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UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN BIOÉTICA
EL CUIDADO DE LOS PACIENTES CRÓNICOS Y TERMINALES DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA BIOÉTICA
SUYAPA AURORA BEJARANO CÁCERES
Guatemala, 6 de Junio de 2013
UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN BIOÉTICA
EL CUIDADO DE LOS PACIENTES CRÓNICOS Y TERMINALES DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA BIOÉTICA
Trabajo de Graduación
Presentado al Honorable Consejo Directivo de la
Facultad de Educación
Por
SUYAPA AURORA BEJARANO CÁCERES
Al conferírsele el título de
MÁSTER EN BIOÉTICA
Guatemala, 6 de Junio de 2013
ÍNDICE GENERAL
RESUMEN
Página
1. MARCO CONCEPTUAL INVESTIGATIVO 01
1.1. OBJETIVOS DEL TRABAJO 01
1.2. JUSTIFICACIÓN 01
1.3. ANTECEDENTES 02
1.4. LA VIDA, ¿ES UN VALOR O UN BIEN? 04
1.5. METODOLOGÍA 06
2. EL PACIENTE CRÓNICO 07
3. INFORMACIÓN AL PACIENTE 08
4. CALIDAD DE VIDA 10
5. EL PACIENTE TERMINAL 15
CONCLUSIÓN 19
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 20
GLOSARIO 22
ANEXO: PRESUPUESTO 24
RESUMEN
Las enfermedades crónicas tales como renales, cáncer, SIDA y degenerativas tienen
una alta incidencia y prevalencia a nivel mundial, lo que aumenta el número de pacientes
que desarrollarán estados progresivos de las mismas, hasta llegar a etapas terminales.
En virtud de lo anterior, los sistemas de salud deben prepararse desde el punto de
vista asistencial y administrativo para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes. La
literatura repetidamente reporta falta de educación del personal sanitario en este campo, que
da origen a una atención no adecuada, y dilemas desde el punto de vista Bioético.
El presente trabajo presenta brevemente aspectos como la autonomía y voluntades
anticipadas, calidad de vida y estado terminal de estos pacientes. Como resultado se
concluye que es necesaria una mayor investigación en estas áreas así como capacitación
del personal –doctores y enfermeras, técnicos sanitarios y psicólogos- para afrontar
adecuadamente los diversos escenarios clínicos.
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1. MARCO CONCEPTUAL INVESTIGATIVO
No existe percepción y conocimiento claro del valor de la vida y la responsabilidad del
médico en el cuidado continuado de los pacientes crónicos y terminales lo que impide el
establecimiento de prácticas y políticas de salud para estos pacientes. Es por ello que el
tema que se desarrolla, parte de los objetivos, justificación y antecedentes, que se presentan
a continuación:
1.1. OBJETIVOS
a) Elaborar un marco conceptual de la terminología y principios éticos en el cuidado de
pacientes crónicos y terminales a partir de fuentes documentales, enfocado en el caso
de cáncer.
b) Determinar el concepto de vida, calidad de vida, enfermedad terminal y cuidados
paliativos y cotejar con los conceptos y actitudes que manejan los médicos que
atienden enfermos crónicos y terminales en Honduras.
c) Identificar las enfermedades crónicas terminales como un caso de estudio e
investigación de la Bioética.
1.2. JUSTIFICACIÓN
Las enfermedades crónicas no transmisibles: síndrome metabólico, enfermedad renal,
cáncer, entre otras, son los causantes primarios de morbilidad y mortalidad a nivel mundial.
La incidencia de estas enfermedades crece de forma alarmante. Latinoamérica, a pesar de
tener estilos y condiciones de vida diferentes a países en desarrollo, no difiere en estas
estadísticas. Al tener precarios sistemas de educación en salud, prevención y acceso
irregular a estos servicios, el volumen de pacientes que progresarán a estadios terminales de
estas enfermedades es de tal magnitud, que debemos preparar a los servidores de la salud,
entidades gubernamentales, pacientes y familiares sobre los derechos, actitudes, y prácticas
2
en el manejo de los pacientes con enfermedades crónicas, para dar una respuesta digna a
sus necesidades.
El inicio de esta tarea facilitará la creación de servicios comprensivos de cuidados
paliativos en su más amplio concepto. El objetivo de este trabajo es identificar las
necesidades de estos pacientes como un tema de discusión Bioética que fomente y crea
espacios de atención a los pacientes crónicos y terminales. Todo esto enfocado en derecho y
respeto a la vida humana.
1.3. ANTECEDENTES
El bien buscado por la medicina es la salud, entendida como una perfección entitativa
que le corresponde naturalmente al hombre y que éste por alguna razón no la posee, ya por
haberla perdido o por no haberla poseído nunca (Besio, M. 2003).
En esta tarea no siempre se logra el éxito, ya que la historia natural de las
enfermedades y las condiciones particulares de los pacientes no lo permiten. Sin embargo,
en el proceso de búsqueda de la salud en estos los enfermos con condiciones crónicas, no
está bien entendido o asimilado si es deber del médico acompañar al enfermo en este
proceso, una vez que se ha identificado que no se logrará la curación o perfección entitativa
que constituye la salud, que es un derecho natural del hombre. Aparecen entonces términos
como vida, calidad de vida, muerte asistida, dejar morir, cuidado compasivo, cuidado paliativo
que son usados a veces indistintamente y, en muchas ocasiones, sin conocimiento claro de
sus implicaciones y de nuestro rol como médicos en este proceso.
Estos conceptos que no se discuten, que se suscriben y defienden, tanto para los
médicos como para los demás, en la práctica, cuando hay que determinar el modo concreto
de actuar, la diversidad de posturas es difícilmente conciliable y no hay un criterio único a
seguir. Aún cuando se emplean los mismos términos y parecen coincidir los mismos
objetivos, se defienden y argumentan actuaciones tanto para promover la vida como para
eliminarla. El uso del lenguaje se invierte extrañamente y la propia persona humana resulta
más o menos distorsionada (Roqué, M.V. 2008).
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Queda cada vez más en evidencia el incierto de las responsabilidades éticas del
científico-médico, y refiriendo textualmente las palabras de SS Juan Pablo II: "Por eso los
científicos, precisamente porque "saben más", están llamados a "servir más". Dado que la
libertad de que gozan en la investigación les permite el acceso al conocimiento especializado,
tienen la responsabilidad de usarlo sabiamente en beneficio de toda la familia humana" (Juan
Pablo II, 2002).
Más recientemente en el tema específico de la conducta ante el final de la vida SS
Benedicto XVI observó respecto a la ciencia: “La ciencia no puede sustituir a la filosofía y a la
revelación, dando una respuesta exhaustiva a las cuestiones fundamentales del hombre,
como las que conciernen al sentido de la vida y de la muerte, a los valores últimos y a la
naturaleza del progreso… Ciertamente esto significa evitar innecesariamente predicciones
alarmantes cuando no están sostenidas por datos suficientes o sobrepasan la capacidad
actual de la ciencia para hacer previsiones. Al mismo tiempo, se debe evitar lo contrario, es
decir, callar, por temor, frente a los auténticos problemas” (Benedicto XVI, 2003).
Nadie puede ignorar el papel de la salud en la vida de las personas, No se pueden
llevar a cabo muchas tareas si se está discapacitado o constantemente preocupado por la
enfermedad. La salud es un bien relativo importante, constituye la condición natural del
viviente, se posee unas veces, otras no; se tiene durante periodos largos o cortos: se tiene
poca, mucha o regular, se vive enfermo o sano, se siente uno enfermo. Ya Aristóteles
consideraba la salud corporal como un bien subsidiario, una condición necesaria y un medio
para la consecución del bien vital y del bien último, pero no la clasificaba como el bien último
en sí mismo.
En los pacientes con enfermedades crónicas la curación ya no es devolver la salud, o
atenuar las patologías o los síntomas, sino dar a este nuevo tipo de pacientes las «ganas de
vivir», de «sentirse bien», de optimizar la vida centrada en sentimientos agradables mediante
las tecnologías más avanzadas. Pero, cuando estas tecnologías llegan al límite y pierden la
capacidad de mantener el bienestar deseado, se produce el desencanto y la frustración,
aquella vida pierde sentido y no se sabe qué hacer con ella.
Cada enfermedad crónica tiene su propia historia natural y particularidades en cuanto
al grado de afectación que produce a la persona que la padece, así es correcto en algún
momento del análisis separar por entidad específica. En este caso se discutirá los aspectos
relacionados a pacientes que padecen de cáncer.
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Según James Rachels el objetivo de la Bioética debe ser evaluar las actuaciones, no
intenciones, de modo que la intención no sirve para determinar si una acción es, desde el
punto de vista ético e incluso legal, correcta o no. Lo que beneficia o perjudica al enfermo no
es la intención de la persona que realiza el acto, sino el resultado del mismo. No sería
correcto permitir que un acto contrario a la ética deje de serlo si va acompañado de una
buena intención (Azulay, 2003).
1.4. LA VIDA, ¿ES UN VALOR O UN BIEN?
En el presente trabajo se concibe la Calidad de Vida como: “… la percepción del
individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que
vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones» (Finlay,
1994).
Debe hacerse hincapié en que la vida es un valor determinado por la ley natural y no
es el individuo el que le otorga el mismo, ya que las subjetividades de la percepción de la
vida permitirán confundir este valor con el bienestar. ¿Tiene menos valor la vida de una
persona con enfermedad? La calidad es una categoría de la vida y no el objeto de la vida en
sí y mucho menos su valor. Las opciones que la medicina se plantea ante la persona que se
encuentra al final de la vida parten de cuatro grandes actitudes globales: abandono, lucha,
finalización y acompañamiento.
El abandono es la actitud del que se desentiende del paciente con pocas expectativas
y de la que deriva su responsabilidad para que sean otros los que lo atiendan y lo cuiden. La
lucha más que del «encarnizamiento», suele ser la presentación de la inercia, la obsesión o la
obstinación terapéuticas, que son la actitud del que no sabe parar a tiempo o no consigue
asumir que en ocasiones más tratamientos ya no se traducen en más beneficio clínico. La
actitud de finalización entiende que el mejor modo de aliviar al paciente es darle una salida,
ya que el sufrimiento sólo desparecerá si el enfermo escapa de su situación. El único modo
de darle esa salida es facilitarle o provocarle el fallecimiento, generalmente en respuesta a su
propia solicitud. Por último, el acompañamiento es la actitud del que no abandona sino que
busca alternativas para paliar y emplea medios proporcionados a la situación y al pronóstico
del paciente, algo que, de alguna manera, refleje los principios de la Medicina Paliativa (Sanz,
Álvaro, 2006).
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El abandono no es, por tanto, un problema exclusivo del comportamiento de un
médico sino que también puede reflejar la actitud de un colectivo o de los directivos o
gobernantes que administran las prioridades en el interés y gasto en los servicios de salud.
Por otro lado, en cuanto al dolor, en la percepción general el rol del médico es aliviar
el dolor en todas sus presentaciones, pero si se analiza de cerca se puede dividir la discusión
en dos aspectos: el dolor visto como un derecho humano y el dolor visto como resultado de la
relación médico-paciente que involucra el término más amplio de manejo del dolor. A esto se
une el aspecto legal donde las leyes pueden promover o prohibir una conducta respecto al
manejo del dolor o puede dejar en manos del médico la responsabilidad de establecer ésta
conducta (Hall, J., 2009).
De aquí derivan, la falta de educación y compromiso de los servidores de salud hacia
los pacientes crónicos con dolor, la inequidad en la disponibilidad de medidas para aliviar el
dolor y en el peor de los casos la falta de acceso. Pero en el otro extremo se tienen las
nuevas técnicas de intervención para el manejo del dolor de los cuales hace falta evidencia
de primer nivel para recomendar su uso (Hamza, M., 2013 ). En Latino América esta situación
se agrava por la deficiencia de políticas de salud para la regulación al acceso y uso de
opioides.
Partiendo con el establecimiento de un marco conceptual en los aspectos de atención
de los pacientes crónicos y terminales, y considerando aspectos éticos, médicos y legales,
toda esta información debería estar disponibles para justificar y promover unidades para el
manejo de pacientes crónicos y terminales como un continuo de la atención médica ya sea
primaria o especializada. La formación de profesionales comprometidos y educados en estos
conocimientos nos permitirá la multiplicación de estas unidades de cuidados y poder brindar
acompañamiento a los pacientes que tienen un deterioro ineludible y progresivo de su salud.
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1.5. METODOLOGÍA
Se efectuó una revisión documental de artículos sobre el cuidado de pacientes
crónicos y terminales, con el objetivo de elaborar un marco conceptual y teórico sobre
aspectos relevantes médicos y Bioéticos, del cuidado de pacientes crónicos y terminales
dirigido a aquellos aspectos que generan controversia en el proceder médico.
A continuación se generó un cuestionario titulado “Tendencias al final de la vida”, para
ser administrado a personal de salud médico y no médico para explorar los conocimientos y
prácticas sobre el cuidado de pacientes con cáncer con el objeto de hacer una comparación
de los resultados con los datos de la literatura y generar propuestas respecto al cuidado de
estos pacientes. Así mismo se entregó catorce encuestas a personal de salud involucrado en
el cuidado de pacientes crónicos, de las cuales únicamente dos regresaron la encuesta
debidamente completada, y por esa razón los resultados no son presentados en éste informe.
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2. EL PACIENTE CRÓNICO
Las enfermedades crónicas son padecimientos de larga duración y por lo general de
progresión lenta. Es un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo
de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo. Las enfermedades
cardíacas, los infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, son las
principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de las muertes.
En 2008, 36 millones de personas murieron de una enfermedad crónica, de las cuales la
mitad era de sexo femenino y el 29% era de menos de 60 años de edad.
La Organización Mundial de la Salud propone establecer medidas fuertes para la
prevención de las enfermedades crónicas y la limitación de daño. La carga de enfermedad de
estos pacientes crónicos es considerable para todos los sistemas de salud del mundo, y en
los sistemas de salud más deficientes, la carga de pacientes crónicos con enfermedad
progresiva y terminal es considerable, y carecen además de medidas de ayuda para los
mismos.
En este proceso de cuidado continuado para estos pacientes incurables, con deterioro
progresivo de la función con incapacidad, dependencia, deterioro de la calidad de vida y
finalmente a la muerte, se presentan algunos aspectos relevantes en los cuales no hay un
acuerdo sobre las decisiones óptimas como lo son: manejo del dolor, información al paciente
y límites de la participación de la familia en las decisiones de manejo, calidad de vida y el
final de la vida.
Uno de los objetivos de la Bioética, en lo que respecta a la relación asistencial con el
enfermo, cualquiera que sea su patología, es la búsqueda de soluciones concretas a casos
clínicos concretos, siempre que se originen conflictos, lo cual ocurre con mucha frecuencia en
la situación de enfermedad terminal, prácticamente siempre que se toma una decisión.
Ante la falta de una certeza absoluta, el dilema consistirá en buscar la forma más
adecuada para tomar la mejor decisión, es decir, cómo diferenciar lo correcto de lo incorrecto,
lo que es bueno de lo que es malo o incluso cómo escoger la mejor opción entre varias
opciones correctas.
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3. INFORMACIÓN AL PACIENTE
En el caso de enfermedades crónicas que se asocian a sentimiento de pérdida o
amenaza a la integridad física, existe una variabilidad del conocimiento colectivo que genera
igual variabilidad de actitudes derivadas en el paciente ante la noticia del nuevo diagnóstico.
Ejemplos característicos de estas enfermedades son el cáncer y el SIDA. El primer conflicto
entonces es: ¿Cómo informar a estos pacientes sobre su diagnóstico y pronóstico,
especialmente cuando estos se encuentran ya en estado avanzado en el primer contacto?. El
primer punto es determinar si los proveedores de salud están capacitados académica y
emocionalmente para manejar estos temas con el paciente. Incluyen los programas de
formación en atención primaria cursos o entrenamientos de cómo comunicar estas noticias.
Está demostrado que en los resultados en la toma de decisiones de un paciente, el consejo
médico es determinante, por lo tanto una información comunicada de manera indiferente,
inconsistente y a veces negligente, afectará el resultado en el cuidado de este paciente.
En el caso de enfermedades crónica avanzadas hay opiniones encontradas en los
proveedores de salud a este respecto. Algunos opinan que es preferible no informar sobre el
pronóstico real de su enfermedad ya que esto genera angustia y sufrimiento innecesario en el
paciente. Por otro lado hay opiniones que favorecen mantener apropiadamente informado al
paciente para que éste pueda ejercer su autonomía respecto a las decisiones del cuidado de
su salud.
En el caso del paciente terminal, el tema se vuelve más contradictorio, ya que un
paciente con pérdida de integridad física y la función o con dolor podría no tener la objetividad
necesaria para la toma de decisiones. De este punto deriva la tendencia de promover la
discusión sobre las voluntades anticipadas, respecto a la toma de decisiones cuando éste
paciente crónico llegue al final de la vida o progrese a una discapacidad que genere
dependencia.
En el artículo de Camilla Stolz (2011) sobre Manifestación de voluntades anticipadas
como un factor reductor de distanasia, se hace una descripción de la evolución de esta
tendencia, reportando en su estudio, que solamente el 52% de los médicos de una
comunidad aceptaron participar en la encuesta. De los participantes, más de la mitad
estuvieron de acuerdo en que es útil reportar por escrito las voluntades anticipadas del
paciente informado, siempre y cuando estuvieran de acuerdo con los valores generales y la
ética médica. Además se sugiere que la consignación de estas voluntades anticipadas son
9
útiles para los familiares cuando el paciente ya no puede ejercer su autonomía y puede evitar
la ocurrencia de distanasia.
En este punto cabe mencionar el aspecto de la participación de los familiares en la
toma de decisiones, ya sea porque el paciente no tenga la capacidad, como es el caso de los
menores de edad, pacientes inconscientes o con compromiso mental o físico para expresar
sus voluntades. En el otro extremo se presenta el caso cuando los familiares, en un afán de
reducir el sufrimiento al paciente, toman el rol de ejecutar las decisiones respecto a los
cuidados, tratamiento e información que el paciente recibirá. A este extremo queda bajo la
responsabilidad del personal médico encargado del cuidado del paciente limitar esta
intromisión y defender la autonomía del paciente. Sin embargo como se mencionó
anteriormente, si el médico carece de las herramientas de comunicación con el paciente y
familiares y los conocimientos de cómo enfrentar el tema de las enfermedades crónicas y
terminalidad de las mismas, puede también sucumbir ante estas presiones familiares.
10
4. CALIDAD DE VIDA
Calidad de vida desde el punto de vista social, tiene una connotación hedonista, y se
entiende como el acceso a los medios necesarios para tener bienestar y placeres. Desde el
punto de vista de la salud, se entiende como el acceso a los servicios de salud que permiten
la conservación de la misma y evitan al hombre las limitaciones que la enfermedad le
confiere. En la práctica no puede disociarse este concepto del entorno social, y las
desigualdades que en todo sentido imposibilitan que se logre un estilo de vida con calidad.
En países en desarrollo, estas desigualdades se vuelven más evidentes e impiden que la
persona goce de derechos humanos básicos que ponen en detrimento la consecución de un
estilo de vida con calidad. En consecuencia, el análisis del concepto “calidad de vida” se
vuelve sumamente complejo, y en medicina va, desde la percepción de “demanda” de calidad
de vida, el derecho a la conservación de la salud, hasta el derecho al mantenimiento de esta
calidad cuando la enfermedad se ha determinado incurable y condiciona incapacidad,
deterioro de la salud.
El desarrollo humano debe llevar como fin el bienestar del individuo. El desarrollo de
la ciencia y tecnología deberían ir orientados a sustentar éste fin. Sin embargo, la separación
de la ética, la ciencia y la técnica, que históricamente se justificó para lograr la liberación de
estas últimas de los poderes teológicos y políticos, no ha logrado integrarse nuevamente.
El concepto según el cual la ciencia debe hacer únicamente juicios de hecho y no de
valor, ha predominado. La híper especialización de la medicina genera una distancia abismal
a su fin primordial: el individuo. Un desarrollo puramente técnico y económico lleva a pobreza
material para tantos excluidos y pobreza del alma y psiquis (Morin, 2008).
La educación del personal sanitario y la instalación de servicios de cuidados paliativos
permiten ver la atención a los pacientes crónicos como un continuo desde el momento del
diagnóstico inicial con la finalidad de reducir la discapacidad secundaria a la evolución natural
de la enfermedad, el acceso a medidas terapéuticas de detengan o prolonguen el tiempo a la
progresión y la asistencia para tratar de recuperar las funciones perdidas por su causa.
Finalmente la parte que más se asocia al concepto de cuidados paliativos es el cuidado y
acompañamiento al paciente terminal.
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Desde el punto de vista de la Ética, el manejo del paciente terminal debe considerar
beneficencia, justicia, autonomía, y centrarse en el individuo (Reid, 2009). Si se aplican
directamente estos tres principios a las necesidades de los pacientes con enfermedades
crónicas avanzadas, se puede decir que:
- la JUSTICIA implica el acceso de todos los pacientes en necesidad a las unidades de
atención continuada. Sin embargo, existen desigualdades y se estima que solamente
un 44% de estos pacientes reciben algún tipo de manejo continuado (Colon, 2005).
- BENEFICENCIA aplica en éste contexto, cuando hablamos del alivio del dolor y otras
molestias que menoscaban la calidad de vida como las náuseas, vómitos. En la
actualidad se estima que 80% de los pacientes con dolor en general son sub-tratados
y el acceso a opiáceos para dolor crónico está disponible para un 20% de estos
pacientes.
- AUTONOMÍA como el derecho del paciente a decidir sobre recibir tratamiento activo
para enfermedad metastásica y al final de la vida, y centrarse estas acciones en el
individuo (Caplan, 2008).
Profundizando en el tema del dolor, la Organización Mundial de la Salud y las
Asociaciones Médicas han definido claramente que el alivio del dolor es un derecho humano
y un derecho de todo paciente que lo sufre. Sin embargo en la práctica es muy diferente, ya
que no hay homogeneidad en los diferentes ambientes médicos en la educación de personal
sanitario y pacientes para el manejo del dolor, acceso a medicamentos para dolor crónico y
severo y políticas de salud comprensivas al respecto.
En el análisis se debe considerar la interrelación de la Medicina, la Ética y la ley en los
aspectos relacionados al manejo del dolor. Existen múltiples asociaciones que han elaborado
guías para el manejo del dolor, sin embargo poco se ha progresado en la estandarización de
las conductas hacia el paciente que sufre dolor. Desde el punto de vista médico el principio
es el manejo del dolor basado en su causa fisiopatológica, cuando existe una causa
claramente identificable, no presenta un problema médico significativo. En aquellos casos
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donde la causa del dolor no es clara se presenta mayor dificultad porque ya se reduce la
acción al alivio de síntomas y no manejo del dolor en sí (Hall, J., 2009).
En ambos casos es necesaria la competencia del médico y resto del personal
sanitario para la prevención, identificación temprana, limitación y alivio del dolor con
diferentes métodos ya sea farmacológicos o no. Desde el punto de vista ético se considera
el alivio del dolor como un derecho humano, y en su ejecución diferente asociaciones como la
Asociación Médica Americana, Asociación Médica Mundial, entre otras, requieren de la
competencia del médico y el respeto a los derechos del paciente. El conflicto surge en varios
escenarios, cuando no se ofrece al paciente las medidas necesarias para el manejo del dolor
teniendo la capacidad de proveerlas, el consentimiento informado para el uso correcto y
pertinente de opioides, el uso de técnicas invasivas para el manejo del dolor que pueden
llegar al encarnizamiento terapéutica y sedación terminal.
Desde el punto de vista legal se consideran las situaciones ambiguas cuando la ley
deja la práctica de ciertas conductas al criterio del médico, cuando la ley establece límites al
uso de sustancias controladas como los opioides o cuando prohíbe ciertas conductas que
pueden traer implicaciones legales hacia el médico y limitar la oferta de este tipo de drogas
para el manejo del dolor severo.
A pesar de múltiples investigaciones que demuestran que el tratamiento oportuno y
adecuado del dolor mejora la vida de los pacientes que lo padecen, el dolor generalmente es
sub tratado. Se ha identificado causas como el hecho que los médicos a cargo del paciente
subestiman sus preocupaciones o temen acciones de los entes reguladores de sustancias
controladas. Se han encontrado además disparidades intencionadas o no respecto a la
etnicidad, raza, sexo y el tratamiento adecuado del dolor (Primm, B., 2004)
En Latinoamérica el abuso de sustancias psicotrópicas y opioides y el narcotráfico ha
generado que los países aprueben leyes estrictas respecto a la importación, prescripción y
uso de estas drogas, lo que resulta en detrimento del acceso a analgésicos para dolor
severo. Estas políticas a su vez limitan la oferta e incrementan los costos.
Por otro lado, es importante destacar que el objetivo del cuidado nutricional es
asegurar una ingesta alimenticia que cumpla con las condiciones y necesidades de cada
paciente según su condición. En el cuidado paliativo, la nutrición tiene como objeto mejorar la
calidad de vida que se ha perdido por síntomas relacionados a la ingestión y digestión de
13
alimentos, retrasando la pérdida de calidad de vida y autonomía por estas alteraciones en la
nutrición.
La hidratación y nutrición son cuidados básicos en el paciente, y la imposibilidad de
lograrlos se convierte en un conflicto, sobre todo cuando se tiene un paciente en estado
terminal y se discute el hecho de suspender la alimentación o instrumentalizar el tubo
digestivo para lograrla. El debate del respeto a la autonomía y las voluntades anticipadas
genera otro conflicto en el cuidado de estos pacientes (De Oliveira, 2009). Aunque debe tratar
de categorizar los momentos de necesidad de asistencia nutricional que van desde un
paciente que conserva más del 60% de su estado de competencia pero tiene trastornos
metabólicos, de la deglución, síntomas secundarios, y falta de conciencia de su estado que
impiden una alimentación de acuerdo a sus necesidades nutricionales, hasta el otro extremo
del paciente con enfermedad avanzada y progresiva donde la nutrición asistida en varios
estudios empíricos no ha demostrado mejorar el pronóstico ni la calidad de vida.
En este punto, la educación en cuidados paliativos facilita al médico la comunicación para
preparar al paciente y la familia sobre la conducta a seguir en el caso especifico. Se han
propuesto varias razones para promover el uso de alimentación asistida en pacientes
terminales entre ellas:
a) Familiares: no aceptación del estado terminal del paciente, reducción del sentimiento
de culpa por no alimentar al paciente, percepción de crueldad por que el paciente
muera de hambre.
b) Médicos: falta de conocimientos sobre cuidados paliativos, desconocimiento de la
evidencia, falta de tiempo para educar a la familia, evitar discusiones engorrosas,
temor a repercusiones legales, reembolso por ejecución de procedimientos de
instrumentalización del tubo digestivo y cuidados especializados.
c) Administrativos: reembolso por la aplicaciones de procedimientos de alimentación
asistida, temor por sanciones regulatorias, incremento en el tiempo del personal para
administrar alimentación oral en pacientes debilitados, temor a repercusiones
legales.( Brody et al., 2011)
14
En Latinoamérica donde este tipo de cuidados usualmente no van acompañados de
beneficios financieros o reembolsos por servicios asegurados la práctica es distinta. Un
estudio reciente demostró que la mayoría de médicos provee cuidados mínimos al paciente
terminal específicamente en lo que refiere a hidratación. Aunque la mayoría de médicos
participantes laboran en unidades de salud urbanas, se observó un tendencia a usar la
hidratación mínima hasta el final de la vida, justificando la reducción de alucinaciones por
deshidratación, efecto psicológico y médico (Torres-Vigil et al., 2012). Este hecho pone de
manifiesto la individualización de las decisiones y la contribución de la consideración de
valores culturales y religiosos del paciente en estas acciones.
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5. EL PACIENTE TERMINAL
A pesar de los avances en las técnicas de detección temprana y nuevos tratamientos
oncológicos, en la actualidad el 50% de los pacientes con cáncer morirán a causa de la
progresión de la enfermedad. La pérdida de la función con la consiguiente progresiva
discapacidad genera necesidades de cuidados complejos en estos pacientes qué presentan
múltiples síntomas físicos (dolor, nausea, vómito, postración, fatiga, caquexia, desnutrición),
estrés sicológico y existencial.
La Escuela Europea de Oncología Clínica realizó una encuesta entre sus miembros,
envió 2,600 encuestas, de las cuales respondieron únicamente 895 con participantes
principalmente europeos, y una minoría de sus miembros en Asia, América, Australia y África.
Los resultados de esta encuesta mostraron que 69% de los participantes consideraron que
los pacientes con cáncer avanzado constituían la mayor población de su práctica, entre un 35
a 33% colaboraban con un especialista en cuidados paliativos, hospicio, un hogar con
servicio de cuidados paliativos o un psicólogo. La mayoría estuvo de acuerdo que su rol en la
atención de estos pacientes se centra en el manejo de síntomas físicos y menos en aspectos
sicológicos y cuidados al final de la vida. El 88% consideran que los aspectos del cuidado del
paciente al final de la vida debe ser coordinado por el oncólogo pero la mitad de ellos
perciben que no están adecuadamente entrenados para ésta tarea. La mayoría de los
encuestados tuvieron actitudes positivas hacia los cuidados paliativos, principalmente los que
ejercen en práctica privada y hospitales y un poco menos aquellos que trabajan en centros
comprensivos para el tratamiento del cáncer (Cherney y Catani, 2003).
El paciente terminal es el que llega a un estado físico irreversible de progresión de la
enfermedad con una muerte cercana. Esto ocurre por falla a los tratamientos aplicados,
habiéndose utilizado varias opciones para lograr el control de la enfermedad o porque su
funcionalidad orgánica ya no hacen compatible el uso continuado de estas terapias. Es en
éste momento cuando se debe suspender tratamientos activos y enfocarse el manejo de los
síntomas.
Según Sanz más allá de los nombres que se puedan dar a cada una de las líneas de
actuación ante el final de la vida -eutanasia y suicidio asistido, encarnizamiento terapéutico,
Cuidados Paliativos, etc., lo que se percibe en el fondo son cuatro grandes actitudes
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globales: abandono, lucha, finalización y acompañamiento. La definición pura de cada una
de estas actuaciones es difícil y cada una supone un dilema en el ejercicio del cuidado de
pacientes terminales. A continuación se profundiza en esos conceptos.
a) El abandono puede ser desde una indiferencia al problema ajeno, el evitar de crear
un compromiso con el cuidado del paciente hasta la ignorancia o incapacidad de
poder proveer este cuidado. El abandono pone en evidencia las desigualdades en el
trato a los pacientes y confronta al médico con principios Deontológicos y Bioéticos.
b) La lucha: por sacar adelante al enfermo es lo contrario al abandono, el cual es
criticado y éticamente condenado, sin embargo cuando se pierde la medida de los
esfuerzos a realizar para sacar adelante al paciente y los medios para lograrlo, trae
otro dilema: El ensañamiento es el aumento deliberado del sufrimiento de la víctima
con padecimientos innecesarios o la delectación en producir el mayor daño posible a
quien no está en condiciones de defenderse. El encarnizamiento, o sea, la crueldad
del que se ceba en el daño a otra persona, y esta intención sádica no cuadra con la
nobleza del que busca aplicar un remedio para tratar una enfermedad. De hecho, es
probable que estos términos (ensañamiento, encarnizamiento) se hayan empleado
para mostrar de manera más evidente el aspecto negativo de este modo de actuar.
Por este motivo, la actitud de lucha debería integrarse más que en ese impactante
«ensañamiento» en lo que pudiera llamarse «inercia terapéutica», «obsesión
terapéutica» u «obstinación terapéutica», que son términos que se adaptan mejor a la
realidad del día a día. Esta inercia, que se traduce en no parar de luchar, consiste en
muchos casos en una «huida hacia delante». La obsesión y/o la obstinación
terapéuticas son diferentes ya que reflejan que la incapacidad para «dejar de tratar»
se debe a que una actitud pasiva o expectante tan sólo genera ansiedad, inquietud. El
conocimiento teórico, el sentido común y la experiencia de los errores y los aciertos
previos ayudan a tener tacto y ajustar el criterio en cada paciente.
c) Finalización: la tendencia de finalización representa esa salida alternativa que se le
abre o se le ofrece al paciente para dar fin a sus problemas de una vez por todas. En
cierta medida, no son el médico o el cuidador los que abandonan al paciente. Al
contrario, es el paciente el que abandona cualquier compromiso con él mismo y con
los demás. En este ámbito de finalización, terminación o «cierre» se engloban la
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eutanasia (activa y pasiva) en su concepto más «clásico» junto con el suicidio asistido
y lo que se podría llamar falsa sedación (Sanz, A., 2006). Existen fuertes corrientes
mundiales que promueven la finalización pero la discusión surge cuando evaluamos
inicialmente la autonomía y capacidad del individuo con la capacidad y experiencia del
médico y el equipo de trabajo. Aquí el tema de las voluntades anticipadas vuelve a
cobrar relevancia así como la participación de terceras personas en las decisiones
cuando estas voluntades no fueron previstas y el paciente ha perdido su capacidad de
decidir.
d) Acompañamiento: además, acompañar es lo opuesto a poner los medios para que
el enfermo termine cuanto antes. Hasta cuando no es posible la curación, se está
junto al paciente aportándole las medidas de alivio proporcionadas a la intensidad de
sus problemas, a su situación clínica y al pronóstico. Y esto se adapta al principio de
que el empleo de fármacos para aliviar el sufrimiento de pacientes en situación
terminal, cuando se asume el riesgo de acortar las expectativas de supervivencia, es
algo adecuado a la dignidad de la persona, siempre que el fallecimiento no se vea
como el objetivo a lograr, ni siquiera como el medio para alcanzar este «alivio», sino
como algo previsible desde el punto de vista clínico dentro de la evolución de la propia
enfermedad y, en cierta medida, inevitable.
Con lo expuesto, se concluye que el cuidado de pacientes con enfermedades terminales
requiere de estudio, preparación académica y técnica que los mismos proveedores de salud
refieren que carecen o la tienen de manera no óptima. Por lo tanto, se entiende entonces que
los cuidados paliativos deben ser un continuo al cuidado médico. En un estudio hace más de
20 años, se evaluó retrospectivamente la atención de pacientes con cáncer en un servicio de
cuidado paliativo previo a su muerte, y se observó que los pacientes de más de 65 años
tenían menos probabilidades de haber sido referidos a un centro de cuidados paliativos y que
en general los pacientes eran referidos tardíamente a estos servicios, la mayor parte de las
veces en los catorce días previos a la muerte (Burge, 2008).
Por otro lado, también se observó que los pacientes con expectativas de vida menor a
seis meses eran menos probables de ser referidos a un centro de cuidados paliativos.
Reportes recientes muestran que la raza, el ingreso económico, edad avanzada son
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condiciones que reducen la posibilidad de atención en un centro de cuidados paliativos
(Johnston, 1988).
En conclusión, los cuidados paliativos comprenden un proceso dinámico, enfocado a
mantener la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado incurable. Debe
comprender estrategias costo-efectivas y holísticas y cuya aplicación no debe reservarse al
final de la vida únicamente, sino estar disponibles a pacientes y familiares durante el proceso
de la enfermedad (Pickett, 1998). Por lo tanto conviene:
a) Evaluar la disponibilidad de manejo continuado para pacientes terminales.
b) Proponer medidas estratégicas mínimas y basadas en evidencia de éstos cuidados.
c) Proporcionar educación a las servidores de salud.
d) Generar espacios para el desarrollo de los servicios de cuidados paliativos.
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CONCLUSIÓN
Como resultado de la evaluación de la evidencia, puede concluirse que el cuidado de
pacientes crónicos no va de la mano con el desarrollo de la evidencia del tratamiento propio a
cada padecimiento. No se establece con norma considerar un continuo el cuidado de estos
pacientes cuando llegan a un estado irreversible del deterioro físico y emocional por estas
enfermedades. Por lo tanto las actitudes y prácticas en el cuidado de los pacientes con
enfermedad crónica progresiva y terminal está supeditado a la experiencia y conocimiento del
equipo de salud que lo trata y de la disponibilidad de recursos que los sistemas de salud
proveen para este fin.
Mucha información es de carácter empírico, y las normas disponibles para el cuidado
de estos pacientes no trascienden los diferentes escenarios y condiciones sociales y
económicas en los diversos países. Es necesario entonces promover acciones a nivel
administrativo y concientizar y educar al personal sanitario sobre los cuidados paliativos y al
final de la vida para dar una respuesta a las necesidades de estos pacientes tomando en
cuenta sus valores y preferencias y respetando en todo momento su dignidad. En virtud de lo
expuesto, es urgente la investigación formal para establecer prioridades en estas acciones y
hacer un uso más eficiente de los recursos disponibles para lograrlo.
20
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GLOSARIO
ACCIÓN AUTÓNOMA: se produce cuando el agente moral obra intencionalmente, con
compresión y sin influencia externa que determine o controlen su acción.
ADICCIÓN: pérdida de la libertad afectivo-conductual por la administración, por cualquier vía
conocida de sustancias que funcionan como alteradores de la conciencia.
ADISTANASIA: hace relación a la determinación de dejar morir tranquilamente al enfermo
terminal sin administrarle terapia o procedimiento alguno que pueda retrasar su muerte, es
decir, suspensión de la prolongación artificial de la vida dejando que el proceso patológico
termine con la vida del enfermo.
ANGUSTIA: temor a algo impreciso.
AUTONOMÍA: es la convicción personal guiada por unos principios. Uno de los grandes
principios de la Bioética. La capacidad para determinar el curso de la acción por uno mismo.
Requiere la capacidad de tomar decisiones y la habilidad de poner en práctica decisiones y
habilidad de poner en práctica las decisiones hechas. En el contexto del cuidado médico, el
respeto por la autonomía individual significa permitir que el paciente escoja si acepta o
rechaza tratamientos médicos específicos.
AUTOTANASIA: privarse de la hidratación y nutrición por propia voluntad e iniciativa. No es
considerado modo de suicidio y al paciente podría seguírsele proporcionando los cuidados
necesarios para evitar el sufrimiento.
BENEFICENCIA: uno de los principios de la Bioética. Promover el bienestar o el mejor interés
de una persona. Hacer el bien o ayudar a otro. En medicina, ayudar al paciente, favorecer,
beneficiar.
BIENESTAR: es la vivencia o el ejercicio transitorio, o preferentemente estable del placer, de
la condición de disfrute positivo de la vida, situación tranquila y feliz.
BIOÉTICA: materia multidisciplinaria que se ocupa de examinar desde el punto de vista de
los valores y los principios éticos el impacto del desarrollo y las aplicaciones de las ciencias
médicas y biológicas en todos los organismos vivos.
CACOTANASIA: acelerar deliberadamente la muerte de un enfermo sin que haya expresa
voluntad de su parte. Equivale a una eutanasia activa involuntaria.
CALIDAD DE VIDA: según OMS, percepción de los individuos de su posición en la vida en el
contexto de cultura y del sistema de valores en el que vive y en relación a sus metas,
expectativas, normas e intereses. La calidad de vida incluye experiencias como placer, dolor,
funcionamiento físico, auto-conciencia, autonomía, relaciones, independencia financiera, etc.
CAPACIDAD: calificación ética y jurídica del estado psicológico de una persona por el que se
conoce apta, aquí y ahora, para tomar decisiones concretas sobre aspectos básicos de su
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vida y poder ejercitar con ello los derechos fundamentales que tiene reconocidos como
persona.
COMUNICAR: es hacer partícipe a otro de algo que se sabe o se tiene, es describir algo,
conversar, contagiar, transmitirla comunicación más alta posee la gracia de despertar en el
otro el sentido de quién es y de contribuir a que se reconozca.
CONTROL DEL DOLOR: una situación en la que el dolor físico ha sido aliviado y el paciente
está tranquilo. Las intervenciones apropiadas para un manejo integral del dolor físico incluyen
opioides, bloqueadores nerviosos, intervenciones psicológicas, imágenes dirigidas,
dispositivos implantables, radiación paliativa y quimioterapia.
CUIDADOS PALIATIVOS: conjunto de tratamientos y cuidados médicos quirúrgicos y
psicológicos así como el apoyo espiritual destinados a aliviar el sufrimiento y mejorar el
confort cuando un tratamiento con intención curativa es inapropiado.
DECISIONES ANTICIPADAS: decisiones tomada por una persona sobre el cuidado de su
propia salud antes de que llegue el momento en que se encuentre incapacitada para tomar
una decisión al respecto.
DIGNIDAD: es el respeto a sí mismo y el derecho a ser respetado.
DISTANASIA: prolongación artificial de la vida biológica de un paciente con una enfermedad
irreversible o terminal por medio de la tecnología médica. Estos medios pueden ser ordinarios
o proporcionados si dan algún tipo de beneficio al paciente o extraordinarios o
desproporcionados cuando el beneficio es nulo. El mantenimiento de estos últimos se
denomina encarnizamiento terapéutico.
ENFERMEDAD TERMINAL: una enfermedad incurable que, en último término causará la
muerte en menos de seis meses.
EUTANASIA: etimológicamente significa una muerte buena y digna. El uso contemporáneo
del término suele ser ambiguo, eutanasia activa se refiere al asesinato directo de un paciente
y eutanasia pasiva se supone a la renuncia a tecnologías médicas con el fin de permitir que el
proceso subyacente siga su curso natural.
JUSTICIA: es el respeto a la igualdad social que se expresa en que los seres humanos sean
acreedores de los mismos derechos y oportunidades, sin discriminación por diferencias de
origen, edad, sexo, ocupación social, desarrollo físico, mental, cultural, color de la piel, credo
y de cualquier otra índole.
MORIR CON DIGNIDAD: es un morir tal, que requiere el conocimiento del a cercanía de la
propia muerte, mantenimiento de la capacidad de actuar del ser humano, la perseverarían de
su mundo relacional y ocupacional y la confrontación consciente de este ser humano al final
de si vida con la realidad de su propia muerte y el significado de esta para sí mismo.
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ANEXO: PRESUPUESTO