historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con tea en castilla y león

78SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96

historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro...

■■■

historia y situación actual delmovimiento asociativo para laspersonas con trastornos del espec-tro autista en castilla y león

[History and Current Situation of the Associated Movement for People withAutism Spectrum Disorders in Castilla y León]

Mª Ángeles Martínez Martín1, José Luis Cuesta Gómez2, Nathalie Esteban Heras3, Fernando Lezcano Barbero4, Raquel Casado

Muñoz4, Javier Arnáiz Sancho5, Laura Pérez de la Varga6

1Universidad de Burgos , 2Universidad de Burgos y Servicios para Adultos deAutismo Burgos, 3Federación Autismo Castilla y León , 4Universidad de Burgos,5Centro Específico para alumnos con autismo “El Alba”, 6Federación Autismo

Castilla y León

Este artículo analiza la historia del movimiento asociativo para las perso-nas con trastornos del espectro autista (TEA) en Castilla y León, un traba-jo que es resultado del proyecto de investigación “Análisis de las necesi-dades de las personas con TEA y sus familias en Castilla y León”, que hasido promovido y desarrollado por el grupo de investigación RED-DIS(Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos), encolaboración con la Federación Autismo Castilla y León, en el marco de losproyecto I+D+I, financiado por la Consejería de Educación de la Junta de

Castilla y León.

El inicio del movimiento asociativo se remonta a la década de los 70, actualmen-te está presente en 8 provincias de la comunidad, y ha sido promovido en todoslos casos por grupos de familias que buscan una atención integral y específicaque responda a las necesidades de las personas con TEA y garantice calidad devida. La creación de recursos y servicios responde a la evolución de las necesida-des y al incremento de usuarios en las Organizaciones, configurándose como laprincipal alternativa de atención para este colectivo. Paralelamente se ha desa-rrollado un trabajo de sensibilización e implicación de sectores clave: serviciossociales, sanidad, educación…

Palabras Clave: Trastornos del Espectro Autista, Movimiento asociativo,Discapacidad, Recursos, Asociación de padres.

resu

men

siglo cero 236 13/12/10 19:04 Página 78

Este trabajo constituye uno de losresultados del proyecto de investigación“Análisis de las necesidades de las perso-nas con TEA y sus familias en Castilla yLeón”, que ha sido promovido y desarro-llado por el grupo de investigación RED-DIS (Facultad de Humanidades yEducación de la Universidad de Burgos),en colaboración con la FederaciónAutismo Castilla y León, en el marco delos proyectos I+D+I, financiado por laConsejería de Educación de la Junta deCastilla y León.

introducción ■ ■ ■

El presente estudio tiene como objeti-vos conocer la situación de las personascon autismo en Castilla y León, y la evo-lución de la misma a lo largo de los años,

-gracias, entre otras variables, al impor-tante trabajo del movimiento asociativo-;detectar posibles necesidades en losámbitos educativo, social, sanitario…, yfacilitar la planificación y desarrollo delas políticas y recursos que se precisanpara asegurar una vida de calidad paralas personas con TEA y sus familias enesta Comunidad.

En su realización han participadotodas las Asociaciones de Autismo deCastilla y León, a través de la FederaciónAutismo Castilla y León. Los instrumentosutilizados han sido entrevistas y encues-tas que se han aplicado a 130padres/madres de personas con TEA, aprofesionales de sectores clave de todaslas provincias de la Comunidad y a unaserie de informadores-clave del movi-miento asociativo (Cuadro 1).

79SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96

Mª Ángeles Martínez Martín, José Luis Cuesta Gómez, Nathalie Esteban Heras...

This article goes through the history of the associative movement of peo-ple with autism spectrum disorders (ASD) in Castilla y León, this research isthe result of a previous work called “Analysis of the needs for people withASD and their families in Castilla y León” which has been promoted anddeveloped by the research team RED-DIS (Faculty of Humanities andEducation of The University of Burgos) in partnership with FederaciónAutismo Castilla y León. The whole project has been embraced within theframework of the I+D+I project financed by the Regional Department of

Education.

The beginning of the associative movement goes back to the 1970s. This is cur-rently present now in 8 provinces in Castilla y León and has been promoted byfamily groups seeking comprehensive services according to the specifics needs ofpeople with ASD, giving the attention required for a better way of living. Theestablishment of this services in the response of the evolving needs and theincreasing number of users within these organizations, it also has been the mainand unique alternative for this group in order to solve their problems. In thesame line, actions have been taken into account to raise the awareness andinvolvement of key sectors such as social services & public health, educational ser-vices…

Key Words: A autism Spectrum Disorders , Stakeholders, Disability, Support andservices, Parents Association’s.

sum

ma

ry


80SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96


Cu

ad

ro 1

. D

iseñ

o d

e l

a i

nvest

igaci

ón

His

tori

a d

el

mo

vim

ien

to a

soci

ati

vo

para

las

pers

on

as

con

tra

sto

rno

s d

el

esp

ect

ro a

uti

sta e

n C

ast

illa

y L

eó

n


A raíz de la información obtenida, através de las entrevistas a informadores-clave y de cuestionarios aplicados a pro-fesionales de las asociaciones, hemospodido identificar los momentos mássobresalientes de la historia del movi-miento asociativo en Castilla y León en elámbito de los Trastornos del EspectroAutista; historia que constituye el objetode este artículo.

antecedentes al movimiento aso-ciativo castellano leonés ■ ■ ■

Hacia los años 60, comienzan a surgiren nuestro país tímidos intentos de parti-cipación social. La Ley 191/1964, de 24 dediciembre, de Asociaciones (BOE 311, de28 de diciembre), aporta algunas posibili-dades, aunque muy limitadas, para laconstitución de asociaciones, lo cual va apropiciar el surgimiento del movimientoasociativo en el campo del autismo.

En esos momentos, el desconocimientode esta discapacidad era casi absoluto. Seiniciaban estudios biológicos que poníanen cuestión el origen afectivo del autis-mo, abriéndose, de este modo, nuevaslíneas de trabajo. En Estados Unidos yReino Unido empezaban a aplicarse, enel tratamiento del autismo, los métodosde modificación de conducta, diseñadospara personas con “deficiencia mental”.Estos planteamientos conductualescomenzaban a ser una alternativa a lostratamientos existentes, ya que por aque-llos años

“las personas con autismo cuandodejaban de ser niños iban a parar alos pabellones de profundos de lossanatorios psiquiátricos o permane-cían en sus hogares y provocaban lano oficializada, desconocida y dra-mática existencia de familias que seveían condenadas a sufrir una situa-

ción muy dura en el marco de unasociedad desconocedora de esta dis-capacidad” (Roca, 2002, p. 41).

En los años 70, en una España con uncontexto social de fuerte movilizaciónsociopolítica, se registró un gran auge delos movimientos ciudadanos, que deluchas meramente defensivas, fueronpasando a incorporar reivindicacionesreferidas a colectivos sociales. Se evolu-ciona de la reivindicación a la acción, alintento de transformar estructuras quegeneran marginación y a una participa-ción más activa para elevar la calidad devida de los ciudadanos, apareciendo lasasociaciones, como un elemento detransformación social que presiona alEstado para que los cambios políticos seproduzcan a mayor velocidad.

Es a partir de esos años cuando lamovilización social favorece la creaciónde las asociaciones tanto de padres depersonas con discapacidad como de pro-fesionales y mixtas, entre las que seencuentran las vinculadas al colectivo depersonas con Autismo. Es en esos añoscuando las familias comienzan el largocamino entre

“los vericuetos de la administraciónpública y entre las intrincadas rendi-jas de las actitudes de la sociedadpara hacerse un hueco para hacervisible la necesidad de ayuda que lesacuciaba, para mostrar al resto delas personas que sus hijos podíanaprender y que ellos, sus padres,estaban dispuestos a todo para con-seguir que lo hicieran” (Tamarit,2001, p. 16).

Concretamente, entre los años 73 y 76,se inicia en Madrid y Barcelona el movi-miento a favor de las personas con autis-mo en España. En 1973 se crea en Madridla Asociación TAURE (Tratamiento delAutismo y Rehabilitaciones) y en 1976 la

81SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



Asociación de Padres de Niños Autistas(APNA). En Barcelona, en 1975, se crea laAPAFAC (Asociación de Padres de Hijoscon Autismo de Cataluña), iniciándose loque hoy se conoce como ProyectoAutisme la Garriga. En ambos casos losinicios fueron posibles gracias a la vincu-lación de padres y profesionales comoÁngel Díaz Cuervo, Joseph Rom, ÁngelRivière...

En el desarrollo del movimiento aso-ciativo relacionado con el autismo, tuvouna especial trascendencia el I SimposioInternacional sobre Autismo, organizadoen Madrid en 1978, por APNA y el SEREM(Servicio de Recuperación yRehabilitación de Minusválidos Físicos yPsíquicos) bajo el lema “Ayúdame a saberquién soy”. Este encuentro, dirigido aprofesionales, padres, poderes públicos ysociedad en general, tuvo un gran impac-to en todo el territorio español. A partirde entonces, se empieza a oír hablar deautismo con un enfoque diferente a lasteorías e interpretaciones erróneas quehasta el momento habían predominado.En dicho simposio los padres se reafirmanen la necesidad de estar presentes encuantos planteamientos se elaborensobre autismo y se atreven a exigir a laspersonas implicadas -médicos, psicólogos,asistentes sociales, pedagogos, terapeu-tas en general, y Administración- quecompartan la responsabilidad de lucharpor la mejora de la atención a las perso-nas con autismo y sus familias.

Otra de las repercusiones importantesdel Simposio fue la creación el 4 de mayode 1978 de un Comité, compuesto porpadres de nueve nacionalidades diferen-tes (Irlanda, Portugal, España, Noruega,Suecia, Alemania, Francia, Holanda yAustralia), para la organización de laOficina de Coordinación Internacionalpara Padres de Niños y Adultos Autistas,con el objeto de alcanzar el reconoci-

miento de que cada persona con autismonecesita una educación, tratamiento ycuidados especializados e individualiza-dos; tiene derecho a desarrollar al máxi-mo su potencial como ser humano y atener un lugar digno en la sociedad.

Asimismo el Simposio sirvió de germenpara la creación de nuevas Asociaciones.Así ese mismo año, 1978, en el País Vascose crea la Asociación Guipuzcoana deAutismo (GAUTENA), y en 1979, se fundala Asociación de Padres de Niños yAdultos Autistas de Granada “AutismoGranada”. Por otra parte, los profesiona-les, además de crear centros o participarde forma colaborativa en algunas asocia-ciones de padres, unos años más tarde,en 1983, fundan AETAPI (AsociaciónEspañola de Profesionales del Autismo).

Todo este devenir hace que los padresy madres empiecen a mirar al futuro conla

“confianza basada en el firme con-vencimiento que tenemos de que losproblemas del niño autista –aundentro de las limitadas coordenadasque los conocimientos actuales obli-ga a moverse- pueden encontrarvías de mejora y en muchos casos desolución. Pero esto solamente seráposible si nosotros, los padres deniños aquejados por esta enferme-dad, somos conscientes de ello; siagrupados en asociaciones regiona-les, nacionales e internacionales,somos catalizadores del problema,capaces de mostrar a la sociedad–constituidos en conciencia de ella-el rumbo y el adecuado camino aseguir, y si tenemos la fe, el empujey la energía necesaria. La experien-cia de nuestra Asociación fundadahace poco más de un año, nos daeste convencimiento” (Coma, 1979,p. 15).

82SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



primeras acciones en castilla y león■ ■ ■

En los años setenta las personas conautismo en nuestra Comunidad, al igualque en la mayoría de las otras comunida-des, no recibían ningún tipo de atenciónespecífica. Por una parte, la obtención deun diagnóstico adecuado resultaba extre-madamente compleja y por otra, lospadres conocedores de las carencias exis-tentes en la atención a sus hijos, busca-ban soluciones que no encontraban.Generalmente la única alternativa eraque sus hijos fueran atendidos en los cen-tros existentes, la mayoría de ellos desti-nados a personas con discapacidad inte-lectual.

A raíz del Simposio mencionado en elpunto anterior, en Castilla y León seempieza a producir un cambio que va agenerar la aparición del movimiento aso-ciativo castellano leonés. En estoscomienzos se sigue la misma estructuraque en Madrid y Barcelona: padres y pro-fesionales interesados por el autismo, seunen intentando buscar respuestas a lasituación del autismo. Esta inquietud yunión conduce a la creación de asociacio-nes de padres.

La primera Asociación de Personas conAutismo de Castilla y León se crea enValladolid en 1978, es la AsociaciónVallisoletana de Protección del Autismo(AVPA). Sin embargo, esta Asociacióndurante muchos años no pone en funcio-namiento ningún recurso y es por esoque la asociación “Autismo Valladolid”,constituida en marzo de 1982 al abrirse elcentro concertado de Educación Especial“El Corro” - el cual constituye un centroprecursor en Castilla y León y uno de losprimeros en España- se considera la pio-nera en Castilla y León. Esta iniciativa fueposible gracias al trabajo previo de ungrupo de padres, quienes desde hacía

unos años, estaban intentando mejorarla situación de sus hijos con autismo. Apartir de la creación del mencionado cen-tro específico para personas con autismo,la Asociación comienza a trabajar deforma estable y constante recibiendo elasesoramiento y apoyo de diversos profe-sionales, entre los que se encuentra elpsicólogo Sixto Olivar Parra.

“Se empezó a visualizar un movi-miento para generar los recursospara que estuvieran en algún sitioatendidos conjuntamente. …Se ini-cia un doble desarrollo, por unaparte los profesionales que se impli-can y por otro los padres que empie-zan a oír cosas y se empiezan a pre-ocupar. Se juntaron en ese momen-to a través del congreso de Madridde APNA. Yo fue ahí donde vi lasposibilidades que había” (Agenteinformador clave. Profesional,Valladolid, 2008, entrevista indivi-dual).

Dos años más tarde, en abril de 1984,en Burgos y tras un largo proceso deesfuerzo y perseverancia por parte de ungrupo de padres y madres, se crea laAsociación Autismo Burgos. Lo primeroque se propone es la instauración de uncentro educativo donde poder iniciar unaintervención con sus hijos e hijas. Esta ini-ciativa les lleva a plantearse la necesidadde formarse, por lo que organizan esemismo año y en colaboración con elINSERSO, las I Jornadas sobre autismo, alas que acudió por mediación de APNA,Ángel Rivière. La presencia de Rivièretuvo gran repercusión tanto entre lospadres como entre los profesionales queempezaban a interesarse por el autismo.Rivière proponía nuevos planteamientosexplicativos y de intervención, perspecti-vas diferentes y modos de trabajar cerca-nos, centrados en el niño, sin olvidar a lasfamilias y a los profesionales. De estamanera, Ángel Rivière se convirtió en una

83SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



figura fundamental en la evolución de laasociación Autismo Burgos.

“La vinculación con Ángel era afec-tiva y de marcar las grandes pautas;el poder decir a una persona: ven,mira lo que están haciendo, reúneteo dime si por aquí voy bien. …”por-que no es sólo por su capacidadintelectual que era muy alta, y supreparación y enorme intuición por-que era de las personas totalmenteintuitivas, es que lo olía, no sola-mente era por eso, sino por la capa-cidad de ponerse en el lugar delotro y de ayudar para que en lapráctica eso se implementase. Fueabsolutamente fundamental”(Agente informador clave. Madre,Burgos, 2008, entrevista individual).

En 1987, la Asociación consigue que elMinisterio de Educación les conceda dosprofesores, lo cual les impulsa para lograrun colegio concertado que les permitatener un recurso estable. Es así como, enese mismo año, surge el centro Educativo“El Alba”.

ampliando recursos ■ ■ ■

Valladolid

Después del centro educativo, laAsociación Autismo Valladolid se planteacomo objetivos la mejora del diagnóstico,intentado trabajar en colaboración con elHospital Clínico Universitario deValladolid, con el fin de eliminar lasdudas e ideas erróneas imperantes en laépoca y satisfacer las necesidades educa-tivas de unos niños que iban haciéndosemayores. Se crearon los TalleresOcupacionales, centros que en la actuali-dad corresponden a los Centros de Día.En 1987 se funda el Taller Ocupacional“Alfahar” que se modifica y cambia de

ubicación en 1991. En 1992 se crea laUnidad de Transición a la Vida Adulta.

La atención residencial, se inicia tam-bién en 1987, con dos pisos, siguiendo elmodelo anglosajón de integración de laspersonas con discapacidad dentro de lapropia ciudad. Lo llamaron Hogar-Vivienda “Hamelin”, hoy es el “Hogar-Residencia Hamelin”, inaugurado en elaño 2000.

Actualmente se está construyendo laampliación de los servicios de Centro deDía, comenzada en 2007.

Por su parte, la AsociaciónVallisoletana de Protección del Autismo(AVPA) en el año 1998, al percibir que sushijos iban creciendo y sus prioridades sediferenciaban de las del Centro Educativo“El Corro”, genera como primer recurso,un centro para adultos con autismo yotros trastornos generalizados del desa-rrollo, con el objetivo de que reciban unaatención de por vida. Así se genera elCentro de Día “Vallesgueva” y laResidencia “Vallesgueva”.

Burgos

En el año 1987, la Asociación de Padresde Personas con Autismo de Burgos sepropone hacer realidad el proyecto decrear una vivienda. Después de muchostrámites, en 1991 se inauguran lasViviendas para niños y jóvenes con autis-mo. Primero se organizó una y la otra,posteriormente en 1996.

Por otro lado, el Centro Educativo “ElAlba” va creciendo y se instauran másaulas de Educación Básica Especial, y lasaulas de aprendizaje de tareas, aulasdedicadas a facilitar la transición a la vidaadulta. En 1990 se concierta el aula deTransición a la Vida Adulta, que permiteir adaptando los aprendizajes a las nece-sidades reales cambiantes con la edad ycentrarse en aquellas habilidades útiles

84SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



para la máxima autonomía e inclusiónsociolaboral en la etapa adulta.

Asimismo, se va viendo la necesidad decrear un Centro de Día que ofrezca unaatención individualizada, especializada yadaptada a las características de los jóve-nes y adultos con autismo. Después de loscorrespondientes trámites y negociacio-nes, en mayo de 1997 se inaugura elCentro de Día para adultos con autismo.

Más adelante, la Asociación plantea lanecesidad de crear un recurso que permi-ta completar un proyecto de atenciónglobal a las personas con autismo en laetapa adulta, garantizando una viviendaadaptada a sus necesidades específicas yque, en el futuro, llegue a ser el hogarpermanente donde la persona puedavivir en el momento en el que falte sufamilia. Es así como surge en 2007 laVivienda El Olivo, inaugurada en enerode 2008.

Finalmente, cabe destacar que en elaño 2009 se inauguraron en Burgos lasprimeras aulas estables para alumnos conTEA en un centro ordinario. Si bien estemodelo había sido demandado porAutismo Burgos en múltiples ocasiones,hasta 2009 no se dieron las condicionesnecesarias para hacerse realidad. El granaumento de niños menores de 6 añosdiagnosticados de TEA; la ausencia deplazas escolares para dicha etapa educa-tiva, tanto en el centro de educaciónespecial público como en el centro espe-cífico de autismo; las situaciones de dis-criminación que se estaban dando conrespecto al derecho de los niños a estarescolarizados en las mismas condicionesque el resto de niños; así como el fuerteapoyo de la Dirección Provincial deEducación de Burgos, fueron las causasque favorecieron la aparición de estasaulas. Aunque jurídicamente en Castilla yLeón no existe la figura de “AulaEstable”, dentro del ámbito de los TEA sí

que se denominan así a aquellas aulasdependientes de Asociaciones deAutismo o de Centros Específicos paraalumnos con TEA, que están ubicadas encentros ordinarios. La experiencia, recien-te aún, está siendo evaluada de formaabsolutamente positiva por todos losagentes implicados (familias de los alum-nos con TEA, profesorado del aula, fami-lias y profesorado del centro ordina-rio…).

crecimiento sostenido ■ ■ ■

Asociación ARIADNA (Salamanca)

La Asociación de Padres y Terapeutasde Personas con Autismo y/o TrastornosGeneralizados del Desarrollo (ARIADNA)se crea en octubre de 1992. El primer yúnico recurso que han fundado, hasta elmomento, ha sido el Centro de EducaciónEspecífico de Autismo “La Cañada”, enenero de 1995. Además de la atención enedad escolar, a través de dicho centro,desde la Asociación cuentan con otrosservicios como el programa de ocio y res-piro familiar, el servicio de diagnóstico yevaluación y la escuela de padres. En esesentido expresan su preocupación poratender a personas adultas.

La importancia de la asociación esvalorada por todas las familias.

“Ha sido como abrir la puerta a unarealidad, a las puertas del cielo. Yoquiero agradecer aquí públicamentela labor de todos los padres queempezaron de cero mucho antes deque yo necesitara este recurso y queme parece que es de agradecer loque se ha hecho. Luego se ha inten-tado seguir subiendo en todo lo quese va haciendo en beneficio de nues-tros hijos que es nuestra única obse-sión. Por lo tanto, yo no tengo más

85SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



que agradecimiento” (Padre,Salamanca, 2008, entrevista grupal).

“Tenías la sensación por fin de ir enla línea por la que tenías que ir. Esun descanso. Por fin sabes dóndetiene que estar tu hija, que recibatoda la educación posible y que a laspersonas que hemos contratado,estamos por buen camino. Tambiénporque te sientes como en casa. Nossentimos todos muy arropados por-que estamos todos en el mismocarro” (Madre, Salamanca 2008,entrevista grupal).

Asociación Autismo Salamanca

Se crea en mayo de 2006. El motivo porel se constituye una nueva entidad enSalamanca es el de entender que en suprovincia no se estaba cubriendo la aten-ción a personas adultas con autismo.

Autismo Ávila

En septiembre de 2000, siguiendo lainiciativa de Gerardo Herrera, cinco fami-lias deciden asociarse con la finalidad demejorar la atención a las personas conautismo de esta provincia y crear laAsociación Autismo Ávila.

En sus inicios no disponían de local. Enla actualidad, cuentan con una nuevasede inaugurada en 2007 y gracias alestudio epidemiológico que están llevan-do a cabo, el número de casos detectadosy atendidos se ha duplicado en los últi-mos años y sigue creciendo. Cuentantambién con un Centro de Día.

Las familias asociadas destacan que elasociarse les sirvió de mucha ayuda, lespermitió conocer más lo que son los TEA,pero sobre todo poder

“reunirnos, el compartir lo que nospasaba, el tratar de dar una charla,una escuela de padres, es decir, pues

cosas así desperdigadas que hacenque encuentres a alguien que tienetu misma situación, porque yo hastala asociación no había encontrado anadie que tuviera el mismo proble-ma que yo” (Madre de la AsociaciónAutismo Ávila, 2008, entrevista gru-pal).

“…lo fundamental es eso, que teencuentras con gente que entiendelo que te pasa porque es muy com-plicado. Incluso muchas veces hastaincluso con la familia dices cosas y tedas cuenta de que no te siguen.Muchas veces dices es que tu hijo hahecho no sé qué y tal, y te dicen nohombre, pero si es normal. Sí perono,…” (Padre, Ávila, 2008, entrevis-ta grupal).

Autismo Segovia

La Asociación Autismo Segovia se crea,a partir de la iniciativa de una psicóloga(Angeles Brioso) que reúne a varios de lospadres de los niños a los que estaba tra-tando. Este núcleo se amplía hasta cincofamilias que deciden constituir unaAsociación. Oficialmente la AsociaciónAutismo Segovia nace en octubre de2002, aunque empieza a prestar serviciosen el verano de 2003 cuando los padresinstauran un servicio de respiro: unaescuela de verano. Posteriormente, con-trataron a una especialista en logopediaque empezó a trabajar el área de comu-nicación durante todo el año, incluido elverano.

En la actualidad la Asociación cuentacon un local, sede de la Asociación, quedispone de dos aulas, un despacho, unasala de profesores y un patio.

Autismo León

La Asociación Autismo León se crea enenero de 2004 al unirse tres familias conel principal objetivo de crear un centro

86SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



educativo. En la actualidad, la Asociaciónregenta el “Centro Docente AutismoLeón”, creado ese mismo año. Algunosde los hijos de familias asociadas no pue-den acudir al centro porque viven enpueblos a mucha distancia de la capital(90 o más kilómetros) y es imposible eldesplazamiento diario al centro educati-vo. Ahora mismo el centro cuenta condos aulas y están intentando conseguirmayor número de ellas y también másprofesionales, para que de este modo elcolegio se consolide. Asimismo preten-den crear otros recursos que permitanampliar la atención actual (aulas de tran-sición a la vida adulta, centros ocupacio-nales, viviendas, servicios de diagnóstico,respiro…).

Autismo Zamora

La Asociación de Padres de Personascon Autismo y/o TGD, Autismo Zamora,surge en marzo de 2007 por iniciativa decuatro familias.

En la actualidad, esta asociación cuen-ta con los siguientes servicios: Punto deinformación sobre el autismo;Diagnóstico, Evaluación, yAsesoramiento; Programa de Respiro yApoyo Familiar; Apoyo y Colaboracióncon Centros Educativos; Voluntariado;Natación Adaptada y Ocio. Las activida-des que se ofrecen son, entre otras, esti-mulación cognitiva y logopedia para losniños y jóvenes, realizada por profesiona-les especialistas. Una de sus principalesexpectativas es la creación de un “AulaEstable”, concertada con la Consejería deEducación.

Autismo Palencia

La Asociación Autismo Palencia seconstituye en noviembre de 2008. La ideasurgió de 12 padres que previamentehabían sido convocados por la GerenciaTerritorial de Servicios Sociales de

Palencia con motivo de la realización delProyecto de Investigación: “Análisis delas necesidades de las personas con TEA ysus familias en Castilla y León” (Casado ycols., 2007). Lo que les motivó a consti-tuirse como asociación fue constatar queno existía ningún tipo de servicio parapersonas con autismo en su provincia, y elhecho de que, en algún caso, sus hijosrecibían los apoyos y recursos en los cen-tros específicos de autismo de otras pro-vincias, con las desventajas que la situa-ción genera.

Soria

Con ocasión de la “Campaña deSensibilización sobre autismo en Soria”organizada por Federación AutismoCastilla y León en marzo de 2010, se pro-pició una charla coloquio dirigida a fami-lias de personas con TEA residentes en laprovincia. Como resultado del encuentro,siete familias han constituido la asocia-ción Autismo Soria, y desde junio de 2010son miembros de Federación AutismoCastilla y León.

Federación Autismo Castilla y León

No podemos hablar de la historia delasociacionismo en nuestra comunidad,sin hablar de la Federación AutismoCastilla y León, al menos desde 1998,momento en el que Autismo Burgos yAutismo Valladolid deciden conformar loque más tarde se convertiría en una orga-nización que aglutina a 12 entidades depadres de personas con autismo.

El nacimiento de la Federación se pro-duce en un momento en el que las cita-das entidades, con cierta trayectoria anivel local, observan la necesidad decrear una estructura más amplia, que lasabarque y las represente en el ámbitoregional.

Tras la fase fundacional, entre 1998 y2003 se incorporan la Asociación Ariadna

87SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



de Salamanca y la Fundación TrastornosGeneralizados del Desarrollo deSalamanca. Posteriormente, de 2004 a2010, se unen al proyecto federativoAutismo Segovia, Autismo León, AutismoZamora, Autismo Salamanca, AVPA deValladolid, Autismo Palencia y AutismoSoria.

Además de su función de interlocucióny de cohesión, hay que destacar su papelde apoyo en la creación de nuevas aso-ciaciones. Si bien en 1998 existían sola-mente tres asociaciones en Castilla yLeón, casi todas las demás han nacido conel impulso de la Federación.Recientemente, como ya se ha comenta-do, la Federación ha promovido e impul-sado la creación de una nueva entidad enla única provincia de la región en la queno existía asociación. Es importante des-tacar que las asociaciones de familias sonlas únicas proveedoras de servicios espe-cializados y específicos en la Comunidad,por lo que el apoyo a la creación de aso-ciaciones ha constituido siempre unaprioridad para la Federación (Tabla 1).

Asociación Asperger de Castilla yLeón (AACYL)

En febrero de 2006 se constituye, consede en León, la Asociación Asperger deCastilla y León con la finalidad de poderatender a los niños, jóvenes y adultos conSíndrome de Asperger de la Comunidadcastellano-leonesa. En la actualidad cuen-tan con los diversos servicios: Servicio deInformación, Orientación yAsesoramiento, Apoyo y Colaboracióncon Centros Educativos, Terapias de desa-rrollo de habilidades sociales, Programasde Apoyo Familiar y Actividades de Ocioy Tiempo libre.

donde estamos ■ ■ ■

Las asociaciones comenzaron a prestar

sus servicios en una época en la que elprincipio de normalización guiaba el fun-cionamiento de los mismos. En este senti-do, se comenzó, de manera muy oportu-na, con la creación de centros pequeños,personalizados, con entornos no restricti-vos e integrados en la comunidad(Schalock y Verdugo, 2006; 2007). Las aso-ciaciones de autismo compartieron la cre-ación de servicios desde este paradigma,convirtiéndose en muchas ocasiones enpioneras y precursoras de programasintegradores (Tabla 2).

Acordes con los avances sociales, estasasociaciones promovieron en los años 90la implantación de los sistemas de ges-tión en calidad en las organizaciones,generando cambios asentados en unacultura de mejora continua. En los añosposteriores conceptos como el de Calidadde Vida o Planificación Centrada en laPersona, han promovido el cambio en lapersona con TEA de ser un receptor pasi-vo de servicios a ser el centro a partir delcual se diseñan y planifican los apoyos yservicios (García, 2004).

El desarrollo de los Servicios para per-sonas con discapacidad ha ido evolucio-nando en el tiempo a la par de los mode-los de organización y concepciones teóri-cas, (el modelo sociosanitario dio paso aun modelo integrador que evolucionóhacia la inclusión). Cabe destacar positi-vamente cómo en el caso concreto de losServicios destinados a personas con TEA,estas transformaciones se han hecho agran velocidad, siendo en muchas ocasio-nes, implantadas con anterioridad a laformalización teórica de los principiosque más tarde lo han sustentado. Estaevolución ha sido posible gracias a queen el transcurso de estos años, han cam-biado muchas cosas:

“el clima social y la inclusión y parti-cipación en la comunidad de las per-sonas con discapacidad, la propia

88SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



89SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96


Tab

la 1

. H

isto

ria d

e l

as

Aso

ciaci

on

es

de A

uti

smo

de C

ast

illa

y L

eó

nH

isto

ria d

el

mo

vim

ien

to a

soci

ati

vo

para

las

pers

on

as

con

tra

sto

rno

s d

el

esp

ect

ro a

uti

sta e

n C

ast

illa

y L

eó

n


90SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96


Tab

la 2

. Serv

icio

s exis

ten

tes

en

las

dis

tin

tas

Aso

ciaci

on

es

de A

uti

smo

de C

ast

illa

y L

eó

n y

fe

cha d

e c

reaci

ón

de l

os

mis

mo

s


concepción de la discapacidad, lacomprensión del síndrome autista yde las personas que lo tienen y enconsecuencia la forma de entenderla calidad de los servicios” (Palacios,2001, p.147).

La especificidad de las necesidades delas personas con TEA ha propiciado en elpasado y obliga en el futuro a diseñarservicios bajo un enfoque funcional,dinámico y ecológico, alejados de estruc-turas rígidas donde se concibe la discapa-cidad como algo estático y la persona sinposibilidad de desarrollo y avance.

En cuanto a la metodología de inter-vención, las entidades de autismo deCastilla y León se han caracterizado pormantener una línea siempre acorde conlas buenas prácticas (Fuentes y cols.,2006) evaluadas y consensuadas a nivelinternacional. De esta forma han sido yson la Educación -con especial incidenciaen los Programas de Comunicación y laCompetencia social- y el ApoyoComunitario los principales medios detratamiento impulsados. En este sentidose merece destacar la ausencia de líneasde intervención centradas exclusivamen-te en paradigmas o metodologías exclu-yentes de escasa o de cuestionada efica-cia en el ámbito del autismo (programasconductistas, terapias alternativas, tera-pias sensoriomotrices…). Se valora deforma muy eficaz la relación que lasAsociaciones han mantenido con laAsociación de Profesionales del Autismode España (AETAPI), así como su incorpo-ración a confederaciones y asociacionesnacionales e internacionales, a la hora deseguir un modelo de intervención exclu-yendo terapias de dudosa eficacia y efi-ciencia.

Desde una concepción multidisciplinarde la intervención específica, continuaday globalizada se promueven programasde intervención centrados siempre en las

capacidades de la persona con TEA.Programas educativos que centran susobjetivos en las necesidades específicasde las personas con autismo, derivadas dela tríada que les caracteriza: conducta,sociabilidad y comunicación; y que facili-tan contextos que se adaptan a las perso-nas, espacios que facilitan en sí la com-prensión y la seguridad, donde las perso-nas desarrollan habilidades y consiguenel máximo nivel de autonomía y desarro-llo (Cuesta y Arnáiz, 2001).

relaciones formales e informales delmovimiento asociativo de autismoen castilla y león ■ ■ ■

Bajo la premisa de que sólo el prota-gonismo activo puede garantizar el avan-ce hacia la real equiparación de oportu-nidades, el movimiento asociativo deautismo de Castilla y León interactúa conla Administración y con los diversos acto-res sociales de la comunidad en un inter-cambio en el que la cooperación y latransferencia de información entre redessociales son decisivas.

En cuanto a las relaciones con laAdministración Autonómica, el movi-miento asociativo de autismo en Castillay León tiene un adecuado nivel de inter-locución con ella. La Federación AutismoCastilla y León se ha situado desde el2003 como interlocutor válido y referen-te del autismo en el territorio. Su carácterde entidad representativa del sector delautismo hace que tenga como una de lasfunciones principales influir allí donde setomen decisiones públicas que van a per-mitir que el autismo avance y, en definiti-va, esté incluido de algún modo en laagenda política.

Es preciso tener presente que el impul-so de la acción representativa en el entor-

91SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



no político y social está en relación direc-ta con la presión que los responsables dela toma de decisiones reciben de las aso-ciaciones provinciales, en el ámbito localy de la Federación, en el contexto regio-nal. Las políticas serán mas favorableshacia el autismo cuanto más eficaz sea lapresión ejercida. El desarrollo de las enti-dades, que en definitiva se mide por elnúmero y calidad de servicios creados,está directamente relacionado con estacapacidad de influir en lo público. Así,todas las asociaciones en mayor o menormedida tienen relaciones formales oinformales con sus Ayuntamientos yDiputaciones respectivas, en particularcon las Concejalías y/o Departamentos deAcción Social. De igual modo, laFederación Autismo Castilla y León man-tiene contactos periódicos con diversasConsejerías, como la de Familia eIgualdad de Oportunidades, Sanidad,Educación y Economía y Empleo.

Hay que señalar un notable cambio,experimentado en los últimos años, en lamanera de concebir y abordar el hechode la discapacidad, puesto que la partici-pación de las propias personas con disca-pacidad y sus familias a través de la redasociativa, la concienciación social y lacolaboración entre todos los agentesimplicados, ha contribuido a ello de una

forma decisiva. Así, en cuanto a las rela-ciones establecidas por el movimientoasociativo con el resto de actores sociales,cabe reseñar que son cada vez más diver-sas las formas de cooperación que seestablecen en el intercambio con los dife-rentes actores y que el grado de intensi-dad de estas relaciones está directamenterelacionado con la trayectoria de cadaentidad. Esto supone que las asociacionesmás veteranas trabajan en un entramadosocial más amplio y complejo, y las jóve-nes, comienzan a desarrollar una inci-piente relación de cooperación con agen-tes sociales que se consolidará a medidaque vayan creciendo.

Es una constante, en todas las asocia-ciones, el alto grado de apertura al exte-rior a través de numerosos y variadosconvenios de colaboración, acuerdos, etc.En general destaca la importancia quedesde estas entidades se otorga al ámbi-to educativo, a tenor de que todas ellasmantienen diversas alianzas conUniversidades de la Comunidad y de suentorno más inmediato (ver Tabla 3). Deigual forma tiene gran valor el compro-miso de las mismas con el avance científi-co y con la investigación, así como con losdiversos agentes sociales, especialmentelos que representan a los diferentescolectivos de personas con discapacidad.

92SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



93SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96


Tab

la 3

. M

ovim

ien

to A

soci

ati

vo

Au

tism

o C

ast

illa

y L

eó

n.

Rela

cio

nes

Form

ale

s e i

nfo

rmale

s


una mirada hacia el futuro ■ ■ ■

Hablar de las pautas de actuación futu-ras, en relación al autismo, requiere teneren cuenta a las personas y familias afec-tadas. Por ello, creemos fundamentalresaltar las necesidades detectadas porlas distintas Asociaciones de Autismo dela Comunidad de Castilla y León puestasde manifiesto en la investigación realiza-da por Casado y cols. (2007), y avaladaspor los autores del presente trabajo.

Dichas necesidades abarcarían distin-tos ámbitos en los que es preciso que selleve a cabo una actuación concreta parapoder cumplir el objetivo común a todaslas asociaciones: Conseguir una atenciónintegral para todas las personas conautismo, independientemente de laedad, la procedencia y las característicasconcretas que presenten. Necesidadesque podríamos resumir en las siguientes:

1. Generales

- Reconocimiento de la especificidaddel autismo.

- Acceso real a las prestaciones sanita-rias, educativas y de servicios socia-les.

- Formación a profesionales de los dis-tintos ámbitos.

- Sensibilización social a la poblacióngeneral.

- Respuesta al entorno rural.

- Programas específicos para personascon Síndrome de Asperger.

2. Diagnóstico y Atención temprana

- Equipos especializados en diagnósti-co en todas las provincias.

- Modelo de comunicación del diag-

nóstico.

- Programas de Atención Temprana.

3. Educación

- Nuevas unidades específicas y otrasmodalidades flexibles de escolariza-ción.

- Acceso a programas de conciliaciónde la vida laboral y familiar.

- Mejora de los conciertos educativos.

4. Atención a personas adultas

- Consolidar un modelo que defina eltipo de servicios y recursos necesa-rios para la atención en la etapaadulta.

- Asegurar una financiación que per-mita consolidar una red de recursosque responda a las necesidades a lolargo de toda la vida.

- Consolidar una atención específica yespecializada que responda, deforma integral, a las necesidadesque presentan las personas a lolargo del ciclo vital y en distintosámbitos (formación, ocupación-tra-bajo, ocio, vivienda...).

- Asegurar el futuro de las personascon TEA cuando los padres no pue-dan atenderlos.

5. Integración socio laboral

- Información a los empleadores.

- Implementación de diferentesmodelos de integración laboral.

6. Necesidades en la atención sanita-ria

- Protocolos de atención sanitaria ymédicos de referencia.

94SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



- Promoción de buenas prácticas en elentorno sanitario.

7. Necesidades de la familia

- Programas de Apoyo a Familias yRespiro adecuadamente financia-dos.

8. Necesidades del movimiento aso-ciativo

- Financiación estable.

- Modelo de creación y desarrollo deuna asociación.

- Representación institucional y pre-sencia social de las asociaciones.

- Implicación de los padres en la reali-dad asociativa.

Las administraciones, conocedoras deestas necesidades y demandas, debieranimplicarse en la creación de recursosencaminados a la satisfacción de las mis-mas, apoyando al movimiento asociativoy posibilitando que todas las personas, asícomo sus familias puedan acceder adichos recursos.

95SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96



Casado, R., Lezcano, F., Martínez,M.A., Cuesta, J.L., Arnáiz, J. y Pérez, L.(2007). Análisis de las necesidades delas personas con TEA y sus familias enCastilla y León. Proyecto de investiga-ción I+D+I, financiado por laConsejería de Educación de la Juntade Castilla y León (pendiente depublicación).

Coma, J. (1979). Palabras de aperturadel I Simposio Internacional deAutismo. En APNA (Comp.) Autismoinfantil. Cuestiones actuales (pp. 13-16). Madrid: SEREM.

Cuesta, J.L. y Arnáiz, J. (2001).Perspectivas en el diseño y organiza-ción de servicios. En J. Arnáiz, J.L.Cuesta, y C. Gárate (Coords.). El autis-mo y su proyección de futuro (pp.125-138). Burgos: IMSERSO-AutismoBurgos.

Fuentes, J., Ferrari, M., Boada, L.,Touriño, E., Artigas J., Belinchón M.,Muñoz ,J.A., Hervás, A., Canal, R.,Hernández, J.M., Díez-Cuervo, A.,Idiazábal, M.A., Mulas, F., Palacios, S.,Tamarit, J., Martos, J. y Posada, M.(2006). Guía de buena práctica para elTratamiento de los Trastornos delEspectro Autista. Revista deNeurología, 43 (7), 425-438.

García, F. (2004). Alternativas actualesa las Personas Adultas con Autismo.Ponencia del Curso de verano 2004 de

la Universidad de Burgos. Perspectivaactual del Trastorno Autista: de laintervención educativa al empleo conapoyo. Burgos, 5 al 9 de julio.Material policopiado.

Palacios, S. (2001). El papel de las aso-ciaciones de padres en el futuro de laspersonas con autismo. En J. Arnaiz,J.L. Cuesta y C. Gárate (Coords.) Elautismo y su proyección de futuro(pp. 147-152). Burgos: IMSERSO.

Roca, J. (2002). Autismo La Garriga.En M. Roca (Coord.) Autismo LaGarriga, 25 años de un proyecto (pp.41-56). Barcelona: Fundació PrivadaCongost Autisme.

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2006).Revisión actualizada del concepto decalidad de vida. En M. A. Verdugo(Dir.). Cómo mejorar la calidad devida de las personas con discapacidad(pp. 29-41). Salamanca. Amarú.

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2007).El concepto de calidad de vida en losservicios y apoyos para personas condiscapacidad intelectual. Siglo Cero,38 (4), 224, 21-36.

Tamarit, J. (2001) Huellas en el silen-cio. Legado épico de un genial explo-rador de la mente humana: AngelRivière. Siglo Cero, 32 (1), 193, 15-20.

96SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 41

(4),

Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 78

a p

ág

. 96


Recibido el 22 de marzo de 2010; revisado el 3 de mayo de 2010; y aceptado el 21 deseptiembre de 2010

Dirección para correspondencia:María Ángeles Martínez MartínFacultad de Humanidades y Educación. C/Villadiego s/n. 09001 BurgosE-mail: [email protected]

bib

liog

rafía


historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con tea en castilla y león

Documents