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Elizabeth MylesDirectora De comunicaciones y

políticas públicas De la FmH

L a Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el

nombramiento de John E. Bournas como su director ejecutivo. El señor Bournas aporta más de quince años de experiencia en alta dirección en los sectores de la atención de la salud y organizaciones sin fines de lucro, al igual que experiencia internacional como diplomático. Sus áreas de especialización incluyen gestión, desarrollo de negocios, promoción de la atención de la salud y establecimiento de relaciones con grupos de interés al más alto nivel gubernamental. El señor Bournas asumió su nuevo cargo el 25 de enero.

“En la FMH nos da mucho gusto dar la bienvenida a John Bournas a nuestro equipo”, afirmó Mark Skinner, presidente de la Federación. “Trae consigo una combina-ción única de habilidades y una perspectiva internacional que serán fundamentales para lograr nuestros objetivos estratégicos en los próximos años.”

Antes de unirse a la FMH, el señor Bournas fue director sénior para asuntos

internacionales de la Fundación del Colegio Estadounidense de Cardiología (American College of Cardiology Foundation), la mayor asociación profesional para cardiólogos a nivel internacional. Tenía a su cargo la planeación estratégica global, las membresías internacionales, las alianzas con sociedades de asistencia médica a escala nacional, la promoción a escala mundial, y la diver-sificación de las fuentes de ingresos de la organización a través de la participación de sus socios corporativos. Anteriormente, el señor Bournas fue director internacional sénior de Cardinal Health en Estados Unidos, empresa de Fortune 19, especializada en mejorar la rentabilidad de la atención médica.

El señor Bournas también ha trabajado y viajado alrededor del mundo estable-ciendo relaciones y cerrando brechas entre países desarrollados y en vías de desarrollo. Se desempeñó como diplomático en Chile, Australia y Japón supervisando proyectos de desarrollo y comercio internacional. Sus padres son de origen chileno y griego, y se crió en Chile y Estados Unidos. Además de inglés, habla español, francés, portugués y un poco de japonés y griego.

El señor Bournas tiene una maes-tría en administración de empresas de

la Universidad Macquarie, en Australia; una maestría en ciencias políticas de la Universidad Fordham, en Estados Unidos; y una licenciatura en estudios internacionales de la Universidad Fairleigh Dickinson, en Estados Unidos. Está casado y tiene cuatro hijos. ■

La FMH nombra a John E. Bournas su nuevo director ejecutivo

TRIBUTO A MARK SKINNER Aspectos sobresalientes de muchos de sus logros durante sus ocho años en el cargo.

¡BIENVENIDOS A PARÍS! Venga a descubrir la belleza de París durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH.

50 AÑOS DE IMPULSAR EL TRATAMIENTO PARA TODOS La FMH lanza su campaña Cerrar la brecha.

ENSAyOS DE TERA-PIA géNIcA MUES-TRAN RESULTADOS PROMETEDORES Avances en el desarro-llo de la transferencia de genes para el trata-miento de la hemofilia.

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2012 El 17 de abril únase a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

www.wfh.org

elmundodelahEmofiliAAbril 2012 VOLUMEN 19 • No 1

John E. Bournas

Elizabeth MylesDirectora De comunicaciones y

políticas públicas De la FmH

Desde que fue elegido presidente de la Federación Mundial de Hemofilia

(FMH) en 2004, Mark W. Skinner se convirtió en el rostro de la FMH. Su periodo como presidente finaliza en julio de 2012, de manera que es adecuado destacar algunos de sus logros.

Mark se centra—antes que nada—en el paciente, y trabaja incansablemente a fin de mejorar la situación de las personas con trastornos de la coagulación. Como niño que creció en la década de los 60, Mark experimentó el dolor y la desesperación de hemorragias con poco tratamiento, y su misión se convirtió en mejorar las vidas de otras personas. “Nadie debería tener que sufrir el dolor que yo soporté cuando era niño”, afirmó. Durante los últimos ocho años, Mark ha viajado a todas las regiones del mundo, ha visitado 58 países y se ha reunido con miles de personas con tras-tornos de la coagulación, llevándoles un mensaje de esperanza para una vida mejor.

Una de las principales iniciativas de Mark como presidente fue realizar un ejercicio de planeación estratégica en 2005, el cual llevó a identificar una nueva visión para la FMH: Tratamiento para todos. Algún día habrá tratamiento para todas las personas con tras-tornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan. Tratamiento para todos quiere decir más que productos de tratamiento; significa diagnóstico, aten-ción y control adecuados por parte de un equipo multidisciplinario de especialistas capacitados. Significa que haya productos

de tratamiento seguros y eficaces para todas las personas con trastornos de la coagula-ción hereditarios. Quiere decir ampliar los servicios más allá de las personas con hemo-filia para abarcar personas con enfermedad de Von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

Las experiencias personales de Mark con la pandemia de sida en los años ochenta incrementaron su conciencia sobre la nece-sidad de la participación de los pacientes en la supervisión gubernamental y el papel de defensor del paciente para protegerse a sí mismo. Prosiguió con esto en la FMH, donde desempeñó un papel fundamental difun-diendo la necesidad de que los pacientes participen en los comités nacionales sobre hemofilia, e implementando, junto con Gordon Clarke, una nueva iniciativa de capacitación en labores de cabildeo a fin de ayudar a las organizaciones nacionales miembros de la FMH a argumentar a favor de una mejor atención ante sus gobiernos.

La amplia experiencia de Mark en recau-dación de fondos ayudó a fortalecer la situación financiera de la FMH y a diversi-ficar sus fuentes de financiamiento. Durante los dos periodos de Mark al frente de la FMH se han agregado seis nuevos aliados corporativos y, excluyendo los ingresos provenientes del congreso y de los dona-tivos para ayuda humanitaria, los recursos anuales de la FMH se han casi duplicado, de 2.5 millones de dólares canadienses en 2004 a 4.9 millones proyectados para 2012. También estableció el Fondo en memoria de Susan Skinner, en honor de su madre, quien era portadora sintomática, con el objeto de apoyar la formación y capacita-

ción de mujeres jóvenes con trastornos de la coagulación.

El deseo de Mark de que haya Tratamiento para todos se aplica no solo al tratamiento, sino a la esperanza de una cura. Desempeñó también un papel funda-mental en el desarrollo del nuevo programa de investigación de la FMH, el cual será lanzado durante el Congreso 2012 de la FMH, en julio próximo.

Durante el mandato de Mark, la Federación se ha convertido en una pode-rosa voz para la comunidad de trastornos de la coagulación, y ha preparado a la FMH para comenzar una nueva e interesante fase a medida que finalizamos los prepa-rativos que darán inicio a las actividades para conmemorar nuestro 50º aniversario. Al igual que Frank Schnabel, el fundador de la FMH, Mark ha soñado con “aliviar el dolor y el sufrimiento de los hemofí-licos del mundo”, y a través de su trabajo lo ha logrado. A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación queremos darle las gracias. ■

Tributo a Mark W. Skinner

Mark y un pequeño con hemofilia en Damasco, Siria. Mark de visita en una fábrica de prótesis artificiales en Dakar, Senegal.

Mark participando en un taller de capacitación de la FMH en 2010.

2 elmundodelahEmofiliA•abril2012

Valiosas aportaciones a la FMHlaprofesoraalisonStreet,vicepresidentamédicadelaFmH,yrobChristie,vicepresidentedefinanzasdelaFmH,voluntariosdelaFmHdesdehacemuchotiempo,completaránlosperiodosestablecidosparasuscargosduranteelCongresomundial2012delaFmH.

ademásdesusvaliosasaportacionesvoluntariasalaFmH,alisonyrobhandemostradosuliderazgomediantedonativosenrespuestaalllamadoanualdelaFmH,fomentandoasílaculturadefilantropíaqueapoyaránuestrodesarrollofuturo.Gracias.

Mark de visita en una fábrica de prótesis artificiales en Dakar, Senegal.

Alison visita el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea en Hanói, Vietnam.

Rob presenta el informe financiero durante la Asamblea General 2010 de la FMH, en Buenos Aires, Argentina.

La profesora Alison Street (Australia) ha sido miembro del Comité Ejecutivo desde 2002 y ha ocupado el cargo de vicepresidenta médica desde 2008. Como tal, Alison encabeza el Comité Asesor Médico de la FMH y orienta las actividades médicas de la FMH. Ferviente partidaria del enfoque multidisciplinario en la atención médica, revitalizó el Consejo Asesor Médico de la FMH a fin de incluir varias disciplinas clave. Además, Alison reestructuró el congreso mundial de la FMH para satisfacer de mejor manera las necesidades del equipo multidisciplinario de atención médica.

Rob christie (Australia) ha supervisado los aspectos financieros de la FMH como vicepresidente de finanzas desde 2004. Con base en su experiencia profesional en el campo de la administración de empresas, desempeña un papel clave para mejorar la situación financiera y la estabilidad de la FMH, así como para perfeccionar las prácticas de gestión a fin de reflejar la creciente complejidad de la FMH. Rob ha encabezado el Comité permanente de reuniones y congresos de la FMH desde 2004 hasta 2012 y también es copresidente del Comité del programa multidisciplinario del Congreso Mundial 2012 de la FMH.

3elmundodelahEmofiliA•abril2012

Sarah FordGerente De comunicaciones De la FmH

V enga a descubrir la belleza de París mientras participa en el Congreso Mundial 2012 de la FMH. Las oportu-

nidades son innumerables para quienes desean combinar unas divertidas vacaciones con la posibilidad de escuchar acerca de los avances más recientes en el tratamiento y la atención de los trastornos de la coagulación durante el Congreso.

Antes y después del congreso habrá varias excur-siones cautivadoras de medio día y de día entero disponibles para los delegados. Explore más allá de París viajando al Valle del Loira, y las regiones de Normandía y Champagne.

Visite lugares y monumentos famosos como el Arco del Triunfo, el Palacio de Chaillot, la Torre Eiffel, el Museo del Louvre, la Academia Militar, el monu-mento nacional a Los Inválidos, la enorme Plaza de la Concordia, la Ópera y los famosos Campos Elíseos. Camine por Montmartre, barrio que conserva su encanto provincial en medio de la ajetreada ciudad. Quienes desean aprender sobre el arte de la cocina francesa pueden tomar una clase en la escuela Le Cordon Bleu.

Todo esto y más estará disponible para los delegados del Congreso. Visite www.wfhcongress2012.org a fin de obtener infor-mación detallada sobre programas y sesiones del Congreso, talleres, excursiones diarias, información sobre hoteles, eventos sociales, una muy especial ceremonia de premiación, y más. ■

¡Esperamos verles en París!

Bienvenue à Paris

cAmpAñA dEl 50º AnivErsArio

duranteelCongreso,laFederaciónmundialdeHemofilia(FmH)lanzarálacampañadesu50ºaniversario;consultelapágina5.animamosatodosaparticiparenestasactividades,yaqueel50ºaniversarioesunareflexióntantosobrelaardualabordelaFmH,comosobrelacomunidadmundialdetrastornosdelacoagulación.

informAción dE viAjE

TodaslasprincipaleslíneasaéreasvuelanaunodelosdosaeropuertosinternacionalesdeParís:CharlesdeGaulle(roissy/CdG)yorly(orY).eltreneurostaresotraopciónparalosviajerosinternacionales,conconexionesdirectasalondres,reinounido,ybruselas,bélgica.losparticipantesenelCongresodebenverificaralamayorbrevedadposiblesusrequisitosdevisaconelconsuladooembajadafrancesesmáscercanosasulugarderesidencia.enlapáginawww.diplomatie.gouv.frtambiénpuedeencontrarsemásinformaciónsobrevisas.

pAtrocinAdorEs dEl congrEso 2012plAtino:baxterbayerHealthCarebiogenidec/Swedishorphanbiovitrum

CSlbehring

lFbnovonordiskoctapharmaPfizer

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dE Apoyo:biotestinspirationbiopharmaceuticalsKedrion

La Torre Eiffel.Crucero por el Sena.

4 elmundodelahEmofiliA•abril2012

Antonietta ColavitaGerente De la campaÑa anual

como parte de la experiencia del Congreso Mundial 2012 de la

FMH este año, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzará los festejos de su 50º aniversario. Únase a los miles de participantes en el Congreso y conmemore los 50 años de trabajo de la FMH y la comu-nidad mundial de trastornos de la coagulación.

El 50º aniversario de la FMH es una oportunidad para impulsar nuestra labor a fin de lograr Tratamiento para todos. La FMH invita a todos los miembros de su familia global a convertirse en fuerza motriz para el futuro. Su apoyo y pasión nos ayudarán a establecer una sólida fundación para la siguiente década de desa-rrollo global, con el propósito de cerrar la brecha. La realidad es que la mayoría de las personas con trastornos de la coagulación hereditarios no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuados para sus padecimientos.

Durante la ceremonia inaugural del Congreso, la FMH presentará la premier del video del 50º aniver-sario, titulado “Cerrar la brecha”, el primero de una serie de videos para conmemorar el aniversario, que se difundirán durante los próximos dos años. Filmado en Senegal, destaca la labor que la FMH ha realizado gracias al incansable compromiso de esta comunidad.

Durante la ceremonia de premia-ción de la FMH en el Congreso se rendirá un especial tributo a la extraordinaria visión y liderazgo de los voluntarios de la FMH que han

apoyado la visión de Tratamiento para todos.

Todos los delegados al Congreso están también invitados a visitar el Centro de recursos de la FMH en el salón de exposiciones, para pedir un deseo de aniversario y hacer una contribución con el propó-sito de ayudar a cerrar la brecha que existe en la atención de los tras-tornos de la coagulación a escala mundial. Asegúrese de hacer su marca en el mapamundi de la FMH. Los donantes podrán participar en la rifa de premios diarios y la Copa Mundial de la FMH se entregará al país que haga más donativos. El Gran Premio, un viaje al Congreso 2014 que se realizará en Melbourne, Australia, se anunciará durante la cena de despedida. Podrán participar todos los donantes y miembros que se inscriban durante el Congreso.

Nuestro 50º aniversario es una oportunidad tanto para la acción como para la reflexión. Si bien los éxitos de la FMH han sido impre-sionantes, todavía queda mucho trabajo por hacer. Aproximadamente 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación no recibe atención adecuada. En regiones del mundo en las que es muy difícil tener acceso hasta a la atención médica más básica, los trastornos de la coagula-ción pueden ser muy debilitantes y poner en peligro la vida.

Al mismo tiempo que reflexio-namos sobre los pasados 50 años de avances, vemos constantemente hacia el futuro. Seguiremos trabajando a fin de que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo. ■

Juntos podemos cerrar la brecha.

50 años de impulsar el tratamiento para todos

BaxterBayer

Biogen Idec HemophiliaBiotest

BPLcSL Behringgreen cross

grifolsInspiration Biopharmaceuticals

KedrionLFB

OctapharmaNovo Nordisk

PfizerSanquin

cOMITé HONORARIO DEL 50º ANIVERSARIOPATROcINADORES

50O ANIVERSARIO DE LA FMH

Frank Schnabel, fundador de la FMH.

5elmundodelahEmofiliA•abril2012

Mark W. SkinnerpresiDente De la FmH

A principios de este año me encontraba sentado en una sala de espera, prepa-

rándome para inscribirme en un estudio más de investigación médica. Esta vez era para participar en una iniciativa a fin de mejorar las técnicas de diagnóstico y tra-tamiento para quienes viven con hepatitis. Mientras esperaba, me llamó la atención un mensaje en la pared: “Detrás de cada tratamiento y cada cura hay un grupo de voluntarios extraordinarios.”

Durante los pasados 50 años hemos sido testigos de enormes avances en los métodos y terapias para el tratamiento de los trastornos de la coagulación. Vale la pena recordar que ninguno de estos avances hubiera sido posi-ble sin la heroica y altruista generosidad de miles de pacientes. Cada uno de ellos aceptó voluntariamente participar en la investi-gación médica o permitir la recolección de información médica personal para el estudio.

En lo que llevo de vida, las opciones de tratamiento han progresado de sangre entera y plasma fresco a plasma fresco congelado, crioprecipitado, concentrados de factor derivados de plasma y, más recientemente, factores de coagulación recombinantes. Se vislumbra en el hori-zonte la promesa de tratamientos aun más nóveles, como terapias de larga duración y transferencia de genes.

De manera similar, la administra-ción de la atención ha evolucionado de un sistema fragmentado con pocos especialistas hasta la comprensión de que la atención administrada de manera integral y multi-disciplinaria, con profesionales de la salud capacitados, genera resultados ideales.

Actualmente, mediante la investigación continua, estamos desarrollando herra-mientas y conocimientos para adecuar y administrar un tratamiento cada vez más personalizado a cada paciente, más que dar un tratamiento generalizado a la enfer-medad. Conceptos tales como profilaxis personalizada, identificación de personas en riesgo de presentar inhibidores, e indica-dores de salud exclusivos para mujeres con trastornos de la coagulación se están instau-rando en la atención médica.

Quienes vivimos con un trastorno de la coagulación, al igual que las familias que

nos apoyan, esperamos el día en que haya una cura o, por lo menos, tratamientos que sean fácilmente accesibles y asequibles para todos, así como lo menos invasores posible de nuestras vidas cotidianas. Si queremos lograr estas metas debemos participar en la investigación y apoyarla para alcanzar el siguiente avance importante y, al mismo tiempo, preservar todo lo que hasta ahora hemos logrado.

Cada vez son más omnipresentes y mayores los desafíos para atender las demandas de gobiernos y entidades responsa-bles del pago por medicina basada en pruebas y justificación de costos para la instauración y mejoramiento de nuevos tratamientos y modelos de atención. A fin de preservar y continuar la ampliación del acceso a la aten-ción a escala global, es indispensable crear un conjunto de datos sobre resultados para pacientes individuales, en centros de trata-miento de hemofilia, y a escala nacional, regional y mundial. Hacerlo no solo perfec-cionará las prácticas médicas y apoyará la asignación de recursos escasos, sino que también y de manera más importante mejo-rará el bienestar general de los pacientes.

Para lograrlo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) recomienda la creación de padrones o censos nacionales mediante la colaboración entre organizaciones nacio-nales de pacientes, profesionales de la salud, centros de tratamiento y ministerios de salud. Los padrones son provechosos para los pacientes y su calidad de vida; a médicos y personal de enfermería les permiten identificar cambios en las necesidades de atención; y a las autoridades de salud pública hacer un mejor manejo de las nece-sidades y recursos para la atención. Todos los países, desarrollados y en vías de desa-rrollo, cuentan con una cantidad limitada de recursos para la atención de la salud, y gene-ralmente asignan estos recursos con base en lo que suponen es la mayor prioridad y genera mayor valor.

Un padrón adecuadamente diseñado que registre los resultados del tratamiento, incluyendo complicaciones, permitirá un análisis vital con el que se pueda conocer dónde se gastan los recursos y documentar la planeación de la salud a futuro. Esto es importante por dos razones: La primera es que los resultados de salud exitosos (como menores días de hospitalización, menos

ausencias en la escuela o el trabajo) incre-mentarán el apoyo y el entusiasmo de los pacientes. La segunda es que tales éxitos demostrarán a las autoridades de salud la utilidad de los programas de atención o de las intervenciones terapéuticas.

Otros ejemplos de datos sobre resul-tados son el número de infecciones por virus transportados por la sangre (VIH, VHC, etc.); el número de pacientes con enfer-medad articular o el grado de enfermedad articular en los pacientes; el número de pacientes que presenta inhibidores, enfer-medad hepática, es hospitalizado o muere. Esta información es indispensable para iden-tificar las cambiantes necesidades tanto de hombres como de mujeres con trastornos de la coagulación; para identificar problemas particulares que es necesario atender, o para evaluar y documentar los efectos que los cambios en la administración de la atención médica han tenido en la población.

Nosotros, como pacientes, desempe-ñamos un papel sumamente importante. Nuestra participación en la investigación médica tanto para el desarrollo de nuevas terapias como para la optimización de normas de atención es esencial. Sin nuestra participación no realizaremos nuestra espe-ranza y visión de lograr Tratamiento para todos. Si no participamos en la investigación médica, si no implementamos el marco de trabajo necesario para capturar y analizar datos, no lo lograremos. En los años por venir, la FMH se ha comprometido a desa-rrollar una iniciativa mundial con el fin de instruir pacientes y apoyar a médicos para mejorar la capacidad de investigación a escala global y enfrentar estos desafíos. ■

Voluntarios extraordinariosapoyoalainvestigaciónatravésdelaparticipaciónyelanálisisderesultados

menSaJedelPreSidenTe

6 elmundodelahEmofiliA•abril2012

Dra. Alison StreetVicepresiDenta méDica De la FmH

A medida que mi periodo como vicepresi-denta médica de la Federación Mundial

de Hemofilia (FMH) se acerca a su fin, me emociona ver todos los avances que nuestra comunidad ha logrado en años recientes. Este es, en verdad, un periodo sumamente interesante para la investigación y el trata-miento de la hemofilia.

Durante las sesiones plenarias de las reuniones científicas de 2011 de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por sus siglas en inglés) y de la Sociedad Estadounidense de Hematología se invitó a eminentes médicos-investigadores en el campo de la terapia de transferencia de genes para el tratamiento de la hemofilia a hablar acerca de su trabajo.

Colegas expertos revisan y seleccionan los temas para las presentaciones plenarias con base en su valor científico excepcional, así como en reconocimiento de la impor-tancia de su aplicación médica. Felicitamos y agradecemos a todas las personas que parti-cipan en estas presentaciones.

En nuestra familia de trastornos de la coagulación esperamos que durante los próximos años puedan obtener su registro muchos de los nuevos tratamientos en las áreas de reemplazo de factor de coagula-ción y terapias de transferencia de genes, las cuales actualmente se encuentran en la fase de ensayos clínicos. Para lograr el obje-tivo del registro se requiere de confianza y colaboración entre investigadores, médicos y, principalmente, pacientes, ya que sin ellos no puede haber estudios de nuevos productos. Los tratamientos para la hemo-filia necesitan probarse en seres humanos, como es el caso de las personas con hemo-filia, dado que los estudios en otros tejidos o especies animales no sirven para predecir totalmente su seguridad y eficacia en las personas. En la página 8 encontrará más información sobre los últimos avances en la terapia de transferencia de genes.

Durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH que se realizará el próximo mes de julio abordaremos y rendiremos un home-naje al papel que los pacientes voluntarios desempeñan en la realización de estos ensayos clínicos. También colaboraremos con la ISTH a fin de proporcionar apoyo y capacitación a médicos, animándolos a

participar en una amplia gama de investi-gación médica, así como en la evaluación de productos y el análisis de los resultados de las investigaciones.

Nos encontramos al inicio de la era de las evaluaciones en nuestra comunidad. Esto incluye la evaluación del bienestar físico y social de las personas con trastornos de la coagulación; la determinación del alcance y la calidad de su atención, desde el punto de vista de pacientes y médicos; y, desde la pers-pectiva financiera, la evaluación del dinero invertido en el tratamiento. Para hacer esto de manera adecuada necesitamos sólidos sis-temas de recolección de datos con la cantidad suficiente de recursos humanos y técnicos que permitan la captura de datos significati-vos y reproducibles. Esta información debería poder analizarse de manera seriada a través del tiempo, así como su longitud y su latitud, en comparación con estudios validados efec-tuados en otros lugares.

Por ejemplo, podemos medir en un paciente individual, a lo largo de muchas consultas médicas, el número de hemo-rragias articulares clínicamente aparentes en comparación con el uso de producto, la función articular y la apariencia en estudios de imagen; el tiempo perdido en la escuela o el trabajo; y medidas de una autoeva-luación de la calidad de vida que incluya participación social. De manera ideal, estos parámetros deberían registrarse en cada visita. También es importante recopilar y analizar otras medidas tomadas con menor frecuencia, como perfiles farmacocinéticos en respuesta a infusión de factor. Estas mediciones proporcionan no solo informa-ción sobre el producto, sino que permiten hacer recomendaciones de dosificación personalizadas.

La creación de conjuntos de datos indivi-duales por paciente permite la comparación entre clínicas y, de manera más amplia, entre centros, regiones de un país, y entre países. El informe del Sondeo mundial anual de la FMH, por ejemplo, representa un análisis “general” del número de personas con tras-tornos de la coagulación y la disponibilidad de tratamiento. No obstante, el número de elementos informativos es pequeño y una mejor recolección de datos a nivel del centro y del país incrementará la calidad y aplicabi-lidad de nuestro análisis.

La atención de la hemofilia, debido a su complejidad y a su costo, constituye un

objetivo natural de estudio para quienes cubren los costos. Es muy importante que, al planear estudios formales de eficacia clínica o evaluaciones de tecnologías de la salud (como la que recientemente se realizó y publicó en Suecia1), la comunidad local de pacientes con hemofilia y de profesionales de la salud participe desde el principio. Esto es a fin de garantizar la mayor colaboración y transparencia en el proceso, y que quienes recopilan y analizan la información lo hagan de manera adecuada. Entre más relevantes sean los datos disponibles, mejor será la calidad de las evaluaciones que puedan realizarse. A partir de estudios como este será posible presentar casos más sólidos en favor de mejorar y preservar la atención.

Esta es mi última columna para El mundo de la hemofilia como vicepresidenta médica. El mundo exterior ha cambiado enormemente desde la primera vez que fui cooptada y posteriormente electa al Comité Ejecutivo de la FMH hace casi 10 años. Las labores de cabildeo en favor del reconoci-miento y tratamiento de los pacientes con trastornos de la coagulación son cada vez más sólidas y eficaces en muchas partes del mundo. Para continuar estos logros, dadas las muchas y más amplias crisis en los sistemas financieros mundiales, nuestra comunidad tiene una obligación funda-mental de apoyar e informar a pacientes y médicos en todos lados sobre la importancia de la recolección de datos y de la investiga-ción de los resultados médicos. El fomento a un clima de investigación nos estimula y beneficia a todos, y genera un flujo de nuevas e interesantes ideas. ■

1 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ j.1365-2516.2011.02723.x/abstract

La era de las evaluacioneslaviCePreSidenTamédiCaeSCribe

7elmundodelahEmofiliA•abril2012

Mark BrookerFuncionario sénior De políticas

públicas De la FmH

Los científicos han logrado un notable avance en el desarrollo de un trata-

miento para la hemofilia mediante la transferencia de genes. Un equipo de inves-tigadores con base en Londres, encabezado por los doctores Amit Nathwani y Edward Tuddenham, publicó pruebas inequívocas del éxito de esta tecnología para el trata-miento de la hemofilia B.1 Un resumen temprano que apuntaba al éxito de este estudio se presentó durante el Congreso Mundial 2010 de la FMH.

Un total de seis pacientes con hemofilia B severa recibió tratamiento con inyecciones del vector del virus adeno-asociado (VAA) que transportaba el gen normal de factor IX. Los seis pacientes mostraron una respuesta terapéutica a la administración del gen del factor IX porque después de la inyec-ción presentaron mayores concentraciones cuantificables de factor de coagulación y requirieron una cantidad de menor a nula de concentrado de factor de coagulación en sus vidas cotidianas. El paciente que recibió la mayor dosis del vector ha mante-nido concentraciones de factor de entre 8 y 12 por ciento durante más de seis meses. El estudio sigue su curso.

Durante muchos años hemos sabido que el tratamiento de la hemofilia mediante la transferencia de genes es posible porque se ha demostrado que funciona a largo plazo en animales, entre ellos ratones y perros. En perros con hemofilia se ha logrado la producción de concentraciones terapéuticas de factor de coagulación durante más de ocho años, luego de una sola transferencia de genes. El desafío ha sido reproducir este resultado en seres humanos.

La técnica empleada en este estudio fue sencilla: el gen normal del factor IX se admi-nistró a través de una vena periférica con la ayuda de un pequeño portador llamado vector. Los vectores son pequeños virus que infectan a los seres humanos y a algunas otras especies de primates, pero que no causan enfermedades. Hay diferentes tipos

1 Nathwani AC, Tuddenham EGD, Rangarajan S, et al. Adenovirus-associated virus vector–mediated gene transfer in hemophilia B. N Engl J Med 2011. DOI: 10.1056/NEJMoa1108046

de vectores de VAA que tienen afinidad por diferentes tejidos del cuerpo humano, tales como el hígado. La estrategia consiste en que el VAA modificado con el gen del factor IX en su interior se inyecta a la vena de un paciente y viaja hasta el hígado donde libera el gen normal del factor IX en las células hepáticas. Estas células entonces empiezan a producir factor IX y las concen-traciones de factor del paciente se elevan.

Intentos anteriores por usar vectores de VAA en seres humanos con hemofilia B demostraron cierto éxito para elevar la concentración de factor. En estos primeros ensayos los investigadores usaron partí-culas de VAA2 en grandes cantidades a fin de superar la ineficacia para ingresar a las células hepáticas. Sin embargo, la respuesta fue de corta duración (de cuatro a seis semanas) y la producción de factor en el hígado eventualmente se detuvo cuando el sistema inmunológico del cuerpo humano destruyó las células hepáticas que conte-nían el virus. Además, dado que la mayoría de las personas ha tenido una exposición previa a esta forma del virus y por lo tanto ha generado anticuerpos contra este, no podía recibir tratamiento adecuado con este vector.

Este ensayo más reciente es interesante porque utilizó un vector de VAA8 redise-ñado que es más eficiente para ingresar a las células hepáticas, además de que se requieren dosis menores, lo que evita la importante respuesta inmunológica observada en ensayos previos. Asimismo,

sabiendo que la respuesta inmunoló-gica al vector podría ser un problema, los pacientes de este estudio fueron sometidos a una cuidadosa vigilancia. Cuando dos de ellos presentaron señales de que sus organismos estaban atacando al vector, recibieron un tratamiento de corta dura-ción con fármacos esteroides a fin de suprimir la respuesta inmunológica, y sus concentraciones de factor permanecieron elevadas.

La terapia génica para la hemofilia B avanzará en un proceso muy similar al que sigue el desarrollo y la aprobación de un nuevo concentrado de factor de coagulación. Los seis pacientes de este ensayo seguirán siendo monitoreados. Se realizará un ensayo clínico más, bajo la supervisión de autori-dades reglamentarias de Estados Unidos y Europa, a fin de demostrar la seguridad y eficacia del tratamiento y para determinar la dosis óptima. Si este ensayo tiene éxito, los encargados de la reglamentación aprobarían entonces su uso en otros pacientes.

El éxito en el tratamiento de la hemo-filia B apunta a que el tratamiento de la hemofilia A también debería ser posible usando esta estrategia. No obstante, el gen del factor VIII es mucho más grande que el del factor IX y todavía está por verse si el vector usado para la terapia génica de la hemofilia B podría transportar el gen mayor del factor VIII. Podría necesitarse un vector diferente y de mayor tamaño a fin de admi-nistrar de manera eficaz el gen del factor VIII. Además, la respuesta inmunológica al factor VIII (la aparición de inhibidores del factor VIII) también representa un potencial desafío para los ensayos de transferencia del gen del factor VIII.

Los pacientes que se ofrecieron como voluntarios en estos y anteriores ensayos de terapia génica para la hemofilia han hecho una aportación increíble a los avances a fin de lograr una cura para la hemofilia. La FMH ha apoyado la terapia génica desde sus inicios, incluyendo este ensayo. “Apoyamos a médicos e investigadores que trabajan en este campo para lograr nuestra meta”, afirmó Mark W. Skinner, presidente de la FMH. “Estamos sumamente agradecidos con los médicos pioneros de estos estudios y con los pacientes que han participado en los ensayos clínicos.” ■

Ensayos de terapia génica muestran resultados prometedores

durantemuchosañoshemossabidoqueeltratamiento

delahemofiliamediantelatransferenciadegenesesposible

porquesehademostradoquefuncionaalargoplazoenanimales,entreellosratones

yperros.eldesafíohasidoreproduciresteresultadoen

sereshumanos.

8 elmundodelahEmofiliA•abril2012

Tony Roberts FunDación De HemoFilia De suDáFrica

con solo 30 por ciento del número total calculado de hombres y mujeres con

trastornos de la coagulación diagnosticados actualmente a escala mundial, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) colabora con países como Sudáfrica a fin de incrementar el diagnóstico y tratamiento de personas con tales trastornos. A través del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en el tratamiento de los mencionados tras-tornos, Sudáfrica trabajará en colaboración con la FMH con el propósito de elevar el nivel de la atención de los trastornos de la coagulación en ese país.

Uno de los primeros pasos para mejorar el tratamiento es localizar a las personas con trastornos de la coagulación que viven en las áreas más remotas de esta hermosa nación. Bradley Rayner, presidente de la Fundación de Hemofilia de Sudáfrica (FHS) sueña con “mejorar el diagnóstico: encontrar a nuestros hermanos y hermanas que faltan; sabemos que están ahí”. Propone el esta-blecimiento de un grupo de trabajo a escala nacional, con el apoyo de especialistas en genética para orientar a quienes deben enfo-carse a esta tarea.

La iniciativa de la AMP en Sudáfrica abarca la formación de un comité nacional de hemofilia, junto con el Departamento Nacional de Salud a fin de reforzar la visión

del gobierno sudafricano de un acceso igua-litario para todas las personas, incluyendo el acceso a la salud. Asimismo, la FHS desea llevar la atención a comunidades rurales, proporcionando computadoras y módems a personal de enfermería. También se creará un portal de recursos en Internet para que la FHS comparta información y presente informes. Algunas otras iniciativas son mejorar y ampliar el padrón de pacientes y la lista de direcciones de los mismos; labores de difusión y desarrollo en regiones subatendidas; fortalecimiento de la capacita-ción en temas psicosociales, de fisioterapia y enfermería; y creación de mayor conciencia acerca de las personas con trastornos de la coagulación.

“La esperanza”, según Rayner, “es que el proyecto de la AMP entusiasme, oriente y anime el trabajo que ya se ha empezado, con el objeto de desarrollar un sistema mejorado y fortalecido para la atención de la hemofilia en Sudáfrica”.

Anne-Louise Cruickshank, enfermera especialista en hemofilia, coordinadora para la provincia del Cabo Occidental, y secretaria del Consejo Asesor Médico y Científico (CAMS) de la FHS, considera que el programa de la AMP en Sudáfrica contri-buirá a lograr una atención integral de la hemofilia para todas las personas en todo el país. Además, la esperanza es que haya mayor diagnóstico, prevención de muertes prematuras, atención para portadoras y familiares de personas con trastornos de

la coagulación, más experiencia en áreas rurales y planeación de la sucesión.

El doctor Johan Potgieter, patólogo y presidente del CAMS, no se hace ilusiones sobre la tarea al afirmar que “nos encon-tramos, una vez más, frente a un parteaguas. No me cabe la menor duda de que embar-carse en el proyecto de la AMP constituye nada menos que un esfuerzo de enormes proporciones. Cerrar la brecha entre la cantidad de productos de reemplazo de factor requerida en comparación con la que se encuentra disponible representa, posi-blemente, el mayor desafío. Lo anterior requerirá del compromiso y apoyo continuo del gobierno a fin de incrementar los recursos. Sin esto, podríamos no ser capaces de reducir considerablemente la mortalidad y morbilidad entre personas con hemofilia, dado que la organización de la atención es lo que marca la diferencia. Sin lugar a dudas, la FHS se fortalecerá a través del programa de la AMP.”

En última instancia, la FHS espera que el programa de la AMP mejore la calidad de vida de todas las personas afectadas por la hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares en todo Sudáfrica, en particular la de las personas más vulnera-bles: los jóvenes. ■

La FMH agradece el apoyo que el programa de la AMP recibe de su patrocinador fundador: Baxter; de sus patrocinadores continuos: la Fundación de la Familia de André de la Porte, Bayer y CSL Behring; de sus patrocinadores de apoyo: Biogen Idec Hemophilia, Biotest, Grifols y Pfizer; de su patrocinador colaborador, la Sociedad Irlandesa de Hemofilia; y de su aliada colaboradora, la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Fortalecer y desarrollar conexiones en Sudáfrica

Abdul Barends con sus dos hijos que tienen hemofilia A severa, y su hija.

Jóvenes con hemofilia participan en un campamento.

9elmundodelahEmofiliA•abril2012

hEmophiliAworld•aPril201210

Día mundial de la hemofi lia 201217 de abril

Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo.

Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Ayúdanos a cerrar la brechawww.wfh.org/whd/es

¿QUÉ SE NECESITA PARA CERRAR LA BRECHA?

Poster_WHDay-17x22po-ES.indd 1 12-01-30 13:18

Sarah FordGerente De comunicaciones De la FmH

Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la

coagulación. No obstante, el 75 por ciento aún no recibe tratamiento. ¿Qué se necesita para cerrar la brecha?

En el Día mundial de la hemofilia 2012 ayúdenos a difundir el mensaje para “cerrar la brecha” que existe en la atención de estos trastornos a escala global. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuados para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya existe un buen trata-miento que es necesario preservar, como en los que el tratamiento necesita mejorarse.

El Día mundial de la hemofilia empezó a celebrarse en 1989 y ha crecido hasta convertirse en un evento verdaderamente global. Organizaciones y centros de trata-miento de hemofilia de todo el mundo participan cada año a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros tras-tornos de la coagulación.

Conéctese con sus comunidades en línea para ayudar a difundir el mensaje sobre la necesidad de preservar y mejorar la atención. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publicará mensajes sema-nales en Facebook y Twitter con miras al día mundial de la hemofilia. Le animamos a visitar la página de la FMH en Facebook en www.facebook.com/wfhemophilia y

conocer la manera en la que organizaciones de todo el mundo conmemorarán el Día mundial de la hemofilia este año.

Muchas personas se vestirán de rojo para ayudar a crear conciencia sobre el Día mundial de la hemofilia. La FMH recopi-lará fotos de usted, sus familiares y amigos vestidos de rojo. Publique sus fotos en la página del Día mundial de la hemofilia en Facebook o envíelas a sford@wfh.org. La FMH hará una selección de las fotos que reciba para crear un póster que se exhibirá en el Congreso Mundial 2012 de la FMH.

Este 17 de abril únase a la comunidad mundial de los trastornos de la coagula-ción para conmemorar el Día mundial de la hemofilia. Juntos podemos cerrar la brecha. ■

La FMH agradece el apoyo para el Día mundial de la hemofilia de Baxter, Bayer, Biogen, CSL Behring, Inspiration Biopharmaceuticals y Novo Nordisk.

17 DE ABRIL – DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2012

cerrar la brecha

11elmundodelahEmofiliA•abril2012

17 D

E A

BRIL

|

DÍA MUNDIAL DE LA HEM

OFILIA

A la FMH le gustaría tener noticias suyas y sobre la manera

en la que su organización o centro de tratamiento celebraron

el Día mundial de la hemofilia. Por favor envíe un resumen

junto con algunas fotos de alta resolución a sford@wfh.org a

más tardar el 18 de mayo.

En el Día mundial de la hemofilia

regale una membresía. Visite

www.wfh.org.

La jornada hacia el oroL a carrera de un atleta de élite puede ser toda una jornada. El gran éxito de Alex

Dowsett, ciclista profesional del equipo Sky Britain, continúa en el 2012.Dowsett tiene hemofilia A severa y constituye un excelente ejemplo de la manera en

la que el tratamiento y la atención han avanzado hasta un nivel en el que el atletismo de élite es sin duda posible para una persona con hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia le desea mucho éxito a Alex Dowsett en su temporada de carreras 2012. Siga a Dowsett en su jornada hacia el oro en www.trainingescapes.com/alex-dowsett.

ÁfricA y mEditErrÁnEo dEl EstE

JordaniaEn octubre pasado, el ministro de salud de Jordania aprobó la aplicación del concepto de trata-miento en el hogar en todos los hospitales del Ministerio de Salud. Con esta decisión, los pacientes recibirán de una a dos dosis para empezar el trata-miento tan pronto ocurra una hemorragia, sin tener que esperar hasta llegar al lugar donde puedan recibir más tratamiento. Esto tendrá un impacto positivo en los resultados del tratamiento. El ministro de salud agradeció el apoyo continuo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) a la causa de la hemofilia en el país y expresó el deseo del Ministerio por mantener una estrecha cola-boración con la FMH en el futuro.

KuwaitEn colaboración con la FMH, el Comité de Hemofilia de Kuwait organizó una actividad de dos días en noviembre pasado. El primer día se realizó un simposio científico que atrajo a profesionales de la salud de los principales centros médicos del país. El segundo día tuvo

lugar una sesión educativa para pacientes y familiares que abordó la terapia en el hogar y la auto-infusión. Los eventos recibieron amplia cobertura de medios en Kuwait.

líbanoEn Octubre, la Asociación Libanesa de Hemofilia (ALH) y la FMH organizaron en Beirut dos sesiones sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagu-lación, durante la reunión anual de la Sociedad Libanesa de Hematología. La delegación de la FMH y la ALH también se entre-vistó con el ministro de salud y abordó el papel del ministerio en el futuro y su apoyo a la atención de la hemofilia en el país, parti-cularmente en lo que se refiere al abastecimiento de productos de tratamiento. Se acordó que la ALH presentará al Ministerio de Salud una propuesta sobre cola-boración futura en este campo.

marruecosCon la colaboración del Ministerio de Salud marroquí, el pasado mes de octubre la Asociación Marroquí de Hemofilia y la FMH organizaron una reunión regional para el área de Medio Oriente, en Casablanca.

En el evento participaron 40 profesionales de la salud y personas con hemofilia de Siria, Líbano, Jordania, Kuwait, Bahréin, Qatar, Omán, Emiratos Árabes Unidos, Arabia Saudita, Egipto, Sudán, Túnez, Argelia, Marruecos, Mauritania, Senegal y Turquía. El encuentro se centró en diversos temas relacionados con los retos que enfrentan las comu-nidades de hemofilia.

AmÉricAboliviaEn noviembre se realizó en la ciudad de Santa Cruz un simposio de dos días sobre la hemofilia, el cual reunió a pacientes, familiares y profe-sionales médicos de diversas regiones del país. Los principales objetivos fueron ofrecer una opor-tunidad para el intercambio y el aprendizaje entre profesionales de la salud, estudiantes de medi-cina, familiares y pacientes, así como proporcionar información sobre la atención integral. Fue la primera vez que la Federación Boliviana de Hemofilia organizó este tipo de evento, el cual tuvo mucho éxito con la participación de más de 100 personas. En la reunión participaron represen-

tantes del Ministerio de Salud, quienes también ayudaron a inaugurar el encuentro.

brasilEl Ministerio de Salud está fomen-tando la profilaxis primaria y la inducción a la inmunotolerancia para los pacientes, y colaborando en la implementación de este nuevo régimen en los centros de tratamiento de hemofilia. La Federación Brasileña de Hemofilia realizó arduas labores de cabildeo ante el Ministerio de Salud a fin de que se empezara a propor-cionar este tipo de tratamiento. Esto se logró demostrando las ventajas que ofrece a corto y largo plazo en términos de calidad de vida para los pacientes.

VenezuelaLuego de organizar 30 campa-mentos para niños, jóvenes y adultos, la Asociación Venezolana para la Hemofilia decidió orga-nizar un campamento específico para personal de enfermería. Durante un fin de semana, 18 profesionales de la enfermería de 10 diferentes regiones parti-ciparon en varias sesiones que abordaron el papel del profe-sional de enfermería en un equipo multidisciplinario, la

NOTIcIAS DE TODO EL MUNDOactualizaciónregionaldelaFmH

IzquIERDA: Simposio sobre hemofilia en Santa Cruz, Bolivia. DERECHA: Reconocimiento de pacientes facilitado por la fisioterapeuta Natasa Jankovic y el médico ortopedista Luigi Solimeno, durante el congreso sobre temas musculoesqueléticos en Belgrado, Serbia.

12 elmundodelahEmofiliA•abril2012

administración de factor y el tratamiento de los pacientes dependiendo del tipo de hemo-rragia. Este fue un proyecto piloto y dados los positivos comentarios recibidos se decidió organizar el campamento de enfermería anualmente.

AsiA y pAcÍfico occidEntAl

australia y nueva ZelandaVeinticinco personas se reunieron en Sídney en octubre pasado a fin de participar en el primer taller conjunto Australia—Nueva Zelanda sobre inhibidores, el cual se enfocó específicamente a los desafíos que enfrentan las familias con hemofilia e inhibidores. Entre los participantes había padres de niños con inhibidores, así como varones de todas las edades con inhibidores y sus parejas o una persona de apoyo. La idea del taller surgió de una consulta a personal de enfermería local especializado en hemofilia y fue un esfuerzo combinado entre la Fundación de Hemofilia de Australia (Haemophilia Foundation Australia) y la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda (Haemophilia Foundation of New Zealand).

china En septiembre pasado, en Yangzhou, el grupo de enferme-ría organizó un foro nacional de enfermería, de un día de dura-ción, en el cual participaron más de 100 profesionales de la enfermería y de la salud de más

de 28 provincias. Por la tarde se realizó también una sesión concurrente sobre atención en el hogar para más de 70 pacien-tes y sus familiares. El Hogar de Hemofilia de China (HHC), en colaboración con la organiza-ción One Foundation, dio inicio a un proyecto de tres años para ofrecer ayuda a niños de medios rurales y bajos recursos de todo el país. El HHC firmó también un acuerdo con la organización Children’s Hope Foundation China a fin de establecer otro fondo para ayudar a niños con hemofilia.

indiaEn octubre, una delegación de la FMH realizó una visita de evaluación a fin de obtener una extensa comprensión de la situación en India, así como de los problemas y desafíos que enfrentan la Federación de Hemofilia de India (FHI) y sus 70 capítulos. Entre las acti-vidades hubo reuniones de los capítulos con pacientes, fami-liares y voluntarios en Mumbai, Chennai y Nueva Delhi. Además, se realizaron visitas a centros de tratamiento en Delhi y a los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de la FMH en Mumbai y Vellore. También hubo conferencias y mesas redondas regionales con representantes de los capítulos de la FHI, reuniones con funcionarios gubernamen-tales, y pláticas formales con la FHI sobre futura colaboración.

mongoliaEn septiembre se llevó a cabo en Ulán Bator un taller médico de

dos días que abarcó una amplia gama de temas relacionados con la atención integral. El evento fue seguido de un taller de día completo con la Asociación Mongola de Hemofilia durante el cual pacientes y familiares recibieron información sobre conceptos básicos del trastorno, cuidado de articulaciones, tera-pias de reemplazo, inhibidores, y control de la enfermedad. En octubre se realizó un taller para médicos familiares de Ulán Bator y otro para médicos de ocho provincias.

EUropA

los balcanesCerca de 50 ortopedistas, fisiatras, hematólogos y fisio-terapeutas participaron en un taller regional de día y medio sobre temas musculoesque-léticos en Belgrado, Serbia. Los temas abordados abar-caron desde referencias de los pacientes por parte del equipo de atención multidisciplinaria, hasta artropatías, sinovitis, fisio-terapia y prevención ortopédica. Los asistentes provenían de Serbia, así como de Macedonia, Bosnia y Herzegovina, y Montenegro.

el cáucasoEn Tiblisi, Georgia, se organizó un taller regional de odon-tología, de dos días y medio de duración, para 26 partici-pantes de Georgia, Armenia y Azerbaiyán. Dentistas, hema-tólogos y líderes de pacientes aprendieron sobre prevención, higiene y procedimientos odon-tológicos. Ya hay planes para impulsar la atención odontoló-gica como parte de los servicios integrales que ofrecen los CTH de Bakú, Ereván y Tiblisi.

moldaviaEn Chisinau se ofreció una capacitación sobre funciona-miento de juntas directivas para 20 participantes de todas las regiones del país. La delegación de la FMH y un represen-tante de la Sociedad Polaca de Hemofilia, que está hermanada con la de Moldavia, facilitaron el taller. Los temas abordados fueron labores de cabildeo, rela-ciones con los medios, buena gobernabilidad y planeación de la sucesión. Esta actividad fue seguida de una visita a Varsovia por parte de los tres líderes de pacientes moldavos a fin de asistir a las elecciones y asam-blea general y de la Sociedad Polaca de Hemofilia. ■

Participantes en el taller de capacitación para médicos en ulán Bator, Mongolia.

Reunión con el ministro jordano de salud.

13elmundodelahEmofiliA•abril2012

En 2011, onm y capítulos contribuyeron con más de 75 000 dólares estadounidenses para ayudar a cerrar la brecha, un incremento de 30 por ciento en comparación con 2010. grAciAs a:

Asociación Venezolana para la Hemofilia

canadian Hemophilia Society (Sociedad canadiense de Hemofilia)

Sociedad Egipcia de Hemofilia

Hæmophilia Foundation of New Zealand (Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda)

Irish Haemophilia Society (Sociedad Irlandesa de Hemofilia)

National Hemophilia Foundation (Fundación Nacional de Hemofilia, Estados Unidos)

cApÍtUlosIndia:

capítulo Angamaly de la Sociedad de Hemofilia de India

Estados Unidos:Bleeding Disorder Foundation of Washington

(Fundación de Washington para los Trastornos de la coagulación)

Delaware Valley chapter of the National Hemophilia Foundation (capítulo del Valle de Delaware de la Fundación Nacional de

Hemofilia)

Hemophilia Foundation of greater Florida (Fundación de Hemofilia del Área Metropolitana

de Florida)

Hemophilia Foundation of Michigan (Fundación de Hemofilia de Michigan)

Hemophilia of georgia (Hemofilia de georgia)

Hemophilia of North carolina (Hemofilia de carolina del Norte)

Virginia Hemophilia Foundation (Fundación de Hemofilia de Virginia)

haremos un reconocimiento especial a todas las onm y sus capítulos que hagan un donativo a la campaña cerrar la brecha para festejar nuestro 50o aniversario.

Eric StoltepresiDente Del comité De Financiamiento y

Desarrollo De recursos De la FmH

c omo en el caso de cualquier comunidad, nuestra fortaleza radica en nuestros miem-

bros y en la vital labor que desempeñamos juntos a fin de mejorar el tratamiento y la atención para personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Conforme nos preparamos para conmemorar nuestro 50º aniversario, estamos especialmente agradecidos con las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que han ido más allá del alcance nacional de su loable labor y deseamos destacar estas extraordinarias aportaciones para el logro de la misión global de la FMH.

Desde hace varios años, un pequeño pero creciente grupo de ONM ha empezado a incor-porar aportaciones financieras a la FMH como uno de los compromisos básicos de su organiza-ción. Estas organizaciones y donativos reciben reconocimiento en El mundo de la hemofilia y en los informes anuales de la FMH. Más recientemente, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por sus siglas en inglés) de Estados Unidos ha demostrado un enorme liderazgo haciendo una aportación equivalente al total de los donativos de todos los capítulos de Estados Unidos en 2011. Esto, a su vez, fomenta entre la comunidad estadounidense de trastornos de la coagulación una cultura de filan-tropía, solidaridad y difusión a escala mundial. Los donativos de la NHF y todos sus capítulos totali-zaron cerca de 40,000 dólares estadounidenses en 2011. Esto es liderazgo, sin lugar a dudas.

También nos sentimos muy orgullosos de dar la bienvenida a nuestro club global de donantes a la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Muchas gracias y bienvenidos.

En un gesto sin precedente, la Sociedad Egipcia de Hemofilia (SEH) reorientó una parte de los ingresos del 20º Congreso sobre temas muscu-loesqueléticos como donativo para la FMH. Este sustancial donativo fue más de seis veces mayor al donativo anual usual de la SEH.

Ningún donativo es demasiado pequeño. Por segundo año consecutivo nos hemos sentido conmovidos al recibir una aportación del Capítulo Angamaly de la Sociedad de Hemofilia de India. Su permanente generosidad es testimonio del poder y de la dicha de la participación, conforme prose-

guimos nuestra misión a fin de lograr Tratamiento para todos.

A continuación mencionamos algunos ejemplos más de la manera en la que algunas ONM han elegido aliarse con nosotros en aras de la filantropía: La Sociedad Canadiense de Hemofilia aporta cada año el dos por ciento de sus ingresos irrestrictos; la Sociedad Egipcia de Hemofilia se ha comprometido a hacer un donativo durante varios años; la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda ha comprometido una parte de sus cuotas anuales de membresía; y la Sociedad Irlandesa de Hemofilia ha apoyado nuestro proyecto de la AMP con una aportación anual desde 2007.

Conforme finalizan los prepa-rativos para conmemorar nuestro 50º aniversario y nos abocamos a la primera campaña de recaudación de fondos multianual de la FMH, invi-tamos a todas las ONM a usar estos ejemplos como fuente de inspiración y a participar en actividades filan-trópicas con la FMH y entre ellas. Juntas podemos cerrar la brecha que existe entre las personas que tienen acceso a la atención y aquellas para quienes esta atención está fuera de su alcance. ■

En aumento los donativos de nuestras organizaciones nacionales miembros a escala mundial

14 elmundodelahEmofiliA•abril2012

Día mundial de la hemofilia 201217 de abril de 2012 Federación mundial de HemofiliaTel.: 514–875–7944 Fax: 514–874–8916 Correo-e: sford@wfh.org www.wfh.org/whd

XXXiV congreso mundial de la sociedad internacional de Hematología (isH)25 al 28 de abril de 2012—cancún, méxicoInternational Society of Hematology (isH)Tel.: 52–55–5524–1112 Correo-e: contacto@amehac.org www.hematology2012.com/en/ inicio.aspx

cumbre norteamericana sobre trombosis y hemostasia (Thrombosis and Hemostasis Summit of North America—tHsna)3 al 5 de mayo de 2012—chicago, estados unidosTel.: 617–638–4605Tel.: 1–800–688–2475Correo-e: cme@bu.edu www.thsna.org

19o taller internacional ipFa/pei sobre vigilancia y detección de patógenos transportados por la sangre23 al 24 de mayo de 2012— budapest, Hungría ipFa/peiTel.: 31-20-512-3561Fax: 31-20-512-3559Correo-e: ipfa@sanquin.nl www.ipfa.nl

Día mundial del donante de sangre14 de junio de 2012Organización Mundial de la Salud www.who.int/worldblooddonorday

Foro sobre plasma de la asociación de terapéuticos de proteína de plasma (ppta)21 al 22 de junio de 2012— Washington, D.c., estados unidosPlasma Protein Therapeutics Association (ppta)Tel.: 202–789–3100 Correo-e: ccash@pptaglobal.orgwww.pptaglobal.org

58a reunión anual del comité científico y normativo de la sociedad internacional sobre trombosis y Hemostasia (istH)27 al 30 de junio de 2012—liverpool, reino unidoInternational Society on Thrombosis and Haemostasis (istH)Tel.: 41-22-33-99-588 Fax: 41-22-33-99-631 Correo-e: ssc2012reg@mci–group.comwww.ssc2012.org

taller mundial de capacitación para onm 20125 al 7 de julio de 2012—parís, Francia Federación mundial de HemofiliaTel.: 514–875–7944 Fax: 514–874–8916 Correo-e: azavagno@wfh.org

congreso mundial 2012 de la FmH8 al 12 de julio de 2012—parís, Francia Federación mundial de HemofiliaTel.: 514–875–7944 Fax: 514–874–8916 Correo-e: info2012@wfh.org www.wfhcongress2012.org

32o congreso internacional de la sociedad internacional de transfusión sanguínea (isbt)7 al 12 de julio de 2012—cancún, méxicoInternational Society of Blood Transfusion (isbt)Tel.: 31-20-679-3411 Fax: 31-20-673-7306 Correo-e: mexico@isbtweb.org www.isbtweb.org/mexico/welcome

Día mundial de la hepatitis28 de julio de 2012alianza mundial contra la Hepatitiswww.worldhepatitisalliance.org

cumbre de datos 2012 de la red estadounidense sobre trombosis y Hemostasia (atHn)20 al 21 de septiembre de 2012—chicago, estados unidosAmerican Thrombosis and Hemostatis Network (atHn)Tel.: 1–800–360–2846 Fax: 847–572–0967 Correo-e: info@athn.org

conferencia 2012 del consorcio europeo de Hemofilia (eHc)26 al 28 de octubre de 2012—praga, república checaEuropean Haemophilia Consortium (eHc)www.ehc.eu

Haa–apstH 201229 al 31 de octubre de 2012—melbourne, australiaHaematology Society of Australia (Haa)Tel: 61-8-8363-1307Fax: 61-8-8363-1604Correo-e: haa@fcconventions.com.au www.fcconventions.com.au/HAA2012

64ª reunión anual de la Fundación nacional de Hemofilia (nHF)8 al 10 de noviembre de 2012—orlando, estados unidos National Hemophilia Foundation (nHF)www.hemophilia.org

Día mundial contra el sida1º de diciembre de 2012 Fondo nacional contra el sidawww.worldaidsday.org

reunión anual de la sociedad estadounidense de Hematología (asH)8 al 11 de diciembre de 2012—atlanta, estados unidos American Society of Hematology (asH)Tel.: 202–776–0544 Fax: 202–776–0545 www.hematology.org

calendario de eventos 2012

15elmundodelahEmofiliA•abril2012

17 D

E A

BRIL

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DÍA MUNDIAL DE LA HEM

OFILIA

AgradecimientosenreconocimientoalasorganizacionesquesehancomprometidoconlaFmHoquehancontribuidoasumisiónen2012.

patronoJan Willem André de la Porte

contribuciones anuales irrestrictasBaxter BayerBiogen Idec Hemophilia Biotest BPLCSL Behring Green Cross Grifols Inspiration BiopharmaceuticalsKedrionLFBOctapharmaNovo Nordisk PfizerSanquin

alianZa munDial para el proGreso (amp) en la atención De la HemoFiliaPatrocinador fundador Baxter

Patrocinadores continuosFundación de la Familia de

André de la PorteBayerCSL Behring

Patrocinadores de apoyoBiogen Idec HemophiliaBiotestGrifolsPfizer

Patrocinadora colaboradoraSociedad Irlandesa de

Hemofilia*

Aliada colaboradoraOrganización Mundial de la

Salud

proGramas patrocinaDos

Proyecto del 50o aniversarioBaxter BayerBiogen Idec Hemophilia Biotest BPLCSL Behring Green Cross Grifols Inspiration BiopharmaceuticalsKedrionLFBNovo Nordisk OctapharmaPfizerSanquin

programa de capacitación para onm Cabildeo en acciónBaxter

Programa de hermanamientoPfizer

Programa de becas de los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO)Bayer

Página InternetPágina de la FMH: BayerJuegos electrónicos

HemoAcción: Novo Nordisk“Passport”, directorio electró-

nico de CTH: Biogen Idec Hemophilia

Sección sobre inhibidores: Grifols, Novo Nordisk

Manual de laboratorio en línea: Grifols

Sección sobre la enfermedad de Von Willebrand: CSL Behring, Grifols, LFB, Octapharma

PublicacionesBoletín electrónico del Consejo

Asesor Médico: Biogen Idec Hemophilia

otros programasPremio Inga Marie Nilsson:

OctapharmaFondo en memoria de Susan

Skinner: The Hemophilia AllianceProyecto de difusión sobre

enfermedad de Von Willebrand: LFB

Día mundial de la hemofilia Baxter, Bayer, Biogen Idec

Hemophilia, CSL Behring, Inspiration Biopharmaceuticals, Novo Nordisk

orGaniZacionesSociedad Canadiense de

Hemofilia*Sociedad Egipcia de

Hemofilia*Fundación de Hemofilia de

Nueva Zelanda*Fundación Nacional de

Hemofilia (EE. UU.)*

* La FMH se enorgullece de reconocer el apoyo de sus organizaciones nacionales miembros.

¡El mUndo dE lA hEmofiliA deSearÍaTenernoTiCiaSSuYaS!Las actividades de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación y de sus organizaciones son importantes para todas las personas que conforman la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Agradeceremos historias, cartas y sugerencias para artículos. Por favor envíelos a:

Editora, El mundo de la hemofiliaFederación mundial de Hemofilia1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010Montréal, Québec, H3G 1T7, CanadáCorreo-e: sford@wfh.org

PresidenteMark W. Skinner

Comité editorialAntonio AlmeidaMarion Berthon-ElberJohn E. BournasCheryl D’AmbrosioMasood FareedMichelle GradyShelley MattsonCraig T. McEwenElizabeth MylesDolly Shinhat-RossDavid SilvaMark SkinnerAlok SrivastavaEric StolteAlison StreetEditoraSarah FordAsistente editorialKhalil GuliwalaColaboradoresMark BrookerLuisa DuranteSarah FordMichelle GradyKhalil GuliwalaAssad HaffarCatherine HudonRobert Leung Craig T. McEwenElizabeth MylesTony RobertsDolly Shinhat-RossMark SkinnerEric StolteAlison StreetDiseño gráficoEm Dash DesignImpresiónAS LithographeLa Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publica El mundo de la hemofilia tres veces al año.Las opiniones expresadas en El mundo de la hemofilia no necesariamente reflejan las de la FMH. Se permite la traducción y/o reproducción del contenido de El mundo de la hemofilia a organizaciones de hemo-filia interesadas, siempre que se haga un reconocimiento apropiado de la FMH.This publication is available in English.Cette publication est disponible en français.El mundo de la hemofilia está disponible como archivo PDF en www.wfh.org.Comuníquese con nosotros a:1425 René Lévesque Boulevard West Suite 1010Montréal, QuébecH3G 1T7, CanadaTel: (514) 875-7944Fax: (514) 875-8916Correo-e: wfh@wfh.orgInternet: www.wfh.org