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Jornada sobre ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER COMO MODELO DE CALIDAD ASISTENCIAL
Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid, 27 de mayo de 2010
Experiencias y percepción de la atención integral
de los pacientes con cáncer
Isabel Oriol Díaz de Bustamante
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– 1ª causa de mortalidad entre los hombres, y 2ª entre las mujeres,
tras las enfermedades cardiovasculares
– 1.500.000 personas tienen cáncer actualmente (prevalencia total)
– Cada año se diagnostican 162.000 casos nuevos
– 1 de cada 4 mujeres y 1 de cada 3 hombres tendrá cáncer en su vida
– Más de la mitad de los cánceres se podrían evitar
– Dos de cada tres personas con cáncer viven más de cinco años tras
el diagnóstico de un cáncer
– Cada vez hay más personas que sobreviven al cáncer y durante más
tiempo
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La realidad del cáncer en España
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Más de 162.000 nuevos casos cada año
IncertidumbreMiedo
Culpabilidad
Ansiedad
Desesperanza
Confusión
Aislamiento
Impacto
personal
Impacto
familiar
Impacto
comunitario
Preocupaciones
Crisis espiritual
Disminución de recursos
Imagen corporal
Problemas físicos
Dificultades laborales
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La realidad del cáncer en España
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Personales
• Información
• Prevención: cuidado de la salud
• Prevención y detección temprana de efectos secundarios inmediatos y a largo plazo
• Atención a las secuelas y enfermedades secundarias
• Rehabilitación
• Atención psicológica
• Soporte espiritual
• Reinserción laboral
• Acompañamiento
• Integración social
Familiares:
• Información
• Adaptación y manejo de las consecuencias de la enfermedad
• Atención al cuidador
• Apoyo emocional
Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica
en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en
Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).
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Necesidades detectadas
Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y
sus familias
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Sistema
• Gestión de los tiempos:
- del médico
- de las demoras en el diagnóstico (sospecha)
- de la espera
• Acceso a tratamientos y prestaciones
• Acceso y manejo de la información disponible adaptada al paciente
• Confort “hospital amable”
• Coordinación de la asistencia, profesional de referencia
• Sistema de protección socio-laboral
• Atención al superviviente
• Conocimiento: investigación, sistemas de información
Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica
en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en
Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009).
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Necesidades detectadas
Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y
sus familias
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• La mayoría (76,80%) están satisfechos con la información transmitida por
su médico.
• El 45% de los pacientes han buscado más información sobre su
enfermedad, sobre todo a través de internet.
4,60% 6,30% 5,10%
53,40%
23,40%
Muy
insatisfactorio
Insatisfactorio Indiferente Satisfactorio Muy
satisfactorio
12,6%
28,6%
16,0%
11,4%
8,0%
Libros internet Otros médicos Familia Amigos
Datos de encuesta de la aecc a 175 personas (57% mujeres, 43% varones); 58% han sido diagnosticados entre los últimos meses del 2009
y los primeros del 2010.
Satisfacción con la información proporcionada por su médico. Canal de información complementaria utilizado.
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Necesidades detectadas
En el momento del diagnósticoInformación
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18,30%
12%
20%
22,90%
9,10%
28,60%
19,40%
1º Orientación médica
4º Orientación psicológica
7º Ayuda social
2º Material informativo
3º Atención para el familiar
6º Espacio privado
5º Hablar otros afectados
53,1%
25,7%
18,9%
66,3%
Necesidad de servicios
para afrontar la
enfermedad
Necesidad inmediata
de recursos
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Necesidades detectadas
En el momento del diagnóstico
Tras el diagnóstico
1º Atención psicológica
4º Apoyo testimonial
2º Orientación médica
3º Información ayudas sociales
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• Las necesidades de los pacientes van evolucionando en función
de los diferentes momentos del proceso de enfermedad
• Áreas críticas:
- Mejoras en la calidad de la atención
- Información
- Soporte complementario
- Conocimiento
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Necesidades detectadas
Resumen
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• Organización privada no lucrativa,
declarada de utilidad pública, año 1953
• Ámbito de actuación nacional
- 52 juntas provinciales
- 2.000 juntas locales
• ¿Quiénes la formamos?
- 744 profesionales empleados
- 15.000 voluntarios
- 120.735 socios
aecc 57 años frente al cáncer
¿Cómo responde la aecc?
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Experiencias
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Actividades
de soporte
10
Experiencias
¿Cómo responde la aecc?
Actividades
clave
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Día Mundial sin
Tabaco
Necesidad de información: Experiencias
Prevención del Cáncer
Colorrectal
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Campañas
Día Mundial Contra el
CáncerDía Contra el Cáncer
de Mama
Prevención del Cáncer
de Piel
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Publicaciones
Necesidad de información: Experiencias
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Cáncer Infantil
Cáncer de próstata
Cáncer de mamaFamilia
Tratamientos Tabaco Prevención
Cáncer colorrectal Cáncer de pulmón Cáncer de laringe
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Infocáncer 900 100 036
Servicio gratuito de atención
telefónica de ámbito nacional
que proporciona:
• Soporte emocional
• Información sobre el cáncer en
un lenguaje comprensible
• Información sobre recursos
socio-sanitarios, programas y
servicios
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Necesidad de información: Experiencias
0
1.000
2.000
3.000
4.000
5.000
6.000
7.000
8.000
9.000
10.000
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
Llamadas recibidas
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www.todocancer.org
www.muchoxvivir.org
www.aeccjunior.org
www.loestoydejando.org
La aecc en la red
Web 1.0Web de datos
Web 2.0Web de las personas
Hacia la
plataforma…
• Red Social
• Canal del voluntario
• Investigación
• Noticias
• Foros
• Canal del Socio
• Testimonios
• Programas Virtuales
• Consultorio on line
• Personalización
por colectivos
aecc
virtual
Necesidad de información: Experiencias
4.212.785 total visitantes en 2009
Junio 2010
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• Atención psicológica individual dirigida al enfermo y su familia
• Atención al duelo
• Mucho x Vivir. Plan de atención integral a la mujer con cáncer
de mama
• Atención integral al enfermo de cáncer de laringe
• Atención social dirigida al enfermo y la familia
• Residencias y pisos de acogida
• Cáncer infantil
• Cuidados paliativos
• Primer Impacto
• Inserción laboral
• Música x la vida
• Supervivientes de cáncer infantil (en fase de análisis)
• Dejar de fumar para pacientes con cáncer (en fase de análisis)
•Programas para supervivientes (en fase de análisis)
Programas
Nuevos programas
Han participado más de 50.000 personas durante 2009
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Necesidad de soporte: Experiencias
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• 20%-35% morbilidad psicológica en pacientes de cáncer
• Creciente demanda social: derecho de los pacientes y familiares (1)
• Secuelas, edad (incidencia cáncer entre 45-55), desventajas en el mercado laboral,
riesgo de desempleo
• Disminución de ingresos
• Incidencia negativa sobre la salud
Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad de atención psicológica
Necesidad de inserción laboral
(1) Proposición no de Ley sobre atención psicosocial a personas enfermas de cáncer. Congreso de los Diputados, 2008.
• Servicio de atención psicológica individual :
• 187 psicólogos,10.801 personas atendidas en 2009
• Programa de inserción laboral en colaboración con los
Servicios de Empleo de las CCAA
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Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios
• Equipo: profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, además del voluntariado
• Coordinación con Atención Primaria, Especializada y Servicios Sociales Comunitarios
• 37 unidades y 3.206 pacientes atendidos en 2009
• Proceso de transferencia progresiva al SNS
• Objetivo: universalización
Necesidad de atención en el final de la vida: cuidados paliativos
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Necesidad de soporte: Experiencias
0
10
20
30
40
50
60
70
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
• 90.000 personas fallecen cada año en nuestro país a causa del cáncer
• Derecho a la atención al final de la vida
• Abordaje multidisciplinar
• Unidad de atención: enfermo y familia
• Impulsar el voluntariado: recomendación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS
Nº de unidades de cuidados paliativos
domiciliarios
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• Programa Primer Impacto
• Objetivo: dotar al enfermo y su familia de un apoyo inmediato,
integral y multidisciplinar que le facilite afrontar la enfermedad:
- Identificando precozmente las necesidades del enfermo / familia
en el momento del diagnóstico
- Evaluando el grado de malestar que presenta tras recibir el
diagnóstico
- Proporcionando de manera efectiva el servicio más adecuado
y ajustado a sus necesidades
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Necesidad de soporte: Experiencias
Necesidad atención integral al paciente recién
diagnosticado y sus familiares
• 45% buscan más información
• Servicios que reclaman: orientación médica, atención al familiar, atención psicológica, apoyo
social.
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- Voluntariado Hospitalario (128 hospitales)
- Voluntariado de Domicilio
- Voluntariado en Unidades de Cuidados Paliativos
- Voluntariado en Residencias y Pisos de acogida
- Voluntariado Testimonial
- Voluntariado de Infocáncer
• Voluntariado con enfermos de cáncer
Voluntariado formado
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Necesidad de soporte: Experiencias
15.000 personas voluntarias
Necesidad de acompañamiento
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Necesidad de acompañamiento
Las personas mayores en España”. Informe 2006. IMSERSO; “Las personas mayores en España”. Informe 2004. IMSERSO; Fernández B,
y Yélamos C. Rehabilitación social del enfermo de cáncer. Rev. Cáncer 2006, 20(1): 22-27.
Programa Voluntariado de Domicilio
Objetivos: • Proporcionar al paciente oncológico y sus familiares compañía, apoyo social y emocional
• Prevenir situaciones personales de soledad y aislamiento
• Posibilitar la permanencia de la persona enferma en su medio habitual
• Posibilitar el descanso físico y emocional de la familia, especialmente del cuidador principal
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Necesidad de soporte: Experiencias
Respuesta a una necesidad emergente
• Debilitamiento de redes de apoyo
• Creciente número de personas que viven solas
• Incremento de familias monoparentales
• Apoyo social como factor protector que contribuye a una mejor adaptación individual a la
enfermedad
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Investigación científica Investigación social
Observatorio del cáncer• Investigación oncológica de calidad,
cercana al paciente
•Convocatorias por concursos públicos
• Generación de conocimiento sobre la
situación socio – sanitaria del cáncer
• Identificación de necesidades y áreas de
mejora
La investigación como pilar en la lucha contra el cáncer
La aecc financia investigación a través de su Fundación Científica
Necesidad de conocimiento: Experiencias
Oncobarómetro
Estudio Participación de las Mujeres en los
Programas de Cribado de Cáncer de Mama
Estudio Prevención Cáncer de Piel
Estudio Prevención Cáncer Colorrectal
Grupos Coordinados Estables (GE)
Proyectos Investigación Cáncer Infantil (CI)
Programas Avanzados en Oncología (PAO)
Ayudas a Investigadores (AI)
Programa de Prácticas de Laboratorio para estudiantes (PPL)
Proyectos singulares: RNTI …
Investigación JJPP según Guía de Actuación
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• Impacto multidimensional
• Prolongado en el tiempo
• Paciente: enfermo y su familia
• Abordaje integral de las necesidades de las personas afectadas:– Antes de la confirmación del diagnóstico (sospecha)
– Tras la confirmación del diagnóstico y durante el tratamiento
– Después del tratamiento:
• Supervivientes
• Final de la vida
• Continuidad de los cuidados
• Reconocimiento, participación, coordinación y fácil acceso a todos los
agentes que pueden responder a las necesidades
• Investigación
Conclusiones
Retos
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Uniendo esfuerzos para
disminuir el impacto
causado por el cáncer y
mejorar la vida de las
personas
Asociación Española Contra el Cáncer · Amador de los Ríos, 5. 28010 Madrid · Tel. 91 319 41 38 · www.todocancer.org
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