S U M A R I O :

• Despedida de

Xiomara Mendez

3

• Archivo de ADN para

hemofílicos en Mála-

ga.

4

• Entrevista a D. Zenaido Hernán-dez Cabrera, Perio-dista.

5

• Novedades: Empleo y Discapacidad.

6

D I C I E M B R E - E N E R O

2 0 1 0

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E S T R A L 8 7

Próximas Actividades

en AHETE:

Fiesta de Reyes:

12 de enero Cena Benéfica: 13 de marzo

Lotería de Navidad y del Niño

III Taller de Autotratamiento en AHETE

AHETE organizó el “III Taller de Autotratamiento” que se celebró el sábado 21 de noviembre de 2009 en la sede de nuestra Asociación, contando con la asistencia aproximada de unas 20 personas.

El taller es de gran utilidad para las familias y afectados ya que la mayoría del colectivo vive en zonas alejadas del Hospital de refe-rencia y a que un tratamiento en profilaxis, supone la administra-ción del factor 2 ó 3 veces en semana.

AHETE agradece a todas las personas que han colaborado, en la venta y compra de décimos de la Lotería de Navidad y del Niño, ya que además de probar suerte han contribuido en la obten-ción de recursos económicos que irán destinados a desarrollar actividades y proyectos en favor de la familia de Hemofilia.

¡ GRACIAS!

Tercer Sector

La Asociación ha despedido, co-mo todos, el 2009. No obstante, queríamos dar las gracias a todas aquellas personas que se han su-mado a los sueños de AHETE adquiriendo décimos de lotería para los sorteos de Navidad y de El Niño. En esta ocasión la suerte no nos ha sonreído y si miramos atrás muy pocas veces sonríe, la dicha proviene en mayor medida del esfuerzo, del trabajo, de la ilusión, del quehacer diario… Por ello, debemos mirar hacia el futu-ro inmediato apostando por esa dicha que previamente debemos ganar, en la Asociación hemos apostado por una gestión de cali-dad que se caracteriza por la transparencia y la unidad, la mis-ma que se ha visualizado una vez más con la venta de décimos y que esperamos que el próximo año se repita.

El 2009 no fue un año fácil, y sin embargo podemos decir que fue brillante, de esos que resplande-cen con luz propia. Dicen que la familia está en los momentos difí-

ciles…. Y ahí estuvimos todos…organizando la Cena Benéfica, preparando el Día Mundial, sin-tiendo los nervios previos a cada evento de la Asamblea Nacional, facilitando las actividades… y posteriormente disfrutando la cosecha, el éxito de las acciones o los logros de cada servicio, como cualquier familia. Hemos cerrado un año con una sonrisa infinita y unas ganas renovadas, se ve en las caras de los socios, de las personas voluntarias, del Equipo Técnico, de los/as so-cios/as colaboradores/as, de la Junta Directiva, de cualquiera que haya sentido la “ilusión” de AHETE.

No obstante, sabemos que el 2010 tampoco será fácil. La ac-tual situación económica hace que AHETE haya elaborado un Plan de Trabajo basado en la limitación de recursos, pero también en la atención de aque-llas necesidades que el colectivo ha expresado como prioritarias.

Este 2010 debe ser el año de nue-vos proyectos y actividades que repercutan en la generación de recursos propios, nuestra Asocia-ción debe luchar por conseguir esa autofinanciación que propor-ciona tranquilidad a las personas y continuidad a los servicios. Cualquier entidad perteneciente al tercer sector depende en mayor o en menor medida de las subven-ciones de entidades públicas o privadas, pero AHETE debe con-seguir que de esas subvenciones no dependa la atención que se ofrece al colectivo, porque esa es la base de nuestro objetivo princi-pal: Calidad de Vida e Integración Social.

Así que aprovechamos esta edi-ción del Vidahete para hacerlos partícipes de nuestros deseos para este nuevo año. Comienza el día a día, la voluntad, el compro-miso, la ilusión y las soluciones, sobretodo esto último…

¡SOLUCIONES! Bienvenidos/as al 2010.

Página 2 VIDAHETE Nº 87 Diciembre - Enero 2010

Editorial

en los períodos Prenatal, Perinatal o Postnatal, tenien-do el límite de manifestación transcurridos los 5 primeros años de vida. Es muy impor-tante el origen temporal de la Parálisis Cerebral, ya que desde el momento de su apa-rición va a acompañar a la persona durante toda su vi-da.

La Asociación ofrece:

- Atender a personas con discapacidad con necesidad de terceras personas para realizar las actividades de la vida diaria.

- Rehabilitación y Estimula-ción Temprana para menores y jóvenes con parálisis cere-bral y otras discapacidades

La Asociación “Quiero ser como tú, Ayúdame”, es una Asociación que surgió el 25 de noviembre de 1993 en el Municipio de Tacoronte para dar respuesta a las de-mandas de padres y familia-res de Personas con Parálisis Cerebral. Se creó un centro multidisciplinar donde atender a menores y/o jóve-nes con discapacidad en la Isla de Tenerife.

La Parálisis Cerebral (P.C.) “es un Trastorno no progre-sivo de la movilidad o de la postura que se debe a una lesión o anomalía del desa-rrollo del cerebro inmadu-ro”.

La Parálisis Cerebral (PC), se considera que se produce

físicas, psíquicas y sensoria-les.

Los Servicios con los que cuenta la Asociación son: Centro de Día y Rehabilita-ción y Estimulación Tempra-na. También dispone de transporte y entrará en fun-cionamiento el servicio de comedor y actividades tales como: Hidroterapia, informá-tica, talleres y escuelas de padres.

Las Asociación "Quiero Ser Como Tú", Ayúdame, se en-cuentra en la Prolongación Martín Corvo, trasera Parque D. Pedro Ramos, La Victoria de Acentejo. (Tenerife). Su teléfono: 922 564 049 y su web: www.asociacionquieroser.com

Asociación Quiero Ser Como Tú, Ayúdame

Página 3 VIDAHETE Nº 87 Diciembre - Enero 2010

Nuestra Asociación

AHETE y el ICHH han puesto en marcha la campaña

“Una historia por contar”

Despedida de Xiomara Méndez García

AHETE en colaboración con el Instituto Canario de Hemodonación y Hemotera-pia del Gobierno de Canarias (ICHH), han organizado la Campaña de Sensibilización para Portadoras “Una historia por contar”.

El objetivo de la campaña es informar de lo que significa ser portadora de la Hemofilia y al mismo tiempo, dar a co-nocer las nuevas técnicas de reproducción asistida que pueden elegir a la hora de tener descendencia.

A través de esta campaña se pretende sensibilizar y con-cienciar a las propias portadoras, así como a la población en general, quedando reflejada la importancia que tienen como parte del colectivo de Hemofilia y como parte inte-grante de la sociedad.

Esta campaña se llevó a cabo a través de la distribución de trípticos y carteles informativos, en hospitales, cen-tros de salud, organismos oficiales, empresas privadas y diferentes agentes sociales de la Comunidad Autónoma de Canarias, con el objetivo de que llegue a la mayor can-tidad de personas posibles.

no se aprende del trabajo ni de la profe-sión, sino de las personas… y aún me quedaba tanto por descubrir, por saber, por sentir…y por dar. Aunque esto últi-mo no me preocupa, lo que no de yo, lo darán otros porque dejo detrás un equi-po humano entregado y dispuesto, de los que convierten en realidad los im-posibles y el que ha hecho de mí la pro-fesional que soy hoy.

Me llevo tantos recuerdos que aún me cuesta despertarme y no abrir la Sede, no contestar con un “Hemofilia, ¡buenos días!”, no firmar las tarjetas de felicitación de los cumpleaños… Me cuesta no estar presente en el día a día, en el ajetreo de las actividades o en la preparación de proyectos y/o justifica-ciones. Echo de menos cosas poco rele-vantes, pero imagino que es una defen-sa para no acordarme de las personas, que son realmente las que han llenado de significado mi paso por AHETE.

Me los llevo a todos/as porque en estos tres años han hecho que me sienta en casa, en familia, que me sienta acogida, querida y valorada, que los kilómetros que separan Los Realejos del Camino del Hierro sean insignificantes y que cada vez que finalizaba una actividad, yo deseara que se volviera a repetir. No

Nos pasamos toda la vida ansiando una oportunidad, esa que nos ayude a mejorar, a cambiar de aires, a realizar sueños… pero a ve-

ces las oportunidades no llegan en el momento oportuno, o quizás llegan cuando no estamos preparados para asumirlas.

Esto es lo que me ha sucedido. He co-rrido mucho para alcanzar un tren, y cuando se han abierto las puertas me tocaba decidir: Subir o quedarme en el andén. El deber me decía que subiera y finalmente le he hecho caso sin saber si ese tren era donde yo quería estar. ¡Qué incoherentes somos a veces los seres humanos! Algunos dicen que me he ido a un lugar mejor, pero yo siento que ya estaba en el mejor de los luga-res. No obstante, esté donde esté, se-guiré trabajando por las personas, que son las que dan sentido a todo. Al final da igual la mesa que ocupes, si enfren-te hay alguien que te necesita.

Y supongo que por mi edad o por la inconsciencia, alguna vez he pensado “aquí ya he aprendido todo lo que ten-ía que aprender”, pero me equivocaba,

me llevo compañeros/as de trabajo ni usuarios/as, ¡no, por favor! me llevo a amigos/as con los que he llorado y he reído... y así es que quiero que me re-cuerden, con una eterna sonrisa que fue lo que siempre quise dar: Alegría y grati-tud. Dice mi abuela “las personas agra-decidas son las que siempre viran la cara para saludar” porque hay que saber de donde viene una para saber donde una va, y yo vengo de AHETE y se me llena la boca de orgullo para decirlo. La alegría y la gratitud se han hecho inmensas para poder expresar lo recibido.

Para que me puedan entender, me llevo tanto que aún habiéndome ido, he deci-dido quedarme para siempre. Me que-daré detrás de todo, o por lo menos de la parte visible. Estaré de apoyo para los proyectos y para las justificaciones, por-que dicen que las cosas que te apasionan son las que sabes hacer mejor. Y de vez en cuando si haré acto de presencia, por lo menos para darles ese abrazo que lo prematuro de mi partida no me dejó dar. Por lo pronto, ya marco una cita… nos vemos en la Cena Benéfica como cada año… como espero que sea siempre!

Un abrazo muy fuerte.

Xiomara Méndez García

Página 4 VIDAHETE Nº 87 Diciembre—Enero 2010

Hemofilia - Salud

Crean archivo de ADN para hemofílicos en Málaga

Nuevo tratamiento antiviral para la hepatitis C

ENCUENTRO DE CRUZ ROJA Y ASOCIACIÓN NICARAGÜENSE DE HEMOFILIA

el virus de hepatitis C).

Los tratamientos que exist-ían para combatir la hepati-tis C producían serios efec-tos secundarios y sólo fun-cionan en el 50% de los ca-sos.

Sin embargo, el equipo de investigación que dirige Robert Lanford, investiga-dor del Centro de Investiga-ción de Primates de Freibur-

La revista Science, pu-blica las conclusiones de una nueva investi-gación. Muestra un nuevo método para

tratar la hepatitis C, enfo-cado en las moléculas de ARN que ayudan a encen-der o apagar genes y que ha sido probado en chim-pancés (únicos animales además de los humanos susceptibles a la hepatitis y que fueron infectados con

go (Alemania), ha consegui-do desarrollar una inédita estrategia terapéutica que ha aportado exitosos datos.

Según explican los autores “El nuevo procedimiento mostró una reducción de los síntomas de la enfermedad a largo plazo, y el virus no pa-reció desarrollar resistencia”.

Fuente: www.ellibrepensador.com 04/12/2009

El Hospital Carlos Haya de Málaga, es el pri-mero en crear un archivo de ADN de pacientes hemofílicos para el seguimiento de enfermeda-des.

Para la realización de este proyecto, sacan suero a cada paciente al principio del trata-miento, y después dos veces cada año. Se hacen una serie de análisis para descartar in-fecciones más frecuentes, y de ese suero, se extrae ADN y ARN que se queda congelado durante años.

El objetivo es garantizar una mayor seguridad a los enfermos con hemofilia que son vistos en

el Hospital Carlos Haya por medio de un sistema de seguimiento biológico de los pacientes a través del diseño y desarrollo de un dispositivo de muestras de suero, plasma, ADN y ARN de estos enfermos.

De este modo, si en 20 años existe una enferme-dad desconocida y nos encontramos que este colectivo empieza a desarrollar esa enfermedad, al tener muestras de ADN y ARN, se puede dar con el momento en el que apareció y hacer un seguimiento exhaustivo sobre la evolución de esta hipotética enfermedad.

A su vez, la Unidad de Hemofilia Infantil ubica-da en el Hospital Materno (Málaga), está de- sarrollando otro proyecto pionero. Un trabajo multidisciplinar con radiólogos, traumatólogos, cirujanos maxilofaciales o rehabilitadores, en-tre otros, con el objetivo de que todos los servi-cios conozcan más sobre esta patología y ac- túen de forma adecuada en urgencias o cuando se encuentren con un caso.

Fuente: www.diariosur.es, 04/11/2009

La Cruz Roja Nicaragüense organizó en su sede de Belmonte (Managua), un encuentro con más de 40 pacientes que padecen Hemo-filia, con el objetivo de informarles de los cui-dados que deben tomar, así como hablar de las mejoras de atención para el siguiente año.

Se ofrece un programa a los pacientes hemofíli-cos desde hace más de 30 años, donde dan atención a más de 300 hemofílicos del país.

El Presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, informó que en Nicaragua la Cruz Roja tiene registrado 330 pacientes hemofíli-cos, pero la cifra podría ser alrededor de 560.

A través de un programa desarrollado por la Federación Mundial de Hemofilia y otra organización estadounidense, distri-buyen el factor, utilizado para el trata-miento de las personas con Hemofilia, aunque el Director del Servicio Nacional de Sangre de la Cruz Roja, el Dr. René Berrios, destacó la falta de más donantes de sangre, que es de donde se saca el plas-ma para los pacientes.

Fuente: www.elnuevodiario.com.ni/nacionales/64456, 20/12/2009

Página 5 VIDAHETE Nº 87 Diciembre - Enero 2010

“AHETE… ha nacido con ímpetu y afán resolutivo y marca un antes y un después en la atención sociosanitaria

de un importante grupo humano”

La Entrevista

D. Zenaido Hernández Cabrera

con su cuerpo en la playa,/(….).” Ese mar inmenso es mucho más que un símbolo; es una llamada a la vida y un aldabonazo firme en la conciencia que obliga a avan-zar raudo para alcanzar la más hermosa de las utopías. Se de la lucha silenciosa y constante que distingue al hemofílico, del esfuerzo y de la solidaridad que en ellos anida. He podido constatar su alta entre-ga, que les lleva a vestir casi de anécdota su situación particular para deliberada-mente ir en pos del bien de los otros.

- ¿Cómo valora la labor de AHETE?

Ha nacido con ímpetu y afán resolutivo y marca un antes y un abierto y esperanza-do después en la atención sociosanitaria de un importante grupo humano. Valoro la labor de cuantos han contribuido y contribuyen al desarrollo de esta institu-ción. Su empeño es, en muchos aspectos,

- ¿ Qué es para usted la Hemofilia?

La vida va mostrándonos multitud de as-pectos con los que completamos nuestra visión de la realidad. Al igual que otros, conocía muy poco de la hemofilia y con el paso de los años he tenido oportunidad de aprender gracias al ejemplo de aquellos que conviven con el peculiar y esquivo factor que les distingue. Se de su lucha y valor, por ello destaco sobremanera la na-turalidad de su esfuerzo en el que se con-frontan constantemente.

- ¿Cómo cree usted que es la vida con Hemofilia?

Al pensar en la persona que convive con esa realidad surgen en mi, inevitablemente, los versos del cubano Nicolás Guillén:. “ (…) Ay de quien no tenga sangre,/porque de remar acaba,/ y si acaba de remar,/ da

un buen ejemplo de trabajo en equi-po, de solidez y amplitud de miras. A los que les conocemos nos animan a seguir en cualquier otro cometido, y creo es nuestra obligación hacerles sentir que no están solos.

- Otras cuestiones que considere oportuno apuntar.

Están llamados a desarrollar una la-bor abierta, de entendimiento y cola-boración que ha de rebasar los limi-tes naturales de su propio grupo para servir de estimulo a otros. Les hemos de apoyar recordándoles que no cabe el desánimo y sí la renovación perma-nente. Esperamos de AHETE un nue-vo avance con la consolidación del ejemplar abrazo solidario que expre-san desde este espacio frontera.

Periodista

Colaboración de D. Zenaido Hernández en el Día Mun-dial de la Hemofilia cele-brado en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife el 17 de abril de 2009.

Página 6 VIDAHETE Nº 87 Diciembre - Enero 2010

Noticias Sociales

Alumnos canarios dispondrán de ordenadores portátiles para el curso 2009/2010

Canarias será la quinta comunidad autónoma española en suscribir el convenio con el Mi-nisterio de Educación para aplicar el plan Es-cuela 2.0., que tendrá vigencia hasta el año 2013. Se contempla, asimismo, extender esta medida en los cursos próximos a los alumnos de primero y segundo de Secundaria.

Con este convenio se acuerda las siguientes actuaciones:

- Dotar de recursos al alumnado y centros: ordenadores portátiles.

- Garantizar la conectividad a Internet y la interconectividad dentro del aula para todos los equipos. Facilitar el acceso a Internet en los domicilios en horarios especiales.

- Asegurar la formación del profesorado no sólo en los aspectos tecnológicos sino en los aspectos metodológicos y sociales en su práctica docente cotidiana.

- Generar y facilitar el acceso de toda la co-munidad educativa a materiales digitales edu-cativos ajustados a los diseños curriculares.

-Implicar al alumnado y a las familias en la responsabilidad de la custodia y uso de estos recursos.

La administración autonómica quiere hacer hincapié en la utilización de software con sistemas adaptados que lo hagan accesible a los estudiantes con discapacidad.

La Consejería opta por comenzar con la dis-tribución de dispositivos informáticos al 60% de los estudiantes de quinto de Primaria y el 40% de sexto, durante este curso, probable-mente a finales de abril. Este plan aspira a generalizar el uso de las tecnologías de la in-formación y la comunicación (TIC) en las aulas españolas.

Fuente: www.educacion.es,04/12/2009, Periódico El Día, 05/12/2009

giéndose a las ayudas sólo en los casos en que tenga un grado de discapacidad física o senso-rial igual o superior al 65%, o del 33% para las personas con parálisis cerebral, las personas con enfermedad mental o con discapacidad intelectual.

Otra medida incluida en el pro-yecto de Ley es la subida de las subvenciones para los Centros Especiales de Empleo, pasando la cuantía que recibe los Cen-tros Especiales de Empleo por cada trabajador con discapaci-dad en la plantilla, del 50% al 70% del Salario Mínimo Inter-profesional.

Por otro lado, el gobierno ha decidido adelantar la edad de jubilación para aquellos disca-pacitados cuya esperanza de vida sea más reducida que la población general. Se trataría de personas con discapacidades mentales, parálisis cerebral,

ciertas anomalías genéticas co-mo síndrome de Down, síndro-me X frágil, acondroplasia o fibrosis quística. También figu-ran en la lista autismo, anoma- lías debidas a la talidomida, síndrome pospolio, esquizofre-nia, trastorno bipolar y algunas esclerosis.

Hasta ahora sólo tenían una jubilación anticipada quienes acreditan una discapacidad superior al 65%, que pueden abandonar el trabajo a los 52 años siempre que lleven 15 coti-zados. A partir de ahora, tam-bién se incluirá aquellas perso-nas que tengan un grado de discapacidad superior al 45%, tienen 58 años y han cotizado durante 15 años y que padezcan las enfermedades anteriormente citadas.

Fuente: www.cocemfe.es,17/11/2009 , www.elpais.com, 04/12/2009

La futura Ley de medi-das urgentes para el mantenimiento y el fomento del empleo, tendrá en cuenta al sector de la discapaci-dad.

El presidente de CO-CEMFE (Confederación Espa-ñola de Personas con Discapaci-dad Física y Orgánica), D. Ma-rio García, manifiesta que “el Congreso de los Diputados está cumpliendo con parte de las demandas de las personas con discapacidad en materia de empleo al permitir que los autó-nomos puedan recibir las mis-mas ayudas e incentivos que las demás empresas cuando con-traten a sus hijos con discapaci-dad menores de 30 años”.

Cuando los empleados contra-tados en esta modalidad su-peren los 30 años de edad, los autónomos podrán seguir aco-

Novedades: Empleo y Discapacidad

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

BELINGO : Boncho (... de belingo nos vamos al monte ...).

ENGURUÑADO: Arrugado.

NALGADA: Como parece evidente, una torta en dicha parte.

FLECO: Flequillo (del pelo).

TAGOROR: Esta palabra pertenece al lenguaje guanche y significa "lugar de reunión".

TIME: Vocablo de origen guanche que significa risco. Es pro-pio de la isla de La Palma, aún hoy existe el llamado Mirador del Time

Diciembre-Enero 2010 VIDAHETE Nº 87 Página 7

Canarias 7, 27/11/09

La viñeta del Mes

sudarios, lien-zos de lino o algodón blan-co con los que antiguamente se envolvían los cadáveres.

Por su parte, las cadenas que arrastran los espíritus errantes sim-bolizan sus ataduras a la vida terrenal. Se creía que las tareas que el difunto había dejado pendientes le impedían encontrar des-canso tras su muerte y le atrapaban entre este mun-do y el otro.

Fuente: www.muyinteresante.es, 09/11/2009

La temible ima-gen del espectro que vaga por el mundo vestido con una tela blan-ca se popularizó en la Edad Media, pero los espíritus no siempre tuvie-ron este look. En las culturas antiguas, el alma de los muertos podía tomar otras formas.

A partir del siglo XIII cuan-do se generalizó la idea de que los fantasmas son repro-ducciones exactas del cuer-po en el entierro, hasta el punto de conservar el ves-tuario de ese momento. Así, la sábana del simpático Cas-per tiene su origen en los

¿Por qué los fantasmas llevan una sábana y cadenas?

de la niña, y trabaja para prevenir posibles infeccio-nes, mantener estable su metabolismo y asegurar su nutrición, en un entorno que imita las mismas con-diciones de humedad, luz y temperatura que el vientre materno.

El bebe prematuro más pequeño del mundo que consiguió sobrevivir nació en Chicago en 2004, y fue la hermana de una pareja de gemelas que al nacer pesó sólo 244 gramos.

Fuente: www.actualidad.orange.es, 22/12/2009

Una mu-jer de 23 años, dio a luz en el H o s p i t a l Infantil de

la Universidad de Fudan, en Shanghai (China), en di-ciembre, a una pareja de mellizos tras sólo 23 sema-nas y cuatro días de embara-zo. Una de las niñas murió a las pocas horas de su naci-miento y la otra niña, que es la mas pequeña que ha so-brevivido en China, peso al nacer 413 gramos y 26 centí-metros de longitud y ahora lucha por salvar su vida.

Un equipo de médicos y enfermeras especializados en cuidado infantil se ocupa

Nace una niña del tamaño de la palma de una mano

La tecnología no tiene límites Bock' el joven ha batido un nuevo récord y ha pasado a ser la primera persona con un brazo robótico ordenado por el cerebro y que además conduce un coche.

Fuente: http://actualidad.orange.es, 15/12/2009

Christian Kandlbauer, que perdió los dos brazos a consecuencia de un accidente con corriente eléctrica de alta tensión en el taller en el que trabajaba como mecánico, es el primer europeo portador de una prótesis de brazo dirigidas por el cerebro.

Según anunció la empresa alemana 'Otto

Página 8 VIDAHETE Nº 87 Diciembre - Enero 2010

Convenios de Colaboración

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