entreassociacions 06 castellano
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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
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Mundo asociativo
• Asociación Catalana de Es-pina Bífida: diez años hacia la autonomía
• APSOCECAT publica la pri-mera guía para la detección de casos de sordoceguera
• ASMADES
• Nexe Fundació edita el cuento “Mimi y la jirafa azul”
• MPS España abre un blog para padres
Bienvenidos al boletínPresentamos el sexto número de nuestro boletín, un instrumento para dar a conocer el tra-
bajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del hospital Sant Joan de Déu.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 6 / 01.06.09
Mundo asociativo
• Colonias de verano
Agenda
• Jornada para pacientes con ECM y sus familias
Noticias HSJD
• Formación para padres de pacientes
Formación
Asociación Catalana de Espina Bífida: diez años hacia la autonomíaAsociación Catalana de Espina Bífida.
Desde hace años, de las mayores preocupaciones de la Asociación Catalana de Espina Bífi-da es la de observar la falta de autonomía personal a diferentes niveles de un elevado número de jóvenes afectos de Espina Bífida, situación que les dificulta su integración social y laboral.
Cuando hablamos de autonomía, no sólo nos referimos a optimizar las capacidades de movilidad sino que también englobamos otras habilidades como la adquisición de actitudes y conocimientos de recursos, para así ser capaces de tomar decisiones sobre las diferentes situaciones que se puedan presentar a lo largo de la vida.
En muchas ocasiones, la falta de estas habilidades tiene que ver con un exceso de protec-ción por parte de los padres y de su entorno. Cuando estos chicos y chicas se hacen ma-yores, los padres manifiestan su preocupación por las dificultades con las que se enfrentan.
Con el objetivo de conseguir la plena integración social de sus miembros, en el año 1999 la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) adquirió un piso en la ciudad de Barcelona para que los jóvenes mayores de 18 años con Espina Bífida tengan la oportunidad de experimentar y aprender las tareas habituales de la vida cotidiana de una persona adulta, autónoma e independiente. En ese momento nace el Servicio de Autono-mía Personal (SEAP).
Este piso está adaptado a las necesidades de las personas con movilidad reducida. La capacidad es de 5 plazas, por tanto, podemos ofrecer una atención individualizada y es-pecializada según las necesidades de cada persona. El equipo de trabajo, constituido por el equipo de atención directa, el/la psicólogo/a y el/la coordinador/a, elabora un Programa Individual (PI) para cada persona.
En el Servicio de Autonomía Personal (SEAP) se trabajan diferentes áreas básicas, como la utilización de recursos de la comunidad, la organización y gestión económica, hábitos alimentarios y de cocina, organización en el hogar, la convivencia, los hábitos de salud y autocuidado, y las habilidades sociales y laborales. En definitiva, todos aquellos ámbitos necesarios para poder llevar una vida independiente.
Estas cinco personas conviven de lunes a viernes en el piso, donde, con la ayuda de un monitor, realizan las actividades de la vida diaria y se trabajan todas estas áreas. Este mo-nitor facilita los instrumentos necesarios para que la inserción social y laboral sea la más adecuada a sus posibilidades y sus recursos. El fin de semana retornan a sus casas para poder poner en práctica lo que han aprendido a lo largo de la semana.
EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
Patrocinado por: Cajastur
Si tienes Espina Bífida o eres familiar de una persona con Espina Bífida, ponte en contacto con la Asociación y te informaremos de este servicio o de otras cuestiones. Estaremos encantados de atenderte.
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La Associació pro Persones Sordcegues (APSO-CECAT) publica la primera guía para la detec-ción de casos de sordoceguera
La Associació pro Persones Sordcegues (AP-SOCECAT) publica la primera guía para la detec-ción de casos de sordoceguera, una discapacidad específica pero poco conocida que en Catalunya afecta a 2.800 personas.
Con la idea de mejorar el conocimiento de la sordoceguera por parte de los profesionales so-ciosanitarios y educativos y facilitar el diagnóstico precoz, la Associació pro Persones Sordcegues (APSOCECAT) publica esta primera guía de detec-ción de casos.
La guía que publica APSOCECAT ofrece descriptores para la sordoceguera congénita y la sordoceguera adquirida. En principio, el documento se distribuirá por los hospitales, centros de atención primaria y centros sociosanitarios y educativos.
ASMADESJunta de Asmades.
ASMADES es una asociación de enfermos de escoliosis creada con la finalidad de pro-porcionar información a las personas afectadas, así como a la sociedad en general, dado el gran desconocimiento existente acerca de dicha lesión y sus consecuencias.
ASMADES ha elaborado unos vídeos divulgativos para conseguir una mayor difusión social de la problemática de la escoliosis así como mejoras en los tratamientos y que estos tratamientos alcancen al mayor número de personas.
Los vídeos se pueden ver en www.escoliosis.org/videos. Queremos agradecer a todos los que han hecho posible estos vídeos: voluntarios, médicos, socios de Asmades.
La Asociación MPS España abre un blog para padresEl blog mpspapas.org pone a disposición de todos los padres de la Asociación MPS
ESPAÑA la posibilidad de poder dar opiniones, estar en contacto, consejos y ayuda a otros padres que están en la misma situación.
Todos los padres registrados en su web podrán publicar artículos que serán de interés para todos los miembros de la asociación, y a la vez, los miembros podrán dejar comen-tarios y opiniones respecto al artículo.
Para cualquier comentario i/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: [email protected].
...“se distribuirá por los hospitales, centros de atención primaria y centros sociosanitarios y educativos”.
ASMADES
Nexe Fundació edita un cuento para transmitir una visión positiva de la discapacidad infantil
Nexe Fundació acaba de editar el cuento “Mimi y la jirafa azul” que va dirigido a niños pequeños que tienen o acaban de tener un hermanito con graves discapacidades a la vez que intenta transmitir una visión positiva de la discapacidad, como una posibilidad de enriquecer las relaciones y las vivencias entre hermanos.
Nexe Fundació es una organización que quiere ofrecer a los niños que presentan tras-tornos en su desarrollo la oportunidad de desarrollarse plenamente como persona i de integrarse en la sociedad. Hace 8 años inauguro la primera guardería de Cataluña que atiende a niños discapacitados.
Los derechos de autor del libro se donaran íntegramente a Nexe Fundación para seguir atendiendo a niños con graves discapacidades y para seguir dando soporte a sus familias.
Cuento: Mimi y la jiraga azul
Agenda / Actividades
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Colonias de verano.
Del 21 al 28 de julio de 2009.
La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya orga-niza colonias para niños con problemas de corazón y sus amigos, hermanos....A partir de los 6 años.
Noche solidaria
12 de junio de 2009.
Organizada por la Associació Catala-na Síndrome de Rett.
Colonias de verano.
Del 29 de junio al 6 de julio de 2009.
AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Ca-talunya) organiza colonias dirigidas a niños y niñas de 6 a 16 años y sus hermanos.
Colonias de verano.
Del 18 al 24 de julio de 2009.
Associació de Pares de Nens Sords de Catalunya.
Colonias para niños y niñas y sus hermanos/as de 6 a 13 años y Campa-mentos para jóvenes de 14 a 16 años en La Pobla de Lillet.
Envíarnos a [email protected] vues-tras actividades, comunicados, noticias, publi-caciones, etc. Las incluiremos en este aparta-do.
Jornada Escuela de Padres.
13 de junio de 2009.
Casinet de Hostafrancs
Crecer-Catalunya propone esta jor-nada titulada “El alumno con problemas de crecimiento”.
Colonias de verano.
Del 19 al 26 de julio de 2009.
La Asociación Española Contra el Cáncer organiza colonias destinadas a niños/as y jóvenes de toda España que hayan padecido enfermedad oncológi-ca y que tengan entre 6 y 15 años.
Colonias de verano.
Del 12 al 19 de julio de 2009.
La Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia organiza colonias para niños/as y adolescentes de 5 a 18 años, con actividades de ocio adaptadas a las necesidades físicas de los participantes, sin olvidar as-pectos educativos que fomentan la autono-mía, la socialización, etc.
VII Jornadas Médico-Informativas Atrofia Muscular Espinal (AME).
4 de julio de 2009.
Los objetivos de la jornada son: in-formar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento, crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades y enriquecerse mu-tuamente con las vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y familias AME.
Reuniones grupos de ayuda.
20 de junio de 2009.
Organizada por la Associació Catala-na de Prader-Willi.
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Colonias de verano.
Del 1 de julio al 1 de agosto de 2009.
En cuatro turnos, repartidos en función de la edad.
La Associació de Diabètics de Cata-lunya ha preparado estos campamentos para niños y niñas con diabetes con las actividades habituales pero completadas con diversas acciones educativas rela-cionadas con el propio tractamiento de la diabetes, para favorecer el desarrollo personal, mejorar la autonomía y el auto-control de la diabetes.
Vacaciones de verano.
Del 18 al 22 de julio de 2009.
Están destinadas a niños, jóvenes y adultos afectados de parálisis ce-rebral.
Semana de Respiro Familiar 2009.
Del 5 al 12 de julio de 2009.
Organizada por la Federación Españo-la de Enfermedades Neuromusculares.
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Noticias del Hospital Sant Joan de Déu
Formación
d’associacionsespai
El hospital Sant Joan de Déu organiza una jornada para los pacientes con erro-res congénitos del metabolismo y sus familias
La unidad de enfermedades metabólicas del hospital Sant Joan de Déu ha or-ganizado para el próximo 20 de junio una jornada formativa, y a la vez festiva, para presentar algunas novedades en relación a los pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo (ECM).
La jornada va dirigida a los pacientes afectados de trastornos del metabolismo y a sus familias, especialmente aquellos que requieren una dieta baja en proteínas y defectos de la beta-oxidación de los ácidos grasos, como los enfermos de Fe-nilcetonuria (PKU). También están invitados los pacientes con otros trastornos del metabolismo (ATM).
El encuentro girará en torno a la difusión de estas enferme-dades y se centrará en la alimentación, mediante la presenta-ción de tres libros: el libro de trípticos de los ECM presentado por la unidad de enfermedades metabólicas del hospital, el li-bro de recetas para PKU y ATM y el cuento “Pisadas misterio-sas” que será el primero de la serie “La Pandilla Metabólica“.
Los asistentes podrán disfrutar también de la actuación de los magos del hospital y podrán participar del concurso y de-gustación de platos de verano con frutas y aperitivos para ATM.
El acto será el sábado día 20 de junio a las 10,30h en la Aula 12 del Edificio Do-cente Hospital Sant Joan de Déu, calle Sant Rosa 39-57 (Esplugues).
ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
Formación para padres de pacientes
ɶ II Jornada de diabetes: diabetes en edad escolar. La jornada será el sábado 6 de junio a les 9,30h en la Residencia Herma-nos Sant Joan de Déu, en Sant Antoni de Vilamajor.
Campaña de prevención de accidentes infantiles
El hospital está llevando a cabo una nueva campaña de hábitos saludables en la carpa situada en la entrada princi-pal, que trata de la prevención de acci-dentes infantiles. La carpa está abierta de lunes a viernes y cuenta con la cola-boración del servicio de Voluntarios.
El hospital Sant Joan de Déu organiza la II Jornada de diabetes: Diabetes en edad escolar, dirigida a pares y niños diabéticos en edad escolar (de 6 a 11 anys). Con los padres el objetivo es aumentar los conocimientos en diferentes aspectos de la vida y tratamiento de sus hijos, y poder compartir experiencias con otros padres que se encuentran en la misma situación. Con el grupo de niños queremos ayu-darles en la adquisición de nuevos conocimientos y habilidades necesarios para adquirir responsabilidades y autonomía.