COLEGIO CABSCHOOL

ASOCIACIN MISIONEROS SN FRONTERAS

COBN ALTA VERAPAZ

TEMA:

DESCRIPCIN DE LAS INSTITUCIONES QUE SE DEDICAN AL CUIDADO DE

NIOS CON SINDROME DOWN.

ELABORADO POR

ANA AMELIA CHUB TIUL

CIUDAD

COBN ALTA VERAPAZ

AO 2015

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ndice

Contenido Pagina

INTRODUCCION----------------------------------------------------------------- 3

Objetivos---------------------------------------------------------------------------4

Descripciones de las instituciones---------------------------------------------5

Instituciones privadas-----------------------------------------------------------11

ASOCIACIN DEL NIO POR EL NIO ANINI----------------------------------------------11

Instituto neurolgico de Guatemala------------------------------------------15

Conclusiones-----------------------------------------------------------------------17

Bibliografa------------------------------------------------------------------------18

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INTRODUCCIN

Las personas con Sndrome de Down tienen derecho a tener una vida digna con la

Atencin y cuidado por parte de su familia y de un grupo de profesionales que velen

Por el buen desarrollo de sus capacidades intelectuales, fsicas, emocionales, Sociales,

econmicas y de ocio. En esta investigacin trataremos a las instituciones que se

dedican al cuidado de nios con SD como:

La Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down es una Institucin no

lucrativa, constituida mediante escritura pblica con fecha 14 de enero de 1998, con

fines de desarrollo social. Fue constituida por un grupo de diez madres con hijos e

hijas con sndrome de Down, quienes quisieron darles la oportunidad a otros nios de

un desarrollo individual de calidad, programas de salud y educativos, con terapias

especializadas y educacin especial que responde a sus necesidades, e

individualmente les sera imposible por el alto costo que estas implica y ofrecerles una

mejor calidad de vida.

El Instituto Neurolgico de Guatemala ha sido vital para el pas, ya que no existe

ninguna otra institucin educativa y de soporte familiar, que adems favorezca al

desarrollo y educacin de nios y jvenes de escasos recursos que padecen de

Sndrome de Down. Es necesario informar y educar a la sociedad guatemalteca acerca

del Sndrome de Down para que pueda conocer sus caractersticas y saber que son

personas como cualquier otra, que merecen un trato humano; de esta manera, crear

conciencia sobre la importancia de la integracin del nio con discapacidad intelectual

en su grupo social.

Tambin tenemos La Asociacin del Nio por el Nio segn sus siglas ANINI est

integrada por personas individuales que se han unido al objetivo de beneficiar a la

niez desvalida

Tambin trataremos sobre otras organizaciones.

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Objetivos:

Conocer las instituciones u organizaciones que se dedican en Guatemala al cuidado y

atencin de las personas con sndrome Down.

Promover la atencin que prestan las instituciones que estn al servicio de las

personas con sndrome Down.

Reconocer la labor que prestan las organizaciones e instituciones al servicio de

personas con sndrome Down.

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Descripcin de las instituciones que se dedican al cuidado de nios

con SD:

Atencin y Educacin Especial privada a nios con retardo mental leve, moderado

severo, y dificultad de aprendizaje. Brinda terapia de lenguaje, familiar, neuroterapia,

diagnstico psicolgico, Intervencin psicoeducativa, trabajo Social, Terapia

Conductual, Fisioterapia, y Orientacin Psicolgica.

Integracin en el medio social de infantes, nios y adolescentes que presenten

alteraciones en su desarrollo cognitivo, conductual y social, en funcin de sus

habilidad y de su entorno, ofreciendo orientacin y apoyo integral en el grupo

familiar.

Instituciones Pblicas

Como parte de las Instituciones Pblicas que velan por la atencin de las personas con

discapacidades como es el caso del Sndrome de Down, se encuentra el Centro Alida

Espaa, en este trabajo de Tesina se presenta informacin terica de ella. Dicha

institucin tambin atiende a nios(as) con Sndrome de Down.

Centro para Nios con Problemas de Aprendizaje Alida Espaa de

Arana

La Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down es una Institucin no

lucrativa, constituida mediante escritura pblica con fecha 14 de enero de 1998, con

fines de desarrollo social. Fue constituida por un grupo de diez madres con hijos e

hijas con sndrome de Down, quienes quisieron darles la oportunidad a otros nios de

un desarrollo individual de calidad, programas de salud y educativos, con terapias

especializadas y educacin especial que responde a sus necesidades, e

individualmente les sera imposible por el alto costo que estas implica y ofrecerles una

mejor calidad de vida.

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Se inici atendiendo a travs de escuela para padres, talleres y actividades a padres de

familia que buscaban informacin y apoyo para brindar una mejor atencin a sus hijos

en una pequea oficina.

El da 28 de octubre de 1998, el Licenciado Oscar Berger Perdomo, en su calidad de

Alcalde Municipal del Municipio de Guatemala, constituy usufructo por 50 aos a

favor de la Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down de 4 manzanas, para

el desarrollo del proyecto.

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En ese momento, la prioridad fue visualizar a los jvenes que estaban en sus casas sin

ninguna posibilidad de desarrollo y actividades que respondieran a su edad, por lo

cual se inici con el Centro de Capacitacin Laboral. Despus de muchos esfuerzos, el

22 de marzo de 1999 se coloc la primera piedra del proyecto Margarita Tejada para

sndrome de Down. Tres aos ms tarde, el 7 de marzo del 2002 fueron inauguradas

las instalaciones de este centro de capacitacin.

El propsito principal de este Centro fue y continua siendo capacitar a los alumnos,

mediante el desarrollo de sus destrezas bsicas y ensearles trabajos tcnicos, los

cuales les servirn para incluirse a la sociedad en el proceso laboral, as como lograr

su

autodesarr

ollo de una

manera

individual

e

independie

nte.

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Con el apoyo del joven norteamericano Jonathan Rowe, quien tiene un hermano con

sndrome de Down y despus de visitar la Fundacin e identificarse con el trabajo y

filosofa, ofreci realizar un recorrido caminando por varias ciudades de Estados

Unidos con el propsito de solicitar a los pobladores donaciones monetarias desde

$0.01, por kilmetro recorrido. Por medio de esta iniciativa logr reunir la cantidad

necesaria para inaugurar el primer Mdulo de Intervencin Temprana, en junio del

ao 2005.

El propsito del Programa de Intervencin Temprana es brindar la estimulacin y el

apoyo requerido en las reas de motricidad gruesa, desarrollo del lenguaje, desarrollo

auditivo, visual y tctil a los nios con sndrome de Down, desde los primeros meses

de vida.

Con el espritu de hacer realidad la equidad e inclusin escolar y laboral de las

personas con Sndrome de Down, la Fundacin Margarita Tejada a travs de sus

programas permite a los nios y nias con esta condicin beneficiarse con los

programas iniciales de intervencin temprana y capacitacin preescolar, dar

continuidad a esta primera etapa con un programa de educacin primaria regular e

inclusivo con homologacin de estudios, o seguir con el mantenimiento de destrezas

adquiridas, segn su capacidad de aprendizaje.

En este sentido, y con el espritu de atender con dignidad y calidad a la poblacin

Down, Fundacin Margarita Tejada expande sus servicios educativos y de salud fsica

y mental a travs del proyecto Rutas de Oportunidad y Progreso en el ao 2008,

gracias al apoyo y la credibilidad mostrada por el Congreso de la Repblica, en los

logros verificables alcanzados por la institucin durante diez aos de servicio social

en el campo de la educacin especial, especficamente en lo que se refiere a Sndrome

de Down.

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El proyecto Rutas de Oportunidad y Progreso responde al compromiso social

adquirido junto con el Ministerio de Salud en el sentido de brindar oportunidades de

vida a las personas con Sndrome de Down mediante acciones inspiradas en los cuatro

pilares de la educacin propuestos por UNESCO los cuales se sintetizan en: aprender a

aprender, aprender a ser, aprender a construir y aprender a convivir. Principios cuyo

fin es hacer de la educacin integral un proceso vivo, digno y significativo, sin

diferencias y con equidad de oportunidades.

En este marco, y de cara a las exigencias y necesidades evidenciadas por esta

poblacin, en el ao 2008, Rutas de Oportunidad y Progreso se convierte en un

proyecto integral que fusiona la salud fsica, la salud emocional, la salud mental con el

rea educativa. Esta caracterstica nica lo convierte en un proyecto de vida

longitudinal que permite a las personas con Sndrome de Down integrarse

dignamente a la vida familiar, escolar, laboral y social.

Este proyecto se extiende a partir del 2008, el acceso al nivel primario a travs

del Centro Educativo Experimental Las Margaritas, con enfoque de inclusin o seguir

fortaleciendo y desarrollando las destrezas adquiridas en el Centro de Mantenimiento

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de Destrezas para nios altamente comprometidos, para que al finalizar esta etapa,

ambas poblaciones puedan continuar su ruta de progreso, dirigindose hacia la

Educacin Bsica Regular o hacia el Centro de Capacitacin Laboral de la Fundacin

Margarita Tejada, a la inclusin laboral en empresas o en talleres protegidos.

En este trayecto, la Fundacin ha promovido diferentes actividades culturales,

sociales, artsticas, recreativas y de sensibilizacin, as como diferentes Congresos de

Educacin Especial en alianza con otras instituciones, a fin de lograr mejores

oportunidades para el desarrollo integral de nuestras personas con este sndrome.

En septiembre de 2009 se realiz la modificacin de los estatutos de la Fundacin

Margarita Tejada para Nios con Sndrome de Down, y a partir de la razn social es

FUNDACION MARGARITA TEJADA PARA NIOS CON SNDROME DE DOWN.

La Fundacin a travs de este tiempo ha logrado visualizar con dignidad a las

personas con sndrome de Down en todos los mbitos de la sociedad, fomentando

concientizacin social sobre la inclusin laboral y escolar. Promoviendo

constantemente sus capacidades y talentos que les permite participar en todas las

actividades. Por lo cual, ha logrado gracias a la cooperacin y generosidad de las

personas e instituciones que nos han apoyado, que nuestra poblacin con necesidades

especiales tenga una mejor calidad de vida.

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Instituciones Privadas

Asociacin del Nio por el nio ANINI

Qu es la Asociacin del Nio por el Nio, ANINI

Aspecto legal

La Asociacin del Nio por el Nio Es una organizacin no gubernamental (ONG), no

lucrativa, apoltica, denominada

Asociacin del Nio por el nio y con las siglas ANINI. Definida como una institucin

Centrada dentro de los lineamientos de la Iglesia catlica, apostlica y romana.

Historia de la Asociacin

En el ao de 1982 Mauricio Guiarte asisti a un retiro de un Movimiento Catlico

Llamado Encuentros de Promocin Juvenil (Emproistas) y junto a un grupo de

Jvenes que pertenecan a este movimiento y con el Padre Garca definieron

Actividades de apostolado de dulcitos: que consista en comprometerse a servir al

Prjimo por medio de visitas a crceles, hospitales y barrancos. Pero en una

Conferencia brindada por la Madre Teresa de Calcuta, el 14 de julio de 1982, naci

ANINI, cuando Mauricio Guiarte junto con doce personas ms dieron inicio a este

Proyecto.

Antecedentes

Los fundadores visitaron instituciones guatemaltecas que se dedicaban a albergar

Nios hurfanos sanos, este recorrido les dio una visin clara de la situacin, pero

Tomaron la decisin de dedicarse al nio hurfano, abandonado o en estado de

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Riesgo, pero con discapacidad mental.

Paralelamente se hicieron trmites de los estatutos para poder tener Personera

Jurdica, los cuales fueron aprobados el 6 de diciembre de 1989 por acuerdo

gubernativo nmero 923-89. Se iniciaron los procesos de planificacin, planos de

construccin, reglamentos internos de lo que sera la Casa Hogar, trmites contables,

etc. Para la construccin de la obra se realizaron baratillos, bingos, rifas,

etc. Y recurrieron a instituciones y empresas hasta que el Club de Leones Guatemala

China, asuma la responsabilidad de costear la construccin de la primera y segunda

fase de la Casa hogar ANINI. Se contaba con un terreno que fue donado para la

construccin, y se realiz un Festival de msica para recaudar fondos. El 18 de junio

1988 se transmiti va satlite a toda Centroamrica el Primer Festival de la Cancin

Centroamericana ANINI.

Con esta actividad seguida de muchas otras y junto con el sistema de padrinos se ha

logrado sostener esta obra; en la cual se puede participar siendo padrino de uno o

varios nios o como voluntario en diferentes actividades que se realizan, como

promotor internacional, voluntario espiritual, de servicio, de eventos especiales, en

forma ad honorem, con responsabilidad y por el tiempo que desee comprometerse.

Organizacin de la Asociacin:

La Asociacin del Nio por el Nio segn sus siglas ANINI est integrada por personas

individuales que se han unido al objetivo de beneficiar a la niez desvalida de

Guatemala. Se encuentra organizada de la siguiente manera:

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ASAMBLEA GENERAL: Es el rgano mximo de la Asociacin y se integra con los

asociados activos. Es el encargado de elegir a los asociados que conformarn los

cuadros directivos de la Asociacin.

JUNTA DIRECTIVA: Es el rgano responsable de direccin y ejecucin. Son

personas identificadas con la obra de la Misin ANINI y trabajan en forma ad

honorem. Est formada por un Presidente, Vice-presidente, Tesorero, Vocal I, Vocal II

y Secretario.

DIRECCION GENERAL: Es el coordinador General de la gestin. Impulsor del

crecimiento, da cumplimiento a los objetivos de la misin y mantiene la lnea de la

visin de ANINI. Es delega por la Junta Directiva y tiene que ser miembro de la misma

y trabajar en forma ad honorem.

DIRECTOR DE LA MISION ANINI: Es la persona responsable que cumple con los

objetivos de la misin de ANINI en lo social y espiritual a travs de los programas de la

Asociacin.

DIRECTOR DE PROYECTOS: Es la persona responsable de elaboracin de

proyectos especficos, desde la factibilidad, obtencin de fondos necesarios para su

ejecucin e implementarlos hasta la evaluacin de los mismos.

DIRECTOR FINANCIERO ADMINISTRATIVO: Es el responsable de optimizar

los recursos de la Asociacin tanto financieros como administrativos. Vela por la

salvaguarda de los activos de la institucin canaliza los fondos adecuadamente,

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fiscalizando las actividades y departamentos de ANINI, provee adems los recursos

necesarios a los encargados de ejecutar ANINI- es una organizacin no

gubernamental, apoltica, no lucrativa, constituida segn Acuerdo Gubernativo 923-89

e inscrita en el Registro Civil de la ciudad de Guatemala en el folio No. 436 del libro 42

de Personas Jurdicas, segn partida No. 24. Actualmente la sede de la Asociacin est

ubicada en Oficina Central en el edificio Ruvicom en la 6 Av. A 10-36 zona 9 2do. Nivel

y las instalaciones de la Misin ANINI estn ubicados en el Kilmetro 29.5 Carretera a

El Salvador.

Misin

Respondiendo al llamado de Dios y en cumplimiento de la visin, optamos por servir a

los nios discapacitados con retraso mental, as como a nios normales que viven en

condiciones de extrema pobreza.

Credo: para cumplir la misin CREEMOS:

En Dios y en su llamado En la Divina Providencia. En que Dios nos proveer de lo

necesario y nos guiar por el camino a seguir.

Que vale la pena esforzarse por los nios, que a pesar de sus limitaciones, son el

Futuro de Guatemala y del mundo y tienen derecho a una vida digna. Que existen

hombres y mujeres de buena voluntad en Guatemala y en el mundo entero, con

sensibilidad y espritu de servicio. Que ANINI constituye un compromiso con Dios y

con la humanidad. Que las personas que trabajan para ANINI comparten este Credo,

siendo fieles instrumentos de Dios.

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Instituto neurolgico de Guatemala:

El Instituto Neurolgico de Guatemala establece en un informe que si en Guatemala se

estima que hay 15 millones de habitantes, por impresin podramos decir que ms de

18 mil personas tiene Sndrome de Down.

Son un reto y para la sociedad tambin, hay que incluirlos escolar y laboralmente,

opina Irene de Salazar, madre de Alfredo, de 10 aos con SD y fundadora-directora de

la Asociacin Guatemalteca para el Sndrome de Down, que hoy alberga a 50

estudiantes de diferentes edades y capacidades.

Adems, hay que lograr la unidad ms que la inclusin al demostrar que hay algo en

lo que todos somos iguales, y es el esforzarse, dijo Isabel Tejada, presidenta de la

Fundacin Margarita Tejada.

En la fundacin asisten a no menos de 389 estudiantes, que van desde intervencin

temprana hasta el programa Rutas de Oportunidad y Progreso en el cual se busca la

individualizacin y la productividad. Al momento han colocado a 21 jvenes en el

mercado laboral.

El SD es tambin conocido como Trisoma del Cromosoma 21 o Trisoma 21, que es

una alteracin gentica que ocurre en la divisin celular, durante la fecundacin. Se

desconoce cul es la causa, pero se sabe que da origen a una carga gentica extra en el

par 21 y es el resultado de tener 47 cromosomas en lugar de 46.

Algunos de los tabes que se mencionan para contraer el sndrome son debido a un

mal cuido durante el embarazo, consumo de substancias prohibidas o que sea factor

hereditario.

Siglo.21 busc a tres ejemplos para la sociedad y con ello destacar su esfuerzo en la

conmemoracin del Da Mundial del Sndrome de Down, como un homenaje. A

continuacin sus historias:

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HISTORIA

El Instituto Neurolgico de Guatemala es un colegio privado, no lucrativo, fundado el

21 de julio de 1961, por un grupo de padres de familia as como profesionales

interesadas en ayudar a la niez Guatemalteca con discapacidad mental.

Es una Institucin privada de servicio social, ajeno a toda cuestin de carcter poltico

o religioso, proporcionando educacin especial a ms de 300 menores con deficiencia

mental en su mayora Sndrome de Down, comprendidos entre las edades de 3 a 23

aos de edad.

El mismo se financia por medio de donaciones otorgadas, eventos y programas de

recaudacin, ya que las cuotas cubren menos del 10% de su presupuesto

MISION

Somos una escuela privada, no lucrativa, pionera en la educacin especial en

Guatemala, que brinda atencin educativa y psicolgica personalizada, a nios y

jvenes con necesidades especiales de aprendizaje, as como apoyo psicolgico a sus

familiares.

Contamos para el efecto, con los recursos humanos especializados, as como con las

instalaciones fsicas necesarias.

los 45 aos de experiencia se basan en la lealtad y honestidad a la institucin, trabajo

en equipo responsable, lo cual nos convierte en un centro de prcticas lderes en

Guatemala, en el campo de la educacin especial.

VISION

Ser un centro lder a nivel latinoamericano, en cuanto a la capacitacin docente, que

brinda educacin a nios/as y jvenes con necesidades especiales de aprendizaje,

contando para ello con la tecnologa efectiva que nos permita

Brindar educacin de acuerdo a las habilidades y necesidades de los alumnos, y

mantenernos con un crecimiento auto-sostenido.

Lograr tambin la participacin activa de la familia en el desarrollo del nio/a y joven,

para su insercin en la sociedad guatemalteca.

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Conclusiones:

Es importante destacar la labor que prestan las instituciones que se

encuentran en el pas para tratar a personas que sufren sndrome Down.

Para que un nio con Sndrome Down pueda integrarse efectivamente en los

centros infantiles, es necesario que hayan recibido estimulacin temprana

desde las etapas iniciales y que sigan con una estimulacin adecuada, adems

de la educacin que proporciona el centro infantil.

necesita ms de inundacin y promocin de los centros que atienden a

personas con sndrome Down

Es importante la concienciacin de los padres y la sociedad, de que un nio

con Sndrome de Down, no es un castigo ni un estigma, es simplemente un

trastorno generado por la naturaleza. Por lo que, estos nios no deben de ser

enclaustrados, es decir, encerrados, ya que con ello se les priva de las

posibilidades de desarrollo (a su nivel) e integracin socio-laboral que

presenta la sociedad actual a travs de cursos especiales, programas de

insercin laboral, etc.

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BIBLIOGRAFIA:

La importancia del trabajo social En la atencin de nias y nios En la

fundacin margarita tejada Para el sndrome de Down:

http://biblioteca.usac.edu.gt/tesis/15/15_1456.pdf

Fundacin para sndrome de Down Margarita tejada:

http://fundacionmargaritatejada.org/wsite/index.php