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RevisTea mira’mEditorial

Nuevos proyectos

El año que comienza es especial para todos nosotros. Después de superar numerosas adversidades con ilusión y trabajo, ¡vamos a cumplir diez años! Como ocurre habitualmente en la vida, el tiempo ha pasado de manera vertiginosa mientras nos lanzábamos a resolver los problemas del día a día. En cualquier caso, echando la vista atrás pensamos que hemos puesto nuestro granito de arena para que la situación del tratamiento de las personas con TEA haya ido mejorando en la Comunidad Valenciana durante esta década. Desde los comienzos del gabinete en el piso de la Avenida de Aragón hasta la actualidad han pasado por la Fundación Mira’m varios centenares de niños con sus familias, así como terapeutas y otros profesionales que se han ido formando con nosotros y que nos han dejado su poso de experiencia. También hemos luchado sin descanso para que las administraciones sanitaria y educativa de nuestra Comunidad abordaran el tema del autismo con rigor. Pero, sobre todo, en este tiempo hemos podido consolidar nuestro proyecto. Lo hemos hecho sin cambiar los principios por los que nos constituimos en una fundación para mejorar la vida de las personas con TEA y sus familias. Y ese es el c a p i t a l c o n e l q u e a f ro n t a m o s e l f u t u ro , apostando siempre por la calidad, por el tratamiento personalizado a nuestros chicos y chicas y a sus familias. No cabe duda de q u e t a m b i é n h e m o s aprendido muchas cosas sobre el funcionamiento de un centro que ha ido

creciendo y haciéndose más complejo. Nuestra intención es aplicarlas en una gestión más eficaz y transparente de cara al futuro.

Un primer paso hacia este objetivo es el Boletín que tenéis en vuestras manos. Utilizamos un nuevo formato para la comunicación con todos vosotros. Aquí daremos cuenta a partir de ahora, con periodicidad cuatrimestral, de las principales actividades que organicemos o en las que participemos como Fundación. También de las iniciativas que emprendan las famil ias, los voluntarios o las personas vinculadas a nosotros. Seguimos trabajando para mejorar la situación de las personas con TEA y sus familias de cara al futuro.

Noticias del PatronatoSigue las señales

Participamos en la campaña “El autismo te habla. Sigue las señales” puesta en marcha por la Confederación Autismo España de la que somos miembros. Cristina Gallego, psicóloga de la Fundación, ha mantenido reuniones en varios centros educativos con maestras y educadoras para dar información sobre las características del TEA.

ÍNDICE

1EDITORIALNuevos proyectos para celebrar nuestros diez años. La Fundación participa en una campaña estatal de conocimiento del TEA.

2-3ACTIVIDADESInauguración de un Centro de educación infantil en el que explicamos el funcionamiento de un aula específica de autismo. Jornada sobre alteración sensorial de personas con TEA con la participación de Olga Bogdashina. Presentación de ANJEL. Taller de Musicoterapia en Gandía.

3FAMILIASLas reacciones ante el primer diagnóstico y la necesidad de apoyo entre familias.

4AGENDASobre nuestros servicios. Próximas actividades. Agradecimientos a colaboradores.

BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M NÚMER0 3 - INVIERNO 2014

Cristina Gallego con personal del Colegio Món Menut

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Actividades de la Fundación

Colaboración FIICV - F u n d a c i ó n M i r a ´ m para aulas inclusivas

El pasado mes de Octubre la Fundación fue invitada a participar en la presentación de un proyecto conjunto para la creación de aulas inclusivas en 1º y 2º ciclo de infantil. Se trata de una iniciativa impulsada por la Fundación para la Innovación de la Infancia de la Comunidad Valenciana (FIICV) y del centro de educación infantil TIC-TAC dependiente de ella. En la foto de la derecha, Marisa Samblás, Gerente de Mira’m, explica el funcionamiento de un aula especializada en TEA a la Infanta Doña Elena, que presidió la inauguración del centro, acompañada del President de la Generalitat, Alberto Fabra, así como del Presidente de FIICV Ramón Congost entre otras autoridades

El aspecto sensorial del autismo: un reto para la investigación

Entre el 22 y el 23 de Noviembre la Fundación Mira’m organizó la Jornada internacional sobre “Alteraciones de la percepción sensorial de personas con trastorno de espectro autista”. Las diversas sesiones de este seminario se celebraron en el Salón de Actos de la Universidad Politécnica de Valencia y corrieron a cargo de Olga Bogdashina, una de las más prestigiosas autoras del momento sobre estos temas. A la inauguración de la Jornada acudieron

au tor idades como e l Secre ta r io Autonómico de Sanidad, Manuel Escolano, el Subdirector General de Ordenación de la C. de Educación, Ignacio Martínez Arrúe y la Vicerrectora de Responsabilidad Social y Cooperación de la U. Politécnica de Valencia, Rosa Puchades.

El seminario o f r e c i ó u n a a p r o x i m a c i ó n sistematizada a los retos que afrontan las personas con TEA, sobre todo en relación a la p e r c e p c i ó n s e n s o r i a l d e l mundo que les rodea. Partiendo muchas veces de s u p r o p i a experiencia personal (Olga Bogdashina es madre de un chico con TEA), la investigadora ofreció también alternativas

p a r a e l t r a b a j o terapéutico y para la consideración de los entornos que rodean a las personas con TEA. El seminario se d iv id ió en var ia s c o n f e re n c i a s q u e ocuparon temas como l a s e n s i b i l i d a d s e n s o r i a l d e l a s personas con TEA y l a n e c e s i d a d d e prestar una atención

muy particular a los ambientes en los que se desarrollan las actividades de comunicación. Incidió particularmente en la necesidad de quienes conviven con personas con TEA de “cambiar de posición”, asumir en la medida de lo posible su percepción diferente de los ambientes, e intentar comprender las

condiciones de sobre-estimulación sensorial para poder abordar problemas comunicativos o de comportamiento.

Dentro de las actividades de la Jornada también pudimos presentar una de las iniciativas emprendidas por terapeutas de la Fundación en relación con e l oc io de ch icos y ch icas adolescentes y jóvenes: el club ANJEL organizado junto con la Asociación Valenciana de Trastorno Específico de Lenguaje (AVATEL). Marta y Emilia explicaron a los asistentes a las jornadas el programa de actividades y de desarrollo de habilidades sociales que sirve de base para este proyecto. Su intervención se acompañó de un video en

BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M INVIERNO 2014

Marisa Samblás explica el funcionamiento de un aula TEA a las autoridades

Inauguración de la Jornada

Algunos componentes del Equipo Mira’m con Olga Bogdashina




el que algunos de los chicos y chicas de ANJEL contaban sus experiencias. La jornada combinó, por lo tanto, aspectos formativos de tipo teórico, metodologías de intervención y, no menos importante, la puesta en marcha de iniciativas concretas como ANJEL que permiten aplicar este tipo de conocimientos en el ocio y en la vida cotidiana de nuestros chicos. Más información sobre ANJEL:

http://www.dcam.upv.es/anjel/

Charla-taller en t o r n o a l a musicoterapia en Gandía

El pasado 11 de Enero la Fundación Mira´m llevó a cabo una charla-taller sobre la aplicación de la musicoterapia en las personas con TEA. M a n u e l M a r t í n , musicoterapeuta de la Fundación, se encargó de

explicar al público asistente las características de la formación profesional de este tipo de terapeutas. Por otro lado, también señaló que aunque se trata de una disciplina todavía joven, comienza a poseer un cuerpo teórico y práctico propio.

La actividad despertó el interés de numerosos familiares y profesionales de la salud, la educación y la música. A lo largo d e d o s h o r a s s e ex p u s i e ro n l a s características generales de la terapia y se mostraron algunos vídeos clínicos que mostraban su aplicación en niños con TEA. Fue organizada gracias a la iniciativa de la Asociación de Familias de Personas con TEA de la Safor. (ASTAEA-Safor).


Marta y Emilia presentan el proyecto ANJEL

FAMILIAS DE MIRA’MSU HIJO TIENE AUTISMOTodos los padres soñamos que nuestros hijos serán los mejores en todo, los más guapos, los más listos, los más brillantes… Cuando nace, nuestro bebé nos reafirma en lo soñado. Con el paso del tiempo algunos nos damos cuenta de que algo no va según nuestros planes, hasta que un día un especialista nos dice: “Su hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista”. En ese instante nuestros sueños y esperanzas se transforman en miedos, inseguridades, tristeza. Es entonces cuando toda la familia debe pasar por las distintas fases del duelo, que no es otra cosa que un proceso emocional que se vive ante una noticia trágica. Cada persona tiene un ritmo distinto y necesita tiempo para superarlo. En primer lugar nos enfrentamos a la negación (todos están equivocados), después la rebelión (buscas información para reafirmarte en que todos se equivocan), la culpa (¿qué he hecho mal?), la depresión (miedos, angustia, incertidumbre, problemas sociales… parece que todo se une contra mi) y llegamos a la aceptación. Aunque dudo que ningún padre llegue a aceptar el autismo, se puede y se vive con él, lo importante es buscar apoyos, descubrir qué necesita tu hijo, en qué puntos necesita más refuerzo, cómo debo comportarme como padre… Aunque en un primer momento nos sintamos solos en el mundo con nuestro “drama”, no es así. Hay asociaciones, centros de intervención y, lo más importante, muchos padres que han pasado por lo mismo dispuestos a apoyar, escuchar, compartir y orientar. Debemos aprender a entender a nuestro hijo, cómo ayudarle y educarle. No es tarea sencilla, puesto que no hay ningún manual, no hay dos niños iguales (con TEA o sin él), cada uno tiene características y necesidades propias. Tampoco podemos saber cómo van a evolucionar o qué grado de independencia podrán adquirir. Pero hay rasgos y conductas similares que han permitido desarrollar estrategias y metodologías de trabajo (ABA, TEACCH, SAAC, Integración Sensorial, Teoría de la Mente, etc.) que se combinan según la necesidad de cada niño.

Si te preguntas: “¿y después del diagnóstico, qué hago?” Déjate asesorar, comparte tus sentimientos (te asombrará cuando descubras que muchos papás se han sentido igual), ármate de paciencia y observa y escucha a tu hijo, él será tu mejor maestro. (Concha y Montse, madres de Mira’m)

Servicio intensivo de comunicación

Público asistente al taller de Gandía

Actividad del colegio de Mira’m






Sobre nuestros servicios

El colegio de Mira’m

Como sabéis, este año la Fundación ha puesto en marcha el primer colegio concertado especializado en autismo de Valencia. Contamos con un equipo de profesionales que combinan los programas educativos de nuestros niños con actividades lúdicas y de inclusión en la comunidad. A lo largo de los primeros tres meses, por ejemplo, han comprado una mascota (un pez), han ido al Bioparc, al Oceanogràfic, a la Malvarrosa, el Gulliver o, periódicamente, a tomar el aperitivo a una terracita. Además están las frecuentes salidas al parque. Os mantendremos informados de más actividades.

Servicio intensivo de comunicación

Se trata de un servicio destinado a los más pequeños: Se organiza trabajando en grupo de 3 a 5 niños. El juego, la adquisición de los precursores de la comunicación y el lenguaje forman un papel crucial para su desarrollo. Estos son los aspectos que potencia el servicio. El arte también es importante aquí: los propios niños pintaron de diferentes colores cada rincón de trabajo para poder diferenciarlos mejor.

Nuevo servicio de ocio los sábados por la mañana

Va m o s a p o n e r e n m a r c h a próximamente un nuevo servicio de ocio que ofrecerá actividades lúdicas y centradas en los intereses de los niños; Las actividades servirán también para generalizar las habilidades adquiridas durante las sesiones de intervención. Por supuesto, también permitirán un respiro a los padres durante unas horas del fin de semana.

Próximas actividades

Escuela de padresEstán previstas sesiones dedicadas a:✦ Proceso de dictamen, adaptaciones

curriculares y transición a la educación secundaria.

✦ Tratamiento farmacológico: pros y contras.

✦ Transición a la vida adulta

Cursos de formaciónLos cursos planeados son:✦ Musicoterapia✦ Apoyo conductual✦ Estructuración del aula✦ Apoyo a la educaciónPara las fechas de celebración de

cursos de formación y escuela de padres, consultad la página web de la Fundación.

2 de AbrilEs tamos pre parando muchas

actividades para el día del autismo. Este año nos centraremos en las artes. ¡Contamos con todos vosotros para ese día tan especial!

Agradecimientos

Colaboradores en la Jornada de alteraciones en la percepción sensorial

REVISTEA Boletín de la Fundación Mira’m

FUNDACIÓN MIRA’MCentro Sanitario nº 9643 - -Colegio de educación especial 46033322

Centro en Valenciac/ Rugat 4-6 (46021)

96 320 90 70 [email protected]

Centro en Gandíac/ Duc Alfons el Vell 18 (46701)

96 286 15 75 [email protected]

Presidenta:Cristina Gallego

Directora-GerenteMarisa Samblás




mailto:[email protected]




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