Un derecho fundamental

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte.

Pronóstico de vida relativamente corto.

Edad Patología Posibilidad de tratamiento Creencias Apoyos

SaludPersonaEntorno

EL DIAGNOSTICO

Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:

Enfermedad y muerte del ser querido. Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus

miembros. Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con

relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO

Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.

Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:· Ansiedad· Miedo· Desprotección· Inutilidad· Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)

Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad. Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad

sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.

Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:· Dolor· Tristeza· Desasosiego· Temor· Ansiedad· Confusión· Desesperanza

Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.

TEMORES ANTE UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL

Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos:

Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas como:· Disnea· Convulsiones· Hemorragias· Vómitos· Estertores pre-mortem· Dolor· Grado de conciencia

A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".

A hablar con el paciente. (conspiración del silencio) A que el paciente comprenda su condición física por las

manifestaciones o actitudes de la familia. A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de

ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

información clara, concisa y realista. transmitir que se está haciendo algo por el paciente, que no

se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio.

contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad

tiempo para permanecer con el enfermo. proporcionar privacidad e intimidad para el contacto físico y

emocional hacer al familiar partícipe en los cuidados.

ayudar a comunicar los sentimientos ofrecer compañía y apoyo emocional expresar las emociones, de tristeza, el

desconsuelo, la rabia y los temores. respetar y ayudar a conservar la esperanza. ofrecer la posibilidad de apoyo espiritual.

HERRAMIENTAS DEL EQUIPO ASISTENCIAL EFECTO EN EL ENTORNO FAMILIAR

Clarificación y control:

Examinar los problemas directamente, proporcionar solo información confiable y segura; redefinir y reducir el problema a un tamaño manejable; considerar posibles y probables consecuencias de cualquier intervención

Suministro inmediato de confort emocional

Colaboración:

Compartir las preocupaciones sin compartir las angustias, considerar la ínter consulta con otro profesional; controlar y prever la impaciencia; sugerir nuevas direcciones y propósitos que reflejen la comprensión del problema

   

 

Elaboración de un sistema ampliado de soporte

Confianza directa:

Animar la expresión de sentimientos reprimidos, permitir la evitacion temporal, la distracción y el respiro; conocer las estrategias familiares que funcionaron en el pasado; permitir la ventilación de las dudas, recelos y confusiones

   

Tratar los patrones disfuncionales

Enfriamiento:

Modular y apaciguar las tendencias a los extremos emocionales, favorecer la autoestima y la confianza en sí mismo, enfatizar las acciones racionales

   

Educación tanatológica

Con relación al paciente:· Información y comunicación franca y honesta con el equipo· Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades· Relación de ayuda eficaz· Seguridad de continuidad de los cuidados· Implementación y mantenimiento del rol familiar y social· Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable de deterioro psico-físico· Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad· Apoyo psico emocional· Participación en la planificación y evaluación de cuidados terapias

· Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos de duelo anticipado· Seguridad y protección física· Adecuado control de síntomas

comunicación y

escucha

Con relación a la familia:· Inclusión de la familia dentro del tratamiento· Escucha atenta de demandas y sugerencias· Darles tiempo para que asuman la situación· Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución· Entrenamiento y participación en las tareas del cuidado· Implicación del mayor numero de miembros posible· Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal único, en unidad de corta estancia· Entrenamiento en técnicas de control de síntomas· Información sobre recursos disponibles en la comunidad· Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo· Vivir y cuidar el día a día· Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente estimulando la comunicación entre los miembros

· Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal· Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar· Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros profesionales· Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas· Corrección y respeto en el trato· Amor comunicación

y escucha

1. Tiene derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte.

2. Tiene el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

3. Tiene el derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.

4. Tiene el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

5. Tiene el derecho de no morir solo.6. Tiene el derecho de ser liberado del dolor.7. Tiene el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera

que sea su pregunta.

8. Tiene el derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte.

9. Tiene el derecho a morir en paz y con dignidad.10. Tiene el derecho a conservar su individualidad y de no

ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

11. Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la muerte.

12. Tiene el derecho de que su cuerpo sea respetado después de su muerte.