“Hospital sin Dolor”, un plan ambicioso que garantiza una mejor experiencia para los jóvenes enfermos

ProfesionalidadAccesibilidadInnovaciónDocenciaHospitalidadOrganización AbiertaSolidaridadSostenibilidad

El Hospital crea su biobanco para avanzar en investigación y tratamiento de muestras

Entrevista a la Dra. Carmen Casal: cómo hacerlo fácil en ortodoncia pediátrica

Publicaciónde divulgacióncientífica y socialdel HospitalSant Joan de DéuBarcelona

El Programa MARE hace protagonistas del parto a las familias, en un entorno seguro y relajado

NúmeroJunio de 2011

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La actividad y la innovación no se paranA pesar de la situación compleja por la que está pasando la sanidad de nuestro país, las organizaciones sanitarias no se detienen y continúan desarrollando su actividad para ofrecer un buen servicio a la ciudadanía. En nuestro caso, dedicando los esfuerzos en poner al paciente en el centro de la asistencia a través de iniciativas como el programa MARE (Maternidad Respetada) o la Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.En el primer caso, hemos puesto en marcha un nuevo modelo de atención al parto que pretende satisfacer las expectativas de las gestantes en un entorno seguro para la madre y el bebé. Y en el segundo, nuestro Hospital ha creado el primer portal interactivo del Estado dedicado a los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias o errores congénitos del metabolismo. Al mismo tiempo, nuestros profesionales también continúan innovando en otras áreas ofreciendo un tratamiento integral a los pacientes con patología neuromuscular, implantando pruebas de diagnóstico molecular para los niños con alergias o implicando a todos los ámbitos del centro en el plan Hospital sin Dolor, que tiene como objetivo impulsar y definir iniciativas para mejorar el control del dolor y la ansiedad que a menudo se asocian a la experiencia hospitalaria. De todo esto hablamos en este número de la revista Paidhos, que ya es el sexto, y con su publicación, ahora en formato electrónico, nos adaptamos a esta época marcada por la austeridad.

Sumario Núm. 6 Junio de 2011

4 Enfermedadesmetabólicashereditarias:unproblemadesaludconmuchascaras

8 Partosamedidaennuestrohospital

12 Mediosiglodeformaciónenenfermería

14 Mochilasergonómicasparaprevenireldolordeespaldaenescolares

16 Unprogramaayudaalosniñosaconvivirconlaincontinenciaurinaria

18 Eldiagnósticomolecular,ungranpasoeneltratamientodelaalergia

20 Eltratamientointegraldelapatologíaneuromuscular

22 Trabajandoparalareinserciónsocialdelaspersonassinhogar

24 Objetivo:minimizareldolorymalestarenniñoshospitalizados

26 Elbiobanco,unaherramientaparaavanzarenlainvestigación

28 Lasunidadesdecirugíaplásticaycirugíamaxilofacialcambianelfuturodemuchospacientes

30 EntrevistaalaDra.CarmenCasal

34 Apostamosporlaformaciónpermanente

CoordinaciónServeideComunicació

Realizaciónsalutmedia.net

Diseño gráficoVíctorOliva.Dissenygràfic,SL

FotografiasServeideMitjansAudiovisuals

Maquetación e impressiónCreacionsGràfiquesCanigó

Depósito legal:B-17.605-2008

Hospital Sant Joan de DéuPg.SantJoandeDéu,208950EspluguesdeLlobregatTel.932532100

www.hsjdbcn.org

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Las enfermedades metabólicashereditariasoerrorescongénitosde metabolismo son enfermeda-desminoritariascausadasporal-teracionesgenéticashereditarias(mutaciones). Estas alteracionesdel ADN generan proteínas conlas funciones alteradas y, por lotanto, provocan un mal funcio-namiento de células y órganosdelcuerpoquepuedenponerenpeligrolasupervivenciadelniño.Algunas de estas enfermedades

Enfermedades metabólicas hereditarias: un problema de salud con muchas carasEntre las muchas patologías que se atienden en el Hospital, las enfermedades metabólicas destacan porque, aunque afectan a pocas personas, se pre-sentan de formas muy diferentes y necesitan trata-mientos diversos que, en algunos casos, afectan de manera importante la vida cotidiana del niño.

Estas enfermedades constituyen más

de 700 patologías minoritarias

causadas por errores hereditarios del

metabolismo que provocan un mal

funcionamiento de las células y órganos

sonlafenilcetonuria,lagalactose-mia,lahomocistinuria,losdefec-tosdelciclodelaureaytambiénenfermedadesquecausandefec-tosenergéticosyotrasenlasquese acumulan grandes moléculas(enfermedadesdedepósito),yasímásde700patologías,cadaunacon sus particularidades, todasdentro del grupo de los errorescongénitosdelmetabolismo.

A menudo, un niño o niñallegaalHospitalsinundiagnós-

tico, con síntomas diferentesdesencadenados, a veces porenfermedades intercurrentes,y se hará necesario un traba-jo clínico muy cuidadoso parapoder establecer finalmente eldiagnóstico de patología meta-bólica. Cuando el médico sos-pecha una posible enfermedadmetabólica,losestudiosbioquí-micosygenéticospuedenllegaraestableceryconfirmareldiag-nóstico.

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La fenilcetonuria, una enfermedad metabólica muy presente

La fenilcetonuria (tambiénconocida como PKU) está en elgrupo de las enfermedades másfrecuentes, y Sant Joan de Déueselhospitaldereferenciaenloconcerniente a esta afección entodo el territorio catalán. Es unerrorcongénitodelmetabolismode la fenilalanina, una moléculaqueformapartedelasproteínas.LaPKUesunaenfermedadcuyaprevención es posible porquedesdelosaños70existeunacri-baneonatalestablecidaparade-tectarla.Atodoslosbebésselesrealiza la prueba del talón, queconsiste en hacer una pequeñapunciónparaextraerlesunasgo-tas de sangre, que servirán paradetectar patologías como el hi-potiroidismo, la fibrosis quísticaylafenilcetonuria.SisetieneencuentaqueenCataluñanacenalañounos80.000niños,secalculaquelaprevalenciadelafenilceto-

nuriasesitúaenuncasoporcada12.000bebés.

La mayoría de veces los ni-ñosconPKUdeberánmantenerunseguimientomédicodurantetodalavida,seguirunadietaali-mentaria muy restringida y ha-cerse analíticas periódicas. Unade las mejoras que el Hospitalestableció hace tiempo pensan-do en estas personas es que lapruebadesangresepuedehacersin moverse de casa, de modoqueconunpequeñopinchazoeneldedoseimpregnaunagotadesangre en un papel de filtro, sedejasecaryseenvíaporcorreopara ser analizada. Pocas horasdespués,desdeelcentro,sepue-den recibir instrucciones paramodificar algún aspecto de ladieta,tomarmedidasespecialeso loqueseanecesariopor indi-cacióndelosclínicos.

El riesgo de las descompensaciones

El doctor Jaume Campistol,jefedeneurologíadelHSJD, re-

cuerda que el riesgo principal aqueseexponenlosafectadosdeuna enfermedad metabólica es“sufrir una descompensación, yquelascomplicacionesqueestosuponepuedanponerenpeligrosuvida”.Comosetratadeenfer-medadesmuydesconocidasydi-fícilesdediagnosticar,launidadde enfermedades metabólicasexplica la enfermedad, entregaa las familiasde losniños infor-maciónescritaenuntríptico,unpen drive con el diagnóstico yeltratamientoprescritoafindeque el profesional de urgenciasquelosatiendaseparápidamen-teantequéproblemaseencuen-traycómodebeabordarlo.

Un esfuerzo con la dieta de los pacientes con metabolopatías

Laprincipalnecesidaddelasfamilias de estos pacientes es,sinduda,lainformación.Peroenlas enfermedades que se tratancon dietas especiales, en el or-

En algunos casos, el tratamiento implica seguir una dieta alimenticia restringida para evitar que el niño enferme gravemente o llegue a sufrir retraso mental

Son de gran utilidad los materiales divulgativos que explican la enfermedad a los niños y a sus familias

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dendelacotidianidad,lacomidaesunadelasáreasquelospadresymadresnecesitanconocerme-jor.Porlotanto,desdeSantJoandeDéuhayundesplieguedees-fuerzos vinculados con este as-pecto.“Lacuineta”esuntallerdecocinaparapacientesconPKU/ATMparaquelasfamilias,conelapoyo de nutricionistas, dietis-tasycocinerospuedanprepararlas comidas que después con-sumirán de manera normal encasa.EstainiciativacuentaconelapoyodelaFundacióAlíciaydecocineros como el maestro piz-zero Fabián Martín, que ha par-ticipadoeneltallerparaenseñara preparar platos destinados aniños fenilcetonúricos y otroscon trastornos metabólicos quesiguenlamismadieta.

Porsiestonofuerasuficien-te, durante el mes de junio de2011serealizaráuntallerdere-postería en el que incluso está

previstococinarunacocadeSanJuan preparada específicamentepara pacientes que hacen dietabajaenproteínas.Elloseharáenelmarcodeunode losencuen-tros periódicos que el Hospitalpromueve para “crear comuni-dad” entre los pacientes de lasdiferentes enfermedades meta-bólicasquesetratanenelcentrodeEsplugas,ysusfamilias.

Información relevante y muy comprensible para todos

“La cuineta” es uno de losservicios que ofrece el Hospitaly el portal interactivo GuíaMetabólica, un proyecto pione-ro del Hospital que tiene comoobjetivofacilitarinformacióndecalidad sobre las enfermedadesmetabólicas tanto a las familiascomo a aquellas personas que

tienencontactoconlosenfermos(médicos de atención primaria,maestros…).“Esunaherramientamuyútilparalasfamiliasporquelespermiteobtenerinformaciónrigurosa y útil sobre la enfer-medad de su hijo –explica MeiGarcía,delaAssociacióCatalanade PKU/ATM–. Complementala labor que llevamos a cabodesdehacetiempoenlaasocia-ciónparaorientaralasfamilias.Organizamoscoloniasdondelasfamilias se encuentran e inter-cambian experiencias, y visita-mosalasfamiliasqueacabandesaber el diagnóstico de su hijoparafacilitarlestodotipodein-formación práctica y ofrecerlesla tarjeta de viaje que informaen tres idiomas del problemadesaluddelniño,yaqueenundesplazamientoaéreolafamiliaha de llevar comida y medica-mentosquesonimprescindiblesparasuhijo”.

El Hospital Sant Joan de Déu ha

sido pionero en la creación de un portal interactivo donde las familias encuentran

información sobre las enfermedades y

pueden intercambiar experiencias y

recomendaciones

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El equipo de www.guiameta-bolica.org está haciendo posibledifundir de manera muy com-prensible loquesuponen lasen-fermedadesmetabólicas(lasmásfrecuentes y las más minorita-rias),ycuentaconelapoyodelasfamiliasdelaAssociacióCatalanade PKU/ATM y de otras familiasqueintercambiandemaneraper-manenteatravésdelaRedtodotipo de informaciones: en quétiendas se pueden comprar ali-mentosespeciales,quéfarmaciasdisponendemedicamentosparaeltratamientodeestasenferme-dades,quérestaurantesuhotelesson sensibles a las necesidadesdeestosenfermos…Enelcasodeotras enfermedades metabólicasen las que el tratamiento no sebasaendietasespeciales,elpor-talGuíaMetabólicaofrececonse-josrelacionadosconmedidasdeapoyoparamejorarlacalidaddevidadelospacientes.

Latareaqueestaplataformade Internet realiza ha ido másallá de Cataluña, y está sirvien-doparaquepersonasdetodoelmundo que tienen dudas sobreuna enfermedad del metabo-lismo, una galactosemia o unaaciduria glutárica, por ejemplo,encuentren apoyo y respuestasatravésdelaRed.Lawebofreceigualmente convocatorias cien-tíficasysocialesqueseandein-terés,unglosario,redessociales,recetas,unespaciodecuentosymuchosotrosrecursos.

Como pasa en diferentesáreas de trabajo del Hospital,el trabajo de los profesionalesno acaba cuando el pacientecumple 18 años, ya que la ma-yoríanecesitaunaatenciónpe-riódica,demodoquecoordinan

esfuerzos con otros centros deadultosqueoperanenCataluña.Un ejemplo de ello es la trans-ferenciadepacienteshaciaotrohospital del área de Barcelonacomo el Hospital Clínic, con elqueexisteunacoordinaciónto-tal.Estodacontinuidadasisten-

cial y garantiza un buen acom-pañamiento a todos aquellospacientes que en los primerosaños de vida iniciaron las visi-tasenSantJoandeDéuyahoracomo adultos harán un cambiodecentroytendránnuevospro-fesionalesdereferencia.n

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Partos a medidaEl nacimiento de un hijo es un momento muy espe-cial en la vida de una mujer y cada vez son más las que quieren elegir cómo será su parto. El Hospital Sant Joan de Déu, la maternidad que atiende más partos de toda Cataluña con más de 4.000 anuales, ha puesto en marcha un nuevo modelo de atención al parto que pretende satisfacer las expectativas de las gestantes en un entorno seguro para la madre y el bebé.

El programa MARE –Maternidad Respetada– harecibido, en sus primeros seismeses de vida, una muy buenaacogida por parte de las ges-tantes. “Cada día recibimosdiversas peticiones de madresqueestáninteresadasenrecibirinformaciónsobreelprograma.

Yrecibimosdetodaspartes,nosolo de nuestra zona de refe-rencia sino de toda Cataluña”,señalaeldoctorMiquelBorràs,jefedelaseccióndelServiciodeObstetricia.

Para el doctor Josep MariaLaïlla, jefe del Servicio deGinecología y Obstetricia del

Hospital,unode losmotivosdeléxito del programa es que “lasmujeres quieren decidir comoserásupartoperoalmismotiem-po quieren tener la garantía dequeellasysubebépodránrecibiruna atención médica inmedia-ta en caso de complicaciones. Yestoes,precisamente, loqueles

Desde que nace, y siempre que es

posible, el bebé no es separado

ni un momento de su madre

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ofrecemos: un parto en que res-petamossusdeseossiemprequeesposibleyenunentornosegu-ro como es un hospital que, ennuestrocaso,disponedeunadelas mejores unidades de neona-tologíaycuidadosintensivosdelneonatodetodaEuropa”.

MeritxellFernándezyDavidTejera,queprontoseránpadres,locorroboran.“Nosotrosquere-mosqueelpartoseanaturaly,aunque yo lo habría tenido en

casa,hedecididoconmiparejaque será en el hospital porquevivimos en un pueblo y, si hu-biera cualquier complicación,tardaríamosunahoraen llegar.Aquí,enelHospital,encambio,la asistencia sería inmediata yesto nos da seguridad”, argu-menta Meritxell. El HospitalSant Joan de Déu dispone deuna unidad de neonatologíadotadaconlastecnologíasmásavanzadasyqueestáespeciali-

zadaeneltratamientodepato-logíasdegrancomplejidad,conlos prematuros extremos, lascardiopatías y otras patologíasprevalentesenneonatos.

La familia, protagonista

El programa MARE da pro-tagonismoa la familia,permitea la mujer elegir el modelo departo que desea, siempre que

Las madres quieren decidir cómo será su parto pero también asegurarse de que ellas y el bebé recibirán una atención médica inmediata

LasgestantessonderivadasdelambulatorioalHospitalhacialasemana34deembarazo,sinohasurgidoalgunacomplicaciónconanterioridadqueaconsejehacerloantes.Enlaprimeravisitaalcentro,seproponeatodaslasgestantesasistiraunasesióndeacogidainformativadondeunacomadronalesmostrarálaformadetrabajardelainstitución,elequipoqueleatenderácuandovengaadaraluzylasinstalacionesdondeserátratada.Duranteestassesiones–sehacendosalasemana–setratancuestionesmuyprácticascomo,porejemplo,cuándohandeveniralHospital,dóndesehandedirigir,quétienenquellevar...Durantetodoelseguimientodelembarazo,elequipoqueatiendaalagestan-teenelHospitalyelquelavisitaenelcentrodeatenciónprimariaestaráncoordinadosyseguiránlosmismosprotocolos.ElequipodelHospitalpodráaccederalresultadodetodaslasexploracionesquehayanhechoalamujerenelambulatorioy,alavez,elequipodelcentrodeatenciónprimariatendráaccesoalosresultadosdetodaslasecografías,alosinformesdeurgenciasydealtadelHospital.Elcentrodisponede7boxesdeconsul-taambulatoria,3boxesparaecografíasy2pararegistro.Siduranteelembarazosehadiagnosticadounapatologíaenelfeto,unneonatólogovisitalagestanteyselepresentatantoalaunidadcomoalequipodeprofesionalesquetrataránalneonatocuandonazca.

Acogida informativa

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médicamente sea posible y nohaya ninguna contraindicación,yqueestéacompañadaentodomomento–inclusoenlascesá-reas–porlaparejaolapersonaque ella designe. En el caso delas gestantes con riesgo bajopuedenoptarporunpartonatu-ral.Siesasí–aproximadamenteel 5% de las madres se acogen

a esta opción– lo manifestaráalequipodelHospitaly tendráuna visita con la comadronaparaconsensuartodoelprocesohastaelnacimiento.

Cuando se inicia el proce-sodedilatación,lamujernohadequedarseenlacamasinolodesea,sinoquepuedemoverselibrementeporlasaladepartos

gracias a un sistema de tele-metría sin cables que permitemonitorizar y conocer en todomomento el estado del bebé.Las comadronas ayudan a lamujer a relajarse: le ofrecen laposibilidaddeducharse,deuti-lizar pelotas de esferodinamia,le enseñan cómo controlar larespiración...

El programa MARE da protagonismo a

la familia

ElHospitalSantJoandeDéudisponedeunaunidaddeneonatologíaespecializadaeneltratamientodepatologíasdegrancomplejidadcomolosprematurosextremos,lascardio-patíasconnecesidaddecirugíaextracorpórea,lasherniasdiafragmáticasyotraspatologíasquirúrgicasomalformativas,fisurados,errorescongénitosdelmetabolismo,pacientesneu-roquirúrgicosypatologíasneurológicascomplejas,entreotras.La unidad de neonatología atiende cada año a más de 700 bebés –tanto nacidos en elHospitalcomoprocedentesdeotroscentroshospitalarios–,aloscualessehandetectadoproblemasoenfermedadesalnaceroduranteelprimermesdevida.Launidaddisponede44camasdelascuales17sonparacuidadosintensivosyaplicalastecnolo-gíasdiagnósticasyterapéuticasmásavanzadas,comolaoxigenaciónpormembranaextracorpó-rea(ECMO)ohipotermiaterapéuticayneuroprotección.Además,ofrececuidadoscentradoseneldesarrollo,métodocanguro,promocióndelalactanciamaternayparticipacióndelasfamiliasenloscuidadosdelhijo.Esunaunidadabiertales24horasdeldíaalasmadresypadres.

Unidad de neonatología referente

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Una vez iniciado el parto,lamadrepuededecidirsidesearecibir anestesia epidural. Engeneral,losprofesionalesevitanrasurarleelpubisysololeprac-ticanlaepisiotomíaenloscasosen que es estrictamente nece-sario. Si la mujer manifiesta sudeseo de dar la sangre del cor-dónumbilical, losprofesionalesque le atienden la recogerány prepararán para su trasladoa un banco de cordón. Si optapordarleelpecho,leenseñaráncómohacerlo. “Intentamosres-petar que el proceso del partosea lo más parecido posible acomolegustaríaalamadre”,re-sume Sharon Santos, comadro-nadelHospital.

Salas de parto con telemetría, música y pelotas

El Hospital ha adaptadosus instalacionesa losrequeri-mientos del programa. Ha ha-

bilitado unos espacios dondelas mujeres pueden hacer ladilataciónydaraluzasubebésin tener que cambiar de sala.Estassalasestánequipadasconhilo musical y telemetría –elsistema que permite monitori-zar el estado del bebé dentrode la madre sin necesidad decables y que facilita la movi-lidad de la madre– y disponede otros accesorios como pe-lotas, espejos, cuerdas... Paralas gestantes que manifiestansu deseo de tener un partonatural –aproximadamente un6% de las que dan a luz en elHospital en la actualidad– sehahabilitadounasalaconsillaparapartonaturalybañeraquetambién está disponible paraelrestodemadres.Entotal,elHospitaldisponede6salasdedilatación-parto, dos quirófa-nosy60camasparaobstetriciayginecología.

Desdequenace,elbebénoseseparaniunmomentode la

madre.Estaráconelladiayno-chehastaquellegueelmomen-todevolveracasa.Lasúltimasreformas que se han hecho enel Hospital han permitido ha-bilitar las habitaciones con elmobiliario necesario para queel bebé reciba todos los cuida-dos del personal de enfermeríaantelapresenciadesuspadres.Laexistenciadeesteespaciodecuidados en la habitación –do-tada con un cambiador, duchay cuna para el bebé– facilita elintercambiodeconocimientoseimpresionesentrelamadreyelprofesionaldeenfermeríayper-miteque lospadresveancómosehace lacuradelcordónysesientanmássegurosycapacita-doscuandovuelvanacasa.

Para que el padre puedaestar presente y no pierda uninstante de los primeros días devidadesuhijo,lamayoríadelashabitaciones de maternidad sonindividualesydisponendeunso-fá-camaparaunacompañante.n

El Hospital tiene una unidad de neonatología preparada para patologías de gran complejidad

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Medio siglo de formación La Escola d’Infermeria Sant Joan de Déu cumplirá 50 años en 2012. El centro nació con el objetivo de ofrecer estudios universitarios de enfermería, pero a lo largo de los años ha ampliado su horizonte como Centre Docent Sant Joan de Déu –también imparte enseñan-zas de formación profesional– y ha aumentado su oferta a otros colectivos profesionales, impartiendo cursos de manera presencial y on line.

La directora de la Escolad’Infermeria, Amèlia Guilera,explica que la escuela comenzóa impartir, con la acreditación ynombre de Centre Docent SantJoandeDéu,enseñanzasde for-mación profesional para auxilia-res de enfermería y documenta-listassanitariosapeticióndelosequiposdetrabajodeenfermería.“Fuimos pioneros en impartir enun mismo centro los estudiosdegradoydeFPramasanitaria,

en compartir espacios comunes,profesorado, orientación y filo-sofía”,indica.Estaoferta,quehasupuestounreconocimientoes-pecialporpartedelaUniversitatdeBarcelona,alaqueestáadscri-ta la Escola d’Infermeria, permi-te,además,quelosalumnosqueinicianlosestudiosenformaciónprofesional tengan laposibilidadde continuarlos, si quieren, conunos estudios universitarios sintenerquecambiardecentro.

Los estudios de formaciónprofesionalseconcibenpensan-doenlosjóvenesestudiantes.Elcurso de auxiliar de enfermeríatiene, por ejemplo, a diferenciade otros centros, una duracióndedosañosparaquelasprácti-cassehaganduranteelsegundocurso, cuando los jóvenes sonmásmadurosyestánmáscapa-citados para asumir situacionesdifícilescomoelsufrimientoolamuerte.Estasprácticas,además,

“La Escola d’Infermeria

nació para ofrecer estudios

universitarios, pero a lo largo de los años ha

ampliado su oferta de formación y

los colectivos profesionales a los

que se dirige”

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se complementan con tutoríasen las cuales los estudiantespueden explicar su experiencia.“Queremos ofrecerles un buenacompañamiento y no dejar-los solos durante su proceso deaprendizaje”,señalaGuilera.

Enlosúltimosaños,elcentroha ampliado su oferta formati-va a otros ámbitos de actuacióny, movida por el trabajo que laOrden Hospitalaria San Juan deDios realiza en el ámbito de lasnecesidades sociales, ha comen-zado a ofrecer cursos sobre te-máticassociales.Enlaactualidadimparteuncursodemediadoresculturales–yasehanhechocincoediciones– y un curso de cuida-dores en el ámbito de la ley dedependencia,quevapor ladeci-moquintaedición.Estaramafor-mativaincluyetambiénunMàster en Conflicte i Mediaciódonde losalumnosminoritariossonlosen-fermerosydondeelgranpúblicolo constituyen psicólogos, abo-gados y trabajadores sociales. Yconjuntamente con el Alberg deSantJoandeDéuylaUniversitatdeBarcelona,estátrabajandoenunMàsterd’ExclusióSocialclara-

mentedirigidoatrabajadoresso-ciales.“Ylaofertanoacabaaquí–explicaAmèliaGuilera–,tenemosen cartera plantearnos un gradosuperior de intervención socialpara dar respuesta a los compa-ñeros que quieren un poco másdeformaciónenlalíneasocial.”

La gran novetat, la plataforma virtual

Lamayoríadeloscursosyac-tividadesformativassehacenpre-sencialmente, pero poco a pocolaformaciónon lineseabrepaso.Hacepocomásdeunañonacióenel seno del grupo de gestión delconocimiento de la Provincia deAragón-San Rafael la plataformaCampusVirtualSanJuandeDios,con el objetivo de dar respuestainformativa a los otros centrosdelaOrdenenCataluña,Madrid,Zaragoza, Palma, Pamplona,MurciayValencia.

Laplataformapermiteevitardesplazamientosdealumnosydo-centesentrelosdiferentescentrosformativos,yaumentaeldinamis-moenlatransferenciadeinforma-ción.Perotambiéntieneotrasuti-

lidades:“Laplataformaeslabaseformativaenelcursodedocumen-tación sanitaria donde trabajansiempreconbasededatosyconprogramariosqueayudana la in-vestigación,ytambiénloestamosintroduciendo con los auxiliaresde enfermería, incluso tenemosasignaturas del grado donde seutilizacomoapoyo,ypermitere-bajarelrequisitodeladedicaciónpresencial”,señalaGuilera.

LaEscolad’Infermeriaquierecrecervirtualmenteperotambiénfísicamente.“Nuestrofuturoestácondicionado por el espacio. Notenemosmásposibilidaddecre-cimiento en nuestra ubicaciónactual. Probablemente nos ire-mosdeaquíacuatroañosalParcSanitariporqueentendemosquesi allá hay una concentración dealumnos que vienen a hacer lasprácticas desde las diferentestitulaciones universitarias, noso-trostambiénhemosdeestarallí.No tiene sentido que la institu-ción formativa de Sant Joan deDéunoestéenelcampusuniver-sitario.Enconsecuencia,unapar-tedenosotrosnostrasladaremosallá”,concluyeGuilera.n

“Hace un año puso en funcionamiento una plataforma virtual para dar respuesta a la demanda de formación de los centros Sant Joan de Déu de fuera de Cataluña”

“Actualmente, como Centre Docent Sant Joan de Déu, imparte estudios de formación profesional y cursos sobre temáticas sociales”

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Mochilas ergonómicas para prevenir el dolor de espalda en los escolares En los últimos años se ha producido un aumento del dolor de espalda en la población infantil y adolescen-te. Un 10% de los niños menores de 10 años ha su-frido dolor de espalda en alguna ocasión y este por-centaje supera el 50% en el caso de los adolescentes. Estudios diferentes coinciden en relacionar estos do-lores de espalda con una sobrecarga de las mochilas.

Un equipo de profesionalesdel Hospital Sant Joan de Déu,concretamente del Servicio deRehabilitación,haanalizadoquérequisitosdebetenerlamochilaideal y ha participado en el di-señodelamochilamásergonó-

mica que existe en el mercado.Setratadeunamochilacondoscompartimentos y una tira desujecióninternaparagarantizarlafijacióncorrectadeloslibrosa fin de que los elementos demayor peso estén lo más cerca

posibledelaespaldayevitarsudesplazamiento cuando el niñosemueve.

Además,subaseestrapezoi-dal,inclinadayacolchadaparaquela mochila descanse en la partealtadelasnalgas,lostirantesacol-

Es muy clara la relación entre

dolor de espalda y sobrecarga de

peso que llevan los escolares en las

mochilas

EldesarrollodelamochilaergonómicaporpartedelHospitalSantJoandeDéuseenmarcaen

unconjuntodeactuacionesqueelcentrollevaacaboenelámbitodelainnovaciónparapreve-

nirenfermedadese,incluso,transformarelementosclínicosnecesariosparaeltratamientode

lospacientesenobjetosadaptadosalimaginariodelosniñosy,portanto,muchomásamables

paralosniños.

Eselcasodelproyecto“Diseñoalserviciodenuestrosclientes”que,juntamenteconlaescuela

dearteydiseñoLlotjadeBarcelona,haimpulsadolacreacióndeunpaloportasueroque,ade-

másdellevarlamedicación,seconvierteenunjuegoparaelniño.Eseelementoyaestápaten-

tadoyprontoseráunarealidadenlasplantesdehospitalizacióninfantildeSantJoandeDéu.

LacolaboraciónconlaescuelaLlotjahadadootrosfrutos,comoeldiseñodeuncaminadorcon

aspectoinfantilytambiénlapropuestadeunasilladeruedasqueseconvierteenunaliteracon

unlookdivertido.

Complementos: elementos clínicos adaptados a los niños

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chadosyconformaergonómicaylapartesuperiordeformaovalada.

LaempresaMIqueirius,conla que el Hospital ha suscritoun acuerdo de colaboración, hamaterializado esta mochila si-guiendo las indicaciones de losprofesionalesylahahechomásatractiva estéticamente para elniñooniña.Despuésdepresen-tarseconéxitoenlasferiasmásimportantes de papelería ya sepuedeencontrarenelmercado.

Una utilización correcta

Losespecialistasconside-ran que tan importante comoel diseño de la mochila es suutilización correcta. Por ello,la mochila va acompañada deun tríptico de recomendacio-nes.

-Lacargamáximanodeberíasu-perarel10%delpesodelniño.

-Los elementos más pesados yvoluminosos (ordenador, car-peta…) deben colocarse en elcompartimento más interno,máscercadelaespalda,yfijar-losbienconlatiradesujecióninterna.

-Deben utilizarse siempre losdostirantesdelamochilaparaqueelpesoseaequilibrado.

-Losdostirantesdebenajustar-sebienparaquelamochilaque-debienceñidayapoyadaenlazonalumbar.

-Las correas frontales debenatarseyajustar lamochilaa lacinturayalpechoafindequesemuevalomenosposible.

-Revisardiariamenteelconteni-do de la mochila para sacar loque no se utilizará aquel día ydeesemodoreducirelpeso.n

La mochila de Sant Joan de Déu es la más ergonómica que se puede encontrar hoy día

La barra porta-suero facilita la medicación pero también tiene un componente lúdico

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Un programa ayuda a los niños a convivir con la incontinencia urinariaEn 2007 el Hospital Sant Joan de Déu inició, en el ámbito de consultas externas, un programa de capacitación del niño y de su familia en el sondaje vesical interminente. El objetivo de este programa es facilitar que la familia y el propio niño pueda realizar autónomamente el drenaje de orina, para in-tegrar esta práctica de forma natural en sus hábitos de ma-nera que interfiera lo menos posible en su vida cotidiana.

La finalidad de los sondajes in-termitentesesprotegerlasvíasurinarias altas y bajas, reducirlasinfeccionesdeltractourina-rio y reducir la incontinencia.Losniñosquesiguenelprogra-ma son pacientes con vejiganeurógena, con incontinenciao con retención urinaria. En elmomento en que el médico ylafamiliaoelniñocreenqueesnecesarioelsondajeintermiten-tesehaceunaconsultaalaen-fermera para comenzar el pro-gramadeformaambulatoria.

El programa de educaciónsanitaria en sondajes intermi-tentes ha ido cambiando con lacolaboración del área de meto-dología de la Unidad de ApoyoEnfermera.“Hemoscambiadoelconceptodeenseñareinformarporeldecapacitaralniñoyasufamlia. Esto ha definido todo elprograma:lavaloración,loscon-tenidoseducativos,losindicado-resderesultados...Todalainfor-mación ha sido adaptada para

capacitar al niño y a su familiapara tomar las mejores decisio-nessobresuproblemadeincon-tinenciayasíevitarcomplicacio-nes y establecer prioridades”,indicaImmaOliveras,enfermerademetodología.

LaRosaCarmonay laCheloMartín son las enfermeras res-ponsablesdeesteprograma,quecada año trata a una decena deniños. Cuando reciben un casodeniñocandidatoasondajevesi-cal,contactanconlafamiliaparaconcertarunavisita.Elprogramadecapacitaciónniño/famiiaenelsondajevesicalintermitentecons-tadetressesionesqueserealizancon la familia y el niño. Las dosprimeras sesiones se intentanrealizar en el mismo día con undescansoquepuedeserdeunaodoshorasenfuncióndecómolafamiliayelniñovivenelaprendi-zaje.Latercerayúltimasesiónsehace8o10díasmástarde.

Normalmente, en niñosmenoresde6años,es lamadre

quien realiza el sondaje y quienaprendeahacerlo.Enpacientesentre 6 y 9 años, la enfermeraenseñaalamadreahacerelson-dajeperohaceparticiparentodomomento al niño, y a partir delos9añoslaeducaciónsanitariadecómorealizarelsondajesedi-rigedirectamentealniñooniño.

Enlaprimerasesiónlasen-fermeras piden a la familia queexpongan sus dudas y temoresysusexpectativasfrentealson-daje,lesofreceninformaciónes-critayaudiovisualparaadultosalrespectoydanalosniñosuncuento que explica cómo debehacerse. También les explicanaspectos de la anatomía de losniños o las niñas, la razón delos sondajes y se les remarcaaspectos como por ejemplo: lanecesaria limpieza de manoscon jabón antes del sondaje,quelasondahademantenerseasépticaantesdeserintroduci-da,queelsondajesehadeha-cer aproximadamente cada 4/6

Integra el sondaje en la vida del niño para que interfiera

lo menos posible en su vida cotidiana

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horasduranteeldíayquesehadeprevereldescansonocturno.

Toda esta información seexplica con la máxima proximi-dad, sin establecer pautas rígi-das,conelobjetivodenopresio-naralafamiliaoalniño.Selespidequeeneldíaadíaactúencon la máxima naturalidad, porejemplo,enlaingestasdelíqui-dos,quesefomentaquesehagatantas veces como el pacientenecesite; eso sí, se recomiendadisminuirlaantesdeiradormir.Lasesiónfinalizaconunsondajequerealizará laenfermeraparaquelamadreyelniñoaprendancómodebehacerse.

Hacer del sondaje una actividad cotidiana

La segunda sesión se haceenelmismodía,conunapausaparaquelafamiliayelniñopue-dan asimilar la informació de laprimera sesión y puedan ponerenprácticaestosconocimientos

y hacer el sondaje. La enferme-ra está al lado para guiarlos encada momento y reforzar lospuntosimportantesdelproceso,como la higiene de manos y dela sonda. También recomiendanque quien haga habitualmenteelsondajealniñoenseñeaotromiembro de la familia cómo sehaceparaevitar ladependenciatotaldeunasolapersona.

En laúltimasesióndelpro-grama,quesehacealcabode8o10días, lamadreoelniño,enelcasodelosmayores,haránunsondajedelantedelaenfermerapara que esta supervise que lohacen correctamente o corrija,sieselcaso,losmaloshábitosyresuelva las dudas que puedanhaberles surgido en casa. Lasenfermeras orientan a las fami-lias y les dan pautas para quepuedanintegrar lossondajesenlavidacotidianasinque lesob-sesioneperotampocoseolvidendeellos,adaptandoloshorariosdelossondajesaloshorariosde

lascomidasenelprimercasooutiizandoelteléfonomóvilcomorecordatorioenelsegundo.

Cuando acaba la tercerasesión, la enfermera elabora uninforme de continuidad asisten-cialqueenvíaalaenfermeradelCAPdelpaciente,lacualharáelseguimientodelcaso.Enestein-formesedescribeeltipodeson-da que ha de utilizar el niño, elgradodeaceptación,quénecesi-dadesderefuerzoyseguimientodetectanenlasactividadesdelavidadiaria(laescuela,enseñaraotromiembrodelafamilia,apo-yoalcuidadorprincipal).

El niño y su familia inician,de esta forma, un camino en elque van asumiendo cada vezmás responsabilidades sobre eltratamiento de la incontinenciayvanganandoconfianza.Elniñoadquiere una autonomía que lepermiteiracasadeunamigoodecoloniassinquelaincontinen-ciaurinariaquepadececonstitu-yaunproblema.n

Cuando el niño tiene menos de 6 años se enseña a la madre a hacer el sondaje y cuando tienen más de 9 es el niño quien aprende a hacerlo

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El diagnóstico molecular, un gran paso en el tratamiento de la alergiaEl Servicio de Alergología del Hospital Sant Joan de Déu ha iniciado recientemente pruebas de diagnós-tico molecular de las enfermedades alérgicas. “Es-tas pruebas nos permiten ir más allá del diagnós-tico. No se trata de saber que un niño es alérgico al ácaro, sino de determinar qué proteína del ácaro en concreto le provoca la alergia. Y esto supone un gran paso adelante”, dicen en el Servicio.

El Servicio de Alergología –in-tegrado por 11 profesionales,personal de enfermería y deadministración– atiende cadaaño 8.000 visitas anuales depacientes para todo tipo dealergias: a alimentos, alergiasrespiratorias (asma y rinitis), afármacos,depielode inmuno-

deficiencia. Desde sus inicios,hasidocentrodereferenciaeneltratamientoydiagnósticodelasalergiasalimentarias,graciasa las inducciones de toleranciaoral a los alimentos que pusoenmarchaenoctubrede2006.RecibecasosdetodaCataluñayenlaactualidadaplicalainduc-

cióndeintoleranciaalalecheoalhuevoa150niños.

El servicio dispone, ade-más,delatecnologíamásavan-zada para la exploración fun-cionalrespiratoriaquepermitea losprofesionalesdelserviciohacer pruebas como por ejem-plo espirometrías, difusión,

El Servicio de Alergología del

Hospital de Sant Joan de Déu ha iniciado

recientemente pruebas de diagnóstico

molecular

Las cifras: alergias en el Hospital de Sant Joan de Déu según la tipología

8000 pacientes

30% 30%

40%

Alergia respiratoria

Alergia alimentariaOtros tipos (fármacos, dermatitis e inmunodeficiencia)

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medicionesderesistenciasportécnicasdeinterrupcióndeflu-jo,medicionesdelóxidonítricoexhalado y, especialmente, elcondensadodeaireexhaladoylaspletismografías.

Con un pie en Barcelona

En los últimos años elServicio ha ampliado su radiodecoberturayhapuestounpieenBarcelona.Desdeoctubrede2009, losprofesionalesdel ser-vicio también pasan consultaen el centro de Barcelona, gra-cias a una alianza estratégicaestablecida entre el Hospital yla Fundación Sant Pere Claver.Diferentes días de la semana,los profesionales del Hospitalse desplazan a la sede de laFundación,situadaenelnúme-ro 16 de la calle Vilà Vilà, paravisitar pacientes. El resto de lasemanavisitanenelHospital.

La mayoría de las pruebasexploratoriasorientadaaldiag-nóstico se realizan en las dossedespor igual,demaneraqueel criterio para determinar qué

pacientes son visitados en unouotrocentroesbásicamentedeproximidad–lospacientesdelazonadelMaresmesonvisitadosen Barcelona mientras que losdeEspluguesoSantFeliusevi-sitanenelHospital.Noobstan-te,sielpacienterequiereseguiruntratamientodedía,debesersometido a una pletismografía,ocondensadodeaireexhalado,ohadeseringresadoparahacerunestudiodealergia,estratadoenelHospital.Parallevaracaboesta tarea, el Servicio disponede diversas camas de hospita-lizaciónyelapoyodelHospitaldeDía.

Las alergias respiratoriastambién se pueden tratar ydiagnosticar con resultados deexcelencia gracias al laborato-riodeexploraciónfuncionalquepermite hacer pruebas comoporejemplodifusión,espirome-trías,medicionesderesistenciasportécnicasdeinterrupcióndeflujo, mediciones del óxido ní-tricoexhaladoy,especialmente,el condensado de aire exhala-do y las plestimografías, quesololasrealizaellaboratoriode

esteServiciodeAlergologíadelHospital. Además, el laborato-riopermiteeldiagnósticodelasinmunodeficiencias,quesibienson menos en número, suelenrepresentar casos mucho másgravesqueotrasalergias.

De hecho, se puede conta-bilizarquedelasmásde8.000visitasatendidasporelServiciodurante2010,un30%fuerondealergias a alimentos, un 40%eranmotivadasporalergiasres-piratoriasyel30%restantefue-rondeotrostipos,comoalergiaa fármacos, dermatitis e inmu-nodeficiencias.

Actualmente,elServicioseestáiniciandoytrabajandomu-choeneldiagnósticomolecular,unpasomuyimportante,segúnexplican ya que “el diagnósticomolecularsuponequeyanoes-temoshablandodequeunniñooniñaesalérgicoalácaro,oalmelocotón,sinoaquéproteínadel ácaro o del melocotón esalérgico. Esto es un paso ade-lante muy importante, porque,además, la alergia a diferentesproteínas tiene consecuenciasparalasaludmuydiferentes”.n

Centro de referencia en el tratamiento de las alergias, ha ampliado su radio de cobertura y ahora visita pacientes también en unas consultas en el centro de Barcelona

Más de 150 niños alérgicos pueden comer actualmente sin restricciones de leche o huevo debido al tratamiento de inducción de tolerancia oral efectuado en el Hospital

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El tratamiento integral de la patología neuromuscular mejora la calidad de vidaLas enfermedades neuromusculares se expresan con debilidad muscular, provocan discapacidad y dependen-cia, y van acompañadas de complicaciones en el funcio-namiento del organismo. Exigen, por lo tanto, enfrentar-se a ellas de manera integral y multidisciplinar. Como afectan al órgano motor,queeselmúsculo,estasenferme-dadesproducenpérdidadefuer-za,debilidady,porlotanto,inca-pacidad.Esfácilimaginarquedeestehechosederivanproblemascardiacos,respiratorios,yenmu-choscasospsicológicos.Además,sepierdemasamuscular.Hayqueintervenir, pues, sobre todos es-tosaspectos.

Para coordinar todos estosesfuerzos, se creó la Unidad deTratamientoIntegraldePatologíaNeuromuscular. Explica su coor-dinador, Jaume Colomer, queestá formada por “miembrospermanentesyserecurreaotrosserviciosdeformaocasional,porejemplo cuando existe una car-diopatía, o problemas de nutri-ción,ounaescoliosis”.

Estas patologías neuromus-culares suelen ser progresivas ygenéticamentedeterminadas.Eneldiagnóstico, labiopsiamuscu-laresclave,yestoesterrenodelosespecialistasenanatomíapa-tológica, donde la Dra. Cristina

Jou,conlacolaboracióndelaDra.Cecilia Jiménez Mallebrera y delequipo de patología neuromus-culardelHospitaldeBellvitge,seencarga,mediantetécnicasespe-cíficassobreeltejido,deorientaralequipoclínicohaciaelgenquehadeirabuscar.

Lo que se hace es esta-blecer un diagnóstico, marcarel tratamiento y hacer el se-guimiento oportuno. Y en laactualidad hay espacio para eloptimismo,parahablar,nosolodeunseguimientoexquisitodelospacientes,sinodeunaposi-ble curación: “En breve podre-mos ver la curación de algunade estas enfermedades comola distrofia de Duchenne, diceJaumeColomer.

La imprescindible rehabilitación

Laintervenciónderehabilita-cióntienecomoobjetivoretardarlaprogresióndelaenfermedad,loque previene las complicaciones

yaumenta lacalidaddevidadelpacienteysufamilia.

Antes de iniciar el trata-miento de rehabilitación, seha de hacer una evaluación delpaciente, por medio de escalasde valoración funcional y de ca-lidad de vida ya que, como diceAnnaFebrer, jefadelServiciodeRehabilitación, “debemos medirla fuerza muscular, pero nos in-teresasobretodoevaluarlafun-ción,esdecir,sielniñoescapazde caminar, de levantar los bra-zosparapodercomersolo,etc.”.Después, losdiferentesprofesio-nalesderehabilitaciónponenenmarcha el programa terapéuticoquetienelosobjetivossiguientes:

1-Aplicación de un programa de

ejercicios para evitar las atro-fias musculares por desuso,manteniendo o aumentando,si es posible, la fuerza muscu-lar; prevenir las deformidadesarticularesytorácicas,retrasarlapérdidadedeambulación,encasodeexistenciademerma,e

Se trata de patologías

progresivas y determinadas

genéticamente

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integraralpacienteenunpro-gramadedeporteadaptado.

2-Reeducarlasactividadesdelavida diaria, dar información ala familia sobre ayudas técni-casytransferenciasyasesora-miento sobre adaptación delhogar.EnelmismoServiciodeRehabilitación se dispone deunasaladeautonomíaperso-naldondeseasesoraalospa-dresenesteaspecto.

3-Facilitar a las familias el acce-so a los últimos avances tec-nológicos, como por ejemplolas actuales sillas de ruedaseléctricasqueaumentan la in-dependenciadelpacienteparadesplazarseyalavezpermitenlaincorporacióndelrespirador.

La debilidad muscular y los riesgos para la función pulmonar

La pediatra Maria Cols,de la unidad de pneumología,explica: “En estos niños, junta-menteconlapérdidadefuerzamuscular,lafunciónrespiratoria

va disminuyendo aunque ini-cialmente no da síntomas, poresohayqueirpordelantedelasituacióndelpaciente.Sindudaha cambiado mucho el pronós-tico de estos pacientes en losúltimosaños,porquelaclaveesmantener la función pulmonar,la capacidad de tos efectiva, lasuficienciaventilatoriaypreve-nir complicaciones potencial-mentegraves”.

Los pacientes con insufi-ciencia respiratoria reciben unaayuda clave, que es el soporterespiratorio, a través del pro-grama de ventilación mecánicadomiciliaria. Según Martí Pons,pediatra intensivista, “con ven-tilación no invasiva, pacientescomo los de distrofia muscularde Duchenne vemos que vivenmás y mejor, cosa que antes nopasaba.Denoche,estosutilizanlosrespiradores,yduranteeldíavanalaescuelaconsusillaadap-tada, hacen sus rutinas”. “Noolvidemos que generalmente lafuncióncognitivadeestosniñosno está afectada”,apunta MartíPons.

Una labor incipiente en el laboratorio

Dentrodelabordajeintegralde la patología neuromuscular,no hay que olvidar el espaciopara la investigación. Explica lainvestigadora Cecilia JiménezMallabreraqueellaboratoriotie-neunañodevida,ysuobjetivoeshacerinvestigaciónaplicada.

Dice la responsable de in-vestigación: “La mayoría deenfermedades neuromuscula-res –150 tipos diferentes– sonhereditarias. Al contrario queotrasenfermedadescomolaes-quizofrenia, son monogénicas,enalgunasyaseconoceelgeno la proteína que hay detrás.Hacemosbiopsiasmuscularesyobtenemoslaaceptacióndelasfamilias porque estos tejidos,guardados en el biobanco delHospital,puedanira investiga-ción,tambiénhacemoscultivosy hacemos crecer células mus-culares que nos sirven de mo-delo in vitro de la enfermedad,para poner solo un ejemplo denuestraactividad”.n

La rehabilitación es la clave, pero ha de ir precedida de una buena evaluación del paciente

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Trabajando para la reinserción social de las personas sin hogarEn los Sant Joan de Déu, Serveis Socials trabajan 19 personas y 28 voluntarios, para acoger personas en situación de necesidad que se encuentran en fases iniciales de exclusión social, que se encuentran de forma temporal sin hogar o bien en una situación de exclusión social con altas posibilidades de reinserción.

ElAlbergdeSant JoandeDéuylos pisos de inclusión social sonlos equipamientos principalesque Sant Joan de Déu, ServeisSocials pone a disposición dequien lonecesita.Desde losser-viciosdeatenciónsocialsepartedeunacerteza:losciudadanossinhogar no son un problema, sonpersonasconproblemas.

ElAlbergesel serviciomásantiguo para personas sin ho-gar a Barcelona. Hace más de30 años que ofrece cobijo, ali-mentos y atención sanitaria. Lafilosofía, como dice Joan Uribe,director de Sant Joan de Déu,ServeisSocials,es“trabajarparaquelapersonaseacerquelomásposible a la reinserción social,paraquerecuperesuautonomíamáximaenelmínimotiempone-cesario, y porque debe evitarselainstitucionalizacióndelasper-sonasenexclusiónsocial”.

Comoconsecuenciadeello,todousuariodelAlbergtieneunplan de trabajo. Se le asigna untrabajador social de referencia

con quien se entrevistará. Esteprofesionalidentificarásusnece-sidadesyproblemas,ydeacuer-doconesto,elusuarioyelpro-fesionalestablecerándemaneraconjuntaelplandetrabajo.Elob-jetivofinaldelplanesconseguirlareinserciónsocialdelaperso-na.TodoesohacequeelAlberg,que actualmente dispone de 50plazas masculinas, no tenga untiempolímitedeestancia.

Los usuarios, que son en un50%autóctonosyenun50%inmi-grantes,mayoritariamentelatinoa-mericanos,magrebíesydeEuropadelEste,permaneceneltiempomí-nimo necesario para aproximarseaunasituacióndeautonomíaper-sonal.En2010eltiempomediodeestasestanciasfuede70días.

En algunos casos, y despuésdeviviruntiempoenelAlberg,elusuariopasoalosllamados“pisosde inclusión social”. El progra-madepisosseinicióhace3años.Actualmente, Sant Joan de Déu,Serveis Socials dispone de unpisoque llamamos“de intensidad

media de acompañamiento”. Setratadeunpisocompartido,muyamplio, que dispone de 10 plazas,dondelosusuarios,queyahanre-cuperado bastantes hábitos y seencuentranmuycercadesurein-serción,recibendiariamentelavisi-tadeunprofesionaldelcentro,quetambién se reúne semanalmentecontodoslosusuarios.Tambiénsedispone de dos pisos individualesde intensidad baja de acompaña-mientoquesonparausuariosquehanhechounmuybuenprocesoenelAlbergperoquetodavíanotieneunhogardondeir.

Todo este itinerario residen-cialvaacompañadodelseguimien-to social, que supone que desdeSantJoandeDéu,ServeisSocialsseofreceformaciónyapoyoemo-cional.Laformaciónsehace,biena través de talleres propios, bienaprovechando los recursosde lasredes ya existentes. Se hacen ta-lleres de arte-terapia, de yoga odeactividadesformativassobreelusodelordenadorylasprincipalesherramientasdeinternet.

“Nosotros trabajamos en el

día a día para estas personas, pero

también hacemos un trabajo de fondo para intentar influir

sobre las políticas que afectan a este

colectivo”

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Desde 2009, y fruto de unacuerdo con el Departamentde Justícia de la Generalitat deCatalunya, Sant Joan de Déu,Serveis Socials también disponedeunpisoparapersonasquees-tánfinalizandounacondenafue-radelentornopenitenciarioyqueno tienen una red relacional deapoyo ni tampoco acceso a unavivienda.Estepisoofrece10pla-zas,4sonpararesidentesperma-nentesylasotras6parapersonascon permisos penitenciarios deunoscuantosdías.Elacompaña-mientoenestepisoesconstante,ya que se trata de personas quenecesitan recuperar hábitos, ydondesedeberomperconlasdi-námicasynormasinternasdeloscentrospenitenciarios.

Si nos remontamos al año2006, a las costas de Canariasllegó un gran número de meno-res inmigrantes procedentes delSáhara. Esa situación excepcionalcomportóqueelGobiernocentralhicieraunallamadaparaquedes-de puntos diferentes del Estadoespañol se acogiera y atendiesea estos menores subsaharianos.EstafuelacausadelnacimientodelaAssociacióAMIC(AgrupaciódeMenorsImmigrantsaCatalunya),juntamente con la Compañíade las Hijas de la Caridad y conlos Salesianos. Los recursos queofrece actualmente la AssociacióAMIC son 10 plazas concertadasen el Centre Verge del Mar paramenores immigrantes no acom-pañados,ydospisosdeinclusiónsocialconunacapacidadresiden-cial de 8 plazas para inmigrantesmayoresdeedad.

Elobjetivoesayudaraestosjóvenes en su proceso personalde crecimiento hasta que con-

sigan la autonomía y capacidadpara autogestionarse y ser inde-pendientes.

Desde Sant Joan de Déu,ServeisSocials tambiénse trabajaparaayudarasensibilizarlapobla-ción sobre las personas sin hogar.Dehecho,el75%delossinhogarsonpersonasquenohancronifica-dosusituación,sonsinhogarconun perfil cercano a la reinserciónsocial, que entran y salen de estasituación a menudo. Según JoanUribe,“hemosdetransmitirquelasituación de estar sin hogar tienequeverconfactoresinternosdelapersona, como puede ser no con-seguir los papeles, problemas desalud,deadicciones,yestáafecta-dapor factoresexternos,comoelmarcolegalparalosinmigrantesolasituaciondecrisismundial.Yhe-mosdeconcienciarnosdequepue-deserunasituaciónenlaquecual-quierapodríallegaraencontrarse”.

Sant Joan de Déu, ServeisSocialsesunadelasprimerasen-tidadesque,ademásdehacer in-tervención social también realizainvestigación a través del Grupde Recerca en Exclusió Social,creado juntamente con la EscolaUniversitàriad’InfermeriadeSantJoandeDéu.ElGrupjahallevadoa cabo algunos proyectos de in-vestigación relevantes, como porejemplo“Lespersonesensituació

de sense llar a Barcelona: perfils,estat de salut i atenció sanitària”(www.fbofill.cat/intra/fbofill/do-cuments/publicacions/507.pdf),omásrecientementeelquellevapor título “Disfuncions entre elsàmbitsdesalutisocial.Afectacióalesxarxesd’atencióalesperso-nessense llar,a lasalutmental, ialadrogodependència”.Además,Joan Uribe destaca la capacidaddeformaryofrecerunentornodeprácticasaalumnosuniversitarios:“SomosreceptoresdealumnosenprácticasdelascarrerasdeTrabajoSocial y Educación Social de laUniversitat de Barcelona y de laUNED,ademásdeestudiantesquecursanlatitulacióndeIntegraciónSocialdelaescuelaSantIgnasiylaescuelaSalvadorSeguí”.

AdemásdelcontratoconelAyuntamientodeBarcelonaporel Alberg de Sant Joan de Déu,elrestodeserviciosyproyectosse financian mediante subven-ciones y ayudas del Ministeriode Sanidad, Política Sociale Igualdad; el Departamentde Justícia y el ICASS, delDepartamentdeBenestarSocialiFamília,ambosdelaGeneralitatdeCatalunya;ObraSocialdeLaCaixa;ObraSocialdeCatalunyaCaixa, así como por la ObraSocial de la Orden HospitalariadeSanJuandeDios.n

El 75% de los sin hogar son personas que no han cronificado su situación y que no están lejos de su reinserción social

Se trata de conseguir que la persona se acerque lo máximo posible a la reinserción social, para que recupere su autonomía en el mínimo tiempo necesario

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Conestapremisa,hacepocomásde año y medio el Hospital SantJoan de Déu puso en marcha elplan “Hospital sin Dolor”, con elobjetivodeimpulsarydefinirini-ciativasparamejorarelcontroldeldolorylaansiedadqueamenudoseasocianalaexperienciahospi-talaria, implementando estrate-giasyactuacionestantofarmaco-lógicascomonofarmacológicas.

Bajo la coordinación de laanestesióloga Marina Perelló, secreóunequipodetrabajoforma-dopormédicos,enfermeras,psi-cólogosyespecialistasencalidad.Esteequiposeencargadeimpul-sar y definir las iniciativas y lohace trabajando de forma trans-versal con una red de profesio-nales de referencia ubicados entodoslosserviciosdelHospital.

El “Hospital sin Dolor” esunadelastreslíneas,juntoconel“HospitalAmigo”(acogidadelosniñosydesusfamiliasenlasme-jores condiciones) y el “HospitalSeguro”(seguridaddelpaciente),que complementan los pilaresfundamentales de la actividaddelcentro,esdecir,laasistencia,

la investigación, la docencia y lainnovación.

Cualquier dolor es importante

Elobjetivohasidoinstitucio-nalizarconductasanteeldoloryla ansiedad incorporando princi-piosbásicosenlospatronesdelaprácticadiariaparatodoelhospi-tal,demaneraquetodoslosser-viciosdispongandeunaspautas,normasyprotocolosquelesper-mitan un mejor tratamiento deldolory laansiedad, las24horasdeldía,los365díasdelaño.

Segúnafirman losmiembrosdelequipodetrabajodelHospitalSant Joan de Déu, “nuestros pa-cientesavecestienendoloroes-tan sometidos a situaciones queles provocan emociones negati-vas,ansiedady/omiedo.Tenemosclaroqueparanosotroscualquierdoloresimportante,yporlotan-toloquequeremosesirmásalládelexclusivotratamientomédicopara hacerle frente. Por eso, noscentramosenunabordajeintegralqueademásdeltratamientomédi-

cotieneencuentalasemocionesnegativasvinculadasaldoloryelentornosocialdelniño”.

De hecho, el “Hospital sinDolor” trabaja en un modelo deatención centrada en el pacien-teysufamilia“ylohacedesdelaexigenciamoraldehacerlascosasbien hechas”, afirma Perelló. Yañade:“esdecir,sehaceunenfo-quemultidimensionalquesuponemejorar la prevención y el trata-mientodeldolorylaansiedad,queimplicaeducaralosprofesionales,alospacientesyalasfamiliasso-breeldolory,finalmente,quepro-muevelainvestigaciónenelámbi-todeldolorylaansiedad”.

Funcionamiento

ElprimerpasofueencontrarlasreferenciasdetrabajoquesepuedanalinearconelHospitalysusvalores.Sehizouna investi-gación de los Organismos reco-nocidosenelámbitodelaSalud,DoloryCalidad.

Seguidamente el trabajo secentró en hacer un diagnósticodecomoestabaelcentroenaquel

Hay que partir de la base que el dolor

es una percepción personal, y que una

visión amplia de lo que representa ha

de contemplarlo en sus factores

sensoriales, pero también emocionales

Objetivo: minimizar el dolor y el malestar asociados a la experiencia hospitalariaSant Joan de Déu es uno de los dos hospitales espa-ñoles pediátricos que tienen un programa global de “Hospital sin Dolor”.

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momento. Se priorizaron las ac-cionesyseplanificaroneimplan-taronhaciendogruposdetrabajoconlosreferentesdelosserviciosimplicados.

Durante el año 2010 se haconseguido mejorar el uso delos sistemas PCA-NCA (disposi-tivos que administran una canti-dad programada de medicaciónanalgésica según las necesidadesindividuales), estandarizando su

implantaciónentodoelHospital,creando un registro específico yunos protocolos de tratamientoparaestospacientes.EnUrgenciassehaimplantadoel“Protocolodesedación/analgesia para procedi-mientos”.EnlaUCIsehaadecua-dounregistroespecíficodedolor.Enelhospitalmaternalsehapro-tocolizadolaentradadelaparejadurantelaanestesiaylacesárea.

Finalmente,Perellóremarcala

importanciadequeunhospitalpe-diátricodispongadeuna“Pautafar-macológicahospitalariadepreven-ciónytratamientodeldolor”,comolaquesehaactualizado,“yaquelosniños son huérfanos terapéuticos,yestoesasípuestoquehastahacedosañoslalegislaciónnoobligabaahacerensayosclínicosenniños.Estandarizar y protocolizar trata-mientosqueyasehacendamuchaseguridadalmédico”.n

El objetivo del programa es impulsar iniciativas para mejorar el control del dolor y la ansiedad que a menudo van asociados a cualquier experiencia hospitalaria

“Trabajamos, no solo para minimizar el dolor, sino también para sensibilizar y promover la cultura del hospital sin dolor”

ESCALA DE EvALuACión DEL DOLOR

CATEGORÍAS 0 1 2

Cara (Face)Ausencia de expresión particular, sonrisa

Mueca o fruncimiento del entrecejo esporádicos; niño retraído, indiferente

Temblor del mentón frecuente constante, mandíbula contraída

Piernas (Legs) Posición normal o relajada Incómodo, inquieto, tenso Pataleo o elevación de piernas

Actividad (Activity)Acostado tranquilamente, posición normal, se mueve fácilmente.

Se retuerce, se balancea hacia atrás y hacia delante, tenso

Arqueado, rígido, o sacudidas

Llanto (Cry) Sin llanto (dormido o despierto)Gemidos o lloriqueo con alguna mueca esporádica

Llanto constante, gritos o sollozos, quejas frecuentes

Consolación (Consolability) Contento, relajadoSe tranquiliza y se distrae cuando se le toca, se le abraza o se le habla

Difícil de consolar o tranquilizar

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> 8

años

0 = No dolor · 1-3 = Dolor leve · 4-7 = Dolor moderado · 8-10 = Dolor intenso

0 2 4 6 8 10

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Faces Pain Scale-Revised (FPS-R) de Hicks y cols (2001)

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Las muestras biológicas –desangre, tejido, células, fluidoscorporales y cabello– son ne-cesarias para el diagnóstico demuchas enfermedades pero

también son imprescindiblesparaavanzarenelconocimien-to y tratamiento de estas pa-tologías. Los investigadoresnecesitan para sus trabajos de

investigación muestras biológi-casquereúnanlasgarantíasdecalidad, seguridad y confiden-cialidadqueexigela leyy,paraproporcionárselas, el biobancodel Hospital maternoinfantilSantJoandeDéuparalainves-tigaciónconservaycustodia,enlasmejorescondicionesyprote-giendosiemprelosderechosdelos pacientes, todas las mues-tras del centro que pueden serutilizadaseninvestigación.

El biobanco del HospitalSant Joan de Déu, que está in-tegrado en la Red Nacional deBiobancosHospitalariosimpulsa-daporelInstitutodeSaludCarlosIII del Ministerio de Ciencia eInnovación,esunode lospocosdel Estado que está dedicadoexclusivamente a la conserva-ción de muestras pediátricas.Disponedeunbancodetumores

El Hospital Sant Joan de Déu creó el año pasado un

biobanco para poner a disposición de

los investigadores muestras para

sus trabajos de investigación

El biobanco, una herramienta para avanzar en la investigaciónUno de los instrumentos más utilizados en la actua-lidad para mejorar el conocimiento y el tratamiento de las enfermedades es la investigación con mues-tras biológicas. Para garantizar la conservación de las muestras, asegurar la confidencialidad de los datos y facilitar el acceso a ellas a los investigadores se han creado los biobancos hospitalarios. El Hospital Sant Joan de Déu, que dispone desde hace tiempo de co-lecciones de muestras, centralizó el año pasado estas muestras bajo la figura de un biobanco.

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infantiles, de un banco de cere-brosinfantiles,deunacolecciónde muestras de músculo esque-lético, de extractos de ADN/ARNdepacientesconsospechadepadecerenfermedadesinfec-ciosas, de muestras de ADN depacientes celíacos, de muestrasdeenfermedadesneurometabó-licasydeunbancodemuestrasclínicas. Además, progresiva-mentesevan incorporandoaélotras colecciones de muestrasque existen en el Hospital. Elcomité ético de investigaciónclínica analiza las solicitudes de

muestrasquelosinvestigadoreshacen al biobanco y un comitécientífico los asesora sobre lascuestionesmástécnicas.

Peculiaridades de las muestras infantiles

La utilización para la in-vestigación de las muestrasbiológicas plantea importantesreflexioneséticas.Decualquiermuestra biológica se puedeextraer información genéticadel paciente, una informaciónsensibleporquepermiteidenti-ficar al propietario de la mues-tra, contiene información desu entorno familiar y poblacio-

nalysuscitael temoraqueunmal uso comporte una posiblediscriminación. “El interés delpacientedebeprevalecersobrelosinteresesdelacienciaydelacomunidad.Hayquerespetarsuvoluntady,alavez,evitarqueelestudiopuedatenerunareper-cusión negativa en el paciente.Por eso garantizamos siem-pre la confidencialidad de lasmuestras dándoles un códigode identificación que garanticeque los investigadores puedanutilizarlassinconocerlosdatosdelpacientealquepertenecen,

datosquesoloconoceelperso-nalautorizadodelbiobancoquetieneaccesoalasmuestras”,se-ñala la responsable del bioban-co,VictòriaCusí.

Enelcasodeunhospitalin-fantil,además,eltratamientodelasmuestrasbiológicastieneunadificultad añadida. Cuando seextrae una muestra a un menor,sonsuspadresotutorlegalquie-nesautorizan lautilizaciónde lamuestra. Cuando el menor, sinembargo, llega a la edad adulta,tienederechoadecidir.Amenu-do,noobstante,hanpasadoañosdesdequeseleextrajolamuestrabiológica que permanece en elbiobanco.“Eldilemaqueseplan-

teaentonceses–señalaCusí–siesnecesariocontactarconel jo-venparaqueconfirmeladecisiónde sus padres o bien hemos deconsiderar aceptable que, si nomanifiestalocontrario,elconsen-timientoinformadoquefirmaronsus padres sigue vigente”. “Nospreocupa mucho el bien del pa-ciente y los diferente problemaséticos que surgen en la prácticacotidiana.Poresohemoscreadoun comité que reflexiona sobreaquellosybuscalamejormaneradetrataryresolverlosproblemasquevansurgiendo”,añadeCusí.

La investigación plantea nuevos retos

Losinvestigadoresnecesitantambién muestras biológicas deniñosquenopadecenlaenferme-dad investigada para poder dis-ponerdeungrupodecontrolconel que comparar los resultadosextraídosdelasmuestrasbiológi-casdelosniñosquesípadecenlapatologíaqueseestudia.Estoesposiblegraciasalasolidaridaddemuchasfamilias,queaceptanquela muestra extraída sea utilizadatambiénconestafinalidad.

Elbiobancoeselresultadodeuna simbiosis de compromisos: elcompromisodelosinvestigadores,quededicantodossusesfuerzosaavanzarenelconocimientodelasenfermedades; el compromiso delasfamiliasqueponenlasmuestrasadisposicióndelHospitalypermi-tensuutilizaciónparatrabajosdeinvestigaciónyelcompromisodelpropio Hospital, que las conservaycustodiaenlasmejorescondicio-nes para facilitar el trabajo de losinvestigadores salvaguardando elderechodelospacientes.n

El biobanco dispone de un comité que analiza todas las solicitudes de muestras y reflexiona sobre los problemas éticos que surgen en la práctica cotidiana

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La cirugía maxilofacial es una“especialidad muy vanguardista.Hemos pasado de la traumatolo-gíadelalambre,alamicroplacadetitaniooalosadhesivosbiológicosen solo 30 años”, explica el ciru-jano Eloy García, especialista delHospitalenestecampo.Estaciru-gíanaciódelanecesidaddeotrosespecialistasdedarcontinuidadalostratamientosyofrecersolucio-nesglobalesapacientesdeoftal-mología,odontología,oncologíayotros. Pero siempre que se actúaenelrostro,lasintervencionessondegrancomplejidad.

Desde maxilofacial se tratansobretododeformidadescongéni-tas(labioleporinotantodehabla,palatal o dental), deformidades

delcrecimiento(mandíbuladema-siado grande), craneosinostosis,síndrome de Apert, de Crouzon,tumorescervicales,parálisisfacia-les, traumatismos faciales, secue-lasestéticas,linfangiomas,etc.

La fisura de labio-paladar, muy frecuente

Enloquerespectaalafisu-radelabiopaladar,“enCataluñahayentre80y100casosnuevoscada año de fisura de labio, yenelHospitalSantJoandeDéutratamos más del 50% de estoscasos” dice el cirujano FrancescParri,especialistaencirugíaplás-ticapediátrica.Yañade:“Desde

siempreelHospitalhatratadoaestosniños,ysomoselcentrore-ferenteparaestapatología”.

Lafisuradellabioescongé-nita,seproduceenlosprimerosmesesdegestación.Enesemo-mento,todosestamosfisurados.Lacaraescomounpuzledepie-zasquesevanjuntandoentresí,perosihayalgunacosaquede-tieneelprocesodesoldadurana-tural,tenemosunniñoconfisuradelabio-paladar.Esunniñoquemuchasvecessediagnosticaan-tesdenacer.“Antesnosveníanalaconsultaconelcochecito,aho-rarecibimosalaparejaembara-zada,queyatieneundiagnósticodesospechadefisuralabio-pala-tal”,diceelDr.Parri.

La cirugía maxilofacial orienta

su futuro hacia los tratamientos con

células madre y la regeneración ósea

Las unidades de cirugía plástica y cirugía maxilofacial cambian el futuro de decenas de niñosLa cirugía plástica pediátrica trabaja sobre las malforma-ciones congénitas del área facial, que son relativamente frecuentes en niños, sobre todo la fisura de labio y pala-dar. Y, por otro lado, la actividad en maxilofacial se con-centra en deformidades, traumatismos y síndromes que afectan al mascarón de proa del cuerpo humano: el es-queleto facial y las partes blandas de cara y cuello. Am-bas unidades trabajan muchas veces conjuntamente y son un referente en España en sus ámbitos de actuación.

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Cuandonace,seevalúaelpa-ciente y se hace un protocolo detratamiento,unprocesoqueacaba-rácuandoseaadulto.Laclaveestánlostratamientosquirúrgicosqueseleindican.Deentrada,seránecesa-riointervenirenellabioyelpaladarantesdelañodevida.Perodespuésviene un tratamiento complejo,conmuchosprocedimientosenlosquesecontrolananomalíasenlosdientes, muy frecuentes, sobre elhuesomaxilar,eneloído,trabajarelhablaylasáreasqueseannece-sarias.EstassonlasventajasdeuncentromultidisciplinarcomoeldeSantJoandeDéu,dondesepuedenponer en marcha procedimientosde oftalmología, neonatólogos,genetista,logopeda,pediatra,oto-rrino,odontólogo,etc.

Agrupar operaciones para evitar molestias

El tratamiento se va mejo-rando.Unejemplodeelloesqueloquesedenomina“manejoblan-do”,quequieredecir,entreotrascosas,reducireltiempodeestan-ciahospitalariaytambiénlimitaryagruparlosprocedimientos,demaneraqueelnúmeroglobaldeintervencionesquetendráelniñoseamenor.Enestas intervencio-nessucesivas–pordefectosenelcrecimientoesquelético, faltadehueso, rinoplastias o disoclusio-nes–,lacirugíamaxilofacialhaceunacontribuciónmuydestacada.Otroaspectonovedosoeslapro-

moción de la lactancia maternainmediatamentedespuésdelaci-rugíadefisuralabio-palatal.“Estolohemosaprendidoenlascampa-ñasdecirugíasolidariaquehace-moscadaaño.EnconcretoyolohevistoenmisviajesaEtiopíayalsurdelaIndia”,diceelcirujanoParri,“donde no tienen los biberonesnilaslechespreparadasysedaelpechoenseguida…yasílohemosaplicadoaquí,conunresultadoto-talmentesatisfactorio”.

LasegundamalformaciónmásfrecuentequetratanlosequiposdecirugíadelHospitaleslamicroso-mía hemifacial, cuando una partedelacaraestámenosformadaqueel resto (hipoplásica). Es muy fre-cuentequeestosniñosnazcansinpabellón auricular. Son niños queoyenbien,peroquenotienende-sarrolladaunadelasorejas.Estaesuna reconstrucciónplásticade lasmáscomplejasquesehacen.

“Si puedes subir a la montaña rusa, ya tienes edad para operarte”

Desde 2008, el Hospital SantJoandeDéueselúnicocentrodere-ferenciaenEspañaparaestetipodecirugíaplástica.CadaañoelHospitalrecibe unos 30 pacientes nuevos,peroparatratarloslosespecialistashandeesperaraqueelniñooniñatengaunos10años,porcuestionesde crecimiento del pabellón auri-cular.Además,comosetrabajaconcartílagodelacostilla,estepaciente

deberátenerunaalturamínimade1,45metros.Poreso,alDr.Parri legustadecirleque“cuandopuedasu-biralDragonKhan,seráelmomentodeoperarlos”.Yparecequealgunosincluso consiguen pasar unos díasdivertidosenelparquedeatraccio-nesantesdelacirugía.

En este capítulo de las mi-crosomías hemifaciales se hallatambién la falta de desarrollo delamandíbula,porcitarunadelasanomalías que podemos encon-trar.Elcirujanomaxilofacialrealizaun trabajo clave en estos casos.“Conseguimos alargar el huesoparaqueobtengalaextensiónóp-tima.Ylohacemosengañandoalorganismoaprovechandolacapa-cidadquetienede‘soldar’lasfrac-turas”,afirmaelDr.EloyGarcía.

Finalmente, los cirujanos hande enfrentarse también a casos –muypocofrecuentesenniños–detumoresfacialesconmalformacio-nesarteriovenosas,teratomas,etc.

Un futuro por delante

La cirugía maxilofacial desa-rrollaagranvelocidadsustécnicasy procedimientos, así como losmateriales que utiliza, tambiénlosdetipobiológico.El futuroseorientahacialostratamientosconcélulas madre y hacia la regene-raciónósea,queesposibleenloshuesos pequeños de la cabeza oenelcuello,mientrasque, segúnelDr.García,“regenerarunfémur,porejemplo,esalgoimposible”.n

La reconstrucción plástica de la oreja es de las más complejas que se realizan en el Hospital

“En fisura de labio-paladar, hemos comprobado que se puede hacer lactancia materna antes e inmediatamente después de la cirugía sin que eso sea un problema para el bebé o la madre”

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“Logramos la cobertura de ortodoncia para todos los niños con malformaciones”

Explica la doctora Carmen Casalqueyaen1867,cuandoseinstalael primer hospital de Sant Joande Déu en la calle Muntaner deBarcelona,yaseofrecíalaespecia-lidad de odontología, “eran unospioneros,yafinalesdelsigloXIXdebíanencontrarunasituaciónsindudamuymalaenlasaludoralydental de la población infantil”.Peroyaenaquellos inicios,expli-ca, “la preocupación de la Ordeneradaratenciónatodoslosquelapudieranrequerir,yesoesloque,dice,letocahaceralosprofesiona-lesdehoydíasiesquetienenunamínimasensibilidadsocial“.

¿Cuál es el ambiente de trabajo en un espacio como el suyo?

Somos realmente un equipo y yolo siento así. Tenemos una distri-bucióndetareasquefuncionamuy

bien, nos complementamos, y te-nemos un clima muy bueno. Estoelpacientelopercibe.Ylosprofe-sionales nos sentimos protegidosennuestroentornoparaesteclima.

¿Qué pacientes son los que más recibe su servicio?

Concretamenteenlaseccióndeodontopediatría, el campo estámuy claro. Básicamente aten-demosuntipodepacientemuyconcreto: niños con patologíacrónica o médicamente com-prometidos.Esfácildeducirquedifícilmente una odontologíaprivadaofreceráaestosniñosloquenecesitan,porquenohaylaexperienciadecómoatenderlosni ven tantos niños como parasaberse manejar en este terre-no.Poresoapoyamosamuchasáreas: Oncología, Neurología

yniñosconVIHparacubrir lasnecesidadesodontológicas.

¿Qué les preocupa más de la salud dental de los niños que pasan por el Hospital?

Atendemos a tres perfiles de ni-ños:conpatologíadebase,pacien-tesnuestrosingresadosytambiénmenoresde4años.Esdifíciltraba-jarconellos,peroalmismotiempoesestimulanteelapoyoqueofre-cemosalasfamilias.Dehecho,es-tosniñosnecesitandeunaodon-tologíahospitalariadetercernivel.Esfrecuenteobservarenestosni-ñosun80%dedientesconcaries,normalmentederivadodeerroreso limitaciones en la alimentaciónduranteelcrecimientoydesarro-llo.Fueradenuestroentorno,de-bemostenerclaroqueestosniñosnoseríanatendidos.

El Hospital Sant Joan de Déu atiende más de 19.369 visitas al año en su servicio de ortodoncia pe-diátrica, y un total de 4.892 visitas anuales de odontología. La doctora Carmen Casal organiza toda esta actividad, con un equipo donde dice que todo el mundo se esfuerza en “hacerlo fácil”, y está orgullosa de la relación que tienen todos. El equipo está integrado por 10 especialistas, 3 higienis-tas y 3 auxiliares pero además forma a 9 odontólogos en el Máster de ortodoncia del que es co-directora junto con el profesor Lluís Morales, responsable de docencia del Hospital y catedrático de pediatría de la Universidad de Barcelona. En su despacho tiene escrita una máxima de Gandhi: “Yo no hago nada, provoco reacciones”. Suena una sutil música de fondo en toda la consulta.

Carmen Casal

“Somos realmente un equipo, y yo lo

siento así”

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¿Y cuál es el criterio de actuación con los niños con patologías diversas?

Enelcasodelosniñosconpro-blemas neurológicos, en unaprimera visita ya establecemoslas necesidades y el cómo rea-lizarlas. Generalmente los tra-tamientos odontológicos sonprioritarios y con necesidad deingreso hospitalario, mientrasquelasnecesidadesdeortodon-cia las consideramos secunda-riasyenmuchasocasionescon-traindicadas.

Y en cuanto a encías, ¿son frecuentes las enfermedades?

Hay algunas enfermedades,como la periodontitis juvenil,quesonmuyagresivas,avecesasociadasporejemploaunpro-cesooncológico.Peroporsuer-te,sonpocofrecuentes.

¿Cómo plantean los tratamientos de ortodoncia?

Atendemos a un gran núme-ro de niños con maloclusionesdentarias que también puedenafectarasuestéticafacial.Dependiendodelacomplejidadde las alteraciones oclusalesnuestro equipo se ha especia-lizado en varios tipos de trata-miento:postraumáticos,depos-cirugía exerética de tumores,malformacionescóngenitascra-neofaciales,etc.Lasmaloclusio-nes de menor complejidad sontratadas por nuestros alumnosdelmáster,siempretutorizadosporadjuntosdelservicio.

Enelámbitodeortodonciades-tacaríaelapoyoqueofrecemosa la unidad Craneofacial desdeelaño1985enqueseinició.

¿Se notan cambios concretos en la salud oral de los niños?

Pesea losesfuerzosenelámbitodeprevenciónquesedesarrollarondesdelosañosochenta,novemoscambios sustanciales: la sociedadparecequenoquiereescuchares-tos mensajes. Cuando mencionoesfuerzosestoyrefiriéndomeata-lleresdirigidosaniñosysusfami-liasantesdeiniciareltratamientoortodóncicodirigidospornuestrashigienistas. Es habitual que mu-chosdeestosniñosnecesitenalolargo del procedimiento ortodón-ciconuevassesionesdeprofilaxisindividualizada. Los cambios deactitud son lentos y esperamosqueenlaspróximasgeneracionesobservemos una mejoría en loshábitosdehigiene.Peroalmismotiempomepreguntoquéesloquenoestamoshaciendobien.

¿Puede ser un problema el nacimiento de un niño con malformaciones en un centro que no esté preparado?

Estosniñosnecesitandesdelosprimeros días de una unidadmultidisciplinar. Muchos hospi-talesquetienenestetipodena-cimientosnosderivanasuspa-cientesporqueconocennuestroprotocolo,yellosno lopuedencubrir.Sonmuchosañosdeac-tividad,cruzandohabilidadesdemuchosprofesionalesentodoelcampocraneomaxilofacial.

¿Un programa para atender niños con malformaciones congénitas es habitual en el conjunto del Estado español?

Desgraciadamentenoeshabitualy no conozco ningún programade características similares en elterritorioespañol.Desde1987,elCatSalutfinanciaelprocesoorto-dóncicodelosniñosconcuadrosmalformativoscóngenitos.

Hablemos de los bebés. Aunque cuesta pensar en ortodoncia para edades tempranas, ¿Qué pasa cuando hay que hacer compatible, por ejemplo, lactancia y ortodoncia neonatal?

Generalmenteelabordajedeestosniñosesdesdeelperiodoneonatalpara lograr una buena alimenta-ción.Desgraciadamente,lasucciónestá alterada por la dificultad decrear una presión intraoral comoconsecuencia de la fisura palataly/olabial:yaquíesdondeaparecelaortopedianeonatal.Lalactanciaartificial es difícil, aunque las ma-dreshacenungranesfuerzoydes-

“Estoy muy sensibilizada con la parte solidaria de nuestro trabajo”

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de enfermería desarrollan una ta-reaenormeparaabordarlo.Enestecontexto,lafuncióndelalogopedaestrascendental.Laortopedianeo-nataltambiéninfluyeenlapreven-cióndeinfeccionesdeloídomediotanfrecuentesenlosniños.

¿Esto facilita el camino a otras especialidades que también tendrán que intervenir?

Alcirujano levamuybienestaintervención, porque trabajarásobreunafisuramáscontrolada,hará las cosas más fáciles. Sonniños que requieren mucho se-guimiento,desdeelnacimientohasta la adolescencia, y somoscuidadosos en la selección deprioridadysobrequérealmentenecesitanencadamomento.

Y pueden pasar años sin que recomendéis tratamiento para estos niños.

Nosotrossomosobservadoresdeestos niños mientras se van de-sarrollando.Pensamosquehasta

los 10-11 años no tenemos queintervenir demasiado, no poneraparatos si no es estrictamentenecesario y, de esta manera, ha-cer una sola actuación de orto-donciaalrededordelaadolescen-ciadelniño.Perosiesnecesario,la haremos cerca de los 8 añosconuntratamientoconcreto.

Su visión dentro del sector odontológico es, sin duda, especial, por el ámbito en que desarrolla el trabajo...

Muy pocos ortodoncistas traba-janenunmediohospitalario,poresoyotengounavisióndiferenterespecto a determinados secto-resprofesionales.Vamosconcui-dadoyasesoramosafamiliasqueacuden preocupadas con niñosde4o5añosporsituacionesdemala alineación de dientes, porejemplo. Consideramos básicovigilar hacia donde dedicamoslos esfuerzos y reducir la alarmade estas familias. La mayoría deestas situaciones no las hemosdetratar.Undientequeacabadesalir y está mal posicionado no

significaquetengamosqueinter-venir ya. ¿Por qué no hemos detolerarlarotacióndeundienteenunniñode7años?.Sepodríade-cirquehayunadesproporcióndedemandaentrenuestrocriterioyloquesocialmentesenospide.

Por lo tanto, es habitual que frenen un poco la demanda de algunas familias...

Debemos corregir disfunciones,debemos ser muy eficientes enel diágnostico diferencial y trataralteracionesqueconllevensecue-las futurasyaseaacortoo largoplazo.Somosmuycuidadososenidentificar los procedimientosprofilácticosenortodoncia.Losre-cursossedebendeutilizardema-neracuidadosa.Amenudotienesquedeciralafamiliaquevuelvaavenirenelfuturoporqueendosotresañoseltratamientoseráclaveparalasaludoraldelniño.Enge-neral,elmomentomásapropiadodetratamientoortodóncicoseen-cuentraentrelos12y13años.Paramíesaseríaunaedadclave.

“Estamos focalizados en dar

atención a niños no sanos y con

patologías crónicas. Es nuestra

especialización”

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Tecnológicamente, ¿se enfrentan a grandes cambios y avances en materiales?

La ortodoncia ha cambiado deforma sutil a nivel de técnicasrespectoalsigloXXperoesenlacaptacióndeimagendondesehaevolucionado de forma trascen-dental.Todo loqueescaptacióndeimagenhaconseguidomejorareldiagnósticoylaspautas.Unalí-neanovedosaes lacaptacióndeimágenes intraorales con lo queconlleva de precisión, reduciónde molestias para el paciente yarchivo de la prueba en formatoinformático, facilitando estudiosdeinvestigaciónalargoplazo.Nohayqueolvidartampocolaes-tereolitografía,réplicaenresinasEpoxidelcráneodepacientesconanomalías congénitas o adquiri-das, que permiten la simulaciónpreviaalacirugíayqueaportaránmejores condiciones para todos.En otro sentido, pero de igualimportancia,cabeañadirque lasmejoras en ámbitos como la te-lemedicina, Internet, las redessocialesolosSMSnosayudaránacomunicarnosdeformamásefec-tivaconnuestrospacientes.

Al principio nos decía que si ya los hermanos de San Juan de Dios fueron sensibles a las familias más desfavorecidas en los inicios del Hospital, ahora también hay que serlo. ¿En qué terreno?

Estoy muy sensibilizada ypreocupada con la parte solida-ria de nuestro trabajo. Durantedécadas,hemosatendidoodon-tológicamente a niños con pro-blemática socio-económica. Enlos años noventa, establecimosprioridades de acceso al servi-cio de Odontopediatría dado elincremento de demanda de doscolectivosdeniños:patologíadebaseymenoresdecuatroaños.El resultado: dejamos de hacerasistencia odontológica a niñoscondistociasocial.EneláreadeOrtodonciaseestablecióuncri-teriodeayudadesdeObraSocial,TrabajoSocialynuestroservicioysólounospocosniñosrecibentratamiento ortodóncico sub-vencionado,peroestetemacreoque se debería de resolver conunprogramaamedidayquees-peropodamostiraradelanteaúnenlasituacióneconómicaactual,

desde luego con empeño e ilu-sión. Desde la Orden, Gerencia,Trabajosocialynuestroservicioestamos sensibilizados en el in-teréssocialdelproyecto.

¿Cómo se plantea personalmente la solidaridad desde su ámbito profesional?

Meplanteocolaborarconelhos-pitaldeBeninquepertenecealosHermanos de San Juan de Dios,dondemegustaríamuchotrabajarvariosmesesalaño,ycreo,siento,quelotengoquehacer.Nuncahetrabajadoenunámbitohospitala-riodeÁfricaperoseguroquemeencuentranalgúntrabajohechoamedida.Porotrolado,estáenpre-paraciónunproyectoparanuestropaís que se llama “ConduciendoSonrisas”.Setratadeunaunidadmóvil donde actuamos los profe-sionalessanitariosyquesedespla-zaporelterritorio,especialmenteen zonas poco accesibles o aleja-das.Yparahacerlascosasfácilesa estos pacientes tenemos este“ConduciendoSonrisas”enprepa-ración.Creoquepuedefuncionarmuy bien. De hecho no descartopoderparticipardirectamente.n

Hacer útil lo inservible“Agradezcomuchotodoloquemeofrecelavida”,dicenuestraprotagonista.Confiesaquesuprincipalaficiónesdarunasegundavidaaobjetosqueencuentraabandonadosenlacalle,otiradosalabasura,ylosrestaura,lescambiaelaspectoylesdacolor.“Mientretenimientoesrecogermueblesviejosytrastosdetodotipoparareconvertirlos,ha-cerunatransformaciónorestaurarlosamiestilo.Estaesmiaficióncuandoestoyencasa.Pintoestosmuebles,estosutensilios,yminietameayuda.Consus8añosmehacedesecretariamuyeficiente.Losobjetosqueyorecojodelabasurayreciclo,losregaloylosdistribuyoentreloshijosymisamigos.Yresultaquemihijotambiéntieneunavertienteartística manipulando objetos de reciclaje, porque hace “drap-art” con cajas de vino yconsiguetransformarlasenlámparasmuydecorativasyútiles”.

“Creemos que en ortodoncia no hay que poner aparatos si no es estrictamente necessario”

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Cursos, másters y jornadas en el mejor entorno de aprendizaje El Aula de Pediatría del Hospital ofrece un amplio programa de cursos y jornadas, másters impartidos conjuntamente con la Universidad de Barcelona, estancias de formación especializada para médicos y enfermeras, y charlas para padres.

“Algunas personas nuncan aprenden nada, porque lo comprendren todo demasiado pronto”, Alexander Pope

Cursos y Jornadas

Programación junio-diciembre de 2011

ANESTESIOLOGÍAEnseñanza personalizada en anestesia pediátrica. Ecografía en anestesia regional3a7deoctubre

CARDIOLOGÍACurso de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas29y30deseptiembre

CIRUGÍAWorkshop: torascopia pediátrica7y8deoctubre

DERMATOLOGÍACurso de dermatología pediátrica para pediatras29y30deseptiembre

ENFERMERÍACurso de actualización de los cuidados al niño crítico21y22dejunio

III Curso de enfermería en cardiología28deseptiembre

Curso-taller especializado en extracciones de sangre en pediatríaOctubre-noviembre

INMUNOLOGÍACurso de avances en alergia pediátrica27deoctubre

NEONATOLOGÍAVI Curso de lactancia maternaJunioyjulio

Monitorización de la función cerebral mediante electroencefalograma integrado por amplitud en el neonato24denoviembre

II Curso de manejo y cuidados del neonato con encefalopatía hipoxicoisquémica25denoviembre

NEUROLOGÍA Curso de avances en neuropediatría10y11denoviembre

OBSTETRICIA Y GINECOLOGÍATaller teórico-práctico sobre lesiones perineales de origen obstétrico7deoctubre

ORTODONCIA Y ODONTOPEDIATRÍA Curso preparatorio de tratamiento integral de las deformidades y malformaciones dentofaciales en pediatríaHastaseptiembrede2011

PEDIATRÍABioseñales15y16dejunio

Curso de formación continua21deseptiembre

El niño hospitalizado: de la pediatría ambulatoria a la pediatría hospitalaria20y21deoctubre

Curso de infectología y salud internacional en pediatría27y28deoctubre

Curso de progresos y terapéutica en pediatría y cirugía pediátrica17y18denoviembre

UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOSII Jornada de casos clínicos interactivos en la UCIP17deoctubre

Curso de ventilación mecánica en el paciente pediátrico y neonatal26,27,28y29deoctubre

Jornada de actualización del abordaje del paciente neurocrítico8denoviembre

III Jornada de infección nosocomial15denoviembre

Másters de la Universidad de Barcelona•Actualizaciónencuidadosintensivos

aniñosyadolescentes(posgradoteórico-práctico)

•Anestesiayreanimación(posgrado)•Cardiologíapediátrica•Cuidadosdeenfermeríaalapersona

enprocesoquirúrgico•Cuidadosdeenfermeríaenlainfancia

yadolescencia•Endocrinologíadelniñoydel

adolescente•Formaciónentécnicasquirúrgicasde

cirugíapediátrica•Gastroenterología,hepatologíay

nutriciónpediátricas•Hematologíapediátrica•Inmunologíayalergiapediátrica•Neonatología•Neuropediatría•Odontopediatría•Oftalmologíapediátrica•Oncologíapediátrica•Tratamientointegraldelas

deformidadesymalformacionesdentofacialesenpediatría

•Urgenciasenpediatría

Conferencias gratuitas para madres y padresLosúltimosjuevesdemessedancharlasgratuitassobretemasrelacionadosconlosniñosyadolescentes,destinadasamadresypadres.Elprogramadelsegundosemestrede2011sepuedeconsultarenlapáginawebdelHospital,enelapartado“Pacientsifamíles”.

Mas información: www.hsjdbcn.org/portal/ca/web/docenciaCursos

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaboran con nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Podeis dar apoyo a nuestros programas asistenciales, solidarios o de investigación a través de: Tel. 93 253 21 36 / obrasocial@ohsjd.es

Fundació La Caixa • Probitas Fundación Privada • Fundación Caja Navarra • Seis Grados • Fondo Alicia Pueyo • MPS España • Fundacio Cellex • Ajuntament de Barcelona • Agefred • Danone • A.E.C.C. Junta Local Del Prat • Fundación Social Aurea • Fondo Biorett • Fundació Joan Petit Nens amb Càncer • Cajastur • Fundación Inocente • Harley Davidson España • Volkswagen Audi España • Cardiolink • Digital Seed • L’Illa Diagonal • Focus Events • Marc Martí • DKV Seguros • AECC/Fundación Sergio García • Actelion Pharmaceutical • Asociación Enfermedad Motriz Cerebral SJD • Invest For Children • Obra Social Caixa Penedés • Natura • Fundació Enriqueta Villavecchia • AFANOC • Bebe Due España • Fundación Maria Francisca de Roviralta • Abbot Laboratories • Odontología Solidaria • Rotary Club Vic-Osona • Rotary Club Vilafranca Del Penedès • Fundación Carmen y Maria José Godó • Hard Rock Spain • Real Patronato Sobre Discapacidad • Fundació Privada Collserola • Laboratorios Esteve • Francesca Moda y Complementos • Associació Catalana Síndrome de Rett • Caixa Tarragona • EUI Sant Joan de Déu - Fundació Privada • Llavaneres contra el càncer • Jiménez y Asociados - Abogados y Economistas • Quality Metode • Proclinic • Asociación Adrián González Lanza • Associació Arenyenca d’ajuda contra el càncer • Ciments Molins • Caixa De Manresa • MVZ Catering • Fundación Profesor Uría • Abantia Instalaciones • Caprabo • Stereonoise • ComRadio

OBSERVATORIO DE SALUDDE LA INFANCIAY LA ADOLESCENCIA

El Hospital Sant Joan de Déu promueve el Observatorio Faros, un conjunto de iniciativas destinadas a difundir información seleccionada y de rigor sobre la salud infantil y del adolescente.

El Observatorio Faros es una acción pionera dedicada a recoger y analizar información relevante para después generar y difundir conocimientos de calidad para padres, educadores, profesionales de la salud y la sociedad en general. Su actividad se realiza a través de tres ejes:

• Portal web www.faroshsjd.net

• Newsletter mensual

• Informes monográficos

Conocer para actuarwww.faroshsjd.net

Información y conocimiento para actuar de forma responsable en el campo de la salud infantil y del adolescente