colección mujeres y poder · auditivas, en la asociación de sordos, todo esto aderezado con...

Colección Mujeres y Poder

Igualdad en la diferencia

María Elena Chapa H.

Guadalupe Elósegui M.

N u e v o L e ó n

Instituto Estatal de las Mujeres ∙ Nuevo León

Igualdad en la diferenciaColección Mujeres y poder. Primera edición, septiembre de 2007

Primera reimpresión, septiembre de 2007

Derechos reservados conforme a la Ley por:

© Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo León

Morelos 877 Ote., Barrio Antiguo, Tels.: (01 81) 2020 9773 al 76 y 8345 7771Monterrey, N.L., 64000

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Impreso en México. Printed in México

CONSEJO DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA2007 - 2008

Carmen TouchéPresidenta

Graziella FulviVicepresidenta

Antonio Romero

Erwin von Nacher

Hiram de León

Lilia Luna

Linda Muñoz

Manuel Ribeiro

Margarita Dávalos

Mónica Rodríguez

JUNTA DE GOBIERNO

Lic. José Natividad González ParásGobernador Constitucional del Estado

Sra. Cristina Maiz de González ParásInvitada especial

Lic. Rodrigo Medina de la CruzSecretario General de Gobierno

Lic. Aldo Fasci Zuazua Secretario de Seguridad Pública

Lic. Luis Carlos Treviño BerchelmannProcurador General de Justicia

Lic. Rubén Martínez DondéSecretario de Finanzas y Tesorero General

Dr. Reyes Tamez GuerraSecretario de Educación

Dr. Gilberto Montiel AmorosoSecretario de Salud

Ing. Alejandro Páez Aragón Secretario de Desarrollo Económico

Lic. Alejandra Rangel HinojosaPresidenta del Consejo de Desarrollo Social

Profra. Gabriela del Carmen Calles GonzálezDirectora General DIF Nuevo León

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES ∙ NUEVO LEÓN

María Elena Chapa H.Presidenta Ejecutiva

María del Refugio ÁvilaSecretaria Ejecutiva

María del Consuelo ChapaDirectora Operativa de Programas

ÍNDICE

Mensaje del Gobernador

Presentación

Introducción

Alicia Navarro de MartínezPresidenta y fundadora del Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

Cynthia Suárez FloresCoordinadora del Programa Campus accesible del ITESM

Estela Villarreal JuncoPresidenta y fundadora de Unidos lo Lograremos, A.C.

Lilia Luna de AyalaFundadora del Centro de Rehabilitación HOGA, A.C.

María Nora Garza SaláisCoordinadora de la Sala para personas ciegas de la Biblioteca Central del Estado

Margarita Quintanilla de Coronado yDolores Garza de MartínezCo-fundadoras e integrantes del Comité de Damas del Instituto Down de Monterrey, A.C.

Olinda Perla Treviño GonzálezFundadora y Secretaria de la Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C.

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Sonia García GamboaCo-fundadora y presidenta de la Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.

Susana María Valle de GarzaCo-fundadora de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, ARENA, A.C.

Úrsula Werren de BolañosFundadora y Directora del Colegio FORMUS (Formación Educativa y Musical, A.C.)

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INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 7

MENSAJE DEL GOBERNADOR

El Gobierno del Estado de Nuevo León ha impulsado desde el inicio de su administración una política de atención a grupos vulnerables, enmarcada en los principios de equidad y justicia, solidaridad, participación social, descentralización y autonomía.

Adicionalmente, sabemos que la participación social es muy valiosa en el caso de personas, organizaciones y asociaciones que desde su especial ámbito de acción contribuyen con su trabajo a lograr una sociedad más incluyente para las personas que viven con discapacidad en Nuevo León.

Reconocemos y valoramos las aportaciones de las mujeres incluidas en este libro por aportar su sensibilidad y esfuerzo cotidianos, fomentando la integración, el respeto y una vida mejor en todos sentidos para uno de los grupos vulnerables de nuestra comunidad. Felicidades a todas ellas.

Lic. José Natividad González ParásGobernador Constitucional del Estado



PRESENTACIÓN

El Instituto Estatal de las Mujeres pertenece a varios Consejos, entre ellos al de Participación Ciudadana del Consejo de Desarrollo Social, así como al Consejo para personas con discapacidad.

Por acuerdo con el titular de este último, Lic. Jesús Coronado Hinojosa, el Lic. Carlos Tolentino y la suscrita iniciamos el diálogo para consolidar el proyecto de visibilizar a las mujeres pioneras en la atención a diversos tipos de discapacidades: auditiva, motriz, visual, congénitas o adquiridas, inclusive contemplamos los llamados trastornos infantiles de carácter genético.

Acordamos invitar a las entrevistas a mujeres que han abierto camino, que han formado o impulsado acciones de beneficio colectivo de trascendencia en la comunidad y son pioneras en la asistencia social, para esta primera publicación y se enlistó a más de 30 posibles asociaciones. Una idea básica fue la diversidad de la atención, las causas del inicio vinculadas a discapacidades en sus familias y respetar a quienes, por su historia, se constituyeron en hacedoras.

Sabemos que las cifras de Naciones Unidas señalan que un 10% de la población mundial presenta alguna discapacidad y que la Organización Mundial de la Salud entiende por discapacidad cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad rutinaria normal, que puede ser temporal o permanente. Hablamos aquí de pérdidas de funciones, ya sean psicológicas, fisiológicas o anatómicas.

Con el apoyo de profesionistas de la salud como el Dr. Leonardo Iglesias, personal del Consejo de Personas con Discapacidad y personal del Instituto cercano al tema, se elaboró un cuestionario guía que facilitara el testimonio de cada entrevistada. Queríamos compartir sus experiencias de porqué se dedica a esta actividad, actitudes y sentimientos vividos, qué ha realizado y a qué dificultades se ha enfrentado, cuál es el papel de su familia con respecto a sus quehaceres, qué satisfacciones o conflictos le ha generado y si su vida y concepción del mundo han cambiado por las tareas que desempeña, entre otras cuestiones. En suma, dos grandes bloques de preguntas, las de índole personal y las de trascendencia social.

Iniciamos la búsqueda de las mujeres y aceptaron participar: Alicia Navarro, fundadora de Nuevo Amanecer; Cynthia Suárez Flores, coordinadora del programa Campus accesible del ITESM; Estela Villarreal


GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN 10

Junco, de Unidos lo Lograremos; Lilia Luna de Ayala, del Centro de Rehabilitación HOGA; María Nora Garza Saláis, coordinadora de la Sala de ciegos de la Biblioteca Central del Estado; Margarita Quintanilla y Dolores Garza, del Instituto Down de Monterrey; Olinda Perla Treviño, de la Asociación de Sordos de Nuevo León; Sonia García Gamboa, de la Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina; Susana María Valle de Garza, de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, y Úrsula Werren de Bolaños, del Colegio FORMUS. Reconocer y hacer visibles a las mujeres hacedoras del Estado, es una de nuestras tareas. En la serie “Mujeres y poder” hemos publicado los siguientes libros: Mujeres y política, Mujeres de la administración pública estatal, Mujeres de la Judicatura, Mujeres científicas, Mujeres: una visión masculina; Tejedoras de historias; Padres e hijas: una relación poco explorada, y Mujeres deportistas. Hoy con gran gusto presentamos el libro Igualdad en la diferencia, agradeciendo a todas las participantes el haber contado su historia de vida y experiencias que servirán de estímulo a la ciudadanía. Todas ellas sensibles y humanas. Nuestro agradecimiento a la Lic. Alejandra Rangel, Presidenta del Consejo de Desarrollo Social y a la Lic. Blanca Maiz, Directora de Vinculación, por su disposición solidaria con este proyecto.

Extiendo el reconocimiento a Guadalupe Elósegui, quien con su talento periodístico armonizó las entrevistas; a Reyna Ramírez por la coedición, a Margarita Flores en el diseño editorial, así como a María Antonia Herrera y Norma Cuéllar por su labor de transcripción.

Estamos empeñadas en hacer visibles los logros femeninos y en otorgar voz a los silencios, a dejar ejemplos de vidas intensas y entregadas a las causas nobles que nuestra sociedad requiere y alienta.

Invitamos a la lectura y al reconocimiento de la equidad como forma de vida. Somos iguales y somos diferentes, todas y todos tenemos los mismos derechos. Compartir la luz y el entusiasmo ennoblece a la sociedad.

Lic. María Elena Chapa H.Presidenta Ejecutiva

Instituto Estatal de las Mujeres



INTRODUCCIÓN

A través de las entrevistas a profundidad realizadas a las 11 fundadoras y co-fundadoras de asociaciones que aparecen en este libro, es posible conocer los motivos que las han impulsado a trascender su caso individual para extender su acción hacia el ámbito de lo social.

Vivir o convivir en una situación de discapacidad dotó de nuevo significado la existencia de ellas y sus respectivas familias. Nunca aceptaron un “no se puede” por respuesta; asumieron sus tareas enfrentando no solamente las barreras y limitaciones físicas o arquitectónicas, sino las más difíciles de vencer: la discriminación, la insensibilidad y los prejuicios de una sociedad que aún ve con indiferencia o con rechazo a las personas con capacidades diferentes.

Las asociaciones en las que desarrollan su trabajo pionero Alicia Navarro, Cynthia Suárez, Estela Villarreal, Lilia Luna, María Nora Garza, Margarita Quintanilla y Dolores Garza, Perla Treviño, Susana María Valle, Sonia García y Úrsula Bolaños, aportan hoy por hoy las mejores prácticas y experiencias en la materia, sustentadas en valores tales como la generosidad, la empatía, la tolerancia, el amor y el sentido de la equidad, que es el más alto grado al que aspira la justicia.

A través de sus historias de vida conocemos los esfuerzos emprendidos para la rehabilitación de la niñez con parálisis cerebral con el empleo de terapias innovadoras, como es el caso de Nuevo Amanecer y HOGA; la apertura de espacios educativos, ya sea integradores o especiales, del Colegio FORMUS y el Instituto Down y las previsiones en infraestructura del Programa Campus accesible del TEC.

Entendemos cómo han adoptado las nuevas tecnologías para la educación de las personas ciegas por medio de computadoras parlantes como las utilizadas en la Biblioteca Central y en la Asociación de Retinitis; la alegría derivada de la socialización con la ayuda de jóvenes voluntarios/as en los programas recreativos de Unidos; el interés en las investigaciones sobre el enigma de ese padecimiento, en Autismo A.B.P.; la preocupación por las limitaciones de comunicación para quien vive con limitaciones auditivas, en la Asociación de Sordos, todo esto aderezado con emotivas anécdotas que nos permiten conocer esta labor y el enorme compromiso con que la han llevado adelante.

Los estudios de género han explicado cómo a través de los siglos la división del trabajo en lo público para los hombres y en lo privado o

doméstico para las mujeres les asignó a éstas la exclusividad del cuidado y atención de hijas e hijos, así como el de las personas enfermas, ancianas o con discapacidad. Este “ser para otros”, además de ser vivido como un destino manifiesto, se convirtió históricamente en fuente de desigualdad, pues con la incorporación masiva de la fuerza de trabajo femenina al sector económicamente activo ni la pareja, ni la familia, ni la sociedad se corresponsabilizaron de esa doble o triple jornada y como consecuencia, dicho trabajo tampoco fue, ni es todavía, justipreciado o reconocido.

Lo que hacen estas 11 mujeres, y muchísimas otras en su misma situación, trasciende ese obligado “ser para otros” y lo ubica en otra dimensión, la de un modelo de acción solidaria con el grupo más vulnerable de nuestra comunidad. Ellas han abierto camino mucho más allá de lo que el mandato cultural les pidió como esposas, madres, hijas, hermanas, abuelas y ciudadanas, volviéndose sumadoras de voluntades a través de sus extraordinarios equipos de trabajo. Poseen la conciencia y la autoridad moral suficiente para exigir la acción y la participación de instituciones públicas más comprometidas e informadas; la de empresas socialmente responsables y la de una comunidad más abierta y dispuesta a sensibilizarse y aceptar a las personas con capacidades distintas.

Nos hacen ver la apremiante necesidad de ponernos no sólo en los zapatos de otra persona sino en unos zapatos ortopédicos, en una silla de ruedas o tras un bastón blanco; nos exhortan a salir de la confortable zona de silencio y de ceguera en la que permanecemos porque lo que es distinto nos asusta o nos deja indiferentes. Como bien señaló Hellen Keller, mujer que nació sorda, ciega y muda y llegó a convertirse en destacada conferencista defensora de los derechos de las personas con discapacidad: “Lo único peor a no tener vista, es no tener visión”.

Reconocer y valorar el trabajo de estas mujeres pioneras es de justicia. Agradecemos a todas ellas su confianza y colaboración.

Guadalupe Elósegui M.Coordinadora de Difusión e Imagen

Instituto Estatal de las Mujeres



Nació en la Ciudad de Monterrey, N.L, en enero de 1951. En 1971 contrajo matrimonio con Jorge Martínez Fernández. Tienen 5 hijos: Jorge Eugenio, Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo. Su hijo mayor, quien ya falleció, y su hijo menor nacieron con serios problemas congénitos físicos e intelectuales y este suceso cambió su vida de una manera positiva.

Trabajó como voluntaria en la Asociación Mexicana para la Superación de la Familia, donde impartió clases de formación familiar y primeros auxilios a personas de bajos recursos económicos. Esta experiencia le proporcionó algunas bases para su trabajo futuro. Su marido y ella fundaron en 1978 el Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P., centro dedicado a rehabilitar e integrar a niños y jóvenes con parálisis cerebral. En el 2002 junto con otras seis personas fue co-fundadora de Andares, A.B.P., una comunidad de vida que brinda trabajo y hogar a personas con discapacidad intelectual y física.

Ha cursado diversos diplomados de Desarrollo organizacional y Liderazgo en Desarrollo Social; de Filosofía, Tanatología y Desarrollo Humano. Es Presidenta del Consejo de Administración del Instituto Nuevo Amanecer y miembro de Consejo en Admic Nacional, Hospital San José Tec de Monterrey, Parque Ecológico Chipinque, Patronato del Premio Luis Elizondo, Patronato Prosur, Universidad de Monterrey, Andares A.B.P. y Consejo de Desarrollo Social.

En 1997 recibió la “Medalla Humanitaria al Mérito Cívico” otorgada por el Gobierno de Nuevo León. En 1999 junto con su marido Sr. Jorge Martínez Fernández, recibió el premio “Causa Común”, y en 2000 la “Medalla Ricardo Margáin Zozaya” a la Participación Ciudadana, del Consejo Cívico de las Instituciones.

ALICIA NAVARRO DE MARTÍNEZFundadora de Nuevo Amanecer, A.B.P.



Alicia, bienvenida, le agradecemos su gentileza al aceptar esta invitación. ¿Quiere compartirnos un poco de su vida personal?

Gracias a ustedes por la invitación. Y con mucho gusto comparto algo de lo que he vivido, por si a alguien le puede ayudar esta experiencia.

Mi nombre es Alicia Navarro de Martínez, nací en Monterrey, estoy casada con Jorge Martínez F. y juntos procreamos cinco hijos: Jorge Eugenio (Jopito), Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo, de los cuales ahora tenemos cuatro nietos.

Específicamente hablando de Nuevo Amanecer, ¿cuándo y cómo empezó a realizar esta actividad?

El Instituto Nuevo Amanecer nació en 1978 y surgió a raíz de que nuestro hijo mayor, Jopy, nació con un problema muy severo neurológico, físico (malformación en el corazón) y con un trastorno de deficiencia mental. En Monterrey no encontramos a nadie que nos pudiera ayudar y gracias a Dios tuvimos los recursos para poder ir al extranjero a operarlo del corazón, ya que era lo más urgente para que pudiera seguir viviendo.

En ese entonces también buscamos en Monterrey quién nos pudiera orientar y ayudar a rehabilitarlo físicamente, ya que su problema neurológico le había causado parálisis cerebral, pero me decían: “No hay nada que hacer por él, vete con tu niño a casa, dale amor, y que Dios te bendiga”, y yo pensaba: “No es posible que no haya nada qué hacer, tiene que haber algo, tengo que hacer algo por él”. No me podía quedar con los brazos cruzados.

Aprovechamos nuestra estancia en el extranjero para buscar quién nos orientara o ayudara a darle rehabilitación y ahí encontramos muchos programas de atención para estas personas. Mi marido y yo empezamos a preguntarnos: “Si nosotros, con recursos económicos a la mano y las facilidades para buscar tratamiento para nuestro hijo, sentíamos esta impotencia tan profunda, ¿te imaginas a las personas que no los tienen, que no tienen el dinero



ni siquiera para comprar el medicamento necesario y mucho menos para pagar una consulta? ¡imagínate su desesperación!”.

Eso fue lo que nos hizo ponernos a trabajar para poder llevarle atención a tantos niños que la necesitaban y no tenían acceso a ella. Jopito fue la inspiración para fundar el Instituto. Aunque ya falleció, lo podemos encontrar en cada niño que está recibiendo tratamiento. Nos dejó aquí con una misión que cumplir. Él fue el motor de lo que ahora es Nuevo Amanecer.

Iniciamos con la misión de orientar a los papás de estos chiquitos, de darles un consuelo, una esperanza, por eso le llamamos a la Asociación Nuevo Amanecer, porque tenemos la certeza de que cada día nos trae una nueva oportunidad y por más negro que veas el camino, por más oscura que veas la noche, hay un amanecer, queríamos que ellos tuvieran ese nuevo amanecer con sus hijos…

¿A cuántos niños y niñas atienden ahora en este organismo?

Es importante mencionar que cuando se fundó hace casi 30 años, iniciamos el trabajo en una casa rentada, con seis niños, tres terapistas y sólo dos programas de atención. En la actualidad y gracias al continuo y desinteresado apoyo de la comunidad de Nuevo León, el Instituto cuenta con un edificio propio, donde se atienden cerca de 350 niños y jóvenes al año con sus familias, y tenemos nueve programas de atención orientados a los alumnos; cinco para los padres de familia, cinco hacia la comunidad y hacia el personal. Contamos con una planta fija de 102 empleados. Trabajamos con un modelo de atención integral que puede ser, y está siendo, multiplicado por asociaciones afines.

¿Cómo es ese modelo?

El modelo de atención integral que promovemos es que el niño y su familia puedan recibir atención médica, educación académica y en desarrollo humano, en el mismo lugar.



Por las experiencias que viví, me di cuenta del alto grado de desgaste emocional, físico y económico cuando ibas de un lugar a otro a recibir atención. Lo llevabas con el pediatra, te mandaba con un neurólogo, luego con un terapista físico y así sucesivamente, contando tu historia una y otra vez, no nada más eso sino gastando una enorme energía y tiempo en los traslados, en las salas de espera en cada consultorio, y el desgaste de recursos económicos, sobre todo para las personas que no tienen automóvil (que son la mayoría de las que atendemos) y tienen que andar en camión. ¡Imagínate! ¿Cómo cuantificas todo ese desgaste? No es cuantificable. ¡Es tremendo!

En Nuevo Amanecer tenemos cubiertas las áreas de atención que más necesitan a su alrededor esos niños y niñas, para que en un sólo lugar reciban lo más necesario sin tener que andar de allá para acá. Ellos nos han ido marcando el camino para proveerles de lo que más necesitan y encauzarlos hacia una vida lo más independiente que se pueda. Ése es lo que llamamos un modelo de atención integral. Este modelo ya lo empezamos a compartir con organizaciones afines de Tamaulipas, Coahuila y Nuevo León. Con la misma filosofía y compromiso de regresar a la comunidad algo del apoyo que nos ha brindado por tantos años.

¿Qué actitud u opinión tenía con respecto a esta problemática antes de involucrarse con las personas con discapacidad?

Desconocía casi todo sobre el tema, en esos tiempos no veías a personas con discapacidad en la calle; tristemente, por ignorancia se mantenían escondidas, con vergüenza. Recuerdo que mi papá tenía un primo hermano con discapacidad debida a una meningitis cuando estuvo pequeño, y me daba cuenta de que, aunque lo llenaban de amor, no tenía ningún programa de rehabilitación para orientarlo hacia la independiencia, de niño había quedado con una lesión cerebral profunda y no entendía razones. Ese joven, con un buen programa de rehabilitación hubiera podido ser independiente hasta cierto grado, pero lo más importante es que hubiera elevado su autoestima y hubiera tenido una vida digna y con satisfacciones.



La actitud que yo tenía hacia la discapacidad era de temor, todo esto por mi ignorancia. Tristemente es una actitud que todavía vemos en muchas personas, por la misma razón. Ahí todavía nos queda el reto de seguir acercando a la comunidad a todo tipo de discapacidad que se presenta.

Al desempeñar esta labor, Alicia, ¿qué valor considera preferente sobre otros? ¿De qué tiene que estar hecha una persona, por decirlo así, para dedicar tanto esfuerzo a este trabajo?

De amor por lo que haces y vocación de servicio. Necesitas estar enamorada de lo que estás haciendo para dedicarle una parte muy importante de tu vida. Mis otros hijos han sido muy generosos al saber compartir mi cariño y tiempo con el Nuevo Amanecer. Creo que ha habido veces que han resentido el tiempo que le dedico, posiblemente porque piensen que el Instituto es otro hijo más, pero mucho más demandante. Aunque a veces ha sido estresante tener que dividir el tiempo entre mi familia y el Instituto, aún así ha sido una experiencia muy enriquecedora y gratificante para toda la familia. Si me permite ahondar un poquito en lo personal, en lo más delicado de este tema, ¿cómo reaccionó cuando se le presentó el problema de su hijo?

Cuando nos dieron la noticia fue horrible. Era una mezcla de sentimientos entre dolor, tristeza, impotencia, desesperanza, coraje, negación… ¿Cómo te puedes sentir cuando te dicen que lo más probable es que tu hijo nunca va a caminar, no va a hablar, nunca se va a poder parar? Él tenía un tipo de convulsiones que se llama gran mal, que cuando les da a una edad tan temprana lesiona tanto el cerebro que pueden quedar como un vegetal… me dijeron que así iba a estar siempre.

Haz de cuenta que te avientan una tina de agua helada encima, entras en shock, no quieres saber lo que está pasando. Al pasar el tiempo entras en el proceso del duelo: de la ira a la negación luego a la negociación, hasta llegar a la aceptación…. pero, imagínate, hace 35 años no había nada de esa información, no se



sabía del manejo de sentimientos en estas situaciones y nadie te decía nada, así que la pasabas como podías.

¿Cómo cambió la dinámica familiar?, ¿cómo resolvieron los ajustes en la casa, los tiempos, la organización?

Al principio como nuestro hijo fue el mayor, el tiempo era sólo para él, aunque como pareja tuvimos que empezar a hacer muchos ajustes, ya que las visitas al doctor y las emergencias que constantemente se presentaban nos hacían vivir con mucha tensión y en crisis crónica. Platicar el problema entre nosotros como pareja y ventilar los sentimientos que se estaban generando nos ayudó mucho a comprendernos y unirnos para sacar esto adelante.

Cuando nos animamos a tener otro bebé… con mucho miedo te confieso, nos dimos cuenta cuánto vino a ayudar esa hermanita al desarrollo de Jopito y a nosotros, que empezamos a valorar el tener una hija sana, sin ningún problema. Ahí te das cuenta del milagro que es la vida, te empiezas a dar cuenta de todas las capacidades con que nacimos: el poder ver, oír, mover tus manos y piernas a tu antojo, son cosas que uno ve como que “deben de ser”, sin apreciar la maravilla que realmente es.

Siguió creciendo la familia y tuvimos otra bebita y luego dos hombrecitos, el último volvió a nacer con la misma discapacidad del primero y ahí nos dimos cuenta que era un problema genético.

Volvió a cambiar la dinámica familiar al tener que adecuarnos otra vez a las situaciones de emergencia que se presentaban constantemente con el nuevo bebé, ahora también nos preocupaba mucho que pudiéramos estar descuidando a los otros hijos. Finalmente tratamos de hacer lo mejor que pudimos para atender a los cinco hijos, dos de ellos con discapacidad severa. Y pensamos que estos chiquitos nos hicieron sacar a todos habilidades en nosotros que desconocíamos que pudiéramos tener y que de otra forma no hubieran aflorado.

¿Qué te puedo decir? Cada hijo viene a traernos una lección y a



despertar en nosotros alguna cualidad que traemos por ahí todavía escondida, creo que ellos vinieron a aportar una visión de la vida y de los valores muy diferente a lo que habíamos conocido.

Después de esto, ¿cómo cambió su concepción de la vida, del mundo, de la realidad social?, al hacer conciencia de este nuevo aprendizaje.

Fíjate que cambió radicalmente, se me movió todo, fue como una fuerte sacudida en donde ya nada estaba en su lugar. Mi jerarquía de valores se modificó, ahora lo más importante era la salud, la alegría, el disfrutar las cosas más sencillas como ver a mis hijos jugar y divertirse, empecé a darme cuenta que no necesitaba grandes cosas para ser feliz y que mientras ellos no sufrieran, la felicidad estaba ahí presente.

Me considero una persona positiva y creo que mucho fue gracias a esa experiencia. A lo mejor siempre lo fui, no sé, pero esa experiencia trajo muchísima riqueza a mi vida. También aprendí que en la vida cada persona que se cruza en tu camino viene a enseñarte y compartir algo contigo.

Al asumir estas responsabilidades en su organización, ¿ha dejado de lado otras actividades que le gustaría o le hubiera gustado hacer?

He dejado de lado otras actividades, sí. Si me preguntas ¿qué te gustaría hacer?, te diría que lo mismo que estoy haciendo ahora. Sí me deja poco tiempo para ver a mis amigas, inclusive a mi familia, pero realmente lo que recibo de la actividad que hago me da mucha felicidad. Trato cada vez más de mantener un equilibrio con mi marido, mis hijos y mis amigos y alguna actividad que me gusta, como ir a caminar a Chipinque, simplemente. Las actividades que realmente amo no las he dejado, posiblemente no las hago tanto como quisiera, pero no me quejo.

Hay una práctica muy extendida en la sociedad, en el sentido de que las mujeres somos las elegidas para hacernos cargo de las personas con problemas de salud o con discapacidad, y se piensa



que es una tarea específica de mujeres, ¿usted qué opina?

Es parte de la cultura que vivimos por muchos años, ¿verdad? Yo creo que esta tarea debe ser compartida, pero no sólo para con la persona con discapacidad. Si te pones a ver, por ejemplo, lo que es una familia actual, la encargada de los niños, con discapacidad o no, ya no siempre es la mujer, esto ha cambiado, por la necesidad de trabajo de ambos. Si me pongo a ver a mi abuela o a mi mamá antes sí era así. Pero ahorita veo a todas las mamás que trabajan en el Nuevo Amanecer, a mis hijas con sus maridos y me doy cuenta que los hombres participan muchísimo más con sus hijos que hace un tiempo. Esto ha cambiado.

Entonces, ¿usted cree que en general los hombres se están involucrando más en la actividad familiar?

Yo sí creo. Los muchachos de hoy en día saben que es parte de su responsabilidad, pero también de su privilegio. A final de cuentas los hombres de antes se estaban perdiendo de algo muy hermoso, que es el crecimiento y participación en la educación y vida de sus hijos; ser parte de su cuidado y actividades, como padre, te da riqueza y es un privilegio poder vivirlo.

¿Hay personas ajenas a la familia que se involucren, al igual que usted, en estas actividades?

Sí, hay personas del Consejo y fuera de éste que están muy comprometidas con Nuevo Amanecer, personas voluntarias que están muy involucradas y entregadas a alguna tarea y posiblemente entraron ahí tal vez por una amistad, pero creo que lo que las mantiene es el grado de satisfacción personal, la vocación de servicio que todos tienen y la riqueza que te genera el estar cerca de estos chiquitos.

¿Cómo fue creciendo Nuevo Amanecer con el tiempo?, ¿qué ha sido necesario hacer para apuntalar este esfuerzo?

Por obra y gracia del Espíritu Santo… casi te digo. No, mira, realmente con mucho trabajo, pero, más que nada, con el



compromiso de muchas personas, con la suma de voluntades, la participación de la comunidad, eso es lo que ha ido haciendo que el Nuevo Amanecer permanezca, innove en sus programas y que siempre esté buscando mejorar la calidad de vida y de atención de las personas con alguna discapacidad.

También con la entrega y compromiso de trabajo de las personas que dirigen al Nuevo Amanecer y a todo su personal con su gran vocación de servicio. Sí tienes que hacer mucho trabajo para que la comunidad te conozca y te apoye como lo ha venido haciendo durante tantos años, luego para rendir cuentas, porque el Instituto subsiste gracias a lo que la comunidad le otorga.

Hay mucha labor de procuración de fondos, de rendición de cuentas, de demostrar a la comunidad cómo impacta su ayuda en la vida de estas personas y como transforma sus vidas, y para que se acerquen y conozcan de primera mano el problema y la solución. Yo creo que lo más valioso de una organización es tener la capacidad de abrirse a la comunidad, para que esa comunidad sea parte de ella, que se enamore de la causa para que permanezca en el tiempo.

¿Pueden pertenecer a Nuevo Amanecer personas de cualquier nivel económico?

Cualquier persona que quiera ser voluntaria es bienvenida. Además tenemos una planta de 102 empleados de diferentes disciplinas.

Pienso que en cuestiones de generosidad y labor social muchas personas estarían dispuestas a colaborar, solamente necesitan un empujoncito y saber que hay alguien ahí que las necesita y está esperando su ayuda en algo concreto, por principio nuestro tiempo…

Eso es bien importante, el tiempo y su experiencia que nos donan, ¡si lo cuantificas, a cuánto llega! Nosotros este año ya tenemos 230 voluntarios, imagínate si te pones a cuentificar esa cifra en sueldos. Tenemos personas que participan en las diferentes



áreas de atención, ya sea directamente con los niños o en las administrativas… ¡todos tenemos algo qué compartir y aportar!

Para las personas que tienen una necesidad de atención especial y quisieran saberlo, ¿qué tipo de discapacidad se atiende específicamente en Nuevo Amanecer?

Nuevo Amanecer atiende a niños con parálisis cerebral en la mañana; tenemos un programa de extensión por la tarde que atiende a niños que no tienen precisamente una discapacidad, pero que necesitan alguna terapia, física o de lenguaje. Para conocer a fondo todos nuestros programas pueden verlos en la página www.nuevoamanecer.edu.mx

A las personas que asisten se les hace un estudio socioeconómico, todas pagan algo de acuerdo a sus posibilidades, aunque la mayoría no puede pagar el servicio completo, entonces se les otorga una beca. El 6 por ciento de nuestros ingresos provienen de las colaboraciones de los padres de familia, y el 94 por ciento lo tenemos que generar con diferentes estrategias de procuración de fondos, ¿sí?, para que Nuevo Amanecer pueda subsistir.

En la procuración de fondos tenemos que estar innovando siempre, buscando nuevas formas, como quien dice, siempre inventando el hilo negro (risas).

Aparte de tener Nuevo Amanecer ya formado, ¿qué otro tipo de satisfacciones ha tenido, Alicia, durante este tiempo?

Pienso que el poderle regresar a Dios y a la vida aunque sea un poquito de lo mucho que recibí sin yo pedirlo. Nací en un lugar que no pedí, en una familia con recursos emocionales y económicos, no necesité nada más. Mi satisfacción mayor es empezar a regresar algo de lo que recibí gratis… ¿Por qué nací donde nací?, ¿por qué no nací en algún lugar en donde no hubiera tenido oportunidad de desarrollo? Quién sabe. Tengo un compromiso con Dios y la vida de compartir las bendiciones que he recibido. Aquí casi sale sobrando la siguiente pregunta que tenía en mente.



Si dejara de hacer esto, ¿a qué se dedicaría, Alicia?

¡Pues no, yo creo que me moriría!… No podría dejar de trabajar, es parte de mi alimento espiritual. Mira, la pregunta que me hiciste antes es: ¿qué he aprendido o qué me ha enseñado esta tarea? Me ha enseñado a conocer las carencias que hay en México, a mi alrededor, las enormes necesidades… y bueno, no te puedes quedar cruzada de brazos. Ok, ya está Nuevo Amanecer pero, ¿qué sigue? Mi compromiso con la vida, mientras yo siga recibiendo bendiciones, es que de alguna manera yo tengo que compartirlas. Por eso estoy en Nuevo Amanecer y en otras asociaciones.

Junto a usted debe haber muchas otras personas que comparten este sueño, este compromiso, por las dimensiones que ha adquirido este proyecto, ¿quisiera mencionar a algunas de ellas? Gracias a Dios, muchas personas se han enamorado del trabajo que se realiza en el Nuevo Amanecer, y no tanto de éste, sino de sus chiquitos y de los valores que nos transmiten, que nos dan cada día. ¿Qué te puedo decir? No quisiera decir nombres porque me da miedo olvidarme de alguno. La verdad es que ha habido personas en Nuevo Amanecer en estos 30 años que han sido maravillosas, muchas ya no están, otras fallecieron, otras ahí siguen, ¡todos con un compromiso y una vocación de servicio admirable!, consejeros, hombres de negocios, amas de casa, estudiantes, de los que dices: ¿A qué horas se dan tiempo para ocuparse de todas sus tareas y negocios y aparte dedicar tiempo de venir, a la hora que se los pidas?

Es realmente admirable esa suma de voluntades, no hay con qué agradecerles. Hay médicos, de los mejores de la comunidad, que operan gratis. Hay un oftalmólogo al que ves el 24 de diciembre operando sin costo para que los niños reciban ese regalo… médicos ortopedistas, gastroenterólogos, especialistas en movimiento de manos, dentistas….¡bueno! con su agenda privada llena y aún con tiempo para atender gratuitamente a estas personas. ¡De veras, no sé cómo le hacen! A todas estas personas les debemos nuestro reconocimiento más profundo.



¿Hay alguna anécdota, particularmente significativa, que la haya cimbrado?

¡Muchas, muchísimas, Lupita! De niña fui educada en un colegio de monjas, ellas me hablaban mucho de la Divina Providencia y yo las escuchaba sin darle ningún significado, pensaba: “OK, sí, la Divina Providencia”,(quién sabe que querrán decir) y se acabó. Sin embargo, ahora, con el Nuevo Amanecer, me doy cuenta de que sí existe.

Te cuento una de las primeras que nos pasó. Un año de estos, en una Navidad, era viernes en la mañana y el lunes teníamos que pagar los aguinaldos. ¡No teníamos ni la mitad del dinero! Ya no podíamos recurrir al banco ni a nuestros benefactores que tanto nos habían apoyado. Entonces pensamos: “¿Qué vamos a hacer?”. Era viernes, después de una semana muy muy pesada y dijimos: “Ni modo, vámonos y ya veremos qué hacer el lunes”.

El lunes siguiente, cuando regresé al Instituto, la persona que era mi asistente, me dice: “¿Sabe qué? El viernes, cuando usted se fue, llegó un señor en una camioneta pick up, con botas y sombrero como ranchero y le dejó este morralito”. “¿Y quién es ese señor?”, le pregunté. “No, pues no sé, no dejó su nombre, pero vino a regalar esto”. “¿Y cómo supo de Nuevo Amanecer?”. “Pues no me dijo”. Oye, abro el morralito y ¡eran puros centenarios, y la nómina exacta que nos faltaba! Así como lo oyes. Nunca supimos quién fue, nunca supimos nada. Yo asumí que ésa era la Divina Providencia.

El otro día nos estábamos acordando de eso… ¿cómo te lo explicas? ¡yo no soy de las personas que tienen pensamiento mágico, que piensan que todo se va a arreglar así y ya!… ¡No, no, no! soy de las que piensan: ¡Trabájale, chiquita, porque no hay más!… pero esa experiencia me sorprendió mucho. ¡Era el dinero exacto!, ¿cómo fue posible?

Pasaron muchos años y nos volvió a suceder algo parecido. Hace cuatro años el Tesorero del Consejo del Nuevo Amanecer estaba muy preocupado porque nos faltaba reunir dinero también para los



aguinaldos, y ahora era lo triple, ¡era una cantidad enorme pues ya teníamos mucho personal! Me preguntó: “¿Cómo le vamos a hacer?”. Y le contesté: “No te preocupes, de que lo vamos a conseguir, lo vamos a conseguir”. “¿Cómo puedes dormir?”, me decía. “Bueno, pues si no duermo, tampoco lo resuelvo”.

Oye, resulta que nos hablaron por teléfono como cinco días antes del plazo para pagar, diciéndonos que una persona había otorgado un donativo fortísimo a una institución educativa muy prestigiada de aquí, que le había sobrado cierta cantidad y la quería donar a Nuevo Amanecer… ¡y esa cantidad era, exacta, la que necesitábamos!

¿Otra vez?

¡Otra vez!… y le dije a él: “¡Ándale, chiquito, para que veas!” (risas). La verdad es que me volví a sorprender. Otra anécdota que también me marcó fue cuando la directora del departamento médico del Instituto tenía muchos años diciéndome: “Señora, necesitamos un especialista en manejo de postura, porque las sillas de ruedas que estamos trayendo de Estados Unidos, donadas y todo, no les están sirviendo a los niños”, seguían teniendo una postura inadecuada.

Y yo le decía: “¿Pero, de dónde sacamos un especialista en postura, criatura de Dios, con qué dinero?”, y así pasaron como dos años. Para no hacerte el cuento largo, en 1999, cuando el ingeniero Alfonso Romo vendió la Cigarrera a los ingleses, éstos pusieron a un director a manejar la empresa y con él se vino su esposa… ¡resulta que era especialista en manejo de postura!

Coincidentalmente una voluntaria del Nuevo Amanecer la conoció y la llevó al Instituto para que se le quitara la tristeza que le dio al venirse a vivir a Monterrey y dejar a sus hijos en Londres.

Al conocer las actividades que se llevaban a cabo y ver las necesidades de los chiquitos, se quedó un año y medio de voluntaria, Lupita. ¡Imagínate! Nos cambió todo el sistema de postura para los niños en Nuevo Amanecer. Empezó a modificar



todas las sillas de ruedas con un sistema inglés y empezó a trabajar en la cochera de su casa con una silla, luego se hizo un tallercito chiquitito y después conseguimos los recursos para el taller actual en donde se elaboran para brindar el servicio ya no sólo a los pacientes del Instituto, sino a la comunidad en general. ¿Cómo le llamas a eso?, ¿casualidad?, ¿coincidencia?, ¿o Divina Providencia?

A veces, me dicen: “Ya deja de trabajar, no te involucres tanto”, y pienso: “¿Cómo hacerlo, si el trabajo está servido en charola de plata?”. La especialista en manejo de postura ya regresó a Londres y sigue trabajando para Nuevo Amanecer como voluntaria desde allá. En cuatro años ya van ocho personas que nos manda para capacitar a nuestro personal gratuitamente, especialistas de los más eminentes que han impartido 18 cursos a nuestro personal. Adicionalmente creó un fondo en Inglaterra para apoyar a los niños del instituo.

Esas son algunas de las anécdotas que más me han marcado.

Muy bien, pues entremos al segundo bloque. Hasta ahora hemos estado hablando de la acción personal y del organismo que usted fundó. Ahora veamos el otro aspecto, la corresponsabilidad social, las acciones institucionales en el sector salud, educación, empleo, para atender a personas con discapacidad, ¿le parece que son suficientes?

Yo creo que nunca van a ser suficientes, Lupita. Primero creo que debemos cambiar el paradigma que tenemos sobre las personas con discapacidad, de que ellas no pueden hacer muchas cosas; cambiar nuestra mentalidad sobre las personas que tienen habilidades diferentes a las nuestras y verlas como seres humanos que tienen otras cosas qué aportar, que nosotros no tenemos.

Fuimos creados diferentes para que nos complementáramos unos a otros. Todavía no lo estamos haciendo, todavía ponemos etiquetas y decimos: “Las personas con discapacidad por aquí, y las personas sin discapacidad por acá”, pero estamos equivocados. Mientras no aprendamos a ver que en la diversidad se encuentra



la riqueza y no nos demos cuenta que: “Yo te vine a dar lo que tú no tienes, y tú me viniste a compartir lo que yo no tengo”, es más difícil resolver muchas de las problemáticas respecto al trabajo y a la educación. Nunca va a ser suficiente, pero menos fácil va a ser si no cambiamos nuestra visión.

Hay muchas necesidades muy específicas en cuanto a transporte, accesibilidad, barreras de todo tipo. Sobre todo para las familias de escasos recursos, ¿qué podemos hacer ahí, cómo intervenir?

Yo creo que debemos de unirnos, exigir como ciudadanos. Tristemente me he dado cuenta de que hay mucha separación entre los tres niveles de Gobierno, federal, estatal y municipal. Decimos que trabajamos en conjunto y no es cierto, lo estoy viviendo porque estoy muy cerca, soy parte del Consejo de Desarrollo Social, sé cómo se está trabajando con algunos municipios y creo que debería haber más coordinación entre todos para ser más eficientes y resolver todas esas problemáticas.

¿Es suficiente con lo legislado hasta el momento en materia de derechos para personas con discapacidad?, ¿qué nos puede decir al respecto?

Pues yo creo que se ha avanzado mucho en esa materia, sin embargo hace falta que se nos obligue a cumplir esas leyes. De nada sirve tener las leyes si no se cumplen y no existe una consecuencia por no cumplirlas. Ahorita que se creó el Consejo Técnico para las Personas con Discapacidad, esperamos a través de esa instancia influir un poco más.

Yo veo que hay muchísimas cosas que se pudieran hacer. Una de ellas es la creación de una figura de protección, digamos, financiera, en materia patrimonial para las personas con discapacidad, ¿no cree?

Ya existe una figura de esa naturaleza y a través de un juicio de interdicción se puede dejar a alguien encargado de los bienes de una persona con discapacidad.



¿Qué pediría a la sociedad para sensibilizarnos sobre estos aspectos? ¿Qué debemos hacer? Su participación en cualquier organización de la sociedad civil que esté resolviendo alguna problemática de la comunidad. En Monterrey hay cerca de 400 registradas que necesitan de nosotros. Debemos de comprometernos un poquito y no excusarnos diciendo que no tenemos tiempo para estas cosas.

Acabo de leer un párrafo de Martin Luther King que decía: “En estos tiempos no nos vamos a arrepentir tanto de los espantosos crímenes cometidos, sino del silencio de los buenos”.

Entonces, esa indiferencia es la que nos tiene sumidos a mucha gente en México, no sólo a las personas con discapacidad. Yo veo tantas necesidades y carencias… y ¿qué decimos?: “Mientras no me rocen, no me preocupo”.

¿Qué les diría? Que si quieren ver a sus hijos y a sus nietos en una sociedad en paz en el futuro, en una sociedad tranquila, nos tenemos que poner trabajar ahorita, porque si no…quién sabe que va a pasar.

¿Quién era usted antes de Nuevo Amanecer y quién es ahora? Antes tenía la cabeza llena de viento, como me decía una monja; ahorita, de compromiso. La vida, el Nuevo Amanecer o Dios, me dieron el privilegio de estar muy cerca de las necesidades de otros y de tener yo también necesidades fortísimas que me hicieron voltear a ver el otro lado del mundo, la otra cara de la moneda. Me siento muy privilegiada de estar tan cercana a esa otra cara de la moneda, porque encontré algo que le dio sentido a mi vida y me despertó la conciencia para apreciar y valorar cada momento. He recibido a través de mi trabajo, mucho, pero mucho más, de lo que yo he dado.

¿Algo más que desee añadir a esta charla?

Solo darte las gracias, Lupita, y por supuesto, al Instituto Estatal



de las Mujeres, por permitirme compartir esta experiencia.

Al contrario, Alicia, ha sido un honor escuchar y conocer más de cerca esa labor titánica de la fundadora de Nuevo Amanecer, su compromiso con las personas que más necesitan del apoyo. Agradecemos y admiramos profundamente ese trabajo tan maravilloso.

Gracias a todos ustedes, a la comunidad.

17 de mayo de 2007



Nació en Monterrey, Nuevo León, en 1979. Es licenciada en Relaciones Internacionales por el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey (ITESM), egresada en 2004.

De 1999 a 2003 fue conferencista en escuelas primarias, secundarias, preparatorias y universidades para Piensa Primero, A.C., y fue integrante del Consejo de dicha organización. De 2002 a 2004 fue directora de Imagen y Relaciones Públicas de la Fundación La Paz Comienza con los Niños, A.C., a partir de 2003 participa como socia co-responsable y desde 2004 es miembro del Consejo.

En el ITESM, desde 2004, es Coordinadora de Campus Accesible, programa para la creación de accesos en infraestructura en las instalaciones del instituto, para personas con discapacidad. En la preparatoria “Eugenio Garza Sada”, brindó asesoría en la misma área, así como para Fomerrey, durante 2006.

Participa en Movimiento Congruencia, un movimiento de la IP para promover entre el empresariado prácticas dirigidas a colaborar en la integración a la vida social y laboral de las personas con discapacidad. Asimismo, coordina conjuntamente un Comité de Universidades, conformado por las principales universidades de Nuevo León, afiliadas al Movimiento, en el cual se desarrollan campañas de concienciación difundidas al interior de las universidades.

Colabora activamente en la creación de una Asociación Civil que investigue los avances, a nivel mundial, en la cura de la parálisis.

CYNTHIA SUÁREZ FLORESCoordinadora del Programa Campus accesible,

del Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey



Cynthia, muy buenas tardes, gracias por recibirnos esta tarde, para conversar sobre este tema tan importante.

Al contrario, es un honor.

¿Dónde naciste? Cuéntanos sobre tu familia, tu trayectoria…

Mira soy de aquí, de Monterrey, nací hace 28 años, acabo de cumplirlos en febrero, tengo dos hermanos, soy el “pilón” en mi casa, de mi familia.

De mis hermanos, el mayor es hombre, después sigue mi hermana: mi hermano se llama Carlos y mi hermana, Lizeth; ellos ya están casados, con familia, bendito Dios todos con salud, así que tengo a mis sobrinos, tres de cada hermano y estoy muy contenta, la verdad; tengo a mis papás a quienes adoro y les agradezco todo, mis abuelos desafortunadamente ya no están, pero siguen conmigo en mi corazón.

¿Quiénes son tus padres?

Mi padre es Carlos H. Suárez, notario público y mi mamá se llama Alicia Flores y es ama de casa.

¿Quieres compartir algo de tu infancia?

Mira, tuve una niñez sumamente feliz, muy cuidada por lo que te comentaba antes, que fui el “pilón” en mi casa, hay 12 y 14 años de diferencia en edad con mis hermanos, por eso casi creo que tuve una especie de cuatro papás, entonces fui cuidada, muy consentida, pero con mucha libertad en muchos aspectos.

La verdad es que tuve una niñez maravillosa, muy divertida, muy activa, siempre me gustaron los deportes, anduve metida en cualquier deporte que te imagines y en clases de todo tipo. Mi vida era bastante enfocada hacia el exterior, no era mucho de ver la tele, siempre tenía otras actividades.

Enfrentaste un accidente muy grave que te ocasionó vivir con



discapacidad, ¿quieres contarnos qué sucedió?

Mira, tenía 15 años recién cumpliditos cuando se programó con mi familia un viaje al extranjero, para ser más precisos a Las Vegas, y este viaje contemplaba hacer una parada en San Antonio.

Fue toda la familia: primos, tíos, etcétera, y yo no estaba programada para ese viaje, yo originalmente me iba a ir de vacaciones con la familia de una amiga mía a la Isla del Padre, y por cuestiones de logística, de tiempos, una semana antes mi amiga me informó que ese viaje ya no se iba a hacer. Ya sabes, yo tenía 15 años y empecé con: “Es que quería ir, no puede ser”, estaba muy entusiasmada.

Mis padres me dijeron: “Pues no te puedes quedar aquí, en Monterrey sola”, ya que mi hermana tenía también programado un viaje y mi hermano ya no vivía aquí porque ya estaba casado, entonces, de alguna u otra manera me convencieron de irme con ellos a Las Vegas. Como los boletos ya estaban comprados, pensamos que nos íbamos a ir en otro avión, distinto del itinerario de ellos pero al mismo lugar. Total que, para no hacerte el cuento largo, se dieron las cosas de otro modo. Ese día viajamos por carretera hasta San Antonio, primero mi hermana y yo fuimos a llevar al aeropuerto a mis papás y a los demás familiares y ahí nos dimos cuenta de que en su avión siempre sí había lugares. En fin, te cuento todo esto como antecedente porque hay como una serie de señales, si lo quieres ver así, de cosas que no iban a ser de tal modo desde un principio y se dieron: como que yo no iba a ir en ese viaje y fui, etcétera, etcétera.

Viajamos a Las Vegas, estuvo padrísimo todo y, de regreso llegamos otra vez a San Antonio, donde una tía tiene su casa; estando ahí, resultó que mi hermana, quien ya tenía su viaje programado pero lo había pospuesto, tenía que volver a Monterrey ese fin de semana y otras primas mías también tenían que regresarse para hacer varias cosas.

Yo fui la que insistí en quedarme más tiempo en San Antonio, pues tenía todavía una semana más de vacaciones, las de Semana



Santa. Insistí e insistí mucho para que nos quedáramos, y lo que resolvieron mis padres fue que en el carro en el que habíamos venido se regresaran mi hermana y mis primas. El resto nos quedamos tres días más. El día del regreso nos íbamos a venir a Monterrey en dos camionetas; nosotros no teníamos nuestro auto, pues en él se había venido antes mi hermana. Ese día mi papá y mi tío, que iban en una de las camionetas, se fueron desde temprano a hacer unas compras que faltaban, compraron unos televisores muy grandes que en ese entonces estaban muy de moda, y el espacio en la camioneta estaba muy apretado.

La otra era una Suburban de mi tía, y entonces me dijo mi papá: “¿Por qué no te vas con tu tía en aquel vehículo?”. Yo no quería irme en esa camioneta y medio protesté: “No, yo mejor acá con ustedes”. “No pasa nada, no te pongas en el plan de no quiero, porque nomás no. Es amplia, vas a ir más cómoda”. Total que allá voy, me subo a la Suburban y en ese momento sentí algo que nunca había experimentado en mi vida. Fue como una especie de presentimiento, si lo quieres ver así, pero sentí que algo me iba a suceder y pedí que mis papás se bajaran del vehículo donde ya estaban acomodados para darme la bendición y despedirse de mí, los hice venir hasta la camioneta. Resulta que los tres sentimos exactamente lo mismo, pero ninguno de nosotros dijo nada, nadie lo comentó en ese momento.

Mis papás se fueron adelantando por algunas cosas que tenían que hacer. El esposo de mi tía es muy cuidadoso, muy meticuloso con que si el seguro del carro estaba vigente y cosas así, entonces nos regresamos. Luego yo, desde que salimos de la casa, como cosa rara, me dormí y ya no supe más. Para ubicarte, te cuento que yo iba en el asiento atrás del lugar del chofer, venía dormida y no traía cinturón de seguridad. De repente, me despierto en el momento del impacto al oír el grito de mi tía, que venía al lado mío. Adelante viajaban mi tío y mi prima, que es una niña con Síndrome de Down, y en los asientos de atrás venía otro primo, de 12 ó 13 años de edad.

Me despierto en el grito de mi tía. Lo que sucedió fue que se



reventó una llanta, ¡y siendo camioneta nueva!, se descontroló el vehículo, se reventó otra llanta y luego nos volcamos. Yo no traía el cinturón de seguridad y venía dormida. La camioneta dio tres vueltas, a la segunda salí disparada, pero ya me había lesionado las cervicales desde la primera vuelta. Golpeo con el cuello en el techo, ahí es donde me lesiono y desde ese instante ya no sentí nada de mi cuerpo.

Realmente nunca sufrí dolor, no te puedo explicar qué se siente quebrarte la columna, las vértebras, porque nunca lo sentí. Como que se cortó la comunicación, mi cuerpo se desconectó de mi cerebro y ya no hubo manera de tener ni movimiento ni sensibilidad. Yo quedé tirada a unos 15 metros de la camioneta, despierta, estuve consciente todo el tiempo y eso fue lo que me salvó la vida.

Cuando se acercó mi tía a ver qué me había pasado, inexplicablemente yo me puse a contarle qué me había sucedido. Lo primero que le pregunté es si estaba completa, porque aunque no sentía nada tenía la impresión de que mi cuerpo estaba desparramado, mi mente tenía esa sensación. Y la segunda exclamación que hice fue: “Yo no quiero quedar paralítica”. Si me preguntas de dónde saqué esa palabra, no tengo ni idea, porque nunca había estado siquiera cerca de una persona que estuviera parapléjica.

En ese momento lo único que sentía era una paz tan grande. Estaba muy tranquila, como si una vocecita interior me dijera: “No importa lo que escuches, lo que veas, todo va a estar bien”. Fue como muy tranquilo todo el proceso, pude explicarles lo que sentía a los paramédicos, pude decirles que no me movieran y el cuidado que debían tener hacia mi persona, que fue básicamente lo que me salvó la vida pues los paramédicos me inyectaron cortisona, lo que impidió que yo sufriera un paro respiratorio, riesgo que había por el nivel tan alto de la lesión.

Llegué al hospital, se hizo todo lo necesario y pasaron los tres días más espantosos de mi vida, no por la lesión, sino por el riesgo



que te comento, del paro respiratorio. Me colocaron un respirador artificial y no pude hablar en esos tres días, ¡te da una sed tan espantosa!, es horrible, tienes una sequedad en los labios, en la garganta. Cuando los recuerdo, esos son los días más difíciles. Después, me alinearon la columna, luego entré a operación y a partir de ahí empezó todo un proceso de aprendizaje en conjunto con mi familia.

Cuando a mi familia le dijeron lo de mi fractura en las vértebras, todos pensamos que era como quebrarte el brazo o la pierna, y dijimos: “Bueno, esto va a ser cuestión de unos seis o siete meses, perfecto”, pero no teníamos noción de lo que representa una fractura cervical o tener un problema en la médula.

Fue un proceso que se dio poco a poco, no hubo nada de golpe y, gracias a Dios, nunca me enfrenté a una depresión. En el tiempo en que estuve en el hospital, que fue mes y medio, al principio mi única motivación era estar viva. Yo soy muy creyente y lo único que le pedía a Dios era: “Dame la oportunidad de estar viva, no me importa cómo me dejes”… Yo estaba enfocada en eso, no en cómo iba a quedar, eso era una cosa secundaria. Y así fue como sucedió mi accidente. Todo esto pasó el 4 de abril de 1994.

Y a partir de entonces tu vida y la de tus seres queridos, se transformó.

Totalmente, por completo.

¿Cómo fue ese cambio?

De entrada, cambió en el aspecto de que yo pasé de ser una chavita de 15 años, totalmente independiente, a una totalmente dependiente de los demás.

Todo se modificó, los espacios, la dinámica familiar… si de alguna manera mucha de la atención de la familia se centraba en mí por ser la más pequeña, con esto se magnificó, y la verdad es que tuve un apoyo impresionante de mi familia en general, no solamente de mi núcleo central sino de mis tíos, mis primos, de



todo el grupo y también de mis amistades.

¿Qué actitud u opinión tenías antes acerca de la discapacidad, antes de vivir esta experiencia?

Te mentiría si te dijera que tenía algún concepto. Realmente no era algo que tuviera cercano. Y estamos hablando de que, hace 13 años, la información acerca de la discapacidad si hoy todavía es escasa, en ese tiempo era prácticamente nula. No existía una cultura al respecto, no había información y por eso mismo, como familia no sabíamos cómo enfrentarlo, cómo reaccionar, qué hacer. Fue un proceso largo, sí, por momentos muy doloroso, pero fue ir enfrentando las diferentes situaciones que se presentaban, irlas sorteando de cierta manera, como cada quien sintiera que era lo adecuado y al mismo tiempo, tomarlo individualmente, también fue un trabajo en conjunto.

¿Cómo continuó tu vida, una vez establecido el diagnóstico de paraplegia?, ¿seguiste yendo a la escuela?

Mira, en principio estuve mes y medio en el hospital, después estuve alrededor de tres meses aquí en Monterrey. Surgió la posibilidad de irnos a Estados Unidos, a un tratamiento de rehabilitación en Miami, curiosamente fuimos recomendados con el médico que había atendido a Gloria Estefan años atrás, ella había tenido un accidente también grave en carretera y se había recuperado.

Con la mala información que yo tenía sobre el tema iba con mucha ilusión, pensando en la recuperación de Gloria, entonces suponía que después de un año yo iba a regresar caminando perfectamente bien.

Como te comento, todos mis procesos fueron paulatinos, según se iban presentando en mi vida. En el momento en que tuve el accidente no determiné de golpe cómo iban a ser las cosas, lo que seguía, lo que podía o no hacer. Iba descubriéndolo poco a poco: cada vez que enfrentaba algo, me iba dando cuenta de la magnitud y de lo irreversible que iba a ser esto. Por eso te digo



que fue más bien como un proceso de aprendizaje.

Regresé de Miami y ese momento —era diciembre y nunca se me va a olvidar— siento que fue mi primera gran desilusión. Porque yo me había ido con una meta, con un propósito y el regresar y no verlo cumplido significaba para mí como el primer fracaso importante. Fue como mi primer encontronazo con la vida y con mi nueva realidad, a pesar de que había pasado ya casi un año, fue el momento en que me enfrenté de raíz y de golpe con mi nueva realidad, porque comprendí que no iba a ser como yo pensaba, que iba a ser mucho más complicado, mucho más difícil.

Al mismo tiempo ni siquiera había pensado: “Es que no hay rampas, no voy a poder salir”, no, ni siquiera pensaba en la parte exterior, pensaba en mi interior. Fue un fracaso conmigo misma, una desilusión hacia mi persona. Porque nadie me había vendido la idea de que iba a regresar caminando, fue en mi cabeza, tal vez por mi inmadurez o por la falta de información, donde surgía eso de que yo iba a regresar perfectamente bien, pero sólo era mi ilusión.

Es una esperanza muy legítima, además. ¿Cómo lo manejaste, cómo lidiaste con eso?

Pues mira, número uno, mucho tuvo que ver mi fe, y también que nunca me cuestioné desde un principio ¿por qué yo? Quizá por la misma falta de información nunca lo hice, sino siempre me cuestioné ¿para qué?, y yo creo que eso marca un precedente en mi vida muy determinante. Porque si te enfocas en el ¿por qué yo?, me iba a lamentar el resto de mi vida, no iba a salir de la depresión y de culpar a quien no tenía nada qué ver. Hubiera sido muy fácil, quizá, culpar a mi tío que iba manejando, o culpar a mis padres porque me “obligaron” a ir a ese viaje o en esa camioneta. Nunca sentí eso, jamás. Nunca sentí rencor hacia nadie ni hacia nada, en general. Siempre pensé: “¿Para qué quiere Dios que sea yo quien pase por todo esto?”.

Una vez superado tanto el momento inicial del accidente y este



otro, el de asumir tu nueva realidad, ¿cómo continuó tu vida?

Muy fácil. Yo me había quedado en segundo de secundaria cuando pasó el accidente, ya casi para terminarlo me revalidaron el mes que perdí por el accidente; y el tercer año de secundaria tuve la fortuna de que mis maestros acudieran a casa. No me podía desplazar, tenía ciertos cuidados, ya no estaba en calidad de paciente, pero tampoco en la situación de una persona que puede funcionar cien por ciento hacia el exterior, así que venían ellos por las mañanas y me daban clases en casa. Curiosamente fue mi mejor año escolar, exenté todos mis exámenes, me fue maravillosamente bien.

Terminé la secundaria en la casa y para mí nunca fue una opción el no estudiar, al contrario, me dediqué a buscar una preparatoria; desafortunadamente, mis intereses se vieron bastante limitados y surgió la oportunidad de estudiar en el Liceo de Monterrey, que no tenía en ese momento las adecuaciones necesarias, pero la parte de la prepa estaba hasta arriba del colegio, había una manera de subir, como una especie de vereda de terracería y por ahí subía. Con el inconveniente de que, si llovía, el carro no podía llegar.

Así estuve toda la preparatoria y terminé muy bien, gracias a Dios. Inmediatamente después me inscribí en el Tecnológico, pasé mi examen y ahora soy licenciada en Relaciones Internacionales.

Estupendo. Tengo entendido que el Tec de Monterrey es una de las pocas instituciones educativas que piensa en términos de accesibilidad y de eliminación de barreras arquitectónicas para casos como el tuyo.

Cuando yo estudié ahí había ciertas cosas, pero en muchas de las áreas, a varios espacios y edificios no tenía acceso. Actualmente trabajo en el Tecnológico, coordino justamente el Programa Campus accesible, que se dedica a buscar los cambios en la infraestructura para personas con discapacidad, lo de crear accesos, elevadores, estacionamientos, y a la vez es un programa integral, porque ofrecemos la parte de concienciación



y sensibilización a las y los estudiantes, a la comunidad.

¿Quieres abundar un poco más sobre la labor que desempeñas como coordinadora de ese programa?

Es una tarea hermosa, surgió a raíz de una invitación del Rector cuando recién me gradué, fue muy gratificante desde el principio. Realmente yo no tenía la intención de quedarme incluso aquí, en Monterrey, quería estudiar una maestría, estaba recién graduada y tenía otros planes, pero se me presentó esta oportunidad y esa invitación del Rector fue una cuestión de un compromiso y un deber mío, ético y moral, hacia la causa, me refiero a la causa de luchar por los derechos y por crear accesos para las personas con discapacidad, si bien ya no voy a gozar de ellas porque ya estudié, ya estuve aquí y me gradué.

Yo venía desde hacía varios años tratando de concienciar, primero ahí en el Tec y luego a la sociedad nuevoleonesa, por medio de conferencias sobre la prevención de accidentes y pensé que esa oportunidad que se me ofrecía era maravillosa para cumplir con ese compromiso, cerrar ese ciclo y brindarle a la sociedad algo en lo que yo pueda servir. Aunque no soy arquitecta o ingeniera, sí soy una persona que vive todos los días con una discapacidad, que se enfrenta todos los días a los obstáculos que hay en el exterior y sé perfectamente lo que necesito, lo que hay que hacer y cómo hacerlo.

Al recibir esta invitación me pareció la oportunidad perfecta. Cambié mis planes, pero ha sido muy gratificante, han sido más de tres años de estar ahí y, hoy por hoy, puedo presumir que el Tec es una de las pocas instituciones de educación superior que se preocupa por generar accesos para las personas con discapacidad. Ojalá que así como el Tec hubiese, cada vez más, instituciones educativas que implementen programas similares.

¿Te habías involucrado antes en la atención a problemas sociales?

Mira, había estado en una fundación que se llama “Piensa Primero”, dando conferencias en escuelas públicas y privadas,



desde primaria, secundaria, preparatoria y hasta universidad. Y la base de esta fundación es ir como testimonial, ir como persona con discapacidad y no decirles “no hagan esto o lo otro”, sino que si practicas un deporte extremo o si te vas a subir a una moto, ¡hazlo! pero sabiendo qué te puede pasar, si no lo haces con todo lo necesario en cuanto a seguridad, esto es, advertirles e informarles para que luego no se diga: “A mí nadie me dijo que esto me podía pasar”.

Hay un grado de inconsciencia ante la adrenalina, la afición a los deportes extremos y las conductas de riesgo por parte de los jóvenes, que es muy preocupante en la actualidad…

Sí, cosas tan simples como que usen el cinturón de seguridad, que si estás en un rancho o en la alberca no debes aventarte un clavado sin conocer la profundidad del agua, pues si no lo haces muy probablemente te puedes lesionar el cuello, igual en un río o en el mar… hay muchas formas en que puedes tener un accidente donde puedes quedar afectado para siempre, eso debe ser suficiente motivo para pensarlo dos veces.

Por supuesto que la discapacidad no distingue, se puede presentar en todas las personas, de todos los sectores…

Yo te voy a decir algo: incluso yo no estoy exenta de que me vuelva a suceder, le puede pasar a cualquiera, no importan ni la clase social, ni la edad, ni la educación, ni el género, ni nada. ¡A todos nos puede suceder!

¿Cómo ha cambiado tu concepción del mundo después de esto?, ¿cómo veías la discapacidad antes de que te sucediera el accidente?

Mi visión es totalmente distinta. Te mentiría si dijera que tenía un concepto sobre esto antes del accidente. Te puedo decir que mi vida cambió tan drásticamente de un día a otro, de un segundo a otro, que todo lo valoras, te das cuenta de las cosas pequeñas de la vida y le das valor a lo que realmente lo tiene. Te olvidas de… en ese momento, tal vez por mi edad, tenía prioridades muy



distintas a las que tengo ahora. Antes era una persona que ponía mi felicidad en lo material, del tener o del pertenecer, luego me di cuenta de lo que era importante, que hay que valorar cada pedacito de mi persona, cada movimiento que he logrado obtener con el tiempo. Valorar muchísimo más a mi familia, a mis padres, mis hermanos, a mis amigos, y cosas tan simples ¡puede sonar incluso como un cliché! pero una flor, un panorama, un atardecer, tantas cosas que están ahí, son gratis y son hermosas. El ser humano siempre se cree que es intocable, piensa: “A mí nunca me va a pasar”, y es un gran error.

Cynthia, antes de iniciar esta charla me comentabas que además de tu labor en el Tec, en materia de accesibilidad, también tienes un proyecto muy interesante de investigación, ¿por qué no nos platicas un poco de eso?

A lo largo de estos 13 años he conocido a chavos de mi edad que han sufrido lesiones como la mía, y quiero crear vínculos para estar informados, para conocer y aprovechar experiencias: “Yo logré tal cosa”, “yo intenté esto otro y me resultó bien”, “yo me traslado de esta manera”, o sea, vas recopilando la experiencia de otros acerca de lo mismo que te atañe.

En una de las juntas, hace dos meses, estábamos reunidos porque iba a venir un médico a dar una conferencia sobre un tratamiento que está iniciando con éxito y beneficio para personas con discapacidad motriz a raíz de un accidente o de una enfermedad.

Estando ahí dijimos: ¿por qué no nos juntamos y hacemos una fundación o una asociación civil para ver todo esto? Deseamos formar una asociación, ahorita estamos en esa parte del proceso y lo que queremos es recaudar fondos para mantenernos al tanto de lo que sucede en el mundo sobre este tema.

Hoy en día, gracias a Internet, tenemos mucha información a la mano, pero no todo es verídico, lo que queremos con esta fundación es crear esos fondos, pagarle a una persona que pueda viajar a todas partes del mundo a verificar realmente qué son esos



tratamientos, cómo funcionan, qué resultados han tenido, qué se está manejando, qué tan cierto es todo eso que se difunde sobre nuestra problemática. Es algo determinante en nuestras vidas, porque no te vas a someter a una cirugía nomás porque alguien lo dice por Internet, la idea es básicamente esto: investigar la cura de la parálisis, buscarla donde esté, ponernos en contacto con la persona o la institución que la ofrece y tomar una decisión.

¿Cuántas personas están involucradas en este proyecto?

Actualmente son 12 ó 13 personas, pero esto va en aumento cada vez más, porque de boca en boca se va dando la información y la gente dice: “Yo quiero ser parte de ellos”, y en eso estamos, apenas estamos comenzando, tomando determinaciones y fundando las bases de esta organización.

¿Ya tienen algún nombre pensado para su asociación?

Todavía no, estamos en la parte jurídica, viendo cómo nos vamos a constituir si como asociación o como fundación, los pros y los contras, el papeleo que es aburrido y no muy agradable, pero que es muy necesario.

Es muy interesante este proyecto, porque hay agrupaciones que se dedican a la atención directa, a la rehabilitación, a la reintegración social o a la educación, pero es la primera vez que escucho de un proyecto como éste, que pretende recopilar información confiable sobre avances científicos, médicos y tecnológicos que permitan trascender esta condición específica de discapacidad.

Realmente no es sólo para nosotros mismos, sino para la comunidad y para toda aquella persona que lo requiera, por supuesto.

Esto de la comunidad me lleva al segundo bloque de preguntas. Hasta este momento hemos hablado de tu caso personal, y ya mencionas las acciones que estás intentando desde una asociación civil, pero hay un tercer factor determinante en la atención a personas con discapacidad, que tiene que ver con la



corresponsalibidad social. En tu opinión ¿se hace lo suficiente desde el gobierno?

Mucho tiene que ver que sí se ha logrado concienciar a la población, los gobernantes sí tienen presente el hecho de que es necesario hacerlo, pero falta mucho por hacer.

Si bien en algunos aspectos las leyes nos apoyan, creo que el problema no está en las iniciativas de ley, sino más bien en la aplicación de ellas, porque por ejemplo, aunque tengamos en las leyes que no se debe invadir los cajones de estacionamiento exclusivo para personas con discapacidad, la gente lo hace; o que un edificio comercial, un restaurante, etcétera, si tiene más de dos pisos debe tener elevador. Falta esa parte de aplicación.

¿Qué necesidades hay en materia de educación o de integración social?

Yo creo que una vez que asumes tu nueva realidad como persona con discapacidad, y terminaste el proceso de aceptación, que es el más importante, y sales al mundo exterior, te das cuenta de todos los obstáculos y barreras arquitectónicas; te enfrentas a las miradas y ves el rechazo, porque la gente tiene una concepción errónea de las personas con discapacidad, pues parten de la base de que es gente que está enferma y muchas veces no es así, sólo tiene una discapacidad.

Pero si partimos del hecho que todos, sin excepción, somos personas con capacidades diferentes, tenemos los mismos derechos y debemos tener las mismas oportunidades. Ésa es la realidad, ¿por qué?, porque cada quien tiene una o varias capacidades distintas para hacer algo: hay gente que baila, que pinta, que tiene una voz espléndida y otra que no, y eso no la hace ser más ni menos, simplemente la hace distinta.

Lo que sucede con el ser humano es que siempre tendemos a pensar que lo ajeno a la propia persona, lo diferente o distinto, está mal… porque ya no entra dentro de mis parámetros, entonces lo califico como raro o feo y me alejo o lo rechazo porque no soy



parte de eso. Yo creo que tenemos que implementar, desarrollar y practicar el respeto a todo, desde aquél que tiene una religión distinta a la mía, un pensamiento o un color de piel distinto al mío; que tiene capacidades para adquirir cosas distintas a las mías, y aprender a convivir.

Porque si respetamos mis derechos como persona, mis gustos, éstos empiezan en mí y terminan donde comienzan los del otro. Mi derecho está nomás hasta ahí y pienso que la base de nuestros problemas actuales en Monterrey, en México y en el mundo, es la falta de respeto hacia los demás. Hacia los derechos de los demás como personas.

Y ¿qué nos puedes comentar en cuanto a oportunidades laborales o de capacitación para una vida productiva, o a las oportunidades de acceso a la recreación para las personas con discapacidad?

Te comentaba que una vez que sales de tu casa, asumida como persona con discapacidad, si así lo quieres ver o con capacidades diferentes, que ojalá un día llegue en que no tengamos que especificarlo, sólo somos personas; el lenguaje políticamente correcto es ambiguo y de pronto es hasta espinoso. Siento que hay unos términos que en México son muy despectivos; cada vez eso es menos, gracias a Dios. Los medios de comunicación han influido en eso, con el Teletón por ejemplo, y la gente ya no se refiere tanto a las personas con discapacidad como minusválidos. Minusválido es decir: “No vales”, “tu valor es menor”, de entrada, no importa quién seas, cómo seas, eres minusválido o “inválido”, que es lo mismo.

También es muy frecuente que, por no querer ofender, utilizamos terminología en diminutivos tratando de minimizar las cosas y por eso decimos “el cieguito”, “el cojito”, como si con eso disminuyéramos su discapacidad, y para mí eso está peor, porque es disminuir su persona, su dignidad.

Entonces, ojalá un día no tuviéramos que hacer esa división o distinción entre una persona “normal” y una con capacidades diferentes ¿quién dice qué es lo normal? Es como con la belleza,



¿quién dice qué es lo bello y lo qué no? En todo esto tenemos que ver lo que no te brinda la sociedad. Hay gente que quiere recibirte en su escuela y no hay forma de que entres, o hay maestros que no quieren tener la atención contigo de darte herramientas de aprendizaje para que puedas desenvolverte; o cuando vas a pedir trabajo, de entrada no eres como la mejor opción, te ven como enfermo, creen que contigo van a enfrentar situaciones difíciles. Y hay mucho prejuicio, mucha falta de información hacia la discapacidad en general.

Creo firmemente que debemos exigirnos como sociedad, ser proveedores del bienestar común, es decir, si existe la necesidad de crear accesos para personas con alguna discapacidad en las escuelas, realizarlos. Crear conciencia en cuestión de infraestructura, para que desde pequeños puedan tener acceso a la educación.

Entonces, tu recomendación es que trabajemos mucho en eso, como sociedad.

Sí, en la educación y en el respeto. Hacerlo desde casa, incluso desde los padres de familia; como te digo, lo que ves diferente no es grato, y no inculcamos en los niños que el compañerito que es distinto debe ser tratado igual, porque todos valemos lo mismo. Buena parte de mi escolaridad cuando niña fue en el Colegio Montessori y desde chiquita aprendí a convivir con niños con Síndrome de Down, niños con cierto retraso intelectual y eso hace mucho la diferencia, el que convivas, que toques, que no te dé miedo… porque todo lo desconocido te da miedo y formas una barrera entre las personas por la falta de información, o por la mala información, que a veces es peor.

¿Te parece buena idea que la educación sea del tipo integrador?

Yo sé y estoy consciente de que las capacidades o las limitaciones son diversas, pero esto no tiene porqué ser malo o excluyente. Quienes tienen Síndrome de Down, ¿por qué nada más pueden ir aquí o accesar a esto o aquéllo? ¿Por qué no convivir y hacerlo más natural? Finalmente todos somos seres humanos, no importa



la envoltura que tengamos por fuera, en la sensibilidad también somos iguales.

La diferencia nos enriquece siempre.

Claro, necesitamos por igual el amor, el agua y la comida, ¡y todos vamos al baño! (risas).

Cynthia, ya que has vivido las capacidades diferentes en toda su dimensión, podrías decirnos ¿quién eras antes y quién eres ahora?

Mira, creo que he formado en mi persona una mujer con valores que siempre los tuve, gracias a Dios, pero por mi edad, cuando me enfrenté a esto que cambió mi vida tenía otro tipo de prioridades, que tampoco eran malas en sí. Yo esto nunca lo vi como un castigo, sino como una oportunidad para hacer algo diferente, para crear algo, lo cual es más complicado y más difícil que el destruir. Con una simple palabra puedes destruir a alguien.

Creo que soy una persona más integral, más al pendiente de las necesidades del otro; muchas veces pensamos que nuestros problemas son los más grandes, los más duros, los más injustos… pero cuando escuchas al de al lado y te das cuenta de que hay gente que vive muy muy por abajo del privilegio en que vives tú, valoras las cosas.

Luego de mi accidente, al cabo de uno o dos años, cuando por primera vez pude levantar del plato una papa frita y llevármela a la boca sin que se me cayera, ¡para mí fue de los logros más importantes, de las cosas más maravillosas!, porque por fin lo pude hacer sola. Antes estaba a expensas de alguien de forma total, si tenía comezón necesitaba que me rascaran. El hecho de poder hacerlo tú sola te da una satisfacción tan grande, porque como todo lo tienes desde que naces... quien tiene la fortuna de nacer con todas sus habilidades correctas no las valora porque ahí están.

No le das importancia al dedo chiquito porque siempre está ahí



y crees que no te sirve, pero el día que no lo tienes o no tienes los otros y sólo tienes al chiquito, te das cuenta de lo que vale. ¡Y así es con todo!

Pienso que hoy soy mucho más consciente, más sensible al dolor ajeno, al dolor propio. Y tengo más claros mis conceptos de mi vida, mis prioridades… las de mi familia, de mi novio, de mis amigos. Creo que soy mejor persona, mucho mejor y creo que no lo hubiera sido, si no me hubiera pasado el accidente. Agradezco a la vida infinitamente que haya pasado por todo esto. Hoy entiendo muchos ¿para qué?, de lo que me sucedió en aquel momento de mi vida.

Finamente, ¿cuál es tu proyecto ahora, tu sueño?

Mira, mi sueño sería… si en un momento dado, como luego la gente dice: “¿Por qué te gustaría ser conocida o famosa?”, si me preguntaran eso, mi respuesta sería: Por haber ayudado a mucha gente. Eso es, más que por el reconocimiento y las cosas que pudiera adquirir, por lo que me gustaría mucho hacerlo y trabajo para eso todos los días. No hay nada en la vida más gratificante y satisfactorio que ayudar a alguien, esa sensación de ayudar, de brindar tu esfuerzo y tu tiempo por causas nobles es lo más importante y lo más impagable que hay.

Por mucho tiempo comenzaba a hacer planes y decía voy a hacer esto y lo otro, era muy esquemática en mis metas, hasta que me dije: “Vive hoy. Mañana quién sabe si estés o cómo estés”, pues vivir del ayer es muy triste. A veces es padre recordar, al hacerlo vuelves a vivir ciertas cosas, pero más bien siento que soy una persona muy enfocada en el hoy.

Hace poco más de un año la vida me volvió a dar un vuelco maravilloso, esta vez en lo sentimental pues, como te comentaba, yo era muy de esquemas y mi vida personal sentimental no era la excepción. Entre las cosas claras que tenía en mi vida era que no me visualizaba con una pareja, pues no lo contemplaba debido a mi situación física, por lo que era algo muy entendido en



mí, incluso en mi entorno. Sin embargo, de pronto apareció esa persona mágica que creí no encontrar, y transformó por completo mi vida. Es por eso, que te repito que he aprendido a vivir el hoy, pues me ha hecho mucho más feliz, mañana Dios dirá y me brindará las oportunidades, lo que tenga que enfrentar lo haré en su momento.

Y con gran éxito, como lo has hecho hasta ahora. Realmente eres la imagen de una mujer triunfadora en todos los sentidos, en el humano, sobre todo. Muchas gracias, Cynthia, por darnos la oportunidad de conocer un poco de ti y de lo que haces.

Gracias a ustedes por esta entrevista.

5 de mayo de 2007



Nació en Monterrey, Nuevo León, en 1965. Es licenciada en Educación por la Universidad de Monterrey (UDEM), graduada en 1986. Cursó varios diplomados sobre Educación Especial, Administración, Mercadotecnia y Ventas. Estudió la maestría en Dirección de Empresas para Ejecutivos con Experiencia, en el IPADE, (2004- 2006).

Fundó Unidos lo Lograremos A.C., que busca la integración social de las personas con discapacidad, a través de la convivencia con jóvenes voluntarios, en 1987. Es integrante del Comité Técnico del Consejo de Desarrollo Social del Gobierno del Estado de Nuevo León.

Entre los reconocimientos obtenidos se encuentan el de Servicio a la Humanidad, otorgado por el Club Sertoma; el Premio Excelencia Empresarial Joven, de la Caintra; la Medalla al Mérito Cívico otorgada por el Consejo Cívico de las Instituciones de Nuevo León. Así como el Premio al Humanitarismo, por el programa Foro, de Televisa Monterrey; el Premio Selíder, del ITESM; el Premio al Voluntariado, entregado por el Presidente de la República, en 2001; el Reconocimiento como Emprendedor Social, por Ashoka y el Reconocimiento “Global Leaders for Tomorrow” (2003), del World Economic Forum.

ESTELA VILLARREAL JUNCOFundadora de la Asociación Unidos lo Lograremos, AC



Muy buenos días, Estela Villarreal, el Instituto Estatal de las Mujeres te agradece tu visita y compartir tus experiencias.

Gracias a ustedes por considerarnos.

Quieres ser tan amable en darnos algunos datos personales, ¿dónde naciste? ¿quién es tu familia?

Nací aquí, en Monterrey. El nombre de mis padres, Homero y Estela. Yo soy la menor de cinco hermanos: Homero, Patricia, Gerardo y Alejandra, éstos últimos fueron mis hermanos especiales. Gerardo falleció cuando yo tenía siete años, y Alejandra fue mi compañera durante 40 años. Ella hace un año que partió. Fueron ellos el motor principal por lo cual inicié esta actividad. Tengo 41 años y vamos a cumplir 20 con la Asociación Unidos, pues la fundé a los 21 años.

Me he dedicado a la Asociación todo este tiempo, pero estudié una carrera profesional: la licenciatura en Educación. Después, por las necesidades de la Asociación, me dediqué a estudiar el área de negocios y de administración de empresas.

Estoy plenamente convencida de que las instituciones, aunque no tengan fines de lucro, necesitan de las herramientas de negocios. Por eso entré a estudiar la maestría en ese tema, precisamente para complementar la parte de humanidades que ya tenía, necesitaba más herramientas administrativas porque ya mi función ahora es mucho más velar por la visión y el crecimiento de la institución.

¿Qué tipo de atención es la que brinda Unidos?

En Unidos, básicamente, lo que tratamos de hacer es romper el miedo de la sociedad a la convivencia con las personas con discapacidad. Invitamos a las y los jóvenes de la comunidad a que convivan uno a uno con personas con discapacidad y esas actividades las hacemos en la sociedad.

Lo que buscamos es que la sociedad rompa el miedo a la



convivencia; que la familia que tiene un hijo o hija con discapacidad también rompa ese miedo, se dé cuenta que hay otra gente que sin ser de su familia, quiere a sus hijos y principalmente, trabajamos para que la juventud que no tiene contacto con la discapacidad cambie su percepción hacia ella y sean en el futuro mejores empresarios que les den trabajo a estas personas, que sean los arquitectos del futuro y piensen en la accesibilidad para ellas y también en que serán padres o madres de familia sensibilizados; deseamos que esta formación les ayude a ser futuros emprendedores sociales o mejores personas. Estamos convencidos de que el acercamiento con la discapacidad te hace llegar a ese punto: ser mejor persona.

Es un gran esfuerzo de integración…

Sí, es como una integración de voluntades, donde los jóvenes que suelen ver la televisión deciden apagarla para acercarse a historias de vida reales; donde los papás con un hijo que vive con discapacidad tienen la posibilidad de vencer ese miedo, que también yo viví en familia. Es como aventarse, abrirse a que sus hijos también son valiosos para alguien más y bueno, ver que nuestra sociedad va cambiando poco a poco hacia la discapacidad. Es un cambio cultural muy retador…

¿A cuántas personas atiende Unidos actualmente?

Unidos actualmente atiende en Monterrey a 600 personas con discapacidad al año, con sus jóvenes amigos, que generalmente es uno a uno, pero trabajamos con alrededor de 800 jóvenes voluntarios, aquí, en Monterrey.

Hace algunos años, personas con discapacidad de otros estados de la República nos pedían el ingreso a algunas familias y decidimos abrirlo a esos otros estados. Ahora atendemos a seis ciudades más en todo el país, con un concepto que terminamos recientemente, el de franquicia social, que es como llevar el modelo o la forma de operar de Unidos a otros lugares, asegurando el espíritu y la mística del programa.



Esto, en vista de los magníficos resultados que les ha dado aquí, en Nuevo León.

Sí, bueno y también con base en el ensayo y error. La idea era estandarizar todo lo que hemos aprendido en este camino, “empaquetarlo” como si fuera una franquicia comercial pero, lógicamente, con el fin último de dar servicio y apoyar a otras sociedades para que también puedan hacerlo, sin costo alguno y ahorrando la curva de aprendizaje que esto supone.

Estela, ¿qué idea o concepto tenías de la discapacidad antes de vivirla tan de cerca o de involucrarte en su atención?

Para mí la discapacidad siempre fue algo muy normal en mi vida, porque yo fui la menor; mis hermanos con discapacidad son mayores que yo, entonces, desde que nací para mí era común. Tenía dos hermanos con todas sus facultades y dos hermanos que batallaban más, ésa era mi percepción.

Mis papás eran muy alegres, muy optimistas, siempre nos educaron en el conocimiento de que todos éramos parejos. En casa no había privilegios para nadie y cada quien teníamos que desarrollarnos de acuerdo a nuestras capacidades y acoplarnos a los demás, a lo que nos pudieran dar y a lo que no nos pudieran dar.

Creo que mi choque más fuerte fue cuando intentamos, como familia, salir a la calle. Yo me empezaba a cuestionar si era cierto lo que me habían dicho en la casa, que todos somos iguales, que no pasaba nada, que mis hermanos eran muy valiosos… pero cuando salía a la calle me daba cuenta de que eso no era cierto, que la gente les tenía miedo; que si ibas a un lugar público y te sentabas con ellos, la gente se retiraba.

Entonces fue como un choque el darme cuenta de que la realidad es muy distinta; de que a veces como familia prefieres quedarte encerrado, porque al salir a la calle enfrentas tantas cosas con ellos, que dices: mejor me quedo en casa. Yo les agradezco mucho a mis papás su educación, pero hubo un momento en



que me entró la rebeldía y pensé: “No es cierto lo que me están platicando. Allá afuera, mis hermanos no son iguales, no son aceptados como iguales”.

Hay alguna virtud o algún valor que consideres superior a otro, ¿cuál es el que para ti prima por encima de todos los valores?

Para mí es la alegría. Conforme pasa el tiempo y vamos valorando, nos damos cuenta que podemos encontrar la felicidad en medio del dolor, que la alegría siempre es contagiosa y que la alegría la da ese intercambio. Estoy convencida de que una o un joven voluntario, con su alegría, contagia a la persona que vive la discapacidad.

Pero también una persona en discapacidad, con su ejemplo propio de lucha, con su constancia, le da un ejemplo a la otra persona, al joven a quien quizá le da flojera levantarse, pero tiene todo… Es como un acercamiento a la realidad.

Otro valor fundamental es la transformación: estoy segura de que todos crecemos al estar juntos, ¡al interactuar todos crecemos!, la transformación es un valor muy importante de Unidos.

¿Cómo era el manejo de tu familia en cuanto a esa contradicción entre lo que se vivía dentro y lo que era afuera de casa?

Fuimos una familia muy feliz pero quizá, sí, muy silenciosa para compartir los malos momentos. Como hermana, sientes que tus papás son los primeros afectados por esa situación de discapacidad como para que tú encima llegues y digas: “¡Huy!, tengo un amiguito que no quiso venir a casa, por mis hermanos”.

De alguna forma creces sin compartir algunos sentimientos, pero valorando mucho otras cosas. A mi hermana, a sus 40 años se le tenía que dar de comer en la boca todavía y cambiarle el pañal. Pero era ella quien cada noche me alimentaba con su mirada. Ella no hablaba, tenía poca posibilidad de entender el mundo. Era difícil ver la vida tan distinta que llevábamos a pesar de llevarnos un año de diferencia, yo salía a trabajar, me arreglaba,



salía con amigas, etcétera y ella estaba siempre ahí, jugando con una muñeca. Sin embargo, entendimos el papel que cada una jugábamos en Unidos, ella inspiraba y a mí me tocaba actuar.

Quizá a mí me tocó, aparecer en este libro y la verdadera historia es de ella, la verdadera misión es de ella. Pero le tocó estar en el sillón de manera silenciosa, anónima, que es lo más admirable, mas con ese ejemplo ha movido la vida de mucha gente. De alguna forma a mí me tocó ser su intermediaria, su portavoz.

Yo recuerdo que la familia era muy unida, con poco intercambio de sentimientos, eso sí lo tengo que confesar. Quizá era una familia muy optimista, porque creo que mis papás no podían de otra manera construir una familia que saliera de esa adversidad; y se los agradezco en el alma, porque de alguna forma es el mensaje de optimismo que trata de llevar Unidos: se puede tener esperanza, se puede tener amigos, se puede llevar una vida muy parecida a la que llevamos todos los demás. Es el mensaje que finalmente se institucionaliza en un nombre concreto: Unidos.

¿Puedo preguntarte qué tipo de discapacidad tenían tus hermanos?

Sí, claro, ellos padecían el Síndrome de Rubinstein-Taybi, que es muy extraño y se presenta teóricamente —según las estadísticas— uno en un billón de matrimonios, o sea, es un caso muy extraño, es un problema genético. Primero llegó mi hermano Homero, quien nació muy bien; le siguió mi hermano Gerardo, con discapacidad; después una hermana que estuvo bien, enseguida otra con discapacidad y bueno, así se iba comportando la genética. Yo fui como un “pilón” no muy esperado.

¿Qué adecuaciones tuvieron que hacerse, aparte de las emocionales, en la casa? Ante una discapacidad, la vida familiar cambia, no solamente en lo relacional, sino también en las cosas de orden práctico…

Mi casa se convirtió en un hospital, pues mis hermanos tenían muchos problemas de salud. Yo recuerdo ver el amanecer y mis



papás ya andaban en el hospital porque a Gerardo o a Alejandra se les complicaba algo. Entonces yo creo que fue una idea muy buena la de mis papás al convertir la casa en un hospital. Bueno, teníamos una cama de hospital, había oxígeno, había el equipo necesario… y eso también te limitaba mucho para salir a la calle. Pero mis papás inventaron, e hicimos, un conjunto musical. Eso nos ayudó mucho a pasarla de forma muy divertida, pues aquellos momentos eran difíciles, porque simplemente había que estar ahí. El momento económico no era tan bueno como para tener enfermeros ni nada, entonces, sí fue complicado.

Yo recuerdo una niñez encerrada pero muy alegre, porque había formas muy creativas de hacer las cosas. Pero sí, la casa tenía fama de hospital; mi hermano, por ejemplo, falleció en casa, en su cama, que siempre tuvo su cámara de oxígeno como se usaba antes, así grande… y pues sí, había todas las adecuaciones necesarias.

Me imagino, no solamente las de los espacios físicos, sino las de otras situaciones como el transporte…

De alguna forma es una situación que siempre está latente y es un problema, aunque no me gusta verlo como problema, pero es una situación en la que te enfrentas cada vez a nuevas cosas, y te puedo decir que hasta el último día de Alejandra así fue. Fueron 40 años de irte adecuando a nuevas noticias: de “ahora no va a poder esto, ahora necesita sonda, ahora necesita oxígeno” y bueno, eso era muy desgastante para mis papás. Mi padre falleció primero, hace tres años; le tocó el paquete a mi mamá, cosa que se vuelve más complicada.

Esta pregunta que sigue no viene mucho al caso, la de si te habías involucrado antes en la atención de problemas sociales, parece obvia y hasta saldría sobrando.. pero igual me gustaría escuchar tu respuesta.

Recuerdo que mi papá me decía cuando yo empezaba con la idea de Unidos: “Es muy diferente vivirlo en la casa a enfrentarlo con otras familias en la misma situación”, como que le temía un poco



a eso. O cuando igual yo me preguntaba ¿qué pasará con Unidos, al fallecer Alejandra, la inspiración principal?

Y te das cuenta de que hay miles de Alejandras en el mundo y que, bueno, de alguna forma la inspiración sigue, de algún modo está recordándote que valió la pena hacerlo por la demás gente… pero siempre te asaltan miedos y dudas, incertidumbres del futuro.

Después de esto que nos cuentas, Estela, ¿se ha modificado tu concepción del mundo, de la realidad social, una vez que te metiste de lleno y estás haciendo grandes cosas, como abrir una franquicia para que llegue a más gente?

Yo creo que entre las cosas más gratificantes está la de ver que la juventud se da. Es impresionante cómo encuentras a jóvenes voluntarios anónimos que se entregan, ¡es impresionante! A veces escuchas muchas críticas hacia los jóvenes de hoy, y cuando los veo y me percato de la forma en que se entregan, es muy padre, entonces creo que estamos de acuerdo en que hemos encontrado que las personas están listas para dar.

Ha habido donantes, gente maravillosa en la trayectoria de Unidos, que creyó en mí cuando esto era un sueño, que estuvo dispuesta a trabajar en una oficina, sentados en el suelo, sin ninguna comodidad… encuentras gente en el camino, muy, muy buena. ¡Unidos existe gracias a toda esa gente!

¿Hay algunas personas a quienes te gustaría mencionar como parte de este proyecto?

Pues yo creo que a todas, desde quien te impulsó en el principio hasta gente que ha sido clave en la historia de Unidos. Me sería muy difícil e injusto mencionar a alguien específicamente… pero sí, hay gente que anónimamente creyó y estuvo en los peores años, en los peores retos y que sigue estando ahí, porque Unidos es un reto constante. Sí, sería muy difícil mencionar, yo creo que hay quienes se llevan lo mejor de los créditos, personas que ahora mismo están en la oficina sacando todos los pendientes



con su trabajo diario, que no son reconocidas y que de alguna forma no aparecen en primer plano, pero hacen realidad a Unidos cada día.

¿Cómo hiciste para armar este proyecto? Porque se oye muy fácil decir ‘sé voluntario’, y no lo es, ¿qué tuviste que hacer?

Yo estuve con una amiga durante la carrera profesional, Cecilia González y decidimos que íbamos a hacer una prueba en el verano para ver cómo funcionaba. Ella no tenía un familiar con discapacidad, entonces dije: “Voy a reunir a las familias que tienen personas con discapacidad, a las que conozco por mis hermanos; tú reúne algunos amigos y trata de que hagamos esta combinación”.

Era una prueba, todo muy casero, incluso pusimos un anuncio en el periódico pero nadie nos llamó y la primera persona voluntaria fue una prima que a fuerza, o por compromiso, tuvo que entrar. De alguna forma fueron 15 familias que creyeron en nosotros y 30 jóvenes voluntarios que también por compromiso, o porque eran amigos, vinieron. De alguna forma se integró el grupo. Después de esa experiencia, Ceci se casó y me dijo que ya no le era posible continuar. Para mí fue muy difícil decidir, tomar la decisión de seguir sola, ¡porque en ese momento te sientes sola!

Después apareció, gracias a Dios, mucha gente, muchas Cecilias que ayudaron y sacaron todo esto adelante. Pero me fui dando cuenta de que estábamos ayudando más aún a ese joven que acercaba. De ahí nace el modelo, al ver que es tan importante la persona con discapacidad como los jóvenes que se acercan a apoyar.

Luego me dí cuenta de que cuando íbamos a un paseo, la gente empezaba a reaccionar, a acercarse y a preguntar. Algunos hacían caras, otros se admiraban y entonces dije: “Este programa tiene que ser en la calle”. El modelo se fue haciendo poco a poco, con cada experiencia vivida, fue un trayecto bastante largo el que tuvimos que recorrer para darnos cuenta de lo que funciona del modelo, lo que no y de cómo irlo mejorando.



Sé que las actividades que organiza Unidos para las personas en discapacidad son muy variadas, van al cine, al estadio a ver el futbol. ¿Qué dificultades encontraste al inicio?

Al principio sí te puedo decir que ir con un maletín a decirle a un papá que me dejara a su hijo era complicado: “Bueno, ¿por qué le voy a confiar a una chava de veinte años a mi hijo?”. Yo creo que esa dificultad, la de la credibilidad que pudiera tener a esa edad, el cuestionamiento que nos hacían de: “¿Cómo te lo voy a dejar a ti, un fin de semana?”. O irte a un viaje con ellos y que te dijeran: “Y,¿quién es la responsable?”. Me sucedía mucho escuchar: “¿De parte de quién vienes?”. Y les respondía: “Pues no, de nadie, es mi sueño”.

O el pensar que este día ibas a estar al lado del teléfono porque ibas a recibir muchas llamadas, y que no sonara ni una sola vez y estar ahí, revisando si no se habría descompuesto. Son cosas que luego se cuentan como anécdota, pero en su momento duelen mucho, cuestan mucho, instantes en los que sí te puedes rendir fácilmente y piensas: “Aquí puede quedar todo”. Pero, ¡pues no!

¿Tuviste que dejar otras actividades que te hubiera gustado hacer por cumplir con este compromiso?

Sí, yo creo el de haber dejado de formar un hogar, por ejemplo. Este era un camino que me demandaba mucho tiempo, que en su momento lo amé muchísimo, pero no me arrepiento. A los 15 años de estar en esto tuve un problema de estrés muy fuerte, eso me hizo darme cuenta de que no todo en la vida es Unidos. Mi principal problema es que era tanta la pasión, que desayunaba, comía y dormía y hacía todo por Unidos. En la institución, tanto su trabajo administrativo como sus actividades, son los fines de semana, y realmente estaba totalmente concentrada en ello.

Con pocas posibilidades de socializar de otra manera…

Claro, de otra forma, ¡pero fui muy feliz y no me arrepiento para nada! Pero, bueno, ya después de tener ese problema de estrés me di cuenta que la vida también era la familia, el deporte,



las amigas, etcétera, que había otro mundo. Sí fue un período largo de renuncia, por supuesto, porque estás emprendiendo un proyecto nuevo y es un sueño, mas lo compensan miles de cosas. Si ahorita me dices si hay algo de lo que me arrepienta o si volviera a nacer qué haría, ¡pues lo haría exactamente igual!, porque lo necesitaba la organización. Ahora ya hay mucha gente que saca los proyectos adelante y eso da oportunidad de tener más tiempo para otras cosas.

¿Cuáles son los principales problemas que enfrenta una persona o una familia que vive una situación relacionada con la discapacidad, en cuanto a lo económico y lo relacional? Me refiero a que hay muchos tipos de discapacidad y podrás haber detectado que hay problemas que se comparten…

La más común es el rechazo que siente una familia al no tener las mismas oportunidades. El principal enfrentamiento es siempre la pérdida de un niño sano, cuando te dicen que ese niño que soñaste tanto tiene una limitación que se llama parálisis cerebral, Síndrome de Down o cualesquier otra. Lo primero es enfrentarte a una realidad desconocida, con miedo al futuro y todo, pero una vez que la familia se adapta, se percata de su problemática y dice: “Ok, ya lo aceptamos, aprendamos a convivir, ahora ¿qué pasa allá fuera?”. Y bueno, salir al mundo, al menos en mi caso fue de las cosas más difíciles.

Ahora para una familia eso es muchísimo más accesible: ya puedes ver que físicamente se asignan lugares especiales, lo que quiere decir que ya están consideradas las personas en discapacidad, que ya existen otras posibilidades; al nacer así el niño o la niña ahora tienen muchísima más esperanza de la que había hace algunos años en cuanto a aceptación. Pero en cuanto a grandes problemas, yo creo que está la necesidad de integrarlos primero en lo escolar y después en el trabajo.

Tenemos muchos jóvenes que están en edad de trabajar y no han desarrollado las habilidades, o la familia tiene miedo, o la sociedad no está lista para recibirlos. Ese acotar, ese siempre luchar… Te encuentras a mamás heroicas que han luchado toda



su vida por darles una igualdad a sus hijos y ves que ha sido realmente titánico, desde que no los aceptan en el kínder, no los aceptan en la escuela.

La integración laboral se vuelve un problema, el que se trasladen solos por la ciudad, el que sean independientes y yo creo que todos, como padres de familia, soñaban con sus hijos, con su felicidad y con su independencia, que se vuelve un tema demasiado complicado.

¿Cómo funcionó en tu familia la corresponsabilidad? Nos hablabas de la labor enorme de tu papá y de tu mamá, ¿tus otros hermanos también se acercaron a ayudar?

Sí, yo creo que a cada quien nos tocó responder de distintas formas. Recuerdo que mi otra hermana desde bien chiquita aprendió a darle de comer a mi hermano porque mi mamá no podía con los dos y mi hermana mayor era quien les cambiaba el pañal, les daba de comer. Yo creo que se desarrolla una solidaridad necesaria, porque quien puede caminar le ayuda al que no puede, el que está comiendo le da de comer al otro ¡y es padre!, porque fomentas esa solidaridad interna, la que sirve para toda la vida. Ahora mis dos hermanos se casaron y formaron una familia.

La sociedad todavía piensa que la atención a las personas con capacidades diferentes recae en manos de las mujeres, especialmente, ¿tú cómo lo ves?

Eso lo vemos mucho, nosotros hacemos un seminario para padres de familia, y sí, el mayor porcentaje de asistencia es de mujeres, quienes van a la entrevista son ellas. El papá tiene un papel muy importante en la familia de una persona con discapacidad, pero sí vemos que la mayor participación casi siempre recae en las mujeres: el cuidado físico, la alimentación, muchas cosas. Tenemos papás heroicos y no dejo de mencionarlos, pero el mayor porcentaje de la atención está a cargo de mujeres.

También lo hemos visto en el voluntariado, al principio eran muchísimas mujeres quienes participaban y nos dábamos cuenta



que a los hombres les daba como penita el ir a servir, el ser voluntarios. Ahora, gracias a Dios ya logramos equilibrar eso, antes era dificilísimo, como que era una actividad más relacionada con mujeres el voluntariado, el darse a los demás. Era muy difícil que un hombre se abriera a los sentimientos, a decir: “sí quiero ayudar, si quiero compartir y quiero la amistad”, ¿no?

Eso es muy interesante, los hombres tal vez se sienten muy vulnerables al enfrentar un dolor o una responsabilidad de ese tamaño.

Y al compartir, al ver las necesidades de otros. Gracias a Dios, tenemos voluntarios muy buenos.

¿Cómo le hacen para mantener funcionando a tantos equipos de trabajo? ¿cómo se allega Unidos de recursos, si podemos saberlo?

¡Es todo un reto! Unidos tuvo muchos momentos muy difíciles económicamente, por eso aquí va un aplauso para toda esa gente que trabajó, creyó y de alguna forma decía: “¿Sabes qué?, ¡no hay para la nómina!, pero vamos adelante” y “No se puede, pero a ver qué hacemos”, etcétera.

Se tuvo que hacer un Departamento de Desarrollo, un Departamento de Procuración de Fondos porque, antes, quienes trabajábamos nos dedicábamos también a recaudar y resulta que llega un momento en la vida de la institución que inviertes más tiempo en la recaudación que en su razón de ser y te pierdes. Entonces lo que tuvimos que hacer fue un departamento que velara por la incorporación de recursos, se institucionalizó con diferentes fuentes, con diferentes campañas, diferentes donativos de empresas particulares y otros donantes, de donde se allegan los recursos para la operación de Monterrey.

La parte nacional es la que velará por el crecimiento de las franquicias pero, bueno, no ha aprendido todavía a procurar fondos. Lo que ahora se pide mucho a las asociaciones no lucrativas es la auto sustentabilidad, es decir, aparte de lo que sabes hacer, ¿qué



cosa puedes vender?, esto es, pensar en qué forma puedes tener algún negocio para obtener al menos un porcentaje y que ya no sea sólo estirar la mano y pedir. Es un reto enorme ¿o haces un negocio o haces tu causa?

Es a veces difícil, pero en este camino estamos. Yo creo que la procuración de fondos siempre será muy difícil en el sentido de que quisieras que todo ese tiempo, toda esa energía y toda esa gente estuviera frente a tu causa, y a veces tienes que solventarla en campañas. Siempre es un conflicto interno, es bien difícil de medir.

Aquí la estrategia de difusión es muy importante, hay que estar siempre pensando en cómo innovar...

Claro, entonces se convierte como en una lucha interna difícil de equilibrar, pero no imposible. Hay mucha gente muy generosa que está ahí y eso es lo más importante.

¿Qué satisfactores de otro tipo se tienen en esta labor que hace Unidos?

Muchos. Bueno, uno de los que te comentaba era encontrar gente muy buena, gente anónima, eso lo admiro mucho. El recordarte a diario las capacidades que tienes… la persona en discapacidad automáticamente es una reflexión de lo que tú sí tienes, agradecerlo a diario es básico. Aprender de las propias personas con discapacidad esto de que a veces no te conozcan ni sepan quién eres, en su vida tan sencilla en la que para ellos no hay títulos, ni jefes, ni fundadores, ni directores, sino que somos iguales y somos amigos. Esto es muy padre, hay muchas satisfacciones, sobre todo, la de encontrarte gente muy buena en el camino.

Si en un momento dado tuvieras que dejar la asociación o dejar de lado todo esto que ahora haces, ¿a qué te dedicarías?

¡A emprender alguna otra causa social, yo creo!



¿Tienes muy claro tu camino en el servicio social?

Yo creo que el trabajar en esto te hace sensible, te hace ver un mundo lleno de necesidades, entonces es muy difícil el cerrar la puerta e irte a descansar cuando las sigues viendo. Si se cierra una puerta se tiene que abrir otra para seguir cubriendo esas necesidades.

Esta no es un área donde ahorita estás, después te jubilas y dices: “Ya terminé”. Hay una frase que dice: “Nunca es suficiente”, y creo que en el terreno social, desgraciadamente, nunca es suficiente.

Pero hay una responsabilidad social institucional. Aquí me gustaría que analizáramos un poquito esto. ¿Cómo ves lo que se está haciendo en la prevención, en atención y tratamiento para la discapacidad en general, a nivel gubernamental? Como bien dices, no es suficiente, pero, ¿ves áreas de oportunidad que te gustaría comentar?

Yo creo que primero es importante saber la magnitud del problema, hemos tenido mucho desconocimiento en saber de cuánta gente estamos hablando. Tenemos que conocer la magnitud del problema para planear mejores cosas; creo que no es responsabilidad nada más de gobierno sino de una sociedad en su conjunto, es necesario que haya apertura, ya no se vale señalar y decir que el gobierno es el único que tiene… no, yo creo que todos tenemos esa responsabilidad.

Nos ayuda que también el mundo empresarial está volteando a ver la responsabilidad social, la certificación que se les dará a aquellas organizaciones que la estén asumiendo. Eso habla de un futuro bastante esperanzador, pues ya las empresas también se dan cuenta de la importancia de este tema ¡Qué padre que el mundo de la empresa también esté volteando a ver que la responsabilidad social está dentro de su visión!, eso creo que es muy prometedor.

Creo que se hacen muchísimos esfuerzos desde el gobierno, pero no son suficientes. Por eso nos toca a la sociedad civil organizarnos,



tratar de dar respuesta y procurar que ambos mundos, el de la organización civil y el de la empresa, cada vez se integren más. Nosotros tenemos que ser cada vez más empresarios y los empresarios tienen que ser más humanos, de alguna forma son dos mundos que van a acabar integrándose.

Además de un mejor diagnóstico, de estadística confiable, de la toma de conciencia empresarial, en cuestiones concretas como salud o educación, ¿qué más falta?

Creo que la lucha incansable es por la apertura, por la integración. Sin embargo, Lupita, volvemos a lo mismo: de nada sirve una ley de apertura a la integración si no existe la cultura, si al maestro le da miedo recibir a personas en discapacidad, si los padres de familia creen todavía que les va a afectar que sus hijos convivan con ellas… o sea, es un problema que va más allá de una ley, es cultural.

En educación, creo que el esfuerzo por hacer es la sensibilización que va acompañada por supuesto de una ley, pero si no existe la sensibilización no va a haber cultura y sino hay cultura, la ley terminará siendo una obligación más que una convicción. Entonces, hay una buena área de oportunidades.

Sabemos del hueco tan enorme que había no sólo en materia de salud o de educación, sino de oportunidades para la socialización y recreación. Aquí es donde encaja perfectamente Unidos con su proyecto…

Así es, sobre todo porque la recreación es un medio en donde los seres humanos intercambiamos, no importa qué nivel socioeconómico tengas, ni de qué de colonia vengas. Estar en un estadio de futbol nos une a todos, y todos, como seres humanos, tenemos el privilegio de gozarlo y disfrutarlo.

La recreación es un pretexto de acercamiento a la sociedad, de decir: “También tenemos derecho, también disfrutamos y también tenemos la posibilidad de salir con amigos a los lugares a donde normalmente tú sales”.



El derecho a la felicidad, simplemente, a pasársela muy bien...

¡Claro, claro!, y a tener más gente que te quiera, aparte de tu familia. A que no pensemos que hoy, al nacer un niño con Síndrome de Down, su familia eternamente tendrá que ser la única responsable. Sí lo será, pero si como sociedad le facilitamos ese camino, dándole a ese niñito acceso a la educación, dándole amigos, dándole trabajo, pues ya podríamos decir que es mucho más ligera esa responsabilidad.

Unidos viaja y traslada siempre a los chicos y a sus amigos o amigas, ahora dinos, en materia de accesibilidad,¿cuáles serían tus propuestas?

Creo que hay que seguir trabajando a nivel de diseño de nuevas estructuras y nuevos espacios. Recuerdo en una visita que tuvimos, alguien nos decía: “Nos daría mucho gusto recibirlos, pero no tenemos el acceso”, entonces, mi compañera dijo: “Es que si nos esperamos a que el lugar tenga el acceso, nunca iríamos a ningún lugar”.

De alguna forma, nosotros hemos tratado de romper con eso, gracias a Dios, tenemos ese voluntariado que carga a los muchachos los 20 ó 30 escalones en un estadio y no pasa nada. Es un mensaje, porque los dueños de los lugares reflexionan mucho y ya dicen: “No cuesta nada poner una rampa”, lo que nuestras acciones tratan de hacer es provocar esa reflexión. Por ejemplo, en un estacionamiento nos dijeron: “Nada más se fueron ustedes y empezaron a pintar un cajón azul exclusivo”.

Provocar esta reflexión: A ver, si no te había caído el veinte por ley, de decir que tienes ciertos lugares asignados, bueno que te caiga al momento en que veas entrar a 350 personas con discapacidad al mismo tiempo y digas: “Con una rampa les hubiera facilitado esos tres escalones, o con una puerta más ancha o con un acceso al baño”.

Yo no lo he vivido y quizá no tenga tanta autoridad, pero en los amigos que tengo con discapacidad veo el esfuerzo que les



implica algo tan sencillo como ir al sanitario. Con dos o tres cosas físicas de apoyo, de amplitud, les facilitarías mucho, ¡algo que es tan ordinario y que ni nos damos cuenta de cómo lo hacemos!

Mencionabas hace un momento que no se puede hacer todo por decreto ni a punta de normas o leyes, pero pensemos en la ventaja de tenerlas y no tenerlas ¿es suficiente con lo que existe legislado hasta el momento?

Por supuesto que siempre el respaldo de las leyes es fuerte y es bueno. En este caso falta el acompañamiento de la cultura, el darlas a conocer, el exigir los derechos de una forma pacífica. Yo entiendo que la familia se desespera, recuerdo que un papá decía, cuando llevaba a su hijo y encontraba ocupado el cajón del estacionamiento, una frase muy sencilla: “Él puede dar veinte pasos más, ¿por qué no es consciente de que él sí los puede dar, y mi hijo no?”. Lo decía con mucha impotencia, entonces comprendes a quienes viven más de cerca esto, al estar en una silla de ruedas y ver que el cajón está ocupado por alguien que no lo necesita, ¡pues te sigue dando coraje! Yo creo que la lucha debe ser intensa pero pacífica.

Estamos hablando de falta de conocimiento, no de maldad. Creo que es la falta de sensibilidad y de saber que hay otras realidades, que puedes dar esos veinte pasos más, es más, como decía ese papá: “¡Disfrútalos!, qué daría yo porque mi hijo lo pudiera hacer”, es cambiar un poquito la percepción y la actitud.

Sensibilidad, sensibilidad, cercanía, ¿dónde podemos acercarnos a Unidos?, ¿cómo participar?

¡Huy, de muchas formas! Para los jóvenes, simplemente compartiendo su tiempo en los programas. Hay una entrevista previa y una capacitación muy sencilla que pueden tomar y les prepara para el acercamiento.

Para las familias, también, tocar la puerta y entrevistarse para ver qué programas son mejores para sus hijos, según el tipo de discapacidad que tengan, la edad, el grado de independencia, para



ver qué programas son los más adecuados. Y para la sociedad en general, Unidos tiene retos muy grandes en lo profesional. Siempre hay talento en la sociedad que a veces quiere encontrar alguna forma de aplicarlo. Unidos es una opción más y estaremos encantados de recibir a la gente que quiera participar.

Una última pregunta, tú la ubicarás en el contexto o en el espacio que mejor creas conveniente. ¿Quién eras antes y quién eres hoy? Me refiero antes de Unidos, porque hubo un lapso antes de que fundaras esta asociación y ahora, después de todos estos años y este esfuerzo, ¿puedes hacer algún balance?

Sí, yo creo que siempre he sido una persona inquieta, pero creo que antes quizá era una inquieta sin causa y ahora soy una inquieta con causa.

Sí, con una vida muy rica de experiencias y de gente y del cariño de mucha gente. Del aprendizaje de muchas historias, con cientos de familias, que ha logrado que sean como mi familia, y bueno, con un sueño siempre por emprender. Gracias a Dios me he dado cuenta de que se puede y eso ayuda a seguir dando más.

¿Alguna anécdota que quieras compartir, especial para ti?

La vida está llena de anécdotas difíciles, divertidas, sencillas, significativas. Por ejemplo, es muy padre ver ya nuestro símbolo en todas partes, pegado en los carros… ver esa sonrisita llegar a los 20 años y cómo es ahora un movimiento que vive en el alma de muchas personas.

¿Algo más que desees añadir?

Yo creo que lo más importante: la historia de Unidos se ha construido gracias a muchísimas personas, como dije anteriormente: muchas personas que quedaron en el anonimato y que, de alguna forma, saben que su huella está ahí.

Unidos no sería posible sin el cariño y la voluntad de esa gente que ha estado detrás, que lo ha construido; sin esos papás heroicos



que, día con día, también nos comparten el cariño de sus hijos, y sin esas personas con discapacidad que siguen luchando a cada minuto.

Yo creo que Unidos es un camino que les aligera ese proceso; ellos lo demuestran, lo llevan a cabo a diario y lo llevan a todas partes, son un ejemplo. Cualquier cosa que se haga por Unidos está siendo realidad finalmente gracias a su ejemplo, a su tenacidad, a su entereza por salir adelante, por eso, cuando hay momentos difíciles en Unidos, lo único que tienes qué hacer es voltear a ver la tenacidad de una persona con discapacidad y a unos padres que no se dejan rendir. Por lo tanto, en Unidos, ¡no se vale rendirnos!

Estela, te agradecemos mucho haber compartido estas reflexiones, esta visión tan alegre, tal optimista, tan tenaz como tú misma. Unidos realmente es un gran ejemplo para toda la sociedad.

Gracias a ustedes, hasta pronto.

16 de mayo de 2007



Nació en Villa de la Paz, San Luis Potosí, pero reside en Monterrey desde su infancia. Es egresada del Colegio Excélsior de enseñanza comercial (1957). Cursó el diplomado en Desarrollo Humano (2001), y el Diplomado en Asesoría y Formación Familiar, impartidos por la Universidad Mexicana del Noreste (2002-2004). Actualmente cursa la carrera de Psicología en la Universidad Valle Continental.

En abril de 1992 fundó el Centro de Rehabilitación HOGA, A.C., dedicado a la atención de personas con parálisis cerebral. Es pionera en Monterrey de la equinoterapia para el tratamiento de la niñez que vive con esta discapacidad.

En 1997, junto al Dr. Rogelio Aguirre Bortoni y el C.P. Gilberto Salazar, participó en la Asociación Unidos en la prevención de adicciones, A.C., y fue fundadora de Familias Anónimas “Una esperanza más para ti”, instituciones orientadas a la prevención y rehabilitación de toda clase de adicciones. Fue vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Ayuda en la Depresión, A.C., y asimismo creó, junto con el Dr. Aguirre Bortoni, la Asociación Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud, A.C., la cual preside en la actualidad. Es integrante del Consejo de Participación Ciudadana 2007-2008, del Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo León.

LILIA LUNA DE AYALA Fundadora del Centro de Rehabilitación HOGA, A.C.



Buenos días, Lilia, gracias por acompañarnos y compartir tus experiencias como promotora y pionera de diversas asociaciones, apreciamos tu disposición por estar aquí.

Muchas gracias por invitarme.

¿Podemos empezar conociendo algo de tu vida?, cuéntanos cuándo y dónde naciste.

Yo nací en Villa de la Paz, San Luis Potosí. A los tres años, mis papás se vinieron a vivir a Monterrey, prácticamente soy de Monterrey. Tengo cuatro hijos, dos hombres y dos mujeres: Carlos, Lily, Héctor y Marcela, quien es la mamá de Lachito, mi nieto con parálisis cerebral.

Estudié en el Colegio Excélsior la carrera de estenografía y me tocó, como decíamos entonces, hacerlo “mientras me caso”, pues nos casábamos muy jovencitas. Me acuerdo que en aquellos años, a mis 16 yo pensaba que ya me estaba quedando, porque mis amigas ya se habían casado a los 14 ó 15 años. Yo me casé a los 12 días de haber cumplido los 17, con el arquitecto Carlos Ayala Muñoz.

Una vez que estableciste tu familia, ¿tenías la inquietud de participar en actividades sociales?

No, y te voy a decir por qué: yo era muy joven y muy jovial, me encanta la música, soy muy versátil para el baile, para todo; mi marido me lleva siete años, entonces como que ya estaba muy cansadito. En esa época la mujer se quedaba en la casa, dedicada a los hijos. Como no tuve hermanos y soy siete años mayor que una hermana, me crié sola; al casarme como que me faltó esa convivencia con hermanos, que siempre quise. Al tener a mis hijos me volqué en ellos y los disfruté mucho. Cuando mis hijos entraron en la edad de la adolescencia les preparaba los bailes, con su luz negra y todo lo que se usaban en ese entonces. Yo disfrutaba con la música, me gustaba mucho bailar, era una adolescente, me casé a los 17 y a los 24 tuve a mi última hija. Mi adolescencia me la pasé así, disfrutando a mis hijos, entonces fui



mamá de tiempo completo hasta que nació Lachito, mi nieto.

¿Hasta que se casaron los cuatro hijos?

Sí, siempre fui mamá de tiempo completo.

¿Cómo nació en ti esta inquietud para emprender estas tareas de asistencia social?

Cuando se casó mi hija Marce, al estar ella embarazada de su primer bebé se le andaba anticipando el parto; el doctor le dijo a mi hija que el niño no podía nacer, pues eran ocho meses apenas. Conozco amigas que tuvieron a sus hijos a los seis meses, una comadre que tuvo a una niña que cabía casi en una caja de zapatos, nació muy bien y ahora es una muchachota de 1.80 metros. Y yo decía: “¿Por qué no es posible, si el niño ya quiere nacer?”, pero el pediatra no quería.

Nosotras, las madres de antes, recomendábamos a las hijas nuestros médicos; al mío lo quiero mucho hasta la fecha, es mi ginecólogo y le pedí que atendiera a Marce. Lo hizo por un tiempo, pero ella, al fin joven —las hijas no hacen siempre lo que una dice—, después dijo que no, que mi doctor ya estaba grande, le parecía obsoleto en sus ideas y buscó a otro médico que estaba en el mismo consultorio del doctor que me atendía. “Al fin ya eres suegra, me dije, allá ella”, no estaba de acuerdo pero en fin. El doctor que yo le recomendaba era mayor, pero tenía la sensibilidad para darse cuenta de si había un problema.

A fin de cuentas, respetaste la decisión de tu hija…

Exactamente. El pediatra decía que el niño no podía nacer porque sus pulmoncitos todavía no maduraban; que prefería esperar y le dio a mi hija un medicamento para detener el nacimiento otro mes, en lo cual yo no estuve de acuerdo pero acepté, porque no era mi hijo y además, no sólo era la opinión de mi hija, sino también la opinión de su esposo. Se le pasó el tiempo, o sea, si hubiera nacido a los ocho meses… pero el “hubiera” no existe, ¿verdad? y esa pregunta me la hice siempre, ¿por qué no hablé?



A lo mejor no me habrían hecho caso comoquiera, porque ellos tienen su manera de pensar.

¿Con qué problema nació el bebé?

Le faltó oxigenación y eso le provocó la parálisis cerebral. No me lo vas a creer, pero yo no me di cuenta. Nació el niño y yo lo veía normal tengo fotos donde estaba parado en la cuna, es más durante un año hacía su vida normal. Mucha gente nos decía que no, que el niño algo tenía y sí, definitivamente así era, pues a donde lo lleváramos era un llorar y llorar, el niño se agarraba su cabecita, ¡con un dolor!, y yo decía: “Dios mío, ¿qué tendrá?”. Al año el niño tuvo su primera convulsión. Entonces empezamos a buscar. Yo tengo un marido que es muy generoso y se dio a la tarea de ayudarnos para ir a buscar un médico, otras opiniones a San Antonio, a Houston, Austin, Pittsburgh, en fin, a muchos lugares. Mi marido nos apoyaba económicamente para hacer todos esos viajes en busca de respuesta, y en todos nos daban la misma opinión: El niño tenía parálisis cerebral.

Inclusive una vez hubo un neurólogo que dijo: “Así como lo pongas, el niño se va a quedar, ni siquiera va a voltearse”. Mi hija y su esposo, con gran inquietud, ¡cómo iban a permitir que el doctor les dijera eso!, y se dieron la tarea de buscar otras opciones. Encontraron un sistema en el que les marcan cómo llevar un programa con el niño, pues su cerebro no funciona. En este programa tenían que hacerle ciertos ejercicios de rehabilitación; con el tiempo, el cuerpo iba a mandar la señal al cerebro para que hubiera una respuesta, pero había que hacerle todos los ejercicios.

¿Cómo reaccionaste, cómo te sentiste, siendo la abuela, en ese momento?

Me sentí muy mal, me sentí con mucho coraje, estaba enojada, le decía a Dios: “¿Por qué, por qué?, no entiendo por qué”. Como a la semana o a los 15 días me desperté en la madrugada —en mi vida se ha manifestado muchas veces Dios, son increíbles esas manifestaciones que he tenido—, acostumbro tener al lado de la



cama una libreta y cuando se me va el sueño me pongo a escribir. Esa vez cambié mi manera de pensar, en vez de “¿por qué?”, puse las palabras “¿para qué?”.

Las escribí y entonces ahí empecé a ver qué era lo que yo podía hacer por el niño. Y como milagro me afloraban las ideas, soñaba algo, lo escribía, e inmediatamente venía la respuesta. En ese tiempo estaba un muchacho, Reynaldo, haciéndole los ejercicios de rehabilitación al niño. Este joven no tenía dónde atender a otros niños, entonces le ofrecí: “Oye, Reynaldo, aquí al lado tenemos una casita. ¿Qué te parece si la arreglo, te traes a tus niños y ahí atiendes a Lachito?”.

¿En ese momento pensaste que debías ponerte en acción?

¡Exactamente!, Reynaldo, me acuerdo tan bien como si estuviera aquí presente, dice que se fue derechito al restaurante Vips y se sentó, porque pensaba que no era posible lo que le estaba sucediendo, que yo le estuviera ofreciendo eso. Porque le dije: “Yo no te voy a cobrar, voy a arreglar la casa y con que tú me veas al niño y él tenga quién lo atienda, ya estoy más que servida, pero a la vez, vas ayudar a otros niños”, entonces dice que estuvo como en un sueño, no daba crédito de tan contento, se fue a tomar un café y ahí estuvo pensando en todo eso.

¡Cómo suceden las cosas! Estábamos un domingo en la casa con el Dr. Jesús Vidaurri, oftalmólogo y amigo de la familia, comentándole que yo quería hacer algo por el niño, buscando de qué manera, y me él dice: “Oye, Lilia, en Austin está la hija de una amiga que tuvo un accidente automovilístico, estuvo en coma por un año, ya salió del coma y está en rehabilitación. Ahora el único problema que le queda es el del movimiento de un brazo”. Y le responde mi marido: “¿Por qué no llevas a Lilia al hospital para que ella empiece a investigar?”.

Le pidió al doctor que fuera conmigo para que me presentara allá invitó a otros doctores, y mi hija Lily y yo fuimos. Yo no acostumbraba andar fuera de casa pero al otro día, para pronto ya andaba metida en todo esto, en el hospital, con médicos,



neurólogos, enfermeras, administradores del hospital, etcétera, y con mucha disposición de asesorarme para llevar a cabo mi proyecto. A otras visitas que hicimos nos acompañó mi marido, claro que si él no me hubiera apoyado, no se hubiera hecho nada, y aquí cabe mencionar que le estoy eternamente agradecida ya que, por su generosidad, se pudo culminar este proyecto.

¿Qué opinión tenías acerca de este problema, o de cualquier otro relacionado con discapacidad, antes de involucrarte en ello?, para ti, ¿qué significaba todo esto, cuando veías o conocías otros casos?

Lo curioso de todo esto es que era un tabú, al grado tal que mi mamá, mi propia mamá, no quería que se hablara del asunto, porque en aquel entonces decían que eso era un castigo divino.

Y después de este hecho, ¿cómo cambió para ti esa visión?

Cuando empecé a tratar a los niños, cuando abrí el Centro de Rehabilitación, cuando vi todas las necesidades que había que cubrir, ayudar emocional y económicamente, ¡me sensibilicé tanto! Yo era de las personas a las que les dolía la espalda, tenía colitis y todas las enfermedades terminadas en “itis”... ¡Pues se me quitó todo, todo! Veía a aquellos niños batallar sin poder decir: “Mamá, tengo hambre, o mamá, tengo frío”, ¡y yo por nada me quejaba!, empecé a valorar la vida. Sobre todo esos niños me lo enseñaron, empecé a quererlos tanto y dije: “Dios mío, esto era de lo que tú querías que yo me diera cuenta”.

¿Qué adecuaciones tuviste que hacer en tu organización personal, como familia, en los espacios, en los tiempos, una vez que empezaste a involucrarte en la atención de su discapacidad?

Lo curioso es que, junto con todo esto, me metí también a estudiar en la Universidad Mexicana del Noreste. Te voy a platicar una anécdota, que ahora de veras me da risa. En aquel tiempo me encantó tanto lo de las religiones, que iba a mi clase, pero entonces ya tenía el compromiso de estar haciendo HOGA y no quería perderme ninguna clase, entonces llevaba mi grabadora



y me la ponían ahí para grabar los temas. Luego me mandaron decir que el licenciado Nieves, el maestro, estaba muy enojado pues decía que él no le daría clases a una grabadora. Fui con él, le expliqué que me encantaba su clase, le tuve que platicar el proyecto que estaba llevando a cabo, lo del niño y todo. Me entendió y, a partir de entonces, él mismo puso la grabadora en su escritorio y es que a la par que empecé con HOGA, empecé con mi superación personal.

Eso habla de tu tesón y de tu interés por seguirte preparando profesionalmente, sin dejar el otro gran compromiso, que era fundar el Centro de Rehabilitación, ¿es así?

Sí, mi marido, siendo arquitecto y mis hijos arquitectos también, me apoyaron en todo. Mi marido me dijo: “Vamos a ver el terreno, te voy a dar esta parte de aquí, ¿ok?”. Empezamos a hacer el edificio, yo veía que eso era muy poco, ¡y era bastante! Y bueno, les quité más terreno (ríe). Me hicieron el Centro bien grande, ya que quería una réplica del de Austin.

Mi marido nunca bajaba a las obras, mis hijos eran los que estaban ahí y un arquitecto que me había puesto, amigo de él. Y una vez que baja mi marido a supervisar me dice: “Oye, ¿qué hiciste? ¿por qué agarraste más terreno?”. “Carlos, lo que pasa es que con lo que me diste no va a ser posible”. “¡Por eso!, pero me echaste a perder todo el fraccionamiento, yo tenía pensado fraccionar”. ¡Pues ni modo que tumbara todo, ya estaba muy adelantado el Centro! (ríe). Efectivamente era poco, a pesar de que le tomé todo ese terreno, fue poco para las necesidades que teníamos que cubrir ahí con los niños. Mi visión era que esto iba a crecer mucho para ayudar a muchos niños, y así fue.

En ese entonces, ¿a cuántos niños atendían?

Empezamos con 30 niños, las necesidades de espacio eran muy grandes. Teníamos que cubrir el espacio de neurólogos, fisiatras, sobre todo las nanas, porque les tenían que cambiar los pañales a los niños, llevarlos al baño si se podía, ¡muchas, muchas necesidades!, y tú sabes que eso es mucho dinero.



¿Cómo hacían para recaudar fondos?

¡No, no, mi marido todo nos lo daba! Todo proporcionaba, porque siempre ha sido muy generoso y no quería que pidiéramos patrocinios. Me di cuenta que también las necesidades de los niños eran otras, como por ejemplo la alberca; no teníamos dinero para hacer una en el Centro, pero yo tenía alberca y les dije a los doctores que iban a usar esa, pues primero estaban usando otra que tenemos en un área común.

¿En qué lugar está ubicado este Centro?

En la Carretera Nacional. Entonces empezaron a ir los niños y como ahí están las casas de mis hijos, ya estaban invadiendo la privacidad de ellos. Para mí no era así, pero bueno, me evité problemas y les presté mi alberca. Una de las reglas que puse fue: “Voy a prestarles la alberca, siempre y cuando la persona que esté rehabilitando sea la encargada de cada niño, no quiero que se vayan a meter todos a la vez, sino uno por uno. hagan un horario, un programa de cómo atender a los niños”.

Pero una vez que me regresé, me encontré con que tenían a varios niños en el agua y pocos terapistas, me enojé bastante ya que les dije que si no se daban cuenta de la responsabilidad. No había alberca, pero las mamás dijeron que ellas iban a cooperar, ayudando a su hijo y así fue, mientras se hacia la alberca en el Centro. Como vimos muy buenos resultados, ya que Lachito se había enseñado muy bien a nadar, las mamás querían también que sus hijos aprendieran.

La siguiente pregunta es si el hecho de asumir esta tarea te había ocasionado conflictos de algún tipo. Ya mencionaste que de alguna manera eso sucedió, lo del terreno y luego la privacidad de tus otros hijos, ¿ellos, cuando te veían tan dedicada a esto, qué te decían?

Yo lo que quería era que mis nietos vieran que la vida no es nada más color de rosa, pero bueno. Tengo 13 nietos, quería dejarles ese valor, no se pudo en ese momento.



Ahora que lo tocas, ¿qué valor consideras como preferente sobre otros?

La sensibilidad. Para mí no hay otro más que la sensibilidad, porque si tú no tienes sensibilidad hacia algo que le esté pasando a la comunidad, a una amiga o hermana, ¡no hay nada, nada! Es nada más ponerte en el lugar del otro o de la otra.

Ya comentaste que tenías terapeutas, personas del sexo masculino colaborando, aunque se piensa que la atención a las personas con capacidades diferentes es algo que debe dejarse preferentemente a las mujeres. ¿Crees que estas tareas las deben realizar ellas o es indistinto?

Definitivamente se necesitan muchos brazos en todo esto, porque la fuerza del hombre es una y la de la mujer es otra; la parte sentimental de la mujer es lo que nosotras le vamos a transmitir a los niños, es como el motor; y del hombre es fuerza física, porque no podemos cargar mucho, los niños con esta discapacidad pesan mucho y la espalda duele… yo creo que es juntos, de la mano.

En el caso de la corresponsabilidad familiar, ¿tu hija, la madre del pequeño, cómo colaboraba en esto?

Mi hija se dedicó a sacar adelante a su hijo, exclusivamente. Muchas veces yo llegaba a su casa y la veía haciendo los ejercicios al niño, porque era bastante delicado el manejo del programa. Si le hablaba por teléfono el personal a cargo del programa y ella no estaba, la sacaban de éste, o sea, que le dedicó su tiempo completo a la educación del niño.

Ella tenía un reloj ahí, donde cada 5 u 8 minutos tenía que estarle haciendo los ejercicios de acuerdo con lo que le habían marcado. A los tres meses el niño tenía que estar haciendo esto, a los seis meses esto otro y así; si no cubría eso, quería decir que ella no había trabajado como debía. Yo me quedaba sorprendidísima ¡porque lo hacía el niño! Ella se dedicó mucho a su hijo, completamente.



Te voy a platicar otra anécdota: cuando yo llegaba a la casa a ver a Lachito, se me partía el corazón, me ponía a llorar y una vez me dijo Marce: “¡Ay, ya vas a llorar!, siempre estás en eso, por favor no vengas a llorar porque lo único que haces es echarme a perder mi trabajo”. Hasta que entendí que era cierto, porque el niño nada más me veía como diciendo: “Sálvame, abuelita”, me lo pedía con sus ojitos pues le dolía lo que le estaban haciendo claramente, y tal vez sentía algo de parte mía. Yo no podía quitarme eso y decidí ya no ir, porque le estaba haciendo un daño. Tenía razón mi hija, y dije: “Bueno, que ella se dedique a sacar adelante a su hijo y yo me dedico acá, al Centro”, junto con mi hija Lily que siempre me dio la mano, y aquí quiero aprovechar para agradecerle todo el tiempo y amor que me mostró al apoyarme.

¿Hay otras personas, además de la familia, que trabajen igual que tú en esto?

¡Ay, sí!, te voy a contar de alguien a quien yo quiero mucho, es Margarito (la voz se le quiebra), él tiene muchos años de trabajar con nosotros, es caballerango. Recuerdo que le decía: “Margarito, esos árboles que se ven allá arriba, qué hermosos están. ¡Ay, si los tuviéramos aquí abajo!”. “¿Cuáles, señora?”. “Pues esos árboles que se ven allá, arriba del cerro. Vamos a poner árboles acá en el Centro, pero…huy, de aquí a que crezcan”. “¡Ah, no!, ¿cuál quiere?, vamos para que los marque”. Pues es increíble, Margarito sacaba aquellos árboles inmensos con todo y cepellón y me los plantaba en el Centro.

Margarito trabaja con nosotros desde hace 25 años. Cuando le di el Centro a mi hija, les pasé también a Margarito para que les ayudara. Hasta la fecha yo considero que es el alma de ese Centro, porque le puso el corazón, le puso el sentimiento y se puso en los zapatos de todos esos niños, a pesar de ser una persona muy humilde. Me ayudó en todo y sigue ayudando ahí.

Tan importante es el apoyo profesional y médico como el del las personas que apoyan en lo administrativo, en intendencia, ¡qué lindo detalle de tu parte reconocer su trabajo!



¡Claro, y además lo quiero mucho!

Ya nos dijiste que tu esposo participaba aportando todos los recursos que se necesitaban, ¿pero, durante cuánto tiempo puede hacer esto una persona?

Lo hizo durante cinco años, hasta que mi hija Lily y yo le dijimos que ya no era posible, nos iba a dejar sin patrimonio familiar.

Estaba poniendo también el patrimonio en esto.

Así fue como le dijimos, y sólo así fue como él permitió, después de cinco años, que empezáramos nosotros a conseguir patrocinio.

¿Cómo le hacías para allegarte fondos?, ¿hacías campañas?

No, empecé con los amigos de mi marido, con las personas que colaboraban con él, arquitectos, amigos, compadres, mis hijos, gente muy bondadosa, muy buena, que tuve siempre cerca; participaban en la medida que ellos podían, nos daban la mano y tuve mucha respuesta, muy positiva. Esto permitió ampliar y mejorar las instalaciones, hacer la alberca y demás.

Sé que también fuiste pionera en la equinoterapia.

Bueno, en la búsqueda de todo esto, también me enteré de que en San Marcos, Texas, había un centro que trabajaba en la rehabilitación de niños con PC, empleando caballos. Nosotros teníamos a Margarito, el caballerango, en ese tiempo Y teníamos como director al doctor Efraín Cantú y a la administradora Idalia Payán, de quien también quiero hacer mención porque ha sido una persona que siempre me ha dado la mano en lo que sea, es una amiga incondicional. Nos dimos a la tarea de ir el doctor, la señora Payán y yo a San Marcos, nos llevamos a dos terapistas para que les dieran el curso, lo tomamos y lo pusimos en acción aquí en Monterrey, donde no había equinoterapia.

¿Nos puedes platicar en qué consiste esta terapia?



¡Claro que sí! Nos explicaban allá que cuando los niños están manejados por los terapistas, todo depende de las emociones del humano; si los terapistas venían en camión o en el carro y se les atravesaba algo que los hubiera hecho enojar, cuando llegaban a trabajar, como venían todos contracturados, entonces el niño recibía toda esa energía negativa; no podía manejarlo bien si el terapista estaba enojado o había batallado.

Y al trabajar con el caballo, éste tiene un ritmo, como no le pones ninguna montura ni nada, el niño va montado a pelo y a medida que el caballo va dando su paso, el cuerpo del niño se va fortaleciendo. Por ejemplo, si tiene problemas de cervicales lo pones de tal manera, con el paso del caballo el cuello del niño se va ejercitando, o si lo pones atravesado en el lomo, se le va ejercitando la espalda. Hace muchos años que lo inicié, no te pudiera decir ahora muchos detalles porque todo eso ya está muy adelantado, pero, en síntesis, así funciona.

También estuviste buscando alternativas para los tratamientos.

¡Claro, claro!, y vimos mucho provecho en los niños.

¿Qué resultados o satisfacciones obtuviste en ese tiempo al frente de HOGA, Lilia?

Fue hermoso y enorme. Te voy a platicar otra anécdota: yo tenía en el Centro a Mario Elías Calles, con un problema muy serio. Le hicimos una evaluación ahí en el Centro, el niño tenía que demostrar lo que había aprendido después de su tiempo de rehabilitación. Se le dio una pelota, entonces el niño la agarró, levantaba el brazo poco a poco y era tanto el esfuerzo que hacía, que la arteria aorta parecía que le iba a brincar como víbora, del esfuerzo que estaba haciendo. Hasta aquí nada más podía (señala con el brazo una pequeña distancia), le llegó la pelota y la soltó. ¡Todo el esfuerzo que el niño hizo, nada más para lograr un movimiento!, y nosotros, que tenemos los brazos, las manos y todo, nos quejamos ¿pues cómo?, ¡no puede ser! A ese niño yo le echaba muchas porras, ya no quería vivir porque decía que eran muchos dolores y yo le decía: “Mira, hijito, tienes que comer para



ponerte como Pancho Pantera”. Cuando no andaba tan adolorido me decía: “¡Tía Lily, mira!, ya casi estoy como Pancho Pantera!”, pero sufría mucho ese niño…

Por supuesto, en el caso de muchas personas con parálisis cerebral, su cuerpo es el que no responde, pero su mente sí.

¡Sí, era hermoso, hermoso, el niño!, yo lo quería mucho… ya murió.

¿Qué te ha dejado esta labor, estás satisfecha?

¡Muchas satisfacciones, me he sentido tan bien!, para empezar me enseñé a colaborar en todo. Siempre he sido así, pero ahora con esto más, en lo que yo les pueda ayudar.

Tuviste otro nivel de conciencia, pero también adquiriste muchos conocimientos, ¿me dices que estás estudiando todavía?

¡Ah, sí!, a mi edad estoy estudiando Psicología ¿cómo ves?, porque si he tenido la teoría de la vida, ahora quiero tener la teoría de la academia, entonces estoy muy contenta.

Y como si no tuvieras bastante con dedicarte a HOGA, has sido colaboradora, fundadora o has estado impulsando a otras asociaciones. Cuéntanos, ¿en cuantas asociaciones más has trabajado?

Bueno, en un tiempo me invitó Gilberto Salazar, porque íbamos a formar una asociación que se llama Unidos contra las adicciones. El doctor Rogelio Aguirre Bortoni, Gilberto y yo la formamos, en ese tiempo empezamos, pero luego a mis hijos como que no les pareció que anduviera yo en eso, porque se trataba de adicciones y alcoholismo. Pero a mí eso no me parecía, porque yo tenía una visión…

¿Cuál?

Pues la de que esto iba a crecer mucho, el alcoholismo y la



drogadicción. Lo vi venir desde siempre. Para mí era algo en lo que había que “ponerse las pilas” para ayudar; con el doctor Rogelio Aguirre Bortoni entré seis meses a tomar un curso; estuve en Alanón también, aprendí mucho sobre alcoholismo y drogadicción y todo eso, pero mis hijos no estuvieron de acuerdo y dije: “Bueno, lo voy a dejar por la paz”.

Finalmente te fuiste desligando de HOGA, del Centro de Rehabilitación, pero tus intereses siguieron enfocados en el trabajo social.

Definitivamente, llegó un momento en que Marce, mi hija, me dijo: “Mamá, quiero que me des HOGA”, y sentí como un balde de agua helada; quería lo que me costó tanto de mi tiempo, del amor que le puse, de todas mis salidas para comprar todo lo que se necesitaba para hacer del lugar un Centro a donde los niños quisieran ir por gusto, que no tomaran la idea de que iban a un hospital, por eso hasta música de Bronco les ponía, era la que les gustaba pues se sentían bien contentos.

Pensar en el nombre que iba a llevar el Centro me costó noches enteras, despertándome y escribiendo, hasta que se me vino a mi mente como un rayo de luz: Horacio González Ayala, sus iniciales (HOGA) “Una esperanza más para ti”, y que lo identificaran con el color verde de la esperanza y la carita del niño. Durante mucho tiempo lo confundieron con “hogar”, hasta que se acostumbraron al nombre. “Una esperanza más para ti”, fue porque escuché que el neurólogo estaba diciéndole a una mamá que no había nada que hacerle a su hijo, no le estaba dando ninguna esperanza. A nosotros, en familia, nos pasó lo mismo, el doctor decía que así como dejáramos al niño así lo íbamos a encontrar. Y el niño no sólo llegó a caminar sino a nadar, ya que le aventaban el reloj en medio de la alberca y el niño lo sacaba, salía con él en la mano, yo le dije al neurólogo que mi filosofía era una esperanza; que él no era Dios para dejar a esas mamás bañadas en llanto por el dolor de la noticia, como lo hicieron con nosotros.

¡Es que fue algo que viví y nada más yo sé por todas las que pasé!, pero todo esto se hizo por amor a mi hija y a mi nieto.



Gracias a Dios, yo era inmensamente feliz de estar haciendo algo para ellos, mi filosofía era hacerles agradable el Centro y que no lo vieran como un hospital, sino como un lugar de esparcimiento donde, aparte de estar con las mejores comodidades y los mejores doctores, iban a tener mucha mejoría. Pensando que Marcela iba a continuar ayudando a tantos niños, con dolor de mi corazón se la di. Realmente eso lo habíamos formado mi marido y yo para ayudar a niños con problemas, y si ella quería seguirle, ¡pues adelante!

Ahora te voy a contar una anécdota de ella: Marce andaba un día en el Centro y estaba el neurólogo atendiendo el caso de un niño, estaban hablando sobre eso y a Marce se le ocurre opinar. Entonces le dice la fisiatra: “Tú no te metas, no eres profesionista”. “Bueno pero soy profesional de la vida, yo tengo problemas con mi hijo”. “No, no es suficiente, no”, y en ese momento mi hija va, le cuenta a su marido y le dice que quiere estudiar Psicología. Gracias a eso mi hija estudió esa profesión, y gracias a su marido también, éste la apoyó, pues ¿qué tal si le dice dedícate a tu niño que está enfermo?, sin embargo la apoyó y es algo que yo les admiro.

También sé que has sido vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Ayuda a la Depresión, que es otro tema.

¡También! me invitó a fundarla mi comadre la señora Chelita Gámez, con la dirección de la doctora Rosalinda Sepúlveda, a quien aprecio mucho, porque gracias a ella aprendí bastante de la depresión. Yo nunca he sido un mujer deprimida, por eso cuando me invitó Chelita, le dije: “Comadre, yo no puedo ayudarte porque no sé lo que es la depresión, yo no sé quedarme en cama ni en bata”. Entonces le platiqué a mi doctor y él me dijo: “Sí puedes ayudar porque tu depresión toma otra forma, eres de las que en lugar de deprimirse se ponen a ver qué hacen, la tuya es una depresión constructiva”. ¡Ah, caray!, yo no sabía que era depresiva, entonces ya me metí. También entré a Marco a tomar un curso de diseño gráfico y me recibí.

Además, HOGA me dio la oportunidad de tomar muchos cursos de



superación personal, gracias a todo eso es que me he fortalecido en las adversidades, cayéndome, pero con mi fuerza interior levantándome, y a ver como una oportunidad de crecimiento todo lo que pase por mi vida.

Finalmente, en 2003 fundaste, con el mismo doctor Aguirre Bortoni, la Asociación Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud.

¡Muy bonita ésta!, antes de eso fundamos “Una esperanza más para ti”, que era para todo lo referente a alcoholismo, eran grupos de 14, 15 y 20 personas, trataba problemas de alcoholismo, depresión…Como había estado tomando sus cursos y había estado en Alanón, formamos también ese grupo.

Aparte tomaste un diplomado de Desarrollo Humano, otro de formación familiar, en fin, háblanos un poco ahora de la Asociación de Abuelas Comprometidas ¿cuál es la idea?, vemos asociaciones de todo tipo, pero es la primera vez que sé de una de abuelas.

Fíjate que lo de Abuelas fue porque cuando mi nieta mayor tenía 15 años, me preguntaba qué les pasaba a sus amigos, que volvían como medio locos. “¿Por qué dices eso, hijita?”. “Pues es que estamos en una fiesta y luego de repente ya andaban como medio locos”. Empecé a darme cuenta de que estos niños empezaban a tomar, yo le decía: “A ver, hijita, fíjate si se salen al carro”, porque en las fiestecitas no les daban más que coca cola, y efectivamente, los muchachitos se salían al carro, le echaban un chorrito de alcohol al refresco, entraban y al ratito andaban bien alegres. Ahí empecé a notar para dónde iba esta juventud. Fue cuando quise ayudar, en la medida de las necesidades de estos niños, que eran niños de 15 años.

Actualmente el alcoholismo y otras adicciones son un enorme problema en Nuevo León, especialmente entre la población adolescente y joven, cada vez se presenta a edades más tempranas.

¡Claro y sobre todo en las familias!, es una cosa increíble. Mi



hija me dijo: “No involucres a tu nieta porque es demasiado sensible”. “Tienes razón, a lo mejor es muy chiquita como para eso”. Pasaron tres años, fue en ese tiempo cuando fundé “Una esperanza más para ti”, con el doctor Rogelio y tomé los cursos sobre adicciones.

Luego mi nieta organizó una fiesta en mi casa, se la presté para que la hiciera junto con otros dos muchachos y ¡qué cosa!, bueno, hasta mi hija me recordó: “Oye, mamá, ¿y los planes que tenías para esa asociación?, ¿por qué no la empiezas?”. Pero fue de ver tanto alcoholismo, ¡tanto! Ver cómo llegaban las niñas, nosotros estábamos en la puerta y pensábamos ¿qué está pasando?, tanto carro, ¡era una cosa increíble!, veíamos que unos muchachos traían a sus amigas jovencitas cargadas, bien tomadas, venían de los antros totalmente alcoholizadas.

Entonces fue cuando mi hija y yo nos pusimos las pilas. Eso era lo que yo veía venir cuando tenía 15 años mi nieta ¡y ya estaba sucediendo! Hablé con el doctor, le dije “Quiero continuar con lo de las Abuelas, ayudarles a estos niños porque ¿qué va a ser de mis nietos?”. Ha habido cosas muy tristes, la mera verdad, porque las señoras no quieren saber, muchas veces invité a mucha gente y me decían: “No, es que yo no tengo problemas”.

¿Qué actividades haces en Abuelas Comprometidas?

En Abuelas Comprometidas formamos grupos. Primero quise rescatar la sabiduría de las señoras ya muy grandes, te estoy hablando de señoras con bisnietos, gente de muy escasos recursos cuyos nietos andan cuchillo en mano y las quieren matar, he tenido casos muy fuertes, muy tristes, y económicamente pues, ¡ya te imaginarás!

Los grupos que yo tengo son de ese tipo, porque a cada señora que le he pedido ayuda me dice que no tiene problema en su casa. OK, ellas no tienen problemas, ¡qué bueno!, pero ¿dónde están y a dónde van sus hijos?, entonces ¿qué vamos a hacer? En eso no he tenido mucha respuesta, ¿qué hice? pues me fui a las escuelas, y aquí quiero hacer mención al doctor Raúl Moctezuma



y expresarle todo mi agradecimiento y mi cariño, ya que es mi colaborador número uno, a donde quiera que les pido que vayamos me acompañan él y su esposa.

Vamos y hacemos unas dinámicas de reflexión, impactantes en la comunidad, que yo quisiera que muchas personas las conocieran, No me lo van a creer, pero no me dejan mentir todas las personas que han estado presentes en ellas: de 70 niños ¡todos los muchachos adolescentes llorando! y yo por supuesto, junto con ellos. La última que hicimos, a la que fueron la licenciada María Elena Chapa, el doctor Moctezuma y el licenciado Agustín, el de la Asociación Forkados, ¡no, no!, con los jóvenes nos acabamos como cuatro cajas de kleenex. Ahí sí he visto mucha respuesta porque ya está la población cautiva, ya no tengo que andar buscando, me ha gustado mucho.

¿Si dejaras de hacer todo esto, a qué te dedicarías?

¡No!, ahora sí me doy cuenta de que me enfermaría, definitivamente. No puedo dejarlo.

En las otras asociaciones tuviste la colaboración, los fondos y el apoyo de muchas otras personas. En este caso ¿quién apoya a las Abuelas?

Yo.

¿Sigues invirtiendo también tiempo y recursos, todo eso?

Sí.

Esto nos habla de un nivel de altruismo muy alto, Lilia, pero también esto nos da pie para que hablemos ahora de la responsabilidad social. Como sociedad, como gobierno, ¿qué está pasando en torno a estas cuestiones?, ¿qué hacen otros sectores, en tu opinión, para la prevención, atención o el tratamiento de todo esto en lo que te interesas, discapacidad y adicciones?

Yo creo que sí se hacen cosas, los que no estamos haciendo el



esfuerzo somos la comunidad, porque esto no es nada más de ciertos sectores ni tampoco de ciertos servicios públicos, sino de la comunidad toda. ¿Qué estamos haciendo?, ahí es donde me decepciono, porque si nosotros contribuyéramos con un granito de arena, cada quien en su sector, tanto en el alto, en el medio, como en el de menos o escasos recursos… ya lo vemos ahorita, cómo se están matando en Nuevo León. Ayer mi nieta cumplió 25 años… desde que ella tenía 15 yo veía venir todo esto, y ¿qué hemos hecho, qué hacemos?

¿Es un llamado a la comunidad para que se involucre más directamente?

¡Claro!, más directamente a la comunidad, en la prevención, en el amor, en el respeto y en la aceptación de los jóvenes, ¡eso es importantísimo, cómo tratan a los jóvenes! Es algo para mí esencial en la vida. Por ejemplo, si en un matrimonio ya no se llevan bien, pues está bien, ¡pero respétense!, no se griten, porque los que la llevan son los niños. En todo este tiempo que he investigado la muerte de varios jovencitos en los carros, he visto que ha sido por problemas familiares, son problemas muy fuertes.

En tu opinión, ¿qué se necesita para conseguir esta integración social?

Necesidades especiales hay muchas, para empezar tenemos (que regular) las discos o los antros; los jóvenes mandan a los papás, en lugar de que los papás manden a los jóvenes… salen a las doce de la noche o una de la mañana y regresan a las cinco, ¡andan en el peligro! Ya no pueden con los jóvenes de ahora, a nosotros en nuestra época, no nos criticaban nuestros hijos e hijas.

En ese sentido faltan obviamente espacios de recreación y diversión para la juventud, que no sean necesariamente los antros; habría que incluir, como política pública, el crear más espacios de recreación y diversión donde los jóvenes vayan a desfogar toda su energía, donde ellos vean realmente que no nada más el alcohol los convierte en hombres.



Mírame, yo hago tantas cosas, a lo mejor si no tuviera tantas opciones... No me concibo sin hacer nada. Hay que ocupar la mente en cosas saludables. Si bien ya no estoy en el Centro de Rehabilitación HOGA, que fue mi motor hace años, sigo inmersa en estas otras actividades de prevención, y veo que falta mucho por hacer.

¿Es suficiente con las normas que hay?, ¿crees que se deben endurecer las leyes, o qué más?

Mira, es una opinión muy personal lo que te voy a decir: yo veo que desde que se implantó el programa “Conductor designado”, toman más los muchachos. Puedo estar equivocada pero es mi percepción, los muchachos toman bastante, ¡que al cabo los van a llevar a su casa!, ¿me explico?

Se deslindan de la responsabilidad propia, la ponen en manos de otra persona y el problema de inicio, que es el consumo de alcohol, sigue disparado, ¿es así?

Sí, yo creo que ahí hubo una equivocación en eso.

En el caso de otras acciones que se implementan, como los operativos anti alcohol o el llamado “toque de queda”, ¿crees que son adecuados o suficientes?

No, no van a ser suficientes, nunca van a ser suficientes. El problema nos rebasa.

¿Cómo se te ocurre que podríamos intervenir desde la familia?

Uniéndonos y hablando del problema, hablando. ¡No pasa nada!, en todas las familias hay problemas ¿por qué negarlo?, es una cuestión de aceptarlo ¿por qué negarlo?, ¿por qué tratar de no mostrar algo que existe y todos lo sabemos?, si todos nos pusiéramos las pilas y dijéramos: “Yo tengo este problema”… verdaderamente se harían grupos de terapias donde se comparten experiencias, y sobre todo, veríamos que no somos lo únicos, los grupos son bien enriquecedores.



Tu opción es la de continuar con las pláticas de sensibilización a las escuelas, ¿solamente hablas con los muchachos o hablas también con padres y madres?

Sí, con ellos también.

Pero no puedes estar tú en todas las escuelas, en todos los salones, con todos los muchachos, al mismo tiempo. ¿Cómo motivar para que más gente se involucre en este proyecto?

Yo quisiera que todo mundo se sensibilizara, porque aparte de ser una labor tan bonita, veo a los jóvenes y has de cuenta que siento que son mis nietos, ¡los veo con un cariño!, me ven y dicen: “Ahí viene la abuela”, ya me conocen. ¡En la prepa Nº 9, no se diga!, con la licenciada Cristina Yánez.

Me encanta la labor con los jóvenes, para mí es algo muy importante pero, sobre todo, hay que sensibilizar a los papás, para que los quieran, los respeten, los amen ¡y los acepten! eso es lo principal, la aceptación. Hace poquito me tocó un caso, íbamos a McAllen, estábamos en un restaurante en el camino, almorzando y había unos jóvenes en la otra mesa. Se fueron al poco rato y como a la media hora pasamos a su lado y ya estaban muertos, eran jovencitos de 21 años, se volcó la camioneta en que iban y se mataron.

¿Habían estado bebiendo?

Salió en la televisión que había cervezas ahí tiradas. Yo recomiendo a mis hijos decirles a mis nietos todos los días cuánto los quieren, porque no saben si mañana los van a volver a ver. “No les estén diciendo todos sus defectos, porque defectos tenemos muchos, mejor ensálcenles sus cualidades, acéptenlos como son, ¡acéptenlos, por favor! ¿por qué tienen que estar siempre hablando de lo malo?, hablen de lo bueno”.

Gracias a dios, cuando fui madre no se vivía lo que se está viviendo ahora, porque la edad te marca y las equivocaciones que una tuvo como madre, también. Todos tenemos cualidades y defectos… yo



debo haber tenido muchos defectos, pero ahora me doy cuenta, veo los problemas de los demás como un espejo de los míos y veo cómo pude haber evitado un problema si en lugar de enojarme, me hubiera preocupado por dialogar y entender. Soy horrible enojada, ¡quisiera tener un espejo para que cada persona que se enoja, se vea a sí misma! Así me empecé a conocer: cuando me enojaba, me ponía un espejo enfrente. Una vez llegué diciéndole a mi marido que me perdonara por las veces que me había visto enojada, y me dijo: “¿Y ahora qué tienes, te volviste loca o qué?”. “No, le dije, ahora me doy cuenta de quién soy”.

¿Quién eres ahora?

Ahora soy muy distinta, de veras es muy difícil que me enoje. ¡Siento una paz y una serenidad!, me siento muy contenta. Le doy gracias a Dios, nuestro señor, por haberme cambiado… y gracias a mi nieto, porque él empezó todos los cambios.

¿Hay algo más que quieras agregar a todo lo dicho?

Como te dije en un principio, se manifestó Dios en toda mi vida. ¿Por qué?, siempre cuando rezo pido su luz para ver por el camino que voy y por donde tengo que regresarme. Para finalizar te cuento otra anécdota. Mi segundo nietecito, hermano del niño con parálisis cerebral, se fue de cacería con mi marido y con su papá a un rancho en Colorado. Estando ahí, el abuelo se adelantó a cazar, se oyó el disparo y entonces le dice el papá al niño: “Espérame aquí, déjame ver que fue lo que cazó tu abuelo”. Eran las cuatro de la tarde, a no sé cuántos grados bajo cero de temperatura, en un lugar con desfiladeros, con animales.

Cuando el papá regresó, el niño ya no estaba. El abuelo se fue a hablarle a los policías; llegaron y querían ropa del niño, ¿pues cuál ropa?, si habían llegado una noche antes y, al fin hombres, no le habían puesto pijamas, con la misma ropa se había acostado y se había ido. Total, dieron las nueve de la noche y al niño no lo encontraban. Era creíble que hubiera muerto, porque un niño delgadito, de siete años, ¿cómo va a subsistir en un lugar así? Pues quiero que sepas que a las nueve y media, faltando media



hora para llegar a otro campamento, lo encontraron vivo.

¿Se había perdido?

Sí, pero ¿puedes creerlo, con ese peligro?, dime si no estaba Dios ahí. El niño me decía: “Es que siempre vi una luz, tita”, ¡No, no, es que yo no lo podía contar sin llorar! “¿Cuál luz, hijito, cuál luz?”, a ellos les habían regalado una lamparita de este tamaño, y pensé que podía haber sido ésa la luz. Al otro día me la llevé y estuve accionándola, pero no duré ni media hora, hasta se me acalambró el dedo. Luego me llevé a los dos niños a la iglesia para darle gracias a Dios, porque los dejó aquí, con nosotros.

Te quiero agradecer, Lily, por compartir hoy tus experiencias. Por todo el trabajo social que realizas y tu entusiasmo, también eres una luz en muchos sentidos.

Muchas gracias por invitarme, ojalá y esto sirva para que muchas personas de la comunidad puedan acercarse a ayudar, ya no digo a la Asociación de Abuelas, puede ser a otra, porque hay mucho por hacer. Tengo 13 nietos, quisiera que nunca les pase nada, que siempre estén cubiertos con la luz de nuestro Señor, y que así como están mis nietos, estén todos los muchachitos de este Estado. Para eso necesitamos unirnos todas las mamás, todas las abuelas, todas las mujeres, ¡unirnos, para poder ver por todos los niños!

Muchísimas gracias, esto ha sido muy emocionante, muy emotivo. Antes de despedirme también quiero darle todo mi agradecimiento al doctor Rogelio Aguirre Bortoni y al C.P. Gilberto Salazar, por todo el apoyo incondicional con el que conté siempre.

Hasta pronto.

15 de mayo de 2007



Nació en Abasolo, Nuevo León, en 1953. Estudió siete tetramestres de Ciencias Jurídicas en la Universidad Regiomontana, con una beca del cien por ciento. Participó en varios cursos en la Unión Latinoamericana de Ciegos, en Costa Rica, en 1991. Tomó varias clases sobre conceptos básicos de calidad, en Monterrey, en 1995. Fue ponente en el Congreso “La discapacidad en el Año 2000”, en el Distrito Federal, (1995) y en la Universidad Ateneo Fuentes, en el primer Simposio de Educación (1998).

Obtuvo el Reconocimiento al Mérito para las Personas con Discapacidad, en la categoría Laboral, (Monterrey, 2001). El mismo año, se hizo acreedora a una mención de honor en el Día Internacional de la Mujer, por elevar la calidad de vida de la educación.

El 8 de marzo de 2007 se le entregó el reconocimiento Mujer Regia 2007, en Monterrey, y el 5 de abril recibió la Medalla San Bernabé de las Casas, en Abasolo, N.L. Desde octubre de 2006 se desempeña como guía en la exposición de origen alemán “Diálogo en la oscuridad”, dedicada a sensibilizar a la población en torno a las personas ciegas, en Parque Fundidora. Desde 1990 ha sido la Coordinadora de la Sala de Ciegos, en la Biblioteca Central del Estado de Nuevo León.

MARÍA NORA GARZA SALÁISCoordinadora de la Sala para personas ciegas de

la Biblioteca Central del Estado



Nora, bienvenida. Estamos encantadas de recibirla en el Instituto de las Mujeres. ¿Podría contarnos algo sobre su vida personal? ¿Dónde y cuándo nació?

Yo nací en Abasolo, Nuevo León, el 25 de julio de 1953. Mis padres fueron Higinio Garza Cantú y Santos Saláis Barbosa. Fui la más pequeña de nueve hermanos, todos ellos tienen su vista completamente bien. Yo fui la menor y, como luego dicen, a mí me tocó “bailar con la más fea”, sin embargo, dentro de todo siempre he sido muy feliz.

Mi familia todo el tiempo me trató igual, nunca hubo preferencias, al contrario, mi padre me dio el mismo trato y durante todos estos años vivimos en Abasolo, un pueblo muy pequeño, con mucho calor, mucho cariño, mucho amor. Siempre fui muy feliz y, por situaciones de suerte o de la voluntad de Dios, conocí una persona que tuvo la sensibilidad de ocuparse de mi persona, y me apoyó para que me viniera a estudiar a Monterrey, a una escuela especial para ciegos.

¿Eso cuándo ocurrió?

En 1965, tenía apenas 9 ó 10 años.

¿Y vino su familia con usted?

Me vine primero con mi hermana la mayor; lo que pasó es que primero querían checarme los ojos para ver si podía recuperar al menos parte de mi vista, no fue posible, los médicos me declararon totalmente ciega y para toda la vida.

¿Lo es de nacimiento?

Sí. A los 40 días de nacida, mi madre vio que yo tenía los ojos empañados, me trajeron a Monterrey para que el doctor Garza Nieto me checara y él dijo que no, que supuestamente tenía cataratas. Cuando tenía ya nueve años un señor político me mandó a México para que me hicieran muchos estudios y vieran si estaba realmente desahuciada en cuanto a mis ojos. Dijeron



que sí, y entonces él me preguntó: “¿Quieres estudiar?” y le dije: “¡Claro que quiero estudiar!”.

De pequeña iba a una escuela regular en Abasolo, me metía en todos los salones que podía, quería ser alguien, aprender y no quedarme estancada por ser ciega, no quería estar en el anonimato. Yo me dirigía a todos los salones, luego los maestros no me aguantaban porque todo me lo sabía, preguntaban por ejemplo: “¿Quién descubrió América?”, me levantaba y gritaba “¡Yo, yo!”, y no dejaba trabajar a los otros niños, entonces los maestros mandaban llamar a mi mamá, porque no sabían qué hacer conmigo, pero no tenían el corazón para correrme. Pero yo quería estudiar, eso me sirvió gracias a ese empuje que tenía desde pequeña: “Yo no me quiero quedar aquí, tengo que luchar, tengo que ser alguien”.

Cuando don Alfonso Martínez Domínguez era diputado federal, a él le debo lo que soy, le debo todo, porque me ayudó a estudiar después de hacer la lucha para que recuperara la vista, me apoyó muchísimo. Lo conocí porque hubo un evento en la escuela regular y él me vio ahí, entonces al otro día fueron con mi papá y le preguntaron si le era posible mandarme aquí a Monterrey, mi papá aceptó y me trajeron.

Cuando me dijeron que iba a quedar ciega, que no había nada qué hacer por mí, don Alfonso me dijo: “¿Quieres estudiar, estás segura?”, le dije que sí y él respondió: “Pues yo te voy a dar una beca, y vas a estudiar hasta donde tú quieras”. Él me pagaba la asistencia, la escuela, un taxi de ida y vuelta.

Viví primero con una hermana y a los 14 años ya no quise estar con ella, por situaciones de familia, es difícil convivir a diario con la misma familia, ¿no? Una señora me ofreció asistencia, y mi papá me dijo que sí, que él sabía muy bien cómo me había educado y que me fuera. Lo que él quería era que si yo deseaba estudiar, lo hiciera. Y todos los fines de semana hacía mi maleta para ir a encontrarme con mis papás; me ponían en el camión y allá me esperaba mi mamá, ya me conocía todo el pueblo al revés y al derecho, sin bastón ni nada.



Mi papá toda su vida se dedicó al cultivo de cebolla y tomate, no me podía dar educación, después tuvo animales; mataba vacas, vendía su carne, todo era muy sencillo pero muy cálido, con mucho amor estábamos todos juntos.

En ese tiempo todavía no había luz eléctrica en Abasolo. Uno de mis hermanos más chicos decía: “Mamá, tráigase el quinqué”, y decía otro: “Que se meta Nora, al cabo ella no tiene miedo porque no ve”, y yo me metía tranquilamente. Decía mi mamá “Eres tremendo Juan, ¿cómo se te ocurre? ¡es tu hermana!”, y él me decía: “¿Verdad que tú no tienes miedo, hermanita?”, y yo respondía: “No”.

Estudié los seis años de primaria normalito, todavía existía la Escuela para Ciegos y Débiles Visuales “José María Cárdenas”, estudiábamos en la mañana la instrucción primaria y en la tarde se nos enseñaban manualidades, inglés, mecanografía, costura, nos enseñaron a hacer los primeros hilvanes. Terminé ahí y me enfrenté a algo muy difícil, porque entré a una escuela regular y luego me dijeron que no me podían admitir porque era ciega, que había muchos trabajos que hacer a máquina. ¡Pues les dije que yo sabía escribir a máquina!, aparte no me querían porque yo ya tenía 22 años. Me dijeron: “Te voy a admitir, pero te voy a poner a prueba, si en un mes no cumples con las tareas o no sacas buenas calificaciones, te damos de baja”.

Empezamos a trabajar en la secundaria, también estuve en las clases de cocina, en ese tiempo la maestra ya estaba muy complacida, se cumplió el plazo de prueba y dijo ella: “Ya, se queda con nosotros”. Hice mis tres años de secundaria, empecé a buscar una preparatoria que no me quedara tan lejos de la universidad o de mi casa, y me metí a un instituto que se llamaba Instituto Hispanoamericano de Monterrey, que estaba incorporado a la SEP, y ahí terminé la prepa. Claro que todo con muchas dificultades, porque para las personas que carecemos de la vista el problema son las matemáticas. Afortunadamente, tuve maestros muy sensibles que me ayudaron muchísimo y logré terminar la prepa.



En aquel tiempo había un departamento de becas en la Subsecretaría o el Departamento de Educación Especial, logré una beca y me dieron también una carta, con la que me presenté con Agustín Basave Fernández del Valle, que era Rector de la Universidad Regiomontana (UR). Él me dio una beca para estudiar ahí la licenciatura en Pedagogía, porque desde chiquita mi ilusión era ser maestra.

Antes de hacer eso fui a la Normal de Nuevo León a solicitar mi ingreso y no: “Nosotros no podemos admitir personas con defectos físicos”, dijeron. Y me dije: “Yo no voy a quedarme en el camino, voy a entrar a la Facultad, a la UR”. Y el primer día, ¡Oh, decepción! Me di cuenta que la Pedagogía no iba a ser mi carrera, yo quería ser maestra, tenía muchas matemáticas, álgebra, química, física… en aquel tiempo el problema eran las gráficas, los dibujos, los problemas. No había equipo en Braille en México, en España siempre ha habido, entonces dije: “Esto no”. Hablé con el licenciado Nicolás Martínez, que era de la División de Sociales y me dijo que me podía meter a Leyes, y ¡ya está!, ese mismo día hice los trámites porque también me gustaba, pero como que esa carrera no era, exactamente, mi ilusión.

Pues me metí y estudié ahí siete tetrametres. Gracias a Dios me fue muy bien, nunca me quitaron la beca, pero por una situación o por otra no podía localizar a mi familia para que me procesaran la beca, si no, ¿con qué seguía estudiando?

Para esto, mi padre ya había muerto, mi mamá quedó viuda, sola, sin pensión, sin dinero, sólo con lo que mis hermanos, ya casados, le podían aportar. Entonces me dijo quien que ahora es mi esposo: “¿Sabes qué? Hasta ahí pudiste llegar en educación, pero puedes hacer algo que le dé un giro a tu vida, igual de importante, vamos a casarnos”... y en 1983 me casé.

Mi esposo es el licenciado Refugio Rocha Gil, él y yo nos conocimos en la escuela cuando éramos adolescentes, él tenía 17 años y yo 14, pero no pasó nada. Hasta que yo tenía 25 y mi esposo 28, empezamos una relación de novios; a los cinco años nos casamos, cuando él ya tuvo un trabajo en el Gobierno del Estado,



también gracias a don Alfonso Martínez Domínguez, él nos ayudó a tener algo de qué vivir.

Me da mucho gusto escuchar de usted ese afán de superación, esas ganas de salir adelante, tuvo muchas batallas…

¡Muchas, muchas! yo anduve en varias casas de asistencia, no nada más con esta señora; primero estuve con una viejecita, ella hacía la comida, me llevaba y me traía de la escuela para ciegos. Luego fui con otra señora, después con una amiga y con otra, y terminé en un lugar para señoritas que se llamaba Solidaridad Femenina, aquí por Mina, entre Allende y Matamoros, ahí eran 28 señoritas. Todas veían, nada más yo no, y pues nada más una que otra me decía: “Ay, es que estás ciega”, y yo le decía: “Yo no vine aquí para que me eches porras”, y ya. Pero de ahí para allá fue muy padre la convivencia, gracias a eso pude ir a la Universidad.

Y en todos estos años, que anduvo de aquí para allá, ¿cómo le hizo para moverse, para andar sola, por esta ciudad?, porque en Abasolo me cuenta que conocía muy bien las calles.

Allá por el año del 72 ó 73, entró a la escuela un maestro con la novedad de que nos iban a dar orientación y movilidad, y organizaron una especie de rally. En ese tiempo mi mamá se había ido con mis hermanos, yo me quedé con mi hermana porque yo no quería dejar la escuela. Entonces dije: “Aquí es dónde, me voy inscribir en el rally”, y primero aprendí a cruzar una calle, luego a vencer la barrera de que me daba pena pedir ayuda, me acuerdo que nos mandaron a una ferretería a comprar clavos, luego a ir a una tienda y conseguir muchas cosas: una flor, una fruta, una aguja, un hilo y un dedal y también que compráramos una hoja de máquina amarilla, una roja y otra blanca.

Para mí fue muy impresionante porque eso fue lo que me dio la independencia, me lancé y allá voy. Nos dieron un guía, pero él no iba a hablar con nosotros, lo tenía prohibido. Me dije: “¿Dónde voy a conseguir una rosa en el centro?”, y me fui a Mitras Centro, sentí que había una casa con un jardín, timbré y una señora abrió



la puerta de la casa, le expliqué lo que me habían encargado y me regaló la flor.

Fui a una tienda de conveniencia a buscar la fruta y luego pensé: “¿Dónde voy a conseguir la aguja, el hilo y el dedal?”, con mi bastón toqué un local que estaba en una esquina y le pregunté a alguien por alguna mercería, me dijeron que estaba a cuatro cuadras solamente y ahí conseguí todo. Sólo faltaban las hojas de máquina, pero era una pregunta capciosa, me dije: “ ¡Ah!.. éstos me quieren dar gato por liebre, ¿dónde voy a conseguir una hoja de máquina roja?”, en aquel tiempo no había, ¡pues compré una rosa! Terminé con todo lo que me encargaron. Cuando llegué a la escuela, ya había llegado un compañero antes que yo, quedé en segundo lugar y él en primero pero realmente no me importaban los lugares, sino perder el temor. Eso fue muy valioso. Preguntar algo a una persona que sí ve, para nosotros los ciegos es muy duro.

¿Nos puede seguir contando sobre su matrimonio, cómo fue su vida ya con una familia propia?

Como te decía, a mi esposo lo conocí cuando éramos muy jóvenes. Nos hicimos novios hasta mucho después, duramos cinco años de novios, nos casamos; él consiguió su trabajo el 15 de septiembre, y el 12 de febrero de 1983 nos casamos por lo civil. Yo me quedé en casa con mi mamá, hasta que en julio de ese mismo año se hicieron preparativos para la boda en la iglesia, asistieron mis hermanos que estaban fuera.

Tenemos dos hijos, mi hijo mayor se llama Franklin Rocha Garza; al año y medio o dos, me di cuenta de que estaba embarazada de Wendy, la niña y pues, bueno, los tuvimos a los dos. En ese tiempo yo todavía no trabajaba, sólo trabajaba mi esposo en la Procuraduría de Justicia del Estado.

Para mí fue una experiencia maravillosa cuando estaba embarazada, no sabía la responsabilidad tan grande que iba a adquirir, tener un bebecito en mis manos y sin poderlo ver. Dios es muy grande, te da las herramientas, pero también hay que



saber tener la sensibilidad para entender los mensajes que Él manda.

A los tres días exactos de nacido el bebecito, me quedé sola con él. Mi esposo hizo una casa arriba de la de su mamá, porque no quería que viviéramos completamente solos. Mi esposo, desde el principio, puso una puerta con su llave en la escalera de la casa de abajo y dijo: “Este espacio es tuyo y mío, y este otro es de mi madre”. Mi mamá todavía vivía en Abasolo y comentó: “Yo no me puedo quedar contigo, porque no sé qué pensará la mamá de tu esposo”. Mi suegra, por su parte, dijo: “Yo no sé qué pensar, porque él ya cerró su puerta, ahora a ver qué hace”.

Y en esos tres días que me quedé con él sola, decidí: “Yo lo baño”. Preparé la mesa, el talco, todo, en cuanto lo desvestí el bebecito se me resbalaba, abracé a mi hijo y empecé a llorar con él. Me dice mi esposo: “No llores, no llores, yo te lo detengo y tú lo bañas, ¿por qué los que no podemos ver tenemos que usar las dos manos?, ¿qué no podemos usar sólo una?”, así que él sujetó al niño, yo lo bañé y no batallamos nada.

Al siguiente día, dice mi esposo: “Vamos a bañarlo”. “No, yo voy a bañarlo”, contesté. “Pero, ¿cómo?”. Entonces desenvolví al bebé y la cobijita la coloqué en el fondo de la bañera, lo agarré por una axilita y mira, tranquilamente lo bañé con una mano, el bebé ni lloraba y le dije: “¿Te das cuenta que sí pude?”.

Y con las otras cosas, hacer la mamila, la fórmula, la papilla… el Gerber estaba muy caro, yo le cocinaba los alimentos, el pediatra me ayudaba diciéndome qué darle, luego colaba los alimentos. envolvía en una toalla al bebé, con una mano le sostenía la boquita y con otra le daba la cucharada de comida. A los cuatro meses, el bebé solito ya agarraba la cuchara.

La atención de un bebé a cargo de una madre ciega, ¡qué cosa!, usted me la cuenta con una sonrisa enorme, pero debe haber sido muy complicado ¿Nos puede compartir alguna otra anécdota?

Al principio lo único que me angustiaba era la higiene: vasija



que agarraba, vasija que enjuagaba. Todo lo enjuagaba primero, lo secaba muy bien, que estuviera muy limpio. A lo mejor me tardaba más, como una hora y media en hacer la papilla. El pediatra también me aconsejó que hiciera la comida para dos días y que la guardara en los mismos frasquitos de Gerber, llenaba dos frasquitos de comida y dos de fruta. Los pañales desechables eran muy caros y pensaba: “Yo no trabajo, le tengo que dar lo mejor de mí”. Mi suegra me hizo el favor de hacerme 300 pañales de tela, me los cosió; yo los lavaba, si se ensuciaba un pañal de inmediato lo enjuagaba y lo colgaba, porque no teníamos lavadora.

¿Qué hacer cuando se tiene un parvulito y luego llega otro, en esas condiciones?

Yo crié a mis hijos. Primero teníamos una cuna, luego compramos un corralito, los de antes estaban bien amplios. Al bebé le ponía películas, le daba comidita y todo, cuando terminaba lo sacaba, limpiaba su corralito, sus sabanitas, hasta dos o tres veces al día pues no podía estar segura de si estaba limpio o no, desde recién nacido hasta que cumplió dos años y medio batallé con el bebé, pero no tanto. Mi hijo empezó a caminar en el corralito.

Abajo vivía mi suegra, fue una bendición tener a alguien relativamente cerca. Ella decía: “Ya bajen al niño”, se lo llevábamos para que estuviera con él y yo aprovechaba ese tiempo para mis pendientes.

Yo jugaba con él, lo tenía que vigilar muy de cerca porque no sabía qué cosa se metía a la boca. Una anécdota es que le daba cositas para que jugara, ¿no?, teníamos un cochinito de tela y yo le tenía mucha confianza, porque estaba bien grueso. Bueno, el niño estaba jugando con el cochinito y para cuando me di cuenta, ya estaba sacándole el relleno de hule espuma, él lo masticaba y lo tiraba. Pasaron como 20 minutos y no me daba cuenta de que estuviera haciendo algo, pero intuyes... de inmediato empecé a tocarlo para saber qué estaba haciendo, y que le digo a mi esposo: “¿Sabes qué? ¡El niño ya comió hule espuma!”, y grita: “¡No!”. “¡Córrele, háblale al pediatra!”. El doctor preguntó cómo



estaba el niño, si tosía o estornudaba. Le dijimos que no, que nada de eso, y él nos dijo: “No se preocupen, el niño no comió nada..”

¡Qué enorme responsabilidad!

Claro, y luego me encontré todo el piso mojado, de todo lo que mordió y escupió (ríe).

Para cuando nació la niña, ya tenías toda una experiencia, me imagino…

Ya cuando nació mi niña fue diferente, pero era doble problema pues tenía que vigilar al grande y a la niña recién nacida, aunque ya cuando ella nació las cosas estaban un poquito mejor, la economía un poco más fluida y le compramos una cama corral. Ella estaba en su corral cuando su hermano me dijo: “Mamá, Wendy no quiere papitas”… ¡Le estaba dando papitas! Otra anécdota que me enternece mucho y a mi hijo, que también se acuerda aunque ya tiene 23 años: mi esposo jugaba mucho con ellos, y mi hijo le decía: “Papi, ¿cuándo vas a ver?”, y mi esposo contestaba: “Nunca”, y el niño necio con: “No, papá… ¿mañana?”, hasta que el niño solito comprendió que su papá no veía.

¿Cuándo decidió retomar usted su carrera?

Bueno, lo que sucedió fue que en 1989 una persona le dijo a mi esposo que iban a abrir una sala para ciegos en la Biblioteca Central del Estado. Mi esposo es un “ratón de biblioteca”, con todos los libros que usted le ponga en sus manos ¡él es feliz! Ganaba muy poco y entonces le dijeron, precisamente por eso, si deseaba ser el coordinador de esa sala.

Entonces habló con María de Jesús Quintanilla Cantú, quien era la Directora de la Biblioteca y con Rolando Guzmán, el Coordinador Estatal de Bibliotecas y Museos. Le platicaron sobre una Sala para personas ciegas y él dijo: “Yo les puedo ayudar”. Le respondieron: “Pues fíjese que sí, usted reúne los requisitos para estar aquí, porque es responsable, por su edad y todo”. Entonces mi esposo



les dijo: “Miren, yo tengo en casa como 200 libros en sistema Braille, y podría ser como la primera aportación para esa sala de la biblioteca”, y puntualizó María de Jesús Quintanilla: “Está bien, yo mando por ellos”.

Todo mundo feliz, y... ¡Oh, sorpresa! Resultó que no le podían dar la plaza, porque él ya tenía la de la Procuraduría. Sin embargo, agregaron: “Oiga, le damos la oportunidad de que recomiende a alguien más” , a lo que él contestó: “Pues les mandaré a mi esposa”, como en broma. “¿Pues qué estudió su esposa?”, quisieron saber y les contó de mí: “Le gustan las manualidades, la cocina y siempre quiso ser maestra”. “Está bien, que se presente con nosotros”. Mi esposo todavía muy admirado me relató lo que había sucedido.

Inició la plática con: “¿Qué crees?, no me dieron nada”. “Pero, ¿cómo?, bueno, pues ni modo, no te preocupes”, y me dice: “Pues que vas a ir tú”. “No, no, yo no puedo, nunca he hecho eso, nunca he trabajado, ¿cómo crees?”. Entonces me presenté a la entrevista, fui a tomarme las fotos y en esa misma ocasión me asignaron una plaza y el horario que me acomodara mejor con respecto a mis hijos. El 15 de enero de 1990 fue mi primer día de labores en la Biblioteca Central del Estado.

¿Cómo fue ese día para usted?

Todo lo que me hubiera imaginado se quedó corto. Yo me imaginaba trabajando como abogada, que iba a terminar mi carrera o algo así… pero, ¿un trabajo en Gobierno? ¡Por favor! Y bueno, me apoyaron mucho, me explicaron, me consultaron por el espacio. Hicimos adecuaciones de acuerdo a criterios míos y de mi esposo; gracias a Dios, pusimos los libros, nos contactamos con varios países para conseguir más libros… era el único lugar de ese tipo en América Latina, el único lugar así en su clase.

¿Qué servicio se ofrece en esa Sala?

Alfonso Rangel Guerra era entonces Secretario de Educación y el 5 de octubre de 1990 la inauguramos por fin: tiene libros



con préstamo a domicilio, lectura en Braille, lecturas en atril, la enseñanza del Braille, lecto-escritura Braille; manualidades, computación. Los talleres varían según la temporada: hay taller de velas, taller de cocina.

Cabe mencionar que otro de los servicios que la Biblioteca ofrece es el de transporte a domicilio gratuito, el Gobierno del Estado, desde el ‘92, tuvo a bien beneficiar a la Sala de Ciegos, por insistencia nuestra con una camioneta para transportar a las personas ciegas de su domicilio a la Biblioteca. Se les ofrecen todas las actividades: llevan su lonche, comen y a las cuatro de la tarde de nuevo el transporte los lleva a su domicilio… ¡es una cosa preciosa, de veras!

¿Tienen acceso a las nuevas tecnologías?

Donaron para la sala nueve computadoras, las cuales están dotadas de un lector de pantalla que se llama Jaws, lo hemos traducido como “mandíbula lectora”. Este programa permite acceder sin problema a la PC. Trabaja con comandos, tienes que proporcionarlos al equipo, por eso impartimos computación, para enseñarles estos comandos.

Si una PC tiene un Office común y corriente, le va a agregar a la máquina el software de Jaws, o cualquier programa sintetizador de voz, pero te va a pasar que todos operan en diferente forma. Con la persona ciega se va a procesar con el teclado únicamente, olvídense del mouse, porque no vemos el puntero; nosotros le mandamos a la máquina las órdenes por medio del teclado, y ahí operas todo: tus documentos, tus carpetas, subcarpetas… ahí te vas, con las flechitas te mueves, no es complicado.

¿A cuántas personas atienden en esa sala?

Tenemos tres guías de grupo los martes, miércoles y jueves, son tres grupos. Lunes y viernes atendemos a personas que vienen por su cuenta, pues no hacen uso necesariamente del transporte, ¿por qué? Resulta que se requiere más individualidad en la atención al usuario puesto que el aprovechamiento no es



igual; será conveniente dejar que cada quien avance a su ritmo; debemos encargar tarea, cada usuario lleva su regleta, tenemos alrededor de mil 500 libros en Braille y una cantidad importante de revistas. A mí en lo personal me gusta mucho una revista que se llama Cara a Cara, es como una revista especializada de mujeres, hay otra que se llama Prometeo, y es como una revista especializada en telenovelas y asuntos afines.

¿Es suficiente con lo que tienen en el acervo?

Hace falta más. Aquí en México sólo hay una imprenta que se dedica a este tipo de materiales, el material para ciegos es muy caro y además ocupa mucho espacio.

Necesitamos actualizar el acervo de literatura y en cuanto al acceso de los muchachos que no tienen Internet, nos hemos dedicado a “bajarles” libros y a ponerlos en formato de CD, de esa manera no necesariamente tienen que navegar en la Internet a cada rato, pues ya contamos con esos materiales en forma física.

¿Qué actitud tenía ante la vida antes de involucrarse en la atención de otras personas invidentes?

Pues mi sueño desde pequeña era ser maestra, ser independiente. Cuando supe que no podía entrar a la Normal, me vi trabajando como abogada, pero me veía luchando contra las injusticias… y bueno, todo eso de alguna otra forma se está logrando.

¿Siente que a través de este trabajo está haciendo algo similar?

Pues sí, de alguna forma.

¿Cuál valor podría decir que es más importante que otros, en cuanto a la labor que ahora realiza?

Bueno, siento que lo que más me ha ayudado es que al parecer tengo algo de paciencia; respeto para mis semejantes, tolerancia. Hay que ser prudentes, tienes que ser muy sincero. Donde



trabajo no me puedo abrir totalmente como yo soy, porque no podría haber un patrón de disciplina, debo mostrarme fuerte. A mis alumnos los quiero mucho, pero aparte de las que he tenido con mi familia, las satisfacciones más grandes las he vivido ahí con ellos, saben que los quiero mucho y lo sienten…

Una vez que consiguió ese trabajo, ¿qué hacía con los hijos? ¿cómo se organizó para hacer todo?

Cuando ya tuve que asistir a la Biblioteca Central, pensé: “Voy a buscar una muchacha que me ayude”. Desgraciadamente ella no fue sensible a mi condición y sólo duró dos semanas brindándome este apoyo.

En ese tiempo me dedicaba a vender ropa, pues me gusta mucho el comercio. Fui a Moroleón, traje un montón de ropa y le dije a la chamaca: “Te vas a quedar con los niños, si quieres no les hagas de comer, nomás cuídamelos”, ¡y nada!, que la chamaca salió de pronto con que se iba a ir a su casa y dijo: “Me voy a llevar nomás una bolsa, al cabo pronto vuelvo”. Se me hizo raro y le dije: “¿Qué te llevas de ropa?”, y respondió: “No, pos nomás un pantalón”, pero la noté medio rara. Le pedí que fuera a comprar un litro de leche y se fue. Yo noté entonces la bolsa muy voluminosa, la abrí y no era un pantalón, lo saqué para revisar y me di cuenta de que la chica metió dos pantalones empalmados y luego los rellenó de otra ropita prendida con seguros para que no se viera.

Cuando volvió de la tienda le dije: “Mija, llévate tus cosas, porque te vas para tu casa”. “¿Por qué?”, y le contesté: “Porque pasó esto y esto, antes di que no te denuncio, mi esposo es abogado”, y ella: “Pero es que yo no le agarré nada, ¿por qué dice eso?”, y que saco la bolsa y le digo: “¿Y esto? ¿No que no? No te mando a la policía por respeto, y porque no vale la pena que yo haga eso”.

Hablé con mis hijos y le dije a mi esposo cómo nos organizaríamos. Les teníamos transporte, iban al Instituto Bilingüe de Monterrey, se los llevaban a las 6:30, en ese ratito yo me arreglaba, nos veníamos al trabajo mi esposo y yo; y de regreso la camioneta



de la escuela me los dejaba allá en Zuazua y Juan I. Ramón. Yo dejaba la hora de la comida para las dos de la tarde en que mis hijos salían, me traía el lonche de mi casa, a las 2:30 comía con ellos y las 3:30 nos íbamos todos a casita.

Fue su manera de organizarse con los tiempos, con los espacios, ¿de esa manera todo fue cambiando?

Sí, porque a partir de ese momento los niños empezaron a andar siempre con nosotros… el transporte nos los dejaba en la Biblioteca y yo los recogía. Luego cambiaron a mi esposo al penal, y ¡ahí va María Nora! Salíamos a las 7:00 de la casa, en Juárez y Reforma tomábamos una pesera y nos íbamos al penal, luego ya me venía yo y me quedaba en la Biblioteca; luego, de allá para acá, mi esposo se venía solito del penal, nos esperaba en Padre Mier y Cuauhtémoc, y ahí tomábamos todos el camión para la casa.

En cuanto a la Sala de personas ciegas en la Biblioteca, ¿qué adecuaciones se le tuvieron que hacer, para abrirla?

Lo único fue que se buscó un espacio que ya estaba accesible para ellos.

El edificio está colocado en la parte de arriba, en la Macroplaza…

No se hizo nada, simplemente se buscó un lugar donde no tuvieran que dar tantas vueltas: “Ahora para la derecha, ahora para la izquierda”… un lugar a donde llegaran y de inmediato encontraran esta sala.

Usted ya se había involucrado antes en la atención social, colaborando, ¿o es la primera vez?

Bueno, un poquito, por ahí, nada más fue un año, en 1995 nos invitaron a Ciudad de México, a un congreso que hubo sobre “La discapacidad en el año 2000”. A un compañero de la Secretaría y a mí nos invitaron a dar una ponencia sobre la educación especial en Nuevo León, ahí se formó la Unión Mexicana de Ciegos y



Débiles Visuales, en la cual estuvimos un poquito al frente, en una dependencia a la que ellos llamaron la Coordinación de los Derechos de las Mujeres Ciegas.

¡Qué interesante! ¡Cuéntenos, por favor!

Este trabajo era muy complicado porque teníamos que estar haciendo reuniones en diferentes estados de la República, y pues, como la Unión acababa de formarse, era muy difícil para nosotros trasladarnos de un lado para otro sin recursos.

Empezamos a trabajar solamente de manera interna, mandábamos por correo electrónico sugerencias sobre lo que queríamos para las mujeres ciegas en el país, y pues estábamos, como siempre, reclamando la equidad de género, los derechos laborales, los derechos humanos, sobre todo.

Estuvimos haciendo unas aportaciones y reuniones en Aguascalientes, Guanajuato, ya después vino el cambio, perdimos el contacto con la Unión Mexicana de Ciegos; desgraciadamente, que se aprobara esto dependía de la Unión Latinoamericana de Ciegos, pero hubo situaciones que no se cumplieron y la Unión Mexicana se quedó fuera. Pero nosotros estuvimos trabajando en eso, siempre me ha encantado estar colaborando con grupos, estar en la Biblioteca es algo complicado porque me absorbe totalmente el tiempo.

Tras haber participado en las actividades de la Asociación Mexicana para los Derechos de las Mujeres Ciegas, ¿cómo cambió su concepción del mundo, sobre todo en cuanto a la responsabilidad social?

Ha cambiado mucho, porque cada día que pasa crezco espiritual, intelectual y emocionalmente; cada día que vivo aprendo algo, tengo experiencias distintas y me cambia mi panorama de vida, gracias a ella aprendo para el futuro. Me digo: “¿Qué quiero ser?, ¿a dónde quiero llegar?”… A tener más personas usuarias, tengo 49 en mis tres grupos, siempre estoy de ambiciosa (risas), quiero tener más transporte, más acervo, más usuarios de la



sala. Quiero que vengan a la Biblioteca de manera voluntaria… siempre, mi mayor alegría es que el alumno o la alumna, venga diciendo: “Maestra, ya no voy a venir porque conseguí trabajo”.

¿Qué ha dejado de lado por estas actividades?

Las convivencias con mis hermanos, ya casi no puedo ir porque estoy de lunes a viernes en la Biblioteca y los sábados y domingos en “Diálogo en la oscuridad”, entonces sólo puedo visitarlos por las tardes, cuando no estoy tan cansada del trabajo. Convivo menos con mis hijos y apenas tengo tiempo para mí, pero los momentos que comparto con mis hijos los disfruto maravillosamente.

Háblenos un poquito de “Diálogo en la oscuridad”, ¿cómo llegó a participar en este proyecto?

Fue algo bien bonito, lo trajo un alemán llamado Andreas Jeinecke, este proyecto surgió en Alemania en 1988. Al señor lo mandaron a trabajar con un joven ciego, le iba a enseñar cómo hacer las cosas y nos cuenta que el joven le enseñó a él.

Entonces se dijo: “Bueno, ¿y si yo hago algo para ciegos?”, y empezó a mover las piezas de ajedrez, como dicen, para su proyecto. Inició en Hamburgo, en la actualidad este programa se lleva a cabo en más de 21 países del mundo, en Alemania es permanente y también se realiza en el DF y aquí en Nuevo León.

El de aquí es en coordinación con el Consejo de Desarrollo Social, lo hicieron con patrocinadores y todo y lo instalaron en Cintermex. Juntaron a los guías, hicieron varias convocatorias, mis alumnos me comentaron de ésta y entonces fui, casi en el último minuto llamé y me atendieron muy bien. Les dije: “Tengo 49 muchachos que tal vez te puedan ayudar”; bien sabe Dios que yo jamás pensé en trabajar ahí, lo hacía por ellos, porque la mayoría no tiene trabajo, no tienen cómo subsistir, porque tenían vista y la perdieron. Pues nos hicieron la entrevista a todos, la mayoría se inscribió, nos invitaron a una reunión, después de varios filtros



dejaron a 34, nos dieron dos semanas de capacitación y al final sólo dejaron a 26. Le comentaba a la coordinadora que yo no me debería de inscribir, y ella me dijo: “Pero es que yo quiero que te inscribas”.

¿Por qué no se quería inscribir?

Porque yo quería dejarle mi espacio a alguien, pensaba que mi espacio pudo haberlo usado otra persona, pero ella me dijo: “Si a la hora de sacar un filtro me sobran personas que yo vea que tienen el perfil como lo requiero, se lo doy y te saco a ti, pero quiero que te inscribas”. Yo además deseaba que el hecho de que la biblioteca estuviera en “Diálogos en la oscuridad”, ayudara a promocionarla.

La exposición va a estar un año instalada en Nuevo León, tengo entendido…

Así es. ¿Y cuánto llevan?

Seis meses.

Cuéntenos sobre esa experiencia, ¿cómo es?

Ha sido algo maravilloso, sobre todo porque todo mundo dice que parece que tengo 20 años (risas), le digo a mi esposo que la edad física no tiene que ver con la edad del alma. Para mí, a mis 54 años, sólo le pido a Dios que me dé muchas fuerzas para ayudar a la gente ciega a aceptar que la vida cambia, pero no se acaba cuando se pierde la vista. Desgraciadamente varias enfermedades como la diabetes pueden provocar la ceguera.

Esa exposición me parece maravillosa para sensibilizarnos a quienes tenemos vista, para entender muchas cosas…

Es lo que le digo a mis visitantes. Entran y ya para cuando me los entregan, les tengo que dar un breve discurso: “Bienvenidos



a Diálogos en la oscuridad, mi nombre es María Nora, soy la encargada de guiarlos en este recorrido. Aquí no hay fantasmas ni animales que les pudieran causar algún daño, es importante que escuchen, no griten, hablen pero no griten”. Muy pronto me doy cuenta de cómo es mi público por las voces, y continúo: “Adonde quiera que vayan en otras exposiciones les van a decir ‘Prohibido tocar’. Aquí no, aquí pueden tocar lo que quieran, ¡menos al compañero o compañera, no se manden!”. Eso lo menciono más que nada para romper el hielo, y continúo diciendo: “Hay que vivir esta experiencia con todo el respeto del mundo, porque venimos a vivir y a respetarnos”.

Esta experiencia es muy personal y única y no exagero al decir que quien no la ha vivido se ha perdido de mucho. Quien ha visitado este espacio y ha vivido la experiencia tiene algo qué decir, pues algo cambia en el interior, ya no somos los mismos; es enfrentarnos a nosotros, pero no podremos usar la vista. Este sentido es el que más usamos y con él queremos “juzgar” y percibir a todo el mundo. Los invito a vivir plenamente esta experiencia.

Esta expo es toda una experiencia enriquecedora: “Tápate los ojos, tápate los oídos, ponte en una silla de ruedas”, sobre todo en una ciudad tan difícil para las y los peatones con discapacidad, como es Monterrey…

Sí, sobre todo las bajaditas de las rampas de las cocheras, luego te ponen zanjas de agua, drenaje o gas y dejan todo abierto; te ponen cajas estorbando los de Teléfonos; los semáforos en doble sentido son “ataúdes” para los ciegos… ¡eso nos afecta mucho!

¿Las tareas de atención a las personas ciegas son específicas para una mujer o también pueden ser atendidas por un hombre? Todo mundo piensa que las mujeres somos las elegidas para atender estas cuestiones, ¿qué opina sobre esto?

Que el sexo no determina si eres sensible o no, aquí lo que importa es que te guste tu quehacer, buscando las formas más



sencillas para que lo difícil lo transformes en fácil, pero sobre todo comprender lo que la otra persona siente.

¿Cuáles problemas son los que más enfrenta una persona ciega en la calle?

Lo primero es que no hay una infraestructura adecuada para todo tipo de personas con discapacidad, no se vale. ¿Que pusieron rampas?, ¡perfecto, idea fantástica!, ¿pero, y los ciegos? Pusieron rampas pensando únicamente en un tipo de discapacidad; eso a los ciegos nos afecta porque no las hicieron con otro tipo de material o con las rugosidades para distinguir que es una rampa. De otra manera, no podemos saberlo y bajamos al arroyo con riesgo de ser atropellados. Yo felicito mucho a los del Metro, porque ellos sí las tienen. Las atenciones que tiene el Metro para personas con discapacidad no las he visto en alguna otra parte.

Como esas de colocar la franja de textura distinta que existe en los pasillos, escaleras y a la orilla del andén, para ustedes.

¡Exacto!, si en los edificios públicos hubiera mínimo esa franja de acceso o un tablero en Braille que indique en qué piso están las oficinas, ¡no se imaginan el apoyo tan grande que sería para las personas ciegas! A la gente, de pilón, le hablas pidiendo ayuda y no te contesta. Y luego dicen “cieguito” o “invidente”, ¡es ciego o ciega!, esa es la manera correcta de llamarnos.

Si alguna vez por tu camino te encuentras a una persona con un bastón blanco y la quieres ayudar, primero preséntate con él o ella, dile tu nombre y pregunta si necesita ayuda. Si te dice que sí y que va a cruzar una calle, pídele su mano, colócala en tu hombro y camina delante, no le ayudes sin avisarle y de esa manera él o ella va a sentir tus movimientos y no pasa nada.Si te encuentras a un individuo con un bastón blanco con la punta roja señalando a la acera de enfrente es que necesita cruzar; si esa punta está señalando hacia el cielo, quiere decir que se perdió. En España está la organización de ciegos más grande del mundo, la Organización Nacional de Ciegos Españoles, nada de “invidentes”, somos “ciegos”.



¿Qué otros problemas enfrentan, en cuanto al trato?

La igualdad de oportunidades. Es muy difícil cuando queremos entrar a un centro educativo, es raro que no nos pongan obstáculos, siempre es: “¿Y cómo le vas a hacer?”. Oye, si ya tienes una prepa acreditada, ¡pues obvio que estás preparado y ya sabes cómo le vas a hacer!, pero siempre nos preguntan: “¿Y cómo le vas a hacer?”, digo, los kárdex no los regalan en ninguna parte. Los jóvenes con una tranquilidad te lo dicen: “Me mandaron a terceras, me mandaron a cuartas”, y ¡no pasa nada del otro mundo!, pero en cambio con los ciegos que reprobamos alguna materia de inmediato escuchas, “antes lo hizo, si no ve”, pero no piensan que puede faltarle apoyo, libros hablados o materiales que necesita para rendir al cien y eso sin contar que el 95 por ciento de las personas carentes de su vista desde la educación media básica y superior, los exámenes son orales.

¿Qué pasa con la salud física y la salud psicológica?, ¿hay diferencia entre las personas que nacen ciegas y las que van perdiendo la vista?, ¿cómo es el proceso de asimilación?

Claro, la mayoría tiene que pedir apoyo psicológico o siquiátrico, empiezan con que se deprimen, se quieren morir, ya no quieren hacer nada, yo sé que ha de ser muy duro porque lo vivo con mis alumnos. Yo no lo viví, es difícil pero no imposible.

Invito a las personas que tienen problemas de ceguera o que están perdiendo la vista a que busquen un apoyo profesional, pero que no olviden que Dios amanece y amanece para todos, ¿verdad? Papá nos decía: “Hijito, para Dios no hay imposibles, Dios da el dolor y da el consuelo”.

¿Qué tipo de satisfacciones encuentra con su trabajo?

Gracias a este trabajo yo les he podido dar a mis hijos cosas que no podía cuando sólo estaba el sueldo de mi esposo. A mis hijos les he podido comprar cosas, sobre todo ahora. Y con el nieto la vida cambió radicalmente, porque ya no tengo que estar esperanzada, es una satisfacción muy grande porque yo solita



puedo comprarme lo que yo quiera, puedo tomar decisiones de cambiarle cosas a mi casa o hacerles regalos a mis hijos.

Si dejara todo esto que ahora hace, ¿a qué se dedicaría?

A “Diálogo en la oscuridad” (ríe muy alegre). Me apasiona mucho. Si algún día tuviera que abandonar la Sala de Ciegos, dedicaría mi tiempo a mi nieto o futuros nietos, tendría más tiempo para convivir con mis hermanos o buscaría algún asilo para convivir con mis viejitos y recordar viejos tiempos, pero más a hacerme la idea de que estoy en la Sala de Ciegos.

¿Qué anécdota le gustaría compartirnos?

Hay dos muy inolvidables: en una ocasión, por allá de 1995, me llaman por teléfono de la oficina y me dicen: “¿Qué crees? Te llegó una donación como de dos mil libros!”, y yo: “¿Qué? ¡No puede ser!”. ¡Me quería volver loca!, pero, después, ¡Oh, decepción! ¡venían en inglés y eran de taquigrafía! Me dio mucho gusto y al mismo tiempo tristeza, porque nos dedicamos a donar todos esos libros a otros estados de la República, eran de la Biblioteca del Congreso de Estados Unidos. Ojalá que un día las circunstancias nos ayuden para que nos puedan donar la misma cantidad de libros pero en Braille.

Una anécdota muy bonita en “Diálogo…” es que la mayoría de la gente te pregunta tantas, pero tantas cosas personales, de todo, me enternece mucho que el 80 por ciento de la gente que va, me pregunta cuántos años tengo, les digo que tengo 54… y ellos dicen que, por mi voz y la forma en que les hablo, creen que tengo, a lo mucho, 30 ó 35.

¿Cómo se percibe a sí misma?

Yo siento que todavía no termino, que todavía puedo hacer muchas cosas más. Cuando me dieron lo del Premio a la Calidad en Personas con Discapacidad, siento que ellos lo tomaron como un éxito el haber logrado algo, y yo les decía que el éxito no existe, para mí solamente son metas o reconocimientos pero no



hay que pensar que eso es el éxito. Mi visión a futuro es poder ser realmente una maestra de educación especial, con todo lo que en sí concierne.

¿Y los pasos para llegar allá?

No sé cuáles sean, pero tengo 17 años ejerciendo esta profesión y me siento muy bien, me gusta mucho y no importa que no tenga título de maestra, a mí el título me lo dan mis alumnos cuando sienten que aprenden a ser independientes, leer, escribir, etcétera.

¿Qué debemos hacer para ponernos, precisamente, en esa posición de empatía que nos comenta? Por ejemplo, ¿qué está haciendo el Sector Salud, en cuanto a prevención, tratamiento y atención?

En el Sector Salud se escuchan por ahí cosas, de que hacen campañas para las personas con discapacidad, pero bueno, no quiero decir algo que no me conste, ¿verdad? Pero como que no nos toman mucho en cuenta… hay muchas personas que me dicen: “Es que no sabíamos que existía la Biblioteca”, y yo no puedo culpar a nadie. A mí me gustaría que la Secretaría de Salud emprendiera acciones como, por ejemplo, prevenir la ceguera, así como lo hacen con las campañas de vacunación.

Para entender esas barreras o limitaciones que ponemos a las personas con capacidades diferentes, ¿qué nos puede decir de sus necesidades especiales, en materia de educación y de integración?

En primer lugar, no estoy de acuerdo, no comparto la idea de mandar a los alumnos a una escuela regular, donde el maestro no sabe tratar a ese alumno. Lo que pasa es que al maestro le enseñaron a impartir a niños de educación regular, entonces, es como si me mandaran a un niño con autismo, ¿qué voy a hacer?, ¿qué le digo?: “Aquí siéntese, mi niño”, y no puedo, por un niño, dejar a 35 al garete. En cambio, si hubiera un centro de educación exclusivamente para niños ciegos…



No solamente ciegos, sino con necesidades especiales, el objetivo es aceptar e integrar a estas personas a la sociedad… Aquí , ¿cuál es la solución desde tu perspectiva?

Yo haría un centro de educación especial en el Gobierno del Estado, pero con cada rama especializada: ciegos, autistas, personas con lento aprendizaje, gente con problemas de audición y lenguaje. Los capacito, los educo con su especialidad, con maestros especializados, y ahora sí, los mando a los maestros, para que la educación regular sea integral, porque el maestro de educación regular no tiene las herramientas necesarias para educar a ese niño o a esas niñas… y ellos pueden acudir a la computación para ciegos, a las clases de música. Les enseñas oficios, armas una bolsa de trabajo que avale que están preparados para eso.

No hay que confundirnos, sé que existen maestros de apoyo en las escuelas regulares para los niños de educación especial, pero ¿tu aprenderías todo lo que tienes que aprender en un hora diaria?, es por eso que digo lo del Centro.

Y el llamado a la conciencia social de las empresas.

Claro, ellas también tienen que encontrar el perfil que necesitan. Algo bien triste, deprimente, angustiante, es que a los muchachos que van a buscar trabajo les digan: “Sí, pero ciegos no”. ¿De qué hablamos? ¿De igualdad, de equidad? ¿De favoritismo, de preferencia? Pero si dicen: “¿Qué puedes hacer?”, pues los ciegos podemos contestar el teléfono... empacar las tortillas, ¿te las venden sueltas o empacaditas?, ¿la cuchillería?

Hay tantas cosas que podemos hacer muy bien, todo lo que se debe saber para enfrentar la vida con dignidad, y ¡espérame!, antes de discapacitados somos humanos y tenemos derechos, pero, ¿qué tal las obligaciones? ¡Ésas no te las quitan! Puedas ver o no, los impuestos los pagas.

A nosotros no nos duele ser ciegos, ya nos acostumbramos… los que nunca hemos visto no extrañamos. No se vale que nos discriminen, Lupita.



¿Y si hablamos en materia de transporte?

Es horrible, si te subes a un ecotaxi y no te pones lista, el chofer te da unas 20 vueltas, o, claro, también hay personas súper lindísimas, hay unos que se detienen y te dicen: “Disculpe, ¿necesita taxi?”, y así sí dices, como Enrique Rambal: “Vale la pena vivir”.

Pero claro, otros quieren abusar… los camiones te dejan en doble fila. A mi esposo le pasó varias veces, se tenía que bajar en Cuauhtémoc y Padre Mier, y a él lo bajaban en el Hospital de Zona, ¡en el segundo carril!

¡Qué inconscientes! De la zona metropolitana, ¿qué opina sobre los obstáculos o barreras físicas que existen en la calle?

Que nuestra ciudad está diseñada de una manera incómoda para las personas que carecemos de la vista o tenemos alguna discapacidad. Siento que hay mucho desorden, ¿cómo es posible que haya calles que tengan doble sentido y vueltas para todos lados?, eso a nosotros nos da una cantidad impresionante de problemas, porque no sabemos cómo cruzarlas. Si por lo menos en estos cruceros hubiera agentes de tránsito o semáforos acústicos, como en muchísimas ciudades y/o países, sería de gran ayuda para nosotros.

A mí no me lo creas, pero dicen que en algunos estados de la Republica tienen semáforos acústicos, por lo menos en el primer cuadro de la ciudad. ¿Te imaginas?, eso sería un ahorro en tiempo para nosotros; déjame te digo que hay ocasiones en que hemos esperado hasta 15 ó 20 minutos para cruzar una calle, o lo que es más fácil: nos vemos en la necesidad de tomar una ruta urbana aunque nos bajemos en la siguiente cuadra, pero ya cruzamos.

En lo de opciones para el acceso a la educación… ¿qué pasa con las personas ciegas que viven en áreas rurales?

Si no hay una escuela de educación en Monterrey, ¿cómo crees que están en las áreas rurales? Si aquí batallamos, en las áreas



rurales ¡mis respetos! para eso el ejemplo que te di, yo me iba a la escuela y me metía en el salón de primero y al día siguiente al salón de segundo… Ahora que me dieron la medalla Bartolomé de las Casas, en Abasolo, ¡lloré tanto! Me tocó, precisamente, con tres maestros a los que yo les daba guerra en la escuela, una cosa impresionante, me imaginé todo, menos que a ellos les dieran la misma medalla que a mí, sólo que por diferente mérito.

Algo muy importante, el aspecto patrimonial de las personas ciegas. Ya mencionaba lo del taxímetro… lo de la chica que le quería robar la ropa.

Mira, lo principal es tener una buena relación con la familia. Yo tengo una relación maravillosa con mis hijos; a mi hija le dijeron que cómo era posible que estuviera tan bien psicológicamente, porque va a iniciar una especialización, si sus padres eran ciegos… “¿Y qué tiene que ver una cosa con la otra?”, fue lo que ella dijo.

Pues déjame te digo que desde pequeña, Wendy fue una niña muy segura de sí misma y nosotros nos dábamos cuenta que siempre tenía la responsabilidad de estar al tanto con nosotros; a donde quiera que íbamos, nos decía donde andábamos o qué era lo que estaba viendo.

Íbamos al mandado y escogía las cosas que se iban a comprar, siempre que salíamos ella tomaba de la mano a su papá y Franklin iba conmigo; pero cuando iban a hacer tarea, Wendy se negaba a hacerla con su papá porque decía que él era muy exigente. A donde quiera que íbamos ellos siempre fueron niños platicadores, francos y nunca les noté que fueran temerosos en nada, sino todo lo contrario: ellos nos animaban a que fuéramos a cualquier lado, al cine, al circo, al teatro, a las ferias; yo siento que les di a mis hijos lo que necesitaban, en ningún momento he pensado que algo les faltó porque sus padres no ven.

Es importante llevarse bien con la familia…

No hay de otra. Cuando mi esposo y yo compramos una casita, el notario pidió que tenía que llevar a un familiar, ya sea un hermano



de él o un hermano mío, para que leyera el contrato, si no, no podíamos firmar… y así por el estilo, muchas cosas no nos dejan firmar… y yo pregunto, ¿por qué no tenemos ese derecho? Una persona de una institución bancaria me hizo ver porqué y está bien, lo acepto.

Finalmente, para sensibilizar a la sociedad, en torno a las personas ciegas, ¿qué falta por hacer?

Pues yo creo que para que las personas se puedan sensibilizar, es importante que pongan atención a todos los programas que se hacen para personas con capacidades diferentes, que no lo dejen pasar inadvertido, que piensen un poco.

No tienes que tener una discapacidad desde chiquito, luego podrías enfrentarte a una, por accidente o enfermedad… es muy importante pensar en los demás, como decía mi mamá: “Hay que ponerte en los zapatos de la otra persona”. Simplemente hay que reflexionar y dejar a tu corazón que sea sensible.

Nora, ¿quién era antes de esta experiencia con su trabajo en la Sala y en “Diálogos”, y quién es ahora?

Antes, de todas maneras era una persona feliz, estaba mucho con mis hijos, los llevaba a todos lados a pesar de que tuve que trabajar. Ahora me siento muy bien, estoy muy contenta. No voy a quitar el dedo del renglón, yo quiero tener una camioneta propia en mi Sala, para poder recoger a cuanta gente sea necesario, para que salga de esa depresión en la que muchísima gente vive y conozcan a compañeros como ellos que lograron salir adelante.

¿Algo más que desee agregar?

A mis hijos les da igual que veamos o no veamos, toda la vida nosotros les enseñamos que no importaba el hecho de ser ciegos, a ellos nunca les iba a faltar nada, ¡así fue y nada más!

Mi hijo trabaja, estudió su preparatoria técnica en el Instituto Universitario Oxford; y después entró a la Universidad Autónoma



de Nuevo León a estudiar ingeniero administrador en sistemas pero no terminó, porque se casó el muy loco, y ya me dio un nieto.

Mi hija está trabajando en “Diálogos…” como anfitriona y dice muy entusiasmada, y es cierto, que va a seguir el patrón de su madre. Me gusta mucho porque afirma: “Mamá, voy a ser licenciada en Educación Especial, voy a seguir tu huella y voy a ser mejor que tú”.

María Nora, es usted todo un ejemplo de talento, de tesón, son admirables usted, su familia y la tarea que hace con su trabajo diario. Gracias por este otro “diálogo” que hoy nos hace entender muchas cosas.

Como cada vez que lees un libro te sorprendes y piensas: “¡Espérate, si no sabía nada! ¡Me abren muchas puertas!”. También nosotros queremos pertenecer a la misma sociedad que ustedes.

Gracias a mis hijos, a mi esposo, a mis hermanos, pero principalmente a mis padres y a ustedes en el Instituto, Lupita, por darme esta gran oportunidad de compartir algo de mi vida, en la que para mí no han existido las barreras.

25 de mayo de 2007



Nació en Monterrey, N.L. el 10 de junio de 1941. Estudió la carrera de Contadora de Comercio en el Colegio Excélsior. Está casada con Jesús Coronado Hinojosa, director del Instituto Down de Monterrey, A.C.; es madre de siete hijos, uno de los cuales, Miguel, tiene Síndrome de Down.

En 1978 ayudó a fundar la Asociación Down de Monterrey, de la cual surgió el Instituto Down de Monterrey, A.C. en 1986.

Desde 1993 ha asistido a diversos congresos nacionales e internacionales acerca del Síndrome de Down, como el National Down Syndrome Congress, en Estados Unidos; el Congreso Internacional sobre Síndrome de Down, en Madrid, España, y el Primer Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, en Buenos Aires, Argentina.

MARGARITA QUINTANILLA DE CORONADO

Instituto Down de Monterrey, A.C.



Bienvenida, Margarita Quintanila de Coronado, es un gusto que nos acompañe hoy para compartir la experiencia que ha sido para ustedes la Asociación y el Instituto Down de Monterrey.

Gracias por su invitación, el gusto es para mí.

¿Podría darnos sus datos personales? ¿Cuándo nació? Háblenos de su familia.

Yo nací en Monterrey, soy la novena de una familia en la que fuimos seis hombres y dos mujeres; mis padres nacieron en municipios cercanos a Monterrey. Hice mis estudios en el Colegio Salesiano, después hice estudios especiales para el hogar, porque pensaba casarme, con mi novio, actualmente mi esposo.

¿Cuál es la actividad que desempeña, relacionada con la atención a la discapacidad?

La actividad en cuanto al manejo de mi hijo es personal, totalmente estoy dedicada a él. Recibimos a nuestro hijo en un ambiente muy maduro mi esposo y yo, porque fue el séptimo de mis hijos. Yo tenía 36 años, los acababa de cumplir, con cinco hijos varones y una hija estaba llena de energía, la energía que ellos me daban. Entonces recibí a mi hijo con una entereza impresionante, pensamos que con la ayuda de Dios iba todo a salir bien, que íbamos a salir adelante.

Un médico que vimos en Estados Unidos, recién nacido nuestro hijo, nos recomendó que lo pusiéramos, hasta que el tiempo fuera prudente, en un colegio o un kínder regular. La recomendación del médico genetista fue que lo pusiéramos en un colegio especial, así como el Instituto Down y yo creo que fue lo mejor.

El Instituto Down de Monterrey, ¿qué tipo de atención brinda?

En el Instituto se les da apoyo desde pequeñitos, desde recién nacidos se les da estimulación temprana a los bebés hasta que empiezan a caminar, después pasan al nivel de maternal, tenemos dos grupos de maternal en el Instituto. De ahí según



la capacidad, depende de cada persona, porque estas personas tienen capacidades diferentes, es totalmente individual la atención que ellos reciben.

También hay dos grupos a los que pertenecen jóvenes con mayor dificultad de aprendizaje, ellos van en dos grupos separados y luego está el último grupo, que se llama Avanzados, que es donde están nuestros hijos. Ahí mismo hay talleres para que ellos trabajen, fabrican en el colegio chocolates, repostería, según las épocas del año, los venden y ellos son felices porque tienen trabajo.

¿En qué año se fundó el Instituto Down?

En el año de 1978 se fundó la primera Asociación, pero el principal motivo de estas personas que se reunieron fue instituir un colegio para que sus hijos fueran atendidos. Y fue en 1986 que ya inició como Instituto.

¿A cuántas personas atienden?

Ahorita el Instituto tiene 135 alumnos y 24 maestras; aparte hay maestras de pintura, maestra de flauta, de danza, hay un maestro de Tae kwon do. Hay talleres también y el gimnasio.

¿Ustedes fueron fundadores de la Asociación y del Instituto?

Sí, en un grupo de padres de familia que nos invitó estaba un ingeniero amigo nuestro, que participó mucho. Él y otro grupo de personas nos invitaron, luego mi esposo y yo asistimos a unas juntas que se hicieron en el Colegio de Ingenieros, después nos dejaron de invitar y mi esposo supo que ellos seguían en eso. Él se acercó y es cuando se formó la Asociación Down de Monterrey, A.C.

¿Cuál es el nombre de su esposo?

Jesús Coronado Hinojosa.



Una vez que se fundó la Asociación, ¿siguieron trabajando hasta la fecha?

Sí, en el año 86 se fundó el Instituto, aunque en un principio estábamos localizados en una casa de renta, pero gracias al alcalde Óscar Herrera quien nos apoyó por medio de, debo decirlo, la tarea de nuestros esposos, pues ellos hablaron con él y donó el terreno que está ubicado en la Colonia Pío X. Con el esfuerzo de padres de familia y con la ayuda del Gobierno y del Municipio, pudimos hacer el edificio para el Instituto Down.

Si me permite, señora Margarita, me gustaría conocer algunas opiniones del ámbito personal. ¿Qué opinión tenía usted sobre la incapacidad, antes de verse inmersa en esta situación?

Realmente conocía muy poco. Conocía a muy pocos chicos, no estaba absolutamente enterada ni nada, porque nada más los conocía, pero nunca había tratado a un chico así.

¿Hay alguna virtud que usted considera, por encima de las otras? ¿Algún valor, en una situación así, que a usted le parece el mayor?

A nivel personal, el valor cristiano que tenemos mi esposo y yo. Recibimos al niño así, siendo totalmente aceptado a cada instante, y dijimos: “Con la ayuda de Dios, vamos a salir adelante”.

A tal grado fue la aceptación que se me olvidó que el niño tenía un problema, él creció en la bolita de hermanos sin problemas. Lo llevamos hasta San Antonio muchas veces, a evaluaciones, ahí me dijeron que su tonicidad muscular era la de un niño regular, que no me preocupara pues no iba a necesitar la estimulación temprana. El niño caminó al año y tres meses, solo. Creció en el ambiente de sus hermanos, nadie siquiera pensó en no sacarlo a la calle, él se integró y se nos olvidó su situación, era algo increíble, ¡claro está que teníamos una responsabilidad! Creció y creció, estuvo en kinder normal hasta que ya se vio más grandecito que los otros. Y fue en ese momento que pensamos en buscar una escuela especial.



Cuando usted se enteró, al momento de nacer o tal vez antes, ¿qué sintió cuando supo que se iba a enfrentar a una situación diferente?

Desde luego que sí fue una situación, lo tengo que decir porque así es, para la que nuestro Señor me preparó. Él no sé por qué hizo eso conmigo, me preparó. Meses antes yo sabía que el bebé no iba a crecer como sus hermanos, pero no sabía qué discapacidad iba a tener, yo no sabía nada y nunca me atreví a decírselo a mi esposo.

En la maternidad lo único que le rogaba a Dios era: “Contigo lo voy a poder, contigo lo voy a poder”. Es algo increíble pero así fue. Nació la criatura, me la enseñaron y pregunté: “¿Por qué tiene ese color?”, nació de color gris, del color de la ceniza de un cigarro. “No, no pasa nada, es que le faltó oxígeno”, se lo llevaron y no supe más. Yo me sentía feliz, nada más daba gracias a Dios: “Perdóname porque yo estaba pensando así, qué bárbara fui, perdóname”, era todo lo que yo decía ese día. Pero no me vuelven a traer al bebé, llega la noche, las visitas y todo el mundo encima… y nadie sabía nada.

El único que lo sabía era mi esposo. A él se lo dijeron y se quedó callado, se fue a la casa, sacó libros… ¡No sabíamos!, ya ve que antes a esos niños se les mencionaba de una manera muy errónea. Luego le habló a un médico y a otro, porque el niño no tenía todas las características, fueron hasta cuatro médicos al hospital a verlo. En la noche, le pregunté a mi esposo: “¿Qué pasa? No me han traído al bebé”. Y el me dijo: “¿No oías que le hablaban al doctor, al pediatra, estuvo muy ocupado todo el día”. “¡Pero yo soy su mamá!”. Vi que se le fue el color a mi esposo y ya no me pudo decir más. Me abracé de él y le dije: “No te preocupes, no te preocupes, Dios es muy grande y está con nosotros”. Y así fue, con una aceptación total. Parece que no, pero esto le dio mucha seguridad al niño.

¿De qué manera cambió la dinámica familiar?, ¿hubo que hacer adecuaciones de espacios, de rutinas?



Nada, absolutamente nada. Como le digo, ya tenía su cuna preparada, era el séptimo hijo, tenía mucha experiencia con todos los demás. Mi hijo mayor tenía 16 años, él compartió su recamara con el bebé. Los demás hermanos estaban en otra recámara; la única niña que teníamos, en la suya y mi esposo y yo en la nuestra, así nos organizamos muy bien.

¿Se había involucrado usted antes en la atención de problemas sociales, me refiero antes del instituto?

Nunca.

¿Y su esposo?

Él sí, tiene esa vocación, siempre ha tenido esa inquietud por ayudar al que no puede.

Una vez que nació su bebé, con esta característica especial, ¿cambió su concepción hacia la vida, su concepción del mundo?

Yo siento que madura uno muchísimo. Bueno, además de eso, a mí me llegó muy madura y fuerte, ya tenía una familia formada, pero lo que cambió fue ver a los demás de diferente forma, definitivamente. El tratar de verlos, porque yo no conocía a niños así, al único que conocía era al hijo de nuestros amigos, Andrés Martínez, que ya tenía 12 ó 14 años cuando nació mi hijo. Me encantaba verlo porque íbamos a conciertos de la SAT (Sociedad Artística del Tecnológico) y él siempre iba con sus papás. Al recibir esta situación, lo único que tratas es de ver en qué se les puede ayudar, en ellos hay muchas posibilidades.

¿Al asumir esta tarea del Instituto, dejó de lado otras actividades que realizaba?

No, realmente no, porque estaba totalmente dedicada a la casa, al hogar, a mis hijos; tenía cinco años el más pequeño. Ayudaba en lo que se podía, en lo que se necesitaba en el colegio.

¿Cuáles son los principales problemas que enfrenta una persona



que vive esta discapacidad, en cuanto a salud física?

Es muy especial cuando la criatura no viene sana; a veces vienen con muchos problemas del corazón, a algunos los tienen que operar; problemas del sistema digestivo, de los pulmones. Yo considero mucho esta situación en muchos padres.

A nosotros nos tocó la suerte de que nuestro niño vino sano totalmente, casi nunca lo llevé al pediatra mas que para sus vacunas. Entonces sí considero que para la generalidad de los padres es una cosa especial cuando el niño no viene completamente sano. Es un reto, es un esfuerzo sacar a ese niño adelante, si además de su discapacidad viene con problemas de salud agregados.

En lo económico, hay muchas personas que afortunadamente tienen recursos para atender a una persona con capacidades especiales, pero hay otras familias que no…

Sí, ¡es terrible, terrible!, porque en el caso nuestro es toda la diferencia, ¿verdad? Toda la atención que el niño necesitó en todos los sentidos, en el lenguaje, con maestros especiales, todo se le pudo dar. Pero para las personas que no tienen esa oportunidad es terrible, porque aparte de la pena y todo, es ver a un niño que no va adelantando nada. Y la idea de nuestra Institución es ésa: ayudar a esas criaturas que, aunque no tengan las posibilidades, van al colegio y son aceptados. Tenemos a la mayoría con beca, es un porcentaje altísimo con beca completa, otros van con media beca.

Las becas se consiguen con donativos de personas y si no, el colegio las asume. Ahí se recibe a toda la criatura que llega, con sus madres muy sencillas, algunas hasta se han quedado a trabajar en el aseo del colegio. Otras se quedan afuera, esperando que llegue la hora de la salida, porque no tienen la posibilidad de transporte. Pero la idea es ayudar a quien se acerque al colegio, sobre todo si es de escasos recursos.

En su opinión, Margarita, estas tareas que realizan las mujeres



en general, atender a personas con capacidades especiales, ¿cree que son específicas para mujeres, o que también los hombres deben participar en ellas?

Yo pienso que es una vocación. Tenemos maestros en el colegio, como una doctora ginecóloga que tiene 15 años de estar en el colegio, es una mujer increíblemente capacitada y en la tarde atiende en su consultorio. Tenemos a un ingeniero que está dedicado a estar en el salón de computación, porque se les da a todos los jóvenes, tienen programas especiales para ellos en la computadora, Internet… entonces esto lo digo porque es una vocación de ese señor estar ahí.

Los sueldos que tenemos son los normales, ¡no se puede pagar más! Son tantas las maestras, todas con su especialidad en Educación Especial, cobrando sueldos normales, por no decirque bajos, ¡y ellas ahí están! Te puedo decir que es una vocación para hombres y mujeres. De estas personas yo digo que el Señor nos las manda a atender a nuestros hijos.

Por lo que nos cuenta en el caso de su familia, respecto a su bebé, sus hermanos lo integraron y había mucha corresponsabilidad para la atención, ¿cómo participaban? ¡Todos, todos participaban! Le cuento el caso de uno de mis hijos que ya se estaba recibiendo y andaba haciendo vueltas al Tec, y el niño dijo: “¡Yo voy, yo voy!”. “Pues, ándale, súbete”, y se lo llevó al Tec. Tenía cinco o seis años mi hijo y en aquel monstruo de colegio se le perdió. De verdad que no sabía ya qué hacer porque no lo encontraba, se fue a todas las puertas, con todos los guardias y les pidió: “Por favor, de aquí no va a salir una criatura con estas características, tal y tal…”, les habló a los amigos y lo buscaron hasta que al fin uno de ellos lo encontró en la biblioteca.

Estaba la puerta abierta de la biblioteca y mi hijo se metió; él estaba ahí, sabe Dios qué haciendo. Esto lo comento por la manera en cómo lo veían, como a cualquier otro niño. Sigue siendo curioso, inquieto, ¡tremendo!, el 11 de junio va a cumplir



30 años, pero lo ve usted y parece un chico de 18, es traga-años. Se llama Miguel, pero desde que se le metió en la cabeza que él es Mickey no acepta que alguien le llame Miguel, ahora ya cambió de opinión y quiere que le digan Luis Micky, como el cantante Luis Miguel.

¿Ha habido otras personas, además de la familia, que se involucren igual que usted en esta labor?

Sí, tengo que decir las cosas como son. Tengo una familia muy grande, muchos hermanos lo quieren demasiado. Él ha conquistado a la familia de mi hermana tremendamente. Por la Asociación Unidos tiene muchas amigas, se ha ido a campamentos de verano y a varios viajes y de repente trae listas de teléfonos de muchachas, sus amigas. Ha sido trabajo de él tener todas esas amistades.

¿Cómo se procuran fondos o recursos para el Instituto?

Con las colegiaturas, pero definitivamente a base de mucho esfuerzo de los padres de familia hemos ido, poco a poco, creciendo.

¿Qué resultados han obtenido con todos estos años de trabajo con el Instituto?

El resultado es verlos felices totalmente, más preparados, son muchachos completamente abiertos al mundo, se les lleva a todas partes, ¡ellos son felices! Yo pienso que la autoestima de cada quien ha sido mucho mejor, ahí se les trata con mucho cariño y se les hace sentir especiales en ese sentido. Se les enseña a ser autónomos en la medida de lo posible, a valerse por sí mismos y entonces eso levanta su nivel de autoestima.

¿Cuál es la mayor satisfacción que ha obtenido con esta labor?

La satisfacción es el logro que se ha tenido en el colegio; la verdad que no me lo puedo adjudicar y decir que sea mío, para nada, pero mi grano de arena me da una satisfacción muy grande



¡cuando vamos al colegio y los vemos tan contentos, tan felices! Son más de cien jóvenes y niños que son felices, que en vez de estar encerrados en su casa vienen a aprender algo o cuya mamá trabaja y no puede atenderlos en esas horas, todo eso nos trae a todos en el Instituto bastante satisfacción.

Si en un momento dado usted dejara de hacer de esta actividad, ¿a qué se dedicaría?

Realmente seguiría en lo mismo. Ya es muy diferente mi vida porque todos mis hijos están casados, los seis con sus familias, tengo más tiempo para mí: tomo clases de pintura, voy a cursos, a diplomados… yo creo que no cambiaría, porque tengo mi tiempo ocupado. Sería penoso que se terminara esto, pero yo creo que nunca se va a acabar.

¿Quiere compartir alguna anécdota que para usted sea muy significativa, relacionada con Micky?

No sé, tendría que decir muchas. Lo que pasa es que es a diario, es algo increíble lo que nos llena Micky. Le digo a mi esposo: “Si yo le doy gracias a Dios por mis hijos, por éste no sé cuántas veces le voy a agradecer”, es algo especial, un amor especial. ¡Jamás, jamás le he tenido lástima! Yo lo reprendo y le exijo cuando es necesario, igual que lo hice con mis otros hijos y él sabe que me tiene que responder. Pero no sé, es un amor especial, sólo la persona que tenga un hijo así lo puede saber. Te llenan de una ternura increíble.

Micky es un muchacho diferente, de carácter fuerte, tiene la autoestima altísima, me lo han evaluado y eso me han dicho. Cuando vamos a alguna parte, él entra por delante, conoce a muchos funcionarios. Si ve al alcalde de San Pedro o al gobernador, va y los toca en el hombro y los saluda como si nada. ¡Y todo mundo lo conoce por su nombre!

Vamos al segundo bloque, el de la corresponsabilidad social. ¿Qué hace el Sector Salud para la prevención, atención o tratamiento de esta discapacidad?



Antes no se hacía nada, pero ahorita ya el DIF tiene un área para todas las discapacidades en específico.

¿Qué necesidades especiales existen para los niños Down, en materia de educación, de integración a la sociedad?

Absolutamente la necesitan. Nosotros pensamos que es mejor que no estén en colegio regular, en definitiva están mejor atendidos en un colegio especial, con maestras capacitadas para tratarlos a ellos y para formarlos académicamente.

Porque sabemos los casos de personas amigas que los han integrado metiéndolos en colegios regulares y los niños están felices, pero no para nuestra forma de pensar, porque los tienen que sacar del salón a darles su terapia especial, los tiene que poner la maestra con un programa especial dentro del grupo. Eso no lo hemos querido para nuestro hijo, porque él se va a sentir diferente. No hay necesidad de exponerlo a estas situaciones. Es una forma de pensar muy particular nuestra.

¿Qué oportunidades laborales o de capacitación para la vida productiva existen para las personas Down?

Definitivamente ellos pueden desempeñar muchas cosas, lo que se necesita es que la sociedad cada vez esté más abierta a esto. Varios de los chicos que han estado en nuestro colegio ya trabajan en Carl’s Jr., en diferentes lugares de servicio, desempeñan su trabajo perfectamente.

En el caso de nuestro hijo, él va a donde están mis hijos en la empresa de mi esposo, y ahí lo ponen a hacer trabajos de office boy, pone los sellos de las cosas que se tiene que hacer, y si no hay más qué hacer, pues se pone en la computadora a copiar, porque igual y no escribe cosas solo, pero copia con una agilidad y velocidad impresionante, tantas horas le ha dedicado a eso que ya se convirtió en una habilidad.

¿Qué facilidades hay o deben tomarse en cuenta en materia de accesibilidad y de transporte?



Nosotros hemos visto que esta ciudad es muy diferente a otras donde nos ha tocado estar. En España, por ejemplo, hemos estado en congresos y hemos visitado las instituciones, es maravilloso el trabajo que han hecho los españoles, hay un grupo que se llama Gureak, que se dedica nada más a tener empresas con puras personas con discapacidad, llegan a tal punto que se van a los pueblos y ponen allá una empresa para que las personas no batallen o no tengan que trasladarse. Están en Santander, entonces para mi esposo y para mí fue algo increíble esa visita: en el restaurante, las personas que nos servían eran todos con Síndrome de Down o con alguna discapacidad mental. En esa institución se dedican sólo a discapacidad mental, no física.

Te digo esto como preámbulo porque esas personas se transportan solas en España, pues son pueblos chicos. En Monterrey eso es imposible. Acabamos de estar en Buenos Aires en un congreso mi esposo y yo, y una de las asistentes fue una niña, hija de un médico, ella participó en la conferencia de su padre y tenía Síndrome de Down. Ella comentó que toma un autobús, se baja, toma otro, luego va a su trabajo, y contó con un orgullo enorme que es asistente de la persona encargada del archivo. Aquí no es posible, con el sistema de trasporte público que tenemos, ¡ni pensarlo!

¿Qué opciones existen para que tengan acceso a la recreación y a la diversión niños y jóvenes Down? Hay muchas opciones, aquí está el trabajo de Estela Villarreal Junco, ella fue una emprendedora en Monterrey en ese sentido, porque en el mes de julio hay un campamento donde hacen actividades de juego, bailes, manualidades de todo tipo. Aparte los sacan, los llevan y además tiene más planes en su asociación. Cada seis meses, seis viernes los llevan al boliche, a una discoteca, ¡claro, esa noche el lugar está disponible sólo para ellos!, al cine, pero sí tienen mucha oportunidad, si los papás les permiten ir tienen viajes también.

En cuanto al aspecto patrimonial, ¿qué se debe hacer para proteger los derechos de las personas con Síndrome de Down?, a



veces hay gente que abusa en lo patrimonial, en todo.

Es muy conveniente que los padres o quienes ejerzan la patria potestad hagan el juicio de interdicción cuando la persona con Síndrome de Down llegue a la mayoría de edad. Con ese juicio se les nombra un tutor que es el responsable de sus bienes.

En cuanto a la sensibilización que requerimos como comunidad ¿qué nos diría usted, Margarita, qué hay que hacer para que tratemos con equidad a las personas con Síndrome de Down?

La única manera es convivir con ellas, así sabrían que son personas que pueden dar mucho. En el ámbito laboral pueden dar más de lo que se pueden imaginar, son responsables en lo que se comprometen, son muy responsables. Que toda la gente conviva con ellos y esa forma es sacándolos a los paseos, a los cines, a todo… La gente ya está más acostumbrada, el campamento de Unidos es algo maravilloso porque sensibiliza a cientos de jóvenes regulares que van gratuitamente para apoyarlos de manera voluntaria. Es impresionante porque en un futuro habrá una sociedad donde tendremos a padres de familia que verán de modo diferente a estas criaturas, porque estos muchachos voluntarios ya se han sensibilizado, los aman de verdad y estoy segura de que van por vocación también. Si no tuvieran esa vocación no regresarían al siguiente día.

Después de todos estos años, Margarita, después de toda esta experiencia, ¿qué ha aprendido?

He aprendido que tenemos que ser responsables como sociedad, tenemos que hacernos responsables de todas estas personas a las que les toca ser diferentes, con capacidades diferentes. En la medida que cada quien pueda. Faltan muchos años, no sé en otros países, pero en México falta mucho para que la gente sienta esa responsabilidad. Los únicos que sentimos esa responsabilidad hasta ahorita somos los padres y madres de esos niños y también esas personas con esa vocación de ayudarlos, las chicas que estudian para Educación Especial definitivamente nacieron con esa vocación.



¿Algo más que desee agregar?

Espero no haberme extendido demasiado. Yo les agradezco este esfuerzo de ustedes, es maravilloso, ojalá que este libro llegue a mucha gente, porque el trabajo de las otras instituciones que también estarán en él es impresionante, por ejemplo Unidos y el Instituto Nuevo Amanecer, es maravilloso, hermoso.

Margarita, le agradecemos muchísimo que haya compartido sus reflexiones con nosotros.

Muy agradecida a usted por su tiempo.1 de junio de 2007



Nació en Monterrey, el 25 de enero de 1936. Estudió Leyes en la Universidad Autónoma de Nuevo León, hasta segundo año.Tomó cursos de procuración de fondos para instituciones de beneficencia, en la UDEM, en el 2004.

En la década de los noventa tomó un diplomado religioso sobre Liturgia con el Obispo José Lizares, quien la autorizó para impartirlo en el Apostolado de la Cruz. Ofrece pláticas a madres de familia del Instituto Down de Monterrey, AC.

Fue pionera, junto a su esposo Manuel Martínez de León, en la impartición de pláticas prenupciales a nivel local y ambos fueron precursores de la constitución de asociaciones de Padres de familia en las escuelas. Recibió el Premio Sembradores de la Amistad, de manos de su Comité de Damas, en los años ochenta.

DOLORES GARZA DE MARTÍNEZInstituto Down de Monterrey, A.C



Señora Dolores Garza, nos complace recibirla y conocer sus experiencias. Gracias por acompañarnos.

Muy agradecida por haber sido invitada.

¿Le parece bien, Dolores, que también empecemos con su semblanza?, cuéntenos dónde nació, quién es su familia…

Vengo de una familia más bien pequeña, fuimos cuatro hermanos pero nada más tres vivimos. Nací aquí en Monterrey, el siglo pasado. Mi mamá era originaria de Saltillo, Coahuila, y mi papá, de Apodaca, NL.

Vengo de una familia en donde no me había tocado conocer a una persona con ningún tipo de discapacidad. Me había tocado ver hasta los ancianos de mi familia muy lúcidos, como decía Emma Godoy, como unos viejonones, porque eran unos señores. Mi esposo es contador público titulado y también es regiomontano, su nombre es Manuel Martínez de León. Él es quien está a cargo de la administración desde hace 24 años.

Gracias a Dios, el nuestro es un Instituto que ha podido sobrevivir a muchos problemas como devaluaciones o como crisis nacionales muy fuertes, y bueno, gracias a la buena administración, esto lo digo yo y no él, ha logrado sobrevivir sin mayores tropiezos.

Ya la señora Margarita nos comentó lo que hace el Instituto, así que no le preguntaré eso sino, ¿qué los motivó a ustedes a participar en esta Asociación?

Tenemos un hijo con Síndrome de Down. Eso fue lo que nos motivó a llegar a esta Institución. La nuestra es una historia un poquito diferente. Mi niño nació con un problema muy serio en el páncreas y tuvo que ser operado al tercer día de nacido, de ahí en adelante estuvo entre la vida y la muerte aproximadamente seis meses, no sabíamos si vivía o no vivía. Y otra diferencia es que el pediatra no nos quiso decir que tenía Síndrome de Down, y como nosotros no teníamos ningún familiar con ese problema, pues no nos dimos cuenta y tratábamos de sacarlo adelante para



que viviera, porque realmente fue una operación única e increíble la que le hicieron, ya que de 17 niños a los que se les había hecho en toda la historia de la medicina en México, él fue el primero en sobrevivir a esa operación.

¿Por el problema en el páncreas que me comenta?

No precisamente de páncreas, éste había cerrado completamente al duodeno (páncreas anular) y el niño no podía alimentarse, ¡hubiera muerto! Lo que comía, lo devolvía... entonces fue una cierta discapacidad física también, en el sentido de que estaba operado y había que tenerle todas esas consideraciones y tuvo muchos problemas también con el pulmón, se le tapaba y había que llevarlo al hospital, hacerle una serie de tratamientos.

¿Cómo se llama su hijo y qué edad tiene?

Se llama Andrés Manuel, pero le decimos Andy, tiene 44 años. Sus primeros años fueron terribles, con la incógnita de si vivía o no. Le habían diagnosticado también, la enfermedad fibroquística del páncreas que se conoce también mucoviscidosis, es incompatible con la vida, con ese diagnóstico hubiera vivido seis o siete años.

Es un luchador…

¡Es un luchador, exactamente! Es un luchador increíble por la vida. Todavía ahorita cuando comentan que alguien murió, nos pregunta: “¿Y por qué se murió?”. “Porque todos nos tenemos que morir”, y entonces dice muy seguro: “¡Yo no!”. Nunca va a morir, es indestructible y bueno, lo ha demostrado en 44 años.

¿Qué opinión tenía usted del Síndrome de Down antes de tener a Andrés Manuel?

Antes no lo conocía, no tenía ninguna referencia y una vez que la tuve empecé a tratar de entender qué cosa era y de qué manera tenía que enfrentarlo para hacer lo mejor por él.

¿Andy es el mayor, el de enmedio o el menor de sus hijos?



Es el tercero. Yo tengo dos hijas y un hijo, él es el tercero. Yo tenía 27 años cuando nació. Estaba bastante joven y con esa entereza con la que cree uno que puede enfrentar la vida y decir: “Bueno, si Dios me lo manda, yo lo tengo que aceptar así como es”, porque es la manera más positiva de ver las cosas: Lo que no puedes cambiar, acéptalo.

¿Hay alguna virtud o algún valor que usted considere preponderante a la hora de convivir o tratar con la discapacidad?

Yo creo que hay muchos, no uno solo, pero el primero de todos es aceptarlo. El padre o la madre que no han aceptado el problema, no lo pueden enfrentar, no pueden resolverlo.

Aunque el primordial y el más válido de todos es el amor, porque es con lo que nos va a recompensar y el nos va ir enseñando y marcando toda la vida, el camino por donde está el amor, la concordia, el perdón, la tolerancia. Todo eso esta ahí, nos lo comunica grandemente. Porque cuando uno trata con cariño a una personita con discapacidad, la persona se realiza, se completa, se siente segura; es parte de las cosas que necesitamos en la vida que tenemos en este mundo actual, esa seguridad en nosotros mismos. Entonces la persona que siente amada crece de una manera diferente de la que no se siente amada y esa personita en la vida va a enfrentar tal vez muchos desamores, pero si tiene amor en su familia, lo tiene todo.

Se siente invencible, como Andrés Manuel.

Sí, se siente invencible porque el tiene el amor de sus padres, de sus hermanas. Es que yo he visto padres que se hunden con un problema así, padres que dejan a la esposa con la responsabilidad única.

Como en el caso de Margarita, que narra también que había sido premiada por Dios nuestro Señor, tendría que hablar de mi experiencia, que es muy espiritual, porque la humanidad es un compuesto de cuerpo y alma, no es nada más cuerpo. En el alma existen esos valores espirituales que podrán pertenecer



a la religión que quieran: la verdad, la bondad, la belleza, son universales, todo mundo entiende eso, pero todo mundo entiende también que hay un Dios y es nuestro padre. Si Él me lo dio, yo lo acepto con toda tranquilidad, lo acepto con amor, porque no es nada más resignación.

Pero también le pido que me dé las gracias que necesito, que la inteligencia que al hijo le va a faltar me la dé a mí para resolver todo esto. Nada más que con el paso del tiempo he visto que esa inteligencia a veces es mayor a la que tengo, porque mi hijo tiene una capacidad de deducción y una lógica que ya la quisiera yo para poder expresarme siquiera 10 minutos como él piensa.

Mi marido creo que se destruyó un poquito más que yo, se quebró un poquito más, pero sólo en el momento, porque no puede uno decir: “Ay, qué bueno que me lo mandaste, qué bueno que tengo un hijo así”. Físicamente, materialmente no lo puede uno decir. Sólo después de un proceso llegas a decir: “ ¡Gracias, Señor!”.

Y con tantos problemas asociados de salud como tenía Andy.

¡Exacto!, porque creíamos que se moría. La primera piñata que le hicimos en su primer año fue espectacular, porque creímos que ya después de eso no iba vivir más. Todo eso sucede y un poquito lloraba más que yo; trataba de hacerme fuerte porque no quería que me vieran mis hijas porque, si lloraba, ellas iban a ver que había un problema en la casa. Traté de no llorar ni frente a ellas ni frente a mis padres que ya eran mayores, yo no quería que ellos fueran a sentir un dolor a través de mí y por eso hay que afrontar con valentía el problema.

Y una vez pasado el momento inicial, la preocupación inicial…

La preocupación era ¿ahora cómo lo voy a educar?, yo quiero un adulto bien portado, un adulto aceptado, yo quiero un adulto con los mejores conocimientos que pueda tener. A su capacidad, no le voy exigir más de lo que él puede, pero lo que pueda me lo va a tener que dar.



¿Se habían encontrado anteriormente, usted y su esposo, en la atención de otros problemas sociales?

Mi marido y yo hemos caminado juntos en todo. Y sí nos habíamos metido en otros asuntos, como le digo, somos personas católicas muy practicantes; nos habíamos metido, primero que nada en los problemas del matrimonio, donde habíamos visto que se estaba fracturando la sociedad matrimonial y entonces empezamos lo que se llama Movimiento Familiar Cristiano, que existe todavía, tiene cerca de 50 años de fundado. Lo fundamos casi cuando nos casamos y empezamos a pensar que en los matrimonios no existiera esa fractura y esa separación, como ahora lo vemos tanto, porque es terrible para una institución como es la familia, lo sufren todos.

Después de eso pensamos que el problema era anterior, entonces empezamos a formar novios para que llegaran con mejores capacidades al matrimonio. Y cuando empezamos a ver problemas en los colegios por no haber sociedad de Padres de Familia, ya que eso no existía, también participamos en la mesa directiva de varios colegios, en la Universidad Labastida, que era universidad en ese entonces, y en el Instituto Mater.

Al recibir en su casa a Andrés Manuel, ¿cómo se ha modificado su concepción del mundo, de la realidad social?

Primero que nada, empezamos a ver el valor de la vida y que no tenemos la vida comprada; que los hijos no necesariamente tienen que venir al mundo en plenas facultades y empezamos a ver el mundo, lo que existía a nuestro alrededor, porque ve uno siempre lo bueno y lo malo como que no.

Nos hizo esa percepción de enfrentarnos al mundo, porque no se aceptaba a los niños con este Síndrome. Cuando lo sacábamos al parque, cuando lo llevábamos a un restaurante era como causa de asombro, no de los niños sino de las personas mayores, quienes nos veían como diciendo: “¿Por qué lo saca si lo tiene así?, que lo deje en la casa, que no lo traiga”. Bueno, era lo que percibíamos nosotros y con más orgullo portábamos a nuestro



hijo a cualquier parte: lo llevábamos de viaje, lo llevábamos a los eventos culturales, ¡al que fuera! y él era capaz de estarse tranquilo, sereno, escuchando lo que tenía que escuchar en ese momento.

Entonces luchamos contra esto. Primero que nada, tuvimos que ver dónde lo íbamos a poner, desde luego no en un colegio normal, porque no los aceptaban en ese entonces. Mi hijo tiene 44 años, hay que ver que estoy hablando del año 1963, entonces tuvimos que pensar en un colegio que tuviera una educación especial, y al primero fue un colegio donde recibían a todo tipo de niños con cualquier discapacidad.

A través del tiempo, tres o cuatro años, nos dimos cuenta de lo que él necesitaba —como sucede con todas las especializaciones: si estoy enferma del corazón voy a ir con un cardiólogo, si estoy enferma de la columna voy a ir con un neurólogo—, hay especialidades, y por eso pensamos que necesitaba nuestro hijo educarse de una manera que fuera la adecuada.

Entonces nos juntamos con otros matrimonios que ya habían iniciado hacía unos meses o medio año, y empezamos a participar en esta Institución que era exclusivamente para niños con Síndrome de Down. Siempre ha sido nuestro pensamiento que es mucho mejor cuando el problema se enfoca en una sola dirección. Aunque en estos niños hay una diversidad, el problema central es el mismo y nuestro objetivo fue que este niño tuviera esa educación especializada.

Al asumir esta tarea, ¿ha dejado de lado otras actividades que realizaba?, usted se volcó en un principio muy fuertemente con la fundación del Instituto.

Nunca hemos dejado nada de lo que tenemos para participar en esto, esto es un plus en nuestra vida que, lejos de quitarnos, nos da muchas satisfacciones poderlo hacer y si nosotros veíamos que el niño necesitaba esa clase de educación, pues pensamos en cuántos niños iban a ser mejorados en ese aspecto.



Tuvimos un caso terrible: en la parte de atrás de nuestra casa vivía una sirvienta que cuidaba a una niña norteamericana; esa niña tenía Síndrome de Down y la señora había venido a dejar a su niña aquí, porque aquí se la cuidaba la nana. Pero esa nana ejercía violencia en contra de la niña; era como un animalito, a mí me tocó verla en una ocasión en que traté de hacerle una caricia y ella respondió como si hubiera sido un león o un tigre, casi me da un zarpazo, cosa que me extrañaba terriblemente porque ¡dan tanto amor estos niños!

La niña reaccionaba de esa forma al maltrato.

Exactamente, ella respondía así ante tanto maltrato, mi caricia a lo mejor para ella era una amenaza. Esa niña fue rescatada, porque la madre la tenía prácticamente abandonada y un señor que era director del IPI (Instituto de Protección a la Infancia, en aquel entonces) la adoptó. Me tocó verla años después y la niña era un dulce, integrada al amor. Cuando uno ve un maltrato de ese tipo simplemente no lo puedes permitir y quieres que el niño sea educado, que reciba el amor de sus maestros y compañeros, igual que recibe el amor de sus papás.

Y sobre todo, que esté en un ambiente seguro, adecuado a sus necesidades.

En donde va a entrar y nadie lo va a discriminar. Entran al colegio y se besan entre sí como si fuera el primer día que se ven, porque para estos niños es el amor que se está dando ahí, que se está viviendo plenamente. Eso es lo que queríamos para los demás niños también.

Qué bien que exista una Institución así, que no solamente atiende a los propios hijos, sino a otras personas que no tienen tantos recursos y se ven beneficiadas por el trabajo que ustedes iniciaron. ¿Cuáles son los principales problemas, además de los físicos, que enfrenta una persona con este Síndrome?

Los problemas que he enfrentado son muchos. Le cuento de cuando fui a sacar el pasaporte a mi niño, como lo hacía cuando



nacía uno de mis hijos. Recordará que, antes, se agregaba la fotografía familiar al pasaporte, eran todos los niños juntos. Queríamos ir a Corpus, lo íbamos a llevar y resulta que cuando fui a recoger el pasaporte dejé todos los papeles, se suponía que en unas horas lo entregarían. Fui con mis amigas, pues íbamos a ir varias familias y me dice la secretaria: “El cónsul quiere ver a sus hijos, por favor me los trae, necesita verlos”, y bueno, entré al cubículo del cónsul para que los viera. Se me hizo una cosa extraña, pero toda tranquila dije: “Aquí están”.

“Pues su hijo tiene Síndrome de Down, es un crimen lo que usted está tratando de hacer, al introducir a su hijo a nuestro país”, dijo el cónsul. “¡Cómo que un crimen! ¿De qué se trata?, estoy tratando de sacar mis papeles para llevarlo de vacaciones, ¿dónde está el crimen?”, le contesté. “Es que está prohibido. Su hijo no puede pasar al otro lado, porque tiene esa discapacidad”.

Le repliqué: “Yo nunca he oído semejante ley, ¿me la puede enseñar?”. “Es que ustedes van y dejan a sus niños allá, y nosotros tenemos que mantenerlos”. “¿Dejar a mi hijo?, ¡mejor le dejo mi brazo o le dejo mis ojos!, está pero bien fuera de lo normal, no sé de qué se trata, ¿cómo piensa que yo voy a dejar a mi hijo?”. En ese momento empecé a llorar como loca. El cónsul se salió, no pudo con el problema y me mandó a su secretaria para que me diera agua, un café o a ver qué podía hacer por mí. Para esto, mis niños ya estaban llorando junto conmigo.

Me salí muy enojada de ahí, tengo un familiar que es abogado y puso una queja en Relaciones Exteriores. Entonces el Secretario era el señor Santiago Roel, mi queja se fue a Estados Unidos y a ese cónsul lo destituyeron por este problema mal tratado. Les dije: “¿Saben qué?, crimen es lo que nos están mandando ustedes de Estados Unidos”. Aclaro que estamos hablando de los sesentas. “Nos están mandando así de hippies, nuestras playas están invadidas de drogadictos”. Hablo de una sociedad en la que en ese entonces no existía la palabra drogadicción, o al menos en mi vida. ¡Eso es crimen y por dondequiera veo carteles del FBI, de personas que han cruzado la frontera y trasgreden nuestras leyes, esos son criminales y no el que una madre quiera llevar a



su hijo de vacaciones! Fue una experiencia de lo más terrible, de lo más crudo.

Días después me hablaron del Consulado y dijeron que me iban a hacer una tarjeta especial para que el niño pudiera pasar. Correcto, se solucionó, pero ese fue un enfrentamiento que yo tuve. Son de las cosas terribles que creo que ahora ya no le afectan a ninguna mamá pues ya no creo que pasen, pero a mí me tocó, las pioneras tuvimos que sufrir eso.

Muchas personas mantenían dentro de sus casas a los niños Down, y eso en parte se explica por la incomprensión e ignorancia, que provoca tanta discriminación. Ahora, ¿notan ustedes que esto ha cambiado?

La sociedad ha cambiado muchísimo, pero estoy hablando de los años sesenta. El empuje que tuvimos los padres en ese momento para sacar a nuestros hijos adelante y que no fuera una afrenta tenerlos en un restaurante, que no fuera una afrenta tenerlos en el teatro, que no fuera una afrenta llevarlos al cine o de viaje.

En su opinión, Dolores, en la responsabilidad de atender cualquier discapacidad, en este caso el Síndrome de Down, ¿las tareas son específicas de las mujeres?,¿o pueden ser atendidas por hombres también?

No, por supuesto. Las mujeres hacemos muy bien las cosas modestia aparte, pero los señores, cuando se meten, lo hacen extraordinariamente.

Antes se nos dejaba el paquete nada más a las mujeres, no solamente de las personas con discapacidad, sino de cualquier persona enferma o anciana, y como que los señores se involucraban poco. En este caso, me dice que los esposos han estado muy activos participando en ello.

¡Muy activos! A mí me da mucha lástima cuando veo a mujeres abandonadas por haber tenido un hijo con discapacidad. Eso duele mucho, porque es una cobardía increíble en un hombre el



dejar a una mujer con el fruto de las entrañas de los dos; dejarla sola con el paquete ¡es lo más terrible que hay!, es el abandono más espantoso que puede padecer una mujer.

Imagínese, el sentir que ahora tiene que ser hombre y mujer, pero con ese niño discapacitado. ¿Cómo me voy a trabajar?, ¿cómo me voy tranquila?, ¿con quién lo dejo?, ¿cómo me lo llevo a trabajar?, ¿voy a vivir a expensas de quién? Son verdaderamente heroínas las mujeres que hacen esto, las que les toca hacer eso; y lo ve uno en toda la gama social, desde personas que tienen un título o que son famosas y dejan a la mujer en estas condiciones, hasta el obrero o campesino; bueno, el campesino difícilmente lo hace, porque tendría que irse de donde está.

Hacerle frente a una situación así, realmente rebasa o sobrepasa la capacidad de respuesta de muchas personas, un paquete de ese tamaño, ¿quién se lo echa a cuestas?

Exactamente y cuando veo a padres de familia que hacen hasta lo imposible por sus hijos, ahí es cuando digo: ¡lo hacen maravillosamente, estupendamente!

En esta corresponsabilidad, ¿el resto de su familia también participa?

Sí, sí. Y no sólo eso: mi hija tenía una amiguita en su colegio, un día me habla la mamá de esa niña y me dice: “Queremos conocer a tu hijo, porque tu hija habla maravillas de él, ya nos picó la curiosidad a todos, ¡queremos ir a conocer a Andy!”, entonces de ahí puedes deducirlo, ¿verdad?

¿Hay otras personas, además de su núcleo familiar, que también se involucren igual que usted en esta labor?

No precisamente en la labor, porque sabemos que la educación es nuestra, pero de que me dan la mano, ¡claro que lo hacen!, puedo decirlo, cuando he tenido dificultades de quién se quede con Andrés, mis amigas han respondido maravillosamente. Se hacen cargo de él todo el día y me lo van a dejar en la noche.



De mis familiares puedo decir que dos sobrinitos son de lo más amables: me lo llevan de paseo, me lo llevan al cine, al futbol, a cosas que les gustan a ellos. Dos de mis sobrinos ya están casados, uno de ellos está en España y le manda fotos, e-mails, cada ratito. Bueno, platican más que si estuvieran aquí, realmente se han involucrado.

Ahorita me “brincó” la palabra labor. Lo que sucede es que el cuestionario fue pensado en las personas que están al frente directamente en las asociaciones.

Hay un aspecto: nosotras trabajamos en la Asociación como madres, en la procuración de fondos. Conseguimos becas, hacemos té canastas… bueno, se hacían en aquel entonces, ahora se hacen loterías puedo decir que multitudinarias, porque más de mil personas asistieron a la última. Se hacen ventas de garaje, corridas de toros, ¡hemos hecho de todo!

El señor Coronado está al frente de la Asociación Down, pero nosotras estamos haciendo lo nuestro en ese aspecto. También en el caso del deporte se va a hacer un torneo de golf… se han hecho varios eventos, que tratamos de encabezar las mujeres, las mamás. Hay un caso de una familia muy involucrada y te lo voy a contar porque es precioso, un chico se quedó sin su papá y su mamá.

¿Un chico Down?

Sí, y se quedó con él una de las hermanas, ¡pero están todas involucradas! Tiene cuatro hermanas que trabajan también incansablemente en la cuestión de la lotería, en los eventos que organizamos. ¡Las hermanas son quienes están metidísimas! Después de que murieron sus papás, ellas tomaron las riendas.

Me imagino que después de trabajar en torno de una persona con discapacidad es muy difícil dejar de ser parte de la red de apoyo, desvincularse y decir ya no participo…

O decir: “ése no es mi boleto”. Sí, es difícil dejar de hacerlo.



Esto habla mucho de la labor que ustedes realizan, en el sentido de motivar y promover o sensibilizar a la comunidad.

En el colegio, por ejemplo, nos dan conferencias sobre educación para poder educar mejor a nuestros hijos en la parte que nos corresponde; porque el colegio es un parte y la otra parte somos nosotros. Hemos tratado de hacer del colegio una comunidad educativa donde no se queda fuera nadie; es una comunidad donde los señores trabajan en lo que tienen que trabajar: la dirección, la administración, la parte legal, el Seguro Social, todos ellos juntos trabajan en eso. Y nosotras, en el Comité de Damas, en el logro de las aportaciones. Si nos dice la Dirección: “Ahora estoy necesitando dinero urgentemente”, ¡nos movemos urgentemente, a ver qué hacemos! y luego está la parte medular, importantísima, del personal del colegio. Tenemos 28 ó 29 maestros que funcionan a la perfección, todos especializados y con una entrega total.

Tenemos licenciadas en Educación, licenciadas en Leyes; las personas que les dan, por ejemplo, Educación Física, son también personas que tienen su título para hacerlo… las de pintura, las de talleres, ¡todo, todo, está perfectamente controlado, organizado!

Yo diría que somos como un engranaje en el que no puede faltar ninguno de los piquitos que encajan uno con otro, porque entonces no servirían los demás. ¿De que serviría si trabajáramos mucho, tuviéramos muchos contactos y trajéramos mucho dinero, si no tuviéramos buenos maestros?, ¿de qué serviría que estuviera mi marido de contador ahí, si no administra bien? Todo va encajando y tengo el gran orgullo de poder decir que a dondequiera que va nuestro Instituto, recibimos la felicitación por lo bien portados que son los niños.

Te voy a poner un ejemplo: en diciembre y al final de cursos hay una fiestecita que organizan los maestros y lo hacen muy bien, realmente da gusto ir. A las instituciones que hemos ido es a la Unidad Mederos de la Universidad y también a Convex, ahí nos han dado felicitaciones por el comportamiento de los muchachos.



A la hora que están ahí no hay ni un papel tirado ni un grito, ni una cosa fuera de su lugar: todo queda recogido, todo perfecto, todo disciplinado. Los niños entran, salen y hacen su número ¡y vaya que manejar a 135 muchachos no es fácil!

Eso habla de una gran disciplina y eso es lo que hemos tratado de impulsar en conjunto, por eso se nos hizo tan natural que ahora nos invitaran a hablar del Instituto Down y viniéramos nosotras, y no quienes lo están dirigiendo. ¡Es que hemos estado al tanto de todito!, porque sabemos de las maestras, de su preparación. Por ejemplo, ahora que fueron Margarita y Chuy Coronado a Argentina, fueron con ellos dos de nuestras maestras. Como padres y directores ellos enfocan aquel congreso de un lado y los maestros de otro, dicen: “Esto me lo quiero traer, esto lo quiero poner en práctica”, entonces ese tipo de cosas es lo que la Institución agradece mucho.

Les agradecemos que las compartan porque son las cosas que no se ven desde fuera, sobre lo que están haciendo. A veces no nos enteramos del esfuerzo que implica la organización, el tiempo dedicado, la energía que le invierten. Aparte del evidente orgullo que se le nota, ¿qué satisfacciones de otro tipo le han quedado a usted?

¿De otro tipo?, mira, Lupita, te voy a contar una anécdota muy personal. Tenemos un amigo que es escritor, se llama Rodrigo Mendirichaga, y en una ocasión, contándole algunas cosas de Andrés, me dijo: “Ahorita tengo el tiempo y quiero escribir un libro acerca de ustedes con este niño, un libro que se llame Andy, la visita inesperada”.

Porque esperábamos un niño normal y no fue normal y eso ya es ponerte de otro lado, ver otra parte del mundo que no habíamos visto, entrar de lleno a un problema que no sabíamos ni siquiera que existía. Bueno, sabíamos que existía pero no nos había tocado vivir con esto. El señor Mendirichaga empezó a escribir el libro, nos hacía entrevistas a mi hijo y a mí para saber la historia, porque él quería que el mismo Andy le contara aunque manera de hablar es un poquito limitada, no es tan correcta como la



que podría tener cualquier persona, pero Rodrigo le hacía las entrevistas.

Cuando terminó ese libro y lo presentó, así como ustedes van hacer la presentación de éste, ahí estuvo un señor psicólogo quien dijo que en el libro está todo el proceso por el que pasan los padres al recibir un niño con discapacidad, que estaba muy bien narrado, sin ninguna intención de hacerlo de esa manera, salió así, y también dijo que ese libro podía ayudar a muchos papás que recibieran a un hijo en estas condiciones.

¿Dónde podemos conseguir ese libro?

Ya no existe, si lo trata de conseguir va a batallar pues se agotó la edición (y ya desapareció Ediciones Castillo). En ese momento comprendí el porqué había tenido un hijo así: mi hijo va servir de ayuda a otros padres que tienen ese problema; el haberlo recibido nosotros de la manera que lo hicimos; que a ese escritor le llamara la atención la aceptación que habíamos tenido con este hijo y lo que habíamos hecho por él, iba a servir para otros. ¡Esa yo creo que es una gran razón para estar en este mundo! Esa fue su misión y lo entendí. Ahora digo: “Gracias, Señor, porque me lo diste, porque él también puede ayudar”.

Con tan pocos libros, el tiraje se acabó pronto. Pensé decirle al señor Castillo que lo volviera a publicar y, en eso, quitó su editorial. Pero, bueno, gracias a las máquinas modernas se puede hacer otra vez.

Tenemos Internet, que es una maravilla. Se puede escanear todo el libro y subirlo a la red para que más personas podamos leerlo.

Es una muy buena idea, habría que preguntarle al autor si lo autoriza. Yo creo que esas son las cosas que vienen como de ladito, como asociadas con todo esto.

Mi hijo ha pasado por todas las experiencias en talleres que les han enseñado diversas cosas, como a pintar cerámica, me



pintó un nacimiento completo. Ha hecho repujado, él le dice “reempujado”, tengo varios cuadros de repujado suyos en la casa. También pinta muy bien, en el Museo Centenario se hizo una exposición de pinturitas de las que ellos pueden hacer. Una vez tomó clases en el Museo Marco, le entregó la pintura que hizo a su maestra y ella le dijo: “Pero no me la firmaste, Andy, por favor fírmala” y ¡firmó Rufino Tamayo, no se midió! (ríe).

¡La autoestima hasta acá!

Sí, cómo no. Bueno, esas son satisfacciones muy grandes que he tenido, el que Andy pueda entenderle a un aparato moderno que ni yo entiendo bien a bien, como es la computadora. No se le atora nada con los aparatos que tiene para jugar, y las cosas esas del karaoke, del Nintendo, ¡todo lo entiende perfectamente!

Por lo general pensamos que hay una disminución de capacidades en estos chicos, pero no nos damos cuenta del incremento en otras, que no vemos o entendemos. La capacidad de amor es una, y otra es una capacidad de observación que les permite detectar muy rápido cosas que nos pasan de noche, ¿no es así?

Te voy a decir una cosa que me pasó con Andy hace poquito. Mi marido ya está grande, igual que yo y a veces empezamos a asumir actitudes, ¡chocheces, pues!, y lo traigo con que: “no te pares así, no comas así, no hagas quién sabe qué”. Un día se me acerca Andy y dice: “Oye, mamá, ¿verdad que en Navidad nosotros le regalamos cosas al niño Jesús, cositas que tenemos en nuestro corazón?”. “Sí, mi hijito, si le regalamos”. “¿Y tú le podrías regalar algo al niño Jesús?”. “Sí, mi rey, le podemos regalar algo, ¿qué es lo que quieres que yo le regale?”. “Que ya no regañes tanto a mi papá”. ¡Fíjate el proceso! Es una lógica tan amorosa. A ver, ¿piensa o no piensa?, ¿puede o no puede?

En otra ocasión me operaron de la columna, Andy se quedó con mi mamá y ella le dijo: “Hijito, vente, vamos a rezar por tu mamá”, y empieza ella a rezar el Padre nuestro. Andy le dice: “No, abuelita, así no, mira: Papá Dios, a mi mamá la van a operar, por favor ayúdala”. O sea ¡lo esencial, no te vengas por la periferia! En



resumen, “todo lo que estaba diciendo el Padre nuestro está muy bien, pero mi apuro es mi mamá, es lo que necesitamos ahorita, es lo esencial”. ¡La capacidad enorme que tienen ellos! no pueden ver que alguien se esté peleando, no lo soportan: sencillamente en una discusión dicen, párenle, párenle, párenle, cálmense, cálmense. ¡Ojala pudiéramos en este mundo aprender de ellos!

No se complican tanto la vida y lo que ven es la esencia de las situaciones o de las emociones.

Es lo que yo digo, ¿por qué Dios los puso en el mundo? Porque ellos pueden y saben dar amor, es lo único que nos van a dar y por eso son tan apreciados por todos. Él tiene más amigos que nosotros. Yo ya no soy Dolores, soy “la mamá de Andy”. Él pasa y saluda a un montón de gente que yo no sé quiénes son. Mi marido me pregunta y no sé, son amigos personales que él hace en todas partes. Para él no hay chaparros, gordos, negros, viejitos, ¡las diferencias no existen!

La primera vez que le regalamos una cámara —por cierto toma muy buenas fotografías, lo tengo que decir—, la estrenó en la boda de una sobrina mía y empezó a tomar a todos los parientes, amigos, a todos los que él quería ¡Y el par de meseros que nos atendieron estaban dentro de la colección de fotos! Para él no hay diferencias: todos son personas. Yo reto a cualquier persona en un restaurante a que me diga quién la está atendiendo, a veces no sabemos, no recordamos qué persona es, ¡vemos un uniforme solamente!

En la casa pasan por enfrente los policías, los recolectores de la basura… y son sus amigos. Todos lo saludan, él sabe cómo se llaman, les pregunta y tiene comal y metate con medio mundo. Están haciendo una casa al otro lado de la nuestra y de esos señores él sabe el nombre, a qué hora llegan, de dónde vienen, ¡todo le platican! Eso de hacerlos sentirse personas yo creo que es invaluable, por eso lo aprecian, por eso lo quieren, nosotros los dueños no volteamos para otro lado, ni siquiera las vemos.Para nosotros son valores increíbles que aprendemos a través de niños como Andy.



¿Qué se hace en sector Salud para atender esta discapacidad?

Pues atención sí hay, ¿verdad? hay atención en los colegios especiales para ellos. En cuanto a la prevención, no sé. Esto es genético no creo que se pueda prevenir realmente. Ahora, si la prevención sería decirte que vas a tener un niño con Síndrome Down para que lo puedas abortar, en eso sí no estoy de acuerdo.

¿Y para prever esas condiciones e ir haciendo todo esto que ustedes realizan en el Instituto?

Pudiera ser para eso, yo pienso que en la atención y la educación de estos niños la formación es lo básico, como para cualquier persona.

¿Qué oportunidades hay, laborales o de capacitación, para la vida productiva? pensando en que ellos llegan a la edad adulta, quieren participar y necesitan una vida productiva.

Como empleo específico para un Down no he visto, he sabido en otras partes del mundo donde se crean tortillerías, panaderías… porque ellos lo que pueden hacer son cosas muy básicas, trabajos manuales de un salario mínimo, no podrían pasar de ahí. No creo que haya muchas oportunidades para ellos, más que todo es sensibilizar a la gente en cuanto a que ellos tienen derecho a trabajar.

En lo que más podríamos sensibilizar es en que los respeten. Desagraciadamente en mi larga vida me ha tocado ver, por ejemplo, a un niño en la Vista Hermosa que se murió, se quedó tirado en la banqueta el niño con Síndrome de Down porque lo drogaron. Esto fue hace muchos años, no es cosa de ahorita, fue hace como 30 años. ¡Terrible que esa pandillita que lo drogó se haya divertido con eso!, son cosas espeluznantes que suceden, pero si no hay ahorita seguridad para nosotros, que nos podríamos defender, entre comillas, ¡imagínense para estas criaturas, que son nuestro tesoro!



En cuanto a transporte, los niños Down pueden moverse normalmente, pueden subirse en cualquier transporte siempre que vayan con un familiar o una persona que los cuide. Son pocos los que llegan a tener una discapacidad como para no moverse, sí los hay, pero no es común.

¿Qué previsiones hay o debe haber en el aspecto patrimonial para la defensa de los derechos de las personas Down?

Yo pienso que no deberían ser discriminados de esa manera, porque no pueden heredar, por ejemplo, ¡y claro, no podría manejar él su patrimonio! tendría que hacerlo por medio de un fideicomiso, es lo que se hace hasta ahorita.

Yo tengo que reconocer que a mi hijo le han dado su cartilla de elector y puede elegir, ¡se siente muy satisfecho de poder elegir!, lo hizo cuando contendió su “tocayo” Martínez Domínguez, (por Martínez dice que es “tocayo”) y se siente muy satisfecho de poder hacerlo.

¿Es suficiente con lo legislado hasta el momento en materia de derechos para las personas con discapacidad?

Yo creo que no es lo suficiente, tendría tal vez que hacerse un estudio, una valoración tomando en cuenta a los padres de familia, no sé, a lo mejor una encuesta. Hay una cosa espantosa, que no es en cuanto a la Ley, pero si yo quiero comprar un seguro médico para mi hijo, no lo hay, no se los dan, ¿por qué razón?, pues porque los niños Down son muy enfermizos.

Mi hijo estuvo muy enfermo los tres primeros años y después, hasta este momento, es un roble y no ha necesitado nada de nada, pero cuantas veces ha querido mi marido conseguir un seguro, ya no de vida sino un seguro de gastos médicos mayores, menores ni de ningún otro, no se lo quieren aceptar. Lo ha intentado montones de veces y no se puede.

¿Sería una sugerencia, que se revisen las condiciones en que se pudiera extender un seguro para incluir a las personas Down?



Sí, porque ¡imagínese no tener un seguro! Al Seguro Social, gracias a Dios sí entran, pero cada año tienen que presentarse para saber que existen, si están vivos.

¿Qué nos falta hacer, como sociedad, para tratarlos como se debe?

Si todos entendieran que son personas que valen lo mismo que ellas, sería un gran paso. Valen igual que yo y que usted, tienen el mismo derecho.

Señora Dolores, ¿quién era usted antes de que llegara Andy, y cómo se percibe ahora?

Pues era una persona como cualquiera de las muchachas, porque a los 27 años se puede decir que era una muchacha como todas: con grandes ambiciones de felicidad, de bienestar, de formar una familia bonita, de hijos bien educados.

Esa persona era yo, con esa visión un poquito social de ayudar en lo que se pueda al prójimo, en lo que me salía fácil hacer, desde luego. Yo creo que todos buscamos eso, no meternos en muchas complicaciones, y pienso ¿verdad?, que a partir de que Dios me mandó a este hijo fue tan fácil como esto: Tú tienes este problema, aquí es donde te vas a enfocar, aquí es donde vas a trabajar. Tú mejor que nadie lo vas hacer así, porque a diario te vas a topar con ese tipo de discapacidad, a diario.

Y al mismo tiempo, esto me dio la gran capacidad de apreciar esas pequeñas cosas que tenemos que ver; de reconocer que a veces un paso de este tamaño vale más que una carrera de cien metros; que esos niños, con ayuda de la paciencia y el tiempo, pueden hacer lo mismo que hacen los mejores.

Mi hijo ganó tres veces el campeonato de salto de longitud en los juegos especiales que se llegaron a hacer aquí hace muchos años. En todo ha participado, en todo ha podido estar presente y ha sentido que no le falta nada, que no es nada diferente.



Las personas con Síndrome de Down se reconocen entre sí, es una particularidad que tienen ¿verdad?, se ven, se reconocen y se saludan, ¡pero no se sienten menos que nadie, bendito sea Dios!

¿Algo más que desee comentar, Dolores para finalizar la charla?

Yo creo que es todo. He dicho muchas cosas, hasta creo haberme excedido, pero es una felicidad tener un hijo así, contrario a todo lo que se piense. Le agradezco haberme invitado para comentar nuestras experiencias con Andy.

1 de junio de 2007



Nació en Monterrey, en 1952. Curso sus primeros estudios en escuelas regulares y en el Instituto de Audición y Lenguaje de Monterrey, A.C., fundado por sus padres.

Aprendió belleza, inglés, y decoración en Arte A.C., así como Formación Familiar en el Instituto Motolinía. Posteriormente, ingresó en la Normal del Colegio Labastida y después en la Normal Superior de Especialidades de Guadalajara, Jalisco, donde se graduó como licenciada en Educación para Niños Sordos Rehabilitados.

Formó parte de la Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa para Sordos de Nuevo León, donde practicaba beisbol. Fue una decidida impulsora de la Ley para Personas con Discapacidad, a nivel federal; de la enseñanza del lenguaje de señas para personas sordas y lucha por la instauración del servicio de intérpretes especializados. Es Subdirectora de la Unidad de Servicio de Apoyo a Escuelas Regulares de la Secretaría de Educación.

En 1994 fue la presidenta fundadora y actualmente es la Secretaria de la Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C.

NOTA: (Entrevista realizada con el apoyo del Lic. Neftalí Abraham García Parra, traductor

especialista en el lenguaje de señas, a quien agradecemos su participación).

OLINDA PERLA TREVIÑO GONZÁLEZ

Fundadora y Secretaria de la Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C.



Buenos días, Perla, muchas gracias por acompañarnos. Gracias, Neftalí, por apoyarnos como intérprete. Bienvenidos. ¿Podemos iniciar?, Perla, si es tan amable, en darnos sus datos personales, ¿quién es su familia, dónde y cuándo nació, sus estudios?

Gracias por la invitación. Yo nací aquí en Monterrey, en 1952. Mi papá, que en paz descanse, se llamaba Antonio E. Treviño. Mi mamá se llama Margarita, tengo tres hermanas, una de ellas ya murió. Actualmente estoy casada, tengo tres hijos y dos nietos. Perla, usted es licenciada en Educación Especial, ¿dónde estudió?

En Guadalajara, Jalisco, en la Normal Superior de Especialidades de Jalisco, porque aquí en Monterrey , en la Normal de Especialización de Nuevo León no había acceso a la Universidad a las personas sordas; en Saltillo puso trabas a los sordos y no había intérpretes. Cuando supe que en Guadalajara sí las apoyaban fui a estudiar allá. Sufrí seis años, en los veranos iba a estudiar.

¿Usted es Secretaria y fundadora de la Asociación de Sordos?

La verdad, fui la Presidenta fundadora, ahora soy la Secretaria, porque les faltaba experiencia a los demás y les estoy ayudando a adquirirla. El nombre completo es Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C.

¿Cuánto tiempo tiene dedicándose a ella?, ¿a qué edad empezó su actividad?

Yo era muy joven, empecé, más o menos, a los 24 años. Me llamaban la atención las actividades que faltaban para los sordos por ejemplo, en la cultura, en la pintura, en lo laboral, lo deportivo, empezamos a juntarnos para practicar volibol primero en la cancha del Instituto de la Audición y el Lenguaje de Monterrey.

Después el director del Instituto de la Audición y el Lenguaje de Monterrey, quien fue mi maestro por muchos años, me aconsejó iniciar una asociación, en aquel entonces se llamaba Fraternidad



para las Personas con Problemas Auditivos, en el año de 1975. Después se formó la Liga Municipal de Audición y Lenguaje de Monterrey en el año 1978, gracias al apoyo del Alcalde, Lic. Pedro Quintanilla. Al crecer la población sorda se creó la Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa de Audición y Lenguaje de Nuevo León, AC, en el año 1981. Y al ver la falta de accesiblidad de los sordos, creamos la Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C., el 1 de julio de 1994.

¿Qué tipo de atención brinda la Asociación?

Nosotros estamos preocupados por los derechos de las personas sordas, aunque ya hay una ley aprobada en la Ley Federal y en la Ley Estatal para Personas con Discapacidad, sabemos que la de Nuevo León es la mejor en toda la República. Fue gracias a las y los sordos que estuvimos insistiendo para que esta ley se aprobara, pero sentimos que no han cumplido muy bien los artículos en lo que aplica a los nosotros, sobre todo en la educación. Dicen que sí, que ya se está trabajando en la educación bilingüe, pero no es cierto.

¿A cuántas personas atiende esta Asociación?

A todas las personas sordas que lo necesitan, ya sea niños, niñas, jóvenes y personas adultas, a todos; el problema es que muchas no saben leer ni escribir, a otras les falta más información o que sus padres y madres tengan más interés en apoyar a sus hijos o hijas. Pero atendemos a todas las personas por igual, no importa la edad.

¿Hay alguna cifra de personas que reciben esta atención?

Actualmente están participando 350 jóvenes y adultos, principalmente.

¿Su sordera, Perla, es de nacimiento?

No. Yo nací bien, pero hubo una época en la que se usaban pastillas o inyecciones de un medicamento que se llamaba estreptomicina,



muchos doctores no sabían qué daño causaba. Cuando era muy pequeña y una vez tuve mucha calentura, la temperatura me subía mucho muy rápido, por poco me daba meningitis; a mi hermana le pasó igual y a las dos nos inyectaron. Después descubrió mi mamá rápido el problema porque yo ya hablaba y tenía mucho vocabulario.

Cuando empecé a perder el sentido del oído, solamente me dedicaba a jugar pero ya no hablaba ni volteaba cuando me llamaban. Cuando llegaba a la casa mi papá, yo siempre oía el carro, o abría la puerta y corría hacia él. Por eso se dieron cuenta de que ya no escuchaba nada.

¿Qué edad tenía usted?

Un año y medio y mi hermana a los cinco años, pero ella no fue sorda profunda, solamente hipoacúsica, esto quiere decir que ella sí escucha algo, tiene cierto nivel de audición, pero a mí se me destruyó el nervio auditivo.

¿Como resultado de la acción de ese medicamento que se le aplicó?

Sí.

¿Qué pasó en la familia cuando se presentó este problema?, ¿cómo reaccionaron?

Mi hermana se desesperaba porque no alcanzaba a escuchar bien, decía: “¿Qué?, no te oigo, habla más fuerte”, y se quejaba de que en la escuela no entendía a su maestra. Mi mamá empezó a preocuparse no sólo por ella sino también por mí, porque veía que ya no hablaba. Como yo no le hacía caso cuando me hablaba y seguía jugando, mi mamá dijo que seguramente yo no escuchaba bien y se lo comentó a mi papá, quien no lo creía.

Un día me hicieron una prueba, mi papá se puso atrás de mí, diciendo: “Perla, Perla, Perla”, y nunca respondí a los sonidos. Pensaron: “Es que está jugando, por eso no pone atención”,



hasta que me llevaron con el doctor y les dijeron que sí, que yo había perdido el oído. Pero la verdad, no lo aceptaban. Fuimos al Distrito Federal (DF) para practicar un examen de audiometría más profundo, y ahí les confirmaron que sí, que yo era sorda. Después fuimos a Houston y les dieron la misma respuesta. Luego volvimos a ir a México para investigar qué había para las personas sordas, porque aquí en Monterrey todavía no había escuela para sordos, entonces fueron con un doctor que les recomendó que fueran a una llamada Instituto Mexicano de Audición y Lenguaje.

El doctor les aconsejó hacerlo rápido, que fueran en ese mismo momento para que me inscribieran y me quedara internada. Mi mamá se quedó muy triste, porque yo apenas tenía dos años y medio, no quería separarse de mí y lloraba pensando en lo que iba a hacer. Aquí en Monterrey no había una escuela de ese tipo y mi mamá tuvo la idea, despertó a mi papá y le propuso traer a una maestra aquí, a Monterrey, o hacer una copia de esa escuela del D.F.

A mi papá le pareció buena la idea, entonces fueron a buscar a esa gente al DF, pero nadie quería venir a Monterrey. A todos los maestros se les hizo la invitación, pero no querían. Hasta que alguien les comentó que había una maestra que quería trabajar en otra ciudad, y les dio a mis padres su dirección. Ella estaba decepcionada porque se había separado de su novio y quería viajar a otra ciudad. Inmediatamente mis padres fueron a buscarla a su casa. A ella le gustó la idea y aceptó vivir en Monterrey. La escuela se llamaba aquí Instituto de Audición y Lenguaje de Monterrey y esa maestra se llama Guadalupe Arias Ortiz.

¿En qué año fue esto?

Fue en 1954.

¿Cómo cambió esta situación la vida en su familia? ¿hubo que hacer modificaciones en la vida diaria, en el trato?

La verdad, fue difícil porque, ¿qué iban a hacer? ¿cómo los iban a tratar? ¿a quién le iban a hacer caso, de los doctores? Entonces



encontraron a un doctor, Pedro Berruecos, quien era muy hábil y con mucha experiencia, pero vivía en el DF.

Él fue quien aconsejó a mis papás que me trataran igual, aunque fuera sorda: que si me portaba mal me castigaran, que si me portaba bien, me premiaran. Que me dieran un trato igual al de mis hermanas oyentes, para que yo avanzara y que no me trataran como a una niña especial. Por eso crecí bien, integrada, me siento una persona normal.

La verdad, te digo, no me daba cuenta de que era sorda porque me trataban igual que a los demás. Pero mi mamá antes estaba muy necia en que yo tenía que hablar, y bueno, ¡yo era bien traviesa!, le ganaba a mi hermana, me daban mis buenas nalgadas por traviesa.

Me comentó que su papá fue el fundador del Instituto de Lenguaje… ¿nos quiere hablar sobre el tema?

A mi papá le gustó mucho la idea que mamá le había planteado. Fue un esfuerzo muy grande, porque se acordó de un compadre que tenía un nieto sordo y fue a platicar con él y también le pareció muy buena la idea. Ellos empezaron a trabajar, pero mi papá tenía más conocimientos sobre esto, tenía amigos, tenía mucha experiencia en construir, conocía a mucha gente que trabajaba en Gobierno, ingenieros, mecánicos… gente de toda, por eso mi papá empezó a apoyar a quienes tenían hijos sordos.

El Instituto inició dentro de mi casa. Empezaron a difundirlo en el periódico, en la televisión… empezó con dos niños, luego fueron cinco, luego 10, después ya no cabían en la cochera de la casa en la calle Tapia, entre Emilio Carranza y Galeana, era una casa de dos pisos. Luego nos fuimos a un lugar más grande, hasta el último que tuvimos en la colonia Los Doctores, cerca del Hospital San José, pero la verdad, todo ese terreno solamente era para una escuela, no había nada más.

En esa escuela, ¿qué era lo que se les enseñaba?



La verdad, primero fue enseñar a oralizar a los niños sordos. Me acuerdo de todo el trabajo, las cosas que se compraban, el material; por ejemplo, les enseñaban a escribir los artículos que tenían a la mano, como pelotas o juguetes; les enseñaban a pronunciar letras y sílabas. Antes los maestros trabajaban mucho, yo veía que sí sentían gusto por estar trabajando con niños sordos, por ayudarlos. La educación para personas sordas era mejor antes, aunque ahora están pidiendo, exigiendo que se acepte el lenguaje de señas. La enseñanza de audición es útil porque les ayuda a escribir, leer y entender, pero el lenguaje de señas es mejor.

Yo antes no aceptaba el lenguaje de señas, hasta que fui a una conferencia en la Ciudad de México y me di cuenta que era muy importante aprender. Necesitaba el lenguaje de señas para adquirir información, porque a las personas que estaban oralizadas se les acortaba la información, no comprendían completamente todo lo que se les estaba diciendo, necesitan estar con un intérprete personal que les diga lo que está pasando; en cambio, una persona que sabe lenguaje de señas puede comunicar esa información a todos. Muchos maestros me han regañado porque acepté el lenguaje de señas si fui oralizada, porque ¡cuán importante es!

Al cursar sus estudios de Educación Especial ¿qué dificultades enfrentaba al acudir a la escuela?

Estudié Educación para Niños Sordos Rehabilitados, pero no se llamaba Educación Especial, antes no existía ese término.

Cuando los maestros vieron que yo podía y respondía bien, que sabía leer, entendía las palabras, era participativa, ¡soy muy hábil en matemáticas!, (las personas sordas desde siempre han sabido muy bien las matemáticas, son muy hábiles en eso); y que entendía muy bien el español, lo acomodaba muy bien, me mandaron a la primaria, pero ya estaba grande,tenía 10 años. Después iba a dos escuelas: en la mañana a una escuela de sordos, y en la tarde iba dos o tres horas a aprender más cosas en otra escuela de oyentes. Después que terminé sexto año, dejé la de audición o rehabilitación para sordos y entré a la secundaria.



A mí me gustaba mucho la secundaria, pero yo veía que mi ritmo de aprendizaje iba en retroceso. Porque cuando estaba en primaria tenía la educación especial, la educación que me daban en la escuela para sordos, pero acá ya no había nada, ya lo había dejado, entonces me fui atrasando. Las maestras hablaban rápido y yo tenía que estar copiando, no me explicaban lo que pasaba, los exámenes… ¡uff, eran un problema!, era muy difícil para mí.

Mi papá tenía algo de dinero y contrató a un maestro para que me apoyara en las tardes con las materias difíciles como Historia, Civismo, Biología. Primero de secundaria no fue una experiencia muy buena, sentía que sufría mucho y ya no quería… entonces mi papá me dijo que yo tenía que seguir estudiando, que tenía que hacerlo si no quería después estar limpiando en alguna casa o algo.

También aprendí belleza, inglés, aunque ya se me ha olvidado un poco, también cursé decoración en la escuela Arte A.C.; después fui a un lugar llamado Formación Familiar, del Instituto Motolinía.

Luego mi papá me preguntó qué iba a hacer, yo quería irme a Estados Unidos a estudiar pues sabía que allá los sordos sí se superaban y le pedía que me dejara ir, tenía 17 años y papá me dijo que él si me apoyaba, pero mi mamá no quería. Yo no sabía ya qué hacer y le dije que no quería estudiar. Un profesor me insistió en que yo era muy inteligente y tenía que seguir haciéndolo. Le dije que ya había sufrido mucho en esos años de escuela, hasta que papá me llevó a trabajar en su oficina para que aprendiera cómo debo valorarme y ser independiente. Después trabajé en la escuela de sordos donde estudié.

Luego me di cuenta que me gustaba ser maestra, pero la verdad yo quería ser abogada. Allá en Estados Unidos sí se puede, pero aquí es muy difícil para un sordo porque necesita hablar. Entré a escondidas a estudiar una secundaria abierta, era muy orgullosa y eso fue en privado. Cuando terminé fui a estudiar la Normal en el Colegio Labastida, yo sola la pagué, compré libros, no aceptaba que papá lo hiciera, por orgullosa… por eso he batallado mucho y



he buscado, tengo mucha experiencia en buscar que me ayudaran las compañeras más inteligentes del grupo.

En Química y Biología saqué 10, en Español también. En Historia me fue más o menos, ya que tenía una amiga que me explicaba y saqué 8; Didáctica era muy difícil, tuve 7, pasé de “panzazo”. ¡Filosofía era muy aburrida para mí!, yo siempre me sentaba hasta atrás para platicar con alguien, sabía que me iban a regañar pero no entendía nada, era muy pesado. Lo que hacía era tomar el libro y copiar, me daban puntos o un porcentaje. Terminé la Normal y tuve que cursar la licenciatura, primero tuve que ir a México dos años, y no podía porque ya estaba casada y embarazada. Ya no seguí estudiando, hasta que retomé la licenciatura en Guadalajara, y bueno, ahora soy muy feliz.

¿En qué momento decidió fundar la Asociación de Sordos de Nuevo León, como está actualmente?

Yo jamás pensé en eso. Una persona estaba buscando y preguntando sobre otra que fuera sorda e inteligente y alguien le recomendó que me buscara a mí. Le dijeron que en la iglesia de La Purísima me podía encontrar, pues todos los domingos iba ahí. De lunes a viernes yo siempre estaba muy ocupada y no me podían encontrar. Empezamos a platicar, porque antes se llamaba Asociación de Hipoacúsicos de Nuevo León y tenían un objetivo diferente, el de ayudar a niños sordos que necesitaban aparatos y poner una escuela, ése era su objetivo. Era interesante y yo acepté invitar a sordos, hice que nos juntáramos, empezamos bien, pero esa persona lo único que quería era usar a los sordos.

¿En qué sentido?

Por ejemplo, esa persona conseguía una cita con el alcalde de Guadalupe; iba, les explicaba, pero más bien lo que hacía era obtener un beneficio personal, porque se le regalaban los aparatos y luego ella los vendía más adelante. Parece que el alcalde se dio cuenta, un día me hablaron de la alcaldía y me pidieron que fuera sola, sin aquella persona que era oyente. Fui y me preguntó si yo estaba recibiendo esos aparatos y le dije que no, entonces



se enojó mucho. Ahí me empecé a dar cuenta de muchas cosas, de que abusaban, y todavía están abusando mucho, los oyentes de nosotros. Cuando quieren usar a los sordos los invitan, los presentan, los utilizan y eso es algo que no me gusta.

¿Se había involucrado antes en la atención de otros problemas sociales?

¿Cómo de qué tipo?

Por ejemplo en alguna ONG relacionada con atención comunitaria, o algún servicio…

Quiero platicarte de un poco antes, de otra asociación en la que estuve. Cuando inició la Liga Deportiva para Sordos de Monterrey había mucho apoyo a niños y jóvenes gracias al licenciado Pedro Quintanilla. A él le interesaba mucho ayudarnos, nos daba apoyo en viajes, uniformes, ahí nació la difusión de esto. Las personas veían a los sordos jugando voleibol con oyentes y se les hacía muy raro. Luego fuimos a participar en la Plaza Hidalgo, en el Jardín del Arte, ahí había un lugar donde pintaban, iban reporteros y empezaron a hacer preguntas, no había intérpretes y todo tenía que ser por escrito. Se quedaron sorprendidos porque algunas personas sordas dibujaban bonito, lo que hacían con las manos. El primer hombre que se nos acercó, preguntó: “¿Quién sabe hablar?”, todos los sordos decían que yo y él nos ofreció trabajo a seis sordos en la empresa Tornos Maldonado. Después, poco a poco, se fue formando la Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa para Sordos de Nuevo León.

¿En qué año?

En 1981, en septiembre, antes de eso estaba una liga que inició en 1978. El gobierno de Alfonso Martínez Domínguez nos empezó a apoyar mucho, nos mandaba al Gimnasio Nuevo León a practicar ahí, él fue un buen gobernador. Yo sabía que mi papá tenía muchos amigos, pero no sabía que lo conocía. Un día, primero de mayo, yo quería platicar con el gobernador y todos se empezaron a reír. Yo traía una pancarta y le dije al guardaespaldas: “No me voy



hasta que hable con él”. Me contestó: “Baja tu pancarta” y le dije que no, hasta que me consiguiera una cita ¡y no me moví hasta que me dieron una fecha!, un lunes. “¿Pero cómo voy a entrar si no tengo una tarjeta del gobernador confirmando esa cita?”. Fue a pedírsela, me la trajo y volvió a pedirme que bajara la pancarta. Lo hice y él me dio el nombre de la persona con la que me iba a entrevistar.

Después de una semana mi papá lo supo, porque el secretario del Gobernador era muy su amigo y le contó todo lo que yo había hecho. Mi papá me regañó, pero el Secretario le dijo que había hecho bien, que era bueno que yo aprendiera a defenderme. Ahí empecé a luchar por los derechos de las personas sordas. Tengo bonitas experiencias, descubrí que se requería lograr que tuvieran atención, difundir lo que necesitamos. Lo primero era que se utilizara el lenguaje de señas.

Una vez que se empezó a involucrar en las cuestiones sociales de la atención a personas sordas, ¿cambió su concepción del mundo, de la vida, de la realidad?

Sí, cambió mucho porque cuando yo trabajaba muchos maestros me atacaban, estaban en mi contra porque utilizaba el lenguaje de señas. Buscaban la forma de deshacerse de mí, me discriminaban mucho. Antes tenía otra plaza en la Casa de la Cultura, ahí yo podía enseñar a los maestros, a las personas interesadas en comunicarse con los sordos y en diferentes escuelas y lugares también, pero me quitaron esa plaza por los mismos maestros, ellos supieron que tenía dos plazas y pensaban que yo estaba de “aviadora”. Había muchos problemas, hasta que me relegaron y no se querían comunicar conmigo. Estaba sola en mi oficina, nadie se comunicaba conmigo, buscaban la forma de sacarme de ahí. Hasta la fecha hay una maestra directora que sigue discriminándome por ser sorda.

Otros maestros me decían que no me dejara, que no pasaba nada, que yo tenía mis derechos a trabajar aunque fuera sorda, pero, ¿te digo la verdad? Yo antes tenía mucho miedo, era muy nerviosa, sufría mucho. Después la experiencia me dio valor para



salir delante y pensar que no iba a pasar nada. ¿Te acuerdas, Neftalí, que antes vivía con miedo? Ahora no tengo miedo, ya no me importa, descubrí que soy una persona con derechos, que soy igual a otra persona que es oyente, ¡soy igual! por eso no me pueden correr.

¿Hay algún valor que considere más importante que los otros, al desempeñar esta tarea?

Si las demás personas no aceptan el idioma de los sordos, significa que discriminan a las personas sordas. Para mí el valor más importante es la comunicación, el lenguaje de señas dentro de la educación, para que los niños puedan avanzar y obtengan el mismo desarrollo que quienes sí oyen.

Como herramienta es muy importante, la comunicación. Pero me refiero a otro valor como la paciencia, la tolerancia…

Entiendo, es verdad. Me han dicho que yo gasto mucho tiempo, que gasto mucho mi dinero, que las personas no me apoyan, que muchas personas me tienen envidia y están en contra mía, pero me da mucha satisfacción hacer esas cosas, porque siento que Dios me da fortaleza para poder seguir.

He visto que muchas personas inician algo y lo dejan; o los papás se oponen e incluso las personas con otra discapacidad, como quienes andan en sillas de ruedas o son ciegas. Por ejemplo, hicimos una marcha, había papás, maestros y todos tenían miedo, no creían y no tenían fe, ese valor es muy importante.

Hay un valor que es muy importante para mí, que es dar de mí lo que yo tengo, que la demás gente pueda aprovecharlo y ganar todo lo que les estoy dando, porque yo poco a poco, quizás ya me voy.

¿Se refiere a la generosidad?

Sí, exacto. Admiro todo lo que eso significa. Hay gente que dice que en todo lo que he hecho les he robado tiempo a mis hijos,



que siempre estoy con los sordos y les digo: “Ustedes lo hacen igual, ¡y ustedes son oyentes! Vamos a hacer una cosa, yo dejo a mis amigos sordos, pero tú deja a tus amigos oyentes”. Les digo que ellos tienen que aceptarme en mi mundo de sorda y yo los aceptaré en su mundo de oyentes, desde entonces ya no me dicen nada.

¿Qué edades tienen sus hijos?

Óscar Antonio, el mayor de mis hijos tiene 23 años; Oliver Humberto cumplirá 22, y mi hija Olinda Perla, 17.

¿Cuando decidió fundar la Asociación, dejó de lado otras actividades?

Sí, a veces sí he hecho eso. Es muy difícil para mí ocupar un tiempo sólo para la asociación, porque tengo familia, tengo hijos, entonces trataba de que fuera de lunes a jueves y los viernes me quedaba con los niños. Los sábados los pasaba con la familia, a veces me iba con mi esposo y ellos a pasear, pero cuando había eventos los sábados y domingos, tenía que pedirle permiso a mi esposo, era muy difícil estar con ellos. O Igual tenía que solicitar permiso en el trabajo.

¿Le llegó a ocasionar algún problema realizar las actividades de la Asociación, ya sea en la familia o laborales?

Yo tenía que cumplir con mi trabajo, lo más difícil era pedir permiso para faltar. Ahora entiendo porqué cuando las diferentes asociaciones, (por ejemplo Temple, inició, había otras asociaciones que también iban a la Secretaría de Educación a pedir permiso. Por cierto, solamente a nosotros no nos daban permiso, decían que los sordos somos muy problemáticos, nunca querían ver cuál era el verdadero problema, la realidad del problema. Pero gracias al exseminarista Carlos de la Fuente, que puso atención y descubrió que faltaba apoyo a la Asociación de Sordos, empezó a interceder y a hacer invitaciones para que participáramos en las juntas y actividades de la asociación Temple, él fue el primer interprete, por eso empezamos con la misa en la iglesia.



Organizamos el primer grupo matachín para personas sordas con la ayuda de 4 seminaristas, fue una experiencia maravillosa. Sí, la Asociación de Sordos fue quien nos invitó, se hacían las misas en La Purísima con el padre Aureliano Tapia, quien quiere mucho a los sordos.

¿Cuáles son los principales problemas de una persona sorda, en cuanto a la salud, la psicología; en lo económico o en sus relaciones personales?, ¿a qué se enfrentan?

En cuanto a psicología, cuando una persona sorda crece, cree que las demás se burlan de ella. Por ejemplo, en la escuela donde se las integra, otros niños siempre les pegan o se burlan de ellas en el baño. Eso es verdad. Han sucedido casos en que violan a niños sordos y luego dicen que no es cierto, después le echan la culpa al niño sordo por andar inventando esas cosas, todo eso es por el problema de la comunicación. Los niños o niñas sordos se vuelven muy agresivos, se molestan o son muy peleoneros por esa misma situación y los maestros dicen que estos niños están mal, siempre los oyentes piensan que los sordos estamos mal. Como maestra tengo mucha experiencia en estas cosas, en primaria y secundaria.

Por ejemplo, soy muy hábil para el béisbol, tenía un equipo con mi hermana, todas eran mujeres en el equipo, y cuando yo pasaba ellas me decían: “¡Adiós, muda!”, pues pensaban que no podía entenderles. Me les quedaba viendo y no hacía nada ¡pero seguían friegue y friegue con eso! Una vez yo estaba en una fila, había diferentes categorías, la A, B, y C. Yo estaba en la A y una de las que me molestaba pasó por donde yo estaba, ¡y que la agarro del pelo!, nos empezamos a pelear, no me importó que la gente me viera. Nos mandaron a la dirección, yo hablaba muy poco y la otra decía que ella no había hecho nada, que yo había sido quien inició todo.

Me regañaron a mí y yo solamente pensaba: “Ojalá que llegue mi hermana”. Cuando llegó ella y le explicó a la directora lo que en realidad pasaba, entonces a la otra niña la castigaron. Si no



hubiera sido por mi hermana me hubieran castigado a mí, igual mis compañeras. El maestro Jaime Martínez me aconsejaba no tener miedo, que no me dejara y si veía que me querían golpear la enfrentara; que nosotras, las personas sordas, somos iguales. Me dio muchos consejos. Por eso aprendí a defenderme. Pero ahora veo la situación y estoy muy triste, porque van a integrar a sólo un niño sordo en un grupo de muchos oyentes. Los oyentes no tienen la culpa, yo lo sé, pero le quitan cosas o se burlan de él, le roban, hacen travesuras y culpan al sordo, porque saben que no puede hablar.

¿Sigue habiendo abuso en la escuela, el trabajo?

Antes había más, ahora más o menos, pero todavía siguen. Por ejemplo, me acuerdo de un ex alumno, jefe de un grupo de sordos en una fábrica de sillas y mesas de fierro. Los de la CTM fueron porque querían que la planta cerrara, le pidieron que firmara un escrito con engaños, diciendo que era para que les subieran el sueldo y él firmó.

Luego de que firmaron les dijeron que estaban todos despedidos, se les había hecho firmar esa hoja para engañarlos. Ahora, como tenemos algún acuerdo con el DIF, hay más justicia, mejores salarios. Algunos compañeros que trabajan sí tienen problemas, aunque antes era peor.

Para una mujer sorda que es madre, ¿cómo es su relación de comunicación con sus hijos e hijas? Pues somos las mujeres las que enseñamos el lenguaje a los hijos, principalmente.

Gracias a Dios, cuando conocí a mi esposo él era maestro de karate de un grupo de sordos y ya sabía lenguaje de señas, me lo presentaron y me gustó mucho, él siempre aceptó el lenguaje de señas, nunca lo dejó.

Cuando nació mi primer hijo, me quedé muy sorprendida y no lo podía creer, cuando cumplió cuatro meses, ya no lloraba. ¿Cómo se dio cuenta de eso, si yo soy sorda? Porque cuando venía su papá, el niño lloraba, ¡era muy vivo! A los seis meses de edad,



yo estaba dormida, y él me tiraba los juguetes a la cama para despertarme y me decía con las manos que quería leche. Luego empezó a caminar bien rápido. A los 10 meses me embaracé otra vez.

Cuando él tenía 11 meses, yo estaba cocinando y sentí que me jalaba la falda porque él escuchaba que tocaban a la puerta, me hacía señas porque los niños de esa edad no hablan muy bien, balbucean, yo le hacía señas, él me entendía y me señalaba la puerta. Fui a abrir ¡y sí estaban tocando! Al nacer mi segundo hijo, si lloraba, también iba el mayor, me jalaba y me decía que el bebé estaba llorando. Ahora mi nieta sabe que no puedo escuchar pero que sí puedo hablar, ella le grita a su mamá pero a mí no, va y me jala o me toca solamente y me dice que quiere agua o que se quiere bañar.

Me doy cuenta que es mejor que los niños oyentes aprendan el lenguaje de señas desde bebés, aprenden muy rápido si se les enseña desde esa edad. Mi hijo cuando tenía dos años me ayudaba a hablar por teléfono, me interpretaba, yo le estaba explicando y el niño empezaba a hablar. Mi papá se quedaba sorprendido y le decía: “Dile a tu mamá que venga a la casa”, y el niño me decía lo que su abuelito quería.

En cuanto a la pareja, ¿hay corresponsabilidad?, ¿se apoyan en todo esto?

Al principio me ayudaba, nos ayudábamos. Luego nos empezamos a pelear, me decía que ya no quería que me involucrara con sordos, después ya fue todo normal, pero lo que a él le molesta es que los oyentes siempre están controlando a los sordos.

Los oyentes siempre están haciendo separaciones o divisiones; muchos sordos, como tienen poca información, no saben que tienen derechos, algunos necesitan que se los expliquen. Los mismos padres abusan de sus hijos o hijas sordos. Conozco a uno que no podía salir de su casa porque tenía que vigilar a los hijos de su hermano, éste y su esposa salían a pasear y él tenía que quedarse, ¡él lavaba la ropa de toda la familia!



Hace rato le comenté que me sentía integrada con mi familia, con mis hermanas me podía comunicar bien, a veces a escondidas con señas y deletreo; yo soy la segunda, la tercera de mis hermanas hablaba con la mayor, a mi papá no le importaba, pero a mi mamá le molestaba mucho que estuviéramos haciendo señas, no le gustaba y no lo aceptaba.

A la hora de la comida mi papá se sentaba siempre enfrente, mi mamá del lado izquierdo, luego mi hermana y yo a su lado, y como quedaba una silla sola entonces mi mamá veía muy bien lo que estábamos haciendo. Papá hablaba muy rápido, así que después habló más despacio, porque yo le decía que no le entendía. Tengo la costumbre de hacer ademanes, como, por ejemplo estos (hace movimientos como llevar las riendas de un caballo, para indicar el rancho, o el ademán de escribir para significar escuela), cosas así. A veces decíamos: “Vamos al baile”, pero debíamos tener cuidado porque mi mamá nos estaba viendo. Cuando éramos chiquitas siempre andábamos juntas, cuando la gente se acercaba y nos decían: “Qué bonita, ¿cómo te llamas?”, me preguntaban mi nombre yo miraba a mi hermana moviendo la boca, o deletreando para responder con seguridad

De la televisión no entendía nada, le pedía a mi mamá que me explicara lo que estaba viendo y ella lo hacía y también pidió a mis hermanas hacer lo mismo. Eso es algo muy importante en la familia, que haya esa atención. Es lo que yo aconsejaría a los papás de alguien con sordera, porque a veces ellos no saben qué hacer, se desesperan, se ponen a llorar, les pegan o los abandonan. La familia se pone a platicar entre sí y los rechaza.

Yo nunca me sentí rechazada en mi familia, gracias al apoyo de mis papás. Con mi esposo y mi familia es igual, estamos bien, platicamos, planeamos las cosas todos juntos. Aunque, bueno, a veces en la hora de comida mi esposo y mis hijos, dos hombres y una mujer, se olvidan de mi sordera. Una vez cuando estaban platicando y a mí no me hablaban, me levanté, llevé mi plato a la barra de la cocina y me puse a comer allá. Luego luego me preguntaron qué me pasaba, no les dije nada y entonces



entendieron por qué. Porque parece que estoy pintada, yo quiero participar, platicar con ellos, entonces ahora mi esposo les recuerda a mis hijos que tienen que hablar, pero también hacer señas para que mamá pueda entender.

Por supuesto, eso es algo que no entendemos las personas oyentes, ¿cómo nos sentiríamos si alguien no nos dirige la palabra ni nos toma en cuenta? Es terrible, sí, de los dos lados se siente muy feo. Me gustaría invitarla a estar en un grupo de personas sordas para que experimente lo que es sentirse excluida al no poderse comunicar. Muchas veces les he dicho a los maestros que traten de hacer lenguaje de señas y oralizar para que los niños puedan entender, ¡pero siempre se les olvida, no lo hacen!

Esta es una pregunta muy personal, si no desea contestarla, lo entenderé. Cuando hay una discusión su esposo, una pelea, ¿cómo la maneja?

Te voy a decir la verdad: los sordos cuando se enojan ¡siempre gritan! (ríe) Mi esposo dice: “Tú gritas mucho, bájale, ¡por favor!”, y yo le digo después del enojo: “Tú eres muy colmilludo, sabes mucho, sabes defenderte”. Le ganaba cuando tenía yo la razón. Mucha gente piensa que a los sordos es muy fácil convencernos… pero él está contento conmigo.

Yo puedo decir que mi esposo tiene un carácter muy fuerte, muchas personas le tienen miedo, pero he examinado que tiene muy bonitas cualidades, por ejemplo, siempre ayuda a mis hijos. Cuando lloraban de chiquitos él siempre se levantaba y les daba de comer, jamás me despertó para que yo lo hiciera, los bañaba, los atendía. Lo que más me gusta de él es que no le interesa o no le importa lo que piensen las demás personas, puede ser en un restaurante lujoso, en el trabajo, donde sea manejamos el lenguaje de señas y nunca le ha importado.

Él dice que debe ser igual que en mi familia, así lo aceptó. Cuando éramos novios, le dijo a su familia que su novia era sorda. Tuve



experiencias con otros novios, con los cuales terminaba. Un doctor supo que mi esposo tenía una novia sorda y le dijo que tuviera cuidado, pero si estaba dispuesto a aceptar el reto, que se aguantara, y me quedé con él.

¿Hay otras personas, ajenas a la familia, que se involucren igual que usted en esta labor de la asociación?, otras personas que no sean sordas.

Cuando organizábamos eventos para juntar fondos, a veces hacíamos actividades, como loterías o rifas, y no faltaba quién se acercara con el interés de sacarnos dinero. Ahorita tenemos cuatro personas oyentes que sí están apoyando bien, lo he visto, pero el problema es que el gobierno todavía no quiere pagarles a los intérpretes. Por ejemplo, Neftalí, él tiene tiempo trabajando como intérprete y no le pagan nada.

Estaría bien que el Gobierno, o algún Municipio, no sé, el de Monterrey, el de Guadalupe, tuvieran una agencia con uno o dos intérpretes que pudieran auxiliar a las personas sordas en sus necesidades, por un sueldo mensual o algo así; que ellas supieran que hay un lugar al cual acudir cuando tuvieran un evento o incidente, al hacer un trámite, etcétera. Yo ahorita necesito un intérprete por mi trabajo, por mi puesto.

¿En qué cargo está usted ahora?

Soy Subdirectora de una Unidad de Servicio de Apoyo a Escuelas Regulares. Hoy, por ejemplo, tengo una junta con los directores y con el inspector. Siempre están todos hablando y no tengo intérprete. No puedo jalarlo a él (Neftalí) porque, pues, ¿quién le paga? Yo quiero avanzar en mi profesión, quiero participar en las decisiones, pero no sé qué están diciendo… a veces sí puedo, unas veces entiendo, otras veces no, ¡es una necesidad! La primera necesidad de los sordos: comunicación.

Nos pone a pensar en otras necesidades de ese tipo, cuando ven los noticieros en TV y no hay quién se los explique; cuando ven una película, o en el caso de un accidente, de un incendio, un aviso de



alerta, ¿cómo podemos comunicarnos? Es muy importante contar con los intérpretes. Yo siento también que les faltan al respeto a los sordos al poner en la tele a alguien que dicen que es intérprete, quienes no lo saben pueden decir que maneja muy bien el lenguaje de señas, pero, ¿cómo saben que ese intérprete es bueno? ¿cómo saberlo?

Para ellos que no saben, no importa, los escogen y los mandan sin más; pero para nosotros, que los estamos viendo, hay muchos errores… la culpa, ¿quién la tiene? Por ejemplo, en una escuela de idiomas, una escuela de inglés, yo sé que no van a escoger a cualquier persona para que enseñe, necesitan a una persona tal vez americana o que haya vivido en Estados Unidos y que tenga habilidades como traductor de inglés-español. ¡Es igual con los intérpretes para sordos! Yo siento que es una burla para los sordos, porque escogen a cualquier supuesto intéprete, ¡como aceptan que no les paguen!

¿Podrían las mismas asociaciones proponer a sus intérpretes ante el Gobierno, los medios de comunicación, los tribunales o las escuelas?

No nos hacen caso, si hay un perito que es muy buena persona, que es hábil, ¿cómo saberlo? Por eso nuestra propuesta es, en Educación o en las universidades, hacer un programa donde participen los intérpretes. Mucha gente cree que con un año ya se aprendió a ser intérprete y no, ¡eso requiere tiempo!

Por ejemplo, te pregunto a ti, Neftalí, ¿cuánto tiempo tienes como intérprete de lenguaje de señas? Neftalí: Como 10 años o más… tal vez 15.

Tú escuchas y hablas bien, ¿cómo te interesaste en esto?, ¿de qué manera empezaste a ser intérprete, Neftalí?

Neftalí: Es una historia muy larga. Tenía compañeros en la secundaria que eran sordos. Ahí con ellos poco a poco fui



aprendiendo, nunca fui a clases de lenguaje de señas. Siempre me junté con sordos y fui aprendiéndolo como una segunda lengua.

Gracias, Neftalí, seguimos con la entrevista a Perla, ¿cómo consiguen recursos para la Asociación?

Es muy difícil la verdad, la Asociación no tiene fondos, porque comprenderás que la mayoría de los sordos no tiene trabajo, algunos tienen pero ganan muy poco. Por ejemplo, en nuestro grupo supimos hace poco que querían una reunión en Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación) en la Ciudad de México, e hicimos una cooperación para ir a ese viaje porque el gobierno no nos apoya.

Por decirte algo, en septiembre va a haber ExpoAyuda, nosotros vendemos artículos ahí. En el Consejo de Desarrollo Social sí nos apoyan, nos dan donativos para hacer conferencias o talleres y pagarles a las personas que los imparten, pero para hacer viajes sí es difícil. Yo necesito ir a España, donde tienen más experiencia que nosotros en este tema ya que en México estamos muy atrasados, ahí va a ser el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Sordos, pero no tenemos dinero. Yo sé que los oyentes pueden tramitar muy bien esos apoyos y más, ¿pero yo, cómo le hago, dónde?

(En ese momento Neftalí le dice a Perla con lenguaje de señas: Yo te llevo. Ella le contesta: ¡A veces te da vergüenza decirlo! y Neftalí le replica: Es tu pensamiento, yo nada más te voy a prestar la voz. Ambos ríen y después él me traduce el intercambio de ideas, ante mi desconcierto por no entender el motivo de su risa).

Gracias por explicarme lo que comentaron. Sigamos, ¿Perla, qué resultados ha obtenido en la Asociación y qué satisfacción le ha dejado esta tarea?

Lo que hemos logrado es que se apruebe la Ley para Personas con Discapacidad, es una bonita historia porque en la primera



marcha había mucha gente que no creía en nosotros. Invitamos a diferentes asociaciones, a personas que tienen alguna discapacidad y no fueron. Nosotros luchamos, marchamos, los diputados la aprobaron, pero a nivel nacional.

Después se hizo una segunda marcha para exigirle a los senadores que la aprobaran, igual invitamos a las asociaciones y a personas con discapacidad y no fueron, solamente las personas sordas fueron quienes marcharon. Yo me sentía muy feliz cuando logramos que se aprobara esta ley, ahora tenemos que vigilar que se esté cumpliendo, por ejemplo, en todas las instancias de Gobierno. Algunas personas no saben qué significa esta ley, ni que existe una federal y una estatal.

Hace poco se dio el caso de un sordo que atropelló a un niño, fue muy feo por toda la información que se suscitó en los medios, lo trataron como si fuera un criminal. ¿Vamos a hacer otra marcha por todos los accidentes que han causado los oyentes, por todos los choques?, ¿y hacen tanto escándalo por un solo accidente en el que participó un sordo? Claro, por eso después querían quitarle la licencia de manejar a los sordos, ¿eso no es discriminación? Pero estoy muy contenta de que esta ley se aprobara; mi mayor alegría es que ganamos que se aprobara esta ley, la federal y la estatal aquí, que es la única que se ha aprobado de todos los estados de la República.

¿Qué otro tipo de satisfacciones le ha dado esta labor?

Ya tenemos una apertura, por ejemplo, en la preparatoria de la Universidad Autónoma de Nuevo León, en el Gimnasio Nuevo León también, en el Consejo de Desarrollo Social ya nos ven, ya nos tratan, saben que existimos, he logrado con mi trabajo muchas cosas.

Muchas personas sordas creen que esto es gracias al DIF, pero no, la verdad es gracias a ellos mismos, que han existido, junto a las personas que andan con sillas de ruedas, que tienen otra discapacidad, pero yo me siento más contenta porque la Asociación de Sordos es más insistente que otras.



Si dejara de hacer esta labor, ¿a qué se dedicaría?

No creo renunciar algún día, ya les dije a los sordos que si necesitan consejos con mucho gusto les voy a ayudar… claro, tal vez más adelante voy a trabajar menos, pero nunca voy a dejar la Asociación por nada.

Para cerrar esta parte, digamos, personal, ¿puede contarnos alguna anécdota significativa para usted?

¿Bonita o fea?

Como desee…

¡Tengo muchas cosas! Por ejemplo en el equipo de beisbol me sentía muy bien porque era la mejor jugadora. También estoy muy orgullosa de que cuando estudié licenciatura, cuando tenía intérprete, sacaba puros dieces y me gradué con mención honorífica. En el examen profesional estaba muy feliz, porque fui el primer lugar. Para mí todo eso ha sido muy importante.

Me sentí muy bien de ser mamá de tres hijos, a quienes he podido apoyar y educar a pesar de mi discapacidad, cuando otras mujeres con todas sus capacidades no han podido hacer eso. Me siento orgullosa de poder trabajar como subdirectora, me siento contenta por mi esfuerzo. Es muy difícil escoger una anécdota, porque tengo muchas.

Muchas veces he tocado fondo, pero mi papá siempre me decía que no me desanimara, que tratara de tener ánimos y él me daba fortaleza. Por ejemplo, en mi trabajo cuando me discriminaban, lloraba y me sentía muy mal, pero mi papá siempre me animó. Me decía que yo podía. Cuando acabé la Normal mi mayor satisfacción fue ésa, porque yo me esforcé y la pagué, no recibí para eso ayuda de mis padres. Mi papá estaba muy orgulloso de mí, yo lo veía en su cara y me sentía más orgullosa al ver eso; también mi mamá se sentía feliz, aunque quien lo expresaba más era mi papá, siempre me presumía. Hace poco que terminé la licenciatura, mi hija no cabía de tanto orgullo.



Por eso es difícil recordar sólo una experiencia feliz… te conté lo de la aprobación de la ley, el haber insistido y animado a todos los sordos a pensar que sí se puede. Hubo personas que querían quitarme y sin embargo, sigo aquí. Todo es gracias a Dios, sin Él ni hubiera podido hacer nada, siento que está aquí conmigo, que me anima, y me hace estar firme en todo esto.

Vamos ahora al segundo bloque, el de la corresponsabilidad que nos atañe a todos, gobierno y comunidad. En su opinión, ¿qué se hace en el Sector Salud para prevenir, atender y/o tratar esta discapacidad?

Les falta más información sobre las personas sordas, porque la mayoría cree que todas las personas con discapacidad somos iguales, pero no, somos diferentes. Falta información para las familias, igual para el trato que se da, en este caso, a quienes son sordos.

Como en el caso del sida, falta personal que trate estos temas, no hay intérpretes, es imposible que una persona pueda aprender lenguaje de señas en poco tiempo para explicarles un tema tan delicado como es el sida, se necesitaría un intérprete calificado. Igual para el cáncer de mama o el caso de las mujeres que son maltratadas, ¡falta todo eso!, yo creo que necesitan que los capaciten, no sólo en Sector Salud, sino en todas las instituciones. Me acuerdo que hace poco más de dos años yo vine aquí, al Instituto, tenía una cita a las cuatro de las tarde y hasta las seis me atendieron. Les expliqué que vivía muy lejos, que necesitaban ir a preparar alimentos y vine a la hora que me citaron. Esperé bastante tiempo y no lo consideré justo.

En Sector Salud se necesita profundizar sobre la sordera; psicológicamente también, moralmente conocernos, porque los doctores a veces hacen un diagnóstico equivocado, piensan que tenemos retraso mental y no es eso.

También promueven mucho los aparatos auditivos para sordos. Los sordos no necesitan ni los aparatos o los implantes cocleares. A mí me da mucho coraje eso, porque imagínate, ¿350 mil pesos



para un implante coclear? ¿Y después? Quien es sordo sigue así, no avanza con eso. Es como por suerte que a uno pueda beneficiarle un implante coclear. Yo conozco a un sordo, sus papás pagaron muchísimo dinero para un implante y éste no le funcionó… Te pregunto, en el caso de una persona que usa silla de ruedas, ¿qué necesita más? La persona que no puede caminar necesita moverse, a fuerza necesita la silla de ruedas para moverse, pero también necesita rampas, todo eso es caro. Los ciegos necesitan su bastón, libros en Braille. Ahora te pregunto, ¿qué necesitan los sordos para moverse y tener una vida independiente? No tienen problemas de movilidad. Me dirás que oportunidades, que no los discriminen, pero lo más importante es un intérprete. No necesitan un implante coclear de 350 mil pesos, ¡eso no ayuda a la vida independiente!

Si necesitan ir al doctor, hablar por teléfono o ir a entrevistas, como ahora yo estoy aquí en ésta contigo… imagínate, yo sé leer, escribir y dar respuestas, pero no todos los sordos tienen un intérprete o saben leer y escribir. ¿Cómo imaginas que pudieras entrevistar a alguien si no sabe leer o escribir o si no tiene quién te ayude a entender?, o si vive en el campo, en la sierra…

Claro, al pensar en esto, dijimos ¿vamos a hacer la entrevista por escrito o con la ayuda de un intérprete?

Por eso decimos que debe haber una agencia que esté en un área de gobierno, puede ser el DIF o aquí el Instituto de las Mujeres, por ejemplo, en cualquier lugar. Si la persona sorda ya sabe que hay ese servicio, puede pedirlo y el intérprete puede ir al área de gobierno que se requiera. Termina su servicio y se regresa a su lugar de trabajo.

Quiero decir un punto importante. Por ejemplo, si mi casa se está incendiando o un ladrón se metió a mi casa, ¿quién me va a ayudar, si mi esposo también es sordo y mis hijos son muy pequeños para pedir ayuda? En Estados Unidos me quedé muy sorprendida porque existe un sistema que tiene una operadora, se llama Relay, hay una cámara que graba todo el mensaje y la operadora, que es intérprete, llama a la policía o a una



ambulancia: “Mi esposo está grave, tiene un infarto”, y en unos minutos reciben ayuda inmediata.

Ya les sugerí que lo pongan aquí, pero no quieren gastar. Están pensando mejor en los aparatos o en los implantes cocleares. Eso es una rehabilitación auditiva, pero no ayuda efectivamente a las personas sordas.

Porque no adquieren definitivamente un buen nivel de audición o de lenguaje con el solo implante ¿verdad?, quedaría a medias la solución. Esto, entonces, es más importante.

Sí, o las alarmas en las casas. Yo tuve una experiencia fea: en el aeropuerto les hice saber que era una persona con discapacidad y les pedí por favor a los encargados que me dijeran dónde estaba mi lugar. Me dieron una clave para recoger el boleto, me dijeron que era del otro lado y les dije: “Por favor, pónganme atención a mí, porque yo no escucho”. Un hombre que al parecer era el jefe me vio, le expliqué y me dijo que me iba a ayudar. El vuelo se atrasó. Yo le dije: “Acuérdate que soy sorda, necesitas hablarme, avisarme, voy a estar sentada ahí”. Me puse a leer, de pronto ya no vi a nadie y me empecé a preocupar por el vuelo, por mis cosas. Pregunté y me dicen: “Ya está saliendo el avión”. Allá voy corriendo, a ver si podía alcanzarlo antes de despegar. Ya estaban cerrando las puertas y le dije al que antes le había advertido sobre mi sordera: “Estoy muy enojada, te dije que era sorda, y por poco pierdo el avión”. Por eso pido que pongan anuncios para sordos en los aeropuertos, estenografía proyectada, como le dicen.

Es verdad, lo mismo para los programas de televisión. Necesitamos tomar en cuenta a las personas que no escuchan. Bien, ahora vayamos al tema de la capacitación para el trabajo, de las oportunidades laborales que deben abrirse para las personas sordas.

Sí nos ofrecen trabajo, pero solamente como obreros; técnicos no hay, profesionales no quieren, sólo alguno que otro. Tengo una compañera que es ingeniera y está trabajando de capturista;



otra es ingeniera, e igual, está en una imprenta, porque las empresas no los quieren, porque quieren que escuchen… pero no lo necesitan, porque los sordos son visuales.

Hay un sordo que se llama Pedro, es ingeniero civil y antes trabajaba en Cemex, él entró primero y luego otra persona que tenía su misma carrera y mismo sueldo; al otro lo estuvieron ascendiendo, ascendiendo y a Pedro no, hasta que preguntó porqué. Le dijeron que le faltaba más capacitación, pero era culpa de su jefe quien no asignaba dinero para esos cursos, le parecía que no era necesario, y le dijeron, en pocas palabras, que por sordo no le podían pagar más.

Las personas sordas pueden desarrollar muy bien cierto tipo de trabajos por su capacidad de concentrarse, de no distraerse, aquí habría que hacer un llamado a las empresas, para que tomen en cuenta estos casos.

Sí necesitan hacer eso, no solamente para contratarlos como obreros, sino a todos los niveles. Por ejemplo en el DIF solo ofrecen trabajo para obreros, generalmente los mandan a los tornos, o como costureras, para cosas con salarios bajos, pero si hay una persona sorda que tiene carrera, que fue a la universidad, en la Secretaría de Trabajo le dicen lo mismo: “Después, después”. No quiero decir nombres, pero esto sucede muy frecuentemente.

¿Qué facilidades deben tomarse en cuenta en materia de transporte, por ejemplo?

Lo que te decía, en autobuses, en los camiones, trenes o aviones, se necesita estenografía proyectada… los choferes o los altavoces siempre están avisando qué salida hay o dónde y cuánto tiempo van a parar.

Una vez, me da mucha risa recordarlo, me quedé dormida y cuando me desperté y ya no había nadie, ¡me bajé corriendo del camión! Necesitamos también que haya letreros dentro de los camiones, de los aviones, que anuncien, pues si hay un trasbordo no estoy segura si me tengo que quedar dentro del avión o tomar otro. Si



tienen televisores en el aeropuerto ¿porqué no ponen un video en lenguaje de señas?; en México, donde tiembla, ¿cómo se avisa a los sordos si la alerta sísmica es auditiva? ¡o las alarmas! muchos sordomudos murieron en las Torres Gemelas en Nueva York, eso lo querían guardar pero ya salió a la luz, ellos no escucharon las alertas, trabajaban en las oficinas o en los restaurantes algunos meseros eran sordos. Muchos se quedaron ahí.

Hay una exposición ahora en Monterrey llamada Diálogo en la Oscuridad, que está orientada a entender a las personas ciegas… ¿No se podría hacer algo similar, para personas sordas?

Yo tengo la idea de hacer un proyecto, como “La barrera del silencio”. ¡Pero Neftalí se me pierde!, yo necesito que todos los días esté conmigo para lo que necesito transmitir.

Aquí hay un punto importante, vemos el asunto del aspecto patrimonial ¿cómo proteger el patrimonio de las personas sordas?

Aquí en Monterrey yo conozco a cuatro personas a las que sus papás les dejaron herencia, hablo de un caso en particular a quien le dejaron casa, dinero, todo para que se lo repartieran. Pero parece que el hermano mayor era el responsable, el tutor, sí sabían leer, pero más o menos, y al poco tiempo los corrió de la casa, los despojó. Porque el Código Civil dice que los sordos son torpes y no pueden recibir herencia.

¿Eso dice?

Sí, hace poco estaba platicando con una intérprete y ella está batallando con los testamentos, porque el papá y la mamá le dejan propiedades a unos hermanos sordos y ellos no pueden vender nada, necesitan un tutor que sepa leer y escribir, la mamá se murió, ¡doble trabajo porque son dos casas y hay problemas… son dos hijos y los dos son sordos!

Neftalí explica por su parte: Qué pena pero yo no puedo ayudarlos, pues porque no soy abogado.



Perla, además de la urgencia de profesionales, abogados e intérpretes, para hacer valer los derechos de las personas con discapacidad, ¿cree que es suficiente con lo que ya está legislado en ese tema?

No, la verdad falta, en la ley y la justicia hay mucho problema, por ejemplo, para dejar en el testamento una casa, antes en Monterrey estuvieron dando los testamentos a 100 pesos. Les avisé a los sordos para que fueran y fui con ellos porque algunos no saben leer ni escribir, yo les estaba explicando en lenguaje de señas.

Les dijeron que no se podía dar un testamento a ellos, y les dije “¿Por qué?”. Porque si ellos tienen casa mejor se la donaran a sus hijos, no se pudo arreglar eso… con los papás o los abuelos que han dejado herencia a sus hijos sordos es igual, los abogados dicen que no se puede hacer nada, porque traen el problema del tutor: siempre tiene que ser un hermano o un familiar muy cercano, y los sordos creen que por ser su hermano o su familiar son confiables, creen en ellos, firman a su favor, confían en ellos, y les ceden todos los derechos. Un problema más grande es que los papás sordos quieren dejárselo todo a sus hijos, pero es el mismo problema porque muchas veces la casa ni es de ellos, no les pertenece.

¿En qué otro sentido es necesario hacer reformas?, me hablaba de una iniciativa que se está promoviendo en el Congreso… ¿Nos quiere platicar sobre eso?

Sí, porque por ejemplo, hay muy pocos puntos que defienden a los sordos: hablan sobre la igualdad, sobre el trabajo, sobre la no discriminación, pero he estado examinándola y no habla sobre los intérpretes que necesitamos, por ejemplo, no habla de certificar a los intérpretes, no es muy clara la ley en eso.

Tampoco habla de que hay que capacitar a los intérpretes, que hay que hacerles una evaluación, por ejemplo, con los jueces, ¿cómo va a entender un abogado oyente a un sordo, si no sabe



señas? Por eso insisto, en las oficinas de Gobierno debe haber gente que sepa este lenguaje, ¡pero bien! Necesitan una carrera especial para intérpretes, igual que una carrera profesional.

¿Se podría proponer a las universidades que incorporaran a cada una de las áreas, como Medicina, Trabajo Social, Economía, etcétera, un especialista intérprete?

Necesitamos primero capacitar a los intérpretes que hay. Por ejemplo, Neftalí es muy hábil, conoce algunas leyes, pero necesitamos más, necesitamos muchos más.

Para sensibilizar a toda la comunidad, hacia esta problemática, ¿qué falta por hacer?

Falta más difusión. Por ejemplo, con los ciegos, ellos ya tienen Diálogos en la Oscuridad, yo tengo una idea desde antes, hacer esto para que las personas conozcan más cómo es la vida de un sordo, pero yo creo que se necesita más sensibilización.

¿Qué ha aprendido de esta experiencia dentro de la asociación?

He aprendido casi todo… he descubierto cosas que no pensé antes que podía hacer. Gracias a mi familia que me ayudó, me apoyó, los problemas que han surgido he aprendido a solucionarlos. Pero esto es poco a poco, he descubierto lo negativo y lo positivo.

He ayudado a algunos papás, por ejemplo, en el Centro de Seguridad Social No. 1 del IMSS, había una persona con secuelas de polio, yo lo veía entrenar a personas en una silla de ruedas me quedé sorprendida con esto que vi. De repente yo me le acercaba, pero él me rechazaba, no quería juntarse con los sordos, casi no hablaba. Pero un día fue con su familia, llevó a su hijo chiquito; yo estaba sentada en la cafetería y entonces, me di cuenta de que su hijo, de dos años y medio, era sordo. Empezamos a platicar y le aconsejé que lo tratara bien. La mamá siempre lloraba porque su hijo era sordo y el papá no sabía cómo tratar la situación. Cuando el niño cumplió cuatro años lo invité a que fuéramos de viaje a un campeonato. Yo llevaba a mis dos hijos, se juntaban



con el niño, y éste estaba fascinado, muy contento, le gustaba mucho juntarse con nosotros. Ahí era muy diferente a como se comportaba en su casa, se portaba muy extraño, muy nervioso. Después de eso empezó a comportarse diferente, aprendía muy rápido y eso me dio mucho gusto, sacaba buenas calificaciones y ahorita está estudiando en el Tecnológico.

Pero hay más cosas en las que podemos ayudar, por ejemplo, hace poco me hablaron, estaban preocupados porque había una persona con un hermano sordo, le pregunté qué edad tenía y me dijeron que 22 años, estudió primaria y secundaria, pero no se podía comunicar. Yo le dije: “Nos vemos mañana, a ver qué pasa”. Siempre que puedo ayudar, lo hago.

¿Quién era antes y quién es ahora, Perla, como persona, como mujer?

Yo soy Perla, antes me juntaba con personas oyentes, era una persona diferente. Ahora me siento más segura, más preparada, tengo confianza en mí misma. No tengo miedo de nada, he logrado muchas cosas gracias a mi seguridad.

Perla, usted usa sus manos para comunicarse, el lenguaje de señas, pero también veo que hace el intento de verbalizar, ¿puede hablar?

Claro, sí puedo hablar, lo que pasa es que cuando una persona me pregunta puedo leer sus labios, pero para sentirme más segura antes de responder, pregunto al intérprete. Igualmente el lenguaje de las manos me ayuda a pensar mejor y con el intérprete se amplía la comunicación. Cuando hablo me expreso bien, pero siento que para dar una versión concreta y para que la gente me entienda mejor, el intérprete habla por mí, me presta su voz.

Puedo platicar contigo a solas, despacio, normal, pero cuando hay dos o tres personas me pierdo gran parte de la información, ¿me explico? No puedo seguir la conversación del grupo.Quiero aclarar algo: no todas las personas sordas pueden hablar. Algunas



sólo tienen poca audición, otras no oyen nada, y algunas que no oyen pueden incluso hablar, como yo, pero tienen un tono diferente. He ido a comprar ropa, a pedir información, a comprar un boleto de avión y la gente piensa que les estoy hablando en otro idioma: “¿Es de Argentina?”, y les digo: “No, le estoy hablando en español”… hay gente que no me entiende o me entienden mal. Por ejemplo, una vez compré un boleto de autobús, lo pedí para las seis de la tarde y me lo dieron mal. Tuve que llenarlo yo misma para que fuera correcto.

A veces me siento mal, he visto a mucha gente que no está preparada para entender a los sordos cuando están hablando. La mayoría tiene un vocabulario pequeño, que solamente su familia entiende. Yo trato de practicar para poder hablar y que me entiendan, pero sí hablo.

¿Quiere enviar un mensaje en especial a las mujeres sordas?

A las mujeres sordas, que luchen por su vida mejor, que no permitan que nadie abuse de ellas, que sean mujeres muy valientes. Que se acerquen con nosotros si necesitan orientación. Hay mujeres sordas a quienes las violan o abusan de ellas en el trabajo, la casa, donde sea.

Muchas gracias, Perla, ha sido muy grato conocer a una persona tan valiosa, una mujer profesional, preparada, que está luchando y cambiando la vida de muchas personas.

Quiero agradecerles al Instituto, a ti y a la licenciada María Elena Chapa.

Claro, Perla. Y damos las gracias también a Neftalí por su ayuda en esta charla.

Neftalí: Al contrario. Fue un gusto estar aquí.

30 de mayo de 2007



(* Entrevista realizada por la Lic. María Elena Chapa H.)

Nació el 17 de enero de 1949 en Monterrey, N.L. Hizo sus estudios primarios en el Colegio Católico Labastida. Se graduó en Ingeniería Bioquímica, con especialidad en tecnología de alimentos y ciencias marítimas, siendo la primera mujer egresada de esa carrera (1970) y cursó la maestría en Agricultura, en el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey (ITESM), donde asimismo fue catedrática.

Cursó el Diplomado en Historia del Noreste (Instituto Mater, 1990-92). Realizó el estudio intensivo de acupuntura china para retinitis pigmentosa y Alzheimer (The First Teaching Hospital Tianjin-China, 1997), ha participado en innumerables congresos nacionales e internacionales. Es escultora desde 1987 hasta la fecha.

Ha obtenido varios reconocimientos por su labor social, entre ellos: la Medalla al Mérito Cívico “Don Diego de Montemayor” 1997; el reconocimiento de la Fundación Maiz Mier (2000); la Presea “Estado de Nuevo León” 2000 en el área Desarrollo Humano, y el premio Avon Zazil 2001 por su labor en la comunidad mexicana. Es autora de Una historia de amor e inteligencia, biografía de sus padres, Enrique García Leal y Olga Gamboa Páez (1998), y coautora, traductora y coordinadora de otras publicaciones.

Sonia García es integrante desde 1998 de la IPWH (International Protected Work for Handicaped); presidió el Consejo Signature Works en México (primera empresa para ciegos en el país), y es Presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.

SONIA GARCÍA GAMBOACo-fundadora y presidenta de la

Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.



¿Me podrías dar tu nombre completo?

Sonia García Gamboa.

¿Cuál es tu edad?

58 años.

¿Cuál es tu actividad profesional, fuiste a la Universidad?

Yo estudié en el Colegio Labastida, ahí hice primaria, secundaria y preparatoria y luego ingresé al Tecnológico de Monterrey. Fui la primera mujer egresada de la carrera de Ingeniería Bioquímica con especialidad en Tecnología en Alimentos y Ciencias Marítimas, en ese entonces yo tenía que estar dos años en Monterrey y dos años en Guaymas.

¿En qué año fue esto?

Me recibí en 1970.

¿Y eres pionera en la carrera?

Sí. Luego fui 10 años maestra en el Tec, de 1970 a 1980, y ahí estudié una maestría en Agricultura al mismo tiempo que era maestra en la misma carrera que había estudiado, en Agronomía y Bioquímica. Después de que salí del Tecnológico, fue cuando empezamos con la Asociación de Retinitis y fue mucho trabajo empezar a juntar a la gente.

Las primeras personas que iniciaron tenían retinitis pigmentosa, por eso se llamó Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, pero luego empezamos a admitir a todo tipo de gente, débil visual o ciega, que quisiera estudiar y trabajar. Ahora tenemos de todo; es más, creo que de los casos que menos tenemos, son los de retinitis.

¿Cuál de las cosas que estudiaste está relacionada con la retinitis?



Bueno, directamente relacionada con retinitis, no. Fui a muchos congresos, estudié muchas cosas después de mi carrera de Agricultura, como un diplomado en Historia del Noreste, empecé a escribir libros y también me metí a estudiar escultura y pintura. Hice la escultura de Vicente Fox y Martha Sahagún de Fox, el arte me ayuda a obtener dinero para la asociación.

El año pasado estudié, en la Facultad de Medicina del Tecnológico de Monterrey, un diplomado de un año en “Medicina y longevidad”, que fue algo muy interesante. Siempre he estado estudiando, porque como antecedentes familiares tengo que mi padre y mi madre, que fueron muy inteligentes, desgraciadamente murieron de Alzheimer los dos, entonces una de las cosas que más se recomienda para prevenirlo es estudiar cosas opuestas, muy diferentes: si estudiaste ingeniería ponte a estudiar historia, de esa manera se ejercitan diferentes áreas cerebrales y fue por eso, más que nada, que empecé con todo esto.

Pues está muy diversificado tu aprendizaje, muy diversificado. Nuestra siguiente pregunta es, ¿cómo se llama tu asociación?

Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P., es una asociación de beneficencia privada.

¿Cuánto tiempo tiene de existir?

Tenemos 22 años, los cumplimos el viernes pasado.

¿Y a qué edad tuya empezaste con esta asociación?

Como a los 35 años. Tenía a mi hijo con discapacidad visual, lo mandé a estudiar a Estados Unidos y se graduó en Arkansas, en la School for the Blind, como afinador de pianos y de preparatoria. De ahí lo mandé a estudiar música a Boston, donde se graduó como saxofonista de jazz. Para mí fue toda una experiencia con él porque, siendo ciego, mandarlo solo a Estados Unidos la verdad me daba mucho miedo, pero allá los cuidan bien, sobre todo en la escuela de ciegos.



En Boston no, ahí él vivía solo y no había quién lo cuidara, pero ya que salió adelante, fue cuando dije: “Hay que hacer la asociación en grande, poner a los ciegos a estudiar, que no anden pidiendo caridad y dando lástimas. Hay que hacerlos gente productiva, que nos dé admiración”. Ahorita hay más de 400 personas a las que hemos integrado laboralmente; personas que se casan, tienen hijos, trabajan y hacen una vida normal a pesar de su discapacidad.

¿Cuántos hijos tienes?

Dos. Y los dos están en la asociación.

¿Los dos padecen de retinitis?

No, no. Sólo uno, el mayor, el que estuvo en Boston y Arkansas. Él es el director de la asociación y al que se le ocurren todas las nuevas ideas, es al que se le ocurrió que los muchachos estudiaran primaria, secundaria y preparatoria en línea, con las computadoras parlantes, porque siempre está en contacto con lo último en tecnología, y se contacta mucho con gente de Estados Unidos también.

¿Tú qué puesto ocupas ahorita?

Yo soy la Presidenta de la Asociación, la que tiene que andar buscando donativos pues el software de cada computadora nos cuesta dos mil dólares, pero mi hijo es quien dirige todo. Y mi otro hijo está a cargo de los muchachos que están estudiando en línea, por si necesitan asesoría o hacen preguntas, necesitan que alguien los esté apoyando y Jorge es quien está al tanto de todo lo que hacen ahí.

¿A cuántas personas atienden actualmente en tu asociación?

Son tantas que no te sé decir, por lo menos ahorita hay unas 250. Ya he perdido la cuenta porque entra y entra gente… pero muchos salen, en el sentido de que encuentran trabajo.



Aparte de escolarizarlas, ¿qué otros servicios les brindan?

Hay 20 muchachos más o menos que trabajan empacando pastillas desodorantes de baño de la marca Flash. En la asociación tenemos un cuarto muy grande donde trabajan todos los muchachos de la maquila; llega personal de la empresa a dejarles el material, los muchachos empacan todo y por la tarde se los recogen.

¿Y se les paga por ese trabajo?

Claro. Cada semana se les paga por todo el trabajo que hacen.

O sea, ¿ofreces servicios educativos y laborales?

Sí. En el área educativa estudian primaria, secundaria y prepa con sus computadoras parlantes, cada semana o cada mes hacen exámenes y los muchachos los van pasando. Eso es de lo más importantes, aparte, se les da orientación y movilidad. Hay la clase de Braille, tenemos gente que les va a leer libros; también se les da inglés, esas son clases que se dan aparte pero, obviamente, las más importantes son las de primaria, secundaria y prepa. Ahorita tenemos a 15 muchachos que son guías en la exposición “Diálogos en la oscuridad”, en Parque Fundidora.

¿Capacitados por tu asociación?

Sí, toda la mañana van a trabajar y por la tarde se vienen acá, a estudiar.

Antes de que crearas esta asociación, ¿que opinión tenías acerca del problema de la ceguera?

Mira, a todo mundo nos daban lástima los ciegos en general, porque muchos de ellos andaban pidiendo limosna, no se sabía de ciegos que trabajaran. Cuando tuve a mi hijo dije: “No quiero que mi hijo sea un niño o una persona que ande dando lástima”.

Gracias a Dios me enteré de esa escuela de ciegos en Estados Unidos y se me ocurrió mandarlo para allá; me lo admitieron



(también no a cualquier mexicano admitían), y se graduó con el primer lugar en la escuela de ciegos de Arkansas. Bill Clinton, que era el Presidente de Estados Unidos en ese entonces, fue quien le dio la medalla a mi hijo por haber obtenido el primer lugar de su escuela. Claro que eso me animó mucho y de ahí mandé a mi hijo a Boston a estudiar y fue cuando me dije hay que empezar a motivar a la gente a que estudie, a que trabaje, a que haga una vida normal. Hasta hoy hemos integrado laboralmente a cerca de 400 ó 500 personas.

¿Si tú no hubieses tenido un hijo ciego, hubieras hecho esta actividad?

No sé, porque yo creo que hacemos algo en lo que más sufrimos, ¿verdad? generalmente uno trabaja en esa área. Por ejemplo mi madre, que fue muy pobre, llegó a ser Presidenta Arquidiocesana de la Damas Vicentinas y fundó 22 instituciones de asistencia social. Todo era ayudar y ayudar, por la pobreza que sufrió. Y yo, que tuve un hijo ciego, pues obviamente lo que me movió fue ayudar a los ciegos.

¿Y tu actitud frente a este problema?, no lo que la sociedad entendía, de lástima hacia los ciegos, sino tu actitud hacia ellos, como persona,¿cuál era?

En general cuando veía a los ciegos decía: ¡ay, pobrecitos, pobrecitos! Es lo único que dices, pobre gente, porque lo peor que te puede pasar es no ver. Puedes no oír o no hablar… ¡pero no ver!, yo creo que para mí es lo peor que te puede pasar y cuanto tuve este hijo y me dí cuenta de que era así…

¿Al cuánto tiempo te diste cuenta?

Desde muy chiquito.

¿Recién nacido te diste cuenta, o a los pocos días de nacido?

Pues no, quizá recién nacido no. Creo que fue hasta el año, porque de recién nacidos ni te das cuenta. Pero luego, ya cuando entró



a la escuela debía tener siempre a una persona que estuviera con él; luego del (Colegio) Mater lo mandé a Estados Unidos a la escuela de ciegos, porque aquí no había donde estudiara después de terminar la secundaria.

¿Hay alguna virtud, algún valor que consideres preferente sobre otro, cuando haces esta labor?, ¿qué valor estás estimulando?

Yo siento que en lo que uno sufre es en lo que tiene que ayudar, la verdad sufrí con eso y es en lo que ayudo. Sobre todo ver a mi hijo que trabaja tanto, afina pianos por todo Monterrey, da conciertos de jazz y está en la asociación trabajando, ¡es un muchacho tan productivo!, está casado, tiene a sus hijos, es una vida normal para él a pesar de su ceguera.

Si él, siendo ciego, puede hacer todo eso, ¡pues vamos a hacer que todos los que quieran, lo hagan también!, y como te digo, hemos integrado a muchos muchachos ciegos laboralmente. Todos están casados, con sus hijos, ¡como mi hijo!, haciendo una vida normal. Ése es mi objetivo, que no anden dando lástima; al contrario, que causen admiración en la gente.

Entonces te motivó a emprender esta asociación el momento en que te diste cuenta que tenías un hijo ciego, y querías lo mismo de tu hijo para muchos otros.

Así es. No por ser ciego decirle “pobrecito, no puede hacer nada”, ¡si puede hacer todo!

¿Cómo reaccionó tu familia con respecto a que lo mandaras a Estados Unidos?, ¿qué dijeron tu mamá, tu pareja, tus hermanas?

Mi mamá siempre me apoyó, ¡fue muy linda mi madre! y me ayudaba. Ella compró la casa que tenemos y siempre estuvo ayudando a que mi hijo saliera adelante.

¿Tu pareja?



Pues, también estuvo de acuerdo, pero la que nos apoyaba siempre, económicamente y todo, era mi mamá.

¿De qué manera cambió la dinámica de tu familia a raíz de esto?, no se organiza uno igual, en paseos, en comidas…

No, era todo igual, salíamos todos a cualquier lado que fuera.

Es que hay familias en las que, cuando hay una discapacidad en uno de sus integrantes, se retraen o hasta pasan al último cuarto a la persona, como que ya no forma parte de la dinámica cotidiana. ¿En tu caso fue así?

No, no, por supuesto. Y por ejemplo, algo que admiro es que los hijos de mi hijo, o sea mis nietos, son muy inteligentes, el mayor lleva el primer lugar en su escuela desde que empezó la primaria y ya va en tercero, siempre están diciendo: “Pues mi papá es ciego, pero afina pianos y da conciertos”, todo lo que hace su papá se lo presumen a los demás niños. Me llama la atención, ¿verdad?, porque a lo mejor otros niños en ese caso mejor se callan la boca y no dicen nada, pero mis nietos presumen a todo mundo lo que hace su papá.

¿Tuviste que hacer adecuaciones en los espacios, en los muebles?

No, nada de eso.

¿En algún momento te habías involucrado antes con otro tipo de problemática social?

No, yo empecé por esto.

¿Ha cambiado tu manera de ver la vida, a raíz de la discapacidad de tu hijo?

Pues creo yo que al haber una discapacidad, eso a veces te puede hacer más generosa, más entregada a hacer algo por la gente, por el mismo problema que tuviste. A los muchachos yo les admiro



que siempre tienen buen humor, siempre están muertos de la risa, siempre quieren hacer algo, y es admirable porque ¿cómo es posible que tengan ese problema y al mismo tiempo esta alegría de vivir?, para mí son un ejemplo.

¿Y en qué se modificó la concepción del mundo, de tu realidad, con esta situación?, Además de lo que observas en ellos, de cómo han crecido…

En lo personal, me dio un sentido de vida muy importante, ¿verdad?, porque hay mucha gente que vive su vida con normalidad y todo, pero a mí, el hecho de tener a toda esta gente, el haberla ayudado y ver que ha progresado tanto, todo eso me ha hecho muy feliz, y además le di sentido a su vida, les di el vivir felices a pesar de su ceguera.

Eso fue debido a la educación, al ayudarlos a integrarse laboralmente, a que se casen y tengan su familia. Muchos hijos de ciegos, que sí ven, hablan de sus padres como lo máximo y siempre están diciendo: “Mi papá es ciego, pero hace esto y hace lo otro”, es un orgullo para los niños el hecho de tener unos padres discapacitados.

De los que están trabajando en la maquila, el jefe y su esposa también son ciegos y tienen dos niños que sí ven, a la niña le conseguí una beca en una escuela cerca de la asociación y ella siempre está hablando de sus papás, los ve trabajar y se enorgullece.

¿Qué dicen tus amistades por tu dedicación a esto?

Todo mundo me felicita, les gusta que haga esta labor.

¿Con qué problemas te enfrentaste para echarla a andar?

¡No me acuerdo, fíjate!, problemas no tuve. Cuando empezamos a reunirnos en Cáritas o en las casas de las personas que estábamos al principio, era nada más en plan de platicar, de hacer convivios; ya cuando se me ocurrió que les diéramos trabajo y educación



a las personas, mi madre nos compró la casa, fue con el apoyo económico de ella, si no, ¿de dónde hubiéramos hecho todo?

¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las personas ciegas?

Pues precisamente eso, conseguir trabajo. Si están preparados no batallan tanto, pero de todas maneras, las empresas lo piensan para emplear a un ciego, ¿verdad?, pero si ya los ven, por ejemplo, como radio operadores están trabajando muchos, el jefe de radio-operadores de Tránsito Municipal en Monterrey es ciego; el jefe de radio-operadores de la policía, y un asistente administrativo en una empresa que se llama Graco, ellos funcionan muy bien, es algo que hacen excelente. Hay trabajos que hacen incluso mejor que los que ven.

¿Algunas otras habilidades que les hayas detectado en su desempeño laboral?

Por ejemplo, allí en la asociación están empacando las pastillas; como ya conocen la caja, la canasta y todo el proceso, lo hacen muy rápido, rapidísimo… por lo mismo que no ven, no se distraen, están concentrados en lo suyo y lo hacen muy rápido.

¿Podrías decir que su salud física es igual que la de cualquier otra persona?

Sí.

¿Y su salud psicológica?

También.

¿No los ves afectados, con sentimientos de minusvalía?

Tal parece que cuando las personas nacen ciegas no hay problema, porque así nacieron, pero cuando se quedan ciegas después de haber visto, ahí sí es donde más duele.



¿Hay un choque psicológico?

Sí, y claro eso no les sucede en la asociación sino en su casa; ya después de un tiempo, cuando se enteran de nosotros, vienen y empiezan a estudiar o a trabajar o lo que quieran hacer. Según me cuentan sus padres, el shock es cuando que te quedas ciego, no cuando ya naces así pues esa ya es tu vida… es duro cuando pierdes la vista por accidente o enfermedad. Al final, si consiguen trabajo, se van adaptando y ya.

¿Se relacionan con la sociedad de igual manera, con sus parejas, con sus hijos, con sus amigos?, dices que se ríen mucho, ¿conviven?

Claro, el día que quieras ir a la asociación ya sabes, ¡es más, te invito!, vamos a celebrar el Día de las Madres el viernes.

Muchas gracias. Según tu opinión, ¿las tareas que realizan las y los ciegos en tu asociación son iguales para hombres que para mujeres?, ¿no observas diferencias en las habilidades?

No, trabajan en la maquila, hay por igual hombres que mujeres.

En el caso de la corresponsabilidad familiar, ¿tienes parejas en que uno sea ciego y el otro no?

Sí.

¿Cómo se da la relación de una persona que si ve y una que no ve, siendo familia?

Normal. Hay muchos que tienen un poquito de problema visual, pero ven y que tienen a su pareja que no ve nada, pero de todas las parejas que se han casado, y hay muchísimas ahí en la asociación, todos son buenos matrimonios; tengo muchos que andan de novios y se llevan muy bien.

De personas de tu familia que se hayan involucrado con la asociación así como tú lo haces, de tiempo completo, totalmente



dedicada a esto, ¿hay alguien más?

No. Varios de ellos me dan donativos, pero que vayan a trabajar ahí, no.

¿Cómo subsiste la asociación, cómo te allegas de recursos?

Pues ando buscando donativos con todos los amigos. De hecho, de empresas y de algunos familiares, de hermanos y primos recibo una cantidad, ¿verdad?, y lo demás, de instituciones que apoyan a la beneficencia pública, que ya nos conocen, saben lo que hacemos y nos dan un donativo mensual.

Es una asociación seria, con prestigio, con un buen manejo de recursos.

Sí, de hecho también hemos escrito estos libros (los muestra) y tratamos de ser transparentes en lo que hacemos.

¿Te sientes contenta con los resultados que has obtenido hasta ahorita?

Sí, por todos los muchachos que hemos integrado laboralmente, que se han casado y están felices con sus hijos. Los viernes llegan todos los que trabajan fuera, pero que estuvieron con nosotros, y hacen fiesta. Fíjate, el presidente de los payasos regios es ciego, llega a la asociación todos los viernes a contarnos chistes, el Día del Niño hizo todo un festín.

¿Qué resultados concretos ha obtenido tu asociación, que te llenen de satisfacción además de esto que me estás diciendo?

Más que nada la integración laboral de estas personas, eso ha sido lo más importante, porque gracias a todo lo que les hemos enseñado han podido trabajar, hacer su vida… ésa es nuestra labor: que la gente ciega no sea una persona que dé lástima, sino una a la que admires.

¿Algún otro tipo de satisfacciones que hayas tenido por hacer



durante veinte años esta labor?

También, claro, la de que mi hijo ciego, quien hace tantas cosas, esté en la asociación y siempre se le estén ocurriendo cosas nuevas.

Si dejaras esta asociación, ¿a qué te dedicarías?

No la dejaría nunca, ¡nunca!

¿Puedes contarnos alguna anécdota significativa, que recuerdes con cariño?, algún momento que te haya pasado con una persona ciega, con alguno de primaria o de secundaria, el logro de un diploma, un premio al saber, ¿algo más que quieras platicarnos?

A mí me han dado muchos reconocimientos por la labor y eso me ha dado mucho gusto, como la Medalla al Mérito Cívico; la presea del Estado de Nuevo León, “Diego de Montemayor”, pero lo que más me gusta y me impresiona es que todos los muchachos siempre están felices, que todos han conseguido trabajo y lo hacen muy bien. Nadie se queja del trabajo que hacen ellos en la asociación, eso para mí es una cosa muy bonita, ¿verdad?, porque al final de cuentas los hacemos gente productiva.

Observo a lo largo de este primer bloque de preguntas, que tu mamá tuvo una influencia muy importante en ti y en la asociación.

Sí, mi mamá era de ayudar, ayudar y ayudar. Ella siempre decía: “A mí nunca se me olvida de dónde vengo”.

Tienes que decirnos quién es tu mamá, ¿qué creó, qué productos?, compártelo a las y los lectores de este libro.

Bueno, mi madre era la niña más pobre en Nuevo Laredo. Hasta los 15 años usó zapatos por primera vez en su vida. Terminó la secundaria y dijo: “Me quiero ir a estudiar a Monterrey”, obviamente no tenía un centavo y una señora le dio cinco pesos para el camión, eso costaba, y le dijo: “Vete a vivir a la casa de mi



hermana”. Mamá llegó a Monterrey y se metió a la Preparatoria ubicada en Colegio Civil.

Mi papá era de Cadereyta y también llegó a Monterrey, a la misma escuela. Se hicieron novios, terminaron la prepa, se graduaron los dos de Ciencias Químicas y se casaron. Mamá luego luego se embarazó de mí y papá consiguió trabajo en la Asarco. Rentaron una casita por la calle Guerrero, ahí cerca del Mercado Juárez.

Papá se iba en bicicleta a su trabajo; y mi mamá, en esa casita de Guerrero, en una olla de barro, inventó el Cloralex, que fue el primer blanqueador en el país. Mi papá decía: “Hay que venderlo” y en las plazas hacían show, para que la gente usara blanqueador en lugar de asolear la ropa.

Como se acostumbraba antes.

Pero luego mi papá, como tenía trabajo y mamá estaba embarazada de mí, le dijo a mi tío Alfonso que se dedicara a vender. De ahí se asociaron mi papá y mi tío, rentaron una casita por la calle Juan I. Ramón, e iniciaron la empresa de los productos químicos Alen, que se llama así de Al-fonso y En-rique, juntaron los nombres de los dos y ahí empezó.

Luego siguieron papá y mamá creando el líquido limpiador Pinol, las pastillas desodorantes y todos los demás productos. Estuvieron varios años en esa casa, luego se cambiaron a Fleteros, junto a la Cigarrera La Moderna, que es donde estuvo la empresa primero; después se fue a Santa Catarina y ahorita ya estamos en siete países del mundo.

Fue increíble cómo mi madre salió de la pobreza y siendo mujer, ¿a quién se le ocurría, en aquellos tiempos, en esa pobreza, venirse a Monterrey a estudiar una carrera? Fue increíble mi madre, increíble, para mí es un ejemplo que no tiene igual. Y bueno no sé si quieres que te mencione también que, después, cuando yo estaba en el Colegio Labastida, mi papá se metió de maestro y hasta fue rector del Labastida. Estando ahí, se le ocurrió fundar la Universidad de Monterrey (UDEM), porque nada más había



en ese tiempo una universidad privada, que era el Tec, y él fue también el fundador y primer rector de la UDEM.

Después de eso, se preguntaba siempre: ¿por qué hay tanta “mordida” en Garza García?, bueno, pues se metió al PAN y ganó la alcaldía de ese municipio. Fue el que hizo el Palacio Municipal de Garza García, pero su idea principal era la de quitar la “mordida” y que la gente no fuera corrupta.

¿Me das el nombre completo de tu papá y de tu mamá?

Mi padre fue Enrique García Leal, y mi madre Olga Gamboa Páez de García, los dos para mí fueron un ejemplo. Luego, cuando terminó papá su gestión como Alcalde se enfermó de Alzheimer, y del estrés que le causó ver a papá así, mamá enfermó de lo mismo. Ambos murieron de Alzheimer… ¡y lo que más usaron fue el cerebro! Por eso yo escribí el libro de sus vidas, es lo menos que puedo hacer. El libro se llama Una historia de amor y de inteligencia, porque eso fue la vida de mis padres.

¿Cuántos hermanos tienes?

Somos cuatro mujeres y un hombre. Mi hermano es el que está al frente de la empresa, obviamente.

¿Por qué dices “obviamente” y por qué no está una mujer al frente, si son cuatro hermanas?

Bueno, es que mi papá quiso que fuera mi hermano, ¡y qué bueno! Papá nos apoyó mucho a las mujeres, casi nos obligó a que todas tuviéramos carrera profesional, pues en aquellos tiempos no cualquier padre te dejaba estudiar lo que yo estudié, e irme a Guaymas a bucear todos los días, pero mi padre nos dijo: “Tienen que estudiar una carrera todas, así como su madre”.

Una espléndida historia. Pasamos al segundo bloque de preguntas ¿qué consideras que hace el sector Salud para prevenir o atender a los ciegos?



No te sé decir. Perdóname, pero no sé qué hace por los ciegos.

¿Sabes qué se está haciendo por la educación de los ciegos?, institucionalmente, no lo que tú haces..

Déjame decirte, hace muchos años existía la escuela “José María Cárdenas”, que era para ciegos, pero la quitaron porque dijeron que había que integrarlos a las escuelas normales. Para mí eso no debe ser, porque una persona ciega no puede estar en una escuela normal, sin un maestro de apoyo; necesitaría tener maestros que le ayudaran, libros en Braille… digo ¿cómo va a leer, cómo va estudiar?, eso ha sido algo que no funciona.

Por eso en la asociación me ha caído tanta gente; me llegan de Cadereyta todos los días, de Allende, de Zaragoza, ¡una cantidad de gente de varios municipios de Nuevo León!, pero es que no hay una escuela especial para ciegos y la única que había la quitaron para integrarlos a las escuelas regulares.

¿Alguna opinión tuya, sobre facilidades en el transporte que deban brindarse a los ciegos?

Todos los muchachos ciegos toman el camión allí en la calle Hidalgo, porque nosotros estamos en la colonia El Mirador, ¡y no batallan! Nadie de ellos me ha dicho que batalla, todos ahí agarran su camino y se van a su casa… es lo normal, no hay diferencia.

¿Y con los espacios públicos no tienen problemas?, en los jardines, en los edificios, en accesos…

Nosotros les damos las clases para que puedan moverse con el bastón y detectar todo eso; se mueven muy bien y yo los admiro porque no sé cómo le hacen. Hay unos que se van caminando a tomar el camión desde donde estamos, en la colonia El Mirador, hasta Cuauhtémoc, se van caminando por todo Hidalgo.

¿Solos o acompañados?



Solos, van y vienen todos los días y no dicen: “Oiga, necesito que me ayude”, pero que yo haya sabido que se quejen porque no pueden moverse, ir o venir, ¡para nada!

¿Consideras que tienen igualdad de oportunidades para la recreación, para la socialización, como todos los seres humanos?

Sí, se divierten y todo, muy bien, no tienen ningún problema.

¿Sabes si se ha legislado algo en materia de ceguera?, ¿tienes alguna información al respecto?

¡Qué pena, pero no!

¿Y la Ley de discapacidad la conoces?

Tampoco. Sé que los integran ya mucho laboralmente, nosotros hemos intentado eso y todo mundo está contento; la gente que los acepta en lo laboral está contenta con ellos. En lo que hemos hecho, se ha visto que todos han tenido éxito.

¿Piensas que la sociedad ya es sensible en un mejor trato hacia las personas ciegas?, ¿o crees que hay todavía discriminación o rezagos?

Mucha gente sigue con lo de: “¡Ay, pobrecitos cieguitos!”, pero por ejemplo, mucha otra nos da donativos pues sabe que con eso van a hacer que estas personas se integren, sean productivas y felices, mientras ellos sientan que pueden trabajar, estudiar, casarse, hacer una vida normal…

¿Entonces sientes una sociedad más sensible ante el problema, o no?

Pues algunas personas, no te voy a decir que toda la sociedad, pero sí mucha gente que va con nosotros, los conoce, los admira dice: ¡qué bárbaros, quienes tenemos todo a veces nos quejamos por nada, y ellos, que son ciegos, siempre están contentos!



¿Qué has aprendido de esta experiencia, Sonia?

Pues a mí se me hace maravillosa porque, por un lado, mis dos hijos, que están allá al frente, están felices de poder ayudar. La gente que ayudas siempre te lo está agradeciendo, te quiere, te admira y yo a ellos los quiero mucho también. Entonces, pues qué mejor que esa recompensa, el agradecimiento de todos ellos.

¿Cobras por el servicio en la asociación, tienes cuota de recuperación?

Se pide una aportación, pero pocos la pagan. Lo que hacemos es pedir becas, por ejemplo a la gente que le pedimos donativos le damos la opción de dar una beca a una persona, entonces dan un donativo mensual; pero si lo dejan de dar, el muchacho sigue ahí en la asociación. O sea, admitimos a todos, y andamos haciendo esto de pedir becas.

¿De cuánto es esa beca?

De 600 pesos mensuales, quienes tienen dinero eso es lo que pagan, pero son unos cuantos. Nosotros los admitimos a todos, tengan o no tengan.

¿Quién es Sonia García?, ¿por qué no nos describes quién eres tú? ¿quién eras antes, quién eres ahora?, ¿cómo te ves a ti misma? ante un espejo, soy una mujer así y así, platícanos.

Pues soy una mujer que siempre quiso estudiar, pues admiraba mucho a mis padres por lo que habían hecho. Después, cuando tuve al hijo ciego y que vi todo lo que se superó, me dije: “mi labor tiene que ser ayudar a los ciegos”, eso ha sido mi regla y desde que empezamos todo esto, puras cosas hermosas he recibido.

Los muchachos son muy lindos, los quiero mucho, además de tener una relación muy bonita. Antes no teníamos niños, ahora tenemos a muchos de ellos estudiando, ¡van para arriba y para arriba!, es que no tienen donde más estudiar, se acabó la escuela



especial, la escuela para ciegos que había hace tiempo.

Platícanos cómo nació la asociación, cómo se formó. ¿Quiénes colaboraron contigo, para que tuviese esa solidez durante veinte años?

Empecé con un amiga, Guadalupe García de Álvarez, que tenía debilidad visual. Nos conocimos, le dije que mi hijo era ciego y de ahí salió la idea de juntarnos, luego llegó otra amiga, Amelia, ella también ya tiene sus años aquí. Nos reuníamos por la calle Hidalgo, después en Cáritas, que nos prestaba un local y ahí cada quien platicaba sus problemas.

El doctor Jesús Vidaurri nos apoyaba, pero realmente todavía no había estudios ni nada, era nada más juntarnos en plan de convivir y platicar. Después fue cuando a mí se me ocurrió la idea de dar clases y de apoyar a las personas ciegas en ese sentido. Como a mi hijo lo mandé a estudiar fuera, yo veía allá lo que estudiaba, cómo lo hacía y cuando regresó, él empezó a decirnos también su experiencia.

Pero tú ya tenías la asociación creada.

Sí, ya la tenía.

Eso es muy interesante, porque no te esperaste a que él regresara para trabajar con otras personas ciegas.

Así es, cuando él regresó fue cuando empezamos a dar clases, porque ya estaba preparado. De hecho, la asociación tiene 22 años y mi hijo tiene 34, estaba muy chico todavía cuando empezamos. Pero cuando él estudió y vimos todo lo que podíamos hacer, fue que mi madre nos apoyó para comprar la casa, para hacerla más grande. Pero al principio, como te digo, era una reunión de amigas en plan, más que nada, de convivencia.

¿Cuánto tiempo duró este plan de convivencia hasta arrancar la asociación, años o meses?



Serían unos tres o cuatro años, y luego empezamos las clases de movilidad con el bastón, que hasta la fecha todavía se dan. Pero todo lo de computación que tenemos ahora, fue hasta que llegó mi hijo. Las primeras clases eran las típicas de Braille, que todavía las tenemos, claro; las de orientación y movilidad, las clases de manejo de bastón…

¿No practicaban con el entrenamiento de perros guías?

No, eso nunca lo tuvimos, pero las clases básicas para ciegos se dieron desde un principio. Con las computadoras y todo este sistema apenas tenemos unos cuantos años; hace unos 10 empezamos a enseñar el uso de las computadoras, pero lo de estudiar primaria, secundaria y prepa en línea, con eso apenas tenemos unos tres o cuatro años.

¿Hay alguna otra asociación en la República que haga lo mismo que tú?

Que yo sepa, no. Destellos de Luz, por ejemplo, aquí en Monterrey, ayuda a conseguir doctores para que les operen los ojos pero que yo sepa, en educación, en Nuevo León somos los únicos, por eso nos llega gente de todo el Estado. En la República no sé, puede ser que haya alguna, pero la verdad no te sé decir, específicamente, nombres.

¿La satisfacción más grande que has tenido con esta tarea en los últimos veinte años?

Pues la más grande es que todos los muchachos que se han preparado, se casan, se integran laboralmente, tienen su familia, están felices y siguen yendo con nosotros. Están tan felices, que los viernes siempre están ahí, hacemos una fiesta. A mí me da tanto gusto verlos, porque digo: “De aquí salieron ¡y a lo que han llegado!”, eso es lo más admirable, y es donde siento que la labor que he hecho ha dado resultados.

¿Quieres agregar algo a esta entrevista?



Como mi madre siempre estuvo diciendo: “En lo que uno sufre, es en lo que tiene que ayudar”, y claro que lo aprendí muy bien; me da muchísimo gusto poder hacer algo por estas personas. Ahora mi otro hijo está ahí también, ya estamos toda la familia trabajando en lo mismo. Igual está feliz, porque le encanta el espíritu que tienen, la alegría que tienen todos. ¡Ya tenemos una cantidad de gente!, vamos a tener que comprar otra casa.

¿Te sentiste a gusto en la entrevista?

Sí, cómo no.

El Instituto te agradece mucho tu tiempo, Sonia, y tu disposición para formar parte de este libro que va a reconocer a las mujeres hacedoras en el rubro de la discapacidad. Tenemos interés en que se reconozca ese trabajo, mucho del cual es oculto, silencioso, callado, ¿no? Hacen maravillas las mujeres en este campo en el que, según Naciones Unidas, más del 10.6% de la población en México vive con discapacidad, lo que están haciendo las mujeres por todos ellos queremos que se sepa.

Muchísimas gracias por haberme invitado. Ojalá esto sirva para que otras mujeres se motiven, porque da mucha satisfacción, mucha alegría sentir que tu vida la usaste para algo noble y que eso inspire a otra gente a ayudar.

9 de mayo de 2007



Nació en Monterrey, Nuevo León, en 1960. Estudió la primaria y secundaria en el Colegio La Paz y la preparatoria en la UDEM, la Licenciatura en Psicología en la Universidad Regiomontana, en 1983. Cuenta con Máster en Programación Neurolingüística y una especialidad en Psicoterapia Gestalt; un Diplomado en Psicoterapia Gestalt Infantil, del Instituto de Neurolingüística. Y asimismo, con especialidad y maestría en Terapia Familiar Breve Sistémica, por el Instituto Gestalt Fritz Perls.

Es socia fundadora, presidenta de 1998 a 2007 y actual presidenta honoraria de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas. Es integrante del Consejo Administrativo de la Asociación Autismo A.B.P. y Presidenta del consejo directivo del proyecto del Centro Ocupacional para Jóvenes con Autismo (DONES).

Ha laborado en diversas empresas de la iniciativa privada. De 1993 a 1997 fue directora del Kinder Paradise y terapeuta del Centro de Estimulación y Lenguaje S.C. Terapeuta y voluntaria en el Instituto de Vida Nueva, A.C., (2004). Ha impartido asesorías a padres terapeutas y maestros en la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, A.B.P., de 1998 a la fecha; a madres de familia en la Asociación Nacional Pro Superación Personal (ANSPAC), de 2000 a 2001 y de 2005 a 2007. Actualmente en su desempeño profesional es terapeuta personal, grupal y familiar, en la consulta privada en Centro de Asesoría Familiar Integral.

SUSANA VALLE DE GARZACo-fundadora de la Asociación Regiomontana

de Niños Autistas, ARENA, A.C.



Buenos días, Susana Valle de Garza, bienvenida, es un placer recibirte en el Instituto Estatal de las Mujeres, escuchar tus testimonios y tus reflexiones en torno a uno de los temas más sensibles para la sociedad: el de la atención a las personas con capacidades diferentes. ¿Quieres contarnos algo de tu trayectoria personal, para iniciar esta charla?

¡Cómo no! Mi nombre es Susana María Valle de Garza. Mi papá, José Santos Valle, cumplió un año de fallecido en noviembre, y mi mamá, Gloria Ayala de Valle, murió hace poco, apenas en agosto. Ha sido muy difícil para mí, ya que eran dos pilares muy fuertes que sostenían mi vida. Tengo cuatro hermanos: somos tres mujeres y un hombre. Tengo tres hijos y un excelente marido, se llama José Juan y me ha apoyado muchísimo en todo lo que he hecho. Mis hijos son: José Juan, quien tiene autismo, es muy simpático e inteligente, es el “motorcito” que me impulsa a seguir ayudando, tiene 20 años. Luego le siguen Alejandro, de 17 años, y Patricio, que hace poco cumplió 12, ambos son muy responsables, inteligentes y alegres. Los tres tienen seguiditos los cumpleaños. Mis hijos son mi vida y mi apoyo.

Soy licenciada en Psicología, me titulé antes de casarme y tener a mi hijo. Desde entonces me encantaba trabajar con niños especiales; de hecho, mi servicio social lo hice con niños con Síndrome de Down, y fíjate que me llamaba mucho la atención el autismo, veía películas sobre ese tema, era como un imán para mí. Se me hacía tan enigmático entrar en el mundo de ellos, veía la película, la volvía a ver y me encantaba ver en ella cómo la mamá de uno de los niños con autismo lo sacaba adelante, cómo se ponía en los zapatos del niño y empezaba a trabajar desde cero, a imitar sus conductas, lo hacía a su manera o como Dios le daba a entender, pero a fin de cuentas, lo sacó adelante.

¿Eres integrante de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas?

Sí. Fui Presidenta de 1998 a 2004, y ahorita estoy en ella como Presidenta honoraria.



Sé que hay otra institución relacionada con el autismo, en la que también participas. ¿Es una extensión de la primera?

No es extensión, es una asociación aparte que se llama Asociación de Autismo A.B.P., donde estoy también con un grupo de papás como miembro del Consejo Administrativo y ahora, como líder del proyecto del Centro Ocupacional para Jóvenes con Autismo.

¿A qué edad empezaste a realizar tu actividad al frente de la Asociación Regiomontana?

Fue en 1998, la Asociación Regiomontana acaba de cumplir nueve años. ¿A qué edad?, ahorita tengo 46, échale cuentas… tenía 34 ó 35 años. Pepe, mi hijo, estaba chico, nació en el 1987, debe haber tenido nueve años, pero yo ya tenía muchos años de estar trabajando con él. Bueno, nosotros, porque mi marido y yo, preocupados cuando nos dieron el diagnóstico, empezamos a trabajar para integrarlo a la sociedad y a trabajar con diferentes tipos de terapias.

Después nació en mí la idea de abrir una asociación para compartir con las demás familias mis pocas experiencias porque, para empezar, el diagnóstico es muy difícil, andas de doctor en doctor, de repente se tardan y cuando te lo dan, realmente no sabes para dónde correr, porque te dicen: “No hay nada qué hacer, dale este medicamento, está esa escuelita”… en fin, así fue.

¿Qué es el autismo?, ¿cómo se manifiesta?

El autismo es un síndrome, o sea, es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, porque a veces la gente lo menciona como si lo fuera. Este conjunto de síntomas se caracteriza porque la persona que lo tiene presenta alteración en el lenguaje y la comunicación, alteración en las conductas, tiene falta de imaginación y dentro de esas conductas, que son muy típicas del autismo, está el no tener contacto visual, es como si el niño viera a través de ti o como si no estuvieras. Otras pueden ser el mecerse, tener conductas repetitivas tales como darle vuelta sin cesar a una llanta, o estar repitiendo la misma frase, eso es lo que se llama ecolalia; si les



dices: “¿cómo estás?”, te repiten, “¿como estás?”.

Otra conducta en algunos niños por ejemplo se manifiesta mucho con berrinches por la falta de comunicación, la desesperación de no poderte decirte lo que quieren. Algunos presentan auto agresión, se muerden, se estiran el pelo o muestran agresividad a las demás personas, sobre todo a las que están cerca de ellos, aunque no todos lo hacen. Vemos que hay diferentes grados, desde el nivel más bajo al moderado y hasta el más alto. Hay a quien no le gusta medirlo por grados, pero yo siento que es muy diferente un niño que tiene un grado muy severo, a uno que tiene el mínimo de autismo porque, hay unos que se comunican, otros que no tienen lenguaje, y todos son tan diferentes, pero pueden llegar a desarrollar muchas habilidades, aunque unos en mayor grado que otros.

¿Por qué se origina este síndrome?, ¿a qué edades se puede detectar?

La causa del autismo todavía está en investigación. Se ha visto que puede ser de origen bioquímico, puede ser genético, pero realmente hemos visto entre los papás que tenemos niños con autismo que no es común que haya otro caso en la familia, por eso está en investigación. Se habla mucho de que estos niños tienen problemas a nivel bioquímico y que a lo mejor puede ser algo en el medio ambiente. Hay una teoría no comprobada, y muchos doctores no están de acuerdo con ella, esa teoría sostiene que el autismo pudiera deberse a la presencia de metales en las vacunas, sobre todo en la vacuna triple, y si un niño ya tenía bajas las defensas, al recibirla, eso le pudo haber afectado. Pero como te digo, es sólo una teoría, porque el síndrome se manifiesta a la edad de dos o tres años, en la temprana infancia.

Fíjate que estos niños tienen un desarrollo normal de bebés, casi todos los papás coincidimos en que caminó, gateó, empezó a decir sus primeras palabras como otros niños; hay unos a los que sí les notaron algunas diferencias desde más bebitos, pero es muy raro; por lo regular se trata de un bebé con desarrollo normal y alrededor de los dos y medio o tres años empiezas a



ver esas características que te decía, como el hacer berrinches, el taparse los oídos ante un ruido muy fuerte. Sucede que algunos son hipersensibles auditivamente, otros son hiposensibles, lo cual quiere decir que les puede pasar un tren al lado y no oyen, y otros que son demasiado sensibles en todos los sentidos. Igualmente en el tacto, a algunos no les gusta que los toquen o que los abracen, pero no a todos. Y otros son hiposensibles, que se pueden golpear muy fuerte y no les duele. Entonces, a esa edad empiezan con ese tipo de comportamientos que empiezas a notar cuando ves que el niño es diferente a los otros del kínder, por ejemplo que se aísla, que no fija su atención…

La dificultad para socializar y comunicarse con otras personas ocasiona una serie de problemas difíciles de resolver. El autismo, ¿puede revertirse o desaparecer?, ¿o es una condición de por vida?

Es una condición de por vida. Puede mejorar muchísimo, incluso llega a pasar casi desapercibida en muy raros casos; en la mayoría ves que tienden a mejorar mucho. Haz de cuenta que con aquel niño que no se comunicaba, estaba en su mundo y no se acercaba, si empiezas a trabajar con él en casa, con terapias, ves cómo empieza a integrarse a la sociedad, a comunicarse, a cambiar paulatinamente.

En este caso, tu hijo mayor presenta esta condición, ¿qué fue para ti cuando lo descubriste?, ¿qué sentiste?, ¿cómo cambió tu vida a partir de ello?

Yo me daba cuenta, pero por supuesto es algo que no quieres aceptar, ¿verdad?, y te dices: “No, es problema de lenguaje, es problema de aprendizaje”, ¡todo quisieras, menos que fuera autismo!, porque es algo que ni te esperas, ni te imaginas, ni sabes qué va a seguir. Porque vas con el doctor y te notifica: “No hay nada qué hacer”, y te quedas así: “¿Nada?”.

Fue como yo empecé a luchar, con coraje, con… No sé, al principio me dolió, sí me dolió, porque pasas por ese proceso del duelo, del dolor, de la negación y luego de la aceptación. Pensé: “Bueno,



es mi hijo y lo quiero así como es. ¿Cómo que no hay nada qué hacer?, ¡claro que hay algo que hacer!”. Yo siempre he sido muy luchona, siempre he dicho sí se puede. Nunca jamás me oirás decir que algo no se va poder o no va a salir. De tal manera que hago las cosas y me digo: “Van a salir bien”, aunque todo mundo me diga alrededor: “Susana, por favor, estás loca, esto no va a salir, no te avientes”. Yo me aviento y sé que con la ayuda de Dios las cosas salen, siempre tengo mucha fe en que las cosas pueden mejorar.

Así empecé a buscar terapias, tratamientos o alternativas y llegué al Centro Audiofoniátrico donde me dieron excelente atención, muy competente. Ahí empezaron a trabajar con su atención, estamos hablando de que mi hijo no ponía nada de atención. Empecé a trabajar con él desde un minuto y hasta que pudiera estar 45 minutos sentado; yo iba a estar ahí con él, aprendiendo. Yo soy psicóloga, mas no tenía mucho conocimiento de autismo. Y necesitas humildad, o sea, el ser flexible y decir ¿qué puedo aprender de la persona que está delante de mí?, nunca he sido de las personas que piensan: “Tú no me vas a enseñar, yo ya lo sé”, ¡claro que no!

Teníamos un excelente terapeuta, el Lic. Jorge Domínguez, y yo me iba a sentar ahí para aprender cómo trabajaba con Pepe, para luego hacerlo yo en casa. El director, el profesor Jaime, se preocupaba mucho también por Pepe, por nosotros, y nos ayudó mucho, así como los terapeutas. Nos ayudaron mucho también en el kínder Hamlet, en la Casa del Niño Montessori; en el Colegio Beatriz Zertuche, con sus maestras Adriana y Ceci; en el CEA, con su maestra Magda y la Lic. Lucina Flores, así como sus terapeutas de lenguaje, mi amiga, la Lic. Hilda Téllez, fue de gran ayuda para él. Ha estado en muchos colegios, terapias y tratamientos, pero ahorita son de los que más me acuerdo.

¿Cómo reaccionaron tu esposo, el resto de la familia, ante este hecho?, ¿cómo empezaron a participar, a involucrarse en la atención de Pepe?

Mi esposo José Juan es una gran persona, lo quiere muchísimo.



Es su clon, ¡te juro que están iguales! y al principio ambos estábamos muy sacados de onda, diciendo muy preocupados: “¿Qué hacemos?”. Gracias a Dios siempre ha habido mucha comunicación entre nosotros y entonces nos compartíamos todo: “Oye, ¿cómo ves esto?, ¿lo llevamos con el doctor?, ¿a dónde?, ¿lo llevamos a San Antonio?, ¡vamos!”. Entre los dos siempre con mucha comunicación, pero a la vez buscando culpables, por supuesto, ¿verdad? esto de: “A lo mejor fue por tu tío o tu pariente”, es un proceso normal que ahora entiendo. En ese tiempo me preguntaba ¿pero, qué está pasando con nosotros?

Este tipo de diagnósticos te unen como pareja o te desunen. Sé de parejas donde el papá definitivamente se aleja, pero a nosotros nos unió muchísimo porque fue en equipo ver que íbamos a hacer, todo esto del: “¿Me apoyas?, ¿me ayudas?, ¿qué hacemos?, ¿cómo vamos a trabajar en la casa?”. De hecho, íbamos con el terapeuta a preguntarle cómo manejar al niño, porque mi marido le hacía una cosa a Pepe y yo le hacía otra, entonces el niño no sabía ni para dónde. Con los niños con autismo se necesita mucha estructura en cuanto a límites, en cuanto a la coherencia y que todos estemos haciendo lo mismo, porque ya de por sí tienen todo desintegrado, todo el sistema sensorial a nivel cerebral y todo, si no les damos esa estructura van a batallar mucho más para salir adelante. Nos poníamos de acuerdo bastante bien y así fue como empezamos.

¿El resto de la familia, los abuelos, tíos, también han tenido que entrar en esta dinámica?

¡Sí, sí, cómo no!, nos han apoyado muchísimo por los dos lados: mis papás y los de mi marido. Inclusive la abuelita de mi marido, que en paz descanse, adoraba a Pepe, estaba ahí para todo lo que se le ofreciera, ella nos hablaba: “Mándame a Pepe, que esté en la casa conmigo”, y ahí lo tenía, lo apapachaba. Igual mi suegra y mi mamá, siempre muy de acuerdo con todo lo que les decíamos. Por ejemplo, Pepe empezó con una dieta especial para que él se sintiera mejor y era comentarles: “Oye, mamá, el niño no puede comer harina, gluten o caseína, ni azúcares, por favor no le den nada que tenga eso”.



¿Qué adecuaciones tuvieron que hacer en casa?, así como ya mencionas lo de la dieta, pero en cuanto a espacios, trato o cuidados especiales en las actividades diarias.

Nosotros vivíamos en un departamento y Pepe en ese tiempo era tremendamente hiperactivo. Imagínate, una criatura de tres años así, dentro de un departamento pequeño. Salía con él en las tardes al parque, lo llevaba a casa de mi mamá o a un lugar donde hubiera jardín para que pudiera explayarse, porque ahí estaba encerrado. Y fue empezar a buscar qué le molestaba o por qué de repente explotaba y empecé a informarme. Yo no tenía acceso a Internet en ese tiempo, pero empecé a leer, a buscar en libros y luego a investigar si había congresos o cursos, para aprender qué debíamos hacer.

Nos empezamos dar cuenta de que a Pepe le afectaba mucho el ruido, y entonces procuramos que no estuviera en lugares tan ruidosos. Al principio yo lo llevaba a piñatas, a Liverpool, a todos lados y, claro, la criatura se me ponía mal, ¡malísimo!, no sabíamos qué sucedía ni que eso le afectaba. Ahora nos da risa y decimos: “¡Qué bárbaros!”, porque a todos lados iba, siempre andaba con nosotros, pero en lugares que no venían al caso, ¡y ahí llevábamos a la pobre criatura! Luego empezamos a llevarlo con un doctor a Nuevo Laredo, el doctor Uhnru, que trabajaba mucho con la desintegración sensorial, y él nos recomendó el uso de tapones de silicón para los oídos, que le funcionaban bastante bien para ir a la escuela, porque luego de ahí nos hablaban diciendo que Pepe se había puesto mal, pues habían movido un banco y el ruido lo había hecho estallar.

Lo había alterado…

Sí, fue buscar todas esas cosas para que él estuviera mejor, adecuarle el ambiente. Claro que queríamos que se integrara a un ambiente normal, nunca hemos tratado de movernos todos al ritmo de él, pero a fin de cuentas, hemos tenido que ajustarnos como familia.

Esto es, has logrado mantener el ambiente familiar dentro de



lo común y corriente, sin mayores adecuaciones, salvo las muy necesarias del caso.

Así es. De hecho, cuando tuve a mis otros hijos, por ejemplo a Alejandro, que ya tiene 17 años, nos íbamos todos a comer fuera y si Pepe se ponía mal, ¡pues vámonos de ahí! Cuando nació Patricio era igual, llegábamos a Liverpool, donde hay un ruidazo y un griterío, mis otros hijos se sentían muy asustados cuando Pepe se ponía muy mal: daba patadas, mordidas, luego el berrinche y los trancazos que daba…. mi marido y yo, todos agobiados y ni modo, coge a tu criatura y vete de ahí.

Entonces, ¿cómo mantener un equilibrio en la familia?, porque no lo vas a dejar en tu casa y tampoco los otros tienen por qué llevarla con esta situación, ¿no? Empecé a explicarles lo que pasaba con Pepe, cómo tratar de ayudarle y que mis otros hijos entendieran. Ellos han vivido muchos momentos muy difíciles. Pepe se ponía mal y era de romper vidrios, agarrarlos a patadas y los otros pobres nada más se escondían. Ahorita me ayudan, el chiquito todavía no, pero el de 17 años está bien “trabado”, es mucho más alto que Pepe y le entra al quite, nos ayuda con él.

Pues realmente es una situación muy complicada en cuanto al trato, sobre todo cuando existen hermanos. Qué importante incluirlos en la comprensión del problema y valorar su colaboración. Ahora, ¿en qué momento pensaste en fundar la Asociación?

Bueno, empezaron a pasar los años. Había tenido un kínder en la mañana, cuando Pepe estaba más chiquito y ahí por las tardes yo daba terapias de lenguaje, por la misma preocupación. Cuando Pepe tenía esa edad no había un kínder donde pudiera integrarse, porque realmente no te lo aceptaban o si lo metías a una escuela especial, tampoco se adaptaba muy bien.

Junto con una amiga, que también es psicóloga, abrimos el kínder con la idea de integrar a niños con alguna capacidad especial. Estuvimos funcionando unos cuatro o cinco años, pero luego me embaracé de Patricio y se me hizo muy difícil continuar. Pasó esta etapa en la que me pusieron en reposo, y me dolió mucho, pero



tuve que traspasar el kínder. Yo creo que son ciclos, son etapas que Dios te va marcando si te aferras a algo. Le comenté a mi amigo el Dr. José Castillo —un psiquiatra que vive enfrente de mi casa y nos ha ayudado muchísimo—, que quería empezar con un centro para ayudar a los papás, para decirles qué hay, qué pueden hacer, qué terapias existen, porque hay mucha confusión.

¿Antes no existía una asociación que se encargara de ayudar a las familias con este problema?

Pues existió una hace muchos años a la que me tocó en alguna ocasión ir con Pepe, pero luego desapareció, se llamaba Fomento de Educación Especial y trabajaba muy padre. Igual era un grupo de papás y ahí las mamás de los niños apoyaban como terapeutas, pero desapareció. A fin de cuentas cuando empecé con la Asociación ya no había nada de eso. Entonces me preguntó José Castillo: “Oye, ¿por qué un centro?”. Yo pensaba ayudar a niños con problemas de aprendizaje y de lenguaje. “Pero para qué te diversificas tanto?, ¿por qué no sólo autismo?, tú tienes la experiencia, ¿por qué no empiezas una asociación?”, me dijo.

Yo no lo había pensado así y me pareció que no sonaba mal, pero no conocía a ninguna mamá de un niño autista. En ese tiempo Pepe había pasado ya por muchas escuelas y yo conocía a muchas mamás de niños con discapacidades intelectuales o físicas, pero con autismo no. Bueno, pues me sonó bien, pero así me quedé. Esa noche Pepe, mi esposo, quien se dedica a la renta de departamentos y bodegas, me dijo que había ido a su oficina una muy amiga de mis hermanos —cuando más jóvenes éramos muy unidos, andábamos en los bailes y todo— y comentó: “Fíjate que fue esta persona, quería ver un departamento, llegó con su cuñada y su niño es autista. Ahí andaba el chiquito, como el ‘demonio de Tasmania’, por toda la oficina; se lo acababan de diagnosticar y estaba muy desesperada, le dije ¿por qué no le hablas a Susana?, a lo mejor en algo te puede ayudar”.

Entonces me habló esta señora, Martha Carreón de Garza, y me dijo: “Oye, Susy, somos un grupo de mamás que queremos empezar una asociación, pero no sabemos cómo”. ¡Qué bárbara!,



de veras que Dios pone los medios, las situaciones, las personas… Yo siempre he dicho que las coincidencias no existen, son “diosidencias”, de plano, ¿verdad?

Yo ya no sabía ni qué decir, ellas estaban juntas en una terapia y yo ya tenía todo un programa de muchos años para el Centro, o sea, sabía todo para manejar las terapias integralmente y trabajar con los niños la atención, la comunicación y el lenguaje, la integración sensorial, etcétera. Porque cuando empecé decía: “¿Empiezo por comunicación, por conducta o por dónde?”. Las manejaban como si fueran diferentes terapias y me empecé a dar cuenta de que se necesita trabajar todo en conjunto. Mi programa ya tenía años de estarlo haciendo y esa noche se me ocurrió el nombre. Empecé a delirar, yo creo que me iluminó el Espíritu Santo y al pensar en las siglas de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, me gustó ARENA, pues lo que te evoca es tranquilidad, algo apacible, no sé, algo bonito. “Se los voy a proponer”. En el grupo eran cuatro o cinco personas, realmente yo no iba a imponer nada, pero al llegar con mi programa, con el nombre, ¡todo mundo estuvo fascinado! Y así iniciamos.

Ellos estaban organizando ya una conferencia sobre autismo para maestros, papás y terapeutas. Me incorporé con Martha, que era de mucha iniciativa, muy aventada. Ella me decía: “Ándale, Susy, vamos a repartir volantes”, y ahí andábamos las dos como locas, repartiendo. Había otras señoras ahí: Elsa Salinas, Elisa Ávila, Vero Cerda, Gaby Rosales, Oralia de la Peña, éramos cinco o seis personas más las que estábamos en el Patronato y empezamos a trabajar. Nos prestaron el Salón “Vasco de Quiroga” para hacer la conferencia, y cuando vimos que iban llegando camiones y autobuses, yo dije ¿qué es esto? Haz de cuenta que había llegado Luis Miguel, por tanta gente que iba. “Ha de haber algún otro evento aquí”, pensé. Pero no, ese día fueron 600 personas a la conferencia, y ahí me presentaron como la presidenta. ¡Ah, la fregada!, ya me lo habían dicho, pero realmente yo tenía cero experiencia para hablar en público, me moría del pavor, me temblaba todo, ¡ni la voz me salía! Y bueno, ya era presidenta y estaba comprometida a dar atención



a todas esas personas. Pensé en mi compromiso con la sociedad, en mi compromiso con todas esas familias, de conseguirles lo que me pidieran, ya fuera una terapia o un doctor, y ¿de dónde?, si empezamos juntándonos en un cafecito, luego en una oficinita que me prestaron mis papás, de dos por dos metros, pero eso fue después. Formamos el patronato y se integraron Laura Serna y Malena Peña.

Empezaron de cero, prácticamente.

¡De cero! entonces les decía: “Ok, dame la lista y yo te anoto para ver qué necesidades tienes, yo me encargo de conseguir lo que requieras”. Cuando me comprometo lo hago en serio, no creas que esa lista se quedaba guardada. Empezamos a contactarnos con neuropediatras, con escuelas, con Secretaría de Educación.

Si el tener el caso en familia implica una dedicación de tiempo completo, hacerse cargo y responsabilizarse de todo un grupo es una labor de titanes, la verdad. ¿Habías sentido antes esa necesidad de trabajar para la sociedad?, me refiero antes de tener esta situación.

A mí siempre me ha gustado ayudar, donde esté si alguien me lo pide, por supuesto, y tenía mucha suerte de que se me acercara gente a pedirme consejo, a platicarme cosas. Por ejemplo, estuve en un negocio de mi cuñado donde vendían fierro, ahí había un niño sordomudo. Le pregunté al papá porqué no hablaba bien, me contestó que necesitaba un aparato auditivo mas no tenían los medios para obtenerlo. Por medio de mi cuñado y de mi hermana le conseguí el aparato, ¡y lo hice hablar!, no sabía ni cómo y ahí aprendí.

Siempre me preocupaba por esas cosas, te digo que me gustó mucho hacer mi servicio social en la escuela con niños con Síndrome de Down, me encantaban los niños especiales y me gusta mucho ayudar. Hubo un tiempo en que mi esposo me decía: “Susana, ya no te desgastes”. ¡Es que no me desgasto, es algo que me llena de energía, algo que me gusta hacer!



Esto me da pie a la pregunta siguiente, Susana, al asumir esta tarea, ¿has dejado de lado otras actividades y sobre todo, cuál es la opinión de tu familia respecto a tu empeño?

Cuando empecé, realmente mi idea era estar ahí en las mañanas y dedicarle el tiempo que pudiera, o sea no fue como decir: “Déjame irme a vivir a ARENA y voy a dejar a mis hijos aventados ahí”. No, yo siempre les he dedicado mucho tiempo a mis hijos, realmente las tardes son para ellos: “Mamá, llévame a comprar barajitas, ayúdame con la tarea”. Sí les dediqué mucho tiempo porque me necesitaban; por la problemática de Pepe, ellos reclamaban mucho mi atención, batallaban de repente en la escuela y había que ayudarlos. Era sentarme a hacer la tarea, ¡horas! Hay gente que dice: “N’ombre, a los míos yo ni les ayudo y les va súper bien”, pero no fue mi caso. Mis hijos son muy inteligentes, pero me necesitaban mucho.

De repente había cosas como el día del congreso tal o cual, una vez al año, pues sí me desaparecía pero estaba al pendiente siempre; si se trataba de la colecta, me los llevaba. ¡Vámonos todos, por familia!, y nos íbamos todos, familias y familias, a la colecta, bien padre ahí, en la Calzada del Valle. Participaban fascinados, juntando los botecitos, con las gorritas bien puestas: “Mira, mira, mamá, yo junté más que todos!”, y como la gente tiende a darles más a los niños, pues andaban fascinados con la competencia: “Oye, tú traes más poquito, a mí me dieron todo esto”, y así. Por ejemplo, cuando había un evento de Cintermex también una vez al año, me los llevaba y decíamos: “Vamos a poner un golfito para que se acerquen los niños, vamos a poner globos”, etcétera. Y ahí estaban conmigo, no todo el tiempo porque de repente se hartaban, pero mi esposo me ha ayudado mucho en ese sentido. Cuando se ha presentado la ocasión, él ha estado ahí. Pero como te digo, he tratado de mantener ese equilibrio y no me gusta descuidar una cosa por otra.

Sí me fui a estudiar muchas cosas ya cuando Pepe estaba más grande, porque me interesaba conocer más sobre el autismo. Iba a los congresos y mi marido me decía: “Vete, Susana”, a un congreso en México, Guadalajara o Madrid, pero era sólo un día o



dos y en ese tiempo mi esposo me apoyaba con los niños. Cuando empecé a estudiar los diplomados e hice dos especialidades y una maestría, era también o en las mañanas o en los fines de semana.

Nos comentas de la corresponsabilidad de tus otros hijos, de tu esposo, ¿hay otras personas de la familia, o fuera de ella, que se involucren igual que tú en esto?

Pues igual que yo, no. Pero mis hermanos de veras que me han apoyado mucho. Mi hermana Beby me decía, si salíamos de viaje: “Tráeme a Pepe, yo me quedo con él”, sí estaba difícil y yo pensaba ¡ay, qué aventada! Gerardo, mi cuñado, también me ayuda mucho con él. E Hilda, mi amiga, la que te digo que es psicóloga, estuvo conmigo dando terapias y ahora me va a ayudar como coordinadora en el Centro Ocupacional, me decía: “Déjamelo, Susy”. “¿Estás segura de lo que dices?”. “Sí, claro, déjamelo, váyanse de viaje”.

Y mis suegros, por supuesto. Mi suegra le tiene una paciencia del tamaño del mundo, se pone a jugar con él en el piso, con fichas, loterías, memoramas y juguetes que le tiene a los nietos; mi otra hermana, Gloria María, y Fernando, mi hermano, ¡olvídate! él me ha ayudado muchísimo para la investigación sobre el autismo. Se metía a Internet y luego venía: “Hermana, te tengo mucha información bien padre, mira, aquí viene la dieta sin caseína, lo de un doctor en Francia que está en tal y cual cosa”. Cuando empecé con la asociación, él me hizo la página web porque yo ¡cero Internet y cero computadora! Claro que ahorita ya aprendí, porque tienes que actualizarte, pero en ese tiempo, estaba bastante…

También mis cuñados y sobrinos quieren mucho a Pepe, siempre lo han integrado a la familia, mis cuñados Neto y Pina también me han ayudado mucho con él.

Ha sido todo un proceso de aprendizaje en mil y una cosas. ¿Cuántas personas integran ahora la Asociación Regiomontana de Autismo?



Mira, ahorita estamos en el Patronato seis personas; Elsa Salinas de Casas (Presidenta del Patronato), Ana María Hernández de Gallegos, Ilda Elizalde, Gabriela Rosales, Laura Serna y yo. En el Consejo Ejecutivo: Alejandra Cadena (Presidenta del Consejo), Lorena de la Garza, Gabriela Rosales, Adriana Torres, Elsa Ávila, Edna Trejo. Como Directora del Centro Integral está Malena Peña y como Coordinadora, Leticia Nava.

Sí, al principio yo quería hacer todo, no había aprendido a delegar. Era representante legal, presidenta, daba cursos y conferencias; me hablaban de la escuela de gobierno, que está muy lejos y hasta allá íbamos a dar las conferencias Elisa Ávila y yo. A veces éramos dos o tres señoras en los eventos grandes y en las colectas éramos como 10, cada vez más y más personas; a veces en el cuartito que nos prestaban mis papás éramos como 30 señoras en una junta. Ahora ya estamos más organizadas, gracias a Dios.

Actualmente son 60 niños los que están en terapia y sus mamás reciben la asesoría, los cursos.., ¡y pensar que empezamos con dos o tres niños a cargo de la Lic. Paty Martínez y estudiantes de la UANL y la UDEM! Después cada vez más mamás nos apoyaban con las conferencias y pláticas a la Secretaría de Educación: Rosy Wah, Paty Martínez, Ida Elizalde, Maribel Zambrano, Ana María Hernández, Adriana Torres, etcétera.

¿Hay un dato estadístico que nos permita conocer la incidencia del autismo en Nuevo León?

En Nuevo León se está haciendo un censo por medio de la Asociación Autismo A.B.P., pero está bien difícil, mucha gente ni sabe qué es el autista, no quiere hablar de ello o no lo tiene detectado todavía.

Entró ya el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), pues no había estadística detectada, y Guillermo Vela, que es el Presidente de Autismo A.B.P., quien está muy interesado en la investigación, por medio de la Secretaría de Salud hicieron un censo, creo que a lo mejor ya tienen los



resultados. Cuando empezó la Asociación era un caso por cada 10 mil personas, ése era el índice; luego fue 5 de cada 10 mil; después fue 7 u 8 de cada 10 mil y estamos hablando de que ahorita es 1 de cada 166 niños a nivel mundial, realmente es alarmante.

El problema se está agudizando, ¿a qué se atribuye el incremento en los casos?

Sí, se han incrementado muchísimo en los últimos años, por eso está la investigación a todo lo que da, para saber qué está pasando. Yo creo que sí es algo relacionado con contaminantes, algo ambiental, porque no es como para pensar en algo genético. Es alarmante el aumento, resulta que antes era muy raro y ahora cualquier persona con la que hablas te dice: “Oye, tengo un vecino que es autista”, o “tengo un sobrino que es autista”, empiezan a salir los casos hasta debajo de las piedras.

¿Qué satisfacciones te ha dejado esta labor?

Me ha ayudado a crecer como persona, impresionantemente, aprendí muchísimas cosas ¡no te imaginas cuántas!, a ponerme en los zapatos de las otras personas. Es más, me metí a un curso de Programación Neurolingüística para aprender a escuchar. Se me da más o menos, esto de escuchar y ponerme en el lugar de las personas y me dije: “Bueno, si hay algo que me ayude a ser mejor, allá voy”. Empecé a estudiar oratoria para dar los cursos y conferencias y poder hablar en público, porque era algo que me empanicaba.

Estudio para ser mejor persona, no es para presumir de: “Soy fulanita y estudié tal y tal”. Realmente me gusta ayudar. Cuando me empecé a preocupar mucho por las familias, pensé que me encantaría darles terapia, una atención especial y entré a una maestría en terapia familiar. Me gusta dar un servicio de calidad, no ir improvisando.

La maestría me costó un trabajo impresionante, porque era un fin de semana al mes y un día entre semana, pero ese ratito



era: “Pepe se puso mal e hizo no sé qué”. Yo vivía con migraña, era demasiada presión, todo el tiempo era ir a verlo, mi mamá también tenía problemas de salud, y mi papá igual. Estuve a punto de decir: “¡Ahí nos vemos!, ¿qué necesidad tengo de estar sufriendo, de estar estudiando, si ahorita lo que me corresponde es estar atendiendo a mi familia?”. Pero le seguí y le seguí. Algo que me caracteriza es la tenacidad, ¡soy bien tenaz!, mi papá me decía: “¡Qué terca eres!”. Para todo así soy, cuando me propongo algo, le sigo y le sigo hasta que lo alcanzo… y acabé la maestría.

¿Qué valores o habilidades tienes que desarrollar para estar al frente de algo como esto?

Pues, la determinación, la tenacidad, mucho de humildad, porque necesitas aprender también a bajarle. Soy muy perfeccionista y tiendo mucho a decir: “Las cosas son así”. Mi papá era una persona muy recta, y yo soy… era así. Hasta que aprendí eso, que necesito ser humilde y entender el punto de vista de la otra persona y que no tengo la verdad absoluta. A entender que ahí están los estatutos y así es, si todo mundo no lo está entendiendo, pues ponte en el lugar de la otra persona y listo; o conozco muchas veces la verdad, pero tengo que decir: “Bueno, cada quién tiene una verdad diferente”, y aceptarlo, porque si no, no puedes vivir con la gente.

Se requiere también flexibilizar tus metas o tus propósitos…

Sí y ¡ni modo!, me ha costado mucho porque soy muy terca.

¿Alguna vez descansas?

Sí, ahora también me doy mis tiempos. Me gusta mucho pintar, me relaja muchísimo, tomo clases de pintura; estuve en clases de inglés, me encantaba en especial la de un maestro que nos llevaba al HEB y aprendíamos todo vivencialmente. También estoy en clases de baile, ¡me encanta bailar! y sí descanso, me doy mi tiempo.

¿Te das esa opción para pensar en ti misma, como mujer?



Mucho tiempo a lo mejor viví muy a la carrera, pero me di cuenta de eso e hice un alto en el camino. ¿Qué está pasando?, ¿qué me está afectando física y emocionalmente? Vivía a la carrera, muy aprensiva, que si con el diplomado, con la maestría, la asociación, el cuidado de mis hijos, mi esposo y mis papás. ¿Y luego, yo misma, a qué horas? Vivía con migraña y muchas cosas. Llegó el momento en que hice un alto en el camino: “Necesito apapacharme, necesito mis descansos”. Me gusta, por ejemplo, ir a la Isla del Padre. Me voy con mi marido en viajes cortitos y me la paso padrísimo, porque antes era estar en esto y lo otro.

Conectada todavía a todo.

Sí, me llamaban a juntas: “Oye ¿dónde andas?, me faltó esto o lo otro”, o que si Pepe tal cosa. Ahora me voy a relajar, ya más tranquila. Aquí también disfruto mucho a mis hijos, me encanta hacer fiestas en mi casa, invito a medio mundo. Cuando cumplí 45 años, hice un quinceaños con damas y todo, ¡nos la pasamos padrísimo!

¿Un quinceaños para ti?

Para mí, claro, porque como no tengo hijas y yo quería hacer un quinceaños, ¡pues me lo hice yo solita!, con puras mujeres. Ale, mi hijo, tiene un equipo de sonido y él me hace todos los gustos. Le hago la lista de canciones de los setentas y de todas las que me gustan. El año pasado hice una fiesta, todos disfrazados de hippies. ¡Vaya!, me gusta mucho disfrutar la vida, la gente con la que estoy, mis hermanos, tengo un grupo de amigas divinas y nos juntamos a reírnos, hacemos todo lo que queremos… Sí, sí me doy mis ratos.

No podría ni imaginarlo en ti por todo lo que me cuentas, pero, si en un momento dado dejaras de hacer toda esta actividad, ¿a qué te gustaría dedicarte, para ti misma?

Cuando he dejado la actividad medio me decaigo porque estoy muy acostumbrada, es algo que me llena mucho. ¿Qué me gustaría?, pues como te digo, me gusta mucho la pintura y la música, el



baile me encanta. Ahorita tengo mi consultorio de terapia familiar, que también me llena mucho. Igual, si a lo mejor ya no estuviera en la asociación, seguiría tratando con mis consultas. Y si es algo sólo para mí, podrían ser la música y la pintura, que realmente son un hobbie, no las considero como actividad pero me hacen falta para recargar las pilas. ¡No me aguanto ni sola!, te digo que siempre he sido muy activa y si me quitas algo, olvídate….

¡Al rato ya estás inventando qué hacer! Apenas le estaba bajando a la carga de trabajo, cuando me invitó Guillermo Vela a formar parte de la Asociación Autismo, A.B.P. Me encantó porque me gusta mucho investigar, y aquí se conjuntó un grupo de gente muy padre, con muchos valores espirituales. Me encanta trabajar con ellos, les gusta lo que les propongo, y todos aportan ideas muy valiosas. En el Consejo están también Hugo de Anda, Mario Díaz de la Vega, Carlos Maciel, Paty Martínez, Rita Harb, Susana Domínguez de Dieck y yo.

Entonces, la Asociación Regiomontana se ocupa de la atención directa de las personas con autismo y la A.B.P. está más enfocada a la investigación, ¿es así?

Exacto, hacia la investigación, y ahora vamos a empezar con el Centro Ocupacional para Adolescentes.

Qué interesante, ¿quieres hablarnos de ello?

Yo siempre he estado muy preocupada por jóvenes y adultos con autismo. Siempre nos hablaban personas a la asociación preguntando que atención había para adolescentes, y realmente teníamos cursos de educación, algunos talleres ocupacionales, o participaba con el programa de Educación Especial de la UDEM. Me involucraba mucho en los CAM.

¿Qué son los CAM?

Los Centros de Atención Múltiple de la Secretaría de Educación, que se dedican atender gente con algún tipo de discapacidad.



Yo me involucraba dándoles cursos a los maestros sobre cómo trabajar con niños con autismo, pues no era nada más decir: “Mándaselos”; hay que darles seguimiento, ayudarles a saber cómo manejarlos porque muchos maestros no lo sabían.

Nos dimos cuenta de que llegaba una edad de los niños en que ya no podrían estar en ninguna de estas partes. Hay una escuela que me encanta, mi hijo Pepe estuvo ahí y es de la Lic. Romelia Montemayor, el Centro de Educación Psicopedagógica, pero también llega una edad ¿qué te diré? a veces a los 15 ó 16 años, cuando ya los adolescentes no tienen a dónde ir. Mi hijo se va a un internado que está en Cholula, lo descubrimos y le encantó, es una comunidad muy bonita. Pepe va allá y se pone contento, le gusta porque va a la placita, al mercado, se pasa dos meses aquí y dos meses allá, pero realmente nos preocupa que esté muy lejos.

Por eso nació esta idea, esto es, falta atención para los adolescentes, un lugar donde haya talleres ocupacionales pero a la vez que estén más relajados, porque llega el momento en que ellos también se cansan. Toda la vida estuvieron en terapia de todo, ¡pobres niños!, haz de cuenta que los llevas a la terapia de comunicación, a la de lenguaje y a la de conducta; a otros los llevan a la terapia de caballos, a la de integración sensorial, etcétera ¡Andas como ruletera, de terapia en terapia!, me la pasé muchos años así y llegó el momento en que Pepe ya estaba bombo y yo también. Llega el punto en que dices: “Ya, lo que aprendió, aprendió”, y sí, le sigues dando calidad de vida o procuras que aprenda ciertas cosas, pero también llega el momento en que no puede estar en la casa sin hacer nada, le falta ocuparse, sentirse útil.

Claro, y ¿qué herramientas o habilidades pueden desarrollar estos niños para vivir como adultos?, tomando en cuenta que la familia no podrá estar cerca de ellos para siempre.

Ésa era nuestra preocupación, ¿qué va a pasar cuando yo me enferme, cuando yo no esté? Darles esas herramientas precisamente para que sean autosuficientes lo mejor que se pueda,



porque no todos pueden serlo, y ¡qué padre que haya un lugar donde puedan estar! La idea es poner los talleres ocupacionales por la mañana, la estancia hasta la tarde, y después, pensamos en abrir un internado para las familias que quieran salir de vacaciones y dejar a sus hijos en un lugar bien cuidados.

Claro, es una idea estupenda porque ¿quién puede hacerse cargo de un niño, niña o joven autista?, es una responsabilidad tremenda, requiere el conocimiento de su trato especial. Susana, para cerrar esta parte de tus vivencias, ¿quieres compartir alguna anécdota significativa de lo que ha sido la vida con tu hijo especial durante ya veinte años?

Sí, ha habido muchas. Comentamos las mamás lo de ese problema (que no es problema para una, pero sí para que la demás gente los acepte), de cuando uno de nuestros niños hace berrinche en la calle y todo mundo lo voltea a ver. Llega el momento en que ya no haces caso de eso, pero muchas cosas nos pasaron por andar llevándolo a todas partes.

Una vez se nos puso muy mal en Six Flags, en San Antonio. Con el berrinche, la pataleta y entonces se empezó a acercar la gente. Un policía se acercó y nos preguntó en inglés qué necesitábamos, si el niño quería refresco o agua. Mi marido estaba muy enojado, echando maldiciones y todo. Lo único que queríamos era que la gente se retirara y nos dejara solos. En ese momento estábamos muy agobiados, pero ahora lo platicamos con mucha gracia. Yo le traducía al policía lo que decía mi esposo, que estaba echando pestes, pero muy propia le decía al oficial: “Dice mi esposo que si por favor le dice a la gente si se pueden hacer un poquito para allá”, cuando en realidad lo que decía mi esposo era que se fueran mucho a no sé dónde. Nos acordamos tanto de eso. ¡Que bárbaros!, no nos quitábamos de encima al policía. Había que tener cuidado con los berrinches, pues igual te llevan a ti o se lo lleva la policía…

Claro, porque mientras averiguan bien lo que pasa, pudiera pensarse que se trata de una situación de violencia familiar o algo así.



¡Es bien difícil!, de hecho, ya nos ha perseguido un policía en el moll, hasta que ya le explicas y medio entiende porqué llevas al niño gritando y forcejeando, pues el oficial no sabe si te lo vas a robar o si le estás haciendo algo. Inclusive una vez se nos puso muy mal mi hijo en un Burger King, estábamos en el estacionamiento forcejeando con él, mis otros hijos y un amigo de ellos todos asustados y la gente viéndolo todo por el escaparate del local, y que veo a una mujer tomar el teléfono. Le dije a mi marido: “¿Sabes qué? vámonos, vámonos de aquí”. Me respondió: “Tú maneja, yo me lo llevo”, ¡horrible!, imagínate, fue media hora de patadas y trancazos…

Es tremendo, ya he visto casos de papás así, que tienen que abrazarlos muy fuerte para contenerlos, cuidando que no se lastime el niño o alguien más.

Y yo manejando en medio de todo eso, para colmo estaba lloviendo. De ahí hasta la Isla (del Padre) era más de media hora, ¡horrible! Han sido momentos muy, muy fuertes para mi marido y para mí, pero sobre todo, para mis hijos. Me duele tanto el que sufran y Pepe también, ¿por qué, por qué? Siempre le digo a Dios que ya lo acepté, es autista y no me importa. Lo único que quiero es que no le den esas crisis, que no se haga daño y no dañe a los demás.

¿Son frecuentes esas crisis?

Cada vez han sido menos frecuentes, gracias a Dios, pero han sido años de andar aquí y allá, con todos los psiquiatras, neurólogos y doctores que se te ocurran. Me metí a investigar, me dijeron que era un tipo de epilepsia que se manifiesta con crisis agresivas, entonces ahí me tienes investigando no te imaginas en dónde.

Ya ha mejorado bastante, ahora la crisis es una vez al mes cuando antes eran cinco crisis diarias de una hora. Y era ¡detenlo!, mi marido, yo, el enfermero, quien estuviera a la mano. Nos mordía y nos arrancaba los pedazos, era una cosa espantosa. Ahora él se muerde, andamos precisamente viendo cómo protegerlo ante eso. Seguimos buscando, con mi amigo el psiquiatra José



Castillo, quien nos ha ayudado muchísimo: “Oye, José, ¿será el medicamento?, cámbialo, ponle, quítale”. Lo llevamos con un neurólogo y con otro. Realmente ha mejorado mucho, pero eso es lo que más me duele.

Me encanta Pepe, ahorita hasta lo disfruto porque es muy ocurrente y simpático, tiene un angelón del tamaño del mundo. Es muy sincero, muy directo, te dice las cosas bien chistoso, todo mundo se ríe cuando dice: “Tú pareces…”, haz de cuenta que asocia a la gente, te dice que te pareces a alguien. Lo disfrutamos muchísimo y cuando no está lo extrañamos bastante, porque es muy puro de corazón, eso es lo que más me duele. Y hay una anécdota que recordé ahorita, ¿hay tiempo?..

Sí, por supuesto, adelante.

Mira, toda la vida siento que Dios está conmigo, que nunca nos abandona, y sobre todo, que está directamente con Pepe, mi hijo. Es impresionante, te platica del ángel de la guarda que lo cuida, platica de Dios y de lo que le dice… ¡claro que sí creo que tiene un contacto directo!

Una vez que fuimos a esquiar a Taos, Nuevo México, bajamos al pueblo y le dijimos a Pepe que íbamos a ver a los indios americanos, a él le encantan, también los personajes como Supermán, Hulk y otros, pero los indios siempre le han llamado mucho la atención, le gusta mucho tener inditos de juguete, jugar con ellos y las películas donde salen. Pues resulta que se nos puso otra vez muy mal, hacía un friazo de la patada y a él le afectan los cambios climáticos, el mucho calor o el mucho frío. Fue igual que la otra vez, en la camioneta. Me bajé a un Oxxo o a un Circle K para comprarle una soda o algo. Yo estaba parada en la puerta y en eso se me acerca un indio americano, de por ahí, con sus facciones muy marcadas y me dice: “¿Se le ofrece algo, está descompuesto su carro?”, pero me lo decía en inglés y en español. “La veo muy preocupada”.

Me hice entender y le dije que mi hijo se había puesto mal. “¿La puedo ayudar?”, entonces le dije que si quería ir a la camioneta



y hablarle a Pepe, se me ocurrió que a lo mejor con eso se tranquilizaría. Pues se acerca este señor, Pepe reacciona, se le queda viendo y esa persona le dice: “Hola, amigo, ¿cómo estás?”. Mi hijo le contestó: “Bien”. ¡Haz de cuenta que eso acabó todo!, de inmediato Pepe se tranquilizó.

“¿Cuándo vas a visitarnos?, ahí en la plaza estamos toda la comunidad de los indios, con las tienditas, los bailes y todo”, le empezó a platicar el hombre y Pepe se quedó calmado por completo. Nosotros nos quedamos con los ojos así, de plato, ¿qué pasó? Le súper agradecí al hombre porque, de veras, yo no hallaba para dónde correr en ese momento de crisis. Entonces él se fue. Cuando volteé un momento después ya no lo vi y me dije: “¡De veras que fue un ángel!” Igual y sí era un indígena, pero Dios actuó por medio de él.

Lo que puede lograr una persona que se interesa por otra, justo en el momento en que más se necesita ¿no? Muy bien, hasta ahora hemos hablado de lo que has hecho, Susana, como mujer, como profesional y como integrante de una asociación. En este segundo bloque quisiéramos escuchar tus reflexiones sobre la corresponsabilidad social, lo que se hace por parte de las instituciones en la prevención, atención o tratamiento de estas situaciones especiales. ¿Qué opinas de lo que hace el Sector Salud con respecto al autismo?

Fíjate que necesitamos darles (a las instituciones) como el empujoncito las asociaciones que nos dedicamos a esto. Buscar literalmente que te ofrezcan algo, no habíamos considerado que te ofrezcan, sino tienes que ir a pedir. Por ejemplo, en cuanto a los apoyos que tenemos, está el Consejo de Desarrollo Social que destina una cierta cantidad, creo que son 150 mil pesos al año para todas las asociaciones, y sé que somos bastantes.

Por otra parte está la Secretaría de Salud; ahora que está Guillermo Vela buscando ayuda por medio de Autismo A.B.P. le están haciendo lo del censo y hay algunos otros apoyos por ahí, pero realmente nos falta mucho. Al gobierno vamos, le planteamos y nos dicen: “¡Ay, qué padre, felicidades, qué bueno que están



haciendo esto!”, pero muchos años me la pasé hablando con el Gobernador y el Alcalde en turno, luego te pasan con otra persona y te hacen promesas, como: “Les vamos a pasar un terreno en comodato, les vamos a prestar las instalaciones de una escuela”, claro que eso nos súper ayudaría porque todo mundo trabajamos en una casa de renta, o si te va muy bien, hay asociaciones en las que la iniciadora tuvo dinero para que sus papás o alguien más le prestara una casa… pero así trabajamos, realmente.

¿Cómo se allegan recursos en la asociación para atender esto, independientemente de la ayuda que puedan recibir por parte de las autoridades?

Fíjate que iniciamos trabajando con eventos como loterías y cosas de ese tipo, o con las colectas anuales. Empezamos a trabajar dando terapias y cobrando una mínima cantidad, porque realmente la terapia es para personas de escasos recursos. Cuando descubrimos que todas las personas necesitan beca porque no tienen para pagar, empezamos a buscar apoyo, a tocar puertas; así fue que conseguimos donativos de Desarrollo Social y del Monte de Piedad, a veces, no siempre. Y de empresas, gracias a Dios hay empresas muy generosas que nos ayudan, con el redondeo del HEB o de Carl’s Jr y cosas así. Pero realmente es tocar muchas puertas y es bien complicado. La recaudación de fondos no es sencilla. No puedes decir que esa empresa o esa dependencia del gobierno siempre nos van a apoyar de alguna manera. Y yo sé que están en todo su derecho de decir, ¿estás haciendo realmente tu labor? Van y te checan, claro. Pero sí trabajamos con las uñas, de veras.

Antes estábamos en un cuartito, nos cambiamos a una casa por la que nos cobran 4 mil pesos, no podemos pagar más. Ahorita ya crecimos, se paga la renta gracias a los donativos, pero siempre tienes que estar pagando esa renta y los empleados, a veces trabajamos con gente de servicio social, pero no hay mucho apoyo como para que digan: “Ahí está este lugar, para que estén allí”, ¡qué padre!, de esa manera te ahorrarías una renta, o “Aquí está esta gente que te puede ayudar”, y ya te ahorras los empleados. Realmente batallamos. Sí nos apoyan, mas no es suficiente. Y



necesitas saberle muy bien, porque cuando empiezas así como nosotros lo hicimos, de cero, no sabíamos ni dónde ni quién te podía dar.

Claro, ahora todo eso ya está más organizado. Hay que presentar proyectos, la asignación de recursos en los tres niveles de gobierno implica auditorías, seguimiento y evaluación para saber en qué se está usando ese dinero. Pero también sucede que las administraciones cambian y el apoyo que se recibía puede desaparecer en la siguiente. ¿Qué se pudiera hacer para garantizar que esa ayuda continúe para las asociaciones?

Tal vez se pudiera destinar un fondo destinado a las asociaciones, no sé, el fondo de donativos o como le quieras poner, pero que sea permanente y no porque esté un amigo una palanca o alguien que conoce tu trabajo y a lo mejor por eso ayudó, pues el que entra dirá: ¿y quién es Juana Pérez? o como te llames, y a lo mejor ya no te va a ayudar. O sea, que no haya discrecionalidad, que ese donativo estuviera directamente destinado siempre. Por ejemplo, en Desarrollo Social, yo sé que somos muchos y esa cantidad al año, de 150 mil pesos, te da para ciertas becas ¡qué padre!, realmente es uno de los pocos donativos que tenemos. No estamos trabajando solamente para recibir donativos, pero, si estás apoyando a personas con discapacidad a las que el Gobierno debe ayudar… O como hacen en Estados Unidos, por ejemplo, donde si tienes un hijo con discapacidad el gobierno te apoya al 100 por ciento con el costo de la beca de la criatura, de las terapias, de las escuelas. Aquí no tenemos ese apoyo,

¿Te parece que haría falta reformar la legislación para que esa ayuda llegue?

Sí, porque si ya tienes ese apoyo automático cuando tienes un hijo con discapacidad, sería muy bueno. Y no necesariamente para que esté en la Asociación sino, a donde vaya, el niño o la niña tenga ese apoyo económico.

En materia de educación o de capacitación para la vida laboral o para la integración social, ¿qué necesidades especiales presenta



el autismo y dónde puede entrar a solucionarlas el gobierno o el resto de la sociedad?

Por ejemplo, el DIF tiene un programa de talleres protegidos; la persona a cargo, el Lic. Carlos Sánchez, nos dijo que si teníamos un taller ellos nos apoyarían contactándonos con una empresa y dándonos producto para que los muchachos lo procesaran. No tengo más conocimiento de eso ahorita, creo que todavía está ahí y es lo que queremos hacer. A nosotros nos encantaría que nos facilitaran o dieran ese apoyo, porque los muchachos autistas son muy estructurados, hay muchos trabajos que ellos pueden hacer muy bien, el estar poniendo una tapa o un empaque, algo que a la demás gente le fastidia hacer.

Te refieres a trabajo muy rutinario, repetitivo, mecánico…

Sí, un trabajo de este tipo lo harían bastante bien.

¿Qué otros aspectos deben tomarse cuenta, por ejemplo, en materia de accesibilidad o transporte?, no todo mundo tiene la posibilidad de tener un coche propio y si le sucede una crisis mientras lo llevas en el transporte público, ¿qué hacer, en ese sentido?

¡Híjole, qué difícil! Nos podrían ayudar, por ejemplo, transportes como los de Andares A.B.P., que tienen un transporte para diferentes escuelas. Casi todas las escuelas están cerquita y un transporte del tipo escolar sería muy útil. Tenemos el caso de un niño, es un caso que estoy viendo en mi tesis, que llegó muy mal a la Asociación; se le dio asesoría a la señora y terapia al niño, quien ha mejorado muchísimo. Ella es de escasos recursos y anda con él en el camión. El niño se pone así como Pepe y pesa el triple que mi hijo.

Yo te estuve hablando un poco antes de mi marido, de la camioneta, de las facilidades y no sé qué más —bendito sea Dios, me siento una persona muy afortunada— pero veo estos casos y ¡de veras que mis respetos!, yo creo que tiene más valor esta señora que anda con la criatura en el camión o en el metro, que



de pronto ya se le cruzó corriendo la calle… (Susana hace una larga pausa, conteniendo con dificultad su emoción). ¡Perdón, me pescaste así como desprevenida! Se me ocurre eso, ese tipo de transporte podría ser alguna solución. De hecho, por ejemplo está la Asociación ARENA, vamos a estar con Autismo A.B.P. cerca de ahí, y hay muchos lugares próximos donde viven niños con autismo, estamos todos en el área, eso podría ser.

Y dime, Susana, ¿qué opciones hay para facilitarles a las y los autistas también acceso a la recreación, a la socialización?, ¿hay forma de sensibilizarnos como sociedad en ese sentido?

Fíjate que en Estados Unidos hay una ley por la que una persona con discapacidad no hace filas para entrar a algún lugar. Aquí creo que se hace con las personas que usan silla de ruedas, pero la persona con autismo, que físicamente está normal e incluso puede pasar desapercibida, no tiene tolerancia a la frustración. Si le dices que haga una fila con 500 gentes, se altera y todo se pone muy difícil.

Podría ser muy útil crear un distintivo para la entrada a los parques u otros lugares de diversión y dar a conocer ese distintivo para que la gente entienda que el niño tiene una problemática, que no está “chiflado”. Porque a veces te dicen de cosas como: “Ese niño está bien chiflado, corrígelo, atiéndelo”, o, “Qué mal educado lo tiene, señora, mire cómo se pone y usted que no lo controla”, sin saber realmente que es un problema de otro tipo.

Es una estupenda idea, porque eso nos permitiría identificar, entender cómo debemos actuar o no interactuar, y a no juzgar o molestarnos ante una situación de crisis como estas.

Una vez se me ocurrió usar una camiseta o un distintivo. Pero es muy diferente cuanto te juzgan y luego lo explicas. Una señora hasta se puso a llorar, estábamos en un club privado, mi niño fue y le pegó a una niña ¡estaba más chico, por supuesto!, ahorita ya ni vamos pues, para qué quieres, nos corren de ahí con todo y niño. Esa vez la señora me vino a reclamar de muy mala manera. “Mi hijo es autista y no tiene capacidad para controlar sus impulsos,



discúlpame”, le dije bien tranquila. Ella empezó a llorar, ya no hallaba dónde meterse porque primero claro que me dijo hasta de lo que me iba a morir. A veces ya ni explicas, te quedas con el nudo atorado, te desesperas y ¿qué necesidad tengo de estarle dando explicaciones a toda la gente?

Por eso me encanta Isabel Bayonas, la presidenta de Asociaciones de Padres de Madrid, ¡es una señorona! Ella va y da explicaciones y cátedra de qué es el autismo, sus características y todo. Me encanta porque se planta y les dice a otros niños en el parque: “Oye, ¡si no es contagioso!, juega con él”. Pero no todos tenemos ese carácter, muchas mamás dicen: “Ya, mejor ni le explico o ni caso le hago”, todo esto es muy, pero muy desgastante.

¿Qué previsiones deben tomarse en el ámbito patrimonial para una persona que vive con esta discapacidad?

Aquí eso se me hace muy importante, que dentro de la ley haya… yo creo que debe haber algo, no tengo mucho conocimiento al respecto, pero debe haber algo que los proteja; no sé, pudiera ser que se creara un fideicomiso, eso siempre me ha preocupado. En un curso nos enseñaron algo así, pero no sé exactamente dónde esté estipulado que a la falta de los papás haya una especie de mecanismo que se encargue…

Te refieres a administrar o proveer cuidados…

Sí, como por ejemplo que uno de los hermanos sea albacea. Porque a fin de cuentas nadie te garantiza que… yo a mis hijos les confío, pero a veces no sabes que va a pasar en el futuro. De alguna manera, que alguien se encargue de proteger a esta criatura de por vida, que haya una supervisión o no sé, se podría hacer algo así como: “Este fideicomiso es para este chico y nada más se puede destinar a esto, el dinero es para esto y punto”. Aquí les pediría a mis hijos que siempre se hagan cargo de él cuando nosotros no estemos, que nunca le falte nada y que viva como está acostumbrado a vivir, con las mismas comodidades o mejores, si se puede.



Es lo que estamos tratando de hacer en Autismo A.B.P., en caso de que se abriera este Centro para Adolescentes. Se va abrir, pero me refiero a lo del internado que también estamos pensando. Me recomendó un amigo que el internado sea por semana. “Tú lo abres y todo mundo te los va a ir a endosar y, en una de esas, no vas a volver a saber de sus familiares”. Tampoco es la idea, la idea es que trabajen aquí y trabajen en la casa. Queremos pensar muy bien de qué manera lo vamos a hacer. Si este muchacho se quedó aquí ¿quién se va a encargar de él? Yo supongo que Andares A.B.P. debe tener muy bien estipulado eso, porque su Patronato es gente que sabe mucho, son los mejores de las Asociaciones de aquí, tienen toda la experiencia y toda la vida en esto. No sé quién sepa cómo manejar esto, para que nos oriente.

Tengo entendido que nuestro sistema jurídico contempla la figura de interdicción para personas que no pueden hacerse cargo de sí mismas, seguro que ahí se encuentran ya disposiciones en la materia, sería cuestión de revisarlas y ver si se ajustan a las necesidades que planteas en este caso. Ahora, ¿qué falta por hacer, Susana?, la comunidad en general ¿cómo podemos ayudar a las familias y personas que tienen esta problemática?

Creo que todavía falta sensibilizar. Durante los años que tenemos con la asociación hemos sensibilizado a muchas personas, por ejemplo a los maestros, ahí en la Secretaría de Educación tenemos maestros excelentes, que se preocupan y nos dicen: “Este niño es autista, pero realmente no sé ni cómo, ni por dónde empezar”. Eso me encanta, la gente que tiene esa humildad para plantearte: “Dime cómo”. Pero de repente hay también mucha soberbia: “A mí no me vengas a decir, yo sé cómo hacerlo”, y resulta que la criatura se la pasó seis años en el mismo rincón o en el patio. Yo creo que debemos tener esa apertura para retroalimentarnos.

Eso también nos pasa mucho con los doctores, hicimos muchos congresos para que los doctores acudieran, porque estamos batallando mucho con los diagnósticos. Hay pocos doctores que dan un diagnóstico certero, pero les falta mucho tacto con la familia, a la que le dicen: “Es autista, no hay nada qué hacer, que Dios te bendiga”. No estoy hablando de todos, pero la mayoría



de los doctores, sobre todo aquellos con los que todo mundo va, tienen ese trato. Entonces yo creo que se necesita más apertura, no sé de qué manera lograrlo. Los invitas a los congresos y no van, porque dicen: “estas señoras son puras mamás”, ya he oído ese comentario, “es un grupo de mamás que se juntan, y a mí, que soy el doctor, parece que seguramente me van a enseñar cómo hacerlo”. Pero la idea es que ellos conozcan cuáles son las características del autismo.

Si hubiera un programa para el reparto de folletos informativos, me gustaría mucho. Eso lo hicimos personalmente, imagínate, hace 10 años, repartiendo folletos que permitieran detectar el problema con base en ciertas características, por decirte siete u ocho, son muchas pero así es, y que supieras, como doctor, que ahí hay algo. O como los pediatras, por ejemplo, yo tenía un pediatra excelente pero nunca lo detectó: “Ah, pues sí, el niño se tarda para hablar, pero no hay nada de qué preocuparse”. Falta difundir ese conocimiento en la sociedad, pero sobre todo entre los médicos, es lo que queremos lograr en Autismo A.B.P., es una labor titánica.

Ir con los pediatras, para ver por ejemplo lo de las vacunas. En Estados Unidos está bastante fuerte lo de la investigación de esta vacuna, la triple, que tiene una gran cantidad de mercurio, tanto que en ese país de hecho ya se retiró. Aquí te dicen que estás mal de la cabeza: “¿Cómo me vienes a decir eso, si yo vacuno a todos los niños y nada más el tuyo es autista?”, hay bases científicas del porqué: el niño tenía las defensas bajas y eso le afectó ¿qué te cuesta separar las vacunas o disminuir el mercurio en ellas? En Autismo A.B.P. tenemos propuestas de soluciones muy concretas, ojalá y en un futuro cada vez haya más doctores que nos puedan apoyar.

Realmente no le vas a enseñar a nadie, es para el bien de los niños, para el bien de los que vienen, y si vemos que ha aumentado el índice de una manera alarmante y Estados Unidos da casi por un hecho que es por eso, pues ¡qué padre que pudiéramos ir bajando ese índice!



¿Tu recomendación principal sería ésa?, que se informe y se divulgue más sobre el tema.

¡La difusión estaría excelente!, porque todo mundo ya lo está viendo. Cualquier persona que me diga que el niño de la vecina se tira en el piso con un gran berrinche, que ese niño no habla, se aísla, se pega en la cabeza, se tapa los oídos, haz de cuenta que ya me dijo cinco cosas que me hacen pensar que probablemente sea autista. No le voy a mandar decir a la señora eso, no es mi posición, pero por los datos que me está dando, estoy casi segura, porque ya tengo la experiencia. Es más, una vez íbamos en el autobús y venía oyendo hablar a un niño. Bueno, nada más de oírlo yo sabía que era autista, por la manera en que estaba repitiendo las cosas y de estar insistiendo en el mismo tema.

Pero falta mucho conocimiento, mucha gente dice: “¿Qué es autista o qué significa?”. Una vez dijeron al presentarnos que éramos la Asociación de “Altruistas”. Falta ese conocimiento, sí se ha logrado bastante porque cuando hay algún evento o algún congreso te entrevistan, aunque casi siempre para un canal que ven tres gentes, ¿verdad?, comoquiera se agradece mucho, pero es necesaria una difusión generalizada.

¿Qué estrategia has pensado para difundir el resultado de las investigaciones?

Primero que todo, queremos estar muy seguros del índice, estaría muy padre diseñar algo para publicar que el índice ha aumentado o para conocer lo que es el autismo y que fuera dirigido sobre todo a los médicos. De veras, con los médicos te vas con pincitas, si mencionas algo a veces se molestan. Habría que pensar muy bien qué es lo que queremos, qué paso sigue. Lo queremos publicar para que sepan cuál es el índice aquí, en Monterrey, tendríamos que planear muy bien la estrategia de lo que sigue, para difundirlo.

Finalmente, Susana, ¿quién eras antes de conocer el autismo y quién eres ahora?



Pues realmente mi esencia no cambia, mi manera de ser es la misma: siempre he sido alegre, terca y tenaz. Creo que tengo una fortaleza muy grande… mi papá era fuerte, haz de cuenta que era un roble, vivió 94 años y al final estaba completo. Mi mamá era una persona muy tierna y muy paciente, y creo que heredé alguna de estas cualidades. Siento que soy paciente, a veces me desespero como cualquier persona, pero es lo que le pido a Dios: Que me dé, día a día, más paciencia.

Mi esencia es la misma, aunque siento que soy mejor como persona en cuanto a esos valores o cualidades. A lo mejor antes me desesperaba o gritaba muy fácilmente, ahora veo las cosas de diferente manera, ya no me asusta. Antes me estaba ahogando en un vaso de agua por un problema de este tamaño y ya no.

Aprendí a valorar las cosas, a dar las gracias, y a agradecerle a Dios todos los días por todo lo que me da. A lo mejor antes pude haberme fijado en cosas más superficiales, más materiales, ahora le doy valor a lo que realmente lo tiene.

Valoro mucho a las personas, siento que cada quien tiene algo qué aportar, por ejemplo en la asociación les decía que somos como una orquesta donde cada instrumento tiene su parte. Las señoras de la asociación tienen cada quien una vida diferente y debes reconocer que a la mejor otra persona tiene más habilidad para algo que tú; hay una que es buenísima para los donativos, Alejandra Cadena, y a mí no se me da eso, he ido a pedir donativos y me da pena. Hay personas que son muy buenas para organizar. A lo mejor digo que soy buena para administrar, pero no soy administradora, soy psicóloga.

Creo darle el valor a cada persona. A mi marido me gusta admirarle sus cualidades; cuando admiras a una persona por sus cualidades o la aceptas tal como es, puedes vivir de otra manera; lo malo es cuando quieres cambiar a las personas o que toda la gente sea como tú. En un tiempo sí pasé por esa etapa, de querer que todo mundo fuera como yo y en eso sí he cambiado. Toda esta experiencia, mis hijos y sobre todo Pepe, me han hecho cambiar de una manera impresionante.



No sé si quieras que te lea un pensamiento de mi inspiración que se llama ¿Qué es mi hijo especial? Me encanta, no sé si me inspiró el Espíritu Santo, pero exactamente de esto habla: de cómo he crecido como persona, de cómo todo esto nos ha hecho cambiar… creo que eso resume todo. ¿Puedo?

Sí, por favor, adelante.

¿Qué es mi hijo especial?, mi hijo especial es una bendición que Dios nos mandó. Un privilegio que no todos los papás pueden tener. Es un ángel que nos vino a enseñar miles de cosas: a crecer como personas, como papás, como seres especiales.

Mi hijo especial es diferente, sí, pero su ser encierra toda la ternura que jamás pudimos imaginar. Nos une a él un lazo de amor tan fuerte, que no se puede explicar. Es un luchar incansable que nos hace sacar una fortaleza que nunca soñamos tener. Es un camino al cielo, nos ayuda a crecer tanto en nuestras virtudes y en nuestra fe. La paciencia va creciendo día a día, el amor pleno, la magnanimidad, el dar todo sin esperar nada a cambio. Ese lazo tan fuerte de nos tienes, te tengo y me tienes y no hay nada más importante, nos enseña a valorar cada detalle, cada cambio por mínimo que sea.

Cada sonrisa nos llena de felicidad, su primera palabra, su primera expresión, su primer logro, todo para nosotros es tan importante, que aprendimos darle gracias a Dios por la vida, por la salud, por un amanecer, por ver el sol, por cada día que vivimos, por cada momento y porque aprendí a ser más receptiva, más amorosa, más sensible. Aprendí a ponerme en el lugar de las personas y a tratar de sentir lo que sienten.

Mi hijo especial es una obra de arte, es una escultura hecha por Dios, que necesitamos ir puliendo, moldeando cada detalle, cada faceta; y al mismo tiempo de tener la bendición de ser papás especiales, de ser escultores, necesitamos tener una gran sabiduría para discernir y seleccionar qué es lo mejor para él.

Mi hijo especial es un reto, una paz interna que nos hace mover montañas, océanos y ríos, para ayudarlo cada día a ser mejor.



Mi hijo especial es una maravilla, un cielo, un sol que nos hace ver cada día, con más luz. Mi hijo especial es una misión muy grande que cumplir, que cada día nos acerca más a Dios.

Pues eso y mucho más es un hijo especial. Y eso y mucho más es también una mujer especial como tú. Susana, quiero darte las gracias por haber abierto tu corazón, tu experiencia, tus reflexiones sobre esto y por ayudarnos a comprender mejor las necesidades de las personas autistas. ¿Hay algo que quieras agregar para finalizar esta charla?

No. Lupita, muchas gracias por invitarme. Nunca me habían hecho una entrevista tan bonita, tan completa. Gracias por permitirme compartir las experiencias más personales, pues siempre nos entrevistan a nivel de asociación o como profesionales, y aquí fue para conocerme a mí como persona, así como soy, sin máscaras, sin andar tratando de ser diferente. Esto soy, así como me conociste. Me encantó participar, les agradezco muchísimo al Instituto, a María Elena Chapa, a todas las felicito por esta labor.

Gracias a ti por tu tiempo y tu confianza, ha sido un gusto, Susana.

14 de mayo de 2007



Nació en Berna, Suiza. Cursó sus primeros estudios en la ciudad de Interlaken y posteriormente concluyó su formación profesional en la Normal para Maestras en Thun, Suiza. Asimismo se especializó en diversos talleres de Educación Musical y se graduó como Organista Tubular en la capital helvética, Berna.

Realizó estudios de posgrado en Constructivismo en la Educación bajo la conducción de Rheta de Vries, en la Universidad de Houston, Texas; y participó en el Taller Arte en la Terapia Infantil en la Universidad de Monterrey (UDEM).

Ha impartido numerosos cursos de capacitación y conferencias en la Secretaría de Educación de Nuevo León. Es comentarista del Programa Punto de Partida en Radio Nuevo León, con una intervención semanal sobre temas educativos.

En 1994, fue distinguida con el Premio “Causa Común”, por su trascendente labor a favor de la integración educativa. Es integrante del Consejo Temático sobre Educación en el periódico El Norte y forma parte del Comité de Música del Instituto Estatal de las Mujeres.

ÚRSULA WERREN DE BOLAÑOSFundadora y Directora del Colegio FORMUS

(Formación Educativa y Musical, A.C.)



Maestra Úrsula Werren de Bolaños, es un gusto recibirla aquí en el Instituto de las Mujeres, ahora con un tema muy especial en ocasión del libro dedicado a las instituciones y a quienes trabajan por las personas con capacidades diferentes. Muchas gracias por acompañarnos. Encantada de estar aquí. Y no es una fórmula o una frase de cortesía. Compartir las vivencias relacionadas con el proyecto de integración es algo que me conmueve mucho. Me toca el corazón y me motiva la mente. ¿Le parece si empezamos con esta charla conociendo un poco de su historia personal? Yo nací en Suiza, en Interlaken, un pequeño pueblo turístico de gran belleza y la entrada a los Alpes berneses. Soñé con ser maestra algún día, desde los cinco o seis años. Recuerdo que en estos años de austeridad de la posguerra había muy pocos recursos, un hecho del cual yo no estaba consciente entonces. Pero la inventiva infantil y la creatividad natural no se detienen, al contrario, se estimulan ante la adversidad.

Recuerdo que desde temprana edad mis juegos estaban relacionados con el quehacer en la escuela. Por supuesto, yo era la maestra, piedritas, nueces y castañas, algunas veces conejos o pollitos eran mis alumnos. Celebro haber aprendido a temprana edad, el sacar provecho de todos los recursos disponibles, externos, como el tiempo, la oportunidad de ir a la escuela y aprender, la nieve para jugar, la naturaleza para convivir y admirar. También aprendí a usar los recursos internos, por decir la inclinación para la música y el interés por las relaciones humanas, a veces alegres, a veces dolorosas. Todos me marcaron y los agradezco.

Tuve la gran fortuna de estudiar en la Normal para Maestras del estado de Berna bajo la dirección del Dr. Muller, gran maestro, con ideas innovadoras en el campo de la educación, quien me invitó a cuestionar mis ideas educativas aprendidas y se me abrió un mundo nuevo. En cuanto a mi gusto por la música, tuve la oportunidad de empezar a tocar el violín y el órgano tubular. Así se



fue estableciendo la alianza entre la pedagogía y la música. Hasta la fecha la practico.

Mis primeras dos experiencias de trabajo dieron la pauta para mi desarrollo futuro como maestra. Primero trabajé en una pequeña comunidad arriba en los Alpes Suizos, con 20 niños del primero al noveno grados, todos en el mismo salón. Aprendí por experiencia y práctica diaria el método de trabajo personalizado. Y aprendí a vivir sola y a estar contenta conmigo misma.

Mi segunda experiencia fue ser maestra en un internado de niños con necesidades de aprendizaje muy diferentes entre sí. Había niños con sordera, con autismo, con retardo mental severo. Aprendí dos cosas importantes: Admirar, sorprenderme, aceptar, tratar de entender y responder a las grandes diferencias de desarrollo de aquellos niños, no solamente en el salón de clase, sino como mamá sustituta las 24 horas del día. Una tarea abrumadora, pero al mismo tiempo llena de experiencias inolvidables y de enorme valor formativo para mi vida. Viví cómo todos los niños se trasforman y se sienten plenos y felices cuando tienen la oportunidad de entregarse a la música y al movimiento. Descubrí el poder sanador de la música.

La segunda cosa que aprendí en el internado fue experimentar el dolor de la exclusión, no solamente de la sociedad, sino también de las familias. La alternativa educativa de estar recluido en un internado, alternativa que se consideraba como necesaria, buena y normal en este tiempo; a pesar de que todos nos dedicábamos con entrega a los niños, le faltaba la esencia. No podíamos sustituir el hogar. Estoy convencida de que esta experiencia, valiosa y dolorosa a la vez, estuvo presente más tarde en el momento en que había que tomar la decisión y correr todos los riesgos para formar una escuela integradora.

En mi último trabajo en Suiza tuve a mi cargo grupos de primero y segundo grados de primaria en un pueblo pequeño y muy lindo, Bremgarten, cerca de Berna. Durante esa época terminé en mi tiempo libre la carrera de Organista Tubular y me involucré intensivamente en la pedagogía musical. En cuanto a



la integración, en aquel tiempo recuerdo a niños italianos, hijos de inmigrantes y a otros niños latinos, hijos de diplomáticos, que enriquecieron mucho nuestro ambiente comunitario. Posteriormente vino a México y fundó su familia aquí. Sus hijos, ¿cómo se llaman? Conocí a mi esposo, Ernesto Bolaños, en Filadelfia, Estados Unidos, cuando él estaba haciendo un posgrado en Economía. Año y medio después nos casamos aquí en Monterrey. Nuestros hijos se llaman Andrés, Adrián y Miguel, todos están casados. Mis nueras son Judith, Marisa y Paloma. Somos felices abuelos de siete nietos. Desde hace 15 años forma también parte de nuestra familia Glen, nuestro ahijado, ahora de 18 años.

Cuando Andrés y Adrián tenían cinco y seis años respectivamente, busqué para ellos una institución de educación musical. Al no encontrarla, retomé cuanto había aprendido sobre pedagogía musical, invité algunos amigos de la edad de ellos y formamos el primer grupo. Pronto la casa se convirtió en “escuela” y decidimos, ante la gran demanda, construir aulas en el techo de nuestra casa. Empecé a preparar maestras y maestros y el número de alumnos aumentaba hasta tener grupos en las tardes, de lunes a viernes. Un día llegó una mamá con un niño en brazos, de unos cuatro años y Síndrome de Down, y me pidió observar la clase en la cual participó su hijo mayor. En la segunda clase, se bajó David del regazo de su mamá y se sentó con su hermano. ¿Quería participar también? Así es. En este momento empecé a considerar y a visualizar la posibilidad de la integración educativa, por lo pronto en la música. ¿De qué año estamos hablando? Alrededor de 1987. A partir de ese momento han pasado 20 años fructíferos, con mucho aprendizaje para todos: para mí, para las maestras y maestros y los padres y los alumnos. Fue



necesario abrir un grupo con cinco niños y niñas con Síndrome de Down y trabajar con ellos, con la música como herramienta, habilidades básicas como la atención, la organización grupal, el seguir instrucciones, para poderlos incluir más tarde en grupos regulares. Entendí que no sólo era cuestión de buena voluntad, me tenía que preparar. Por fortuna me prestaron libros con testimonios sobre experiencias integradoras en Europa que me ayudaron mucho.

Los mismos padres insistieron en la formación del jardín de niños y, más tarde, de la primaria. El inicio fue muy difícil, ya que había mucha resistencia en la comunidad, por ignorancia, por la falta de una experiencia previa y por prejuicios. Se requería mucho valor y una decisión firme para mantener el proyecto caminando. Con el tiempo, los resultados fueron convenciendo a un mayor número de personas de la bondad de la Integración. Ahora, las encuestas iniciales a los padres de nuevo ingreso nos muestran que muchas personas nos buscan, justamente, para que sus hijos tengan la oportunidad de educarse en una escuela bajo el principio de diversidad. Qué orgullo debe sentir ante un reto como éste, maestra. Me siento afortunada y agradecida. Entonces, ¿el Colegio FORMUS nace en ese contexto, empieza a crecer y se convierte en la institución que es actualmente? El crecimiento tiene mucho que ver con la integración. Siempre ha sido una gran motivación. Los padres han sabido valorar el proyecto y, por lo tanto, han cooperado. Se ha formado una comunidad solidaria y consciente que considera valioso e importante para sus hijos, para todos ellos, vivenciar la opción de la diversidad y la inclusión. Recordemos que todos nos integramos con todos. Es indispensable que quienes trabajamos en la institución nos sintamos parte de, nos sintamos incluidos. Eso nos compromete. No basta con la buena voluntad. Necesitamos adaptar no solamente la filosofía, sino la metodología, la didáctica, la organización, la infraestructura. Nos tenemos que preparar



para asumir las consecuencias de esta nueva manera de ver el quehacer educativo. No hemos dejado de hacer adaptaciones cada vez que haga falta. Las estructuras tienen que ser orientadas hacia el objetivo y ser suficientemente flexibles para este continuo ajuste a la realidad. A propósito de este cambio, usted me menciona que la oportunidad que tuvo de trabajar en su país de origen con niños especiales marcó una gran diferencia… Así es. Las vivencias, las reflexiones y la experiencia personal nos van mostrando la vocación y los ideales que vamos a perseguir. El camino se elige cada día de nuevo. ¿Qué opinión o actitud tenía antes de enfrentar esta experiencia con personas especiales?, ¿qué pensaba de la discapacidad?, ¿qué pasaba por su mente? Yo pienso que de niña tuve importantes oportunidades de vivir la diversidad. Mi papá era jardinero en un asilo para ancianos y personas en recuperación de severas enfermedades. Conocí a mucha gente dañada física y psicológicamente durante la guerra. Además viví la diversidad en la naturaleza. Mi padre era el responsable de que todos comiéramos alimentos sanos diariamente. Crecí entre plantas, no hay ninguna igual a la otra. La naturaleza se encarga de hacernos sensibles a todo lo que es vida, a todo lo que son manifestaciones de vida. Durante algún tiempo vivió también una niña huérfana alemana en nuestra familia. La actitud ante la diversidad es una actitud ante la vida. Quiero recordar en este momento una vivencia que tuve aquí, en Monterrey, ya hace un buen número de años, que me ha enseñado a valorar la vida tal como se manifiesta. Siempre agradeceré la oportunidad. Trabajé como voluntaria, dando clases de educación musical, en el Instituto Nuevo Amanecer. Las primeras semanas me dejaba vencer por el dolor, por el enojo ante el destino de aquellos niños, limitados en sus movimientos para disfrutar la vida como los demás. Cada vez que terminaba mis clases subía a mi carro y lloraba todo el camino de regreso, desde los límites de



San Pedro hasta mi casa al pie del Cerro de la Silla.

Poco a poco aprendí, me lo enseñaron los niños, que la discapacidad estaba en mi mirada, en mi manera de querer ver la vida “perfecta”, de acuerdo a un ideal que no existe; el tratar de disponer de la vida y controlarla, en lugar de fluir y adaptarme a ella. Así, igual como jugué en mi primera niñez con lo que estaba a mi alcance, con lo que era mi realidad, nuestra realidad, aprendí ahora a ver la vida con otros ojos. Las clases de música que compartimos los niños, las niñas y yo, han sido las más divertidas, llenas de sorpresas y carcajadas. Por supuesto, sin cuaderno pautado y compás medido. Simplemente adaptando los elementos tan ricos y variados que nos ofrece la música sin los parámetros establecidos. Fue la mejor escuela para romper con mis paradigmas, para ampliar mis horizontes en todos los sentidos. Esta vivencia forma parte de los antecedentes que influyeron en la evolución de la integración en FORMUS. ¿Hay algún valor que usted considere como el más importante a la hora de este acercamiento con realidades tan dolorosas? Es una realidad dolorosa mientras la rechazamos y nos resistimos.. mientras no la aceptamos. Se requiere flexibilidad, apertura y entendimiento. Hay que estar enamorada y enamorado de la vida tal como se presenta. Además, tenemos que reconocer que todo lo que aprendemos en la vida es a partir de las diferencias. Aprendemos lo que es rojo a partir de la existencia del azul, del verde y del amarillo. La riqueza está en las diferencias.

Además me fui haciendo consciente de mis propias posibilidades y limitaciones y me daba cuenta de cuántas veces yo misma era ciega, no escuchaba o limitaba o inhibía mis emociones. Descubría mis limitaciones motoras cuando tocaba una pieza musical difícil. Aprendí a relativizar mis habilidades y dis-habilidades y dejé de hacer comparaciones. Entendí que en lo único que nos parecemos es en el hecho de que somos diferentes. Y la empatía es el motor que nos impulsa a trabajar para que la vida, la propia y la de los demás, sea lo más feliz posible.



Entonces, esos valores son la aceptación y la empatía… La empatía me impulsa, por ejemplo, a buscar metodologías adaptadas a las necesidades. Cuando usted se enfrentó por primera vez a estas diferencias, ¿qué percibía? hablamos del sentimiento, ¿qué pasaba por su corazón en ese momento? Voy a recordar el trabajo en el internado, mi primera experiencia directa, escogida por mí. Por supuesto experimentaba dolor, tristeza, a veces frustración por mis propias limitaciones. Estaba presente el miedo a equivocarme. Todas estas emociones y sentimientos son naturales y necesarios. Son un primer acercamiento a una situación que nos cuesta trabajo aceptar. Son un signo de que no tenemos los ojos cerrados, de que no estamos ignorando la realidad.

Lo importante es transformar esta energía dolorosa en otra creativa y ponernos a planear y a trabajar para sacar lo mejor de las circunstancias. Tengo muchos recuerdos de grandes éxitos y logros de esos niños: su capacidad de gozar, de amar gratuitamente, de disfrutar “porque sí” el momento, de no saber mentir, de mostrar su afecto, de abrazar. Recuerdo a un niño con una severa discapacidad auditiva que aprendió a decir, después de muchos intentos fallidos: “Steh auf” (ponte de pie). La mañana siguiente, viendo al sol levantarse, transfirió el término apuntando al sol: “¡Steh auf!”. Ambos experimentamos una enorme, y para mí inolvidable, felicidad. Fue un logro muy grande. Todo es de acuerdo al color del cristal con el cual miramos. Las dificultades son parte de la vida. Podemos dejarnos aplastar por ellas y quedarnos con el miedo y la tristeza. Dios nos ayuda a transformar la energía en acciones benéficas. Muchas personas, fundadoras de asociaciones que atienden discapacidad, las han creado motivadas por tener una persona especial en su familia. Si en este caso cada uno de sus alumnos y alumnas es como su familia, ¿se multiplica esta sensación entonces?



Es una observación muy válida. La solidaridad, el apoyo mutuo, la sinergia, son fuerzas creativas y multiplicadoras. Igual como lo fue hace dos mil años con la multiplicación del pan y del pescado. Ahí fallan las fórmulas matemáticas. ¿De qué manera se transformó su vida personal, su dinámica familiar, su vida social al empezar con este proyecto? Como familia hemos compartido los riesgos, las dificultades, pero también la fe en el proyecto y la certeza de que era el camino que queríamos andar. La familia está integrada en el proyecto. Actualmente todos colaboramos de manera activa y compartimos el trabajo. ¿Cuántos niños y niñas con capacidades diferentes atiende FORMUS actualmente? Iniciamos este año escolar con cerca de mil niños y niñas en total, de los cuales 80 tienen necesidades educativas especiales. Normalmente hay dos niños en cada salón que requieren apoyos o estrategias pedagógicas adaptadas. En cada grupo trabajan dos maestras para poder abarcar las situaciones y necesidades que van surgiendo. ¿Cómo es el ambiente en FORMUS?, ¿cómo consiguen que el resto de los niños, que no tienen alguna discapacidad, logren incorporarse e integrarse sin mayores problemas? El ambiente en cada salón depende de la actitud de las maestras y los maestros. Ellos modelan. Por eso, nuestros maestros y maestras trabajan primero a lado de una compañera o un compañero con experiencia y aprenden así la manera de interactuar unos con otros. Las maestras y los maestros no solamente tienen que conocer la metodología constructivista en cuanto a lo académico, sino también deben conocer las implicaciones afectivas, las sociales y las morales que implica esta metodología.

El respeto mutuo tiene cuatro aspectos: El respeto hacia mí mismo, hacia los demás, hacia las cosas y hacia la naturaleza. Si



representamos los cuatro respetos como un cuadrado, podemos decir que todo lo que cabe adentro es el conjunto de nuestras interacciones respetuosas y lo que no cabe son las acciones que violan este principio. Algunos ejemplos son: Dentro del cuadro se encuentra el respeto hacia la manera muy personal de ser. Una manera de respetar es no ayudar cuando el otro no lo necesita, y sí colaborar siempre cuando hace falta. En lugar de competir, colaboramos, compartimos, cooperamos.

Valoramos la diversidad en todas sus manifestaciones: en el arte, en la manera de resolver un problema matemático y sobre todo, en nuestra manera de aprender. Cuando no hay símbolos de competencia, como lo pueden ser las calificaciones numéricas (el alumnado en nuestra escuela no tiene ningún contacto con ellos). En nuestra comunicación evitamos las comparaciones, no usamos calificativos que etiqueten a las y los alumnos. Hay reflexiones o consecuencias en lugar de castigos. Ellos y ellas se sienten seguros, aceptados por igual, valiosos por igual, capaces por igual.

Los niños y las niñas toman las diferencias con mucha naturalidad, se aceptan tal como son. Si hacen preguntas sobre el porqué de la silla de ruedas o el implante coclear, reciben respuestas verídicas y claras. No es cierto que los niños sean crueles. Me consta. Se vuelven crueles en un ambiente donde se sienten amenazados en su integridad, en su seguridad, en su dignidad, cuando temen no ser queridos y aceptados. Por supuesto, hay conflictos entre ellos pero aprenden a escucharse, a establecer empatía, a encontrar soluciones pacíficas para resolver sus diferencias, aprenden a respetarse y hacerse respetar, es para todos los niños y niñas igual. ¿Hasta qué grado escolar atiende el Colegio? Hasta secundaria. Tanto en jardín de niños, como en primaria y en secundaria se hacen adaptaciones curriculares. Justamente las necesarias para cada caso. Cada niña y cada niño integrado tienen un programa individual y muy particular, que toma en cuenta tanto el programa del grupo como su necesidad específica. Así



que en un salón de secundaria el grupo puede trabajar sobre la monarquía y el o la joven con deficiencia mental puede buscar en el diccionario la palabra “rey” y describir y dibujar todo lo que hace un rey. Tenemos un equipo de nueve personas en toda la escuela que atiende a los niños integrados. Usan, por ejemplo, la clase de inglés, para atender necesidades muy específicas. Además, elaboran los programas individuales, apoyan la elaboración de las adecuaciones curriculares, supervisan las tareas y coordinan el trabajo de quienes intervienen en su atención, incluyendo a los papás. Realmente es un método innovador, que cumple con el objetivo de integrar. Es mucho trabajo, es un esfuerzo grande, pero es lo que podemos hacer. No hay milagros. Hay personas dedicadas, preparadas y comprometidas. Hay papás que colaboran; hay niños casi siempre felices y motivados; hay un método que toma en cuenta la individualidad y hay la conciencia de que no hemos terminado, estamos en búsqueda y estamos en camino.

¿Cómo se establece el vínculo solidario entre el alumnado de estos grupos? Hay miles de ejemplos de solidaridad dentro y fuera del salón. Mencionaré uno. Los alumnos de secundaria se anotan al inicio del año en una lista, con un horario establecido, para cargar a niños de la primaria que no pueden subir por la escalera y llegar a su clase de computación sin este apoyo importante. Hay que ver las caras de satisfacción de aquellos muchachos cuando realizan su “responsabilidad.” ¿Hará falta un elevador? Ahora que lo menciona, ¿cómo han adecuado los espacios, qué modificaciones se han hecho? Se han hecho casi todas las adecuaciones necesarias en cuanto a rampas, baños, mobiliario. Algún día haremos el elevador. ¿Cómo involucran a los padres y a las madres de familia en este



esfuerzo?, me comentaba usted al inicio que el problema para la educación integrada no lo son tanto los chicos, sino las personas adultas. Cuando las personas solicitan ingresar a la escuela les preguntamos sobre los motivos por los cuales buscan justamente a FORMUS. Muchas personas mencionan como importante y deseable para sus hijos la vivencia de la integración. Podemos afirmar entonces que actualmente las familias que forman la comunidad se muestran no sólo solidarias con la idea del proyecto, sino dispuestas a colaborar activamente.

Entienden que para la formación plena de la persona no sólo es importante la experiencia de la calidad académica o artística, sino ellos valoran la oportunidad de expandir el corazón y abrirse a las diferencias y aprender de ello. No basta con la tolerancia, hay que llegar a la comprensión, la empatía y la colaboración. El aprendizaje social y moral es para ellos parte importante del aprendizaje integral para sus hijos. En esta medida están dispuestos a cooperar y aceptan las implicaciones prácticas. Estamos muy agradecidos con los padres de familia.

Nuestros niños van a la escuela muy felices. La necesidad de cooperar y de ayudarse mutuamente es implícita en la naturaleza humana. Es cuestión de dar la oportunidad de desarrollarla. Me acuerdo cómo un día Roberto, quien es uno de los jóvenes que acompaña a un niño con parálisis cerebral severa, lo subió al resbaladero y espontáneamente una de las compañeras se sentó atrás del niño, lo abrazó y ambos se deslizaron felices. En un instante se hizo una larga fila de niños arriba del resbaladero. Todos querían vivir esta aventura. Los papás observan con qué naturalidad los niños disfrutan la convivencia entre todos y empiezan a cambiar sus propios paradigmas ellos mismos. Todavía en esta sociedad, en esta cultura, el cuidado y la responsabilidad sobre otras personas, principalmente con alguna enfermedad o discapacidad, recae en las mujeres. En el caso de maestras y maestros en el instituto, ¿cómo se ha logrado la equidad en ese terreno?



Es un hecho que en el campo educativo predomina el género femenino. Es una realidad y es una pena. Niñas y niños valoran mucho a sus maestros. La visión masculina no puede faltar en nuestra organización. Se requiere la complementación para un desarrollo equilibrado de los niños de ambos sexos. Estamos agradecidos por la colaboración de nuestros compañeros. Desearíamos que más hombres se decidan por esta profesión. ¿Cómo han hecho para construir todo esto?, ¿cómo se allegan fondos, es suficiente con lo obtenido por los servicios que brinda el Colegio? La institución es una Asociación Civil. Eso significa que se tiene el compromiso de que todos los ingresos que entran por medio de las cuotas de los padres de familia sean bien administrados. Tenemos una planta de maestros y maestras muy numerosa debido a las necesidades específicas que genera una institución integradora. Es cuestión de una buena organización y administración. Hay una gran apertura y la responsabilidad de mantener a los padres informados, por medio de la Mesa Directiva de la Asociación de Padres de Familia, sobre el uso de los recursos. Agradecemos su confianza. Si dejara usted su labor en FORMUS, ¿a qué se dedicaría? Probablemente escribiría los aprendizajes que la vida en el campo educativo me ha ofrecido. No sería un libro teórico, sino describiría las vivencias tal como han sucedido y dejaría al lector las conclusiones. He empezado a reunir estas experiencias que muestran, por un lado, el pensamiento de los niños de acuerdo a su nivel de desarrollo y por otro lado muestran la habilidad de los niños para resolver sus conflictos y sus problemas de manera original, pacífica y muchas veces ejemplar. Pero hasta ahora no he tenido tiempo de darle estructura a estos valiosos testimonios. Muchos de ellos, desde luego tienen que ver con las habilidades sociales de los niños, con su manera de ser genuinamente incluyentes. En el país somos 106 millones de habitantes hoy en día. ¿Hay



alguna cifra confiable sobre cuántas personas tienen necesidades especiales de atención e integración? Efectivamente, las estadísticas hablan de un 10 por ciento. Mas, si observamos de cerca, vemos que hay muchos niños que no entran en estas estadísticas y sí tienen muchas necesidades educativas no satisfechas.

Pienso en los niños hiperactivos, con deficiencia en la atención sin diagnóstico o impulsivos. Hay niños con dislexia sin que los padres o maestros hayan reconocido su problema; niños y niñas con problemas de conducta, por abandono o por una educación sin límites y orientación, hay otros que tienen depresiones o son violentos a causa de la misma violencia que viven en casa. Están los niños que son puestos en manos de unas nanas llamadas “televisión” o “juego electrónico”.

Es evidente el retraso educativo que muestran algunos niños que viven en hogares sin estructuras de tiempo o espacio y con relaciones interpersonales inmaduras. Todos ellos y ellas también necesitan nuestra atención. ¿Quiere compartirnos alguna anécdota que para usted haya sido muy significativa? Le cuento de Katy, una pequeñita de cuatro años con espina bífida, sin la posibilidad de caminar. Descubrió la delicia de moverse en el piso, empujándose con los bracitos, mientras que los compañeros emocionados aprendieron a usar la silla de ruedas. Muchas veces al terminar el recreo le ofrecimos ayuda a Katy para regresar rápido y sin esfuerzo a su salón. Ella no la aceptaba y penosamente recorría el, para ella, largo camino, empujándose con gran esfuerzo. Se lo permitimos porque vimos en sus ojos la enorme satisfacción que le daba sentirse autónoma, independiente, capaz, sin silla.

O recuerdo a Susi, con deficiencia mental y dificultad de orientarse en el espacio. Ella, después de un aguacero, se metió al lodo y no encontraba la manera de salir de ahí. Un grupo de niñas



pequeñas, de seis años, observaron la situación y deliberaron qué hacer. Finalmente, caminando de puntitas, se metió al lodo Andrea, compañerita con Síndrome de Down, quien tomó a Susi, (que era dos cabezas más alta que ella), de la mano y la llevó con cuidado a la banqueta. Las compañeritas que las observaron, las estrecharon entre sus brazos, todas hechas una bolita amorosa.

Son pequeños y a la vez grandes ejemplos de esfuerzo, por un lado, y solidaridad y empatía por otro, que podemos observar todos los días y me hacen sentirme esperanzada. Esto refuerza lo que me ha dicho en el sentido de que, como adultos, tenemos una visión diferente hacia los demás. Los niños y las niñas no lo perciben así, esto da tema para una investigación interesante. Si me permite, quisiera pasar al segundo bloque de preguntas, el de la corresponsabilidad social, de lo que el Estado y la sociedad hacemos o no, en este tema que hoy nos ocupa. En FORMUS asumimos esta responsabilidad. Por un lado estamos practicando internamente vivir en una comunidad de apoyo y respeto mutuo. No hay ningún elemento que favorezca a la competencia, sino tanto la organización como las interacciones humanas están orientadas a la cooperación. Formamos y dependemos también en un sentido comunitario de los papás. Nuestro quehacer no tendría fruto sin el apoyo mutuo.

Hacia fuera, tal vez sin pretenderlo, nos toca abrir camino y animar a otras escuelas de intentarlo. Sólo como sociedad solidaria podremos resolver los muchos problemas que nos aquejan. Y no me refiero solamente a la integración sino también al uso de los recursos naturales como el agua, el aire, los productos energéticos.

Todos podemos poner nuestro granito de arena y hacer una diferencia con una actitud solidaria. En cuanto a la integración: ya no es un concepto desconocido. Se discute, se considera, hay cada vez más gente que lo aprueba y lo aplica de una u otra manera, en pequeña o mayor escala.



¿Cree que ha habido o se está operando un cambio social en este sentido? Sí lo ha habido. Sabemos que no es suficiente, que hay un largo camino por andar. Falta abrir más espacios, por ejemplo en el área laboral. Cuando veo a las personas invidentes pedir limosna en los cruceros se me parte el corazón. No es posible que personas con muchas habilidades para realizar otras labores benéficas para ellos y para la sociedad, tengan la necesidad de pedir en situaciones insalubres y peligrosas. Es doloroso pensar que ya nos acostumbramos o nos resignamos a estas realidades. También quiero reconocer que hay muchísimas personas e instituciones que están trabajando y se muestran comprometidos en hacer llegar los cambios. Son mucho más de los que nos imaginamos. Nos dan el ejemplo. Donde tenemos que enfocar nuestra atención es en que las leyes, las decisiones del sector gubernamental, den atención a este tema. ¿Considera, maestra, que hace falta redoblar esfuerzos en todos los sectores: salud, educación, trabajo, para abrir más oportunidades? Totalmente de acuerdo. Las iniciativas personales y privadas tienen una función importante en la sociedad. De la mano va la búsqueda de una política, no solamente de ayuda o de reparación de daño, sino un sistema justo y solidario, con derechos iguales para todos y todas, sin ningún tipo de discriminación. Cuando las personas con discapacidad llegan a la edad adulta o al momento en que su familia falta por cualquier circunstancia, es necesario pensar, ¿cómo se van a ganar la vida? Primero hace falta un cambio de mirada, un cambio de paradigma. Yo conozco a una señora que tiene una pequeña imprenta. Ella prefiere ocupar a personas con capacidades diferentes. Ha observado que éstas nunca faltan el lunes, que son más responsables, comprometidas y que dan un servicio



excelente, necesario e importante para su empresa. Ella disfruta al verlos satisfechos y reconoce su desempeño. Sé que no es lo común.

Es un gran área de oportunidad, tanto para quienes emplean como para quienes pueden hacer un trabajo.

Y son un ejemplo para quienes tenemos todas nuestras facultades… Lo es. Compartimos una tarea: quitar los prejuicios y usar la imaginación, la razón y el corazón. Eso es básico en las facilidades en materia de capacitación para la vida productiva y es un llamado, obviamente, para que las empresas también entren en este círculo de solidaridad y de apoyo a la integración de las personas con capacidades diferentes. No se trata de caridad, sino de justicia que nace de la empatía, de la solidaridad y de la convicción de que la diversidad es riqueza. También hay otro tema motivo de preocupación, ¿qué hacer en el aspecto patrimonial para las personas con capacidades diferentes? Es una creciente preocupación para los papás ver crecer a sus hijos dentro de la familia, dentro de una comunidad y una sociedad. ¿Quién se encargará de ellos cuando ya no estemos? Estoy consciente de sus miedos.

Lo que observo es que muchas familias empiezan a prepararse para asegurarles un futuro digno y feliz desde que son niños. Pero, ¿qué leyes y que instituciones protegen a los que viven al día y no tienen la capacidad económica de prever esta seguridad que deseamos para ellos? ¿Usted considera que es suficiente con la legislación existente en materia de derechos de las personas con discapacidad o faltan todavía aspectos por legislar? Conozco la ley que asegura el derecho a la educación. ¿Hasta



dónde se cumple cabalmente y con calidad? Dicho de otra manera, nuestra fuerza como sociedad se puede medir viendo cuánta fortaleza damos a sus integrantes más débiles. Podemos aprender de sociedades donde la igualdad y el sentido comunitario son una realidad. En las comunidades rarámuris (tarahumara) se conoce un solo término: córima, para expresar por igual el concepto de dar y recibir, mientras que para nosotros son dos ideas separadas. Debo reflexionar sobre esta realidad.

Para terminar, ¿quién era antes Úrsula Werren de Bolaños?, ¿quién es ahora y cómo se siente con lo que la ha transformado en estos años? Es una transformación paulatina, me siento afortunada. Estoy mucho más consciente de lo que hago cada día, de lo que es mi tarea y mi vocación, de mi responsabilidad colectiva.

También estoy consciente de que la vida y todo lo que incluye, los momentos difíciles y los que son libres de preocupación, todo por igual es regalo, todo es Gracia.

Estamos aquí para aprender unos de otros, para compartir este espacio y este tiempo y colaborar para que sea lo más agradable posible para todos. Los cambios y las transformaciones se dan en los encuentros significativos entre las persona. Después de que termine esta entrevista ni usted, Guadalupe, ni yo Úrsula, seremos las mismas. ¿Está satisfecha con lo logrado hasta hoy? Estoy agradecida y me siento afortunada por las oportunidades que la vida me dio. ¿Algo más que quiera agregar a esta charla y no se haya dicho? Quiero animar a quienes dirigen instituciones educativas a darse la oportunidad y abrirse a la posibilidad de la integración. Vale la pena porque encierra un tesoro.



Le agradecemos, maestra Úrsula, el brindarle a Nuevo León esta oportunidad contar con un proyecto educativo como FORMUS, el instituto integral que acoge a la niñez especial, y también por darse tiempo para compartir estas experiencias.

El agradecimiento es mío. Fue un gusto compartir con usted, Guadalupe.

16 de mayo de 2007

Coordinación general de la serie Mujeres y Poder,realización de entrevistas y edición:

Guadalupe Elósegui M.Coordinadora de Difusión e Imagen

Revisión y coediciónReyna Ramírez Vázquez

TranscripciónAntonia Herrera, Reyna Ramírez, Norma Cuéllar

Apoyo técnico audiovisualLidia Saavedra

Diseño y formaciónMargarita Flores

Fotografías de Cynthia Suárez, Lilia Luna, Sonia García, Susana Valle y Úrsula Werren, cortesía de las entrevistadas.

En portada: Lamparones, de Héctor Cantú Ojeda. Acuarela, 9 X25”, 1990. Colección privada.

HÉCTOR CANTÚ OJEDANacido en Santa Catarina, N.L., en 1946, arquitecto y acuarelista, es uno de los artistas nuevoleoneses más destacados. Su obra ha sido exhibida en México, Estados Unidos, Europa y Asia y forma parte del acervo de diversos museos e importantes colecciones de arte, nacionales e internacionales.

Ha recibido innumerables premios y reconocimientos en nuestro país, así como en Estados Unidos, España, Colombia, Guatemala, Australia, Japón, Singapur, Malasia e Indonesia. Es miembro numerario de la Sociedad Mexicana de Acuarelistas y de la Sociedad de Acuarelistas de Cataluña, España. Fue fundador del Círculo de Acuarelistas de Monterrey así como de la Unidad Cultural Abasolo, de la Facultad de Arquitectura de la Universidad Autónoma de Nuevo León.

Sobre su obra, el crítico y promotor cultural don Alfredo Gracia Vicente comentó, empleando un texto del poeta Rafael Alberti: “Para el papel, su abrevadora fuente... agua primaveral, lluvia florida. Alivio de la sed de los colores, río hacia el mar de la pintura”. El Instituto Estatal de las Mujeres agradece al maestro Cantú Ojeda su gentileza al autorizar la reproducción de una de sus obras en esta portada.


Se terminó de imprimir en el mes de septiembre de 2007, en los talleres de:

Impresora El Regidor,Monterrey, N.L.

El tiraje consta de 1,000 ejemplaresmás sobrantes para reposición.

colección mujeres y poder · auditivas, en la asociación de sordos, todo esto aderezado con...

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