asociaciÓn de epilepsia de la comunidad...

32
www.alceepilepsia.org [email protected] comunicació[email protected] Tfno:600 315 079 ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA ALCE MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA FEDE y DE COCEMFE RESUMEN MEMORIA DE LA ENTIDAD 2014 1

Upload: nguyenmien

Post on 26-Sep-2018

215 views

Category:

Documents


1 download

TRANSCRIPT

Page 1: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

www.alceepilepsia.org

[email protected]

comunicació[email protected]

Tfno:600 315 079

ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

ALCE

MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA

FEDE y DE COCEMFE

RESUMEN MEMORIA DE LA ENTIDAD

2014

1

Page 2: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

1. PRESENTACIÓN

En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La imagen

social de la epilepsia apenas ha cambiado. Decenios de pensamiento científico

y racionalismo no han erradicado el estigma que la acompaña. Todavía hoy

existe un grado de vergüenza continuo y significativo con respecto a la

epilepsia y muchos pacientes, médicos y familias afirman que este estigma

dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para

recaudar dinero para la investigación.

Si bien el 70 % de personas con epilepsia tiene controladas sus crisis,

continúan padeciendo el eterno problema de la discriminación, como resultado

de la ignorancia y del desconocimiento. Los especialistas coinciden en que es

la enfermedad neurológica con mayor impacto social, por lo impredecible que

son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y

ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los

afectados pero también, por parte del entorno que les rodean.

¿Qué hacemos para acabar con esta discriminación?

Orientar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias e informar a la

sociedad para que la epilepsia sea una enfermedad bien conocida.

ALCE, la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, desarrolla

diferentes actividades afirmativas a favor de familiares y afectados por la

Epilepsia y pone todo su esfuerzo en cambiar las actitudes que los públicos de

la sociedad tienen con respecto la epilepsia.

La epilepsia es una enfermedad neurológica que puede afectar a personas de

cualquier edad, sexo, raza, clase social o país. En la Comunidad Valenciana

existe un colectivo de unas 45.000 personas con diferentes epilepsias.

Esta enfermedad debe ser considerada como lo que es: un trastorno

neurológico. Por ello la persona con epilepsia no tendría que soportar todos

los estigmas y tabúes existentes sobre ella que están basados en

2

Page 3: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

consideraciones culturales desfasadas. A menudo estas falsas ideas

perjudican seriamente a la persona con epilepsia más que la propia

enfermedad ya que se ve excluida del mundo laboral, educativo y social.

La información correcta proporciona a los pacientes la evidencia de que la

enfermedad no lo incapacita, salvo en casos muy extremos, y que puede

desarrollar prácticamente las actividades cotidianas.

La Asociación se constituye como tal el 22 de octubre de 2002 con el nombre

de “ASOCIACIÓN VALENCIANA PARA LA LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA”.

El 11 de marzo de 2003 es inscrita en la Conselleria de Justicia y

Administraciones Públicas, Registro de Asociaciones de Valencia, con el

número 12.716 y son visados los estatutos. El 6 de Febrero del 2006 se

inscribe en el Ministerio de Hacienda y el 26 de abril de 2006 se le asigna el

CIF G – 97331672. Posteriormente se ha aprobado una reforma de los

estatutos que han sido ya inscritos en el Registro Autonómico de Asociaciones

de Valencia con fecha de 12 de Marzo de 2007, quedando la denominación de

la entidad como ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD

VALENCIANA (ALCE).

Desde 2007, figura también inscrita en el Registro de Asociaciones como

Asociación de Voluntariado.

3

Page 4: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

2. PROGRAMAS DE ALCE ABIERTOS

En este primer apartado hacemos un resumen de los programas que

ofrecemos de forma abierta a todas las personas con epilepsia, familiares y

público en general.

2.1. SALUD Y EPILEPSIA: NOS FORMAMOS JUNTOS

Es un programa que ALCE desarrolla para informar y formar en epilepsia a

colectivos, centros educativos, laborales, asociaciones, etc. Gracias a esta

tarea de comunicación, hemos impartido este programa en varios centros:

06/02/2014 El Colegio La Encarnación de Torrent. Impartido por Amparo

Alamar y Mercedes Hernández.

02/03/2014 Feria Educare. Llanos Solvez y Mercedes Hernández imparten la

ponencia “Nos educamos en epilepsia”.

12/04/2014Salud y Epilepsia: nos formamos juntos. Desarrollan el programa

Amparo Alamar y Mercedes Hernández en la II Feria de la Salud de Alfafar

4

Page 5: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

08/07/2014 Salud y epilepsia: nos formamos juntos en el Colegio Parroquial

Marqués de Dos Aguas de Bétera. Ponentes: Amparo Alamar y Mercedes

Hernández.

22/10/2014 Amparo Alamar imparte el programa Salud y epilepsia: nos

formamos juntos para el profesorado del IES de Turís.

31/10/2014 Como ponentes del programa estuvieron en el Colegio Almassaf de

Almussafes Amparo Alamar y Mercedes Hernández.

20/11/2014 Un equipo de ALCE formado por Pilar Arocas, Yana Dimitrova,

Mercedes Hernández y Teresa Monzonís participaron en las sesiones

prácticas con pacientes que se organizan dentro de la Asignatura de

Farmacología de 3º del Grado en Farmacia de la Facultad de Ciencias de la

Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

En todos estos colectivos explicamos la Campaña "CONOCER LA

EPILEPSIA NOS HACE IGUALES", promovida por la Sociedad Española de

Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación

5

Page 6: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

de Enfermedades Neurológicas (FEEN), con el apoyo de UCB Pharma, que

busca potenciar una mayor comprensión e integración social de los niños que

conviven con la epilepsia a fin de mejorar su calidad de vida. También la

hemos difundido entre todos los Servicios Psicopedagógicos escolares.

2.2. EPILEPSIA: DE PERSONA A PERSONA

Este programa desarrolla el convenio de voluntariado firmado el 4 de

septiembre con la Conselleria de Sanitat y tiene dos líneas de actuación:

Programa de “Respiro familiar”.

El objetivo de este programa es proporcionar descanso a los familiares que

acompañan a la persona ingresada en la Unidad de Epilepsia del Hospital La

Fe de Valencia durante el periodo de estudio de sus crisis.

Consiste en que los voluntarios de ALCE acompañen a las personas que

están ingresadas en la Unidad de Epilepsia en los momentos en los que los

familiares tienen que ausentarse previa petición del paciente.

La coordinación de este programa se realiza mediante la responsable Pilar

Arocas, psicóloga de ALCE y María Palanca, enfermera de la Unidad de

Epilepsia.

Además ALCE en colaboración con la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe

ha dotado de una beca de formación a la mencionada psicóloga para una

estancia formativa en dicha unidad.

En total se han realizado ocho actuaciones con pacientes ingresados en la

Unidad.

6

Page 7: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Programa de“Apoyo tras el diagnóstico”.

Los objetivos de este programa son:

-Que el paciente tras el diagnóstico aprenda a gestionar el impacto emocional,

social y a nivel laboral de la enfermedad.

-Fomentar el concepto del autocuidado y la participación del paciente

en el correcto manejo de la enfermedad.

El horario de atención es todos los miércoles en la sala 2 del SAIP del

Hospital La Fe de 9:30 a 13: Atienden voluntarios y técnicos de ALCE. Se

hicieron en total 28 intervenciones.

En el mes de noviembre se ha ampliado este programa con la atención

específica a niños y adolescentes y a sus familiares por parte de la psicóloga

de ALCE, Amparo Alamar los viernes de 12: a 14 horas. Se ha atendido a

cuatro usuarios.

Para ambos programas se requiere una formación previa al voluntariado que

ALCE ha realizado en colaboración con los profesionales de la Unidad de

Epilepsia, la doctora Mercedes Garcés y la enfermera María Palanca y la

responsable del Departamento de la Unidad de AAPP y voluntariado, Maribel

Mármol.

01/02/2014 ALCE participó en una sesión con varios posibles voluntarios.

06/03/2014 II Jornada Interdisciplinar de Asociación de Pacientes y

voluntariado del Departamento de Salud Valencia- La Fe. Ponentes: Pilar

Arocas, Dr. Vicente Villanueva y Llanos Solvez

7

Page 8: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

El 31 de mayo y 7 de junio se realizó el II Curso de Formación del

Voluntariado de ALCE.

2.3. PROGRAMA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EPILEPSIA

Este programa engloba todas las actuaciones que la asociación realiza para

difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población.

Programa de radio “Gente con epilepsia, gente como tú”

Desde el 15 de febrero de 2013 ALCE tiene un programa semanal en la

emisora Pequeradio que en el 2014 ha desarrollado hasta marzo de 2014.

Cada semana en la 90.1 o en www.pequeradio.es a las 23 horas Llanos

Sólvez y Mercedes Hernández han hablado de epilepsia con neurólogos,

neuropediatras, psicólogas, personas con epilepsia y familiares,

abogadas, periodistas, enfermeras, etc. Durante esta segunda temporada

intervinieron:

10/01/2014 Epilepsia y deporte con Jesús Cordero.

17/01/2014 Epilepsia y escuela con Amparo Alamar.

8

Page 9: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

24/01/2014 El niño con epilepsia con la Dra. Patricia Smeyers.

07/02/2014 El voluntariado en el Hospital La Fe con Maribel Mármol,

responsable del área en dicho hospital.

14/02/2014 La psicóloga Pilar Arocas nos habló de cómo o cuidar nuestro

cerebro.

21/02/2014 Intervino la escritora Ángela Piña López para hablar de su propia

experiencia vital con la epilepsia que refleja en su novela “En otro lugar”

28/02/2014 El Dr. Javier López-Trigo como despedida de este programa

contestó a las preguntas planteadas por los oyentes.

9

Page 10: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Concierto solidario por la Epilepsia “Un paseo por Broadway”

21/03/2014 La Escola Coral del C.P.Vicente Gaos y la orquesta The Botet's

Band del IES Rodrigo Botet participaron de forma totalmente benéfica en el

Concierto solidario pro Alce en el Palau de la Música Fue un éxito total de

público y de difusión ya que hubo un lleno absoluto (>1700 personas).

10

Page 11: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

En un formato de programa de radio se habló de epilepsia. Asistieron

autoridades (Teresa de Rojas, Dtra de Calidad y Atención al Paciente), Ismael

Martínez (Subdirector de Innovación Edicativa Juan Pablo Valero, Consolación

Castillo (concejala de Compromís), Ana Barrado y Eduardo Jimenez (UPyD),

Lucrecia Moreno (Vicedecana del Ceu-Salud), Albert Marín y Amparo

Banacloch (Cocemfe Valencia), Antonio Góngora (presidente de la Asociación

vecinal y cultural Tres Forques).

24 de Mayo, Día Nacional de la Epilepsia

Con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Epilepsia ALCE

realizamos varias actividades:

22/05/2014 Mesas informativas en La Fe, Hospital General y Ayuntamiento

de Valencia. Colaboración como voluntarios de 6 estudiantes del Grado de

Enfermería del CEU. Contactamos con 150 personas.

11

Page 12: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

El 24 de Mayo tuvo lugar la V Jornadas de ALCE con el tema “La epilepsia

en las diferentes etapas de la vida” La jornada fue inaugurada por Mª José

Torner Sbdtra de Calidad y Atención al paciente de Consellería de Sanidad.

12

Page 13: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Además tras la jornada tuvo lugar la Presentación del cuento “El baile de

Gigante” de la Dra. Smeyers.

También hubo una globotá y se leyó el Manifiesto “Por los derechos de las

personas con epilepsia”.

Finalmente tuvo lugar una comida de celebración del 24 de mayo.

Difusión en los medios de comunicación

ALCE ha aparecido en varios medios con su campaña de concienciación y

difusión sobre la epilepsia.

21/01/2014 Programa de Radio Nacional (Miguel Orts). Intervienen en

directo Llanos Solvez y Mercedes Hernández.

13

Page 14: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

31/01/2014 Publicación de la próxima celebración del Concierto Pro ALCE

en varios medios (Discapnet, Cocemfe ,Mar de Somnis, UPV, CEU-Cardenal

Herrera, etc).

10/03/2014 Programa de radio 96.9 Onda Uno. 10:15 en directo. Interviene

Mercedes Hernández.

20/05/2014 Onda Uno: intervención de Mercedes Hernández en el programa

matinal.

24/05/2014 Con motivo de las actividades del 24 de Mayo, Día Nacional de la

Epilepsia aparecen nuestras actividades en varios medios: Noticia en

Discapnet, Levante EMV Castellón “El estigma de la epilepsia”. Nota de prensa

de la Consellería de Sanitat., Mar de Somnis. El periodic. Las Provincias. 20

minutos “El Baile del Gigante”. Levante.emv.com, Radio Nacional.

http://www.levante-emv.com/castello/2014/05/24/estigma-epilepsia/1115877.html

Campaña publicitaria en autobuses de la EMT

A nivel nacional como federada a Fede: Tve, telediario del mediodía del 24h, La Vanguardia, El Mundo, La Razón, Infosalud, La Sexta.

26/05/2014 Televisión Levante-TV L’aparador. Intervienen miembros de

ALCE (Trinidad Ruíz y Llanos Sólvez y la Dra. Garcés, neuróloga especialista

14

Page 15: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

en epilepsia del Hospital La Fe de Valencia

http://videotecahtml5.es/levantetv/media/laparador-dilluns-26-maig-1-part

14-21/10/2014 Entrevistas de radio-CEU a Teresa Monzonís en el marco de

actividades de apoyo a ALCE de los alumnos de Publicidad y Comunicación

audiovisual de esta universidad.

22 /11/2014 Entrevista en el canal de televisión de la Sociedad Española de

Neurología a la secretaria de ALCE Trinidad Ruiz con motivo d la LXVI

Reunión Anual de la SEN celebrada en Valencia del 18 al 22 de noviembre de

2014 http://youtu.be/gERw6J9IMNQ

17-23 /12/2014 Comunicado de prensa de ALCE por la falta de suministro del

fármaco antiepiléptico keppra. Se hacen eco del mismo varios medios de

comunicación: (prensa) Levante-emv, Las provincias, El mundo,ABC, Agencia

EFE, Información de Alicante y (radio) Onda Uno, Radio

Rabossa.http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/12/18/afectados-epilepsia-

denuncian-hallar-medicamento/1202866.html

31/12/2014 Entrevista a la vicepresidenta de ALCE, Mercedes Hernández en

Mar de Somnis. http://www.mardesomnis.org/entrevista-mercedes-hernandez-

vicepresidenta-de-alce/

15

Page 16: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Grupo cerrado en Facebook, perfil y página Alce epilepsia Valencia:

Dirigido a asociados familiares y personas con epilepsia con el objetivo de

mantener contacto directo y continuo para facilitar información y apoyo. En la

actualidad alcazamos a 1070 personas. Supervisión, actualización y

mantenimiento de la página web de ALCE que ha superado ya las 61.000

visitas. Mantenimiento y actualización continua de la página Somos

pacientes.

Voluntarios de ALCE estuvieron presentes con una mesa informativa en la

LXVI de la Sociedad Española de Neurología en Valencia que tuvo lugar del

17 al 21 de noviembre.

Además en el marco de esta reunión se inauguró la Exposición fotográfica

Amigos de la Neurología para la que prestó su colaboración el humorista

Paco Arévalo que posó con nuesta presidenta Llanos Sólvez para dar apoyo a

la epilepsia.

16

Page 17: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Concierto solidario pro ALCE: El 6 de diciembre se celebrò un concierto

acústico en el Pub la Bicicleta de Valencia en apoyo de las personas con

epilepsia al que asistieron 60 personas. Actuaron Cloe's Club y Luis Carrillo.

ALCE ha estado presente el 11 de diciembre en la V Jornada del Paciente

del Hospital General de Valencia.

17

Page 18: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

3. ACTIVIDADES DIRIGIDAS A USUARIOS, FAMILIARES Y PERSONAS

CON EPILEPSIA.

3.1.Grupos GAM. (Grupos de ayuda mutua de ALCE:)

Hay dos grupos; uno de personas con epilepsia adultas con epilepsia y otro

de familiares que se reúnen una vez al mes en la sala CESC de la Asociación

cultural y vecinal Tres Forques. Coordina estos grupos la psicóloga clínica de

ALCE, Pilar Arocas.

3.2. Talleres y charlas para usuarios y familiares:

Dentro de las actividades del Programa de Educación Sexual para personas

con Discapacidad Física y Orgánica que COCEMFE Comunitat Valenciana

ofrece a todas las asociaciones federadas, ALCE organizó el Taller-Coloquio

“Sexualidad y epilepsia” impartido por Mª José Fúster Almarche Psicóloga de

CIDAI Psicologia Clínica. Asistieron 15 personas.

3.3. Grupo de ocio y actividades lúdicas y deportivas.

Patrocinio del atleta Jesús Cordero por parte de Alce (logo en su

equipación) Este deportista participa en varias competiciones deportivas a las

que acuden en su apoyo el Grupo de Ocio de ALCE( Campeonato de España

18

Page 19: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

de duatlón (Orihuela), Elx,Skyline de Penyagolosa, el reto en apoyo de ALCE

“1Km una sonrisa”, Raid Junior Aventura Copa España y Maratón de Valencia.

Campamentos para niños con epilepsia: en colaboración con la

organización Mar de Somnis se ofreció a los niños de la asociación la

posibilidad de acudir a los campamentos en Barcelona.

Dreamnight en el Oceanográfico: el 19 de junio niños de la asociación

pudieron disfrutar con sus familiares de esta actividad.

Jornadas de ASPAU

El pasado 26 de Octubre, algunas familias de nuestra asociación participaron

en un encuentro organizado por ASPAU ( Asociación del Espectro Autista) en

el Rancho “La Rosa Blanca” de Torrent.

19

Page 20: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

El grupo de ocio coordinado por David Peñalver organizó el concierto solidario

ya mencionado del 6 de diciembre.

3.4. Asesoramiento continuado por parte de ALCE, de los miembros de la

junta , del servicio de psicología y el de asesoría jurídica y laboral a

asociados, familiares y pacientes en general. Orientación por parte de

neurólogos especialistas en epilepsia. En total se han llevado a cabo 753

actuaciones

3.5. Gestiones ante problemas con fármacos.

29/01/2014 Gestiones por la imposibilidad de encontrar jarabe/fenitoina que

nos comunica una persona de la asociación. Contactamos con la Agencia

Española del Medicamento y la D.G. de Farmacia de la Conselleria de Sanitat

que lo resuelve. Había un problema en el programa de recetas (Abucasis) que

gracias a nuestra denuncia se ha resuelto.

12/03/2014 Ante la comunicación de varias personas de la asociación de la

falta de suministro del fármaco antiepiléptico keppra, iniciamos las gestiones

para solucionarlo con el laboratorio UCB-Pharma, la Dirección General de

Farmacia de Conselleria de Sanitat y el Colegio de Farmacéuticos de Valencia

(MICOF). Se nos facilita un teléfono para canal de urgencia que comunicamos

a los usuarios del fármaco.

04/07/2014 Reunión con presidente del Micof y su junta para tratar el

problema de la falta de suministro y la noticia de la operación Caduceo.

Conclusiones: decidimos pedir reunión conjunta con Sanidad. Activar el Gestor

de Garantías de suministro que el Colegio de Farmacéuticos. Solicitud a D.G.

de Farmacia de reunión conjunta: ALCE, MICOF y D.G.

Buccolam: interrumpida fabricación (lotes retirados, rotura de pieza).Contacto

con Viropharma sobe Buccolam. Responde Pilar Morales, asesora médica:

hasta al menos verano de 2014 no se reinicia la fabricación.

10/07/2014 Reunión conjunta para tratar el problema : representantes de

Micof, ALCE y Julio Muelas de la Dirección General De Farmacia.

20

Page 21: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Conclusiones: No hay desabastecimiento ni falta de suministro si hay

molécula (genérico). No hay laguna terapéutica.

Debe garantizarse a cualquier farmacia el suministro para que llegue a

cualquier paciente. Si no es así la farmacia tiene que comunicar el problema a

Sanidad.

Acciones

1.-Recoger datos de las farmacias a las que no sirven y pacientes que no

encuentran el fármaco.

2.-Enviar estos datos hasta finales de septiembre al personal de la Dirección

General de Farmacia de la Conselleria que nos solicitan centralizar los datos

recibidos a través del Colegio de Farmacéuticos (MICOF).

15/07/2014 Pedimos a asociados que nos comuniquen los problemas de

suministro. Enviamos al Micof las incidencias que nos han comunicado los

asociados durante cuatro meses

10/11/2014 Solicitamos una nueva reunión tripartita ya que sigue existiendo

el problema de suministro.Enviamos nueva comunicación a la Dirección

General de Farmacia sobre la falta de sumistro de keppra solicitando una

solución definitiva. Comunicamos el problema al laboratorio UCB-Pharma que

afirma que distribuyen con normalidad.

4/12/2014 Seguimos con las gestiones ante Conselleria, laboratorio y

distribuidoras. Al resultar estas infructuosas decidimos hacer un comunicado de

prensa con apoyo del Colegio de Farmacéuticos que hacemos público el 17 de

diciembre. Lo recogen varios medios de comunicación y somos entrevistados

por La Sexta, Interviú y Levante-EMV, Onda Uno

21

Page 22: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

4. RELACIONES Y ACTIVIDADES CON ENTIDADES E INSTITUCIONES

PÚBLICAS Y PRIVADAS.

4.1. Federaciones las que pertenece ALCE

COCEMFE VALENCIA

El contacto con es continuo y fluído. Trinidad Ruíz y Pilar Arocas han formado

parte en nombre de ALCE de la Comisión de Sanidad de esta entidad. A modo

de resumen:

Continua difusión entre nuestros asociados de las ofertas de trabajo, talleres y

actividades que nos llegan a través de COCEMFE.

20/02/2014 Trinidad Ruiz acude a Consejo de Cocemfe.

15/05/2014 Llega la subvención de la Conselleria de Sanitat a la que

concurrimos integrados en el programa de COCEMFE.

Concurrimos a la convocatoria de Conselleria de Sanitat de 2014 para

actividades de apoyo psicológico a través de Cocemfe. Les enviamos el

proyecto del 22 de julio.

17/05/ 2014 Trinidad Ruiz acude como representante de ALCE a la Feria de la

discapacidad de Burjassot donde Cocemfe Valencia dispuso una mesa

informativa.

22

Page 23: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

31/05/2014 Trinidad Ruíz, secretaria de ALCE asiste a la asamblea anual

de Cocemfe.

27/06/2014 Reunión con Amparo Benacloch de Cocemfe para que nos

oriente con la subvención para la Obra Social La Caixa.

3/11/14 Asisten como representantes de ALCE a los Premios Incorpora de la

Obra Social La Caixa, Trinidad Ruíz y Amparo Alamar.

21/11/14 Reunión informativa sobre la implantación de la ley de transparencia,

dirigida a Directivos y técnicos de las federaciones y asociaciones a la que

acude como representante de ALCE, Amparo Alamar.

26/11/14 Pilar Arocas remite la encuesta sobre necesidades sanitarias a

Cocemfe.

FEDE, FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA

ALCE, como asociación perteneciente a FEDE ha participado en todas las

asambleas convocadas.

Hemos participado activamente en la elaboración del Manifiesto Por los

Derechos de las Personas con Epilepsia que se envió a los medios y que

leímos al final de la V Jornada de ALCE del 24 de mayo.

Trinidad Ruíz, secretaria de ALCE, forma parte de la Junta Directiva de FEDE

también como secretaria.

Además ALCE colaboró con la Federació Española de Epilepsia para organizar

la mesa informartiva en la Reunión de la SEN en Valencia.

23

Page 24: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

4.2. Entidades con convenio con ALCE

UNIVERSIDAD CEU-CARDENAL HERRERA

ALCE firmó en 2013 un convenio con esta entidad fruto del cual mantenemos

una continua colaboración con esta universidad participando en diferentes

actividades como son la charla en el Aula Práctica de Farmacia ya

mencionada.

Además el 9 de junio de 2014 firmamos un convenio de cooperación con esta

Universidad para la realización de prácticas formativas de los estudiantes en

nuestra entidad.

20/02/2014 ALCE colabora con una estudiante de enfermería para su trabajo

“Enfermería Escolar: El rol de la enfermería escolar en pacientes con

epilepsia”.

27/02/2014 Luisa Elena García Stavotache, autorizada por su coordinadora

Mª Salud Gubés Llopis Universidad CEU Cardenal Herrera, realiza su trabajo

final de Master “Calidad de vida en pacientes con epilepsia” en nuestra entidad.

04/04/2014 Se inician los contactos para que los estudiantes del Grado de

Publicidad y RRPP y Comunicación Audiovisual de la Universidad CEU-

Cardenal Herrera elaboren una Campaña de difusión de la epilepsia para

ALCE. Teresa Monzonís, asociada de ALCE es la persona que se encarga de

gestionar todo el proyecto con la Universidad.

24

Page 25: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

22/05/2014 Colaboración de 6 estudiantes de enfermería del CEUen la

mesas informativas de La Fe, Hospital General y Ayuntamiento de Valencia.

08/09/2014 Reunión con la profesora Chari García Cubells del CEU-

Publicidad para elaborar el briefing para los alumnos de 4º para el concurso

video publicitario ALCE. Teresa Monzonís explicó los objetivos de ALCE a los

estudiantes. Los spots se presentarán en Enero de 2015.

14-21/10/2014 Teresa Monzonís es entrevistada por Radio CEU en el marco

de actividades de apoyo a ALCE.

COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE VALENCIA

Como ya hemos comentado hemos estado en contacto continuo con el MICOF

para tratar la problemática de la falta de suministro y desabastecimiento de

fármacos antiepilépticos.

13/06/2014 Reunión con el Micof para la presentación del nuevo presidente

Jaime Giner que nos promete mayor coordinación con el colegio y

asociaciones. ALCE envía propuesta para coordinar las notificaciones de

alertas y problemas con medicamentos (Aemps)

Posteriormente representantes de ALCE se reunieron con el presidente y

varios miembros de su junta para tratar el tema mencionado y trazar un plan de

colaboración encaminado a solventar este problema.

25

Page 26: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

25/09/2014 Asistencia de dos representantes de ALCE al Día Mundial del

Farmacéutico dónde participamos en el debate y abordamos de nuevo la falta

de suministro de faes.

ASOCIACIÓN CULTURAL Y VECINAL TRES FORQUES

Como parte del proyecto de esta entidad ALCE participa activamente en las

reuniones mensuales de todas las asociaciones y colectivos implicados en

este proyecto.

ALCE desarrolla varias actividades en la sede de esta entidad: Avenida Tres

Forques nº 98:

ALCE atiende consultas todos los jueves por la mañana en esta sala.

Reuniones de los grupos GAM los viernes

Asambleas, cine-forum, charlas y talleres de nuestra entidad.

4.3. Otras entidades privadas

CECOVA

Hemos mantenido un contacto continuo con el Consejo de Enfermería de la

Comunidad Valenciana con el que tenemos como objetivo común conseguir

que las Conselleries d’Educació y Sanitat admitan la implantación de la

Enfermeria Escolar en los centros de educación de la Comunidad Valenciana.

ALCE apoya el Manifiesto de la Sociedad Científica Española de Enfermería

Escolar-SCE3 y solicitamos que Consellería de Educación autorice la

presencia de los servicios de enfermería escolar en centros ordinarios públicos

solicitados y sufragados por los padres.

IMEGEN, INSTITUTO DE MEDICINA GENÓMICA

Como continuación de la colaboración iniciada con esta entidad, el Dr. Javier

García Planells Director Científico participó como ponente en la V jornada de

ALCE del 24 de mayo.

SVN, SOCIEDAD VALENCIANA DE NEUROLOGÍA

La Sociedad Valenciana de Neurología colabora de forma continuada en la

difusión de las actividades de ALCE.

26

Page 27: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

EPIVAL

El grupo de trabajo de epilepsia de la SVN invitó a los miembros de la junta

directiva de ALCE a una reunión el 25 de marzo. Acudieron Llanos Sólvez y

Trinidad Ruíz que explicaron nuestras actividades a todos los profesionales

sanitarios que componen este grupo.

Este grupo dio su apoyo a nuestra candidatura a los Premios Caser de

Comunicación y Dependencia.

4. 4. Administración pública

CONSELLERIA D’EDUCACIÓ

Hemos mantenido contactos con esta Conselleria para clarificar el protocolo de

actuación ante una crisis epiléptica en el medio escolar.

Se han mantenido conversaciones con la comisión mixta Educación y Sanidad

con las que se esta trabajando para el protocolo de salud escolar en que ALCE

estará presente y coordinará todo lo relacionado a epilepsia.

CONSELLERIA DE SANITAT

Hemos mantenido un contacto continuado con la Dirección de Calidad y

Atención al Paciente y la Dirección General de Farmacia en torno a diferentes

temas que nuestra asociación plantea a la administración: desabastecimiento

de fármacos, cobro de subvenciones, el problema de los horarios de las UCIS

pediátricas, etc.

Continuamos las gestiones iniciadas en 2013 para exigir el cumplimiento de

las directrices del Ministerio de Sanidad sobre el libre acceso de los padres a

las UCIS Pediátricas. Por fin el 21 de enero se instaruró el horario libre en

la UCI de La Fe.

5. CURSOS Y CONGRESOS:

5.1 Asistencia a cursos especializados.

08/11/2014 Representantes de la junta directiva y las dos psicólogas de ALCE

asistieron al VIII Curso de Evaluación Prequirúrgica y Cirugía de Epilepsia

organizado por la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe.

27

Page 28: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

12-13/12/2014 Asistencia a las II Jornadas Neuropediátricas organizadas

por el Servicio de Neuropediatría del Hospital La Fe

6. SUBVENCIONES, DONACIONES Y APORTACIONES.

-Concierto Solidario pro ALCE del Palau de la Música de Valencia:

obtuvimos unos ingresos brutos de 8.500€.

-La Caixa: La oficina de Baron de Cárcer hace una donación a ALCE de 500€.

-Como subvención dentro del programa de COCEMFE Valencia a para apoyo

psicológico del programa “Epilepsia: de persona a persona” hemos obtenido

una ayuda de 6.679,96€ y 208,21€.

-Nos presentamos a los Premios Caser de Comunicación y Dependencia

con el programa de radio Gente con epilepsia, gente como tú pero no fuimos

seleccionados.

-Concurrimos a la Convocatoria específica para la Comunitat Valenciana de

la Obra Social La Caixa pero no ha sido concedida.

-Hemos presentado también una petición de subvención a Iberdrola pero no es

posible al no tener concedida aún la utilidad pública.

7. ASOCIADOS:

En la actualidad hay 151 asociados inscritos de los cuales hacen aportaciones

económicas 100. Este año hubo 21 altas y dos bajas

8. ASAMBLEAS Y REUNIONES INTERNAS

Asamblea General Ordinaria de ALCE, el 22 de febrero de 2014 y

extraordinaria el 6 de noviembre.

Juntas mensuales de la Directiva de la Asociación ALCE salvo el período

estival.

28

Page 29: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

9. ACTUACIONES REALIZADAS EN EL ÁREA DE PSICOLOGÍA.

Mª Amparo Alamar Córdoba

Psicóloga de ALCE

Nº Colegiada CV-00859

PROGRAMA: EPILEPSIA DE PERSONA A PERSONA (PADRES)

Lugar: SAIP Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

Objetivo

Se ha ofrecido poyo psicológico y pedagógico a la familia, eliminando prejuicios

y falsas creencias que rodean a la epilepsia y favoreciendo la estabilidad

emocional del niño con epilepsia.

Metodología aplicada

Atención individual: entrevistas interactivas con la familia y/o niño y/o

adolescente.

Atención grupal: Charlas informativas dirigidas a padres.

Coordinación con el servicio de neuropediatría de la Unidad de Epilepsia del

Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

Actividades realizadas:

Apoyo psicológico: 7 padres y madres

Orientación psicoeducativa: 17 padres y madres.

Cursos de formación de voluntariado: 2

Talleres para padres y madres:

- Recetas para educar: 4 horas.

- Habilidades sociales: 4 horas

Horario de atención individual:

Mañanas del tercer viernes de cada mes.

PROGRAMA “SALUD Y EPILEPSIA NOS FORMAMOS JUNTOS”

Ya explicitado en el apartado 2 de esta memoria

29

Page 30: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Pilar Arocas Pérez

Psicóloga de ALCE

Colegiado nº 3211-CV

Tras el diagnóstico de la enfermedad siempre nos encontramos ante la

necesidad de una buena adaptación, y en este punto la psicología tiene mucho

qué decir. Saber hacer frente a todos los problemas derivados del diagnóstico,

como son baja autoestima, estrés, todo ello debido a la ansiedad que produce

así como una merma en los procesos de atención y memoria, tanto por efectos

secundarios de la medicación, como de la lesión en sí, es el objetivo de la

psicología aplicada a la epilepsia.

En primer lugar se ha contemplado la atención individualizada.

La atención a se realizaba los primeros miércoles de mes de 10 a 12, o bien

en otro horario más accesible con el usuario siempre bajo cita previa.

Intervenciones individuales: 25

Intervenciones apoyo psicológico en SAIP del Hospital La Fe : 15.

Cursos de formación de voluntariado 2

Una de las vías de trabajo más acorde para que tuvieran alcance a un mayor

número de usuarios fueron los talleres.

Se realizaron los que se indican a continuación:

Taller de autoeficacia 8 horas.

Taller de autoestima 8 horas.

Taller de control estrés 8 horas.

Taller de relajación 4 horas.

Coordinación del programa respira desde Enero a Diciembre.

Asesoramiento grupo GAM de adultos

Asesoramiento grupo GAM de familiares

30

Page 31: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

10.ACTUACIONES REALIZADAS EN EL ÁREA JURÍDICA-LABORAL

Trinidad Ruiz Escudero,

Abogada de Alce

Colegiada: Icagr 4278.

Este servicio se concibe como un espacio de información, consulta y

asesoramiento sobre temas legales y sociales, referidos a temas de interés

para el colectivo de epilepsia, legislación específica sobre epilepsia,

discapacidad, discriminación, recursos, prestaciones, pensiones, etc.

Objetivo:

Informar, orientar y asesorar a las personas con epilepsia y famliiares, en sus

necesidades y demandas referentes al ámbito de la epilepsia y en su caso, a la

discapacidad.

Lugar:

- SAIP, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Tercer miércoles

de mes, de 09:30 a 12:00.

- Sala Cesc, Tres Forques, Jueves de 10 a 12:30.

Actuaciones realizadas:

Atención telefónica y por correo electrónico sobre consultas del ámbito de la

epilepsia y la discapacidad,

• Problemática sobre la legislación sobre permiso de conducción. Quince

personas

• Discriminación social. Treinta y dos

• Ley de Dependencia. Doce personas

• Discapacidad. Treinta personas

31

Page 32: ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD …bc-dd.com/alce2/wp-content/uploads/2015/11/memoria-ALCE-2014.pdf · En el siglo XXI, la epilepsia continúa siendo un estigma social. La

Atención directa sobre consultas legales y sociales del ámbito de la epilepsia y

de la discapacidad. Se atienden consultas previa cita,

• Sobre expediente de Incapacidad Permanente Total para la profesión

habitual. Seis personas

• Sobre revisiones de grado de discapacidad y examen de

documentación. Tres personas.

• Sobre solicitud de discapacidad, requisitos y baremos aplicables. Cinco

personas.

• Sobre derechos y limitaciones para el desempeño de determinados

puestos de trabajo. Nueve personas

• Sobre despido durante baja laboral ocasionada por crisis. Dos personas

• Sobre valoración de informes médicos a efectos de solicitar

discapacidad.

• Consultas socio-laborales sobre adecuación de puestos de trabajo,

cinco personas.

• Sobre limitaciones a la conducción del colectivo de epilepsia: tres

personas.

• Sobre discriminación en el trabajo, cuatro personas.

Formación del voluntariado: participación como ponente en dos cursos de

formación sobre la Ley del Voluntariado.

32