02 pharma-market.es

Empoderar al paciente e implicarle de forma activa, ayudarle a que sea corresponsable con su salud y que gestione mejor su enfer-medad, son realidades que se posicionan como claves y estratgicas si queremos mantener un SNS de calidad, gratuito y universal.

Adaptarse al Nuevo Modelo Sanitario en un entorno que evo-luciona muy rpido es vital para las empresas biofarmacuticas si quieren conseguir resultados en salud utilizando de forma eficiente los recursos, especialmente cuando las nuevas tecno-logas irrumpen de forma contundente en la prctica mdica. Desarrollar un Plan de formacin y concienciacin a todos los niveles es tambin otro de los retos a superar.

La innovacin tambin se postula como una de las palancas cla-ves de xito en este Modelo de Sostenibilidad, pero abordando aspectos que van ms all de la tecnologa, apostando de esta manera por una innovacin en ideas y creatividad en el Modelo de tratamiento y diagnstico de los pacientes. Este concepto pasa por una mejor organizacin de los Sistemas de Salud y una excelente coordinacin de todos los actores que estn implica-dos en el cuidado del paciente.

Los diferentes Planes de Salud de las distintas CCAA se establecen como las guas sobre las que establecer las estrategias que per-mitan mejorar la equidad y obtener resultados en salud. Orientar este Plan a la consecucin de resultados medibles por encima del trabajo en indicadores de esfuerzo o accin es el gran aprendizaje.

Es en definitiva, el reto de dejar de pensar en el paciente para empezar a pensar con el paciente.

Esperamos que este nuevo nmero de la revista les siga gustando, y pueda aportarles ideas en su Modelo de estrategia de Salud.

Enrique Garrido .Director de la revista Pharma Market.

Editorial

Planes de salud: la evolucin de un enfoque por actividad, a uno por resultados

03pharma-market.es

02EDITORIAL

03SUMARIO

04DESAYUNO DE REDACCIN

Patient Access

14MARKET ACCESS

Sector Pharma: Levantemos molinos! Una visin desde la perspectiva del Account Manager A. Navia-Osorio y C. Pacheco (Pfizer)

Las vacunas y sus peculiaridades, P. Alsina (Sanofi Pasteur MSD)

28PACIENTES

Entrevista a Jos M Iribarren, Director de Atencin al Paciente y calidad, Servicio Navarro de Salud

Entrevista a Ana Torredemer, Presidenta de la Neuroalianza

42MDICO

Entrevista a Santiago Gonzlez, Director Mdico de MD Anderson Cncer Center Madrid

48MARKETING DIGITAL

Contra el aislamiento digital en salud, un movimiento para liderar el cambio, M. Moro (Grupo Meranini Espaa)

54RRHH /FORMACIN

Foro de Formacin de la Industria Farmacutica (II Parte)

65AGENDA

Sumario

04 pharma-market.es

DESAYUNO DE REDACCIN

Desayuno de Redaccin con Responsables

del Departamento de Patient Access

05pharma-market.es

En este desayuno con responsables de diferen-

tes laboratorios de Departamento de Patient

Access abordamos aspectos como las razones

de su creacin, el por qu de su desarrollo y

evolucin, dnde se encuentran integrados en

el organigrama de la compaa, cules son los recursos

humanos con los que cuentan para afrontar sus retos,

quines son sus principales clientes, cules son y sern las

competencias claves de las personas que trabajen en estos

posiciones y cul ser la evolucin tanto del puesto como

del propio departamento. Todos los asistentes resaltan

una creciente responsabilidad del paciente con su enfer-

medad y autocuidado, por lo que la ayuda desde estas

departamentos ser clave para satisfacer las necesidades

no cubiertas, ayudando al paciente en este proceso de

evolucin hacia una mayor responsabilidad y gestin de

su enfermedad. Un reto que entre todos los agentes hay

que superar, si queremos mantener un SNS con la calidad

y equidad de la que hemos venido disfrutando.

DESAYUNO DE REDACCIN

06 pharma-market.es

Estos Departamentos son de reciente creacin: Por qu surgen este tipo de departamentos en un Laboratorio?

Isabel Hurtado, Patient Stra tegic Access de MSD: En los ltimos aos las Asociaciones de Pacientes han ido creciendo, desarrollndose y profe-sionalizndose. Adems, la llegada de nuevos canales de comunicacin y las herramientas 2.0 han ayudado a que los pacientes, y sus representantes, ten-gan un papel mucho ms protagonista como agentes sociales. Estos cambios en el entorno, han propiciado la crea-cin de nuevas reas de relaciones con pacientes y sus asociaciones dentro de las empresas.

Carmen Gonzlez, Directora de la Funda-cin AstraZeneca: Hoy en da, contamos con mucha ms informacin. El paciente est mejor formado e informado, por lo que su exigencia es mayor. El paciente ha pasado a ser un stakeholder ms, con necesidades no cubiertas. Las compa-as se han dado cuenta que para poder cubrir y dar respuesta a esta demanda, necesitaban mayor especializacin en los pacientes, y por este motivo, han creado los departamentos de relaciones con pacientes, con profesionales especializa-dos en este rea.

Chelo Martn de Dios, Head of Patient Access de Roche: Hace en torno a 10 aos, Roche comenz a trabajar poniendo al paciente en el centro de nuestras

El principal reto que afrontamos es el de ayudar a los pacientes a acceder cada da a

una mayor y mejor formacin e informacin para que puedan ser responsables de su propio

autocuidado y colaborar con su mdico a la hora de tomar las mejores decisiones para su salud.

Isabel Hurtado

DESAYUNO DE REDACCIN

07pharma-market.es

actividades y por este motivo, apost por la creacin del departamento de Patient Access en todas las afiliadas. En Roche Espaa el departamento de Patient Access se crea en 2005 y cuenta con un slido peso dentro de la estrategia de la compaa, Patient Access es el altavoz de los pacientes dentro de Roche, somos la correa de transmisin que ayuda a enten-der qu sienten, qu temen, qu necesitan los pacientes, ya que son ellos el verda-dero objetivo de todos y cada uno de los que trabajamos en Roche y los que hacen que nuestro trabajo cobre verdadero sen-tido y valor.

Juan Jos Gmez, Director de Comunicacin de BMS: En primer lugar, surgen para dar respuesta a una demanda de atencin creciente. No slo es el sector sanitario, sino la sociedad en su conjunto quien est demostrando su capacidad de organizarse y hacerse or. En el caso de los pacientes, las compaas han tenido que profesionalizar la manera en que responden a esa demanda de atencin. Responsabilizar a un departamento espe-cficamente de esa tarea, fijar unos pro-tocolos, un procedimiento estandarizado de respuesta, favorece que la respuesta pueda ser transparente y al mismo tiempo ofrece proteccin, minimiza los riesgos que conlleva actuar en un sector tan regulado.

lex Prez, Director de Comunicacin y Patient Advocacy de Sanofi: Otro punto a tener en cuenta, es la mayor partici-pacin del paciente en la gestin de su enfermedad. Este nuevo papel implica pedir a los pacientes compromiso y

responsabilidades, pero tambin implica un elemento de ayuda por nuestra parte y de todos los agentes sanitarios. Es nuestro deber y nuestro inters colaborar mucho ms con las sociedades mdicas, con aso-ciaciones de pacientes y con las autorida-des, para buscar mejores soluciones.

Mario Torbado, Patient Advocacy Manager de Pfizer: Lo curioso y sorprendente es que no existiesen desde mucho antes. Quiz esa tardanza en llegar en Espaa se deba a que somos una democracia joven y en otros pases han tenido un mayor recorrido, como el Reino Unido o Francia. Ayud mucho el desarrollo del colectivo VIH y su reivindicacin para participar en ensayos clnicos. Supuso un antes y un despus en las relaciones con pacientes. Fue el ejemplo a seguir para el resto de colectivos y asociaciones.

Dnde se encuentran integrados estos Departamentos? A quin reportan?

. P.: En el caso de Sanofi, todas las acciones del rea de Relaciones con Pacientes se gestionan desde la Direccin de Comunicacin, que reporta directa-mente a Direccin General.

I. H.: En MSD, se vena trabajando con los pacientes y sus representantes desde hace un par de dcadas a travs del Dpto. de Comunicacin. Toda la experiencia acu-mulada ha sido fundamental a la hora de la creacin, hace algo ms de un ao, de una nueva posicin con dedicacin exclu-siva a los pacientes y sus asociaciones desde una perspectiva de Acceso dentro del rea de Market Access.

El profesional de relaciones con pacientes debe ser una persona muy flexible, con empata y con una sensibilidad especial para captar las necesidades de los pacientes.Carmen Gonzlez

dESayuno dE rEdaccin

08 pharma-market.es

C.M.D.: En Roche, el Departamento de Patient Access est integrado en el rea de Goverment Affairs cuyo Director es Federico Plaza, miembro del Comit de Direccin.

M. T.: En Pfizer reportamos al Director de Market Access, Public Affairs y Comunicacin.

C. G.: En el caso de la Fundacin Astrazeneca, al ser un organismo a parte de la compaa, a quien reportamos es al Director de Relaciones Institucionales y al Presidente de la Fundacin, que tambin es el presidente de la compaa.

J.J.G.: Nosotros reportamos orgnica-mente a la organizacin global de Public Affairs y funcionalmente a la direccin local de Market Access, adems de pres-tar apoyo a la Direccin General y de colaborar con prcticamente todos los departamentos de la compaa.

Con qu recursos humanos cuentan? Disponen de recursos propios o son del Departamento de Marketing?

C.M.D.: El equipo de Patient Access lo formamos 3 personas. Disponemos de recursos propios asignados a proyectos concretos identificados como estra-tgicos por un equipo cross-funcional formado por representantes de varios departamentos

. P.: Existen recursos, pero como en el resto de departamentos, tenemos que demostrar el impacto de nuestras accio-nes, estrategias y planes.

M. T: Contamos con recursos propios, pero adems desarrollamos proyectos complementarios a las estrategias internas de la compaa, como campaas de sen-sibilizacin de determinadas patologas o guas o documentos dirigidos a pacientes.

C. G.: En la Fundacin contamos con un presupuesto propio para las actividades generales con Asociaciones de pacientes. En ocasiones especificas se puede pedir presupuesto a otras reas de la compaa.

I. H.: En MSD, tenemos proyectos pro-pios del rea como es el portal msdsalud.es y tambin colaboramos con las reas de negocio.

J . J . G . : S o m o s d o s p e r s o n a s . Compatibilizamos las relaciones con los pacientes con las tareas propias del Departamento de Comunicacin.

Quines son sus principales clientes? Externos e Internos? Trabajan en este sentido, de forma transversal con otros departamentos?

Todos: Clientes internos son todos los departamentos de la compaa: Market Access, Ventas, Mdico, etctera; incluso el grupo global de la compaa y sus departamentos internacionales, ya que los departamentos internacionales crean incitativas globales que luego debemos implementar de forma local.

C. G.: En cuanto a clientes externos; el principal cliente es la Asociacin de Pacientes en s misma. Colaboramos con Asociaciones para el desarrollo de

El rol activo y positivo del paciente en el manejo de su patologa, por la propia evolucin de la sociedad, es

imparable y esta responsabilidad ir en aumento. No es una moda. Por esta razn estoy seguro de que estos departamentos irn desarrollndose y evolucionando progresivamente, adaptndose a los nuevos tiempos.

lex Prez

DESAYUNO DE REDACCIN

09pharma-market.es

actividades que alcancen a los pacientes individuales; y ellas, por su parte, se pro-fesionalizan para poder dar mayor servicio a los pacientes individuales.

J.J.G.: En BMS, la relacin directa con las asociaciones de pacientes recae en exclu-siva en este departamento. El objetivo del departamento es prestar apoyo a los pacientes, aunque este apoyo se canaliza a travs de las asociaciones de pacientes. En este sentido, dado que las asociacio-nes cada vez estn ms profesionalizadas y cumplen en ocasiones con funciones de lobby, es importante ser cauteloso y medir bien que la ayuda que se les presta recaiga sobre todo en el bienestar de los pacientes, en facilitarles herramientas que les ayuden a comprender su patologa.

I. H.: El problema es que las asociaciones, desafortunadamente, en algunas ocasio-nes, no llegan a todos los pacientes indivi-duales. Por eso, son necesarias en general dos tipos de acciones: unas dirigidas a la Asociacin; y otras a travs de las consul-tas de los mdicos.

M. T: Nuestro objetivo es trabajar para el paciente, y consideramos que las asocia-ciones estn legitimadas para hacerlo, su labor de representacin social, meditica e institucional las convierte en represen-tativas. Ellas a su vez tienen como misin difundir entre la sociedad sus experiencias y conocimientos. Internamente trabaja-mos con los equipos de cada producto para aportar la visin del paciente en cada rea correspondiente.

Las compaas perciben cada vez mejor el valor de las relaciones con las asociaciones de pacientes, ya que nosotros detectamos las necesidades no cubiertas desde la perspectiva del paciente, que no siempre coinciden con las mdicas.

Chelo Martn de Dios

DESAYUNO DE REDACCIN

10 pharma-market.es

C.M.D.: Asociaciones de Pacientes, ONG s, Sociedades Cientficas, son nues-tros clientes externos. Clientes inter-nos, Marketing, Medico, Market Access, Comunicacin en Roche trabajamos de forma transversal no s si son clientes sin duda somos parte de un mismo equipo!

Qu proyectos e iniciativas ponen en marcha?

C.M.D.: El departamento de Patient Access de Roche tiene un enfoque estra-tgico cuyo objetivo es facilitar el acceso de los pacientes a los tratamientos ms innovadores. En Patient Access trabaja-mos para generar informacin, promo-ver foros de debate, crear conciencia-cin y contribuir a la alfabetizacin en salud y el empowerment de pacientes y Asociaciones de Pacientes.

Cules son sus principales retos?, Qu objetivos se marcan? Dnde se encuen-tran o se encontrarn las mayores dificul-tades para conseguirlos?

. P.: En mi opinin, tenemos dos grandes retos. El primero, es cambiar la percepcin de que las relaciones con pacientes son algo oscuro, ligado a la manipulacin, que buscan la venta comercial ms que la ayuda al paciente; porque es una conje-tura completamente errnea. El segundo reto, es concienciar internamente de que las relaciones con pacientes no son slo Responsabilidad Social Corporativa, sino que implican una visin estratgica mucho

ms compleja y, desde luego, fundamental para la compaa.

C.M.D.: El reto es como alinear el ritmo trepidante de cambios en el entorno con la carrera de fondo que es el trabajo de fondo con Asociaciones de Pacientes. Tenemos objetivos compartidos con las Asociaciones de pacientes, ayudarles a conocer mejor su patologa, para que puedan tomar sus propias decisiones, favorecer las relaciones medico-paciente y colaborar en el acceso de los pacientes a frmaco innovadores.

I. H.: El principal reto que afrontamos es el de ayudar a los pacientes a acceder cada da a una mayor y mejor formacin e informacin de modo que puedan ser responsables de su propio autocuidado y colaborar con su mdico a la hora de tomar las mejores decisiones para su salud.

En cuanto a los objetivos, el fundamen-tal es el de establecer una va de interrela-cin con los representantes de los pacien-tes basada en la mxima transparencia y honestidad.

Destacar que las asociaciones de pacientes son un colectivo concienciado actualmente acerca del valor de la inves-tigacin de las empresas biotecnolgi-cas y de su aportacin a la salud de la poblacin.

. P.: Tambin mencionar que con la situacin actual disponemos de recursos limitados. Por lo que otro reto ser poder seguir ayudando y desarrollando acciones, con el mismo nivel de calidad y eficiencia, fomentando mucho ms la imaginacin y la creatividad.

El paciente se ha convertido ya por pleno derecho en un stakeholder ms. Tendremos que estar, de verdad, centrados en el paciente; y eso implica situarles al mismo nivel que

al cliente tradicional (los profesionales sanitarios), no slo en los discursos, sino tambin en los recursos.

Juan Gmez

DESAYUNO DE REDACCIN

11pharma-market.es

M. T.: El reto principal es convertir en verdad el manido dicho de el paciente en el centro del sistema. Creo que nuestra responsabilidad es ofrecer al paciente los recursos y los medios suficientes para poder gestionar mejor su enfermedad, ms all de nuestros medicamentos. Las mayores dificultades las encontramos en que el paciente an no es considerado como un agente activo en la toma de decisiones, y no hablo a nivel personal, me refiero a decisiones que puedan afectar a todo el colectivo.

Qu competencias, habilidades y conoci-mientos debe tener el perfil del profesio-nal de este departamento?

.P.: Principalmente debe tener capaci-dad de escucha, para poder poner solucio-nes reales a necesidades reales. Ser emp-tico, estratgico y entender qu podemos aportar como compaa es clave tambin. Su foco debe ser esa colaboracin efec-tiva y constante con las asociaciones, pero tambin un gran trabajo interno para ayudar a los equipos a integrar nuestros proyectos cada vez ms en el da a da y la realidad de los pacientes.

C. G.: El profesional de relaciones con pacientes debe ser una persona muy flexi-ble, con empata y con una sensibilidad especial para captar las necesidades de los pacientes.

C.M.D.: En cuanto a conocimientos; con-tar con una base tcnica es importante, pero adems debe entender el funciona-miento de las herramientas de marketing

y comunicacin y, debe tener visin estra-tgica, y sobre todo no podemos olvidar la empata, tener la habilidad de ponerse en el lugar del otro es crtico en el trabajo con Pacientes.

I. H.: A todo lo mencionado anterior-mente, aadira pasin y motivacin por el trabajo.

J.J.G.: En mi opinin, otra habilidad importante que aadir a las competencias personales ya mencionadas, como la escu-cha activa o la empata con los pacientes; es la capacidad de influir al resto de la compaa para que toda su estructura sea permeable a las necesidades de los pacientes, es decir, recordar una y otra vez que detrs de todo lo que hacemos est el paciente, que al final eso es lo que da sen-tido al trabajo de todos. En este sentido, cumplimos casi un papel de agente doble.

M. T.: Yo aadira algo que parece obvio, pero es la clave; honestidad. Debemos buscar la transparencia y mantenerla en el tiempo, porque es la nica manera de cambiar la imagen negativa que tiene de nosotros la sociedad.

Cmo ser la evolucin del Departa-mento a medio plazo?

A. P.: El rol activo y positivo del paciente en el manejo de su patologa, por la propia evolucin de la sociedad, es imparable y esta responsabilidad ir en aumento. No es una moda. Por esta razn estoy seguro de que estos departamentos irn desa-rrollndose y evolucionando progresiva-mente, adaptndose a los nuevos tiempos.

Pfizer cre el departamento de Relaciones con Pacientes hace ya 14 aos y en ese tiempo hemos consolidado la presencia del paciente en la toma de decisiones. No se pueden tomar decisiones sin tener en cuenta la visin de la persona que sufre una enfermedad.

Mario Torbado

DESAYUNO DE REDACCIN

12 pharma-market.es

Aunque tambin hay que ser conscien-tes de que en cuanto a recursos, somos un sector que sigue trabajando con un Modelo anterior, por lo que la evolucin no ser tan rpida como debiera.

C.M.D.: Es un rea en que a pesar de que ya lleva algunos aos, sigue en continuo desarrollo y con mucha proyeccin de futuro. Las compaas perciben, cada vez mejor, el valor de las relaciones con las asociaciones de pacientes, ya que nosotros detectamos las necesidades no cubiertas desde la perspectiva del paciente (que no siempre coinciden con las mdicas), esto nos ayuda como compaa a desarrollar mejor nuestro trabajo, contribuye a tener un paciente formado, responsable con su tratamiento, y de cara a la administracin, ahorra costes al Sistema Sanitario.

J.J.G.: El paciente se ha convertido ya por pleno derecho en un stakeholder ms. Mi previsin es que la demanda de atencin y la consiguiente necesidad de ofrecer un servicio profesional van a ser cada vez mayores. Tendremos que estar, de verdad, centrados en el paciente; y eso

implica situarles al mismo nivel que al cliente tradicional (los profesionales sanitarios), no slo en los discursos, sino tambin en los recursos.

L a tecnologa asociada con las redes sociales, ha impulsado mucho el asociacionismo, y surgirn nuevas herramientas que lo harn crecer an ms, impulsadas por la necesidad de encontrar respues-tas de la sociedad. A mi juicio, para que esta respuesta s e a ve r d a d e r a -

mente eficaz, el reto debe ser compartido por toda la industria. No basta con que en una compaa o en otra surjan inicia-tivas pioneras, la responsabilidad de dar respuesta a ese reto es de todos.

I. H.: Aunque es difcil especular sobre el futuro, las tendencias apuntan a que con el tiempo estas funciones puedan ir escalando posiciones en el organigrama de las empresas. El paciente, cada vez, va a ser ms protagonista de los sistemas de salud; y nuestra labor ser cada vez ms estratgica para las compaas, sobre todo, por el papel de agentes sociales y por la capacidad de influencia que los represen-tantes de las pacientes estn asumiendo.

M. T.: La del departamento lo desco-nozco, pero la del paciente dentro de la compaa ser una relacin duradera y estable en el tiempo. Pfizer cre el depar-tamento de Relaciones con Pacientes hace ya 14 aos y en ese tiempo hemos con-solidado la presencia del paciente en la toma de decisiones. No se pueden tomar decisiones sin tener en cuenta la visin de la persona que sufre una enfermedad.

DESAYUNO DE REDACCIN

14 pharma-market.es

Sector Pharma, levantemos molinos!

Una visin desde la perspectiva del Account Manager

Alberto Navia-Osorio,

Account Manager Team Leader de Pfizer

Cristian Pacheco,

Account Manager de Pfizer

markEt accESS

15pharma-market.es

Cuando los tiempos cambian y empieza a soplar el viento, hay quien levanta muros, pero tambin hay quien levanta molinos.Proverbio chino

El sistema sanitario se enfrenta a un profundo cambio promovido por varias causas como: el envejecimiento de la poblacin, el aumento de la esperanza de vida, las limitaciones presupuestarias, las polticas sanitarias, la cronicidad de las patologas, el empoderamiento de los pacientes, la atencin sobre los resultados de las terapias, el final de la era de los blockbusters, los costes del I+D+i, los nuevos canales de comunicacin y de formacin(1)

Ante estos retos, el sistema sanita-rio se desarrolla bajo el esquema d e u n n u e v o modelo operativo definido por cua-tro parmetros: entorno sanitario, clientes, empresa biofarmacutica y el portfolio (2).

Si nos centramos en el cuadrante

e m p r e s a , e s evidente que las empresas farma-cuticas ya estn evolucionando en los ltimos aos para adaptarse de una manera ms eficiente y efectiva a los condicionantes que el entorno actual ofrece. En l, poder ofre-cer servicios y soluciones que permitan optimizar el uso adecuado de los medi-camentos por parte de los pacientes a los que se les prescribe y a un coste asumible por el sistema sanitario, puede ser un ele-mento diferenciador.

Las colaboraciones entre los proveedo-res sanitarios pblicos o privados, las empresas farmacuticas y los pacientes, deben partir de una agenda compartida y de largo alcance que ayude a identi-ficar reas de colaboracin (3). En este sentido:

Formacin continuada de los profesio-nales asistenciales y/o de gestin.

Comunicacin general entre proveedo-res y poblacin/pacientes.

Mejoras en el diagnstico de la enfermedad.

Mejora en el acceso de los medicamen-tos (atencin domiciliaria).

Inicio precoz de los tratamientos para evitar que los pacientes crnicos se desestabilicen.

Programas de educacin para el paciente (paciente experto).

Programas para la mejora en el manejo de la enfermedad.

Monitorizacin y medicin del impacto de estas medidas en trminos de salud y coste a largo plazo (Real World Evidence).

Entorno Sanitario.Menos proveedores sanitarios

y de mayor tamao.Menos interacciones.Riesgo compartido.

Empresa:Estructura organizativa.

Capacidades, procesos y sistemas.Recursos e inversiones.

Clientes:Nuevos tipos de clientes.

Nuevas necesidades.

Portfolio:Necesidad de propuesta

de valor diferenciada.

NuevoModelo

Operativo

MARKET ACCESS

16 pharma-market.es

Son ejemplos de reas de inters compartido por proveedores de asis-tencia sanitaria, pacientes y empresas biofarmacuticas.

Otro de los aspectos crticos que tam-bin debe valorarse, es la identificacin y localizacin de los proveedores sanita-rios, ya que no todos tienen las mismas necesidades, ni atienden al mismo perfil de pacientes, ni tienen el mismo grado de apertura a colaborar con una empresa biofarmacutica ms all de la financia-cin de iniciativas formativas para los empleados.

Es conveniente que inicialmente se lleven a cabo contactos a travs de grupos de proveedores, de empresas o patronales, ya que nos permitirn:

1. Obtener una imagen clara del entorno en el que operan.

2. Facilitar los contactos de los principa-les decisores del grupo y de las cuentas especficas.

3. Colaborar en la planificacin de las actividades prioritarias.

Algunos de estos grupos son:

Fundacin IDIS (Instituto para el Desa-rrollo e integracin de la Sanidad).

Patronales como la FNCP (Federacin Nacional de Clnicas Privadas) o ACES (Associaci Catalana de Entitats Sani-tries) o UBES (Uni Balear dEntitats Sanitries).

Asociaciones como AMAT (Asociacin de Mutuas de Accidentes de Trabajo), UNESPA (Asociacin Empresarial del Seguro) o ACEBA (Associaci Catalana dEBAS).

Sociedades Cientficas como SEMST (Sociedad Espaola de Medicina y Seguridad en el Trabajo), la AEEMT (Asociacin Espaola de Especialistas en Medicina del Trabajo) o SEDISA (Sociedad Espaola de Directivos de la Salud).

Direcciones nacionales de grandes gru-pos hospitalarios como Quirn, (HM) Hospitales de Madrid, Asisa,Vithas o Ribera Salud.

Direcciones nacionales de centros residenciales y sociosanitarios como SARQuavitae, Ballesol o Sanitas.

El abordaje de estas iniciativas requiere capacidades y habilidades especficas por parte de los profesionales de la industria biofarmacutica que incluyan la identi-

Las colaboraciones entre los proveedores sanitarios pblicos (o privados), las empresas farmacuticas y los pacientes,

deben partir de una agenda compartida y de largo alcance que ayude a identificar reas de colaboracin.

Paciente

ProveedorEmpresa

biofarmacutica

MARKET ACCESS

17pharma-market.es

ficacin de oportunidades, la definicin y gestin de proyectos, la comunicacin inter-funcional o la implementacin de iniciativas as como sus implicaciones ticas y legales. Actualmente, las prin-cipales compaas farmacuticas estn creando estas figuras e integrndolas en departamentos/unidades ya existentes como el de acceso, el de marketing o el de Account Management (AM).

La figura del AM, tiene un histrico ms largo en pases como Reino Unido, Dina-marca, Suecia o Finlandia mientras que en Espaa, Italia o Francia, se trata de una funcin que se est implementando actualmente en respuesta a los cambios de modelo que se estn produciendo en los sistemas sanitarios de estos pases en pro de su viabilidad y sostenibili-dad. Actualmente, la funcin principal del AM es identificar y colaborar con los proveedores que estn liderando el cambio de modelo asistencial en los respectivos pases.

Su rol incorpora una parte muy elevada de trabajo cross-funcional para integrarse y coordinarse con las funciones (acceso, ventas, mdico o multichannel), que actualmente interaccionan con los clien-tes y decisores

influenciadores(stakeholders) en la empresa, en una clara alineacin de objetivos.

Destacar que este nuevo perfil com-petencial de un AM se aleja de los

estndares de la visita mdica habitual, ya que el AM busca entender las necesi-dades del cliente y desarrollar soluciones en el mbito del rea teraputica, ms que comunicar o reforzar las ventajas y beneficios de una marca concreta frente a la competencia.

La aproximacin del AM a los proveedo-res/decisores sanitarios sigue unos pasos comunes en la mayora de casos que son:

1. Conocer el mbito en el que opera el cliente (poblacin atendida en trmi-nos de cantidad, patologa prevalente, distribucin geogrfica) y los recursos sanitarios de los que dispone.

2. Identificar la situacin actual en la que se ofrece la asistencia sanitaria

3. Definir el nivel de satisfaccin con el proceso actual: qu est funcionando bien y cules son las reas de mejora previamente identificadas.

4. Identificar las necesidades del cliente que puedan permitirle mejorar el flujo asistencial de los pacientes.

5. Proponer iniciativas que permitan mejorar el flujo asistencial

6. Definir los recursos necesarios, el marco temporal y los indicadores para cada iniciativa.

Actualmente, la funcin principal del AM es identificar y colaborar con los proveedores que estn liderando el cambio de modelo asistencial en los respectivos pases.

Autodiagnstico Campaas preventivas

Prueba diagnstica Segunda visita

Dispensacin Adherencia

Prueba diagnstica Segunda visita

Valoracin

Sntomas Primer diagnstico (primaria, urgencias) Tratamiento Visita especialista Seguimiento

MARKET ACCESS

18 pharma-market.es

Se trata de un figura con una alta capacidad para situar al paciente en el centro real de las intervenciones que se proponen a los diferentes proveedores.

A partir de esta premisa totalmente alineada con las pretensiones de los agentes sanitarios, el primer paso comporta el compartir con el proveedor el esquema del flujo de pacientes, ya que permite establecer un lenguaje comn y facilita la iden-tificacin de reas crticas. Partiendo de esta descripcin genrica, pode-mos rpidamente comprender mejor la estructura funcional del proveedor y las reas prioritarias de trabajo. No existe un punto comn de inters, sino que puede haber mltiples e incluso variar segn el periodo del ao en un mismo proveedor. Son reas crticas y que permiten definir en una agenda compartida el inters por optimizar el nmero de visitas y de pruebas nece-sarias para un diagnstico ptimo, as como la adherencia al tratamiento. En este nivel se desarrollan diferentes acciones que coresponsabilizan al paciente, proveedor e industria para obtener resultados en salud que en la valoracin final permitan una conclu-sin de win-win-win.

MS INFORMACIN EN: www.pfizer.es

CLAVES

Adaptarse al Nuevo Modelo Sanitario en un entorno que evo-luciona muy rpido, es vital para las empresas biofarmacuticas, si quieren seguir alcanzando los mejores resultados con el con-sumo ms eficiente en recursos.

La coordinacin entre deciso-res, proveedores sanitarios y profesionales de la industria farmacutica es crtica, y garan-ta de sostenibilidad del SNS.

La transversalidad que propor-ciona el Account Manager es decisiva y est muy bien valorada por los diferentes stakeholders en este nuevo marco de relaciones.

La figura en alza del Account Manager es sin lugar a duda, una tendencia a tener en cuenta en este futuro ya real del sector.

BIBLIOGRAFA

1 Porter, M.E and Lee, T.H. The strategy that will fix Health Care: Providers Must Lead the Way in Making Value the Overarching Goal.. HBR Org October 2013.

2 The evolution of pharmaceu-tical sales. New models for a changing environment. IMS. Morton-Small, A.; Ziedman, D.

3 El concepto beyond the pill desde la ptica del Market Access. Jordi Domnguez. Septiembre 2013.

Se trata de un figura con una alta capacidad para situar al

paciente en el centro real de las intervenciones que se proponen

a los diferentes proveedores.

MARKET ACCESS

20 pharma-market.es20 pharma-market.es

Las vacunas y sus peculiaridades

Pedro Alsina, Director de Relaciones Institucionales

de Sanofi Pasteur MSD

MARKET ACCESSMARKET ACCESS

21pharma-market.es

Las vacunas deben pasar de ser una herramienta exclusiva de Salud Pblica a ser la principal herramienta de la misma, pero no en exclusiva.

La Ley de Garantas y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanita-rios, de 26 de Julio de 2006 (1) incluye las vacunas en su Ttulo II, referido a los medicamentos. Define las vacunas como medicamentos especiales, indicando que a ellas le son de aplicacin las normas por las que se rigen los medicamentos, pero con aquellas peculiaridades que requieren sus particulares caractersticas y naturaleza.

"El captulo V regula las garantas sanitarias de los medicamentos especiales, entendi-endo como tales a aquellos medicamentos que por sus caractersticas particulares requieren una regulacin especfica. En esta categora se incluyen las vacunas y dems medicamentos biolgicos, los medicamen-tos de origen humano, los medicamentos de terapia avanzada, los radiofrmacos, los medicamentos con sustancias psicoactivas con potencial adictivo, los medicamentos homeopticos, los de plantas medicinales y los gases medicinales".

Por qu las vacunas son medicamentos especiales? Qu las hace distintas del resto de frmacos?

Son muchas las peculiaridades de las vacu-nas, unas derivadas de su propia natura-leza y otras de su poblacin diana.

Vamos a repasar las ms importantes, para ms adelante centrarnos en las inherentes al acceso y a la financiacin.

En primer lugar, la naturaleza biolgica de las materias primas y los procesos biotecnolgicos hacen que los ciclos de produccin sean extremadamente largos y complejos. Oscilan entre los 6 y 20 meses, emplendose el 70% de este tiempo en controles de calidad. La variabilidad de la produccin, por no tratarse de qumica far-macutica, complica un poco ms las cosas.

Por todo ello, el nmero de fabricantes de vacunas es pequeo y se est produciendo una concentracin despus de los ltimos movimientos en el mercado: Pfizer com-prando las vacunas de Baxter y GSK las de Novartis, salvo las antigripales, que lo hizo CSL. Est ocurriendo algo parecido a lo que pas en EEUU en los aos sesenta del siglo pasado: de 26 fabricantes de vacunas quedaron slo 4. Este no es el mejor de los escenarios, puesto que las vacunas son estratgicas, prin-cipalmente para poder atajar los potenciales riesgos de pandemias y de bioterrorismo. Es muy importante mantener capa-cidades altas de p ro d u cc i n d e vacuna antigripal, por ejemplo, para poder satisfacer las necesidades en caso de pandemia gripal , algo que ocurrir sin duda ninguna, la duda es cundo.

La oferta de vacu-nas no es superior a la demanda, como ocurre en otros muchos mercados, por lo que cualquier problema en su produc-cin puede poner en riesgo la salud de la poblacin y dificultar el cumplimiento de los calendarios de vacunacin.

La oferta de vacunas no es superior a la demanda, (como ocurre en otros mercados), por lo que cualquier problema en su produccin puede poner en riesgo la salud de la poblacin y dificultar el cumplimiento de los calendarios de vacunacin.

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22 pharma-market.es

Asumiendo todo esto, no debera ser dif-cil de entender que el sistema de compra centralizada donde apenas se reconoce la innovacin y las diferencias entre vacunas, no es el modelo de compra ms adecuado a medio y largo plazo, a pesar de haber conseguido importantes ahorros a corto plazo.

En este punto, el de la compra centrali-zada, tenemos otra peculiaridad, mientras que las de frmacos y material sanitario estn bajo la responsabilidad del INGESA, las de vacunas estn bajo la de la Direc-cin General de Salud Pblica. Pero las diferencias no acaban aqu; en ambos hay

una primera fase nacional y luego l o s c o n t r a t o s derivados a nivel autonmico, pero mientras que los de INGESA slo con-templan una revi-sin de precios, los de vacunas tienen dos, una nacional y otra autonmica, lo que hace que la erosin de los mismos sea mayor. No deja de ser extrao que en el seno de un mismo Ministerio haya dos modelos de compra diferentes.

Una caracterstica diferencial muy

importante entre las vacunas y los fr-macos, es que normalmente se aplican a sujetos sanos como herramienta de prevencin. Esto hace que en materia de seguridad se sigan criterios mucho ms estrictos con las vacunas, haciendo que el nmero de individuos reclutados para los ensayos clnicos sea mucho mayor (40.000 mujeres para la vacuna del papi-

loma y 60.000 nios para la del rotavirus). Obviamente, esto redunda positivamente en el perfil de seguridad de las vacunas, pero encarece enormemente su desarro-llo y posterior seguimiento.

En el caso de Espaa, el uso de vacunas se asimila fundamentalmente a progra-mas de vacunacin, estando stos en el mbito logstico y presupuestario de las Direcciones Generales de Salud Pblica y no en las de Farmacia. Como consecuen-cia de esto, ha calado el concepto de que las vacunas son una herramienta exclusiva de Salud Pblica, primando el criterio poblacional sobre el individual. Prueba de ello es el nmero de vacunas que en los ltimos tiempos han sido catalogadas como "Uso Hospitalario".

AccesoEn Espaa hay dos tipos de acceso para las vacunas: uno que es el que contempla el Calendario Comn del Consejo Inter-territorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) (2) y al cual se accede despus de que la Ponencia de Programa y Regis-tro de Vacunaciones elabore un informe con una propuesta de introduccin de un programa de vacunacin y que poste-riormente la Comisin de Salud Pblica eleva al Consejo Interterritorial para su aprobacin.

El otro es el que se produce cuando una vacuna no obtiene una recomendacin para su introduccin en calendario, pero sin embargo est disponible en las ofici-nas de farmacia. En este punto debera existir la posibilidad de que el Sistema pudiera tener unas vacunas financiadas en su totalidad porque el coste efectivi-dad del programa as lo justificara y otras incluidas en la prestacin farmacutica -con copago- que estuvieran recomen-dadas por su beneficio individual y no colectivo.

Est establecido el principio de

recomendar slo aquello que se pretende

financiar. Es por eso que aquellas vacunas

que no tienen una recomendacin oficial (independientemente

de las indicaciones aprobadas), incluidas

en calendario, carecen de ningn tipo de

financiacin.

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23pharma-market.es

El acceso al Calendario Comn est descrito en un documento realizado por un Grupo de Trabajo de la Ponen-cia de Programa y Registro de Vacuna-ciones en el ao 2011 y denominado Criterios de evaluacin para funda-mentar modificaciones en el Programa de Vacunacin en Espaa. Comisin de Salud Pblica del Consejo Interter-ritorial del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. 2011 (3)

"Se consideran cinco criterios de evalua-cin que, conjuntamente, proporcionan un marco para el anlisis sistemtico de los argumentos a favor y en contra de la inclusin y priorizacin de cambios en el programa de vacunacin:

1. Carga de enfermedad2. Efectividad y seguridad de la vacuna3. Repercusiones de la modificacin en el

programa de vacunacin4. Aspectos ticos5. Evaluacin econmica

La importancia del anlisis de cada crite-rio en la valoracin final y formulacin de recomendaciones deber hacerse en una secuencia ordenada siguiendo una serie de pasos:

Paso 1. Valoracin de los criterios 1 y 2. Carga de enfermedad y estudio de la efectividad y seguridad de la vacuna.

Paso 2. Valoracin de los criterios 3 y 4. Repercusiones en el programa de vacunacin y aspectos ticos.

Paso 3. Valoracin del criterio 5. Evalua-cin econmica.

En las recomendaciones finales, deber constar de manera explcita la importan-cia que ha supuesto la valoracin de los distintos criterios.

Se considera fundamental la coordinacin de las decisiones de adjudicacin de pre-

cio, la financiacin y la introduccin de las vacunas en el programa de vacunacin, antes de la puesta en el mercado de nue-vas vacunas. La falta de coordinacin en este sentido, puede implicar un alto coste de las vacunas que afecta a la evaluacin coste/efectividad del programa de vacu-nacin, en especial cuando no existen al menos dos vacunas que compiten en el mercado."

Este ltimo prrafo es muy significativo ya que lo que viene a decir es que si no exis-ten al menos dos vacunas en el mercado, se corre el riesgo de que el precio sea alto y el coste-efectividad del programa eva-luado se vea per-judicado por ello. Por tanto cuando dice "se considera fundamental la coordinacin de las decisiones de adjudicacin de precio, financiacin y la introduccin en el programa de vacunacin" lo que est es dificultando el acceso de la vacuna al programa, a la espera de la llegada de com-petencia. Hay que tener en cuenta que algunas vacu-nas slo las pro-duce un fabricante, en la mayor parte de los casos son dos y slo en el caso de la antigripal hay hasta 5.

Esto consiste en s mismo otra peculia-ridad ya que no slo ocurre en Espaa, siendo la media en la Unin Europea de 6, 4 aos desde que una vacuna est autorizada hasta que accede a pro-gramas de vacunacin o financiacin pblica. (4)

Hasta cundo se va a continuar discriminando a las vacunas, no queriendo ver todo lo que han aportado y siguen aportando a la poblacin desde un punto de vista mdico, social y econmico? Qu habra sido del mundo si las vacunas no hubieran existido?

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Vaccines Europe Infographics

En este punto habra que arbitrar otros procedimientos ms giles para facilitar el acceso, en los que la evaluacin previa se anticipe al mximo y se inicien negocia-ciones ms tempranas con las compaas, aunque la situacin sea de monopolio, en aras de facilitar el acceso a la prevencin por parte de la poblacin.

FinanciacinEn la actualidad las vacunas o son finan-ciadas ntegramente al estar introducidas en el Calendario Comn de vacunacin infantil aprobado por el CISNS el 21 de Marzo de 2013 o carecen de cualquier tipo de financiacin pblica, ni siquiera con copago. Para comprender esto debemos remontarnos unos aos atrs.

En un informe realizado por un grupo de trabajo de la Ponencia de Programa y Registro de Vacunaciones y revisado por el resto de miembros el 25 de septiembre de 2006 se deca lo siguiente:

Ante todo lo expuesto se propone la siguiente recomendacin:

No introducir la vacunacin frente a rotavirus en el calendario de vacunacin establecido

por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

No existiendo grupos de riesgo en los que selec-tivamente recomendar la vacunacin y no habi-endo recomendacin de introducir la vacuna en el calendario de vacunacin, se considera que la no financiacin de esta vacuna por el Sistema de Salud estara en concordancia con la recomendacin establecida.

Podemos decir que ste es el origen documentado donde se establece una correlacin muy clara entre la financiacin y la recomendacin en calendario de vacu-nacin. Aqu se establece el principio de recomendar slo aquello que se pretende financiar, que es el que ha regido hasta nues-tros das. Es por eso que aquellas vacunas que no tienen una recomendacin oficial

-independientemente de las indicaciones aprobadas- es decir incluidas en calendario, carecen de ningn tipo de financiacin.

Un poco despus, en el 2007 se produjo un nuevo hito. Creo no aventurarme mucho si digo que por primera vez en Espaa tuvimos un medicamento - en este caso una vacuna frente al virus del papiloma- con el precio intervenido pero sin cupn-precinto. Es decir, slo estaba financiada para las adolescentes incluidas en el programa de vacunacin, pero el resto deban pagar ntegra-mente su coste en la farmacia sin ningn copago, no estaba incluida en la Presta-cin Farmacutica, es decir en la Cartera Suplementaria de Servicios. Una vez ms, se haca explcita la consideracin de las vacunas como herramienta exclusiva de Salud Pblica.

La regla general para el acceso a los medicamentos consiste en que es nece-saria una aportacin de los usuarios en funcin de su capacidad adquisitiva (Real Decreto Ley 16/2012) (5) de modo que el resto de su importe se financia con recursos pblicos.

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25pharma-market.es

Por el contrario, en el caso de las vacu-nas, son compradas por las Administra-ciones Sanitarias Autonmicas y estn financiadas totalmente, de tal manera que el ciudadano no tiene que aportar nada a condicin de que figuren inclui-das en el Calendario Comn de vacu-nacin infantil aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (artculo 19.3, Ley General de Salud Pblica) (6)

En aras de ser estrictos, existe una excepcin: si se trata de vacunas que una Comunidad Autnoma (o las Ciudades de Ceuta y Melilla) consideren precisas para su mbito territorial por concurrir circunstancias epidemiolgicas espec-ficas (artculo 19.3, Ley General de Salud Pblica) stas tambin sern financiadas en su totalidad.

Este modelo, desde mi punto de vista es injusto y manifiestamente mejorable. De entrada, no veo ningn motivo para que las vacunas, adems de estar financiadas cuando estn en el calendario -situacin equiparable a la Cartera Bsica de Ser-vicios- no estn incluidas en la Cartera Suplementaria de Servicios (Prestacin Farmacutica) y tengan un copago como cualquier otro frmaco. Como tampoco parece justo que se cercene a las comu-nidades autnomas el derecho a imple-mentar un servicio adicional en la Car-tera Complementaria de Servicios con la excusa de tener que seguir el Calendario Comn de Vacunacin infantil, como ha sido el caso de alguna comunidad que se ha visto "obligada" a retirar dos vacunas de su calendario.

En mi opinin esto es consecuencia de un modelo que ha perdido su vigencia en pleno siglo XXI.

Las vacunas han sido y son la princi-pal herramienta de la Salud Pblica y es por eso que los presupuestos para

implementar estos programas radican en las Direcciones G e n e r a l e s d e Salud Pblica de las CCAA (salvo el caso de Madrid que no dispone de esta Direccin y ha pasado a depender de la de Atencin Primaria). Siempre que apa-rece una nueva vacuna en el mercado, implica una tensin presupuestaria en los magros presupuestos de Salud Pblica puesto que en trminos de porcentaje, supone pedir incrementos presupuestarios de dos dgitos y en la situacin financiera actual es un pro-blema irresoluble.

Si se viera desde la perspectiva de financiacin descrita anteriormente, Salud Pblica decidira para qu grupo de poblacin sera coste-efectivo un programa de vacunacin -analizando tambin el coste de oportunidad, por-que los recursos son limitados- y para el resto de la indicacin la vacuna podra estar financiada parcialmente como cualquier otro frmaco con una aporta-cin por parte del ciudadano; todo ello despus de realizar un Informe de Posi-cionamiento Teraputico (IPT), pero aqu tambin hay peculiaridades. Una vacuna para la que se solicit el inicio del pro-ceso de precio y financiacin en 2013, iba a ser uno de los primeros medicamentos en ser evaluados a travs de un IPT, pero al final se comunic que las vacunas eran de "Salud Pblica" y no se iba a hacer el mismo. Lo curioso del caso es que esa misma vacuna form parte de uno de los pilotos que la Red de Agencias de Evaluacin EunetHTA hizo en el seno de la Unin Europea y ese informe europeo form parte del dossier de evaluacin en lugar del IPT. (7)

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26 pharma-market.es

El copago no supondra un gran esfuerzo para los presupuestos de Farmacia, sirva como referencia que el gasto en vacunas supone algo ms del 1% comparado con el de farmacia.

De este modo el Sistema Nacional de Salud se beneficiara de la iniciativa pri-vada y la voluntad de prevencin de los profesionales sanitarios y de la poblacin. Todos saldran ganando, la poblacin no tendra que asumir el coste total de la prevencin y el SNS se beneficiara de una mayor cobertura de vacunacin que sin duda supondra una menor carga de enfermedad, hospitalizaciones y mortali-dad, por no hablar de los costes indirectos de tipo social y laboral.

Esta peculiar visin de situar las vacunas slo en el mbito de la Salud Pblica,ha hecho que el modelo actual de un solo pagador -las comunidades autno-mas- est agotado. Sirva un dato como ejemplo: en el ao 2013 la inversin en vacunas con fondos pblicos fue de 150 millones de euros mientras que las familias espaolas compraron en las farmacias las tres vacunas no incluidas en los calendarios infantiles por valor de 156 millones de euros, sin ningn tipo de copago. Esto significa que existe voluntad en la poblacin de invertir en prevencin, sobre todo para los nios y que de facto hay vacunas recomen-dadas y financiadas completamente y otras que son recomendables pero que no tienen ningn tipo de financiacin pblica.

Hasta cundo se va a continuar discri-minando a las vacunas, no queriendo ver todo lo que han aportado y siguen apor-tando a la poblacin desde un punto de vista mdico, social y econmico?

Qu habra sido del mundo si las vacunas no hubieran existido?

CLAVES

Debera existir la posibilidad de que el SNS pudiera tener unas vacunas financiadas en su totali-dad porque el coste efectividad del programa as lo justificara y otras incluidas en la prestacin farmacutica con copago que estuvieran recomendadas por su beneficio individual y no colectivo.

El copago no supondra un gran esfuer zo para los presupuestos de Farmacia, sirva como referencia que el gasto en vacunas supone algo ms del 1% comparado con el de farmacia.

BIBLIOGRAFA

1 Disposiciones Generales, Boe nm.178, Da 2006/07/27

2 Calendario de Vacunacin 2014, MSSSI

3 Criterios de los Programas de Vacunas, MSSSI

4 How long for a vaccine to reach european population, Estudio vacu-nas de Europa, Vaccineseurope.eu

5 Disposiciones Generales, Boe nm 98, Da 2012/04/24

6 Disposiciones Generales, Boe nm. 240, Da 2011/10/05

7 The first pilot rapid assessment on Zostavax for the prevention herpes zoster', Eunethta.eu

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First step to develop pharmaceutical business in Spain

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www.plgs-spain.com - secretaria@plgs-spain.com - 0034 636 99 75 84

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Pharmaceutical Licensing Group Spain (PLGS) is a professional, private and non-profit association for all professionals in Business Development, Licensing & Strategic Planning for the Pharmaceutical and Biotechnology Industry.

Its mission is to integrate and provide personal support to all industry professionals in order to enhance their training, maintain a structured source contact through the use of new information technologies and regular meetings for the exchange of knowledge, and manage and provide to all members relevant and useful information for their work within the companies of which they are part.

Always open to the international sectors to get the richest relationships, we proudly form part of the worldwide network of pharma & biotechnology licensing associations.

Founded in 2001, PLGS has grown to welcome more than 180 members representing over 90 companies of the pharmaceutical sector, with a high degree of participation in the activities of the Association.

XIV General Assembly 16th-17th October, Girona (Spain)

This year, the meeting point for our most important local event will be the beautiful city of Girona, at the Carlemany Hotel from 16th to 17th October. As always, we will have a unique networking opportunity to which exclusive presentations will be added.

For more information on our General Assembly and how to become a PLGS member, please visit our website at www.plgs-spain.com or email us to secretaria@plgs-spain.com

28 pharma-market.es

Pasar de pensar en el paciente a pensar

con el pacienteEntrevista a Jos Mara Iribarren,

Director de Atencin al Paciente y Calidad en el Servicio Navarro de Salud (Osasunbidea)

PACIENTES

29pharma-market.es

Orientar el Plan de Salud de una CCAA, como por ejemplo la de

Navarra, en trminos de mejora de salud y no tanto en indica-

dores de esfuerzo, es una de los aprendizajes que Jos Mara

Iribarren responsable de la Direccin de Atencin al Paciente del

Osasunbidea comparte en esta entrevista con Pharma Market.

Innovar en Salud con la participacin del paciente, es una de las palancas clave

y retos que asumen en su Plan de Salud 2014-2020. Conseguir resultados en salud

es el objetivo fundamental, para ello, pasar de pensar en el paciente, a pensar

con el paciente, as como un constante seguimiento y evaluacin a los Planes de

Accin se fijan como pilares fundamentales para garantizar la atencin sanitaria.

JOS MARI IRIBARREN ES LICENCIADO EN PUBLICIDAD Y RRPP POR LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA, Y MASTER EN DIREC-CIN DE MARKETING Y COMUNICACIN. EN SU TRAYECTORIA PROFESIONAL SE HA ESPECIALIZADO EN LOS CAMPOS DEL MAR-KETING, LA ATENCIN AL USUARIO Y LA INNOVACIN A PARTIR DE LA EXPERIENCIA DE USO. DISCIPLINAS STAS QUE CONSIDERA FUNDAMENTALES PARA CONSEGUIR QUE EL SISTEMA SANITARIO SE ORIENTE VERDADERAMENTE AL PACIENTE. ANTES DE OCUPAR LA DIRECCIN DE ATENCIN AL PACIENTE DEL SERVICIO NAVA-RRO DE SALUD FUE DURANTE 9 AOS DIRECTOR DE MARKETING DE LA CMARA DE COMERCIO DE NAVARRA.

PACIENTES

30 pharma-market.es

Plan de Salud 2014-2020: Instrumento para orientar el Sistema a los resulta-dos en salud. Qu implicaciones tiene esta orientacin a nivel estratgico y operativo?

Jos M Iribarren: Fundamentalmente significa modificar el enfoque del Plan de Salud. Tradicionalmente, los planes de salud estaban enfocados en las acciones para obtener resultados en salud. Por lo tanto, los resultados en salud eran una consecuencia, ms que un objetivo. Con el nuevo Plan de Salud 2014-2020 preten-demos corregir esto, centrndonos en los resultados como elemento nuclear del plan. Resultados que obviamente deben ser conseguidos mediante un plan de acciones y un seguimiento y evaluacin continuos.

Estamos viviendo un momento de grandes retos y oportunidades. La corresponsabilidad en el cuidado de la salud forma parte del nuevo modelo de atencin al paciente. Cmo lo estn llevando a cabo, qu implicaciones tiene para el paciente?

En efecto, un afrontamiento activo y responsable por parte del paciente

genera mejores resultados en su salud o en la gestin de su enfermedad. Por supuesto, los esfuerzos los estamos rea-lizando en procesos crnicos, donde uno de los objetivos estratgicos es fomentar la educacin y capacitacin de pacien-tes y familiares, basado en unos princi-pios claros: trabajar el afrontamiento de la enfermedad como primer paso para responsabilizarse del tratamiento y fomentar la adherencia; informar y for-mar en todos los elementos teraputicos (alimentacin, frmacos, ejercicio, estrs, etctera); dotar de herramientas para el autocontrol y el autocuidado; enfoque individual y grupal desarrollando el apoyo entre pares y Atencin Primaria como punto esencial de la capacitacin del paciente.

La estrategia de crnicos es una de las herra-mientas clave del Plan de Salud. Qu supone para los pacientes este Modelo de Atencin?

La Estrategia Navarra de Atencin Integrada a Pacientes Crnicos y Pluri-patolgicos supone ni ms ni menos que adecuar la atencin a las necesidades de los pacientes crnicos. A simple vista parece algo obvio, pero es que el modelo actual de atencin est centrado en los procesos agudos, con un enfoque reac-tivo, casi exclusivamente biomdico, y sper especializado. Teniendo en cuenta que los pacientes no slo del futuro, sino ya tambin del presente, son personas con ms edad y con patologas crnicas, debemos caminar hacia un modelo que garantice la continuidad e integralidad de sus cuidados.

La evaluacin del plan de Salud 2006-2012 refleja una serie de conclusiones

Nuestro aprendizaje nos ha llevado a orientar el nuevo Plan de Salud a la consecucin de resultados medibles en trminos de mejora de la salud poblacional, por encima del trabajo en indicadores de esfuerzo o accin.

PACIENTES

PLAN DE SALUD 2014-2020

31pharma-market.es

q u e i n v i t a n a tomar decisiones para mejorar el cumplimiento del plan (4,2 sobre 10). Se fijaron objetivos de accin, pero no de resultado. Qu han aprendido? Qu han hecho para que no se repita la misma situacin?

Nuestro apren-d iz a j e n o s h a llevado a orientar e l n u evo P la n d e S a lu d a la consecucin de resultados medi-bles en trminos de mejora de la salud poblacional, por encima del trabajo en indicadores de esfuerzo o accin. Para ello hemos establecido un sistema de seguimiento y control, desarrollando un Panel de Control informatizado, y un calendario de reuniones monogrficas de segui-miento y evaluacin de cada Comit, tanto general como de cada Estrategia definida. Tambin hemos desarrollado un panel de indicadores de resultados, y se ha alcanzado un compromiso de publicacin peridica del seguimiento del Plan.

Cules son los problemas de Salud emer-gentes? Cmo pueden medir los resulta-dos de salud?

En nuestro caso no hablamos tanto de problemas de salud emergentes, sino de prioridades estratgicas marcadas en el Plan de Salud. Algunos podramos con-siderarlos emergentes y otro no, pero los que hemos definido como priorita-rios son:

Prevencin, promocin y autocuidados en poblacin adulta.

Prevencin y promocin de la salud en infancia y adolescencia.

Cncer. Diabetes y Enfermedades Vasculares. Demencia y otras enfermedades

neurodegenerativas. Enfermedades de salud mental. Enfermedades respiratorias. Prevencin y atencin a la discapacidad. Seguridad del paciente. Cuidados paliativos. Urgencias vitales y tiempo depen dientes. Dolor crnico. Pacientes pluripatolgicos.

Uno de los grandes retos en salud, es garantizar el acceso a la innovacin. Qu estn haciendo en este sentido? Cmo garantizar la equidad?

Efectivamente garantizar la equidad y accesibilidad de todos los ciudadanos al sistema sanitario es uno de nuestros

PACIENTES

EL PLAN DE SALUD EN LA ESTRATEGIA DEL DEPARTAMENTO

Ordenacin de Recursos

Tecnologas ySistemas

Informacin

Formacin yDesarrolloProfesional

Investigacin eInnovacin

Plan de Salud

Corresponsabilidad enel Cuidado de la salud

Orientacin a la Necesidad

Atencin Integrada

Calidad Tcnica

Compromiso Profesional

Agilidad y Accesibilidad OBJETIVOSDE GESTIN

ORIENTACIN AL PACIENTEUtilidad - satisfaccin

SOSTENIBILIDAD

RESU

LTAD

OS

DE S

ALUD

NUEV

O M

ODE

LO D

E ATE

NCI

N

El Plan de Salud define los Objetivos de Salud y es coherente con la estrategia general del Departamento de Salud de promover un nuevo

modelo de atencin orientado al paciente, eficaz y sostenible.

32 pharma-market.es

principales retos y una de nuestras prio-ridades. Por ejemplo, el Plan de Salud 2014-2020 establece como uno de sus objetivos generales el mejorar la equi-dad, pero mejorarla no slo en el acceso a los recursos como tradicionalmente se ha hecho, sino en los resultados en salud. Con respecto a la innovacin y a los medicamentos innovadores, en Navarra promovemos el acceso equi-tativo a las innovaciones teraputicas aun no siendo un reto sencillo puesto que, en muchos casos, los presupuestos marcan el camino.

De las 12 estrategias en salud que han definido en el Plan de Salud. Cules son las que a priori sern ms difcil llevar a cabo Cules son las que tendrn un mayor impacto en la reduccin del gasto sanitario?

Nuestro objetivo prioritario, por supuesto que despus de garantizar la atencin sanitaria idnea, no es la reduc-cin del gasto sanitario, sino la eficiencia de ese gasto. Puede haber estrategias que requieran un mayor gasto, como las estrategias de promocin de la salud, pero que a su vez generan una poblacin ms sana que requiere menos atencin pura-mente sanitaria. En cambio, en otros habr cambios en el modelo de atencin que generarn un gasto ms eficiente. En este caso, a priori est claro que el cambio en el modelo de atencin al paciente crnico debe traer como consecuencia una mayor eficiencia en el gasto.

Hablamos de un paciente ms respon-sable de su Salud y ms empoderado

como una de las estrategias clave para reducir el gasto sanitario. En este sentido cobran mucha importancia las Escuelas de pacientes y cuidadores. Cmo estn potenciando esta figura? Con qu recur-sos cuentan para desarrollarla?

En estos momentos estamos trabajando en la creacin de la escuela de pacientes que vendr a amparar y potenciar la estra-tegia que ya tenemos en marcha desde hace varios aos. Los procesos de capacitacin de pacientes, asociados a procesos crnicos o estratgicos para Salud, estn liderados de manera conjunta por el Instituto de Salud Pblica y Laboral de Navarra y por la Direccin de Atencin Primaria, y cuentan con la colaboracin tanto de los Servicios mdicos que corresponda en cada patologa, como tambin de la Direccin de Atencin al Paciente y Calidad desde su creacin en 2011. Los recursos clave en la ejecucin son sin duda los centros de salud, con especial relevancia para el personal de enfermera en el fomento de la capacitacin del paciente.

De forma resumida, y desde su punto de vista: Cules son las razones que restan efectividad a los Planes de Salud?

Lo apuntbamos cuando hablbamos del seguimiento y evaluacin del Plan. Como todo documento estratgico, el riesgo del Plan de Salud es quedarse slo como un documento del que sentirse orgulloso una vez redactado y presentado. Hay que esta-blecer sistemas de seguimiento y evaluacin. Tambin es clave el conocimiento y asuncin del plan por parte de quienes en definitiva son parte esencial en su ejecucin: los profe-sionales. En eso tambin estamos trabajando,

El Plan de Salud 2014-2020 establece como uno de sus objetivos generales el mejorar la equidad, pero hacerlo

no slo en el acceso a los recursos como tradicionalmente se ha hecho, sino en los resultados en salud.

PACIENTES

33pharma-market.es

en su momento fomentando la participacin en la redaccin, y ahora poniendo el objetivo en la difusin interna para que llegue a todos los profesionales del Departamento de Salud.

Los contratos con proveedores son una de las vas para implementar los Planes de Salud. Qu estn haciendo en este sentido? A qu acuerdos estn llegando? Cules son los siguientes pasos?

Contratos con proveedores tenemos muchos y desde luego todos los abordamos con la mirada puesta en la consecucin de los objetivos planteados en nuestro Plan de Salud. Desde el contrato para el equipamiento de un quirfano, hasta la concertacin de una determinada atencin sanitaria, pasando por la contratacin de tecnologa que sirva de soporte para el modelo de atencin a crnicos. Todos y cada uno, estn abordados bajo el prisma de nuestra estrategia y en este sentido tenemos claro que en aquellos casos en los que sea necesario, se establecern las alianzas y contratos adecuados.

Estrategias a otros colectivos?Otros programas a destacar?

Uno de los retos en los que hemos empezado a trabajar es en la participacin del paciente y en el conocimiento de su experiencia como fuente clave de inno-vacin del sistema. Pasar de pensar en el paciente a pensar con el paciente, pro-fundizando en su vivencia, en sus necesida-des y en sus expectativas. Recientemente hemos presentado las conclusiones de un estudio del conocimiento de la experien-cia del paciente a lo largo de un proceso

oncolgico, evaluando la comunicacin profesional-paciente, en concreto en el proceso de tumor de recto. Con estas conclusiones estamos ya trabajando en las mejoras que debemos implantar para que la experiencia sea ms satisfactoria y con mejores resultados en el seguimiento de la enfermedad. A lo largo de estos lti-mos tres aos, hemos puesto en marcha, adems, los Foros Salud, un encuentro de profesionales con pacientes enmarcados en una determinada rea sanitaria que nos aportan sus experiencias y opiniones para ayudarnos a mejorar nuestras prestaciones o simplemente, nuestra organizacin.

No me atrevo a hablar de recetas de xito y s de claves para alcanzar los objetivos. En el caso del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra las podramos resumir en las siguientes: estrategia definida (rumbo claro), integracin y motivacin de los equipos, mejora continua, evaluacin y seguimiento.

MS INFORMACIN EN: www.navarra.es

Uno de los retos en los que hemos empezado a trabajar es en la participacin del paciente y en el conocimiento de su experiencia como fuente clave de innovacin del sistema. Pasar de pensar en el paciente a pensar con el paciente, profundizando en su vivencia, en sus necesidades y en sus expectativas.

by Jos Mara Iribarren

PACIENTES

36 pharma-market.es

Entrevista a Ana Torredemer, Presidenta de la Neuroalianza

Nuestro primer gran reto: Conseguir

la declaracin de discapacidad del 33%

con el diagnstico.

PACIENTESPACIENTES

37pharma-market.es 37pharma-market.es

La Neuroalianza es la Alianza Espaola de Enfer-

medades Neurodegenerativas que engloba a

cinco Entidades Nacionales de Pacientes con

Enfermedades Neurodegenerativas: CEAFA

(Confederacin Espaola de Asociaciones de

Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias),

FEP (Federacin Espaola de Prkinson), EME (Esclerosis

Mltiple Espaa), ASEM (Federacin Espaola de Enfer-

medades Neuromusculares) y ADELA (Asociacin Espaola

de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrfica). De esta forma,

representa a 400 asociaciones integradas dentro de estas

entidades; en total 1.150.000 personas entre afectados,

familiares y cuidadores.

PACIENTESPACIENTES

38 pharma-market.es

Por qu surge la Neuroalianza?

La Neuroalianza est constituda por un grupo de entidades de pacientes con el objetivo de representar a los afectados por una serie de patologas que tienen algunos aspectos en comn (Alzheimer, Prkinson, Esclerosis Mltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrfica).

Estas enfermedades neurodegenerativas se rigen por tanto, por unos patrones similares en cuanto a la evolucin de la enfermedad, tipos de tratamiento y necesidades de atencin.

Tener una enfermedad neurodegenerativa supone sufrir una progresin de la enfermedad desde el momento del diagnstico. Los sntomas a menudo se van complicando, y las ayudas tanto para los pro-pios pacientes como para sus cuidadores, los otros grandes afectados por este tipo de enfermedades, se convierten en una necesidad. Todos estos aspectos influyen en el entorno sanitario, social y laboral del paciente. Por ello, la Neuroalianza nace en 2012 para dar apoyo a las personas afectadas y a sus familias,

adems de para ser la voz que represente los derechos y los intereses del colectivo.

Antes de constituir la Neuroalianza ya estaban constituidas otras Aso-ciaciones de pacientes como el Foro de Espaol de Pacientes, La Alianza General de Pacientes, etc. Por lo que comenta, el perfil y las necesida-des del paciente con una enfermedad neurodege-

nerativa son muy diferentes al de otras patologas crnicas. Hasta ahora no se sentan representados?

Las necesidades especficas de las enfermedades neurodegenerativas son muy similares unas con otras. Todas son enfermedades crnicas, pero adems disca-pacitantes. Por tanto, aunque los avances cientficos consigan mejorar los tratamientos y logren que los pacientes tengan cada vez una mejor calidad de vida, a partir del diagnstico los pacientes tienden a una discapacidad progresiva para la que van a necesitar cuidados de por vida. Estos rasgos afines implican tener objetivos comunes y hacen que formemos un grupo nico, diferenciado de otras enfermedades como el cncer o la diabetes.

Una de sus prioridades como presidenta, es que en cuanto aparezca el diagnstico precoz de una enfer-medad neurodegenerativa, se pueda conseguir el reconocimiento automtico del 33% de grado de dis-capacidad. Qu supone este reconocimiento para el paciente? De qu depende conseguirlo? Es factible?

En un primer momento, cuando se recibe el diagnstico de enfermedad neurodegenerativa, surgen miedos e

infinidad de dudas sobre el presente y el futuro. En estos momentos, la persona afectada y su familia necesitan apoyo

y contar con el apoyo de una Asociacin es un respaldo fundamental para enfrentarse a esta nueva realidad.

PACIENTES

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En estas enfermedades, el reconocimiento del 33% es una puerta de entrada al mundo de la discapa-cidad. Una vez que se diagnostica una enfermedad degenerativa, se entra en proceso de evaluacin para conseguir este reconocimiento. El problema es que por el curso mismo de la enfermedad, nos encontra-mos con que desde el momento en el que empieza la valoracin hasta el momento en el que se otorga el grado de discapacidad, puede haber pasado un periodo de tiempo en el cual la enfermedad ya haya evolucionado y, por tanto, la valoracin hecha ya no sea vlida. Este hecho no solo ocurre en la primera valoracin, sino tambin en las sucesivas que se reali-zan para la revisin del grado de discapacidad.

Conseguir esta declaracin de discapacidad del 33% con el diagnstico, significa no perder tiempo y poder acceder a una serie de facilidades que slo se otorgan con el certificado. Quiero recalcar que con-ceder el 33% no es costoso para el sistema sanitario ni implica otorgar ninguna prestacin econmica, pero s supone una serie de beneficios para el afectado a la hora de mejorar su calidad de vida y algunos aspectos de su vida cotidiana. Por ejemplo, en el mbito laboral existen muchas oposiciones especficas para personas con un 33% de discapacidad.

Asimismo, queremos tambin conseguir una tem-prana valoracin de urgencias que revise el grado de discapacidad cuando aparezcan brotes en pacientes ya diagnosticados. Esta medida ya se hace en la CCAA de Madrid con determinados pacientes de ELA.

Todava no podemos hablar de plazos, somos opti-mistas en que podremos conseguirlo, sobre todo cuando presentemos a la Administracin el estudio de costes que estamos preparando.

Otros objetivos en la hoja de ruta de la Neuroalianza son: Construir un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, as como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados. Cmo quieren poner en marcha el observatorio? Qu personas tienen pensado involucrar

en el mismo? Realmente no se conoce su realidad y con ello las necesidades de los pacientes y familiares?

En principio, el informe del observatorio se har a travs de encuestas y entrevistas realizadas a los colectivos que forman parte de la Neuroalianza. De esta manera, podremos tener un conocimiento real de la situacin y ser ms fcil detectar los fallos del sistema. El colectivo o las Asociaciones somos los nicos que conocemos la realidad de este tipo de enfermedades y de las personas que las padecen, pero la Administracin (que se enfrenta al problema sanitario en su conjunto), lo desconoce. El reto es conseguir llegar al global de la sociedad junto con la Administracin.

El observatorio ser una herramienta fundamen-tal de concienciacin, ya que los datos pondrn de relieve las ventajas en ahorro de costes que suponen la prevencin as como asistir a estos pacientes en un estadio precoz de la enfermedad. En trminos eco-nmicos, la prevencin supone un coste menor, ya que permite mantener a estas personas socialmente activas (a todos los niveles) durante ms tiempo; lo que implica seguir trabajando, no necesitar tantas ayudas del Sistema y retrasar la dependencia.

Siguiendo con la prevencin, ahora se habla mucho de la importancia que tienen las terapias de rehabili-tacin en los pacientes. En este sentido, la Neuroa-lianza tiene pensado hacer algo?

La rehabilitacin es fundamental, tanto a nivel fun-cional como cognitivo. La rehabilitacin siempre est presente en las Asociaciones de Pacientes, aunque no como Neuroalianza, s como parte de los servicios que presta individualmente cada Asociacin.

El debate surge sobre si la Asociacin es la que debe prestar estos servicios como parte de sus funciones o si, por el contrario, debera ser la Administracin la que promueva terapias de rehabilitacin para las personas afectadas.

El hecho de que la Asociacin sea un sitio al que siempre pueden acudir con cualquier tipo de duda, y en donde son atendidos de forma personalizada, es algo muy tranquilizador tanto para los pacientes como para las familias.

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En teora, la misin de las asociaciones no es prestar este tipo de servicios, pero s lo es atender a las nece-sidades de los afectados, por lo que la demanda real de los pacientes y la falta de prestaciones por parte de la Administracin, han hecho que sean stas las que den respuesta a este tipo de necesidades.

Adems de colaborar en materias de prevencin y rehabilitacin. Qu papel juegan las Asociaciones, y cmo pueden ayudar al paciente?

El papel de las Asociaciones es vital tanto en el momento del diagnstico, como durante el progreso de la enfermedad. En un primer momento, cuando se recibe el diagnstico de enfermedad neurodege-nerativa, surgen miedos e infinidad de dudas sobre el presente y el futuro. En estos momentos, la persona afectada y su familia necesitan apoyo y ayuda para asumir el diagnstico, adems de asesoramiento y una serie de pautas que les permitirn afrontar la situacin con ciertas garantas o con cierta preparacin. Contar con el apoyo de una Asociacin es un respaldo funda-mental para enfrentarse a esta nueva realidad.

Hace unos aos, el diagnstico no era tan precoz, por lo que las Asociaciones realizaban un papel ms rehabi-litador o sanitario. Ahora tambin cumplen una funcin de informacin y formacin que es fundamental, desde el principio. De cara al afectado y a la familia, noso-tros como Neuroalianza buscamos ser un referente de informacin til y de calidad. Por otra parte, las asociaciones a las que representamos son un apoyo cercano que les ofrece informacin del alcance y evolu-cin de la enfermedad, y que les ayuda a comprenderla mejor, as como a adaptarse a su nueva situacin. Por ejemplo, desde las Asociaciones se les asesora en las dudas que puedan tener sobre el entorno social y/o laboral, como pueden ser a qu prestaciones pueden optar, cmo manejar la enfermedad desde el punto

de vista laboral a la hora de comunicarlo en el trabajo, etctera. Tambin defienden sus derechos frente a la Administracin y actan como interlocutores reco-giendo sus inquietudes o problemas que van surgiendo con los tratamientos, para intentar solventarlos.

Las enfermedades degenerativas son muy variables en el tiempo, por lo que las necesidades y las dudas que surgen en cada etapa son muy diferentes. El mdico es fundamental, pero no siempre est dis-ponible cuando surge una duda. El hecho de que la Asociacin sea un sitio al que siempre pueden acudir con cualquier tipo de duda, y en donde son atendidos de forma personalizada, es algo muy tranquilizador tanto para los pacientes como para las familias.

Es muy importante que el paciente sea activo en el cuidado de su enfermedad. Desarrollan actividades para fomentar este autocuidado? Consideran impor-tante la figura del paciente experto?

Un paciente comprometido con su autocuidado, conocedor de su enfermedad y que maneja los trata-mientos y las pautas a seguir de manera responsable, es imprescindible.

La figura del paciente experto como persona inter-locutora entre el global de los pacientes y el mdico puede ser adecuada, siempre que esta persona cum-pla con los criterios establecidos y con la formacin cientfica pertinente. Como Neuroalianza no vamos a desarrollar actividades de este tipo, pero s las pueden hacer las Asociaciones que la forman, al ser stas las que estn en contacto diario con los pacientes.

Tanto nosotros como el paciente experto ejerce-mos un papel informativo y de apoyo, pero la figura que marca las pautas, debe ser el mdico neurlogo.

Segn citan algunos autores, la Sanidad aade entre un 0,4 0,5 al PIB de un pas como Espaa. Conocen el

"El reconocimiento del 33% es una puerta de entrada al mundo de la discapacidad. El problema es que por el curso mismo de la enfermedad,

nos encontramos con que desde el momento en el que empieza la valoracin hasta el momento en el que se otorga el grado de discapacidad,

puede haber pasado un periodo de tiempo en el cual la enfermedad ya haya evolucionado y la valoracin hecha ya no sea vlida.

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coste de las enfermedades neurodegenerativas? Qu se puede hacer para mejorar la calidad de vida de los pacientes reduciendo al mismo tiempo el gasto?

Como he comentado anteriormente, el tema de la prevencin y la rehabilitacin son medidas que favo-recen la reduccin del gasto, pero la investigacin en tratamientos y la inversin en investigacin tambin son clave para reducir el gasto como medida efi-ciente a largo plazo. Siguen apareciendo tratamien-tos esperanzadores e innovadores que realmente cumplen con la misin de frenar la progresin de estas enfermedades, pero el objetivo debe ser lograr conocer la causa que las provoca para poder atacarla de raz y as poder solucionar realmente el problema. Para ello necesitamos invertir en investigacin y tener una visin estratgica de la enfermedad a largo plazo.

Sobre el coste de las enfermedades neurodegene-rativas, precisamente en la actualidad estamos ini-ciando un estudio que nos permitir conocer mejor este dato, algo que es fundamental para poder hacer una estimacin real de las necesidades del colectivo.

Vivimos un momento de grandes cambios, y ms que una dcada de cambios, nos enfrentamos a un cambio de dcada. Cules son los grandes retos a los que los profesionales de la salud, administracin, Industria farmacutica y pacientes nos enfrentamos?

El principal problema que tenemos ahora es que el SNS actual es insostenible y las estadsticas reflejan que si no hacemos nada por cambiarlo, esta situacin slo ir a peor, ya que al menos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, cada vez hay un mayor nmero de afectados.

El reto por parte de la Administracin es conseguir que todos tengan acceso a la sanidad y a los recursos disponibles. Invertir en investigacin ser necesario para que estas enfermedades se detengan o, por lo menos, se mejore la calidad de vida de las personas que las padecen.

Para la industria farmacutica el reto es poder seguir invirtiendo en tratamientos y a la vez, ser capaces de ajustar los presupuestos a la realidad de la crisis econmica actual.

Para lograr cumplir estos objetivos habr que idear nuevos sistemas, (como por ejemplo el riesgo com-partido) que permitan tener una sanidad eficiente y sostenible para todos.

Como Asociacin de Pacientes, el reto al que nos enfrentamos es conseguir ser la voz que represente a todos los afectados; conseguir que la Administracin nos tenga en cuenta y nos valore al mismo nivel que el resto de agentes implicados en la sanidad.

Como paciente individual, el reto es asumir cada uno en su nivel, la importancia de la enfermedad y lograr ser responsable con ella en todas las pautas que se marquen.

Se consideran suficientemente representados a nivel de la Administracin? Desde el MSSSI se les solicita su opinin en cuanto a qu necesitan, cmo pueden formar parte de la solucin y participan activamente en la estrategia de abordaje del paciente con enfer-medad neurodegenerativa?

Hace tan slo un ao que existimos y por tanto entendemos que todava el MSSSI no nos haya pedido nuestra opinin sobre el abordaje de estas enfermeda-des. Aun as, ya nos conoce y conoce la labor que reali-zamos. Confiamos en que en un futuro prximo poda-mos hacer aportaciones para la estrategia de abordaje del paciente con enfermedad neurodegenerativa.

Como Neuroalianza, la clave para tener xito es la cohesin interna que existe. Esto ha permitido que todo el equipo comparta el mismo objetivo y reme en la misma direccin. En el xito tambin influye el poder de repre-sentacin con el que contamos, al represen-tar a un colectivo tan amplio; y en parte la osada al tratar temas nunca antes reivindica-dos, adems del entusiasmo y la motivacin hacia todo lo que queremos alcanzar.

MS INFORMACIN EN: www.neuroalianza.org

PACIENTES

by Ana Torredemer

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Entrevista a Santiago Gonzlez, Director Mdico de MD Anderson

Cancer Center Madrid

La medicina personalizada del

paciente oncolgico es posible no slo a

travs de la innovacin tecnolgica

MDICO

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Solemos asociar innovacin nicamente con innovacin tecno-

lgica, pero para Santiago Gonzlez, supone adems aportar

conocimiento, nuevas opciones teraputicas y formas de

tratamiento y atencin al paciente.

Innovar en todo lo que conforma la esfera psicosocial del

paciente es otro pilar bsico, ya que influye directamente en cmo

aborda y afronta la enfermedad. En resumen, la innovacin podra

definirse en cmo ser creativos para abordar el tratamiento y cuidado

de los pacientes. Aportar tratamientos eficaces y adecuados al conoci-

miento actual, haciendo un uso correcto de los medios econmicos y

tecnolgicos de los que se disponen, as como el acceso de los pacientes

a las diferentes opciones teraputicas aprobadas, que son adecuadas y

eficaces en su caso, son los retos a los que nos enfrentamos.

EL DR. GONZLEZ MORENO ES EN LA ACTUALIDAD DIRECTOR MDICO DE MD ANDERSON CANCER CENTER MADRID, PRESIDENTE ELECTO DE LA SOCIE-DAD EUROPEA DE ONCOLOGA QUIRRGICA (ESSO), PRESIDENTE DE LA SOCIE-DAD ESPAOLA DE ONCOLOGA QUIRRGICA (SEOQ), Y MIEMBRO DEL COMIT EJECUTIVO DEL PERITONEAL SURFACE ONCOLOGY GROUP INTERNATIONAL (PSOGI) Y DEL EQUIPO COORDINADOR DEL GRUPO ESPAOL DE CIRUGA ON-COLGICA PERITONEAL (GECOP). ADEMS, ES MIEMBRO DE NUMEROSAS SO-CIEDADES MDICAS Y CIENTFICAS COMO LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY (ASCO), LA AMERICAN SOCIETY OF PERITONEAL SURFACE MALIG-NACIES (ASPSM), LA INTERNATIONAL GASTRIC CANCER ASSOCIATION (IGCA), EL GRUPO ESPAOL PARA EL TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD), LA INTERNATIONAL SOCIETY OF SURGERY Y EL INTERNATIONAL COLLEGE OF SURGEONS (ICS). TAMBIN FORMA PARTE DEL COMIT EDITORIAL ASESOR DEL EUROPEAN JOURNAL OF SURGICAL ONCOLOGY Y DEL CLINICAL AND TRANS-LATIONAL ONCOLOGY.

MDICO

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El tratamiento y curacin del cncer representa un problema de salud pblica de primer orden. Cu-les son los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes, los mdicos, los investigadores, las asegu-radoras y la Administracin?

De forma general considero que el mayor reto al que nos enfrentamos es el de poder aportar tratamientos eficaces y adecuados al conocimiento actual, haciendo un uso correcto de los medios econmicos y tecnolgi-cos que disponemos, para que los pacientes reciban el mejor tratamiento disponible. Debemos ser capaces de conseguir un equilibrio entre los recursos disponibles para ofrecer el mejor tratamiento para los pacientes.

El siguiente gran reto es el relacionado con el acceso. Los pacientes deben poder tener acceso a las diferentes opciones de tratamiento que estn probadas que son adecuadas y eficaces en sus casos, as como el acceso a las posibilidades de innovacin que puedan aportar un valor aadido en pruebas diagnsticas o en tratamientos en vas de desarrollo.

Cmo definira de forma sencilla qu es y en qu consiste la medicina personalizada?

La medicina personalizada consiste en aportar a cada paciente un tratamiento hecho a la medida de su enfermedad, de sus condicionantes y de sus cir-cunstancias clnicas, personales y patolgicas.

Innovar en estos momentos es una de las claves para poder mantener un SNS como el que tenemos. Qu es para usted innovar?

Solemos asociar innovacin nicamente con innova-cin tecnolgica, cuando est ltima es slo una parte, no el todo. Innovacin supone aportar nuevo conoci-miento, aportar nuevas opciones teraputicas y nue-vas formas de tratamiento y atencin. Por supuesto, la innovacin cuenta con una parte tecnolgica (como aportar nuevos frmacos, aparatos, cirugas, etc-tera), pero innovacin tambin son nuevos sistemas de tratamiento o nuevas maneras de organizacin en los servicios sanitarios o incluso acciones que no son estrictamente mdicas como rehabilitacin, terapias psicolgicas y de apoyo, etctera. Debemos tratar de innovar en todo lo que conforma la esfera psicosocial del paciente, ya que estas reas influyen directamente en cmo abordan y afrontan la enfermedad.

Una parte importante de la medicina personalizada depende de la tecnologa, por ejemplo los paneles de cncer que buscan identificar un perfil gentico de cada tumor para lograr conocerlo a fondo y poder as, ver cmo adecuar el tratamiento a ese tumor en concreto. Otra parte igualmente importante, es ver cmo se orga-nizan los cuidados alrededor de ese paciente. La medi-cina personalizada implica que los profesionales mdicos se renen previamente y conjuntamente deciden el plan de tratamiento especfico que van a llevar a cabo para cada paciente, segn sus propias circunstancias. En onco-loga (una especialidad en la que convergen muchas otras especialidades teraputicas) el hecho de poder crear un plan de accin personalizado para cada paciente, de forma conjunta, es tan o incluso ms importante como estar a la ltima en tratamientos de ltima generacin.

La innovacin no debe venir slo de avances tecnolgi-cos (que en general son caros y su impacto definitivo en un paciente puede suponer un porcentaje pequeo de su

Debemos tratar de innovar en todo lo que conforma la

esfera psicosocial del paciente, ya que estas reas influyen

directamente en cmo abordan y afrontan la enfermedad.

MDICO

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xito), tambin debe ser la bsqueda de nuevas ideas que mejoren la organizacin de los sistemas de salud y de una coordinacin exquisita de todos los actores que tienen cuidado de ese paciente y de su diagnstico. Es la suma de estos conceptos lo que da como resultado la posibilidad de hacer un verdadero tratamiento a la medida del paciente.

Es realmente caro innovar? Es posible que sea peor, y adems ms caro no innovar?

La innovacin tecnolgica es cara, pero el resto de la innovacin de la que hemos hablado como innovacin de ideas, de procesos, en los sistemas de cuidados, en la organizacin de la atencin al paciente o el aportar valores adicionales a lo que es estrictamente clnico, no es tan caro. Existen muchas ideas que podrn desarro-llarse sin ser necesariamente caras. El problema es que los recursos suelen estn orientados slo hacia la inno-vacin tecnolgica dejando el resto atrs.

La innovacin podra definirse en cmo ser crea-tivos para abordar el tratamiento y el cuidado de los pacientes. Este concepto no requiere excesivos recursos econmicos, pero s un esfuerzo intelectual.

Diferentes publicaciones refieren una falta de acceso y equidad a la innovacin en tratamientos, tecnologa, ciruga... Qu se puede hacer para remediar esta situacin? Qu fr-mulas podran desarrollarse?

A nivel de salud en general, tanto en la sanidad pblica como en la privada, el acceso a tratamientos y el acceso a la innovacin depende de cmo estn organizados los servicios. La realidad es que existe una asimetra y una falta de coor-dinacin entre los diferentes servi-cios pblicos de salud a nivel esta-tal, pero el acceso a la innovacin se da por igual tanto en sanidad

pblica como privada, ya que existen frmulas y cola-boraciones po