EXPERIENCIA GRUPAL CONPADRES, MADRES Y FAMILIARESDE NIÑAS Y NIÑOS PORTADORES

DEL SINDROME DE DOWN

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EXPERIENCIA GRUPAL CON PADRES, MADRES YFAMILIARES DE NIÑAS Y NIÑOS PORTADORES

DEL SINDROME DE DOWN

Lic. Rosa María Chavarría Cabrera*Bach. Sofía Mena Chavarría**

INTRODUCCiÓN

Este artículo surge de la expe­riencia que el trabajo grupal con padres,madres y familiares de niños y niñasportadoras del Síndrome de Down nosha proporcionado.

Tiene el propósito de dar cuentade la labor realizada y comunicar elaprendizaje y los logros obtenidos de lamisma.

El Trabajo que a continuación seexpondrá se enmarca dentro Del HospitalNacional de Niños, Dr. Carlos SáenzHerrera,

Este centro se caracteriza por laatención interdisciplinaria de la Salud a lapoblación infantil, bajo un enfoque biopsi­cosocial ecológico, a nivel individual, gru­pal. tamiliar y comunal.

JUSTIFICACiÓN DE LA INTERVEN­CiÓN

El nacimiento de un niño o niña,constituye un acontecimiento de gran re­levancia para muchas familias, sobre el

cual se construyen una serie de expecta­tivas e ideales. Las familias esperan queel nuevo m'lembro (a), posea característi­cas acordes con sus expectativas, princi­palmente que el hijo(a), sea un infantesano.

Por tal motivo, la llegada a lafamilia de un miembro portador delSíndrome de Down se convierte en unsuceso inesperado, que enfrenta a lospadres y, en general, a toda la familia auna crisis circunstancial y a altos nivelesde ansiedad, producto deldesconocimiento que existe sobre loscuidados y desarrollo de los y las niñascon necesidades especiales.

Esta situación genera undesajuste o desequilibrio al interior de ladinámica familiar, que al mismo tiempoincide negativamente en cada uno de losmiembros, pues rompe con la homeosta­sis familiar.

Por ello, el proyecto de interven­ción grupal buscó incidir positivamenteen la reestructuración de estas familias,para facilitar el proceso de acomodaciónde las mismas, y el de aceptación del

*Licenciada en Trabajo Social Hospital Nacional de Niños.**Estudiante de VI de la Carrera de Trabajo Social. Uiversidad de Costa Rica.

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nuevo miembro(a). Sumado a una laborsocioeducativa y de capacitación a lapoblación que integra el grupo, con el finde proveer información sobre temáticasrelacionadas con el desarrollo y cre­cimiento del niño (a).

Así, el propósito de la interven­ción y su ejecución, estuvo orientada agenerar el mayor beneficio a estapoblación en los niveles personal, fami­liar, comunal, en vista de mejorar lasoportunidades y calidad de vida de sushijos (as).

OBJETIVOS GENERAL

Contribuir al fortalecimiento delas familias de niños con Síndrome deDown, con el propósito de favorecer acti­tudes, valores y conductas en los padresy familiares, que propicien la aceptacióny el adecuado desarrollo del niño.

OBJETIVOS ESPECíFICOS

...... Proveer de información a los padresy familiares sobre diversos temasrelacionados con la problemática delniño, a fin de propiciar el mejo­ramiento de la calidad de vida.

...... Facilitar en los padres la expresiónde sentimientos ante la condición desu hijo, para mejorar las relaciones alinterior de la familia y con su entornoinmediato.

...... Promover el mejoramiento de lascondiciones familiares para la aten­ción del niño (a) con Síndrome deDown.

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PROBLEMA

¿Cómo promover la aceptaciónde un niño con Síndrome de Down quese encuentra en su primer año de vida,al interior de su familia?

DESCRIPCiÓN DEL GRUPO

La selección de la población se rea-

liza bajo los siguientes criterios:

Familias atendidas en el primersemestre del 2000, en elPrograma de Atención Social afamilias en crisis por elnacimiento de un hijo(a) conSíndrome de Down.

Residentes en el Area Metropoli­tana.

La convocatoria al grupo se realizaposterior a la intervención individual.

Generalmente es la madre quien acude alas sesiones, los motivos que suelen jus­tificar la ausencia del padre son el traba­jo, la indiferencia, razones de salud. Noobstante, también acuden a las sesionesabuelas, hermanas y tías del niño(a).

En el grupo se establecen una seriede reglas pactadas en forma conjunta porlos miembros. Las normas básicas partael funcionamiento del grupo son:

1. La asistencia debe ser constante.

2. Es importante que asistan el padre yla madre, pueden asistir otros fami­liares.

3. Es necesaria la participación activade todos los y las miembras delgrupo.

4. Se debe respetar el turno de la pa­labra, evitando que se establezcancomunicaciones paralelas.

5. Se debe evitar centrarse en las par­ticularidades de cada niño(a).

6. Mantener la confidencialidad de lasopiniones que se dan entre los ylas miembros(as).

CARACTERíSTICAS DE LAPOBLACiÓN

Entre las principales característicasde la población se detectaron:

Los padres:

• Constituyen el principal aporteeconómico al hogar.

• La escolaridad de estos va de pri­maria completa a secundaria com­pleta.

• Se encuentran en edades entre los31 y los 38 años.

• El grado de ansiedad que expresanlas madres, es menor al de él,debido a la socialización y a lasconductas esperadas con respectoal género y a los roles de padre cul­turalmente asignados.

• Las responsabilidades para con lacrianza es menor que el asumidopor las madres.

• Muestran preocupación por con­ductas de la madre, pues juegan unrol de protectores.

LAS MADRES:

• Se encuentran en edades entre los38 y 45 años lo que en su mayoríaes la principal causa del sentimientode culpabilidad, al sentir que asu­mieron una posición irresponsableal traer al mundo a un hijo a susedades.

• Son generalmente trabajadoras delhogar, por lo que ellas son lascuidadoras de los y las niñas,además evidencia 105 cambios quedebió asumir la familia a raíz delnacimiento, ésto, por cuanto la ma­yoría antes del embarazo realizabaactividades remuneradas.

• Tienen una escolaridad de primariacompleta a secundaria completa.

• El hijo portador del Síndrome es elmenor, por lo que el nacimiento delniño (a) tiene un significado impor­tante dentro de la familia.

• En su mayoría el padre del niño esmenor en edad que ellas.

Todas tienen relación de pareja, enunión libre o matrimonio.

• Se encuentran en las distintas eta­pas de la crisis, que son posibles deidentificar a partir del trabajo decampo.

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METODOLOGíA

El desarrollo de la intervencióngrupal responde a un procesometodológico constituido por diferentesetapas o momentos a los que se hacereferencia a continuación:

PLANEACIÓN

Dentro de esta etapa del procesometodológico se incluyen la propuesta deintervención grupal, el diseño del proyec­to, la negociación del proyecto yaprobación del mismo, además de lacoordinación y planeamiento de lassesiones a desarrollar en el grupo.

En esta etapa el objetivo fueorganizar y definir los propósitos de laintervención así como las actividades ytareas del proyecto.

FORMULACiÓN DE LA PROPUESTA

En ésta se concentró en mayormedida la labor de planeación, ya quese creó la propuesta de intervención gru­pal, se definieron objetivos, temáticas aabordar, se organizó y se estableció elpropósito de cada una de las sesiones,así como el número de éstas y contenidode las mismas.

DIAGNÓSTICO

Esta etapa tuvo la finalidad deinvestigar el contexto social de las fami­lias con las que se desarrollaría elproyecto socioeducativo, para tener unavisión más clara del tipo de población yde las necesidades que presentan.

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Para realizar el diagnóstico serealizó una revisión de expedientessociales de la población total de madresque tienen un hijo menor de un año deedad que han sido atendidos en el servi­cio de genética del Hospital y que fueronreferidos a Trabajo Social para terapia encrisis y orientación familiar.

Debe destacarse que el diagnós­tico fue enriquecido a través de las inter­venciones sociales realizadas con ante­rioridad y a la información obtenida dedichas intervenciones, con las cuales sepudo tener conocimiento de las necesi­dades más apremiantes de la poblacióny formular estrategias en el proyecto parala satisfacción de éstas.

EJECUCiÓN

La ejecución del proyecto dio ini­cio la primera semana del mes desetiembre del 2000 (5 set.) , se progra­maron ocho sesiones a desarrollarse unavez por semana,(los días martes, a partirde 1:30 de la tarde), con una duración dedos horas y bajo la modalidad de grupoabierto.

Las sesiones se extendieronhasta el tres de octubre, lográndosedesarrollar cinco de las ocho sesionesprogramadas, pues la asistencia de per­sonas comenzó a disminuir.

El principal problema tratado enlas sesiones fue crisis circunstancial porla que atraviesan las familias. Noobstante, se desarrolló de forma alternala capacitación de los asistentes para elcuidado que requieren los y las niñas connecesidades especiales.

Para tal efecto las sesionesfueron divididas en dos momentos:

Uno de capacitación en temastales como Terapia Física, Terapia delLenguaje, Ley 7600 de Igualdad para laspersonas con discapacidad, EstimulaciónTemprana, y el otro de manejo de \a cri­sis, donde se abordaron temáticas rela­cionadas con mitos hacia las personascon discapacidad, factores sociales,manejo de sentimientos, fortalezas yenseñanzas del suceso, actitudes positi­vas y negativas de los padres en cadauna de las etapas de crisis, estrategiaspara hacerle frente a la depresión, for­talecimiento de su rol a través de lasexperiencias exitosas de otros padrescon niños con Síndrome de Down que seencuentran en la etapa de aceptación.

Las sesiones fueron desarro­lladas por medio de técnicas participati­vas y de análisis desde las cuales los ylas participantes pudieron no sólo expo­ner sus dudas sobre las diferentestemáticas tratadas y la relación de éstascon los cuidados requeridos por susniños, sino también realizar un análisissobre prejuicios y mitos que existen en lasociedad sobre las personas con algunadiscapacidad y además expresar lossentimientos que les generó el diagnósti­co médico, cómo incidió éste en susfamilias y en las expectativas que teníanpara con el nuevo miembro y sobre todo,recibir apoyo de personas que hanenfrentado situaciones similares (comoes el caso de los invitados a lassesiones) y de personas que se encuen­tran en sus mismas condiciones (inte­grantes del grupo).

SISTEMATIZACIÓN

La etapa de sistematización con­sistió en un análisis y registro de laexperiencia, en el sentido que pretendereconstruir los diferentes momentos de lamisma: investigación, planeación, diag­nóstico de \a población, ejecución y eva­luación de donde se obtienen los resulta­dos y las recomendaciones.

CONSIDERACIONES FINALES SOBREL PROYECTO

Las principales conclusionesobtenidas de la experiencia de interven­ción grupal son:

1. La crisis generada a raíz delnacimiento de un niño con elSíndrome de Down está asociada enforma directa a las concepciones derealidad, costumbres, cotidianidadasí como a valores religiososmorales y sociales de las personas.

2. La crisis que sufre la familia esagudizada en gran parte por eldesconocimiento que existe sobre laatención a personas con discapaci­dad.

3. Uno de los aspectos productores de\a crisis es el rechazo y poca identifi­cación que tiene la población paracon las personas con discapacidad.

4. La intervención en crisis así como lade seguimiento a nivel grupal es másque justificada y oportuna, ya quegarantiza el mejoramiento de la cali­dad de vida de los y las niñas porta-

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doras al proporcionar informaciónpara la atención y reducir los nivelesde ansiedad presentes en los miem­bros de la familia.

5. El desarrollo de este tipo de proce­sos revela la importancia de la aten­ción social a familias en crisis, espe­cialmente por los factores sociales yculturales a las que están asociadas.

6. La experiencia obliga a la reflexiónsobre la participación de las per­sonas en procesos grupales y lasnecesidades especiales no solo delos niños portadores del Síndrome,sino también de sus familias, ademása idear estrategias novedosas para laatracción de una mayor cantidad depersonas, lo que implica un reto paralos y las Trabajadoras Sociales.

7. La atención social a estas familiaspermite iniciar un proceso de sensibi­lización hacia las personas que pre­sentan alguna discapacidad, lo queposibilita contar con agentes multipli­cadores de la información, desmitifi­cadores en aras de garantizar cali­dad de vida a esta población y suintegración total a la comunidad y alámbito social.

8. La atención de esta serie de situa­ciones sociales es limitada, no existeotra institución que no sea el HospitalNacional de Niños donde se brindeintervención social de esta índole.

9. La intervención grupal posibilitó elcrecimiento a nivel profesional y per­sonal de la facilitadora del proceso.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Carreño R, María Claudia. (1996).Primeros auxilios contra el estrés.Editorial Aunoa. Bogotá Colombia.

Crónicas de las sesiones del grupo depadres, madres y familiares de un niño(a) con Síndrome de Down.

En Internet: www.geocites.com.www.mrsabc.com

Melloni Eisner Dox (1989). DiccionarioMédico Ilustrado. Editorial rEverté,Barcelona.

Minuchin, Salvador (1977). Familias yTerapia Familiar. Editorial Granica.Barcelona España.

Noriega de Santa, Carmen. (1991). Unmodelo de intervención profesional parasituaciones de crisis. Folleto mimeogra­fiado, Universidad de Puerto Rico.

Salas, Ligia (1997). Intervención en cri­sis. Revista de Trabajo Social de laC.C.S.S. W.Slaikeu, Karl. (1998). Intervención encrisis. Editorial Manual Moderno,México.