etica en el paciente terminal

[tica en el paciente terminal]UNIVERSIDAD NACIONAL MAYOR DE SAN MARCOSFACULTAD DE MEDICINA HUMANA ESCUELA ACADEMICO PROFESIONAL DE MEDICINA

BioticaHuallpa Crdova Rafael Isimura Madariaga Marcia Jaime Crdenas Carolina

tica en el paciente terminal

BERTUCA En tu agona, amor. CUNTO le cost a la muerte apagarte los ojos! Sopl una vez, dos veces, tres veces bien lo vi! y tus ojos siguieron encendidos. Alguien dijo: Ya no tiene ni sol ni sal en las venas y los ojos no se le apagan. Yo llegu a pensar que no se apagaran nunca, que quedaran encendidos para siempre como las alas de una mariposa de oro eternamente abiertas sobre los despojos de la muerte. Al fin todo se hundi... y tu mirada se torci y se deshizo en un cielo turbio y revuelto... Y ya no vi ms que mis lgrimas

Len Felipe Este poema apareci en su libro El ciervo y otros poemas.

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ndiceIntroduccin Definicin de paciente terminal Dilemas en el paciente terminal Consentimiento informado Limitacin del esfuerzo teraputico Uso de analgsicos al final de la vida Nutricin en el paciente terminal Uso de mtodos invasivos en el paciente terminal Tratamientos paliativos en el paciente terminal Papel del mdico tratante Conclusiones Referencias 4 5 9 15 20 27 31 33 38 43 49 51

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IntroduccinLas condiciones socioculturales de la poca en que vivimos, la transicin epidemiolgica con el aumento de las enfermedades crnicas, el reconocimiento explcito de la autonoma de las personas, diversas actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias cotidianas del ejercicio de la Medicina Clnica, entre otras razones, hacen necesario y til reflexionar sobre el tema del enfermo terminal. La categorizacin de un enfermo como terminal ha variado en el tiempo, en funcin del progreso de la Medicina y la disponibilidad de nuevos tratamientos y de tecnologas de apoyo vital para enfrentar enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente moran pero que hoy da pueden ser recuperados al disponerse de tratamientos especficos y de recursos teraputicos que reemplazan funciones u rganos vitales daados. Igualmente, hoy se dispone de intervenciones teraputicas que permiten prolongar la vida, por un perodo significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condicin patolgica anteriormente considerada terminal. La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condicin representa una amenaza potencial para su vida. As, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero, obviamente, la mayora de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente, pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal. Tampoco la incurabilidad es sinnimo de terminalidad. Hay pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son terminales (por ejemplo, la Enfermedad de Alzheimer). Diagnosticar un paciente como terminal constituye para el mdico una gran responsabilidad profesional y tica. Por una parte, induce un cambio radical en su actitud y acciones teraputicas, ya que el tratamiento curativo da paso al paliativo y al cuidado bsico del enfermo. Por la otra, implica la obligacin de quien tenga, efectivamente y en la prctica, el rol de mdico tratante, de asumir en plenitud el cuidado del paciente hasta su muerte. Todo lo anterior seala la importancia de definir, con la mayor precisin posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condicin terminal de una afeccin, as como describir los deberes del mdico en el cuidado de estos pacientes.

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El paciente terminalEl enfermo terminal es la persona que sufre una enfermedad irreversible, cuya muerte se espera ocurra a pesar de todos los esfuerzos, es decir, est en el proceso final de su vida, viviendo de acuerdo a sus circunstancias individuales, familiares, socioculturales y las de su entorno. Existen diferencias entre el enfermo terminal en general y el enfermo terminal en fase final. El primero podra estar deambulando, encontrndose medianamente incapacitado para el trabajo o para las relaciones sociofamiliares. Sin embargo, algunos enfermos en esta situacin mantienen la capacidad para autocuidarse y realizar actividades cotidianas. Los segundos se caracterizan por encontrarse incapacitados para autocuidarse, son dependientes, por lo que requieren ayuda para efectuar las actividades ms elementales y aliviar su sufrimiento. Adems, sufren prdida progresiva de los mecanismos de la homeostasia y conjuntamente se deteriora su condicin psicolgica. Los enfermos terminales tambin pueden diferenciarse por su capacidad de razonamiento y de comunicacin, ya que algunos de ellos tienen afectacin de su estado de conciencia en razn de su patologa de base y otros pueden encontrarse dependientes de un equipo de ventilacin mecnica (respirador artificial). Enfermo terminal, por tanto, significa que ya no quedan recursos mdicos posibles para devolverle la salud al paciente y que lo nico, que se puede hacer es proporcionarle atencin integral, sustentada en objetivos dirigidos fundamentalmente a aliviar el sufrimiento, evitar la prolongacin indefinida del proceso de morir, mantener el mayor bienestar posible y promover la paz y la resignacin entre los familiares.

CARACTERSTICAS DEL ENFERMO TERMINALEl enfermo en su fase final, cualquiera que sea su patologa de base, est afectado en su condicin de persona en su totalidad y en su estilo de vida; sufre los cambios impuestos por su proceso crtico y por su personalidad. Las caractersticas varan de un enfermo a otro, por lo que cada uno requiere ser tratado como una persona y no como la vctima de una enfermedad incurable. Entre ellas pueden sealarse las fsicas, las psicolgicas y las sociales.

Caractersticas fsicas: Suele existir un importante deterioro de sus funciones corporales. En el organismo hay prdida progresiva de los mecanismos de la homeostasia, disminucin del tono muscular y del peristaltismo, lentitud en la circulacin sangunea y respiracin difcil y dbil. Esto lo limita para realizar actividades relacionadas con el autocuidado, es decir, es dependiente y requiere ayuda para la satisfaccin de las necesidades biolgicas.

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Caractersticas psicolgicas: Sufre una serie de cambios adaptativos, necesarios para enfrentarse a complejas situaciones emocionales y espirituales. Estos cambios adaptativos pueden ser depresin, aislamiento y confusin. Percibe al mundo y a s mismo de un modo diferente. Las relaciones con sus familiares y otras personas y con su medio se degradan, expresa miedo y sufrimiento espiritual, y lo ms importante del sufrimiento es que altera la percepcin del sentido de su vida.

Caractersticas sociales: Manifiesta deseos de comunicacin, compaa, ejercer su autonoma, cumplir con sus ritos y ceremonias religiosas. Solicita intimidad, tranquilidad y utilizar sus pertenencias. Todo ello dentro de una atmsfera de paz.

LAS NECESIDADES HUMANAS DEL ENFERMO TERMINALLas necesidades humanas del enfermo Terminal deben atenderse con la mayor prontitud y habilidad, a fin de lograr su bienestar, propiciando los cambios vitales importantes que requieran para la satisfaccin de las mismas. Para dar un enfoque positivo e integral en las necesidades humanas, al enfermo terminal hay que verlo como una persona, con su valor y dignidad. Lo importante es ayudarlo a sentirse a s mismo como una persona. Las necesidades humanas del enfermo terminal son los requerimientos fisiolgicos, psicolgicos, socioculturales y espirituales, indispensables para su adaptacin, aceptacin y comprensin de la etapa final de su vida.

Las necesidades humanas son situaciones que estn en ntima relacin entre s, por lo que deben ser consideradas para entender y comprender la persona.

Necesidades fisiolgicas: Comprenden los requerimientos bsicos para mantener la estabilidad y la vida, entre ellos podemos mencionar: necesidad de agua, oxgeno (aire), alimentos, eliminacin, actividad, reposo, sueo, conservacin de la temperatura, abrigo y alivio del dolor.

El enfermo terminal requiere mantener la calidad de vida diaria durante el tiempo que le queda, por lo que en la satisfaccin de las necesidades fisiolgicas hay que considerar los factores biolgicos, psicolgicos, socioculturales, ambientales y econmicos relevantes para cada persona. Estas consideraciones obedecen a que sus funciones vitales van disminuyendo a medida que ocurren los cambios orgnicos, y por ello puede presentar manifestaciones

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clnicas como: dolor fsico, anorexia, vmitos o nuseas, dificultad para deglutir, deshidratacin, dificultad de eliminacin urinaria, incontinencia fecal, lcera por decbito y dificultad para respirar.

Lo importante es ayudarlo en la satisfaccin de las necesidades fisiolgicas para restituir sus requerimientos y deseos, sin hacerle exigencias intiles y apremiantes. Necesidades psicolgicas: Son los sentimientos, emociones, estado de nimo o del intelecto que influyen en la satisfaccin de las necesidades de autoestima, espiritualidad, aprecio, reconocimiento, autonoma, pertenencia, autoevaluacin, respeto, amor, dignidad, confianza y seguridad psicolgica.

La satisfaccin de las necesidades psicolgicas es fundamental e importante para el enfermo terminal, para ayudarlo a establecer una relacin de confianza, reducir el miedo, la minusvala, la frustracin, el aislamiento, la soledad, la desesperanza y a enfrentar la verdad. Para ello, se requiere la participacin y competencia del equipo de salud y de la familia. En tales condiciones, el enfermo puede ejercer el control sobre l mismo y su medio para mantener la autoestima e identidad.

En este contexto, el contacto fsico es una necesidad especfica y esencial. Puede realizarse a travs de los cuidados fsicos, en la relacin interpersonal y la comunicacin.

Necesidades socioculturales: Se refieren a las relaciones e interacciones con la familia y su entorno, el trabajo o actividad laboral, la utilizacin del tiempo libre, los medios econmicos y su escala de valores. Todas stas influyen en la satisfaccin de las necesidades de comunicacin, interaccin social, su rol y status social, seguridad econmica, seguridad y proteccin fsica, recreacin, creencias, valores y cultura. La cultura es para el enfermo la necesidad de conservar sus tradiciones, creencias y valores, a travs de las prcticas y relaciones con las dems personas que, junto con la historia, influyen en l mismo.

La situacin en que se encuentra el enfermo, le impone el no poder hacer nada, el no tener ningn deber que cumplir, ni tarea que realizar; se ha liberado de todo compromiso y exigencias sociales. El enfermo terminal est en proceso de elaboracin de morir, por lo que requiere de la compaa y atencin de la familia y amigos para ayudarlo en la satisfaccin de las necesidades socioculturales.

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Necesidades espirituales: Son el vigor natural y la virtud que alienta, fortifica, da fuerza y valor para actuar en el medio social al cual pertenece la persona. Constituye el ncleo central de lo ms ntimo del ser humano. Estas necesidades son el resultado de los sistemas de creencias llamadas religiones y estn ntimamente relacionadas con las necesidades psicolgicas. Se pueden identificar por medio de los sistemas de creencias individuales y por la formacin religiosa de la sociedad. Las necesidades espirituales son la fe y la esperanza. La necesidad de creer en algo, en alguien, en un ser supremo o entidad sobrenatural o en algo por encima o ms all de ellos mismos, es universal.

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Dilemas y principios en el paciente terminalLos profesionales de la salud se ven enfrentados con frecuencia a problemas de naturaleza tica en el cuidado de pacientes terminales. Algunos ejemplos son la toma ele decisiones acerca de la conveniencia de revelar el diagnstico y el pronstico, de utilizar procedimientos de alimentacin o hidratacin artificial, de mantener o suspender ciertas terapias mdicas, de tratar eventuales enfermedades intercurrentes, de recurrir a medidas de soporte vital (por ejemplo: dilisis, ventilacin mecnica, monitoreo hemodinmico, drogas vasoactivas, reanimacin cardio-pulmonar, etc.), entre otros.

El conocimiento de algunos principios ticos bsicos facilita el anlisis y resolucin de este tipo de problemas en casos individuales. Los principios ticos generalmente aceptados en los diversos cdigos de tica mdica y que tienen especial relevancia en los casos de pacientes terminales son: Principio de inviolabilidad de la vida humana Principio de proporcionalidad teraputica Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresin de la conciencia Principio de veracidad Principio de prevencin Principio de no abandono

PRINCIPIO DE INVIOLABILIDAD DE LA VIDA HUMANALa vida no es un bien extrnseco a la persona humana, sino un valor fundamental del que derivan los derechos humanos. El deber de respetar y promover la vida es, por tanto, el primer imperativo tico del hombre para consigo mismo y para con los dems. La vida corporal es condicin necesaria para el ejercicio de cualquier otro derecho.

En el debate biotico contemporneo sobre el final de la vida humana, se suele afirmar que nadie tiene derecho a imponer la obligacin de seguir viviendo a una persona que, en razn de un sufrimiento extremo, ya no lo desea.

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Basndose en una peculiar concepcin del respeto a la libertad individual (autonoma) del paciente, se propone entender el "derecho a una muerte digna" como el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio mdicamente asistido. De acuerdo con esta lnea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representaran actos de compasin (beneficencia); negarse a su realizacin podra suponer una forma de maleficencia.

Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no equivale necesariamente a arrogarle al hombre el derecho de acabar con la vida de una persona sufriente. As lo percibi Hipcrates, quien en su famoso Juramento reclama de los mdicos el compromiso de no dar a nadie una droga mortal aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar consejos con este fin. La concepcin hipocrtica es la que subyace a la prctica de la Medicina Paliativa contempornea. El informe del Comit de expertos de la OMS establece que entre los objetivos especficos de los cuidados paliativos estn el "reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal" y "establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga."

Estos objetivos corresponden a una concepcin del derecho a morir con dignidad no como un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir. La expresin denota, entonces, una exigencia tica. La idea fundamental es que el ser humano agonizante plantea una serie de exigencias ticas tanto a los profesionales de la salud como a la sociedad. Los objetivos que se plantean los cuidados paliativos son una respuesta activa y concreta frente a estas exigencias ticas del morir humano.

PRINCIPIO DE PROPORCIONALIDAD TERAPUTICAParte integrante del imperativo tico de respetar y promover la vida humana es el deber moral de poner los medios necesarios para cuidar la salud, propia y ajena. Pero, es evidente que nadie est obligado a utilizar todas las medidas mdicas actualmente disponibles, sino solo aquellas que le ofrezcan una razonable probabilidad de beneficio. Ms difcil resulta responder a la pregunta sobre la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos. Esta pregunta nos enfrenta al problema de los lmites de la obligacin moral de cuidar la salud.

En un intento por ofrecer una gua que ayude a distinguirlas intervenciones mdicas que son ticamente obligatorias de las que no lo son, se ha propuesto la clsica distincin entre medidas "ordinarias" y "extraordinarias", doctrina que hoy se conoce mejor como principio teraputico o principio de proporcionalidad teraputica.

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Este principio sostiene que existe la obligacin moral de implementar solo aquellas medidas teraputicas que guarden una relacin de debida proporcin entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relacin de proporcin no se cumple, se consideran "desproporcionadas" y no son moralmente obligatorias. Por tanto, para determinar si en un caso particular una intervencin mdica es o no moralmente obligatoria, se debe realizar un juicio de proporcionalidad. La relevancia moral de este juicio estriba en la ilicitud moral de omitir aquellas intervenciones que puedan reportar beneficios para el paciente particular, pues ello representara una forma de eutanasia (por omisin).

Para verificar si esta relacin de "debida proporcin" se cumple o no en determinada situacin, es necesario confrontar el tipo de terapia (su grado de dificultad, riegos, costos y posibilidades de implementacin) con los resultados esperables. Es decir, los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una intervencin mdica son, entre otros: La utilidad o inutilidad de la medida, Las alternativas de accin, con sus respectivos riesgos y beneficios, El pronstico con y sin la implementacin de la medida Los costos (en sentido amplio): cargas fsicas, psicolgicas, morales, sociales, econmicas, etc.

Es importante destacar aqu que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervencin mdica debe hacerse por referencia al beneficio global de la terapia y no solo en relacin a los posibles efectos fisiolgicos que ella sea capaz de inducir. As, por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea til en trminos de reducir o aumentar la presin arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolucin global del paciente.

Cabe precisar aqu que el juicio de proporcionalidad teraputica no equivale al resultado de un mero anlisis de costo/beneficio. Existen actos que, por su misma naturaleza, son siempre ilcitos y que no pueden justificarse simplemente en atencin a las circunstancias o a los resultados positivos. El fin no justifica los medios.

PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO EN EL MANEJO DEL DOLOR Y LA SUPRESIN DE LA CONCIENCIAEl uso de opioides y otras drogas que pueden alterar el estado de vigilia del paciente es habitual en Medicina Paliativa. No es infrecuente que el recurso a este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos adversos de estas drogas -como hipotensin, depresin respiratoria, etc. -podran

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representar una forma de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar, en primer lugar, que cuando se utilizan en forma adecuada, los efectos secundarios de estas drogas no son tan frecuentes como se sola afirmar en el pasado.

Sin embargo, aun cuando en algn caso se pueda prever la ocurrencia de ciertos efectos adversos, ello no significa que usar estas terapias sea moralmente reprobable. Se aplica aqu el clsico principio tico conocido como doble efecto (o voluntario indirecto). Este principio seala algunas condiciones que deben darse para que un acto que tiene dos efectos (uno bueno y uno malo) sea moralmente lcito. Estas condiciones son: Que la accin sea en s misma buena o, al menos, indiferente Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino slo tolerado Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo Que el bien buscado sea proporcional al eventual dao producido.

Si aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgsico con dosis altas de apiades, vemos que se busca directamente aliviar el dolor (efecto bueno) luego de haber agotado otras terapias que carecen de efectos negativos, no habra inconvenientes ticos en administrar opioides, siempre y cuando los efectos adversos como una eventual hipotensin, depresin del centro respiratorio y/o sedacin no sean directamente buscados, sino solo tolerados dado que no se dispone de otras alternativas eficaces de tratamiento. En estas condiciones, esta forma de terapia representara el mayor bien posible para ese paciente.

En relacin a la supresin de la conciencia, necesaria a veces, por ejemplo, en pacientes muy agitados, se aplicara el mismo principio. Dado que las facultades superiores se consideran un bien objetivo de la persona, no sera lcito privar a nadie de su conciencia, sin una razn justificada. Para que sea moralmente lcita, esta privacin de conciencia tiene que obedecer a un motivo teraputico justificado y no debe ser directamente deseada, sino solo tolerada. No sera lcito, por ejemplo, sedar a un paciente por razones como falta del personal necesario para la atencin.

PRINCIPIO DE VERACID ADLa veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por lo tanto, en trminos generales, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos, pues posibilita su participacin activa en el proceso de toma de decisiones (autonoma). Sin embargo, en la prctica hay situaciones en las que el manejo de la informacin genera especial dificultad para los mdicos. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noticias, como son el diagnstico de enfermedades progresivas e incurables o

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el pronstico de una muerte prxima inevitable. En estas circunstancias no es inusual -especialmente en Latinoamrica- optar por una actitud paternalista, que lleva a ocultar la verdad al paciente. Ello podra suponer caer en la "conspiracin del silencio que, adems de representar nuevas fuentes de sufrimiento para el paciente, puede suponer una injusticia, pues priva al paciente del derecho a ejercer su autonoma.

Sin embargo, no revelar toda la verdad acerca del diagnstico o pronstico a un paciente determinado no siempre significa violar su autonoma. Sabemos que existen diferencias culturales en los estilos o modelos de toma de decisin. As, mientras que en medios anglosajones la tendencia general es hacia un modelo individualista, en los pases latinoamericanos es frecuente la opcin por un modelo familiar de toma de decisiones. Por tanto, dependiendo del caso, respetar el deseo del paciente de optar por un modelo familiar de toma de decisiones puede representar justamente la forma concreta de respetar su autonoma.

Por otro lado, existen circunstancias en las que podra ser prudente postergar la entrega de la informacin a un paciente determinado en atencin al principio de no maleficencia. Este podra ser, por ejemplo, el caso de pacientes con una depresin severa an no adecuadamente tratada.

Por tanto, la comunicacin de la verdad mdica debe ir precedida por una cuidadosa reflexin sobre el qu, cmo, cundo, cunto, quin y a quin se debe informar. En el manejo de la informacin se han de aplicar con prudencia los cuatro principios bsicos de la tica clnica: no maleficencia, beneficencia, autonoma y justicia.

PRINCIPIO DE PREVENCINPrever las posibles complicaciones o los sntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolucin de una determinada condicin clnica, es parte de la responsabilidad mdica (deber de previsibilidad). Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de accin a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse precipitadamente en cursos de accin que conduciran a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se conversa oportunamente sobre las conductas que se adoptarn en caso de que se presenten, por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dificultad respiratoria, o un paro cardiorrespiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, muy difciles luego de revertir.

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PRINCIPIO DE NO ABANDONOExceptuando casos de grave objecin de conciencia, sera ticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicacin emptica es, muchas veces, la mejor forma de lograr que recapacite.

Este principio tico nos previene tambin frente a una forma ms sutil de abandono. La atencin de pacientes terminales nos enfrenta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensacin de impotencia y la tentacin de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia.

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Consentimiento informadoEl ejercicio mdico se basa en dos principios fundamentales: la capacidad tcnica del mdico y el consentimiento informado del paciente. El mundo moderno hace nfasis en la autonoma de la persona humana y por esto el paciente exige se le respete su derecho a decidir o rehusar cualquier accin mdica.

La autonoma del paciente es no slo para aceptar sino para rechazar; puede hablarse con igual validez de un consentir informado como de un rehusar informado.

Consentimiento informado se da cuando el paciente acepta o rehsa la accin mdica luego de entender una informacin, considerar las ms importantes alternativas y ser capaz de comunicar la decisin. Para que esto se d, el paciente debe tener una competencia mental y estar libre de cualquier coaccin para actuar.

Un problema que surge es el de la informacin adecuada. Cundo puede decirse que el paciente tiene una informacin adecuada para un consentimiento informado? El mdico frecuentemente habla de probabilidades, expectativas de vida, en otras palabras de nmeros; mientras al paciente le interesa el aspecto cualitativo o la calidad de su vida. Un ejemplo es el mdico que se niega a dar litio a un paciente manaco-depresivo por miedo a las alteraciones renales, aunque el paciente y la familia lo desean; al paciente y la familia le interesan la calidad de vida y estn dispuestos a correr un riesgo, sin embargo el mdico slo piensa en el porcentaje de trastornos renales que produce la droga.

El paciente es autnomo para escoger alternativas que el mdico puede considerar no adecuadas siempre y cuando no perturben los derechos de los otros.

Hay dos situaciones en las cuales hay incompetencia absoluta para hacer un consentimiento informado y es cuando el paciente es un nio o un enfermo comatoso.

Si es imposible obtener el consentimiento informado del paciente o un tercero, el mdico debe guiarse por un principio bsico como sera el que la mayora de las personas quieren vivir ms que menos y todo ser evita el dolor siempre que pueda.

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PROBLEMAS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADOEl consentimiento informado plantea serios problemas en la prctica mdica. Algunos con relacin al paciente otros con relacin al mdico.

Desde el punto de vista del paciente, un consentimiento informado idneo puede interferirse por las reacciones emocionales que la enfermedad produce en l, disminuyendo o quitndole su plena capacidad de decisin El paciente puede negar psicolgicamente la enfermedad o sentir que sta es un castigo y por lo tanto no merece tratamiento. Otros tienen un sentimiento masoquista y lo que buscan es aumentar el sufrimiento. Algunos buscan con la enfermedad una ganancia secundaria como recobrar el afecto o el cuidado que sienten han perdido y por esto sus decisiones estn condicionadas.

La enfermedad deprime al paciente y lo hace ms dependiente a medida que avanza el proceso patolgico. En nuestra cultura, el enfermo asume actitud de dependencia frente al mdico y desea que el mdico tome las decisiones por l para evitar ansiedad.

Los pacientes hospitalizados tienden a ser ms pasivos frente a la toma de decisiones que los enfermos ambulatorios y por lo tanto puede violarse ms el consentimiento informado con ellos. Tambin el comportamiento frente al consentimiento informado cambia si el paciente es quirrgico o est en tratamiento clnico. El paciente quirrgico generalmente debe tomar una o muy pocas decisiones: operarse o no y esto siempre se consulta con l; en cambio el paciente hospitalizado para tratamiento clnico debe tomar una serie de pequeas decisiones las cuales muchas veces no se tiene el cuidado de pedrsele el consentimiento.

Otro problema para el consentimiento informado es la informacin que el paciente tenga del proceso patolgico y de las acciones de salud. La terminologa mdica es difcil de entender y a veces los mdicos voluntaria o involuntariamente la hacen ms oscura; pero se debe tener en cuenta, que cualquier paciente por ignorante que sea, entiende lo que se le explique con relacin a su enfermedad, si se hace en trminos adaptados a su cultura.

El enfermo puede llegar con ideas preconcebidas lo cual tambin interfiere el consentimiento. En toda sociedad hay tabes o ideas sobre las enfermedades y procedimientos de salud. Hay enfermedades vergonzosas; palabras como cncer que despiertan horror en el paciente. Para otros el ser hospitalizado significa proximidad de la muerte; una palabra puede tener distintos significados para el mdico y el paciente, etc. Hay por esto infinidad de situaciones en que por distorsin de la informacin, el consentimiento informado no es adecuado.

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La otra clase de problemas que surgen con el consentimiento informado son por parte del mdico. ste puede manipular la informacin dada al paciente y as distorsionar su consentimiento. Puede exagerar los efectos secundarios de un procedimiento o droga para que el paciente rehse o al contrario minimizados para lograr su aceptacin creando una situacin en la cual el consentimiento no va a ser el adecuado.

Otras veces el mdico no informa con el pretexto de evitar ansiedad en el paciente, lo cual es un sofisma pues si se le explica adecuadamente, todo paciente entiende sin necesidad de generar ansiedad. Para evitar estas interferencias se requiere de tiempo y del conocimiento integral del paciente por parte del mdico.

El profesional debe ser cuidadoso en que la informacin dada al paciente sea completa, libre de prejuicios y adecuada a sus condiciones humanas. Completa significa que no deben omitirse datos que ayuden a tomar una decisin libre. Libre de perjuicios para no coaccionar al paciente; no es honesto aumentar o disminuir datos de la informacin con el fin de obtener el resultado deseado por el mdico porque esto constituye una violacin de la autonoma del paciente.

La informacin debe ser adecuada a las condiciones fsicas, psquicas y culturales del paciente. No puede esgrimirse la falta de instruccin o diversidad de cultura para negar el derecho a un consentimiento informado.

DIRECTRICES EN CASO DE INCOMPETENCIAEl paciente puede consignar por escrito lo que desea se le haga en caso de no estar en condiciones de dar un consentimiento informado. Estas normas deben ser claras para no prestarse a ambigedades en el momento de ser cumplidas. Deben ser tambin flexibles pues el tratamiento de un proceso patolgico es algo cambiante, difcil de predecir y por lo tanto no pueden establecerse normas rgidas con anterioridad.

Estas directrices deben ser asequibles en todo momento para poder ser tomadas en cuenta en las decisiones. Es recomendable que estas directrices tengan el valor legal de un documento para poder darles mayor autoridad.

Un modelo de directriz podra ser: Si despus de un trauma enceflico quedo inconsciente, no quiero permanecer ms de dos semanas en el hospital sin recuperar mis facultades mentales. En la casa, quiero ser atendido por una enfermera prctica, no quiero se me coloquen ni sonda gstrica ni lquidos parenterales. Quiero morir con los menos dolores posibles. Al morir dono las partes del cuerpo a un banco de rganos para ser utilizados en transplantes.

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Las directrices dejadas por los pacientes para cuando no puedan dar un consentimiento informado tienen varias fallas. En realidad pocas personas las hacen y la mayora de las veces se usan palabras vagas que dificultan la toma de decisiones. Slo se refieren al tratamiento terminal y no involucran procedimientos y tratamientos que se presentan antes de una situacin final. Estas directrices determinan lo que no debe hacerse pero omiten indicar qu debe hacerse. No son flexibles, lo cual dificulta el manejo de una situacin mdica; no estn disponibles en la mayora de los casos cuando se necesita tomar una determinacin y son difciles de discutir con el paciente.

A pesar de estos problemas, las directrices dadas por el paciente pueden ayudar a resolver los problemas ticos que surgen cuando el paciente no tiene capacidad de decisin.

Se ha usado una directriz en caso de muerte. Es el Acta de Muerte Natural en la cual el paciente establece las condiciones que desea en caso de no haber probabilidad de sobrevida. Esta acta ha tenido las fallas que anotamos anteriormente y por esto ha dado pie a controversias de tica mdica y aun a litigios de tipo legal. El consignar, por ejemplo, que no se desean medios extraordinarios plantea la discusin de qu es un mtodo extraordinario lo cual es difcil de definir.

Otra directriz puede ser la orden escrita de no aceptar maniobras de resucitacin en caso de ser necesitadas. El paciente puede redactar una nota en estos trminos: En caso de presentar paro cardiorrespiratorio no quiero maniobras de resucitacin por ningn motivo.

Se ha encontrado que pocos mdicos discuten con sus pacientes si desean o no, se les haga resucitacin en caso de necesitarlo por temor a afrontar el tema con el enfermo; la mayora de las maniobras de resucitacin se hacen sin saber cul es la voluntad del paciente. Tambin se ha visto que pacientes a los cuales por equivocacin se les han hecho maniobras de resucitacin, aunque haban manifestado no aceptarlas , han agradecido el habrseles practicado, lo que demuestra lo difcil de tomar decisiones con anterioridad a los hechos.

Un problema relacionado con el consentimiento informado que se presenta frecuentemente en los servicios de hospitalizacin y de urgencias es cuando el paciente no quiere dejarse hacer un procedimiento por estar bajo la presin de su situacin o bajo el efecto del alcohol, droga, etc. El mdico contrariado por esta actitud, solicita al enfermo que firme una constancia en la cual se anota que bajo su responsabilidad no se deja efectuar el procedimiento. Este consentimiento no es vlido por no ser idneo; el mdico debe buscar otros medios para lograr un consentimiento idneo; hablar con la familia, esperar que las condiciones que estn trastornando el consentimiento cesen. Si esto no es posible, mejor que la constancia es consignar en la historia lo sucedido, anotando los nombres de las personas que presenciaron el rechazo.

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SUBROGACIN EN CASO DE INCOMPETENCIAEl paciente puede nombrar a una persona para que decida las acciones de salud cuando no tenga competencia para dar un consentimiento informado. Este es un modo de solucionar los problemas ticos que surgen cuando el paciente es incapaz de decidir. La subrogacin debe hacerse por escrito dando a esto un carcter de documento legal. Tiene la ventaja sobre las directrices que son ms flexibles pues la persona subrogante puede decidir situaciones no predecibles con anterioridad.

Los problemas que plantea son similares a los vistos con las directrices: el paciente puede dejar normas vagas y el subrogante tener dificultad en conocer cual sera la voluntad del subrogado en un caso concreto. Puede darse el caso que el representante del paciente tenga intereses distintos al paciente y no obre en beneficio de l. El mdico corno protector de la autonoma del paciente debe reconocer estas situaciones para no permitir la violacin de los derechos de ste.

El subrogante puede tener acceso a la historia clnica y todos los documentos del paciente. Algunos consideran que la subrogacin no debe abarcar procedimientos tales como: aborto, esterilizacin, electrochoques y cirugas que traten de cambiar el comportamiento o las facultades mentales del paciente.

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Limitacin del esfuerzo teraputicoLa denominacin no es muy afortunada, ya que una vez que se toma la decisin de limitar algn procedimiento de soporte vital, esto no quiere decir que el esfuerzo finalice. Tal vez el esfuerzo se traspasa a otras reas que pueden ser de mucho ms esfuerzo como la sedacin, la analgesia, el apoyo psicolgico, etc.; reas no tan mdicas y de gran responsabilidad en el mbito de la enfermera. En los ltimos aos, y sobre todo en la cultura anglosajona, han aparecido muchos estudios sobre este tema que demuestran que un 40-60% de las muertes en los SMI se preceden de decisiones de LET. En otro estudio que compara hospitales universitarios con no universitarios o de la comunidad, este porcentaje se sita entre un 71 y un 68%. Estudios del ao 1990 cifraban la LET en un 45% y algunos centros la cifran actualmente en un 90% y algo menos en Europa. En nuestro pas, en un estudio recientemente publicado se indica que este porcentaje se sita alrededor del 34%. Hay que tener en cuenta que en los estudios americanos se toma como LET la no reanimacin cardiopulmonar. En el estudio espaol no se tuvo en cuenta esto, motivo que puede explicar este porcentaje ms bajo. A pesar que al parecer, por los resultados expuestos, es una prctica frecuente, no existe un consenso explcito en la toma de decisiones y en qu se basan estas decisiones de LET; bases ticas, legales, tcnicas, quines participan en la toma de decisiones, grado de informacin y participacin del paciente o familiar, y cmo se lleva a la prctica.

Las formas de LET en medicina intensiva son: Limitacin del ingreso en el SMI, Limitacin de inicio de determinadas medidas de soporte vital o La retirada de stas una vez instauradas.

Las decisiones en medicina intensiva se diferencian de otras decisiones mdicas por su urgencia, su contextualidad (determinadas por un caso especfico), la incertidumbre pronstica existente en muchos casos y el coste que implican. Para que un paciente o sus familiares puedan realizar una eleccin basada en la evidencia disponible, deben darse estos elementos: informacin del clnico, interpretacin por parte del paciente y dilogo entre ambos. Si esto, en la prctica clnica diaria, ya resulta difcil fuera de los servicios de medicina intensiva, ms an en nuestro medio por la falta de evidencia pronstica en muchos sndromes que atendemos. En la prctica hospitalaria existe una gran tendencia al estudio casustico, y en tal sentido los "protocolos" de actuacin pueden suponer un vehculo para consolidar los avances. Tambin la implantacin de comits de tica

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hospitalaria, con carcter meramente consultivo, coadyuva a que todos los elementos de la sanidad participen en las decisiones y en la formacin de actitudes. Las sociedades cientficas emiten recomendaciones sobre los criterios de ingreso en intensivos que se basan en la necesidad de monitorizacin activa, la reversibilidad del proceso y en la imposibilidad de que el tratamiento necesario se realice fuera de sta. Estas recomendaciones bsicas son de difcil aplicacin prctica por las circunstancias que rodean el ingreso de un paciente en el SMI. De todas formas, ejemplos de recomendaciones basadas en la evidencia han sido publicados recientemente, como la mortalidad de los pacientes trasplantados de mdula sea que posteriormente precisan ventilacin mecnica. La mortalidad es del 100% si se acompaa de inestabilidad hemodinmica o insuficiencia renal o heptica. Existen iniciativas para hacer explcitos criterios de ingreso por patologas en la sociedad cientfica correspondiente. Su desarrollo ser difcil por no existir enfermedades, sino enfermos con una determinada enfermedad que pueden ser completamente diferentes de otros pacientes con la misma enfermedad. De todas formas, el excelente trabajo de Delgado sobre la variabilidad de la prctica clnica nos ensea que una de las estrategias para disminuir la variabilidad consiste en investigar la efectividad de los procedimientos y difundir los resultados, as como en la realizacin de protocolos y guas de prctica clnica. En este sentido coinciden los financiadores, profesionales de la salud y pacientes, y slo es abordable desde perspectivas cientficas de la variabilidad. La disminucin de la variabilidad es uno de los pasos fundamentales para que otro individuo pueda beneficiarse de la atencin mdica, con el consiguiente incremento de la eficiencia social del sistema sanitario. Consideramos que estas estrategias no son imposibles en el seno de sociedades cientficas bien cohesionadas como la SEMICYUC. Es por ello que, en nuestro pas, los mdicos especialistas en medicina intensiva son los que mejor pueden disminuir esta variabilidad y los enfermos crticos tienen el derecho de exigir que sean atendidos por estos especialistas, ya que son los nicos que tienen un cuerpo de doctrina especfico al adquirir su formacin por el sistema MIR. Los sistemas de puntuacin de gravedad como el Apache III, el SAPS II y el MPM 0 pueden ser tiles como una herramienta ms para la toma de decisiones en este sentido, pero difcilmente son aplicables en casos individuales. En estudios posteriores que utilizan estos sistemas de puntuacin de gravedad, en concreto el Apache III, se puede llegar a conocer la inefectividad potencial de los cuidados en las unidades de cuidados intensivos (UCI) que permitira un ahorro entre 1,8 y 5 millones de dlares por ao y hospital. En nuestro entorno, en la mayora de los casos el ingreso de pacientes en el SMI depende del mdico de guardia si es en horario de tarde o noche, no existiendo criterios escritos y explcitos de ingreso. Un estudio reciente, aunque observacional, encuentra una tasa ms elevada de mortalidad atribuible en los pacientes con ingreso denegado por falta de camas u otra razn, sobre todo en los casos urgentes. Mucho se ha estudiado sobre el alta del paciente como resultado final, pero apenas en cuanto al ingreso, siendo ste el primer estudio publicado, pero presenta varias lagunas metodolgicas a considerar. Por esto, la decisin de ingresar a un paciente en un SMI no slo consiste en una evaluacin biolgica por parte del mdico, sino que en ella actan otros factores ms complejos. As, el mdico representa los principios de no maleficencia y de beneficencia; el gestor, el de justicia, y el paciente se identifica con los de autonoma y beneficencia (lo que considera beneficioso para s).

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Una vez que el paciente ha ingresado en un SMI, las decisiones de no iniciar soporte vital o retirarlo son complejas y difciles para todos los integrantes del equipo sanitario. Decisiones que se interpretan como un fracaso profesional y un gran impacto emocional, ya que normalmente se siguen de la muerte del paciente. A los profesionales les resulta ms dificultoso interrumpir que no iniciar, y hay Estados confesionales, como el de Israel, en que est prohibida la retirada de tratamientos de soporte vital. Desde el punto de vista tico, la decisin de retirar el soporte vital no es en esencia diferente de la decisin de no iniciarlo, y as se reconoce en mltiples trabajos. La LET es segn D. Callahan: "Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte... En el caso de la retirada del respirador, es razonable decir que, dado que la vida se mantiene artificialmente y que esta medida es necesaria debido a la existencia de una enfermedad incapacitante, dicha enfermedad es la responsable directa de la muerte del paciente". Este concepto incluye el conocido DNR (do-not-resuscitate order). En la bibliografa anglosajona se ha escrito mucho sobre este tema, y en particular en cuidados intensivos. Hay que tener en cuenta que el concepto de DNR no se refiere slo a la no reanimacin cardiopulmonar, sino que abarca tambin conceptos de LET. Diferente es en nuestro mbito, puesto que la organizacin de los SMI es diferente de la de los americanos, ya que los nuestros son cerrados (plantilla de mdicos concreta), mientras que en EE.UU. son abiertos. Por este motivo, por lo menos en los SMI de nuestro pas, no se suele escribir en la historia clnica la DNR, puesto que la situacin de los pacientes se discute cada da en la sesin clnica, que es donde normalmente se toman las decisiones de LET. A pesar de esto es aconsejable que estas decisiones se reflejen en el curso clnico de la historia del paciente. La incertidumbre nos lleva en ocasiones a ingresar a pacientes en el SMI e iniciar maniobras de soporte vital siendo luego difcil, emocionalmente, retirar dichas medidas cuando la recuperacin del paciente se considera imposible. In dubio pro patiens es tal vez la postura en estos casos al iniciar tratamiento intensivo condicionado a un tiempo determinado (TIC). Esto es til fundamentalmente en los pacientes de edad avanzada. Recientemente se ha publicado un trabajo espaol (proyecto PAEEC) sobre la limitacin de tratamiento en pacientes de edad avanzada (> 75 aos), en el que se demuestra que estos pacientes han recibido menos esfuerzo teraputico, medido por el sistema TISS, y su gravedad y mortalidad son superiores a las de los pacientes jvenes. En este mismo sentido Rady et al han publicado otro trabajo sobre ciruga cardiovascular en pacientes de edad avanzada. El principio de respeto de la autonoma del paciente en la mayora de los casos no se puede aplicar en el SMI, por no ser el paciente autnomo al no ser competente debido a su enfermedad. Mltiples factores pueden alterar la funcin cognitiva y la comunicacin, como la confusin, la amnesia, la sedacin, el delirio, la ansiedad, el dolor, la deprivacin del sueo, la medicacin y la intubacin traqueal. Por esto es habitual la comunicacin con el representante legal, que normalmente es la familia. Sin embargo, en ocasiones el mdico no tiene garantas de esta equivalencia, sino que, por el contrario, existen evidencias de las discrepancias y constituyen verdaderos conflictos ticos. En estos casos en que el mdico sospecha que se va contra la voluntad del paciente, debe constituirse en el defensor de los derechos de ste, incluso recurriendo a mecanismos judiciales si fuese preciso. El trato con la familia no es fcil, en parte por la inseguridad que en ocasiones surge por lo comentado anteriormente y, por otro lado, por nuestra propia inexperiencia e ignorancia del arte de la comunicacin. Se estima que, durante 40 aos de actividad clnica de la carrera profesional, un mdico puede realizar 200.000 entrevistas de promedio, siendo stas probablemente ms frecuentes que cualquier otro proceder mdico, sin que

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haya tenido ningn tipo de preparacin acadmica para dar malas noticias, responder a preguntas difciles, informar del diagnstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo cuando ste es competente. Con frecuencia el mdico de cuidados intensivos es el ltimo mdico que encuentra el paciente y en ocasiones no slo el ltimo, sino el nico.

CRITERIOS PARA LA TO MA DE DECISIONES DE LIMITACION DEL ESFUE RZO TERAPUTICOEl debate se centra a menudo en el concepto de futilidad. Se refiere a que un tratamiento es ftil cuando no consigue el objetivo fisiolgico deseado y, por tanto, no existe la obligacin de aplicarlo. Definiciones ms extensas como la siguiente intentan definir mejor este concepto: "Es aquel acto mdico cuya aplicacin a un enfermo est desaconsejada porque es clnicamente ineficaz, no mejora el pronstico, los sntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, econmicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado". En la prctica, las recomendaciones no son tan claras, ya que slo se acepta la retirada de soporte vital por razones de futilidad fisiolgica como, por ejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgnico de tres o ms rganos de ms de 4 das de duracin y pacientes en estado vegetativo persistente. En este contexto podemos clasificar los tratamientos en 4 categoras: Tratamiento que no tiene ningn efecto fisiolgico beneficioso; Tratamiento que es extremadamente improbable que sea beneficioso; Tratamiento con efecto beneficioso pero extremadamente costoso, y Tratamiento cuyo beneficio es incierto o controvertido. Slo el primero de ellos se considera ftil. El resto son tratamientos que, en la mayora de las ocasiones, pueden ser considerados inapropiados y/o inadmisibles. El nmero de pacientes que se encuadran en la primera categora de tratamiento es escaso en comparacin con la poblacin de pacientes ingresados en un SMI que requieren soporte vital de forma prolongada y con dudosa recuperacin de una vida independiente y aceptable. Es por ello que este concepto de futilidad resulta poco prctico si lo comparamos con pacientes, por ejemplo, con slo fallo irreversible de un nico rgano o patologas crnicas agudizadas con un pronstico comparable al de las neoplasias, caso de las hepatopatas crnicas, la insuficiencia cardaca o la enfermedad pulmonar obstructiva crnica avanzada. En un estudio reciente realizado en nuestro pas, en el que se inclua a 2.970 pacientes procedentes de 6 SMI diferentes, se tomaba la decisin de LET en el 7% de los ingresados en SMI. Estas limitaciones no eran uniformes

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en los servicios estudiados y dependan de las caractersticas de la poblacin de cada una de ellas. En este estudio el tratamiento limitado se estableca en el siguiente orden: Frmacos vasoactivos (72%), Ventilacin mecnica (43,6%), Antibiticos (27,2%) y Nutricin (21,8%). Estos datos coinciden con los obtenidos en otros estudios de opinin y con la escasa incidencia en la limitacin de la nutricin. A pesar de que es un tratamiento de soporte vital, tiende a considerarse un cuidado ms que un tratamiento mdico. Un estudio holands que ha investigado estas decisiones mdicas con relacin a la eutanasia demostraba que las decisiones mdicas que acortan la vida o implican el riesgo de acortarla sumaban un total de 48.700; 22.500 estaban relacionadas con decisiones para suprimir o negar el tratamiento, y otras 22.500 con decisiones para aliviar el dolor y los sntomas mediante frmacos que el mdico saba que podan hacer que el paciente muriera ms rpidamente. Hay que tener en cuenta que el modelo holands es el nico que tiene publicadas cifras de mortalidad en relacin con la prctica mdica, ya sea por limitacin de esfuerzo, eutanasia, suicidio asistido o dosis elevadas de opioides, y que no han aumentado con el tiempo. Los propios valores del mdico intensivista son los que marcan las decisiones de la LET en muchas ocasiones, lo que es incorrecto desde el punto de vista tico y de la calidad de la asistencia. Esto es as ya que en estudios publicados de estado de opinin se valora que el factor fundamental para la toma de decisiones en este sentido es la calidad de vida previa (92%) y la futura o predecible (83%). Tambin es cierto que los mdicos infravaloran la calidad de vida de los pacientes, mientras que stos son ms optimistas y tienen mayor tolerancia a las limitaciones. La forma de evitar lo anteriormente dicho es, por lo menos en los enfermos crnicos y con riesgos de crisis agudas, que estn bien informados del pronstico de su enfermedad y de las posibilidades teraputicas, para que as puedan decidir qu tipo de vida estaran dispuestos a aceptar y con qu riesgos. El papel de la familia o representante legal es fundamental, ya que la mayora de los pacientes estn intubados, sedados o en situacin de coma, por lo que no pueden expresar sus preferencias. La familia es una parte importante de nuestra responsabilidad como mdicos intensivistas por dos razones: en primer lugar, hay pocos sitios donde la familia sufre tanto como en cuidados intensivos y, en segundo lugar, los pacientes crticos no pueden, en la mayora de las ocasiones, decidir por ellos mismos. Nosotros somos expertos en opciones y alternativas mdicas, pero las familias saben mejor lo que deseara el paciente y, en la mayora de las ocasiones, se encuentran con esta responsabilidad de forma brusca. Por esto tambin en el caso de la LET se ha de tener en cuenta a la familia. Sin embargo, sta es una responsabilidad que habitualmente no se asume por temor a la falta de entendimiento y a problemas legales. Por ello la LET no puede ser "ocultista". Si lo que estamos haciendo se ajusta a los principios ticos y a las normas de buena prctica clnica, debe poderse defender pblicamente. Se ha demostrado que una informacin defectuosa es la causa de gran parte de los conflictos generados en las relaciones clnicas.

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En un reciente artculo se pone de manifiesto la dificultad de comunicacin de los profesionales de intensivos con los pacientes o sus familiares. Entre otras cosas se aconseja que la informacin diaria al paciente o allegado la d el responsable mdico del paciente, no el de guardia, como sucede en muchos servicios de nuestro entorno. El cuidado del paciente por el mismo mdico y por la misma enfermera por turno es lo que ms satisfaccin proporciona a la familia. En el estudio espaol anteriormente citado, en el 70% de los casos se consult con la familia sobre la decisin de LET, y se logra mayor o menor grado de acuerdo en el 60% de los casos, cifra semejante a la del estudio de Asch y Hansen-Flasdhen en EE.UU.. En un 7% fue la familia la que hizo la propuesta de LET. En un 2,9% la rechaz. En ningn caso participaron los pacientes, lo que refleja la realidad de los SMI espaoles. Otros autores recomiendan que la familia no intervenga en la toma de decisiones y, en un afn de paternalismo, slo aconsejan informar a la familia de que el paciente se est muriendo. En un trabajo realizado en Suecia sobre rdenes de no resucitacin en la planta de medicina interna se llegaba a la misma conclusin, en el sentido de que dichas rdenes en la mayora de los c asos se tomaban unilateralmente sin consultar con la familia o los pacientes. Partiendo de esta realidad en la que los pacientes, en su mayora, no estn en condiciones de poder decidir, las decisiones de LET se pueden tomar a partir de estas tres posibilidades u orientaciones que recomienda Quintana: Declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente; Lo que decida el allegado ms prximo al enfermo, y Actuar en funcin de lo que ms favorezca al enfermo, entendiendo que lo que ms le favorece es lo que le proporciona mayor bienestar.

Las voluntades anticipadas o testamentos vitales no son hasta la fecha una prctica habitual en nuestro medio. Esto no excluye que las instituciones sanitarias deberan ir admitiendo su obligacin de informar y respetar la capacidad de decisin del paciente, y deberan elaborarse polticas institucionales que fomentasen la adopcin de ltimas voluntades o la delegacin de la capacidad de decisin en albaceas o apoderados facultados por el paciente para decidir en su lugar, en el caso de haber perdido esta capacidad, tal como se contempla en la ley cata lana. Otro factor a tener en cuenta es que nuestra sociedad, aunque todava bastante uniforme en cuanto a creencias religiosas y a valores se refiere, est cambiando, y as se define y defiende en el artculo primero de nuestra Constitucin. La pluralidad cada vez ser mayor. Es interesante un estudio realizado en Hong Kong sobre la toma de decisiones ticas en cuidados intensivos. Citamos este estudio porque en l inciden dos culturas completamente diferentes, la anglosajona y la china. As, en la medicina moderna americana prevalecen los derechos individuales, la libertad personal y la descentralizacin en muchos aspectos de la vida, lo que se refleja en la autonoma del paciente, el consentimiento informado y el principio de justicia distributiva. La cultura china y oriental se basa en las tradiciones del taosmo y confucionismo, donde se acepta el destino, se recalcan la armona, las relaciones interpersonales y la importancia de la comunidad (grupo o familia) sobre el individuo. Es decir, mientras que en Amrica se ha pasado del paternalismo a la autonoma, en otras partes del mundo ambos coexisten, como en Europa, o no se acepta la ltima como es el caso de la cultura oriental.

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PROPUESTAS DE ACTUACION PARA LA TOMA DE DECISIONE S DE LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPUTICO EN LOS PACIENTES DE MEDICINA INTENSIVALa decisin debe ajustarse al conocimiento actual de la medicina, fundarse en la medicina basada en la evidencia y hacer correctamente las cosas que son correctas. La decisin debe discutirse colectivamente y tomarse por consenso. La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisin debe hacer que sta se posponga, o bien se debe apartar al profesional en la toma de decisiones respetando el derecho de objecin de conciencia. Debe siempre informarse y consultar a los familiares, intentando alcanzar un acuerdo, en lo posible, directo. En ningn caso debe responsabilizarse a la familia por la toma de decisiones, ya que eso no slo es cruel sino adems inadmisible desde el punto de vista profesional. La LET en los SMI porcentualmente es una decisin mdica. En menos ocasiones es autnoma. No ingresar a un paciente en una UCI es una forma de LET. Por ello hay que procurar que los profesionales de las plantas de hospitalizacin y los mdicos de cabecera aconsejen a sus pacientes, fundamentalmente a los crnicos, la realizacin de voluntades anticipadas o testamento vital. Una vez tomada la decisin de LET, existe la obligacin tica de no abandonar al paciente durante el proceso de la muerte y garantizar que recibe las necesarias medidas de bienestar, cuidados, analgesia y sedacin asegurando la ausencia de dolor fsico o psquico. En los estudios de opinin realizados en nuestro pas a los profesionales se observa lo anterior en el 100% de los casos. Las organizaciones y empresas aseguradoras es lgico que intenten definir aquellos tratamientos inadmisibles, inadecuados y/o ftiles, partiendo de la base de que los recursos son limitados. En nuestro pas, donde la sanidad y la asistencia sanitaria estn mayoritariamente financiadas con fondos pblicos, sera el gobierno el que habra de establecer estos lmites, asesorado por la sociedad cientfica correspondiente y asegurando el debate pblico, teniendo en cuenta el poder del Estado para ordenar la sociedad con criterios de equidad y justicia, respetando a las personas que estn en situaciones de vivencia peor que la muerte. Por ltimo, un cuidado de alta calidad con las familias no slo sirve como docencia, sino que tambin afecta a la reputacin e imagen de los SIM, ya que los especialistas en medicina intensiva son los que mejor pueden ofrecer alternativas a los tratamientos de soporte vital, pues forma parte de su conocimiento como especialistas, as como de su formacin en temas de biotica, tal como se demuestra no slo en los congresos nacionales e internacionales de la especialidad sino tambin en la gran participacin en cursos y masters de biotica. Por ello los pacientes crticos exigen cada vez ms ser atendidos por especialistas en medicina intensiva.

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Uso de analgsicos al final de la vidaUn paciente puede presentar dolor (los opioides tambin se ocupan para el manejo de la disnea), desde mucho tiempo antes de su perodo final. En estos casos continuaremos usando lo que el paciente ha utilizado, adaptndonos a las nuevas situaciones (p.ej. el paso a medicacin parenteral). La mantencin de morfina cada 4 horas es adecuada para gran parte de los pacientes. En las ltimas 48 horas un 13 % disminuye su consumo de opioides, un 48 % lo mantiene y en un 44 % sube. En el caso de pacientes con opioides fuertes, la aparicin o exacerbacin de dolores motivar el uso de medicacin de rescate (bolos de rescate equivalentes a 1/10 a 1/6 de la dosis diaria de opioide), y si la necesidad de bolos se hace muy frecuente (ms de 3 dosis PRN al da), deberemos modificar la dosis de medicacin basal, subiendo la base entre un30% y un 50% diario. En aquellos pacientes que no tengan evidencia de dolor, y aparezcan excesivamente somnolientos, podemos reducir la dosis diaria. Como siempre, en todo paciente con opioides controlaremos nuestras dosis indicadas da a da, con mayor razn en pacientes tan dinmicos, como aquellos que estn en sus ltimos das de vida. En aquellos casos en que usted. se enfrente a pacientes con dosis muy rpidamente crecientes de opioides, se sugiere solicitar el apoyo de un grupo especializado en dolor o cuidados paliativos.

DOLOR NEOPLSICO

El dolor neoplsico es frecuentemente tratado de forma inadecuada en adultos y nios. Los tumores que se asocian con una incidencia ms alta de este sntoma son tumores seos primarios o metastsicos y del tubo digestivo (ms del 85%), seguidos de carcinomas de mama, ovario, cabeza y cuello y tero (entre el 50 y el 85%). Las neoplasias hematolgicas, a excepcin del mieloma no suelen presentar dolor.

Principios bsicos para el control eficaz del dolor El dolor es un fenmeno multidimensional y por ello es necesario realizar una valoracin disciplinada. Evitar retrasos en el tratamiento. Hay que comunicarse con el paciente, la familia y los otros cuidadores.

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Hay que seguir un planteamiento escalonado dependiendo de la gravedad. El dolor constante exige la administracin regular de analgsicos y los opiceos deben considerarse nicamente como parte del tratamiento del dolor total. Siempre es necesario dejar rdenes para administrar dosis de rescate. Los pacientes terminales requieren valoraciones continuas.

Valoracin del dolor Paso 1. Valorar si el dolor est siendo producido directa o indirectamente por el tumor, el tratamiento, o si no est relacionado con alguna de estas circunstancias. Las principales causas del dolor neoplsico son: a. El propio tumor y su progresin natural, as como por su patologa asociada (metstasis seas, compresin medular, carcinomatosis menngea, plexopatas, etc).

b. Intervenciones quirrgicas y otros procedimientos invasivos diagnsticos y teraputicos (toracotoma, mastectoma, diseccin radical del cuello, amputacin de miembro). c. Toxicidad de la quimioterapia y de la radioterapia (mucositis, pseudorreuma por corticoides, necrosis avascular sea, plexopata mielopata, neuropata).

d. Infeccin. e. Dolor muscular cuando el paciente tiene limitada su actividad fsica.

Paso 2. Medir la intensidad del dolor y de otros sntomas. La base de la valoracin del dolor es la referencia del propio paciente. El mdico debe ensear al paciente y a su familia a utilizar las escalas de valoracin del dolor en sus hogares, siendo la ms utilizada la Escala Analgica Visual (EAV).

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Paso 3. Valorar las mltiples dimensiones de la expresin del dolor. Hay que realizar valoraciones de forma regular a los enfermos terminales ya que la sintomatologa puede cambiar con gran rapidez. Debemos tener en cuenta que existen tres pasos en la experiencia del dolor:

Nocicepcin (originado en el lugar del cncer), Percepcin (se produce a nivel del cerebro/SNC) y Expresin (es el objetivo principal de todas nuestras valoraciones y tratamientos, ya que dos pacientes con el mismo nivel de percepcin pueden expresar una intensidad del dolor totalmente diferente).

Afortunadamente, en la mayora de los casos, la Nocicepcin contina siendo el componente principal del dolor y, por tanto, es probable que la mayora de los pacientes experimenten un excelente control del dolor si se les administran analgsicos de forma pautada y apropiada. Cuando los pacientes muestran respuesta limitada o nula a los analgsicos administrados de manera regular debemos preocuparnos ms por la influencia de las diferentes dimensiones de la expresin del dolor.

Paso 4. Identificar los factores de mal pronstico del control del dolor. Existen seales de alarma que deben alertar sobre la posibilidad de encontrar dificultades al intentar controlarel dolor:

1. Dolor neuroptico. 2. Dolor secundario (aumenta mucho por un incidente, como el movimiento, la tos, etc.). 3. Funcionamiento cognitivo deteriorado. 4. Malestar psicolgico importante. 5. Historia de abuso de alcohol o adiccin a drogas (indica estrategias pobres para enfrentarse a las situaciones de estrs cotidianas).

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Actuacin con el paciente Se define una escalera de analgsicos segn su potencia progresivamente mayor:

En primer lugar se prescriben al paciente los analgsicos del primer escaln (AAS, Paracetamol, Metamizol, AINE). Si no mejora, se pasar a los analgsicos del segundo escaln (Dextropropoxifeno, Tramadol, Codena o Dihidrocodena), combinados con los del primer escaln ms algn coadyuvante si es necesario. Si no mejora el paciente, se pasar a los opioides potentes del tercer escaln (Morfina, Metadona), combinados con los del primer escaln (Aspirina), ms algn coadyuvante si es preciso.

ABREVIAN LA VIDA LO S ANALGSICOS OPIOIDES?Este sigue siendo un temor habitual de muchos mdicos. No tiene una base real. La opinin de muchos expertos, es ms bien que el buen control del dolor permite vivir ms tiempo (muchos pacientes pueden volver a comer o a retomar algunas actividades), aunque esto tampoco ha sido demostrado. El problema con esta creencia, se origina ms bien en el uso inapropiado de opioides, pues usados en forma imprudente, s revisten peligro. El efecto en la sobrevida ha sido revisado por N. Sykes y A. Thorn, quienes no ha encontrado evidencias de que el uso de opioides abreviara la vida en ninguno de los estudios examinados. Si an hubiese reparos sobre los posibles efectos deletreos (precipitar la muerte), sabemos que desde el punto de vista tico, esto ha sido abordado y explicado con la Doctrina del doble efecto. Segn el principio del doble efecto, es inmoral abreviar la vida de una persona deliberadamente, pero si el propsito principal del frmaco (si no hay otras alternativas) es aliviar el dolor y el aceleramiento de la muerte es slo un efecto colateral posible, pero no necesariamente presente, el proporcionar el analgsico est permitido y puede ser recomendado. Sin embargo, esto no constituye un pretexto para permitir el suministro de sobredosis mortales de analgsicos con el objeto de abreviarle la vida a alguien que de otra manera vivira ms tiempo. El propsito, en conciencia debe ser aliviar el dolor, no eliminar al paciente.

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Nutricin en el paciente terminalTRATAMIENTO MDICO O CUIDADO BSICO?Es difcil definir si la nutricin e hidratacin artificial son parte del tratamiento o solo constituyen un cuidado bsico del paciente. Adems, dar de comer al hambriento y dar de beber al sediento son obras de gran peso moral en nuestra sociedad. Suprimir estas medidas puede provocar sentimientos de culpa, tanto en la familia como en el equipo sanitario. Algunos autores piensan que la alimentacin e hidratacin artificiales no son equiparables a otros tratamientos mdicos y, segn este punto de vista, aunque se puedan suprimir o no instaurar determinados tratamientos, la hidratacin y la alimentacin artificiales siempre deben ser instauradas. La pregunta que hay que responder antes de instaurar o suprimir una nutricin, ya sea enteral o parenteral, es: Hay un equilibrio entre los beneficios que se espera obtener y los riesgos, molestias y efectos secundarios que se ocasionan al enfermo?

FASES EN EL TRATAMIE NTO DE LA ENFERMEDAD SEGN NEZ OLARTE

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QUIN DECIDE SI SE RETIRA O NO LA NUTRICIN E HIDRATACIN ARTIFICIAL?Respetando el principio de autonoma esta decisin le corresponde al paciente, sin embargo, que sucede cuando este ya no esta en la capacidad de decidir. Existen los llamados testamentos vitales, es decir, cuando una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, con objeto de que sta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en que no pueda expresarla personalmente. O bien puede designar un representante, no necesariamente familiar, para que sea quien tome las decisiones.

EUTANASIA PASIVAEl problema no est resuelto a la hora de determinar sobre la retirada de la nutricin y solamente el anlisis de las cargas y beneficios en cada caso individualizado, aqu no se pude generalizar, junto a los deseos del enfermo manifestados previamente, si existen, y la opinin de la familia es lo nico que puede ayudar a tomar una decisin. Finalmente, la retirada de la nutricin e hidratacin artificiales puede considerarse eutanasia pasiva?

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Uso de mtodos invasivos en paciente terminalEn las ltimas dcadas, el continuo avance del conocimiento y la aparicin rpida y frecuente de nuevas tecnologas han puesto a disposicin del mdico y de la humanidad mtodos teraputicos que se utilizan, particularmente, cuando est en juego la vida del paciente y cuya omisin puede significar su muerte. Se acostumbra a rotularlos como mtodos extraordinarios de tratamiento, en contraste con los mtodos ordinarios o de uso comn por todo mdico. Estos mtodos extraordinarios incluyen, en general, tcnicas o instrumentos complejos, escasos, invasivos, de alto costo y cuyo uso expedito y sostenido requiere un entrenamiento especializado del equipo mdico. Es el caso, por ejemplo, del ventilador mecnico, de los aparatos de hemodilisis, del trasplante de rganos, etc. Cuando estn indicados, porque se juzga razonablemente que su uso redundar en un claro beneficio vital para el paciente, se los considera procedimientos teraputicos ticamente proporcionados y tcnicamente tiles. En caso contrario, si se estima que de su aplicacin no resultar ningn beneficio significativo para el enfermo, o incluso se piensa que slo puede prolongar innecesariamente un esfuerzo teraputico o un sufrimiento para el paciente, se convierten en procedimientos teraputicos desproporcionados y ftiles. El mdico est siempre tcnica y ticamente obligado a usar los mtodos ordinarios de tratamiento; en cambio, no tiene siempre la obligacin tcnica y tica de emplear mtodos extraordinarios. Slo est justificado su uso cuando sean necesarios para salvar la vida de un paciente o se espera con fundamento un beneficio claro para el enfermo. Condiciones para el uso de mtodos extraordinarios de tratamiento. Se deben dar las siguientes condiciones para que el uso de mtodos extraordinarios de tratamiento pueda ser considerado tcnicamente correcto y ticamente lcito. a. El diagnstico debe estar debidamente fundamentado, en especial cuando se trate de indicar terapias complejas. Cuando exista una razonable duda diagnstica que impide establecer con certeza el pronstico, debe operar el principio del mayor inters del paciente y la necesidad de asegurar su vida. Lo anterior puede ser, de hecho, la situacin en un Servicio de Urgencia donde el mdico tiene que decidir si aplica o no un determinado procedimiento extraordinario sin que tenga un conocimiento cabal de la situacin de ese paciente, al no disponer de la ficha clnica o de antecedentes mrbidos fidedignos.

b. Debe existir una expectativa razonable de conseguir un real beneficio para el paciente con el procedimiento prescrito. c. Cuando se trata de un paciente competente y las circunstancias lo permitan, ste debe estar informado de su condicin, diagnstico y pronstico, de las ventajas y riesgos del procedimiento teraputico que se le propone y dar su consentimiento para llevarlo a cabo. En caso contrario, el consentimiento debe obtenerse de sus familiares prximos o del representante legal, segn sea el caso.

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d. El procedimiento debe estar disponible y accesible localmente; en caso contrario, el eventual traslado del paciente a un establecimiento de mayor complejidad no debe implicar, debido a ello, un riesgo cierto de poner en peligro su vida. e. La aplicacin de los procedimientos extraordinarios de tratamiento debe ser efectuada por profesionales calificados y debidamente entrenados para utilizarlos.

En suma, el mdico debe ponderar diversos factores: el grado de dificultad de la aplicacin del procedimiento, el dolor y sufrimiento que puede implicar, la fuerza y capacidad del paciente para tolerar el tratamiento, as como los costos emocionales y econmicos de su utilizacin. Se aparta de la justicia provocar un grave dao econmico al paciente o su familia por seguir de un modo inconsulto un tratamiento claramente desproporcionado.

LIMITACIN Y/O SUSPENSIN DE LOS MTODOS EXTRAORDINARIOS DE TRATAMIENTOLos mtodos extraordinarios de tratamiento plantean al mdico dos dilemas: uno, el emplearlos o no emplearlos en un caso particular y, otro, tomar la decisin de suspenderlos una vez iniciada su aplicacin.

1. Limitacin o restriccin ("withholding") del uso de mtodos extraordinarios de tratamiento. La limitacin o restriccin del tratamiento se refiere a determinar cundo es legtimo y bueno para el paciente abstenerse de algunas acciones teraputicas, en este caso del uso de mtodos extraordinarios de tratamiento. En la prctica clnica, para fundamentar la limitacin de tratamientos se utilizan los siguientes criterios: a. Inutilidad del tratamiento. ticamente el mdico no est obligado a administrar terapias intiles o inefectivas. Sin embargo, en la prctica clnica no siempre es fcil determinar cundo un tratamiento es intil. Depende del estado de los conocimientos cientficos y de la experiencia del mdico, de modo que en la decisin que se tome existe inevitablemente un grado de incertidumbre.

b. Deseos o voluntad del paciente. Esto supone que el paciente sea competente, est debidamente informado y comprenda esa informacin. Si se cumplen estas condiciones, es vlido el rechazo informado de un paciente a una determinada terapia.

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c.

Calidad de vida. Es el paciente quien -en ltima instancia- debe juzgar su calidad de vida, ya que es l quien est en mejores condiciones de examinar los diversos aspectos de su subjetividad. Sin embargo, la complejidad de esta evaluacin se refleja, por ejemplo, en estudios empricos que muestran la ausencia de correlacin entre la apreciacin derivada de criterios objetivos de invalidez funcional y el juicio de los pacientes acerca de la calidad de vida que llevan con esos grados de invalidez.

d. Costo del procedimiento. El uso racional y eficiente de los recursos mdicos es un problema muy serio, incluso en pases ricos. Los pases pobres tienen una exigencia an mayor de utilizar de modo eficiente y justo sus limitados recursos. La decisin de limitar tratamientos en razn del costo tiene que ser una decisin en la que exista participacin de los pacientes, de la familia o de la sociedad en su conjunto. Al mdico no se le puede exigir que sea slo l quien deba decidirlo. El mdico tratante tiene como primera obligacin determinar cules seran los mejores medios conocidos para tratar a su paciente y debe aspirar, en principio, a disponer de ellos en la calidad y cantidad requerida. Slo una vez juzgada razonablemente la imposibilidad de disponer de los mejores recursos teraputicos, podr introducir modificaciones a su indicacin, sin excluir el esfuerzo por conseguirlos. Los criterios a considerar pueden ser de naturaleza tica, como sera por ejemplo, el respeto a las decisiones del paciente o de su familia, criterios econmicos de macro o micro asignacin de recursos, criterios epidemiolgicos u otros. Es en este sentido que se puede afirmar que no existen razones estrictamente mdicas para limitar recursos por razones de costo. Las restricciones proceden de la consideracin concreta de las circunstancias en las cuales le corresponde a cada mdico ejercer la medicina.

e. Orden de no reanimacin. Dentro del tema de la restriccin teraputica en el enfermo terminal incluimos, por su importancia, una mencin a la denominada "orden de no reanimacin", que se refiere a la instruccin explcita de abstenerse de efectuar maniobras de "reanimacin cardiopulmonar" cuando un paciente terminal, que sufre de una condicin irreversible, deja de respirar o le sobreviene una detencin de la actividad cardaca, un evento que es esperable dentro de su condicin. Hay consenso que, en estos casos, la aplicacin de estas maniobras resulta desproporcionada e intil, toda vez que se trata de reconocer efectivamente las limitaciones de la naturaleza humana y la llegada inevitable de la muerte. No se trata en esta situacin de abandonar al paciente a su suerte, sino de permitir una muerte humana y digna sin caer en la obstinacin o encarnizamiento teraputico.

Resulta aconsejable para una adecuada aplicacin de lo ya dicho que, previamente y en la medida de lo posible, se haya conversado con el paciente o en su defecto con la familia. Debe buscarse la comprensin de todos los miembros del equipo de salud que intervienen directamente en la atencin de ese paciente sobre la situacin del enfermo y la decisin de no-reanimar, enfatizando la obligacin de los tratantes de respetar el proceso de morir de la persona entregada a su cuidado. Debe tambin considerarse la posibilidad de cambio en la evolucin del enfermo que haga modificar la decisin, razn por la cual el paciente debe ser evaluado con la periodicidad que su situacin lo requiera. De este modo se cautelarn los derechos del paciente, familiares, equipo mdico y personal sanitario, se evitarn interpretaciones errneas sobre el ejercicio de los deberes de los tratantes para con el

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enfermo y no se dar una falsa sensacin de omnipotencia o bien de culpabilidad no justificada, de parte de los encargados de la terapia.

2. Interrupcin ("withdrawing") de los mtodos extraordinarios de tratamiento. Aplicado un procedimiento extraordinario de tratamiento, se plantea al mdico en qu circunstancias y condiciones debe proceder a su interrupcin o suspensin. Esto implica dos preguntas centrales: cules son los criterios aceptables para suspender tratamientos? y quin debe tomar la decisin de no tratar? Ser lcito interrumpir un procedimiento extraordinario en uso, en los siguientes casos: a. Cuando las tcnicas empleadas imponen al paciente sufrimientos y molestias no tolerables para l;

b. Cuando los resultados observados defraudan las esperanzas puestas en el procedimiento empleado;

c. Cuando mdicos competentes juzgan que el uso del procedimiento empleado es desproporcionado a la condicin del paciente o a los resultados previsibles;

d. Cuando el costo econmico o emocional del tratamiento es claramente desmesurado para el paciente o la familia;

e. Cuando el justo deseo o voluntad del paciente y de sus familiares es que el procedimiento sea interrumpido. El justo deseo del paciente, cuando le es posible manifestarlo, implica considerar varios elementos: la preeminencia de la voluntad del paciente por sobre la de los familiares; que el paciente no busque la muerte sino que desea evitar tratamientos que slo lograran una prolongacin intil y penosa de su vida; la aceptacin de la muerte como un hecho inevitable de la vida humana. En lo que se refiere a los familiares, el mdico debe abstenerse de acceder a sus solicitudes si percibe evidencias claras de que su actuacin est en contradiccin con el mejor inters del paciente.

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Dada la complejidad de los factores a considerar para suspender un procedimiento en curso, es imprescindible discernir para cada caso cmo y quin define o juzga los beneficios, y qu es lo correcto y aceptable: es el mdico, el paciente, los familiares, el Estado? Pareciera que la primera pregunta es establecer si, a la luz de los conocimientos cientficos, es tcnicamente factible obtener un beneficio para el enfermo. La respuesta a esta interrogante debe darla el mdico, recurriendo a sus conocimientos, experiencia y habilidades profesionales y, si fuese necesario, al consejo experto que se precise, sea el de otros profesionales idneos o al de los Comits de tica Clnica en el caso de la medicina institucional. Luego, ha de ser el paciente competente (o su subrogante legal en caso de incompetencia) el que opine sobre la materia a travs de un consentimiento obtenido en relacin dialgica con su mdico. Adicionalmente, la consideracin del entorno y las condiciones particulares del enfermo permitirn, en ltimo trmino, establecer la cuanta del beneficio posible de ser obtenido para ese caso particular. Creemos que la responsabilidad de interrumpir un procedimiento extraordinario que est en curso recae, en ltimo trmino, en el mdico, quien deber necesariamente ponderar debidamente la voluntad del paciente cuando su condicin lo permita, la opinin de otros mdicos y de los familiares, as como los costos sociales y emocionales involucrados. No podemos dejar de sealar que los enfermos crticos suelen no ser competentes y que, probablemente, en la mayora de los casos la decisin ms adecuada la tiene que tomar el mdico.

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Tratamientos paliativos en el paciente terminalAunque la muerte humana es un fenmeno cotidiano, y mientras que en muchas sociedades de pensamiento no occidental se acepta al hombre y a su muerte como algo inevitable,1 en la sociedad occidental existe la tendencia a evadir todo aquello que conlleve pensar en la propia muerte, quiz ante la fantasa de que la ciencia contempornea todo lo puede, o simplemente porque nadie deja de lamentar el fin de una vida de relacin con el mundo, por todo lo gratificante y constructivo que sta puede tener, sobre todo cuando se est sano o an padeciendo alguna enfermedad tolerable y controlada. Es en Occidente en donde las conductas y actitudes hacia el morir por parte de la familia del sujeto involucrado, del equipo de atencin a la salud y del propio sujeto, han ido adquiriendo nuevos matices en la medida en que se ha desarrollado el conocimiento biomdico, ha progresado la tcnica y se ha manifestado una paulatina pero creciente toma de conciencia sobre los Derechos Humanos y de la autonoma, bienestar y calidad de vida, como valores fundamentales, entre otros.

En diversos espacios, se ha sealado que la atencin a la salud en las instituciones hospitalarias, con su tcnica altamente desarrollada, ha modificado el morir humano en forma ntima. La muerte se est hospitalizando, porque se priva al sujeto de su vida familiar y de su espacio social, recluyndolo en clnicas y hospitales de distinto nivel de atencin. Si bien todo esto es una realidad, tambin lo es que no son pocos los pacientes en fase terminal, o sus familiares, quienes desean que ste permanezca en el nosocomio hasta el ltimo momento, con la esperanza de que la medicina basada en un saber cientfico siempre tendr algo que ofrecerle, y con la conviccin de que, tratndose del mbito pblico, es obligacin del Estado y del sector salud brindarle todo tipo de apoyo.

En las ltimas cuatro dcadas, el inters por abordar el cuidado de los pacientes en fase terminal se ha hecho patente en mltiples publicaciones y simposios, en el seno de los cuerpos mdicos de las instituciones hospitalarias y en diversos sectores de la sociedad civil. El morir humano puede ocurrir de diversas formas:

se puede perecer por enfermedad aguda o crnica; por o de manera intencionada o bien, en ciertos casos, por vejez y decrepitud, que no son enfermedades en s mismas. Los estados terminales son aqullos en los que, a pesar de todas las medidas y procedimientos convencionales y extraordinarios, el enfermo no tiene ninguna posibilidad de mejora y curacin, y por lo tanto se acerca irremediablemente al final de su existencia.

Ante esta condicin, el equipo de atencin a la salud debe estar consciente de que la relacin profesional interpersonal est caracterizada por el respeto que inspira su investidura tcnica y cientfica en profesiones que tienen un carcter social elevado y por lo que espera la sociedad en cuanto al cumplimiento de sus responsabilidades con el individuo y con la colectividad, en la prestacin de un servicio que debe responder al mejor inters de los atendidos.5 Pero quiz el requerimiento ms importante hacia los profesionales de la atencin

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a la salud es que haga una planeacin cuidadosa de cada una de sus acciones, reconociendo que sus potencialidades profesionales se incrementan en razn directa a su capacidad para desarrollar con xito sus interrelaciones profesionales6 y que stas, por mecanismos de realimentacin social y comunitaria, reafirman el papel que la sociedad les tiene encomendado como individuos respetuosos de los Derechos Humanos.

Desde esta perspectiva, se habla de un cuidado tico al final de la vida del paciente con respecto a la responsabilidad moral del equipo de atencin a la salud, fuertemente vinculada a la seleccin de una serie de acciones que implican aspectos cientfico-tcnicos de las diversas reas.

Un enfoque general para la planeacin de la asistencia al enfermo en fase terminal debe partir de tres consideraciones bsicas. La primera gira en torno a la naturaleza y condicin del padecimiento, a su curso probable, a las opciones mdicas posibles y a la proximidad de la muerte del paciente.

La segunda se refiere a la manera como el enfermoenfrenta su condicin, la vive y la experimenta, es decir, alude a la necesidad de incursionar en los aspectos objetivos del problema, a partir de los sntomas y manifestaciones del sufrimiento, el cual va mucho ms all del mero dolor fsico.

La tercera consideracin parte de la certeza de que el paciente es, salvo excepciones bien establecidas, un ser autnomo de cuya cosmovisin emana el sentido de la muerte, y por ello no debe retrasarla el uso desproporcionado de recursos; hay que integrar en el tratamiento los aspectos psicolgicos y sociales del paciente; ayudarlo a vivir lo ms cercanamente posible a las condiciones de cuando estaba sano; apoyar a la familia para que pueda asimilar el proceso de la enfermedad y muerte de su ser querido, reafirmando a la muerte como un hecho normal e inevitable, eplogo de la existencia que todos debemos asumir. Si bien los aspectos cientfico-tcnicos de la medicina paliativa son de suma importancia en la atencin al paciente en fase terminal, tambin lo son los psicosociales, cuyo objetivo es aliviar necesidades emocionales del propio paciente y en donde la familia y otros individuos cercanos a l juegan un papel central.

Por ello es sumamente importante que la paliacin abarque estos aspectos, proporcionando al paciente la mxima sensacin de confort, bienestar y consideracin, si se es coherente con el hecho de que la salud, como ha sido definida por la Organizacin Mundial de la Salud, desde hace medio siglo, es un estado de bienestar no slo fsico, sino tambin mental y social, en donde cada sujeto, y slo l, puede establecerlo. No se trata, desde luego, de demostrarle afecto no sentido o asumir actitudes fsicas carentes de autenticidad y espontaneidad, que a lo nico que contribuyen es a que el paciente crea que se siente lstima por l y que es algo que desafortunadamente propicia la baja de su autoestima en momentos difciles. En ese sentido, a veces es mejor guardar silencio.

Es importante satisfacer sus necesidades de comunicacin en las fases en que esto se requiere. Hay que hacer entrevistas claras, breves y centradas en el paciente, tratando de no engaarle y aunque en ocasiones es innecesario comunicarle toda la verdad, lo que se le informa debe corresponder a ella.

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Hay que tratar de que la muerte no sea el nico tema de conversacin, y no dar falsas esperanzas, inspirarle confianza y cercana, evitando distanciamientos y evasiones que incrementen su soledad y sufrimiento, sin invadir desde luego su espacio fsico y actuando con cautela, considerando el lenguaje verbal y el no verbal. Habr que escucharlo sin inducir respuestas, respetando sus causas. Se debe estimular en el paciente, el replanteamiento de sus propias decisiones, antes de actuar en su inters. Es inmoral, por otra parte, reprimirle en algn sentido reacciones de ira y clera. Hay que permitirle que se exprese libre y abiertamente a travs de mltipl

etica en el paciente terminal

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