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2 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

3 ...............¿Qué es la médula espinal?

3 ...............¿Qué es la lesión medular?

6 ...............¿Qué es el nivel de lesión y cómo puedo saber cuál es el de mi hijo?

8 ...............¿El nivel de lesión medular puede cambiar con el tiempo?

9 ...............¿Qué puede provocar una lesión medular y qué efectos tiene?

10 ...............¿Existen otros problemas relacionados con la lesión medular?

14 ...............¿Cómo ayuda la rehabilitación?

16 ...............Complicaciones y lesión medular

18 ...............Vida diaria y lesión medular

ÍNDICE

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3GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

¿Qué es la médula espinal? La médula espinal es la continuidad del cerebro. Es blanda y gelatinosa y está protegida por

la columna vertebral. Es a través de ella que pasan los mensajes del cerebro a los nervios de

todo el cuerpo para realizar los movimientos y experimentar sensaciones como frío, calor, dolor,

etcétera.

¿Qué es la lesión medular?Es un daño permanente, parcial o completo de la médula espinal, a nivel de la columna, que

imposibilita el movimiento de los músculos (brazos, tórax, abdomen, piernas), y la capacidad

para sentir dolor, calor o frío, además de dificultar el control de la orina y las evacuaciones.

Esta lesión puede ser congénita y desarrollarse desde que el bebé se está formando en el

vientre materno, como el mielomeningocele (masa quística formada por la médula espinal);

por tumores, infecciones o accidentes que lesionan la médula espinal (automovilísticos, caídas,

complicaciones quirúrgicas, etcétera).

• Lacolumnavertebraltiene33huesosllamadosvértebras.Elcuelloylacabezasesos-

tienen por 7 cervicales; la parte superior de la espalda tiene 12 torácicas, la parte baja

5 lumbares, 5 sacras y el cóccix (formado por 4 vértebras fusionadas), a la altura de la

cadera.

• Entrecadavértebraseencuentranlosdiscosdecartílago(materialmásblandoqueelhue-

so) que funcionan como “amortiguadores”, y entre estos, en un espacio muy estrecho, los

conductos por donde salen los nervios espinales provenientes de la médula espinal.

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4 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

La columna vertebral desempeña múltiples funciones. Sostiene la cabeza, aporta flexibilidad al tronco, ayuda a soportar el peso del cuerpo y protege a la médula espinal. Está formada por 33 huesos llamados vértebras,conectados por articulaciones. Entre una vértebra y otra hay un disco de tejido cartilaginoso, el disco intervertebral, que favorece la flexibilidad de la columna y amortigua las sacudidas. Una serie de músculos y ligamentos adosados a las vértebras estabilizan la columna y controlan el movimiento de la espalda.

Columna vertebralLas vértebras forman cinco grupos. Las cervicales soportan la cabeza y el cuello. Las torácicas son puntos de apoyo para las costillas. Las lumbares ayudan a soportar el peso del cuerpo y dan estabilidad. El sacro soporta a la pelvis, y el cóccix conforma el final de la columna.

LA COLUMNA VERTEBRAL

Vértebras cervicales (7)

Disco intervertebral

Esta proyección (apófisis) es un ancla para ligamentos y músculos

Vértebra

Los ligamentos intervertebrales ayudan a controlar el movimiento de la columna

Vértebras torácicas (12)

Vértebras lumbares (5)

Sacro (5 vértebras fusionadas)

Coxis (4 vértebras fusionadas)

PORCIÓN DE LA COLUMNA

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5GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

Nervios cervicales (C1-C8)

Nervios torácidos (T1-T12)

Nervios lumbares (L1-L5)

Nervios sacros y nervio coxígeo (S1-S5)

Estructuras que hacen flexible la columnaSu movimiento se debe a las articulaciones que conectan las vértebras y los discos entre ellas. El movimiento entre vértebras adyacentes es limitado, pero el conjunto de vértebras, discos y ligamentos permite una amplia variedad de movimientos de la columna como un todo.

Núcleo gelatinoso Cubierta fibrosa

SECCIÓN DE UN DISCO INTERVERTEBRAL

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6 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

• Losnerviosespinalesquesalendelaméduladespuésseconviertenennerviosperiféricos

para llevar las señales o impulsos nerviosos al cuerpo para que funcionen los órganos (vejiga

e intestino) y los músculos (de brazos, tórax, abdomen y piernas), también recoge y lleva las

señales de esos órganos (sensaciones del tacto, dolor, calor, frío) y de los músculos al cerebro.

• Losnervioscervicales (C1aC8)controlan lasseñalesquevana laparteposteriorde la

cabeza, al cuello, los hombros, brazos, manos y al diafragma.

• Losnerviosdorsales(T1aT12)controlanlasseñalesquevanalosmúsculostorácicos,a

ciertos músculos de la espalda y a partes del abdomen.

• Losnervios lumbares (L1aL5)controlan lasseñalesquevanapartes inferioresdelab-

domen y la espalda, a las nalgas, a algunas partes de los órganos genitales externos y las

piernas.

• Losnerviossacros(S1aS5)controlanlasseñalesquevanalaparteposteriordelaspiernas,

a los pies, a la mayoría de los órganos genitales externos y al área alrededor del ano.

• Elúniconerviococcígeodelamédulaespinaltransmitelainformaciónsensitivaproveniente

de la piel de la región inferior de la espalda.

¿Qué es el nivel de lesión y cómo puedo saber cuál es el de mi hijo?• Elpuntodelamédulaespinalapartirdelcualseinterrumpenlasfuncionesseconocecomo

“nivel de la lesión medular”. Regularmente es un poco más abajo del sitio donde ocurre el

daño o lesión.

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7GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

• Lalesiónmedularpuedesercompleta,esdecirquetodaslasfuncionespordebajodela

lesión son interrumpidas o incompleta, que solo se daña parte de la médula y de acuerdo al

porcentaje de daño son las funciones que se interrumpen.

• Esnecesarioqueelpacienteseaexaminadoporespecialistasparadeterminarelnivelde

lesión.

• Entremásarribaocurralalesión,mayorserálaparálisis.

La parálisis parcial o total de las piernas no indica necesariamente que la persona no pue-

da caminar. Sin embargo, la mayoría de los pacientes necesitarán aparatos ortopédicos para

lograrlo. La mayoría utilizará, además, muletas y bastones para apoyar y proteger los múscu-

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8 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

los débiles y las articulaciones vulnerables, ya que muchos de los músculos que se lesionan

funcionan en pares para mantener los huesos alineados y para equilibrar el movimiento de las

articulaciones y esto puede provocar articulaciones dislocadas, huesos deformados y curvatu-

ras anormales en la columna vertebral.

A veces se pueden tratar estos padecimientos con ejercicios, medicamentos o férulas,

pero muchas de las veces es necesaria la participación de los cirujanos ortopedistas y trau-

matólogos.

Muchos niños y adolescentes requerirán de varias intervenciones quirúrgicas durante varios

años para lograr una mejor alienación del cuerpo.

En el caso de los pacientes con lesiones medulares altas (torácicas) caminarán con aparatos

largos corset integrados y solo distancias cortas dentro de casa o en el lugar donde reciban

terapias. Para los traslados largos utilizarán sillas de ruedas, adaptadas a sus necesidades.

¿El nivel de lesión medular puede cambiar con el tiempo?

Sí, es posible que el nivel de lesión medular cambie con el tiempo. El tratamiento rehabilitatorio

puede recuperar algunas funciones perdidas en el caso de lesiones medulares incompletas,

cuando la médula no está cortada o seccionada totalmente.

Solo cuando existe la espasticidad, es decir, cuando los músculos se endurecen y aparecen

movimientos involuntarios, se sabe que el daño es crónico y el pronóstico de rehabilitación es

menos favorable o de larga duración. El nivel de lesión lo determinan médicos especialistas,

apoyados en estudios y la exploración física.

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9GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

¿Qué puede provocar una lesión medular y que efectos tiene en el niño? Los niños pequeños tienen la cabeza proporcionalmente más grande con respecto a su cuello, por

lo que están propensos a las lesiones a nivel de esta unión.

Algunas veces esta lesión la sufren los bebés cuando son lanzados hacia arriba, y el peso

rebasa la flexión o extensión de su cuello.

Ser derribado por un caballo, accidentes automovilísticos donde se es expulsado a través

del parabrisas, o cualquier otro trauma físico que aplaste o comprima las vértebras del cuello,

puede causar un daño irreversible a nivel cervical de la médula espinal. El resultado más pro-

bable es la parálisis de la mayor parte del cuerpo, incluyendo los brazos y las piernas, el tórax

(lo que se llama cuadriplejía).

Las caídas de grandes alturas son a menudo responsables de daños a la médula espinal en

la porción media de la espalda (área dorsal o lumbar), que pueden causar parálisis del tronco

inferior y de las extremidades inferiores (lo que se denomina paraplejia). Hay lesiones que son

producidas al penetrar un objeto directamente a la médula espinal, como heridas de bala o le-

siones con cuchillo, que pueden seccionar parcial o completamente la médula espinal y causar

discapacidad para toda la vida. Afortunadamente, en este tipo de lesiones es rara la afección

completa de la médula.

Existen otras causas de lesión medular a nivel torácico, como las operaciones para corre-

gir defectos cardiacos graves, ya que forzosamente se debe interrumpir temporalmente el

riego sanguíneo a la médula espinal, que pueda provocar daños medulares irreversibles. Por

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10 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

último, tenemos lesiones por tumores benignos o malignos que crecen dentro o fuera de la

médula, que pueden aparecer en cualquier nivel, lesiones por infecciones, malformaciones

arteriovenosas, enfermedades desmielinizantes (que dañan la capa de mielina de las termi-

nales nerviosas), congénitas (que se detectan o manifiestan desde el embarazo o nacimiento

sin haber antecedentes familiares) y anomalías de la columna como el mielomeningocele

(masa quística formada por la médula espinal).

¿Existen otros problemas relacionados con la lesión medular?Además de la alteración

en la función de la veji-

ga y de los intestinos y

la debilidad de músculos

por abajo del nivel de lesión

medular, suelen tener ma-

yor vulnerabilidad a sufrir

problemas cardiacos y

respiratorios, sobre todo si

la lesión es a niveles torá-

cicos o cervicales.

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11GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

Respiración:Cualquier lesión de la médula espinal localizada en o por encima de los niveles C5, C4 (cer-

vicales o cuello), puede detener la respiración. Las personas tienen problemas para toser y

eliminar las secreciones de los pulmones debido a la debilidad de los músculos torácicos y del

diafragma, lo que puede condicionar infecciones respiratorias y sus complicaciones.

Neumonía (o pulmonía):Las complicaciones respiratorias, principalmente a consecuencia de la neumonía, son la causa

principal de muerte entre las personas con lesión de la médula espinal. De hecho, la intubación

aumenta el riesgo de contraer neumonía asociada al respirador. Más del 25 por ciento de las

muertes causadas por lesión de la médula espinal son resultado de la neumonía asociada al

respirador (VAP, por su sigla en inglés). Los pacientes con lesión de la médula espinal que son

intubados tienen que ser vigilados cuidadosamente para detectar la aparición de esta enferme-

dad y tratados con antibióticos si aparecen los síntomas.

Coágulos sanguíneos:El riesgo de sufrir coágulos (masa que formada por los elementos sólidos de la sangre y que se

localiza en el interior del aparato circulatorio) es bajo durante las primeras 72 horas de haber

sufrido la lesión medular, pero después se puede administrar un tratamiento anticoagulante

como medida de prevención.

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12 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

Espasmos (contracciones involuntarias de los músculos):Los reflejos pueden volverse exagerados con el tiempo, causando espasticidad (endurecimien-

to de los músculos que impide el movimiento, y que se puedan estirar). Si los espasmos o la

espasticidad se vuelven muy graves, pueden requerir tratamiento médico de parte de un espe-

cialista neurocirujano, rehabilitador o en lesión medular.

Disreflexia autónoma:Como los impulsos no pueden llegar hasta el cerebro, se activa un reflejo que aumenta la

actividad de la porción simpática del sistema nervioso autónomo. Son cambios bruscos invo-

luntarios como mucha sudoración, mucho frío, calosfríos exagerados, aumento de los latidos

del corazón, náuseas, mareos, etcétera. Cualquier cosa que produzca dolor o irritación puede

causarla, también la necesidad urgente de orinar o defecar, úlceras de presión, cortaduras,

quemaduras, magulladuras (golpes), quemaduras de sol, presión de cualquier tipo en el cuerpo,

uñas encarnadas o ropa apretada.

La necesidad de orinar puede elevar la presión arterial o causar aceleración de los lati-

dos cardiacos que, si no se controlan, pueden causar un accidente cerebro vascular (em-

bolias), convulsiones o la muerte. Síntomas como rubor o sudoración, dolor de martilleo

en la cabeza, ansiedad, incremento repentino de la presión arterial, cambios en la visión

o carne de gallina en los brazos y las piernas pueden señalar el inicio de la disreflexia

autónoma.

El tratamiento debe ser rápido. Cambiar de posición, vaciar la vejiga o los intestinos y retirar

o aflojar la ropa apretada son sólo unas opciones que se deben tratar de hacer para aliviar

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13GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

lo que esté causando la irritación. En caso de no ceder es indispensable acudir a una unidad

médica urgentemente.

Úlceras de presión (o úlceras de decúbito, llagas en la piel):Las úlceras de presión son áreas del tejido de la piel que se han abierto debido a la continua

presión ejercida sobre la piel y el poco oxígeno que por la presión le llega a los tejidos impli-

cados. Estas pueden ser desde muy leves al inicio y evolucionar si no se atienden a grandes

heridas que requieren tratamientos sofisticados, incluso cirugía plástica. Se pueden prevenir

con el uso de aditamentos especiales como cojines de aire, de esponjas o geles especiales,

pero sobre todo con un buen programa de higiene y movilizaciones que evite que el paciente

esté en la misma posición durante mucho tiempo, entrenamiento que debe de ser dado por un

especialista en rehabilitación en conjunto con terapia física.

Dolor neurógeno:Causado por los daños a los nervios de la médula espinal. Es un dolor intenso, ardoroso o como

picazón, es constante y si se presenta requiere manejo médico de parte del neurocirujano o

neurólogo.

Otros son también propensos a sufrir de dolor musculoesquelético (relativo a los músculos

y el esqueleto) normal, como dolor de hombro debido al uso excesivo de las articulaciones

del hombro por mover la silla de ruedas y al uso de los brazos para pasar de un lugar a otro,

etcétera.

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14 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

¿Cómo ayuda la rehabilitación? Dependerá de diversos factores. Edad del niño, causa de la lesión medular (congénita o acci-

dental), tiempo de evolución de la lesión, etcétera.

En general, durante la fase inicial del tratamiento rehabilitatorio (ya que el paciente fue

tratado operado, fijada su columna y dado de alta del hospital), los médicos especialistas en

medicina de rehabilitación y terapistas hacen énfasis en la recuperación de la fortaleza muscu-

lar de las piernas, de los brazos, del control de tronco, etcétera.

La movilidad y la adquisición de nuevas formas de independencia son muy importantes,

así como un manejo de parte de terapia ocupacional para reeducar al paciente en activida-

des como alimentación, vestido, traslados, higiene personal, entrenamiento para el manejo de

intestino y de vejiga, etcétera. (ya que por la lesión medular, dependiendo del nivel, pueden

perder la sensación de necesidad de defecar u orinar y se tienen que dar un entrenamiento

especial y muy importante para evitar daño renal o trastornos intestinales).

El manejo psicológico del paciente y la familia es fundamental para obtener buenos resul-

tados, así como un trabajo intenso de parte de integradoras sociales para restablecerlo en el

ambiente laboral, escolar o al juego y la convivencia, según sea el caso y la edad del paciente.

Para algunos pacientes, la movilidad dependerá del nivel y tipo de la lesión, solo será posible

con la ayuda de aparatos como andaderas, soporte rígido en las piernas (aparatos largos o

cortos) o una silla de ruedas. El manejo rehabilitatorio de un paciente varía si es una lesión de

nacimiento (mielomeningocele) o una lesión adquirida por un accidente. Lo importante es que

la atención sea temprana, suficiente, adecuada y por un equipo multidisciplinario, enfocado

siempre en mejorar la calidad de vida del paciente y su reintegración e inclusión a la sociedad.

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15GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

Los pacientes con lesión medular son en su mayoría

pacientes que con un tratamiento adecuado se pue-

den incorporar a la escuela y a la sociedad con mucha

facilidad, destacando en muchas de las áreas no solo

escolares sino deportivas y recreativas. Lo importante

es mantener siempre una actitud positiva y estar acom-

pañados de un excelente equipo de profesionales, pero

sobre todo el apoyo y amor de la familia

EducaciónInicia desde el hospital, el objetivo principal de la rehabilitación es reducir al máximo las

secuelas, así como la promoción del aumento de la actividad física y no estar confinados a

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16 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

la silla de ruedas o la cama. Promover la tolerancia a la movilidad y el fomento de las activi-

dades de autocuidado, enseñanza de transferencias, cateterismo e identificar disautonomías

(trastornos ocasionados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) y darles

tratamiento.

Complicaciones de la lesión medular Las principales complicaciones reportadas en los pacientes portadores de lesión medular son:

• Espasticidad(trastornomotordelsistemanervioso,queocasionaquelosmúsculosestén

permanentemente contraídos)

• Contracturasmusculares(contraccióncontinuadaeinvoluntaria)

• Hombrodoloroso

• Dolorarticular-artritis

• Fracturas,esguinces(torceduraquedañalosligamentos,perosinquehayaseparación)y

luxaciones (separación de los dos huesos de una articulación)

• Úlcerasdepresión(llagas)

• Deterioroneurológico

• Dolorcrónico

• Infeccionesurinarias

• Problemasrenales(delosriñones)yvesicales(delavesícula)

• Problemasintestinales

• Complicacionescardiacasyrespiratorias

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17GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

• Presiónsanguíneaaltaobaja

• Trombosis(coáguloenelinteriordeunvasosanguíneo)

• Edema(hidropesía,inflamación)

• Disrreflexiaautonómica (actividaddel sistemanerviososimpáticoquealerta sobrealgún

dolor o irritación)

• Aumentodepeso

• Depresión

• Estréspsicológico

• Adicciónadrogas

Alteraciones emocionalesLas lesiones medulares ejercen siempre un impacto devastador en la vida de las personas que

las sufren. Se afectan al mismo tiempo el conjunto de funciones biológicas tales como caminar

de forma autónoma, la sensibilidad, el control de esfínteres, la sexualidad, la posibilidad de

procrear y, a veces, funciones tan básicas como respirar. Esta condición enfrenta al paciente

de un modo abrupto a un cambio y pérdidas masivas, para las cuales no está preparado y no

sabe cómo enfrentar.

En este estado, se comprometen los sentimientos de control personal sobre la propia vida,

los sentimientos de autonomía e independencia, la imagen personal (el cuerpo ya no es el mis-

mo), la autoimagen, la autoestima y los sentimientos de competencia personal. Motivo por el

cual es de suma importancia el manejo de rehabilitación interdisciplinaria apoyada de manera

importante en los licenciados en psicología.

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18 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

Vida diaria y lesión medular

Sexualidad y lesión medularLa OMS define a la salud sexual como “la integración de los aspectos somáticos, emocio-

nales, intelectuales y sociales del ser humano sexual, en formas que sean enriquecedoras y

realcen la personalidad, la comunicación y el amor”.

Los efectos de una discapacidad en la respuesta sexual, pueden ser de dos tipos, según

las características propias de la discapacidad o de los tratamientos prescritos:

• Directos,cuandoelcerebro,médulaespinalonerviosquetransmiteninformaciónalos

órganos sexuales están afectados o también cuando se ha producido daño directo en los

órganos sexuales.

• Indirectos,dondeseincluyentodaslascomplicacionesoefectossecundariosdeladisca-

pacidad (dolor, temor, baja autoestima, disminución del control corporal voluntario, actitu-

des de la familia y la pareja, efectos de la medicación, etcétera.).

Estos efectos pueden minimizarse proporcionando a la persona con discapacidad la infor-

mación suficiente y el apoyo psicológico que favorezca un cambio de actitud ante la sexua-

lidad y pueda existir esta actividad de comunicación y amor plena.

Inserción laboral y lesión medularEn relación con los principios de igualdad y no discriminación, se entiende que toda persona

con discapacidad está en pleno derecho de obtener un trabajo con las mismas condiciones

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19GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

que cualquier otra persona, por lo que deben unirse los esfuerzos de todas las organizacio-

nes internacionales para que las palabras discapacidad y situación laboral tengan una fusión

armónica en todos los países del mundo.

Obesidad y lesión medularLa escasa movilidad (hipomotilidad) que presentan las personas con lesión medular genera

en su mayoría sobrepeso y obesidad, que de no ser atendido o controlado puede desenca-

denar otras enfermedades como diabetes, hipertensión,

dislipidemias (colesterol y triglicéridos altos en sangre) y

enfermedades cardiovasculares.

Por lo anterior, es indispensable una asesoría nutricional

que cumpla con los siguientes objetivos:

• Brindareducaciónuorientaciónalimenticiatantoalpa-

ciente como a su familia.

• Mantenerpesoyestadodenutriciónadecuados(recu-

perar el déficit en quien lo presente y prevenir y contro-

lar el sobrepeso u obesidad).

• Prevenirelestreñimientoolaincontinenciafecal.

• Disminuirelriesgodeinfeccionesdevíasurinarias.

• Garantizarunadietaadecuadaenenergía,proteínas,vi-

taminas y minerales.

• Promoveractividadfísicadeacuerdoasuscapacidades.

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20 GUÍA SOBRE LA LESIÓN MEDULAR

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