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Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2

Capítulo 2 Folletos

Voces de las Familias de California www.familyvoicesofca.org 1


2.1. GLOSARIO DE TÉRMINOSAPROPIACIÓN ocurre cuando la legislación actúa para autorizar los gastos de una cantidad designada de fondos públicos para un propósito específico.PROGRAMAS DE ASISTENCIA son programas federales y estatales que garantizan un cierto nivel de beneficios a personas u otras entidades quienes cumplen con los requisitos establecidos por ley, como las del Seguro Social, apoyo a los precios agrícolas y beneficios de desempleo. Por lo tanto no hay discreción para que la legislatura decida cuánto dinero será apropiado y ciertos programas de ayuda contienen apropiaciones permanentes (por ejemplo: Medi-Cal).SERVICIOS DE SALUD CENTRADOS EN LA FAMILIA es un enfoque a la planeación, entrega y evaluación de servicios de salud que se basa en relaciones de beneficio mutuo entre los pacientes, las familias y los proveedores de salud. Los Servicios de Salud Centrados en los Pacientes y las familias se aplica a los pacientes de todas las edades y puede ser practicado en cualquier situación de cuidado a la salud.LEYES son reglamentos establecidos por una autoridad gubernamental para instituir y mantener una coexistencia social ordenada. La combinación de esos reglamentos y los principios de conducta los promulgan las autoridades legislativas, derivadas de decisiones de la corte y establecidas por las costumbres locales.MANDATOS LEGALES establecidos por una corte y tienen la autoridad de la ley.ESTATUTOS O LEYES establecen una guía básica de la ley a través del Congreso y los crea la legislatura. (A veces va a notar que usan la palabra “ley” y a veces se usa “estatuto” y son términos intercambiables.) (Por ejemplo: Ley Lanterman)CENTROS REGIONALES funcionan como centros de recursos locales los cuales ayudan a localizar y acceder a los servicios y apoyo a la disposición de personas con discapacidades de desarrollo y sus familias.LAS REGULACIONES o normas nos guían para hacer uso de las leyes y estatutos con más detalle. Las regulaciones son hechas por agencias federales, estatales, de los condados y de los ayuntamientos de las ciudades. Si existe un conflicto entre lo que la ley o estatutos dicen y lo que las regulaciones dicen, las leyes o los estatutos sirven de guía y las regulaciones tienen que cumplir con las leyes o estatutos. Aunque no son leyes, las regulaciones tienen la fuerza de la ley de acuerdo a cómo se adoptan bajo la autoridad otorgada por las leyes o estatutos y con frecuencia incluyen sanciones si se llegan a violar (por ejemplo, los detalles de la coordinación de los servicios y responsabilidades de la intervención temprana contenidos en la Ley Lanterman).



2.2. POLÍTICASUna política es un plan de acción acordado por un grupo de personas con el poder suficiente para llevarlo a cabo y aplicarlo. Representa un marco general de ideas y valores dentro de los cuales se toman decisiones y acciones ,o inacción, ejercido por los gobiernos en relación con un problema o asunto.

Las políticas no deben confundirse con las leyes y, a decir verdad, podrían estar directamente en conflicto con las leyes. Las políticas puede ser desarrolladas con el tiempo por medio de la práctica. Sin embargo, las políticas o las prácticas podrían no estar fundadas en las leyes o los estatutos o las regulaciones. El término "políticas" se utiliza a menudo indistintamente con leyes o estatutos. En las conversaciones y al argumentar con otros, es importante pedir aclaraciones sobre cómo se utiliza o a que nos referimos con "políticas". ¿Está siendo usado el término con referencia a una ley o a una "práctica"? Las políticas deben estar por escrito y deben proporcionarse cuando uno las pide.

¿QUÉ SIGNIFICA UNA POLÍTICA?

Las políticas simplemente guían nuestras acciones. Las políticas pueden servir de guías, reglas, regulaciones, leyes, principios o direcciones. Dicen lo que se debe hacer, quién lo va a hacer, cómo lo van a hacer y para quién se hará. La mayoría de nosotros pensamos que no tenemos control sobre las políticas y que son asuntos que nuestros gobernantes elegidos y burócratas tienen que decidir. Bueno, eso no es cierto. El mundo está lleno de políticas. Por ejemplo, las familias hacen políticas como: “No ver la televisión hasta que terminen las tareas”. Las agencias y organizaciones desarrollan políticas que guían sus operaciones. Las tiendas tienen políticas de devolución. Los lugares de empleo tienen políticas como el uso de los días en que uno puede ausentarse por cuestiones de salud. Las escuelas tienen políticas que describen sus expectativas sobre el comportamiento de los estudiantes.

Una política ocurre a varios niveles y puntos de interacción: Personal, organizativo, y público.

Si usamos las estrategias correctas podemos tener éxito para tener influencia en todos los aspectos de la política.

Capacity Building: Linking Community Experience to Public Policy, (Desarrollo de Capacidad: Enlazando a la experiencia comunitaria con las políticas públicas) Devon Dodd y Michelle Herbert Boyd, Population and Public Health Branch, Atlantic Regional Office Health, Canada (Oficina de Salud Pública y Poblacional, Oficina de Salud de la Región Atlántico, Canadá) http://www.phac-aspc.gc.ca.



2.3. COMO FUNCIONAN LAS POLÍTICAS

Para ser un buen defensor o defensora de derechos de los sistemas institucionales, es importante entender cuándo y cómo las políticas se desarrollan. Algunas políticas se basan en ley, mientras que otras son específicas a supuestas agencias o programas, pero no tienen una base legal. El primer paso para ser un agente de cambio por parte de los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud y sus familias es saber el tipo de política a que va a dirigir sus esfuerzos o que va a tratar de modificar.

Si la política es el resultado de una legislación, entonces tiene que saber si es parte de la ley estatal o de la federal. ¡A veces son ambas! También necesita determinar la causa del problema respecto a la política que usted quiere cambiar:

● ¿Se encuentra relacionado el problema con el propósito o el lenguaje de la ley? Si éste es el caso, entonces la ley puede ser enmendada (cambiada) o anulada.

● ¿Está relacionado el problema con una regulación o norma que explica o dice cómo una ley va a implementarse? Si éste es el caso, tal vez la regulación tiene que cambiarse través de un proceso administrativo o la decisión de la corte debe ser cuestionada de alguna manera a través de una corte estatal o federal.

● ¿Está relacionado el problema con la implementación de la política? Si este es el caso, entonces se necesita una estrategia para cambiar la manera en que se implementa la política. En este caso, ayudaría mucho establecer relaciones de trabajo con las agencias estatales y federales pertinentes.

Panorama de las Políticas Gubernamentales: De varias formas, los gobiernos estatales son modelos semejantes o parecidos al gobierno federal. Cada uno está compuesto de tres poderes principales:

● Poder Legislativo: Responsable por desarrollar las leyes y encontrar los medios para pagar para que dichas leyes se implementen. A nivel federal, este es el Congreso, o sea, el Senado y la Cámara de Representantes. A nivel estatal de California, esta es la Legislatura Estatal, o sea, el Senado y la Asamblea.

● Poder Ejecutivo: Responsable de implementar o administrar las leyes requeridas por la rama legislativa y los programas desarrollados por el jefe del ejecutivo. A nivel federal, el jefe ejecutivo es el presidente. A


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2nivel estatal, el jefe ejecutivo es el gobernador.

● Poder Judicial: Responsable por interpretar las leyes. El sistema de la corte federal puede tratar con leyes federales y a veces estatales; las cortes del estado tratan sólo con leyes estatales.

Panorama de políticas locales

● Gobierno del condado: Concejo de supervisores, comisión del condado, departamentos de condado.

● Ayuntamiento de la ciudad: Ayuntamiento o concejo municipal, departamentos, comisiones, concejos de planeación.

● Agencias: Mesas directivas, concejos, departamentos, comités.

Adaptado de: “The Family Voices Leadership Handbook: a health care policy guide for families and friends of children and youth with special health care needs”, (Manual de Liderazgo de Voces de Familias: Una guía de cuidado a la salud para las familias y los amigos de niños y jóvenes con necesidades especiales de cuidados a la salud) (1999). Family Voices (Voces de Familias), 2340 Alamo SE, Suite 102, Albuquerque, Nuevo México. Revisado por Voces de las Familias de California, 2006.



2.4. SISTEMA PÚBLICO PARA NIÑOS

Un sistema gubernamental es uno creado a través de la legislación, pagado con nuestros impuestos y administrado por las agencias federales y estatales. Esta sección va a describir los sistemas mas importantes de servicios federales y estatales autorizados que asisten a los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención a la salud (CSHCN, por sus siglas en inglés) y a sus familias.

● Programas CSHCN Título V: Se refiere al Título V (“5") de la Ley del Seguro Social (SSA), Programas para Niños con Necesidades Especiales de Cuidado a la Salud.

o Servicios para Niños y Jóvenes de California (CCS) es el programa que proporciona servicios que son parte del Título V de CSHCN en California.

o Modelo del Niño en su Totalidad del DHCS● Medicaid se refiere al Título XIX de la Ley del Seguro Social (SSA).

o Medi-Cal es el programa de Medicaid en California.o Modelo del Niño en su Totalidad del DHCS

(Nota: Desde julio de 2017, algunos condados transferirán a los niños que usan los servicios médicos de CCS a los planes de atención médica administrada por Medi-Cal bajo el Modelo del Niño en su Totalidad del Departamento de Servicios de Cuidado de Salud. En la mayoría de los casos, CCS será una integración de los programas “Título V de CSHCN” con el de Medi-Cal. Muchos profesionales y padres están recién aprendiendo acerca de los detalles de este nuevo programa.)http:// www.dhcs.ca.gov/services/ccs/Pages/CCSWholeChildModel.asp x

● SSI para Niños y Jóvenes: Programa de Ingresos Suplementarios para Niños y Jóvenes Discapacitados; Título XVI de SSA. (Algunos recursos excelentes de SSI para niños: http://www.socialsecurity.gov/ssi/text-child-ussi.htm; http://www.socialsecurity.gov/pgm/ssi.htm )

● CHIP/SCHIP: Programa Estatal de Seguro de Salud del Niños y Jóvenes —Título XXI del SSA.

o Familias Saludables fue el programa SCHIP en California. (Nota: En 2013, California cambió de Familias Saludables a Medi-Cal. Para mayor información visite: http://www.dhcs.ca.gov/services/pages/healthyfamiliestransition.aspx)


http://www.dhcs.ca.gov/services/ccs/Pages/CCSWholeChildModel.aspx




Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2● Sección 504: Estatuto de Derechos Civiles de la Ley de

Rehabilitación de 1973, la cual cubre a personas con discapacidades.● IDEIA: Ley de Mejoramiento Educativo para Individuos con

Discapacidades (IDEIA 2004). (Nota: IDEIA es más comúnmente llamada IDEA).

o Parte C (anteriormente Parte H) describe la Intervención Temprana en niños desde su nacimiento hasta los 3 años de edad. La Parte B describe los servicios de Educación Especial para niños y jóvenes de 3 a 21 años de edad.

● Ley de Lanterman: La ley de California que le da a las personas con discapacidades de desarrollo el derecho a servicios y apoyo para permitirles vivir una vida más independiente.

● Ley de Cooperación entre Escuelas y Familias: Ley de California que les permite a los padres, abuelos y tutores legales tomar tiempo libre de su trabajo para participar en la escuela de sus hijos o en actividades de guardería o cuidado de niños. (Sección 230.8 del código de trabajo).

Cada uno de estos programas es administrado por una rama del gobierno federal o estatal y opera con reglas de elegibilidad y de participación. Cumplir con los requisitos de elegibilidad de uno de estos programas no asegura automáticamente la elegibilidad a otro programa. Otras leyes públicas importantes aseguran ciertos derechos y ofrecen ayuda adicional para niños, jóvenes y sus familias.



Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 22.5. Panorama: Mandatos Legales y Agencias Responsables para Servicios para

CSHCN

Adaptado de: The High Risk Infant Interagency Council (Concejo de Interagencias para Infantes de Alto Riesgo), San Francisco. Revisado por Voces de las Familias de California, 2013.


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2* Proyecto de Ley 102, firmado por el gobernador Brown el 28 de junio de 2011, reorganizado y redirigido por los servicios del Departamento de Salud Mental para distintas agencias públicas. Subvenciones SAMHSA (block grants), fondos del Título XIX de la Ley de servicios de Medicaid/Medi-Cal y Servicios de Salud Mental fueron redirigidos al Departamento de Cuidado a la Salud. Lea más: http://www.dhcs.ca.gov/formsandpubs/forms/Forms/MC%20003%20Mental%20Health_ENG.pdf y http://www.dhcs.ca.gov/formsandpubs/publications/Documents/2011_Leg_Summary.pdf (Vea al reverso la hoja de recursos de esta gráfica).

Recursos:1. IDEA, Parte C, Ley de California Lanterman, California DDS: http://www.dds.ca.gov/RC/Home.cfm2. IDEA Parte C, IDEA Parte B, Departamento de Educación de California (CDE): http://www.cde.ca.gov/sp/se/3. Subvenciones de SAMHSA (Block Grants): Departamento de Cuidado a la Salud de California: http://www.dhcs.ca.gov/Pages/default.aspx;

http://www.dhcs.ca.gov/formsandpubs/forms/Forms/MC%20003%20Mental%20Health_ENG.pdf4. Título V Oficina de Servicios Médicos de California y de Salud Mental Infantil y Maternal, Servicios del Departamento de Cuidado a la Salud (DHCS):

https://mchdata.hrsa.gov/tvisreports/Snapshot/snapshot.aspx?statecode=CA



2.6. Información de Referencia para Niños con Necesidades Especiales de Servicios de Salud

Agencia Edad Elegibilidad Servicios Documentación para

Referencias

Cronograma de Servicios

Centros Regionales: Early Start de California

Sitio web: www.dds.ca.gov/earlystart/WhatsES.cfm

De 0 a 3 años

Bebés y un niños pequeños de hasta 36 meses de edad podrían ser elegibles a servicios de intervención si, con evaluación y estudios documentados, reúne uno de estos requisitos: Retraso en el desarrollo. Enfermedades con riesgo establecido que podrían resultar en un retraso en el desarrollo. Enfermedades de alto riesgo que podrían resultar en un retraso de discapacidad de desarrollo.

Para ver documentos sobre los cambios de la elegibilidad de Early Start en 2015: http://www.dds.ca.gov/earlystart/docs/changeInEarlyStartEligibility12_22_14.pdf

Los servicios pueden incluir pero no se limitan a:

● Tecnología asistencial (servicios y aparatos).

● Servicios de audiología.● Capacitación familiar y visitas

en casa.● Servicios de salud necesarios

para habilitar a los niños a beneficiarse de otros servicios de intervención temprana.

● Servicios médicos necesarios para una evaluación/diagnóstico.

● Servicios de enfermería.● Servicios de nutrición.● Terapia ocupacional.● Fisioterapia.● Psicología.● Servicio de apoyo para

descansar.● Coordinación de servicios.● Trabajo social.● Instrucción especial● Terapia del habla y lenguaje.● Transporte y los costos

relacionados.● Servicios de la vista.

Las referencias deben ser hechas dentro de 2 días laborales después que el niño ha sido identificado (Parte C, Ley de la Educación de Personas con Discapacidades). Pregunte por el coordinador de Early Start. La referencia se hace con una llamada telefónica con el nombre del niño y la información de contacto. Para Early Start, también se permite la referencia personal o de terceros.

Tras hacerse una referencia se le asigna un coordinador de servicios. Dentro de los 45 días de una referencia se hace una evaluación de elegibilidad y una reunión para desarrollar el IFSP para dar inicio a los servicios. Los servicios deben ser proporcionados de manera oportuna. En el Estado de California se define como dentro de los 45 días a partir de la reunión del IFSP (es decir, el plan de servicio desarrollado dentro de los 45 días de la reunión del IFSP). En total, pasan 90 días desde la referencia hasta la entrega del servicio.

Centros Regionales

3 y más

● Personas con discapacidades de

La gran variedad de servicios disponibles pueden incluir los

Las referencias son hechas por la

Después de hacerse la referencia, la persona


http://www.dds.ca.gov/earlystart/docs/changeInEarlyStartEligibility12_22_14.pdf




Sitio Web:www.dds.ca.gov/RC/Home.cfm

años desarrollo (incluyendo retraso mental, parálisis cerebral, epilepsia, autismo y otras condiciones o enfermedades relacionadas al retraso mental o que requieren un trato similar a la discapacidad intelectual).

● La discapacidad comenzó antes de la edad de 18 años.

● La discapacidad probablemente va a continuar por tiempo indefinido.

● Constituye una “discapacidad sustancial” para el individuo, según lo define el Título 17, Sección 54001 del Código de Regulaciones en California

● Los Centros Regionales también ofrecen servicios de orientación y sobre genética para personas con alto riesgo de dar a luz a un niño con una discapacidad de desarrollo.

mencionados anteriormente y los siguientes:

● Servicio en casa de relevo para descansar.

● Servicio de relevo para descanso fuera de casa.

● Campamento diurno, campamento de verano

● Manejo de Comportamiento● Pañales● Atención domiciliaria.● Capacitación para padres y

modificación del comportamiento.

● Servicios diurnos para adultos.● Transporte● Equipo de adaptación.● Servicios de apoyo a la vida

diaria.

familia. La referencia se hace con una llamada telefónica con el nombre del niño y la información de contacto. No se aceptan referencias de terceros.

tendrá una entrevista de admisión hecha por el personal de admisiones. Luego, si es apropiado, serán evaluados por un trabajador de evaluación, dentro de los 15 días hábiles a partir del primer contacto del solicitante con el trabajador.

Entonces la evaluación se hace dentro de los 120 días a partir de la finalización de la admisión inicial. Dentro de los 60 días después de haberse hecho la evaluación haber declarado la persona como elegible, se debe desarrollar un IPP inicial.

Distrito Escolar, de 0 a ● Responsable de niños Los servicios incluyen: Las referencias Tras la referencia se le


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2Autoridad de Educación Local (LEA) o Plan de Área Local de la Educación Especial (SELPA),Early Start de California

Sitio Web:www.cde.ca.gov/sp/se/as/leagrnts.asp#23761

3 años con una discapacidad de baja incidencia que incluye problemas visuales, del oído, problemas ortopédicos graves o una combinación de estos.

● Educación, capacitación y apoyo para madres y padres.

● Servicios en casa (recién nacidos a 36 meses de edad).

● Grupo de juego padres e infantes.● Clases concentradas en niños con

pérdida auditiva.● Clases de lenguaje de señas.● Terapia para escuchar, lenguaje y

del habla.● Servicios de fisioterapia.● Asistencia para obtener los

servicios comunitarios apropiados.

● Transición a servicios preescolares

son hechas a un Centro Regional. Niños con una incidencia baja son referidos al distrito escolar pertinente.

asigna un coordinador de servicios. Dentro de los 45 días de la referencia, se debe completar una evaluación para la elegibilidad, luego se lleva a cabo una evaluación y una reunión para desarrollar el IFSP para iniciar los servicios.

Distrito Escolar, Autoridad de Educación Local (LEA) o Planeación Educativa Especial de Área Local (SELPA),

Sitio web:www.cde.ca.gov/sp/se/as/caselpas.asp

De 3 años y mayores

Definido como tener una discapacidad:● Autismo● Sordo-ciego● Sordera● Trastorno emocional● Impedimento de

Audición● Retraso Mental● Discapacidades

Múltiples● Impedimento

Ortopédico● Otros Impedimentos

de Salud● Discapacidades

específicas de Aprendizaje

● Impedimento del Habla y el Lenguaje

● Lesión Cerebral Traumática

● Discapacidad visual.

Mandato para proveer servicios de educación especial y servicios relacionados. Los servicios relacionados pueden incluir:● Audiología.● Tecnología de asistencia.● Orientación/Consejería.● Identificación temprana.● Servicios Médicos (relacionados

con la identificación de necesidades).

● Terapia ocupacional● Orientación y capacitación de

padres de familia.● Fisioterapia.● Servicios psicológicos● Recreación.● Servicios de salud en escuelas.● Servicios de trabajo social.● Patología del habla.● Transportación.

La referencia debe incluir una carta detallada con información sobre el área de la supuesta discapacidad y un permiso firmado por la familia para proceder con la evaluación.

Deben desarrollar un plan de evaluación 15 días desde la recepción de la referencia. Las familias deben firmar y devolver el plan de evaluación para que la evaluación (y las actividades) puedan proceder.Tiene 60 días a partir de su consentimiento para completar las evaluaciones y llevar a cabo la reunión del IEP.Debe evaluar en todas las áreas relacionadas con la supuesta discapacidad.


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2● Discapacidad médica

establecida.Salud Mental del Condado, Departamento de Servicios de Salud de California

www.dhcs.ca.gov/services/medi-cal/Pages/Medi-CalMentalHealth.aspx

De 0 a 21 años de edad

Chequeo temprano y periódico de Medi-Cal. Exámenes, diagnosis y tratamiento (EPSDT) servicios de salud mental están disponibles para niños desde el nacimiento hasta los 21 años cubierto completamente por Medi-Cal. (full scope Medi-Cal)La Serie de Comportamiento Terapéutico de EPSDT se encuentra disponible a niños con cobertura de Medi-Cal que tienen problemas emocionales graves, viven en un centros para personas con enfermedades mentales o están a riesgo de ser internados, o recientemente han sido hospitalizados por problemas de salud mental.

Algunos servicios incluyen:● Terapia individual y grupal.● Terapia familiar.● Orientación/Consejería en casos

de crisis.● Manejo de casos.● Programas especiales diurnos.● Medicamentos para la salud

mental.● Asistencia personal para

intervenciones controladas sobre comportamiento e impulsos y funcionamiento comunitario óptimo, por cuantas horas al día sean necesarias.

Vea otros servicios bajo Centros Regionales y Distritos Escolares. *

Las referencias son hechas por la familia y/o el médico.

Vea otra información sobre referencias bajo Centros Regionales y Distritos Escolares.

Servicios Infantiles de California

Sitio web:www.dhcs.ca.gov/services/ccs/Pages/default.aspx

De 0 a 21 años de edad

Abierto para niños menores de 21 años que padecen una enfermedad seria que es elegible a servicios de salud de CCS y cuyo ingreso familiar es menor a $40,000

Si el niño tiene un problema de salud especial con cobertura de CCS. Entonces CCS puede pagar o ayudar a pagar:

● Visitas a médicos y tratamiento médico, hospitalizaciones, cirugía, fisioterapia y terapia

El médico del niño hace las referencias. La referencia estará completa cuando se reciba la siguiente información:

La elegibilidad médica se determina dentro de los 5 días siguientes a la recepción de la referencia y los informes médicos.

Si es elegible, la familia recibe el formulario para la solicitud del


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2dólares anuales y cuyos gastos médicos infantiles de su propio bolsillo exceden 20% de sus ingresos.

Los límites de ingresos no aplican a niños que: Necesitan servicios de diagnóstico para confirmar una enfermedad elegible a CCS o quienes fueron adoptados con una enfermedad conocida y elegible a CCS, o quienes están solicitando sólo servicios a través del Programa de Terapia Médica o quienes tienen cobertura completa de Medi-Cal, sin co-pagos.

ocupacional, exámenes, radiografías, equipo médico y materiales médicos.

● Manejo del caso médico para ayudar a tener acceso a doctores especialistas y referirle a otras agencias tales como enfermería de salud pública y centros regionales.

● Programa de Terapia Médica, el cual provee fisioterapia y/o terapia ocupacional en escuelas públicas.

● Evaluaciones de diagnóstico para niños elegibles que se sospecha padecen enfermedades elegibles a CCS.

(información capturada en el Formulario de Referencias CCS e informes médicos relevantes):● Información de

identificación de la familia y niño.

● Información de seguro de salud.

● Nombre y dirección del individuo o agencia que solicita dicho servicio.

● Diagnóstico.● Declaración de

servicios solicitados.

● Informes médicos relevantes y detallados.

programa.

El proceso de solicitud se completa generalmente dentro de un plazo de 60 días luego de la recepción de una referencia completa (los 60 días no corresponden a ningún requisito de proceso cronológico establecido).

* El 30 de junio de 2011, el Proyecto de Ley 114 de la Asamblea, Capítulo 43, Estatuto de 2011 (AB 114) fue declarado ley. Bajo la ley AB 114 varias secciones del Capítulo 26.5 del Código Gubernamental de California (GC) fueron enmendadas o dictaminadas inoperantes (incluyendo AB2632), por ende, se derogó el mandato estatal para que las agencias de salud mental brinden servicios de salud mental a estudiantes con discapacidades. Con la institución de AB 114, está claro que los distritos escolares son ahora responsables de asegurar que los estudiantes con discapacidades reciban educación especial y servicios relacionados que incluyen algunos servicios programados con anticipación u ofrecidos por agencias de salud mental del condado. Más información en http://www.cde.ca.gov/sp/se/ac/ab114twg.asp



2.7. Centro Regional/EARLY START de CALIFORNIA

FEDERAL

-

ESTATAL

LOCAL

Voces de las Familias de California www.familyvoicesofca.org

Parte C de IDEA(Recién nacidos hasta3 años de

edad)

Ley Lantermande California

(3 años o más)

Departamento de Servicios de Desarrollo de California

(DDS)

Centros RegionalesEarly Start de California

18


2.8. Servicios para Niños de California

FEDERAL

ESTATAL

LOCAL

.


Título V Salud Maternal e Infantil

(recién nacidos hasta 21 años de edad)

Rama de Servicios Médicos de California (CMS), Departamento

de Servicios de Cuidado a la Salud (DHCS)

Servicios Infantiles de California (por condado)

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Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 22.9. SER UN DEFENSOR O DEFENSORA DE DERECHOS

La defensa de los derechos a nivel individual significa hacer todo lo necesario para asegurar que su niño/a tiene lo que él o ella necesita... y lo que usted y su familia necesitan para el apoyo y cuidado de su niño. Cuando tiene a un niño con necesidades especiales de salud la defensa de sus derechos es más difícil. La salud de su niño y su calidad de salud pueden estar a un riesgo más alto debido a una enfermedad crónica, un trastorno o una discapacidad. Con tantas cosas en juego, las familias necesitan desarrollar métodos y conocimientos para volverse los mejores defensores de los derechos y la salud de sus hijos/as.Defensores individuales: Lo que usted hace

● Encontrar información y apoyo.● Mantener registros y expedientes.● Escoger un plan de salud.● Encontrar un médico de cabecera adecuado.● Colaborar con otros.● Negociar su cobertura/plan de salud.


A veces la defensa de derechos individuales para sus hijos no es suficiente. Cuando los programas y las políticas que los guían no coinciden con la filosofía de servicios de salud centrados en la familia, usted puede llegar a sentir el reto o la inspiración de hacer que las cosas mejoren.

La defensa de las políticas y sistemas institucionales significa mejorar los servicios y sistemas de cuidado de todos los niños con necesidades especiales de salud y de sus familias. Aquellos a los que se influencia trabajan como representantes de la ley, los programas públicos o las decisiones de las cortes. La defensa de las políticas y sistemas institucionales puede ser útil en todos los niveles (federal, estatal y local).


De la Necesidad Nace la Defensa de DerechosYo me volví un defensor para los niños con necesidades especiales de cuidado de salud por necesidad. Hace 9 años, cuando mi hija vino a casa del hospital con servicio de enfermería las 24 horas, con un respirador y con un tubo gástrico, me di cuenta que luchar por los servicios de cuidado médico y educativos se volvió parte de mi agenda diaria. Con los años, Lizzy se ha desarrollado y ahora es una niña saludable pero que también tiene necesidades de servicios de cuidados médicos especiales. Mi vida se ha enriquecido por mi hija y los muchos padres, legisladores, equipo de Medicaid y personas responsables de políticas con quienes hemos hecho amistad. Yo puedo decir que la vida de mi hija ha tenido un impacto positivo sobre la calidad de cuidado que los niños con necesidades de salud especiales reciben en Delaware. Desde hablar ante comités de finanzas legislativo a atender conferencias nacionales y estatales y hacer presentaciones sobre asuntos de cuidado de salud, ayudando a organizar nuevos grupos de madres y padres dentro de nuestro estado, y sentarme con el Gobernador mientras firmaba la reautorización permanente del programa “desde el nacimiento hasta los 3 años” de Delaware, me he encontrado en el papel de activista—como mucha otras madres y padres: por necesidad. Pero seguimos haciendo esto, sin embargo, porque nos encanta… y amamos a nuestros niños y niñas.

Beth Macdonald, Delaware

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Defensa de las políticas y sistemas institucionales: Lo que usted puede hacer● Conocer la ley y sus propósitos. ● Mantener una lista de los argumentos u opiniones contrarias.● Conocer los pros y los contras de las políticas.● Entender a las distintas agendas y establecer los puntos en que coinciden.● Crear un grupo base de aliados y otros partidarios o activistas.● Proponer soluciones alternativas.● Ofrecer opiniones o ideas sobre las políticas.● Informar al público en general sobre la problemática.

Nos convertimos en agentes de cambio mediante el uso de nuestras experiencias con las familias y los métodos para cambiar sistemas gubernamentales o institucionales para que sirvan mejor a las familias y que obtengan resultados, sean flexibles, comprensivos, coordinados, con base en la comunidad y culturalmente competentes.

Algunos sistemas, programas y personas profesionales ayudan a las familias e invitan a nuestra participación como defensores de sistemas institucionales y como agentes de cambio. Otros necesitan un poco o bastante asistencia para entender el valor de la participación de familia en discusiones de políticas y toma de decisiones. Los profesionales conocedores de estos sistemas se pueden beneficiar de la ayuda explícita para mejorar su asociación para trabajar con las familias.

Adaptado de: “The Family Voices Leadership Handbook: a health care policy guide for families and friends of children and youth with special health care needs”, (Manual de Liderazgo de Voces de la Familias: Una guía de cuidado a la salud para las familias y los amigos de niños y jóvenes con necesidades especiales de cuidados a la salud) (1999). Family Voices (Voces de Familias), 2340 Alamo SE, Suite 102, Albuquerque, Nuevo México. Revisado por Voces de las Familias de California, 2006.


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 22.10. ALIADOS Y COLABORADORES EN LAS POLÍTICAS

Para ser un defensor efectivo de sistemas institucionales, hable con sus colaboradores de defensa de derechos, individuos y organizaciones que comparten sus preocupaciones sobre los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención a la salud (CSHCN, por sus siglas en inglés). Estos aliados deben estar dispuestos a trabajar con usted para mejorar las políticas en formas con las usted está de acuerdo.

Comience su búsqueda de aliados entre las organizaciones y agencias que sirven o abogan por los CSHCN y sus familias. No ignore a grupos similares que tienen defensores de derechos con experiencia en otras causas.

Proveedores de los CSHCN. Empiece con el pediatra de su niño u otros doctores, enfermeras y terapeutas que proporcionan servicios a su hijo. ¿Es el doctor de sus hijos un miembro de la Academia Estadounidense de Pediatras (AAP)? Ésta es una organización de mucho valor para CSHCN y un aliado de Voces de las Familias. Las organizaciones de enfermeras, así como otros grupos de profesionales, pueden ser excelentes aliados a los que se puede aliar o reclutar.

Hospitales infantiles. ¿Tiene usted relación con algún hospital infantil en su comunidad o estado? La Asociación Nacional de Hospitales Infantiles e Instituciones Relacionadas (NACHRI, por sus siglas en inglés) es una aliada en la defensa de derechos de Voces de Familias.

Organizaciones con base en la familia. Las organizaciones como The Arc (anteriormente la Asociación de Ciudadanos con Problemas de Retraso), Sociedad del Autismo de EEUU (ASA) y las Asociaciones de Parálisis Cerebral (UCPA) tradicionalmente abogan para niños con discapacidades de desarrollo. Los grupos de padres de familia como los Centros de Recursos Early Start y Centros de Capacitación Familiar y Centro de Capacitación e Información para Padres de Familia (PTI) también podrían ayudar.

Las organizaciones de prevención y lucha contra enfermedades. Considere reclutar organizaciones locales de grupos afiliados como The March of Dimes, el cual tiene una larga tradición de defensa de derechos para la salud infantil.

Firmas de abogados de interés público. Busque a una organización local de Legal Aid Society, agencias de Protección y Defensa y otras firmas legales con servicios gratuitos que le ayudan a la gente con su Medicaid o el Seguro Social. Estos abogados conocen bastante del tema y son abogados muy efectivos en asuntos de salud.

Grupos de defensa de derechos infantiles o de la salud de consumidores


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 2Muchos estados ahora tienen organizaciones locales o estatales que trabajan para resolver problemas de seguros de salud. Las organizaciones Families USA y NACA pueden ayudar a identificar a dichos grupos.

Defensores de derechos de personas de la tercera edad. AARP (anteriormente la Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas) es un grupo con mucha influencia que trabaja en el área de servicios de salud para consumidores y problemas de salud a largo plazo. Muchas veces, las organizaciones locales de AARP trabajan en cuestiones de problemas de salud infantil.




2.11. ¡HACER UN COMPROMISO¡

¡El comprometerse con una tarea aumenta la probabilidad que usted la cumpla!

1. ¡ Investigaré y me informaré sobre_________________ (tema importante, responsables de las políticas, organización, etc.) para __________________ (poner una fecha)!

2. ¡Participaré en ___________________ (organización, tema importante, proyecto, etc.) para el __________________ (poner una fecha)!

3. ¡Necesito más información sobre ___________________, y obtendré esa información de ______________________ (sitio web, biblioteca, organización)!

4. ¡Necesito instrucción sobre cómo _____________________, y voy a preguntarle a _______________ (persona, organización, etc.) para educarme!

5. ¡También me gustaría comprometerme a __________________ (cualquier otra cosa que usted quiera lograr), y yo lo haré al ______________________ (plan de acción)!



2.12. TAREA DEL CAPÍTULO 2

TAREA:

1. En el esquema de Planeamiento de Acción, llene las siguientes cajas: 4: Aliados; 5: Oposición; 6: Leyes/Políticas; 7. Estadísticas/Datos; y, 8: Reportes Relevantes/Artículos. También, revise cualquier contribución previa si es necesario.

2. Llene los espacios en el Folleto 2.13: “Mapeo de Nuestros Sistemas”.

Yendo de abajo hacia arriba:● Escriba un servicio que su niño recibe en el círculo en

blanco en la parte de abajo. ● Determine la agencia local que ofrece este servicio y

escríbalo en el rectángulo en blanco. ● Determine qué departamento estatal o agencia es

responsable de ofrecer el servicio obligatorio y escríbalo dentro del rectángulo.

● En el pequeño oval, escriba el nombre de la ley estatal o mandato que ofrece el servicio.

● En el oval grande, escriba el nombre de la ley federal o mandato bajo el cual el servicio de su hijo/a está incluido.

3. Comprométase con alguna parte de su Folleto 2.11: ¡Comprométase!

Prepárese para compartir su experiencia en la próxima sesión de capacitación.


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 22.13. MAPA DE NUESTROS SISTEMAS:

(PARA SU USO CON LA TAREA)

LEY O MANDATO FEDERAL

LEY O MANDATO ESTATAL

DEPARTAMENTO O AGENCIA ESTATAL

AGENCIA LOCAL

SERVICIO QUE SU HIJO/A RECIBE


Voces de las Familias PROYECTO LIDERAZGO Capítulo 22.14. Evaluación

Capítulo 2: Reglas del Camino Fecha:____________________

Por favor marque la casilla que mejor representa su opinión.

Este taller/capacitación: Reglas del camino: Sistemas, Leyes y Privilegios

Muy de acuerdo

5

De acuerdo

4

Ni de acuerdo

ni en desacuerdo

3

En desacuerdo

2

Muy en desacuerdo

1

No aplica

…ayudó a aumentar mis conocimientos sobre las políticas y cómo funcionan las políticas.

5 4 3 2 1 N/A

…ayudó a expandir mis conocimientos sobre las leyes importantes y sistemas públicos para niños con necesidades especiales de salud.

5 4 3 2 1 N/A

…ayudó a aumentar mi conocimiento de cómo efectivamente abogar por mis hijos y mejorar servicios y sistemas de cuidado para niños con necesidades especiales de cuidado de salud.

5 4 3 2 1 N/A

…me ayudó a identificar colaboradores y compañeros con quienes trabajar para mejorar los servicios y sistemas para mi hijo/a y para otros niños con necesidades especiales de salud

5 4 3 2 1 N/A

1. ¿Fueron claros los objetivos del taller? ❑ sí ❑ no ❑ un poco Comentarios:

2. ¿Qué parte(s) le parece que fue la más útil(es)?

3. ¿Qué parte(s) le parece que fue la menos útil(es)?

4. El general, ¿cómo calificaría el taller? en una escala de 1 a 5 (siendo 5 el valor más alto).Más valioso ❑ 5 ❑ 4 ❑ 3 ❑ 2 ❑ 1 menos valioso

Comentarios:

Su nombre (opcional): ___________________________________
