experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer

Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036

Jornada sobre ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER COMO MODELO DE CALIDAD ASISTENCIAL

Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid, 27 de mayo de 2010

Experiencias y percepción de la atención integral

de los pacientes con cáncer

Isabel Oriol Díaz de Bustamante

1


– 1ª causa de mortalidad entre los hombres, y 2ª entre las mujeres,

tras las enfermedades cardiovasculares

– 1.500.000 personas tienen cáncer actualmente (prevalencia total)

– Cada año se diagnostican 162.000 casos nuevos

– 1 de cada 4 mujeres y 1 de cada 3 hombres tendrá cáncer en su vida

– Más de la mitad de los cánceres se podrían evitar

– Dos de cada tres personas con cáncer viven más de cinco años tras

el diagnóstico de un cáncer

– Cada vez hay más personas que sobreviven al cáncer y durante más

tiempo

2

La realidad del cáncer en España


Más de 162.000 nuevos casos cada año

IncertidumbreMiedo

Culpabilidad

Ansiedad

Desesperanza

Confusión

Aislamiento

Impacto

personal

Impacto

familiar

Impacto

comunitario

Preocupaciones

Crisis espiritual

Disminución de recursos

Imagen corporal

Problemas físicos

Dificultades laborales

3

La realidad del cáncer en España


Personales

• Información

• Prevención: cuidado de la salud

• Prevención y detección temprana de efectos secundarios inmediatos y a largo plazo

• Atención a las secuelas y enfermedades secundarias

• Rehabilitación

• Atención psicológica

• Soporte espiritual

• Reinserción laboral

• Acompañamiento

• Integración social

Familiares:

• Información

• Adaptación y manejo de las consecuencias de la enfermedad

• Atención al cuidador

• Apoyo emocional

Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica

en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en

Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).

4

Necesidades detectadas

Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y

sus familias


Sistema

• Gestión de los tiempos:

- del médico

- de las demoras en el diagnóstico (sospecha)

- de la espera

• Acceso a tratamientos y prestaciones

• Acceso y manejo de la información disponible adaptada al paciente

• Confort “hospital amable”

• Coordinación de la asistencia, profesional de referencia

• Sistema de protección socio-laboral

• Atención al superviviente

• Conocimiento: investigación, sistemas de información

Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica

en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en

Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).

5


Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y

sus familias


• La mayoría (76,80%) están satisfechos con la información transmitida por

su médico.

• El 45% de los pacientes han buscado más información sobre su

enfermedad, sobre todo a través de internet.

4,60% 6,30% 5,10%

53,40%

23,40%

Muy

insatisfactorio

Insatisfactorio Indiferente Satisfactorio Muy

satisfactorio

12,6%

28,6%

16,0%

11,4%

8,0%

Libros internet Otros médicos Familia Amigos

Datos de encuesta de la aecc a 175 personas (57% mujeres, 43% varones); 58% han sido diagnosticados entre los últimos meses del 2009

y los primeros del 2010.

Satisfacción con la información proporcionada por su médico. Canal de información complementaria utilizado.

6


En el momento del diagnósticoInformación


18,30%

12%

20%

22,90%

9,10%

28,60%

19,40%

1º Orientación médica

4º Orientación psicológica

7º Ayuda social

2º Material informativo

3º Atención para el familiar

6º Espacio privado

5º Hablar otros afectados

53,1%

25,7%

18,9%

66,3%

Necesidad de servicios

para afrontar la

enfermedad

Necesidad inmediata

de recursos

7


En el momento del diagnóstico

Tras el diagnóstico

1º Atención psicológica

4º Apoyo testimonial

2º Orientación médica

3º Información ayudas sociales


• Las necesidades de los pacientes van evolucionando en función

de los diferentes momentos del proceso de enfermedad

• Áreas críticas:

- Mejoras en la calidad de la atención

- Información

- Soporte complementario

- Conocimiento

8


Resumen


• Organización privada no lucrativa,

declarada de utilidad pública, año 1953

• Ámbito de actuación nacional

- 52 juntas provinciales

- 2.000 juntas locales

• ¿Quiénes la formamos?

- 744 profesionales empleados

- 15.000 voluntarios

- 120.735 socios

aecc 57 años frente al cáncer

¿Cómo responde la aecc?

9

Experiencias


Actividades

de soporte

10

Experiencias

¿Cómo responde la aecc?

Actividades

clave


Día Mundial sin

Tabaco

Necesidad de información: Experiencias

Prevención del Cáncer

Colorrectal

11

Campañas

Día Mundial Contra el

CáncerDía Contra el Cáncer

de Mama

Prevención del Cáncer

de Piel


Publicaciones


12

Cáncer Infantil

Cáncer de próstata

Cáncer de mamaFamilia

Tratamientos Tabaco Prevención

Cáncer colorrectal Cáncer de pulmón Cáncer de laringe


Infocáncer 900 100 036

Servicio gratuito de atención

telefónica de ámbito nacional

que proporciona:

• Soporte emocional

• Información sobre el cáncer en

un lenguaje comprensible

• Información sobre recursos

socio-sanitarios, programas y

servicios

13


0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000

7.000

8.000

9.000

10.000

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

Llamadas recibidas


www.todocancer.org

www.muchoxvivir.org

www.aeccjunior.org

www.loestoydejando.org

La aecc en la red

Web 1.0Web de datos

Web 2.0Web de las personas

Hacia la

plataforma…

• Red Social

• Canal del voluntario

• Investigación

• Noticias

• Foros

• Canal del Socio

• Testimonios

• Programas Virtuales

• Consultorio on line

• Personalización

por colectivos

aecc

virtual


4.212.785 total visitantes en 2009

Junio 2010

14


• Atención psicológica individual dirigida al enfermo y su familia

• Atención al duelo

• Mucho x Vivir. Plan de atención integral a la mujer con cáncer

de mama

• Atención integral al enfermo de cáncer de laringe

• Atención social dirigida al enfermo y la familia

• Residencias y pisos de acogida

• Cáncer infantil

• Cuidados paliativos

• Primer Impacto

• Inserción laboral

• Música x la vida

• Supervivientes de cáncer infantil (en fase de análisis)

• Dejar de fumar para pacientes con cáncer (en fase de análisis)

•Programas para supervivientes (en fase de análisis)

Programas

Nuevos programas

Han participado más de 50.000 personas durante 2009

15

Necesidad de soporte: Experiencias

Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 16

• 20%-35% morbilidad psicológica en pacientes de cáncer

• Creciente demanda social: derecho de los pacientes y familiares (1)

• Secuelas, edad (incidencia cáncer entre 45-55), desventajas en el mercado laboral,

riesgo de desempleo

• Disminución de ingresos

• Incidencia negativa sobre la salud


Necesidad de atención psicológica

Necesidad de inserción laboral

(1) Proposición no de Ley sobre atención psicosocial a personas enfermas de cáncer. Congreso de los Diputados, 2008.

• Servicio de atención psicológica individual :

• 187 psicólogos,10.801 personas atendidas en 2009

• Programa de inserción laboral en colaboración con los

Servicios de Empleo de las CCAA


Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios

• Equipo: profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, además del voluntariado

• Coordinación con Atención Primaria, Especializada y Servicios Sociales Comunitarios

• 37 unidades y 3.206 pacientes atendidos en 2009

• Proceso de transferencia progresiva al SNS

• Objetivo: universalización

Necesidad de atención en el final de la vida: cuidados paliativos

17


0

10

20

30

40

50

60

70

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

• 90.000 personas fallecen cada año en nuestro país a causa del cáncer

• Derecho a la atención al final de la vida

• Abordaje multidisciplinar

• Unidad de atención: enfermo y familia

• Impulsar el voluntariado: recomendación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

Nº de unidades de cuidados paliativos

domiciliarios


• Programa Primer Impacto

• Objetivo: dotar al enfermo y su familia de un apoyo inmediato,

integral y multidisciplinar que le facilite afrontar la enfermedad:

- Identificando precozmente las necesidades del enfermo / familia

en el momento del diagnóstico

- Evaluando el grado de malestar que presenta tras recibir el

diagnóstico

- Proporcionando de manera efectiva el servicio más adecuado

y ajustado a sus necesidades

18


Necesidad atención integral al paciente recién

diagnosticado y sus familiares

• 45% buscan más información

• Servicios que reclaman: orientación médica, atención al familiar, atención psicológica, apoyo

social.


- Voluntariado Hospitalario (128 hospitales)

- Voluntariado de Domicilio

- Voluntariado en Unidades de Cuidados Paliativos

- Voluntariado en Residencias y Pisos de acogida

- Voluntariado Testimonial

- Voluntariado de Infocáncer

• Voluntariado con enfermos de cáncer

Voluntariado formado

19


15.000 personas voluntarias

Necesidad de acompañamiento


Necesidad de acompañamiento

Las personas mayores en España”. Informe 2006. IMSERSO; “Las personas mayores en España”. Informe 2004. IMSERSO; Fernández B,

y Yélamos C. Rehabilitación social del enfermo de cáncer. Rev. Cáncer 2006, 20(1): 22-27.

Programa Voluntariado de Domicilio

Objetivos: • Proporcionar al paciente oncológico y sus familiares compañía, apoyo social y emocional

• Prevenir situaciones personales de soledad y aislamiento

• Posibilitar la permanencia de la persona enferma en su medio habitual

• Posibilitar el descanso físico y emocional de la familia, especialmente del cuidador principal

20


Respuesta a una necesidad emergente

• Debilitamiento de redes de apoyo

• Creciente número de personas que viven solas

• Incremento de familias monoparentales

• Apoyo social como factor protector que contribuye a una mejor adaptación individual a la

enfermedad

Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 21

Investigación científica Investigación social

Observatorio del cáncer• Investigación oncológica de calidad,

cercana al paciente

•Convocatorias por concursos públicos

• Generación de conocimiento sobre la

situación socio – sanitaria del cáncer

• Identificación de necesidades y áreas de

mejora

La investigación como pilar en la lucha contra el cáncer

La aecc financia investigación a través de su Fundación Científica

Necesidad de conocimiento: Experiencias

Oncobarómetro

Estudio Participación de las Mujeres en los

Programas de Cribado de Cáncer de Mama

Estudio Prevención Cáncer de Piel

Estudio Prevención Cáncer Colorrectal

Grupos Coordinados Estables (GE)

Proyectos Investigación Cáncer Infantil (CI)

Programas Avanzados en Oncología (PAO)

Ayudas a Investigadores (AI)

Programa de Prácticas de Laboratorio para estudiantes (PPL)

Proyectos singulares: RNTI …

Investigación JJPP según Guía de Actuación


• Impacto multidimensional

• Prolongado en el tiempo

• Paciente: enfermo y su familia

• Abordaje integral de las necesidades de las personas afectadas:– Antes de la confirmación del diagnóstico (sospecha)

– Tras la confirmación del diagnóstico y durante el tratamiento

– Después del tratamiento:

• Supervivientes

• Final de la vida

• Continuidad de los cuidados

• Reconocimiento, participación, coordinación y fácil acceso a todos los

agentes que pueden responder a las necesidades

• Investigación

Conclusiones

Retos

22


Uniendo esfuerzos para

disminuir el impacto

causado por el cáncer y

mejorar la vida de las

personas

Asociación Española Contra el Cáncer · Amador de los Ríos, 5. 28010 Madrid · Tel. 91 319 41 38 · www.todocancer.org

23

experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer

Health & Medicine