Zorionak eta Urte Berri on! Las Asociaciones ADELA os desean 

lo mejor para el nuevo 2002y que disfrutéis entre los vuestros de esta Navidad. 

En recuerdo a ConchiMaría Angeles Sada Enferma de ELA

La conocí en la primera reunión que asistí a la Asociación, recuerdo que me causo una fuerte impresión al verla. Sobre su silla entraba en la sala, donde yo me encontraba para asistir a la reunión como afectada, pero debí hacer algún gesto porque alguien me dijo: “es Conchi”. Ese día no me acerque a ella, pero su imagen quedo grabada en mis retinas. En la siguiente reunión me acerque personalmente a conocerla, presentándome como “otra navegante del mismo barco”. Desde ese día me ha gustado mirarle a los ojos, en los cuales se reflejaba su dulzura, y encontrarme con su mirada animosa en todas las reuniones que coincidimos. Su semblante sereno unido a la fuerza y luz de sus ojos, contagiaban ánimo y ganas de seguir luchando. 

Cada artículo escrito en nuestra revista supuso inyecciones de ánimo y ejemplo para hacer con ilusión las cosas más cotidianas. Recuerdo uno, en especial, en el que destacaba las excelencias de la ducha diaria, animando a que pese al esfuerzo que pueda suponer, siga siendo el primer ejercicio de cada mañana. No pude tratar mucho con ella, pero es curioso que sin la existencia de dicha relación, halla dejado en mi un ejemplo de lucha, esfuerzo, voluntad y alegría, que me hará recordarla siempre. 

Conchi, guapa, desde ese privilegiado lugar que te habrán reservado, no dejes de ayudarnos para que podamos descubrir el origen de esta enfermedad que tanto sufrimos y que a ti te ha llevado. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Agur, Conchi 

Se nos ha ido. El pasado 16 de octubre nos dejaba para siempre Conchi López, afectada y miembro activo de la Asociación ADELA de Bizkaia. Hace pocos meses redactaba las últimas líneas que recogía esta revista, de la que era habitual colaboradora. Ella fue una luchadora incansable y transmitió un optimismo desbordante. 

Como nunca hemos querido hacer distinciones entre los miembros de nuestras asociaciones, ella es para nosotros una más. Sin embargo, han sido numerosos los testimonios de afecto que hemos recibido en la revista y que insertamos en estas dos páginas. Agur, Conchi. 

Transcribimos a continuación varios fragmentos del último artículo enviado a esta revista por Conchi. Nos hablaba de cómo combatir el estreñimiento con su habitual lenguaje cercano. 

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Cómo combatir el estreñimiento Conchi LópezEnferma de ELA 

Hola amigos y amigas: La idea de escribir sobre el estreñimiento me ha parecido oportuna, quizá de más interés para los que nos alimentamos por sonda, porque la experiencia que cuento es reciente y yo no bebía suficiente agua ni antes de tener la enfermedad. (...) 

Maite, la que todos conocéis, me dio el remedio del aceite y el agua templada, ella veía tomarlo a su madre y como no es la única que lo conoce, decidí probarlo. Merche, la cuidadora que me levanta, me ducha y me da el desayuno me aconsejo tomar fruta sola, porque es mas eficaz como laxante, la tomo además de merienda o cena. (...) 

Con esto no quiero decir que porque a mi me haya ido bien, a los demás tenga que irles igual, cada cual debe buscar lo que mas le convenga, según sus gustos, prioridades y costumbres. Yo sé que en esto llevo un poco de ventaja sobre los que no tienen sonda, porque no saboreo las comidas ¡no van a ser todo inconvenientes!

Besos. 

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Adiós, nuestra querida Conchi Jesus QuintanaEnfermo de ELA 

El pasado 16 de octubre, en llamada telefónica, recibíamos u nuevo mazazo de los muchos que el destino nos tiene deparados: Conchi López se nos ha ido ante la presencia del Padre. Nos veíamos, por medio de nuestra Asociación de ELA, en reuniones con conferencias y charlas sobre nuestra enfermedad en nuestro Centro de Bilbao, pero donde nuestra sonrisa y nuestro saludo mas fuerte era en las reuniones anuales (21 de junio) que al menos durante cinco años hemos realizado.

Bilbao (2 veces), San Sebastián, Vitoria y Pamplona, han sido, como si dijéramos, los cuatro puntos cardinales de Euskal Herria, ¿te acuerdas, Conchi?, donde, hay que decirlo muy alto, hemos sido recibidos como príncipes, donde nos fueron impartidos temas de gran actualidad, sobre la grave enfermedad de ELA . Todo ello gracias a la asistencia de unos eminentes doctores doctos en la materia, y que supieron tenernos pendientes durante sus grandes intervenciones de palabra y con sabias ilustraciones de video. Después, ante una impecable mesa, saboreamos un menú aclimatado a nuestra situación, todo ello con conversaciones y momentos eufóricos d buen humor, donde empezábamos a conocernos los enfermos, y donde surgía una amistad imperecedera.

Conchi, tengo ante mí, una de “nuestras” revistas, y en las paginas 2-3 y ante unos grandes titulares que

para sí los quisieran muchos de los “principiantes” de las revistas del corazón, aparecemos fotografiados tú, como siempre inesperada sonrisa, y el que esto escribe, en nuestra silla de ruedas. 

Tú, Conchi, nos aconsejabas “Cómo combatir el estreñimiento”, con buenas dosis de alimentos, sobre todo de fruta, temas que estoy seguro, más de uno tendrá en consideración. 

Mi artículo, “Ángeles de la guarda”, era para dedicar unas palabras de agradecimiento a mi esposa, gracias a la cual, todavía puedo decir que vivo, gracias a sus cuidados y atenciones. No sé si te habrá pasado a ti, Conchi, pero desde que sufro de ELA, he encontrado otra clase de personas entre amigos, que hoy los considero amigos de verdad, dispuestos a echarte una mano, bien con visitadas a domicilio o pasearte en tu silla de ruedas por un Bilbao que años ha, era pan comido en su recorrido a pie, y hoy sobre ruedas, empujado por una buena persona, para mí suficiente medicina para sobrellevar la enfermedad. Que Dios les premie tanta bondad. 

Creo que fue en el mes de septiembre, cuando en el bonito pueblo de Gorliz nos saludamos en tres ocasiones en poco más de una hora, tú acompañada de tus maravillosos hijos, siempre atentos y serviciales, y yo ayudado por mi querido sobrino Daniel, y su novia Aritzaga. Qué casualidad. Tres veces para decirnos adiós, como si el Destino nos presagiara nuestro último saludo. 

Conchi, estoy seguro que desde el Más Allá, donde hay resplandor sin bombillas, donde no existen enfermedades, donde todo es paz y bienaventuranzas, te acordaras de tus seres queridos en especial, reservando, siempre con tu eterna sonrisa, un jequecito en tus peticiones al Sumo Hacedor, de que en este podrido y deteriorado mundo, roto en mil pedazos por la avaricia del hombre, que aún quedan personas con un gran corazón y una gran voluntad por crear un nuevo mundo, esto es, un mundo mejor. 

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Una oportunidad Michael Murphy

Se nos ha ido Conchi. De su coraje y buen humor frente a esta cruel enfermedad son testigos todos los que le conocieron. ¡Cuántas veces le tomábamos el pelo por lo frecuente de sus "apariciones" tanto en la forma de artículos como en fotos en la revista. Quisiera, desde esta misma revista, agradecer a toda la gente en ADELA que, con sus ánimos, ayudaron a fortalecer el espíritu de Conchi; a su "ejercito" de amigas y cuidadores que tanto alegraron su vida y contribuyeron a aliviar la tarea de nosotros, su familia. Nuestros agradecimientos estarían, no obstante, gravemente incompletos sin referirnos al neurólogo, Luis Varona. Muchos en ADELA conocemos las virtudes humanas y profesionales de este entrañable médico. Sus cuidados y atenciones ayudaron en gran medida a tranquilizarle a Conchi y a aprovechar al máximo la calidad de lo que le quedaba de vida. 

¡Gracias, Luis, del fondo de nuestros corazones! Pero no nos olvidemos del coraje que tienen todos nuestros afectados de ELA. Su condición les hace héroes y nosotros, sus cuidadores y familiares, debemos apoyarles y mimarles, así aportando nuestro grano de arena en alivio de sus sufrimientos. El tener ELA no convierte a nadie en un santo, pero sí en alguien muy especial - merecedor de ese amor que raras veces tenemos la oportunidad de manifestar a un ser querido. Aprovechemos la oportunidad. Olvidémonos de viejos rencores familiares; de quién cuida más y quién menos. La vida es corta - no da para tanto. Arrimemos el hombro para que nuestro ser querido sufra lo menos posible y saldremos ganando. Nuestras vidas serán enriquecidas. Me despido con un abrazo para todos nuestros afectados y sus familias y con un recuerdo especial para aquellos que, como nosotros, se enfrentan a sus primeras fiestas navideñas sin la presencia física de esa persona especial.

 Agur, Zorionak eta Urte Berri On.

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La silla de ruedas (y II)Goya GamazoTerapeuta ocupacional. Hospital Donostia   

Finalizamos hoy la serie de dos capítulos dedicados a este instrumento tan eficaz en la ELA. En esta segunda parte se aborda la silla motorizada y los obstáculos que hay que sortear a la hora de transitar con ella. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El pasado mes de septiembre la terapeuta ocupacional nos acercó a la estructura y el correcto uso de este eficaz instrumento en la ELA. En primer lugar, repasando cada una de las partes de la silla, con sus múltiples variantes y para un mejor aprovechamiento de las mismas: El asiento, el reposa-brazos, el reposa-pies y las ruedas fueron detalladamente explicadas y sus funciones bien explicadas. 

Hoy vamos a intentar acercarnos al amplio mundo de las sillas motorizadas, sus ventajas e inconvenientes, y a continuación vamos a aprender a sortear las distintas dificultades que nos podemos

encontrar por la calle. 

 

 

 

 

 

 

Sillas eléctricas

Este tipo de silla esta indicado para personas con dificultad en las actividades diaria en una silla convencional, que falta de energía para autopropulsar la convencionales, por falta de fuerza u otra dificultas en miembros superiores (brazos) como movimientos anormales, amputaciones, para personas con necesidad de desplazarse independientemente. 

Variedad de sillas eléctricas: 

1. De tracción motriz con correa de transmisión 

2. Con sistema directo de base modular motorizado 

3. Con sistema de base modular motorizado plegable y portátil 

4. Unidades de propulsión adosables a una silla de ruedas convencional 

5. Triciclos y tetraciclos motorizados (son pequeños vehículos) 

Estas sillas están contraindicadas en personas con: 

1. Déficit graves de visión 

2. Déficit cognitivos por: Alteración de la conciencia, sustancias tóxicas, enfermedades mentales 

También hay unos criterios de prescripción que son importantes, por lo que hay que tenerlos en cuenta al decidir la utilización de una silla eléctrica. 

Barreras arquitectónicas 

Este es un tema, que aunque lo voy a comentar, tienen que tener en cuenta que cuando se necesita algo así, hay que acudir a los servicios sociales de la zona ya que hay importantes ayudas de los mismos, y además son ellos los que nos van a decir cual de ello de adapta mejor al espacio y a las necesidades. Al igual de la información de los pasos que tenemos que dar para su instalación, lo cual a veces el largo y pesado pero que es necesario realizarlo por lo que hay que tener paciencia y tranquilidad. 

1. Escala-móvil- permite salvar las escaleras a personas en sillas de ruedas. 

2. Plataforma sube-escaleras. Permite salvar las escaleras en un tramo oblicuo máximo de unos 12 metros. Colocándose en una simple plataforma continua (pasamanos por ejemplo) de la escalera, lo único que hay que hacer es colocarse encima de la plataforma, bajar una barra protectora y apretar un botón. Puede ser para utilizarla con silla de ruedas o sin silla de ruedas. 

3. Plataforma elevadora vertical para silla de ruedas. Permite salvar escaleras en vertical. Esta plataforma puede estar fija o móvil un ejemplo de móvil es la de RENFE. 

4. Rampas mecánicas. Admiten pendientes hasta de un 10% con una anchura no inferior a un metro 

Los más comunes y que nos encontramos con ellos en lugares públicos son los "sube escaleras y la plataforma vertical". Estos son interesantes en portales de comunidad donde el acceso al ascensor común no se encuentra al mismo nivel que la puerta de entrada. Y sin duda en las viviendas individuales que constan de más de una planta. 

La escala-móvil es interesante cuando no hay espacio para colocar las otras dos opciones, y aunque cumple una buena función personalmente no la considera tan interesante. 

 

 

 

 

 

 

Rampas es la alternativa ante unas escaleras para personas en silla de rueda. Estas pueden ser fijas, en caso de tener más de 10 metros no debe exceder la pendiente del 6%, e inferior a 3 metros la pendiente máxima sería de 12%. En pendiente trasversal no ha de superar el 1,5% al 2%. Tiene que tener barandillas laterales con para manos prensibles que debe sobrepasar en 30 cm. los puntos de entrada y salida de la rampa. La altura de la barandilla de 90 cm. dotada de doble pasamano, el inferior de 70 cm. Bordillo lateral de 10 cm. de resalto mínimo.

Si es larga debe disponer de descansillos intermedios de reposo cada 10 metros con una dimensión mínima de 1,5 metros y unos 0,90 metros de ancho. Suelo antideslizante. Si termina en puerta con una longitud mínima de 1,20 metros más el barrido de la puerta. 

Móviles o temporales.- Se utilizan cuando falte espacio o no es conveniente una fija. Debe cumplir todos los requisitos de seguridad estabilidad y poco peso. Y puede ser en accesos pequeños, ejemplo se emplean en algunas ambulancias. 

Bibliografía 

- Revista de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física 

- Aides à la mobilité et commandes facilitant l’accès. 

- Sedestación en usuarios de silla de ruedas. Curso de Sedestación 

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ADELA EH presente en unas jornadas sobre ELA en Valencia Esther PérezPsicóloga 

Los pasados 18 y 19 de octubre se celebraron en la capital del Turia las II Jornadas sobre Atención Integral a Familias afectadas por ELA. ADELA EH estuvo presente por medio de la psicóloga Esther Pérez. 

Como muchos de vosotros ya sabéis, los días 18 y 19 de octubre tuvo lugar en Valencia la celebración de las II Jornadas Nacionales sobre Atención Integral a Familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizadas por nuestra hermana ADELA – CV 

A lo largo de estos dos días, numerosos profesionales de diversas disciplinas (neurología, rehabilitación, psicología, ortopedia, etc.) narraron sus experiencias y expusieron los últimos avances en sus respectivos campos de trabajo, para que los asistentes pudiéramos conocer qué pueden hacer estos profesionales por las familias afectadas por la ELA. Pero también los afectados y las familias tuvieron ocasión de dar a conocer su situación, contar sus experiencias y expresar sus necesidades y demandas . 

De esta manera, además de proporcionar un valioso intercambio de información para aprender unos de otros cómo manejar y vivir con la ELA, se consiguió realizar un balance de la situación actual de la atención que reciben las familias afectadas por la ELA. Se pudieron sacar conclusiones acerca de qué se está haciendo bien, lo que puede mejorarse, y lo que aún resta por conseguir. 

Todos tenéis a vuestra disposición en la asociación de vuestra provincia un escrito que recoge las diversas ponencias que se realizaron, para que podáis consultar los temas que más os interesen (nutrición, comunicación... ), y por esta razón no voy a extenderme más en ello; os animo a que paséis por los locales de vuestras asociaciones, porque seguro que encontraréis interesantes informaciones y consejos que os resultarán de mucha utilidad. 

Lo que me interesa destacar, como profesional de la psicología y asistente a dichas jornadas, es el clima de participación que se vivió allí. Esto permitió no sólo que nos conociéramos un poco y que se viviera un ambiente distendido y de confianza para pasar un buen rato, sino también que, como ya he dicho, pudiéramos aprender unos de otros (tanto audiencia como oradores). Las familias pudieron conocer cómo trabajan los diversos profesionales, lo que pueden hacer por ellas, y cómo viven con la ELA otras familias. Por otro lado, los profesionales pudieron contrastar su trabajo con el de otros homónimos, y conocer qué necesitan de ellos las familias (este conocimiento es fundamental para que puedan ayudar a las familias y serles de utilidad). 

Y me parece muy positivo que esta participación se extienda lo máximo posible en todos los aspectos de nuestra vida. Es por ello que estoy muy contenta de comprobar cómo cada vez más los afectados y las familias se acercan a los profesionales y a las asociaciones, haciéndonos llegar sus demandas, felicitaciones, sugerencias, necesidades; es decir, orientándonos sobre cómo ayudarles. 

Otra de las cosas que me hizo regresar con un poco más de entusiasmo en el equipaje fue comprobar que cada vez más profesionales conocen la ELA y se comprometen con nuestra causa, y que se están dedicando muchos esfuerzos a la investigación, que poco a poco va dando sus frutos. Me alegra enormemente saber que poco a poco vamos avanzando; queda mucho por hacer, pero no nos detenemos, lo que siempre supone un paso adelante. 

De la misma manera que cada vez más profesionales se comprometen con la ELA, también las asociaciones van creciendo, gracias a la dedicación de numerosos voluntarios, afectados, familiares y profesionales. Y este crecimiento permite que cada vez se puedan prestar más servicios a las familias (y con mayor acierto), y que se puedan celebrar acontecimientos como éste, que ayuden a divulgar la ELA y hacer balance de la situación (que siempre es positivo para seguir trabajando en la línea adecuada). 

Es por todo esto que estoy contenta con la manera en que marchan las cosas, y espero que vosotros también lo estéis. Y si no es así, por la razón que sea, os animo a que intentéis cambiar lo que no os gusta, a que os acerquéis a vuestra asociación y tratemos de averiguar qué podemos hacer por vosotros y viceversa. 

Sin más, espero haber compartido con todos vosotros la ilusión y el entusiasmo por seguir trabajando, y os deseo unas felices Navidades y un Año Nuevo cargado de nuevos y favorables acontecimientos. 

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Expresar el amorJosé Mari Arrazola Presidente de ADELA EH  

Se acercan, una vez más, estas fiestas en las que el valor de la familia, del afecto y cariño gana muchos enteros. Puede ser un momento de recogida de energías, de captura de esperanzas entre los más cercanos. 

En estas fechas, los grupos de autoayuda de nuestras asociaciones se reúnen para compartir las vivencias del año y celebrar un acto lúdico.

La Navidad es muy importante para personas que, como nosotros, vivimos una dura enfermedad.  En esta época del año, la afectividad de la mayoría de la gente de la mayoría de la gente se despierta. Todo el mundo pide más y ofrece más en Navidad. 

En este sentido una familia con ELA vive todo el año como en Navidad. Vivimos con la afectividad a flor de piel; hacemos prácticas de amor cada día. 

En Navidad, sin embargo, debemos aprovechar la oportunidad de expresar nuestro amor con más intensidad y con más frecuencia. Incluso si somos un poco vergonzosos, podemos excusarnos en el espíritu navideño para esos “excesos de afecto” 

No podemos perder la oportunidad de vivir momentos que, para la mayoría de los mortales son vulgares y que para nosotros pueden ser maravillosos. Tenemos la oportunidad de cosechar vivencias y recuerdos de amor que nunca se olvidan. Es el propio egoísmo el que nos debe de empujar a hacerlo. 

Por otra parte proporcionaremos al enfermo la oportunidad de ternura inmensa como agradecimiento por el agobio que nos ha podido dar durante el año. Prueba a sacarle un partido inmenso a estas fiestas. Para nosotros, todo el año es como la Navidad... pero en estas fechas mucho más. 

"Tenemos la oportunidad de cosechar vivencias y recuerdos de amor que nunca se olvidan" 

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Consejos Cuidar al cuidador 

Hay detalles en la forma de afrontar una enfermedad y su tratamiento que a veces pueden escaparse, en la vorágine diaria y en el trabajo de atención al enfermo, que requiere de todas las energías necesarias para que sea bueno y cercano. 

Es por ello, que no debemos de dejar pasar las pequeñas cosas, que en bloque suponen grandes obstáculos y handicaps que se arrastran y que si no se detienen a tiempo pueden llevarnos a problemáticas más agudas, que vengan a sumarse a la situación de la enfermedad. 

El cuidador principal del paciente de ELA en el entorno familiar también sufre mucho la situación porque está muy próximo a todos los aspectos negativos de la enfermedad y puede llegar a enfermar. 

Ante esta situación es necesario que en todas las familias se reflexione en que todos sus miembros intenten que las tareas, el afecto e interés en los cuidados del paciente sean repartidas para que la carga no sólo sea soportada por un solo miembro de la familia y realmente haya varios cuidadores que formen equipo en ayudar, convivir y dar la mejor calidad de vida al afectado de ELA. 

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Ayudas técnicas disponibles 

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. 

Ayudas para movilidad personal:

- 1 juego de muletas de codo - 2 sillas de ruedas - 1 silla eléctrica pequeña - 1 silla eléctrica normal - 1 bastón - 1 barandilla lateral de cama - Accesorios para sillas de ruedas: 3 cuñas para silla - 1 tabla de transferencia - 1 oruga para traslado de silla. - 1 plato giratorio 

Equipamiento para el baño:

- 1 barra de baño de 65 cm. 

- Soporte para bañera antimoho - Asiento pared (de ducha) - 1 alza de baño con brazos 

Férulas de exposición

- Férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca 

Ayudas para continencia 

- 5 cuñas para mujer - 5 cuñas para hombre 

Respiración 

- 1 espirómetro - 3 aspiradores de flemas 

Collarines de exposición 

- 3 collarines blandos - 4 collarines semi-rígidos - 1 collarín rígido 

Varios 

-1 mesa para silla. - 1 bandeja transparente - 1 taza de loza anatómica - 2 platos contorneados - 1 par zapatos señora suaves de casa nº 38 - 1 juego de cubierto de mango anatómico - 1 cinturón de velcro - 1 timbre avisador - Varias jeringas de alimentación - Cucharas de mango anatómico - 2 cojines antiescaras - 1 Abrocha-botones 

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