entreassociacions 05 català
DESCRIPTION
Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
1
Món associatiu
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundació Privada
Neix la fundació CORAVANT
Primer dia mundial de les Malalties Rares
•
••
Benvinguts al butlletíPresentem el cinquè número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el
treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l‘Hospital Sant Joan de Déu.
Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.
Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 5 / 27.02.09
Món associatiu
Prader-Willi / ASEM / ADC / CRECER / FAE / HSJD / MPS / Dol / AICE / Down / FQ
•
Agenda
III Jornada d’Associacions de Pares de Pacients
Els hospitals Sant Joan de Déu, Sant Pau, del Mar i Vall d’Hebron impul-sen la creació d’un Hotel per pacients a Barcelona
•
•
Notícies HSJD
Formació per a pares de pacients
Xerrades per a pares i educadors
••
Formació
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundació PrivadaMiquel Mora i Previ. Coordinació Gral. ACOMPANYA · CA N’ EVA” Fundació.
“Acompanya - Ca n’Eva”, Fundació Privada, neix l’any 2005 de la mà de dues famílies que havien perdut una de les seves filles a començaments del 2003. La idea que donarà lloc a la fundació surt de famílies que, en aquells moments, es troben elaborant el seu procés de dol.
Les famílies sentíem que ens faltava alguna cosa... Teníem una molt bona atenció clínica però trobàvem a faltar més contacte entre nosaltres. I és així com ens vam posar a pensar què podíem fer per tal de poder recórrer més trossos del “camí” junts. Però no volíem fer-ho de qualsevol manera sinó de manera curosa i complementària de la feina que ja estàvem fent amb l’ajuda del personal clínic.
Així, després de profundes reflexions, molts de contactes i de força preparació al llarg de tot l’any 2005, naixérem com a fundació, estretament vinculada a l’Orde Hospitalari dels Germans de Sant Joan de Déu i enllestírem, entre altres coses, el nostre Programa Psicosocial on quedà reflectit tot el que preteníem d’una manera entenedora i planera, però professional.
Acompanya - Ca n’Eva fundació, té com a objectiu fonamental el de donar recolzament integral a les famílies en el seu procés d’elaboració del dol. Principalment a les famílies im-merses en processos de dol on hi estigui implicat directament o indirecte un infant o jove. Per tant un dels trets diferencials de la fundació Acompanya - Ca n’Eva és que la acció d’acompanyament va dirigida a tota la família. Entenent el concepte de família en el seu sentit més ampli, plural i flexible.
La fundació compte amb un bon número de voluntaris i col·laboradors que treballen enquadrats dins una de les tres grans Unitats d’Acció que té la entitat (la Unitat Clínica, la Unitat Multidisciplinària, i la Unitat de Voluntariat). En la Unitat Clínica hi trobem els profes-sionals de la psicologia, la psiquiatria i la pediatria que donen suport com a metges i com a assessors a l’acció diària de la fundació. En la Unitat Multidisciplinària, hi trobem un gran vano de professionals de diferents disciplines com per a exemple, musicoterapeutes, es-pecialistes en contes i lectura, terapeutes gestalt, teòlegs, metafísics, pedagogs, musics, mestres, monitors de ioga…en fi, un gran planter de col·laboradors de molt diferent perfil i formació. Finalment, en la Unitat de Voluntariat es concentren totes aquelles persones que al marge de quina sigui la seva professió s’han preparat per a acompanyar processos de dol i estar al costat de les famílies al llarg del temps que pugui durar aquests processos.
A partir d’aquí i amb el treball de totes aquestes persones podem oferir tot un pro-grama d’activitats:
EntreAssociacions és una iniciativa de
l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
2
Neix la fundació CORAVANTFont: Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)
El passat 21 de juliol es va constituir oficialment la Fundació privada CORAVANT, Cardiopaties Congènites. CORAVANT ha estat creada amb l’impuls de l’AACIC per garantir els serveis d’atenció directa a totes les persones afectades per una cardiopatia congènita, les seves famílies i les professionals relacionats des de l’àmbit no clínic. La Fundació te un patronat format per deu persones procedents d’àmbits diversos: famílies afectades i amics de l’AACIC amb experiència en el món dels serveis i de les fundacions.
Primer dia mundial de les Malalties RaresFont: EURORDIS.
El tema d’aquest any és “Malalties Rares: una Prioritat de Salut Pública”. El pacient d’una malaltia rara és l’orfe de la majoria dels sistemes sanitaris, sovint sense diagnòstic, sen-se tractament, sense investigació, és a dir, sense una raó per a l’esperança. En conseqüèn-cia, el tema central del Dia de las Malalties Rares és l’Assistència Centrada en el Pacient.
El Dia de les Malalties Rares és una campanya dedicada a millorar la qualitat de vida de totes les persones que pateixen malalties rares i, en particular, l’accés a diagnòstics correctes per als pacients de malalties rares. Servirà per a reunir a totes les parts interes-sades i donar esperança e informació als pacients. El propòsit és centrar l’atenció en las malalties rares, els reptes que afronten els afectats, i la importància del desenvolupament de diagnòstics i tractaments. Seguint l’èxit de la campanya de 2008, es vol posar les malalties rares com una prioritat de salut pública, posant èmfasi en l’assistència centrada en el pacient.
Més específicament, el principal objectiu del Dia de las Malalties Rares 2009 és cons-cienciar als polítics i el públic en general de l’impacte en las vides dels pacients, i reforçar la seva importància com prioritat de salut pública i la necessitat de Centres d’Experts.
Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosal-tres a través de l’adreça: [email protected].
L’acollida i l’acompanyament residencial són, conjun-tament amb l’atenció a la unitat familiar, l’objectiu central i el tret diferencial més impor-tant de la institució.
Recolzament personal i familiar individualitzat.
Les persones i famílies que ho desitgen poden dirigir-se a nosaltres, en tot mo-ment, per tal de reunir-nos i portar a terme una primera entrevista. En un segon pas es decideix quin és el millor camí a seguir, en aquell moment concret, per tal de que rebin el màxim i més eficaç suport en el seu procés de dol.
Grups d’Ajuda Mútua (G.A.M).
Són Grups d’Ajuda, dirigits per una persona que s’anomena tècnicament “facili-tador” i que ha rebut la preparació adequada.
En el nostre cas, els facilitadors són tots ells o elles pares o mares que en el seu dia van perdre una filla o un fill.
Trobades i Acompanyament Residencials.
Un cop al mes tenim una trobada de cap de setmana a la Casa dels Germans de Sant Joan de Déu a Sant Antoni de Vilamajor (Barcelona) des del divendres per la tarda-nit fins el diumenge al migdia. Ens reunim per a descansar, conviure, fer activitats i ajudar-nos mútuament en aquest procés del dol que ens toca viure.
Altres.
Organitzem jornades de formació i cursos, o bé en solitari o bé en col·laboració amb diferents institucions com poden ser, entre d’altres, “l’Associació Acompan-yament al Dol Lleida”, la “Fundació Vidal i Barraquer”, la “Universitat de Lleida”…
A mig termini esperem poder oferir acollida i acompanyament residencial de forma constant i continuada al llarg de tots els dies de l’any, disposant d’una casa on acollir i acompanyar a les persones i a les famílies sempre i en qualsevol moment en el que ho puguin necessitar.
Podeu consultar la nostra web, els nostres programes, els nostres tríptics…també po-deu consultar-nos per telèfon o acudir a l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues.
1.
2.
3.
4.
Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu
Agenda / Activitats
3
Reunions grups de suport.
21 de febrer, 21 de març, 18 d’abril, 16 de maig, 20 de juny de 2009.
Organitzades per l’Asso-ciació Catalana de Prader-Willi.
Transit Art.
21 de febrer de 2009, Barcelona.
Grup teatral de ASEM Catalunya, for-mat amb l’objectiu de fomentar l’art a tra-vés de l’expressió corporal.
Festa infantil.
28 de febrer de 2009. Esplugues.
Organitzada per l’Associació Catala-na de Prader-Willi.
Jornada d’acompanyament al dol i malaltia.
29 de març de 2009. Lleida.
Presentació del llibre: Su hijo con sín-drome de Down de la A a la Z. Guía práctica para padres.
4 de març de 2009. Barcelona.
Organitza Fundació Catalana Sin-drome de Down.
Envieu-nos a [email protected] les vostres activi-tats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.
IV Encuentro Nacional Familiar MPS 2009.6, 7 i 8 de Març de 2009. Jaén.
Organitzades per l’Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes rela-cionados.
Colònies per a nens i nenes amb diabetis Setmana Santa 2009.
4 - 8 d’abril de 2009
Organitzades per l’Associació de Diabètics de Catalunya.
II Congreso nacional síndrome de Asperger.
19, 20 i 21 de febrer de 2009. Sevilla.
Organitza Federación Asperger España.
Concurs de dibuix infantil. L’implant coclear i jo.
25 de febrer de 2009.El concurs està obert a tots els nens
usuaris d’IC, germans, fills i familiars dels socis de la Federació AICE.
Congreso Nacional sobre las patologías del crecimiento.
30 de maig de 2009. Granada.
Organitzat per l’Asociación CRECER
Jornada “Gastroenterologia i nutrició en Fibrosi Quística”.
7 de març de 2009. Barcelona.
Organitzat per l’Associació Catalana de Fibrosi Quística.
Celebrada la III Jornada d’Associacions de Pares de Pacients.
L’hospitalització lluny de casa. Recursos i necessitats.
El passat 6 de febrer es va celebrar la jornada que l’Espai d’Associacions organi-tza anualment, amb el títol L’hospitalització lluny de casa. Recursos i necessitats. L’objectiu era, d’una banda, reflexionar sobre la problemàtica que suposa per les famílies les hospitalitzacions dels seus fills/es quan viuen lluny dels grans hospitals, proposant a entitats i famílies la seva participació en dos tallers, i d’altra, conèixer aquesta realitat de la mà d’aquells que al viuen directament.
II Jornada de Humanización de Hospi-tales para niños.
9 de març de 2009. Esplugues.
Organitzada per l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
XERRADA I ASSEMBLEA Dissabte, 7 de març de 9:30 a 14:30 hores
Aula 4 de la Facultat de Medicina de la UAB en la Unitat Docent de la Vall d’Hebron - Barcelona
Gastroenterologia i nutrició en Fibrosi Quística
• Dr. Dámaso Infante, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Infantil Vall d’ Hebron.
• Dra. Luisa Guarner, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Vall d’ Hebron.
• Dra. Pilar Guallarte, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital de Sabadell. Coorporació Parc Taulí.
• Dr. Nilo Lambruschini, Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.
4. Pavelló DocentEntrada per el C/ Sant Genís
BarcelonaBus: 10, 17, 19, 27, 60, 73, 76, 85, 112, 173, B19 i N4
Metro: Parada Vall d’Hebron (Línia 3)Ronda de Dalt: sortida 5 (Entrar al recinte de l’Hospital per
l’accés a l’Àrea de Traumatologia)
ASSOCIACIÓ CATALANA DE FIBROSI QUISTICAPasseig de la Vall d’Hebron 208, 1er 2a 08035 Barcelona
Tel i Fax 934272228 – [email protected] – www.fibrosiquistica.org
4
Formació
d’associacionsespai
Xerrades per a pares i educadors
Problemes a la pell. L’atòpia, problema principal?. 26 de febrer de 2009.
Taller teòric - pràctic de primers auxilis. 7 de març de 2009, 9,30 hores.
Vull que el meu fill sigui més alt, és possible? Quina talla tindrà?. 26 de març de 2009.
Papàs “novatos”: cóm sobreviure el primes mes?. 20 d’abril de 2009.
La homeopatia en els nens. És útil. 28 de maig de 2009.
Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 hores. Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.
�
�
�
�
�
Aquest butlletí s’edita també en castellà.Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu elec-trònic a [email protected].
��
Formació per a pares de pacients
Cicle de conferències per a pares de pacients. Afrontant la malaltia. 28 de febrer de 2008.
�
L’Hospital Sant Joan de Déu i l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardio-paties Infantils de Catalunya (AACIC) han obert un cicle de conferències dirigides a pares i mares de pacients afectats de cardiopaties congènites, per tal de facilitar un temps per al diàleg entre professionals i famílies.
Dra. Asunción Vicente, dermatòloga
Problemes a la pell. L’atòpia,problema principal?
26 de febrer de 2009, a les 19.30 hf Auditori Dr. Joaquín Plaza
Passeig de Sant Joan de Déu, 2(Esplugues de Llobregat)
f Places limitadesCal confirmar l’assistència, de dilluns a divendres de 9 a 13 h, al telèfon 93 253 21 30 o a [email protected]
f Les conferències són gratuïtes i es fan totesa les 19.30 h, amb una durada de 60 minuts.
Per a més informació: www.hsjdbcn.org
Cicle de conferències de salut infantil i juvenilper a pares i educadors a l’Hospital Sant Joan de Déu
Properes conferències previstes
f Vull que el meu fill sigui més alt, és possible? Quina talla tindrà? Dr. F. Rodríguez-Hierro, endocrinòleg · 26 de març de 2009
f Pares novells: com sobreviure al primer mes? Dr. Santiago García-Tornel, pediatre · 30 d’abril de 2009
f L’homeopatia en els nens. És útil? Dra. Marie-Christine Esteve, pediatra · 28 de maig de 2009
Els hospitals Sant Joan de Déu, Sant Pau, del Mar i Vall d’Hebron impulsen la creació d’un Hotel per pacients a Barcelona.
Els hospitals Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron, Sant Pau i del Mar impulsen la creació d’un Hotel de Pacients, un espai d’acollida per als nens i les famílies que s’han de desplaçar temporalment a Barcelona per rebre un tractament mèdic d’alta complexitat i juntament amb fundacions, associacions de pacients i empreses i particulars, formen part del patronat de la fundació Casateva, que s’ha creat per impulsar el projecte.
La Fundació vol aconseguir la creació d’un Hotel de Pacients que permeti oferir un allotjament a les famílies de fora de Barcelona mentre el seu fill estigui ingressat a l’hospital i a aquelles famílies amb infants malalts que no han d’estar ingressats però han de romandre a la ciutat per rebre un tractament ambulatori. L’objectiu és que aquestes famílies disposin d’un lloc on es puguin sentir com a casa, on els nens i les famílies no tinguin la sensació d’estar en un hospital i on puguin compartir les seves experiències amb altres infants i famílies.
Al patronat de la Fundació Casateva hi són, apart dels quatre hospitals esmen-tats, les fundacions Jubert Figueras, Enriqueta Villavecchia, Infantil Ro-nald McDonald, Fundación Antena 3 i Bienvenido / Fundació Hospita-litat. A més, també hi formen part l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, l’Associació Suport Afec-tats Cardiopaties Congènites, Fe-rrovial Agroman i el Dr. Josep San-tacreu, així com el Sr. Bonaventura Castellanos, com a secretari.
El President, la Vicepresiden-ta i un dels vocals del Patro-nat a l’acte de presentació de la Fundació del passat 9 de desembre de 2008.