Dr. José Carlos Tallón MartínezServicio de FarmaciaHospital Clínico San Carlos, Madrid

Dra. Lucía Galán DávilaÁrea de NeurologíaHospital Clínico San Carlos, Madrid

Dr. José Manuel Martínez SesmeroServicio de FarmaciaHospital Clínico San Carlos, Madrid

COORDINADORES

UNIDOS POR LAS EERRO POCO FRECUENTES

Online

02/03 noviembre 2021

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ORGANIZA

MARTES, 2 DE NOVIEMBRE DE 2021

15:15 - 15:20 ACTO DE INAUGURACIÓN Y APERTURA DE LA JORNADA

D. Juan Carrión Presidente de FEDER

Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid

15:20 - 16:55 BLOQUE 1

NUEVAS ESTRATEGIAS GOBALES EN EL CAMPO DE LAS EERR

Moderador: Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid

15:20 - 15:35 Horizon Scanning: Análisis de la situación actual de las EERR y planificación estratégica Dr. José Luis Poveda Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia

15:35 - 15:50 Nuevos enfoques en la legislación europea sobre medicamentos huérfanos Dr. Álvaro Lavandeira Instituto para la Investigación y Formación en Salud

15:50 - 16:05 Proyecto genoma 1000 Navarra (NAGEN 1000) Dr. Ángel Alonso Complejo Hospitalario de Navarra, Pamplona

16:05 - 16:20 Innovación en el campo de las EERR y los MMHH. Presente y futuro de la medicina genómica y de precisión y las EERR Dr. Guillermo Antiñolo Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla

16:20 - 16:35 IBIMA-RARE Dr. Miguel Ángel Medina Instituto de Investigación Biomédica de Málaga

16:35 - 16:55 DEBATE

16:55 - 17:05 PAUSA

17:05 - 18:25 BLOQUE 2

VALOR, INVERSIÓN Y HUMANIZACIÓN EN EL CAMPO DE LAS EERR O MINORITARIAS

Moderador: Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid

17:05 - 17:20 Visión del paciente y demanda al sistema sanitario D. David Aranda Tavira

17:20 - 17:35 Visión del clínico Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid

17:35 - 17:50 Visión del gestor sanitario Dra. Dulce Ramírez Hospital Univ. Infanta Leonor, Madrid

17:50 - 18:05 Visión de la industria Dr. José Ramón Luis-Yagüe Farmaindustria

18:05 - 18:25 DEBATE

MIÉRCOLES, 3 DE NOVIEMBRE DE 2021

16:00 - 17:45 BLOQUE 3

INNOVACIONES ASISTENCIALES Y TERAPÉUTICAS EN EL CAMPO DE LAS EERR O MINORITARIAS

Moderador: Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid

16:00 - 16:15 Novedades en enfermedades lisosomales: WORLD Symposium 2021 Dr. Antonio González-Meneses Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla

16:15 - 16:30 Evolución en el tratamiento de la fibrosis quística Dra. Amparo Solé Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia

16:30 - 16:45 Teleasistencia Dr. Ramón Morillo Hospital Univ. Virgen de Valme, Sevilla

16:45 - 17:00 Síndrome de Quilomicronemia Familiar: Volanesorsen Dra. Cristina Trigo Hospital Povisa, Vigo

17:00 - 17:15 Innovaciones terapéuticas en el manejo de las enfermedades poco frecuentes mediadas por la actividad del complemento Dr. Fernando Ataulfo González Hospital Clínico San Carlos, Madrid

17:15 - 17:30 Haemoassist®: tecnología para mejorar el control de la hemofilia Dr. Juan Eduardo Megías Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia

17:30 - 17:45 DEBATE

17:45 - 17:55 PAUSA

17:55 - 19:25 BLOQUE 4

EXPERIENCIAS PRÁCTICAS Y NUEVOS MODELOS DE ATENCIÓN

Moderador: Dr. José Manuel Martínez Hospital Clínico San Carlos, Madrid

17:55 - 18:10 Formación a través de plataformas digitales Dr. Juan José Ríos Hospital Univ. La Paz, Madrid

18:10 - 18:25 Compartiendo experiencias entre Servicios: Atención integral al paciente con MAT Dr. Miguel Uriol Hospital Univ. Son Espases, Mallorca

18:25 - 18:40 Después de 3 años de experiencia con nuevas herramientas, ¿qué sabemos más de la CBP? (datos de vida real) Dra. Marta Casado Hospital Torrecárdenas, Almería

18:40 - 18:55 Formulación magistral y enfermedades minoritarias Dra. Virginia Puebla Hospital Clínico San Carlos, Madrid

18:55 - 19:10 Terapia génica: abordaje y retos futuros Dra. Raquel Yahyaoui Instituto de Investigación Biomédica de Málaga

19:10 - 19:25 DEBATE

19:25 - 19:30 ACTO DE CLAUSURA

Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid

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(+34) 91 372 02 03 e-mail: singulares@doctaforum.com

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