S U M A R I O :

O C T U B R E 2 0 1 2

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 0

Próximas Actividades

en AHETE:

• Renovación de imagen de nuestra sede

3

• La Palma tendrá un sistema pionero en telemedicina

4

• Visita en familia al Loro Parque

5

• Baremo único para el grado de discapacidad

6

• Expresión “En fila india” 7

Inicio de un Nuevo Convenio del SCE

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Un año más, AHETE amplia su equipo de trabajo con la incor-poración de dos tra-bajadoras sociales, Catalina y Cristina contratadas a través del convenio con el Servicio Canario de Empleo para el desa-rrollo del Proyecto de Atención Integral en Hemofilia 2012, cofinanciado en un 80% por el Fondo Social Europeo.

Nueva Web y Lotería de Navidad En AHETE hemos re-novado nuestra página web para darle más dinamismo, como nove-dad, ahora podrás ac-ceder directamente a nuestro facebook y

darnos un “me gusta” para estar enterado/a de las novedades.

Aprovechamos la ima-gen de nuestra web para informarte de que ya tenemos lotería de navidad con el número

29.102 a 23€ el décimo.

Rastro “Muévete por la vida” en Tacoronte: Sábado, 3 de noviembre.

XV Jornada de Formación en Hemofilia, Tenerife: Sábado 17 de noviembre

Noche en Blanco en La Laguna Sábado, 24 de noviembre

Conoce el Tercer Sector

Hemofilia, que en la medida de nuestras posibilidades intentamos dar respuesta, por los que les re-cordamos, que AHETE cuenta con un equipo de profesionales, que siempre le podrán ofrecer informa-ción y asesoramiento sobre diver-sos temas, o en su caso, derivarlos a otros profesionales.

Por primera vez, y gracias a la co-laboración de algunos socios y colaboradores, que nos han dona-do juguetes y libros, participare-mos en eventos como el Día del Comercio en Tacoronte o en La Noche en Blanco en La Laguna, donde tendremos un espacio junto a otras asociaciones, para vender artículos y recaudar fondos, que será de gran ayuda para obtener otras medidas de financiación, que en estos tiempos que corren son

De lleno en el Otoño, y en AHETE seguimos trabajando en nuevos proyectos, actividades, y accio-nes, que modelan el trabajo que a diario venimos desarrollando. Entramos en este último trimes-tre del año con la ampliación del Equipo de Trabajo, al incorporar-se dos Trabajadoras Sociales más, Cati y Cristina, que nos acompa-ñarán hasta el mes de marzo en la puesta en marcha de nuestro Plan de Trabajo previsto.

Inmersos en el desarrollo de nues-tra Jornada de Formación en Te-nerife, un Taller de Autotrata-miento, el proyecto de las charlas en los Instituto de Secundaria de las islas, la venta de Lotería de Navidad, entre otros, intentamos además atender esas demandas planteadas por la familia de

tan fundamentales.

Desde AHETE, no queremos hablar de crisis, preferimos hablar de una época de cambios, adaptándonos a nuevas situacio-nes, pero nunca sin perder nues-tro rumbo, que es atender a la pequeña – gran familia de Hemofilia. Aunque muchas ve-ces incidimos en esta cuestión, recordarles, que nuestra asocia-ción, a través de los medios dis-ponibles, puede ofrecerle apoyo, asesoramiento, acompañarle hacer gestiones, tramitar ayu-das, etc., que muchas veces bien por desconocimiento o por falta de interés, se pierden muchas cosas, de las que usted podría beneficiarte.

Recuerda AHETE, siempre está ahí, no lo olvides.

Página 2 VIDAHETE Nº 100 Octubre 2012

Editorial

quen su esfuerzo y su tiem-po al servicio de otras, para que puedan recorrer parajes y escenas, que siempre ima-ginaron imposibles, con la participación de personas

“de pie” voluntarias.

Persiguen motivar a los co-lectivos locales de personas con discapacidad en la práctica de senderismo adaptado, crear una red de voluntariado social en torno al senderismo adaptado, diseñar actuaciones encami-nadas a la adaptabilidad de itinerarios, asegurar la viabi-lidad y continuidad del pro-yecto en el tiempo, educar en el respeto a la conserva-

La Asociación Montaña Para Todos (MPT) es una asociación privada, sin ánimo de lucro inte-grada por amigos y vo-

luntarios, basada en la soli-daridad y el encuentro de personas con y sin discapa-cidad, que comparten acti-vidades de ocio en la natu-raleza a través del senderis-mo adaptado con Joëlette, silla de rueda diseñada para el sen-

derismo y los terrenos accidentados.

Es una iniciativa participa-tiva, que actúa como revul-sivo social, solidario y al-truista, permitiendo que personas, de forma volunta-ria y desinteresada dedi-

ción medioambiental y de la necesidad de desarrollo soste-nible, ofrecer un servicio fun-damental y necesario para que toda persona con discapacidad tenga la alternativa de disfrute y aprendizaje en la naturaleza, promoción del ecoturismo, acercar a los colectivos locales de discapacitados el disfrute y el aprendizaje in situ de la bio-diversidad canaria y formar al voluntario en el manejo de la Joëlette para crear profesiona-les en el campo de ecoturismo adaptado

Para más información puedes llamar al 922 28 25 70, escribir a info@mptodos.org o visitar su web www.mptodos.org

ASOCIACIÓN MONTAÑA PARA TODOS

Página 3 VIDAHETE Nº 100 Octubre 2012

Nuestra Asociación

XIV Jornada de Formación en Hemofilia

En AHETE hemos renovado en septiembre los carteles exte-riores de nuestra sede. Esta inversión ha sido posible a través de una subvención de Presidencia del Gobierno de Canarias. En estos nuevos carteles, necesarios por el deterioro de los anteriores, hemos aprovechado para incluir más datos de contacto, hacer referencia a nuestra declaración como enti-dad de Utilidad Pública y para actualizar el logo, rediseñado en 2006 y que hasta ahora no se habían podido modificar. Finalmente, hemos aprovechado para incluir la mención a nuestro 20 aniversario.

El sábado 22 de septiembre celebramos nuestras XIV Jornada de Formación en Hemofilia en La Palma, cuatro años después de la última edición celebrada en la Isla Bonita. Tuvo lugar en el Museo Arqueológico Benehaorita, de Los Llanos de Aridane y asistieron aproxi-madamente 60 personas, en su mayoría profesionales de la rama sociosanitaria y miembros del colectivo palmero de AHETE. Esta jornada ha sido avalada por el Excmo. Cabildo In-sular de La Palma y el Hospital General de La Palma y en ella se ofrecieron ponencias sobre Hemofilia, donación de Sangre, aspectos prácticos del tratamiento en Hemofilia y la reali-dad y atención social del colectivo que padece la enfermedad.

Durante la inauguración, contamos con la presencia del Consejero de Turismo del Cabildo de La Palma y del Gerente del Hospital General de La Palma. En la clausura, nos acompañó la Consejera de Bienestar Social del Cabildo de La Palma y la Concejala de Bienestar Social de Los Llanos de Aridane.

Renovación de imagen en nuestra sede

Página 4 Octubre 2012

Hemofilia - Salud

La Palma tendrá un sistema pionero en Telemedicina

el Hospital de La palma y el Universitario de La Laguna, se está testando en Madrid, según informó el coordinador de Antares, Carlos Rodríguez. En cuanto se compruebe su funcionamiento, lo enviarán a La Palma. En este programa piloto, médicos especialistas del Hospital de Tenerife podrán observar a pacientes de La palma, contribuyendo así a un diagnóstico más acertado y a determinar si es necesario o no su traslado. Este sistema, además de mejorar la calidad

asistencial de los enfermos, permite también un importante ahorro tanto para el sistema como para usuarios, evitando traslados innecesarios. Aunque este servicio se va a realizar entre los dos hospitales señalados, el vicepresidente del cabildo, Anselmo Pestana, in-dicó que se podrá aplicar tam-bién a centros de salud, espe-cialmente aquellos que por su lejanía presenten más dificulta-des de comunicación. Fuente: www.diariodeavisos.com, 25/09/12

La isla de La palma con-tará en unos meses con un sistema puntero en Espa-ña de telemedicina. Un

programa que surge a raíz del acuerdo alcanzado entre el Cabildo y la empresa multina-cional Cisco, en el contexto del proyecto Antares, que per-sigue potenciar el desarrollo insular a través del impulso de nuevas tecnologías. En estos momentos, el equipo que permitirá hacer teledia-gnósticos y el seguimiento a distancia de la evolución de determinados pacientes entre

VIDAHETE Nº 100

Menos del 40% de los hemofílicos reciben tratamiento adecuado en Amércica Latina

Es el primer estudio sobre el abordaje de esta patología en la región y que fue presentado en el Congreso Mundial de la Hemofilia que se desarrolló en Paris en julio de este año. El estudio comparó los resulta-dos clínicos obtenidos en la región con los dos tratamientos que se usan para tratar la hemo-filia, que son el denominado de demanda, que busca contrarres-tar cada episodio hemorrágico que sufre el paciente en el mo-mento, y la profilaxis preventi-va, que busca evitar el sangrado y se aplica regularmente. En este sentido, se comprobó que anualmente – con la profi-

laxis preventiva que requiere de un mayor empleo de factores antihemofilicos por cada pacien-te – se disminuyen cinco veces los episodios de sangrado total y siete veces y media los sangra-dos articulares en el hemofílico. El estudio señalo que a veces se llega tarde a las medidas preven-tivas para evitar sangrados, y estimó que el 66% de los hemofílicos en América Latina no reciben el tratamiento ade-cuado. Raúl Pérez Blanco, principal autor del estudio y director médico de la Fundación de la Hemofilia en la Argentina, ob-servó que si bien los tratamien-tos de profilaxis están bien im-plementadas en naciones des-arrolladas como Canadá y países escandinavos, se encuentran aún en periodo de desarrollo progre-sivo en América Latina. Las conclusiones del estudio observaron que aquellos pacien-

tes que recibieron un tratamiento de profilaxis temprana antes de los dos años, mejoraron significa-tivamente su calidad de vida. Pérez Bianco, consideró que el desafío para los próximos años, será integrar en la salud pública un programa nacional de asisten-cia de la Hemofilia. El estudio demostró que los pa-cientes con Hemofilia de Argen-tina reciben mayor cantidad de unidades de factores antihemofí-licos por año de tratamiento con relación al resto de los países de la muestra, con un índice de 2,4 unidades/año por habitante. Si se siguen las recomendaciones de las guías de tratamiento de la hemofilia, el trabajo sobre esa enfermedad es óptimo cuando se utilizan de 4 a 5 unidades de fac-tor antihemofilico por habitante por año. Fuente: www.sitioandino.com/, 02/10/12

Página 5 VIDAHETE Nº 100 Octubre 2012

Nuestra Asociación

En el mes de noviembre AHETE celebrará su XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad, que tendrá lugar el sábado 17 de noviembre en el Salón de Actos del Hospital Universitario Nuestra Sra. de Candelaria.

La programación incluye ponencias relacio-nadas con la donación de Sangre, el trata-miento en Hemofilia, la actividad y el de-porte en Hemofilia, los derechos del pa-ciente, la importancia del voluntariado en ONG’s.

En breve dispondrá más información en nuestra web: www.hemofiliatenerife.org

Visita en familia al Loro Parque

XV Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad

El pasado domingo, 7 de octubre, un grupo de cincuentas personas aproximadamente nos trasladamos a las instalaciones del Loro Par-que, para disfrutar de un día en familia con los más pequeños.

Página 6 VIDAHETE Nº 100 Octubre 2012

Noticias Sociales Fijado un baremo único para establecer

el grado de discapacidad El Consejo de Ministros ha aprobado un de-creto por el que se modifica el

procedimiento para el reconoci-miento, declaración y calificación del grado de discapacidad, de for-ma que se establecerá un único baremo en todas las comunidades autónomas para determinar cuán-do es necesaria la asistencia de una tercera persona, tanto en las situa-ciones de discapacidad como en las de dependencia.

La norma aprobada modifica otro decreto de 1999, para adaptarlo a un real decreto de 2011, que se dictó en desarrollo de la Ley de Dependen-cia. Con esta modificación, además, se suprime la obligación de señalar el tipo de discapacidad (física, psíquica o sensorial) en el certifica-do del grado de discapacidad, con lo que, dice el gobierno, “se protege la privacidad de la persona con disca-pacidad”.

Asimismo, la información sobre el grado de discapacidad solo se entre-gará a instancias de la propia perso-

na interesada o de su tutor o repre-sentante legal, en su caso.

La norma, además, se adapta a lo señalado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU, que defi-ne la discapacidad como un con-cepto que evoluciona y establece que los estados tienen el deber de proteger la privacidad de la infor-mación sobre la salud de estas per-sonas.

Fuente: www.solidaridaddigital.es, 28/09/12

Condiciones para la asistencia sanitaria gratuita yendo también el caso de em-barazo, parto y postparto.

No hay asignado médico de cabecera ni especialista sani-tario y la persona afectada debe abonar íntegramente el coste de los productos sanita-rios y las recetas médicas.

¿Qué alternativas hay?

Para aquellas personas que se encuentren en esta situación, hay varias alternativas:

*Españoles o extranjeros resi-dentes autorizados en España que sean beneficiarios de un asegurado que resida en Espa-ña y tengan relación de cónyuge, ex cónyuge o des-cendientes menores de 26 años a cargo del asegurado o personas con discapacidad igual o superior al 65%

En caso de que esta posibili-dad esté agotada y no superar

el límite de ingresos, está la posibilidad de solicitar la Tarjeta Sanitaria para perso-nas sin recursos económicos.

Quedan excluidos para esta tarjeta los inmigrantes que no estén registrados ni autoriza-dos como residentes en Espa-ña, así como las personas que superen los límites económi-cos que serán controlados por el Instituto Nacional de la Seguridad Social. Hasta ahora, la tarjeta de la persona sin recursos era la que se asignaba a los inmigrantes sin permiso de residencia ni trabajo.

Esta tarjeta, que tiene la mis-ma cobertura que la de la Seguridad Social, debe solici-tarse en su Centro de Salud y será tramitada a través del Instituto Nacional de la Segu-ridad Social, que será quien dará la aprobación final tras haber estudiado el caso.

¿A quién afecta?

*A todas aquellas personas desempleadas que hayan deja-do de percibir la prestación por desempleo y sus ingresos superaran los 532.51€ y no figuren inscritos en su oficina de empleo correspondiente.

*A aquellas personas que nunca hayan cotizado a la Seguridad Social. A aquellos extranjeros que no estén re-gistrados ni autorizados como residentes en España, excepto los menores de 18 años.

Los extranjeros en esta situa-ción tuvieron hasta el 31 de agosto de 2012 para acreditar que cumplían las condicio-nes .

Esto significa que solamente queda el derecho a la inter-vención por urgencia, debido a enfermedad grave o acciden-te hasta el alta médica, inclu-

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

ANSINA: Así, de esta forma, de esta manera.

CAÑITA: Pajita (de beber).

CREYÓN: Lápiz de colores

FLEJE: Un montón (Un fleje de estampas)

GUATACA: Azada

HIERBAHUERTO: Hierbabuena

ESTAR PRIVADO: Estar muy contento.

Octubre 2012 VIDAHETE Nº 100 Página 7

Canarias 7, 08/09/12

La viñeta del trimestre

De donde viene la expresión “Ir en fila india”

El origen de la expresión “Tener la mosca detrás de la oreja”

Son varias las razones que empujaban a los indios a trasla-darse de esa manera. Por un lado, en la gran mayoría de los lugares no existían caminos, por lo que debían abrir el paso avanzando uno detrás de otro. También era una táctica de defensa: todos pisaban sobre las mismas huellas que había dejado el primero, y el último se encargaba de borrar las huellas para no dejar rastro alguno y así sus enemigos no podían localizarlos. Este método era tan efectivo que el propio ejército america-no lo adoptó más tarde durante la Guerra de la Independen-cia, entre 1775 y 1783. Fuente: http://noticiasinteresantes.blogcindario.com/2012/08/02703-de-donde-viene-la-expresion-ir-en-fila-india.html, 03/08/12

Es una de esas expresiones que todos hemos escuchado y utilizado una y mil veces. Afirmamos que las personas u ob-jetos forman una ‘fila india’ cuando están colocadas una tras otra en

hilera, o bien formando una línea recta. Se trata de una expre-sión muy difundida, aunque seguramente su origen te resulta totalmente desconocido. La expresión ‘caminar, colocarse o ir en fila india’ tiene su origen en la costumbre que tenían los indios de Norteamérica de caminar en fila. Lo hacían respetando una distribución jerárquica, siendo el varón de mayor importancia el que ini-ciaba la marcha.

El soldado portador de dicha arma (mosquetero), tras usar y apagar la mecha, se la colocaba sobre la oreja. El colocarse ahí la ‘mosca’ le ayudaba a tenerla localizada en caso de necesidad

y echar rápidamente mano de ella; de ese gesto viene la connotación de que se aplicase al hecho de estar atento y/o prevenido. Así que ya sabes… la próxima vez que te sientas con la mosca detrás de la oreja no pienses en el insecto, sino en los mosqueteros. Curioso, ¿verdad? F u e n t e : h t t p : / /n o t i c i a s i n t e r e s a n -tes.blogcindario.com/2012/08/02712-el-origen-de-la-expresion-tener-la-mosca-detras-de-la-oreja.html, 29/08/12

Cuando alguien está atento a algo que puede suceder y no quiere que le pille desprevenido, se suele utilizar la expre-sión “tener la mosca detrás de la oreja”. Muchos señalan como origen de la ex-presión al molesto zumbido que causa una mosca cuando anda revoloteándo-nos y activamos el estado de alerta para poder darle caza. Pero lejos esa creencia, en realidad nada tiene que ver. La ‘mosca’ a la que se re-fiere la expresión es la ‘mecha’ que se utilizaba antiguamente para encender el arcabuz (un arma del siglo XVI) y posterior mosquete y hacerlo disparar.

Página 8 VIDAHETE Nº 99 Julio 2012

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