vidahete junio - julio 2010

S U M A R I O :

J U N I O - J U L I O 2 0 1 0

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

[email protected]

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E S T R A L 9 0

Próximas Activida-

des en AHETE:

Encuentro del colecti-vo de Tenerife: 16 de octubre

Feria de Voluntariado en La Salle (Santa Cruz): 22 y 23 de octubre

V Encuentro de Hermandad en La Palma

* La Caixa colabora con

AHETE 3

• AHETE participa en Ferias

3

• Entrevista a un hemo- 5

• Subsidio de desem-pleo para autónomos

6

• Bañador que deja

pasar el sol

7

Un año más, celebramos nuestro tradicional Encuentro con la familia palmera, que en esta oca-sión tuvo lugar el sábado 12 de junio. Por primera vez, un grupo de Tenerife, asiste a esta impor-tante actividad, cubriendo con creces las expectativas previstas.

Horario

de

Verano

de

AHETE

Encuentro del Colectivo en el Área Recreativa de Montaña La Breña

(Municipio de Breña Alta)

Visita al Barco de la Virgen (municipio Santa Cruz de La Palma)

MÁS INFORMACIÓN PÁGINA 3

Tercer Sector

Acabamos el primer semestre del año, y nos adentramos en el vera-no, una época de descanso, de sol y de playa, que servirá para �recargar pilas� y para intentar en la medida de lo posible, tomar un soplo de aire fresco, y comenzar septiembre, con el ajetreo del día a día.

No debemos olvidarnos, que la familia de Hemofilia cuando en verano se va de viaje o se va a pasar unos día en otra zona, de-bemos informarnos de cual es el centro de salud u hospital de referencia cercano, llevar factor de manera preventiva, etc., ya que si tenemos esta información y disponemos de los instrumen-tos necesarios, podremos atender mejor cualquier imprevisto o urgencia que pudiera sucedernos durante esos días.

Desde AHETE, creemos que es fundamental que todo afectado o familiar, a pesar de poder llevar una vida totalmente normalizada, debe tener siempre en cuenta una serie de recomendaciones, que van dirigidas a lograr la mejor atención sanitaria sobre todo en caso de urgencias.

A pesar de que empieza una época de descanso, nuestra Asociación seguirá abierta durante el verano, para seguir ofreciendo nuestros servicios a la familia de Hemofilia, y trabajar por llevar a cabo el Plan de Trabajo, que día a adía se adap-ta en función de la realidad actual.

Queremos recordar, que aunque cada afectado, cada familia, cons-truye su vida en su día a día, de la mejor manera, nuestra asociación se creó para atender las necesida-

des del colectivo, de informar, formar y sensibilizar a los profe-sionales, agentes sociales, empre-sas, administraciones públicas y sociedad en general sobre la Hemofilia, por lo que si desean hacernos cualquier consulta, nuestra puerta está abierta para ser atendida. Muchas veces hemos tenido la sensación de que a nuestros afectados se le �escapan muchas cosas�, no sa-ben sobre temas como el certifi-cado de minusvalía, empleo, for-mación, ayudas, etc., de los que podrían beneficiarse y que por desconocimiento o falta de inte-rés no utilizan.

En esta edición nos despedimos, deseándoles un feliz verano, un buen descanso para quien lo ten-ga, y que no se olviden �JUNTOS ES POSIBLE�.

Página 2 VIDAHETE Nº 90 Junio -Julio 2010

Editorial

originando obstrucción de los canales que transportan esas secreciones; al mismo tiempo, esa obstrucción va a permitir que se estanquen dichas secreciones y produz-can daño e infección e infla-mación que van a dar lugar a la destrucción de varias zo-nas (pulmón, hí−gado, pán-creas, sistema reproductor). Algunos de los objetivos de la fundación, son:

- La protección, el cuidado y la prestación de servicios sociales asistenciales, de pro-moción y de integración so-cial de las personas discapa-citadas por efecto de la enfer-medad de fibrosis quí−stica, familiares y cuidadores.

- La promoción de los servi-cios médicos, sociales, asis-tenciales, de naturaleza so-ciosanitaria, educativos, labo-

Es una fundación que no persigue fin lucrativo algu-no, cuyos fines irán desti-nados a los afectados y familiares contra la Fibro-sis Quí−stica dando a cono-cer a la comunidad los pro-blemas humanos, psicoló-gicos y de promoción e integración social de los enfermos de esta enferme-dad y de su entorno fami-liar.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria frecuente en la raza blanca que aparece en uno de cada 2500-4000 nacidos vivos. Es una enfermedad crónica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dan-do lugar a un espesamiento y disminución del conteni-do de agua de las mismas y

rales y residenciales necesa-rios y adecuados para los en-fermos de fibrosis quí−stica y sus familias.

- La acogida, orientación e información a los enfermos, cuidadores y familiares, im-pulsando la formación en habilidades y técnicas de asis-tencia y cuidados

La Fundación presta diferen-tes servicios como el de apoyo económico e información, desta-cando el piso que se tiene en Madrid, para los enfermos que se tienen que hacer evaluacio-nes periódicas. Servicio de atención psicológica, así como un servicio de orientación y asesoramiento.

Si desea más información pue-de visitar su web: www.fundacioncanariaolivermayorfg.org, o llamar al teléfo-no 922 617 152

Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística

VIDAHETE Nº 90 Junio - Julio 2010

Nuestra Asociación

La Caixa vuelve a colaborar con AHETE

Participación de AHETE en ferias

Como cada año, AHETE ha celebrado su tradicional Encuentro del colectivo en la isla de La Palma, que en esta ocasión tuvo lugar el sábado 12 de junio.

Por primera vez, un amplio grupo de Tenerife se trasladó a la isla palmera, para disfrutar de este importante día para la fami-lia de Hemofilia. En esta ocasión, el grupo de Tenerife a su lle-gada a La Palm, hizo una visita por la capital Santa Cruz de La Palma, recorriendo la Avenida Marítima hasta llegar a la Plaza de la Alameda en la que pudimos visitar el Barco de la Virgen y el Monumento al Enano, disfrutando de un agradable paseo por los alrededores de la ciudad.

A continuación, nos dirigimos al Santuario de la Virgen de las Nieves y al Mirador de la Concepción para seguir de camino al Área Recreativa Montaña la Breña donde nos esperaban los miembros del colectivo palmero para compartir un almuerzo que permitió el conocimiento e intercambio de experiencias en

una jornada lúdica que fortaleció los vínculos entre la familia de Hemofilia.

Para el desarrollo de esta actividad, contamos con la colaboración del Centro de Día Tijarafe, perteneciente a la Concejalía de Asuntos Sociales y Sanidad del Excmo. Ayuntamiento de Tijarafe, a cuyos miembros queremos trasladarles nuestro más sincero agradecimiento.

En una nueva ocasión, la Oficina de la Caixa de Ofra, ha querido apoyar a la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, a través de una dona-ción económica que irá destinada a sufragar gastos de per-sonal del proyecto �Servicio de Información y Prevención de la Discapacidad�.

El pasado miércoles 2 de junio, el Director de la Oficina, D. Juan Carlos Rodríguez Mariño fue recibido por el Presiden-te de AHETE, D. Eusebio Javier Jiménez González, para visitar nuestra sede, conocer de primera mano nuestra la-bor y establecer las líneas de colaboración que irán dirigidas a apoyar la continuidad de uno de nuestros servicios princi-pales, que se enfocan a la atención específica de la familia de Hemofilia.

V Encuentro de Hermandad en La Palma

Además, el 25 de mayo, AHETE fue una de las Asociacio-nes participantes en la Feria de Voluntariado “Viera Solidario” en el I.E.S. Viera y Clavijo situado en La Lagu-na. En ella, además de los puntos de información de cada Asociación, se organizaron actividades y talleres tanto lúdicos y formati-vos. En nuestro caso tuvimos la oportunidad de impartir a los jóvenes asistentes dos sesiones for-mativas acerca de la Hemofilia y la labor de AHETE.

Durante el mes de mayo nuestra Asociación ha es-tado presente en ferias que se han organizado en dife-rentes municipios.

Por un lado, el pasado sá-bado 15 de mayo, coloca-mos un stand en la Feria

Saludable celebrada dentro de la programación correspon-diente a la III Semana Saludable del municipio de La Oro-tava, y en la que compartimos espacio con diferentes enti-dades que trabajan por la mejora de la calidad de vida de los colectivos a los que se dirigen.

VIDAHETE Nº 90 Junio -Julio 2010

Hemofilia - Salud La FMRM afirma que se puede llevar una vida

de calidad con tratamiento adecuado

La terapia antirretroviral reduce en un 92% el riesgo de transmisión de VIH

Para hallar el porcentaje, los investigadores siguieron durante 24 meses a 3.381 parejas heterosexuales de siete países africanos � Bot-suana, Kenia, Ruanda, Sudá-frica, Tanzania, Uganda y Zambia. Uno de los miem-bros de cada pareja tenía el VIH y todos presentaban menos de 250 copias de CD4 � unos niveles para los cuales está indicado comenzar la medicación. De los partici-pantes seropositivos, 349 (10%) iniciaron la terapia antirretroviral durante el estudio.

Al final del perío-do de investi-gación

103 personas se habían infec-tado a través de sus parejas, pero tan sólo una de ellas pertenecía al grupo que se tomaba los fármacos. �Esto

indica una reducción del 92% en el riesgo de transmisión� concluyen los autores, que observaron que tras comenzar la terapia, las parejas reduje-ron sus comportamientos sexuales de riesgo y empeza-ron a utilizar más el preserva-tivo, lo que también influye en los resultados.

Asimismo, señalan que entre los seropositivos que no se trataban �los que más posibili-dades tienen de trasmitir el VIH a sus parejas son los que presentan menos de 200 CD4� por lo que la terapia es espe-cialmente importante para estos pacientes. Sin embargo, tal y como recoge el trabajo, menos del 50% de los seropo-sitivos en el mundo que ya han alcanzado este bajo nivel de-fensivo está actualmente reci-biendo las medicinas.

Fuente: www.elmundo.es, 08/06/10

Con los fármacos ade-cuados, una persona seropositiva reduce un 92% el riego de transmi-tirle el VIH a su pareja por vía heterosexual.

Un porcentaje desconocido hasta ahora y que pone en evidencia, una vez más, la necesidad de extender el tra-tamiento antirretroviral a todos aquellos que lo necesi-ten.

La cantidad de VIH en la san-gre de la persona infectada y la cantidad de células defen-sivas para hacerle frente son los dos factores clave que influyen en la capacidad del paciente para trasmitir el virus a otro individuo. Y la terapia antirretroviral actúa, precisamente, sobre estas dos dianas: reduce la carga viral en sangre y aumenta los CD4 (las defensas) a los seis meses de iniciar la terapia.

La Hemofilia es una vieja y anti-gua enfermedad, delicada, grave, pero con la atención adecuada permite que quienes la padecen, no solamente la sobrevivan, sino que disfruten de una vida, inclu-so de calidad, afirmó Ricardo Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.(FMRM).

El joven sociólogo, de 34 años de edad, que a la edad de 7 meses fue diagnosticado de padecer la enfermedad, fue el invitado espe-cial de la agrupación periodística Club Primera Plana, ante cuyos miembros narró su experiencia. Comentó que crear el registro Nacional de Personas con Hemo-filia, para lo que fue necesario la búsqueda y contacto con los pacientes en todo el país, ha sido uno de sus importantes logros.

Afirmó que los cuidados y aten-ción para el enfermo, requiere de diferentes acciones relacionadas en el tratamiento, como la hema-tología, ortopedia, rehabilita-ción, odontología y trabajo so-cial.

La Federación de Hemofilia en México fue fundada en el 91, por Dña. Luisa Bastar de Abreu, ante la necesidad de que los enfermos contaran con mejores condiciones para su tratamien-to, incierto e inseguro en ese momento.

Esta, agrupa a casi 4600 pacien-tes con deficiencias de la coagu-lación, además de 700 médicos involucrados en su atención y más de 2.000 familiares, entre los que incluimos a portadoras de le enfermedad y representan-tes de las 19 asociaciones estata-les miembros.

Fuente: www.actualidadesmexico.com.mx, 06/05/2010


D. Paco Díaz Álamo, Hemofílico que nos cuenta su experiencia personal.

La Entrevista

¿Cómo es tu vida con Hemofilia? ¿Qué dificultades has tenido?

Inicialmente fue muy complicada, pues no había factor y todos los episodios eran tra-tados con transfusiones y no con factor como hoy. Además se suministraba a pre-sión y no por goteo, lo que daba una reac-ción importante durante unas horas.

Mas adelante ya con el factor VIII desarro-llé inhibidor que me dejó importantes se-cuelas que ya hoy no tienen solución, pues estoy en silla de ruedas, pero la vida no acaba aquí: tengo 54 años, estoy casado y tengo dos hijas una, que terminó la carrera de Ingeniero Químico y otra que va por el segundo de Medicina, tenemos una peque-ña empresa de encuadernación que me sirve de entretenimiento� En las fotos se pueden ver los libros de boletines y tam-bién revistas de la Federación Española de Hemofilia que le hice a la asociación. Parti-cipo en todo lo que puedo, como campa-mentos, asambleas y actividades relaciona-das con la discapacidad y la Hemofilia.

Según tu experiencia ¿Qué consejo darías a las personas que tienen Hemo-filia?

A todos los hemofílicos les aconsejaría que estudien todo los posible y más, pues perdemos algunos días al estar en reposo por la hemofilia y también que realicen toda la natación que puedan para fortale-cer las articulaciones que luego cuando sean mayores, estos dos pequeños sacrifi-cios nos compensan. También les animo a que ejerzan como socios en sus asociacio-nes; su participación es necesaria por el bien propio y de los demás.

Todos los hemofílicos estamos aso-ciados y federados, pero no participa-mos como tal, no acudimos a las jor-nadas, ni a las asambleas, talleres etc. ni sugerimos ni opinamos. Todas las asociaciones disponen de subvencio-nes concedidas por el gobierno para ayudarnos un poquito a ser más lle-vadera nuestra enfermedad, y éstas deben emplearse a cubrir nuestras necesidades.

¿Cómo valoras la labor que desem-peña AHETE?

Ahete desempeña una labor dentro del conjunto de la hemofilia incalifi-cable tanto como el hospital de refe-rencia es decir llamar a la asociación para cualquier consulta laboral, so-cial e incluso de índole económica, cuenta con grandes profesionales que nos asesoran y ayudan desempeñan-do una labor impagable y humanita-ria.

Paco Díaz.

“ Todos los hemofílios estamos asociados y federados, pero no

participamos como tal”

“A todos los hemofílicos les aconsejaría que estudien todo lo

posible y más“

“Inicialmente fue muy complicada, pues no había

factor y todos los episodios eran tratados

con transfusiones”


Noticias Sociales

El Congreso aprueba el subsidio por desempleo para los autónomos

Cuidadores/as de niños/as y dependientes obtendrán titulación

nocimiento de experiencias

Actualmente se ha comenza-do a impartir los cursos para las personas orientadoras, asesoras y evaluadoras del Plan Acreditate, que hará posible que más de 8.000 cuidadoras de niños y perso-nas dependientes que lleven varios años trabajando lo-gren una titulación que les acredite y les permita conso-lidar su empleo.

El perfil de estos informado-res � evaluadores es variado, entre psicólogos, profesores y trabajadores sociales. Su formación durará ocho sema-nas y el Gobierno espera que en otoño comiencen a inscri-

birse las miles de cuidadoras informales que trabajan en el sector de la dependencia y del cuidado de los menores de cero a tres años.

La secretaria general de Polí-ticas de Igualdad animó a las miles de cuida-doras que carecen de titula-ción a que se apunten al Plan Acredítate para que �amplíen su formación y obtengan el título necesario para poder trabajar� ya que a partir de 2011 se exigirá la titulación necesaria para trabajar en las residencias concertadas.

Fuente: www.aprendemas.com 02/06/10 y www.cronicasocial.com, 10/05/10

A través del Plan Acredí-tate, en el que participan el Ministerio de Trabajo, el de Educación, el de Igualdad y la UNED, se pretende lograr el reco-nocimiento de las com-petencias adquiridas por la experiencia laboral o

en vías no regladas de forma-ción, en el ámbito de la edu-cación infantil y la atención a personas dependientes.

El Plan tiene previsto actuar en dos frentes. El primero, se centra en la formación de las personas que realizarán las funciones de orientación, asesoramiento y evaluación de cada curriculum presen-tado para la acreditación de competencias profesionales. El segundo pretende dar a conocer a todas las personas que puedan ser candidatas en su mayoría mujeres, y a los responsables del asesora-miento, las características del procedimiento de reco-

Se ha aprobado por unanimidad el dicta-men del proyecto de ley que regula la pres-tación por cese de actividad de los tra-bajadores autóno-mos.

El texto aprobado establece que la prestación máxima para los autónomos será de 12 meses. Para ello, el Ministerio de Tra-bajo incrementa de un 1,5% al 2,2% la cotización inicial que tendrá que pagar sobre la base reguladora. Además este por-centaje no será definitivo, pues se irá actualizando todos los

años.

El sistema que se ha diseñado es una mezcla de voluntario y mix-to. La mayoría de autónomos podrán optar entre cotizar para tener derecho al desempleo o no. En cambio, los llamados autóno-mos que cotizan obligatoriamen-te por accidente de trabajo y enfermedad profesional tendrán que pagar la nueva cuota.

Según se establece en el proyec-to, los autónomos que hayan cotizado menos de 43 meses, tendrán medio año de presta-ción, y los que hayan hecho entre 43 y 48 meses, ocho meses.

Pese al im-portante paso dado, todavía fal-tan dos trá-mites para que la pres-

tación de los autónomos sea aprobada definitivamente: pri-mero tiene que aprobarse en el Senado y luego volver al Con-greso. Un año después los autó-nomos que empiecen a cotizar desde el principio podrán cobrar el paro.

Fuente: www.elmundo.es, 27/05/10 y www.elpais.com, 04/06/10

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

BONCHO: Una juerga, una fiesta (irse de marcha).

CHOSO: Casa, Hogar.

DAR EL PIQUE: Dejar el plantón.

GUANAJO: Atontado.

REVORTILLO: Un lío, una maraña de cosas.

SINTA SIVA: Cinta adhesiva

TENER FUNDAMENTO: Portarse bien, ser responsable

Junio -Julio 2010 VIDAHETE Nº 90 Página 7

Canarias 7, 26/06/10

La viñeta del Mes

El primer bañador que deja pasar el sol

travioletas.

Los bañadores se comerciali-zarán a través de www.nomasculoblanco.com

Fuente: www.telecinco.es/informativos/curiosidades, 04/06/10

Una empresa valenciana ha firmado un acuerdo de distri-bución de la compañía británi-ca kiniki para distribuir en toda España unos nuevos ba-ñadores que dejan pasar el sol. Con estos bikinis se acabaron las marcas en el cuerpo tras la jornada playera.

Los nuevos bañadores fabrica-dos con la tecnología Transol permiten un bronceado inte-gral de forma natural, gracias a su composición de millones de microperforaciones en forma de diamante que permiten el paso del 80% de los rayos ul-

Científicos de la Universidad de Granada han demostrado los beneficios del aceite de oliva como terapia contra el envejecimiento en una investigación en la que se ha podi-do comprobar que ratas alimentadas con este producto viven más que otras con dieta de aceite de girasol.

Los análisis apuntan que si el animal ingiere de forma ma-yoritaria una grasa durante toda la vida, la composición de las membranas de sus células refleja esa grasa ingerida. Así, el aceite de oliva virgen genera unas condiciones de salud a nivel mitocondrial y de estrés oxidativo que favo-recen la aparición más tardía del envejecimiento.

Fuente: www.adn.es, 08/06/10

topó con él lo llevo a revi-sión veterinaria, y se vio que el perro llevaba un chip identificativos.

Tras la investigación, se pudo localizar a los due-ños que son una pareja residente en la ciudad de Málaga, que actualmente están en trámites de sepa-ración y que aún no saben que harán con él.

Fuente: http://noticiascurio-sas.blogspot.com, 29/06/10

Un perro llamado Dexter, se extravió el 17 de noviem-bre de 2009 en Andalucía, y a mediados de mayo, la Sociedad Protectora de animales de Mataró se lo encontró en Sant Boi de Llobergat.

Es todo un misterio como ha llegado Dexter hasta allí, cruzando práctica-mente media España. El servicio de recogida y aco-gida de animales que se

Un perro se pierde en Andalucía y aparece en Cataluña

Científicos demuestran que el aceite de oliva retrasa el envejecimiento


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