capitulo ii bases teóricas
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CAPITULO II
MARCO TEORICO
2. BASES TEÓRICAS
2.1 Conceptos Básicos
2.2.1 Salud: Es el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente
la ausencia de infecciones o enfermedades. (Según la OMS)
2.2.2 Salud Mental: Estado de bienestar en el que el individuo es consciente de sus
capacidades, puede enfrentarse a las exigencias normales de la vida y trabajar de
forma productiva y fructífera, y es capaz de contribuir a su comunidad. Se
consideran enfermedades mentales los problemas psíquicos y la tensión
emocional, las disfunciones asociadas con los síntomas de angustia y los
trastornos psíquicos diagnosticables, como la esquizofrenia y la depresión (Según
la OMS).
2.2.3 Trastorno Psicológico: Presencia de un comportamiento o de un grupo de
síntomas identificables en la práctica clínica que en la mayoría de los casos se
acompañan de malestar o interfieren en la actividad del individuo. Los dos signos
más característicos de los trastornos psicológicos son: Presencia de emociones
dolorosas crónicas (ansiedad, depresión, ira...). Presencia de conflictos duraderos
en las relaciones sociales, familiares o de pareja. (Según La OMS, Sistema de
clasificación de trastornos mentales CIE-10).
2.2.4 Autismo: Trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a
la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los
síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las
esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las
manos). Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es
atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. (Según la OMS).
2.2.5 Espectro Autista: Conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento que
resultan de ciertas combinaciones de rasgos autistas. En la parte más baja y más
grave del espectro se encuentra el autismo de bajo funcionamiento o autismo
de Kanner, que se caracteriza por profundas discapacidades en varias áreas. En
la parte más alta (y por lo tanto, menos grave) del espectro nos encontramos con
el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger. (Según la OMS).
2.2.6 Familia: Es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la
protección de la sociedad y del Estado. Los lazos principales que definen una
familia son de dos tipos: vínculos de afinidad derivados del establecimiento de un
vínculo reconocido socialmente, y vínculos de consanguinidad, como
la filiación entre padres e hijos o los lazos que se establecen entre los hermanos
que descienden de un mismo padre. (Según la Declaración Universal de los
Derechos Humanos).
2.2.7 Educación especial: es aquella destinada a alumnos con necesidades educativas
especiales debidas a superdotación intelectual o discapacidades psíquicas, físicas
o sensoriales. La educación especial en sentido amplio comprende todas aquellas
actuaciones encaminadas a compensar dichas necesidades, ya sea en centros
ordinarios o específicos.
2.1.1 Tipos de Salud
Salud física: La salud física se relaciona directamente con nuestros órganos internos y el
buen funcionamiento del cuerpo en general. Al no realizar actividades físicas extras como
parte de nuestra rutina diaria los agentes causantes de una enfermedad se desarrollan y
contribuyen al deterioro de dicho tipo de salud.
Salud emocional: Este tipo de salud se relaciona directamente con los sentimientos al
momento del ser humano ser afectado por cualquier tipo de dichos sentimientos; sea
depresión, tristeza, angustia etc. Proporcionalmente a estos sentimientos ocurrirá un
desequilibrio emocional que puede causar un efecto en nuestra salud física, como por
ejemplo ataque cardíaco.
2.1.2 Evolución del Concepto de Salud
A nivel mundial, muchos exponentes han emitido una cantidad de juicios y reflexiones
acerca del significado de la palabra salud. La filosofía antigua china, existía un ente
inmutable y eterno conocido como TAO y la salud estaba estrechamente vinculada al
mismo. Se referían a este principio diciendo: “el Tao es la origen y esencia de todos los
seres, todo ser muere irremediablemente si lo pierde y vive si lo posee. El Tao es al
hombre como el agua es a los peces. El cuerpo no puede vivir sin el Tao, si lo posee tiene
la plenitud de su virtud, que se encarga de conservar entero el cuerpo, por supuesto es
capaz de mantener integro el espíritu”. Esta ideología poseía elementos complementarios,
el ying y el yang, el primero oscuro, pasivo, misterioso y demoniaco, El segundo brillante,
claro, benéfico y activo. Estos, eran los responsables de la salud, debía haber un balance
armónico.
Cultura helénica: se refería a que el límite y el orden eran indispensables en la naturaleza,
y se extendió a los seres humanos dicha ideología, para afirmar que la combinación
correcta de los elementos corporales, era imprescindible para generar un estado de
armonía compatible con la salud. El principal impulsor de esta ideología, fue Alcmeon de
Crotonas (siglo V a.C.). Hipócrates: reafirmo que la salud obedecía, por un lado, a la
relación armoniosa entre los elementos del ambiente y la conducta de los hombres y, por
el otro lado, a la respuesta equilibrada de los humores corporales (sangre, flema, bilis
amarilla y negra). Claudio Bernard, decía “La condición necesaria para la vida sana no se
encuentra ni en el organismo ni en el ambiente externo, sino en ambos”. Si se suprime o
altera alguna función del organismo, la vida cesa, aun cuando el ambiente permanezca
intacto. Por otro lado si se modifican los factores del ambiente que se asocian con la vida,
esta puede desaparecer, aun cuando el organismo no haya sido alterado. Walter Cannon,
a fines de los años 30, acuñó el término de Homeostasis, para describir la habilidad que
tienen los organismos vivos para mantener. su medio interno con “relativa constancia”, a
pesar de las variaciones que ocurren en el ambiente externo. Perkins, definió la salud
como “Un estado de relativo equilibrio de la forma y función corporal, que resulta del
ajuste dinámico del organismo ante las fuerzas que tienden a alterarlo”. La Real Academia
de la Lengua Española coincide con esta idea de Salud: “El estado en que el ser orgánico
ejerce todas sus funciones”. Mahler, antiguo director de la OMS, añadió a la definición de
salud, “La posibilidad de realización de una vida social y económicamente productiva”.
Wyle, declara que la Salud “es el perfecto y continuado ajustamiento del hombre a su
ambiente”. Milton Terris, 1964, salud “es un estado de bienestar físico, mental y social con
capacidad de funcionamiento y no solo la ausencia de afecciones o enfermedad”.
De acuerdo con el concepto de la salud como derecho humano fundamental, La Carta de
Ottawa (Primera Conferencia Internacional sobre la Promoción de la Salud-21 Noviembre
1986) destaca determinados prerrequisitos para la salud, que incluyen: la paz, adecuados
recursos económicos y alimenticios, vivienda, un ecosistema estable y un uso sostenible
de los recursos. El reconocimiento de estos prerrequisitos pone de manifiesto la estrecha
relación que existe entre las condiciones sociales y económicas, el entorno físico, los
estilos de vida individuales y la salud. Terris (1970) desarrolla su modelo en el que la
salud y la enfermedad forman un continuo, en este modelo, la muerte se encuentra en un
polo, mientras que el estado de salud óptima se sitúa en el opuesto, existiendo una
gradación entre los extremos: Modelo Tradicional o Ecológico. Lalonde y Laframboise
(1974), realizaron unos estudios sociales, y determinaron que existe consenso en que el
estado de salud de una población es producto de la interacción de múltiples factores que
la incrementan, la preservan o la deterioran. Este enfoque es conocido como “Campo de
la Salud”. Este concepto define cuatro grandes categorías de factores condicionantes y
determinantes de la salud: Medio Ambiente, Estilo de Vida, Biología Humana y
Organización de los Servicios de Salud. Blum (1974), propuso un modelo de “Ambiente
de Salud” que luego se llamó “Campo causal y paradigmas del bienestar en la salud”.
Este modelo, plantea cuatro elementos que se relacionan y codifican entre sí, mediante
un vínculo envolvente formado por la población, los sistemas culturales, la salud mental,
el equilibrio ecológico y los recursos naturales. La interacción de estos elementos de
forma positiva se traduce en satisfacciones individuales y colectivas, pero de no ocurrir así
se traduce en enfermedad, discapacidad y malestar social. Dever (1976), basándose en
el modelo de Lalonde, presentó el “Modelo Epidemiológico para el Análisis de una Política
Sanitaria”.
2.1.3FACTORES QUE AFECTAN A LA SALUD
Herencia/factores genéticos. Se refiere al traspaso de las características biológicas de los padres al niño. Este factor puede causar una predisposición genética hacia una enfermedad. Comúnmente no es controlable por el ser humano. Esto quiere decir que tarde o temprano, el individuo habrá de sufrir la condición que fue predispuesta por los genes de sus padres. Las enfermedades que se pueden heredar incluyen los disturbios mentales (e.g., esquizofrenia), enfermedades infecciosas, cardiopatías coronarias (enfermedad en las arterias coronarias del corazón), diabetes mellitus o sacarina (producción o utilización inadecuada de insulina, manifestado por hiperglucemia), hemofilia (ausencia de coagulación sanguínea, evidenciado por hemorragias), anemia drepanocítica o falciforme (glóbulos rojos anormales/enfermos), entre otras. Hoy en día, las investigaciones científicas se dirigen hacia la eliminación de las enfermedades genéticas a través de la ingeniería genética, consejería genética y educación para la salud. Este factor compone 16% de lo que determina el grado de salud de un individuo.
Ambiente. El factor ambiental representa todo aquel elemento externo al cuerpo humano, que rodea o se interrelaciona con el individuo, sobre el cual la persona tiene cierto grado de control. El ambiente puede ser de origen físico-ecológico, biológico y socio-cultural. El ambiente físico-ecológico incluye las condiciones del tiempo y clima, estaciones, vivienda, suelo/tierra, condiciones sanitarias, agua, luz, provisiones de alimentos, medicamentos, radiación, aire limpio o contaminado, facilidades recreativas, automóviles, hospitales, solares y edificios escolares, entre otros. Por el otro lado, los factores biológicos representan todas aquellas cosas que poseen vida, tales como fauna (animales), flora (plantas), otras personas, gérmenes, vectores de enfermedad, reservorios, agentes de enfermedad, entre otros. Finalmente, los factores sociológicos o culturales son aquellos creados únicamente por el ser humano. El social comprende las interacciones entre la gente. Esto incluye también el hacinamiento, calidad de vivienda, condiciones de trabajo, seguridad física y social, afecto, comunicación, asistencia médica, trabajo, progreso, distribución de la riqueza, entre otros. El factor cultural representa aquellos patrones de cultura en un tiempo y lugar dado. Es el patrón de vida que sigue de generación en generación, i.e., los hábitos, modo de pensar, crear y sentir. También, puede describirse como el conjunto de capacidades que el ser humano adquiere como miembro de la sociedad en que vive, i.e., sus conocimientos, creencias, costumbres, estatus social, derecho, moral, artes, entre otros. Un 21% de la capacidad del individuo para controlar la enfermedad resulta por su medio ambiente.
El cuidado de la salud (médico y hospital). Se refiere a la manera en que el individuo cuida su salud y se mantiene saludable. Se fundamenta en la medicina preventiva y en el cuidado apropiado del enfermo. 10% de este factor que afecta nuestra salud puede ser controlado por la persona.
Comportamiento o estilo de vida. La manera en que interacciona el individuo con el ambiente describe lo que es un comportamiento. Este factor resulta de la interacción de los factores físico-ecológicos, psicológicos, socioculturales y espirituales. Esa interacción puede ser positiva o negativa, dependiendo principalmente de las decisiones personales que afectan el bienestar. Los estilos de vida son patrones de comportamiento, valores y forma de vida que caracteriza a un individuo, grupo o a las diferentes clases sociales. Más específicamente, los factores de estilos de vida representan las prácticas diarias, hábitos y actividades que afectan la salud del individuo. Estos factores que pueden afectar la calidad del estilo de vida son, a saber: los comportamientos de cada individuo, sus relaciones y las decisiones que toma la persona
Los comportamientos. Existen dos tipos de comportamientos, uno es de bienestar y el otro es de riesgo. Los comportamientos de bienestar o saludables representan una acción que ayuda a prevenir la enfermedad y accidente y promueve la salud individual y colectiva y/o mejora la calidad del ambiente. Por el contrario, el comportamiento de riesgo es una acción que incrementa la incidencia de enfermedades y accidentes, amenaza la salud personal y la de otros, y ayuda a destruir el ambiente.
2.1.4 Organismos e Instituciones Globales que Velan por el Buen Funcionamiento
de la Salud
2.1.10.1 Organización Mundial de la Salud (OMS) : Instituto internacional
centralizado a emprender y desarrollar esfuerzos a nivel mundial sobre salud
pública, y quien tiene una mayor organización e infraestructura para la demanda
creciente de investigaciones en epidemiología, y otras ciencias de carácter médico
que son mediadores específicos para el buen ejercicio de la salud pública.
2.1.10.2 Organización para la Agricultura y la Alimentación (FAO), organismo
internacional que conduce las actividades internacionales encaminadas a erradicar
el hambre. Brinda sus servicios a países desarrollados, como a países en
transición a modernizar y mejorar sus actividades agrícolas, forestales y
pesqueras, con el fin de asegurar una buena nutrición para todos.
2.1.10.3 Fondo de las Naciones unidas para la Infancia ( UNICEF ) , sus áreas de
acción incluyen el desarrollo de la niñez, de la adolescencia, y la participación en
los patrones de vida basándose en la educación. Se centra en atender problemas
de salud pública principalmente en zonas de extrema pobreza, en África y otras
latitudes del mundo. Está enfocada principalmente en 5 prioridades:
- Supervivencia y desarrollo de la infancia.
- Educación básica e igualdad de género (incluyendo la educación a las niñas).
- Protección a niños contra la violencia, explotación y abuso.
- El SIDA y los niños.
- Políticas de vigilancia de los derechos de los niños.
2.1.10.4 La Organización de las Naciones Unidas (ONU) , asociación de gobiernos
global que facilita la cooperación en asuntos como el Derecho internacional, la paz
y seguridad internacional, el desarrollo económico y social, los asuntos
humanitarios y los derechos humanos.
2.1.10.5 La oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito ( UNODC ),
agencia de las Naciones Unidas que tiene por objetivo asistir a la salud pública por
medio de la seguridad pública internacional, luchar contra las drogas y el crimen
organizado transnacional. Este objetivo se lleva a cabo a través de tres funciones
primarias: investigación, persuasión a los gobiernos para que adopten leyes contra
el crimen y las drogas así como los tratados y la asistencia técnica a dichos
gobiernos.
2.1.10.6 Programa de Naciones unidad para el medio Ambiente ( PNUMA ),
organismo que interviene con la salud pública siendo programa de las Naciones
Unidas que coordina las actividades relacionadas con el medio ambiente,
asistiendo a los países en la implementación de políticas medioambientales
adecuadas así como a fomentar el desarrollo sostenible. La PNUAH, asiste a la
salud pública como agencia de las Naciones Unidas, con sede en Nairobi, con el
objetivo de promover ciudades y pueblos social y ecológicamente sostenibles.
2.1.10.7 Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA ( ONUSIDA ),
es el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (más
conocido por el acrónimo ONUSIDA) es un programa de las Naciones Unidas
destinado a coordinar las actividades de los distintos organismos especializados
de la ONU en su lucha contra el SIDA.
2.1.10.8 La Organización Internacional de Policía Criminal ( INTERPOL ) , organismo
internacional de cooperativa policiaca y militar con 186 países miembros, por lo
cual es la tercera organización internacional más grande del mundo, tan sólo por
detrás de la ONU. Creada en 1923, apoya y ayuda a todas las organizaciones,
autoridades y servicios de Seguridad Pública y de Seguridad Nacional cuya misión
es prevenir y combatir la delincuencia internacional, el tráfico de órganos
humanos, la explotación laboral y sexo-servicial infantil y de la mujer, el
narcotráfico, y el crimen organizado.
2.1.5 Información General Sobre el Autismo
El Autismo es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. El trastorno autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, se encuentra en un renglón bajo en el espectro Autista, mientras que otras afecciones a lo largo del espectro incluyen una forma más leve conocida como síndrome de Asperger, una afección rara llamada síndrome de Rett, el trastorno de desintegración infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (generalmente conocido como PDD-NOS). Aunque el Autismo varía significativamente en carácter y gravedad, se produce en todos los grupos étnicos y socioeconómicos y afecta a todos los grupos etarios. Los expertos calculan que tres de cada seis niños de cada 1,000 sufrirán de Autismo. Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de tener Autismo que las mujeres.
La característica distintiva del Autismo es la interacción social deficiente. Los cuidadores principales del niño generalmente son los primeros en notar los signos de la enfermedad. Ya desde la primera infancia, un bebé con Autismo podría mostrarse indiferente a las personas o enfocarse intensamente en un objeto hasta excluir a los otros durante largos períodos de tiempo. Podría parecer que un niño con Autismo se desarrolla normalmente y luego se retrae y se vuelve indiferente a la actividad social.
Los niños con esta enfermedad podrían no responder a sus nombres y a menudo evitar el contacto visual con otras personas. Tienen dificultad para interpretar lo que los demás están pensando o sintiendo porque no pueden entender las pautas sociales, como el tono de voz o las expresiones faciales, y no observan las caras de las otras personas para ver las pautas de conducta adecuada. Carecen de empatía.
Muchos niños con Autismo se involucran en movimientos repetitivos como mecerse y dar vueltas, o en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a hablar después que los otros niños y pueden referirse a sí mismos por el nombre en lugar de “Yo” o “mí.” Los niños con Autismo no saben jugar interactuando con los otros niños. Algunos hablan con voces cantarinas sobre una gama estrecha de temas favoritos, sin importarles demasiado acerca de los intereses de la persona con la que están hablando.
Los niños con ASD clásico parecen tener un riego mayor que lo normal de tener ciertas afecciones concomitantes, inclusive el síndrome de X frágil (que causa retraso mental), esclerosis tuberosa (en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, síndrome de Tourette, trastornos del aprendizaje, y el trastorno por déficit de la atención. Alrededor del 20 al 30 por ciento de los niños con ASD clásico desarrollan epilepsia cuando llegan a la edad adulta. Mientras que las personas con esquizofrenia pueden mostrar alguna conducta parecida al autismo, generalmente sus síntomas no aparecen hasta el final de la adolescencia o el comienzo de la edad adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también tendrá alucinaciones y delirios, que no se encuentran en el autismo
Causas del Autismo
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos
investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una
susceptibilidad genética.
Harris Coulter, director del Center for Empirical Medicine en Washington, D.C. e
historiador, ha hecho un cargo inicial, afirmando que gran parte del autismo lo causa la
administración en la niñez temprana de la vacuna contra la tosferina de célula completa.
En dos libros recientes (DPT: "A Shot in the Dark", de Harris Coulter y Barbara Fisher,
publicado por Harcourt Brace Jovanovich en 1985, y "Vaccination, Social Violence, and
Criminality", publicado en 1990 por Nort Atlantic Books) Coulter ha reunido importante y
abrumadora evidencia circunstancial en contra de la vacuna anti-tosferínica y ha clamado
por la realización de estudios para esclarecer su relación causal con el autismo inducido
por encefalitis, el daño cerebral y la muerte por apnea (paro respiratorio), conocido
comúnmente como "muerte súbita del lactante" (en inglés, SIDS).
Su cargo ha generado también una explicación a la mayor incidencia del autismo en los
varones por su desarrollo más lento que las niñas, siendo por tanto sus cerebros más
vulnerables a las edades en las que la inoculación DPT normalmente se lleva a cabo.
Anomalías en el Organismo del Autista:
Se sabe que hay en los autistas una o varias anomalías como:
Anomalías estructurales en el cerebro. (Existen estudios que demuestran diferencias en la estructura del cerebro de los autistas, en relación a un cerebro normal).
Anomalías histológicas (anomalías a nivel de grupos celulares) en el cerebro.
Trastornos metabólicos de los aminoácidos (Ej. Purina (aminoácido) + ácido úrico aumentado, glucosa sin oxígeno producen ácido láctico que está aumentado) o las enzimas necesarias para metabolizarlos.
Procesos patológicos en el sistema digestivo. No digieren bien, pueden tener parásitos no detectados, hongos no detectados (como la cándida álbicans).
Intoxicación con metales pesados o aumento de los mismos en sangre.
Indicios de afectación crónica (virus lento) asociada al virus de la rubéola, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, sífilis.
Afectación del sistema inmunológico teniendo en consideración la relación de linfocitos con receptores y transportadores de neurotransmisores, específicamente la serotonina (aumento de serotonina está relacionada con retraso mental).
Neurotransmisores alterados como la Dopamina que se encuentra aumentada en el líquido cefalorraquídeo por lo que en orina sale aumentado el ácido homovalínico (HVA), niveles de Serotonina aumentados en sangre. En el cerebro una hiperactividad del sistema de neurotransmisión opiácea endógena que conlleva a un rechazo de la compañía, al contacto físico y aumento del umbral del dolor (el golpe debe ser más fuerte para que le duela).
Tratamiento del Autismo
No hay cura para el Autismo. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar los síntomas específicos y pueden aportar una mejoría sustancial. El plan de tratamiento ideal coordina las terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas de los niños individuales. La mayoría de los profesionales de atención médica están de acuerdo con que cuanto antes sea la intervención, tanto mejor.
Intervenciones conductuales educativas: Los terapeutas usan sesiones de capacitación intensivas y altamente estructuradas orientadas a las habilidades para ayudar a los niños a desarrollar habilidades sociales y del lenguaje, como el Análisis Conductual Aplicado. El asesoramiento familiar para los padres y los hermanos de los niños con Autismo a menudo ayuda a las familias a enfrentar los desafíos particulares de vivir con un niño con tal enfermedad.
Medicamentos: Los médicos podrían recetar medicamentos para el tratamiento de síntomas específicos relacionados con el Autismo, tales como ansiedad, depresión, o trastorno obsesivo-compulsivo. Los medicamentos antipsicóticos se usan para tratar problemas graves de conducta. Las convulsiones pueden tratarse con uno o más anticonvulsivos. Los medicamentos usados para tratar a las personas con trastorno por déficit de la atención pueden usarse eficazmente para ayudar a disminuir la impulsividad y la hiperactividad.
Otras terapias: Existe un número de terapias o intervenciones controvertidas a disposición de las personas con Autismo, pero pocas, si las hay, están sustentadas por estudios científicos. Los padres deben ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados. Aunque las intervenciones dietéticas han sido útiles en algunos niños, los padres deben cuidar que el estado nutricional de su hijo se siga cuidadosamente
Comprensión de las conductas
La hipersensibilidad y la baja tolerancia a la frustración son dos factores, que
tienen los niños autistas. Estos factores no pueden esperar y necesitan satisfacerse
inmediatamente. De tal manera que los niños autistas exigen un contacto inmediato con
los objetos y personas que les satisfaga sin demora sus necesidades. La no satisfacción
inmediata les desencadena ansiedad catastrófica (sensación de no existir o caerse en el
vacío). En consecuencia, se puede entender que sientan la respuesta humana, que nunca
es inmediata porque siempre está mediatizada por la comprensión mental y el
pensamiento, como algo intolerable que les hace sentir un vacío y les provoca la
impresión de estar perdidos en medio de una catástrofe, lo que les estimula el
aferramiento a los objetos y a sus propias sensaciones. Ambos son siempre invariantes y
permiten un contacto inmediato que los tranquiliza. Así consiguen vivir en un mundo
regido por la invariabilidad, donde no hay cambios. Evitan conectar con el mundo real de
las personas dominado por la impredecibilidad, ya que nunca se sabe cómo van a
reaccionar ante el otro.
Todo ello permite comprender los síntomas de estos niños, que se nombran a
continuación:
2.1.7. Síntomas
SINTOMAS AUTISTAS COMUNES
1. Alteración de la interrelación.1.1 Desconexión1.2 Ve, pero no mira.1.3 No hay motivación en conocer ni explorar el medio.1.4 Tendencia a la autoestimulación de sensaciones en lugar de establecer una
relación1.5 No utiliza las manos, ni para dar ni para recibir.1.6 No hace gestos anticipatorios que comuniquen una demanda de relación1.7 No existe sonrisa comunicativa.1.8 Hacen una acción sin mirar a la madre, sin compartir con ella el placer; no
intersubjetividad.1.9 Deambula sin intencionalidad.1.10 Maniobras que ponen en manifiesto su estado de indiferenciación con el
entorno: agarra la mano del adulto y le hace alcanzar los objetos.1.11 Oye, pero no atiende, ni se gira si se le llama por su nombre.
2. Apariencia de felicidad, de no frustración.
3. Fijación de los movimientos repetitivos o estereotipados. Estereotipias.
4. Resistencia a los cambios. Tendencia a repetir situaciones, a la invariabilidad. Intolerancia frente a lo desconocido o nuevo.
5. Alteración en la manipulación de objetos. No juego simbólico.
6. Acciones que externalizan su estado mental: ansiedades.
7. Memoria perceptiva o fotográfica.
8. Insensibilidad al dolor físico.
9. Conductas agresivas y autoagresión.
10. Insensibilidad al dolor físico.
11. Conductas agresivas y autoagresión.
12. Trastornos de la alimentación y del sueño.
13. Ausencia de lenguaje o lenguaje muy alterado.
Investigaciones Recientes sobre el Autismo
En 1997, a pedido del Congreso, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) formaron su Comité de Coordinación del Autismo (NIH/ACC) para mejorar la calidad, el ritmo y la coordinación de los esfuerzos en el NIH para encontrar la cura para el autismo). El NIH/ACC involucra la participación de siete Institutos y Centros de NIH: el Instituto
Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver, el Instituto Nacional de Salud Mental, el Instituto Nacional para la Sordera y otros Trastornos de la Comunicación, el Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental, el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería, y el Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa. El NIH/ACC ha jugado un papel decisivo en la comprensión y los avances de la investigación sobre ASD. El NIH/ACC también participa en el más amplio Comité Coordinador de Autismo entre InterAgencias Federales (IACC) que está compuesto por representantes de varias agencias que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU., al igual que otras organizaciones del gobierno, inclusive el Departamento de Educación.
En los años fiscales 2007 y 2008, NIH comenzó a patrocinar los 11 Centros de Excelencia para el Autismo (ACE), coordinados por el NIH/ACC. Los ACE están investigando el desarrollo y funcionamiento precoces del cerebro, interacciones sociales en los bebés, variaciones y mutaciones genéticas raras, asociaciones entre genes relacionados con el autismo y rasgos físicos, factores de riesgo ambientales posibles, biomarcadores, y un posible nuevo tratamiento con medicamentos.
TRASTORNOS DEL LENGUAJE
CARACTERÍSTICAS CONDUCTUALES Antes de revisar detalladamente los trastornos de la comunicación que se dan en el espectro autista, vamos a describir otras características conductuales peculiares de este trastorno, así como los trastornos afectivos y las habilidades cognitivas.
Trastornos de la interacción social
Las deficiencias en la interacción social suelen notarse desde edades muy tempranas en los niños autistas, ya que en algunos bebés no son evidentes señales preverbales de comunicación, tales como extender los brazos cuando van a ser cogidos o el "acoplamiento" al cuerpo del adulto cuando éste lo sostiene.
En los casos más severos, los niños autistas tienen un interés prácticamente nulo en la interacción social, excepto para satisfacer las propias necesidades. Suelen estar ensimismados, resistirse al contacto físico y carecer de la capacidad de empatía, es decir, parecen inconscientes de las actividades y del estado de ánimo del otro, lo que se ejemplifica en la dificultad que tienen para realizar juegos simbólicos de roles. No responden a las llamadas y su estado preferido es el de aislamiento.
En casos menos severos, pueden mostrarse afectivos en ciertas condiciones, pero sólo con personas determinadas o, en otros casos, de forma inapropiada e indiscriminadamente. Los niños autistas que hablan, nunca muestran el más mínimo interés en su discurso sobre lo que los otros piensen o sientan sobre dicho discurso.
En general, incluso los autistas con capacidades elevadas se muestran torpes y rígidos en las interacciones sociales.
Respuestas atípicas a los estímulos sensoriales
Se dan toda una gama de respuestas atípicas a los estímulos sensoriales que no son el reflejo de un deterioro de los órganos sensoriales, sino una particular reacción, por exceso o por defecto, ante dichos estímulos. Son capaces de escuchar sonidos imperceptibles para otras personas y, sin embargo, la falta de respuesta ante otros estímulos auditivos, incluso estridentes, hace que, en ocasiones, la primera sospecha de los padres sea la sordera. Son incapaces de soportar ciertas texturas, de modo que sólo admiten vestirse con determinados tejidos, llegando incluso a romper la ropa que no es del tejido adecuado, o a rechazar toda la comida que no posea la textura que puedan soportar.
El umbral del dolor suele ser muy alto, por lo que no parecen inmutarse ante estímulos que para otros serían dolorosos o incluso ante el frío o el calor muy extremos.
Deficiencias motoras y conductas atípicas.
Las deficiencias motoras más comunes son la marcha en equino y una hipotonía generalizada, aunque sin muestras de debilidad o temblor. Algunos niños autistas tienen una motricidad normal, aunque otros son torpes tanto en la motricidad gruesa como fina.
Son muy frecuentes las estereotipias, es decir, gestos rítmicos y repetitivos que parecen procurar una intensa satisfacción o aliviar estados de ansiedad. Las estereotipias más comunes son el balanceo, el golpeteo, rascado, agitación de los dedos ante los ojos, giros sobre sí mismos y las estereotipias verbales.
Las conductas autolesivas pueden considerarse una variante de las estereotipias. Algunas de estas conductas incluyen el golpearse la cabeza, morderse las manos o pellizcarse. Estos comportamientos pueden llegar a causar serias heridas que, sin embargo, no parecen dolerles. Un exceso de catecolaminas y niveles incrementados de endorfinas, parecen ser responsables de las estereotipias y de las conductas autolesivas (Rapin, 1997).
También son frecuentes las conductas motoras atípicas, tales como caminar de puntillas o mantener posturas corporales extravagantes.
Trastornos afectivos
La hipersensibilidad emocional es un rasgo presente en la mayoría de los autistas (Williams, 1996), caracterizándose por una falta de tolerancia ante los estímulos que les puedan provocar cualquier tipo de respuesta emocional, ya sea de agrado o de desagrado. Así, muchos autistas no "soportan" las muestras efusivas de cariño, dando la impresión de falta de empatía y dificultando las interacciones interpersonales. Muchos autistas muestran frecuentemente un elevado nivel de ansiedad, lo que puede resultar en respuestas de miedo desproporcionado ante estímulos triviales. Sin embargo, en otras ocasiones pueden no mostrar respuestas de escape o evitación ante estímulos que realmente deberían percibirse como amenazadores.
Los berrinches desproporcionados, incluso con conductas autolesivas, son comunes cuando se altera el orden, la rutina o la actividad del autista. Sin embargo, suelen ser descritos como personas felices cuando su medio habitual no sufre variaciones y no se les hacen demandas.
Repertorio limitado de actividades e intereses
El repertorio de intereses de los autistas se caracteriza por ser muy limitado, pero las pocas actividades que les interesan, las desarrollan de manera obsesiva, como por ejemplo recoger datos obsesivamente sobre la liga de fútbol, sobre el horario de trenes, etc. Se interesan más por las partes de los objetos que por el todo y, muchas veces, el hecho de tener sus objetos de interés (cremalleras, tapones, etc.) siempre con ellos, es imprescindible para que se encuentren tranquilos y seguros. Es fácil que puedan pasar horas fascinados por movimientos repetitivos y mecánicos, como el de la lavadora o el de un ventilador. Cuando se intenta que cambien de actividad o se les restringe el acceso a sus objetos de interés, es frecuente que se desencadenen rabietas y que se eleven los niveles de ansiedad.
Deficiencias cognitivas
El nivel de inteligencia varía grandemente entre unos y otros autistas. La mayoría son considerados deficientes mentales, aunque existe un porcentaje no despreciable de muy inteligentes y con ciertas capacidades excepcionales. Se da una enorme variabilidad entre las distintas habilidades cognitivas en los autistas. Las habilidades verbales suelen ser más bajas que las manipulativas, e incluso algunos autores sostienen que los trastornos del lenguaje son los responsables del cuadro autista (Ferrari, 2000). Algunas veces se dan aptitudes concretas muy altas, como una memoria mecánica excepcional, la habilidad para realizar complicados cálculos mentales con muchísima rapidez, la hiperlexia, o una elevada aptitud visoespacial. Sin embargo, pueden darse con frecuencia anomalías en los procesos de percepción visual, tales como una mayor lentitud del seguimiento ocular, la utilización preferencial de la visión periférica o el mejor reconocimiento de las formas que se exhiben de forma parcial. Otras características comunes son la dificultad para concentrarse en los estímulos relevantes o la dificultad en la toma de decisiones, incluso entre los autistas más inteligentes.
TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO
Los trastornos de la comunicación en el autismo suelen empezar a notarse a partir del tercer mes de vida del niño por la presencia de anomalías en las conductas y habilidades prelingüísticas. Son frecuentes los llantos incontrolados sin causa justificada que no cesan al ser cogidos en brazos o al saciar sus necesidades; el balbuceo puede no aparecer en absoluto o hacerlo con retraso, mientras que los sonidos que emite no tienen intención comunicativa. Hay una escasez en las imitaciones sociales, lo que significa que no imitan gestos ni sonidos. En muchos casos persiste el mutismo al menos hasta los dos años, limitándose la comunicación a coger al adulto de la mano llevándolo hacia lo que desean.En los casos en que la etiología del autismo se debe a factores posnatales, puede haber un desarrollo normal incluso hasta los 36 meses, produciéndose posteriormente una regresión de las habilidades adquiridas hasta ese momento.
Características del lenguaje en el autismo
Ecolalia
La ecolalia consiste en la repetición de palabras y frases emitidas por otros. Puede ser inmediata, diferida o matizada. La ecolalia inmediata sería la repetición literal de algo que acaba de ser dicho. La ecolalia diferida es la repetición literal de expresiones o frases fuera de contexto o cuando un enunciado mucho más simple sería suficiente. En la ecolalia matizada se produce una modificación o añadido respecto al estímulo original. Este fenómeno puede resultar en una expresión pedante e incluso ridícula, pero puede llevar a pensar a una persona no experta que las emisiones del autista son elaboraciones propias y no repeticiones de algo dicho anteriormente. Este fenómeno sugiere un trastorno de comprensión y de procesamiento semántico.
La ecolalia es un fenómeno normal en las primeras etapas del desarrollo del lenguaje (aproximadamente hasta los tres años). Sin embargo, en el niño autista dura la ecolalia hasta edades más avanzadas, ocurre con· mayor consistencia y no tiene propósito comunicativo. Las imitaciones no son sólo verbales, sino también gestuales.
Inversión pronominal
El autista habla de- él mismo en segunda o tercera persona o mediante su nombre propio. No suele ser capaz de utilizar el pronombre "yo" para referirse a sí mismo y sólamente adquieren esta posibilidad tardíamente. Muchos autores interpretan la inversión pronominal como un fenómeno secundario a "la ecolalia, como una sofisticación de las habilidades imitativas con déficit de comprensión.
Semántica
Los autistas no suelen tener problemas en la adquisición de léxico de conceptos simples y de categorías referenciales concretas. Sin embargo, el proceso de adquisición de conceptos comienza centrándose en los relacionados con objetos inanimados y estáticos. La presencia de verbos en su lenguaje está muy limitada, especialmente los que expresan estados de ánimo, deseos, sentimientos, etc. También tienen muy restringido el empleo de términos espaciales y temporales (Marchena González, 1992).
Disprosodia
El habla de los autistas verbales se caracteriza por tener un tono alto y monótono. Suelen presentar hipernasalidad y dificultades en el control de la musculatura oral y respiratoria. El volumen de la voz es variable, sin estar acorde esta variación a las circunstancias. Algunos entonan las frases, pero suele ser una entonación interrogativa en frases declarativas o claramente inapropiadas para lo que están diciendo y para el contexto. Todo esto hace que el habla de los autistas suene pedante a causa de su tono alto, de las melodías monótonas y de la entonación ascendente. La articulación, sin embargo, es bastante satisfactoria.
Trastornos en la pragmática
A pesar de que en algunos autistas se observe un lenguaje sofisticado en ciertos aspectos como vocabulario y sintaxis, la habilidad para usar el lenguaje de una manera comunicativa y socialmente adecuada está muy alterada. El autista no responde a las claves sociales que gobiernan el habla entre individuos, por lo que su habla suena inadecuada e irrelevante. Algunas deficiencias en la pragmática incluyen una capacidad deteriorada para entablar conversaciones significativas, proporcionando información inadecuada que permita al interlocutor seguir el hilo argumental. Otros déficits suponen la ausencia de impulso para comunicarse verbalmente, gestualmente o por escrito, hablar sin intención comunicativa, hablar sin entablar contacto visual o dando la espalda al interlocutor.Los niños con autismo severo parecen no darse cuenta del poder de sus palabras. Estas deficiencias en la pragmática son el rasgo que más claramente diferencia el lenguaje en el autismo de otros trastornos del lenguaje en personas no autistas.
Síndromes del lenguaje en el autismo
Hasta hace algunos años muchos autores defendían que el autismo era una forma grave de disfasia.
Esta hipótesis está hoy descartada. Sin embargo, es preciso admitir que los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación pueden resultar muy dificiles de diferenciar clínicamente respecto al autismo. Allen, Rapin y Witznitzer (1988), han descrito cuatro síndromes de lenguaje en el autismo basados en los patrones deficitarios en fonología, sintaxis, semántica y pragmática.
Aunque resulta una clasificación muy útil, debemos tener en cuenta la limitación de haberse basado en observaciones clínicas, y no en otras evaluaciones más rigurosas.
Agnosia auditivo-verbal
Es el trastorno del lenguaje más severo en el autismo y consiste principalmente en una incapacidad para descodificar el lenguaje presentado por vía auditiva. En los casos de niños no autistas que presentan una agnosia auditivo-verbal, los esfuerzos por comunicarse gestualmente están siempre presentes. Sin embargo, en los autistas con este síndrome, la comunicación se limita a esfuerzos muy primitivos para satisfacer sus necesidades. Es uno de los síndromes que presenta peor pronóstico para la adquisición del lenguaje y en sus formas más severas se caracteriza por una ausencia casi total del lenguaje a lo largo de toda la vida. En las formas menos severas puede llegar a existir algún atisbo de lenguaje, pero las ocasiones en las que hablan son muy escasas y tienen que realizar un gran esfuerzo para hacerlo. Por ello, en la mayoría de los casos es necesario implantar sistemas alternativos de comunicación que, en el caso de los autistas con más capacidades, puede llegar a ser el lenguaje de signos.
Síndrome mixto receptivo-expresivo
Este síndrome también es conocido como síndrome fonológico-sintáctico, y en él están comprometidas la comprensión y la expresión, aunque la comprensión suele ser superior. La expresión se produce con bastante dificultad, de modo entrecortado y con necesidad de desarrollar un gran esfuerzo para hablar. Las palabras con función sintáctica como artículos, preposiciones, conjunciones, etc., no suelen estar presentes en el discurso de los autistas con este tipo de síndrome del lenguaje.
La morfología también es deficiente con una falta o incorrección de inflexiones verbales. La inteligibilidad del habla está muy comprometida debido a las alteraciones morfológicas, tales como distorsiones, sustituciones, etc. Por último, la comprensión semántica también está disminuida, con un vocabulario reducido y con problemas para encontrar palabras. El pronóstico varía según los individuos, pero las mejorías son frecuentes, lo que hace pensar que este síndrome puede reflejar un retraso en la adquisición del lenguaje, más que un déficit en sí mismo (Rapin, 1997).
Síndrome semántico-pragmático
Al contrario que la mayoría de los autistas, en los que las habilidades verbales suelen ser inferiores a las habilidades no verbales, las personas con este síndrome pueden demostrar peores resultados en los tests viso-espaciales que en los verbales (Fritz, 1991). El desarrollo del lenguaje que se da en estos casos es bastante temprano, incluso antes de lo normal. Hablan con locuacidad, a menudo en exceso, y su muy buena memoria verbal mecánica hace que sus expresiones suenen pedantes, con un vocabulario demasiado sofisticado, seguramente debido a la existencia de numerosas expresiones ecolálicas deferidas. A pesar de la facilidad que muestran para expresarse, tienen problemas de comprensión de enunciados complejos.
Síndrome léxico-sintáctico
Los niños con este síndrome pueden sufrir un retraso en el inicio del lenguaje, mostrando una estructura gramatical y una fonología inmaduras, además de graves problemas para encontrar palabras.
Al igual que en el síndrome semántico-pragmático, se da una alteración en la comprensión de expresiones complejas. Sin embargo, funcionan perfectamente con expresiones cotidianas y gramaticalmente sencillas. Tienen muchas dificultades a la hora de elaborar frases declarativas complejas, por lo que son incapaces de relatar comprensiblemente algún acontecimiento, cuento, etc. Además, son muy acusadas las deficiencias en la pragmática del lenguaje.
2.1.9 El Síndrome de Asperger
En 1944 Hans Asperger, un físico australiano, publicó un informe que describe a niños
con interacciones sociales y capacidades comunicativas deterioradas. Hoy en día, el
término "Asperger" es definida por la Asociación de Psiquiatría Americana (American
Psychiatric Asociation (APA)), en la cuarta edición de su manual de diagnósticos titulado
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). En 1994 apareció por
primera vez el término "Asperger" en el manual del DSM. Mientras que esta definición
formal es ahora conocida en la comunidad profesional americana, ésta ha sido aceptada
por algunos profesionales europeos desde la publicación del ensayo de Asperger. (Una
nota técnica: la nomenclatura utilizada en el DSM-IV para describir al Asperger es
"trastorno.” Sin embargo, se puede encontrarlo con más frecuencia referido en el texto
como "síndrome." Ambos términos describen la misma condición.
En el manual DSM-IV, el Asperger es uno de los cinco trastornos definidos bajo la
categoría de "Trastorno Generalizado del Desarrollo" ("Pervasive Developmental
Disorder"). (Los otros cuatro trastornos son el Trastorno de Autismo, el Trastorno de Rett,
el Trastorno de Desintegración de la Infancia, y el Trastorno Generalizado del Desarrollo
No Especificado de Otra Manera (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise
Specified — PDDNOS).
De acuerdo al manual DSM-IV, los criterios del Asperger son los siguientes:
A. Deficiencia cualitativa de interacción social, según la manifestación de por lo menos
dos de las siguientes características:
(1) deficiencia marcada en el uso de múltiples comportamientos no verbales tales como
contacto visual, expresión facial, posturas del cuerpo y gestos para regular la interacción
social.
(2) incapacidad para desarrollar una buena relación con sus iguales apropiadas para el
nivel de desarrollo.
(3) falta de esfuerzo espontáneo para compartir placer, intereses o logros con otras
personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o apuntar objetos de interés a otras
personas).
(4) falta de reciprocidad social y emocional.
B. Patrones restringidos, repetitivos y estereotípicos de comportamiento, intereses y
actividades, tal como se manifiesta al menos por una de las siguientes características:
(1) preocupación total con uno o más patrones estereotípicos y restringidos de interés que
es anormal ya sea en intensidad como en enfoque.
(2) adherencia aparentemente inflexible a rutinas y rituales específicos y no funcionales.
(3) manerismos motríces estereotípicos y repetitivos (por ejemplo, el aleteo o torcedura de
manos y dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).
(4) preocupación persistente en la manipulación de piezas de objetos.
C. El trastorno causa una deficiencia clínicamente significativa en el aspecto social,
ocupacional y en otras áreas importantes de funcionamiento.
D. No hay un atraso general clínicamente significativo en el desarrollo del lenguaje (por
ejemplo, las palabras sueltas utilizadas a la edad de 2 años, las frases comunicativas
usadas a la edad de 3 años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el
desarrollo de destrezas de autoayuda de acuerdo a la edad apropiada, de
comportamiento con capacidad de adaptación (además de la interacción social) y
curiosidad acerca del medio ambiente de los niños.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo o
Esquizofrenia específica.
Características del síndrome de Asperger (L. Wing, 1983).
Falta de empatía.
Ingenuidad.
Poca habilidad para hacer amigos.
Lenguaje pedante o repetitivo.
Pobre comunicación no verbal.
Interés desmesurado por ciertos tópicos.
Torpeza motora y mala coordinación.
De acuerdo al manual de clasificación del DSM-IV, el Asperger es un síndrome separado
y distinto del "trastorno autístico" o autismo. Sin embargo, aún existe controversia en
cuanto al reconocimiento del Asperger como síndrome propiamente dicho o una forma de
autismo. Algunos profesionales y familias creen que la definición del autismo debería ser
inclusiva de diagnósticos tales como el Asperger y los otros Trastornos Generalizados del
Desarrollo. Los propulsores de este punto de vista pueden sostener que en vista de la
ausencia de pruebas biológicas tanto para el autismo como para el Asperger, es difícil
determinar un diagnóstico. Pueden ampliar la aplicación de su argumento hacia el sector
de servicios, en vista de que las escuelas, las compañías de seguros y las agencias de
servicios sociales utilizan las pautas de diagnóstico para criterios de elegibilidad. Para
obtener servicios, un individuo debe cumplir las pautas que generalmente no reconocen al
Asperger como una forma de autismo. Por consiguiente, la familia o el individuo pueden
ser denegados los servicios debido a que no corresponden a la clasificación correcta.
Aquellos que creen que el Asperger no es una forma de autismo, citan al manual
actualizado DSM-IV, el cual claramente señala que el Asperger es un diagnóstico distinto.
Sostienen que crear una distinción entre el autismo y el Asperger, se puede preparar el
terreno para una educación y un tratamiento más adecuados. Otros profesionales creen
que hay diferencias significativas entre un individuo con autismo y uno con Asperger. El
libro de Uta Frith titulado Autism and Asperger's Syndrome (El Síndrome de Autismo y
Asperger) podría constituir una herramienta muy útil de consulta para lectores interesados
en examinar las observaciones originales de Kanner y Asperger en el esfuerzo de
comprender los puntos controvertidos con más profundidad. Un capítulo del mencionado
libro se dedica al examen de resultados de los hallazgos tanto de Kanner como de
Asperger y, explorar la relación que existe entre ambos trabajos. Hasta que se sepa más
acerca de la(s) causa(s) del Autismo continuarán los desacuerdos entre las diversas
autoridades en cuanto al modo de diagnóstico, identificación y clasificación en forma
apropiada.
Existe un desacuerdo sobre si se debe realizar el diagnóstico del Asperger y el autismo
por separado, trataremos de ilustrar las distinciones actuales realizadas por el DSM-IV.
Según el DSM-IV, se define tanto el autismo como el Asperger como Trastornos
Generalizados del Desarrollo. Esto significa que hay similitudes entre los dos, a saber,
deficiencias en interacción social, comunicación y la gama de actividades e intereses.
Existen diferencias principalmente en el grado de deficiencia. Por ejemplo, mientras que
un individuo con autismo pueda que experimente retraso o falta total del habla, un
individuo con Asperger no puede poseer un retardo cognitivo "clínicamente significativo"
en el desarrollo del lenguaje. Sin embargo, un individuo con Asperger puede experimentar
dificultad en la comprensión de la lengua hablada — particularmente en cuanto a la ironía,
humor u otras abstracciones.
Una segunda distinción realizada por el DSM-I V tiene que ver con la habilidad cognitiva.
Mientras que algunos individuos con autismo experimentan retardo mental, por definición
una persona con Asperger no puede poseer un retardo cognitivo "clínicamente
significativo. Esto no quiere decir que todos los individuos con autismo poseen también
retardo mental. Algunos pueden poseerlo y algunos no, pero una persona con Asperger
tiene una inteligencia que oscila entre el promedio y alto promedio. La gente con Asperger
necesita asistencia en el desarrollo de sus habilidades sociales y comunicativas.
La Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association (APA)) definió
por primera vez al Asperger en 1994 en los Estados Unidos, tanto padres de familia como
profesionales pueden tener dificultades en encontrar material informativo sobre el
Asperger debido a la falta de información.
2.1.10 Educando al Niño con Autismo
Los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fuerzas y debilidades únicas. Las
personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la
capacidad comunicativa, el cual se manifiesta de manera diferente en cada persona.
Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que
otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados
para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo.
Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender
reacciones apropiadas a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento
agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de ese comportamiento. Tal
como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de
programas. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona
con discapacidad. Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para
un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y
debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada
(Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los
padres de familia y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen
comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive
needs assessment). Se debe consultar a los profesionales versados en el trastorno de
autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar
a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo
de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un
componente importante. Hay que examinar más allá de los métodos estándares de
desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación
aumentativos tales como el lenguaje de señas, tableros de comunicación y las
computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en
autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos
curriculares inapropiados para el niño con autismo y perjudicar las destrezas que permitan
el desarrollo de todo su potencial.
2.1.11. Terapias
La musicoterapia y autismo:
Mediante la musicoterapia se busca que exista el vínculo entre el niño, la música y su
ritmo.
Ayudan a las personas autistas a tener una espontánea comunicación cambiando su
patrón de aislamiento y comenzando a socializar más y a mejorar su comprensión en el
lenguaje.
La terapia debe ser aplicada por personas especializadas en el tema de la musicoterapia
para que los resultados lleguen a ser óptimos. De no ser así esta terapia puede no ser
positiva ya que cada persona reacciona de manera diferente a este tipo de estímulo.
Equinoterapia/Hipoterapia:
Es una alternativa terapéutica utilizada para la rehabilitación de pacientes con
enfermedades neurodegenerativas y traumatológicas, entre otras patologías, a través del
paso cadencial del caballo. La palabra Hipoterapia proviene del griego: Hippos (caballo) y
sus beneficios terapéuticos datan del año 460 antes de Cristo donde ya el propio
Hipócrates, hablaba del saludable trote de los caballos. Más tarde, en el siglo XVII, la
medicina utilizaba la equitación como método para combatir la gota.
Aplicaciones:
La equitación produce excelentes resultados en la rehabilitación de músculos,
recuperación o mejoramiento del equilibrio y desarrollo de la autoestima en personas
víctimas de accidentes graves (mutilaciones), parálisis cerebral, síndrome de Down y
otras discapacidades como trastornos autistas.
Corregir problemas de conducta, disminuir la ansiedad, fomentar la confianza y la
concentración, mejorar la autoestima, promocionar estímulos al sistema sensomotriz,
incrementar la interacción social y la amistad.
Permite también el tratamiento de los alumnos de escuelas especiales, al ponerlos en
contacto con la naturaleza y con un animal que, de acuerdo con lo demostrado por
distintos especialistas en el mundo, establece con el hombre un particular vínculo de
colaboración y lealtad.
Otra de las ventajas de esta terapia complementaria es que ayuda a mejorar el tono
muscular, aumentar la coordinación entre la vista y los movimientos musculares y
desarrollar la noción de lateralidad.
Delfinoterapia Se reconoce a los delfines como maestros terapeutas, emiten sonidos que equilibran la
homeostasis del organismo de una persona. Se aprende su sentido lúdico de la vida, a
compartir juegos y a que la persona y el delfín se relajen mutuamente, ya que son
animales nerviosos y juguetones, y según investigaciones, muy buenos terapeutas, tanto
para niños con discapacidades y ancianos, como para todas las personas que gustan
jugar e interaccionar un rato con ellos, por supuesto en su medio.
Los delfines emiten sonidos curativos y son sanadores holísticos; en términos
generales, esta modalidad es un procedimiento terapéutico basado en un trabajo dirigido
al paciente, dentro y fuera del agua, quien se relaciona con las extraordinarias
características de tolerancia y apertura de los delfines. Niños y adultos logran incrementar
su nivel atencional como resultado del deseo de interactuar con estos cetáceos.
El propósito general de una delfinoterapia es motivacional, aunque se pueden lograr otros
objetivos relacionados con el lenguaje, la motricidad y el pensamiento conceptual.
Una terapia novedosa que se abre paso en la terapéutica del autismo, el retardo
psicomotor y la parálisis cerebral es la combinación de la biosónica y la terapia
sacrocraneal que utilizan las emisiones acústicas de los delfines en favor del desbloqueo
y reequilibrio para determinados casos en que otros tratamientos más convencionales,
resultan inapropiados.
La piel como soporte de los receptores de las terminaciones nerviosas recibe las ondas
emitidas por los delfines y por los canales transmisores llegan al oído, al cerebro y
realizan una estimulación selectiva, pues dentro de las emisiones acústicas de los delfines
hay tantos sonidos audibles por el ser humano como infrasonidos.
Podrían definirse estas terapias como dirigidas a despertar determinadas zonas del
cerebro y a reequilibrar los hemisferios cerebrales. Esto ha sido comprobado en
electroencefalogramas y otras mediciones asistidas por computadoras.
Otros logros de la delfinotetrapia:
El sistema de localización sonora de los delfines puede explicar los cambios celulares y
tisulares y la influencia en las neuronas por vía de la resonancia, cavitación o sonoforesis.
Luego del contacto con los delfines se ha observado una mejor sincronicidad entre los
hemisferios cerebrales, además de mayor grado de ondas cerebrales lentas en el
espectro de alfa y theta; situación que activa el sistema inmunitario y autorregula los
procesos corporales.
Reacciones emocionales de los padres ante la presencia de un hijo con discapacidad
1. Reacción Postnacimiento
La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social. La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestimados por la deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente. En ocasiones intentan desplazar la culpa hacia los médicos que intervinieron en algún momento. Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo divino, y, por último, se proyecta sobre ellos mismos. Este sentimiento de culpa es el que
se relaciona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías graves, la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. Si la discapacidad es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica.
2. Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial
La reacción de negación se produce solo en los casos leves, los padres tienen comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el niño supone. Ésta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. No es admitido en el seno familiar como realmente es y continuamente es llevado con distintos especialistas. Como consecuencia se generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el niño. Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situación psicológica y social, con una variada sintomatología depresiva como: retraimiento social, apatía, disminución de la atención o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el futuro y rumiación negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema personal y no salen del estéril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones. Están totalmente orientados hacia sí mismos y eso les genera más culpabilidad, que expresan con una serie de sentimientos diversos que transforman su forma de ser y sus actitudes, haciéndolos irregulares y ambivalentes en sus comportamientos, con reacciones bruscas que van al rechazo parcial. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilización y desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la labor terapéutica.
3. Reacción de Aceptación
Dentro de éste rubro hay dos posturas:
a) Padres que no tienen una visión clara del problema y que en ocasiones es vista con una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades positivas y entorpeciendo la normal labor educativa y el aprendizaje de una profesión con la que puedan resolver su futuro.
b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensación de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas. La aceptación por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades.
4. Reacción Depresiva Existencial
La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresión existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital.
Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado. Se focaliza en torno a la cuestión de la etiología y de la herencia. Ciertas teorías etiológicas, a veces muy fantásticas, son elaboradas por los padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisión de la "tara" por parte de uno de ellos.
Un posible segundo sentimiento se centra en la sensación de desorientación en cuanto a la necesaria relación con los profesionales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensión que oscila entre dos polos: la búsqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepción de un cierto distanciamiento frío por el carácter profesional del experto que se relaciona con la familia.
Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo.
La deficiencia (física o mental) altera hondamente la satisfacción de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal. Todo queda alterado y amenazado y el futuro más profundo de las personas queda como entre paréntesis. El desarrollo de el respaldo, seguridad y apoyo que hay que dar a los hijos se puede ver afectado, al igual que la cercanía emocional que hay que prestar a todos los miembros de la familia, la estabilidad y la satisfacción sexual a nivel conyugal, ya sea en términos de limitación, deterioro o ruptura de la relación.
Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresión, por percibirlos como sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante las amenazas que sienten.
En la relación conyugal, aspectos como los de la economía, amistades, toma de decisiones, trabajo y utilización de los tiempos libres pueden convertirse en fuentes de conflicto ante el diagnóstico del hijo.
Desde el punto de vista de la madre, el niño no será el único implicado en sus "pesares"; también lo será el marido, quien será visto como objeto de una profunda gratitud por haber participado en el acto de su vida, o será considerado el culpable por haber satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado "egoístamente" una situación desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se
desarrolla en las mejores condiciones, correrá el peligro de culpar a ese hijo por crear una separación física y afectiva entre su mujer y él.
Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores, donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el tiempo que tardan en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son informados.
Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los lazos son débiles, tienden a romperse en éste suceso. Los lazos fuertes facilitan la incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.
Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobre todo en los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual como en el social. Lo más óptimo es que los padres compartan sus sentimientos, que vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo, para que juntos lleguen a acuerdos y encuentren soluciones correctas.
Así mismo, para la rehabilitación del pequeño, es conveniente crear programas en los que la participación de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede fomentar la unión familiar.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL MALTRATO EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Cuando se habla de malos tratos se hace alusión a sus dos manifestaciones: el abuso y el abandono. Numerosos autores y autoras (Ammermann, Van Hasselt, Hersen, McGonigle y Lubetsky, 1989; Elmer, 1967; Glaser y Bentorin, 1979; Green, Voeller, Gaines y Kubic, 1981; Martin, 1972; Morse, Sahler y Fiedman, 1970; Solomons, 1979, Verdugo, Bermejo, 1994) resaltan la discapacidad en las víctimas como factor explicativo y de riesgo de muchas situaciones de maltrato. "El maltrato en personas con discapacidad se relaciona con las demandas excesivas de cuidado físico, las reacciones de cólera, negación y culpa por parte de los padres, las expectativas no realistas alentadas por los profesionales y la lentísima mejoría de algunas personas con discapacidad a lo largo del tiempo..."(Verdugo, Bermejo y Fuertes, 1993)”.
Se han propuesto numerosas hipótesis respecto a las razones que justifican la posición de alto riesgo de maltrato asociada con la presencia de una discapacidad (Burrell, Thomson y Sexton, 1994).
1.- La discapacidad puede percibirse como algo engorroso, puede simbolizar el castigo percibido por el padre y la madre en la vida, o puede ser un constante recuerdo del fracaso en sus aspiraciones (Morgan, 1987). El nacimiento de un niño/a con hándicaps supone un duro golpe para las expectativas del padre y la madre que, en caso de no ser superado, puede llevar a situaciones de rechazo afectivo y dificultades en la relación que,
en último término, pueden derivar en maltrato físico o desatención severa (Arruabarrena, 1987).
2.- El crecimiento de un niño/a con discapacidad altera a las personas miembros de la familia, roles y rutinas de un modo particularmente estresante y el contratiempo de tener un hijo/a con discapacidad unido al gran número de adaptaciones que deben realizarse puede exceder a la capacidad del padre y de la madre para producir las respuestas de crianza y alentar así las respuestas abusivas (Farran, Metzger, y Sparling, 1986; Kazan y Marvin, 1984).
3.- La presencia de un niño/a con discapacidad puede alterar los recursos familiares (financieros, socioeconómicos y sociales) y, consecuentemente, incrementar los niveles de estrés familiar (Huntington, 1988; Krents et al. 1987, Singer y Irvin, 1989; Thorin y Irvin, 1992; Masters, 1993; Verdugo y Bermejo, 1994). Las niñas y niños enfermizos, que constantemente requieren de cuidados médicos y a quienes hay que prestar una atención continuada, constituyen una importante fuente de estrés dentro del microsistema familiar (Sherrod et al., 1984). Sin embargo, las conclusiones encontradas en algunos estudios resultan contradictorias en sus resultados, apoyando algunos la relación entre abuso y recursos familiares (Burrell, Thompson y Sexton (1994) y rechazando otros la relación entre el estrés percibido y el maltrato (Benedict, Wulff y White, 1992).
4.- Sobsey (1994) propone otros factores que contribuyen al maltrato de personas con discapacidad; el aislamiento de las familias con respecto a su comunidad (lo cual repercute en menos apoyo por parte del entorno); y la falta de apego entre la persona con discapacidad y su padre y madre, u otras personas miembros de la familia. Parker y Collmer (1973) señalaban ya la posición elevada de riesgo de maltrato en su vida posterior por parte de los niños/as con discapacidad que requieren cuidado frecuente y durante largo tiempo antes de nacer. Esta prolongada separación entre el padre/madre y los hijos/as puede tener varios resultados. La infancia es un periodo importante en el desarrollo del apego padre/madre-hijos/as. Las separaciones interfieren con este apego.
Asimismo, resulta más difícil aprender de la otra persona cuando se les ha separado. Además, la madre y el padre pueden ser mucho menos sensibles a las señales de dolor y menos eficaces en controlar conductas irritables tales como el llanto y también el niño /a puede dar menos respuestas a los esfuerzos consoladores del padre y de la madre.
Otros factores comentados en la literatura se refieren a rasgos de personalidad de las personas cuidadoras, tales como baja autoestima, impulsividad, y la necesidad de ejercer la autoridad o el control sobre otras personas, el abuso de sustancias, así como las actitudes de las y los cuidadores que devalúan o desvalorizan a las personas con discapacidad (Sobsey, 1994).
Distintas investigaciones hacen referencia a la discapacidad en el padre/madre como factor de riesgo de maltrato. La revisión realizada por Kirham, Schinke, Schilling, Meltzer y Norelius (1986) encontró 14 estudios publicados entre 1947 y 1978, que trataban de la relación entre padre/madre con retraso mental y maltrato infantil. De los 14 estudios, 13 pusieron de manifiesto que las personas retrasadas mentalmente ejercieron inadecuadamente como padres/madres o tuvieran una representación significativa entre las familias en las cuales las agencias de protección infantil intervinieron debido a maltrato infantil. La negligencia constituyó el tipo de maltrato más comúnmente encontrado. Seagull y Scheurer (1986) corroboraron este trabajo revisando informes clínicos para
identificar las familias en las que la madre y/o el padre eran retrasados. La muestra final consistió en 19 familias con un total de 63 hijos/as. Entre las características de los padres y madres destacó su incapacidad y dependencia de otras personas, quienes a menudo les victimaron a ellos. El bajo funcionamiento intelectual y la inadecuada personalidad aparecieron como factor importante para dar cuenta de la incapacidad de los padres y madres frente a las necesidades del niño en la crianza y protección. Los resultados obtenidos en un trabajo más reciente (Verdugo, Bermejo y Fuertes, 1993) fueron en esta misma línea, permitiendo apreciar un mayor porcentaje de padres y madres con retraso mental en el grupo experimental- sujetos con minusvalía maltratados- (19%) que en el grupo control -sujetos con minusvalía no maltratados- (3,7%). En este mismo trabajo se constataba la existencia de cierta relación entre el retraso mental y una forma concreta de maltrato, el abandono físico. Sin embargo estos resultados deben analizarse con precaución y al amparo del derecho que tienen las personas con discapacidad intelectual a formar una familia.
La discapacidad severa supone menos riesgo para el maltrato que los daños ligeros. Parece ser que donde la discapacidad del niño/a imposibilita su funcionamiento, los padres y madres suelen reconciliarse con esta condición y no esperar un nivel de funcionamiento inapropiado para el niño/a. Además estas familias pueden tener mayor número de recursos comunitarios a su disposición, así como pueden contar con una supervisión en base a las necesidades del niño/a. A pesar de esto, hay un aspecto concreto del nivel funcional de la víctima que parece escapar al razonamiento expuesto.
Se trata del lenguaje. Verdugo, Bermejo y Fuertes (1994) confirman esta excepción según la cual un 75% de su muestra de personas con discapacidad maltratadas presentaban graves problemas de lenguaje. Estos resultados confirman los datos aportados por otros autores que en sus estudios sobre maltrato ya observaron la presencia repetida de problemas en el lenguaje del niño/a (Elmer y Gregg, 1967; Kempe, 1976; Martin, Beezley, Conway y Kempe, 1974; Smith y Hanson, 1974). Explicaciones posibles a este hallazgo proponen la elección de este tipo de víctimas dada su incapacidad para informar sobre los incidentes de maltrato a los que se vieran expuestas.
La vulnerabilidad en esta población, no desciende con el paso de los años (Zirpoli, 1986; Verdugo, Bermejo y Fuertes, 1994). Una posible explicación es que la cronicidad de la disfunción en los niños y niñas con discapacidad les coloca en una posición de permanente vulnerabilidad a diferencia de la población que carece de discapacidad, en donde los problemas (posibles causas) que pudieran precipitar los episodios de maltrato, tales como el llanto continuado y los problemas de sueño propios de las niñas y niños prematuros - una de las poblaciones particularmente propensas a este tipo de prácticas desaparece a medida que el niño se hace mayor.
Hasta el momento el mayor número de afirmaciones realizadas aluden al maltrato dentro del ámbito familiar. Sin embargo, y si bien es cierto que ha sido el contexto más estudiado, existe otro ámbito que requiere una atención especial, como lo es el institucional. Según el estudio de Furey et al. (1994), el 82% de todos los casos de abuso y negligencia de personas adultas con retraso mental comprobados por la División de Investigación del Abuso de la Oficina de Protección y Defensa de Personas con Discapacidad de Connecticut durante un periodo de 5 años se habían producido en contextos residenciales. El análisis estadístico realizado reveló que hubo significativamente más abuso en instituciones y hogares compartidos y significativamente menos en los propios hogares. Según los autores los datos sugieren que vivir en
situaciones de congregación incrementa el riesgo de las personas residentes de ser abusadas.
ESPECTRO AUTISTA Y ESTRÉS FAMILIAR
Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano como tal. La ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general, las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con autismo en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales.
Este cuadro sintomático difiere considerablemente del de algunos de los síndromes prototípicos asociados a la deficiencia mental, como por ejemplo el síndrome de Down, que se caracteriza sobre todo por un “retraso” del desarrollo, esto es, por déficits fundamentalmente cuantitativos. Los trastornos cualitativos de las personas afectadas de Síndrome de Down son, dejando aparte una cierta desinhibición social, prácticamente inexistentes, motivo por el que su adaptación a la familia y a la sociedad es, en general, y comparada sobretodo con la de los individuos con trastornos del espectro autista, mucho más fácil.
Otro aspecto que distingue al autismo del Síndrome de Down, es el perfil de las diferentes áreas evolutivas, puesto que mientras en este último el nivel de desarrollo acostumbra a ser considerablemente homogéneo en todas las áreas, en el caso de los trastornos del espectro autista nos encontramos con perfiles muy heterogéneos, con áreas muy poco afectadas, como la motricidad, los aspectos visoespaciales o la memoria mecánica, y otras con déficits muy severos, como la comunicación, las relaciones afectivas o los procesos de simbolización. Y este es otro motivo de desconcierto para los padres de estos últimos, puesto que a menudo se sienten confusos con respecto a la inteligencia real de su hijo. Esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estos niños. Comparativamente, en cambio, los padres con hijos afectados de síndrome de Down son conscientes, desde un principio, de que la evolución de su hijo será lenta y limitada.
Otro elemento distintivo entre ambas entidades psicopatológicas lo constituye la gravedad mucho mayor de las llamadas conductas problemáticas en los casos de autismo. La agresividad, destructividad, crisis de agitación, alteraciones de funciones fisiológicas básicas (apetito, sueño) y lo que globalmente podríamos denominar “desorganización conductual” son en general síntomas mucho más frecuentes e intensos dentro de los trastornos generalizados del desarrollo que en el síndrome de Down. Y la gravedad de estos síntomas conductuales, en el caso del autismo, es una causa importante de estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
LA RESPUESTA A UNA CRISIS
La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con autismo, debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así, puesto que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro, y en función de múltiples factores. Según el modelo ABCX (Bristol, 1987) -muy utilizado desde hace algunos años, para evaluar la respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con una discapacidad psíquica grave- las consecuencias para la familia dependen de las características del estresor (hijo), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores (A, B y C), motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS AFECTADAS
APOYO SOCIAL
El apoyo social constituye un factor de estabilización importante de las familias con hijos con disminuciones psíquicas. En el aspecto conceptual, hemos de considerar dos tipos de apoyo: el formal y el informal (Dunst y Trivette, 1990). El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.
Apoyo social formal
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias pueden recibir apoyos sociales formales muy diversos. Durante los primeros años de vida del niño, el primer apoyo que acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de alivio de los padres (fundamentalmente de la madre) relevante. Sin embargo, en el caso específico del autismo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los niños afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de “canguros” especializados.
Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de aquellos. Pero dentro de estos servicios de atención directa, existen algunos diseñados específicamente para apoyar a la familia y que actualmente se denominan de respiro familiar (del término inglés respite care). La finalidad de estos servicios es complementar la atención que proporcionan los centros educativos y de día, y por este motivo funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir sus objetivos adecuadamente, este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar,
coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de día al que acuda el niño, y no solamente en cuanto a su tratamiento, sino también con respecto a la relación con la familia. Sin estos prerrequisitos, estos servicios pueden provocar disfunciones importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de actuaciones.
La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, y su utilización puede tener un carácter regular o esporádico. Lo que sí es evidente, es que cuando mayor es el grado de afectación del niño –lo que implica menor nivel cognitivo y más conductas problemáticas- mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento (citado en otro lugar) del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo vital, el requerimiento de respiro familiar aumente de forma significativa. Una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones de padres, las cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades. Algunas asociaciones organizan escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional, y a veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está demostrada, pero para una parte de las familias, parece ser un elemento útil.
Apoyo social informal
A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social, su importancia para las familias de niños con discapacidades psíquicas es importante (Bristol, 1979 y 1987; Cuxart, 1995; Gill y Harris, 1991). La existencia de un apoyo efectivo por parte de personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.
En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.
RECURSOS DE AFRONTAMIENTO DEL ESTRÉS
Dentro de las distintas estrategias existentes para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres con hijos con discapacidades, las cognitivas y conductuales son las que han demostrado una mayor eficacia.
Estrategias cognitivas
Ciertos autores (Taylor, 1983), consideran que la adaptación cognitiva a las situaciones estresantes está modulado por tres factores o dimensiones: atribución causal al suceso; percepción de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y aumento de la autoestima.
Partiendo de este modelo, los programas de intervención familiar deberán conceder mucha importancia a la información que se transmite a los padres acerca de la etiología del trastorno de su hijo. En el caso del autismo, las dificultades son mayores que para otros trastornos, cuya etiología está perfectamente definida (ex., síndrome de Down), pero es importante transmitir a las familias que el autismo tiene un origen biológico y que los padres no tienen responsabilidad alguna en la aparición del trastorno.
Con respecto al control sobre el acontecimiento estresante, es evidente que las personas con un locus de control interno, tendrán mayores posibilidades de poder desarrollar este control. Según Thompson (1981), existen dos tipos de control: el de la información y el conductual. Por este motivo, es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para modificar la conducta de su hijo.
El incremento de la autoestima de los padres se puede conseguir a través de los progresos del hijo, puesto que estos harán aumentar su sentimiento de auto-eficacia, y también mediante la convicción de que con su actuación están ayudando a su hijo.
Estrategias conductuales
El objetivo de este tipo de estrategias es doble, ya que se pretende modificar la conducta del niño y la de los padres. La hipótesis con la que se trabaja es que si el hijo mejora sus comportamientos, el malestar de los padres decrecerá.
Las técnicas específicas que se han utilizado con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado. El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño.
EVOLUCIÓN POSITIVA DEL HIJO AFECTADO
Esta evolución debe producirse en todos los ámbitos, motivo por el que no se requerirán solamente servicios de atención directa, sino también programas para el hogar.
Servicios de atención directa
Servicios de diagnóstico
Desde una perspectiva cronológica, la primera necesidad de las familias con hijos con autismo es recibir un diagnóstico inicial completo del caso, y que debe incluir los siguientes aspectos: 1. Identificación del problema 2. Descripción del caso 3. Pronóstico 4. Pautas generales de intervención
5. Orientación de servicios
Identificación del problema: Ya se ha explicado anteriormente, que debido a la particular idiosincrasia de los trastornos del espectro autista, la detección inicial del problema no siempre es sencilla, y que las opiniones profesionales divergentes son relativamente frecuentes. Como consecuencia, es relativamente habitual que los padres reciban informaciones discrepantes e imprecisas. La mejor manera de paliar esta situación, es que los diagnósticos iniciales sean realizados por profesionales con amplia experiencia en este tipo de trastornos.
La identificación del problema debe conllevar, en principio, un diagnóstico categorial del mismo, pero la realidad es que en un número significativo de casos (sobretodo antes de los 3 años) no es fácil realizar un diagnóstico diferencial claro entre trastornos del espectro autista, disfasia y retrasos del desarrollo atípicos. En estas situaciones, nuestra opinión es que es mejor realizar un diagnóstico de presunción (en contraposición al de confirmación), que definir el caso en términos muy generales y sin asociarlo a un trastorno psíquico identificado, ya que esto acostumbra a agravar el estrés de los padres, como consecuencia de la permanencia de una gran incertidumbre con respecto al problema de su hijo.
Descripción del caso: A pesar de la importancia de incluir los trastornos identificados dentro de las clasificaciones internacionales, el diagnóstico inicial no debe limitarse a este aspecto, sino que debe incluir, además, una explicación de las principales características del síndrome, y una descripción detallada del perfil de desarrollo del niño (con especificación de sus puntos fuertes y débiles) y de sus conductas patológicas. Esta descripción debe realizarse tanto en el informe escrito como durante la entrevista con la familia, y en términos comprensibles para los padres, lo que no es óbice para que no contenga la terminología científica que se considere necesaria.
Pronóstico: Todo diagnóstico implica un pronóstico, y por este motivo es imprescindible que se les transmita a los padres y con la mayor precisión que permita el caso. Se debe tener en cuenta, que la primera cuestión que se plantea una persona con posterioridad a que se le comunique un problema grave de salud relativo a él mismo o a alguien al que le unen vínculos afectivos importantes, es la del pronóstico. En el caso de los niños con autismo, además, el habitual desconocimiento de la familia, con respecto al trastorno, la conduce a interrogar al profesional que les atiende acerca de las capacidades futuras de su hijo, acerca del grado de autonomía del que dispondrá cuando sea adulto. Por este motivo, la emisión de un pronóstico, y a pesar de que en un primer momento puede resultar difícil para los padres aceptar la cronicidad del trastorno, va a constituir a medio plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes fundamentales.
Pautas generales de intervención: A pesar de que el diagnóstico inicial no siempre conlleva una evaluación exhaustiva del niño, el informe diagnóstico y la entrevista de devolución del mismo pueden aprovecharse (sobre todo cuando los padres lo demandan más o menos explícitamente) para orientar a la familia con respecto a ciertas pautas generales de intervención. Estas pautas iniciales deben tener muy en cuenta las prioridades de la familia, pero también han de responder a las necesidades objetivas del niño.
Orientación de servicios: Un último objetivo durante esta fase del diagnóstico inicial, lo constituye la orientación de servicios. En función de la demanda concreta de la familia y de los conocimientos del profesional con respecto a la zona geográfica de residencia, conviene orientar a los padres con respecto al tipo de servicios más idóneos para su hijo. En este sentido, conviene aconsejarles que se integren en una asociación de padres, lo cuál les ayudará a superar su sentimiento de soledad, a través del apoyo emocional, el asesoramiento y las ayudas diversas que recibirán.
Centros educativos
Como cualquier otro niño, aquellos que padecen autismo necesitan ser atendidos en un centro educativo, y para la familia, el inicio de la escolaridad acostumbra a implicar una disminución de su estrés, y por motivos diversos.
a. La escolarización del hijo significa poder compartir con otras personas el cuidado de su hijo. b. El inicio de un tratamiento continuado y profesionalizado supone un apoyo muy importante para los padres. c. Cuando el hijo empieza a acudir a un centro educativo, los padres tienen la sensación de que en una cuestión tan importante para los niños como es la escolarización, su hijo no es distinto de los demás.
De todos modos, y en función del tipo de centro, el inicio de la escolarización también puede significar una fuente de estrés para la familia. En la actualidad, para los niños con autismo existe la posibilidad de acudir a escuelas de distinta tipología: ordinaria, de educación especial y específica. Y, en este sentido, cabe la posibilidad de que la influencia de las corrientes de integración, y que ahora empiezan a denominarse de inclusión, supongan un problema para las familias cuando, por las razones que sea, su hijo no pueda acudir a una escuela ordinaria. Puesto que, en el caso de que los padres estén plenamente convencidos (a causa de las opiniones profesionales u otras) de que aquella es la única opción beneficiosa para su hijo, es probable que perciban esta imposibilidad de forma muy negativa, cuando está demostrado que, sobre todo para los niños con autismo severamente afectados, las escuelas de educación especial pueden constituir muchas veces la mejor opción. Por esta razón, la opinión de los profesionales en los momentos previos al inicio de la escolarización es muy importante para las familias, y conviene no adoptar posturas dogmáticas, sino aconsejar en función de las necesidades individuales y las posibilidades de cada caso.
El hecho de que la mayoría de centros educativos, con independencia de su tipología, se rijan por los calendarios escolares oficiales, supone un problema añadido a las familias, puesto que, en muchos casos, la convivencia continuada con el hijo afectado durante las vacaciones escolares acaba provocando regresiones importantes en el niño y el aumento correspondiente del estrés familiar. Cuando abordemos la cuestión del apoyo social expondremos los enfoques y soluciones concretas que se están aplicando al tema, en la actualidad.
Programas para el hogar
Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar. Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el
tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar.
Desde una perspectiva metodológica, los datos empíricos muestran que los programas que combinan adecuadamente los enfoques educativos, conductuales, relacionales y cognitivos, son los más efectivos (Marcus y col., 1997). Por otro lado, el diseño de estos programas debe estar precedido, inexcusablemente, de una evaluación exhaustiva y precisa de las características psicológicas, psicopatológicas y cognitivas del niño. En este sentido, la existencia de diversos instrumentos estandarizados con buenas características psicométricas y algunos de ellos diseñados específicamente para la población con trastornos del espectro autista, garantiza la bondad de los resultados.
La elaboración y aplicación de los programas para las familias puede realizarse en un contexto más clínico o centrado en el hogar (Marcus y col., 1997). El contexto clínico implica la existencia de un centro de referencia en el que los padres aprenden las técnicas que posteriormente tendrán que aplicar en el hogar. La evaluación de los progresos del niño se realiza con base a los informes remitidos por los padres y mediante observaciones realizadas en el centro. El enfoque centrado en el hogar se basa en el trabajo de los terapeutas en el propio hogar, para enseñar in-situ a los padres y para llevar a cabo las observaciones pertinentes. La ausencia de ventajas claras de un método sobre el otro, aconseja inclinarse por un sistema mixto, que incluya elementos de ambos. A medida que van transcurriendo los años y el hijo afectado se va haciendo mayor, se observa, en la mayor parte de las familias, un descenso progresivo de su interés por participar activamente en el tratamiento de su hijo. Esto se hace evidente, sobretodo, a partir de la adolescencia, y las causas deben buscarse en la constatación de la cronicidad del trastorno y de la ausencia de progresos importantes. Cuando los profesionales se enfrentan a esta situación, deben ser comprensivos con las familias y no excederse en sus deseos de mantener los niveles previos de motivación, puesto que forzar excesivamente a los padres para que modifiquen su conducta (por otra parte totalmente comprensible), puede resultar muy perjudicial.
El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de su hijo ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para el niño afectado, sino también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.
REDES DE SERVICIOS
La multiplicidad de servicios que requieren las personas con autismo y sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital, obliga a una coordinación entre todos ellos, con el fin de optimizar su actuación y evitar acciones contrapuestas y obliga a utilizar el concepto de red de servicios. Estas redes de servicios pueden tener un carácter informal formal. Para el primer caso, utilizamos el término abiertas y para el segundo integradas. A continuación, vamos a definir las características principales de cada tipo.
Redes de servicios abiertas
Tipología de servicios múltiple Titularidad múltiple
Metodología heterogénea Nivel de coordinación inter-servicios variable Necesidad de un agente (profesional de referencia) Ideales para casos de autismo de nivel alto
Redes de servicios integradas
Servicios específicos Titularidad múltiple o única Metodología homogénea Nivel de coordinación inter-servicios alta Ideal para casos de autismo graves
Las redes abiertas, están constituidas por los diferentes servicios que puede ofrecer una comunidad concreta, y por este motivo, la tipología de los mismos es múltiple (ordinarios y específicos), su titularidad es múltiple y la metodología dispar. El nivel de coordinación entre los servicios es muy variable, y es difícil conseguir que sea alta. Por este motivo, es imprescindible la figura del agente, con funciones de profesional de referencia de cada caso, y cuya función principal debe ser la de coordinar las distintas actuaciones hacia el individuo y su familia. Debido a todas estas características, este tipo de redes son óptimas para los casos más leves.
Las redes integradas conforman, tal y como indica su nombre, un conjunto integrado de servicios, de carácter específico, con una metodología común, y un nivel de coordinación inter-servicios elevado. Son el tipo de redes ideales para los casos más graves.
