S UM AR I O:

A B R I L 2 0 1 3

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 2

Próximas Actividades

en AHETE:

Almuerzo Benéfico de

AHETE

3

Expertos aseguran que

la profilaxis y la

formación de los pacien-

tes “es clave” para el

tratamiento de

Hemofilia

4

Ya no se tendrá que

renovar la baja médica

semanalmente

6

Tarifa plana para cotizar

para emprendedores con

discapacidad

6

Inventos creados por

casualidad

7

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Día Mundial de Hemofilia

Miércoles, 17 de abril

Feria de la Salud en

La Victoria:

Sábado 20 de abril

Encuentro del colectivo en

Tenerife:

Domingo 16 de junio

17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia

El 17 de abril de cada año se celebra en

todo el mundo el Día Mundial de la

Hemofilia con el propósito de incremen-

tar la conciencia sobre la Hemofilia y

otros trastornos de la coagulación here-

ditarios.

La Federación Mundial de la hemofilia

(FMH) y la comunidad mundial han

trabajado juntas, durante los pasados 50

años, para mejorar la atención y el trata-

miento de los trastornos de coagulación

hereditarios. Este año se conmemora el

50º aniversario de la FMH, de modo que

el Día Mundial de Hemofilia 2013 tendrá

un especial significado conforme cele-

bramos 50 años mejorando el Tratamiento

para Todos.

Este día se instauró en 1989, y la FMH

eligió el 17 de abril, porque fue el día de

nacimiento de su fundador, Frank

Shanabel, que nació ese día.

AHETE celebrará el Día Mundial de la Hemofilia y la VIII Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia

“Marcos Gutiérrez”

¡ Te esperamos!

Más información: www.hemofiliatenerife.org

nuestro equipo técnico durante los

últimos 6 meses. Han demostrado

las ganas de hacer e involucración

en todas las actividades y proyectos

de esta entidad, por lo que les desea-

mos lo mejor para su futuro profe-

sional, y por supuesto, recalcarles

que siempre quedarán abiertas las

puertas de AHETE para ellas.

Ahora, Beatriz y María José, junto

con la Junta Directiva, serán las en-

cargadas con la gestión diaria de la

Asociación. Es importante remarcar

que siempre estamos abiertas a nue-

vas propuestas, a atender las necesi-

dades que nos planteen... y obvia-

mente, a continuar con la marcha

del plan de trabajo anual. Es por ello

que emplazamos a la familia de

Hemofilia a que participen de su

entidad, a que planteen todas aque-

llas inquietudes y sugerencias para

atenderlas, darles respuestas, buscar

Ya hemos llegado al mes de abril,

un mes cargado de intensa activi-

dad para AHETE, presentación

de proyectos y justificaciones,

entrevistas, asistencia a ferias... y

por supuesto, la celebración del

Día Mundial de Hemofilia con la

entrega como es habitual de los

Premios Canarias en Hemofilia

“Marcos Gutiérrez”.

Este segundo trimestre, seguimos

en nuestra línea de trabajo, con

ganas de hacer, de informar, de

sensibilizar y de formar. Todo

ello a través de múltiples activi-

dades de las que podrán ir tenien-

do más detalles a través de nues-

tra web o nuestro Facebook.

Queremos destacar la implicación

de las dos Trabajadoras Sociales

contratadas a través de convenios

con el SCE que formaron parte de

juntos soluciones, ya que a día de

hoy creemos que toda persona

que forma parte del colectivo

podría hacer un uso más amplio

de los servicios que ofrecemos.

Comenzamos 2013 con nuevo

servicio que nos parece capital

para el colectivo. Y las caracterís-

ticas de su enfermedad. El servicio

de fisioterapia, ofrecido por Dau-

ra, una fisioterapeuta que se ha

implicado en el mundo de la

Hemofilia y que por un precio

simbólico en la sede. Aprovecha

esta oportunidad! Anímate y

mímate!

En esta ocasión acabamos con una

reflexión, que a veces esta bien

recordar: “Si exagerásemos en nues-

tras alegrías, como hacemos con las

penas, nuestros problemas perderían

importancia”. Anatole France.

Página 2 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013

Editorial

Página 3 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013

Nuestra Asociación

Almuerzo Benéfico de AHETE

Un año más, AHETE celebró el domingo 17 de Marzo, en esta ocasión en for-

mato de Almuerzo Benéfico, donde más de 230 personas mostraron su solida-

ridad con el colectivo de Hemofilia y disfrutaron de la actuación de Pepe Be-

navente y la Parranda Sandunga, de Tegueste.

Además, queremos dar las gracias a las más de 70 empresas que nos donaron

productos para poder realizar nuestro sorteo y a nuestros patrocinadores,

que de una manera desinteresada contribuyeron a que nuestro almuerzo fuera

todo un éxito.

GRACIAS!!!

Final del proyecto “Atención Integral en Hemofilia” del SCE

El miércoles 27 de Marzo finalizó nuestro Con-

venio del Servicio Canario de Empleo donde,

durante seis meses, las dos Trabajadoras Socia-

les contratadas han llevado a cabo el “Servicio de

Atención a la Discapacidad y Apoyo a la Autonomía”,

donde se ha ofrecido atención directa al colecti-

vo así como se han realizado diferentes talleres y

actividades, y el “Proyecto de Sensibilización en

Hemofilia para Jóvenes”, donde se han impartido

charlas en 38 centros de todas las islas, con las

que se ha informado a un total de 2.218 alumnos

sobre la enfermedad de la Hemofilia y otras coa-

gulopatías congénitas y la labor que realiza

AHETE.

Nuevas subvenciones para AHETE

Seguimos trabajando para lograr nuevas subvenciones que son de vital importancia para el día a día de la Asociación.

Organismos como la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias o el Ayuntamiento de La Laguna, Han vuelto apoyar distintos proyectos de AHETE. Además hemos vuelto a lograr financiación de la Fundación ONCE y CSL Behring, para este 2013.

¡Gracias!

-¿

Página 4 Abril 2013

Hemofilia - Salud

VIDAHETE Nº 102

Expertos aseguran que la profilaxis y la

formación de los pacientes es “clave” para el

tratamiento de Hemofilia

Hematólogos reunidos en las X Jornadas de Hemostasia, han asegurado que la profi-laxis y la formación de los pacientes es “clave” para el tratamiento de la Hemofilia.

Se trata de un trastorno de la

coagulación de la sangre que

provoca hemorragias, y cuya

complicación más común es

la artropatía hemofílica, pro-

ducida por los sangrados

repetidos en las articulacio-

nes, hasta el punto de que la

mayoría de los pacientes de

más de 30 años tienen entre

una y tres articulaciones

afectadas, especialmente

codos, rodillas y tobillos.

"La hemofilia es la coagulo-

patía congénita hereditaria

más importante por las gra-

ves consecuencias que con-

llevan las hemorragias en las

articulaciones. Si no se trata

adecuadamente, se convierte

en una enfermedad crónica

con secuelas invalidantes",

ha comentado el médico es-

pecialista de la sección de

Hemostasia y Trombosis del

Servicio de Hematología del

Hospital de Cruces de Bilbao

y una de las coordinadoras

de las Jornadas, Gemma

Iruin.

Catalogada como enfermedad

rara, la hemofilia está ligada

al cromosoma X, con lo que la

transmiten las mujeres y la

padecen casi exclusivamente

los hombres. Se estima que, a

nivel mundial, afecta a unos

400.000 varones, de los que

en torno a 3.000 se encuen-

tran en España.

Asimismo, la gradación de la

hemofilia tiene en cuenta la

concentración en sangre del

factor de coagulación y la

consiguiente tendencia

hemorrágica, de forma que, en

su variante leve, con entre un

5 por ciento y un 30 por cien-

to de factor de coagulación,

ocasiona episodios de hemo-

rragias tras cirugía y trauma-

tismos importantes.

La moderada, con entre un 1

por ciento y un 5 por ciento

de factor de coagulación, pro-

duce episodios hemorrágicos

intensos tras cirugía y trau-

matismos incluso leves, y en

la grave, con menos del 1 por

ciento de factor, se producen

episodios hemorrágicos es-

pontáneos, especialmente en

las articulaciones. En España,

el 52 por ciento de los pacien-

tes presentan hemofilia leve,

el 16 por ciento, moderada, y

el 32 por ciento, grave.

Asimismo, en las X Jornadas

de Hemostasia se ha oficializa-

do la puesta en marcha de un

nuevo Estudio Nacional de los

Pacientes con Hemofilia

Congénita en España, actuali-

zación del realizado en 2009 y

coordinado por el jefe de la

Unidad de Coagulopatías

Congénitas del Hospital Uni-

versitario La Fe de Valencia,

José Antonio Aznar. Con esta

revisión se persigue, sobre

todo, realizar una valoración

lo más completa posible del

estado articular de los pacien-

tes hemofílicos.

En este sentido, la médico

adjunto de la sección de coa-

gulación del Servicio de

Hematología del Complejo

Hospitalario de Navarra y

también coordinadora del en-

cuentro, María José Paloma,

ha destacado que, gracias a la

administración de los concen-

trados de factor de forma pro-

filáctica, la afectación articular

de los pacientes se ha reducido

considerablemente en los últi-

mos tiempos, ya que se ha de-

mostrado que quienes comien-

zan a tratarse en profilaxis

presentan, en general, un

"mejor estatus" de la artropatía

hemofílica que aquellos en los

que el régimen de tratamiento

es a demanda.

Fuente: http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Expertos-profilaxis-formacion-tratamiento-hemofilia_0_1563450652.html, 26/02/13

Página 5 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013

Te recordamos, que podrás

conocer más sobre AHETE, a

través de nuestra web:

www.hemofilitenerife.org, o

nuestro perfil en facebook:

www.facebook.com/

Hemofiliatenerife

Página 6 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013

Noticias Sociales

Un año de “Tarifa Plana” en la cotización de la

Seguridad Social para emprendedores con discapacidad

La Estrategia de Emprendimiento

y Empleo Joven aprobada por el

Consejo de Ministros incluye

medidas como el establecimiento

de una “tarifa plana” de 50 euros

en la cotización a la Seguridad

Social durante seis meses para los

autónomos menores de 30 años.

En este caso, el Ejecutivo estable-

ce que el acceso a esta “tarifa pla-

na” tendrá una duración de un

año en el caso de los emprendedo-

res con discapacidad.

Asimismo, los jóvenes autónomos

con discapacidad, una vez trans-

currido el año de acceso a la “tarifa

plana” tendrán durante otros cua-

tro años la bonificación del 50%

en la cuota.

Los jóvenes emprendedores tam-

bién podrán compatibilizar el ini-

cio de su actividad por cuenta

propia con la prestación por des-

empleo durante 9 meses y podrán

recuperar esta prestación si su

empresa fracasa en un plazo infe-

rior a cinco años.

En cuanto al impulso del empleo

joven, la Estrategia establece una

reducción del 75% en la cuota a la

Seguridad Social de las empresas

que contraten a un trabajador

menor de 30 años a tiempo parcial

y con carácter formativo, siempre

y cuando provengan de un sector

donde no haya demanda de em-

pleo o que lleven más de un año

en paro.

También se crea el contrato

“Primer empleo joven”, que modi-

fica el actual contrato temporal

para bonificar la incorporación de

parados sin experiencia profesio-

nal previa.

Por último, se inventiva el contra-

to en prácticas vinculado a una

titulación formativa con una re-

ducción de la cuota del 50%.

Fuente: http://www.cocemfe.es/

noticias/vernoticia.php?id=9470 ,

25/02/13

El paciente ya no tendrá que renovar su

baja médica semanalmente

pos medios en los que se cura

cada enfermedad para así po-

der alargar el lapso entre visi-

tas al médico hasta un máxi-

mo de 35 días.

El texto del borrador, crea

cuatro categorías de bajas en

función de la duración esti-

mada del proceso: menos de

cinco días naturales, entre

cinco y 30 días, entre 31 y 60

días y 61 días o más.

“Agradecemos lo que supone

de descarga del trabajo bu-

rocrático. Las bajas son actos

administrativos que poco

tienen que ver con el trabajo

del médico”, asegura el vice-

presidente tercero de la Socie-

dad Española de Médicos de

Atención Primeria. Su organi-

zación sugiere subir de 35 a

45 días, “o más”; el tiempo que

puede pasar entre visita y

visita en las patologías largas.

“imagine una persona aqueja-

da de cáncer, cuyo tratamien-

to va a ser muy largo. No de-

bería venir a renovar cada

poco tiempo”, explica.

F u e n t e : h t t p : / /

s o c i e d a d . e l p a i s . c o m /

s o c i e d a d / 2 0 1 3 / 0 2 / 1 8 /

a c t u a l i -

dad/1361221082_768590.html

El Gobierno ultima un decre-

to que eliminará la necesidad

de acudir cada siete días a

renovar la baja.

La nueva norma, que están

elaborando conjuntamente el

Ministerio de Empleo y Segu-

ridad Social y el de Sanidad,

prevé estandarizar los tiem-

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

Bañas: Michelines, dobleces que se forman en la piel de barriga.

Bochinche: Taberna

Chico: Pequeño (los zapatos me quedan chicos)

Fule: Chungo más o menos (eso esta fule).

Guata: Algodón (el de las farmacias, por ejemplo)

Higo Pico: Higo cumbo

Pita: Claxo del coche

Abril 2013 VIDAHETE Nº 102 Página 7

Canarias 7, 17/03/13

La viñeta del trimestre

Inventos creados por casualidad

Plastilina

Joseph McVi-

kel, presidente

de la compañ-

ía de produc-

tos para la

limpieza para quitar el hollín provoca-

do por el carbón que se utilizaba en la

calefacción de la casa, y que se acumu-

laba en el papel tapiz de las paredes.

Así fue como se dio con un nuevo ele-

mento: la plastilina. Sin embargo, lue-

go de la Segunda Guerra Mundial, el

carbón cayó en desuso y asi también la

empresa kutol. Años más tarde, en la

década de los 50, McVikel observó

que su hermana maestra, utilizaba el

producto para hacer figuras en la es-

cuela. Luego de extraerles los elemen-

tos tóxicos y agregarle un color agra-

dable, McVikel comenzó a comerciali-

zar este nuevo juego en las escuelas y

guarderías.

Papas fritas

Corría el año

1853 cuando

George Crum,

un chef de la

ciudad de Nue-

va Inglaterra, Estados Unidos, se

encontró con un cliente difícil. El

problema consistía en que el co-

mensal se quejaba de que las papas

de su plato, estaban muy suaves.

Después de varios intentos, Crum

tomó las papas, las peló, las cortó en

tiras delgadas y las ahogó en aceite,

dando origen a las hoy mundialmen-

te conocidas “papas fritas”.

Penicilina

A l e x a n d e r

Fleming era

un farmacéu-

tico, biólogo y

botánico es-

cocés que en

el año 1928 se

avocó al estudio de la enfermedad

de la gripe. Un día, antes de irse de

vacaciones con su familia, Fleming

dejó los cultivos de una bacteria en

una esquina de su laboratorio. Al

regresar se dio cuenta de que había

sido contaminada con un hongo que

la destruyó. Así fue como descubrió

la penicilina.

Fuente: http://noticiasinteresantes.info/

inventos-creados-por-casualidad/

A continuación vamos a enumerar al-

gunos de los más famosos inventos

creados por casualidad o error. Entre

los principales inventos creados por

accidente podemos enumerar la plasti-

lina, la penicilina y hasta el marcapasos

entre otros. Muchos de estos inventos

que hoy podemos disfrutar y que nos

aparecen indispensables para la vida

tuvieron su origen en la casualidad.

Coca Cola

La Coca Cola es la

gaseosa más cono-

cida del mundo.

Sin embargo, en

un inicio, su crea-

dor, John Pember-

ton, estaba buscando crear un remedio.

Coronel de la Armada de la Confedera-

ción estadounidense, Pemberton, cayó

herido en una batalla, y como otros

soldados, se volvió adicto a la morfina

al intentar aminorar su dolor. Un día

de 1886, experimentando con hojas de

coca y semilla de nuez, inventó una

bebida llamada “French Wine Coca

(vino francés de coca). Luego perfec-

ciono la formula hasta agregarle sirope

y agua carbonatada, creando la actual

Coca Cola.

Página 8 VIDAHETE Nº Enero 2013

Convenios de Colaboración

Tlf: 922 288 156

Tlf: 922 563 351

Tlf: 922 798 309

Tlf: 922 256 004

Centro Medico

Osa Mayor

Tlf: 922 203 043

Tlf: 922 222 021

Tlfs: 922 285 650

Tlf: 922 245 762

Tlf: 922 716 555

Centro de

Fisioteriapia

La Guancha

Tlf: 922 828 290

Tlf: 922 276 261

Odontólogo Antonio Pozas Ortega

Tlf: 922 219 005

Tlf: 922 651 336

Nosotros aportamos ilusión, ganas y trabajo. Ayúdanos a Crecer, Juntos es Posible,

tu aportación es muy importante para nosotros.

ENTIDAD OFICINA D.C. NÚMERO DE CUENTA

2100 1803 04 0200154638

Hazte socio colaborador y benefíciate de importantes descuentos en las empresas con las que

suscribimos convenios de colaboración. Llámanos al 922 649 654, los lunes, miércoles y jueves

de 08:30 a 16:00, los martes de 08:30 a 18:00 y los viernes de 08:30 a 15:00 horas.

Tfl: 922 402 010

L’estheticienne urban

spa & beauty

Tlf: 922 296 401

Tlf: 922 751 682

En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal y conjuntamente con la Ley de Servicios de la Sociedad de la Informa-

ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la

recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de

consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-

fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

Tlf: 922 860 065

Tlf: 922 401 879

Tlf: 922 233 093

COLABORA:

Tlf: 922 383 471

Tlf: 922 251 145

Tlf: 922 280 816

Fisioterapia Integral

Tlf: 922 631 097

Tlf: 922 401 150

Tlf: 922 298 684

Tlf: 695 585 948