nº62 revista adela euskal herria

12
Revista Nº 62 Abendua 2012ko Diciembre Ha pasado ya un cuatrimestre desde que nos en- contramos la última vez y las actividades de nues- tra asociación se han multiplicado. Hemos participado en foros, acudido a encuentros profe- sionales, realizado acciones promocionales... En fin, que no hemos parado! Esto es especialmente positivo para continuar con la importantísima labor de visibilización de la enfermedad. Destacar la actividad que cada año realizamos conjunta- mente todas las Asociaciones de la Federación. En esta ocasión disfrutamos de una visita a las Bodegas Viña Real. 56 personas, 10 de ellas en sillas de ruedas, pasa- mos una jornada muy especial visitando las instalaciones de la Bodega y degustando una típica comida riojana En este número os presentamos algunas de esas activi- dades: nuestra participación en el Día del Voluntariado patrocinado por Telefónica, el asado solidario con la ELA en Bermeo, la cita con el Comité Estratégico de Organizaciones del Tercer Sector Sanitario, con el encuentro sobre salud comunitaria de Gasteiz o el barnetegi tecnológico en Argomaniz, las reuniones de grupos de autoayuda, de terapia ocupacional, de lo- gopedia, de psicología. Os presentamos tambien “El Gran Caminante”, la obra póstuma de Antxon Gonzalez Gabarain en la que relata su recorrido por el Camino de Santiago. Es una obra que su amigo Mikel Lizaso se ha encargado de recoger y hacernos llegar. De su experiencia con la Gastro nos hablar Mikel Trueba. Reconoce haber dado un paso positivo para mejo- rar su calidad de vida y evitar riesgos innecesarios. Eso en lo físico; en lo psicológico nos acerca sus impresiones acerca de la importancia de la aceptación de la enfermedad. Estamos ya en esta entrañable época del año en la que valoramos más a quienes nos rodean, echamos de me- nos a quienes nos faltan y pedimos que la vida nos siga ofreciendo tiempo de calidad para compartir con los nues- tros. Esto es precisamente lo que deseamos para todos y todas los que formamos Adela Euskal Herria. Que el 2013 nos conceda muchas alegrías, buena compañía y la posibilidad de acercar la ELA a quienes no la conocen. Lograremos así que deje de ser una enfermedad des- conocida y un mayor apoyo para esta causa que no es otra que ayudar a quienes la padecen y sus familiares e impulsar una investigación que facilite el tratamiento de los pacientes. Feliz Navidad y que el año próximo os sea propicio. Begoña Beristain , cada vez más activa. Feliz Navidad y próspero Año Nuevo

Upload: adela-euskal-herria

Post on 09-Mar-2016

240 views

Category:

Documents


0 download

DESCRIPTION

 

TRANSCRIPT

Revista Nº 62 Abendua 2012ko Diciembre

Ha pasado ya un cuatrimestre desde que nos en-contramos la última vez y las actividades de nues-tra asociación se han multiplicado.

Hemos participado en foros, acudido a encuentros profe-sionales, realizado acciones promocionales... En fin, que no hemos parado! Esto es especialmente positivo para continuar con la importantísima labor de visibilización de la enfermedad.

Destacar la actividad que cada año realizamos conjunta-mente todas las Asociaciones de la Federación. En esta ocasión disfrutamos de una visita a las Bodegas Viña Real. 56 personas, 10 de ellas en sillas de ruedas, pasa-mos una jornada muy especial visitando las instalaciones de la Bodega y degustando una típica comida riojana

En este número os presentamos algunas de esas activi-dades: nuestra participación en el Día del Voluntariado patrocinado por Telefónica, el asado solidario con la ELA en Bermeo, la cita con el Comité Estratégico de Organizaciones del Tercer Sector Sanitario, con el encuentro sobre salud comunitaria de Gasteiz o el barnetegi tecnológico en Argomaniz, las reuniones de grupos de autoayuda, de terapia ocupacional, de lo-gopedia, de psicología.

Os presentamos tambien “El Gran Caminante”, la obra póstuma de Antxon Gonzalez Gabarain en la

que relata su recorrido por el Camino de Santiago. Es una obra que su amigo Mikel Lizaso se ha encargado de recoger y hacernos llegar.

De su experiencia con la Gastro nos hablar Mikel Trueba. Reconoce haber dado un paso positivo para mejo-rar su calidad de vida y evitar riesgos innecesarios. Eso en lo físico; en lo psicológico nos acerca sus impresiones acerca de la importancia de la aceptación de la enfermedad.

Estamos ya en esta entrañable época del año en la que valoramos más a quienes nos rodean, echamos de me-nos a quienes nos faltan y pedimos que la vida nos siga ofreciendo tiempo de calidad para compartir con los nues-tros. Esto es precisamente lo que deseamos para todos y todas los que formamos Adela Euskal Herria. Que el 2013 nos conceda muchas alegrías, buena compañía y la posibilidad de acercar la ELA a quienes no la conocen. Lograremos así que deje de ser una enfermedad des-conocida y un mayor apoyo para esta causa que no es otra que ayudar a quienes la padecen y sus familiares e impulsar una investigación que facilite el tratamiento de los pacientes.

Feliz Navidad y que el año próximo os sea propicio.

Begoña Beristain

, cada vez más activa.

Feliz Navidad y próspero Año Nuevo

El pasado sábado 24 de Noviembre Adela Euskal Herria organizó una jornada de ocio en las bodegas Viña Real de Laguardia (Alava).

Desde Bilbao, Donostia y Gasteiz un total de 55 perso-nas, 10 de ellas en sillas de ruedas, pudieron disfrutar de una jornada especial recorriendo todos los rincones de la bodega, desde la gigantesca tina de hormigón, madera y acero inoxidable sobre un cerro hasta la sala de fermen-tación pasando por los túneles en los que se lleva a cabo la crianza del vino.

La visita duró alrededor de hora y media y concluyó en el restaurante de la bodega. La buena temperatura interior nos protegió de un viento frio que nos había acogido a la llegada. Nos ofrecieron una típica comida riojana que, como siempre, se alargó durante más de 3 horas.

Este marco ayudó a generar nuevas amistades, a reforzar viejos vínculos, a pasar entre familias informaciones, rece-tas, chistes, etc.

El grupo bizkaino entonó de manera espontanea cancio-nes populares.

Cuando creímos que se habían acabado las novedades, un nutrido grupo de jóvenes atletas paso a ocupar las me-sas próximas a las nuestras. Traían con ellos numerosas banderas que suscitaron nuestra curiosidad. Pronto nos aclararon que nuestros vecinos eran los remeros de Kaiku y que se habían desplazado desde Sestao para celebrar el comienzo de la temporada.

Sin embargo, aún hubo más sorpresas y emociones al pre-sentarse en el comedor el superconocido patrón de Kaiku Jose Luis Korta. Jose Luis mostró una simpatía arrollado-ra y una gran compresión acerca del problema de la Ela.

En un derroche de cariño que agradecemos sinceramente, tomó en sus manos la bandera conquistada este año en la regata de Donostia y pasó mesa por mesa charlando con todo el mundo y retratándose con todas las personas del grupo que quisieron.

Mesa Araba

Mesa Bizkaia

Mesa Araba

Grupo Bizkaia

Mesa Gipuzkoa

4 - orrialdea

la historia de un titánPublicación póstuma de “El Gran Caminante” de Antxon González Gabarain

Hace ya unos meses que me acabé la biografía de Steve Jobs, fundador de la multinacional Apple. Leyendo los entresijos de la vida de este con-trovertido personaje, y gracias a una semblanza razonablemente objeti-va y crítica con el protagonista del libro, pude aprender muchas cosas sobre tecnología, el surgimiento y auge del mundo de la electrónica y lo importante que es tener una bue-na dosis de tenacidad, pero también de suerte, para conseguir objetivos.

Cuando estaba leyendo el libro de Jobs, un día Antxon González Ga-barain, gran amigo y enfermo de

ELA, me escribió el siguiente men-saje por correo electrónico: “me han instalado el iriscom. ya se verá. No sé si se puede escribir un libro guiñando a una pantalla”. Para entonces Antxon ya no podía mover los brazos pero lo más duro era poder comprobar que la enfermedad también le había ne-gado la capacidad de hablar. Una de las cosas más importantes que he confirmado durante la enfermedad de Antxon es lo importante de po-der comunicarse. Con uno mismo y con exterior. Cualquier enfermedad grave es difícil de sobrellevar para cualquiera, pero si además te niegan la posibilidad de desahogarte con las

personas queridas, el tormento se multiplica. O así lo veo desde fuera.

El iriscom, que no es precisamente de Apple aunque sí conserva en todo su esplendor la fusión entre tecno-logía y humanismo, es un aparato bastante simple, aunque su creación habrá exigido de buenas dosis de co-nocimiento y su manejo exige una gran capacidad de precisión y con-centración. Un aparato parecido a los sensores que utilizan hoy en día los juegos para medir el movimien-to se instala en la parte superior del monitor del ordenador y lee el iris de las personas, que de esa manera, y gracias al movimiento de sus ojos, puede mover el cursor de, por ejem-plo, un procesador de textos. En un panel en el que se encuentran todas las letras, números y símbolos se eli-ge la grafía que queramos y con un simple guiño aparece reflejado en la pantalla.

Gracias a este invento, y a su tena-cidad y paciencia, Antxon pudo se-guir terminando su otro sueño, más humilde que la del visionario esta-dounidense, pero que en muchos ha dejado una huella más honda. Cuan-do le llegó el iriscom a casa, Antxon estaba aproximadamente en el quin-to de los veintitrés capítulos que escribió. Por lo tanto se puede decir que buena parte de su obra la hizo a golpe de guiño, demostrando una entereza y una constancia dignas de reseñar.

Sin el iriscom casi con toda seguridad Antxon no podría haber acabado su flamante libro “El Gran Caminante” o lo habría hecho de una manera mucho más lastimosa. Sin el iriscom no podríamos habernos reunido en

5 - orrialdea5 - orrialdea

en torno a nuestro amigo para poder seguir disfrutando con él de su humor ácido e inagotable –en uno de los teclados ya tenía escrito por defecto “cojonudamente” en previsión de los primero que le iba a preguntar cada una de las numerosas visitas que tuvo en casa–. A su vez el iriscom nos demostró que nuestro compañero, a pesar de su imparable deterioro físico, seguía manteniendo todo su talento, instinto y olfato absolutamente intactos e inquebrantables, lo que también nos permitió comprobar el valor de su lucha hasta el último aliento, y nos ahorró el penoso espectáculo de tratarle con una condescendencia que no correspondían con la dignidad y la lucidez que albergaban en su mente y, por lo tanto, en su ser.

Mikel Lizaso

NOTA:

“El gran caminante” se presentó el pasado 15 de diciembre en la Casa de Cultura de Zumaia. Fue un emotivo encuentro con todos sus familiares, con los numerosos amigos, de Antxon y una representación de asociación ADELA Gipuzkoa, que no quisieron perderse la culminación de su sueño, ver publicada su aventura y sus reflexiones en torno al Camino de Santiago.

El libro puede ya comprarse en. ..

6 - orrialdea

Hola a todas y a todos.

He estado repasando algunos de los primeros post que escribí y me he encontrado este, SOL-TANDO AFICIONES. En él iba contando cómo me iba afectando la ELA y de cómo ya me iba imposibilitando de hacer cosas. En él decía:

“El guion de la ELA, esta mas o menos escrito. Les va afectando a los miembros, lo cual va haciendo que te vayas quitando de tus placeres. En mi caso, empezó en las piernas. Esto conllevo a que tuviera que dejar de correr y hacer deporte. Cuando ya no me sujetaba bien de pie, deje mi gran afición por las motos. Al subir la ELA a los brazos, no pude dar de comer a mi hija. Poco a poco voy perdiendo aquellos placeres, que nos recuerdan lo que somos y porque estamos aquí. Sé que esto continua-ra según esta odiosa enfermedad vaya avanzando. Dejare de ducharme solo, de vestirme, de comer…… Qué gran placer, cuando te pica la oreja y levantas la mano para arrascarte. No me hago a la idea de perder ese gran placer. Por eso muchas veces digo que yo no tengo pasado ni futu-ro. Pasado, porque si recuerdo todo lo que hacía antes y ahora no, me derrumbo. Y futuro, porque no sé como estaré mañana.”

Bueno, pues todo se ha cumplido y es como lo dicta el guión de la ELA. Ahora ya no puedo hacer nada por mí mismo. Ahora al que le dan de comer, es a mí. En vez de cuidar y ayudar a mi colibrí, es ella la que vela por mí.

Pero algo ha cambiado. El tiempo y la aceptación, han hecho que no me derrumbe ante los cambios. Ya no lloro y maldigo por lo que no puedo hacer. Ahora lloro de alegría por lo que AUN puedo hacer. Y sé que cada vez podre hacer menos cosas, pero siempre queda algo con lo que disfrutaré. Este verano ya no he podido ir a la piscina a bañarme. Pero si el año que viene si estoy y sigo sin poder bañarme, disfrutare viendo a Anne como lo hace.

Después de la negación, siempre viene la aceptación. Y cuanto antes demos ese paso, menos sufriremos y haremos sufrir a los nuestros. Y así aprenderemos a vivir.

Hasta pronto.

Mikel Trueba

Hola a todas y a todos.

Pues ya esta, tengo mi sonda gástrica instalada. Tenía que ponérmela ya, porque si mi aparato respiratorio empeoraba, no podría ponérmela.

La operación es muy sencilla, pero yo tuve un susto. En quirófano, un antibiótico que me die-ron, me provoco una reacción alérgica y no podía respirar. Fue un poco angustioso, pero todo salió bien.

La primera vez que me vi la sonda, se me bajo el alma a los pies. Y las dos primeras veces que me metieron comida, después llore. No sé, se me hacia raro ver un tubo saliendo de mi tripa. Pero con el paso de los días, ya me he ido acostumbrando y ya es como una parte de mi.

Los primeros diez días, molestan bastante los dolores y estas todo el rato pendiente de que nada te roce. Pero con nolotil, se calma bastante.

Cuidados, requiere muy pocos. Los primeros días, limpiar bien la herida. Y luego, ser higiénicos al manipularla. También, todos los días, girar el tubo para que no se quede adherido al cuerpo.

Por ahora, yo sigo comiendo por la boca. Pero ahora, después de cada comida, Rosana me mete por la sonda un poco de batido energético. Es como una ayuda, para que no pierda peso. Como dice Anne, ahora tengo dos bocas para comer.

También la usamos para aquellas pastillas que son grandes y con las que me puedo atragantar.

Y qué se siente al usarla? Pues nada. No sientes ni la comida entrando, ni que te llenas, ni sabores.

En mi opinión, cada uno debe saber cuándo se la tiene que poner. Pero no esperéis a atra-gantaros o que vuestros pulmones vayan a peor. Porque luego será tarde y la alimentación se complicaría bastante.

Hasta pronto.

Mikel Trueba

La comunicación aumentativa y al-ternativa (CAA) es el conjunto de for-mas, estrategias y métodos de comu-nicación utilizados por personas con discapacidades específicas que no les permiten la comunicación a través del habla.

En algunos casos se produce en los pacientes con ELA una afectación se-vera del habla o incluso una ausencia total de la misma que limita en gran medida la comunicación de la persona con su entorno. Así, el uso de un sis-tema de CAA va a posibilitar que el pa-ciente mantenga una relación comuni-cativa con las personas de su entorno.

Dentro de los recursos para la comu-nicación aumentativa y/o alternativa existen múltiples recursos que van desde ayudas o soportes básicos has-ta sistemas de alta tecnología o basa-dos en sistemas de software.

Vamos a centrarnos en los soportes básicos o ayudas de baja tecnología, que conocemos comunmente como

tableros de comunicación. Éstos han demostrado ser muy eficaces en la comunicación con el paciente con ELA. Las ventajas que ofrecen son que, al ser al no tener componentes eléctricos o electrónicos, resultan mu-cho más baratos, son sencillos y fá-ciles de aprender, tanto por parte del paciente como por las personas de su entorno, pueden transportarse fá-cilmente y utilizarse prácticamente en cualquier entorno, sean cuales sean las condiciones de luminosidad, ruido de ambiente, etc. Además estimulan la comunicación simultánea y activa del paciente y su interlocutor.

Los Tableros de Comunicación son su-perficies diseñadas de manera especí-fica para cada usuario de CAA en las que se recogen una serie de símbolos a través de los cuales el paciente se va a poder comunicar. Estos símbolos, van desde letras (tablero alfabético), hasta sílabas (recogiendo todas las combinaciones silábicas posibles en su idioma) y/o pictogramas (imágenes o dibujos que van a representar prin-

cipalmente las actividades de la vida diaria).

A la hora de determinar el tipo de sím-bolos y el soporte a utilizar debemos tener muy en cuenta la forma en la que el paciente va a señalar los símbolos. Esto dependerá en gran medida de las capacidades físicas del paciente. Por lo tanto, la señalización presenta también varias opciones, desde la se-ñalización directa con el dedo, hasta el uso de punteros ópticos situados en la cabeza (u otra parte del cuerpo que el paciente pueda manejar con facilidad) o sistemas de “barrido” en los que el interlocutor va indicando los símbolos y el paciente confirma lo que quiere con un simple parpadeo.

Así, los Tableros de Comunicación pueden sernos de gran utilidad para la comunicación, aunque debemos tener en cuenta, que requieren de una adap-tación y de un cierto grado de entrena-miento, tanto por parte del afectado, como de sus interlocutores.

CONSEJOS PRÁCTICOS PARA DISFRUTAR DE LA COMUNICACIÓN CON EL USUARIO DE CAA:

• Pregunta al usuario de CAA dónde le gustaría que te sentaras durante la conversación.

• Pregúntales dónde quieren que se coloque su tablero de comunicación.

• Pídele que te diga algo sobre él mismo y sobre cómo se comunica (presentación).

• Pregunta al usuario si encuentra útil que se digan en alto las palabras que él señala o si esto le distrae y pre-fiere un interlocutor “callado”.

• Explica tu nivel de habilidad comunicativa con usuarios de CAA.

• Plantea preguntas claras y da tiempo suficiente para las respuestas.

• Haz preguntas directas y sencillas, de modo que la persona sepa la pregunta a la que debe contestar. Pregun-tas como “¿a que no quieres salir?”, sólo provocan confusión. Cambia esta pregunta por: “¿quieres salir?”

COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA EN EL PACIENTE CON ELA: La importancia de los tableros de comunicación.

8 - orrialdea

Las señales de alarma más comunes son:• Cansancio,agotamientofísico,insomnio.

• Aislamientosocial.

• Pérdidadeinterésporlasaficioneshabituales

• Consumoexcesivodebebidasalcohólicas,concafeína,opastillasparadormir

• Irritabilidad, enfadarse fácilmente, cambios bruscos dehumor

• Problemasfísicos(palpitaciones,temblordemanos,mo-lestiasdigestivas).

• Ansiedad,problemasparaconcentrarse.

Loscuidadoresquesecuidanestánenmejorescondicionesfísicasypsicológicasparaenfrentarseadichasituación,mante-nersubienestarypoderseguircuidandodesufamiliar.

Los cuidadores que reconocen que es normal tener pensa-mientosoemocionesnegativashacialasituaciónenlaqueseencuentranyhaciasufamiliarsonprecisamentelosquenosesientenculpablesporello.Ylesresultamásfácilexpresarlos.Deestaforma,nocontienenoreprimenlasemocionessinoquesaludablemente las expresan. Detectarlos es el primer paso,parapodercontrolarlos.

¿Como puede cuidarse el cuidador?• Pedirayudaafamiliaresyamigos.• Recurriraservicios,institucionesyasociaciones.• Ponerlímitesalacantidaddecuidadoquesepresta• Cuidarlapropiasalud• Solicitar ayuda de los profesionales para saber cómo

afrontarlossentimientosnegativosycontrolarelestrés.• Mantenerse informados sobre el estado del cuidador,

paraunamejorplanificacióndefuturo.

CodependenciaLos familiares o cuidadores de la persona diagnosticada deELA.puedencaerenunsesgomuyfrecuente,queperjudicaseriamentelacalidaddevidadeambos.EstamoshablandodelaCodependencia.Consisteenqueelcuidadordelapersonanecesitadatieneelriesgodeterminardependiendodeldepen-diente.Estohacequesuúnicoobjetivodevidaseacuidaralafectado.ElCodependienteconfundela“obsesión”y“adicción”quesienteporelotroconuninmensoamorquetodolopuede.

Indicadores tales como: • CreerseindispensableparalapersonaconELA.• Nofiarsedeotroscuidadores• Noestardispuestoadelegaralgunoscuidados• Noaceptarloslimitespropios• No comprender que es normal cansarse y hartarse de

manejarsituacionesdifíciles• Descuidarlasaluddelcuidador• Tenerelpensamientoquecomoélnadie……..

Sinotamosqueesosindicadorescoincidenconnuestrospen-samientos es señal de que debemos pedir ayuda a terceraspersonasy,silasituaciónlorequiere,aunprofesional.

Pautas a tener en cuenta:• Aprenderadelegar• Dejaraotrosparticiparen loscuidados ( familia,ayuda

externa)• Ventilarlasemocionesconlibertad.Aceptarlapropiaim-

potenciayrabia• Hacersecargodelascosasquereclamanaceptaciónde

muchoslímitesynosueñosdeideales.• Expresarlasnecesidadesysentimientos• Norenunciaralasactividadesagradables,relacionesso-

ciales• Cuidarsusalud

Recuerda………Túcomocuidadortienestuspropiosderechos.Tienesderechoa:dedicartiempoati,aexperimentarsentimientosnegativos,sertratadosconrespeto,cometererrores,querernosanoso-trosmismos,decirno,admitiryexpresarsentimientos,tenerencuentanuestra vidapropia, resolverpornosotrosmismos loqueseamoscapaces,apreguntarloquenosepamosyapedirayudaalosdemás.

Sicreesquenecesitasayudaoteidentificasconalgunadelasseñalesdealarma,quesemencionanaloslargodelarticulo,llámanos.

Idoia Fernández e Eider Sánchez

Psicólogas ADELA

El papel del cuidador9 - orrialdea

Muchaspersonasalolargodesuvidadedicanunaparteimportantedesutiempoacuidardeunfamiliar.Latareadecuidarpuedesuponerunaexperienciamuysatisfactoriapero,amenudo,setratadeunata-reasolitaria,difícil,ymuypocasvecesreconocidaquepuedeocasionarproblemasdesalud,psicológicosysociales.Detectarlasseñalesdealarmaeslaclaveparaprevenirproblemasmayoresysolucionarenlamedidadeloposibleestasituación.

ASADO SOLIDARIO POR LA ELA EN BERMEOLa carnicería Barturen celebró el domingo 16 el Día del Baserritarra con una parrillada para re-

caudar fondos destinados a Adela Bizkaia. La organización del evento fue de las más exitosas

entre las muchas casetas instaladas en la plaza de La Lamera.

____________________________________________________________________________________

DÍA DEL VOLUNTARIADO PATROCINADO POR TELEFÓNICA EN ADELA BIZKAIAEl pasado 5 de octubre, con motivo del Día Mundial del Voluntariado, Adela Bizkaia, con el patro-

cinio de Telefónica celebró una actividad para enfermos y cuidadores. La actividad consistió en

una visita guiada al museo Guggenheim, terminando la jornada con una comida de fraternidad.

____________________________________________________________________________________

CENA EN EL REAL CLUB MARÍTIMO DEL ABRA ORGANIZADA POR ASOCIACIÓN SIEMPRE ADELANTE

La asociación Siempre AdELAnte celebró su gala benéfica por la ELA en el Real Club Marítimo

del Abra. Se proyectaron los vídeos de los logros deportivos del nadador Donostiarra Jaime

Caballero. Agradecemos a la Asociación su colaboración y apoyo.

____________________________________________________________________________________

REUNIÓN DEL COMITÉ ESTRATÉGICO DE ORGANIZACIO-NES DEL TERCER SECTOR SANITARIO, GRUPO DE ESTU-DIO DE CRONICIDAD. ACUDIÓ MANOLO RODRIGUEZ Este comité tratara de determinar a qué problemas de los enfermos crónicos debería Osakidetza

dar solución. Aunque los enfermos de ELA no so estrictamente crónicos, nuestra presencia es

positiva porque ofrece la posibilidad de sugerir mejoras concretas en atención a este tipo de

pacientes.

16SEPTIEMBRE

5 OCTUBRE

10NOVIEMBRE

13NOVIEMBRE

PRIMER ENCUENTRO SOBRE SALUD COMUNITARIA EN VITORIA-GASTEIZ. ACUDIÓ MAITE SAEZ DE MATURANAJornada orientada a la creación de un proceso participativo de debate y reflexión entre los di-

ferentes grupos de atención de salud comunitaria, técnicos y profesionales de enfermería, aso-

ciaciones de enfermos y cuidadores, instituciones, etc., ante los retos de cronicidad y enfoque

bio-psico-social, así como de diversos determinantes sociales de la salud.

Ofrecieron sus experiencias varios profesionales de la Sanidad Pública en investigaciones sobre

grupos de enfermos, tales como enfermedad mental, crónicos agudos, ancianos, jóvenes en

riesgo de exclusión, etc., para determinar la calidad que se presta.

También se ofrecieron diversas experiencias por parte de responsables de Programas Municipa-

les y Asociaciones de Enfermos, Familiares, Cuidadoras, como muestra de la importancia que

tienes estos grupos de ayuda que trabajan fuera de las redes de Asistencia Pública, para ayudar

a favorecer y prevenir la salud comunitaria.

Como colofón a la reunión, contamos con la presencia del Consejero de Sanidad.

____________________________________________________________________________________

BARNETEGI TÉCNOLÓGICO EN EL PARADOR DE ARGÓMANIZ. ACUDIÓ MAITE SAEZ DE MATURANAJornada organizada con la intención de concienciar a las organizaciones de la necesidad de

aprovechar la tecnología al servicio de los objetivos de cada asociación.

____________________________________________________________________________________

J.M. ARRAZOLA ACUDIÓ EN VITORIA/GASTEIZ A LA REUNIÓN DEL COMITÉ ESTRATÉGICO DE PACIENTES, CONVOCADA POR OSAKIDETZA.La opinión de los enfermos, a través de las asociaciones, comienza a ser considerada por las

autoridades sanitarias a la hora de tomar decisiones.

1- Se debatió sobre el nuevo Plan de Cronicidad. Nosotros insistimos en:

-La necesidad de coordinarse para el bien del paciente los servicios de Salud con los de

Bienestar Social dependientes de las Diputaciones y Ayuntamientos.

-Ya que el 95% del tiempo de un enfermo de Ela lo pasa en su casa, la atención en el domi-

cilio debe de ser objeto de un análisis profundo.

2- Se nos presentó el borrador del nuevo Plan de Salud.

3- Nos avanzaron un documento analizando las nuevas competencias de las enfermeras en la

atención a pacientes crónicos.

Nos parece muy positivo el gran peso que está adquiriendo la figura de la enfermera, por su

papel fundamental en la calidad de vida del enfermo. Solicitamos que la enfermera tenga una

misión específica como formadora y cuidadora de los cuidadores.

16NOVIEMBRE

21/22NOVIEMBRE

4 DICIEMBRE

AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la deambulaciónSillas de ruedas medianas y grandesSilla eléctrica Andadores plegablesSilla de ruedas basculanteMuletas Rampas

Equipamientos para el bañoSillas de ruedas de duchaAsientos giratorios de bañeraSilla plegable de playaAlzas de inodoroBanqueta de ducha con respaldoAsiento abatible duchaSilla con inodoroLavacabezas

TransferenciasTablas de transferencia de plástico flexibleTabla rígida curvaGrúa eléctrica

Ayudas para la ComunicaciónAlquiler de equipo informático / Iriscom

Ayudas para descansoCama eléctricaSobrecolchones de airePatucos antiescaras

OtrosVentilador tipo BIPABTimbresPastilleroBarra de ayuda para vestirseEspirómetrosCollarinesE-book (libro electrónico).

ADELA E.H. Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: [email protected] - www.adelaeuskalherria.comARABA C/VicenteAbreunº7bajo-Ofic.8-01008Vitoria-Gasteiz-Tfno.945-229765 E-mail: [email protected] C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: [email protected] Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: [email protected] C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS

ASOC

IACI

ONES

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:

Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761Araba (CAJA ESPAÑA) 2096 0285 63 3458966704Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495

Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377

COLABORACIÓN

Ayto. de Bilbao Ayto. de Donostia-San Sebastián Ayto. de Getxo Ayto. de Vitoria-Gasteiz

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMODEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Departamento de SaludDepartamento de Bienestar Social