Preparar a la familia a la Preparar a la familia a la muerte en el hospital.muerte en el hospital.

Facilitando el duelo normal en la Facilitando el duelo normal en la familia.familia.

Introducción. ¿qué es el duelo?Introducción. ¿qué es el duelo?

Pensamientos, sentimientos, síntomas Pensamientos, sentimientos, síntomas físicos y emocionales, acciones físicos y emocionales, acciones consecuentes a la anticipación o pérdida de consecuentes a la anticipación o pérdida de una persona o cosa amada (incorporando una persona o cosa amada (incorporando así el así el duelo anticipadoduelo anticipado y aquel que es y aquel que es producido por pérdidas diferentes a producido por pérdidas diferentes a personas queridas).personas queridas).

Función que tiene el duelo.Función que tiene el duelo.

Es necesario.Es necesario. Ayuda a la adaptación del doliente.Ayuda a la adaptación del doliente. Permite el restablecimiento del equilibrio Permite el restablecimiento del equilibrio

roto tras la pérdida.roto tras la pérdida. Posibilita la elaboración de nuevos vínculos.Posibilita la elaboración de nuevos vínculos.

¿por qué se aborda como objetivo ¿por qué se aborda como objetivo del equipo asistencial?del equipo asistencial?

Porque puede ser un proceso largo, Porque puede ser un proceso largo, doloroso y lleno de sufrimiento para la doloroso y lleno de sufrimiento para la persona que ha perdido un ser querido.persona que ha perdido un ser querido.

Porque se inicia antes de que ocurra el Porque se inicia antes de que ocurra el fallecimiento.fallecimiento.

La familia es una parte muy importante La familia es una parte muy importante del cuidado. Unidad de intervención.del cuidado. Unidad de intervención.

–Paciente- familia.Paciente- familia.

Objetivo de los cuidados en UCPObjetivo de los cuidados en UCP

El objetivo final de los cuidados paliativos es El objetivo final de los cuidados paliativos es la consecución del bienestar y atenuación la consecución del bienestar y atenuación del sufrimiento del paciente y la familia, del sufrimiento del paciente y la familia, considerando que la principal fuente de considerando que la principal fuente de sufrimiento de esta última es sufrimiento de esta última es el dolor por la el dolor por la pérdida de una persona efectivamente pérdida de una persona efectivamente importante. importante. (Lacasta Reverté, 1997).(Lacasta Reverté, 1997).

Objetivo de actuación de los equipos Objetivo de actuación de los equipos de UCP.de UCP.

La elaboración del duelo comienza en el La elaboración del duelo comienza en el momento en que se tiene conciencia de la momento en que se tiene conciencia de la pérdida.pérdida.– Diagnóstico-pronóstico.Diagnóstico-pronóstico.

Diversos estudios demuestran que es una Diversos estudios demuestran que es una causa importante de morbimortalidad en la causa importante de morbimortalidad en la familia después del fallecimiento.familia después del fallecimiento.

Duelo. ¡Algo normal!Duelo. ¡Algo normal!

El duelo en principio es un proceso normal y El duelo en principio es un proceso normal y cumple una función adaptativa, no cumple una función adaptativa, no requiriendo , en la mayoría de los casos, requiriendo , en la mayoría de los casos, intervenciones especiales ni psicofármacos, intervenciones especiales ni psicofármacos, siempre que el doliente disponga de los siempre que el doliente disponga de los recursos adecuados, tanto internos como recursos adecuados, tanto internos como externos, para hacer frente a la situación.externos, para hacer frente a la situación.

Duelo. ¡Algo normal!Duelo. ¡Algo normal!

No todas las personas van a necesitar No todas las personas van a necesitar atención, y en el caso de precisarla, atención, y en el caso de precisarla, pueden variar de una persona a otra.pueden variar de una persona a otra.

No se vive el proceso de duelo de la misma No se vive el proceso de duelo de la misma forma.forma.

Ni se disponen de los mismos recursos para Ni se disponen de los mismos recursos para afrontarlo.afrontarlo.

¿puedo afrontarlo?¿puedo afrontarlo?

Modelo de Lazarus y Folkman.Modelo de Lazarus y Folkman.

““No puedo”.No puedo”.Perciben la pérdida como un hecho Perciben la pérdida como un hecho

amenazante, no tengo recursos.amenazante, no tengo recursos.

““Tengo que salir adelante”.Tengo que salir adelante”.Perciben la pérdida como un hecho traumático Perciben la pérdida como un hecho traumático

y doloroso, pero confían en sus recursos y doloroso, pero confían en sus recursos para afrontar de forma adecuada su duelo, para afrontar de forma adecuada su duelo, recuperar el equilibrio y adaptarse a la recuperar el equilibrio y adaptarse a la nueva situación.nueva situación.

¿De qué depende que pueda ¿De qué depende que pueda afrontar la muerte?afrontar la muerte?

Interacción de distintos factores:Interacción de distintos factores:Tipo de relación.Tipo de relación.Las circunstancias de la muerte.Las circunstancias de la muerte.Recursos personales, familiares y sociales.Recursos personales, familiares y sociales.Personalidad.Personalidad.Salud.Salud.Estrategias, capacidades y recursos que haya Estrategias, capacidades y recursos que haya

puesto en marcha en otras situaciones.puesto en marcha en otras situaciones.

Vulnerabilidad emocional:Vulnerabilidad emocional:

Predictores de riesgo o Predictores de riesgo o protección.protección.

Personales.Personales. Juventud del doliente y Juventud del doliente y

del fallecido.del fallecido. Antecedentes Antecedentes

psicopatológicos.psicopatológicos. Amenazas de suicidio.Amenazas de suicidio. Pérdidas tempranas Pérdidas tempranas

de los padres.de los padres. Duelos anteriores no Duelos anteriores no

resueltos.resueltos.

Reacciones Reacciones emocionales de rabia y emocionales de rabia y amargura muy amargura muy intensas.intensas.

Baja expresión de Baja expresión de sentimientos y sentimientos y emociones.emociones.

Culpabilidad.Culpabilidad. Incapacidad para Incapacidad para

enfrentar el estrés.enfrentar el estrés. Baja toleranciaBaja tolerancia al al

mismo.mismo.

Sociales.Sociales. Nivel Nivel

socioeconómico socioeconómico bajo.bajo.

Presencia de niños Presencia de niños pequeños en casa.pequeños en casa.– Los cuales también Los cuales también

están en peligro.están en peligro.

Falta de apoyo Falta de apoyo sociofamiliar.sociofamiliar.– Crisis familiares no Crisis familiares no

resueltas.resueltas.– Amas de casa que Amas de casa que

no trabajan fuera del no trabajan fuera del domicilio.domicilio.

Proyectos Proyectos truncadostruncados..

Características del vínculo o la pérdida.Características del vínculo o la pérdida.

Relación ambivalente.Relación ambivalente. Dependencia.Dependencia. Pérdida de la pareja Pérdida de la pareja

y/o hijo.y/o hijo. Muerte incierta, súbita Muerte incierta, súbita

y/o múltiple.y/o múltiple.

Recuerdo doloroso del Recuerdo doloroso del proceso por falta de proceso por falta de control de síntomas, control de síntomas, dificultades dificultades diagnósticas y/o diagnósticas y/o relaciones relaciones inadecuadas con el inadecuadas con el personal sanitario.personal sanitario.

¿Cómo vamos a facilitar el duelo?¿Cómo vamos a facilitar el duelo?1.1. Identificar necesidades, dificultades, Identificar necesidades, dificultades,

preocupaciones y temores de la familia preocupaciones y temores de la familia para poderlas eliminar o atenuar.para poderlas eliminar o atenuar.

2.2. Evaluar y potenciar los recursos de la Evaluar y potenciar los recursos de la familia.familia.

3.3. Evaluar factores de riesgo, previniendo Evaluar factores de riesgo, previniendo complicaciones.complicaciones.

4.4. Proporcionar a la familia información.Proporcionar a la familia información.5.5. Ayudar a la familia a aceptar el futuro Ayudar a la familia a aceptar el futuro

próximo del enfermo.próximo del enfermo.

1.1. Necesidades más frecuentes de la 1.1. Necesidades más frecuentes de la familiafamilia

Información.Información. Apoyo del equipo y del resto de la Apoyo del equipo y del resto de la

familia.familia. ““cuidar” y “estar” con el ser querido.cuidar” y “estar” con el ser querido. Intimidad y privacidad.Intimidad y privacidad. Reconciliarse.Reconciliarse. Expresar emociones.Expresar emociones.

1.2. Dificultades más frecuentes.1.2. Dificultades más frecuentes. Comunicarse con naturalidad con el Comunicarse con naturalidad con el

enfermo.enfermo. Aceptar que se está muriendo.Aceptar que se está muriendo. Asumir las responsabilidades del enfermo.Asumir las responsabilidades del enfermo. Organizarse a nivel familiar.Organizarse a nivel familiar. Relacionarse.Relacionarse. Despedirse del enfermo.Despedirse del enfermo. Darle permiso para morir.Darle permiso para morir.

1.3. Preocupaciones y temores.1.3. Preocupaciones y temores. El miedo a no ser capaz de cuidar al El miedo a no ser capaz de cuidar al

paciente cuando se vaya deteriorando.paciente cuando se vaya deteriorando. No tener ayuda profesional cuando se No tener ayuda profesional cuando se

necesite.necesite. Que muera con dolor.Que muera con dolor. No haber agotado todo los recursos para No haber agotado todo los recursos para

hacer frente a la enfermedad.hacer frente a la enfermedad. Miedo a no darse cuenta que el enfermo se Miedo a no darse cuenta que el enfermo se

muere y encontrase sólo en ese momento.muere y encontrase sólo en ese momento.

1.3. Preocupaciones y temores II1.3. Preocupaciones y temores II Temor de que alguien le descubra el Temor de que alguien le descubra el

diagnóstico y/o pronóstico al paciente.diagnóstico y/o pronóstico al paciente. Miedo de haber tomado decisión/es Miedo de haber tomado decisión/es

equivocadas.equivocadas. No saber que hacer cuando el enfermo No saber que hacer cuando el enfermo

haya muerto.haya muerto. Miedo a tener que sacar una familia Miedo a tener que sacar una familia

adelante.adelante. Miedo a un futuro de soledad.Miedo a un futuro de soledad.

2. Evaluar y potenciar los recursos de la 2. Evaluar y potenciar los recursos de la familia.familia.

Si no existieran adiestrar, en la mediada de Si no existieran adiestrar, en la mediada de lo posible, a la familia en estrategias para lo posible, a la familia en estrategias para manejar emociones, pensamientos y manejar emociones, pensamientos y conductas.conductas.

Reducir desamparo, impotencia, Reducir desamparo, impotencia, indefensión.indefensión.

Aumentar percepción de control.Aumentar percepción de control.

3. Evaluar factores de riesgo.3. Evaluar factores de riesgo.

El objetivo de la atención en UCP, es El objetivo de la atención en UCP, es favorecer la elaboración de un duelo sano.favorecer la elaboración de un duelo sano.

Facilitar los procesos psicológicos para un Facilitar los procesos psicológicos para un duelo anticipatorio.duelo anticipatorio.

Permitir la expresión emocional y Permitir la expresión emocional y reconocimiento de la pérdida.reconocimiento de la pérdida.

Prevenir un duelo complicado y favorecer la Prevenir un duelo complicado y favorecer la adaptación.adaptación.

4. Proporcionar a la familia 4. Proporcionar a la familia información.información.

Pautas con los niños y adolescentes.Pautas con los niños y adolescentes. Lo que puede ocurrir en el momento de Lo que puede ocurrir en el momento de

la muerte.la muerte. Los recursos de los que pueden Los recursos de los que pueden

disponer.disponer. Facilitar la burocracia de la muerte.Facilitar la burocracia de la muerte.

5. Ayudar a la familia a aceptar el 5. Ayudar a la familia a aceptar el futuro próximo del enfermo.futuro próximo del enfermo.

En el momento de la muerte ver al En el momento de la muerte ver al fallecido.fallecido.

Poder estar a solas para Poder estar a solas para despedirse.despedirse.

Realizar los cuidados post-mortem.Realizar los cuidados post-mortem. Ritos-rituales.Ritos-rituales.

intervenciones recomendadas.intervenciones recomendadas.¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer?

Favorecer la expresión de sentimientos Favorecer la expresión de sentimientos pensamientos, y significados.pensamientos, y significados.– Empatizar y validar sentimientos.Empatizar y validar sentimientos.– Identifique y clarifique los significados que tiene Identifique y clarifique los significados que tiene

la pérdida.la pérdida. Informar acerca de la normalidad de las Informar acerca de la normalidad de las

manifestaciones del duelo.manifestaciones del duelo. Permitir la expresión de sentimientos con Permitir la expresión de sentimientos con

fuerte carga emocional.fuerte carga emocional.– Rabia.Rabia.

¿por qué?¿por qué?

Ayuda a tomar conciencia de la realidad.Ayuda a tomar conciencia de la realidad. Favorece la aceptación de la pérdida.Favorece la aceptación de la pérdida. Facilita el proceso de elaboración del duelo.Facilita el proceso de elaboración del duelo. Ayuda a despedirse.Ayuda a despedirse.

¿por qué?¿por qué?

Si favorecemos la expresión de Si favorecemos la expresión de sentimientos y pensamientos, y ayudamos a sentimientos y pensamientos, y ayudamos a su elaboración, permitiremos que el duelo su elaboración, permitiremos que el duelo fluya con normalidad, de forma que el dolor fluya con normalidad, de forma que el dolor y el pesar den paso a la pena y el recuerdo y el pesar den paso a la pena y el recuerdo afectuoso.afectuoso.

¿cómo?¿cómo?

Respuesta empática.Respuesta empática.– Escucha activa.Escucha activa.– Reformulación.Reformulación.– Clarificación de sentimientos.Clarificación de sentimientos.– Clarificación de significados.Clarificación de significados.

Tomarse tiempo e ir con calma.Tomarse tiempo e ir con calma. Silencio. Silencio. Aceptación incondicional.Aceptación incondicional.

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Ayudar a traducir expresiones del tipo Ayudar a traducir expresiones del tipo

“deseo que fallezca ya”. Podemos “deseo que fallezca ya”. Podemos comentar:comentar:– ““Tengo la sensación de que te cuesta asumir Tengo la sensación de que te cuesta asumir

que siga sufriendo más …” “tienes derecho a que siga sufriendo más …” “tienes derecho a decir que ya no puedes más y que tus fuerzas decir que ya no puedes más y que tus fuerzas están al límite …”están al límite …”

Dar significado y sentido a su labor de Dar significado y sentido a su labor de cuidado y acompañamiento.cuidado y acompañamiento.– ““tú le estás dando todo aquello que el equipo no tú le estás dando todo aquello que el equipo no

puede darle … el amor, cariño y compañía de puede darle … el amor, cariño y compañía de alguien que le quiere … alguien que le quiere …

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Entender las preguntas existenciales y por Entender las preguntas existenciales y por

el sentido como una manifestación de dolor el sentido como una manifestación de dolor y la ansiedad de separación.y la ansiedad de separación.– Ante expresiones como: “Por qué Dios permite Ante expresiones como: “Por qué Dios permite

esto” … “Por qué ahora, con lo bien que esto” … “Por qué ahora, con lo bien que estábamos”. No responderlas de forma estábamos”. No responderlas de forma racional, devolver el sentimiento que reflejan.racional, devolver el sentimiento que reflejan.

Promover un papel activo en la atención y Promover un papel activo en la atención y control de síntomas.control de síntomas.– ““Necesitamos especialmente tu apoyo para que Necesitamos especialmente tu apoyo para que

pueda tomar la medicación”.pueda tomar la medicación”.

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Ayudar a que el familiar no caiga en Ayudar a que el familiar no caiga en

autorreproches, remordimientos o culpas por su autorreproches, remordimientos o culpas por su actuación con el enfermo:actuación con el enfermo:– Ante expresiones como: “no sé si estoy Ante expresiones como: “no sé si estoy

haciendo todo lo que debo” … “debería estar haciendo todo lo que debo” … “debería estar más tiempo con él …” “no sé si debería más tiempo con él …” “no sé si debería llevármelo a casa …”llevármelo a casa …”

– ““qué significa para ti lo que estás viviendo”.qué significa para ti lo que estás viviendo”.– ““¿En qué te basas para decir eso ?…¿En qué te basas para decir eso ?…– ““Cuando piensas esas cosas cómo te sientes”.Cuando piensas esas cosas cómo te sientes”.– ¿por qué estás aquí … Qué pasaría a “X” si tu ¿por qué estás aquí … Qué pasaría a “X” si tu

te fueses”.te fueses”.– ¿qué sentido tiene para ti lo que estás ¿qué sentido tiene para ti lo que estás

haciendo?haciendo?

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Favorecer la ruptura de la negación Favorecer la ruptura de la negación

desadaptativa: El familiar puede expresar:desadaptativa: El familiar puede expresar:– ““Yo creo que si sigue así, haciendo la Yo creo que si sigue así, haciendo la

rehabilitación puede durar mucho tiempo, o rehabilitación puede durar mucho tiempo, o incluso, quién sabe, que la enfermedad se incluso, quién sabe, que la enfermedad se pare”.pare”.

– ““Todos desearíamos que fuese así, pero te das Todos desearíamos que fuese así, pero te das cuenta que últimamente se queja mucho de cuenta que últimamente se queja mucho de dolor y hay ejercicios que ya no puede hacer … dolor y hay ejercicios que ya no puede hacer … aunque te alegras de verle distraído y estás aunque te alegras de verle distraído y estás satisfecha porque sale de la habitación …”satisfecha porque sale de la habitación …”

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Favorecer la ruptura de la incomunicación Favorecer la ruptura de la incomunicación

emocional:emocional:– ““Tengo la impresión de que los dos necesitaríais hablar Tengo la impresión de que los dos necesitaríais hablar

entre vosotros, pero os da mucho miedo hacerle daño entre vosotros, pero os da mucho miedo hacerle daño al otro. Si no es así, ¿qué crees que te impide hablar?”al otro. Si no es así, ¿qué crees que te impide hablar?”

Favorecer la ruptura de la conspiración de Favorecer la ruptura de la conspiración de silencio si no hay negación adaptativa en el silencio si no hay negación adaptativa en el paciente:paciente:– ““Comprendo tu interés por proteger a María, pero no sé Comprendo tu interés por proteger a María, pero no sé

si se nos puede volver en contra a todos, especialmente si se nos puede volver en contra a todos, especialmente a ella, que la estemos engañando”.a ella, que la estemos engañando”.

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Animar a resolver asuntos prácticos Animar a resolver asuntos prácticos

pendientes (por sí mismos o con ayuda):pendientes (por sí mismos o con ayuda):– ““¿Qué asuntos crees que sería conveniente ¿Qué asuntos crees que sería conveniente

abordar con ella/él ahora?”.abordar con ella/él ahora?”.

Animar a resolver “asuntos emocionales Animar a resolver “asuntos emocionales pendientes”, anticipando que siempre pendientes”, anticipando que siempre quedará, pues no existe una relación quedará, pues no existe una relación perfecta:perfecta:– ““¿Qué te gustaría poder expresarle antes de ¿Qué te gustaría poder expresarle antes de

que deje de estar entre nosotros?”que deje de estar entre nosotros?”

¿Por qué lo hacemos?¿Por qué lo hacemos?

Podemos anticipar y resolver futuros Podemos anticipar y resolver futuros problemas y darle la sensación de problemas y darle la sensación de estar haciendo algo útil y válido por su estar haciendo algo útil y válido por su gente.gente.

Facilitamos que se organicen y Facilitamos que se organicen y planifiquen aquellos rituales que planifiquen aquellos rituales que ayuden a los familiares a despedirse ayuden a los familiares a despedirse de su ser querido.de su ser querido.

¿por qué lo hacemos?¿por qué lo hacemos? Ayudar, en la medida de lo posible, a que Ayudar, en la medida de lo posible, a que

se despidan.se despidan.– Decir adiós, ayuda a la aceptación.Decir adiós, ayuda a la aceptación.– Permite expresar el dolor de forma compartida.Permite expresar el dolor de forma compartida.

Favorecer la comunicación entre ambos:Favorecer la comunicación entre ambos:– Ayuda a cerrar la vida con sentido,Ayuda a cerrar la vida con sentido,– favorece el perdón y la reconciliación. favorece el perdón y la reconciliación. – Permite dejar claras las voluntades del Permite dejar claras las voluntades del

enfermo, de esta forma previene la aparición de enfermo, de esta forma previene la aparición de culpas y remordimientos o dudas.culpas y remordimientos o dudas.

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Promover el autocuidado y la ayuda en la Promover el autocuidado y la ayuda en la

familia para que no se produzca la familia para que no se produzca la claudicación y el agotamiento.claudicación y el agotamiento.– Promover otros roles distintos al de cuidador/a:Promover otros roles distintos al de cuidador/a:

““Podemos pensar juntos en cómo puedes seguir Podemos pensar juntos en cómo puedes seguir haciendo de madre, además de cuidar a la abuela”.haciendo de madre, además de cuidar a la abuela”.

– Ayudar a repartir tareas entre los miembros de Ayudar a repartir tareas entre los miembros de la familia para que todos se sientan partícipes y la familia para que todos se sientan partícipes y útiles:útiles: ““Si el pequeño de 12 años baja a la farmacia, le Si el pequeño de 12 años baja a la farmacia, le

podremos recordar posteriormente que su papel fue podremos recordar posteriormente que su papel fue importante en los cuidados.”importante en los cuidados.”

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Permitir que el paciente pueda “elegir” con Permitir que el paciente pueda “elegir” con

quien morir, o una manera de cuidar, sin quien morir, o una manera de cuidar, sin que los otros cuidadores se sientan que los otros cuidadores se sientan ofendidos:ofendidos:

– Entiendo que te gustaría estar con él … Entiendo que te gustaría estar con él … no siempre se elige morir con quien más no siempre se elige morir con quien más se ama. A veces queremos proteger más se ama. A veces queremos proteger más a quién más amamos.”a quién más amamos.”

¿qué podemos hacer?¿qué podemos hacer? Explorar miedos y prever la organización de Explorar miedos y prever la organización de

aspectos prácticos si el familiar se puede aspectos prácticos si el familiar se puede encontrar sólo en el momento del encontrar sólo en el momento del fallecimiento:fallecimiento:

““A algunas personas les inquieta estar solos A algunas personas les inquieta estar solos cuando fallezca su ser querido …”cuando fallezca su ser querido …”

Miedo a la muerte.Miedo a la muerte. Miedo a no saber que hacer.Miedo a no saber que hacer. Miedo a la agonía, sufrimiento. Miedo al acto de Miedo a la agonía, sufrimiento. Miedo al acto de

fallecer.fallecer.

¿ayuda?¿ayuda?

Información y/o acompañamiento.Información y/o acompañamiento. Asesoramiento.Asesoramiento. Intervención psicológica.Intervención psicológica.