II Jornadas Cuidados Paliativos La Ribera

INSTRUMENTO NECPAL

Amparo Melchor PenellaMFiC. CS Trinitat

G O ME Z-B AT I ST E X , MART I NE Z- MUNO Z M , B L AY C , AMB L AS J , V I L A L , CO STA X , E SPAULE LL A J , E SP I NO S A J , F I G UE R O L A M . PR OY E CT O NE CPAL CCO MS- I CO ©: I NST R UME NT O PARA L A I DE NT I F I CAC I O N DE PE R SO NAS E N S I T UAC I O N DE E NFE R ME DAD CR O N I CA AVANZADA Y NE CE S I DADE S DE AT E NC I O N PAL I AT I VA E N SE RV I C I O S DE S ALUD Y SO C I AL . CE NT R O CO L ABO RADO R DE L A O MS PARA PR O G RAMAS PUB L I CO S DE CU I DADO S PAL I AT I VO S . I NST I T UT CATAL A D ’O NCO LO G I A . ACCE S I B LE E N : HTT P : / / WWW. I CO NCO LO G I A .NE T

• INSTRUMENTO PARA LA IDENTIFICACION DE PERSONAS EN SITUACION DE ENFERMEDAD AVANZADA – TERMINAL Y NECESIDAD DE ATENCION PALIATIVA EN SERVICIOS DE SALUD Y SOCIALES

• Es una ESTRATEGIA de IDENTIFICACION

• PACIENTES CON NECESIDADES PALIATIVAS

• La identificación NO CONTRAINDICA NI LIMITA medidas de tratamiento específico de la enfermedad

¿ PA RA Q U E N O S I RV E ?

• Para determinar el pronóstico ni la supervivencia

• Para contraindicar, necesariamente, la adopción de medidas de control de la enfermedad ni el tratamiento de procesos intercurrentes.

• Para definir el criterio de intervención de equipos especificos de cuidados paliativos, intervencion que, en todo caso, vendra determinada por la complejidad del caso y de la intervencion propuesta

• Para rechazar medidas terapeuticas curativas proporcionadas que puedan mejorar la calidad de vida

¿A QUIEN HAY QUE ADMINISTRAR EL INSTRUMENTO NECPAL CCOMS- ICO©?A P E R SON A S CON E N FE R ME DA DE S CR ON I CA S E VOLUT I VA S AVA N ZA DA S

• Paciente oncologico

• Paciente con enfermedad pulmonar cronica

• Paciente con enfermedad cardiaca cronica

• Paciente con enfermedad neurologica cronica (incluyendo AVC, ELA, EM, Parkinson, enfermedad de motoneurona) especialmente afectado por la enfermedad

• Paciente con enfermedad hepatica cronica grave

• Paciente con enfermedad renal cronica grave

E N F E R M E DA D E S C R O N I C A S E VO LU T I VA S AVA N Z A DA S

• Paciente con demencia.

• Paciente geriatrico que, a pesar de no padecer ninguna de las enfermedades antes citadas, esta en situacion de fragilidad particularmente avanzada.

• Paciente que, a pesar de no ser geriatrico ni sufrir ninguna de las enfermedades antes citadas, padece alguna otra enfermedad cronica, particularmente grave y avanzada.

• Paciente, que sin estar incluido en los grupos anteriores, ultimamente ha precisado ser ingresado o atendido domiciliariamente con mas intensidad de la esperable.

¿ Q U E S O N LO S 6 PA S O S PA RA U N A AT E N C I O N PA L I AT I VA ?

• 1. Identificar Necesidades Multidimensionales

• 2. Practicar un Modelo de Atención impecable

• 3. Elaborar un Plan Terapeutico Multidimensional y Sistematico (Cuadro de Cuidados)

• 4. Identificar valores y preferencias del enfermo: Etica Clinica y Planificacion de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning)

• 5. Involucrar a la familia y al cuidador principal

• 6. Realizar gestión de caso, seguimiento, atenciones continuada y urgente, coordinacion y acciones integradas de servicios.

• ¿Que se considera una identificación positiva?

• Cualquier paciente con :

• - Pregunta Sorpresa (pregunta 1) con respuesta NEGATIVA, y

• - Al menos otra pregunta (2, 3 o 4) con respuesta POSITIVA, de acuerdo con los criterios establecidos

I N S T R U M E N T O N E C PA L

• 1. LA PREGUNTA SORPRESA – una pregunta intuitiva que integra comorbilidad, aspectos sociales y otros factores

• 2. ELECCION / DEMANDA O NECESIDAD

• 3. INDICADORES CLINICOS GENERALES DE SEVERIDAD Y PROGRESION

• 4. INDICADORES CLINICOS ESPECIFICOS DE SEVERIDAD Y PROGRESION POR PATOLOGIAS – criterios objetivos de mal pronostico para las patologias seleccionadas.

– L A P R E G U N TA S O R P R E S A

¿Le sorprendería que este paciente muriese en los

próximos 12 meses?

NECESIDAD

ELECCION DEMANDA¿El paciente/cuidador con enfermedad avanzada han

solicitado, explícita o implícitamente, la realización de

tratamientos paliativos / de confort de forma exclusiva,

limitación del esfuerzo terapeutico o rechazan

tratamientos específicos o con finalidad curativa?.

¿Consideras que este paciente requiere

actualmente medidas paliativas o tratamientos

paliativos?

INDICADORES CL IN ICOS DE SEVERIDAD Y PROGRESI ON

E XPLO RE L A PRE S E NC IA D E C U A LQ U IE R D E LO S S IG U IE NTE S C R IT E R IO S D E S E V E R IDAD Y FRAG IL IDAD E XT RE M A

MARCADORES NUTRIC IONALE

S• Severidad: albumina serica

< 2.5 g/dl, no relacionada con descompensacion aguda

• Progresion: perdida de peso > 10%

• Impresión clínica de deterioro nutricional o ponderal sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente

cualquiera en los ultimos 6 meses

MARCADORES FUNCIONALES

• Severidad: dependencia funcional grave establecida (Barthel < 25, ECOG > 2 o Karnofsky < 50%)

• Progresion: perdida de 2 o mas ABVD a pesar de intervencion terapeutica adecuada

• Impresión clínica de deterioro funcional sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente

cualquiera en los ultimos 6 meses

MARCADORES DE SEVERIDAD Y FRAGIL IDAD

EXTREMA

• Ulceras por decubito persistentes (estadio III – IV)

• Infecciones con repercusión sistemica de repeticion (> 1)

• Síndrome confusional agudo

• Disfagia persistente

• Caídas (> 2)

Al menos dos de los siguientes en cualquiera en los ultimos 6 meses

DISTRESS EMOCIONA

L• Síntomas

psicológicos sostenidos, intensos/severos, progresivos y no relacionados con proceso intercurrente agudo

USO DE RECURSOS

• 2 ó mas ingresos urgentes (no programados) en centros hospitalarios o sociosanitarios por enfermedad cronica en el ultimo ano

• Necesidad de cuidados complejos / intensos continuados, bien sea en una institucion o en domicilio

• cualquiera de los siguientes

COMORBIL IDAD: ≥ 2

PATOLOGIAS CONCOMITAN-

TES

INDICADORES CL IN ICOS ESPECIF ICOS DE SEVERIDAD Y PROGRESION POR PATOLOGIAS

ENFERMEDAD

ONCOLOGICA• Diagnostico confirmado de cancer

metastasico (estadio IV) y en algunos casos –como en las neoplasias de pulmon, pancreas, gastrica y esofagica- tambien en estadio III, que presenten: escasa respuesta o contraindicación de tratamiento específico, brote evolutivo en transcurso de tratamiento o afectacion metastasica de organos vitales (SNC, higado, pulmonar masiva, etc.)

• Deterioro funcional significativo (Palliative Performance Status (PPS) < 50%)

• Síntomas persistentes mal controlados o refractarios, a pesar de optimizar tratamiento especifico

Solo se requiere un criterio

ENFERMEDAD PULMONAR

• Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones

• Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de tratamiento optimo bien tolerado

• Si disponemos de pruebas funcionales respiratorias, criterios de obstruccion severa: FEV1 < 30% o criterios de deficit restrictivo severo: CV forzada < 40% / DLCO < 40%

• Si gasometria arterial basal, cumplimiento de criterios de oxigenoterapia domiciliaria o estar actualmente realizando este tratamiento en casa

• Insuficiencia cardíaca sintomatica asociada

• Ingresos hospitalarios recurrentes (> 3 ingresos en 12 meses por exacerbaciones de EPOC)

dos o mas criterios

ENFERMEDAD CARDIACA CRONICA

• Insuficiencia cardíaca NYHA estadio III ó IV, enfermedad valvular severa o enfermedad coronaria extensa no revascularizable. Disnea o angina de reposo o a minimos esfuerzos

• Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de tratamiento optimo bien tolerado

• En caso de disponer de ecocardiografía: fraccion de eyeccion severamente deprimida (< 30%) o HTAP severa (PAPs > 60 mmHg) Insuficiencia renal asociada (FG < 30 l/min)

• Ingresos hospitalarios con sintomas de insuficiencia cardiaca /cardiopatia isquemica, recurrentes (> 3 ultimo ano)

dos o mas criterios

ENFERMEDAD NEUROLOGICA CRONICA :AVC

• Durante la fase aguda y subaguda (< 3 meses post-AVC): estado vegetativo persistente o de mínima consciencia > 3 días

• Durante la fase crónica (> 3 meses post-AVC): complicaciones medicas repetidas (neumonía por aspiración, a pesar de medidas antidisfagia), infección urinaria de vías altas (pielonefritis) de repetición (>1), fiebre recurrente a pesar de antibioticos (fiebre persistente post > 1 semana de ATB), ulceras per decubito estadio 3-4 refractarias o demencia con criterios de severidad post-AVC.

solo un criterio

ENFERMEDADES NEUROLOGICAS CRONICAS (2 ) : ELA Y ENFERMEDADES DE

MOTONEURONA ,ESCLEROSIS MULT IPLE Y

PARKINSON• Deterioro progresivo de la función

física y / o cognitiva, a pesar de tratamiento optimo

• Síntomas complejos y difíciles de controlar

• Problemas en el habla / aumento de dificultad para comunicarse

• Disfagia progresiva

• Neumonía por aspiración recurrente, disnea o insuficiencia respiratoria

dos o mas de los siguientes

ENFERMEDAD HEPÁTICA CRONICA

GRAVE

• Cirrosis avanzada: estadio Child C (en ausencia de complicaciones o habiendolas tratado y optimizado el tratamiento), puntuacion de MELD-Na > 30 o con una o mas de las siguientes complicaciones medicas: ascitis refractaria, sindrome hepato-renal o hemorragia digestiva alta por hipertension portal persistente con fracaso al tratamiento farmacologico y endoscopico y no candidato a TIPS, en pacientes no candidatos a trasplante

• Carcinoma hepatocelular: presente, en estadio C o D (BCLC)

solo un criterio

Transjugular intrahepatic portosystemic shunt

ENFERMEDAD CRONICA

RENAL GRAVE

• Insuficiencia renal grave (FG < 15) en pacientes no candidatos a tratamiento sustitutivo y / o trasplante

Un criterio

DEMENCIA

• Criterios de severidad : incapacidad para vestirse, lavarse o comer sin asistencia (GDS/FAST 6c), aparicion de incontinencia doble (GDS/FAST 6d-e) o incapacidad de hablar o comunicarse con sentido -6 o menos palabras inteligibles- (GDS/FAST 7)

• Criterios de progresión: perdida de 2 o mas ABVD (actividades basicas de la vida diaria ) en los ultimos 6 meses, a pesar de intervencion terapeutica adecuada (no valorable en situacion hiperaguda por proceso intercurrente) o aparicion de dificultad para tragar, o negativa a comer, en pacientes que no recibiran nutricion enteral o parenteral

• Criterio de uso de recursos: multiples ingresos (> 3 en 12 meses, por procesos intercurrentes -neumonia aspirativa, pielonefritis, septicemia, etc.- que condicionen deterioro funcional y/o cognitivo)

dos o mas criterios

Tengo la intención de vivir para siempre, o morir en el intento.

ESCALA DE DETERIORO GLOBAL (GDS-FAST)Caracteristicas FAST

GDS 1. Ausencia de deficit cognitivoNormal MEC: 30-35

Ausencia de deficit funcionales objetivos o subjetivos.No hay deterioro cognitivo subjetivo ni objetivo

GDS 2. Deficit cognitivo muy leveNormal para su edad. Olvido MEC: 25-30Deficit funcional subjetivoQuejas de perdida de memoria en ubicacion de objetos, nombres de personas, citas, etc.No se objetiva deficit en el examen clinico ni en su medio laboral o situaciones sociales.Hay pleno conocimiento y valoracion de la sintomatologia.

GDS 3. Deficit cognitivo leveDeterioro limite. MEC: 20-27

Deficit en tareas ocupacionales y sociales complejas y que generalmente lo observan familiares y amigosPrimeros defectos claros. Manifestacion en una o mas de estas areas:

• Haberse perdido en un lugar no familiar• Evidencia de rendimiento laboral pobre

• Dificultad para recordar palabras y nombres• tras la lectura retiene escaso material

• olvida la ubicacion, pierde o coloca erroneamente objetos de valor• escasa capacidad para recordar a personas nuevas que ha conocido

El deficit de concentracion es evidente para el clinico en una entrevista exhaustiva.La negacion como mecanismo de defensa ,o el desconocimiento de los defectos, empieza a manifestarse.

Los sintomas se acompanan de ansiedad leve moderadaGDS 4. Deficit cognitivo moderadoEnfermedad de Alzheimer leve MEC: 16-23Deficits observables en tareas complejas como el control de los aspectos economicos personales o planificacion de comidas cuando hay invitadosDefectos manifiestos en:• olvido de hechos cotidianos o recientes• deficit en el recuerdo de su historia personal• dificultad de concentracion evidente en operaciones de resta de 7 en 7.• incapacidad para planificar viajes, finanzas o actividades complejas Frecuentemente no hay defectos en:• orientacion en tiempo y persona• reconocimiento de caras y personas familiares• capacidad de viajar a lugares conocidos Labilidad afectivaMecanismo de negacion domina el cuadro

GDS 5. Deficit cognitivo moderadamen- te graveEnfermedad de Alzheimer moderada MEC: 10-19Decremento de la habilidad en escoger la ropa adecuada en cada estacion del ano o segun las ocasionesNecesita asistencia en determinadas tareas, no en el aseo ni en la comida, pero si para elegir su ropaEs incapaz de recordar aspectos importantes de su vida cotidiana (direccion, telefono, nombres de familiares)Es frecuente cierta desorientacion en tiempo o en lugarDificultad para contar en orden inverso desde 40 de 4 en 4, o desde 20 de 2 en 2Sabe su nombre y generalmente el de su esposa e hijos

GDS 6. Deficit cognitivo graveEnfermedad de Alzheimer moderada- mente grave MEC: 0-12

Decremento en la habilidad para vestirse, banarse y lavarse; especificamente, pueden identificarse 5 subestadios siguientes:a) disminucion de la habilidad de vestirse solo

b) disminucion de la habilidad para banarse soloc) disminucion de la habilidad para lavarse y arreglarse solo

d) disminucion de la continencia urinaria e)disminucion de la continencia fecalOlvida a veces el nombre de su esposa de quien depende para vivir Retiene algunos datos del pasado

Desorientacion temporo espacialDificultad para contar de 10 en 10 en orden inverso o directo Puede necesitar asistencia para actividades de la vida diaria

Puede presentar incontinenciaRecuerda su nombre y diferencia los familiares de los desconocidos

Ritmo diurno frecuentemente alteradoPresenta cambios de la personalidad y la afectividad (delirio, sintomas obsesivos, ansiedad, agitacion o agresividad y abulia cognoscitiva)

GDS 7. Deficit cognitivo muy graveEnfermedad de Alzheimer grave. MEC: 0Perdida del habla y la capacidad motora Se especifican 6 subestadios:a) capacidad de habla limitada aproximadamente a 6 palabrasb) capacidad de habla limitada a una unica palabrac) perdida de la capacidad para caminar solo sin ayudad) perdida de la capacidad para sentarse y levantarse sin ayudae) perdida de la capacidad para sonreirf) perdida de la capacidad para mantener la cabeza erguidaPerdida progresiva de todas las capacidades verbales Incontinencia urinariaNecesidad de asistencia a la higiene personal y alimentacion Perdida de funciones psicomotoras como la deambulacion Con frecuencia se observan signos neurologicos