capitulos i, ii, iii y resultados, bibliografía, anexos
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CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del problema
Una porción considerable de la población mundial sufre del síndrome
de la Tourette; el cual generalmente se manifiesta en individuos antes de los
18 años de edad. El síndrome de la Tourette puede afectar a personas de
cualquier grupo étnico, sin embargo, se puede observar que los hombres
están afectados 3 o 4 veces más que las mujeres, aunque el curso natural
del síndrome de la Tourette varía entre pacientes. A pesar de que los
síntomas del síndrome de la Tourette varían desde leves hasta muy severos
en la mayoría de los casos son moderados los cuales incluyen dificultades de
lectura, escritura, numérica y problemas perceptuales o trastornos del dormir.
Los pacientes con el síndrome de la Tourette hacen movimientos o
sonidos fuera de lo normal, llamados tics. Algunos tics comunes son
parpadear y despejar la garganta. Es posible que repita las palabras, gire o,
rara vez diga palabras involuntariamente. Una de las principales causas
comprobadas es una anomalía en los lóbulos frontales, ganglios y corteza
del cerebro. Existen numerosos estudios que dan a esta enfermedad una
denominación genética por la repetición de casos con antecedentes
familiares. Los tics van y vienen con el transcurso del tiempo y varían en el
tipo, frecuencia, sitio y severidad del tic. Los tics motores generalmente
preceden el desarrollo de los tics vocales y los tics simples. La mayoría de
los pacientes que padecen este síndrome presentan la máxima severidad de
los tics durante los primeros años de la adolescencia y van mejorando al
avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia o al comienzo de la
adultez.
Este síndrome es poco conocido, y más aún en los niños y adolescentes
lo que produce que los que padecen de esta enfermedad sean víctimas de
maltrato, burlas e incluso bulling en las escuelas y colegios; viéndose
6
expuesto a violencia escolar, produciéndoles retraimiento, pena, bajo
rendimiento e incluso puede llegar a haber deserción estudiantil, pero todo
esto es consecuencia de la falta de conocimiento del tema, por cuanto la
colectividad no conoce la existencia de esta enfermedad, cuales son
síntomas y que las personas que lo padecen presentan Tics que no pueden
controlar y que tratar de hacerlo les produce más estrés ansiedad y aumento
de los mismos.
La desinformación se debe a que en la sociedad no existen campañas de
información por parte de las autoridades de sanidad y asistencia social, ni en
los colegios es enseñado a los estudiantes sobre esta enfermedad, cuáles
son sus síntomas y como los afecta en su desenvolvimiento, es por esto que
se hace necesario llevar a las aulas de clase los conocimientos necesarios
para comprender que los compañeros que presentan los síntomas como son
los tics, los tienen es porque padecen de una enfermedad y no por ser
extraños y que esto no es motivo de burlas.
Lo anteriormente expuesto permite la formulación de la siguiente
interrogante: ¿Qué conocimiento poseen los estudiantes de tercer año de
bachillerato de la Unidad Educativa Colegio Aplicación sobre el Síndrome de
Tourette? ¿Cómo influirá el uso de una cartelera informativa en el
conocimiento del síndrome de la Tourette de la Unidad Educativa Colegio La
Aplicación? ¿Qué contenido debe poseer las micro charlas informativas
sobre el síndrome de Tourette dirigidas a estudiantes de la Unidad Educativa
Colegio la Aplicación?
Objetivos de la Investigación
Objetivo general:
Desarrollar una campaña informativa sobre el Síndrome de Tourette a los
estudiantes de tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la
Aplicación en San Cristóbal Estado Táchira.
7
Objetivos específicos:
1. Determinar el conocimiento que poseen los estudiantes del
tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación
sobre el Síndrome de la Tourette
2. Elaborar una cartelera con contenido sobre el Síndrome de la
Tourette.
3. Desarrollar micro charlas informativas sobre el Síndrome de la
Tourette dirigida a los estudiantes de la Unidad Educativa Colegio
Aplicación.
Justificación de la investigación
El síndrome de Tourette es un tema de gran importancia, pero poco
conocido, el propósito de este trabajo será, informar a los estudiantes de la
Unidad Educativa Colegio Aplicación, sobre que es el síndrome de Tourette,
como afecta en la vida de una persona, sus consecuencias y todo lo
referente a este síndrome.
El síndrome de Tourette es muy poco conocido, pero en un futuro será un
tema impresionante y en parte único. Las comunidades deben saber cómo
se desarrolla este síndrome, en un futuro no muy lejano de cada 100 niños 2
o 4 podrán tenerlo, y hay que estar preparados. También queremos con esta
investigación, que disminuya la discriminación hacia estas personas
especiales, serán personas con grandes problemas, pero si se les da el
apoyo suficiente se lograra que posean una vida más normal, cada uno de
nosotros es especial y ellos lo son aún más.
Es de gran importancia dar a conocer este tema ya que, permite informar
más a fondo cómo influye este síndrome en la vida de las personas, su
desarrollo, sus síntomas y cómo podemos ayudar a una persona que padece
8
esta enfermedad. Se busca dejar como aporte que las personas tengan más
información acerca del síndrome.
CAPITULO II
MARCO TEORICO
Antecedentes de la investigación
Internacionales
Cano P., Yolanda, (2012). Realizó una investigación titulada Proyecto de
intervención educativa para la inclusión de niños con Síndrome de
Tourette en los colegios. El Síndrome de Tourette es un hecho que se da
en todo el mundo, pero también es muy poco conocido. Por eso, se
considera especialmente relevante que exista un Proyecto de Intervención
Educativa para la Inclusión de Niños con Síndrome de Tourette los Colegios.
Este proyecto, el cual se va a desarrollar en este trabajo, es la propuesta de
un conjunto de actuaciones, encaminada a conseguir los objetivos marcados
y destinada a la comunidad educativa: profesorado, alumnado y familia. Para
ello, es necesario hacer una aproximación conceptual sobre qué es el
Síndrome de Tourette y cuáles son sus características más importantes; y
después contar con una serie de recursos que puedan hacer posible que
este proyecto funcione de manera efectiva.
Esta investigación se relaciona con el presente trabajo debido a que busca
ayudar a incluir a niños que sufren del síndrome de Tourette, llevando
información sobre la misma en las instituciones para que sirva para facilitar la
aceptación de los niños que la sufren y estudian allí.
Nacional
Arapé V., Martha C y Pierre R., Jane P (2010) realizaron una
investigación que tiene por nombre Efectos de un programa
psicoeducativo en el conocimiento sobre síndrome de Asperger de
9
docentes de ecuación primaria. Esta investigación tuvo como objetivo
determinar el efecto de la aplicación de un programa psicoeducativo sobre
conocimientos conceptuales y procedimentales en relación al síndrome de
Asperger en los docentes de educación primaria. Sus bases teóricas se
fundamentaron por autores como Wing y Gould (1979), Ehlers (1993),
Gillberg, Volkmar, Klin, Pauls y Attwood (1998), Bocanegra P. (1991),
Pedreira (2003), Belinchón, (2005), Carrasco y Guerrero, (2005) y Martín
(2006), coincidiendo que el mismo es un trastorno del desarrollo que se
manifiesta en tres ámbitos del funcionamiento: las interacciones sociales, la
comunicación y las habilidades o capacidades de ficción e imaginación. La
investigación fue experimental de campo. En cuanto al nivel, el estudio es
explicativo, con un diseño pre-experimental.
Los resultados evidenciaron que el conocimiento sobre síndrome Asperger
de los docentes de educación primaria se incrementó ya que pasaron de
poseer poco conocimiento (pre-test) a alto (post-test). Además, se logró
comprobar diferencias estadísticamente significativas entre las mediciones,
lo cual sugiere que el programa produjo el efecto deseado en los docentes, a
quienes se les aplicó, y por consiguiente, se aceptó la hipótesis de la
investigación, la cual plantea que si se aplica un programa psicoeducativo
centrado en conocimientos conceptuales y procedimentales sobre síndrome
de Asperger, entonces, el conocimiento teórico y práctico respecto al mismo
se incrementará en los docentes de educación primaria.
Esta investigación sirve de antecedente por cuanto busca determinar los
efectos que produciría informar a los docentes de primaria sobre la existencia
de un síndrome, al igual que la presente que pretende incrementar el
conocimiento de los estudiantes de bachillerato sobre el síndrome de
Tourette.
Regional
10
No se encontraron antecedente en el ámbito regional relacionados con la
presente investigación.
Bases teóricas
Síndrome de Tourette
Historia
Georges Albert Édouard Brutus Guilles de la Tourette nació el 30 de
octubre de 1857, cerca de Poitiers, Francia 26 de mayo de 1904 en Lausana,
Suiza fue un neurólogo francés. Es el epónimo del síndrome de Tourette, un
trastorno neurológico.
En 1884 Tourette describió en nueve pacientes los síntomas del síndrome
de Tourette, para el que utilizó el nombre de maladie des tics enfermedad de
los tics. Charcot renombraría el síndrome como enfermedad de Guilles de la
Tourette en su honor.
Jean Marc Gaspard Itard Oraison, Provenza, 24 de abril de 1774 París, 5
de julio de 1838 fue un médico pedagogo francés. Jean Marc Gaspard Itard
describió por primera vez la condición de una mujer noble francesa de 86
años de edad con el Síndrome de Tourette.
Desde que Guilles de la Tourette a finales del 1800 hizo una descripción
sistemática del síndrome, se han tratado de dar diferentes explicaciones
causales. Se opina que ciertas ideas tempranas de la Tourette, tienen
todavía actualidad. La causa asienta con gran probabilidad en trastornos de
ciertas funciones cerebrales localizadas en estructuras profundas del
cerebro, los ganglios basales, que regulan los movimientos y los impulsos.
En especial las diferentes substancias llamadas neurotransmisoras que
actúan en estas estructuras parecen tener importancia. Alteraciones a este
nivel pueden dar tanto exagerado control de los movimientos como falta del
mismo. En el primer caso puede el resultado ser una extrema rigidez
11
muscular con dificultad de movimientos como en la enfermedad de
Parkinson. En el segundo caso puede darse un exagerado sacudimiento
muscular con dificultad de manejar los estímulos externos como en el caso
del Síndrome de la Tourette.
En 1960 se descubrió que una substancia, el aloperidol, que impide la
acción de uno de esos neurotransmisores, la dopamina, podía disminuir los
tics en las personas con el Síndrome de la Tourette como si existiera en
estos pacientes una aumentada sensibilidad a la dopamina. Se han realizado
mediciones y comparaciones en el LCR en personas con y sin el Síndrome
de la Tourette pero estas investigaciones no han dado un resultado tan
concluyente como se había esperado. La hipótesis sobre el rol de la
dopamina está todavía lejos de ser la absoluta verdad lo que demuestra que
no es sencillo encontrar una medicina que calma un síntoma y de allí sacar
conclusiones sobre las causas que lo ocasionan. Hasta hace algún tiempo se
interpretaba este trastorno desde el punto de vista psicodinámico como
ocasionado por causas psicológicas siendo la expresión de un trastorno
inconsciente en la relación entre los padres y el niño. Estas ideas ya han sido
dejadas de lado hasta inclusive por gran parte de los psicoanalistas.
Aunque la causa del Síndrome de la Tourette no está dilucidada todos los
estudios indican en la actualidad que se trata de un trastorno funcional del
cerebro. Hay mucho apoyo en investigaciones para afirmar además que es
un trastorno hereditario. Por qué sucede y cuáles son los factores que
facilitan o impiden su desarrollo está todavía sin responder. La psicología
tiene sin embargo todavía para aportar en lo que se refiere al Síndrome de la
Tourette; sobre todo ante la ausencia, en la actualidad, de un tratamiento
médico curativo. Aunque los tics y los otros problemas asociados se hayan
mejorado o desaparecido, suele ocurrir que los pacientes desarrollan
problemas secundarios debido a pérdida de la autoestima y por la
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permanencia de conflictos que se crearon durante el apogeo del trastorno y
que requieren de intervención de psicólogo.
Definición conceptual
El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico
heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y
sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics.
En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.
A esta enfermedad también ha tenido diferentes nombres o sinónimos
como:
Tics Crónicos Múltiples.
Síndrome de Gilles de la Tourette.
Síndrome de Espasmos Habituales.
Paulitis.
Tics Motor Crónico.
Síndrome de la Tourette.
A lo largo de la historia, personajes tan célebres como Napoleón, Moliere,
Pedro el Grande y Mozart tuvieron que convivir con sus tics. Por lo general,
los síntomas del Síndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes
de los 18 años de edad; pueden afectar a personas de cualquier grupo
étnico, en especial a los hombres, por ejemplo, que se afectan 3 o 4 veces
más que las mujeres.
El curso natural de esta enfermedad varía entre pacientes, varían desde
leves hasta muy severos pero en la mayoría de los casos son moderados.
Sin embargo hay que tener en cuenta de ciertas características del
síndrome que se repiten entre los pacientes:
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Usualmente tiene una temprana aparición en la niñez,
Es hereditaria.
Es neurológica, y no psicológica.
Afecta más a varones que a mujeres.
No empeora de manera progresiva.
Causas
Aunque la causa fundamental es desconocida, investigaciones actuales
sugieren que hay una anormalidad en los genes que hace que se afecte el
metabolismo de los transmisores cerebrales como dopamina, serotonina y
norepinefrina. Los neurotransmisores son productos químicos en el cerebro
que llevan las señales de una célula nerviosa a la otra. De igual forma
revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro
(incluyendo los ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral), los
circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los
neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo
la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación
frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno
seguramente es igualmente compleja.
Investigaciones genéticas sugieren que es hereditario de modo dominante
y que el gen (o los genes) involucrados pueden causar un rango variable de
síntomas en los distintos miembros de la familia.
Una persona con Síndrome de Tourette tiene una probabilidad del 50% de
pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes, aunque la enfermedad puede
pasar desapercibida.
Incidencia
Puede afectar a cualquier grupo étnico, pero más en los hombres, en una
proporción de 4 a 1.La prevalencia de este síndrome se calcula en 2% de la
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población general, que puede ser una estimación conservadora, debido a
que muchas personas con tics leves pueden no ser conscientes de ello y
nunca buscan atención médica.
Síntomas producidos por el Síndrome de la Tourette
Generalmente, los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara,
normalmente parpadeo. Con el tiempo, aparecen otros tics motores, como
movimientos de la cabeza, del cuello, patadas,.. A menudo, emiten sonidos,
palabras o frases ininteligibles. En ocasiones gritan obscenidades
involuntariamente (coprolalia) o repiten constantemente las palabras de los
demás (ecolalia).
Los tics sensoriales son sensaciones involuntarias recurrentes en las
articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo. Se dan al menos
en el 10% de estos pacientes.
Por otra parte, los tics cognitivos que son definidos como pensamientos
repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones
neutralizadores. Se pueden dar en el 66% aproximadamente.
Hay dos categorías de tics:
Simples: intervienen un limitado número de músculos: parpadeo, ceñir
el entrecejo, sacudir la cabeza,...
Complejos: distintos movimientos coordinados en el que intervienen
diferentes grupos musculares: saltar, olfatear, tocar la nariz, tocar a
otras personas, coprolalia, ecolalia, palilalia o conductas auto-
rutilantes.
Los tics aumentan o disminuyen de severidad alternadamente y de vez en
cuando cambien de número, frecuencia, tipo y localización. Los síntomas
pueden desaparecer por semanas o meses para luego reaparecer más tarde.
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Los tics empeoran bajo circunstancias de estrés y mejoran cuando la
persona está relajada o absorta en una actividad. En la mayoría de los casos
los tics disminuyen notablemente mientras duerme.
En ocasiones, pueden reprimir sus tics a corto plazo, pero el esfuerzo y la
tensión es enorme, reproduciendo, con el tiempo, de nuevo el tic. Es
frecuente que busquen sitios aislados donde realizar con anonimato sus tics
después de haber estado horas intentando controlarlos.
En ocasiones, pueden presentar dificultades adicionales como:
a. Trastorno obsesivo-compulsivo: la persona siente necesidad de
hacer algo repetidamente, como lavarse las manos o asegurarse que
la puerta está cerrada con llave. Aparece con frecuencia del 30 al
50%.Las compulsiones más frecuentes son tocar, golpear, contar,
frotar, parpadear y mirar fijamente.
b. Trastornos del sueño, despertarse frecuentemente o hablar
dormido.
c. Trastornos del desarrollo del aprendizaje, en los que hay dificultades de
escritura, lectura, aritmética y problemas de percepción.
d. Trastornos del déficit de atención, en el cual la persona tiene dificultades
en concentrarse y se distrae con facilidad.
e. Problemas de control de impulsos, pudiendo darse conductas muy
agresivas o hechos socialmente inapropiados.
Diagnostico
Los médicos diagnostican el síndrome de Tourette luego de asegurarse
que el paciente ha padecido de tics vocales o motores durante por lo menos
un año. La existencia de otras condiciones neurológicas o siquiátricas,
también puede ayudar a los médicos a hacer el diagnóstico. Los tics más
comunes rara vez son mal diagnosticados por médicos competentes. Sin
embargo, la presencia de síntomas atípicos o la presentación atípica de
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síntomas (por ejemplo, la aparición de síntomas en la edad adulta), podrían
requerir de la ayuda de especialistas para lograr un diagnóstico. El
diagnóstico generalmente no requiere de exámenes de sangre o de
laboratorio sino de estudios utilizando técnicas de diagnóstico por imagen,
tales como la resonancia nuclear magnética, la tomografía computarizada y
el electroencefalograma, además de ciertos exámenes de sangre que
pueden utilizarse para descartar la existencia de otras condiciones médicas
que podrían confundirse con el síndrome de Tourette.
No es infrecuente que los pacientes sean diagnosticados oficialmente con
el síndrome de Tourette sólo después de haber presentado síntomas durante
mucho tiempo. Esto obedece a muchas razones. Para los familiares y los
médicos que no conocen bien el síndrome de Tourette, los síntomas como
los tics leves e incluso los moderados pueden considerarse como
irrelevantes, como parte de una fase de crecimiento o como resultado de
alguna otra condición médica. Por ejemplo, algunos padres pueden pensar
que el parpadeo de ojos está relacionado con problemas de la vista o que el
olfateo es producido por alergias en ciertas estaciones del año. Algunos
pacientes logran auto-diagnosticarse después de que ellos, sus padres, sus
parientes o sus amigos leen o escuchan información sobre el síndrome de
Tourette.
Estos incluyen trastornos de movimientos involuntarios que se inician en la
niñez, tales como la distonia, o trastornos siquiátricas caracterizados por
comportamientos o movimientos repetitivos (por ejemplo, el comportamiento
estereotipado del autismo y el comportamiento compulsivo del trastorno
obsesivo-compulsivo).
Tratamiento
El Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos, de distintos campos
de ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos,
17
hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado
distintas intervenciones.
El tratamiento de este síndrome, se aborda de forma multidisciplinaria. Por
ser un trastorno complejo, requiere de un enfoque integral, desde la
medicina, la farmacología, y desde la información a la familia, a los maestros
y a los compañeros del paciente, sobre su situación. Aunque hoy existen
medicamentos para combatir el problema, se ha visto que el alivio que
producen es transitorio y que tienen efectos colaterales.
Pero lo más importante, es descubrir tanto en adultos como en niños si
están presentes otros trastornos, el tratarlos en forma adecuada, aparte de
mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por
esa vía la frecuencia con que se repiten los tics.
Terapia Farmacológica:
a. Los antipsicóticos que bloquean la neurotransmisión de la dopamina y son
los fármacos más utilizados; se estima que aproximadamente el 60 y 80% de
los casos mejoran con estos medicamentos.
b. El uso de tranquilizantes o de ansiolíticos es recomendable cuando el
síndrome va acompañado de síntomas obsesivos, ansiosos o afectivos.
Terapia de Modificación de Conducta:
a. Entrenamiento en relajación tanto física y muscular como mental, se
considera muy eficaz en la reducción de síntomas.
b. Manejo de la ansiedad mediante desensibilización.
c. Inversión del hábito.
Intervención educativa
Aunque los padres se quejen de las consecuencias de la conducta de su
hijo con Síndrome de Tourette en el ámbito familiar, es en la escuela donde
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estos niños van a experimentar mayores dificultades, ya que el carácter
disruptivo de la presencia de tics, unido a las dificultades del control de la
atención y de los impulsos en muchas actividades, limitan el éxito
académico.
Si analizamos las características más frecuentes del estilo cognitivo de
estos niños/as, escasa flexibilidad cognitiva, impulsividad, además de las ya
conocidas como la presencia de tics motores y verbales, la falta de atención
y a menudo sobreactividad, entenderemos sus posibilidades de presentar
fracaso escolar.
El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia. En general, estos
escolares, como grupo, poseen una capacidad intelectual media, y, en
ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían tener problemas para
el desarrollo de la actividad escolar.
Aunque este síndrome no signifique necesariamente inhabilidad para
aprender, sí interfiere frecuentemente con el rendimiento académico. Uno de
cada diez alumnos repite curso en la Etapa Primaria y del 25 al 30% no
supera la Secundaria según datos del Ministerio de Educación.
Este bajo rendimiento académico está causado por los efectos
acumulativos de una falta de importantes bloques de información y de
desarrollo de destrezas básicas que se acumulan de curso a curso a través
de los años escolares.
No hay que olvidar que a la escuela no se asiste únicamente para
aprender contenidos curriculares, también se enseña y se aprende a convivir
con los demás, a trabajar en grupo y a desarrollarse como individuo social.
Los tics motores y verbales y los problemas atencionales son causa de
desajuste en las relaciones sociales, la impulsividad, la brusquedad de
algunos movimientos, el no saber esperar turnos, el no estar atento a las
reacciones de los demás, los ruidos y palabras malsonantes... son
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comportamientos que llevan en numerosas ocasiones a la confrontación, a
las burlas o al aislamiento social.
El primer paso en un plan de intervención educativa es el de detectar
alumnos que presenten este síndrome y llegar, tras una rigurosa observación
y registro conductual, a determinar su estilo de aprendizaje, cómo le afecta el
entorno en su funcionamiento académico y su relación con los compañeros
para poder implementar una acción educativa individualizada.
Por otra parte, las intervenciones educativas deben ser iniciadas de
inmediato antes de que los problemas de rendimiento académico sean
evidentes y determinantes para su futuro profesional. Es necesario diseñar
programas individuales para estos alumnos donde se identifiquen las áreas
específicas donde se centren sus dificultades.
Entre las necesidades educativas de estos niños/as se encuentran:
Los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan un ambiente
tolerante y comprensivo que los anime a trabajar su potencia! y
desarrollar sus capacidades, y que a la vez sea lo suficientemente
flexible para adaptar las demandas y exigencias académicas a sus
necesidades educativas específicas, tal como se hace ante otras
problemáticas.
Cuando el déficit de atención, la hiperactividad, los tics u otros
síntomas del Tourette interfieran la realización de actividades, el
rendimiento o la integración del alumno, las adaptaciones del
ambiente escolar pueden implicar la realización tutorías periódicas,
asistencia a clases de apoyo o menos numerosas, así como la
implementación de modificaciones en los sistemas de exámenes y
tareas habituales.
Si los síntomas afectan la escritura o interfieren excesivamente los
procesos de concentración, recuperación de la información y
mecanismos de expresión, se pueden adaptar los criterios de
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exámenes, y permitir que el alumno los realice sin presión de tiempo,
fuera de la clase regular o de manera oral.
En caso de ser necesario, autorizar su salida del aula en situaciones
de tensión, así como considerar la posibilidad de reducir de la
cantidad de tareas que deben realizar en clase o en su casa, son
medidas que contribuyen a aliviar el estrés al que son tan vulnerables
los estudiantes con Síndrome de Tourette.
En algunos casos, resulta aconsejable incorporar al alumno/a a
modalidades o alternativas académicas que puedan atender con
mayor especificidad sus necesidades educativas.
De forma general, será necesario el establecimiento de una serie de
estrategias educativas específicas, entre las que cabe destacar:
Informar a los compañeros/as acerca del trastorno de Tourette.
Animar al alumno con trastorno de Tourette a que proporcione sus
propias explicaciones.
No demande que se quede quiete o que no haga algo.
Modificar la organización espacial del aula para controlar estímulos
como luz, ruido, contacto inesperado...
Ayude al niño/a a reconocer la fatiga y los estímulos internos y
externos que son señales del comienzo de los tics.
Reducir las tareas escritas y estructurar las actividades en pasos
secuenciados breves de tiempo.
Atribuya al estudiante las responsabilidades especiales que pueden
hacer bien para aumentar su auto-estima.
Anímeles a que demuestren sus habilidades en deportes, música,
arte, u otras áreas.
Programación estructurada que propicie reducir la tensión.
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Comportamiento
Características del Habla y del Lenguaje de las Personas con Síndrome
de Tourette.
Las investigaciones han indicado que los chicos y adultos con Síndrome
de Tourette no presentan en general problemas de lenguaje, pero que tienen
disrupciones en la producción del habla.
Estas dificultades aún no han sido descubiertas para ser relacionadas con
la severidad de los tics vocales y por lo tanto no parecen tener una misma
causa.
Síndrome de Tourette y Tartamudez
Un número de personas sugirió que los niños con Síndrome de Tourette
pueden tener una mayor frecuencia de tartamudez que la observada en la
población en general. Esto lleva a la posibilidad de una conexión casual entre
los dos desórdenes, especialmente porque existieron algunas sugerencias
que los niños y adultos que tartamudean pueden tener un funcionamiento
atípico de partes profundas del cerebro, llamados ganglios basales. Este es
un importante centro de control de movimientos.
La literatura describe la incidencia de tartamudez en el Síndrome de
Tourette con variaciones desde el 7% hasta el 33%. La mayoría de estas
investigaciones, de todos modos, no están basadas en observaciones
sistemáticas o en grandes grupos de niños o adultos.
Análisis sistemáticos de las difluencias del habla recientemente han
indicado que los niños con Síndrome de Tourette son más difluentes que los
niños no afectados, pero ésta difluencia es similar a la conocida como
difluencia típica. A diferencia de los chicos que desarrollan tartamudez,
difluencias como repetición de una parte de la palabra, prolongaciones y
22
bloqueos no parecen ser una característica común del habla de los niños con
Síndrome de Tourette.
Operacionalización de las variables
Las variables de una investigación constituyen aquellos elementos que
definen, de acuerdo con los objetivos de la misma, las formas en que deben
realizarse las diferentes tareas propias de la investigación. Según Arias
(1997):
Una variable es una cualidad susceptible de sufrir cambios. Específicamente, un sistema de variables consiste, por lo tanto, en una serie de características por estudiar, definidas de manera operacional, es decir, en función de sus indicadores o unidades de medida. (p. 43)
Sobre la base de este planteamiento, en un trabajo de investigación, es
preciso expresar las características y elementos que se estudian en función
de las variables que definen los mismos. En este caso fue diseñada como
variable general de la investigación, Información sobre el Síndrome de
Tourette, como dimensiones el conocimiento que del poseen los estudiantes
del tercer año de bachillerato y si el uso de una cartelera informativa y de
micro charlas aumentaran dicho conocimiento, las que a su vez se expresan
en indicadores que permiten la medición de la variable y sirvieron de base
para la elaboración de los instrumentos de recolección de datos en la
investigación realizada. En el Cuadro 1 se presenta la Operacionalización de
la variable:
Variable: Información sobre el síndrome de Tourette.
Cuadro 1.operacionalización de la variable
Variable Definición Dimensiones Indicadores ItemsDefinición Conocimiento ¿Qué es?
Hereditario1
23
SINDROME DE TOURETTE
Causas
Cartelera
Micro charlas informativas
InfecciosoContagioso
2
Síntomas Tartamudeo
Tics
Déficit de atención
3
4
Comportamiento Timidez
Deserción escolar
Violencia escolar
5
6
Fuente propia
Definición de términos básicos
Enfermedad: Proceso y la fase que atraviesan los seres vivos cuando
padecen una afección que atenta contra su bienestar al modificar su
condición ontológica de salud.
Hereditario: aquello que pertenece o guarda relación con la herencia o lo
que alguien obtiene a partir de ella.
Genético: De los genes o relacionado con ellos.
Síndrome: agrupación de diversos síntomas que caracterizan a una
determinada enfermedad.
Mental: todo aquello que se relacione con la mente humana, sus funciones,
sus capacidades y sus alteraciones.
Neurológico: De la neurología o relacionado con ella. Referente al cerebro.
Tartamudez: Trastorno del habla, permanente o circunstancial, se
caracteriza por las repeticiones e interrupciones involuntarias en la emisión
de palabras, puede ir acompañado de diversos movimientos del rostro y
alteraciones respiratorias.
24
Tics: es una convulsión o agitación que se produce por la contracción, sin
voluntad, de uno o más músculos y que se reitera cada tanto.
Trastorno: Alteración en el funcionamiento de un organismo o de una parte
de él o en el equilibrio psíquico o mental de una persona.
CAPITULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo y diseño de la investigación
La metodología del presente trabajo, según su nivel de la
investigación, es descriptiva que, según Arias, F. (2014) “consiste en la
caracterización de un hecho, fenómeno, individuo o grupo, con el fin de
establecer su estructura o comportamiento “(p.25), pues en este trabajo se
pretende determinar el conocimiento que poseen los estudiantes del tercer
año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación sobre el
Síndrome de la Tourette que corresponde al hecho que persigue
caracterizarse y poder desarrollar una campaña informativa sobre el mismo.
Tomando esto como base el tipo de investigación a implementar es
mixta ya que será de campo y documental. De campo porque permite la
recolección directa de los datos de la realidad y a su vez verificar las
condiciones en que se han conseguidos los datos pudiendo así realizar la
25
revisión o modificación que fuese necesaria. Para Fidias (2006) este tipo de
investigación de campo se define como: “recolección de datos directamente
de los sujetos investigados, o de la realidad donde ocurren los hechos (datos
primarios)”. (p. 31)
Es documental debido a la utilización de la información bibliográfica
existente sobre el síndrome de Tourette en cuanto a sus síntomas y como
afecta a los niños y adolescentes que lo padecen en su entorno social y
educativo. Según Fidias (2006), la investigación documental “es un proceso
basado en la búsqueda, recuperación, análisis, crítica e interpretación de
datos secundarios”. (p. 27)
Fases de la Investigación
Fase I
En la primera fase se llevó a cabo la recolección de toda la información
existente sobre el síndrome de Tourette, para lograr esto se hiso uso de
fuentes bibliográficas y del internet.
Durante la misma se procedió a buscar libros especializados en la materia
en bibliotecas y con especialistas en la materia. De igual manera se acudió a
revisar la información existente sobre el tema en la internet.
Fase II
Para desarrollar la segunda fase de la presente investigación se procedió
a diseñar la encuesta (anexo 1) en concordancia con los objetivos
planteados y con la finalidad de poder determinar el conocimiento que
poseen los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa
Colegio la Aplicación sobre el Síndrome de la Tourette.
26
Luego se procedió a aplicar la encuesta elaborada, a los estudiantes del
tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación.
Fase III
Por último se diseñó una campaña informativa, en virtud de los resultados
obtenidos en la encuesta, para ser desarrollada dentro de la institución, por
lo que se elaboró una cartelera informativa sobre el Síndrome de Tourette en
la cual se colocara contenido acerca de que es el Síndrome, cuáles son sus
síntomas, como se adquiere y cómo influye en el desarrollo físico, psíquico y
social de los niños y adolescentes que lo padecen.
En el marco de la misma campaña se llevara a cabo una charla
informativa sobre el Síndrome de Tourette la cual será impartida por un
especialista en la materia, en las instalaciones de la Unidad Educativa
Colegio la Aplicación en horas de clase. Para la realización de la misma se
pedirá permiso a la dirección de la institución para el ingreso del especialista
y se presentara el contenido a desarrollar en la misma para su previa
aprobación, se consultara sobre la fecha más adecuada para la realización
de la misma conforme a la planificación escolar y de evaluación.
Población y Muestra
Conforme a lo expresado por Arias, F. (2006) quien define que una
población “Es un conjunto finito o infinito de elementos con características
comunes para los cuales son extensivas las conclusiones de la investigación.
Esta queda delimitada por el problema y los objetivos del estudio”. (p.81).
Durante la investigación se contó con una población de 29 estudiantes del
tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación que
proporcionaron la información necesaria que sirvieron para el desarrollo y
ejecución de la presente investigación.
27
Según Tamayo, T. (2009), afirma que la muestra “es el grupo de
individuos que se toma de la población, para estudiar un fenómeno
estadístico” (p.38) Por su forma finita se toma el 100% de la población para
la muestra, por lo que es de tipo censal. Según Sabino, F. (2010) señala la
muestra tipo censal “es la muestra donde están todos los miembros de la
población”. (p.309) Es por tal razón que se toma a los 29 estudiantes del
tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación.
Técnica e Instrumento de Recolección de los Datos
Según Arias, F. (2006) “Las técnicas de recolección de datos son las
distintas formas de obtener información” (p.53). Estas técnicas e
instrumentos de recolección de datos, fueron principalmente el cuestionario y
la revisión documental. A través de estos métodos se obtuvo toda la
información necesaria para el desarrollo de la investigación, proceder a su
estudio, y así desarrollar una campaña informativa sobre el Síndrome de
Tourette.
Mediante el análisis de documentos tales como: manuales, libros, páginas
de internet, libros en línea entre otros; se logró recabar datos importantes,
permitiendo obtener un enfoque amplio de la situación real del área a
investigar. Esta técnica permite llevar el proceso mediante la recopilación,
revisión de libros, a cuadernos de notas para almacenar toda la información
obtenida de diversas fuentes, proporcionando así conocimiento y
comprensión más profundos sobre la investigación
La técnica de la encuesta se realizó a través de un cuestionario ver anexo
1, como instrumento para recolectar los datos, la cual permite abordar de
manera directa a los principales protagonistas del problema o hecho
investigado. Este instrumento a criterio de Hernández (1996), es “...aquel que
provee de datos relevantes susceptibles de ser sometidos a cuantificación o
tratamiento estadístico”. (p.307).
28
En la presente investigación se utilizará la técnica de la encuesta aplicada
mediante un cuestionario que contiene 6 preguntas cerradas con respuestas
dicotómicas precisas para un mejor análisis y entendimiento por parte de los
encuestados y los investigadores.
Procedimiento de Recolección y Tabulación de Datos
Entre las técnicas de procesamiento y análisis de datos se usan distintas
operaciones a las que serán sometidos los datos que se obtengan a tenor de
una clasificación y una tabulación. En lo referente al análisis se usan las
técnicas lógicas de inducción, síntesis para descifrar lo que revelan los datos
recogidos. Para la presentación de resultados se usan tablas de resultados y
porcentajes, una representación gráfica, y un análisis de su significado.
RESULTADOS
Resultados Obtenidos de la Aplicación de la Encuesta
A los 29 estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa
Colegio la Aplicación, se les aplicó una encuesta de preguntas cerradas con
respuestas dicotómicas con la finalidad de determinar el conocimiento que
los mismos poseen sobre el Síndrome de Tourette para poder determinar si
existe la necesidad de desarrollar con dichos estudiantes una campaña
informativa sobre el mismo.
De la aplicación de la encuesta se obtuvieron los siguientes resultados:
Item 1.- ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?
SI ____ NO ____
29
Tabla 1. ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?
INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJE Sí 5 17%No 24 83%
Total 29 100% Fuente Propia (2015)
Gráfico 1¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?
17%
83%
1 ¿Sabe Ud. lo que es el Síndrome de Tourette?
SINO
Fuente Propia, (2015)Se preguntó a los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad
Educativa Colegio la Aplicación si saben lo que es el Síndrome de Tourette a
lo cual él 83% manifestaron que no conocen lo que es, mientras un 17%
expresan que si lo saben (gráfico 1).
2.- ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?
INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 2 7%No 27 93%
Total 29 100%
Fuente Propia, (2015)
30
Gráfico 2. ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la
Tourette?
7%
93%
2 ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?
SINO
Fuente Propia, (2015)
El 93% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad
Educativa Colegio la Aplicación (gráfico 2) reconoció que no conocen las
causas que producen el Síndrome de Tourette, mientras que el 7% afirman
conocerlas.
Item 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el
Síndrome de la Tourette?
SI ____ NO ____
Tabla 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el
Síndrome de la Tourette?
INDICADOR ENCUESTADO PORCENTAJE Sí 2 7%No 27 93%
Total 29 100% Fuente Propia, (2015)
31
Gráfico 3. ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el
Síndrome de la Tourette?
7%
93%
3 ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de la Tourette?
SINO
Fuente Propia, (2015)
En el gráfico 3 se puede observar que el 93% de los estudiantes del tercer
año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la Aplicación señalo que
no tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de la
Tourette mientras que el 7% restante expresa poseerla.
Item 4. ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el
déficit de atención con el Síndrome de la Tourette?
SI ____ NO ____
Tabla 4. ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el
déficit de atención con el Síndrome de la Tourette?
INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 5 17%No 24 83%
Total 29 100%
32
Fuente Propia, (2015)
Gráfico 4. ¿Usted posee los conocimientos para manejar las máquinas y
realizar sus respectivas tareas?
17%
83%
4 ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el déficit de aten-
ción con el Síndrome de la Tourette?
SINO
Fuente Propia, (2015)
El 83% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad
Educativa Colegio la Aplicación respondieron de forma negativa, aclarando
con esto que la mayoría de los estudiantes desconocen la relación que
puede existir entre el tartamudeo, los tics y el déficit de atención con el
Síndrome de Tourette y tan solo un 17% de los mismos conoce que existe
relacion de estos con dicho síntoma.
Item 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome
sufren de timidez?
SI ____ NO ____
Tabla 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome
sufren de timidez?
INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 14 76%No 15 24%
33
Total 29 100%
Fuente Propia, (2015)
Gráfico 5. ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este
síndrome sufren de timidez?
48%52%
5 ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome sufren de timi-
dez?Título del gráfico
SINO
Fuente Propia, (2015)
En el gráfico 5 se observa que el 52% de los estudiantes del tercer año de
bachillerato de la Unidad Educativa Colegio Aplicación creen que los niños y
adolescentes que padecen el Síndrome de la Tourette sufren de timidez
mientras que el 48% creen que no la sufren.
Item 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de
este tema a los estudiantes de bachillerato?
SI ____ NO ____
Tabla 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de
este tema a los estudiantes de bachillerato?
INDICADOR ENCUESTADOS PORCENTAJESí 24 83%No 5 17%
Total 29 100%
34
Fuente Propia, (2015)
Gráfico 6. ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca
de este tema a los estudiantes de bachillerato?
83%
17%
6 ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor in-formación acerca de este tema a los estu-
diantes de bachillerato?
SINO
Fuente Propia, (2015)
El 83% de los estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad
Educativa Colegio Aplicación considera que es necesario dar mayor
información acerca de este tema a los estudiantes de bachillerato mientras
que un 17% manifiesta que no es necesario.
35
CONCLUSIONES
En la presente investigación se logró determinar que los estudiantes del
tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio La Aplicación no
poseen conocimientos sobre el Síndrome de La Tourette sus causas,
síntomas, pero mayormente desconocen la relación que existe entre el
padecimiento de este síndrome con los tics, el tartamudeo y el déficit de
atención por lo que la mayoría de las personas que lo sufren siente timidez y
dificultad para relacionarse siendo víctima de burlas. De igual forma se
concluye que es necesario el desarrollo de una campaña educativa con la
cual se lograría aumentar el conocimiento que sobre este síndrome tienen
los estudiantes y disminuirá así la discriminación hacia los niños y
adolescente que lo padecen.
36
Con la elaboración de una cartelera informativa se lograra llegar a una
cantidad mayor de estudiantes para instruirlos sobre el Síndrome de Tourette
y cómo afecta a los niños y adolescente que lo padecen, para de esta forma
contribuir a la integración de estos al grupo escolar y una mejor aceptación
por parte de sus compañeros.
La charla informativa impartida por un especialista reforzara en los
estudiantes del tercer año de bachillerato de la Unidad Educativa Colegio la
Aplicación, el conocimiento recibido por medio de la cartelera y asegurara un
mejor entendimiento del tema por parte de ellos, pudiendo por medio de la
misma aclarar dudas sobre el tema.
RECOMENDACIÓN
Para futuras investigaciones se recomienda utilizar una población más
grande para de esta forma poder llevar el conocimiento a un mayor número
de estudiantes y lograr crear más conciencia sobre el hecho de que los tics
son causados por una enfermedad llamada Síndrome de la Tourette.
37
BIBLIOGRAFÍA
Arias, F. (1997). El proyecto de investigación. Guía para su elaboración. Caracas. Editorial Episteme. Corporación Venezolana de Guayana.
Centro para el control y la prevención de enfermedades. (2014). Síndrome de Tourette. Factores de riesgo y causas. [artículo en línea] disponible en http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/riskfactors.html consultado el 6 de marzo de 2015.
Hernández, Roberto (1996) Metodología de la Investigación. Buenos Aires McGraw Hill.
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Síndrome de Tourette. [artículo en línea] disponible en
38
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm#diagnostica consultado el 14 de marzo de 2015.
Luc de Nil., y Sandor P., La tartamudez y el Síndrome de Tourette. Universidad de Toronto y Universidad Health Network. [documento en línea] disponible en http://www.stutteringhelp.org/sites/default/files/Migrate/Stuttering_TourettesSyndrome_spanish.pdf consultado el 9 de marzo de 2015.
Ramírez S., María C. (2010). El Síndrome de Tourette: aproximación conceptual. Revista digital para profesionales de la enseñanza. [artículo en línea] disponible en http://www.feandalucia.ccoo.es/docu/p5sd7190.pdf consultado el 6 de marzo 2015.
Sabino, Carlos (1997). El Proceso de la Investigación. Caracas: Editorial Panapo.
Tamayo y Tamayo. M. (1997). Proceso de investigación científica. Noriega Editorial. Segunda Edición. México.
Vicencio D., (2011). Enfermedades mentales: el síndrome de Tourette. [Documento en línea] disponible en http://curiosidades.batanga.com/2011/08/07/enfermedades-mentales-el-sindrome-de-tourette consultado el 6 de marzo de 2015.
ANEXOS
Anexo 1
REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN
U.E COLEGIO APLICACIÓNSAN CRISTÓBAL ESTADO TÁCHIRA
Encuesta
A continuación encontrara una serie de preguntas a las cuales deberá
responder si o no marcando con una X la opción seleccionada.
1.- ¿Sabe Ud. lo que es el síndrome de la Tourette?
SI______ NO_____
39
2.- ¿Conoce Ud. las causas que producen Síndrome de la Tourette?
SI______ NO_____
3.- ¿Tiene información acerca de los síntomas que produce el Síndrome de
la Tourette?
SI______ NO_____
4.- ¿Sabe Ud. si existe relación entre el tartamudeo, los Tics y el déficit de
atención con el Síndrome de la Tourette?
SI______ NO_____
5.- ¿Cree Ud. que los niños y jóvenes que padecen este síndrome sufren de
timidez?
SI______ NO_____
6.- ¿Piensa Ud. que es necesario dar mayor información acerca de este tema
a los estudiantes de bachillerato?
SI______ NO_____
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