tribuna celíaca nº 19

Cantidad de Gluten < 6 ppm.La UUnidad dee Glutenn deel CSIC (CCeentro suuperrior de Inveestigaciones Científiccaas), certifica que eel gluten provenientte dde la maltaa dee cebbada que ccoonformman la mmateriaa prima ddde laa cerveza hhaa sido hidroolizado een el proceso productivo, garantizando que el contennidoo en ggluten del pproduccto ffinal está por debaajo dde 6 ppm.

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DireccióMatilde Torralba

Equip de RedaccióBaltasar Palicio

Matilde Torralba

Col·laboradorsMónica Carrascal

Olga CuestaRosa Ma. Cot

Marta Gómez PesLaura VallriberaVicente Varea

Rosa Maria Torralba

Queda prohibida la reproducció total i parciald’aquesta revista sense l’autorització expressa

de l’Associació Celíacs de Catalunya.

Núm. 19 • Novembre 2010

CElíaCs DE CatalunyaBalmes, 109, Pral. 2a

08008 Barcelonatel. CElIaC: 902 235 422

Fax: 93 487 58 58E-mail: [email protected]

www.celiacscatalunya.org

DIPÒSIT LEGAL: B-45806-05

RealitzacióServeis Gràfics Canet

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[email protected] [email protected]@celiacscatalunya.org

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EDITORIAL 3

CELÍACS EN MOVIMENT Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys 4

Gràcies Vilafranca! 6

Xerrades pel territori català 8

La restauració, amb els celíacs 10

Nova seu a Reus 11

Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS),16-18 Setembre, València 12

L’ACEA a l’AOECS 14

SMAP JOVE. Coneix la CYE 16

Congrés Internacional sobre la Malaltia Celíaca 18

Èxit del Dia Internacional de la Malaltia Celíaca 19

Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG) 23

ENTREVISTA ROGER SERRANO, jugador de futbol-sala del Barça 24

A FONS Avenç en el diagnòstic i tractament de la celiaquia 28

ES MOUEN PER NOSALTRES Estudi sobre celiaquia 30

L’Agència Catalana del Consum ens dóna suport 32

L’ESPECIALISTA RESPON Ajuda psicològica a nens celíacs 34

Cosmètics i gluten 38

PARTICIPA La meva experiència 40

Vacances sense gluten a Sardenya 42

OCI Llibres per a tots! 44

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4 tribuna celíaca novembre 20104 tribuna celíaca novembre 2010 tribuna celíaca novembre 2010 5

GLLU


GLLU

editorial

Tribuna Celíaca ha canviat, hem intentat fer una re-vista més oberta a la participació dels socis, a través d’articles on ens expliqueu les vostres experiències, a més a més de les notícies pròpies de les activitats que es fan des de l’Associació. També hem inclòs dos secci-ons on especialistes en nutrició i psicologia ens comen-ten temes d’interès general on podeu enviar les vostres preguntes, a les quals donarem resposta els propers números.

En aquesta revista trobareu informació sobre la úl-tima reunió anual de l’AOECS, l’Associació Europea de Celíacs, de la qual la nostra associació és sòcia funda-dora i que es va celebrar el mes de setembre a Valèn-cia.

També volem aprofitar per dir-vos que cada vegada són més les persones diagnosticades amb celiaquia que arriben a la nostra Associació, això vol dir que el col·lectiu mèdic està més sensibilitzat i un diagnòstic a temps és una millora en la qualitat de vida, la qual cosa ens satisfà, però seguim lluitant per les ajudes econòmi-ques que reclamem a través de la deducció de la renda, com ja vam denunciar en la trobada a Vilafranca. Des de l’Associació també hem fet molta pressió perquè la informació que es dóna a l’opinió pública sigui rigorosa; un exemple ha estat la retirada de la guia de restaurants sense gluten que va impulsar l’Ajuntament de Barce-lona amb el Gremi de Restaurants i en la qual hi havia errors importants. Ja ens hem reunit amb l’Ajuntament i el Gremi per realitzar noves accions i hem tornat a de-manar que la cavalcada de Reis de Barcelona sigui, per fi, sense gluten, tal com ja s’està fent a molts indrets. Esperem que es faci realitat.

Seguim treballant per la causa celíaca, som un col-lectiu important, tenim una veu i una gran força gràcies a la implicació de tots els socis i des de l’Associació ens teniu a la vostra disposició per intentar millorar la qualitat de vida de les persones celíaques i les seves famílies.

Tribuna Celíaca ha cambiado, hemos intentado hacer una revista más abierta a la participación de los socios, a través de artículos donde nos explicáis vuestras expe-riencias, además de las noticias propias de las activida-des que se hacen desde la asociación. También hemos incluido dos secciones donde especialistas en nutrición y psicología nos comentan temas de interés general y a las cuales podéis enviar vuestras preguntas, a las que daremos respuesta en los próximos números.

En esta revista encontraréis información sobre la últi-ma reunión anual de la AOECS, la Asociación Europea de Celíacos, de la cual nuestra asociación es socia funda-dora y que se celebró en septiembre en Valencia.

También queremos aprovechar para deciros que cada vez son más las personas diagnosticadas con celiaquía que llegan a nuestra asociación, lo que quiere decir que el colectivo médico está más sensibilizado y un diagnós-tico a tiempo es una mejora en la calidad de vida, lo que nos satisface, pero seguimos luchando por las ayudas económicas que reclamamos a través de la deducción de la renta, como ya denunciamos en el encuentro en Vilafranca. Desde la asociación también hemos hecho mucha presión para que la información que se da a la opinión pública sea rigurosa; un ejemplo ha sido la reti-rada de la guía de restaurantes sin gluten que impulsó el Ayuntamiento de Barcelona con el Gremio de Restauran-tes y en la que había errores importantes. Ya nos hemos reunido con el Ayuntamiento y el Gremio para realizar nuevas acciones y hemos vuelto a pedir que la cabal-gada de Reyes de Barcelona sea, por fin, sin gluten, tal como ya se está haciendo en muchos sitios. Esperemos que sea realidad.

Seguimos trabajando por la causa celíaca, somos un colectivo importante, tenemos una voz y una gran fuerza gracias a la implicación de todos los socios y desde la Asociación nos tenéis a vuestra disposición para intentar mejorar la calidad de vida de las personas celíacas y sus familias.

Editorial

6 tribuna celíaca novembre 20106 tribuna celíaca novembre 2010

celíacs en moviment

Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys

la xifra

Els celíacs ens gastem bastant més en la cistella de la compra que les persones sense problemes alimenticis. La dieta sense gluten suposa un sobrecost important, tal com es constata en l’ “Estudi de l’avaluació de 2006 a 2010 dels preus de venta al públic de productes aptes per a celíacs i productes convencionals que es comercialitzen a tota Es-panya”, presentat per l’Associació de Celíacs de Catalunya. Aquest anàlisi s’ha realitzat a partir d’una mostra de 547 productes en 15 comunitats autònomes.

En relació amb els productes de primera necessitat, és evident que els aptes per a celíacs són entre un 67% y un 3.267% més cars que els no aptes, un 67% que representa, des de la visió més optimista, més de 30 vegades l’IPC es-panyol. És a dir, un celíac paga avui per la seva cistella de la compra el que pagarà d’aquí a més de 30 anys un no celíac per la mateixa compra.

Els productes aptes per a celíacs són entre un 67% i un 3.267% més cars que els no aptes

Los celíacos nos gastamos bastante más en la cesta de la compra que las personas sin problemas alimenticios. La dieta sin gluten supone un sobrecoste importante, tal como se constata en el “Estudio de la evaluación de 2006 a 2010 de los precios de venta al público de productos aptos para celíacos y productos convencionales que se comercializan en toda España”, presentado por la Associació de Celíacs de Ca-talunya. Este análisis se ha realizado a partir de una muestra de 547 productos en 15 comunidades autónomas.

En relación con los productos de primera necesidad, se evidencia que los aptos para celíacos son entre un 67% y un 3.267% más caros que los no aptos, un 67% que representa, desde la visión más optimista, más de 30 veces el IPC espa-ñol. Es decir, un celíaco paga hoy por su cesta de la compra lo que pagará de aquí a más de 30 años un no celíaco por la misma compra.

El pan de barra, el tostado, las pizzas y

las barritas de cereales son los productos para celíacos en

los que más ha aumentado la diferencia de precio

respecto a los alimentos con gluten


La conclusión de este estudio es que la cesta de la compra de un celíaco tiene un coste des-

mesuradamente elevado si la comparamos con la compra habitual de una persona que no

está afectada por esta enfermedad; asimis-mo, un celíaco cuenta con una oferta más dispersa y más reducida que la disponible para el resto de consumidores. Una situa-ción injusta que esperamos se equilibre

en el futuro; la nota positiva es que la enfermedad celíaca es hoy más cono-cida que hace cuatro años y parece que tanto las empresas como las enti-dades u organismos oficiales se están sensibilizando sobre los problemas del colectivo celíaco.

Els productes específics per a nosaltres en què més ha augmentat la diferència de preu respecte als productes amb gluten des de 2006 són el pa de barra, el torrat, les pizzes i les barretes de cereals. A l’altra banda de la balança, la farina de blat i el pa ratllat per a celíacs han disminuit el seu preu, però segueixen sent un 503% i un 347% més cars en relació als mateixos productes amb gluten.

A més a més, encara que cada cop hi ha més oferta per a

El pa de barra, el torrat, les pizzes i les barretes de cereals són els productes

per a celíacs on més ha augmentat la diferència de preu respecte

als aliments amb gluten

Es manté la dispersió de l’oferta

celíacs, aquesta continua sent molt dispersa; és a dir, un ce-líac no pot fer la compra habitual de tots els productes en un mateix establiment, sinó que ha d’anar a diferents punts de venda, fet que suposa més temps i costos de transport addi-cionals. De tota manera, encara no disposem de la mateixa gamma de productes que els no celíacs; encara hi ha molts aliments que no podem consumir per no estar disponibles a la venda sense gluten.

La conclusió d’aquest estudi és que la cistella de la compra d’un celíac té un cost desmesuradament elevat si la comparem amb la compra habitual d’una persona que no està afectada per aquesta malaltia; a més a més, un celíac compta amb una oferta més dispersa i més reduïda que la disponible per a la resta de consumidors. Una situació in-justa que esperem s’equilibri en el futur; la nota positiva és que la malaltia celíaca és avui més coneguda que fa quatre anys i sembla que tant les empreses com les entitats i orga-nismes oficials s’estan sensibilitzant sobre els problemes del col·lectiu celíac.

Se mantiene la dispersión de la oferta

Los productos específicos para nosotros en los que más ha aumentado la diferencia de precio respecto a los productos con gluten desde 2006 son el pan de barra, el tostado, las pi-zzas y las barritas de cereales. En el otro lado de la balanza, la harina de trigo y el pan rallado para celíacos han disminuido su precio, pero siguen siendo un 503% y un 347% más caros respecto a los mismos productos con gluten.

Además, aunque cada vez hay más oferta para celíacos, continúa estando muy dispersa; es decir, un celíaco no puede hacer la compra habitual de todos los productos en un solo establecimiento, sino que debe ir a diferentes puntos de venta, lo que supone más tiempo y costes de transporte adicionales. De todos modos, todavía no disponemos de la misma gama de productos que los no celíacos; aún hay muchos alimentos que no podemos consumir por no estar disponibles a la venta sin gluten.

tribuna celíaca novembre 2010 7




El “personatge” d’aquest número de Tribuna Celíaca no és una persona, sinó moltes: totes les que col·laboren a la delegació de Vilafranca. Volem agrair a totes elles el fet d’haver-nos ajudat a organitzar el Dia Internacional de la Malaltia Celíaca i per això hem parlat amb Olga Cuesta, la delegada i tresorera de la Junta Directiva, que va ser qui va proposar Vilafranca com a lloc on celebrar aquest dia tan especial per a nosaltres.

Olga va tenir les primeres converses a l’Ajuntament; pos-teriorment, amb la presidenta de SMAP i la responsable de comunicació de l’Associació Celíacs de Catalunya, va dur-se a terme una reunió amb els responsables de diverses regido-ries on es va concretar la data, els equipaments i l’espai que cedia l’Ajuntament durant tot un dia: el Parc de Sant Julià.

“Aquest any, hi ha dos factors que s’han de mencionar puntualment: el fet d’organitzar el DIMC fora de Barcelona per segona vegada i el ressò cada vegada més gran que té el món celíac entre els fabricants i comerciants”, ressalta Olga Cuesta.

La celebració del DIMC a Vilafranca és una mostra de descentralització, al no realitzar-se a Barcelona, i de l’ex-pansió de l’actuació de l’Associació per tot el territori català. Aquest és només un dels èxits aconseguits durant aquesta diada, que va tenir una assistència massiva, ja que es van superar les 3.000 persones.

Olga Cuesta també vol subratllar la participació d’empre-ses de tota la comarca del Penedès i de diferents col·lectius de Vilafranca como els “Falcons”, una entitat cultural que ha anat evolucionant la concepció original del fet falconer mantenint els seus trets i incorporant l’esperit casteller de la nostra terra. D’altra banda, aquest acte va atreure gent de la comarca que normalment va els dissabtes a Vilafranca i que, gràcies a aquesta festa, va poder conèixer la malaltia.

el personatge

Gràcies, Vilafranca!Èxit del DIMC organitzat a Vilafranca del Penedès

Els nens van gaudir de la festa amb activitats com el Rocòdrom.

El “personaje” de este número de Tribuna Celíaca no es una persona, sino muchas: todas las que colaboran en la de-legación de Vilafranca del Penedès. Queremos agradecerles el hecho de habernos ayudado a organizar el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca y, por esta razón, hemos hablado con Olga Cuesta, la delegada y tesorera de la Junta Directiva, que fue quien propuso Vilafranca como lugar donde celebrar este día tan especial para nosotros.

Olga tuvo las primeras conversaciones en el Ayuntamien-to; posteriormente, con la presidenta de SMAP y la responsa-ble de prensa de la Associació Celíacs de Catalunya, hubo una reunión con los responsables de diversas regidorías donde se concretó la fecha, los equipamientos y el espacio que cedía el Ayuntamiento durante todo un día: el Parque Sant Julià.

“Este año, hay dos factores que se deben mencionar pun-tualmente: el hecho de organizar el DIMC fuera de Barcelona por segunda vez y el eco cada vez más grande que tiene el mundo celíaco entre los fabricantes y los comerciantes”, re-salta Olga Cuesta.

La celebración del DIMC en Vilafranca es una muestra de descentralización, al no realizarse en Barcelona, y de la ex-pansión de la actuación de la Asociación por todo el territorio catalán. Este es sólo uno de los logros conseguidos durante esta jornada, que contó con una asistencia masiva, superando las 3.000 personas.

Olga Cuesta también quiere subrayar la participación de empresas de toda la comarca del Penedès y de diferentes co-lectivos de Vilafranca como los “Falcons”, una entidad cultu-ral que ha ido evolucionado la concepción original del hecho “falconer” manteniendo sus características e incorporando el espíritu “casteller” de nuestra tierra. Por otra parte, este acto atrajo a gente de la comarca que normalmente va los sába-dos a Vilafranca y que, gracias a esta fiesta, pudo conocer la enfermedad.

El DIMC va tenir una assistència massiva, ja que es van superar les 3.000 persones.



LLEIDALos socios de Catalunya y las Islas han respondido con en-

tusiasmo a las diferentes convocatorias por todo el país. Las actividades organizadas por la Asociación tuvieron una nutri-da asistencia y fueron apoyadas por celíacos y sus familiares, a quienes agradecemos su ayuda y colaboración. En Lleida, los socios se encontraron el pasado 17 de abril en la sala de actos de la Diputación, que una vez más le cedieron a nuestro delegado Elies Bosch, para escuchar la presentación que hizo Jordi Martínez, uno de los componentes del equipo del Hos-pital Arnau de Vilanova que trabaja e investiga sobre la enfer-medad celíaca. En esta ocasión, fue la empresa Gerblé quien obsequió con productos sin gluten a todos los asistentes.

Continuando con la iniciativa de acercar la Asociación, se han hecho diversas charlas por el territorio, como, por ejem-plo, en Santa Margarida de Montbui (Barcelona), por Olga Ricarte, gerente de la Asociación.

GAVÀEn un espacio cedido por el Ayuntamiento de Gavà y con

la colaboración de la asociación de vecinos “Ángela Roca” de la misma población, se organizó un acto donde se en-contraron cerca de un centenar de personas para hablar de la enfermedad celíaca e intercambiar opiniones. La reunión se celebró el pasado 26 de febrero y contó con momentos emotivos gracias al reencuentro de socios después de muchos años. Al final, todos juntos compartieron una degustación de productos, gentileza de La Botiga de Diego y Forn Cruz.

ARENYS DE MAREn el Maresme, en el edificio Calisay, se reunieron unas

40 personas durante dos horas para hablar sobre la celia-quía. El acontecimiento contó con la presencia de la delegada de Mataró, Rosa Mª Cot, y de representantes de colegios, enfermeras, etc., que compartieron experiencias con grandes y pequeños de, por ejemplo, persones diagnosticadas desde hacía poco tiempo.

MENORCAEl 8 de marzo, la delegada de Menorca organizó, en el

Consell Insular de Maó, una charla dirigida a los restaurado-res y hoteleros de la isla y que realizó nuestra tecnóloga Marta Gómez Pes. La finalidad del acto fue informar y asesorar a los diferentes establecimientos para que ofreciesen menús sin gluten. A la charla asistió el Consejero de Bienestar Social de la isla, Antoni Anglada, que presentó diferentes actividades que se quieren llevar a cabo desde el Consell Insular de Me-norca.

MATARÓEn julio, también se celebró una charla a cargo de la Dra.

Carme Farré, Bioquímica del Hospital de Sant Joan de Déu, con el título “La enfermedad celíaca paso a paso”, que tam-

Xerrades pel territori catalàCreix l’interès per la celiaquia

LLEIDAEls socis de Catalunya i les Illes han respost amb entusi-

asme a les diferents convocatòries d’arreu del país. Les acti-vitats organitzades per l’Associació van tenir una assistència nodrida i van ser recolzades per celíacs i els seus familiars, a qui agraïm la seva ajuda i col·laboració. A Lleida, els socis es van trobar el passat 17 d’abril a la sala d’actes de la Di-putació, que un cop més li van cedir al nostre delegat Elies Bosch, per escoltar la presentació que va fer Jordi Martínez, un dels components de l’equip de l’Hospital Arnau de Vila-nova que treballa i investiga sobre la malaltia celíaca. En aquesta ocasió va ser la casa Gerblé qui va obsequiar amb productes sense gluten a tots els assistents.

Continuant amb la iniciativa d’acostar l’Associació, s’han fet diveres xerrades pel territori com, per exemple, a Santa Margarida de Montbui (Barcelona), per l’Olga Ricarte, gerent de l’Associació.

GAVÀEn un espai cedit per l’Ajuntament de Gavà i amb la col-

laboració de l’associació de veïns “Ángela Roca” de la matei-xa població, es va organitzar un acte on es van trobar prop d’un centenar de persones per parlar de la malaltia celíaca i intercanviar opinions. La reunió es va celebrar el passat 26 de febrer i va comptar amb moments emotius gràcies al retrobament de socis de molts anys. Al final, tots plegats van compartir una degustació de productes, gentilesa de La Botiga de Diego i Forn Cruz.

ARENYS DE MARAl Maresme, a l’edifici Calisay, es van reunir unes 40

persones durant dues hores per parlar sobre la celiaquia. L’esdeveniment va comptar amb la presència de la delegada de Mataró, Rosa Mª. Cot, i de representants de col·legis, infermeres, etc., que van compartir experiències amb grans i petits com, per exemple, les de persones diagnosticades feia poc temps.

MENORCAEl 8 de març, la delegada de Menorca va organitzar, al

Consell Insular de Maó, una xerrada dirigida als restaura-dors i hotelers de l’illa i que va realitzar la nostra tecnòloga Marta Gómez i Pes. La finalitat de l’acte va ser la d’informar i assessorar els diferents establiments per tal que ofereixin menús sense gluten. A la xerrada hi va assistir el Conseller de Benestar Social de l’illa, Antoni Anglada, el qual va pre-sentar diferents activitats que es volen dur a terme des del Consell Insular de Menorca.

MATARÓAl juliol, també es va celebrar una xerrada a càrrec de la

Dra. Carme Farré, Bioquímica de l’Hospital de Sant Joan de Déu amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”, que també



es el títol del llibre que va escriure juntament amb el Dr. Pere Vilar, gastroenteròleg del mateix hospital. La conferèn-cia, molt entenedora i planera, va informar sobre el moment actual de la investigació de la celiaquia. Van assistir aproxi-madament 40 socis que van participar molt activament en el col-loqui posterior.

bién es el título del libro que escribió junto con el Dr. Pere Vi-lar, gastroenterólogo del mismo hospital. La conferencia, muy comprensible y sencilla, informó sobre el momento actual de la investigación de la celiaquía. Asistieron aproximadamente 40 socios que participaron muy activamente en el coloquio posterior.

Xerrada de socis a Santa Margarida de Montbui. Reunió de socis a la Diputació de Lleida.

Xerrada als restauradors i hotelers de Menorca al Consell Insular de Maó. Xerrada a Mataró amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”.



Durant aquest any, hem realitzat tot un seguit de cursos a diferents parts de Catalunya i a les Illes Balears, concre-tament, a Menorca. Marta Gómez Pes, la nostra tecnòloga, va impartir cursos a Sitges (Barcelona), L’Empordà (Girona) i Cambrils (Tarragona), amb la finalitat d’explicar què és la malaltia celíaca i quin tipus de plats ap-tes per a celíacs es poden oferir en els menús, fa-cilitant així que poguem anar a menjar fora de casa sense cap problema. Ens alegrem molt de com-provar l’èxit que tenen aquestes formacions, així com de veure el creixent interès dels restauradors en els celíacs.

A Sitges, les classes es van impartir al Grup Matas Arnalot, un impor-tant grup de restauració amb una història que es remunta al 1908 i que avui compta amb una empresa de càtering, diversos res-taurants, una cadena de franquícies d’alimentació, hotels i cafeteries.

Creix l’interès per la malaltia celíaca entre els restauradors

També vam anar fins a l’Empordà, a la seva escola gas-tronòmica, on vam formar a diferents assistents. Els cursos van tenir una important repercussió mediàtica i fins i tot vam sortir per la ràdio (Cadena Ser Girona). L’Aula Gas-tronòmica de l’Empordà, des de l’any 2001, treballa en la investigació i en la formació continuada dels treballadors de les empreses del sector, alhora que els ofereix formació d’alt nivell; s’adreça a un ventall molt ample d’usuaris: ela-boradors, tècnics, cuiners, forners, pastissers, caps de sala, sommeliers... i el públic en general.

A Tarragona, la nostra tecnòloga va impartir cursos a dos restaurants de Cambrils del Grup El Pósito, amb una gran tradició familiar i especialitzats en cuina marinera.

I, A LES ILLES...El 9 de març, al dia següent de la xerrada organitzada

al Consell Insular de Maó (Menorca), pels restauradors i hotelers de l’illa, l’Associació va donar un curs de formació sobre la malaltia celíaca i la cuina sense gluten a l’Escola d’Hostaleria de Ciutadella, que va ser molt ben acceptada. Els estudiants i futurs cuiners i cambrers van conèixer la malaltia, per tal d’aconseguir facilitar la vida als celíacs quan mengen fora de casa.

La restauració, amb els celíacsS’incrementen els cursos a restaurants

Curs a l’Escola d’Hostaleria de Ciutadella (Menorca).

Durante este año, hemos realizado toda una serie de cur-sos en diferentes partes de Catalunya y en las Islas Balea-res, concretamente, en Menorca. Marta Gómez Pes, nuestra tecnóloga, impartió cursos en Sitges (Barcelona), Empordà

(Girona) y Cambrils (Ta-rragona), con la finalidad de explicar qué es la en-fermedad celíaca y qué tipo de platos aptos para celíacos se pueden ofrecer en los menús, facilitando así que podamos ir a co-mer fuera de casa sin nin-gún problema. Nos alegra-mos mucho al comprobar el éxito que tienen estas formaciones, así como al ver el creciente interés de los restauradores por los celíacos.

En Sitges, las clases se impartieron al Grupo Matas Arnalot, un impor-tante grupo de restaura-ción con una historia que

se remonta a 1908 y que hoy cuenta con una empresa de catering, diversos restaurantes, una cadena de franquicias de alimentación, hoteles y cafeterías.

Crece el interés por la enfermedad celíaca entre los restauradores

También fuimos hasta el Empordà, a su escuela gastro-nómica, donde formamos a diferentes asistentes. Los cursos tuvieron una importante repercusión mediática e incluso sali-mos por la radio (Cadena Ser Girona). El Aula Gastronómica del Empordà, desde el año 2001, trabaja en la investigación y la formación continuada de los trabajadores de las empre-sas del sector, al mismo tiempo que ofrece formación de alto nivel; se dirige a un abanico muy amplio de usuarios: elabo-radores, técnicos, cocineros, panaderos, pasteleros, jefes de sala, sommeliers... y el público en general.

En Tarragona, nuestra tecnóloga impartió cursos a dos restaurantes de Cambrils del Grupo El Pósito, con una gran tradición familiar y especializados en cocina marinera.

Y, EN LAS ISLAS...El 9 de marzo, al día siguiente de la charla organizada

en el Consejo Insular de Maó (Menorca), para los restaura-dores y hoteleros de la isla, la Associació dio un curso de formación sobre la enfermedad celíaca y la cocina sin gluten en la Escuela de Hostelería de Ciutadella, que fue muy bien aceptada. Los estudiantes y futuros cocineros y camareros conocieron la enfermedad, con el fin de facilitar la vida a los celíacos cuando comen fuera de casa.



Nova seu a ReusLa delegació donarà servei a tota la comarca del Tarragonès

Ya tenemos una nueva sede en Reus, desde donde pode-mos responder a los más de 700 socios que estáis viviendo en Tarragona y abrir nuestras puertas a todas las personas que todavía no nos conocen.

Sólo el Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada año unos 50 nuevos casos de esta enfermedad, la mayoría niños, pero esta cifra se amplía mucho más si pensamos en toda la comarca del Tarragonès.

“Hay muchos tipos de enfermedades y la gravedad de cada una de ellas es muy diferente pero la sensación de im-potencia y desamparo que se produce ante su diagnóstico es única. Una vez expresada la reacción inicial (lloros, rechazo, culpabilidad...) no nos podemos recrear: la situación es la que es y tenemos que seguir adelante, puesto que nos queda mucho camino por hacer”, declara Inés Pérez, delegada en Reus de la Associació Celíacs de Catalunya.

La delegación de SMAP en Reus se encuentra en el “Palauet” al lado del

Hospital Sant Joan de Reus

Inés señala la importancia de ser conscientes de la en-fermedad, conocerla, aceptar sus implicaciones y entender sus limitaciones. Es fundamental recibir apoyo y es esencial luchar por la calidad de vida de los afectados.

“Eso sólo será posible si sabemos pedir y aceptar el apo-yo de la pareja, de la familia y de los amigos. Si hacemos del médico nuestro guía, ya que es el entendido en la materia. Y si somos capaces de buscar la ayuda y la colaboración de las asociaciones de enfermos y, mediante ellas, el apoyo entre las personas afectadas”, añade la delegada de la Asociación.

Para responder a estas inquietudes existe SMAP, la As-sociació de Celíacs de Catalunya, y desde hace unos meses contamos con la delegación de SMAP en Reus.

Nos podéis encontrar en el “Palauet” al lado del Hospital Sant Joan de Reus, los miércoles previa cita. También podéis contactar con nosotros a través del móvil 622430910 o me-diante la dirección electrónica: [email protected].

Ja tenim una nova seu a Reus, des d’on podem res-pondre als més de 700 socis que viviu a Tarragona i obrir les nostres portes a totes les persones que encara no ens coneixen.

Només l’ Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada any uns 50 nous casos d’aquesta malaltia, la majoria nens, però aquesta xifra s’amplia molt més si pensem en tota la comarca del Tarragonès.

“Hi ha molts tipus de malalties i la gravetat de cadas-cuna d’elles és ben diferent però la sensació d’impotència i desemparament que es produeix davant el seu diagnòstic és única. Un cop expressada la reacció inicial (plors, rebuig, culpabilitat...) no ens hi podem recrear: la situació és la que és i hem de seguir endavant, doncs ens queda molt de camí per fer”, declara Inés Pérez, delegada a Reus de l’Associa-ció Celíacs de Catalunya.

La delegació de SMAP a Reus es troba al “Palauet” al costat de

l’Hospital Sant Joan de Reus

Inés assenyala la importància d’ésser conscients de la malaltia, conèixer-la, acceptar les seves implicacions i en-tendre les seves limitacions. És fonamental rebre suport i és essencial lluitar per la qualitat de vida dels afectats.

“Això només serà possible si sabem demanar i acceptar el recolzament de la parella, de la família i dels amics. Si fem del metge el nostre guia, ja que és l’entès en la matèria. I de si som capaços de buscar l’ajut i la col·laboració de les associacions de malalts i, mitjançant elles, el suport entre persones afectades”, afegeix la delegada de l’Associació.

Per tal de respondre a aquestes inquietuds existeix SMAP, l’Associació de Celíacs de Catalunya, i des de fa uns mesos comptem amb la delegació de SMAP a Reus.

Ens podeu trobar al “Palauet” al costat de l’Hospital Sant Joan de Reus, el dimecres prèvia cita. També podeu contactar amb nosaltres a través del mòbil 622430910 o mitjançant l’adreça electrònica: [email protected].


Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS),16-18 Setembre, València


Aquest any, la reunió anual de les Associacions Europe-es de Celíacs (AOECS) va tenir lloc a València. La trobada es va fer coincidir amb un congrés de celiaquia organitzat per l’Associació de Celíacs de la Comunitat Valenciana (ACECO-VA) i la Dra. Carmen Ribes, gastroenteròloga de l’Hospital La Fe.

En aquesta ocasió, la 24ª Assemblea va aprovar el mo-del de llicències de contracte per a la utilització del símbol internacional, associat a un límit de 20 ppm pels productes sense gluten (tant específics com productes convencionals) i de 100 ppm pels productes derivats del blat, així com els requisits de control dels productes per tal de poder llicen-ciar-los amb aquest símbol, de manera que els requisits siguin els mateixos a qualsevol país que formi part de l’AO-ECS.

La 24ª Assemblea va aprovar el model de llicències de contracte per a

la utilització del símbol internacional

Durant l’assemblea, també es va sotmetre a votació la incorporació de quatre noves associacions: Bòsnia, Monte-negro, Ucraïna i Bulgària.

A més a més, es van discutir els pressupostos del 2009-2010, els nous projectes que portarà a terme l’AOECS i el finançament per a aquests, i es van proposar dos nous grups de treball: un de creació i assessorament de noves associ-acions i l’altre de recerca, en el qual Celíacs de Catalunya s’ha inscrit.

D’altra banda, aquest any, l’AOECS va convidar l’Asso-ciació de Celíacs d’Argentina (ACELA) per tal de conèixer la situació del país i les tasques que s’estan duent a terme.

Este año, la reunión anual de las Asociaciones Europeas de Celíacos (AOECS) tuvo lugar en Valencia. El encuentro se hizo coincidir al mismo tiempo con un congreso de celiaquía organizado por la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana (ACECOVA) y la Dra. Carmen Ribes, gastroente-róloga del Hospital La Fe.

En esta ocasión, la 24ª Asamblea aprobó el modelo de licencias de contrato para la utilización del símbolo interna-cional, asociado a un límite de 20 ppm para los productos sin gluten (tanto específicos como productos convencionales) y de 100 ppm para los productos derivados del trigo, así como los requisitos de control de los productos para poder li-cenciarlos con este símbolo, de forma que los requisitos sean los mismos en cualquier país que forme parte de la AOECS.

La reunión anual de las Asociaciones Europeas de Celíacos (AOECS) tuvo lugar en Valencia.



Aquesta trobada amb les Associacions de Celíacs d’Eu-ropa és una bona oportunitat per conèixer la situació del col·lectiu celíac en altres països.

La 25a Assemblea de l’AOECS tindrà lloc a Malta, que repeteix seu, ja que al 2008 també es va realitzar en aquest país insular.

L’AOECS va convidar l’Associació de Celíacs d’Argentina (ACELA).

Durante la Asamblea, también se sometió a votación la incorporación de cuatro nuevas asociaciones: Bosnia, Monte-negro, Ucrania y Bulgaria.

Además se discutieron los presupuestos de 2009-2010, los nuevos proyectos que llevará a cabo la AOECS y la fi-nanciación para estos y se propusieron dos nuevos grupos de trabajo: uno de creación y asesoramiento de nuevas Aso-ciaciones y el otro de investigación, en el cual Celíacs de Catalunya se ha inscrito.

Por otra parte, este año, la AOECS invitó a la Asociación de Celíacos de Argentina (ACELA) para conocer la situación del país y los trabajos que se están llevando a cabo.

La 24ª Asamblea aprobó el modelo de licencias de contrato para la utilización

del símbolo internacional

Este encuentro con las Asociaciones de Celíacos de Eu-ropa es una buena oportunidad para conocer la situación del colectivo celíaco en otros países.

La 25 Asamblea de la AOECS tendrá lugar en Malta, que repite sede, ya que en 2008 también se realizó en este país insular.

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per Laura Vallribera, d’ACEAPer primera vegada, l’Associació de Celíacs d’Andorra

(ACEA) va ser-hi present a l’assemblea general de l’Associa-ció Europea de Celíacs. De ben segur que no serà la última! Des d’ACEA hem de dir que va ser una experiència molt enriquidora en tots els sentits. Les ponències mèdiques van ser d’un gran nivell i qualitat. Per a nosaltres és molt im-portant conèixer els avenços que s’estan duent a terme al voltant de la celiaquia, quines són les expectatives de fu-tur, quins projectes s’estan fent a nivell europeu i mundial. També va ser de gran interès la zona dels expositors, on vam tenir l’oportunitat de contactar amb diversos proveïdors d’aliments sense gluten.

Però per sobre de tot, cal remarcar la bona sintonia i harmonia que des d’ACEA varem tenir amb la resta d’asso-ciacions tot i ser novells. Des d’aquesta tribuna cedida per SMAP, volem aprofitar per agrair a l’Associació de Celíacs de Catalunya tot el suport que ens donen i la col·laboració que ens ofereixen en tot moment, sense la qual avui no seriem on som. En aquest sentit, estem treballant per organitzar una trobada conjunta, de la que esperem poder avançar-vos quelcom ben aviat.

A ACEA tenim diversos projectes en ment. Un d’ells ja és una realitat. Després d’anys de lluita, la Cuina Centralitzada per a totes les Escoles d’Andorra ja funciona. Es tracta d’una cuina on s’elaboren els menús per a nens celíacs i amb d’altres intoleràncies i al·lèrgies amb total seguretat i per a totes les escoles que s’hi vulguin adherir. Des de la nostra associació hem apostat molt fort per la culminació d’aquest projecte i ens fa molta il·lusió poder dir que avui dia és un fet. Tenim d’altres temes pendents com són la creació d’un segell pels hotels i restaurants que ofereixen menjars aptes per a celíacs.

Esperem que les nostres col·laboracions continuïn a bon ritme i, pel que fa a la propera Assemblea de l’AOECS, de ben segur que una delegació nostra hi serà present l’any vinent, allà ens retrobarem.

L’ACEA i l’Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs

Por primera vez, la Associació de Celíacs d’Andorra (ACEA) estuvo presente en la asamblea general de la Asocia-ción Europea de Celíacos. ¡Seguro que no será la última vez! Desde ACEA, tenemos que decir que fue una experiencia muy enriquecedora en todos los sentidos. Las ponencias médicas fueron de un gran nivel y calidad. Para nosotros, es muy im-portante conocer los avances que se están llevando a cabo en torno a la celiaquía, cuáles son las expectativas de futuro, qué proyectos se están desarrollando a nivel europeo y mun-dial. También fue de gran interés la zona de los expositores, donde tuvimos la oportunidad de contactar con diversos pro-veedores de alimentos sin gluten.

Pero por encima de todo, hay que señalar la buena sinto-nía y armonía que desde ACEA tuvimos con el resto de aso-ciaciones, a pesar de ser noveles. Desde esta tribuna cedida por SMAP, queremos aprovechar para agradecer a la Associa-ció de Celíacs de Catalunya todo el apoyo que nos dan y la colaboración que nos ofrecen en todo momento, sin la cual hoy no estaríamos donde estamos. En este sentido, estamos trabajando para organizar un encuentro conjunto, del cual esperamos poder avanzaros algo muy pronto.

En ACEA tenemos diversos proyectos en mente. Uno de ellos ya es una realidad. Después de años de lucha, la Cocina Centralizada para todas las Escuelas de Andorra ya funciona. Se trata de una cocina donde se elaboran los menús para niños celíacos y con otras intolerancias y alergias con total seguridad y para todas las escuelas que se quieran adherir. Desde nuestra asociación hemos apostado muy fuerte para la culminación de este proyecto y nos hace mucha ilusión poder decir que hoy día es un hecho. Tenemos otros temas pendientes como son la creación de un sello para los hoteles y restaurantes que ofrecen comidas aptas para celíacos.

Esperamos que nuestras colaboraciones continúen a buen ritmo y, respecto a la siguiente asamblea de la AOECS, seguro que una delegación nuestra será presente el año que viene, allá nos volveremos a encontrar.


celíacs en moviment smap jove

El grupo de jóvenes SMAP JOVE tuvo la posibilidad de par-ticipar activamente en el encuentro anual de Coeliac Youth of Europe (CYE), dentro del marco de la 24 edición de la AOECS que se celebró en Valencia el pasado mes de septiembre.

El objetivo principal de la CYE es mejorar las condiciones de vida de los jóvenes celíacos

La CYE es una organización de jóvenes que agrupa di-ferentes asociaciones de celíacos de Europa bajo el amparo de la AOECS. Cada asociación de celíacos que participa en la CYE está representada por uno o dos celiacos menores de 30 años.

El grup de joves SMAP JOVE va tenir la possibilitat de participar activament en la trobada anual de Coeliac Youth of Europe (CYE), dins del marc de la 24 edició de la AOECS que es va celebrar a València el passat mes de Setembre.

L’objectiu principal de la CYE és millorar les condicions de vida dels joves celíacs

La CYE és una organització de joves que agrupa dife-rents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de l’AOECS. Cada associació de celíacs que participa en la CYE està representada per un o dos celiacs menors de 30 anys.

Coneix la CYE

La CYE és una organització de joves que agrupa diferents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de l’AOECS.



Els representats de les associacions que configuren la CYE es reuneixen anualment.

SMAP JOVE va participar activament en la trobada anual de la CYE.

L’objectiu principal de la CYE és millorar les condicions de vida dels joves amb malaltia celíaca. Els representats de les associacions que configuren la CYE es reuneixen anual-ment per revisar els objectius marcats l’any anterior i pro-posar-ne de nous per l’any següent. Són els responsables de dur a terme, dins del seu país, les activitats acordades a la reunió anual de la CYE. Els membres de la CYE trian demo-cràticamente la seva Junta Directiva que, després d’unes eleccions, s’ha renovat en 2010.

La CYE realitza diferents activitats durant l’any. Un exemple és el International Summer Camp, una xarxa amb informació útil per viatjar per tot Europa i saber on es poden trobar aliments sense gluten en diferents països d’Europa. D’aquesta manera, afavoreixen la mobilitat internacional dels joves celiacs. El Summer Camp és una trobada de jo-ves celíacs entre 18 i 28 anys a un ciutat europea, que es va alternant anualment i que fa pocs anys es va celebrar a Barcelona.

De cara al 2011 la CYE vol treballar en una enquesta a nivell europeu, de manera que cada associació s’encarregui de recollir els resultats de la seva zona. Així, es podrien consolidar les dades a nivell europeu i fer comparacions entre països sobre els hàbits de consum dels celíacs i les facilitats que es poden trobar a cada país.

Podeu consultar més informació sobre la CYE al web: www.cyeweb.eu

El objetivo principal de la CYE es mejorar las condiciones de vida de los jóvenes con enfermedad celiaca. Los repre-sentantes de las asociaciones que configuran la CYE se re-únen anualmente para revisar los objetivos marcados el año anterior y proponer otros nuevos para el año siguiente. Son los responsables de llevar a cabo en su país las actividades acordadas en la reunión anual de la CYE. Los miembros de la CYE nombran democráticamente su Junta Directiva que, tras realizar elecciones, se ha renovado en 2010.

La CYE realiza actividades durante todo el año. Un ejem-plo es el International Summer Camp, una red con informa-ción útil para viajar por Europa y saber dónde se pueden encontrar alimentos sin gluten en los diferentes países del continente. De esta manera, se favorece la movilidad inter-nacional de los jóvenes celiacos. El Summer Camp es un encuentro de jóvenes celíacos de entre 18 y 28 años en una ciudad europea, que se va alternando anualmente. Hace po-cos años se celebró en Barcelona.

Durante 2011, la CYE quiere trabajar en una encuesta a nivel europeo, de manera que cada asociación se encargue de recoger los resultados de su zona. Así, se podrían conso-lidar los datos a nivel europeo y hacer comparaciones entre países sobre los hábitos de consumo de los celiacos y las facilidades que se pueden encontrar en cada país.

Podéis consultar más información sobre la CYE en la web:

www.cyeweb.eu

SMAP JOVE A tope sense gluten. Visita’ns al web o al Facebook!



A continuación de la 24ª Asamblea General de la AOECS, tuvo lugar un congreso promovido por la Dra. Carmen Ribes del Hospital La Fe de Valencia, quien habló de la –aún hoy- problemática del diagnóstico y la importancia de que un gas-troenterólogo, que es quien finalmente diagnosticará, evalúe las diferentes pruebas.

También nos brindó la oportunidad de escuchar ponen-cias de primeras figuras como el Profesor Salvador Peña (Uni-versidad de Vrije, Amsterdam), que destacó la evolución del conocimiento de la enfermedad, entre otros temas; la Dra. Ilma Korponay-Szabo (Universidad de Debrecen, Hungría); la Dra. María Esteve (Hospital Mutua de Terrassa); la Dra. María Luisa Mearin (Hospital Universitario de Leiden, Holan-da); el Dr. Eduardo Arranz (Universidad de Valladolid), pre-sidente de SEEC (Sociedad Española Enfermedad Celiaca); la Dra. Yolanda Sanz (Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos, en Burjasot, Valencia); y la Dra. Carmen Mena (Centro Nacional de Biotecnología CSIC, Madrid).

Es importante que un gastroenterólogo, la persona que finalmente diagnosticará,

evalúe las diferentes pruebas

Durante el Congreso, se trataron temas como la “Inte-gración social y los derechos del enfermo celíaco”, en un en-cuentro en el que participaron representantes de la Confede-ración Empresarial de Hostelería y Turismo de la Comunidad Valenciana (CONHOSTUR), la Defensora del Pueblo de La Rioja, el responsable comercial de RENFE y los jóvenes euro-peos representantes de CYE.

Asimismo, se habló sobre “Seguridad Alimentaria: pro-ductos alimenticios sin gluten”, que contó con la intervención de Rosa Sanchidrián, de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Tünde Koltai y Jean-Louis Kiefer, miembros de la Junta Directiva de la AOECS, que ha-blaron del sistema europeo de licencia, elaborado y aprobado por todos. Consiste en los requisitos técnicos y generales que las empresas elaboradoras y/o envasadoras de alimentos y bebidas deben cumplir para obtener la licencia del símbolo internacional de la espiga barrada. Con esta licencia se pre-tende facilitar la interpretación del etiquetado con un único símbolo y reforzar la imagen de calidad del producto certifi-cado.

Finalmente hubo una presentación por parte de represen-tantes de las empresas Dr. Schär (Italia) y Casa Tarradellas (Catalunya) que, por cierto, anunció el próximo lanzamiento de una pizza sin gluten.

A continuació de la 24a Assemblea General de l’AOECS, va tenir lloc un congrés promogut per la Dra. Carmen Ribes del Hospital La Fe de Valencia, qui va parlar de la -encara avui- problemàtica del diagnòstic i la importància que un gastroenteròleg, que és qui finalment diagnosticarà, avaluï les diferents proves.

També ens va donar l’oportunitat d’escoltar ponències de primeres figures com el Professor Salvador Peña (Uni-versitat de Vrije, Amsterdam), que va destacar l’evolució del coneixement de la malaltia, entre altres temes; la Dra. Il·lma. Korponay-Szabo (Universitat de Debrecen, Hongria); la Dra. María Esteve (Hospital Mútua de Terrassa); la Dra. María Luisa Mearin (Hospital Universitari de Leiden, Ho-landa); el Dr. Eduardo Arranz (Universitat de Valladolid), president de SEEC (Societat Espanyola Malaltia Celiaca); la Dra. Yolanda Sanz (Institut d’Agroquímica i Tecnologia d’Ali-ments, a Burjasot, València); i la Dra. Carmen Mena (Centre Nacional de Biotecnologia CSIC, Madrid).

És important que un gastroenteròleg, la persona que finalment diagnosticarà,

avaluï les diferents proves

Durant el Congrés, es van tractar temes com la “Inte-gració social i els drets del malalt celíac”, en una trobada en què van participar representants de la Confederació Em-presarial d’Hoteleria i Turisme de la Comunitat Valenciana (CONHOSTUR), la Defensora del Poble de La Rioja, el res-ponsable comercial de RENFE i els joves europeus repre-sentants de CYE.

Així mateix, es va parlar sobre “Seguretat Alimentària: productes alimentaris sense gluten”, que va comptar amb la intervenció de Rosa Sanchidrián, de l’Agència Espanyola de Seguretat Alimentària i Nutrició (AESAN), Tünde Koltai i Jean-Louis Kiefer, membres de la Junta Directiva de l’AO-ECS, que van parlar del sistema europeu de llicència, ela-borat i aprovat per tots. Consisteix en els requisits tècnics i generals que les empreses elaboradores i/o envasadores d’aliments i begudes han de complir per obtenir la llicència del símbol internacional de l’espiga barrada. Amb aquesta llicència es pretén facilitar la interpretació de l’etiquetatge amb un únic símbol i reforçar la imatge de qualitat del pro-ducte certificat.

Finalment hi va haver una presentació per part de repre-sentants de les empreses Dr. Schär (Itàlia) i Casa Tarradellas (Catalunya) que, per cert, va anunciar el proper llançament d’una pizza sense gluten.

CONGRÉS INTERNACIONAL SOBRE MALALTIA CELÍACA



El 22 de maig vam celebrar el Dia Internacional de la Malaltia Celíaca a Vilafranca del Penedès (Barcelona), amb un gran èxit d’assistència: més de 3.000 persones es van congregar al Parc de Sant Julià amb la finalitat de reivin-dicar a l’administració subvencions o desgravacions per a totes les persones celíaques.

En un entorn acollidor, vam poder gaudir d’activitats per a tots, com l’actuació dels Falcons de Vilafranca i visites guiades a les Bodegas Torres. Els assistents van poder vi-sitar els estands amb exposició i alguns també amb venda de productes aptes per a celíacs; en aquesta ocasió, vam comptar amb la participació d’Airos, Ampurdanesa, Aserce-li, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Gerblé, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Sanaví, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepizza, Tor-tillas Nagual i Valpiform (Fitoinnova).

Més de 3.000 persones van assistir al Dia Internacional de la Malaltia Celíaca

La nostra Associació va tenir un estand on es van oferir mostres aportades per diversos fabricants que no van po-der estar presents amb estand propi però volien col·laborar amb nosaltres, tot regalant mostres de productes aptes per a celíacs: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, Caprabo, Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico i Productos Churruca.

Èxit del Dia Internacional de la Malaltia CelíacaMés de 70.000 celíacs no estan diagnosticats

El 22 de mayo celebramos el Día Internacional de la En-fermedad Celíaca en Vilafranca del Penedès (Barcelona), con un gran éxito de asistencia: más de 3.000 personas se con-gregaron en el Parc de San Julià con el fin de reivindicar a la administración subvenciones o desgravaciones para todas las personas celíacas.

En un entorno acogedor, pudimos disfrutar de actividades para todos, como la actuación de los Falcons de Vilafranca y visitas guiadas a las Bodegas Torres. Los asistentes tam-bién pudieron visitar los estands con exposición y en algunos también con venta de productos aptos para celíacos; en esta ocasión, contamos con la participación de Airos, Ampurdane-sa, Aserceli, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Gerblé, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Sanaví, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepiz-za, Tortillas Nagual y Valpiform (Fitoinnova).

Más de 3.000 personas asistieron al Día Internacional de la Enfermedad Celíaca

Nuestra Asociación tuvo un estand en el que se ofrecieron muestras aportadas por diversos fabricantes que no pudieron estar presentes con stand propio pero querían colaborar con nosotros, regalando muestras de productos aptos para celía-cos: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, Caprabo, Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico y Productos Churruca.

Asimismo, todas las personas que lo deseaban pudieron realizar un test (Biocard) para detectar la enfermedad celíaca o controlar el seguimiento de la dieta sin gluten.

Un celíaco paga hoy por su compra lo que pagará un no celíaco

dentro de 30 años

Los niños también tuvieron su espacio, empezando por las áreas infantiles del Parque, el sitio ideal para pasárselo bien; pudieron practicar escalada en el Rocódromo, divertirse saltando en el Castillo Hinchable y desarrollar su creatividad en un Taller de Llaveros (actividades patrocinadas por Airos, Orgran, Santiveri y Caprabo). Más tarde se sortearon carame-los gigantes ofrecidos por Fiesta.

Y mientras durante la jornada se pudo degustar una “bo-tifarrada” sin gluten completada con productos ofrecidos por Adobos Caysan y pan recién tostado proporcionado por Airos, Aserceli, Dr. Schär, Fitoinnova y Proceli.

No faltó un sorteo en el que se optaba a especiales lotes de productos de Dr. Schär y Gullón, botellas de cava, visitas a

El Dia Internacional de la Malaltia Celíaca es va celebrar a Vilafranca del Penedès (Barcelona) amb un gran èxit d’assistència.



Així mateix, totes les persones que ho dessitjaven van poder realitzar un test (Biocard) per detectar la malaltia celíaca o controlar el seguiment de la dieta sense gluten.

Els nens també van comptar amb el seu propi espai a les àrees infantils del Parc, el lloc ideal per passar-ho bé; van poder practicar escalada al Rocòdrom, divertir-se saltant al Castell Inflable i desenvolupar la seva creativitat en un taller de clauers (activitats patrocinades per Airos, Orgran, Santi-veri i Caprabo).Més tard, es van sortejar caramels amb pal gegants oferts per Fiesta.

Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac

d’aquí a 30 anys

Durant la jornada es va poder degustar d’una botifarrada sense gluten completada amb productes oferts per Adobos Caysan i pa acabat de torrar proporcionat per Airos, Aserce-li, Dr. Schär, Fitoinnova i Proceli.

bodegas de España, una panificadora Severin y una máquina Thermomix más libros de recetas. Un día festivo y feliz que compartimos todos juntos y que sirvió para dar a conocer la enfermedad, reivindicar nuestros derechos y concienciar a la sociedad y al gobierno de las necesidades de las personas celíacas.

MANIFIESTO DE LA ASOCIACIÓNFinalizando la jornada, Jordi Anguera, director de la

Agencia Catalana del Consum, entidad que, desde hace mu-chos años, colabora con la causa, dirigió unas palabras a los asistentes, así como también Dolors Rius, regidora de Salut i Consum del Ajuntament de Vilafranca. Después, Matilde Torralba, presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés y la delegada y organizado-ra del acto Olga Cuesta, leyeron el Manifiesto, en el que se reclamaron ayudas para nuestro colectivo, especialmente la desgravación en la declaración de la renta por el sobrecoste que supone la alimentación de las personas celíacas.

Ante la presencia de miles de personas, resaltaron la importancia del diagnóstico. En Cataluña, una de cada cien personas es celíaca, pero la gran mayoría todavía no lo sa-ben; de una población de 7.400.000 personas, sólo 10.000 tienen un diagnóstico, lo que representa un 10% del total. Según los estudios realizados, hay más de 70.000 celíacos no diagnosticados, “lo que dificulta el reconocimiento de la enfermedad celíaca tanto a nivel sanitario como social”, afir-mó Matilde Torralba.

Reivindicamos a la administración subvenciones o desgravaciones

para todos los celíacos

Debido a los problemas que conlleva esta enfermedad, en el plano de la salud, laboral y económico, se reivindicaron los siguientes puntos:1- Realización por parte del sistema sanitario de una labor

de asesoramiento y acompañamiento de la persona celía-ca desde el momento del diagnóstico y posteriormente.

2- Incorporar, al teléfono de información de la Generalitat (012), una sección destinada a las personas celíacas.

3- Que la administración promueva el cumplimiento del Reglamento sobre etiquetado de los productos según su

Diferentes actuaciones amenizaron el acto festivo.

No va faltar un sorteig en què s’optava a lots especials de productes de Dr. Schär i Gullón, ampolles de cava, visi-tes a bodegues d’Espanya, una panificadora Severin i una màquina Thermomix més llibres de receptes. En definitiva, va ser un dia festiu i feliç que vam compartir tots plegats i que va servir per donar a conèixer la malaltia, reivindicar els nostres drets i concienciar la societat i el govern de les necessitats de les persones celíaques.

MANIFEST DE L’ASSOCIACIÓPer finalitzar la jornada, Jordi Anguera, director de

l’Agència Catalana del Consum, entitat que, des de fa molts anys, col·labora amb la causa, va dirigir unes paraules als assistents, així com també ho va fer Dolors Rius, regidora de Salut i Consum de l’Ajuntament de Vilafranca. Després, Matilde Torralba, presidenta de l’Associació Celíacs de Ca-talunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés i la delegada i orga-nitzadora de l’acte, Olga Cuesta, van llegir el Manifest amb què van reclamar ajudes pel nostre col·lectiu, especialment en la desgravació de la declaració de la renda pel sobrecost que suposa l’alimentació de les persones celíaques.

Davant la presència de milers de persones, van ressaltar la importància del diagnòstic de la malaltia. A Catalunya,

Els més petits van poder practicar escalada al Rocòdrom.



una de cada cent persones és celíaca, però la gran majoria encara no ho saben; d’una població de 7.400.000 perso-nes, només 10.000 tenen un diagnòstic, fet que representa un 10% del total. Segons els estudis realitzats, hi ha més de 70.000 celíacs no diagnosticats. “Aquest fet dificulta el reconeixement de la malaltia celíaca tant a nivell sanitari com social”, va afirmar Matilde Torralba.

Reivindiquem a l’administració subvencions o desgravacions

per a tots els celíacs

Atesos els problemes que comporta aquesta malaltia en el terreny de la salut, laboral i econòmic, es van reivindicar els següents punts: 1- Realització per part del sistema sanitari d’una tasca

d’assessorament i acompanyament de la persona celía-ca des del moment del diagnosi i posteriorment.

2- Incorporar, al telèfon d’informació de la Generalitat, el 012, una secció destinada a les persones celíaques.

3- Que l’administració promogui el compliment del Regla-ment sobre l’etiquetatge dels productes segons la seva composició pel que fa a la presencia o absència del glu-ten en els aliments. Només l’1% dels productes de con-sum normal estan etiquetats amb la llegenda o el símbol “sense gluten”, malgrat que el 70% del productes que hi ha al mercat contenen menys de 20 mil·ligrams per quilo de gluten en el producte final i són aptes per als celíacs.

4- Més formació i sensibilització del personal mèdic. Po-tenciar el diagnòstic precoç pot evitar tota una vida de problemes de salut sense saber-ne l’origen. Cada mes es diagnostiquen 40 celíacs adults que porten anys trac-tant-se amb medicaments que no els hi pertocaria.

5- Diagnòstic gratuït i generalitzat de la malaltia en hospi-tals i centres d’atenció primària. El cost d’un diagnòstic precoç generalitzat és només d’1 milió i mig d’euros, mentre que el Sistema Sanitari Català es gasta 48 mili-ons en diagnòstics i tractaments incorrectes.

Jordi Anguera, director de

l’Agència Cata-lana del Con-

sum, va dirigir unes paraules

als assistents al DIMC.

composición en relación a la presencia o ausencia del gluten en los alimentos. Sólo el 1% de los productos de consumo normal están etiquetados con la leyenda o el símbolo “sin gluten”, a pesar de que el 70% de los pro-ductos que hay en el mercado contienen menos de 20 miligramos por kilo de gluten y son aptos para celíacos.

4- Más formación y sensibilización del personal médico. Po-tenciar el diagnóstico precoz puede evitar toda una vida de problemas de salud sin saber las causas. Cada mes se diagnostican 40 celíacos adultos que llevan años tratán-dose con medicamentos inadecuados.

5- Diagnóstico gratuito y generalizado de la enfermedad en

Cecilia Vallés, vicepresidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, fue una de las personas que leyó el Manifiesto en el que se reclama-ron ayudas a nuestro colectivo.

hospitales y centros de atención primaria. El coste de un diagnóstico precoz generalizado es sólo de 1,5 millones de euros, mientras que el Sistema Sanitario Catalán se gasta 48 millones en diagnósticos y tratamientos inco-rrectos.

6- Más interés por parte de los establecimientos de restau-ración por los celíacos. Tenemos todo el derecho de dis-frutar de una vida normal y poder comer sin gluten en cualquier restaurante.

Durante la fiesta, se sortearon caramelos gigantes.



7- Reivindicación del coste des-mesurado de los productos espe-cíficos para celíacos. Actualmente, un celíaco tiene un gasto de una cesta normal de la compra de unos 1.500 euros anuales más que una persona sin intolerancia al gluten, una cifra que aumenta en comar-cas. “Es una injusticia que el único tratamiento que podamos seguir los celíacos sea la alimentación y no se reciba ningún tipo de ayuda, total o en parte, del sistema público, como sí que pasa en el resto de países europeos y en algunas autonomías del Estado español .../... Un celía-co paga hoy por su compra lo que pagará un no celíaco dentro de 30 años”, declaró Matilde Torralba.

La reclamación a la adminis-tración de una subvención directa para la dieta específica, o bien la desgravación en la declaración de la renta, es una reivindicación toda-vía más importante en un contexto de crisis como el actual.

Desde nuestra asociación, “continuaremos trabajando para conseguir el cumplimiento de todas estas necesidades y para la plena normalización de la vida de las personas celía-cas”, concluyó Matilde Torralba.

6- Més d’interès per part dels establiments de restauració pels celíacs. Tenim tot el dret de gaudir d’una vida normal i poder menjar sense gluten a qualsevol restaurant.

7- Reivindicació del cost desme-surat en els productes especí-fics per a celíacs. Actualment, un celíac té una despesa amb una cistella normal de la com-pra d’uns 1.500 euros anuals més que una persona sense in-tolerància al gluten, una xifra que augmenta en comarques. “És una injustícia que l’únic tractament que podem seguir els celíacs sigui l’alimentació i no es rebi cap tipus d’ajut, total o en part, del sistema públic, com sí que passa a la resta de països europeus i en algunes autonomies de l’estat espanyol.../... Un celíac paga avui per la seva compra el ma-teix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys”, va declarar Matilde Torralba.La reclamació a l’admistració d’una subvenció directa

per a la dieta específica o bé la desgravació a la declaració de la renda són dues reivindicacions encara més importants en un context de crisi com el actual.

Des de la nostra Associació, “continuarem treballant per aconseguir l’acompliment de totes aquestes necessitats i per a la plena normalització de la vida de les persones celí-aques”, va concloure Matilde Torralba.

La guanyadora de la màquina Thermomix.


La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar els dies 1 i 2 d’octubre, a la Universitat d’Ancona (Itàlia). La trobada va estar organitzada per un membre del grup, el Professor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche -Ancona, Itàlia- i University of Maryland School of Medicine of Baltimore -USA-).

Les reunions del PWG serveixen per presentar i discu-tir els últims avenços científics de la malaltia celíaca, ja que en aquestes reunions són presents els científics, les Associacions de Celíacs, fabricants d’aliments sense gluten i laboratoris d’anàlisi de gluten.

Les reunions del PWG serveixen per presentar i discutir els últims avenços

científics de la malaltia celíaca

La reunió del divendres, presidida pel Dr. Martin Stern, va començar amb les presentacions dels estudis analítics dels membres del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, en-tre d’altres) i després es van donar a conèixer els diferents estudis mèdics que s’han dut a terme durant aquest últim any.

El dissabte va ser el torn dels invitats al PWG, Alessio Fasano, Marco Gobbetti i Mauro Rossi, que van exposar els estudis que estan realitzant.

La pròxima reunió del PWG tindrà lloc a Stuttgart, Ale-manya, on es celebraran els 25 anys d’aquest grup de tre-ball.


24 Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG)

La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar a la Univer-sitat d’Ancona (Itàlia).

La 24 reunión del Prolamin Working Group se celebró los días 1 y 2 de octubre, en la Universidad de Ancona (Italia). El encuentro estuvo organizado por un miembro del grupo, el Profesor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche -Ancona, Italia- y University of Maryland School of Medicine of Baltimore -USA-).

Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutir los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca, ya que en estas reuniones están presentes los científicos, las Asociaciones de Celíacos, fabricantes de alimentos sin gluten y laboratorios de análisis de gluten.

Las reuniones del PWG sirven parapresentar y discutir los últimos avances

científicos de la enfermedad celíaca

La reunión del viernes, presidida por el Dr. Martin Stern, comenzó con las presentaciones de los estudios analíticos de los miembros del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, entre otros) y después se dieron a conocer los diferentes estudios médicos que se han llevado a cabo durante este último año.

El sábado fue el turno de los invitados al PWG, Alessio Fasano, Marco Gobbetti y Mauro Rossi, que expusieron los estudios que están realizando.

La próxima reunión del PWG tendrá lugar en Stuttgart, Alemania, donde se celebrarán los 25 años de este grupo de trabajo.

Un moment de la reunió del PWG.


entrevista

En Roger té 19 anys, fa sis que sap que és celíac i això no li ha impedit dur a terme el seu somni: jugar a futbol-sala de forma professional. Aquest any juguen a la divisió de plata (equivalent a la segona divisió de futbol), tot un repte per uns jugador que es deixen la pell als partits. Li vam demanar una entrevista per Tribuna Ce-líaca i va accedir amablement a contestar a les nostres pre-guntes i la seva energia ens va contagiar. Esperem ansiosos anar a veure’l jugar en el pro-per partit del Barça.

Tribuna Celíaca (TC)- Des de quan la teva afició pel fut-bol?

Roger Serrano (RS)- De tota la vida, recordo que vaig tenir que esperar a complir els sis anys per poder entrenar a un equip, no em deixaven abans, el meu primer equip va ser el AE Gràcia i anava a entrenar després del cole.

TC- I quan et van detectar la malaltia celíaca? RS- Va ser als 12-13 anys, jo no tenia cap símptoma de

mals de panxa, va ser per les proves de creixement que es-tava una mica per sota de la mitja i llavors van començar a fer-me les proves i va sortir la celiaquia. Som 3 germans i el meu germà petit també és celíac. Ell també juga al Barça i com és més petit els entrenadors tenen molta més cura amb la seva alimentació, jo ho controlo sol i no tinc problemes.

TC- Això et volia preguntar, com ho fas a les concentra-cions o quan viatgeu a altres llocs?

RS- Sé molt bé el què puc o no puc menjar, quan anem a hotels que hi ha buffet lliure, sempre agafo tot el que no porta gluten: carns, truita, ous, verdura, peix, etc. I si no hi ha buffet pregunto als cambrers i mai he tingut cap proble-ma. El que no menjo mai és pasta.

TC- Quan no tenen buffet i els hi dius que ets celíac, en els restaurants saben el que és?

RS- En alguns restaurants si i en altres haig d’explicar de que es tracta. Normalment em pregunten què vull en comptes del que no puc menjar i ja està.

TC- I quan surts amb els amics?RS- El mateix, intento menjar les coses que sé que no

em fan mal, periòdicament em faig les proves de seguiment

ROGER SERRANO, jugador de futbol-sala del Barça“Sempre que he jugat al Barça he guanyat la lliga”

Roger tiene 19 años, hace seis que sabe que es celíaco y eso no le ha impedido llevar a cabo su sueño: jugar a fútbol-sala de forma profesional. Este año juegan en la división de plata (equivalente a la segunda división de fútbol), todo un reto para unos jugadores que se de-jan la piel en los partidos. Le pedimos una entrevista para Tribuna Celíaca y accedió ama-blemente a contestar a nues-tras preguntas y su energía nos contagió. Esperamos ansiosos ir a verle jugar en el próximo partido del Barça.

Tribuna Celíaca (TC)- ¿Desde cuándo tu afición por el fútbol?

Roger Serrano (RS)- De toda la vida, recuerdo que tuve que esperar a cumplir los seis años para poder entrenar en un equipo, no me dejaban antes, mi primer equipo fue el AE Gràcia e iba a entrenar después del cole.

TC- ¿Y cuándo te detectaron la enfermedad celíaca? RS- Fue a los 12-13 años, yo no tenía ningún síntoma

de dolor de barriga, fue por las pruebas de crecimiento, que estaba un poco por debajo de la media y entonces empezaron a hacerme pruebas y salió la celiaquía. Somos tres hermanos y mi hermano pequeño tambien es celíaco. Él también juega en el Barça y como es más pequeño los entrenadores tienen mucho más cuidado con su alimentación, yo lo controlo solo y no tengo problemas.

TC- Eso te quería preguntar, ¿qué haces en las concen-traciones o cuando viajáis a otros lugares?

RS- Sé muy bien lo que puedo o no puedo comer, cuando vamos a hoteles que hay buffet libre, siempre cojo todo lo que no lleva gluten: carne, tortilla, huevos, verdura, pescado, etc. Y si no hay buffet pregunto a los camareros y nunca he tenido ningún problema. Lo que no como nunca es pasta.

TC- Cuando no tienen buffet y les dices que eres celíaco, en los restaurantes, ¿saben lo qué es?

RS- En algunos restaurantes sí y en otros tengo que expli-car de qué se trata. Normalmente, me preguntan qué quiero en lugar de lo que no puedo comer y ya está.

TC- ¿Y cuándo sales con los amigos?RS- Lo mismo, intento comer las cosas que sé que no me


entrevista

i el metge diu que tot està bé, o sigui que segueixo una dieta sense gluten amb relativa facilitat. Quan t’acostumes no és tan difícil.

TC- L’Associació ofereix un llibre amb una llista d’hotels i restaurants, creus que ha augmentat l’oferta de menús sense gluten d’uns anys a ara?

RS- Sí que ha augmentat la oferta i cada cop hi ha més coneixement de la malaltia. En algun restaurant algun cop m’han ofert pa sense gluten.

TC- Coneixes altres jugadors que siguin celíacs?RS- No, només el meu germà petit.TC- I al principi, quin aliment et va costar més de deixar?

hacen daño, periódicamente me hago las pruebas de segui-miento y el médico dice que todo está bien, o sea que sigo una dieta sin gluten con relativa facilidad. Cuando te acos-tumbras, no es tan difícil.

TC- La Asociación ofrece un libro con una lista de hoteles y restaurantes, ¿crees que ha aumentado la oferta de menús sin gluten desde hace unos años a ahora?

RS- Sí que ha aumentado la oferta y cada vez hay más conocimiento de la enfermedad. En algún restaurante, alguna vez me han ofrecido pan sin gluten.

TC- ¿Conoces otros jugadores que sean celíacos?RS- No, sólo mi hermano pequeño.TC- Y, al principio, ¿qué alimento te costó más dejar?RS- El pan. Yo siempre comía los “bocatas” que me hacía

mi madre, y al principio el pan sin gluten no lo soportaba, ahora ya he encontrado un pan de barra que tostado no está mal y lo puedo comer.

“Sigo una dieta sin gluten con relativa facilidad.

Cuando te acostumbras no es tan difícil”

TC- ¿Sabes si en los caterings del Barça tienen menús sin gluten?

RS- Sé que alguna vez que he tenido que comer “boca-tas” me han preparado a mí sin gluten, o sea que algo sí que deben tener, pero siempre comemos en hoteles, no en los caterings del Barça.

TC- ¿Qué reclamarías a la Administración para el co-lectivo celíaco?

L’equip de futbol-sala del Barça on

juga Roger Serrano va guanyar la

lliga la temporada passada.


RS- El pa. Jo sempre menjava els “bocates” que em feia la meva mare, i al principi el pa sense gluten no el suportava, ara ja he trobat un pa de barra que torrat no està malament i ho puc menjar.

TC- Saps si en els caterings del Barça tenen menús sen-se gluten?

RS- Sé que algun cop que he hagut de menjar bocates me n’han preparat a mi sense gluten, o sigui que alguna cosa si que deuen tenir però sempre mengem d’ hotels, no als caterings del Barça.

TC- Què reclamaries a l’Administració pel col·lectiu ce-líac?

RS- El que demanem tots. Una ajuda per l’alimentació; igual que desgraven els medicaments a nosaltres ens hauria de desgravar el menjar que és la nostra única medecina. És molt més car el menjar sense gluten que el que té gluten i això és nota, i més si hi ha més d’un celíac a casa, com és el nostre cas.

“Segueixo una dieta sense gluten amb relativa facilitat.

Quan t’acostumes no és tan difícil”

TC- Parlem de futbol-sala, quan et va fitxar el Barça?RS- Va ser quan tenia 15 anys, feia 3 que m’havien

detectat la celiaquia, en aquell temps jo estava al DMS Sarrià, ja estava federat. Ens va fitxar el Barça al meu ger-mà i a mi, però volien que jugués al cadet B que estava en una categoria menys que el cadet A i jo em veia capacitat per jugar a la categoria cadet A. Em van cedir un any al JM Sant Gervasi, que estava a la màxima categoria i el següent any ja vaig fitxar pel cadet A del Barça. Per tant he estat al Barça un any de cadet i 3 de juvenils i ara començo el meu cinquè any com a senior de primer.

TC- Com va anar la lliga aquest últim any?RS- La vam guanyar. Jo sempre que he jugat al Barça he

guanyat la lliga. Aquest any totes les bases de futbol-sala han guanyat la lliga de la seva categoria, menys el primer equip.

TC- I has jugat alguna vegada amb el primer equip?RS- Sí, he entrenat amb ells varies vegades i l’any pas-

sat vaig debutar en un partit a la Divisió d’Honor.TC- És fàcil mantenir-se al Barça?RS- No, hi ha molts canvis. Com fins ara no hi havia cap

a equip a la Divisió de Plata, no hi havia molta cantera, i es feien molts fixatges de fora, sobretot brasilenys que són boníssims, ara que el nivell és més alt es podrà fer cantera. Jo per sort m’he mantingut i de moment tinc contracte per 3 anys més.

TC- En quina posició jugues?RS-- Sóc pivot, a futbol-sala juguem 5, un de porter,

com el camp és petit tots fem de tot i no estan tan marca-des les posicions com al futbol 11. Es juga en dos temps de 20 i 20 minuts a temps parat (semblant al bàsquet).

TC- Quines són les diferències més importants amb el futbol 11?

RS- El futbol sala és molt més ràpid, és noten més els errors, s’ha de ser molt bo per mantenir-se, a mi m’agrada més perquè toques molt la pilota.

TC- Teniu molta afició que us segueixi?RS- Més de la que la gent es pensa, l’equip de la Divisió

d’Honor té més seguidors que els de Handbol o Hockey, excepte quan hi ha partits de Champions.

RS- Lo que pedimos todos. Una ayuda para la alimen-tación; igual que desgravan los medicamentos, a nosotros nos tendría que desgravar la comida, que es nuestra única medicina. Es mucho más cara la comida sin gluten que la que tiene gluten y eso se nota, más si hay más de un celíaco en casa, como es nuestro caso.

TC- Hablemos de fútbol-sala, ¿cuándo te fichó el Barça?RS- Fue cuando tenía 15 años, hacía 3 que me habían

detectado la celiaquía; en aquellos tiempos yo estaba en el DMS Sarrià, ya estaba federado. El Barça nos fichó a mi hermano y a mí, pero querían que jugase en cadete B, que estaba en una categoría menos que cadete A y yo me veía ca-pacitado para jugar en la categoría cadete A. Me cedieron un año al JM Sant Gervasi, que estaba en la máxima categoría y al año siguiente ya fiché para cadete A del Barça. Por tanto, he estado en el Barça un año de cadete y 3 de juveniles y ahora comienzo mi quinto año como senior de primera.

TC- ¿Cómo fue la liga este último año?RS- La ganamos. Yo siempre que he jugado en el Barça

he ganado la Liga. Este año todas las bases de fútbol-sala han ganado la liga de su categoría, menos el primer equipo.

TC- ¿Y has jugado alguna vez con el primer equipo?RS- Sí, he entrenado con ellos varias veces y el año pasa-

do debuté en un partido en la División de Honor.TC-¿Es fácil mantenerse en el Barça?RS- No, hay muchos cambios. Como hasta ahora no ha-

bía ningún equipo en la División de Plata, no había mucha cantera, y se hacían muchos fichajes de fuera, sobre todo brasileños que son buenísimos; ahora que el nivel es más alto, se podrá hacer cantera. Yo, por suerte, me he manteni-do y de momento tengo contrato para tres años más.

TC- ¿En qué posición juegas?RS- Soy pivot, en fútbol-sala jugamos 5, uno de porte-

ro; como el campo es pequeño todos hacemos de todo y no están tan marcadas las posiciones como en el fútbol 11. Se juega en dos tiempos de 20 y 20 minutos a tiempo parado (parecido al baloncesto).

TC- ¿Cuáles son las diferencias más importantes con el fútbol 11?

RS- El fútbol sala es mucho más rápido, se notan más los errores, se tiene que ser muy bueno para matenerse, a mí me gusta más porque tocas mucho la pelota.

TC- ¿Tenéis mucha afición que os siga?RS- Más de la que la gente se piensa, el equipo de la Di-

visión de Honor tiene más seguidores que los de balonmano o hockey, excepto cuando hay partidos de Champions.

entrevista

En Roger Serrano juga a futbol-sala a la divisió de plata.


TC- Quin és el teu jugador favorit?RS- De futbol-sala, l’Ari Santos, en el primer equip hi

ha 6 espanyols i 6 brasilenys. I si em preguntes de futbol 11, el Messi.

TC- Quins plans de futur tens?RS- De moment continuar estudiant, estic fent ADE,

Administració i Direcció d’Empreses, i continuar jugant a futbol de manera professional.

TC- I ja per finalitzar, quin consell li donaries a un infant que volgués dedicar-se al futbol-sala com tu?

RS- Que gaudeixi, s’ho passi bé jugant i s’esforci. Això és el més important, a vegades són els pares els que pres-sionen més als fills, però l’esport és per gaudir i el temps ja dirà si et pots dedicar o no.

“L’equip de la Divisió d’Honor té més seguidors que els de

Handbol o Hockey”

Donem les gràcies al Roger perquè ens ha mostrat com un esportista professional, encara que tingui la celiaquia, pot aconseguir el seu somni i esperem veure’l aviat jugant a la Divisió d’Honor.

Us animem a participar en la revista i si coneixeu a algú que per la seva activitat tingui coses a compartir amb el nostre col·lectiu, envieu un mail a Tribuna Celíaca i ens posarem en contacte per propers números de la revista.

entrevista

TC- ¿Quién es tu jugador favorito? RS- De fútbol-sala, Ari Santos, en el primer equipo hay

6 españoles y 6 brasileños. Y si me preguntas de fútbol 11, Messi.

TC- ¿Qué planes de futuro tienes? RS- De momento, continuar estudiando, estoy haciendo

ADE, Administración y Dirección de Empresas, y continuar jugando a fútbol de manera profesional.

TC- Y ya para finalizar, ¿qué consejo le darías a un niño que quisiese dedicarse al fútbol-sala como tú?

RS- Que disfrute, se lo pase bien jugando y se esfuerce. Eso es lo más importante, a veces son los padres los que presionan más a los hijos, pero el deporte es para disfrutar y el tiempo ya dirá si te puedes dedicar o no.

“El equipo de la División de Honor tiene más seguidores que los de

balonmano o hockey”

Damos las gracias a Roger porque nos ha mostrado cómo un deportista profesional, aunque tenga la celiaquía, puede conseguir su sueño y esperamos verlo pronto jugando en la División de Honor.

Os animamos a participar en la revista y si conocéis a alguien que por su actividad tenga cosas que compartir con nuestro colectivo, enviad un mail a Tribuna Celíaca y nos pondremos en contacto para próximos números de nuestra revista.


a fons

Recentment, hem pogut llegir a la premsa articles refe-rents als resultats d’una investigació, realitzada per cientí-fics d’Austràlia i Regne Unit, que ha permès identificar tres components del gluten responsables de gairebé el 80% dels casos de la malaltia celíaca.

Un article publicat a la revista Science Translational Medicine a finals de juliol revelava el descobriment de la causa molecular de la reacció immune que desencadena la celiaquia. Aquest assoliment és molt significatiu, per-què constitueix un pas endavant en el desenvolupament de noves maneres de diagnòstic, prevenció i tractament de la malaltia celíaca.

Per arribar a saber quins components del gluten desen-cadenen la malaltia celíaca i poder identificar las molècu-les responsables, l’equip d’investigadors va analitzar les cèl·lules immunitàries de 226 persones celíaques adultes. Aquests voluntaris havien seguit una dieta lliure de gluten els tres mesos anteriors i van accedir a prendre uns 200 gr diaris d’aliments amb gluten durant tres dies; als sis dies de prendre gluten, se’ls va extreure sang a fin de poder ana-litzar la reacció de les cèl·lules immunitàries davant dels 2.700 components diferents del gluten, tal como s’explica en un article aparegut a La Vanguardia. Els investigadors van descobrir que hi ha tres pèptids en el gluten que són els principals responsables de la reacció immunitària que causa la celiaquia.

S’identifiquen tres pèptids responsables de la resposta immune

que formen part del gluten

Els resultats d’aquest estudi, segons el mateix article de La Vanguardia, permetrien un test de diagnòstic basat en el mateix principi pel qual es diagnostiquen avui les al·lèrgies,

Avenç en el diagnòstic i tractament de la celiaquiaIdentificada la causa molecular de la reacció immune de la celiaquia

Recientemente hemos podido leer en la prensa artículos referentes a los resultados de una investigación, realizada por científicos de Australia y Reino Unido, que ha permitido identificar tres componentes del gluten responsables de casi el 80% de los casos de enfermedad celíaca.

Un artículo publicado en la revista Science Translational Medicine a finales de juliio revelaba el descubrimiento de la causa molecular de la reacción inmune que desencadena la celiaquía. Este logro es muy significativo, ya que constituye un paso adelante en el desarrollo de nuevas maneras de diag-nóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad celíaca.

Para llegar a saber qué componentes del gluten desenca-denan la enfermedad celíaca y poder identificar las moléculas responsables, el equipo de investigadores analizó las células inmunitarias de 226 personas celíacas adultas. Estos volun-tarios habían seguido una dieta libre de gluten los tres meses anteriores y accedieron a tomar unos 200 gr. diarios de ali-mentos con gluten durante tres días; a los seis días de tomar gluten, se les extrajo sangre con el fin de poder analizar la reacción de las células inmunitarias ante los 2.700 compo-nentes distintos del gluten, tal como se explica en un artículo aparecido en La Vanguardia. Los investigadores descubrieron que hay tres péptidos en el gluten que son los principales res-ponsables de la reacción inmunitaria que causa la celiaquía.

Se identifican tres péptidos responsables de la respuesta inmune dentro de los que

forman parte del gluten

Los resultados de este estudio, según el mismo artículo de La Vanguardia, permitirían un test de diagnóstico basado en el mismo principio en que se diagnostican hoy las aler-gias, analizando si una persona tiene una reacción inmuni-


a fons

analitzant si una persona té una reacció immunitària des-proporcionada a un dels tres pèptids del gluten identificats pels investigadors. D’aquesta manera, es facilitaria poder fer el test a més persones i reduir així el nombre de celíacs que no saben que ho són. Així mateix, el tractament també es fonamentaria en el mateix principi que els tractaments de les al·lèrgies.

A continuació, reproduïm un resum de l’article rea-litzat pel Dr. Vicente Varea, especialista en celiaquia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La malaltia celíaca s’expressa perquè el sistema im-munitari estimulat per components dels aliments, com és el gluten, crea una resposta inflamatòria que provoca canvis en la mucosa de l’intestí prim i secundàriament determina la mala absorció.

Encara que se sap que el gluten és el responsable de la reacció en cadena, no es coneixen exactament quins són els pèptids responsables. Aquest estudi ha tingut aquest objectiu: individualitzar els pèptids res-ponsables en el blat, el sègol i l’ordi.

Aquest descobriment obre el camí no només cap a un test diagnòstic

de primera línia, sinó també a un tractament que pogués provocar

una tolerància futura

Aquest treball dels doctors Stewart, Anderson y Tye-Din i el seu ampli equip requereix una alta tecnologia. En primer lloc s’identifiquen i individualitzen uns 2700 components diferents en el gluten i s’enfronten a limfò-cits T dels pacients, que havien estat extrets prèviament després d’una ingesta de 6 dies de gluten d’orígens di-versos, uns del blat i altres de l’ordi o el sègol.

D’aquesta forma, s’identifiquen tres pèptids respon-sables de la resposta immune dins dels quals formen part del gluten. Des del punt de vista del diagnòstic, analitzar si les cèl·lules d’una determinada persona re-accionen davant aquests pèptids una vegada purificats, seria un test diagnòstic de primera línia. Però no només seria un diagnòstic, sinó que les injeccions repetides de petites dosis d’aquests pèptids podrien, igual com suc-ceeix en les al·lèrgies, provocar una tolerància futura.

Sens dubte és un treball molt esperançador en tots els sentits per al celíac.

taria desproporcionada a uno de los tres péptidos del gluten identificados por los investigadores. De este modo, se faci-litaría poder hacer el test a más personas y reducir así los celíacos que no saben que lo son. Asimismo, el tratamiento también se fundamentaría en el mismo principio que los tra-tamientos de las alergias.

A continuación, reproducimos un resumen del artí-culo realizado por el Dr. Vicente Varea, especialista en celiaquía del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

La enfermedad celíaca se expresa porque el sistema inmunitario estimulado por componentes de los alimen-tos, como es el gluten, crea una respuesta inflamatoria que provoca cambios en la mucosa del intestino delgado y secundariamente determina la mala absorción.

Aunque se sabe que el gluten es el responsable de la reacción en cadena, no se conocen exactamente cuáles son los péptidos responsables. Este estudio ha tenido este objetivo: individualizar los péptidos responsables en el trigo, el centeno y la cebada.

Este descubrimiento abre el camino no sólo hacia un test diagnóstico de primera

línea sino también a un tratamiento que pudiese provocar una tolerancia futura

Este trabajo de los doctores Stewart, Anderson y Tye-Din y su amplio equipo requiere una alta tecnología. En primer lugar se identifican e individualizan unos 2700 componentes distintos en el gluten y se enfrentan a linfo-citos T de los pacientes, que habían sido extraídos previa-mente tras una ingesta de 6 días de gluten de orígenes di-versos, unos del trigo y otros de la cebada o el centeno.

De esta forma, se identifican tres péptidos responsa-bles de la respuesta inmune dentro de los que forman parte del gluten. Desde el punto de vista del diagnósti-co, analizar si las células de una determinada persona reaccionan frente a estos péptidos una vez purificados, sería un test diagnóstico de primera línea. Pero no sólo sería un diagnóstico, sino que las inyeccio-nes repetidas de pequeñas do-sis de estos péptidos podría, al igual que sucede en las alergias, provocar una tolerancia futura.

Sin duda es un trabajo muy espe-ranzador en todos los sen-t i d o s para el ce l ía -co.


es mouen per nosaltres

Són molts els exemples de persones que es mouen per nosaltres. Entitats, organismes oficials, col·lectius o parti-culars que ens recolzen i ajuden en la nostra lluita contra aquesta malaltia. En aquesta ocasió, us expliquem el cas d’uns estudiants que han treballat durant més d’un any en un interessant document sobre la celiaquia, que explica com un medicament pel tractament de la malaltia arriba al mercat.

Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe i Xavi-er Vengohechea, que han cursat aquests dos últims anys el Máster en Gestió Empresarial per la Indústria Farmacèutica i Afins impartit a la Facultat de Farmàcia de la UB, van decidir realitzar el projecte de fi de màster sobre la malaltia celíaca.

“Ens vam fer la següent pregunta: Podríem realitzar un projecte, més o menys realista, que pogués, hipotèticament, millorar la vida d’una persona del nostre entorn? A qui conei-xem que pateixi al-guna malaltia? Se’ns va ocòrrer que un cas d’artritis reumatoide, o càncer, podia tro-bar-se en el nostre entorn, tanmateix algú molt més pro-per ens va venir al cap: Ramón Sansó Codina, company d’un dels membres del grup i recentment diagnosticat com a celíac (no sense difi-cultat)”.

Quatre estudiants del Màster en Gestió Empresarial per a la Indústria Farmacèutica i Afins (UB) han realitzat

un projecte de fi de màster sobre la malaltia celíaca

Una vegada trobat el tema, els quatre estudiants van vi-sitar Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de Celíacs de Catalunya, “qui ens va atendre molt amablement i ens va donar molta informació sobre la malaltia”. Matilde Torralba els va posar en contacte amb el Dr. Javier Nebreda Durán, Doctor en Medicina i Cirurgia de l’Institut Univer-sitari Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquia del nostre país, “qui ens va proporcionar la informació i l’as-sessorament científics en base als quals construiríem aquest projecte”.

Estudi sobre celiaquiaProjecte de fi de màster sobre la malaltia celíaca

Son muchos los ejemplos de personas que se mueven por nosotros. Entidades, organismos oficiales, colectivos o par-ticulares que nos apoyan y ayudan en nuestra lucha contra esta enfermedad. En esta ocasión, os explicamos el caso de unos estudiantes que han trabajado durante más de un año en un interesante documento sobre la celiaquía, que explica cómo un medicamento para el tratamiento de la enfermedad llega al mercado.

Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe y Xa-vier Vengohechea, que han cursado estos dos últimos años el Máster en Gestión Empresarial para la Industria Farma-céutica y Afines impartido en la facultad de farmacia de la UB, decidieron realizar el proyecto de fin de master sobre la enfermedad celíaca.

“Nos hicimos la siguiente pregunta: ¿Podríamos realizar algún proyecto, más o menos realista, que pudiera, hipotéticamente, me-

jorar la vida de alguien de nuestro entorno? ¿A quién conocemos que padezca alguna enfermedad? Se nos ocurrió que algún caso de artritis reumatoide, o cáncer, podía en-contrarse en nuestro entorno, sin embargo, alguien mucho más cercano nos vino a la cabeza: Ramón Sansó Codina, compañero de uno de los miembros del grupo y reciente-mente diagnosticado como celíaco (no sin dificultad)”.

Cuatro estudiantes del Máster en Gestión Empresarial para la Industria

Farmacéutica y Afines (UB) han realizado un proyecto de fin de master sobre la enfermedad celíaca

Una vez encontrado el tema, los cuatro estudiantes visita-ron a Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de Celíacs de Catalunya, “quien nos atendió muy amablemente y nos dio mucha información sobre la enfermedad”. Matilde Torralba les puso en contacto con el Dr. Javier Nebreda Du-rán, Doctor en Medicina y Cirugía del Instituto Universitario Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquía de nues-tro país, “quien nos proporcionó la información y el asesora-miento científicos en base a los cuales construiríamos este proyecto”.

Anna Morera, Josep Albert Orúe, Xavier Vengohechea, Matilde Torralba i Marta Mayorgas.



Després de més d’un any de treball van escriure un do-cument de més de 300 pàgines. Els estudiants, que actual-ment ocupen càrrecs de tècnics a la indústria farmacèutica en les àrees de registres i qualitat, van defensar el projecte el 17 de maig davant d’un tribunal format per directius de la indústria farmacèutica i professors d’universitat. Entre el públic assistent figuraven Matilde Torralba, presidenta de l’Associació de Celíacs de Catalunya, i Pere Berga, directiu d’ I+D a Almirall.

El treball d’investigacióConcretament, en el projecte s’explicaven els possibles

passos a seguir fins que un medicament pel tractament de la malaltia celíaca arriba a les farmàcies. Després del des-cobriment de l’actiu per part d’una companyia (en aquest cas, un pèptid que elimina els efectes del gluten en els celíacs), una coneguda empresa farmacèutica compra la llicència d’aquest pèptid, que ha superat una primera fase clínica. Aquest pèptid es recobreix amb una capa i es dosi-fica en càpsules per ser administrat per via oral.

S’ investiga l’eficàcia d’un medicament pel tractament de la malaltia celíaca

L’acord entre les dues empreses permet al grup farma-cèutic comercialitzar-lo en exclusivitat per a tot el món fins al venciment de la patent en l’any fixat, i s’encarrega de rea-litzar i finançar els assaigs clínics en fase III, de la presenta-ció del dossier de registre i de tota la gestió de la producció i comercialització del producte. Quan superi positivament la fase clínica III, es confeccioni el dossier de registre del medicament (que ja tindrà un nom) per a la seva presenta-ció i sigui aprobat per l’EMA y la FDA, es podrà començar la venda del producte (a principis de 2015). Es tracta d’un procés lent i a llarg termini, atès que un medicament ha de passar per diferents etapes per garantir la seva eficàcia i seguretat.

Aquest projecte de fi de màster és esperançador, ja que obre la via vers la possibilitat de disposar d’un medicament que milloraria la nostra qualitat de vida com a celíacs, però encara requereix molts anys d’estudi i hem de ser prudents fins veure com evoluciona.

Después de más de un año de trabajo escribieron un docu-mento de más de 300 páginas. Los estudiantes, actualmente ocupando cargos de técnicos en la industria farmacéutica en las áreas de registros y calidad, defendieron el proyecto el 17 de mayo ante un tribunal compuesto por directivos de la industria farmacéutica y profesores de universidad. Entre el público asistente figuraban Matilde Torralba, presidenta de la Associació de Celíacs de Catalunya, y Pere Berga, directivo de I+D en Almirall.

El trabajo de investigaciónConcretamente, en el proyecto se explican los posibles

pasos a seguir hasta que un medicamento para el tratamien-to de la enfermedad celíaca llega a las farmacias. Tras el descubrimiento del activo por una compañía (en este caso, un péptido que elimina los efectos del gluten en los celíacos), una conocida empresa farmacéutica compra la licencia de este péptido, que ha superado una primera fase clínica. Este péptido se recubre con una capa y se dosifica en cápsulas para ser administrado por vía oral.

Se investiga la eficacia de un medicamento para el tratamiento de la enfermedad celíaca

El acuerdo entre ambas empresas permite al grupo farmacéutico comercializarlo en exclusividad para todo el mundo hasta el vencimiento de la patente en el año fijado, encargándose de realizar y financiar los ensayos clínicos en fase III, de la presentación del dossier de registro y de toda la gestión de la producción y comercialización del producto. Cuando supere positivamente la fase clínica III, se confeccio-ne el dossier de registro del medicamento (que ya tendrá un nombre) para su presentación y sea aprobado por la EMA y la FDA, se podrá empezar la venta del producto (a principios de 2015). Se trata de un proceso lento y a largo plazo puesto que un medicamento tiene que pasar por diferentes etapas para garantizar su eficacia y seguridad.

Este proyecto de fin de máster es esperanzador, puesto que abre la vía hacia la posibilidad de disponer de un medi-camento que mejoraría nuestra calidad de vida como celía-cos, pero todavía requiere muchos años de estudio y hemos de ser prudentes hasta ver cómo evoluciona.

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El director de la Agencia Catalana del Consumo (ACC), Jordi Anguera, asistió al DIMC celebrado en Vilafranca en apoyo a la lucha por la normalización de nuestra situación diaria. Jordi Anguera estuvo presente durante la lectura del Manifiesto donde se dieron a conocer las reivindicaciones de las personas celíacas. Desde nuestra Asociación, queremos agradecer su asistencia al acto y la ayuda de la ACC a los ce-líacos mediante la promoción de la adhesión de las empresas al Pacto por el Celíaco y el Diabético.

La ACC promueve la adhesión de las em-presas al Pacto

Desde el año 2003, cuando la ACC, en colaboración con nuestra Asociación, impulsó el Pacto por el Celíaco y el Dia-bético, son muchas las empresas que se han adherido a este

Pacto, como Xocolates Solé y Embotits de Llania. También durante este año, la Generalitat y la empresa La Fage-da han firmado una adenda del Pacto para la mejora del etiquetado de los productos.

Las empresas que se adhieren al Pacto se comprometen a utilizar en sus productos un logotipo, registrado por la Generalitat de Catalunya, que indica si la composición nutricional de los productos alimentarios contiene la información básica que necesitan los celíacos y los diabéticos, y advierte si el alimento contiene o no gluten.

Actualmente, unas 80 empresas utilizan estos logotipos, lo que repre-senta más de mil productos del mer-cado alimentario. Es un gran hito, que todavía tiene que llegar a todos los

productos que diariamente compramos en los establecimien-tos de alimentación.

El director de l’Agència Catalana del Consum (ACC), Jordi Anguera, va assistir al DIMC celebrat a Vilafranca en suport a la lluita per la normalització de la nostra situació diària. Jordi Anguera va estar present durant la lectura del Manifest on es van donar a conèixer les reivindicacions de les persones celíaques. Des de la nostra Associació, volem agrair la seva assistència a l’acte i el suport de l’ACC als celíacs mitjançant la promoció de l’adhesió de les empreses al Pacte pel Celíac i el Diabètic.

L’ACC promou l’adhesió de les empreses al Pacte

Des de l’any 2003, quan l’ACC, en col·laboració amb la nostra Associació, va impulsar el Pacte pel Celíac i el Dia-bètic, són moltes les empreses que s’han adherit a aquest Pacte, com Xocolates Solé i Embotits de Llania. També durant aquest any, la Generalitat i l’empresa La Fageda han signat una addenda del Pacte per a la millora de l’etiquetatge dels pro-ductes.

Les empreses que s’adhereixen al Pacte es comprometen a fer servir en els seus productes un logotip, regis-trat per la Generalitat de Catalunya, que indica si la composició nutricio-nal dels productes alimentaris conté la informació bàsica que necessiten els celíacs i els diabètics, i adverteix si l’aliment conté o no gluten.

Actualment, unes 80 empreses fan servir aquests logotips, fet que representa més de mil productes del mercat alimentari. És una gran fita que encara ha d’arribar a tots els pro-ductes que diàriament comprem als establiments d’alimen-tació.

L’Agència Catalana del Consum ens dóna suportJa s’han adherit 80 empreses al Pacte pel Celíac i el Diabètic


l’especialista respon

Fent aquesta entrevista he tret una sèrie de conclusions. Hi ha aspectes i situacions en la vida del celíac que fan que se senti malament, discriminat i diferent pel fet d’haver de menjar coses diferents. Aquest celíac pot arribar a una situació d’angoixa i estrès, rebutjar la malaltia i no voler fer la dieta correctament. A més, el fet que els vigilin i els es-tiguin tant a sobre com si fos una malaltia massa difícil de controlar, els fa sentir molt diferents als altres i els provoca una gran tensió. Molts celíacs tenen por de menjar alguna cosa amb gluten, això provoca estrès a l’hora de menjar i, per tant, una mala digestió.

Només el fet de menjar coses diferents als altres els fa vergonya i, de vegades, s’amaguen o no volen explicar la seva malaltia. Per això cal l’ajuda psicològica a nens que no volen acceptar la seva malaltia; fent una sèrie de teràpies de recolzament d’orientació dinàmica i de relaxació.

1. Com saps que el nen no vol acceptar la seva malal-tia?

Als 2 anys no es parla de si el nen accepta o no la ma-laltia. Es constataria des del discurs dels adults. El nen fa allò que els pares li diuen. Quan es menja, al nen se li ensenya que hi ha coses que pot menjar i coses que no. Aquí encara no es parla de malaltia ni de diferència, per tant, no es parla de si el nen accepta o no la malaltia. Els pares acaben de saber que el nen és celíac, per tant, hi ha alegria i una adaptació excessivament bona. Durant els primers anys costa una mica adaptar-se a aquesta nova di-eta: treure magdalenes o galetes... Al cap dels anys, els pares poden començar a rebutjar-lo: els pares protegeixen en lloc de cuidar. Acceptar la malaltia vol dir, poc a poc, anar adaptant-se. Això és el que els pares han de saber i tenir en compte. Quan el nen comença el col·legi, per a ell no poder menjar gluten és una condició normal (pot creure

Ajuda psicològica a nens celíacs

Alba Robles, una bona estudiant que conviu amb la malaltia celíaca des de la seva infantesa, ha realitzat el treball de recerca del Batxillerat sobre la malaltia celíaca. Un apartat del mateix correspon a l’atenció posada en els aspectes psicològics i l’Alba va acompanyar la seva investigació amb una entrevista plantejada per ella a la psicòloga de l’Associació de Celíacs de Catalunya.

Creiem que pot ser d’interès per a altres persones i la publiquem donant les gràcies a Alba per l’ajut que el seu exemple està donant a altres pacients.

Haciendo esta entrevista he sacado una serie de conclusio-nes. Hay aspectos y situaciones en la vida del celíaco que ha-cen que se sienta mal, discriminado y diferente por el hecho de tener que comer cosas diferentes. Este celíaco puede llegar a una situación de angustia y estrés, rechazar la enfermedad y no querer hacer la dieta correctamente. Además, el hecho que los vigilen y estén tan encima suyo como si fuese una enfermedad demasiado difícil de controlar, les hace sentir muy diferentes a los otros y les provoca una gran tensión. Muchos celíacos tienen miedo de comer alguna cosa con gluten, esto provoca un estrés a la hora de comer y, por tanto, una mala digestión.

Sólo el hecho de comer cosas diferentes a los otros les da vergüenza y, a veces, se esconden o no quieren explicar su enfermedad. Por eso hace falta la ayuda psicológica a niños que no quieren aceptar su enfermedad; haciendo una serie de terapias de apoyo de orientación dinámica y de relajación.

1. ¿Cómo sabes que el niño no quiere aceptar su enfer-medad?

A los 2 años no se habla de si el niño acepta o no la en-fermedad. Se constataría desde el discurso de los adultos. El niño hace lo que los padres le dicen. Cuando se come, al niño se le enseña que hay cosas que puede comer y cosas que no. Aquí todavía no se habla de enfermedad ni de diferencia, por tanto, no se habla de si el niño acepta o no la enfermedad. Los padres acaban de saber que el niño es celíaco, por tanto, hay alegría y una adaptación excesivamente buena. Durante los primeros años cuesta un poco adaptarse a esta nueva die-ta: sacar magdalenas o galletas... Al cabo de los años, los pa-dres pueden comenzar a rechazarlo: los padres protegen en lugar de cuidar. Aceptar la enfermedad quiere decir, poco a poco, ir adaptándose. Eso es lo que los padres han de saber y tener en cuenta. Cuando el niño comienza el colegio, para él no poder comer gluten es una condición normal (puede creer

Alba Robles, una buena estudiante que convive con la Enfermedad Celíaca desde su infancia, ha realizado el tra-bajo de investigación del Bachillerato sobre la enfermedad celíaca. Un apartado del mismo corresponde a la atención puesta en los aspectos psicológicos y Alba acompañó su investigación con una entrevista planteada por ella a la psicóloga de la Associació Celíacs de Catalunya.

Creemos que puede ser de interés para otras personas y la publicamos, dando las gracias a Alba por la ayuda que su ejemplo está dando a otros pacientes.

Rosa Maria Torralba, psicòloga

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que tothom menja sense gluten). El que no és normal és que el nen es trobi amb el normal al col·legi i el diferent a casa: a casa li diuen que vigili, i aquí es crea una sensació de “por”. I sense voler també es crea una conducta hiper-vigilant i el nen està més pendent de “el que li passi” que de “vaig a provar a veure què em passa”. Quan els pares aconsegueixen l’acceptació de que és menor el risc quan acceptem que és millor equivocar-se, el nen es relaxa. Però quan hi ha més tensió en els pares, aquesta també es ge-nera en el fill: és el nen qui s’equivoca, per exemple, amb els caramels, en si se li cau un macarró amb gluten al seu plat... Si veu normalitat a casa, quan el nen va al col·legi no hauria d’haver cap problema. També s’ha de tenir en compte que els professors s’espanten per la gravetat de la malaltia i per allò que resulta desconegut. El professor, en comptes de confiar en què ell vigila, el protegeix massa i no li deixa menjar res. La por, que apareix als cinc o set anys, és producte de l’adult.

2. Quina teràpia li fas? Com és? Quines finalitats té?Relaxació. Es procura fer la teràpia també als pares. La

teràpia del nen és d’ajuda i recolzament, ell necessita estar acompanyat només per assegurar-se de que “ell pot”. Als pares se’ls ha d’ajudar en què confiïn. Es fan sessions amb el nen per potenciar la seva autoestima i seguretat i per donar-li a entendre que és diferent, únic i singular i que per acceptar la seva diferencia s’ha d’acceptar a ell mateix. És un treball de la seva personalitat. Però el nen encara no sap què és una malaltia i amb el temps té la noció de que pot arribar a la mort. I es produeix la por. De vegades, s’inter-rompen etapes de la vida dels pares: sense voler, el fill se sent culpable de que per la seva malaltia no han pogut fer determinades coses. En aquest cas, el nen pensa que ell té la culpa. La celiaquia no dóna problemes psicològics i no dóna més trastorns que els que pugui donar el fet que una persona no s’accepti a ella mateixa. En persones que han tingut trastorns de celiaquia des de petites, la malaltia posa en evidència que hi ha molts aspectes d’aquesta persona que estan per desenvolupar i el temps que ha portat la ma-laltia és un temps en el qual aquesta persona s’ha cuidat. El dubte psicològic ve de solucionar els dubtes. Quan una persona dubta, s’angoixa. Mai he vist a cap persona amb un trastorn psicològic que no fos que el tingués ja. Tot i que una persona temorosa o ansiosa ho serà més amb la malaltia.

Els tipus de teràpia que els faig són: - de recolzament: es troba el nucli d’una persona on

hi ha un conflicte. Els preparo jocs, tests psicolò-gics, gràfics, diagnòstics psicològics, test de dibuix o Rorschach (el test de les taques), es juga amb objec-tes que tenen a veure amb ell o amb la societat...

- d’orientació dinàmica: hi ha un conflicte interior. L’acceptació de la malaltia es fa amb tècniques per a una millor qualitat de vida i per conèixer millor el pacient.

- de relaxació: abans de fer qualsevol cosa, cal rela-xar-se. “Ara vaig a dinar”. Si aquesta parada no es realitza abans de començar a dinar, a més d’introduir menjar al teu cos, també s’introdueixen nervis. En la celiaquia, s’ajuda amb una teràpia per separar els problemes emocionals amb la digestió dels aliments. És molt important separar aquests dos conceptes.

3. Què li suposa al nen la paraula “malalt crònic”?Depèn de l’edat. Fins als 10 anys el nen no coneix el

concepte “crònic”. Arriba un dia en el qual el nen diu: “no vull fer la dieta, no vull estar malalt”. La idea del


que todo el mundo come sin gluten). Lo que no es normal es que el niño se encuentre con lo normal en el colegio y lo diferente en casa: en casa le dicen que vigile, y aquí se crea una sensación de “miedo”. Y sin querer también se crea una conducta hipervigilante y el niño está más pendiente de “lo que le pase” que de “voy a probar a ver qué me pasa”. Cuan-do los padres consiguen la aceptación de que es menor el riesgo cuando aceptamos, que es mejor equivocarse, el niño se relaja. Pero cuando hay más tensión en los padres, ésta también se genera en el hijo: es el niño el que se equivoca, por ejemplo, con los caramelos, en si se le cae un macarrón con gluten a su plato... Si ve normalidad en casa, cuando el niño va al colegio no tendría que haber ningún problema. También hay que tener en cuenta que los profesores se asus-tan por la gravedad de la enfermedad y por lo desconocido. El profesor, en lugar de confiar en que él vigila, lo protege demasiado y no le deja comer nada. El miedo, que aparece a los cinco o siete años, es producto del adulto.

2. ¿Qué terapia le haces? ¿Cómo es? ¿Qué finalidades tiene? Relajación. Se procura hacer la terapia también a los pa-

dres. La terapia del niño es de ayuda y apoyo, él necesita estar acompañado sólo para asegurarse de que “él puede”. A los padres se les ha de ayudar a que confíen. Se hacen sesio-nes con el niño para potenciar su autoestima y seguridad y para darle a entender que es diferente, único y singular y que para aceptar su diferencia se tiene que aceptar a él mismo. Es un trabajo de su personalidad. Pero el niño todavía no sabe qué es una enfermedad y con el tiempo tiene la noción de que puede llegar a la muerte. Y se produce el miedo. A ve-ces, se interrumpen etapas de la vida de los padres: sin que-rer, el hijo se siente culpable de que por su enfermedad no han podido hacer determinadas cosas. En este caso, el niño piensa que él tiene la culpa. La celiaquía no da problemas psicológicos y no da más trastornos que los que pueda dar el hecho que una persona no se acepte a ella misma. En perso-nas que han tenido trastornos de celiaquía desde pequeños, la enfermedad pone en evidencia que hay muchos aspectos de esta persona que están por desarrollar y el tiempo que ha llevado la enfermedad es un tiempo en el cual esta persona se ha cuidado. La duda psicológica viene de solucionar las dudas. Cuando una persona duda, se angustia. Nunca he visto a ninguna persona con un trastorno psicológico que no fuese el que ya tuviese. Aunque una persona temerosa o an-siosa lo será más con la enfermedad.

Los tipos de terapia que les hago son:- de apoyo: se encuentra el núcleo de una persona don-

de hay un conflicto. Les preparo juegos, test psicoló-gicos, test gráficos, diagnósticos psicológicos, test de dibujo o Rorschach (el test de las manchas), se juega con los objetos que tengan relación con él o con la sociedad...

- de orientación dinámica: hay un conflicto interior. La aceptación de la enfermedad se hace con técnicas para una mejor calidad de vida y para conocer mejor al paciente.

- de relajación: antes de hacer cualquier cosa, es necesa-rio relajarse. “Ahora voy a comer”. Si esta parada no se realiza antes de comenzar a comer, además de introducir comida en tu cuerpo, también se introducen nervios. En la celiaquía, se ayuda con una terapia para separar los problemas emocionales de la digestión de los alimentos. Es muy importante separar estos dos conceptos.

3. ¿Qué le supone al niño la palabra “enfermo crónico”?Depende de la edad. Hasta los diez años, el niño no co-

noce el concepto “crónico”. Llega un día en el cual el niño

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temps en els nens és molt important en l’edat de la qual estem parlant. Crònic vol dir “per a tota la vida”, estar sempre a risc de mort. Es procura nomenar la paraula mort. Crònic vol dir que no et cures fins que arribi una vacuna. I per la persona, aquesta paraula vol dir que no es cura i que és per sempre, la qual cosa, fa que es trobi en un estat depressiu i d’impotència i això porta el pa-cient a un estat d’apatia. La paraula crònic serveix per recordar que la malaltia serà per sempre però els nens viuen el present.

4. Com li pot afectar en el seu futur (personalitat, manera de veure les coses, seguretat en ell mateix, au-toestima...)?

Afectar no afecta. Només li afectarà allò que ell vol que l’afecti. Si a tu et convencen de que per tenir una malaltia seràs una persona més negativa, et posaràs me-tes més petites. Allò que més afecta en el futur és l’acti-tud de cada dia, del present.

5. Quant temps, aproximadament, pot estar el nen amb la teràpia? De què depèn que la teràpia sigui més o menys llarga?

El temps de durada de la teràpia sempre dependrà de l’actitud del nen. Si ell vol “curar-se” i acceptar la malaltia, durarà menys.

6. Compara la teràpia amb la d’una persona adulta d’uns 40 anys.

Les teràpies amb nens són més agraïdes perquè com-prenen abans, canvien abans d’actitud i de conductes. De seguida entenen que ajudar-se no és culpabilitzar-se. Un adult, en canvi, no es deixa portar massa i treballa menys a la teràpia, li costa venir i canviar d’hàbits.

ALBA ROBLES

dice: “no quiero hacer la dieta, no quiero estar enfermo”. La idea del tiempo en los niños es muy importante según la edad de la cual estamos hablando. Crónico quiere decir “para toda la vida”, estar siempre en riesgo de muerte. Se procura nombrar la palabra muerte. Crónico quiere decir que no te curas hasta que llegue una vacuna. Y para la persona, esta palabra quiere decir que no se cura y que es para siempre, lo cual le hace encontrarse en un estado depresivo y de impotencia y eso lleva al paciente a un estado de apatía. La palabra crónico sirve para recordar que la enfermedad será para siempre, pero los niños viven el presente.

4. ¿Cómo le puede afectar en su futuro (personalidad, ma-nera de ver las cosas, seguridad en él mismo, autoestima...)?

Afectar no afecta. Sólo le afectará lo que él quiera que le afecte. Si a ti te convencen de que por tener una enfermedad serás una persona más negativa, te pondrás metas más peque-ñas. Lo que más afecta en el futuro es la actitud de cada día, del presente.

5. ¿Cuánto tiempo, aproximadamente, puede estar el niño con la terapia? ¿De qué depende que la terapia sea más o menos larga?

El tiempo de duración de la terapia siempre dependerá de la actitud del niño. Si él quiere “curarse” y aceptar la enfermedad, durará menos.

6. Compara la terapia con la de una persona adulta de unos 40 años.

Las terapias con niños son más agradecidas porque com-prenden antes, cambian antes de actitud y de conductas. En seguida entienden que ayudarse no es culpabilizarse. Un adulto, en cambio, no se deja llevar demasiado y trabaja menos en la terapia, le cuesta venir y cambiar de hábitos.

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1.Es poden utilitzar cremes pel cos fetes de blat, sègol, civada i ordi?

El celíac pot utilitzar qualsevol crema que provingui d’aquests cereals, ja que el gluten només pot provocar pro-blemes si s’ingereix. El gluten no es pot absorbir per la pell i, per tant, es poden utilitzar les cremes provinents de cere-als no aptes. Sempre que no hi hagi un èczema o problema cutani, perquè en aquests casos s’hauria de consultar al dermatòleg.

2.M’han diagnosticat recentment de Malaltia Celíaca i encara tinc alguns símptomes. És normal?

Després de diagnosticar la Malaltia Celíaca, el temps per sentir-te millor varia entre les persones. Hi ha gent que es troba millor al cap d’uns dies i altres que tenen un procés més gradual per fer-los desaparèixer.

Es calcula que la recuperació de l’intestí es dóna entre 6 mesos i un any, tot i que hi ha casos que pot arribar als 2 anys.

Si els símptomes no desapareixen o van a pitjor des de l’inici de la dieta sense gluten, et recomano que consultis al metge o bé et posis en contacte amb l’Associació.

És important no oblidar que la recuperació serà perma-nent sempre que no s’exposi a nous contactes amb el glu-ten, donat que la ingestió de petites quantitats pot causar trastorns importants i no desitjables.

Cosmètics i glutenMarta Gómez i PesNutricionista i Tecnòloga dels aliments de Celíacs de Catalunya

Com a nutricionista i tecnòloga, Marta Gómez i Pes ens pot ajudar a resoldre els nostres dubtes relacionats amb la celiaquia. Per exemple, si no podem menjar ali-ments amb gluten, no podem tampoc aplicar-nos cre-mes que incloguin gluten a la seva composició? Un cop sabem que som celíacs, quan triguem en sentir-nos bé seguint les indicacions del metge? Marta ens ho explica amb un llenguatge planer i ens tranquil·litza amb les seves respostes.

1.¿Se pueden utilizar cremas para el cuerpo hechas de trigo, centeno, avena y cebada?

El celíaco puede utilizar cualquier crema que proceda de estos cereales, ya que el gluten sólo puede provocar proble-mas si se ingiere. El gluten no se puede absorber por la piel y por tanto, se pueden utilizar las cremas procedentes de cereales no aptos. Siempre y cuando no haya un eczema o problema cutáneo, porque en estos casos se tendría que consultar al dermatólogo.

2.Me han diagnosticado recientemente de Enfermedad Celíaca y todavía tengo algunos síntomas. ¿Es normal?

Después de diagnosticar la Enfermedad Celíaca, el tiem-po para sentirte mejor varía según las personas. Hay gente que se encuentra mejor al cabo de unos días y otros que tienen un proceso más gradual para hacerlos desaparecer.

Se calcula que la recuperación del intestino se da entre 6 meses y un año, aunque hay casos que puede llegar a los 2 años.

Si los síntomas no desaparecen o van a peor desde el inicio de la dieta sin gluten, te recomiendo que consultes al médico o bien te pongas en contacto con la Asociación.

Es importante no olvidar que la recuperación será perma-nente siempre que no se exponga a nuevos contactos con el gluten, dado que la ingestión de pequeñas cantidades puede causar trastornos importantes y no deseables.

Como nutricionista y tecnóloga, Marta Gómez Pes nos puede ayudar a resolver nuestras dudas relaciona-das con la celiaquía. Por ejemplo, si no podemos comer alimentos con gluten, ¿no podemos tampoco aplicarnos cremas que incluyan gluten en su composición? Una vez sabemos que somos celíacos, ¿cuándo tardamos en sen-tirnos bien siguiendo las indicaciones del médico? Marta nos lo explica con un lenguaje sencillo y nos tranquiliza con sus respuestas.

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participa

Sóc diagnosticada celíaca després d’un any de proves i de visitar dife-rents metges. La veritat és que el meu cas ha estat difícil de diagnosticar ja que els meus símptomes també han estat una mica encoberts.

Tot va començar estant embaras-sada, tot i que els últims anys sempre mostrava en la serologia falta de fer-ro, però res alarmant tenint en comp-te que sóc un dona en edat fèrtil. A l’embaràs vaig tenir anèmia, i part prematur a les 36 setmanes degut a un excés de líquid amniòtic, però el meu fill Oriol va néixer l’octubre del 2007 i tot va ser normal. Els símpto-mes van començar ben aviat: els pri-mers mesos, cansament; va arribar la primavera, i més cansament i molta set, però sense molèsties abdominals; i un cop va arribar l’estiu vaig entrar en un estat d’hipotensió molt molest.

El primer metge em va realitzar unes analítiques molt complertes i la veritat és que em va mirar alguns dels indicadors de la malaltia com ara: àcid fólic, vitamina b12, ferro, però els resultats estaven dins de la normalitat. Em van receptar un medicament per la pressió arterial i em van dir que segura-ment al setembre em passaria.

Al setembre estava igual però amb més molèsties, com ara dolor al braç degut a la hipotensió, lleugeres molèsties abdominals i una lleugera molèstia al coll com si tingués di-ficultats per empassar aliments. Vaig anar a un altre metge i em va dir que eren nervis.

Al final, després de passar 9 mesos hipotensa, veient que perdia pes i que les molèsties abdominals anaven a més, vaig anar a veure a una digestiva, la doctora Carme Vila de l’Institut Dexeus, amb la qual estic molt contenta, i li vaig comentar tot el meu cas. Com que per mi el més molest eren les baixades de pressió que no pas les molèsties

La meva experiència per Núria Fontanals

Me han disgnosticado celíaca des-pués de un año de pruebas y de visitar diferentes médicos. La verdad es que mi caso ha sido difícil de diagnosticar, ya que mis síntomas también han es-tado un poco encubiertos.

Todo comenzó estando emba-razada, aunque en los últimos años siempre mostraba falta de hierro en la serología, pero nada alarmante te-niendo en cuenta que soy una mujer en edad fértil. En el embarazo tuve anemia y parto prematuro a las 36 semanas debido a un exceso de líqui-do amniótico, pero mi hijo Oriol nació en octubre de 2007 y todo fue nor-mal. Los síntomas comenzaron muy pronto: los primeros meses, cansan-cio; llegó la primavera, y más cansan-cio y mucha sed, pero sin molestias abdominales; y una vez llegó el vera-no entré en un estado de hipotensión muy molesto.

El primer médico me realizó unas analíticas muy completas y la verdad es que me miraron al-gunos indicadores de la enfermedad como: ácido fólico, vi-tamina b12, hierro, pero los resultados estaban dentro de la normalidad. Me recetaron un medicamento para la presión arterial y me dijeron que seguramente en septiembre se me pasaría.

En septiembre estaba igual, pero con más molestias, como dolor en el brazo debido a la hipotensión, ligeras mo-lestias abdominales y una ligera molestia en el cuello, como si tuviese dificultades para tragar alimentos. Fui a otro médi-co y me dijeron que eran nervios. Al final, después de pasar 9 meses hipotensa, viendo que perdía peso y que las molestias abdominales iban a más, fui a ver a una especialista en el aparato digestivo, la doctora Carme Vila del Institut Dexeus, con la cual estoy muy contenta, y le comenté todo mi caso. Como que para mí lo más molesto eran las bajadas de pre-

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altres malalts la teva vivència com a celíac? Només ens has d’escriure un e-mail amb la teva història a [email protected], especificant el teu nom i número de soci, i la publicarem a la nostra revista, Tribuna Celíaca. I si tens una fotografia que pugui servir per il·lustrar el text (per exemple, si ens parles d’un viatge) o que t’agra-daria veure publicada, també ens la pots enviar (en alta resolució).

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sión y no las molestias abdominales, me comentó que haría-mos pruebas hasta encontrar el origen del problema.

En ese momento, el mes de noviembre del año pasado, ya tenía más síntomas, como dolor en las articulaciones de las manos, sobre todo por la mañana, pérdida de fuerza en el brazo y la pierna debido a las bajadas de presión, dolor abdominal ligero y algunos días alteraciones intestinales pero que también eran ligeras.

Comencé con toda una serie de pruebas, como resonan-cia magnética del cráneo, electrocardiogramas, endoscopia digestiva, tac abdominal y pruebas de anticuerpos de algunas enfermedades del sistema inmune y también de la enferme-dad celíaca, con la mala suerte que me salieron negativos.

Me realizaron las pruebas de alergias alimentarias y tam-bién me salieron bien. En el mes de enero ya estaba muy apurada y el día a día con un niño pequeño se me hacía real-mente difícil. Las molestias abdominales y las alteraciones intestinales ya eran muy fuertes y dejé de comer muchos ali-mentos de mi dieta, como dulces, cereales, pasta y compro-bé que me encontraba un poco mejor. Entonces decidimos realizar la endoscopia digestiva con biopsia, pero me salió negativa, seguramente porque no hacía la dieta total con glu-ten. La doctora decidió realizar una última prueba, una biop-sia del hili, donde finalmente me salió la atrofia intestinal con grado 3 y conjuntamente con la analítica genética me puedo dar un diagnóstico.

Mi escrito es para mostrar que a veces los síntomas típi-cos pueden estar encubiertos y aparecer primero otros me-nos frecuentes, como es mi caso.

Ahora ya estoy casi recuperada, ya que la mayoría de sín-tomas se han eliminado, y me vuelvo a sentir muy activa.

abdominals, em va comentar que faríem proves fins a trobar l’origen del problema.

En aquell moment, el mes de novembre de l’any passat, ja tenia més símptomes, com ara dolor en les articulacions de les mans sobretot al matí, pèrdua de força al braç i a la cama degut a les baixades de pressió, dolor abdominal lleuger i alguns dies alteracions intestinals però que també eren lleugeres.

Vaig començar amb tot un seguit de proves, com ara res-sonància magnètica del crani, electrocardiogrames, endos-còpia digestiva, tac abdominal, i proves d’anticossos d’al-gunes malalties del sistema immune i també de la malaltia celíaca amb la mala sort que em van sortir negatius.

Em van realitzar les proves d’al·lèrgies alimentàries i també em van sortir bé. Al mes de gener ja estava molt apurada i el dia a dia amb un nen petit se’m feia realment difícil. Les molèsties abdominals i les alteracions intesti-nals ara ja eren molt fortes i vaig deixar de menjar molts aliments de la meva dieta, com ara, dolços, cereals, pasta, i vaig comprovar que em trobava una mica millor. Llavors vam decidir realitzar l’endoscòpia digestiva amb biòpsia, però em va sortir negativa, segurament perquè no feia la dieta total amb gluten. La doctora va decidir realitzar una darrera prova, una biòpsia de l’hili, on finalment em va sortir l’atro-fia intestinal amb grau 3 i conjuntament amb l’analítica ge-nètica em va poder donar un diagnòstic.

El meu escrit és per mostrar que a vegades els símpto-mes típics poden estar encoberts i aparèixer primer d’altres menys freqüents, com és el meu cas.

Ara estic gairebé recuperada, ja que la majoria de símp-tomes s’han eliminat, i em torno a sentir molt activa.


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Aquest estiu hem viscut una ex-periència fantàstica a l’illa de Sar-denya, Itàlia.

A casa som família nombrosa i jo sóc celíaca, per tant, per esco-llir les vacances hem de tenir en compte diversos factors, que el lloc estigui bé per a la canalla i que si és possible ofereixin dieta sense gluten.

Una vegada escollit el destí, vaig començar a buscar per Internet un lloc que reunís els requisits i, finalment, a través del web de l’As-sociació Italiana de Celiaquia, vaig trobar una casa de turisme rural, “Sa Inza de Andreina”

La mestressa de la casa l’An-dreina, a més a més de celíaca i molt bona cuinera, és un encant, igual que la resta de la seva famí-lia, i et fan sentir com si en formes-sis part.

La casa no té moltes habitacions, però totes estan pre-parades per anar-hi amb família, espaioses, amb els banys i el mobiliari nou.

L’ambient és molt familiar i si perds la vergonya amb l’italià de seguida fas bons amics, tant els adults com els infants, i com que sempre hi ha celíacs, el tema de conversa està garantit!

Estàvem en règim de mitja pensió, esmorzar i sopar. El sopar era increïble, tant amb gluten com sense. Primer ens portaven la panera del pa amb gluten (pa normal i “casa-rao” típic de l’illa, fet per la mestressa), i després la panera del pa casolà sense gluten (boníssim, fet també per ella). Després venien els “antipasti”, ens portaven cada dia quatre entrants diferents, si n’hi havia algun amb gluten sempre portaven el mateix sense gluten (exemples: carbassó ma-rinat amb pesto, albergínies farcides de carn, albergínies arrebossades, pernil, pebrots fregits, mandonguilles que es-taven mmmmmm... pa fregit...). El primer plat (el primer dia no ens ho podíem creure, amb els “antipasti” era més que suficient), ravioli de ricota, macarrons, arròs, polenta,... El segon: diferents tipus de guisats de xai, porc senglar, porcell a la brasa, peix a la brasa pescat el mateix dia, carn a la brasa... Després, postres de fruita, algun dolç casolà, versió amb i sense gluten, cafè i licor fet a casa.

A més a més, les verdures i hortalisses eren del seu pro-pi hort, per tant us podeu imaginar que tot estava boníssim. Per als nens, els hi adaptava el menú, i algun dia de postres

Vacances sense gluten a Sardenyaper Anna Tomás

Este verano hemos vivido una experiencia fantástica en la isla de Cerdeña, Italia.

En casa, somos familia nume-rosa y yo soy celíaca, por tanto, para escoger las vacaciones tene-mos que tener en cuenta diversos factores, que el lugar esté bien para los niños y que, si es posible, ofrez-can dieta sin gluten.

Una vez escogido el destino, comencé a buscar por Internet un lugar que reuniese los requisitos, y finalmente, a través de la web de la Asociación Italiana de Celiaquía, encontré una casa de turismo rural, “Sa Inza de Andreina”.

La dueña de la casa, Andreina, además de celíaca y muy buena co-cinera, es un encanto, igual que el resto de su familia, y te hacen sen-tir como si formases parte de ella.

La casa no tiene muchas habitaciones, pero todas están preparadas para ir con familia, espaciosas, con los baños y el mobiliario nuevo.

El ambiente es muy familiar y, si pierdes la vergüenza con el italiano, en seguida haces buenos amigos, tanto los adultos como los niños, y, como que siempre hay celíacos, ¡el tema de conversación está garantizado!

Estábamos en régimen de media pensión, desayuno y cena, la cena era increíble, tanto con gluten como sin gluten. Primero nos traían la panera con el pan con gluten (pan nor-mal y “casarao” típico de la isla, hecho por la dueña) y des-pués la panera del pan casero sin gluten (buenísimo, hecho también por ella). Después venían los antipasti, nos traían cada día cuatro entrantes diferentes, si había alguno con glu-ten siempre traían el mismo sin gluten (ejemplos: calabacín marinado con pesto, berenjenas rellenas de carne, berenje-nas rebozadas, jamón, pimientos fritos, albóndigas que es-taban mmmmmm... pan frito...). El primer plato (el primer día no nos lo podíamos creer, con los antipasti era más que suficiente), ravioli de ricota, macarrones, arroz, polenta... El segundo: diferentes tipos de guisados (cordero, jabalí...), le-chón a la brasa, pescado a la brasa pescado el mismo día, carne a la brasa... Después, postres de fruta, algún dulce casero, versión con y sin gluten, café y licor hecho en casa.

Además las verduras y las hortalizas eran de su propio huerto, por tanto os podéis imaginar que todo estaba bue-nísimo. Para los niños, les adaptaba el menú, y algún día tenían helado de postres. Servían la cena afuera, en la terraza

Pa carasau sense gluten


participaP

latja

de

Sard

enya

tenien gelat. El sopar el servien a fora, a la terrassa (per als nens era genial, cada dia jugaven amb els nens italians). L’esmorzar era correcte, no tan quantiós com el sopar, però sempre amb galetes fetes a casa i d’altres que no, amb i sense gluten.

La zona on està ubicada la casa és la costa est de l’illa, a continuació de la Costa Esmeralda, per als qui coneixeu Sardenya està entre Budoni i Orosei, a 2 km de la platja. A més, totes les platges que hi ha a la vora són ideals per anar-hi en família, sorra blanca i molt molt planes.

Les dades de la casa són: AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini AndreinaTel. 328-2579271 o [email protected]’altra banda, ens vam quedar molt sorpresos del grau de

coneixement de la malaltia celíaca a tots els establiments, tothom coneix el terme “contaminació creuada”. Em vaig menjar una pizza sense gluten boníssima feta en un forn de llenya.... (l’Andreina coneix tots els racons sense gluten).

Vaja, que he carregat les piles per uns quants anys!Si mai aneu a l’Alghero, a la costa oest, proveu el res-

taurant Borgo Antico (situat al barri antic, tenen menjar sense gluten, els spaghetti a la vongole són brutals!!!!! A l’Alghero vam dormir a l’hotel “Alma di Alghero” (correcte, net i funcional), on no oferien esmorzar sense gluten, però, quan em van veure arribar amb el pa schär, ràpidament van canviar les estovalles de sota (posaven individuals de paper a sobre) i em van indicar quines coses podia menjar amb total tranquil·litat.

Finalment, en el self-service del vaixell (Grimaldi Lines), si comentes que ets celíac t’ofereixen pasta sense gluten.

De veritat que han estat una vacances genials i molt recomanables!!!

(para los niños era genial, cada día jugaban con los niños italianos). El desayuno era correcto, no tan cuantioso como la cena, pero siempre con galletas hechas en casa y otras que no, con y sin gluten.

La zona donde está ubicada la casa es en la costa este de la isla, a continuación de la Costa Esmeralda, para los que conocéis Cerdeña está entre Budoni y Orosei, a 2 km de la playa. Además todas las playas que hay cerca son ideales para ir en familia, arena blanca y muy muy planas.

Los datos de la casa son:AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini AndreinaTel. 328-2579271 o [email protected] otro lado, nos quedamos muy sorprendidos por el

grado de conocimiento de la enfermedad celíaca en todos los establecimientos, todo el mundo conoce el término “con-taminación cruzada”. Me comí una pizza sin gluten buenísi-ma hecha en un horno de leña... (Andreina conoce todos los rincones sin gluten).

¡Vaya, que he cargado las pilas por unos cuantos años!Si alguna vez vais al Alghero a la costa oeste, probad el

restaurante Borgo Antico (situado en el barrio antiguo, tienen comida sin gluten, ¡¡¡los spaghetti a la vongole son bruta-les!!!). En el Alghero dormimos en el hotel “Alma di Alghero” (correcto, limpio y funcional), donde no ofrecían desayuno sin gluten, pero, cuando me vieron llegar con el pan schär, rápidamente cambiaron los manteles de debajo (ponían in-dividuales de papel encima) y me indicaron qué cosas podía comer con total tranquilidad.

Finalmente, en el self-service del barco (Grimaldi Lines), si comentas que eres celíaco te ofrecen pasta sin gluten.

¡¡¡De verdad que han sido unas vacaciones geniales y muy recomendables!!!

46 tribuna celíaca novembre 2010

oci

Xavier Bosch: Se sabrà tot. Editorial Proa.Una novel·la trepidant sobre periodisme, poder i corrup-

ció. Dani Santana deixa del seu càrrec com a director del diari Crònica. Senza, cap de societat del Crònica, investiga el terrorisme islamista a Barcelona... Vols saber què passa? Llegeix aquest Premi Sant Jordi 2009 i descobreix-ho!

Anne Holt: Una mañana de mayo. Editorial Roca.La parella Yngvar Stubo, superintendent de la policia no-

ruega, i Inger Johanne Vik, exprofiler de l’FBI, tornen a pro-tagonitzar una trama intensa, que comença amb el segrest de la presidenta dels EEUU durant la seva visita oficial a Noruega. Si t’agrada la novel·la negra, és gairebé impossible no enganxar-se a les obres d’Anne Holt!

Jonathan Coe: La lluvia antes de caer. Anagrama.Un llibre sobre mares i filles que sorprèn en la trajectòria

d’aquest escriptor britànic, fins ara autor d’obres carrega-des d’ironia sobre la política i la societat angleses. A través d’unes cintes que deixa enregistrades Rosamund abans de morir i de vint fotos, coneixem la història de diferents do-nes d’una mateixa família. Coe aconsegueix arribar a l’indret més profund de cadascú amb aquesta narració introspectiva. Per llegir sense presses.

María Dueñas: El tiempo entre costuras. Temas de Hoy.És la història de Sara, una jove modista que deixa el

Madrid previ a l’alçament per amor cap a un home, amb el qual s’instal·la a Tànger, d’on se n’anirà a Tetuan. Després de múltiples avatars, forjarà una nova identitat i posarà en marxa un selecte taller de costura. Ficció, història, amor, es-pies... Per als amants de la novel·la romàntica amb rerefons històric.

Gerónimo Stilton: Quart viatge al Regne de la Fantasia. Editorial Destino.

Un llibre amb olors! Han segrestat l’últim ou de drac i Gerónimo comença una nova aventura super emocionant i divertida. Director del diari més llegit de Ratonia, Gerónimo és un ratolí entranyable que té en el seu nebot Benjamín i la seva germana Tea alguns dels seus companys més fidels. Amb tres nous perfums que se sumen als dels llibres dels seus altres viatges (de roses, però també de pets!). Per a nens a partir de 7 anys.

Llibres per a tots!Us recomanem lectures per a tots els gusts, fins i tot per als més petits de la casa

Xavier Bosch: Se sabrà tot. Editorial Proa.Una novela trepidante sobre periodismo, poder y corrup-

ción. Dani Santana deja su cargo como director del periódico Crònica. Senza, jefe de sociedad del Crònica, investiga el te-rrorismo islamista en Barcelona... ¿Quieres saber qué pasa? ¡Lee este Premi Sant Jordi 2009 y descúbrelo!

Anne Holt: Una mañana de mayo. Editorial Roca.La pareja Yngvar Stubo, superintendente de la policía

noruega, e Inger Johanne Vik, ex profiler del FBI, vuelven a protagonizar una trama intensa, que empieza con el se-cuestro de la presidenta de EE.UU. durante su visita oficial a Noruega. Si te gusta la novela negra, ¡es casi imposible no engancharse a las obras de Anne Holt!

Jonathan Coe: La lluvia antes de caer. Anagrama.Una historia sobre madres e hijas que sorprende en la

trayectoria de este escritor británico, hasta ahora autor de obras cargadas de ironía sobre la política y la sociedad ingle-sas. A través de unas cintas que deja grabadas Rosamund antes de morir y de veinte fotos, conocemos la historia de diferentes mujeres de una misma familia. Coe consigue lle-garnos a lo más hondo con esta narración introspectiva. Para leer sin prisas.

María Dueñas: El tiempo entre costuras. Temas de Hoy.Es la historia de Sara, una joven modista que deja el Ma-

drid previo al alzamiento por amor hacia un hombre, con el que se instala en Tánger, de donde se irá a Tetuán. Después de múltiples avatares, forjará una nueva identidad y pon-drá en marcha un selecto taller de costura. Ficción, historia, amor, espías... Para los amantes de la novela romántica con trasfondo histórico.

Gerónimo Stilton: Cuarto viaje al Reino de la Fantasía. Editorial Destino.

¡Un libro con olores! Han secuestrado el último huevo de dragón y Gerónimo comienza una nueva aventura super emocionante y divertida. Director del periódico más leído de Ratonia, Gerónimo es un ratón entrañable que tiene en su sobrino Benjamín y su hermana Tea a algunos de sus com-pañeros más fieles. Con tres nuevos perfumes que se suman a los de los libros de sus otros viajes (de rosas, pero también ¡de pedos). Para niños a partir de 7 años.

46 tribuna celíaca novembre 2010

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tribuna celíaca nº 19

Health & Medicine