19 DE JUNIO 2004, DIA MUNDIAL DE LA “ELA” EN PAMPLONA-NAVARRA

Atención primaria a los enfermos de la ELA“ELA” Dun gaixoen lehen mailako atenzioa

Cuatro gatos

Ya pasó. Parecía que no íbamos a ser capaces pero, con sus prisas, sus fallos y sus pequeños errores, la Asociación ADELA de Navarra, pudimos organizar la celebración del Día Mundial aquí, en Pamplona.

Quiero agradecer una vez más, esta vez sin los nervios de tener un micrófono delante, vuestra asistencia. Nada hubiera tenido sentido sin vuestra presencia.

Para quien ve el acontecimiento desde fuera, todo parece estar en su sitio porque, lógicamente, ese es el sitio en que todo debe estar. Pero desde dentro es distinto: nada puede faltar.

Para una asociación de nuestras dimensiones, es decir, cuatro gatos, todos los contactos han tenido que ser prácticamente personales. Una especie de cadena. Alguien que conoce a alguien que a su vez conoce a alguien….

La impresión que tuvimos, después del acto, es que todos pasamos un buen día y que, de nuevo, como cada año, volvimos a encontrarnos, volvimos a reconocer esos mismos rostros. No todos, lamentablemente.

La organización del Día Mundial de la ELA en Pamplona nos ha hecho más grandes. Reunirnos todos los miércoles, más que un esfuerzo, es un verdadero placer y una ocasión para intercambiar ideas y para expresar sentimientos. Algunas veces de forma apresurada, otras, más relajados, la relación personal entre nosotros, los cuatro gatos, ha llegado a ser más que de compañeros, de una franca amistad.

Merche, haciendo de su trabajo en la administración de Hospital Virgen Del Camino una estratégica atalaya desde la que nos guía a través de la enmarañada burocracia.

Charo, la mujer a la que nada se le pone por delante, y que parece conocer a todo el mundo. Por cierto, ¿alguien sabía que todos los altos cargos de Navarra están copados por los nativos de Mélida, los paisanos de Charo?Y de Gotzone, ¿qué voy a decir? Ella nos ha dado ánimos cuando más bajos estábamos. Su tenacidad - otros dirían cabezonería- se nos ha hecho imprescindible.

La situación de la asociación en Navarra es bastante precaria. Somos una comunidad con la población más dispersa que, por ejemplo, Vizcaya o Guipúzcoa y de una mayor extensión. Esto hace que sea más difícil concentrar medios o servicios, contactar con nuevos miembros o, simplemente, reunirnos periódicamente.

Vamos a desarrollar un plan para lograr que en cada Centro de Salud, en cada consulta de Neurología, se de a conocer la existencia de la asociación. Con esto esperamos captar nuevos socios.

Otro problema, y no menos importante, es el local. En la actualidad estamos en un remoto cuarto perdido al fondo de interminables pasillos, entre muebles desvencijados y obras eternas en el viejo edificio del Seminario. Somos unos auténticos “ocupas”. No concebimos que un nuevo socio pueda venir a visitarnos aquí sin que crea estar en el plató de rodaje de una película de terror. Nuestra idea es, puesto que las gestiones con la Administración son estériles, juntarnos con otras pequeñas asociaciones que se encuentren en la misma situación y compartir un local digno. De esto ya iremos informando. Entre los proyectos más inmediatos, cabe destacar que la Asociación ADELA Navarra y el Departamento de Ciencias Humanas y Sociales de la Universidad Pública de Navarra vamos a firmar un convenio de colaboración.

Podría extenderme en manifestar mi gratitud hacia tantas personas que, desinteresadamente, colaboran y hacen posible este proyecto. Desde quienes nos ayudan con “las cuentas” hasta quien nos pasa un teléfono de contacto para ver si así….

Hubiera preferido redactar todo esto en primera persona del plural, pero de ese modo, no tendría la ocasión de manifestar mi admiración, mi agradecimiento y mi profunda amistad hacia las personas que, como Charo, Merche y Gotzone, ayudan semana a semana a sobrellevar este peso. También a Itziar que sabe dirigirnos cuando nos despendolamos y sin cuya experiencia tampoco sabríamos muchas veces hacia donde encauzar nuestros esfuerzos.Somos pocos, pero bien avenidos, cabría decir.

Gracias a todos porque, aún bajo mínimos, la Asociación en Navarra se mantiene viva. Como una brasa que no es sino una llama latente.

Un saludo.

Sergio Alayeto.Pte. de ADELA Navarra

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Gracias Gotzone

En la celebración del Día Mundial de la ELA, disfrutamos de una jornada realmente entrañable. 

Después de asistir a las interesantes charlas de los especialistas invitados para la ocasión, pudimos degustar de una estupenda comida y aún más animosa sobremesa, en la que tuvimos la agradable sorpresa de contar con unos preciosos cuadros pintados por Gotzone, afectada de Navarra, enmarcados de forma original y sorteados entre los asistentes. 

Los afortunados que pudieron hacerse con uno de estos cuadros, se fueron encantados con su premio y dispuestos a colgarlos en sus paredes.

Una vez más GRACIAS GOTZONE.

ADELA

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Coordinación entre Atención Primaria y Especializada

Entrevista con la Dra. Itziar Gastón, Neuróloga del Hospital Virgen del Camino de Pamplona-Navarra.

1. ¿Cuál sería el papel de la Atención Primaria con un enfermo de ELA? El papel de atención primaria será fundamental tras el diagnóstico de ELA puesto que va a ser a ese nivel donde van a poder detectarse síntomas nuevos de la enfermedad entre una visita y la siguiente con el neurólogo u otro especialista; también porque sin la aparición de síntomas nuevos pueden surgir nuevas necesidades o situaciones que pueden ser valoradas, detectadas y tratadas desde atención primaria, como por ejemplo necesidades de adaptación del hogar, cambios en las necesidades de la dieta, detección de sobrecarga de los familiares o cuidadores y un largo etcétera

 2. ¿Cuál sería el seguimiento por parte de la Atención Primaria a un enfermo de ELA?Tal y como comentó nuestra compañera la Dra. Ayarra de Atención Primaria creo que el seguimiento a este nivel debería ser en un régimen de visitas domiciliarias o consultas programadas, sin necesidad de esperar a la solicitud del paciente o el familiar. De esta forma éstos se sienten y están más atendidos y además se pueden detectar problemas que en el entorno familiar no se han detectado; y si lo han sido, en ocasiones desconocen que pueden tener una solución o al menos un alivio. De esta manera, anticipándonos a las situaciones o detectándolas precozmente está comprobado que mejora tanto el pronóstico como la calidad de vida del enfermo y sus cuidadores.

 3. Coordinación entre la Atención Primaria y Médico especialista.La coordinación entre Atención Primaria y Especializada tendrá una fórmula determinada en cada sistema sanitario; no obstante puede haber medidas muy básicas como la comunicación inmediata del especialista al médico de familia en el momento de realizar el diagnóstico, comentar síntomas y complicaciones de la enfermedad, pronóstico de la misma... pues es probable que sea el primer caso de ELA para el médico de atención primaria. Globalmente creo que tiene que haber, al igual que la hay para otras enfermedades neurológica o no, una plena disponibilidad de comunicación bilateral entre el médico de atención primaria y el especialista, pues no se trata de la atención de un paciente en compartimentos "estanco" sino de la atención del mismo en una "cadena".

 4. ¿Hay forma de agilizar algunos trámites en caso de enfermos de ELA que pasan por el médico de cabecera y necesitan una atención puntual? En el Sistema Navarro de Salud en concreto, para la atención de situaciones que no son urgentes pero que tampoco pueden esperar a la siguiente visita en atención especializada pasados 2-4 meses, existe la posibilidad de citar a los pacientes desde atención primaria con carácter "preferente"; con este fin hay reservados unos huecos en las citaciones en las agendas de consultas externas especializada con los que se garantiza la atención del paciente en 10-15 días máximo. 5. ¿Qué dificultades se encuentra el paciente de ELA que acude a un ambulatorio periódicamente?Esta pregunta quizás deberían responderla los pacientes y sus familiares. A nivel de ambulatorio de especializada supongo que los mayores problemas pueden ser las listas de espera y el tiempo designado para la revisión periódica.

 6. ¿Caminamos hacia la atención integral de los enfermos de ELA? ¿Cómo está la situación en Navarra con respecto a la ELA?Personalmente creo que sí, caminamos hacia una atención integral de la ELA puesto que todos sabemos que en su origen es una enfermedad neurológica, los síntomas y necesidades que surgen por el camino no son exclusivamente neurológica sino que abarcan a muy diferentes esferas que precisan su intervención concreta.

En Navarra estamos trabajando actualmente en la formación de un equipo multidisciplinar de atención a la ELA; existen básicamente todos los servicios, secciones, equipos de atención primaria...necesarios

para la atención integral; es responsabilidad de los médicos, enfermeras, trabajadores sociales, etc... ofrecerlas, comunicar su existencia y hacer uso de ellos cuando las necesidades lo requieran. Creo también que en este punto, la labor de la Asociación de Familiares de la Esclerosis Lateral Amiotrófica no sólo como apoyo sino como informadora puede ser muy importante.

Día Mundial 2004: La Atención Primaria en la ELA

¡Cómo se nota que Volkswagen lleva ya unos cuantos años en Pamplona!

El equipo de ADELA NAVARRA unió la típica hospitalidad Navarra con una capacidad de organización tipo alemán para ofrecernos una de las celebraciones del Día Mundial más redondas que recordamos. El local en la Universidad Pública de Navarra era ideal para acoger a las cerca de 100 personas que nos reunimos.

El tema propuesto, importante en cualquier lugar, tiene especial incidencia en Navarra. Muchos enfermos están alejados del médico de referencia por mas de 80 Km. Pero además, el equipo navarro nos presentó un caso de médico de familia (la doctora Maite Ayarra) que pensamos presentar como candidata al próximo Record Guiness:

Si normalmente un médico de atención primaria no ve a más de un enfermo de ELA en su vida, la Dra. Ayarra ha atendido 3. La sensibilidad que demostró hacia el enfermo y su familia fue exquisita. ¡Con qué claridad expresó su convicción de que su papel debe de ser el de cuidadora y cómplice del enfermo¡. ¡Qué comprensión hacia el sufrimiento y la angustia de los cuidadores en casa!

El Día Mundial fue, además, la presentación por parte del equipo navarro de la neuróloga Dra. Itziar Gastón que, desde hace bastante tiempo, atiende con cariño a nuestros enfermos en el hospital Virgen del Camino. El equipo navarro cuenta además con ella para todas las reuniones de apoyo mutuo en las que le necesitamos. Planteó un modelo de atención integral en el que el médico de cabecera es respaldado por un equipo multidisciplinar, que realmente nos gustaría verlo implantado.

Finalmente, el Dr. Luis Varona pudo dar información de la situación a nivel mundial del conocimiento de la ELA y de la evolución de los fármacos. Su presencia en todos los foros mundiales de la enfermedad y su entrega a nuestros enfermos desde el Hospital Basurto hacen que Luis cuente con un montón de “fans” en toda ADELA.

Pedro Palomo, dejó nuevamente que todos los interesados pudieran probar el equipo Iriscom, desarrollo orgullo de la asociación.

Lo mejor que ADELA ha conseguido desde su creación es, sin duda, la complicidad de los profesionales que nos ayudan. Son de una calidad humana y profesional excepcional.

A continuación, los reunidos dimos buena cuenta de la comida que nos habían preparado. Estaban muy preocupados y picados por superar el buen nivel que cada año existe en este terreno. La combinación de platos tradicionales como el Ajoarriero, con otros más modernos como los espárragos rellenos o las carrilleras al vino tinto, exquisitamente cocinados, dejaron el listón muy alto para próximas celebraciones.

El apartado músico-humorístico y el sorteo posterior fueron el colofón de un día que resultó muy agradable.

Quiero presentar, en nombre de todos, nuestro agradecimiento y felicitación al grupo de Navarra.

José Mª ArrázolaPresidente de ADELA Euskal Herria

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Papel de la atención Primaria en los enfermos de ELA

Dra. Maite Ayarra. Médico de Familia de Huarte-Pamplona (Navarra)

Pautas a seguir en la Atención Primaria en enfermos de ELAPrimero sospecha diagnóstica de que los síntomas referidos por el paciente pueden ser una enfermedad importante que haya que diagnosticar y si es posible tratar. Por lo tanto enviar al Neurólogo, ORL (Otorrino).... Es difícil pensar en una ELA pero es importante pensar que se trata de algo serio.Una vez enviado al especialista mantener contacto para conocer el diagnostico.

Diagnóstico

Cuando el paciente ya conoce el diagnóstico es importante hablar con él de la enfermedad, qué sabe, qué desea o está en disposición de saber. Es importante tener las entrevistas con el enfermo y la familia  por que todos están afectados por el diagnóstico. debemos estar atentos a síntomas que puedan ser aliviados, insomnio, ansiedad, ofrecer espacios de escucha y de aceptación de miedos, preocupaciones... mostrar interés sincero por su evolución. Esta etapa esta protagonizada por el Neurólogo pero nosotros nos interesaremos por sus revisiones, pruebas complementarias...

Evolución

Coordinarnos con los especialistas, conviene en alguna ocasión hablar con el neurólogo para conocer el grado de afectación, rapidez de la evolución, consultar tratamientos de síntomas... contactar con otros profesionales de Primaria, enfermería, trabajadora social, salud mental. En función de las necesidades que vayan surgiendo. Enfermería hace una labor fundamental, de apoyo, de escucha al paciente y a la familia, de análisis de dinámica familiar, hay solo un cuidador, hay mas recursos familiares, etc. Trabajador social también es fundamental, informa y tramita recursos (silla de ruedas, ayuda a domicilio, cama clínica, contacto con voluntariado... En fin como veis Atención Primaria tiene mucho que aportar.

Atención a síntomas físicos que se puedan aliviar y a malestares psicológicos (tristeza, irritabilidad, angustia,,,) que también deben de ser aliviados y valorados por si se precisa ayuda por psicólogo profesional. La escucha es una herramienta potentísima al alcance de cualquier sanitario.

Atención domiciliaria a demanda, según necesidades expresadas por paciente y familia.

Accesibilidad, mediante consulta telefónica responder a sus dudas...

Acompañamiento al final de la vida:Atención Domiciliaria Programada  con periodicidad cada vez mas corta, cuidados generales, aliviar todo lo posible, ayudar a crear un espacio confortable y que dé la máxima autonomía al paciente y familia.

Accesibilidad total, que sientan que nos pueden llamar en situaciones de apuro, que se sientan apoyados.

Darles libertad de decisión en cuanto a si desean ingresar o no. Aceptar que pueden cambiar de opinión según vayan apareciendo miedos, inseguridades, etc... Los profesionales somos facilitadores respetuosos de todo el proceso.

Duelo

Si lo desea la familia ofrecer acompañamiento en la etapa del duelo.

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Dieta de la Felicidad

Despertarse con buen pieHacer un saludo a la vida

DesayunoUna taza grande de confianzaAlgunas tostadas de esperanza

ComidaPoner sobre la mesa un ramo de pensamientos positivosEnsalada variada de paciencia, coraje y fePlato fuerte: aceptaciónCondimentar con algunos granos de sabiduríaUna tajada grande de certezaTodo esto regado con una gran sonrisa

CenaPotaje de alegríaGratén de amorDegustarlo todo en armonía con una gran sonrisa

Al acostarseUna infusión de flores de paz

ARAELA

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¡¡A vivir, que son dos días!!

Aún conservo los recortes de periódicos con artículos referentes a la grave enfermedad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que suelo leer y releer con detenimiento, y la verdad, aparte de que esta enfermedad es ignorada por la mayoría española, no es óbice que esté tan abandonada por la Medicina, ya que cada día surgen nuevos casos, no sólo en España, sino que invaden ya los Cinco Continentes.

Y entonces pensé yo: ¿Por qué no escribir unas letras al Ministerio de Sanidad y exponer el motivo de tenernos en tal abandono? ¿Por qué hay otras nuevas enfermedades que tienen prioridad a ELA? La verdad que no lo entiendo. Que conste que respeto dichas decisiones, gravísimas algunas, pero también diré que hay que vivirla para saber la situación personal y familiar que dicha enfermedad conlleva.

Llevo unos años recibiendo de Madrid una revista (magnífica por cierto) titulada “ADELA informa”, que edita la Asociación madrileña de ADELA, y cuál no fue mi sorpresa al ver en el interior de sus páginas un cuadro de Honor, en el que figura como Presidenta Honorífica Su Majestad Doña Sofía, Reina de España.

Y entonces me dije: “¡Tate, ésta es la ocasión!. ¿Por qué no mandar dos letras a Doña Sofía, como Presidenta de Honor de cuantos sufrimos esta irreversible enfermedad de ELA, para que con su sonrisa y amabilidad nos alivie y apoye nuestra petición a los Estamentos de Sanidad que tenemos en nuestro país?”

Y DICHO Y HECHO. Como se diría en el argot militar, MISIÓN CUMPLIDA. 

Este es el motivo de mi “atrevimiento” en dirigirme a una Personalidad de tan Alta Alcurnia, para que por fin se muevan un poco más los hilos de tan enrevesada madeja.

A ver si dentro de unos años, las futuras generaciones pasan de estas “raras” enfermedades y miran el horizonte con más optimismo que el presente, gracias a la intervención de la Reina de España.

A un mes exacto de mi carta a La Zarzuela, puedo decir con alegría que recibí su contestación en la que me comunican “...que su Majestad ha remitido al MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO su carta...” etc., etc.

Gracias mil, Majestad, en nombre de cuantos sufrimos esta cruel enfermedad, de nuestras familias y de cuantos nos ayudan a superar este momento cruel de nuestras vidas, y que Dios OS BENDIGA.

Jesús Quintana

NOTA ACLARATORIA : Transcribimos textualmente la correspondencia mantenida entre Jesús Quintana y la Casa Real; en el momento de la publicación de esta Revista, el asunto en cuestión en nuestra Comunidad Autónoma está resuelto.

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Carta abierta

Carta abierta a su Majestad Doña Sofía, Reina de España, y Presidenta de Honor de “ADELA” (Esclerosis Lateral Amiotrófica), de la Asociación de Madrid.

Muy distinguida Señora:

Respetuosamente permítame que me presente: Me llamo JESÚS QUINTANA PEREZ, natural de Bilbao, y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace aproximadamente unos 8 años. 

Ruégole perdone cualquier anomalía o tachadura en este escrito, pues estoy tecleando CON UN SOLO DEDO (yo diría que aporreando) de mi mano izquierda (siempre he sido diestro) debido a mi grave enfermedad, que me va debilitando todos mis músculos, quedando paralizado de pies a cabeza todo mi cuerpo en una silla de ruedas.

Majestad, quién me iba a decir a mí que después de pasar más de 40 años sin el más leve resquicio de enfermedad (se pueden contar con los dedos de mis manos las veces que un servidor ha visitado al médico de cabecera durante dichos años) para, cuando llega la edad de mi jubilación, justo a mis 65 años, he sido sigilosamente atrapado por los tentáculos de esta monstruosa enfermedad, que la Ciencia Médica la tiene catalogada como “rara”, y que sin embargo, según la Historia, ya se la conoce hace más de 150 años.

Hoy en día existen cientos, miles de enfermedades a cual más mortíferas, CANCER, SIDA, CORAZÓN, PESTE, por citar algunas, y éstas tienen medicinas que alivian, y a veces curan las dichas enfermedades. ¿Por qué la nuestra no?. Pues muy sencillo, Majestad, porque el Ministerio de Sanidad las considera MINORITARIAS, y claro, el Presupuesto Anual del Estado español prefiere “cargar” millones y millones en armamento bélico, que “machacar” de una vez por todas a las muchas enfermedades que nos invaden y tantas desgracias y desilusiones ocasionan en la vida familiar.

No soy vidente, ni quiero pecar de agorero, sé que me queda poco tiempo para sacar billete para la estación “Términis”, dicho con el humor más sincero, pero algún día llegará en que no existirán las guerras entre naciones, ya que si el mundo, éste cada vez más explosivo planeta llamado Tierra, no se “entera” de que lenta, muy lentamente, estamos siendo invadidos, no por los “Cuatro Jinetes del Apocalipsis” sino por un gran ejercito de “raras” enfermedades, que no servirán de nada las armas más sofisticadas que todos los Gobiernos del mundo quieran utilizar.

Para más “INRI”, Doña Sofía, ahora nos dicen que tenemos que pagar ciertas medicinas que son necesarias para nuestra curación y hace años todos los jubilados estábamos exentos de su pago.

Por favor, Majestad, en mi modesto entender, creo que se nos debe atender con la debida y respetable consideración de personas, y que Vos, como Reina, como Esposa, como Madre y como Abuela, estoy seguro sabréis comprender.

Todos cuantos estamos “condenados a muerte” con la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tenemos el Honor de contar con Vos como Presidenta Honoraria, sólo pedimos que se nos ayude más, y que nuestras sufridas familias puedan sonreír, por fin, viendo que un Alma Piadosa ha intervenido para que nuestras ilusiones sean una realidad.

Perdonadme, una vez más, las deficiencias encontradas en este escrito, dictado con el corazón, y que con una máquina de escribir antigua, y con las teclas elevadas, muchos milagros no se pueden hacer, y más tratándose de una Personalidad Reina de España, pero que estoy seguro, ¡¡SEGURO!! que la habréis leído con la mejor de Vuestra Sonrisa. Gracias, Majestad, y perdone que le haya “robado” un precioso tiempo de su agenda diaria.

S.S.S.Q.B.S.M.,

Jesús Quintana

En Bilbao, a 15 de abril del 2004,declarado “AÑO SANTO COMPOSTELANO”

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Monólogo con la banquetaJosé Luis Brochado Aguirre 

(A título de prólogo y correspondiendo a las instrucciones que el Dr. Varona nos hizo en el salón de actos de la ONCE cual magnífico perito en materia de esta enfermedad y atendiendo sus sabios consejos, resultados directos sobre los enfermos y nosotros los familiares de ellos, a quienes que también nos toca soportar tan maligna enfermedad, como en mi caso de actual viudedad.

Avalado por sus importantes experiencias comprobadas en mi trato directo con él por la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se ha llevado a mi querida Margarita y la paz que ella nos impartía en nuestra familia unida por la necesidad del trato de todos y que a su falta, tal unidad se ha roto, no por menos me dejo llevar por enredar en mis comentarios de los que en consideración al principio impuesto en este prólogo, también quisiera poder ser útil a mi manera a quienes pasen por estas circunstancias nada halagüeñas. Así que va lo que en este momento se me ocurre de forma más o menos, en recuerdos que jamás olvidaré.

(Esta publicación es un vehículo oportuno para memorizar los amplios consejos y comentarios del Dr. Varona, catecismo para catecúmenos de la E.L.A, enfermos y familiares.)

¡Amorfa banqueta! Feúcho mueble inanimado que fuiste para nosotros instrumento útil antes y recordatorio ahora, testigo del agradecimiento que ARITA en su exquisita fidelidad, supo ingeniárselas para transmitirme con la mirada estando encerrados en el baño en tu uso por higiene. Con nosotros, ella y yo en vida. 

Fuiste asiento de duchas con agradables caricias jabonosas de mis manos lubricadas en cómoda agua cálida atemperada también por amor, no solo por mi afecto activo, sino también por el placer carnal que yo notaba en su agradecida mirada silenciosa por mis caricias táctiles que le prodigaba, sensibilidad corporal que la odiosa enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica no elimina hasta la tétrica muerte desgarradora de felicidades.

Merecía ARITA, además de mis mimos, mi constante respeto por el textualismo vigente interpretado en nuestra educación católica procedente de la Ética tomasina del santo de Aquino quien afirma que “contra el sexto mandamiento no hay parvedad de materia”. 

Es decir: Retazos de la apologética, en inmanencia psicológica del ser insatisfecho, con tendencias contradictorias que no tienen satisfacción en la tierra, y por tanto me afilian al partido de los muchos ateos conversos porque: 

“En esa materia seudo pecaminosa como lo es toda relación carnal de sexo, fuente de la vida humana, no existe pecado venial y todo, incluso la menor expresión, resulta terroríficamente pecado mortal con sus infernales consecuencias en vida terrenal, cuando el pecado resulta virtud, sobre todo ahora que vivimos en sacrilegio continuo”.

Fieles a esta tradición, nuestro entusiasmo se centraba en amor honesto en simple afecto, libre de toda otra consecuencia que mal pensantes, ilustres chichinados, puedan llegar a suponer puesto que en su enterado saber, esta gente, por la imagen de su falso encanto donde para su ególatra mérito figurado, necesitan cotillear de ruinas ajenas; de toda enfermedad aunque sea un simple catarrito, como si

procediera motivado por acto delictivo.

Mis castos oídos aguantaron a un majadero paleto de éstos cuando contesté a su pregunta de qué estaba enferma ARITA. Le dije adolecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su sabiduría de “enterao” me contestó, como si opinara de religión, política o fútbol: -No tiene importancia la Esclerosis Lateral porque no es Esclerosis Múltiple-.

Para liberarnos además de la enfermedad en sí y de estupideces, sentíamos ARITA y yo tremenda necesidad de apego mutuo y en nuestras cabezas, no se asentaban ordenadas las ideas y caminábamos por los atajos más simples del camino de aquella vida. 

¡Feo mueble! Al verte ahora inerte sin ser instrumento de asiento, el análisis incómodo de nuestras vidas sin propósito de enmienda se presenta sin llamarle. Me viene en constante recuerdo al verte ¡Puñetera banqueta! Lo mismo pudieras haber sido útil para provocar cariñosos placeres lindos, o para asiento de vaquero al ordeñar a sus vacas.

Ahora solo sirves para recuerdos y no te echo a la basura por reverencial respeto a tu pasada utilidad de alegrías mundanas para con nuestra ARITA en la triste época de nuestras últimas e íntimas relaciones sentimentales.

Quizá en el valle de Josafat, donde seremos miríadas los humanos esperando juicio final, quizá puedas serme útil en la mínima espera a pesar de los funcionarios celestiales, servidores en los divinos mostradores de las audiencias del magnífico proceso que habrá de organizarse y se presume llegará en corto plazo por los desprecios a la cruel naturaleza y los acuerdos de Kyoto para con los cambios climáticos, proceso que parece no tardará.

En fin; simple vegetal de madera en metafórica utilidad ahora. Dentro del mogollón de recuerdos que me provocas, desordenas mis pretensiones de tener ganas de vivir a pesar del caos de sufrimiento soportado en este globo terráqueo y no sé si será mejor ser etéreo espíritu marciano o un vulgar murciano de carne y hueso. 

La aburrida eternidad nos lo dirá cuando de las cenizas terrenales volvamos. Igual entonces podremos usarte en los placeres celestiales prometidos del estado contemplativo, o no habrá necesidad de tu uso en la perfección celeste de los placeres del Dios que nos ha endiñado un mundo donde aún está sin descubrirse el origen y solución por cura racional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¡AMEN¡

Hasta otra parida pareada en la que os presentaré a KATA, la fiel perra samoyedo que dos meses después del forzado abandono de ARITA, también ella, dejándome en soledad irremediable, se fue con ARITA, tras su fiel y obediente compañía. Dicen que el carácter del perro amigo es similar al de su amo y en este nuestro caso, ese ha sido el talante de nuestra perrona KATA.

¡Graciosa banqueta¡ Me despido de ti agradecido solamente por los recuerdos gratos que me prodigas y te perdono no desguazarte.

¡Hasta otra si la censura me lo permite!

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La logopedia y la ELA

El o la Logopeda es la persona-terapeuta que se encarga de prevenir y trabajar alteraciones de la voz, habla y del lenguaje.

Esto en general, pero si nos referimos a la ELA podemos agrupar el trabajo del Logopeda en torno a tres campos o momentos:

Preventivo:

Una vez hecho el diagnóstico, podemos prever la evolución futura de la enfermedad. Por ello, es aconsejable iniciar la terapia incluso antes de la instauración de los síntomas, con vistas a evitar un deterioro superior a lo deseable. En este momento lo que pretendemos es:

Conservar la movilidad cervical y facial (especialmente la de los órganos que intervienen en el habla y la deglución).Mantener la capacidad respiratoria, ya que la pérdida de la función del aparato respiratorio puede pasar desapercibida en reposo y sólo ponerse de manifiesto cuando se realiza ejercicio físico. Así que si limitamos el ejercicio puede pasar desapercibido durante mucho tiempo hasta que se haya perdido toda la capacidad de reserva.

Rehabilitador:

Cuando ya empiezan a aparecer los síntomas, actuaremos sobre los mismos para evitar una progresión de los déficits superiores a los deseados. Así que haremos:

Ejercicios de movilidad cervical y de praxias bucofonatorías.Ejercicios de respiración, con el fin de aumentar los tiempos respiratorios.Ejercicios de fonación, a través de la emisión de vocales, después sílabas, palabras y frases, siempre controlando la emisión del aire.Ejercicios de articulación mediante actividades de lectura en voz alta con articulación forzada y controlada.

Compensatorio:

Cuando se han agotado todos los tratamiento rehabilitadores y las posibilidades de emisión de voz funcional son escasas o nulas, es preciso buscar métodos alternativos que faciliten la comunicación. Podemos encontrar distintos niveles dependiendo de la afectación que en orden de progresión son los siguientes.

La escritura.

La escritura con adaptaciones. Quedando la opción de utilizar comunicadores u ordenador. Tableros de comunicación señalando a través de un puntero u otros medios cuando hay severos problemas en los miembros superiores.Ordenador con adaptaciones para el pulsador.Tableros a través e movilidad ocular.

Conclusión:

El Logopeda debe buscar, con ayuda del paciente y sus familiares, los métodos más eficaces y sencillos que aseguren la comunicación entre el paciente y su medio, para evitar su aislamiento y asegurar su perfecta atención.

También me gustaría llamar la atención sobre la importancia del tratamiento preventivo ya que así podemos enfrentarnos mejor a situaciones posteriores.

Iratxe Palomino Logopeda

Noticias desde Bizkaia

Hola amigos, soy Mariángeles y quería comentar con vosotros desde nuestra revista, sobre distintos temas además de desearos a todos, enfermos y familiares, un verano tranquilo y sereno, animoso y con la moral muy alta apoyándonos unos en otros y con la mejor disposición por parte de todos. 

Ya sabemos que esto es duro pero no pensemos que lo peor, siempre que consigamos dominar el cuerpo con la fuerza de la mente y la voluntad, estaremos mejor y lograremos ganar de esa fortaleza tan necesaria.

Ya sé por Pedro Palomo que estáis varios con el programa IRISCOM, me alegro y animo a todo el que quiera ver un cambio en su vida a solicitarlo en la Asociación. No os asuste desconocer el manejo del ordenador, Pedro hace que se maneje sin sentir y sin problemas. Si alguien quiere mantener e.mails conmigo, estaré encantada de compartir nuestros adelantos o momentos bajos, que de todo hay. 

Mi dirección para el e.mail o correo electrónico es:  calasada@euskalnet.net 

El motivo del escrito es agradecer a la BBK, la generosidad para con nuestros enfermos que nos va a permitir equiparles con ordenadores para el programa IRISCOM.

Quiero también dar la enhorabuena y FELICITAR a Marisa, nuestra pintora, por la espléndida exposición que hizo en Zalla y en la que estuvimos acompañándole los que pudimos de ADELA: Tenía más de 30 cuadros preciosos. Paisajes Vascos, Flores, tuvo buenas ventas como corresponde a una bonita exposición.

Ya termino, hasta pronto.

 Mª Ángeles Enferma de ELA

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Y también desde Araba

Día de las AsociacionesLa Federación de Asociaciones “Vicente Abreu” de Vitoria-Gasteiz, celebró el día 16 de Mayo, en la Plaza de España de Vitoria, el “DIA DE LAS ASOCIACIONES“. 

Jornada festiva repleta de actos. Una excusa más para darse a conocer delante de los ciudadanos e instituciones.

A esta Federación pertenece ADELA Araba que, tuvo un importante hueco en esta jornada. Un puesto situado en la Plaza daba presencia activa a todos los miembros que trabajan día a día en nuestra Asociación de Vitoria

Los Voluntarios/as de ADELA estuvieron presentes, informando sobre la enfermedad y las actividades que se realizan, a todos los que se acercaban al stand, y se colaboró en los diversos actos programados para este Día.

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¡Agur árbol centenario!!

Fuiste grande, respetado,sencillo y majestuoso,adorado por un pueblo,símbolo de sus gentesy de sus leyes, testigo de sus invasores,que con el hacha alzadate declararon su maldita guerra;dejaron llanto, desolación,destrucción y mucha pena.Fuiste testigo fiel de la sinrazón.Tus grietas sangrando de dolor,tus entrañas gritando con amor,al pueblo de tu corazón.Sois vascos y no se admite rendiciónpor arrogancia del invasor.“Somos vascos y de buen corazón,no sucumbiremos ante el opresor”gritabas en tu interior con gran dolor,fundiendo las lagrimas y el sudor.Y tú siempre protegiendo tu nación,dando cobijo a tu raza al ver tanta desolación.Hoy estás viejo y cansado.Quieres descansar, pues tu labor fue duraprotegiendo a los vascos de tantas injurias.Hoy das el relevo a uno de tus miles de hijos,para irte sin mirar atrás a un rincón,de tu nación a descansar.Fuiste fiel, pero ya no podemos hacer nada.Tu decisión está tomada.Nuestra nostalgia es parte de tu morada.Siempre los vascos contaremosal mundo tus brillantes batallas.Tu casa fue Gernika, tu nación Euskal Herria.Donde haya un vasco, te recordará mientras viva.

Nekane P. Zumeta

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Limpiezas Uni2 saca al mercado un nuevo "Servicio de Asistencia y Mantenimiento Domiciliario"

Ante la creciente demanda de este servicio por parte de sus clientes, la empresa vasca Uni2, ha puesto en funcionamiento un nuevo departamento de “Asistencia y Mantenimiento Domiciliario”, desde donde realizan tanto las tareas propias del hogar: limpieza, camas, planchado... como el cuidado y asistencia de personas mayores o niños y el cuidado y atención de mascotas o animales domésticos, la compra diaria, el periódico, el pan, etc...

Con este nuevo servicio multiasistencia de atención domiciliaria por horas, o por días al mes, los hogares tienen a su alcance la garantía y profesionalidad de limpiezas Uni2.

La Empresa prepara a los operarios para realizar las labores solicitadas, garantizando también el cambio del personal que no sea de su plena satisfacción.

Para más información, llamar al número de teléfono 902 20 22 52

EL CORREO – 11.03.2004

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10 Consejos

Will Hubben, diagnosticado de ELA en 1998

1. Expresa tus emociones, no seas duro contigo2. No te encierres; apóyate en familia y amigos3. Infórmate sobre tu enfermedad4. Haz cuanto puedas por tu salud en general5. Participa en tu tratamiento activamente6. Busca una relación con centro de referencia en ELA7. Haz aquello que siempre has querido8. Encuentra el modo de ayudar a otros9. Mantén la esperanza y el pensamiento positivo10. Ve por delante de los problemas

Este texto lo expuso el Dr. Varona, en su intervención en el Día Mundial.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Fed

eración ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal:· Sillas de ruedas asistidas· Sillas de ruedas eléctricas· Andadores· Muletas: tetrapodal, monopodal· Sillas de ducha

Equipamiento para el baño:· Asiento para ducha. · Peine con mango largo· Orinales masculinos - Orinales femeninos.

Vestido:· Chubasqueros para usuarios de sillas de rueda· Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación:· Platos contorneados.· Cubiertos de mango largo· Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación:· Lightwriter –comunicador.· Avisadores acústicos· Licornio (de cabeza)· Tableros de comunicación: alfabético y silábico· Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros:- Férulas de sujeción de cabeza- Barandilla lateral de cama- Mantas borreguito

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