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ESTUDIOS DE I+D+I

Número 21

Estudio prospectivo de las nuevas características y necesidades de los enfermos

de Alzheimer en la década 2010-2020 para planificar su correcta asistencia

Autor: Selmes, Micheline Filiación: Fundación Alzheimer España Contacto: Convocatoria: 2002 y 2003 Para citar este documento: SELMES, Micheline (2003). “Estudio prospectivo de las nuevas características y necesidades de los enfermos de Alzheimer en la década 2010-2020 para planificar su correcta asistencia”. Madrid, IMSERSO, Estudios I+D+I, nº 21. [Fecha de publicación: 15/06/2005]. <http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/imserso-estudiosidi-21.pdf>

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Resumen La presente investigación realiza un estudio prospectivo de las características de la enfermedad de Alzheimer, enfermeros, cuidadores y familiares en la década 2010-2020, analizando qué factores pueden influir en los cambios, la intensidad y repercusión de los mismos, para, en base a la opinión de expertos en la materia y en la simulación del nuevo escenario previsto, llegar a vislumbrar cuáles han de ser las mejoras o los cambios drásticos en la asistencia sociosanitaria y así poder planificar la misma con la base científicamente lógica que los análisis predictivos pueden aportar. Se realizaron cuestionarios para la recogida de datos y opiniones de expertos en las diferentes áreas, y un estudio analítico de la prospección según el método “Delphi”. De entre las conclusiones de este estudio cabe destacar, la previsión del aumento del número de enfermos (que oscilarán entre 600.000 a 1.000.000), la disminución del número de personas cuidadoras, o el aumento de enfermos sin familiares. Todo ello requerirá un esfuerzo para que los Servicios Asistenciales estén preparados y puedan dar cobertura con eficacia a las necesidades que se incrementarán respecto a la situación actual.

MEMORIA

“Estudio Prospectivo de las Nuevas Características y necesidades de los Enfermos de Alzheimer en la Década 2010/2020 para planificar su correcta

Asistencia Sociosanitaria” [ALZHEIMER 2010/2020]

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

Estudio realizado con el patrocinio de la DIRECCIÓN GENERAL DEL IMSERSO del

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES

Madrid, 2004

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN. OBJETIVOS GENERALES Y SU JUSTIFICACIÓN

2. PLAN DE TRABAJO

3. RESULTADOS

3.1 Área de Biomedicina

3.2 Área de Medicina Clínica

3.3 Área Socio-Sanitaria

3.4 Área Familiar

3.5 Área de Salud Pública

4. CONSIDERACIONES ESPECÍFICAS DENTRO DE CADA ÁREA

4.1 Área de Biomedicina

4.2 Área de Medicina Clínica

4.3 Área Socio-Sanitaria

4.4 Área Familiar

4.5 Área de Salud Pública

5. CONSIDERACIONES EN CONJUNTO ENTRE LAS CINCO ÁREAS

6. CONCLUSIONES

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1. INTRODUCCIÓN. OBJETIVOS GENERALES Y SU JUSTIFICACIÓN En España, unas 450.000 personas son victimas directas de la enfermedad de

Alzheimer (EA). Esto representa entre un 5 y un 7% de la población mayor de 65 años, porcentaje que llega hasta el 20% cuando nos referimos a la población mayor de 80 años. Las previsiones para el año 2050, no son buenas, se estima que habrá cerca de un millón y medio de enfermos de Alzheimer con sus correspondientes familias y para la década 2010-2020 las previsiones son de casi un millón de afectados.

La EA no es sólo una “enfermedad” que sufre un paciente y que debe ser tratada por los médicos y personal sanitario encuadrados en un “Sistema Sanitario” Institucional (Nacional, Autonómico y/o local), sino que es prototipo de lo que se ha venido a definir en el Siglo XX como “enfermedades socio-sanitarias”, en donde no sólo la Sanidad, sino las familias y el resto de Instituciones Sociales Públicas y Privadas de un país están directamente implicadas y se ven obligadas a responder al reto que plantean.

Tiene la EA la característica añadida de ser una enfermedad discapacitante de manera que el enfermo, pronto desde su inicio, pasa a depender de un cuidador principal (familiar en más de un 85% de los casos) por lo que dentro del contexto de enfermedad socio-sanitaria, el sujeto de atención es el binomio indisoluble enfermo-cuidador. Sin atender debidamente al cuidador, no se puede atender al enfermo

En un trabajo de investigación de la Universidad de Alicante realizado sobre un total de 160 enfermos de Alzheimer y sus familias a lo largo de 4 años, que recientemente ha recibido el tercer premio de Investigación Social concedido por la Obra Social de Caja Madrid, “7 de cada 10 familias que cuidan a enfermos de Alzheimer sufren estrés”. Según el mismo trabajo, “el 40% de los cuidadores sufren malestar emocional, el 22% continuos dolores físicos, el 16% dificultades en las relaciones sociales, y el 10% problemas para realizar las tareas cotidianas”. También se menciona que “estos problemas no se resuelven con la desaparición del enfermo sino que continúan con la misma situación durante años”. Además, “un 25% de los cuidadores piensan que falta apoyo social para hacer frente a esta enfermedad”.

Este aumento del número de enfermos de Alzheimer, debido a un aumento demográfico de la población de más edad (especialmente superior a los 65 años) acompañado por la disminución del grupo de edad entre los 25 y 45 años, ha de producir un cambio brusco en la vida diaria del conjunto de los ciudadanos, en sus necesidades sociales y sanitarias. Entre estos cambios pueden destacarse por su importancia las nuevas necesidades asistenciales ya que pudieran requerir nuevos planteamientos e infraestructuras (en personal, equipos, edificios, técnicas, prestaciones sociales, etc.)

La EA, “plaga del siglo XXI”, puede acabar con los sistemas actuales de previsión socio-sanitaria al aumentar el número de casos y al disminuir simultáneamente los “cuidadores” jóvenes y los trabajadores que sostienen los sistemas asistenciales (directa o indirectamente). Actualmente, nuevos abordajes y estrategias están bastante asumidos como absolutamente necesarios para hacer frente al problema: consideración de la EA como “enfermedad social” frente a la antigua concepción de “síndrome exclusivamente médico”; importancia creciente del problema de la “discapacidad” frente al de “enfermedad”; consideración del “binomio enfermo - cuidador” como objetivo de la asistencia, etc. Sin embargo, en cuanto a las necesidades asistenciales socio-sanitarias, todavía ni la Sociedad ni los Poderes Públicos han llegado a vislumbrar el nuevo escenario que está por venir. Las actuaciones que se llevan a cabo en estos momentos van encaminadas a solucionar problemas actuales de los enfermos actuales/familias actuales sin haber previsto que los continuos

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cambios biomédicos, clínicos, familiares, sociales y de atención socio-sanitaria van a hacer cambiar las características, y por consiguiente, las necesidades de los Enfermos de Alzheimer/familiares en la próxima década.

No se puede dejar que en los próximos años ocurra una situación parecida a la que vivimos actualmente, en la que el 80% de los enfermos no tiene una apoyatura específica y eficaz por falta de infraestructuras, personal debidamente formado, urbanismo adecuado, legislación, etc., ya que hace una o dos décadas era imprevisible esta “plaga”. En la actualidad sabemos que va a existir una gran cantidad de enfermos de EA en la próxima década, y no podemos dejar a la improvisación el porvenir del país.

El presente trabajo se ha dedicado, como su título expresa, a realizar un estudio prospectivo de las características que tendría la enfermedad, los enfermos, los cuidadores y familiares en la década 2010/2020, analizando que factores pueden influir en los cambios y la intensidad y repercusión de los mismos, para, en base a la opinión de expertos en la materia, llegar a vislumbrar cuales han de ser las mejoras o los cambios drásticos en la asistencia socio-sanitaria y así poder planificar la misma con la base científicamente lógica que los análisis predictivos pueden aportar.

El proyecto se ha desarrollado en dos fases. En la primera fase (2002-2003), el objetivo principal era definir las opciones (selección de servicios y recursos) que tienen que integrarse en la política socio-sanitaria según las modificaciones cuantitativas y cualitativas de la población de enfermos de Alzheimer y también de la población de los cuidadores potenciales.

Para ello, lo primero que se hizo fue detectar los factores reales que podían influir sobre el número previsto de personas afectadas, y en segundo lugar concluir que modificaciones sobre la población afectada podrían inducir cambios significativos en los modelos de asistencia socio-sanitaria en los próximos 10 años. Estos factores se individualizan en las 5 áreas principales en relación con la enfermedad de Alzheimer: a) Biomedicina, b) Medicina Clínica, c) implicaciones Sociales d) implicaciones Familiares, y e) Salud pública.

En la segunda fase del estudio (2003-2004), se buscaba un consenso sobre la validez, importancia y repercusión de estos factores con 5 grupos de expertos (un grupo por área): a) investigadores, b) médicos clínicos, c), sociólogos-demógrafos y expertos en problemas socio-sanitarios, d) representantes de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer, y e) expertos en Salud Pública. Con ello se pretende sugerir recomendaciones para optimizar las opciones en la elaboración de servicios y recursos.

De todo el proyecto se pueden obtener documentos de gran utilidad para:

- Establecer un patrón de lo que será la población de enfermos y los cuidadores en el 2010/2020.

- Detectar futuras necesidades de los enfermos, carga familiar y repercusiones económicas

- Proporcionar bases para elegir opciones de servicios y recursos que se adecuen a las modificaciones cualitativas de la población.

- Orientar la política socio-sanitaria, mediante la difusión de las posibles recomendaciones que surjan del proyecto, al Gobierno y Ministerios implicados, Comunidades Autónomas, Asociaciones, Familias y Cuidadotes.

Todos estos objetivos estaban dentro de un sistema de análisis prospectivo contrastado –DELPHI- que preveía, además, la simulación de un escenario y reuniones de expertos en

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temas muy específicos, para dilucidar discrepancias llegando al mayor consenso. Con el trabajo realizado se ha podido llegar a conocer la situación futura y se han obtenido conclusiones válidas en su totalidad, como para llevar a cabo cualquier otro tipo de estudio de asistencia, planificación sanitaria, investigación, etc. Asimismo se han llevado a cabo trabajos complementarios para validar el estudio, tales como un estudio previo prospectivo para conocer la idoneidad de los cuestionarios, de los sistemas previstos de valoración, de las bases de datos que se han diseñado y de la capacidad de análisis y aplicación de los resultados obtenidos con el sistema elegido.

2. PLAN DE TRABAJO El trabajo ha sido llevado a cabo de forma paralela en las cinco diferentes áreas aunque

conservando la independencia que las características especiales de cada área aconsejaban. La coordinación de las áreas Asistencia Social, Familia y Salud Pública fue llevada a cabo por el Dr. Selmes Van der Bril, Secretario de la Fundación Alzheimer España (FAE), en la misma Fundación, y la de las áreas Biomedicina y Medicina Clínica por el Dr. Toledano Gasca, Investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto Cajal. La coordinación General fue llevada a cabo por Dña. Micheline Selmes, Presidenta de la FAE y Responsable de este Proyecto.

Como resultado de la primera fase de este proyecto, donde se buscaron y analizaron todos los factores que inciden en la presentación, evolución y características de la EA (enfermos, cuidadores, asistentes, etc.), así como su posible modificación en la década 2010-2020, en 5 áreas fundamentales (Biomedicina, Medicina Clínica, Asistencia Social, Familiar y Salud pública), se obtuvieron 5 bases de datos y de referencias bibliográficas con los factores encontrados que pueden teóricamente influir sobre la EA, los enfermos, los cuidadores y las necesidades sanitarias y sociales del conjunto enfermo-cuidador y la sociedad en la que se integran

La FAE seleccionó para cada una de las áreas de estudio un grupo de personas implicadas y con amplia experiencia (expertos de primer nivel) para re-elaborar los datos obtenidos, elegir expertos evaluadores, en cada área específica (15 a 50, según las áreas, expertos de 2º nivel), según el sistema “DELPHI”. Estos expertos de primer nivel concluyeron con la redacción de 5 cuestionarios (uno por área), más concretos, y que cumplían mejor la finalidad del proyecto.

En estos cuestionarios se incluyeron aquellos factores que cumplían los siguientes requisitos:

a) Eran normalmente mencionados en por lo menos tres trabajos publicados en revistas de reconocido prestigio (coeficiente de impacto superior a 0,5 –ISI) como influyentes (positivos o negativos) en la EA, en los enfermos en los cuidadores o en la asistencia socio-sanitaria

b) Eran normalmente mencionados por proyectos o informes de estudios especializados, avalados por autores de prestigio reconocido (universitario, hospitalario, de instituciones socio-sanitarias, etc.) como influyentes (positivos como negativos) en la EA, en los enfermos, en los cuidadores o en la asistencia socio-sanitaria

c) Eran calificados en cualquier tipo de publicación o informe de manera contradictoria (con mucha o nula influencia, positiva o negativa).

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Estos cuestionarios descartaron factores que no cumplían los requisitos anteriores ya que no se consideraban actualmente en los trabajos de los últimos tres años con ninguna influencia en la EA.

Junto a los cuestionarios se elaboraran unas fichas con los tipos de opiniones que valoraban la importancia de los factores y una cifra de puntuación para valorar estadísticamente los requisitos. También se adjuntaba una nota explicativa y se solicitaba la opinión sobre los factores mencionados, otros factores o cualquier opinión sobre temas relacionados con la EA y que podían tener importancia para elaborar una resolución final.

En las áreas de a) Biomedicina (15 expertos -10 españoles y 5 extranjeros-), b) Medicina clínica (15 expertos, -10 españoles y 5 extranjeros-), c) implicaciones sociales (15 expertos españoles), y e) Salud Pública (15 expertos españoles), las encuestas fueron entregadas y explicadas, los resultados enviados a posteriori. En el grupo d) implicaciones familiares, se entrevistaron a 40 familiares de enfermos de Alzheimer escogidos al azar de entre los afiliados a la Fundación Alzheimer España con más de 4 años de cuidados del enfermo.

Los cuestionarios reducidos que se elaboraron fueron:

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a) AREA DE BIOMEDICINA:

¿Cómo considera Vd. que influirán los siguientes factores en los próximos 15 años, en el conjunto de la presentación y la evolución de la Enfermedad de Alzheimer y la eficacia de la asistencia sanitaria a los enfermos de Alzheimer?

1. Mejora del diagnóstico precoz (por el avance en las técnicas de neuroimagen, en

marcadores periféricos no genéticos, en marcadores genéticos*, _________)

2. Mejora en el tratamiento colinérgico (anticolinesterásicos, agonistas nicotínicos, agonistas muscarínicos (M1/M3), antagonistas muscarínicos (M2), ______________)

3. Obtención de vacunas anti-amiloideas preventivas o curativas

4. Tratamientos anti-amiloideos (reguladores de secretasas, eliminadores de amiloide, ____________)

5. Mejora en el tratamiento anti-inflamatorio (anti-inflamatorios no esteroideos, anti-COX-2, reguladores de isoformas NOS, ___________)

6. Tratamientos antiapoptóticos (anticaspasas, anti proteínas pro-apoptóticas, ____________)

7. Tratamiento contra producción de proteína tau anómala 8. Tratamiento con factores de crecimiento (NGF, BDNF, NTs, _______)

9. Tratamiento con análogos de factores de crecimiento 10. Tratamiento contra factores citotóxicos (glutamato, radicales libres, ________).

11. Tratamiento con activadores de la expresión génica de enzimas y substancias deficitarias.

12. Terapias celulares de implantes celulares (neuronales –acetilcolina-, gliales- factores neurotróficos-)

13. Terapias génicas 14. Otros tratamientos (especificar:_____________________________)

15. Mejora en el tratamiento sintomático. (Especificar:___________________)

16. Mejora en las medidas preventivas farmacológicas generales (hormonas, Complejos vitamínicos, ácido fólico, protectores vasculares, estrógenos, andrógenos, minerales, anti-estrés, otros)

17. Mejora en las medidas preventivas no farmacológicas (dieta personalizada, dieta hipocalórica, ejercicio físico, ejercicios mentales,

18. Lucha contra las enfermedades que pueden estar asociadas (Diabetes, Hipertensión, Hipercolesterolemia, Obesidad, Anorexia/bulimia, Parkinson, Síndrome de Down, Depresión, Traumatismos craneo-encefálicos, Enfermedades priónicas, neurosida

* Marcadores genéticos absolutos, no que signifique solamente riesgo o aumento de la susceptibilidad como los genotipo APOE

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b) MEDICINA CLINICA

¿Cómo considera Vd. que influirán los siguientes factores en los próximos 15 años, en la asistencia sanitaria a los enfermos de Alzheimer?

1. Mejora del diagnóstico precoz por el avance en las técnicas de neuroimagen

2. Mejora del diagnóstico precoz por el avance en los marcadores periféricos no genéticos

3. Mejora del diagnóstico precoz por el avance en los marcadores periféricos genéticos*

4. Mejora en el tratamiento colinérgico (anticolinesterásico, con agonistas nicotínicos, con agonistas muscarínicos (M1/M3), antagonistas muscarínicos (M2), etc.)

5. Mejora en el tratamiento anti-amiloideo con vacunas anti-amiloideas.

6. Mejora en el tratamiento anti-amiloideo con nuevos anti-amiloideos (especificar cual)

7. Mejora en el tratamiento anti-inflamatorio

8. Mejora en el tratamiento anti-apoptóticos. Especificar

9. Mejora en el tratamiento con factores de crecimiento (FC). Especificar

10. Mejora en el tratamiento con factores contra la involución neuronal o apoptosis

11. Mejora en el tratamiento con factores contra el efecto citotóxico interno como el posible aumento de glutamato.

12. Mejora en el tratamiento con terapias celulares de implantes neuronales

13. Mejora en el tratamiento con terapias celulares de implantes gliales

14. Mejora en el tratamiento con terapias génicas

15. Mejora en el tratamiento no Farmacológico. Especificar

16. Mejora en las medidas preventivas farmacológicas (hormonas, Complejos vitamínicos, ácido fólico, protectores vasculares, estrógenos, andrógenos, minerales, anti-estrés, otros)

17. Mejora en las medidas preventivas no farmacológicas (dieta personalizada, dieta hipocalórica, ejercicio físico, ejercicios mentales,

18. Lucha contra las enfermedades que pueden estar asociadas (Diabetes, Hipertensión, Hipercolesterolemia, Obesidad, Anorexia/bulimia, Parkinson, Síndrome de Down, Depresión, Traumatismos cráneo-encefálicos, Enfermedades criónicas, neurosida, etc.)

19. Mejora en la organización de la asistencia médica

a. A. primaria especializada

b. A. especializada hospitalaria

c. Centros de Alzheimer

d. Unidades multidisciplinares

e. Asistencia médica domiciliaria programada

f. Asistencia sanitaria domiciliaria programada

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g. Asistencia mixta

h. Centros/domicilio

i. Atención integral cuidadores

j. Psicoterapia cuidadores

k. Estimulación sensorial

20. Mejora en los servicios sociales. Coordinación entre los servicios sociales y sanitarios.

OPINIÓN: ¿Qué servicios sanitarios cree que deben mejorarse o crearse para atender debidamente a los enfermos de Alzheimer en los próximos 15 años?

Mejorar o Crear

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c) ÁREA SOCIO-SANITARIA

¿Qué importancia van a tener en la EA los siguientes recursos en los próximos 15 años?

1. Servicio de Ayuda a domicilio

2. Servicio de Tele-asistencia

3. Centros de día

4. Residencias socio-sanitarias permanentes

5. Residencias socio-sanitarias temporales

6. Acogimiento familiar

7. Pisos tutelados

8. Viviendas compartidas con otras familias o personas no afectadas

9. Viviendas compartidas con otras familias o personas afectadas

10. Programas de Atención de fin de semana

11. Otros

¿Qué importancia va a tener en la EA los siguientes aspectos?

12. La buena información a la población

13. la agilidad del sistema ante varias situaciones

14. la utilidad del sistema para abarcar todos los aspectos de la EA

15. Mecanismo de control del sistema gestionados por afectados

16. Mecanismo de control del sistema gestionados por expertos en EA

17. Estímulo de las entidades privadas para que se integren en la asistencia a los enfermos de Alzheimer

18. Estímulo de las entidades públicas para que se integren en la asistencia a los enfermos de Alzheimer

19. Aumento de la importancia de la EA en los planes administrativos

Si se optimizan todos estos aspectos, ¿Cual cree que será su influencia en la EA?

20. La atención de los profesionales

21. La calidad de los recursos

22. La información sobre los recursos

23. El tiempo de tramitación de ayudas

24. la cantidad de recursos

25. Disminución de los requisitos para ser atendido en los recursos sociales

26. Aumentar los recursos asistenciales en dinero

27. Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras como las existentes (hospitales, centros de día, etc.)

28. Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras nuevas (servicios de tele-asistencia, residencias comunitarias, etc.)

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29. Aumentar los recursos asistenciales en personal especializado

30. Aumentar los recursos asistenciales en médicos

31. Aumentar los recursos asistenciales en otro personal sanitario

32. Aumentar los recursos asistenciales en voluntariado





37. Ayudas económicas adicionales

38. La disminución de las listas de espera

39. Otras que considere importantes

40. Mejora de la coordinación social y sanitaria

41. Creación de titulaciones especializadas en EA sociales

42. Creación de titulaciones especializadas en EA sanitarias

43. Considera importantes los siguientes aspectos

44. Unificación de las leyes de SS.SS. a nivel nacional

45. Traspaso de Competencias a las Comunidades Autónomas

46. Clasificación sistemática del abanico de prestaciones

47. mayores responsabilidades de la Administración local

48. Educación sanitaria suficiente de los cuidadores

49. Educación sanitaria insuficiente de los cuidadores

50. Sistema público de asistencia inmediata

51. Planes de Alzheimer estatales

52. Planes de Alzheimer de las Comunidades Autónomas

53. Planes de Alzheimer de los municipios

54. Otras cuestiones que considera importantes por su influencia positiva o negativa

55. OPINIÓN

56. ¿Qué cree Vd. que sería necesario organizar y desarrollar para que la asistencia a los enfermos de EA sea lo más adecuada para el enfermo y el cuidador?

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d) ÁREA FAMILIAR

¿Cómo considera Vd. que influirán los siguientes factores en los próximos 15 años, en la asistencia familiar a los enfermos de Alzheimer?

1. La disminución del número de hijos jóvenes (entre 20-50 años)

2. Aumento de hijos pequeños en las familias de los hijos

3. Condiciones laborales de esos hijos en esas fechas

4. Movilidad de los hijos por razones de trabajo

5. Modificaciones en la estructura familiar:

a. divorcios de los padres

b. divorcios de los hijos

c. familias monoparentales

d. retraso en la emancipación de los hijos

e. aumento de la longevidad de los dos cónyuges

f. aumento de la longevidad de uno de los cónyuges

g. aumento de la longevidad del que presenta la enfermedad

6. Buenas relaciones en las familias de los hijos

7. Malas relaciones en las familias de los hijos

8. Existencia de creencias y prácticas religiosas en la familia

9. Alteraciones de la salud del cuidador (física)

10. Alteraciones de la salud del cuidador (Psíquica)

11. Facilidades para la movilidad de las familiares con EA

12. Esperanza de vida del enfermo

13. Integración del enfermo en la vida laboral hasta fases avanzadas de la EA

14. Integración de las mujeres de la familia en la vida laboral

15. Aumento de las posibilidades de trabajo en el domicilio

16. Educación sanitaria suficiente de los cuidadores

17. Educación sanitaria insuficiente de los cuidadores

18. Sistema público de asistencia inmediata

19. Aumento de la importancia de la EA en los planes administrativos

20. Planes de Alzheimer estatales

21. Planes de Alzheimer de las Comunidades Autónomas

22. Planes de Alzheimer de los municipios

23. Servicio de Ayuda a domicilio

24. Servicio de Tele-asistencia

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25. Centros de día

26. Residencias socio-sanitarias permanentes

27. Residencias socio-sanitarias temporales

28. Acogimiento familiar

29. Pisos tutelados

30. Viviendas compartidas con otras familias o personas no afectadas

31. Viviendas compartidas con otras familias o personas afectadas

32. Programas de Atención de fin de semana

33. Disminución de los requisitos para ser atendido en los recursos sociales

34. Aumentar los recursos asistenciales en dinero

35. Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras como las existentes (hospitales, centros de día, etc.)

36. Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras nuevas (servicios de tele-asistencia, residencias comunitarias, etc.)

37. Aumentar los recursos asistenciales en personal especializado

38. Aumentar los recursos asistenciales en médicos

39. Aumentar los recursos asistenciales en otro personal sanitario

40. Aumentar los recursos asistenciales en voluntariado





45. Ayudas económicas adicionales

46. Otras cuestiones que considera importantes por su influencia positiva o negativa

47. Aparición de nuevas terapias farmacológicas

48. Aparición de nuevas terapias no farmacológicas

49. Medicamentos actuales y similares mejorados

50. Terapias no farmacológicas actuales y similares mejoradas

51. La edad de aparición de la EA para que sea considerados como enfermedad aparte

52. la comunicación del diagnóstico

OPINIÓN

57. ¿Qué cree Vd. que sería necesario organizar y desarrollar para que la asistencia a los enfermos de EA sea lo más adecuada para el enfermo y el cuidador?

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e) AREA DE SALUD PÚBLICA

¿Cómo considera Vd. que influirán los siguientes factores en los próximos 15 años, en el estatus de la enfermedad de Alzheimer en el Área de Salud Pública?

1) La existencia de un registro de todos los pacientes

2) La evaluación de la evolución de todos los pacientes

3) El estudio y evaluación de los posibles factores de riesgo (conocidos y nuevos)

4) La utilización de los mismos criterios de diagnóstico entre todos los profesionales y las mismas clasificaciones de las demencias

5) El desarrollo del diagnóstico precoz

6) Mejora de la coordinación entre los servicios hospitalarios y extra-hospitalarios

7) La existencia de recursos sanitarios que favorezca el cuidado del enfermo en casa a través de la existencia de: Ayuda a domicilio, Centros de día, Centros de respiro, Hospitales de día, Ingresos temporales, etc.

8) Mejora de los conocimientos y actuaciones del personal sanitarios

9) La elaboración y validación de los criterios de calidad de vida para un cuidador con vistas al desarrollo de una ley de protección

10) La adecuación del trabajador a su empleo (en capacitación y seguridad)

11) La realización de estudios socio-económicos prospectivos adecuados para planificar una atención sanitaria adecuada a largo plazo

12) Seguros de dependencia (seguros específico de cualquier tipo)

13) Ayudas socio-sanitarias individualizadas

14) El desarrollo de una política socio-sanitaria específica para enfermos menores de 65 años

15) Campañas de sensibilización del público para lograr la colaboración social en todos los terrenos

16) El incremento del nivel educativo en general de la población

¿DESEA HACER CONSTAR ALGÚN DATO NO CONSIDERADO AQUÍ Y QUE CREE DE GRAN IMPORTANCIA EN ESTE ESTUDIO?

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El sistema de puntuación utilizado para todos los cuestionarios fue:

PUNTUACIÓN

Criterios generales:

Produce cambios positivos - 11 = Cambia drásticamente y totalmente el panorama futuro de la Enfermedad de

Alzheimer y hace necesaria una nueva planificación asistencial

- 10 = Cambia parcialmente el panorama futuro de la EA y hace necesaria una planificación parcialmente nueva de la asistencia

- 9 = Muy beneficioso “para todos” los enfermos/cuidadores y obliga a modificar los sistemas asistenciales de manera importante.

- 8 = Beneficioso solo “en algunos casos”. Se puede modificar los sistemas asistenciales solo con algunos casos concretos

- 7 = Mejora de los síntomas y/o de la calidad de vida, pero no de la situación. No habrá de modificarse el sistema asistencial.

No origina cambios - 6 = Sin cambios. Indiferente para la asistencia

Produce cambios negativos - 5 = Empeoramiento de los síntomas y/o de la calidad de vida, pero no habrá de

modificarse el sistema asistencial.

- 4 = Empeorará la situación solo en algunos casos que obligarán a modificar los sistemas asistenciales para esos casos

- 3 = Empeorará la situación en todos los casos sin llegar a causar cambios en la situación de los enfermos/cuidadores pero con la necesidad de modificar los sistemas asistenciales de manera importante

- 2 = Muy negativo o altamente perjudicial en algunos casos, cambiando parcialmente el panorama futuro de la EA. Habrá que planificar parcialmente la asistencia en muchos casos.

- 1 = Cambia drásticamente y totalmente el panorama futuro de la EA obligando a planificar totalmente la asistencia en una nueva manera.

Los expertos de 2º nivel fueron elegidos por su relevancia en el área, avalada por la situación profesional (universitaria, hospitalaria, en centros de investigación, en Instituciones de Planificación Sanitaria) y los trabajos publicados en la materia de su competencia.

En siguiente fase y, una vez recibidos todos los cuestionarios, se pasó al estudio estadístico de los mismos, obteniéndose la media y la desviación estándar para cada uno de los factores de los cuestionarios en cada una de las área de estudio, para su posterior evaluación del grado de convergencia. Para el análisis de los resultados se han empleado tanto las

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opiniones en el aspecto cualitativo, como los valores numéricos en el aspecto estadístico para reflejar las opiniones más generales, así como el grado de consenso entre los evaluados que se expresa de una manera fehaciente en las desviaciones estándar de las medias obtenidas.

Con estos resultados se pretende:

- Establecer como será la población de enfermos y de los cuidadores en el 2010-2020

- Detectar las futuras necesidades de los enfermos, la carga familiar y las repercusiones sanitarias, sociales y económicas.

- Proporcionar bases para elegir opciones de servicios y recursos con las modificaciones cualitativas de la población

- Orientar la política socio-sanitaria

- Y difundir recomendaciones para el Gobierno, Ministerios implicados, Comunidades Autónomas, Asociaciones, familias y cuidadores.

El informe ha sido elaborado conjuntamente por: 1) los expertos de primer nivel, 2) los coordinadores del programa en medicina-investigación y áreas sociales-Familiares-Salud Pública y 3) responsables de la Fundación Alzheimer España de asuntos familiares y sociales dirigidos por Dña. Micheline Selmes.

3 ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS EN LOS CINCO ÁREAS

3.1 Área de Biomedicina: Los resultados estadísticos (media y desviación estándar) obtenidos de las

puntuaciones de los cuestionarios dadas por los expertos en este área se encuentran reflejados en la siguiente tabla:

P

Área Biomedicina

FACTORES Media Desv.

1 Mejora del diagnóstico precoz 8,71 1,68

2 Mejora en el tratamiento colinérgico 7,25 0,76

3 Obtención de vacunas anti-amiloideas preventivas o curativas 6,82 2,66

4 Tratamientos anti-amiloideos 6,93 2,88

5 Mejora en el tratamiento anti-inflamatorio 7,19 1,04

6 Tratamientos antiapoptóticos 6,28 1,81

7 Tratamiento contra producción de proteína tau anómala 6,76 2,19

8 Tratamiento con factores de crecimiento 5,98 1,83

9 Tratamiento con análogos de factores de crecimiento 5,98 1,83

10 Tratamiento contra factores citotóxicos 7,21 1,11

11 Tratamiento con activadores de la expresión génica de enzimas y 6,94 1,00

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substancias deficitarias.

12 Terapias celulares de implantes celulares 6,04 2,15

13 Terapias génicas 5,77 2,23

14 Otros tratamientos (Educación) 9,00 0,00

15 Mejora en el tratamiento sintomático 9,00 0,50

16 Mejora en las medidas preventivas farmacológicas generales 7,40 0,79

17 Mejora en las medidas preventivas no farmacológicas 7,46 0,84

18 Lucha contra las enfermedades que pueden estar asociadas 7,98 0,63

Como se puede observar por los datos reflejados en la tabla anterior que están representados en la gráfica 1, no parece que los expertos piensen que en la próxima década alguno de los factores analizados sea tan importante como para cambiar las estrategias asistenciales frente a la EA. Más bien, que no supondrá ningún cambio (ni positivo, ni negativo). Únicamente, se piensa que la mejora en el diagnóstico precoz (columna -1-) barra, así como la mejoría en el tratamiento sintomático (columna -15-), supondrá un cambio beneficioso para los enfermos y cuidadores.

A la hora de analizar los posibles tratamientos y los beneficios que cada uno de ellos podría tener en la próxima década, se muestra que la opinión de los expertos es muy variable (ver gráficas 2a y 2b). Por ejemplo, mientras que para algunos de ellos los tratamientos con vacunas anti-amiloideas serán beneficiosos (32%) para los enfermos de Alzheimer, para otros, sin embargo, existe la creencia de que no mejorarán la situación (17%), e incluso algunos tendrán un efecto negativo (17%). Algo semejante ocurre con los tratamientos anti-inflamatorios (43% -8-; 29% -6-; 17% -3-), anti-apoptóticos (14% -10- y 14% -3-), tratamientos contra proteína tau (13% -9- y 12% -3), etc.. El uso de tratamientos genéticos (tanto por activadores génicos como por terapias génicas) o por implantes celulares, no se espera que tengan mucha influencia en la próxima década. Los expertos coinciden en la mejoría leve (58%, 49% y 73% con una puntuación de 8, respectivamente), de la situación pero no tan importante como para provocar cambios drásticos en la situación asistencial.

Entre la opinión de alguno de los expertos sobre otros posibles factores, algunos consideran la Educación y cambios de vida sociales como uno de los mejores tratamientos, al igual que ha ocurrido con otras enfermedades mediante el uso de campañas educativas (p.e., el SIDA, el Cáncer, etc.)

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Ár e a B i ome di c i na

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P r egunt as

Gráfica 1. Muestra los valores medios y la desviación estándar obtenidos para cada uno de los factores analizados en el área de Biomedicina. Los valores comprendidos entre el 3 y el 9 (entre las líneas rojas) indican modificaciones positivas (con valores superiores a 6) y negativas (con valores inferiores a 6) en la situación de la EA pero que no cambiarán, o harán cambiar, los sistemas asistenciales actuales. Los valores superiores a 9 o inferiores a 3 (por fuera de las líneas rojas) representan aquellos factores que influirán positivamente (superior) o negativamente (inferior), respectivamente en la EA y que cambiarán o harán cambiar el panorama de los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer y/o sus cuidadores.

Tratamiento con vacunas anti-amiloideas

17%

17%

17%17%

32%

3 6 7 8 10

Tratamiento con anti-amiloideas

25%

37%

25%

13%

6 7 8 9

Tratamiento con anti-inflamatorios

14%

29%

14%

43%

3 6 7 8

Tratamientos colinérgicos

14%

43%

43%

6 7 8

Tratamientos anti-apoptóticos

14%

14%

14%44%

14%

3 6 7 8 10

Tratamiento contra proteína tau

12%

12%

37%

13%

13%

13%

3 5 6 7 8 9

Gráfica 2a. Muestra la distribución de las puntuaciones de los expertos (porcentajes) para aquellos factores del área de Biomedicina que presentaban mayor disparidad de criterios.

Tratamiento con implantes celulares

17%

17%

17%

49%

3 4 6 8

Terapias génicas

9%9%

9%

73%

3 4 6 8

Tratamiento con factores de crecimiento

12%

12%

37%

13%

13%

13%

3 5 6 7 8 9

Tratamiento con análogos de factores de crecimiento

28%

29%

29%

14%

6 7 8

Tratamiento contra factores citotóxicos

40%

20%

40%

6 7 8

Tratamiento con activadores de la expresión génica

14%

14%

14%58%

3 4 6 8

Gráfica 2b. Muestra la distribución de las puntuaciones de los expertos (porcentajes) para aquellos factores del área de Biomedicina que presentaban una mayor disparidad de criterios.

20

3.2 Área de Medicina Clínica Según la opinión de los expertos encuestados en esta área, la influencia que tendrán, en

la próxima década, todos los factores analizados, será positiva, aunque sólo el 50% de los factores considerados se supone que tendrán suficiente influencia como para hacer cambiar la situación asistencial en el panorama de la EA y en todos los enfermos (Gráfica 3).

Área de Medicina Clínica


1 Mejora del diagnóstico precoz por el avance en las técnicas de neuroimagen 7,57 2,51

2 Mejora del diagnóstico precoz por el avance en marcadores periféricos no genéticos 9,14 1,21

3 Mejora del diagnóstico precoz por el avance en marcadores periféricos genéticos 9,43 1,51

4 Mejora en el tratamiento colinérgico 7,14 0,90

5 Mejora en el tratamiento anti-amiloideo con vacunas anti-amiloideas 9,33 0,52

6 Mejora en el tratamiento anti-amiloideo con nuevos anti-amiloideos 9,60 0,55

7 Mejora en el tratamiento anti-inflamatorio 6,40 0,89

8 Mejora en el tratamiento anti-apoptóticos 7,50 0,84

9 Mejora en el tratamiento con factores de crecimiento (FC) 7,80 1,10

10 Mejora en el tratamiento con factores contra la involución neuronal o apoptosis 7,83 0,41

11 Mejora en el tratamiento con factores contra el efecto citotóxico 7,83 0,75

12 Mejora en el tratamiento con terapias celulares de implantes neuronales 9,40 0,55

13 Mejora en el tratamiento con terapias celulares de implantes gliales 8,80 1,64

14 Mejora en el tratamiento con terapias génicas 9,20 0,84

15 Mejora en el tratamiento no Farmacológico 6,86 1,07

16 Mejora en las medidas preventivas farmacológicas 8,67 1,21

17 Mejora en las medidas preventivas no farmacológicas 8,14 0,69

18 Lucha contra las enfermedades que pueden estar asociadas 8,29 0,76

19 Mejora en la organización de A. primaria especializada 10,29 0,95

20 Mejora en la organización de A. especializada hospitalaria 9,71 1,11

21

21 Mejora en la organización de los Centros Alzheimer 10,14 0,90

22 Unidades multidisciplinares 9,86 0,69

23 Mejora de la asistencia Médica domiciliaria programada 9,57 1,27

24 Mejora de la asistencia sanitaria domiciliaria programada 9,86 0,69

25 Asistencia mixta 9,86 0,69

26 Centros/domicilio 9,33 1,03

27 Atención integral cuidadores 9,57 0,79

28 Psicoterapia cuidadores 8,00 1,63

29 Estimulación sensorial 7,67 1,75

30 Mejora en la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios 9,60 0,89

A la vista de los datos obtenidos de los cuestionarios, los factores que más van a influir, y que además supondrán la necesidad de cambios en los sistemas asistenciales de los enfermos de Alzheimer, son aquellos que conllevan una mejor asistencia sanitaria general (tanto a nivel de Atención Primaria como Especializada –columna 19- y Hospitalaria–columna 20-) o específica Alzheimer (mejoras en los centros de Alzheimer –columna 21-, unidades multidisciplinarias –columna 22-), así como ayudas sociales –columna 23 a 27- (especialmente domiciliaria) y la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios –columna 30 -.

A nivel de los métodos de diagnóstico, los expertos conceden una especial importancia para modificar la asistencia en un futuro, a las técnicas de determinación de los marcadores periféricos genéticos –columna 3- y no genéticos –columna 2-. Frente a ello, los métodos de por mejora de las técnicas de neuro-imagen –columna 1-, no son calificados como de importancia asociada a cambios futuros asistenciales. Con respecto a los tratamientos, los expertos creen que aunque la mejora de todos ellos influirá positivamente, unos con mayor impacto que otros, solo algunos de ellos (los tratamientos con substancias anti-amiloideas –vacunas –columna 5- u otros nuevos medicamentos –columna 6- -, y las terapias celulares –implantes neuronales (columna 12) o gliales (columna 13)- o genéticas –columna 14-) tendrán una influencia tan positiva que supondrán cambios importantes en la política asistencial de la enfermedad de Alzheimer. El resto no parece que vayan a suponer grandes cambios asistenciales.

Todos los expertos consultados, coinciden en sus opiniones de que además de la necesidad de crear nuevos Centros de Día y de Reposo, así como de Centros de Diagnóstico y de asistencia específica para enfermos con demencia presenil, se necesita que haya una mayor interrelación entre las unidades clínicas, asistenciales y de investigación, así como la creación de Unidades de Demencia donde se presten servicios a tres niveles: asistencial, docente e investigación. Sólo se consideran de menor interés Unidades de Psicoterapia para cuidadores, aunque se puntúa muy alto la Atención integral de los cuidadores –columna 27-, y la estimulación sensorial aislada –columna 29-.

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Área Medicina Clínica

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Preguntas

Punt

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Gráfica 3. Muestra los valores medios y la desviación estándar obtenidos para cada uno de los factores analizados en el área de Medicina Clínica. Los valores comprendidos entre el 3 y el 9 (entre las líneas rojas) indican modificaciones positivas (con valores superiores a 6) y negativas (con valores inferiores a 6) en la situación de la EA pero que no cambiarán, o harán cambiar, los sistemas asistenciales actuales. Los valores superiores a 9 o inferiores a 3 (por fuera de las líneas rojas) representan aquellos factores que influirán positivamente (superior) o negativamente (inferior), respectivamente en la EA y que cambiarán o harán cambiar el panorama de los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer y/o sus cuidadores.

3.3 Área Socio-Sanitaria Los resultados que se obtuvieron del análisis estadístico de las puntuaciones han mostrado tanto una gran variedad de implicaciones en los factores positivos, como una gran diversidad de grado de valoración de los expertos expresado en la amplitud de de las desviaciones estándar de las puntuaciones (tabla, y gráfica 4). Llama la atención la influencia tan negativa que presenta sobre todo uno de los factores analizados, como es la falta de información de los cuidadores –columna 48-, situación que provoca, a juicio de los expertos, cambios drásticos en el sistema asistencial de la EA. Por el contrario, la mejora educación de los cuidadores influye positivamente –columna 47-, aunque no suponga una necesidad de cambios.

P

Área Socio-Sanitaria


1 Servicio de Ayuda a domicilio 9,02 1,08

2 Servicio de Tele-asistencia 7,71 1,47

3 Centros de día 8,85 1,16

4 Residencias socio-sanitarias permanentes 8,95 1,04

5 Residencias socio-sanitarias temporales 8,62 0,89

6 Acogimiento familiar 6,47 1,78

7 Pisos tutelados 6,79 1,44

8 Viviendas compartidas con otras familias o personas no afectadas 5,98 2,23

9 Viviendas compartidas con otras familias o personas afectadas 6,49 2,15

10 Programas de Atención de fin de semana 8,21 1,50

12 La buena información a la población 9,68 1,22

13 la agilidad del sistema ante varias situaciones 9,36 1,62

14 la utilidad del sistema para abarcar todos los aspectos de la EA 8,93 2,08

15 Mecanismo de control del sistema gestionados por afectados 8,38 1,51

16 Mecanismo de control del sistema gestionados por expertos en EA 8,62 1,54

17 Estímulo de las entidades privadas para integren en asistencia a enfermos 7,66 2,30

18 Estímulo de las entidades públicas para integren en asistencia a los enfermos 8,17 1,72

19 Aumento de la importancia de la EA en los planes administrativos 8,13 2,47

20 Optimizar la atención de los profesionales 9,36 1,37

21 La calidad de los recursos 9,99 1,31

22 La información sobre los recursos 9,44 1,09

23 El tiempo de tramitación de ayudas 9,27 1,62

24 La cantidad de recursos 9,28 1,56

25 Disminución de los requisitos para ser atendido en los recursos sociales 7,72 2,93

26 Aumentar los recursos asistenciales en dinero 7,52 2,57

27 Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras como las existentes 9,91 1,28

28 Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras nuevas 9,77 1,11

29 Aumentar los recursos asistenciales en personal especializado 9,44 1,09

30 Aumentar los recursos asistenciales en médicos 9,29 0,98

31 Aumentar los recursos asistenciales en otro personal sanitario 9,52 1,16

32 Aumentar los recursos asistenciales en voluntariado 8,55 1,50



35 Estímulo de las entidades privadas para que se integren en la asistencia 8,38 1,88

36 Estímulo de las entidades públicas para que se integren en la asistencia 9,09 1,66

37 Ayudas económicas adicionales (incentivos 8,58 1,30

38 La disminución de las listas de espera 9,11 1,60

40 Mejora de la coordinación social y sanitaria 9,71 1,47

41 Creación de titulaciones especializadas en EA sociales 9,55 0,79

42 Creación de titulaciones especializadas en EA sanitarias 9,55 0,79

43 Unificación de las leyes de SS.SS. a nivel nacional 7,74 2,43

44 Traspaso de Competencias a las Comunidades Autónomas 6,10 3,02

25

45 Clasificación sistemática del abanico de prestaciones 7,68 2,26

46 Mayores responsabilidades de la Administración local 8,11 1,54

47 Educación sanitaria suficiente de los cuidadores 9,31 1,38

48 Educación sanitaria insuficiente de los cuidadores 3,80 1,64

49 Sistema público de asistencia inmediata 9,63 1,48

50 Planes de Alzheimer estatales 8,60 1,66

51 Planes de Alzheimer de las Comunidades Autónomas 8,89 1,83

52 Planes de Alzheimer de los municipios 8,89 1,83

Dentro del análisis de los actuales recursos, que se han considerado a la hora de evaluar como perfectamente diseñados y llevados a cabo, y su influencia en la próxima década, la opinión en general no es muy elevada, aunque la opinión muestra una influencia positiva sobre la EA, sobre todo en cuanto a los Servicios de Ayuda a domicilio –columna 1- centros de Día –columna 3-, Residencias –columna 4 y 5- (más las permanentes que las temporales) y también los programas de Atención de Fin de Semana –columna 10-. Otros factores, como las propuestas de acogimiento Familiar –columna 6-, pisos tutelados –columna 7-, viviendas compartidas con otras familias o personas –columna 8 y 9- (afectadas y no afectadas), no parecen que vayan a tener una gran influencia positiva, ni que supongan ningún cambio en el panorama de la EA.

En cuanto a la optimización de ciertos recursos –columna 20 a 32-, se considera que esto influiría positivamente en todos ellos, aunque llama la atención que no necesariamente deba ser en forma de aumento presupuestario, sino de las infraestructura existentes y otras nuevas, en personal (médico, sanitario, y otros). También son considerados muy beneficiosos los planes de Alzheimer –columna 50 a 52- a todos los niveles de la Administración, aunque no se crea que supongan un cambio significativo en la EA.

La unificación de las leyes de la Seguridad Social a nivel nacional –columna 43-, el traspaso de Competencias a las Comunidades Autónomas –columna 44-, y una mayor responsabilidad de las administraciones locales –columna 46-, aunque se piensan que en la próxima década puede influir positivamente, esta influencia no se considera suficiente como para suponer ningún cambio en la asistencia de los enfermos de Alzheimer.

Los expertos coinciden en la necesidad una mayor información, tanto para el cuidador como para la familia y los propios profesionales sanitarios, programas específicos de apoyo al cuidador, la necesidad de recursos públicos y privados profesionalizados y especializados en Alzheimer, así como una GUIA clara de recursos para cada municipio o Comunidad Autónoma. Incluso se ha sugerido una guía totalmente individualizada y la creación de un teléfono centralizado sobre la Enfermedad de Alzheimer para ser informados.

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Ár e a S oc i o- S a ni t a r i a

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Pregunt as

Gráfica 4. Muestra los valores medios y la desviación estándar obtenidos para cada uno de los factores analizados en el área Socio-Sanitaria. Los valores comprendidos entre el 3 y el 9 (entre las líneas rojas) indican modificaciones positivas (con valores superiores a 6) y negativas (con valores inferiores a 6) en la situación de la EA pero que no cambiarán, o harán cambiar, los sistemas asistenciales actuales. Los valores superiores a 9 o inferiores a 3 (por fuera de las líneas rojas) representan aquellos factores que influirán positivamente (superior) o negativamente (inferior), respectivamente en la EA y que cambiarán o harán cambiar el panorama de los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer y/o sus cuidadores.

3.4 Área Familiar La siguiente tabla muestra el análisis estadístico de las puntuaciones obtenidas por los

expertos consultados.

P

Área Familiar


1 La disminución del número de hijos jóvenes (entre 20-50 años) 4,71 2,99

2 Aumento de hijos pequeños en las familias de los hijos 5,08 2,57

3 Condiciones laborales de esos hijos en esas fechas 4,08 2,72

4 Movilidad de los hijos por razones de trabajo 3,48 2,61

5 Divorcios de los padres 3,17 1,52

6 Divorcios de los hijos 3,33 1,58

7 Familias monoparentales 3,33 2,06

8 Retraso en la emancipación de los hijos 7,08 1,89

9 Aumento de la longevidad de los dos cónyuges 4,08 2,95

10 Aumento de la longevidad de uno de los cóguyes 4,04 2,54

11 Aumento de la longevidad del que presenta la enfermedad 3,29 2,33

12 Buenas relaciones en las familias de los hijos 8,33 1,40

13 Malas relaciones en las familias de los hijos 2,75 1,48

14 Existencia de creencias y prácticas religiosas en la familia 6,67 1,20

15 Alteraciones de la salud del cuidador (física) 3,33 2,24

16 Alteraciones de la salud del cuidador (Psíquica) 2,92 2,64

17 Facilidades para la movilidad de las familiares con EA 8,00 2,52

18 Esperanza de vida del enfermo 4,83 2,52

19 Integración del enfermo en la vida laboral hasta fases avanzadas de la EA 7,87 2,18

20 Integración de las mujeres de la familia en la vida laboral 4,13 2,60

21 Aumento de las posibilidades de trabajo en el domicilio 7,25 2,03

22 Educación sanitaria suficiente de los cuidadores 8,42 1,74

23 Educación sanitaria insuficiente de los cuidadores 2,63 1,13

24 Sistema público de asistencia inmediata 9,04 1,94

25 Aumento de la importancia de la EA en los planes administrativos 10,04 1,12

26 Planes de Alzheimer estatales 9,63 1,21

27 Planes de Alzheimer de las Comunidades Autónomas 9,50 0,98

28 Planes de Alzheimer de los municipios 9,58 0,97

29 Servicio de Ayuda a domicilio 8,92 2,22

30 Servicio de Tele-asistencia 8,92 1,61

31 Centros de día 9,50 1,84

32 Residencias socio-sanitarias permanentes 9,48 2,31

33 Residencias socio-sanitarias temporales 9,17 2,01

34 Acogimiento familiar 7,87 2,36

35 Pisos tutelados 8,48 1,97

36 Viviendas compartidas con otras familias o personas no afectadas 7,43 2,45

37 Viviendas compartidas con otras familias o personas afectadas 7,22 2,66

38 Programas de Atención de fin de semana 9,13 0,92

39 Disminución de los requisitos para ser atendido en los recursos sociales 9,33 1,88

40 Aumentar los recursos asistenciales en dinero 10,13 1,15

41 Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras como las existentes 9,54 1,74

42 Aumentar los recursos asistenciales en infraestructuras nuevas 9,63 1,35

43 Aumentar los recursos asistenciales en personal especializado 9,88 1,03

44 Aumentar los recursos asistenciales en médicos 9,83 1,24

45 Aumentar los recursos asistenciales en otro personal sanitario 9,79 1,18

46 Aumentar los recursos asistenciales en voluntariado 9,33 1,24



49 Estímulo de las entidades privadas para que se integren en la asistencia a los enfermos 9,17 1,85

50 Estímulo de las entidades públicas para que se integren en la asistencia a los enfermos 9,79 0,93

51 Ayudas económicas adicionales 9,42 1,69

52 Aparición de Nuevas terapias farmacológicas 9,71 1,40

53 Aparición de Nuevas terapias no farmacológicas 9,50 0,98

54 Medicamentos actuales y similares mejor 9,38 1,17

55 Terapias no farmacológicas actuales y similares mejoradas 9,46 1,28

56 La edad de aparición de la EA para que sean considerados como enfermedades aparte 9,74 1,32

57 La comunicación del diagnóstico 8,75 2,13

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Área Familiar

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Preguntas

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Gráfica 5. Muestra los valores medios y la desviación estándar obtenidos para cada uno de los factores analizados en el área Familiar. Los valores comprendidos entre el 3 y el 9 (entre las líneas rojas) indican modificaciones positivas (con valores superiores a 6) y negativas (con valores inferiores a 6) en la situación de la EA pero que no cambiarán, o harán cambiar, los sistemas asistenciales actuales. Los valores superiores a 9 o inferiores a 3 (por fuera de las líneas rojas) representan aquellos factores que influirán positivamente (superior) o negativamente (inferior), respectivamente en la EA y que cambiarán o harán cambiar el panorama de los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer y/o sus cuidadores.

Al ver los resultados estadísticos (media y desviación estándar), representados en la gráfica 5, se observa un primer bloque de preguntas aproximadamente, hasta la 24 cuya opinión generalizada es negativa. Entre los factores que afectarán muy negativamente a la situación de los enfermos de Alzheimer nos encontramos con aquellos cambios que afectan a la estructura familiar –columna 5 a 13- (el aumento del número de divorcios de padres e hijos, las familias monoparentales, el aumento de la longevidad, la integración de la mujer en el mundo laboral etc.). Otros cambios sociales, como la emancipación tardía de los hijos –columna 8-, las creencias religiosas –columna 14-, la facilidad para la movilidad de la familia con enfermos de Alzheimer –columna 17-, la integración del enfermo en la vida laboral hasta fases avanzadas de la Enfermedad –columna 19- o la posibilidad de realizar el trabajo en casa –columna 21- son considerados factores que influyen de manera positiva aunque no se considera que producirán un cambio drástico en la situación de la EA en el área familiar.

También afectarán muy negativamente, las malas relaciones entre las familias –columna 13-, así como por el contrario, una buena relación –columna 12- afectará muy positivamente. Dentro del cuidador, las alteraciones en la salud tanto psíquica como física del cuidador, e incluso la falta de educación con respecto a la EA son considerados factores que influirán negativamente.

Los factores analizados, donde se recogen la optimización de los sistemas públicos de Asistencia inmediata –columna 24-, los servicios de ayuda a domicilio –columna 29-, etc., la creación de planes de Alzheimer a todos los niveles estatales –columna 26 a 28- (estatal, autonómico, regional, municipal, etc.) así como una mayor consideración de la EA en los planes de la administración –columna 25-, son considerados factores que influirán muy positivamente en la próximas décadas.

Dentro de los servicios de asistencia –columna 29 a 38-, como la ayuda a domicilio, la tele-asistencia, centros de día, etc., son también considerados muy beneficios y cambiarán la asistencia. Algunos factores como el acogimiento por parte de familias de enfermos de Alzheimer, los pisos tutelados, las viviendas compartidas, muestran una opinión positiva de los mismos pero no parecen que vayan a influir mucho según la opinión de los expertos en esta área.

Todos aquellos factores que supongan un aumento en los recursos, ya sean económicos, de infraestructuras, de personal, etc., también son bien acogidos.

En esta área, la aparición de nuevas terapias tanto farmacológicas –columna 52- como no farmacológicas –columna 53- son considerados factores que influirán muy positivamente igual que la comunicación del diagnóstico en forma precoz –columna 57- y clara.

La mayoría de los comentarios van dirigidos hacia la creación de la figura del “TUTOR” que actúe desde el primer momento del diagnóstico de la enfermedad informando al enfermo y las familias lo que va a ocurrir, lo que tienen que hacer, a donde acudir. En los comentarios sobre el TUTOR se considera que debe tener toda la información que las familias necesitan, incluso se le pide un acompañamiento físico para resolver los problemas que se le van planteando a las familias. Este “TUTOR”, para alguno de los encuestados, podría ser substituido por una guía local completa donde se encuentre reflejado todos los pasos a seguir y los sitios donde acudir, que se le dará al enfermo nada más comunicarle el diagnóstico.

3.5 Área de Salud Pública Los datos estadísticos (media y desviación estándar) obtenidos de las puntuaciones

recogidas en los cuestionarios presentados a los expertos están relejados en la siguiente tabla y la gráfica 6. En ellas se puede observar que todos los factores son considerados muy beneficiosos para todos los enfermos con Alzheimer y también para sus cuidadores, lo que obligaría a modificar los sistemas asistenciales de una manera importante.

P

Área Salud Pública


1 Registro de pacientes 9,72 0,96

2 Evaluación de la evolución de los pacientes 9,39 0,55

3 Estudio y evaluación factores de riesgo 9,39 0,55

4 Mismos criterios de demencia 10,17 0,84

5 Desarrollo diagnóstico precoz 8,14 2,19

6 Mejora de la coordinación entre Servicios 9,24 0,50

7 Existencia de recursos sanitarios para el cuidado en casa 9,77 0,84

8 Mejora de los conocimientos y actuaciones del personal sanitarios 9,24 0,50

9 Elaboración y validación de criterios de calidad de vida (cuidador ) 9,19 0,45

10 Adecuación del trabajador a su empleo 9,24 0,50

11 Estudios socio-económicos para planificar una At. sanitaria 9,73 1,30

12 Seguros de dependencia 7,97 0,82

13 Ayudas socio-sanitarias individualizadas 8,24 0,50

14 Desarrollo de una política socio-sanitaria específica para > 65 8,79 0,45

15 Campañas de sensibilización del público 9,17 0,84

16 Incremento del nivel educativo de la población 7,97 0,82

Área de Salud Pública

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4

5

6

7

8

9

10

11

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

Preguntas

Punt

uaci

ón

Gráfica 6. Muestra los valores medios y la desviación estándar obtenidos para cada uno de los factores analizados en el área de Salud pública. Los valores comprendidos entre el 3 y el 9 (entre las líneas rojas) indican modificaciones positivas (con valores superiores a 6) y negativas (con valores inferiores a 6) en la situación de la EA pero que no cambiarán, o harán cambiar, los sistemas asistenciales actuales. Los valores superiores a 9 o inferiores a 3 (por fuera de las líneas rojas) representan aquellos factores que influirán positivamente (superior) o negativamente (inferior), respectivamente en la EA y que cambiarán o harán cambiar el panorama de los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer y/o sus cuidadores.

En algunos casos, el estudio propone una planificación de una nueva asistencia como en el caso de la utilización de un mismo criterio de diagnóstico entre todos los profesionales y las mismas clasificaciones de las demencias. También es muy relevante el hecho de que se aprecie como elemento muy beneficioso que cambia la asistencia, la existencia de recursos que favorezcan el cuidado del enfermo en casa a través de diferentes servicios asistenciales.

Hay que hacer notar que la opinión de todos los expertos es bastante coincidente en este caso ya que las desviaciones estándar son muy pequeñas, tal como se observa en el gráfico.

4 CONSIDERACIONES ESPECÍFICAS DENTRO DE CADA ÁREA

4.1 Área de Biomedicina: En contra de los que se podría esperarse por las publicaciones de expertos en

biomedicina en temas concretos de investigación, y por los anuncios de que están en estudio más de mil moléculas en los campos encuestados, la opinión de los expertos en biomedicina que han participado en el proyecto es bastante pesimista.

El 40% de los encuestados ha considerado bastante difícil predecir el futuro de la próxima década basándose en los conocimientos actuales y en que el desarrollo a nivel de aplicación mundial de nuevas terapias suele consumir varios años. En sus comentarios, (“La ciencia es impredecible”, los avances surgen de forma insospechada”) fijando su mayor esperanza en nuevos descubrimientos pensando que la ingente investigación que se realiza puede dar mejores frutos en la asistencia a la EA, pero que no van a cambiar de manera radical el panorama

Es de resaltar el hecho de que posibles terapias preventivas y/o curativas que están en los medios de comunicación no especializados (vacunas anti-amiloideas, terapias celulares y genéticas), han merecido mucha menor puntuación que los mejoras asistenciales de enfermedades que pueden estar relacionados, tratamientos sintomáticos que pueden mejorar la calidad de vida del enfermos/cuidador y diagnóstico temprano que puede acompañarse de un seguimiento sanitario útil para mejorar el curso patológico y facilitar el cuidado del enfermo.

También hay que resaltar que para algunos encuestados las vacunas anti-amiloideas, los tratamientos anti-amiloideos, anti-apoptóticos, el empleo de factores de crecimiento y las terapias celulares no solo van a mejorar poco el panorama, sino que pueden tener efectos negativos importantes que pueden obligar a cambiar las líneas asistenciales en caso de llevarse a la práctica.

Entre todos los factores analizados, únicamente la Educación como otro tratamiento posible, y la mejora en los tratamientos sintomáticos superan la puntuación del 9, es decir, que son “Muy beneficioso “para todos” los enfermos/cuidadores y obliga a modificar los sistemas asistenciales de manera importante”.

4.2 Área de Medicina clínica Es de resaltar que todos los factores analizados por los expertos en esta área se

consideran de valor aunque existe una clara discrepancia en su importancia sobre el hecho asistencial socio-sanitario.

Los factores que más van a influir, y que además supondrán la necesidad de cambios en los sistemas asistenciales de los enfermos de Alzheimer, son aquellos que conllevan una mejor asistencia sanitaria general (tanto a nivel de Atención Primaria como Especializada y Hospitalaria) o específica Alzheimer (mejoras en los centros de Alzheimer, unidades multidisciplinarias), así como ayudas sociales (especialmente domiciliaria) y la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios.

Esto de por sí ya supone un cambio en las previsiones para la Planificación y Realización de la Asistencia Sanitaria. Si estos factores ya conocidos y con experiencia para ser desarrollados en la forma adecuada para que vaya produciendo las mejoras más importantes en la EA (tanto en general como enfermedad, como en particular y en los cuidadores), se proporcionan en estos años, en el decenio 2010-2020 existirá una importante mejora asistencial de base y se podrán dirigir los esfuerzos hacia otras áreas de la EA. Sin embargo, caso de que estos factores (que requieren inversiones en infraestructuras, personal debidamente formado, gastos de mantenimiento, etc.) no se desarrollen adecuadamente, deberán promocionarse de manera prioritaria y urgente en la próxima década.

Es de especial relevancia el hecho de que no solo se valoran las infraestructuras, sino también la profesionalización, la formación, la especialización y la planificación coordinada socio-sanitaria.

A nivel de los métodos de diagnóstico, los expertos conceden una especial importancia para modificar la asistencia en un futuro a las técnicas de determinación de los marcadores periféricos genéticos y no genéticos, pero no a los métodos de detección por técnicas de neuro-imagen. Ello puede ser interpretado en el sentido de que el diagnóstico precoz (objetivo principal del conjunto de estas técnicas) solo se considera que va a cambiar el panorama asistencial en forma parcial mientras que la detección de factores genéticos va a proporcionar, junto a la posible terapia celular, genética o anti-amiloidea, una posible prevención, cura parcial o enlentecimiento en el curso de la EA.

No parecen compartir la idea con expertos de otras áreas de que un diagnóstico precoz cambiará la Asistencia de la EA de forma total al poder seguir planificaciones específicas para cada caso desde fases muy iniciales o subclínicas.

Con respecto a los tratamientos, los expertos creen que aunque la mejora de todos ellos influirá más o menos positivamente, no llegarán a cambiar el panorama asistencial. Sin embargo, conceden mayor trascendencia a terapias todavía en fase muy inicial de estudio (los tratamientos con substancias anti-amiloideas –vacunas u otros nuevos medicamentos-, y las terapias celulares –implantes neuronales o gliales- o genéticas). Como se ha mencionado anteriormente, los expertos en Biomedicina no consideran posible y/o relevante los resultados de estas terapias. Esta opinión de los expertos en Medicina Clínica, junto al hecho de puntuar muy por debajo a las terapias que en estos momentos parecen más asequibles y son más conocidas, parecen indicar que no se confía demasiado en la existencia práctica de una terapia farmacológica que logre cambiar la forma de presentarse y de evolucionar la EA en el próximo decenio, lo que sugiere que los clínicos desean preparar una asistencia sanitaria óptima en los términos mencionados más arriba.

En este sentido, todos los expertos consultados, coinciden en la necesidad de crear nuevos Centros de Día y de Reposo con una estructura mejorada y de manera especial, de Centros de Asistencia Específica para enfermos con demencia presenil o Alzheimer o de oto tipo, las UNIDADES DE DEMENCIA. También se señala como muy importante que haya una mayor interrelación entre las unidades clínica, asistenciales y de investigación, así como que se presten servicios a tres niveles: asistencial, docente e investigación.

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Para esta área, los factores que presentan puntuaciones superiores a 9 y que resultan ser muy “Muy beneficioso “para todos” los enfermos/cuidadores y obliga a modificar los sistemas asistenciales de manera importante”, son:

- La mejora del diagnóstico precoz por el avance en marcadores periféricos genéticos (9,43±1,51) y no genéticos (9,14±1,21)

- La mejora en el tratamiento anti-amiloideo con vacunas (9,33±0,52)

- y otros nuevos (9,60±0,55)

- La mejora en el tratamiento con terapias celulares de implantes neuronales (9,4±0,55)

- La mejora en el tratamiento con terapias génicas (9,20±0,84)

- La mejora en la organización de la Asistencia primaria especializada (10,29±0,95) y también en la especializada hospitalaria (9,71±1,11).

- La mejora en la organización de los centros de Alzheimer (10,14±0,9)

- Unidades multidisciplinares(9,86±0,69)

- Mejora en la asistencia médica (9,57±1,27) y sanitaria (9,86±0,69) domiciliaria programada

- La asistencia mixta (9,86±0,69)

- Centros/domicilios (9,33±1,03)

- Mejora en la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios (9,60±0,89)

- Y una Atención integral para los cuidadores (9,57±0,79)

4.3 Área Socio-sanitaria En los resultados ya se ha puesto de manifiesto la falta de consenso entre los expertos cuando valoran la mejoría de los factores propuestos (existen en casi todos ellos una gran desviación estándar de las puntuaciones medias –gráfica 7-) si bien salvo en casos muy aislados no se detectan factores con capacidad de cambiar la situación de la EA en la próxima década.

Para entender plenamente los resultados del análisis de los expertos, hay que tener en cuenta que los factores que se analizan se consideraban perfectamente estructurados y operativos, en los niveles óptimos considerados en este momento en todo el mundo y que cuando se hablaba de “aumentar” la eficacia o potenciación beneficiosa del factor, se hacía pensar en una “nueva” estructuración para buscar una “nueva” influencia sobre la EA.

El servicio de ayuda a domicilio, tan solicitado en su puesta en marcha en la actualidad, de optimizarse, solo llegaría a modificar parcialmente el estado de la EA. Los servicios de tele-asistencia no se contemplan útiles. Los distintos tipos de “residencias” solo son considerados por un porcentaje como muy garantes de cambiar positivamente la EA. El “acogimiento familiar” los “pisos tutelados” y las “viviendas compartidas” en cada modalidad no se piensa que sean útiles por no cambiar en nada la situación. En el caso de las “viviendas compartidas” en sus dos modalidades, hay un 8% y 7% de los encuestados que piensan que estos factores influirán muy positivamente y que producirá cambios drásticos en el servicio asistencial de la EA en la próxima década (gráfica 7). La “atención de fin de semana” puede ser útil para algunas familias. La buena información a la población, la agilidad y utilidad del

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sistema para abarcar todos los aspectos de la EA, también pueden modificar la enfermedad en algunas, no todas, las familias Alzheimer. No se tiene mucha esperanza en la integración entre

Viviendas compartidas con familias/personas sin Alzheimer

8% 8%8%

26%25%

17%8%

2 4 5 6 7 8 11

Viviendas compartidas con familias/personas con Alzheimer

7%

44%

21%

14%

7% 7%

5 6 7 8 9 11

Aumento de los recursos en infraestructuras como las existentes

8% 8%

42%

42%

7 8 10 11

Menos requisitos para acceder a las ayudas

8%8%

8%

25%17%

34%

1 4 6 7 9 10 11

Sistema único para cubrir todos los aspectos de la EA

17%

17%

8%17%

41%

6 7 9 10 11

Unificación de las leyes de la Seguridad Social

8%

46%

8%

15%

23%

5 6 9 10 11

Traspaso de las competencias a las Autonomías

8%8%

42%8%

17%

17%

1 4 6 7 10 11

Mecanismos de control gestionados por expertos

17%

8%

41%

17%

17%

5 6 7 9 10 11

Mecanismos de control gestionados por afectados

34%

8%8%

25%

0%

25%

6 7 8 9 11

Gráfica 7. Muestra la distribución de las puntuaciones de los expertos (porcentajes) para aquellos factores del área de área Socio-Sanitaria que presentaban una mayor disparidad de resultados.

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entidades públicas y privadas. Optimizar los recursos puede mejorar algo la situación, pero no de manera significativa, con igual significación que aumentarlos.

Todo esto parece sugerir que no existe ningún factor superior a los demás que la EA no va a cambiar tanto a pesar de que muchos factores pueden mejorar la situación y que parece que es necesario desarrollar e incrementar al máximo todos los factores positivos y buscar algunos nuevos que vayan a cambiar la EA.

En este sentido, es claramente llamativa la superior valoración otorgada a nuevos tratamientos farmacológicos, en contradicción con lo que piensan los expertos en Biomedicina y Medicina Clínica.

El traspaso de competencias a las Comunidades Autonómicas se considera de baja influencia media, pero con gran disparidad de criterios (un 8% de los encuestados piensan que este factor influirá muy negativamente en la EA y que supondrá cambios drásticos en los servicios asistenciales, un 42% piensan que no influye ni positiva ni negativamente, y hay un 17% que piensa que influirá muy positivamente y producirá cambios drásticos en los servicios asistenciales de la EA en la próxima década- gráfica 7-), y no se encuentran diferencias entre lo que se espera de los “Planes de Alzheimer” del Estado, Comunidades o Entes Locales.

La mayor implicación en la EA se ha encontrado en los siguientes factores (valores medios superiores a 9):

- Servicios de ayuda a domicilio (9,02±1,08)

- Una buena información a la población (9,68±1,22)

- La agilidad del Sistema Asistencial (9,36±1,62)

- La optimización de atención de los profesionales (9,36±1,37)

- Aumento de la calidad de los recursos (9,99±1,31)

- La información sobre los recursos (9,44±1,09)

- La reducción del tiempo de tramitación de ayudas (9,27±1,62)

- La cantidad de recursos (9,28±1,56)

- El aumento de los recursos en infraestructuras existentes (9,91±1,28) y nuevas (9,77±1,11), en personal especializado (9,44±1,09), en médicos (9,02±0,98), en otro personal sanitario (9,52±1,16)

- El estímulo a las entidades públicas para que se integren en la asistencia de los enfermos de Alzheimer (9,09±1,66)

- La disminución de las listas de espera (9,11±1,60)

- Mejora de la coordinación social y sanitaria (9,71±1,47)

- Creación de titulaciones especializadas en AE sociales (9,55±0,79) y EA sanitarias (9,55±0,79)

- Educación sanitaria suficiente de los cuidadores (9,31±1,38)

4.4 Área Familiar Dentro de esta área, los factores seleccionados son los que presentan dos bloques

claramente diferenciables, unos claramente negativos, como son los cambios en la sociedad actual que parecen ser considerados negativos e incluso muy negativos y que supondrán

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cambios en la Asistencia de los enfermos de Alzheimer, y otros, claramente positivos, como son el resto de los factores analizados, con mayor influencia a la hora de provocar la necesidad de cambios en la asistencia a los enfermos de Alzheimer. De entre todos estos factores, destacamos los que conllevan una mayor importancia de la EA en las administraciones (10,04±1,12) junto con la creación de planes de Alzheimer a nivel Estatal (9,63±1,21), Comunidades Autonómicas (9,50±0,98), Municipales (9,58±0,97), una mejor asistencia sanitaria general (tanto a nivel de Atención Primaria como Especializada y Hospitalaria) o específica Alzheimer (mejoras en los centros de Alzheimer, unidades multidisciplinarias), así como ayudas sociales (especialmente domiciliaria), la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios, y la sensibilización .

Medidas, como el acogimiento familiar, pisos tutelados, viviendas compartidas con otras familias afectadas y no afectadas, que en otros países ya están funcionando con gran aceptación, entre la opinión de los expertos de esta área y coincidiendo con los expertos del área Socio-Sanitaria, aunque presentan valores positivos, no parece que vayan a suponer cambios importantes en los servicios asistenciales para los enfermos de Alzheimer. De entre estas nuevas medidas la mejor acogida por los expertos son los programas de Atención de fin de Semana.

De nuevo y coincidiendo con los resultados en otras áreas, el aumento de los recursos asistenciales son considerados muy beneficiosos, pero de todos ellos el aumento de los recursos económicos es el más importante (10,13±1,15), en contraste con la opinión de expertos del área Socio-Sanitaria que son más los de infraestructuras ya existentes y otras nuevas, a nivel de personal, etc., observándose el diferente punto de vista de los expertos encargados de dar cuidados profesionales a los enfermos de Alzheimer y los cuidadores no profesionales que directamente cuidan a los enfermos y sienten las necesidades económicas que suponen su cuidado.

De todos los expertos, los de esta área son los más optimistas en cuanto a la influencia que puedan tener en la próxima década los tratamientos que están actualmente investigándose, así como, de la aparición de otros nuevos, en contraste con opinión más escéptica de los expertos de las áreas de Biomedicina, Medicina clínica y Socio-sanitaria.

4.5 Área de Salud Pública Los factores que se seleccionaron de los recogidos en la literatura científica parecen

tener todos ellos gran importancia en la EA, enfermos y cuidadores, y ser susceptibles de cambiar positivamente el panorama. En esta área, se ha desarrollado bastante el estudio de las situaciones y de las necesidades, y se ha llegado a un consenso bastante importante en las soluciones que deben aplicarse. Es lógico, por tanto, que los factores que se proponen como muy positivos en distintos estudios, de ser aplicados correctamente, cambien de manera muy importante el panorama de la EA, mejorando la asistencia y procurando que se puedan derivar mayores esfuerzos a otras áreas.

En su conjunto, la asistencia sanitaria bien planificada (que comprende el registro de pacientes, el seguimiento de los mismos, la unificación de criterios diagnósticos, coordinación de servicios, mejora de los conocimientos, etc.) ya es una mejora en sí notable de los servicios asistenciales que redundan tanto en un beneficio a los enfermos/cuidadores/familias, como en el sistema sanitario, que se “descarga” en poner en marcha soluciones importantes. Lo mismo ocurre en la consecución de factores sociales y económicos, ya que los seguros de dependencia, ayudas individualizadas, etc., tienen el mismo significado.

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También es de señalar que el incremento de nivel educativo de la población se considera un factor de gran importancia pero no totalmente relevante como para cambiar el panorama.

Destaca, sobre todo, la ayuda al cuidador en casa.

Todos los factores de esta área superan la puntuación media de 9, excepto en los factores de Creación de seguros de dependencia, Ayudas socio-sanitarias individualizadas, una política socio-sanitaria específica para enfermos menores de 65 años, campañas de sensibilización del publico e incremento del nivel educativo de la población que están muy próximos a este valor.

5. CONSIDERACIONES DE CONJUNTO ENTRE LAS CINCO ÁREAS

Considerando de una manera conjunta los resultados de las cinco áreas se puede llegar a conclusiones de gran importancia para la planificación de la asistencia socio-sanitaria global en la EA en el decenio 2010-2020.

La situación de la enfermedad, los enfermos, los cuidadores, la familia y la sociedad no va a cambiar de una manera drástica, pero se van a presentar factores negativos de importancia que hay que contrarrestar. La asistencia socio-sanitaria se considera que con el apoyo a ciertos factores puede hacer cambiar de manera notable y positiva el panorama en la próxima década, pero parece necesario buscar nuevas formas de asistencia socio-sanitaria pues no se han encontrado consensos que permitan afirmar que un conjunto de factores pueden cambiar drásticamente la EA.

a) Las opiniones de los expertos en Biomedicina, indican que no se esperan cambios importantes en la EA, los enfermos y los familiares, ya que las terapias en desarrollo actual y su posible aplicación no parecen capaces de detener el proceso patológico no parecen tener los resultados deseables. Aunque no descartan un avance científico importante, sus opiniones sugieren que se deben adecuar todas las infraestructuras sanitarias y sociales de soporte a los 600.000-1.000.000 de enfermos/familiares previstos para esa década épocas en unos términos de necesidad que parten de las actuales reivindicaciones.

b) Los expertos en Medicina clínica esperan que la situación mejore con las nuevas terapias (genéticas, celulares, etc.), que los investigadores no ven totalmente factibles en la próxima década, pero no esperan demasiado del desarrollo de las terapias conocidas (en fase de experimentación, casi todas ellas). Creen que el desarrollo de todas las estructuras asistenciales socio-sanitarias es la base de la mejora de la EA. Dentro de las estructuras consideran todas ellas, desde las hospitalarias a la estancia en el hogar, pero abogan por centros especializados (unidades de Demencia) y la especialización de todos los implicados.

c) En el área Socio-Sanitaria los expertos, al igual que los expertos de las áreas de Biomedicina y Medicina Clínica, piensan que la optimización de los servicios asistenciales existentes suponen de por sí un cambio que será suficiente para contrarrestar el aumento de los enfermos de Alzheimer en la próxima década. Insiste en la necesidad de una mayor información a los enfermos y cuidadores, así como en

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la creación de una guía donde se reflejen todos y cada uno de los recursos existentes en esa comunidad que será entregado a las familias nada más confirmado el diagnóstico de Alzheimer.

d) Los estudios en el Área Familiar son los que han detectado mayor número de factores, tanto positivos como negativos, capaces de modificar la situación de la EA y obligar a cambiar el esquema asistencial. No se cuestiona en principio la asistencia del enfermo en el hogar pero se precisan poner en marcha o contrarrestar un gran número de factores. Los cambios negativos en la estructura familiar (disminución de hijos, problemas laborales de los hijos, divorcios, problemas en las familias, longevidad en los enfermos, etc.) hace que se tengan que buscar soluciones urgentes de ayuda en el hogar o soluciones alternativas (que en principio no pasan por el acogimiento familiar, los pisos tutelados, viviendas compartidas, etc.), buscando estas soluciones, en los factores que los mismos expertos en el área familiar han considerado más beneficiosas para cambiar la situación de la EA y sus asistencia tenemos:

- Más ayudas económicas

- Mejorar la atención médica

- Crea la figura de un “TUTOR social” o guía para ayudar a la familia

- Mas formación

- Más publicidad en los medios

- Recursos para todos

- Más asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer

- Ayuda psicológica tanto para el enfermo como para el cuidador

- Una guía pública que se proporcionará a la familia en el mismo momento del diagnóstico donde se contemplen los siguientes pasos a seguir y donde acudir para realizarlos (a nivel local y estatal)

En sus aspectos de mejoría de medios y especialización coinciden las aspiraciones de las familias con las de los expertos de otras áreas. Sin embargo se aprecia que es necesaria una mayor atención social que no se ha detectado entre los expertos de las demás áreas. Así como en otras áreas se busca un mayor acercamiento y coordinación entre la asistencia sanitaria y la social, los expertos en temas familiares reclaman una mayor comunicación entre asistencia social y colaboración con los enfermos. El mayor ejemplo de ello es la solicitud de ayuda psicológica la creación de un TUTOR, figura que guíe y ayude a la familia, y formación sanitaria específica. Esto es lo que las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer facilitan (p.e., la Fundación Alzheimer España tiene programas de ayuda directa y personal en diversos campos concretos, así como un Programa General –REDAFIAL (Red de Ayuda, Formación e Información sobre Alzheimer y otras demencias) para intentar paliar todas las necesidades a todos los niveles y a todas las personas implicadas –familiares, cuidadores, personal sanitario, estudiantes, población general.

Las familias ven como un elemento de gran relevancia la potenciación de estos factores que pudieran realizarse a través de las Asociaciones de Familiares.

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e) Todos los factores que se detectan en el área de Salud Pública como positivos para la EA en los estudios previos, los expertos consideran que son capaces de mejorar ostensiblemente el nivel de asistencias socio-sanitaria y cambiar positivamente el panorama de la EA. Si todos los factores mencionados se desarrollan correctamente, el resultado será una base fuerte para lograr una adecuada asistencia mejorando lo requerido en otras áreas. Se señalan como factores de gran importancia:

- La planificación adecuada de la asistencia sanitaria (diagnóstico, registro, seguimiento d los pacientes, formación de personal, unificación de criterios)

- La planificación adecuada de la asistencia social (calidad de vida, coordinación entre servicios, ayudas individualizadas.

- Se resalta la “existencia de adecuar de recursos para el cuidado en casa”

- Los seguros de dependencia ayuda grandemente, aunque con una ligera menor valoración.

Todo esto no está en contradicción con lo expresado en las áreas anteriores. Se puede señalar que una buena Planificación Sanitaria desarrollada en la presente década potenciando al máximo los factores más positivamente influyentes en la EA, van a proporcionar una base trascendental en la situación de la EA y su Asistencia. Caso de no propiciarse esta situación, en la próxima década los problemas serían de gran importancia, ya que habría que conseguir las infraestructuras básicas para mayor número de usuarios y a mayor coste, quedando probablemente muy lejos de cubrir las necesidades tal como ahora ocurre.

6. CONCLUSIONES

A la vista de las opiniones de los diferentes expertos en las distintas áreas, la primera conclusión que puede hacerse es que la situación general de la EA en el bienio 2010-2020 va a ser muy parecida a la del momento actual, necesitándose, por tanto, un esfuerzo para que los Servicios Asistenciales estén preparados para cubrir con eficacia las necesidades que se incrementarán respecto a la situación actual.

Los factores positivos analizados muestran que, a pesar de su influencia, la situación de la enfermedad, los enfermos, los cuidadores, la familia y la sociedad no va a cambiar de una manera drástica, pero además se van a presentar factores negativos de importancia que habrá que contrarrestar.

Para entender como se va a presentar la situación conviene tener en cuenta los factores negativos.

- Van a aumentar el número de enfermos, esperándose de 600.000 a 1.000.000 entre 2010 y 2020.

- Van a disminuir los cuidadores, especialmente por los cambios en las estructuras familiares, la disminución de jóvenes y el trabajo de los miembros de la familia.

- Van a existir mayor número de enfermos sin familiares

- Los tratamientos se supone que no van a disminuir el número de enfermos.

Igualmente, todos ellos coinciden en el hecho que aún no existe ningún factor estrella que suponga un cambio positivamente drástico en los Servicios asistenciales para los

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enfermos de Alzheimer y sus cuidadores que haga cambiar la enfermedad y la asistencia a los enfermos.

Sin embargo, con la mejora y optimización de los servicios y sistemas asistenciales existentes se puede lograr un avance significativo, potenciando los que han sido considerados por los expertos como factores de mayor impacto positivo, así como estableciendo una mejor interrelación entre ellos. Estos servicios y sistemas que se mencionan en las distintas áreas tienen la característica común de ser especializados en el tema Alzheimer

Esta optimización de los sistemas asistenciales existentes puede ser ya llevada a cabo en la finalización de esta década de manera que para la próxima pueda existir una situación mejorada de base con lo que la asistencia puede ser más eficaz y menos costosa, atendiendo principalmente al aumento de la cantidad de enfermos y no a la calidad de los Servicios.

De todas formas, tanto desde las áreas especializadas sanitarias, como sociales o familiares individuales se nota que se detectan carencias en los modelos de Servicios que puedan ser factores de cambio drástico en la situación de la EA y en la asistencia que requiere.

La puesta en marcha de algunas propuestas por los diferentes expertos, sería muy útil para afrontar los problemas que se presentarán en la próxima década.

Entre las opiniones de los expertos sobre que es lo que habría que poner en marcha destacamos principalmente dos:

- UNIDADES DE DEMENCIA que prestarían servicios a tres niveles: Asistencial (servicios sociales, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.); Docente dirigido a personal sanitario (Médicos, MIR, Enfermeras, Auxiliares, etc.), alumnos de medicina, cuidadores no profesionales, familiares, etc., e Investigadora (Epidemilogía, Clínica, Terapéutica farmacológica y no farmacológica, etc.).

- La figura del “TUTOR” que actúe desde el primer momento del diagnóstico de la enfermedad informando al enfermo y las familias lo que va a ocurrir, lo que tienen que hacer, a donde acudir tanto a nivel local como de comunidad y estatal. El TUTOR deberá tener toda la información que las familias necesitan, incluso en algunos casos se le podría pedir un acompañamiento físico para resolver los problemas que se le van planteando a las familias. Este “TUTOR”, para alguno de los encuestados, podría ser substituido por una guía local completa donde se encuentre reflejado todos los pasos a seguir y los sitios donde acudir, que se le daría al enfermo nada más comunicarle el diagnóstico. Otros servicio semejante sería la creación de un teléfono centralizado de información sobre la Enfermedad de Alzheimer.

Los expertos también coinciden en la necesidad de una mayor formación e información a todos los niveles, tanto para el cuidador como para la familia y los propios profesionales sanitarios. Esto es solicitado desde los cinco ámbitos de manera que podemos incluir desde la formación sanitaria básica de la población, a la información y la formación continuada a todos los niveles.

La ayuda a las familias con nuevos enfoques que comprendan una asistencia sanitaria y social para el enfermo en su domicilio y todo el apoyo de Centros especializados (día, respiro, hospitales) y de profesionales se valora siempre de forma muy positiva en todas las áreas.

Aunque en algunas áreas, o para algunos expertos, tienen mayor valor algunos factores determinados, parece que el conjunto de todos ellos sería la mejor solución. Sin embargo, cabe destacar que por las nuevas propuestas recogidas en las entrevistas, como las mencionadas en los capítulos anteriores, la simple ayuda a las familias no va a solucionar totalmente el

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problema y que será necesario nuevas fórmulas para alcanzar mejores cotas de eficacia y beneficio en la asistencia.

El sector social parece tener una gran esperanza en los avances de la investigación, pero los investigadores y clínicos no ven, en el momento actual un gran cambio con los conocimientos y aplicaciones actuales. Esto indica la necesidad de investigaciones más intensas y avances en todas las áreas buscando nuevas vías de lucha contra la EA y de asistencia a los enfermos y cuidadores.

Es necesario que los resultados de estas encuestas y análisis de opinión sean re-evaluados en algunos temas concretos, por expertos en ese específico tema, para llegar a un mayor grado de consenso en las opiniones de manera que se obtengan conclusiones más concretas en algunos temas cuya conclusión ha sido algo ambigua. Esto será el objeto de un nuevo Proyecto.

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estudios de i+d+i - inicio. envejecimiento en red. consejo...

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