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Mundo asociativo

• La Asociación Española Sín-drome de Sotos celebra una reunión en Barcelona

• Enfermedades raras. Ma-nual de humanidad

• Make-A-Wish® Spain firma un acuerdo de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu

Bienvenidos al boletínPresentamos el noveno número de nuestro boletín, un instrumento para dar a conocer el tra-bajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.

Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

número: 9 / 18.06.10

Mundo asociativo

• Vacaciones y colonias

Agenda

• El Observatorio de la Infan-cia y la Adolescencia FAROS renueva su portal

• Visitas virtuales al Hospital Sant Joan de Déu

Noticias HSJD

• Formación en trastornos del espectro autista (TEA)

Formación

La Asociación Española Síndrome de Sotos ce-lebra una reunión en Barcelona (AESS)Rosa Caparrós. Secretaria Asociación Española Síndrome de Sotos.

Si alguien os preguntara “¿Sabes qué es el síndrome de Sotos?” seguro que responde-ríais que “ni idea”. Eso le pasa a la mayoría de personas a las que les planteo la cuestión. De hecho, eso me hubiese ocurrido a mí antes de tener a mi hija. Y es que, ¿quién se plantea tener un hijo con problemas que uno mismo desconoce?...

Os cuento: se trata de un síndrome de sobre-crecimiento que tiene origen genético y que está englobado en las enfermedades denominadas “raras” dada su baja prevalencia, de tan solo 1 de cada 14.000 recién nacidos. Tienen una serie de rasgos físicos muy caracte-rísticos (macrocefalia, cara alargada, frente abombada, manos y pies grandes, etc). Nacen con un peso y talla elevados y con un perímetro cefálico muy superior a la media. Suelen tener hipotonía, retraso psicomotor de moderado a leve y anomalías en el cerebro. Además de estas características comunes, tienen otras que no lo son tanto, como convulsiones, defectos del corazón, anomalías dermatológicas, escoliosis...

Todo esto son términos médicos, pero los padres podemos contaros que son personas que se esfuerzan muchísimo, que luchan por vivir cuando nacen y durante los primeros años de su vida, que van mejorando de salud con los años, y que llegan a la adolescencia y tienen que crearse un futuro que, invariablemente, se presenta incierto dado el desco-nocimiento del síndrome de Sotos y, en consecuencia, la falta de acierto no tanto médica, sino educativa y de inserción en el mundo laboral.

Por todo esto el pasado 28 de noviembre de 2009 se creó la Asociación Española Sín-drome de Sotos, tras una primera reunión en Madrid, en el Hospital de La Paz.

Desde entonces, hemos seguido trabajando, y el pasado 22 de mayo tuvimos un nuevo encuentro de familias procedentes de todo el Estado con afectados por este síndrome. Pero en esta ocasión, en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu.

Fue una jornada intensa y gratificante. Nuestros niños estuvieron jugando juntos en la sala de juegos, con voluntarios. Los padres, felices de poder intercambiar impresiones y experiencias, tuvimos la inmensa suerte de poder profundizar en el conocimiento del sín-drome de Sotos gracias a la inestimable colaboración de las doctoras Esther Gean (Nuevos aspectos genéticos del síndrome de Sotos) y Pilar Poo (Fundamentos teóricos de la atención temprana) y de la Sra. Pilar Marín (Pautas e intervención en la adquisición del lenguaje en los niños con Síndrome de Sotos).

La reunión posterior de la Junta de la Asociación sirvió para fijar los objectivos a corto plazo de nuestra entidad y comenzar a pensar en las diferentes acciones, como por ejemplo, dar a conocer el síndrome entre los profe-sionales y a la sociedad en general.

EntreAssociacions es una iniciativa del

Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

Patrocinado por: Cajastur

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Enfermedades raras. Manual de humanidad.Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escri-

to Enfermedades Raras (Ed. LoQueNoExiste), un libro que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descrip-ciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida.

Todos ellos narran cómo son sus vidas y las razones para amarla. Son hombres y mujeres que escriben sobre sus sentimientos más profundos, sus condiciones físicas y emocionales. Lo hacen desde la esperanza. Con coraje y mucha dignidad, cada uno de ellos se enfrenta a su particular circunstancia. Esta es la sorpresa de una

obra colectiva en la que, lejos de lamentarse, transmiten fortaleza. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), implicada en el desarrollo de la obra y beneficiaria de los derechos de autor, asegura a través de Rosa Sánchez, su presidenta, que estos relatos es-tán “escritos desde el corazón de personas que aman la vida a pesar de sus dificultades”.

Cargados de gran emoción, los textos se convierten en una guía para la de superación de problemas cotidianos; un manual para esquivar obstáculos. La utilidad de este libro se completa con los textos que prestigiosos doctores especialistas han dedicado a cada una de las patologías.

El libro cuenta con dos Anexos: el primero aporta información útil acerca de las enfer-medades raras (descripción, incidencia, principales problemas, etc.); el segundo recoge los datos de contacto de las asociaciones de pacientes pertenecientes a FEDER.

Make-A-Wish® Spain firma un acuerdo de colabora-ción con el Hospital Sant Joan de Déu.Make-A-Wish® Spain / Fundación Ilusiones.

Desde 1999, Make-A-Wish® Spain / Fundación Ilusiones trabaja para humanizar la aten-ción sanitaria pediátrica, provocando ilusión a los niños y niñas que sufren enfermedades graves. La ilusión que les provocamos entre todos y el esfuerzo personal que ellos mismos aportan para hacer realidad sus ilusiones, producen unos resultados espectaculares. Más allá de los momentos tan especiales que viven, se puede observar una reacción positiva en sus sistemas de respuesta ante la enfermedad.

Tras más de diez años compartiendo las ilusiones de los pacientes, la fundación y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han firmado un acuerdo de colaboración con el ánimo de promover un objetivo pionero: la humanización de la asistencia hospitalaria para los niños enfermos. Con este propósito, la fundación Make-A-Wish® Spain está incluida en el programa Hospital Amic que ha desarrollado el Hospital y que tiene por finalidad conseguir que el niño y su familia puedan vivir la hospitalización de la forma más positiva posible. Con la firma del acuerdo se reconoce la labor de la fundación durante estos años y se confirma la voluntad de ambas entidades para que la obra social de la fundación pueda llegar a un mayor número de pacientes, niños y niñas con una enfermedad grave o que pueda poner en peligro su vida, creando resiliencia en ellos.

Además de los proyectos individuales, la fundación realiza ilusiones colectivas en las que participan diferentes niños, como es el caso del proyecto social de carácter educativo ilusiones y estrellas que, por segundo año consecutivo, Make-A-Wish Spain ha coordi-nado junto al Dr. Miquel Serra-Ricart, Administrador del Observatorio del Teide, Instituto Astrofísica de Canarias y el Hospital Sant Joan de Déu. Con una innovadora estructura en red, el objetivo del proyecto es encender la pasión por la superación, el descubrimiento y el aprendizaje en niños y niñas (14-18 años) con discapacidades osteo-articulares y/o del sistema nervioso como vehículo de inclusión social y para su acceso al mercado laboral. Todo ello haciéndoles experimentar la aventura de la ciencia a través de la astronomía.

Para cualquier comentario i/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.

...“La utilidad de este libro se completa con los textos que prestigiosos doctores especialistas han dedicado a cada una de las patologías”.

Fuente: FEDER

Si queréis colaborar con nuestra Asociación, si estáis interesados en conocer más co-sas sobre el Síndrome de Sotos, y sobre todo, si vosotros necesitáis nuestra ayuda, por favor, no dudéis en llamarnos.

A Barcelona: Rosa Caparrós…637 814 488A Madrid: Mónica Rodríguez…636 838 235

Agenda / Actividades

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Colonias de verano.

Del 5 al 11 de julio de 2010.

La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya” organiza colonias para niños con proble-mas de corazón y sus amigos, herma-nos... A partir de los 6 años.

SMAP - Associació Celíacs de Ca-talunya. Colonias para niños y niñas celíacos/as

Del 26 al 31 de julio de 2010.

Para niños y niñas de 6 a 17 años en Girona, del 26 al 31 de julio.

Campamentos de verano “Menudos Corazones”.

Niños, del 27 de junio al 4 de julio de 2010. Madrid.

Adolescentes (15-17 años), del 24 al 31 de julio de 2010. Mallorca.

Este año tiene carácter internacional y se llevará a cabo con la participación de otras asociaciones de pacientes con cardiopatías congénitas de Europa. Está dirigido, exclusivamente, a adolescentes con cardiopatías.

APANSCE. Campamentos para niños y jó-venes.

Del 19 al 25 de julio de 2010.

Campamentos en la Pobla de Lillet. Para jóvenes sordos de 14 a 17 años. Con la co-laboració de la Fundación Pere Tarrés.

Del 8 al 14 de julio de 2010.

Colonias en Toledo organizadas por Abi-pans. Para niños y niñas sordos de 7 a 14 años. Montes de Toledo, Baños del Sagrario en San Pablo de los Montes.

Envíarnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.

II Congreso de la Federación Españo-la de Fibrosis Quística en València.

18 - 19 de junio de 2010.

El congreso se celebrará coincidiendo con la realización del 33º Congreso Eu-ropeo de Fibrosis Quística que también tendrá lugar en Valencia.

Colonias de verano.

Del 18 al 25 de julio de 2010.

La Asociación Española Contra el Cáncer Lleida organiza colonias destina-das a niños/as y jóvenes de toda España que han padecido enfermedad oncoló-gica y que tengan entre 6 y 15 años.

Colonias de verano.

Del 28 de junio al 5 de julio de 2010.

AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) organiza colonias dirigidas a niños y niñas de 6 a 17 años y sus hermanos.

Encuentro de familias. Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE)

Mallorca, del 25 al 27 de junio de 2010.

Reuniones grupos de ayuda.

19 de junio de 2010.

Organizadas por la Asociación Catalana de Prader-Willi.

Colonias de verano.

Del 1 de julio al 30 de julio de 2010.

En cuatro turnos, repartidos en función de la edad.

Las colonias y campamentos para ni-ños/as con diabetes están planteados como unas estancias de verano conven-cionales, con actividades de tiempo libre habituales, pero complementadas con di-versas acciones educativas relacionadas con el propio tratamiento de la diabetes.

CRE Enfermedades Raras (Creer).

Del 19 de julio al 10 diciembre de 2010.

El Centro de Referencia Estatal de Aten-ción a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organiza el Pro-grama de Respiro Familiar para los meses de julio a septiembre. Es un programa de estancias temporales dirigido a personas con enfermedades raras que, coincidiendo con periodos de vacaciones entre los días 19 de ju-lio y 10 de septiembre, se desarrollarán en cua-tro turnos según diferentes edades de 12 días de duración cada uno.

Semana de Respir Familiar 2010.

Del 11 al 18 de julio de 2010.

Organizada por la Federa-ción Española de Enfermeda-des Neuromusculares.

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Noticias del Hospital Sant Joan de Déu

Formación

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El Observatorio de la Infancia y la Adolescencia FAROS renueva su portal

El Observatorio de la Infancia y la Adolescencia FAROS, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de recoger y analizar información de relevancia en el ámbito de la salud infantil, ha renovado y rediseñado recientemen-te su portal (http://www.faroshsjd.net/) para facilitar a los usuarios la consulta y el uso de sus contenidos de una for-ma más interactiva.

Por un lado, el portal recoge los contenidos de conoci-miento que constan de los informes FAROS que el Observa-torio elabora semestralmente y también artículos, noticias y

acontecimientos de interés sobre las tendencias en los problemas de salud infantil, las patologías y trastornos del comportamiento, los accidentes y seguridad, y el uso de internet por parte de los niños y adolescentes.

Por otro lado, y como gran novedad, el portal presenta una sección destinada a la familia (FAROS Familia) en la que se ofrece un espacio de carácter más lúdico en el que se incorporan diferentes aplicaciones como son una Sección de recomen-daciones de películas, libros y videojuegos; una sección de Cuentos de la abuela en la que se pretende inculcar valores y hábitos saludables a los más pequeños, una recopilación de Consejos de salud de un amplio abanico de temas de interés y, finalmente, una sección en la que aparece un video multimedia que trata sobre algún tema de salud infantil de actualidad.

Visitas virtuales al l’Hospital Sant Joan de Déu

El Hospital de Sant Joan de Déu ofrece a los niños que tienen que ser atendidos una visita virtual a las instalacio-nes. Mediante la web se muestran a los niños dónde esta-rán o qué funciones harán los diferentes profesionales.

Lo pueden consultar desde tres espacios diferentes, uno dirigido a los que se tienen que visitar, pueden ver los uten-silios que utilizará el médico y como sueño las pruebas. El otro espacio es para los niños y niñas que tienen que ser ingresados, pueden ver cómo será su habitación y el tercer espacio es para los pacientes que tienen que ser operados, éstos pueden visualizar todo el proceso desde que ingresan hasta que sean dados de alta.

Se trata de una iniciativa del programa Hospital Amic, que pretende que los niños y sus familias tengan una experiencia hospitalaria tan positiva como sea posible.

ɶ Este boletín se edita también en catalán.. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

ɶCursos de formación en trastornos del espectro autista (TEA) para profesionales de apoyo a la autonomía personal

El próximo in-forme FAROS se presentará el día 14 de septiem-bre, a las 19h. en el auditorio del edificio Docen-te Sant Joan de Déu. El informe lleva por título: El aprendizaje en la infancia y la adoles-cencia: claves para evi-tar el fracaso escolar.

Entidad: Aprenem, asociación para la inclusión de les perso-nes con TEA. Fechas: 9 y 10 de julio de 2010Lugar: Hospital Sant Joan de Déu.

Cursos para adquirir conocimientos básicos sobre los TEA y pautas básicas para la atención social de las personas con autismo; cursos eminentemente prácticos con ejemplificación y resolución de situaciones cotidianas basadas en casos reales.

Dirigido a: Profesionales de apoyo a la autonomía personal de las personas con TEA en la realización de las actividades básicas de la vida diaria y en activi-dades lúdicas, de ocio y deportivas, como educadores, asistentes personales, trabajadores familiares, auxiliares educativos y monitores de ocio y deportivos.