UNIVERSIDAD DE GUAYAQUILFACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS

Título:

CARACTERÍSTICAS PSICOSOCIALES Y LA ADAPTABILIDAD SOCIAL DE LAS MUJERES CON TEA DE ALTO FUNCIONAMIENTO DE LA FUNDACION AUTISMO

ECUADOR, 2016

Resumen

■ El presente estudio tiene como objetivo determinar las características psicosociales

asociadas a la adaptabilidad social de las mujeres con tea de alto funcionamiento,

que asisten a la fundación Autismo Ecuador, en este trabajo se consideraron a las

mujeres mayores de 14 años con un nivel de autismo de alto funcionamiento sin

comorbilidad a otros trastornos del desarrollo. La metodología utilizada fue

cuantitativa descriptiva por lo cual se usaron las escalas: Comportamiento Social

CBS, de Amistad FQ, ADOS II, entrevista semi estructurada donde se recopiló la

información necesaria sobre aspectos personales de las mujeres participantes. Se

escogió el enfoque de desarrollo social de Mannoni y Dolto, pues se acerca más al

estudio social desde el sujeto y a su humanización desde las buenas prácticas

educativas.

■ Dolto y Mannoni creían en una nueva forma de desarrollo social desde la atención

infantil eficaz, cálida y temprana, también argumentaron que además muchos de

los trastornos desarrollados en la infancia, podían ser revertidos desde una

intervención temprana, y pensada en el niño, su contexto y la familia, Dolto desde

su experiencia en el análisis pensó que los niños si podían ser analizados de una

forma diferente al adulto. Uno de los principales resultados fue que las mujeres con

autismo de alto funcionamiento muestran un nivel de empatía considerable en

relación con lo que se esperaría en los varones, lo que hace que, junto a la

imitación, puedan hacer una mejor lectura del contexto, concluyendo que si es

posible desarrollar un sistema de comunicación más asertiva o socialmente

aceptada.

Introducción

■ Estudiar las características psicosociales que favorecen la adaptabilidad social de

las mujeres con autismo de alto funcionamiento es un trabajo que se ajusta a la

necesidad de investigación respeto al autismo y las diferencias sustanciales que el

género representa en el espectro autista, pero que aún no han sido estudiados con

profundidad. Es importante conocer por qué las mujeres dentro del espectro del

autismo tienen mayores habilidades para la adaptación social que los varones

afectados con la misma condición

■ Este estudio contribuiría a una mejor intervención terapéutica, sumaria información

y datos importantes para llegar a la detección temprana en el caso de las mujeres

específicamente lo que a su vez contribuiría sin duda a mejorar la calidad de vida

de muchas mujeres que en la actualidad viven sin conocer su condición, dejando a

la suerte la respuesta a muchas inquietudes sobre situaciones que afectan sus

relaciones sociales, laborales y todo aquello que tiene que ver con sus afectos.

■ Todos los autistas no se identifican en la infancia, y muchas mujeres pasarían

desapercibidas si no fuera porque tienen uno o más hijos con trastorno del espectro

autista. En tal caso, el médico lleva a cabo investigaciones sobre los padres para

determinar un posible origen genético (Simone, 2013)

En Ecuador no existen estudios sobre mujeres con autismo, así como tampoco existe políticas

públicas de atención para el autismo en general y mucho menos estadísticas sobre la

incidencia del Trastorno del espectro del autismo en femenino, el autismo tanto en hombre

como en mujeres es una condición aún inexplorada, a pesar de que múltiples organizaciones

en el país han llegado al conceso sobre lo alarmante que resulta la incidencia actual de los

casos que cada vez afecta a más personas, pues los diagnósticos no solo son encontrados en

niños

■ Capítulo I. Marco teórico de la investigación, donde se recopila bibliografía con los

conceptos más relevantes de autores versados en el tema que se investiga. Estos

conceptos sirven de apoyo a la investigación y aportan una referencia general sobre

las características psicosociales que distinguen la mejor adaptabilidad social de las

mujeres con TEA, además incluye definiciones sobre autismo.

■ Capítulo II. Detalla la metodología de la investigación que se utilizó para recopilar la

información, se identifica población con su respectiva muestra y los instrumentos

de recolección de datos: escala de comportamiento social de Cambrige (CBS) entre

otros.

■ Capítulo III. Describe los resultados obtenidos, lo que permitió formular las

conclusiones extraídas durante el transcurso de investigación.

■ 1.1 Trastorno Del Espectro Autista

Existen indicios de que los primero estudios epidemiológicos sobre autismo tuvieron lugar en

“ciudades británicas en los años 70, donde se incluyeron a 78.000 niño entre 8 y 10 años”

(Garrabé 2102). Desde entonces se han realizado un sin número de investigaciones y estudios

tanto para calcular de manera más exacta la prevalencia real de los casos, así como también

para determinar su origen y métodos de intervención terapéutica, países de todo el mundo

incluidos “Canadá, China, Estados Unidos, Francia, Singapur, España, Reino Unido, Emiratos

Árabes, están aportando cada día nuevas investigaciones” (Garrabé 2012)

Lo cierto es que esta estadística inicial de prevalencia fue drásticamente sustituida

años después con el despliegue de nuevos estudios epidemiológicos, gracias a esto y

ahora si ya a tipo de consenso, se entiende a los trastornos del espectro del autismo

como una de las condiciones discapacitantes en niños de mayor incidencia en el

mundo, afectando así a uno de cada 66 niños según datos actualizados

■ El estudio más conocido y emblemático de Kanner , fue el que realizó con 11 niños

cerca de 1943 , cuando al investigar a este grupo de niños donde participo

también una niña , Kanner noto en estos niños aquello que ahora conocemos como

los criterios diagnósticos del autismo: falta de reciprocidad emocional , serias

dificultades en la utilización y adquisición del lenguaje, estereotipos motores,

conductas repetitivas sin ningún sentido , es aquí donde Kanner además de las

características diagnósticas, también declara que los síntomas pueden estar

presentes desde los tres años de vida.

Nivel de

SeveridadComunicación Social Intereses restringidos y conductas repetitivas

Nivel 3:

Requiere un apoyo muy

substancial

Déficits severos en habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan

alteraciones severas en el funcionamiento, inicia muy pocas interacciones y responde

mínimamente a los intentos de relación de otros. Por ejemplo, una persona con muy

pocas palabras inteligibles que raramente inicia interacciones sociales, y que cuando

lo hace, realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer sus

necesidades y sólo responde a acercamientos sociales muy directos.

La inflexibilidad del comportamiento, la extrema dificultad

afrontando cambios u otros comportamientos

restringidos/repetitivos, interfieren marcadamente en el

funcionamiento en todas las esferas. Gran malestar o

dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.

Nivel 2:

Requiere un

apoyo

substancial

Déficits marcados en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; los

déficits sociales son aparentes incluso con apoyos; inician un número limitado de

interacciones sociales; y responden de manera atípica o reducida a los intentos de

relación de otros. Por ejemplo, una persona que habla con frases sencillas, cuya

capacidad para interactuar se limita a intereses restringidos y que manifiesta

comportamientos atípicos a nivel no verbal.

El comportamiento inflexible, las dificultades para

afrontar el cambio, u otras conductas

restringidas/repetitivas, aparecen con la frecuencia

suficiente como para ser obvios a un observador no

entrenado e interfieren con el funcionamiento en una

variedad de contextos. Gran malestar o dificultad al

cambiar el foco de interés o la conducta.

Nivel 1:

Requiere apoyo

Sin apoyos, las dificultades de comunicación social causan alteraciones evidentes.

Muestra dificultades iniciando interacciones sociales y ofrece ejemplos claros de

respuestas atípicas o fallidas a las aperturas sociales de otros. Puede parecer que su

interés por interactuar socialmente está disminuido. Por ejemplo, una persona que es

capaz de hablar usando frases completas e implicarse en la comunicación pero que a

veces falla en el flujo de ida y vuelta de las conversaciones y cuyos intentos por hacer

amigos son atípicos y generalmente fracasan.

La inflexibilidad del comportamiento causa una

interferencia significativa en el funcionamiento en uno o

más contextos. Los problemas de organización y

planificación obstaculizan la independencia.

2.1 Situación Problemática

Déficit en la capacidad de desarrollar habilidades para socializar, tener empatía y comunicarse,

son una trilogía básica que caracteriza a los trastornos del espectro del autismo, habilidades

poco o no desarrolladas en algunos casos, serán por mucho tiempo el motivo de consulta de la

gran mayoría de entrevista que llevan a un profesional a aplicar instrumentos de evaluación y

diagnóstico. En el desarrollo neurotípico estas habilidades se dan de forma inherente en cada

etapa del infante y evolucionan en el sujeto como un ente dinámico e indivisible, sin embargo,

en el autismo esto que parecería un proceso básico de desarrollo, no logra su meta, haciendo

que los sujetos afectados dentro del espectro sean menos sociables, expresivos, con serias

dificultades para hacer lectura del entorno, interpretar, anticipar, entre otras habilidades.

Las mujeres y las niñas con síndrome de Asperger pueden ser mejores para

enmascarar sus dificultades para encajar con sus compañeros y tener un perfil

más parejo de las habilidades sociales en general. Attwood (2000), Ehlers y

Gillberg (1993) y Wing (1981) han especulado que muchas mujeres y niñas con

síndrome de Asperger nunca son derivadas al diagnóstico, por lo que

simplemente no aparecen en las estadísticas, a pesar de que también necesitan

diagnóstico y apoyo.

■ Las niñas con TEA con alto CI tienden a tener mejores habilidades de lenguaje,

posiblemente reflejando diferencias que también se presentan en niños y niñas

típicas. Ese tipo de diferencias que se presentan en ambos sexos en desarrollo

típico también pueden ser factores que impactan en la prevalencia. Estas

diferencias pueden usarse como puntos de referencias para futuras

comparaciones. En el área de investigación las niñas y mujeres con TEA raramente

son comparadas con niñas y mujeres de desarrollo típico.

Planteamiento del problema de investigación

■ En la actualidad Ecuador tiene un déficit de espacios de atención para personas con

autismo, las evaluaciones diagnosticas en una gran mayoría son realizadas desde espacios

privados cuyos costos suelen ser muy elevados, sin embargo las mujeres que llegan al

diagnóstico suelen tener muchos problemas después, cuando tiene que tramitar el carnet

de discapacidad que no es un documento obligatorio pero que de alguna manera garantiza

el acceso a los derechos que por ley corresponden a las personas a las personas con

discapacidad. Es importante explicar que el autismo hasta antes del antes del 2015, era

considerado como una discapacidad intelectual o mental, luego de este periodo se

consideró una nueva clasificación denominando así la condición como discapacidad

psicosocial, reparando un poco el daño social y emocional que las anteriores clasificaciones

causaron.

En esta investigación participaron 18 mujeres, diagnosticadas con el espectro del autismo de

alto nivel de funcionamiento, evaluadas en la fundación Autismo Ecuador durante el proceso de

investigación, donde se les detecto el diagnostico de Autismo, las mujeres participantes

pertenecen a un situación socio económica de clase media , algunas de ellas aún dependen de

ayudas económicas familiares por ser menores de edad , todas las mujeres mayores de 18 han

terminado el bachillerato , dos de ellas tienen título de cuarto nivel, 4 de ellas son madres y una

es abuela , ninguna de ellas guarda asociación o comorbilidad con alguna discapacidad. Todas

las mujeres de este estudio se identifican dentro del género femenino, reconociéndose todas

como heterosexuales.

Objetivo general

■ Determinar las características psicosociales asociadas a la adaptabilidad social de las

mujeres con tea de alto funcionamiento de la Fundación Autismo Ecuador.

Objetivos específicos

■ Realizar búsqueda bibliográfica sobre aspectos psicosociales y adaptación en mujeres con

autismo.

■ Seleccionar los instrumentos de medición de la adaptabilidad de las mujeres con trastorno

del espectro autista de alto funcionamiento.

■ Describir las características psicosociales en las mujeres con TEA de la fundación Autismo

Ecuador.

■ Seleccionar habilidades para adaptabilidad en diversos contextos: hogar, escuela, trabajo.

Perspectiva General y Tipo de Investigación

■ El paradigma que utiliza el presente estudio es positivista, el cual considera que “la

verdadera fuente del saber son los hechos, la experiencia y la observación de los fenómenos

experienciales. El tipo de investigación es no experimental por la validez de los datos

obtenidos externamente y el control riguroso de las variables” (Sampieri, 2010).

■ El diseño de esta investigación es descriptivo transversal porque sigue un orden

lógico y se concreta en un proyecto inicial, el cual especifica los objetivos

específicos que se han de explicar mediante el análisis estadístico. Luego de

plantear el problema de estudio, el investigador considera los estudios previos y

construye un marco teórico, que se convierte en la teoría que ha de guiar su

estudio, del cual deriva uno o varias hipótesis. Si los resultados corroboran la

hipótesis o son congruentes con ésta, se aporta evidencia a su favor. Así la

hipótesis se genera antes de recolectar y analizar los datos (Sampieri, 2010).

Hipótesis

La imitación como característica psicosocial favorece positivamente la adaptabilidad social de

las mujeres con TEA de alto funcionamiento, en el grupo de mujeres con TEA de la fundación

Autismo Ecuador.

Variable Dimensiones Indicadores Ítems Instrumento

Características Psicosociales

DEFINICIÓN CONCEPTUAL

Se refiere a la conducta

humana y su inserción en la

sociedad, el accionar

individual analizado desde

los aspectos sociales.

Empatía

Imitación

Poder entender las emociones y

afectos de los demás sin que nadie

tenga que advertírselos

Repetir comportamientos sociales

que permiten aprobación en los

grupos sociales o familiares.

13, 22, 24, 1

6, 25

CBS

Cuestionario de la amistad

FQ

Adaptabilidad Social

DEFINICIÓN CONCEPTUAL

Se comprende como la

adaptabilidad al medio y

todas su formas y

expresiones.

Comunicación

Comprensión del

contexto.

Poder expresar sentimientos,

emociones, ideas de forma asertiva.

Entender lo que pasa a su alrededor y

tomar acciones adecuadas.

18, 28

11, 12

4, 11

26, 40

CBS

FQ

CBS

FQ

Población y Muestra

Para efectuar la investigación se considerarán los siguientes criterios de inclusión

aplicados a dieciocho mujeres dentro del espectro del autismo de alto nivel de

funcionamiento.

■ Ser beneficiario de los servicios que ofrece la Fundación Autismo Ecuador en

Guayaquil, Ecuador.

■ Ser mujer, de 13 años en adelante sin límite de edad.

■ Estar dentro de espectro del autismo, con nivel alto de funcionamiento.

■ Sin comorbilidad de otros trastornos del desarrollo o discapacidad intelectual.

Validación De La Hipótesis

■ Después de haber realizado el análisis de datos de manera descriptiva con la aplicación de

los instrumentos seleccionados , la Escala de Comportamiento de Cambrige y el

Cuestionario de la amista ambos diseñados por Simon Baron Cohen , se procedió a la

verificación y validación de la hipótesis plantea: La imitación como característica

psicosocial favorece positivamente la adaptabilidad social de las mujeres con TEA de alto

funcionamiento, en el grupo de mujeres con TEA de la fundación Autismo Ecuador, esta

confirmación fue realizada considerando que es una hipótesis de naturaleza descriptiva la

cual obtuvo como resultado 1. Esta unidad representa la significancia alcanzada con los

resultados de las pruebas, puesto que el 100% de los sujetos; es decir las 18 personas

que se sometieron a las pruebas psicológicas obtuvieron este resultado demostrando de

manera efectiva que la conducta imitativa favorece notablemente la adaptación social de

las mujeres con TEA.

CONCLUSIONES

Estudiar mujeres dentro del espectro del autismo es un gran desafío , en este estudio

hemos logrado inicialmente determinar las características psicosociales que

mostrados las mujeres de la muestras para una mejor adaptabilidad social entre ellas

tenemos Empatía, en este nivel de análisis encontramos que efectivamente las mujeres

de la muestra mostraban un nivel de empatía en la muestra participaron mujeres

desde los 14 y 53 años , en esta dimensión las mujeres más jóvenes se mostraron

muchos más empáticas que las adultas , sin que esto signifique que las adultas no lo

sean , al hacer una comparación de los resultados del instrumentos CBS con los

datos de la entrevista personal , las mujeres adultas indican que quizá ahora su

interés no está centrado en la aprobación social.

■ Al relacionar la edad del diagnóstico con esta dimensión también hay un dato

importante que destacar y que explicaría el por qué las mujeres jóvenes puntúan

mejor en esta área, al obtener un diagnostico relativamente temprano , las jóvenes

recibieron apoyo terapéutico y otras ayudas de contención emocional y educativo,

que seguramente fueron de gran influencia. La mujeres adultas estas más

conscientes de su condición y hacen un gran trabajo personal para poder

adaptarse al medio y aquí juega también un lugar importa otra dimensión de esta

investigación que se refiere a la imitación.

■ La imitación como características psicosocial favorece positivamente la adaptabilidad

social de las mujeres, así lo indican ellas, en las entrevistas personales y se corroboran que

la puntuación de los instrumentos, las mujeres jóvenes están imitando más conductas

sociales , interesadas en por qué y cómo suceden , la gran capacidad de imitación social

de hecho se considera una las consecuencias por las cuales pueden pasar muchos años sin

un diagnostico oportuno.

■ Las mujeres del estudio en general se mostraron buenas para adoptar fácilmente

un comportamiento social, sin que eso signifique que puedan distinguir

inmediatamente si es adecuado o no, quizá el hecho de que las relaciones sociales

marcan ciertos matices de acuerdo al género, las mujeres suelen tener más grupos

coetáneos en los que se desenvuelven socialmente sobre todo en la niñez y

adolescencia, sin olvidar que desde la infancia los juegos de niñas tienden

mayormente a la imitación de acuerdo a los patrones establecidos por la cultura.

■ Así como la empatía y la imitación determinan las habilidades de las mujeres

dentro del espectro la comunicación, también juega un papel importante para la

adaptabilidad social, en esta dimensión las mujeres muestran algunas similitudes

de acuerdo a las edades, pues no siempre pueden entablar una comunicación

fluida o elocuente , pues como habíamos considerado en la dimensión anterior la

imitación les da un archivo de respuestas sociales pero no siempre la comprensión

exacta de cómo y dónde usarlas ( por lo menos a las más jóvenes ) , así la

comunicación de las mujeres no se ve ligada a la edad cronológica o a la edad en

la que se dio el diagnostico.

■ En comunicación las mujeres desarrollaron mejor respuesta relacionada al uso de

comunicación verbal , gestos reguladores de la interacción social , menos

estereotipas motoras , ninguna de ellas caminó en puntillas , es decir su cuerpo

tampoco comunicó los síntomas típicos del espectro, igual que otras mujeres en

desarrollo típico hablaron desde edades muy tempranas , tenían intereses por

ciertos juguetes femeninos típicos y aprendieron a comunicar a través del juego.

Pero ya en la vida adulta muchas de ellas prefieren comunicar por otros medios,

el uso de la tecnología, el dibujo, la escritura, las mujeres sin duda están

comunicando de alguna manera.

■ Según el resumen estadístico las mujeres dentro del espectro, sobre todo la que

son más jóvenes están desarrollando mayor habilidad para socializar ,

desarrollando por medio de la interacción directa con la cultura y su entorno

mayor desarrollo de empatía , lectura del contexto y comunicación , siendo así la

imitación su fuente de mayor recurso para este proceso.