vidahete feb-mar 2010

S U M A R I O :

• Reparto recaudación

acto de los Reyes

Magos.

3

• Primera empresa de

selección de embrio-

nes en Canarias.

4

• Entrevista al Ilmo. Sr. D. Antonio Alarcó Hernández, Vicepre-sidente y Consejero del Cabildo Insular de Tenerife.

5

• Bono Vía en Tenerife. 6

F E B R E R O — M A R Z O

2 0 1 0

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

[email protected]

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E S T R A L 8 8

Próximas Actividades

en AHETE:

Asamblea General de Socios: 21 de marzo Día Mundial de la Hemofilia: 16 abril

CENA BENÉFICA DE AHETE

Un año más AHETE organiza su tradicional Cena Benéfica, que tendrá lugar el sábado 13 de marzo de 2010, a las 21:00 horas, en el Restaurante "Sala Castillo" en la Calle Paseo Eugenio López, 5 en Tegueste.

El Equipo Técnico de AHETE y el colectivo de Hemofilia trabajan para lograr que la cena alcance el éxito de años anteriores en asistencia y en número de regalos, que do-nan empresas desinteresadamente, para sortear entre los asistentes a la misma.

Para esta ocasión se cuenta con la actuación del “Conjunto Carretera”, que de manera altruista amenizará la velada.

Anímate a comprar la entrada. Visita nuestra página web “www.hemofiliatenerife.org” en la cual se detallan los puntos de venta.

¡Colabora con

AHETE

acudiendo a la

Cena Benéfica!

Subvenciones concedidas a AHETE

Nuestra Asociación a lo largo del año solicita subvenciones a diferentes Entidades Públicas y Privadas, para poder desarrollar Proyectos y Actividades del Plan de Trabajo. Un año más han colaborado con nosotros, Presidencia del Gobierno de Canarias y el Ayuntamiento de La Victoria , ambas subvenciones se han desti-nado a la compra de material inventariable.

Excmo. Ayuntamiento de La Victoria de Acentejo

Consejería de Presidencia, Justicia y Seguridad

Tercer Sector

En este primer trimestre de 2010 AHETE se encuentra inmersa en la organización de las actividades programadas en el Plan de Traba-jo, así como en la presentación y justificación de proyectos conce-bidos para la consecución de los objetivos de la Asociación.

En este mes de marzo tenemos dos actividades de suma impor-tancia, como son la cena Benéfica y la Asamblea General de Socios, en las que esperamos contar con un número significativo de socios, que para la Asociación constituye el aliciente principal que da senti-do y razón de ser al trabajo del día a día y a la organización de todas nuestras actividades.

En el mes de abril AHETE se traslada por primera vez a La Palma para celebrar el día Mun-dial de La Hemofilia y para la V entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” en nuestro empeño por estre-char lazos, unir a nuestro colec-tivo y agradecer a todas aquellas personas e instituciones que forman y han formado parte de la historia y los logros de esta Asociación.

Vislumbrando este 2010, somos conscientes de que solo con nuestro esfuerzo, entusiasmo y transparencia lograremos sorte-ar la situación de dificultad por la que venimos atravesando a

nivel general y por la cual aún no podemos garantizar la celebra-ción de algunas actividades del Plan de trabajo de 2010, ya que dependemos de diversas subven-ciones que cada vez son más re-ducidas, obligándonos a priorizar aquellas actuaciones y proyectos fundamentales.

No obstante estamos seguros de que se trata de coyunturas que todos juntos superaremos para recibir nuevas épocas, de mayor abundancia y facilidades econó-micas, con las que continuar cre-ciendo y trabajando por la familia de Hemofilia, sin perder el norte de nuestra misión en la sociedad y dentro de nuestro colectivo.

Página 2 VIDAHETE Nº 88 Febrero - Marzo 2010

Editorial

en consulta le dan la noticia de que tiene una enfermedad rara (se considera Enferme-dad Rara aquella que afecta a 5 de cada 100.000 habitan-tes). Estas enfermedades se caracterizan por un precoz, severo y progresivo handicap, sin tratamiento curativo y con un alto riesgo de recu-rrencia familiar.

La Asociación tiene como Objetivo General el Mejorar la calidad de vida de las per-sonas afectadas por Leuco-distrofia, y sus familias.

Como Objetivos específicos:

* Fomentar el conocimiento de la enfermedad entre el estamento médico y la socie-dad general.

* Mejorar las condiciones

La Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias - ALEC, se constituye el 24 de marzo

de 2004.

El nombre genérico de Leu-codistrofia comprende unos quince tipos distintos de enfermedades de transmi-sión genética que en el 95% de los casos padecen niños menores de 10 años, a los cuales les afecta al sistema nervioso central perdiendo la mayor parte de los senti-dos e impidiéndoles valerse por si mismos.

La A.L.E.C. está formada principalmente por padres y familiares de niños con Leu-codistrofia de todas las islas, que después de meses de pruebas y de ir de consulta

del diagnóstico y el tratamien-to así como de distintas for-mas de terapia para combatir dicha enfermedad.

* Favorecer y motivar las reuniones científicas y la in-vestigación (congresos, foros de debate, etc).

* Ayuda y apoyo humano para las familias afectadas. Buscar la implicación directa de los diferentes estamentos o instituciones (públicas o pri-vadas) o grupos sociales para poder desarrollar la labor por la que se constituye dicha asociación.

La Asociación se encuentra en la Calle Las Arenas, 98 - Puer-to de la Cruz, su teléfono es 922 374 121 y su Web www.leucodistrofia.es.

Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias (ALEC)

VIDAHETE Nº 88 Febrero - Marzo 2010

Nuestra Asociación

Venta de entradas de los Reyes Magos

Fiesta de Reyes

en AHETE

El Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife reparte a 10 ONG, entre ellas AHETE, la recaudación de la venta de entradas para el espectá-culo de la llegada de los Reyes Magos celebrado el 5 de enero en el Estadio Heliodoro Rodríguez López de la capital. Esta entrega se realizó el 14 de enero a los representantes de las ONG´s, que han recibido cada una un cheque simbólico por valor de 2.232.6 € para destinarlos a proyectos y actos solidarios vinculados con la infancia en la capital tinerfeña. Fuente: http://www.diariodeavisos.com, 15/01/2010

Nuestra Asociación, como cada año, ha organi-zado una tarde entretenida, con juegos, música y merienda, en la que los Reyes Magos de Oriente pasaron por la Asociación dejando regalos para los niños de la familia de Hemofilia. Este año se conto con la colaboración de la Asociación de Vecinos Timanfaya, la cual ofreció a AHETE su local de reuniones, cercano a nuestra sede, para celebrar dicha actividad.

Por otro lado queremos aprovechar esta ocasión para agradecer a la empresa WILLYTOYS, por su inestimable aportación a esta actividad, con la donación de los juguetes repartidos a los pe-queños ya que sin su colaboración habría sido imposible realizar esta actividad.

Entrevistas de AHETE

Durante los meses de enero y febrero AHETE ha mantenido entrevistas con diferentes entidades de la isla de Tenerife, tan-to públicas como privadas, para entablar nuevas vías de colaboración con la Asociación.

Entrevistas realizadas: Ilmo. Sr. D. Enrique Torres - Director Gral. de Salud Pública, Dña. Blanca Pérez - Concejala de Bien-estar Social y Calidad de Vida del Ayto. de San Cristóbal de La Laguna, Dña. Julia Dorta - Concejala de Cultura del Ayto. de San Cristóbal de La Laguna, D. José Gumersindo García - Alcalde del Ayto. de Candelaria, Dña. Olivia C. Pérez - Conce-jala de Servicios Sociales, Drogodependencias, Mayores e Igualdad del Ayto. de Candelaria, D. Cirilo M. Pérez - Concejal de Sanidad del Ayto. de Candelaria, Dr. José Carlos Alberto - Jefe de Reproducción Asistida del HUC, Dra. Mª del Rosario Hernández - Jefa del Servicio de Rehabilitación y Fisioterapia del H. Universitario Ntra. Sra. de Candelaria, Don Andrés Olcina - Miguel Torres Canarias, D. Francisco Cano - Producciones Oye, D. José Luis Rivero – Director de programación del Auditorio de Tenerife.


Hemofilia - Salud

Primera empresa de Selección de Embriones en Canarias

La selección de embriones sanos en parejas con problemas genéticos para evitar trasmitir enfermedades heredita-rias a los hijos ya es posible en las Islas

gracias a la implantación de la empresa Sistemas Genómicos Canarias, que permite además la realiza-ción de diagnósticos genéticos para establecer las pro-babilidades de padecer determinadas patologías como el Alzheimer, cáncer, retraso mental o enfermedades raras entre otras muchas.

La empresa realizará dos tipos de aproximaciones: diagnósticos de pacientes que quieren conocer su ma-pa genético y por tanto las posibilidades de padecer o trasmitir determinadas patologías, o parejas en las que ya se han hecho análisis y quieren tener hijos sanos a través de técnicas de selección embrionaria para evitar trasmitir estas enfermedades.

El coste depende de la enfermedad y el tipo de muta-ción. Las mutaciones muy fáciles de encontrar el pre-cio oscilaría entre los 200 y los 300 euros y las que requieren procesos más complejos el coste es más ele-vado porque media una terapia.

El porcentaje de éxito es de un 30% de las personas que acuden a estas técnicas. Esto radica en que algu-

nas parejas pueden tener muchos embriones afectos y tienen menos posibilidades de que ninguno sea sano y las limitaciones que tiene la reproducción asistida, ya que no se consigue que todas las mujeres queden embarazadas.

En cuanto al debate ético decir que “todas las técnicas se realizan respetando la legislación vigente y que sirven para prevenir y curar enfer-medades, no para seleccionar el color de ojos y del pelo”.

Aún no se han realizado estudios concretos so-bre la población canaria, pero hay demanda de enfermedades como el síndrome de Marfan, cardiopatías congénitas, síndrome de Down o la fibrosis quística.

Problemas que abordará la empresa: planifica-ción del embarazo, trastornos de fertilidad, mal-formaciones congénitas, retraso mental, cardio-patías, enfermedades raras, cáncer hereditario, Alzheimer, obesidad, arteriosclerosis, hiperten-sión, enfermedad Celíaca y la realización de pruebas de paternidad. Fuente: http://www.canariasahora.es, 29/01/2010

El 22 de febrero se firmó un Convenio de Colaboración entre la Fundación Deporte Joven del Consejo Superior de Deporte y la Fundación Marcos Senna, colaborando en el desarrollo de proyectos sociales y educa-

tivos que favorezcan la integración de los colec-tivos más desfavorecidos a través del deporte y el programa “Deporte en Hemofilia”, desarrollado en Valencia y dirigido a niños afectados y porta-doras entre 4 y 17 años y a sus familiares.

El estudio objeto del convenio creará una rela-ción directa entre la actividad física y la evolu-ción de los pacientes de hemofilia, cuyo síntoma más significativo en la dificultad de coagulación de la sangre, con peligro de hemorragias muscu-lares y articulares, originando atrofia y posterior-

mente en artrosis y por último una invali-dez.

“Deporte en Hemofilia” es un plan elabora-do para este colectivo y que se confirma el efecto positivo en el plano psicológico y físico de la práctica deportiva - natación, senderismo, gimnasia de mantenimiento, bicicleta, yoga o taichí - en las personas que padecen la hemofilia.

El objetivo es promover la actividad depor-tiva como elemento fundamental del siste-ma educativo, la salud y la calidad de vida, y la adquisición de hábitos saludables de la práctica deportiva. Fuente: www.europapress.es, 23/02/2010

Convenio en Valencia para fomentar el deporte en Hemofilia


“Administraciones y ONG deben colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con

Hemofilia”

La Entrevista

Ilmo. Sr. D. Antonio Alarcó Hernández

cho más lejos y están más cerca de los enfermos que las Administraciones públicas, algo que es fundamental y tanto o más importante que el trata-miento en sí.

-Entonces, ¿estas organizaciones sin ánimo de lucro pueden sustituir a la Administración pública?

No, Administración y ONG son entida-des complementarias. Las asociaciones no deben sustituir la responsabilidad del sector público, sino colaborar con él para lograr mejorar la calidad de vida de estos colectivos. Son otro escalón en

-¿Qué es para usted la Hemofilia? La hemofilia es una enfermedad de la sangre. Las personas que la padecen tienen problemas de coagulación y por ello sufren sangrados más prolongados, que pueden ser internos o externos. Como en otras tantas enfermedades, también resulta fundamental el dia-gnóstico precoz. -¿Cómo cree usted que es la vida con Hemofilia? La vida con hemofilia diagnosticada y con apoyo médico y de las asociaciones puede ser normal. Eso sí, todos los en-fermos tienen que saber los cuidados que deben seguir y cumplir con el tra-tamiento adecuado que le haya prescri-to su médico. -¿Cómo valora la labor de AHETE? Esta ONG imprescindible en todos los sentidos pues ofrecen apoyo moral y psicológico, además de toda la infor-mación que necesitan las personas afectadas y sus familias. Asociaciones como AHETE ayudan a este colectivo a conocer la hemofilia, al tiempo que les apoyan y aconsejan en todo lo que re-quieren. Este tipo de organizaciones juegan un papel importantísimo en las sociedades actuales porque llegan mu-

el tratamiento integral que deben reci-bir las personas con hemofilia.

-Además de consejero de Sanidad del Cabildo de Tenerife, preside la Fun-dación Canaria Salud y Sanidad, ¿cuál es el papel de esta fundación en la sociedad tinerfeña?

Además de fomentar entre la población hábitos de vida saludables, desde la Fundación Canaria Salud y Sanidad colaboramos permanentemente con todas las asociaciones de enfermos, tanto desde el punto de vista técnico, como para servirles de soporte. Tam-bién contribuimos en la formación de especialistas médicos y en la difusión de contenidos orientados a fomentar hábitos de vida saludables entre todos los ciudadanos.

Vicepresidente segundo del Cabildo Insular de Tenerife Consejero Insular del Área de Sanidad “Este tipo de organizacio-

nes juegan un papel impor-tantísimo en las sociedades actuales porque llegan mu-cho más lejos y están más cerca de los enfermos que las Administraciones

Administración y ONG son entidades complementarias


Noticias Sociales

Morir sin hacer testamen-to no tiene mucha impor-tancia si se tienen herede-ros. Pero si no se tienen ni sobrinos, el Estado puede quedarse con todo. El Tesoro se ha embolsado

26 millones en cinco años.

El Comité Español de Representantes de Per-sonas con Discapacidad (CERMI) ha pro-puesto al Gobierno y a los Grupos Parlamen-tarios la modificación del Código Civil para que las herencias que recibe el Estado se desti-nen íntegramente al sistema de dependencia.

En el artículo 956 del Código Civil, cuando una persona fallece sin haber hecho testamen-to y sin tener herederos legales, el Estado reci-be esos bienes, que tienen que ser dedicados a fines diversos, unos sociales y otros de amorti-

zación de la deuda pública.

Según el CERMI, esta regulación, que proce-de del siglo XIX, ha quedado obsoleta, y de-bería modificarse para que todos los recursos que obtenga el Estado por esta vía se dedi-quen a acciones de autonomía personal y atención a la dependencia.

Con esta reforma se busca evitar la dispersión de fondos que se produce con la actual regu-lación y la concentración en un único fin so-cial, la promoción de la autonomía personal.

Para el CERMI, además de ser más eficaces en la atención a las necesidades sociales, se habi-litaría un nuevo medio de financiación para el Sistema de Dependencia. Fuente: www.cermi.es, 19/01/2010 EL DÍA, 20/01/2010

De uso en líneas interurbanas y tranvía. El usuario deberá pre-sentar el carné de Familia Nu-merosa del Gobierno de Cana-rias acompañado de su D.N.I. o, en su defecto una fotocopia compulsada del documento.

* Estudiantes de la Universi-dad de La Laguna, sólo válido para estudiantes universitarios menores de 26 años. Título per-sonal (se exige carnet de estu-diante de la ULL y D.N.I.).

* Bono social gratuito, para usuarios que se encuentran en exclusión social por razón de su situación económica y social, siendo el IASS el que distribuya dicho bono entre los ayunta-mientos de la isla, teniendo éstos que definir las condicio-nes objetivas para su reparto.

* Bono pensionistas de más de 65 años con renta baja, pueden obtener el nuevo bono específi-co que sustituye al bono gratui-to, a un precio único de 10 cénti-mos por viaje, suponiendo un descuento de un 92 – 99%, de-pendiendo de la distancia del recorrido.

* Abono Mes - 40 €, el cual permite viajar en tranvía o en guagua durante 1 mes, sin límite de número de viajes. Válido sólo para el Área Metropolitana.

* BonoVía, válido para varios viajes en tranvía o guagua hasta un importe de 12 o 30 Euros. Permite transbordos gratuitos entre las líneas de Tranvía y con las líneas de guaguas metropoli-tanas bajo determinadas condi-ciones.

El “Bono Vía” es un título utiliza-ble tanto en el Tranvía como en las Guaguas, sin tener en cuenta el destino del pasa-

jero, que se creó para facilitar el uso del bono a los pasajeros que usen ambos medios de transporte. En la actualidad coexisten una gama de tarifas adaptadas a las necesidades de los pasajeros y que se adecúa a las circunstancias económicas, sociales y personales de cada uno de ellos, por medio de des-cuentos y ofertas personaliza-das. Alguno de ellos son los siguientes bonos:

* Bono familia numerosa, que entró en funcionamiento el 20 de enero, tiene un coste de 35 €.

Bono Vía en Tenerife

Reclaman que las herencias del Estado

vayan a Dependencia

Kodinhi es una aldea rural de la India, do-minada por los musulmanes, que se ha con-vertido en noticia por ser el paraje con más cantidad de nacimientos de gemelos, casi seis veces más que la media mundial, sien-do en la mayoría idénticos y del mismo sexo. Con una población de menos de

15.000 habitantes hay más de 200 pares de gemelos. Fuente: http://noticiasinteresantes.blogcindario.com, 25/02/2010

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones FRANGOLLO: Postre típico (con gofio, miel,...). También se dice cuando hay muchas cosas revueltas o mezcladas.

MACHUCAR: Aplastar.

MOMIO: Algo que esta flojo, fofo (ej. las galletas, cuando se queda abierto el paquete mucho tiempo).

NOVELEAR: Es algo así como salir a la calle a ver lo que en-cuentras. Ser un novelero es cuando no paras la pata en casa.

OREAR: Secar.

YEYO: Un mareo, desmayo, achuchón, vahído.

Febrero - Marzo 2010 VIDAHETE Nº 88 Página 7

Canarias 7, 08/02/10

La viñeta del Mes

Una aldea de la India cuenta con 250 gemelos

Desarrollan un “zapato inteligente” en Alicante

Una empresa de Elche y el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) han desarrollado un nuevo zapato inteli-gente que aporta más comodidad y que, entre otros aspectos, cuenta con un tacón que amorti-gua el impacto y ayuda a impulsar el siguiente paso. La suela está formada por cinco piezas de silicona que adapta el zapato al pie. Este producto denominado Sxoe,

es fruto de un proyecto desarrollado por la agrupación de empresas Ges-tión y Desarrollo del Calzado, con la colaboración del ayuntamiento ilicita-

no a través de la sociedad municipal. Se promocionará en la feria de Milán en marzo con un precio al consumidor en torno a los 100 euros. Fuente: http://www.20minutos.es, 24/02/2010

Gracias a su alta concentración de azúcar, la miel mata a las bacterias por lisis osmótica. Las levaduras aerotransportadas no pueden prosperar en la miel debido a la baja hume-dad que contiene. Las abejas añaden además una enzima llama-da glucosa oxidasa. Cuando la miel es aplica-da sobre las heridas esta enzima produce la liberación local de peróxido de hidrógeno,

que es lo que comúnmente llamamos agua oxigenada, y que ayuda a cicatrizar las heri-das sangrantes. Como curiosidad, los traslados de cuerpos humanos en la antigüedad se hacían sumer-gidos en miel. http://noticiasinteresantes.blogcindario.com, 21/02/2010

La Miel: único alimento que no se pudre

En la antigüedad se utilizaba para trasladar a los muertos.


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vidahete feb-mar 2010

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