nº69 revista adela euskal herria

Revista Nº 69 Apirila 2015ko Abril

Entrada ya la primavera y seguro que con fuerzas renovadas después de este duro invierno, volvemos a saludaros a través

de este boletín que nos sirve de contacto a todos y todas los que formamos la familia de Adela Euskal Herria.

En este número encontraréis un amplio resumen del Simposio Internacional sobre la ELA al que asistió, una vez más, el Doctor Luis Varona. Se habló allí de la importacia del diagnóstico y de las dificultades que se presentan a la hora de emitirlo. Despertó además un gran interés el estudio de pacientes sanos pero con familiares de afectados en los que se sospeche que haya una mutación casual. Los ensayos clínicos activos siguen siendo la principal fuente de esperanza tanto para los pacientes como para sus familias.

De entre los muchos talleres que se desarrollan en las distintas sedes de nuestras asociaciones, destacamos el celebrado en Gipuzkoa sobre Fisioterapia Respiratoria. Diez fisioterapeutas se reunieron para compartir sus conocimientos con el fin de introducir este tipo de fisioterapia en el tratamiento habitual de los pacientes con ELA.

En el mes de marzo se celebraron las Asam-bleas de nuestras asociaciones territoriales.

Agradecemos mucho la presencia de los fami-liares y la delegación de voto que realizaron quienes no pudieron acudir. Es muy importante la participación en estos encuentros ya que es allí donde se toman las decisiones que van a marcar el rumbo de nuestras actividades a lo largo del año.

Una buena noticia para alaveses y gipuzkoa-nos. En breve contarán con un terapeuta ocu-pacional que acudirá a los domicilios para ayudar a pacientes y familiares e instruirles en las técnicas necesarias para lograr una mayor autonomia personal.

Nos gustaría además que supieseis que el Po-lideportivo de Santurtzi ha pasado a llamarse Polideportivo Mikel Trueba en honor y recuer-do de nuestro querido Mikel. Agradecimiento inmenso para el Ayuntamiento por haber toma-do esta decisión.

Estas y otras muchas cosas encontraréis en este número de la revista Adela. Nos vemos muy pronto, porque desde Adela Araba están tra-bajando mucho para que la celebración del Día Mundial de la ELA sea todo un éxito.

Hasta entonces, sed felices!

Diciembre se abre cada año con el mayor foro de en-cuentro internacional para

todos los afectados e involucrados en la ELA: el Simposio Internacional, que sigue organizando la Asocia-ción de Afectados del Reino Unido. Como suele ocurrir, no hay compar-timentos estancos, y la información y el interés fluye entre cuantos so-mos miembros de esta comunidad: pacientes, familiares, médicos, cui-dadores, y científicos. La cita fue en Bruselas, durante 3 días intensos y apretados.

Las primeras charlas tuvieron como protagonista al diagnóstico y sus dificultades. En una brillante exposi-ción el Dr. Benatar de Miami recor-daba como pese a todos los avances de los últimos años, y el panorama alentador de estudios, aun tenemos retrasos en el diagnóstico de la ELA: el tiempo entre el primer síntoma y recibir la noticia es de casi 1 año, y debe ser un objetivo reducirlo, sobre todo en lo que se refiere a la con-sulta temprana con el especialista en Neurología. Pero es que se añade otro retraso, que es el que transcu-rre desde el diagnóstico hasta recibir tratamiento en una Unidad de aten-ción integral, que en su experiencia ronda también el año. Este segundo retraso es menos probable en nues-tro medio, pero depende sobre todo

de la pasada creencia en que no hay tratamiento para la ELA, o bien que las medidas que se puedan tomar no son relevantes. Sabemos que si lo son, y que no solo mejoran la cali-dad de vida sino el tiempo de vida. Esto hace que en todos los países occidentales los afectados busquen equipos multidisciplinares para ser atendidos.

Además de estos dolorosos retra-sos, hay que considerar que la en-fermedad se muestra cuando ya la neurodegeneración lleva camino re-corrido. Se calcula que notamos que algo va mal cuando ya se ha perdido hasta un 30 % de las neuronas para un músculo!

Seria ideal poder atacar la ELA cuan-do nace, pero no tenemos por ahora manera de detectar ese “big bang” de la enfermedad. Los fármacos son más eficaces cuando la enfermedad es menos complicada bioquími-camente; el riluzol tiene un efecto menor si se comienza a tomar mas tarde.

Este empeño por detectar la ELA cuanto antes nos conduce a estudiar exhaustivamente los llamados bio-marcadores. Serian parámetros que nos dirían si tenemos o no la enfer-medad, o incluso podríamos saber si la evolución seria más o menos rápi-

da. Para identificarlos se esta mon-tando una red de estudios coopera-tivos en Europa y Estados Unidos con técnicas bioquímicas, radiológicas y genéticas. Estaréis oyendo hablar de aspectos de esta estrategia, como el proyecto MinE, en el que estudia el genoma de miles de ELAs y sanos, para desentrañar diferencias y sobre todo, defectos poco frecuentes que puedan ser decisivos para la apari-ción de la ELA.

Si nos referimos a estudios bioquími-cos, el grupo de Oxford y el del Dr. Malaspina en Londres proponen un marcador potencial: Neurofilamentos medidos en el liquido que baña la me-dula y el cerebro. Los años de estudios les han permitido refinar la detección de estos “restos” de las neuronas per-didas, y diferenciarlos de otras neuro-nas que no son motoras.

También ha despertado mucho in-terés el estudio de pacientes sanos pero familiares de afectados, en los que se sospeche o se sepa que haya una mutación causal. A estos les ofrecemos un seguimiento, que ya ha demostrado como acorta los retrasos antes señalados de forma drástica, a unas semanas.

En aspectos de manejo cotidiano de la enfermedad, escuchamos inte-resantes reflexiones sobre sujeción

Crónicadesde

Luis Varona. Servicio de Neurología. uNidad de ela. HoSpital de BaSurto. BilBao [email protected]

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cervical, con un nuevo collarín de-sarrollado en el Reino Unido, y que ya varios pacientes deseaban probar “in situ”, y que prometía mejoras res-pecto de los que usamos (ver foto); una sesión sobre dolor en la ELA, que es mas frecuente de lo que pen-samos, unos 2/3 de los pacientes, y en el que deberíamos fijarnos mas.

Es esencial desarrollar junto con el paciente un plan de cuidados lo más ajustado a su situación y deseos. Nunca insistiremos lo suficiente en planificar antes de improvisar, pero siempre respetando los tiempos y necesidades de enfermos y familias, aunque a veces esto difiera de los consejos médicos. Hemos encon-trado que el trabajo en la Unidad contribuye a adelantar plazos por la reiteración de opiniones similares en poco tiempo por distintos profesio-nales.

Un tema emergente para futuras re-uniones será el estado de la atención a la ELA en países no occidentales. Se nos ofrecieron datos de China, que nos retrotraían a épocas ya pasadas: la mitad de enfermos no eran infor-mados, mas de una tercera parte se trataban con medicina tradicional a base de hierbas, los ansiolíticos o antidepresivos se recetan solo en un 2% de casos… mucho espacio para mejorar!

Ha llamado la atención la relación inversa entre los pacientes con ELA y enfermedad vascular: los pacientes con ELA parecen tener pocos infartos y pocos ictus, y no sabemos bien por que. En cambio se avanza el trauma-tismo craneal como un evento que confiere riesgo para desarrollar ELA. Como siempre, estudios longitudi-nales mas amplios desvelaran qué se oculta tras estos datos.

Llegando a los paneles sobre respi-ración y nutrición, se investiga como mejorar el uso de los sistemas de ventilación, ya que aunque su efecto beneficioso es incontestable, aun te-nemos pacientes que lo usan menos de lo que aconsejado. Sabemos que si hay demasiadas secreciones ora-les, o se usa oxigeno, o se retrasa su indicación, es más complicado adap-tarse a estos métodos. Y es decisivo, cada vez más, adaptar los paráme-tros según avanza la enfermedad, ya que de no hacerlo la BiPAP se con-vierte en una dosis insuficiente de la mejor herramienta para prolongar la supervivencia en la ELA.

La sonda de gastrostomía, que to-dos sabéis como cambia para bien la vida de algunos enfermos, ha demostrado no empeorar la carga del cuidador, y resuelve problemas graves como la desnutrición y los atragantamientos, pero el riesgo al

ponerla aumenta si ha habido más perdida de peso. Cada vez tratamos de anticipar más su colocación, pero a la vez tenemos más pacientes que se convencen algo tarde, y ello exige, aparte de asumir el riesgo aumenta-do, una mayor destreza y trabajo en equipo de expertos en Respiratorio, anestesistas y endoscopistas. Los ensayos clínicos activos siguen siendo la principal fuente de es-peranza. El masitinib avanza lenta-mente, distribuido en una multitud de centros, con pacientes vascos que esperan resultados. El tirasem-tiv parece definitivamente relega-do tras los estudios ya comentados aquí el año pasado. Sin embargo surgen otros como el NP001, qui-zá el más prometedor. Incluso se vuelve a plantear el uso de Factores de Crecimiento, haciéndolos llegar directamente al cerebro. Y entre bastidores, nos llegan noticias de otros medicamentos, algunos ya en el mercado con otras indicaciones, que se postulan seriamente como candidatos a alterar la historia de la enfermedad. Es notorio como mu-chos pacientes con ELA optan por tomar por su cuenta una multitud de compuestos; lo cual no nos evita pasar por el largo camino de los en-sayos. Sin ellos no podríamos añadir ningún fármaco al arsenal contra la ELA.

Luis Varona. Servicio de Neurología. uNidad de ela. HoSpital de BaSurto. BilBao [email protected]

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Aún resuena el tremendo impacto mediático de la campaña del cubo hELAdo. Algo irrepetible y tremen-damente potente hasta para el que nunca antes oyó hablar de ELA y nunca más, quiera el destino, lo oirá. Nos ha quedado un legado de res-ponsabilidad grande. Estamos en

un punto fronterizo al conocimiento decisivo y nuclear de las distintas va-riantes de ELA, que son tantas como enfermos. A la vez debemos conti-nuar el trabajo de consolidar las Uni-dades Multiasistenciales, impulsadas por los que sufren la ELA, que dan vida y calidad de vida. Los avances ya

están llegando por la colaboración internacional. Y en nuestro ámbito más cercano cada enfermo de ELA, viva donde viva, puede y debe te-ner la mejor atención posible, que respete su perspectiva vital y le ofrezca experiencia , compromiso e innovación.

Con esta memoria queremos que todos vosotros co-nozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2014 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Nava-rra. Igualmente recogemos la realización de los progra-mas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares.

Este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde reco-gemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atendiendo de cada uno de los casos, lo cual implica, información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 147 personas con E.L.A.: 61 mujeres, y 86 hombres, además de sus familias.

Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad quere-mos propiciar momentos en el que todos pasen un día

diferente, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enri-quecedoras.

También tenemos que hacer mención del présta-mo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se pu-blican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com

GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2014

Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona.

Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, propor-cionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la en-fermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 534 personas a los grupos.

de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2014

Luis Varona. Servicio de Neurología. uNidad de ela. HoSpital de BaSurto. BilBao

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Resumen del año mes a mesENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona

El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 24. El congreso se celebró en Milán - Italia- El simposio anual es de gran importancia ya

que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares, cuidadores todos interesados por la E.L.A.

Como cada año se habla del manejo respiratorio, del exceso de saliva y de resultados de otros ensayos clínicos presentes y futuros. Sesiones sobre resonancia magnética en la E.L.A. etc.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

ABRIL: Productos de Apoyo en la vivienda

MARZO: Asambleas. Vídeo Documental Alma

MAYO: Psicología

ADOM es una empresa dedicada ha ofrecer soluciones económicas y a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas.

Además de aprovechar la reunión para hacer las asambleas generales, en los tres territorios, se visionó el vídeo de Mikel Trueba como homenaje a todos los enfermos que han fallecido. Mikel dio una lección de entereza y ánimo a pesar de su discapacidad. Es importante trasmitir ese mensaje.

La psicóloga Eider Sánchez, en Bizkaia, en Araba Idoia López e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla en donde respondían a los diversos problemas que planteaban; dieron pautas a los familiares para que se cuiden y así poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación.

25 Personas:16 Mujeres

9 Hombres


15 Hombres


44 Hombres


5 Hombres

FEBRERO: Nutrición

La nutrición es muy importante para los afectados. Pilar Bayo e Inmaculada Ortiz, enfermeras del departamento de Nutrición del Hospital de Cruces, nos explicaron la importancia de la alimentación: la necesidad de proporcionar más calorías con menos volumen, si bien es imprescindible hacer una valoración de cada enfermo.

Cuando es una E.L.A. bulbar las dificultades son mayores y el aspecto de la nutrición es fundamental. Una nutrición adecuada, puede variar en la mayoría de los casos, la evolución de la E.L.A., y al igual que con una gastrostomía, estabilizar en parte la enfermedad. Explicó en qué consiste una gastrostomía y la importancia de la misma.


10 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1



Luis Varona. Servicio de Neurología. uNidad de ela. HoSpital de BaSurto. BilBao

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JULIO: Terapia Ocupacional. Goya Gamazo

Se organizó un taller sobre transferencias, a cargo de la Terapeuta Ocupacional Goya Gamazo, que habló sobre las movilizaciones en los enfermos de E.L.A., los cuidados posturales en la cama, las transferencias etc. La gran experiencia de esta profesional hace que las explicaciones sobre este tema sean claras y precisas, y los cuidadores participan activamente. Este tema suele ser una de las mayores preocupaciones de las familias cuidadoras de un enfermo de E.L.A.


5 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas

JUNIO: Día Mundial de la ELA en Irún

Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema “del pasado al presente en la atención de la ELA”.

Participaron el Dr. Aycart, médico rehabilitador del Hospital Donostia, Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital Universitario de Basurto y Dña Ainhoa Pérez, Logopeda. Los médicos explicaron las características de la enfermedad, así como los diferentes tipos de rehabilitación y los beneficios de las mismas, teniendo siempre presente la situación de la persona afectada y por supuesto adecuando siempre los ejercicios a las características de cada paciente. Por ello es imprescindible una evaluación exhaustiva de cada situación.

Ainhoa Pérez expuso de forma pormenorizada cómo la E.L.A. afecta a diversos músculos que intervienen en el habla y como la logopedia puede ayudar a mantener la comunicación a través de diferentes ejercicios. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés y fueron seguidas por más de 200 personas.

200 Personas:

TOKIA/LUGAR: IRUN

OCTUBRE: Fisioterapia respiratoria

Charla muy esperada por las familias, para una persona afectada por la ELA es importante respirar correctamente. La fisioterapeuta Amaia Lasuain del CENTRO SUSPERTU nos explicó la manera de afrontar con técnicas mecánicas: AMBÚ, COUGH y técnicas manuales para eliminar las secreciones mucosas de las vías respiratorias


11 Hombres


SEPTIEMBRE: Experiencias de las familias

Como otros años en estas fechas, se invita a una familia que convive actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.


9 Hombres


NOVIEMBRE: Cuidar al cuidador

El Dr. Julio Gómez responsable del servicio de cuidados paliativos a domicilio del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos habló de la importancia de cuidar al cuidador para poder llevar a cabo la tarea tan ardua de cuidar al enfermo diariamente. Saber pedir ayuda a tiempo, delegar, hacer partícipes del cuidado a otros miembros de la familia, compartir responsabilidades.


11 Hombres


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JUNIO: Día Mundial de la ELA en Irún DICIEMBRE: Evaluación

En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además, para plantear nuevas actividades y servicios.

Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esta discapacidad, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo.


20 Hombres


1-Atención Directa: A lo largo del año transcurrido ADELA Navarra realizó 10 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica, junto a sus familiares. En ocasiones han sido estos últimos los que primero se han acer-cado a la Asociación con el objetivo de informarse para luego transmitir a sus familiares que padecen la enfermedad.

2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 4 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 12 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas.

3-Talleres y charlas: Además se realizaron dos talleres, uno de ellos sobre movilizaciones y otro sobre la logopedia y deglución en pacientes con ELA. En ambos han participado personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración media de dichos talleres ha sido de 2 horas y media. Se realizó una charla con el título “Inves-tigación en enfermedades degenerativas de la motoneurona”, con una participación de medio centenera de personas.

4-Campaña de Sensibilización: Desde Agosto, se comenzó con la campaña a nivel mundial 'Ice Bucket Challenge', campaña cuyo objetivo han sido sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para la Investigación de esta enfermedad. Desde ADELA Navarra se ha participado en ella, acudiendo a todos aquellos pueblos, colegios, clubs, etc, que se iban a mojar por la ELA.

SERVICIO DE REHABILITACIÓN. Apoyo al afectado y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia ocupacional y PsicologíaLa intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la en-fermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía per-sonal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana.

Esta actividad se realiza en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2014

ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN ADELA NAVARRA, 2014

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Personas AtendidasEnfermos Familiares

Centro Domicilio Centro Total

Araba

Psicología 8 1 9Fisioterapia 3 5 8Logopedia 3 --- 3

BizkaiaPsicología 3 12 23 38Fisioterapia 13 28 --- 41

Gipuzkoa

Psicología 4 --- 6 10Fisioterapia 10 9 --- 19Logopedia 10 3 --- 13

Navarra

Fisioterapia 12 --- --- 12Logopedia 9 --- --- 9Terapia ocupacional

2 --- --- 2

Total SesionesEnfermos Familiares

Centro Domicilio Centro Total

Araba

Psicología 7 --- 2 9Fisioterapia 67 119 186Logopedia 3 --- 3

BizkaiaPsicología 10 22 52 84Fisioterapia 168 302 --- 470

Gipuzkoa

Psicología 55 --- 9 64Fisioterapia 264 218 --- 482Logopedia 247 41 --- 288

Navarra

Fisioterapia 191 --- --- 191Logopedia 137 --- --- 137Terapia ocupacional

25 --- --- 25

Nos gustaría contar nuestra expe-riencia con el cough assist. Nues-tra madre es diagnosticada de ELA hace tres años y este verano comienza con secreciones que le producen picor en la garganta y di-ficultad respiratoria pues no puede expulsarlas, pasando malos ratos tanto ella como nosotras pues no podíamos ayudarla.

El cough assist o asistente de tos aplica una presión positiva pasan-do rápidamente a una presión ne-gativa simulando la tos. Así se van eliminando gradualmente las se-creciones que el paciente acumula al no poder toser de forma natural.

Procuramos durante el día que tome líquidos (agua, infusiones) para que las secreciones estén más hidratadas y así pueda expulsarlas con más facilidad.

Siguiendo las instrucciones de la fisioterapeuta comenzamos a reali-zar 2-3 sesiones al día con secuen-cias de cuatro o cinco inspiraciones. Aunque después aumentamos la frecuencia a demanda, siéndonos de gran ayuda para extraer y mo-vilizar las secreciones. Usamos el cough assist en modo automático con unos parámetros ya fijados, lo cual resulta de fácil manejo y gran ayuda para este tipo de pacientes.

Existen varios modelos de cough as-sit, la ama tiene el modelo E70 con batería (opcional) de la casa Philips, de manera que si tenemos que salir de casa podemos transportarlo en la silla de ruedas y utilizarlo en caso de que fuera necesario, dándonos mucha tranquilidad y ayudándonos también a realizar una vida relati-vamente normal, disfrutando así de poder pasear y tomar el aire.

También queríamos aprovechar para mandar un abrazo y mucho ánimo a todas las personas que comparten la ELA.

Nuestra experieNcia coN el cough assist

Magdalena y familia, de la Asociación ADELA de Gipuzkoa.

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El pasado 27 de Febrero se celebró un taller de Fisioterapia Respiratoria en la sede de la Asociación Guipuz-coana de E.L.A (ADELA).

A dicho taller, acudieron diez fisioterapeutas de distintos lugares del País Vasco que tratan a enfermos de E.L.A., y entre todos compartimos nuestros conocimientos sobre la terapia respiratoria en enfermos de E.L.A.

Actualmente, la terapia respiratoria en estos pacientes se comienza a hacer en estadíos bastante avanzados de la enfermedad; cuando los pacientes tienen una importante debilidad de los músculos respiratorios, han perdido bastante capacidad vital y algunos tienen afectación bulbar, por lo que la práctica de los ejercicios respiratorios es bastante complicada.

Por eso, bajo nuestro punto de vista, es importante empezar la terapia respiratoria de forma precoz, a la vez que se comienza la fisioterapia convencional: una vez es diagnosticada la enfermedad por los primeros síntomas.

La intervención precoz podría retardar la aparición de rigidez en la caja torácica, la pérdida de complianza pulmonar, evitar el acúmulo de secreciones y las posibles infecciones respiratorias que eso conlleva y entrenar al paciente para un futuro, en el que la necesidad de técnicas de terapia respiratoria será imprescindible para él.

Debido a la importancia de estos motivos, se organizó dicho taller; para comenzar a introducir dicha terapia a los pacientes que acuden a tratamiento a la asociación lo más precoz posible.

Esperemos, que con el esfuerzo de todos, este objetivo se convierta en CONSEGUIDO.

Un saludo para todos.

NORA SÁEZ ZAMORA Experta en Fisioterapia Respiratoria Nºcol. 2057

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El viernes 27 de febrero tuvimos el gusto de acudir al taller de fisioterapia respiratoria organizado por ADE-

LA y dirigido a todos los fisioterapeutas que trabajamos para esta asociación. En él disfrutamos con la exposición de la fisioterapeuta especialista en fisioterapia respiratoria Nora Saez, además de las aportaciones que realizaron las fisioterapeutas Amaia Lasquen y Ane de Suspertu fisiote-rapia, quienes trabajan día a día con estas técnicas.

En él recordamos nociones básicas de fisioterapia respi-ratoria, y nos hicimos más conscientes si cabe de la nece-sidad de introducir este trabajo en los pacientes de ELA, ya que mantener una buena movilidad torácica y evitar el acúmulo de secreciones es vital en ellos.

Gracias a ADELA Gipuzkoa por brindarnos esta oportu-nidad y esperamos que en un futuro podamos asistir a muchos más talleres como este que nos resultan muy en-riquecedores.Eli Carrasco y Nekane Aizpun. ARINDU FISIOTERAPIA Centro en VILLABONA

Desde nuestro punto de vista fue muy importante realizar una puesta en común con los diferentes

profesionales que abarcan el mundo de la esclerosis la-teral. El poder aclarar dudas y compartir experiencias es muy enriquecedor aunque se nos quedó corto el taller. La profesional que dirigió la charla lo hizo estupendamente y se trabajó mucho el contenido de la misma.

Por otra parte tuvimos la oportunidad de compartir nues-tros correos electrónicos, hecho muy importante para un trabajo común. Poder en el futuro contar con compañeros es un éxito y un camino para la mejora. Un abrazoAmaia eta Ane SUSPERTU –Centro de Fisioterapia en Bizkaia

Me pareció muy interesante y enriquecedora la propuesta que desde ADELA se nos hizo a los fi-

sioterapeutas que formamos parte de esta familia. Fue la primera toma de contacto que hemos tenido y me pare-ce muy interesante que podamos conocernos y estar en contacto para, entre todos, poder resolver cuestiones que hagan mayor y mejor nuestra aportación a la asociación y sus asociados.

Por todos es sabido que el trabajo en la esfera respiratoria es importantísimo en la ELA por lo que un taller de actua-lización en técnicas respiratorias creo que fue muy opor-tuno. El taller resultó interesante en cuanto a aportación de conocimiento y consolidación de modos de trabajo. La puesta en común de experiencias creo que aporta mucho a cada profesional de cara a su trato con los asociados y sus familiares. Asier Merino- Responsable de Fisioterapia en ADELA Araba

El taller de Fisioterapia Respiratoria ha sido muy inte-resante. Sobre todo para saber cómo poder tratar y

ayudar mejor a nuestros pacientes, y encender el interés en una rama que muchas veces pasa desapercibida en la práctica diariaMarina Keller- Centro de fisioterapia en Rentería

Nos ha parecido un taller muy interesante. La fisio-terapeuta Nora Sáez nos ha dado nociones muy

útiles en el campo de la fisioterapia respiratoria que pode-mos aplicar en el centro de rehabilitación. Con las técnicas aprendidas en el taller, tenemos más herramientas para trabajar la elasticidad de la caja torácica y la función respi-ratoria de los usuarios.

Ha sido un espacio que nos ha dado la oportunidad de compartir experiencias y conocimientos con otras profesio-nales que también trabajan con personas afectadas de ELA.Logopeda y equipo de fisioterapeutas de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guipúzcoa. Centro de enfermedades Neurológicas

TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN ADELAOpiniones de

“Juntos sumamos. Tu causa, nuestra responsabilidad”

Con este lema Saski Baskonia ha organizado un evento deportivo solidario a favor de 43 asociaciones alavesas que trabajan en el ámbito de diferentes enfermedades y de personas con discapacidad, para ayudarnos a financiar los diferentes proyectos que llevamos a cabo.

Cuando el 26 de Febrero nos citaron para la primera reu-nión con el objetivo de informarnos del proyecto, ya nos adelantaron que pretendían ser un altavoz de estas aso-ciaciones, que consideraban que hacían un trabajo muy importante y que además ellos, querían retornar a la so-ciedad alavesa parte de lo ésta aporta a la entidad azul-grana a lo largo de la temporada, de ahí su implicación en las distintas realidades sociales, tratando de ayudar en la medida de sus posibilidades.

En la segunda reunión mantenida el 10 de marzo, ya nos concretaron que el evento iba a ser el encuentro corres-pondiente la jornada 31 de la Liga Endesa que enfren-tará el próximo 3 de mayo (18.00 horas) a Laboral Kutxa Baskonia y UCAM Murcia en el Buesa Arena.

La iniciativa solidaria consiste en que el cien por cien del dinero recaudado en la venta de entradas para ese partido se repartirá entre las 43 asociaciones señaladas. Además, se ha habilitado una fila cero para que todo aquel que lo desee pueda hacer su aportación a estas causas solidarias.

Las entradas para el partido tienen precios populares, de 5 y 10 euros, para que el mayor número posible de personas se anime ese día a acudir al partido. Además cada asociación ha dispuesto del número de entradas que ha podido vender, siendo ese dinero íntegro para cada asociación.

El resto del dinero recaudado por medio de las entradas vendidas en taquilla, a través de web, o fila cero, será re-partido entre todas las asociaciones.

Además es considerado un partido especial en el que los jugadores de Laboral Kutxa lucirán la tercera equipación baskonista por primera vez esta temporada. Una cami-seta conmemorativa que se subastará y los fondos irán destinados a las asociaciones, también el dinero recauda-do en la venta ordinaria de la camiseta gris en la Tienda Baskonia-Alavés se repartirá de manera equitativa.

Desde ADELA ÁLAVA, queremos agradecer de todo co-razón esta iniciativa de Saski Baskonia, que sin duda va a contribuir, además de a poder desarrollar nuevos pro-yectos en nuestra Asociación, destinados a las personas afectadas y sus familias, a concienciar a la sociedad alave-sa, de las diferentes problemáticas existentes en nuestra realidad.

En otro orden de cosas recordaros que el próximo 20 de Junio celebramos el Día Mundial en Vitoria. El lema de la misma va a ser “La atención primaria y los cuidados paliativos en la ELA”. El lugar de celebración va a ser El Gran Hotel Lakua, ubicado en el barrio del mismo nom-bre, con acceso muy sencillo tanto desde Bizkaia como de Gipuzkoa. Deciros que desde la Asociación estamos trabajando para que ese día, todas las personas asistentes os encontréis muy a gusto y felices de reunirnos en el ci-tado evento que nos congrega cada año. Continuaremos dando más noticias sobre este evento.

“Juntos sumamos. Tu causa, nuestra responsabilidad”

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12 AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLESLas ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

AYUDAS PARA LA DEAMBULACIÓNSillas de ruedas medianas y grandesSilla eléctrica Andadores plegablesSilla de ruedas basculanteMuletas Rampas

EqUIPAMIENTOS PARA EL BAÑOAsientos giratorios de bañeraSilla plegable de playaAlzas de inodoroBanqueta de ducha con respaldoAsiento abatible duchaSilla con inodoroLavacabezasAsideros de baño

TRANSFERENCIASTablas de transferencia de plástico flexibleTabla rígida curvaAsiento de transferencia AkuakaldaGrúa eléctrica

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓNFianza de equipo informático / Iriscom

AYUDAS PARA DESCANSOSobrecolchones de aireCama articulada eléctrica

OTROSVentilador tipo BIPABBarra de ayuda para vestirseCollarinesMesa regulable en alturaAlzas para cama

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