201500606 satisfacción trd 2

1

Las Palmas, 6 de junio de 2015

Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad – Barcelona Esquerra. Hospital Clínic (Barcelona)

Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) & Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

Atención centrada en las personas que realizan TRD

Atención centrada en las personas. Más allá de la satisfacción.

Agenda

2

¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?

¿Cómo se valora la experiencia del paciente?

Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

Health Affairs, August 21, 2014.

GenéticaHábitosCircunstancias socialesAmbienteAtención sanitariaAtención durante la infanciaEducación

Además de los indicadores individuales de salud hay que medir los outcomes desde una perspectiva

poblacional.

Importancia de los servicios sociales

Inversiones en la primera infancia

4

Interés por los más vulnerables

Desigualdades

Geografía (accesibilidad)

Vulnerabilidad en relación a la enfermedad

Epidemologia(enfermedad rara)

Edad

Asimetria de conocimiento

5

No se puede utilizar como un criterio único para valorar la calidad de la atención sanitaria1

La recuperación (la recuperación de la función) y la supervivencia a veces no son posibles, teniendo en cuenta el estado actual del conocimiento

2

Satisfacción

6

Satisfacción Percepción del servicio Expectativas= -

Accessibilidad

Reacción ante el errorComunicación

“La satisfacción debe conseguirse a partir del comportamiento espontáneo del empleado” (Joan Elías)

7 Arch Intern Med. 2012;172:405-11

Los más satisfechos mueren más...

El paciente empoderado

8

Health Affairs 2013;32:207–214

Outcomes

Experiencia positivaCostes

Mejoría en ….

Elementos que favorecen la activación del paciente

• Desarrollo de habilidades• Capacidad para solucionar

problemas.• Soporte de otros que padecen la

misma enfermedad• Cambios en el ambiente social.• Soporte a medida

9

Información

Educación terapéutica

Experiencia del paciente

Participación

Aproximaciones compartidas

Mejores resultados en salud

N Engl J Med. 2013; 368:201-3

10

Los programas de “paciente experto” pueden generar desigualdades si no acceden los pacientes que más los necesitan

Cuando los condicionantes sociales tienen tanto peso en la salud de las personas, transferir demasiadas responsabilidades al paciente puede convertirse en una manera de “externalizar el riesgo”

Agenda

11

¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?

¿Cómo se valora la experiencia del paciente?

Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

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Satisfacción vs Experiencia

Satisfacción• Constructo multidimensional complejo.• A veces traduce el cumplimiento de las

expectativas.• Puede haber satisfacción sin conseguir los

resultados esperables

Experiencia• Es el feedback de los pacientes respecto a lo

que está pasando en el transcurso del proceso asistencial.

13

NEJM 2013;368:201-3

Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225

“No es ético preguntar a los pacientes sobre sus experiencias si estos comentarios son ignorados”

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Encuestas de satisfacción. Evaluación específica de la experiencia del paciente. Friends and Family Test. Relatos de pacientes. Experience-based co-design (EBCD) Incidencias relacionadas con la seguridad. Patient-reported outcome measures (PROMs) Quejas y reclamaciones.

Opiniones a través de terceros:o Patient Opinion (2014)o iWantGreatCare (2014)o the NHS Choiceso Healthwatch (2014).

Recoger la perspectiva del paciente

Podemos aprovechar el feed-back de profesionales que sufren alguna enfermedad

Experiencia del paciente

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Definición del problema

Definición del proceso

asistencial

Guión del grupo focal

Grupo focal

Análisis

Redefinición del problema

Patient Experience J 2014;1:28-36

Proceso asistencial de los pacientes con patología del sueño tratados con

CPAPIdentificación

El proceso de identificación del posible cas o suele ser largo por causas diversas:- Infravaloraci

ón de los síntomas por parte del paciente.

- Muchos pacientes no van al médico de cabecera.

- …

Diagnóstico

- Derivación al hospital *

- Indicación de pruebas*

- Realización de pruebas:

• En el hospital• En casa• En casa a través de

empresas.- Repetición de pruebas-Resultados.- Información* Posibles cuellos de botella por “llstas de espera”

Inicio del tratamiento

- Titulación (presión control apneas)

- Selección máscara- Resolución de los

problemas- Adaptación- Cumplimiento

Seguimiento

- Seguimiento técnico de la empresa suministradora.

• Visitas a domicilio• “puntos de suporte”

en el hospital o en un local público

- Control médico(*)- Respuesta a

problemas y complicaciones

A los 3 meses del inicio del tratamiento se espera una buena adaptación y un buen cumplimiento. Los que no cumplen a los 3 meses difícilmente lo harán a largo plazo

* Es motivo de controversia el tipo de seguimiento médico: frecuencia y quien debe hacerlo

Final del tratamiento

- Tratamiento “curativo” (cirugía bariátrica).

- Pérdida significativa de peso

- No cumplimiento.

- Alternativas terapéuticas

17

La metáfora de la “cámara lenta” para analizar los problemas

Grupos focales de pacientes (y cuidadores) con problemas diversos

18

Moderado por un experto externo al equipo asistencial

• Oxigenoterapia domiciliaria• Tratamiento de la apnea del sueño• Bombas de perfusión continua de

insulina• Cirugía bariátrica• Atención en Urgencias• Experiencia de un hospital general

Identificar oportunidades para mejorar la atención

Confirmar los puntos clave del proceso

Identificar elementos inéditos

Priorizar

Identificar preguntas clave

Oxigenoterapia domiciliaria

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Múltiples intervencionesAparatos CumplimentoEl reto de la actividad física

Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)

1. Atención facilitada por los profesionales

2. Impacto psicológico

3. Atención facilitada por las empresas

4. Impacto en la vida cotidiana

5. Inconvenientes

6. Satisfacción

Tratamiento de la apnea del sueño (CPAP)

20

Elevada prevalençiaCumplimientoRiesgo de medicalización excesiva

Gestión del tiempo

• Infravaloración de la clínica / tiempo hasta el diagnóstico

Decisiones compartidas

• Los pacientes no tienen la sensación de participar en la toma de decisiones

Información• Información no estandarizada• Muchos interlocutores• Papel clave de enfermería

21

Pacientes con enfermedades

crónicas

Déficits en la comunicación

con el staff

Menos implicación

en la toma de decisiones

Menos soporte en el auto-cuidado

Agenda

22

¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?

¿Cómo se valora la experiencia del paciente?

Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

Antonio Pigafetta(1480-1534)

23

El 26 de septiembre de 1519, Magalhães deja atrás las Islas Canarias en busca de la Isla de

las Especias

Mundus Novus (1503)

Amerigo Vespucci (1454 -1512)

24

La primera circunvalación del mundo1519-1522

Fernão de Magalhães (1480-1521)Juan Sebastián Elkano (1486-1526)

273

18

“Doctor knows best”

“Nothing about me without me”

25

BMJ 2015;350:h530

Robert et al. BMJ 2015;350:g7714

Información y prioridades de los pacientes en el punto de atención

Outcomes que interesena los pacientes

NEJM 2012;367:466-72

Health Affairs 2013;32:207-14

Self-managementEmpoderamiento

EmancipaciónPaciente activado

26

27

1 Inventario de actividades de información y educación terapéutica

Hospital Atención Primaria

AIS-Barcelona esquerra540.000 habitantes

Materiales

Actividades educativas

Programas estructurados

• 71• 52• 5

Materiales

Actividades educativas

Programas estructurados

• 258• 70• 37

1/3 de los materiales son “mejorables”

28

2 GTIET: Grupo de trabajo de informació y educación terapéutica

Actividades

InventarioAnálisis

Grupo focal con pacientes

Procedimientos normalizados de

trabajo (PNT)

Elaboración materiales

Diseño curso Ed. Terapéutica

Diseño información de seguridad

Herramientas (Inflez)

Comunidad de práctica

Intranet

Registro nuevos materiales

Plantillas

29

3 Curso de metodología de la educación terapéutica

6,7 créditos

El objetivo principal es “compartir lo que se aprende”

En el primer curso participan profesionales

que realizan alguna actividad relacionada con la educación terapéutica

30

Oxégen a domicilio

Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)

Terapia con infusión subcutánea continua de insulina (ISCI)

Mejorar la estrategia educativa y adaptar el ritmo de aprendizage

Recomendaciones a los fabricantes

Impecto psicológico

Impacto sobre la vida cotidiana

Tratamiento con CPAP

Poca participación en la toma de decisiones

Buena información de enfermería

Cirugía bariátrica

Aspectos psicológicos

Adecuar el programa educativo a la cirugía

Sedación en las endoscopias

4 La experiencia del paciente

31

Reunión con asociaciones de pacientes para compartir las ideas alrededor de la información y la educación terapéutica

23.10.2014

Incorporación de pacientes en

el GTIET

Es muy imortante que desde el Hospital se

den a conocer las asociaciones de

pacientes

5 Pacients included

32

6 Participación en la redacción de recomendaciones

Grupo de trabajo para redactar las recomendaciones básicas para pacientes con pluripatología

GTIET Atención primaria Pacientes

Para llevarse a casa

33

1

Proceso iterativo

2

34

3

Para llevarse a casa

35

Muchas gracias por su atención !!!

ESCARRABILL@clinic.ub.es