L’epilèpsia que no respon a fàrmacs suposa un repte clínic i científic d’alt nivell

ProfessionalitatAccessibilitatInnovacióDocènciaHospitalitatObertsSolidaritatSostenibilitat

Ítaka, un nou model d’hospitalització en salut mental infantil

Entrevista al pediatre Santiago García-Tornel: “Els joves tenen valors, però diferents dels nostres”

Publicacióde divulgaciócientífica i socialde l’HospitalSant Joan de DéuBarcelona

La hipotèrmia en nadons salva vides i aconsegueix evitar seqüeles

NúmeroNovembre de 2010

5

La superació dels reptes

La salut dels nens representa encara pels professionals de la sanitat importants reptes, però mica en mica es van superant gràcies a la seva dedicació. L’epilèpsia infantil n’és un exemple. Quan es va veure que els fàrmacs no funcionaven en alguns casos, es va superar aquest obstacle a partir de la cirurgia. Una fita que ja és una realitat des de fa uns anys al nostre Hospital.

En el número 5 de la revista Paidhos trobareu altres exemples de superació, com el nou model d’atenció a pacients pediàtrics de salut mental, que redueix al màxim l’impacte de l’hospitalització; l’atenció integral als nens infectats pel VIH, o l’atenció a domicili a infants amb ventilació mecànica. De vegades és la tecnologia la que ajuda, com en el cas de la telemedicina que permet prevenir la retinopatia del nen prematur, d’altres són les noves tècniques, com l’aplicació d’hipotèrmia per frenar lesions cerebrals en el nadó.

Sense la implicació d’uns professionals que mostren cada dia una elevada capacitació tècnica i un tracte exquisit amb els pacients i les seves famílies, molts reptes seguirien sense solució.

Sumari Núm. 5 Novembre de 2010

4 Elreptedel’epilèpsiaquenoresponafàrmacs

8 Itaka:allàonl’hospitalméss’assemblaacasa

12 Peraunamillordiagnosienreumatologiapediàtrica

14 UnprogramaperajudarelsnensacréixerambVIH-sida

16 Telemedicinaperprevenirlaretinopatiadelnenprematur

18 Uncontracted’acollidaperalesinfermeresdenovaincorporacióambvalorafegit

20 Fentpossibleelmiracledelavida

22 Elpoderdelfred

24 Unrespirpelscuidadors

26 UnainiciativasolidàriapelCuidam

28 Elsparestenendretaacompanyarelsseusfillsenelsprocedimentsd’Urgències

30 AssegutsalaconsultadelDr.SantiagoGarcia-Tornel,pediatre

34 Apostemperlaformació

CoordinacióServeideComunicació

RealitzacióTSM,S.L.

Disseny gràficVíctorOliva.Dissenygràfic,SL

FotografiesServeideMitjansAudiovisuals

Maquetació i impressióCreacionsGràfiquesCanigó

Dipòsit legal:B-17.605-2008

Hospital Sant Joan de DéuPg.SantJoandeDéu,208950EspluguesdeLlobregatTel.932532100

www.hsjdbcn.org

4

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Una de les eines que fa servirl’equip mèdic és la monitorit-zació amb vídeo dels pacients,que obre portes per algunsd’ellsalacirurgiadel’epilèpsia,amb resultats molt esperança-dors.Enelsdarrers5anyss’handut a terme 34 operacions is’ha aplicat la monitoritzacióde vídeo i electroencefalogra-ma (EEG) amb 227 pacients.

Clínicament es considera queles crisis epilèptiques són ma-nifestacionsparoxístiques(mo-tores, sensitives, sensorials opsíquiques) acompanyades enocasionsd’unapèrduadecons-ciència,idegudesaunadescà-rregaexcessivadelesneuronesdel’escorçacerebral.

Cal dir que l’epilèpsia ésunadelesafeccionsneurològi-

quesmésfreqüents,ambpropde 400.000 persones afecta-des a Espanya, 70.000 de lesquals a Catalunya. A més, lamalaltiatéunpronòsticdifícilquan les crisis apareixen moltaviat en la vida de l’individu ino es controlen. Però tambécal assenyalar que és possiblefer retrocedir aquesta patolo-gia,defet,enel80%decasosel tractament suposarà unaremissió dels símptomes quepotarribarasertotal.Mentretant, la recaiguda apareix en-treel17iel50%delspacients,segons els estudis realitzats.En alguns pacients, una epi-lèpsia refractària, amb crisisfreqüents i/o invalidants iquenoresponbéatractament,potevolucionar cap a una encefa-lopatia epilèptica difosa, ambdeteriorament cognitiu i mo-toritrastornsdeconducta.

L’epilèpsia que no respon a fàrmacs suposa un repte clínic i científic d’alt nivellSegons el diccionari, l’epilèpsia és el trastorn re-petitiu i agut de la funció cerebral caracteritzat per atacs o crisis d’alteració de la consciència, de l’activitat motriu o de fenòmens sensitius anor-mals. L’epilèpsia encara és un misteri que els es-pecialistes de la Unitat d’Epilèpsia de Sant Joan de Déu-Hospital Clínic tracten de desxifrar.

L’epilèpsia és una de les afeccions

neurològiques més freqüents, amb casos

que no responen bé al tractament

farmacològic

Epilèpsia que no respon a fàrmacs

Els pacients que desenvo-lupen una epilèpsia poden serdividits en dos grups. En al-gunsl’evoluciódelamalaltiaésbona i poden tenir remissionsamb l’ús de fàrmacs antiepi-lèptics, i crisis poc freqüents,sovintprecipitadesperunfac-tor tòxic com ara alcohol. Enun segon grup, al voltant del20% dels epilèptics, apareixuna forma greu de la malaltiadeguta lasevacronicitat ies-pecialment a la resistència altractament.

Les xifres globals de pa-cients amb farmacoresistènciaaEspanyaseriende80.000per-sones,mentrequeaCatalunyaenserienuns12.000.Elsmalaltsepilèpticsqueespodenbenefi-ciar d’un tractament quirúrgicnosuposenmésdel2%delto-tal,pertantaCatalunyapodenserentre600i1.200persones.Elregistredediversescrisisésindispensable per incrementarfins a una certesa suficient les

possibilitatsd’èxitd’unaresec-ciócerebral.Elcapdeneurolo-giaicoordinadordel’unitat,elDr.JaumeCampistol,explicalaimportància de comptar “ambun equip de neuropediatriaamb experiència en el maneigidiagnòsticd’aquestspacients,peròtambédetenirunaunitatsuficientment entrenada perl’estudi neurofisiològic i neu-rocognitiudelspacientsaava-luar”.

Es pot operar

L’epilèpsia que no respon atractament farmacològic es potoperar, sent conscients dels ris-cos que comporta. De vegadesuna correcta cirurgia “només”faràqueelstractamentsambfàr-macs siguin més eficaços, cosaque per si sola resulta clau pelspacients.Lacirurgiadel’epilèpsias’hadeferencentresespecialit-zatsenquèl’epileptòleg,elneu-ropsicòleg, el neuroradiòleg i elneurocirurgiàitotselsmembresde l’equippuguincol·laborares-tretament.Elscandidatsacirur-

giasóntotsaquellsafectatspercrisisrefractàries,ambunorigenidentificat.

“Totes les intervencionsque s’han fet a l’Hospital SantJoan de Déu han aconseguitqueelsnensafectatsd’epilèpsiarefractària hagin quedat lliu-res de crisis i hagin millorat laseva qualitat de vida”, explicala Dra. Gemma Garcia, neuro-cirurgianadelaunitat,iprecisaque aquests pacients “sovintes recuperen de les alteracionscognitives i psiquiàtriques quehavien patit i augmenta el seugraud’independència”

Els especialistes defineixentrestipusdecirurgiaambquèespotactuar.Lacirurgiaresectivaextirpaelfocusqueprovocalescrisis, amb molt bons resultatsquanlacausaprovéd’una lesiócerebral.Ensegonllochihaunprocediment quirúrgic descon-nectiu, habitual quan no s’hapogut localitzar un sol focuson neix la malaltia. Com a ter-cer i darrer grup de tècniquesquirúrgiques, cal assenyalarl’estimulació, que a través de

Els neurocirurgians  Gemma Garcia i Jordi Rumià

Laprevalençaglobaldel’epilèpsiasemblaestableiessituaalvoltantdel’1%delapoblació.Extrapolantaquestesxifres,aEspanyahihauriaalvoltantde400.000personesiaCatalunyauns70.000malaltsepilèp-tics.HauseriKurlandvantrobarunaincidènciaglobalperlescrisisrecurrentsde48.7casosper100.000persones/any,ésadir,1noumalaltpercada2.000habitantsiany.Laincidènciaespecíficasegonsl’edatpresentalestaxesméselevadesenlaprimeradècada de la vida, i màximes en el primer any de vida. Laincidènciadisminueixdeformaprogressivaapartirdels20anysd’edat,perestabilitzar-seenunataxabaixaentreels30i50anys,finsanivellsd’entre82i151casos/100.000hab./any.

L’abast de la malaltia

La Unitat d’Epilèpsia de Sant Joan de Déu - Hospital Clínic és una de les dues úniques unitats pediàtriques que existeixen a l’Estat

6

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

generadorsd’impulsoselèctricsaplicats de manera precisa potaconseguir disminuir les crisisenun50%.

Però abans de pensar enintervencions quirúrgiques, calajustareldiagnòstic,quenoéssenzill. De vegades, amb unabona història clínica, una ex-ploracióneurològicaadientiunelectroencefalograma conven-cionaléssuficientperconfirmarl’epilèpsia. Però, en ocasions,calend’altreseines.

La monitorització

La monitorització contínuadevídeo-EEGésunsistemaqueproporciona informació simul-tània de l’aspecte clínic i recullles crisis epilèptiques, i resultabàsic per determinar si un pa-cient pot ser candidat a trac-tament quirúrgic. Una càmerafilma el comportament globaldelpacient, ienunmonitordeTVapareixensincronitzadesles

imatges del pacient en vídeo idelasevaelectroencefalografia.Aquestaésunatècnicaclauperajudar a prendre decisions alsespecialistes.

El Doctor Francesc XavierSanmartí, responsable de laUnitat de Epilepsia, explica:“la monitorització ha de ser unmètoded’exploracióactiu,inter-venintalcostatdelpacientmen-tre es produeix la crisi, interro-gantiexplorant,pertald’obtenirel màxim d’informació possible(dèficitsmotors,pèrduadecons-ciència, llenguatge, etc.) per ala localització de la crisi”. Desdelmarçde2005ésunmètoderutinarienl’Hospitalperaldiag-nòsticclínicdepersonesepilèp-tiquescandidatesacirurgia.

Segons detalla el Dr.Sanmartí, “la proporció de pa-cientsmonitoritzatsquepodenbeneficiar-se d’una interven-ció quirúrgica és molt variable,depenent del tipus de pacientsenviats per explorar i del grau

de desenvolupament del cen-tre, però sol ser al voltant del10%”. Aquesta exploració esrealitza de dilluns a divendresdurant24horessenseinterrup-ció,amblavigilànciapermanentdel’equipdeDUEs(infermeria)queadquireixunagranrespon-sabilitat,icomassenyalalaDUENúria Couto “sovint es detec-ten crisis que pateix el pacientiquepassariendesapercebudesfora del context on fem la mo-nitorització si no es fes aquestseguiment permanent”. “Noobstant això”, insisteix el Dr.Sanmartí, “el valor més impor-tant del personal és la qualitatdeltractehumàenrelacióambels pacients pediàtrics i les se-ves famílies”. A més, quan noéssuficientambseguimentsde24hores,elsprofessionalsdelaUnitat estan preparats per fermonitoritzacions continuadesdemésllargadurada.Lesdiferentstècniquesdeneu-roimatge emprades a la Unitat

La monitorització continua de vídeo i

electroencefalograma és un mètode

habitual a l’Hospital des de 2005

La integració d’especialitats i habilitats 

clíniques diferents és determinant en la feina de 

la Unitat

d’Epilèpsia són imprescindiblesperprendredecisionsclíniques,ientreelleslaprincipaléslares-sonància magnètica, En aquestsentit, l’epileptòleg AntonioDonaire, de l’Hospital Clínic,recordaque“laUnitatvaserelprimerequipmèdicqueal’Estatespanyolvautilitzarlatomogra-fia depositronsoPETcerebralen casos d’epilèpsia, fent unsaltendavantmoltsignificatiu”,queésunaltredelestècniquesemprades. Diu aquest especia-listaquediagnosid’imatgecoml’SPECT Ictal (tomografia peremissió de fotò) “són determi-nantsenelprocésd’avaluarpa-cientsambepilèpsiarefractàriacandidatsacirurgia”.

El personal de la unitat

LaUnitatdemonitoritçaciovideo-EEG per a pacients can-didats a cirurgia de l’epilepsiade l’HospitalSant JoandeDéu,treballant conjuntament ambels professionals de l’HospitalClínic-méscentratenadults-,laformaunpetitnuclimoltespe-cialitzat..Hihadosepileptòlegs,

els doctors Sanmartí i Donaire.Es compta amb tres neuroci-rurgians, Gemma Garcia, JordiRumià i Santiago Candela, unaneuropsicòloga,AnnaLópez,unneuroradiòleg , Jordi Muchart,un neuroanestesiòleg, MariaEvaSolaRuizilesDUEsCristinaCámara, Núria Couto, VanesaGómez i Sonia Moreno, partimportant de l’estructura i per-sonal d’elevada capacitació, acàrrecdelmonitoratged’infantsi jovespervídeo-electroencefa-lografia.

Finalment, la participa-ció del neuropsicòleg en lesUnitats d’Epilèpsia cada copestà més consolidada. La sevatasca radica en avaluar lesfuncions superiors cerebralsi definir l’estat cognitiu delspacients que presenten algu-napatologianeurològica.Unabona valoració farà que siguimés fàcil desplegar tracta-ments i saber quina afectacióprovoquen aquests en les ha-bilitatsifacultatscerebralsdelpacient.n

Les imatges del navegador mostren el pacient amb la manta d’electrodes i la resecció cerebral planejada i ens permeten saber la posició en cada moment de la cirurgia

Els participants del II Curs d’Epilèpsia que es va celebrar el mes d’abril a l’Hospital, amb presència d’especialistes de prestigi internacional, com els doctors Tassinari, Dulac i Serratosa. La jornada científica la va organitzar la Unitat d’epilèpsia pediàtrica i d’adults Sant Joan de Déu-Clínic, amb el servei de neurologia de Sant Joan de Déu

La cirurgia ofereix en alguns casos resultats immediats i transforma la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies

8

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Quanespassejapelspassadissosdel nou edifici d’hospitalitzacióinfantil per pacients de salutmental, un s’adona de seguidaqueestractad’unespailluminósi ampli, amb parets decoradesambmurals,plenesdecolorsale-gres ivius, totplegatperquèelspacients s’hi puguin sentir comacasa.Quedaclarque l’objectiués reduir al màxim l’impacte del’hospitalització, de manera ques’ha creat el que per a molts ésun model d’atenció referent enl’àmbitdelasalutmentalinfantil.

Els nens que passen perl’Itaka sovint solen definir laseva estada com si haguessinfet unes colònies, i certament,l’edifici, on s’ha cuidat moltl’espai, els allunya molt d’unambient fred i hostil. Però tantimportant com el propi edificiho són les múltiples activitatsqueduranteldiatenenprogra-madestotselspacientsd’Itaka.

Desquees llevenfinsalca-pvesprerealitzendiferentstallersi sessions, totes elles amb unafinalitat terapèutica, i que per-metenobtenirdadesiinformacióimprescindibleperquèelsprofes-sionals puguin ajustar millor eldiagnòsticitractamentposterior.És habitual trobar-los fent unaestona de música dirigida, assa-jantdramatúrgiessenzillesopre-parant l’expressió corporal, i totplegat,comapartfonamentaldel’atencióquerebenal’Hospital.

Un pas temporal

L’edificiItakapottenirfinsa 23 nens ingressats. Es tractade pacients que arriben o béper derivació d’altres centresde salut -el que s’anomena viaprogramada- o bé per urgèn-cies. De qualsevol manera, laUnitatdeCrisidelcentresem-pre estudia el cas i decideix si

cal o no hospitalització, o sical una hospitalització parcial,cosa que vol dir que el nenanirà unes hores al centre, pelmatí o per la tarda, i que des-présmarxaràcapacasa.

De fet, els nens i adoles-cents que estan a l’Hospital nos’hi queden pas per sempre. Lasevaestadaestàpensadaperquèsiguitemporal, inormalmentestractad’unperíodedemenysde20dies.Senzillamentelnenpas-saunaetapadelasevamalaltiaaItaka,querepelnomdelaquevaser,segonselsclàssics,laterradel’heroiUlisses.

L’ingrés dels més petits

Undelselementsmésinno-vadors del nou centre d’hospi–talització en salut mental ésl’acolliment de nens petits. Defet, a Itaka estan ingressant

Segons alguns pacients, la jornada

habitual té lloc en un entorn més propi

d’una estada de colònies que d’un centre hospitalari

Itaka: allà on l’hospital més s’assembla a casa El juliol de 2009 el servei d’hospitalització psiquiàtri-ca de l’Hospital de Sant Joan de Déu es trasllada-va a un nou edifici: l’Itaka, amb ell neixia també un nou model d’atenció que busca reduir al màxim l’impacte de l’hospitalització en el nen. Els joves usuaris de l’Itaka són protagonistes en tallers de tota mena i viuen una activitat permanent més en-llà dels tractaments.

nens amb 5 i 6 anys. Pels mésmenutss’hapensatenunespaiúnic i diferenciat del dels ado-lescents, amb recursos que s’hiadaptin millor i que els facinl’estadaméscòmoda,perquèésobviquetenennecessitatsdife-rents.

Elspetitsdisposende8llitsa la segona planta de l’edifici.Enaquestespaiestan lesseveshabitacions, totes elles indivi-

duals,excepteuna,iquecomp-temambunllitsupletori.Laraód’aquest llit d’acompanyamentésqueenaquestesedatsl’ingréssolsercomplicat.L’impactedelaseparacióenaquestsnoisfaquesovint sigui necessari i oportúqueestiguiacompanyatsper lamareoelpare.Normalmentestractad’unacompanyamentquedura tansolsunsdies, inomésen alguns casos la família es

queda durant tot l’ingrés ambelsnens.

Enaquestaplanta,amésdeleshabitacions,hihaunasaladejocsiunmenjador.Defet,lasalademenjadorésunespaipoliva-lent que també es fa servir peraltres usos. Tots els espais del’Itaka són amplis, lluminosos iversàtils, cosa que permet ques’hi puguin realitzar activitatsdiversesenunmateixrecinte.

Itaka és una ciutat dins de l’Hospital on la vida es viu amb tota intensitat fent esport, estudiant i convivint amb els altres

El nou centre d’hospitalització infantil per a pacients ambmalaltiesmentalsdisposadedosespaisoberts.D’unabanda,laterrassa,ubicadaalaquartaplantaonelspacientspodenjugar de forma lliure gràcies a les proteccions amb que haestatdissenyada.Defet,enaquestaterrassas’haninstal·latdues cistelles de bàsquet i fins i tot dos dies a la setmanareben la visita d’una monitora de la federació catalana debàsquetquedinamitzal’activitatd’oci.D’altrabanda,hihaunazonaajardinadaalaplantabaixaonelsnensijovesingressatspodencompartirestonesambfamiliarsirealitzaractivitatsdirigides.Aquestaseriala“zonaverda”delaciutatenminiaturaqueésItaka.

Els espais oberts

10

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

La divisió d’espais

El fet, que els més petitsestiguinenunespaidiferenciatdels adolescents és molt posi-tiu, i novedós, ja que permetoferir tractaments personalit-zats, més propers a les neces-sitats dels pacients segons lesfranges d’edat. De fet, Itakadisposa de grups de professio-nals diferenciats entre els méspetitsielsadolescents.Finsels12 anys se’ls considera petits ides13als18anysjaestanenelgrupd’adolescents.

Amb tot, hi ha espais co-munssituatsalaplantaquarta.Estractade l’escola, laterrassai la sala d’activitats. També hiha un menjador, però aquestés utilitzat pels adolescents,si bé, com en el cas del menja-dor dels nens, estem parlantd’espais polivalents i versàtils ipertant,tambés’utilitzacomasalad’activitatscomuna.

Precisament, el fet quela quarta planta concentri totl’espai de les activitats de dia,faqueespuguiseparar lazonadediailadedescans,jaqueelsadolescents tenen les habita-

cionsalaterceraplanta,onhihaelsseus15llitsd’hospitalització.

Elfetdesepararlazonadedescans i la de dia és molt im-portant, ja que ajuda a que elsnens i joves no tinguin la sen-saciód’estarhospitalitzats.Finsi tot,peraconseguir lamàximanormalitatelsnensvanvestitdecarrer,novanvestitsniambpija-mesniportenrobaespecialqueels identifiqui com a pacientsd’un hospital, de manera queamb la indumentària de carrer,la vida quotidiana s’assemblaunamicamésalaquedesenvo-luparien a les seves llars, en elseu entorn habitual. En aquestcasespotdirquedurunaroba

determinada que no s’assimiliamb el fet d’estar ingressats faunafunciópsicològicapositiva.

La decoració

Un altre element destacatde l’edifici és l’adaptació del seuinteriorisme a les característi-quesdelspacients.Hihamuralspintatsalesparets,s’hanutilitzatcolorsviusialegresperpintarelsespais, i els nens poden perso-nalitzarladecoraciódelesseveshabitacions. Iaixòs’hacombinatperfectament amb la seguretat,que també és un dels elementsque més caracteritzen l’edificid’Itaka. Hi ha tots els elementsquegaranteixenelmàximdese-guretatdelspetitspacients,peròestanpensatsdemaneraquenoes perceben ni de forma directanideformaintrusiva.Hisón,perònoesveuenaprimeravista.

Un recorregut exhaustiuenspermetobservarl’existènciade càmeres de seguretat, con-trolsdemobilitatiintercomuni-cadorsaleshabitacions.Amés,tot el mobiliari és funcional,sobri i segur, així per exemple,enelslavaboselsmirallssóndeplàsticinopasdevidre.

Parets, taules, habitacions, tot està

pensat per ser vist amb ulls de nen

11

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

L’escola

AItakaelsnanosesllevenales9.00h.Desprésdedutxar-seifer-sefetelllit,vanaesmorzar.Unquartd’horaabansdeles10htenen programats uns estira-ments,iales10hifinsles13h,éstempsd’escola.Aixòésaixícadadiadedillunsadivendres.

L’escola és un espai on estreballadeformaindividualitza-da.Hihaunaprofessoraespecia-litzada que es posa en contacteambl’escoladecadanenpertaldemarcarelsobjectiusquecal-dràseguirdurantlasevaestada.

Enalgunscasoselsnensnoestan preparats per tenir treshores d’activitat lectiva, i peraixò, i aquesta és una altra delesgransnovetatsdelnoucen-tre,s’hanprogramatduesactivi-tatsmésdeformaparal·lela.Estracta d’activitats en forma de

taller que es desenvolupen desd’infermeriaobédetallersqueimparteixenprofessionalsespe-cialitzats.

A les 13h es para taula i ados quarts de dues els nens iadolescents dinen. Els més pe-tits ho fan a la segona plantai els adolescents a la quarta.Aproximadamentdeles15hales16htenenunaestonaderepòsiapartirdeles16hcomencenno-vamenttallersiactivitatsfinsles17henqueelstocaelberenar.

Normalment entre les 17h iles 19h es reserva l’espai per re-brelavisitadelsfamiliars.Enelscasos del nens que estan pro-pers a l’alta, es donen permisosdecapdesetmana,ésadir,se’lspermet marxar i dilluns recupe-renlesrutinesdelasevaestadaal’Hospital.

L’edifici Itaka està ocupatperunimportantequipmultidis-

ciplinard’aproximadamentunes40personesbolcadesentreba-llarperlasalutmentaldelsseusjovespacients.Elcentredisposade psiquiatres, psicòlegs, tre-balladors socials, i professors,quesónacompanyatsperaltresprofessionalsespecialitzatsquerealitzen la majoria del tallers.I tots ells ajudats pels volunta-risdelServeideVoluntariatdel’HospitaldeSantJoandeDéu.

Eldiacomençaaapropar-seal final. A les 19.30h, i desprésd’haver parat la taula, es sopa.Després els nois i noies tenen30minutsdetempslliure,iales22.30h es preparen per anar adormiramb15minutsderelaxa-ció, per finalment, aconseguirtancar els llums a les 22.45h.L’endemà els espera una altrajornadaplenad’activitatsenunentornpensatperfer-loslesho-ressiguincurtesiprofitoses.n

Les activitats són totes terapèutiques i de molts tipus diferents, així per exemple, hi ha un espai de Teràpia per l’Art, que és un taller on es fa treball manual i expressió corporal, també hi ha un taller de teatre social, un taller de Graffiti, taller de Musicoteràpia, un Taller de Revista Diver amb el que s’ha creat fins i tot un consell de redacció, el Taller de Bàsquet que dos dies a la setmana fa una monitora de la Federació Catalana de Bàsquet, el Taller de GO que es basa en un joc tradicional coreà, i potser un dels més nove-dosos, i que s’ha iniciat molt recentment, la Teràpia amb animals. Aquest taller té una modalitat més de grup on es treballa amb nens que tenen dèficits d’habilitats socials, i una modalitat més individualitzada, en la que es treballa la modificació de conductes. Darrerament els nens i nenes de l’edifici Itaka han viscut una experiència molt enriquidora decorant i transformant al seu gust un piano cedit des del Concurs Maria Canals. Els organitzadors d’aquest prestigiós concurs internacional que compleix 56 anys han vol-gut acostar l’instrument a la ciutadania i fins a l’Hospital ha arribat un d’aquests pianos de paret que els nois han fet seu. Trobareu més informació de l’experiència al web www.pianosalcarrer.com.

Els tallers

12

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Reumatologia: a la recerca d’un major diagnòstic precoçLes malalties reumatològiques sovint s’associen a persones adultes, però moltes d’elles apareixen per primer cop en la infància. El gran repte pels serveis de salut és que es detectin en els primers anys de vida per poder-les tractar millor.

ElDr.JordiAntón,pediatrereu-matòleg, dirigeix la Unitat deReumatologiaPediàtrica,iporta6anysaSantJoandeDéu.Elseuequip treballa sobre les articu-lacionsielsistemamusculo-es-quelètic,enunconjuntdemalal-tiesd’abastmoltamplicomaraellupuseritematòs,ladermato-miositis, l’esclerodermia, febresperiòdiques o l’osteoporosi in-fantil,il’artritisidiopàticajuve-nil,seguramentlamésfreqüentdetoteslespatologiesquetrac-talaUnitat.

Diagnòstic pedagògic

“Elsnensambmalaltiesreu-màtiqueshanexistitsempre”,diuelDr.Antón,“peròcaltenircons-ciència de quines malalties són,conèixer-les per diagnosticar-lesmillor, perquè una cosa és clara:undiagnosticprecoçiuntracta-mentadequatmilloraelpronòsticdelnenallargtermini,aixòtrac-temd’explicar-hosemprealspa-res”.“Sónmalaltiesdebaixapre-valençaperunpediatred’atenció

primària, encara que a la Unitatde reumatologia de l’Hospitalnomés veiem això”. En aquestcas,compassaenaltresàreesdel’Hospital,arribenpacientsdetotCatalunyaipartdel’Estat.

“Tenim pacients de menysd’un any fins els 18 anys, depèndelapatologia.Ambeldiagnòs-tic hem de ser molt pedagògics(enmedicinahihal’aforismequenomésesdiagnosticaallòqueesconeix), i mirem de ser-ho mi-tjançant la difusió, l’explicació,xerrades,etc.Volemqueelspe-diatresdecapçalerasiguincons-cients i facin derivació precoç,arrand’unasospitaoundiagnòs-ticperendavant”.PelDr.Antón,no és tant important posar unaetiqueta a la malaltia com sos-pitard’unapatologiareumatolò-gicaquepotserpresentdarrerad’una consulta dels nostres pa-cients. La clau, diu ell, és “unabona història clínica i una bonaexploraciófísica,desprésjalipo-dràsposarelscognomsaaques-ta patologia amb les correspo-nentsprovescomplementàries”.

L’artritis juvenil, la més freqüent

“En el nostre dia a dia”, ex-plica el doctor Antón, “veiemsobretot pacients d’artritis idio-pàticajuvenil,peròtambélupus,quadresautoinflamatorisimalal-tiesautoimmunes,senseoblidarels casos de nens amb dolormúsculo-esquelètic,iaixòsíqueésunmotiufreqüentdeconsul-taalspediatresdecapçalera.Lamajoriadevegadesnohihacapmalaltiagreualdarrera,peròno-saltreshoanalitzem.Tampoccaloblidarelsanomenatsdolorsdecreixement, un calaix de sastreenelquecaltriarelgradelapa-lla”. “El que és cert”, diu aquestjovemetge,ésque“cadavegadaens arriben els pacients abans.Els darrers anys veiem que ensderivenelspacientsmésaviat, ihoconstatemsiescomparaambd’altres comunitats autònomes,on això no passa tant. Aquí elsprofessionals estan molt cons-cienciats que cal diagnosticar iderivaraquesttipusdepacient”.

L’artritis idiopàtica juvenil és la

malaltia més freqüent a les

nostres consultes

13

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Seguir el ritme de vida

Però els petits pacients deSant Joan de Déu també trobenenlaunitatdereumatologiacom-prensió sobre les seves necessi-tats:“intentemserunaunitatmoltfacilitadora, que alteri el menysposible el ritme de vida del nen,quenoperdinméstempsdelne-cessari,quesegueixinelseuritmeescolaridevida”,diuJordiAntón.“Moltes vegades en un mateixmatíunnenarriba,elveuendife-rents especialistes i abans de latarda se li han fet diferents con-trols iproves”.ÉsunamaneradefercoherentambelqueesdefensadesdelaUnitat:“aquestsnenshandeportarunavidaelmésactivainormalitzada posible, inclús ferl’educaciófísicaescolarigualcomlarestadecompanys.Gràciesalsnoustractaments,gràciesaldiag-nòsticprecoç,laimatgeantigadelnenmalaltreumatològicencadiraderodes,ambcrosses,quenopo-dia fer activitats, és una imatgequehadesaparegut”.

EldoctorAntónexplicaquemolts pares quan reben la notí-cia que el seu fill té una malal-tia reumàtica, que és crònica,s’emporten un ensurt, però diu:“a nosaltres ens toca explicar-losqueaquestnenpodràferunavidanormal,estudiar,relacionar-seambelscompanys,peròquealser una patologia crònica hauràdefercontrolsdemaneraperiò-dica, aquest és el concepte quevolemtraslladaralesfamílies”.

Escoltar pares i nens

Iambelspacientsmésjovesno resulta difícil entendre’s. “Els

nens amb malalties s’expressenmolt bé, no és cert que no escomuniquin”, replica el doctorAntón, “hem d’estar receptius alqueensdiuenelsparesquecon-viuen moltes hores amb ells, ihemdesaberguanyar-noslasevaconfiança. Pots trobar-te un nenque durant les primeres visitesestà plorant continuament, i encanvi en poques setmanes aixòcanvia,pertant,hihamoltssignesqueellsetdonenpercomençaratractar-los”.“Tambéésimportantlacomunicacióambl’adolescent,etapaenlaquetendeixenamini-mitzarlessevesmalalties,hemdeparlarambells,hemd’explicar-losel perquè dels tractaments, noelshandedeixar-los,perquèaixòpotprovocarrecaigudes.Ise’lshadefacilitarlatransiciócapacon-trolsenl’edatadultaperquanelsdeixemnosaltresisiguintractatsperreumatòlegsd’adults”.

En general les reumatolò-giques són malalties associadesals adults, però, “cal recordarque moltes d’aquestes malal-ties debuten en la infància,”,

explica el doctor un exemple,l’osteoporosi,abansdels20anysuna persona assoleix la sevamassaòssia,ipertant,enl’edatadulta tindrà una pitjor qualitatòssiasinoladesenvolupaapro-piadament. Alimentació, exer-cici, trastorns genètics, falta demovimient, id’altresfactorspo-drienestaraldarreradelamalal-tia, però sempre es consideraunaconjunciódemoltescauses“

Millors tractaments

Els tractaments de les dife-rents patologies reumatològi-ques estan tenint un gran des-envolupament, tant en pediatriacom en adults, i en especial elsdetipusbiològiciteràpiesperso-nalitzades, que experimentaranun gran desenvolupament defutur.ElDr.AntónexplicaquelaUnitat de Reumatologia de SantJoandeDéuparticipaenestudisinternacionals,”ipertantpodemconèixer de primera mà ambquins tractaments nous podemcomençaratreballar”.n

En reumatologia, els tractaments biològics evolucionaran i veurem avenços molt importants

Moltes malalties reumàtiques de l’edat adulta debuten en la infància

14

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Un programa per ajudar els nens a créixer amb VIH-sidaEl servei de pediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu disposa d’una unitat per al diagnòstic, seguiment, control i tractament de la infecció pel VIH que ofe-reix una atenció integral als nens infectats i els aju-da, a ells i a les seves famílies, a fer front a una malaltia que encara està molt estigmatitzada.

Alsanys80,Espanyaeraundelspaïsos amb més nens amb VIH.La majoria d’ells havien contretla infecció a través de la mare,durant la gestació, en el part omitjançant l’alletament. A finalsdelsanys90,però,lasituacióvacomençara canviar substancial-mentgràciesalaintroducciódelcribatgedelainfecciópelVIHenembarassades-perdetectarqui-nes eren portadores del virus- il’administració de tractamentsantiretroviralsalesdonesinfec-tades per evitar la transmissiódelvirusalsseusfills.

LainfecciópelVIH-sidatéenels nens un pitjor pronòstic queenelsadultsiespresentadefor-mamésprecoçiagressivaperquèafecta a un organisme en creixe-ment i amb un sistema immuno-lògicimmadur.Elsavençosmèdicsdels darrers anys i l’aparició denousfàrmacsactiusenfrontelVIHhanpermèsevitarlaprogressiódela infeccióasida i l’hanconvertitenunamalaltiacrònica.LadoctoraClàudiaFortuny,responsabledela

unitat,explica,amés,queeltrac-tament“ésméscomplexeperquèha estat concebut per a adults” inomésestàdisponibleenpastilleso càpsules grans, difícils d’ingerirperalsinfants.

Launitattractaenl’actualitat80pacients.Totselsnensquehorequereixen són atesos tambéper d’altres serveis de l’hospital:odontologia, oftalmologia, oto-rrinolaringologia, neurologia,cardiologia, psicologia-psiquia-tria, endocrinologia, nutrició,ginecologia, cirurgia... La sevacol·laboració és fonamental perpodergarantirunaassistènciadequalitat. Tot i que el nombre depacients infectatshaanatdismi-nuint,elnombredenensfillsdemaresinfectadeshaanatenaug-ment, atès que els tractamentscombinats són tan eficaços que“moltesdelesdonesinfectadesifinsitotalgunesdelesnoiesquecontrolemdesquevannéixerhancomplertelseudesigdeserma-res,senseriscperalnadó”,assen-yalaAntoniNoguera.

Trencar el secret

A banda de visitar els pa-cients, pautar tractaments i ferun seguiment de les possiblescomplicacions, els professionalsde la unitat també ajuden elsseuspacientsacréixerfentfronta una malaltia que encara conti-nua estant molt estigmatizada.Moltes famílies, per protegir elseufill,amagueneldiagnòsticdelamalaltiaalnenialseuentorn.“Hem comprovat que mantenir-ho en secret té efectes negatiustantperalnencomperalafamí-lia.D’unabanda,elsparessentenlanecessitatdeprotegirelseufillmésenllàdel’estrictamentneces-sariiaixòimpedeixqueelpacientpugui responsabilitzar-se de laseva cura. D’una altra, limita elsuportquelafamíliapotrebredelseuentorn”,explicalatreballado-rasocialRosaMaríaGonzález.

Per promoure la comunica-ció oberta sobre el diagnòsticdins de la família, la unitat vaposarenmarxafaquatreanysel

L’Hospital té en marxa un programa, “Fent

camí, parlem-ne”, que ajuda als nens i

a les seves famílies a fer front a la

malaltia

15

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

programa “Fent Camí: parlem-ne”,reconegutisubvencionatpelDepartamentdeSalutdurantelsprimerstresanys.L’equipqueduatermeelprogramaestà lideratper la Dra Clàudia Fortuny i in-tegrat per la treballadora social,Rosa María González, la psicòlo-ga externa Maria José Ferrer iel doctor Antoni Noguera. Pera determinades activitats i ta-llers de grup, també comptenamb els Pallapupas, l’equip delCentre d’Afectivitat i SexualitatAdolescentdeBarcelona,elGrupde teatre social i la FundaciónLucía,entred’altres.Enelsdarrersanyscompta,amés,ambunajutdelaFundacióLaCaixaperpoderdonar suport emocional i reedu-cacióescolaralspacients.

Les preguntes del VIH

El programa té com a des-tinataris prioritaris els preado-lescents i adolescents amb VIH,i les seves famílies perquè és enaquestaetapaquanelnoionoia,amésdelprocésd’autonomia,had’assumirlasevacondiciódese-ropositiu. El programa combinaactuacions individuals –entrevis-tesisessions-ambd’altresdegru-pals - activitats de teatre social,sortides,tallersdeparesperunabandaid’adolescentsperunaal-tra-ifaservirdiferentsmaterialsde suport com una col·lecció decontesdelaFundaciónLucíaqueexplicaquèeselVIH,lesvisitesal’hospital,lamedicació...Enlesdi-ferents trobadesesvatreballanti buscant resposta a preguntescom per què parlar de la malal-tia? Quan? De què? Com? Ambqui?Comtenircuradesimateix?

Com protegir-se? Com gestionarl’afectivitat i la sexualitat en lesrelaciones?Comferfrontalfutur,sempreincert?

Elsparesiadolescentsviuenaquestes trobades com espaisprotegitsoncompartirpreocupa-cionsdemaneratranquil·laicon-fiada.Elsprofessionalsdelaunitathanobservatquealsnoiselstran-quilitzadisposard’informació;elspermettenirconsciènciadelque

elshipassa;sentenqueescomp-taambells;sesentenmenyssols;afrontenmillorelstractaments;iaprenenademanarajudaiapro-tegir-sedel’entorn.Alesfamílieselprogramaelsajudaadesvetllarunsecretquesentiencomamoltpesat,aconsegueixenunarelaciómésajustadaambelfillisesen-tenmenyssols.

Fent xarxa: fi d’etapa

Quan l’adolescent es faadult, arriba l’hora de deixarl’hospitalpediàtricperseguirels

controls en un centre d’adults.Per garantir que aquesta tran-sicióesfacidelamillormane-ra possible, la unitat va posaren marxa el programa “Fentxarxa: fi d’etapa”. L’objectiués crear una xarxa institucio-nal que faciliti el traspàs al’hospital d’adults; garantir lacontinuïtat del procés i pro-mourel’adherènciaalscontrolsi tractaments; iaconseguirdel

pacient el màxim d’autonomiai responsabilitat en la cura dela seva salut. Per aconseguir-ho es fa un treball previ percrear aliances entre els hos-pitals implicats i la FundaciónLucía, i també amb la família iel pacient. La doctora Fortunyels acompanya en la primeravisitaalnoucentrei,sieljovenodisposad’unaxarxafamiliardesuport,elposenencontac-te amb els serveis socials del’Hospital i la Fundación Lucíaperquèvisquinlanovasituacióacompanyats.n

Quan l’adolescent passa a un centre d’adults també rep suport i acompanyament

L’equip de la unitat està format per la treballadora social Rosa María González, el doctor Antoni Noguera, la psicòloga Maria José Ferrer i la Dra. Clàudia  Fortuny

16

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Telemedicina per prevenir la retinopatia del nen prematurUn de cada 3 nadons nascuts amb menys de 1.500 grams de pes pateix un desenvolupament anormal dels vasos sanguinis de l’ull que el pot deixar cec. L’Hospital Sant Joan de Déu ha aplicat en cinc hospi-tals una experiència pilot per a la prevenció de la reti-nopatia en prematurs que és pionera a l’Estat espan-yol, amb resultats molt satisfactoris i amb una eina clau: la RetCam.

Laretinopatiadelprematurésuntrastornoculardegutaundesen-volupament anormal dels vasossanguinis de la retina. La vascu-larització de l’ull s’inicia durantlasetmana16degestacióinoescompleta fins a la setmana 40.Quan el nadó neix prematura-ment,aquestprocéss’interrompiesprodueixuncreixementanor-maldelsvasossanguinisquepotacabar desencadenant un des-prenimentdelaretinaideixarelnadósensevisió.

Unterçdelsnensprematursque pesen en néixer menys de1.500 grams presenten una reti-nopatia. En els casos lleus, finsal95%millorasensetractament,peròdelsqueassoleixenestadisgreus, aproximadament la mei-tat acaba patint danys ocularsimportants i un 20% d’aquestsperdtotalmentlavisió.

Un diagnòstic precoç de laretinopatia, mitjançant exàmens

periòdicsdelfonsd’ulldelnen,ésclau per prevenir aquests danys,encara que explorar aquests pe-titsinfantsresultamoltcomplicatpelreduïttamanydelglobusocu-lardelsnadonsprematurs.Amés,l’avaluaciód’aquestesprovesl’hade fer un professional especia-litzat en aquesta patologia que,totiquevaenaugmentdegutal’incrementdelspartsprematurs,

encaraésbaixaalesunitatsneo-natals. Per això, l’Hospital SantJoan de Déu va decidir engegarl’any 2007 una experiència pilotdetelemedicinaencinchospitalsque permetés detectar i tractarprecoçment els nadons prema-turs nascuts arreu de Catalunyaque desenvolupen una retino-patia. Aquesta experiència haestat finançada per l’Agència

Un diagnòstic precoç de la malaltia

és clau per evitar que el nadó pugui

arribar a patir danys greus a l’ull i

quedar-se cec

17

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

d’Avaluació Tecnològica per a laRecercaMèdicadelDepartamentdeSalut.

Durant dos anys, un tècnicde l’Hospital s’ha desplaçat pe-riòdicament a cada centre ambunaRetCam-unacàmeradigitalde contacte pensada per a of-talmologia pediàtrica amb unalentquedónaunavisiófinsaunanglede130graus-perprendreimatges del fons d’ull dels na-dons prematurs nascuts abansde les 32 setmanes de gestacióoambmenysde1.500gramsdepes. “L’equipament informàticde la Retcam està preparat perenviar les imatges per internetalspocssegonsde fer-se lesdi-ferents proves i observacions”,assenyala Carles Fàbrega, res-ponsable de telemedicina del’Hospital. Les doctores AliciaSerra i Marta Morales, expertesen aquesta patologia del serveid’oftamologia de l’Hospital, re-

bienlesimatgesperinternet,lesexaminaven i feien un diagnòs-tic.Sidetectavenunaretinopatiad’altrisc,elnadóeratraslladataSantJoandeDéupersersotmèsa una intervenció mitjançantlàser i evitar danys futurs i riscde pèrdua de la visió. Aquestaintervencióconsisteixenunafo-tocoagulacióoablaciódelareti-nanovascularitzadaques’hadepracticarsotaanestesiageneral.L’endemà, el pacient ja pot sertraslladatdetornadaal’hospitalonestavaingressat.

Detectant retinopaties

Entre setembre de 2007 isetembre de 2009, mitjançantaquesta experiència pilot es vaexaminar260pacientsprematursnascuts als hospitals GermansTrias i Pujol de Badalona, al’hospital de Granollers, al JoanXXIII de Tarragona, al Parc Taulí

deSabadellial’HospitaldeSantPaudeBarcelona.Elsoftalmòlegsde l’Hospital Sant Joan de Déuvan detectar retinopatia en el28% d’aquests nadons (72) i enun 5,9% (14) es tractava d’unaretinopatia greu que va requerird’intervenció. Finalment, el 96%dels infants afectats es va recu-perarsensepatircapdanyocular.

Un estudi comparatiu en-tre l’evolució dels casos de re-tinopatiaambelsdiagnosticatsabansdelaposadaenmarxadel’experiència pilot ha mostratqueelprogramadetelemedici-napernensenriscfaavançareldiagnòsticdelamalaltiaievitales conseqüències més greus,reduintun93%elscasosdece-guesa.Sobrelescausesquefanqueesprodueixiaquestapato-logiahihaelbaixpesennéixer,la oxigenoteràpia que rebenaquests nens i d’altres menysespecífics.n

Les oftalmòlogues Alicia Serra i Marta Morales analitzen les imatges del fons d’ull dels nadons prematurs nascuts en altres centres que un tècnic pren i envia a través d’internet 

Els nadons amb una retinopatia greu són traslladats i intervinguts quirúrgicament a l’Hospital Sant Joan de Déu

18

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Un contracte d’acollida per a les infermeres de nova incorporació amb valor afegitDes de l’any 2007 l’Hospital de Sant Joan de Déu rep les infermeres de nova incorporació amb un contrac-te d’acollida o programa d’orientació i formació que permet a aquestes professionals conèixer els valors i la filosofia de la Institució, i els aporta un valor afegit: transmissió de coneixements, habilitats i actituds.

Aquest programa d’orientaciói formació per a infermeres denova incorporació és pioner al’Estat. La iniciativa pretén queles noves infermeres coneguindes d’un primer moment la fi-losofia i valors de la institució,puguin desenvolupar les sevescompetències amb major nivelldeseguretatiqualitat,ialavega-dabuscareduirelnivelld’estrèsiansietatqueelscomportaelspri-mersdiesdetreballenunentorndesconegut.Endefinitiva,quesesentinacollidesdesdelprincipi.Per aconseguir-ho, s’ensenya ales noves infermeres tot el quel’Hospital els ofereix per desen-voluparmillorlasevafeinaicomaccediraaquestsrecursos.

Defet,elprogramavanéixerde la confluència d’interessosentre la Direcció d’Infermeriai dels professionals de les uni-tats, que van creure necessariplanificar el primer contracte

laboral.D’unabanda,perquèenelsdarrersanyss’hanincremen-tat de forma significativa lesincorporacions d’infermeres, jasiguiperquècadacopl’Hospitalés més especialitzat, pel relleugeneracional, o perquè les in-fermerescomencenaestarpre-sentsenàmbitsquenosónes-trictamentl’assistencial;id’unaaltra banda, perquè una de lesiniciatives del Pla Estratègic del’Hospital,Paidhos,ésatreurei

fidelitzaralsnousprofessionals.Les noves infermeres són

seleccionades via curricular ia través d’ una entrevista per-sonalitzada amb l’adjunta a laDirecciód’Infermeria.Enaques-ta entrevista es decideix quinaés launitatqueméss’adaptaalespreferènciesdelainfermera,al seuperfilprofessional ia lesnecessitats de l’hospital, i se laconvida a participar en el pro-grama d’orientació i formació.

L’objectiu és transmetre a les

noves infermeres els valors i model

d’aquest Hospital on el pacient i la seva

família són el centre d’atenció

19

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Són infermeres de recent titu-lacióprincipalmentperòtambéd’infermeres amb experiènciaenpediatriaquetrienl’Hospitalpercréixerprofessionalment.

Formació en petits grups

Lesnovesinfermeressignenuncontractelaboralretribuïtambl’Hospital,ambunaduradavaria-ble, en funció de l’experiènciaprèviadelainfermera,delasevadisponibilitat i de la complexitatdelaunitatontreballarà.

El programa d’orientaciói formació que reben és orga-nitzat i liderat per la Unitat deSuport d’Infermeria i es fa engrupsd’entre4i8infermerespertald’optimitzarrecursosidonarpeuaqueentreelless’estableixiundiàlegis’expliquinlasevaex-periència. El programa preveudues fases, una d’orientació iformacióqueesrealitzadurantlaprimerasetmanaensessionsde dues hores diàries; i una depràctica,deduradavariable.

En les sessions de formació,les noves infermeres aprenenquin és el model organitzatiude l’Hospital, quina és la sevafilosofia institucional i els seusprojectes de futur. Gràcies a lacol·laboraciódediferentsprofes-sionals del centre, també rebeninformació sobre els indicadorsde qualitat, prevenció i salut la-boral, sobre treball social, del’Hospital Amic, del programade formació, de la metodologiainfermera, accés a procedimentsi pla de cures. També abordenqüestions de formació pràcticad’especial interès com la valora-ciódeldolor,lahigienedemans,

manipulaciódelesviesvascularsi el protocol d’actuació davantunaaturadacardiorespiratoria.Amés,se’lsfaunademostraciódelsprogrames informàtics que hau-randeferservirenl’exercicidelasevafeinaiselesacompanyaaferuna visita guiada per l’Hospitalqueserveixperdonarrespostaatotselstràmitsquehandeferenentraratreballaralainstitució.

Avaluar l’aprenentatge

Durant la primera setmana,les infermeres combinen la for-mació amb la pràctica. Desprésdelasessiódeformació,cadain-fermerapujaalasevaplantaon,acompanyadaentotmomentperunaaltrainfermera,esfamiliarit-zaambelscircuits,organitzacióiprotocolsméshabitualsdelasevaunitat. Undelsobjectiusésquevagiassumintresponsabilitatsdemaneraque,enacabarelprogra-ma,jahagitingutresponsabilitatabsolutasobreunnombredeter-minatdepacients.Quanacabaelperíodedecontractacióformatiu,elcapd’àreailasupervisoraava-luenjuntamblainfermeralasevaformació i continuïtat. “És gra-tificant i d’agrair l’esforç que lesunitats dediquen a l’acollida de

les noves infermeres”, assenyalaImma Oliveras, responsable delprogramad’orientacióiformació.

L’any passat es van realit-zar 15 edicions del programa enles quals hi van participar unasetantena d’infermeres de novaincorporació. Oliveras en fa unbalançmoltpositiu:“elprogramad’orientació i formació vol servirper compartir la responsabilitatde la formació dels nous profes-sionals, que fins fa poc requeiaúnica i exclusivament en les in-fermeresassistencialsdelesuni-tats,ipertransmetrealesnovesinfermereselsvalorsdelanostrainstitució.Unsvalorsquehemdepoderisabertransmetre,segonsels quals les infermeres han deprioritzar la independència delpacient a l’actitud paternalista,han d’estar especialitzades, ferrecerca, humanitzar les cures...Posarunaccésvascularaunnenpotserunatècnicaopotserunprocès amb valor afegit, mini-mitzant el dolor, permetent a lafamília participar en tècniquesde distracció per minimitzar lapor,buscantelmillordispositiu...Aquestamaneradetreballaréslaquevolemperatoteslesinferme-resquetreballenambnosaltres”,assenyalaImmaOliveras,respon-sabledelprograma.n

Ajudem el personal d’infermeria a desenvolupar les seves competències, però també a reduir el nivell d’estrès i ansietat que suposen els primers dies de treball en un entorn desconegut

La infermera ha de saber i demostrar que sap. Ha de desplegar la seva professionalitat, però també ha de mostrar empatia i proximitat

20

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Fent possible el miracle de la vidaLa concepció d’un fill per moltes parelles joves re-presenta avui dia una paradoxa: l’edat de les dones que volen ser mares cada cop és més alta, sovint per exigències professionals. Però un cop es pren la decisió de tenir un fill, la pressa i, de vegades, l’angoixa és molt gran. Així ho viu el doctor Jus-to Callejo, des de la Unitat de reproducció humana de l’Hospital Sant Joan de Déu, on fan possible que neixin molts nens.

“Elqueenstocaferésacompan-yarelmàximalaparella,ihemde ser objectius amb la situa-ció”,diuelDr.Callejo,capd’unaUnitat que supera les dues dè-cades. “Nosaltres som centrede referència i per tant, vénenparelles que poden estar moltestudiades,ounadonaalaqueselihanfetprovesitémoltain-formació, però no ha obtingutsolucions.Aquíestudiemelcas,i sempre sentiràs que parlemd’esterilitat de la parella. No hihaesterilitatdeladona,sinódelaparella”.

Lesparellesarribennormal-mentalaunitatdesdelscentresd’atenció primària, i en rebenunes300cadaany.Mésdel35%dels pacients que acull són po-blacióimmigrant,sobretotmagri-bins,seguitsdellatinoamericans.En ells, la fertilitat és cultural-mentmoltimportant.

“Després fem l’estudi dela parella, que vol dir posar

una etiqueta al problema, o undiagnòstic. El nostre mètodeconsisteixacompartimentarelspuntspelsqualsunaparellanoassoleix un embaràs”, afirma elDr.Callejo.Elfactorfemenípotser un 50% o 60% en els casosd’esterilitat, i el factor masculípotserpropdel35-40%,peròhihaundiagnòsticqueesdiues-terilitat de causa desconeguda,que existeix a tot arreu, i quesuposaqueambelsparàmetresbàsics, amb les proves d’estudihabituals (hormonal, de per-meabilitatdetrompes,etc),totésnormal,perònoesprodueixembaràs, iaixòpassaenel 15%delscasosaproximadament.

Hi ha factors darrerad’aquesta esterilitat que no co-neixeranelsespecialistes,potser,finsahaverfetuncicledefecun-dacióassistida,finsahaveriniciatun tractament, perquè podenexistir múltiples elements queno es detecten fins que s’ha co-

mençatatreballar.Segons,elcapde la unitat, “podria ser un delscasosenmedicinaenque,sensetenirundiagnòsticsíques’estàjaaplicantuntractament”.

Múltiples patologies

Els especialistes deixen clarque la pacient estèril és la quenoaconsegueixquedar-seemba-rassada,mentrequeelconcepted’‘infèrtil’esfaservirperaquellespersones que no aconsegueixendur un embaràs a terme, i quepodenpatir,perexemple,avorta-mentsrepetits.Desprésseranun40%dedoneslesqueagafaranelcamídelareproduccióassistida.

En el cas de les dones, s’hade fer passos previs, com ara te-nircertesadequehihaovulació,certesa d’integritat anatòmi-ca, i finalment, certesa de quehi ha penetració de l’òvul perl’espermatozoide.Ienl’home,s’hadeferl’estudidel’espermiograma.

“La pacient més disciplinada del món és la dona que vol quedar

embarassada, fa el que calgui per

aconseguir el que desitja”

21

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

La causa ovàrica, la disfuncióovàrica,solsermésfreqüentquanparlemdefactorfemení (un50%de les causes a la dona), però elfactortubàric(trompes)represen-taun40%aproximadament,ilesalteracionsuterines,el10%.

Amb els homes es pot feruna recuperació espermàtica,enlaqualestreballaallaborato-riiesreforcenaquellsesperma-tozoides que estan més prepa-ratsperfecundarl’òvul.SegonsCallejo, “enaquestcas, comend’altres,lacomplicitatambella-boratori,amblesnostresbiòlo-gues,hadeserabsoluta”.

En definitiva, si el diagnòs-ticesporcausafemeninaoperesterilitat de causa descone-guda, la primera mesura gene-ralment sempre és estimular laproducciód’òvuls.Quanladonaha passat 6 mesos amb aquestprocés se li proposa fer 4 inse-minacions,isiaixònoprosperaespotoptarperlafecundacióin

vitro.Elcapdelaunitatafirma:“sovintlihasdediraladonaqueanem a buscar un mètode queens doni el màxim rendimentpossible,pernoperdreoportu-nitats.Defet,uncicledefecun-dacióinvitroésunesforçperladona,nohooblidem

Resultats tangibles

Els resultatsde la fecunda-ció in vitro de la nostra Unitata el any 2009 ha estat a propdel 50% (49,3). “Això vol dirqueenlameitatdelscasosquecol·loquemembrionsdinsde lamatriuilesdonesnoesquedenembarassades: pot ser que hihagiunproblemad’implantacióperquenosabemsiaquellaper-sonamainohatingutunembrióen aquella ubicació”, apunta elDr.Callejo.

La unitat registra un 11%d’èxit (embarassos) en insemi-nacionspercicle,iambunadona

essolenfer4cicles.Comemdit,enelprogramadefecundacióinvitros’haobtingutdarreramentun 49% de taxa d’embarassos(segons criteri ecogràfic, perpresència d’embrió i existèn-cia de batec). Els especialistes,però, parlen cada vegada mésdel que s’anomena la taxa de‘babies to home’ (nadons cap acasa). Aquesta seria la darrerataxa, que s’ha de calcular ambmoltacuraperquèésmésreal.

“Però taxes apart, no per-demdevistaquelapacientmésfidelenelnostremónésladonaquevolquedarembarassada;faelque lidiemambmoltadisci-plina i hi posa molt de la sevapart”,afirmaJustoCallejo.

Unadeleslíniesdefuturdelaunitatés lapreservaciódelafertilitatendonesquelapodentenir compromesa en un futur(comlanenaodonaambmalal-tiesoncològiques,iquejaestandemanant).n

“Davant d’una parella que no es queda embarassada hem de ser molt objectius i fer un bon acompanyament”

22

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El poder del fred Refredar el nadó que ha patit manca d’oxigen al cervell salva vides i aconsegueix evitar seqüeles.Professionals de Sant Joan de Déu lideren la inves-tigació a Espanya sobre teràpia amb fred aplicada a alguns nadons que en el moment del part pateixen una falta d’oxigen greu en el cervell. A l’Hospital arriben una dotzena de casos cada any amb situa-cions crítiques que suposen un gran repte per als equips de la UCI de Neonatologia.

ElsespecialistesenNeonatologiade l’Hospital Sant Joan de DéuBarcelona, entre els quals hi haeldoctorAlfredoGarcía-Alix i laDra. Ana Alarcón, utilitzen unaestratègia terapèutica que re-centment ha demostrat la sevaeficàciaenestudisinternacionalsiqueésunanovetatalnostrepaís:abaixarunsgrauslatemperatu-radelasangquearribaalcervelldelnadódurant72hores,amblaqualcosa,elprocésdedestrucciócel·lularques’haposatenmarxas’aconsegueix alentir i fins i tots’atura. S’aplica amb una armillarefrigerant i aconsegueix resul-tats notables fins en un de cada6casos.SantJoandeDéuhaim-plantataquestanovetatterapèu-tica en front de l’encefalopatiahipòxica-isquèmica i ja dónaatencióanadonsdetotCatalunyaambunprotocolpropiqueestro-baplenamentimplantat.

El doctor Alfredo García-Alix afirma: “fins fa molt poc elquevèiemennadonsensituaciócríticaeraquepodíemremuntar

situacionsdedanyalpulmó,enelfetge,ronyóialtresòrgans,isobretotsellspodíemactuar,peròda-vanteldanycerebralnoespodiafer res. Aquesta situació ha can-viat en l’última dècada i aquestcanvi és transcendental. Davantelnaixementd’unnenambence-falopatiagreuunsolamentpodiamirar-s’ho,noespodiaintervenirperrecuperarelcervell;pensaves,pobrenen,quininici,quincontra-tempsbiològicpercomençarunavida.Araaixòhacanviat“.

Les primeres 6 hores

Elriscd’encefalopatiahipòxi-ca-isquèmica és molt baix, persotadel’upermil,ilaincidènciava declinant últimament. “Aixòvol dir”, diu García-Alix, “que ésuna malaltia relativament rara, iaixípassaatotelmón.Totiaixò,estractadecasosmoltcríticsenquè el marge d’actuació és demoltpoqueshores“.Precisamentaquestes 6 primeres hores devida del nen són determinants

perdecidirsiestà indicataplicarla hipotèrmia i és bàsic comp-tar amb equips preparats perdesplegar quan sigui necessari.“El nostre model és que hi hagicentres d’excel·lència on s’ agru-pi l’atenció a aquests casos, per,d’aquesta manera, comptar ambpersonal entrenat que doni aaquestsnenslesmillorscuresenelmomentjustenquèlesneces-siten”.

El paper clau d’infermeria

Quan s’esmenta als profes-sionals implicats en la hipotèr-mia en el nounat, el Dr AlfredoGarcía-Alix insisteixespecialmenten la infermeria. “Aquí el seu pa-per és clau: les infermeres de lanostra unitat estan elaborant unpla de cures, un pla pioner, ques’està prenent amb molt interèstot l’equip. Podem estar davantd’un treball importantíssim, iaquestésunmèritdelescompan-yes d’infermeria, que demostren

Fins fa poc, davant del dany cerebral

en un nadó res no es podia fer, però amb la teràpia de

refredament això ha canviat radicalment

23

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

un altíssim grau d’implicació “.L’aplicaciód’hipotèrmiaperfrenarlesionscerebralsrequereixlamo-bilitzacióderecursosenmoltpoctemps,iexigeixunavigilànciaper-manent del nadó mentre l’estemtractant amb fred. A més, insis-teix el neonatòleg de l’HospitalSant Joan de Déu, “la diligènciade l’equip d’infermeria davant uncas és determinant, perquè ellesaconsegueixen guanyar tempsal temps, elles donen minutsd’oportunitatperalarestadelper-sonalmèdicimplicat”.

La idea del servei deNeonatologiadel’Hospitalésofe-riraquestprogramad’assistènciaintegral d’alta qualitat al nadó,i aquesta cura integral inclou lahipotèrmiaterapèuticasostingu-da,“ambunavisióholísticaonelqueestàenjocéssalvarelcervelldelnen,peròsempreenfocantdeformaintegral,nonoméspensantenbaixarlatemperatura,perquècalcontrolarcentenarsdepetitescoses“,explicaeldoctor.

Elspartsenquèambmésfre-qüènciapotnéixerunnadóambencefalopatia són aquells casosen què hi ha situacions agudesqueamenacenelnen:comelpro-lapse de cordó, un trencamentuterí, o un despreniment de laplacenta, “aquestsserien”,preci-saelDrGarcía-Alix,“elqueano-menem ‘esdeveniments sentine-lla’,quepodenanticiparenmajornombredecasosunaencefalopa-tiasobrelaqualméstardhauremd’actuar nosaltres”. “En canvi,buscantaltres factorsd’anticiparaquesttipusdecomplicacionsdelpart”, diu García-Alix, “no hemtrobat res rellevant, res vinculatal’edatdelamare,nialmomentenquèesprodueixelpart,nial-tresfactorscomquehagiestatunnaixementpercesària“.

La necessitat de formar

La hipotèrmia davant la en-cefalopatiahipòxica-isquèmicaés

uncampnouenelquel’HospitalSant Joan de Déu ha estat undels iniciadors, juntament ambLa Paz i el Gregorio Marañónde Madrid. Actualment, les de-mandes de professionals quevolen formar-se en aquestanovatècnicasónmoltnombro-ses,laprovaéselcursconvocatperSantJoandeDéuaquèhanconcorregut més d’un centenarde clínics. Aquesta necessitatde formació, amb el seu com-ponent d’investigació i recercad’evidència, és compartida pelDr García-Alix: “el nostre ritmedetreballestàmoltestructurati dediquem una part del tempsa recerca i docència, això sensdubte permet millorar el teutreball diari. Encara que no sócprofessoralauniversitatcomaMadrid,síquefaigdocènciatali com jo l’entenc: interaccionarambcompanysmésjoves,infer-meres,etc.Ladocència,siguisono professor, l’estàs fent quoti-dianament”.n

Per actuar sobre l’encefalopatia hipòxica-isquèmica disposem d’un estret marc temporal que acaba a les 6 hores de l’esdeveniment

24

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Un respir pels cuidadors El programa RESPIR proporciona a les famílies un espai de descans, ja sigui facilitant voluntaris a domicili perquè els cuidadors i cuidadores gau-deixin de temps per a ells, o fent que els nens participin en tallers i activitats lúdiques de cap de setmana.

L’Hospital de Sant Joan deDéu atén nens amb ventilaciómecànica a domicili des de fa14anys.L’any2007l’Hospitalvaposarenmarxal’Àread’AtencióDomiciliària, i dins d’aquestaàreaesvacrearl’Equipd’AtencióDomiciliària de VentilacióMecànica,formatperl’infermerJoaquínGascón,eldoctorMartíPons, la doctora Maria Cols, latreballadora social M. ÀngelsClaramonte i l’Araceli Cuervacom a responsable de l’ÀreaCoordinadora de l’AtencióDomiciliària.L’objectiud’aquestequip d’atenció domiciliària,quedónaserveiatotCatalunya,és atendre a casa els nens queprecisendeventilaciómecànicapermantenirunabonaqualitatdevida,senseoblidar lessevesfamílies,ésclar.

Actualment, hi ha uns 50infants catalans que precisenventilació assistida i que sóntractatsal’hospital.Lamajoriasón nens que poden dur unavidagairebénormal, jaquere-quereixend’unaventilacióme-cànicanoinvasiva,ésadir,quenomésesconnectenperlanita

unrespiradorihofanambunamascareta.Hiha10nens,però,que necessiten de ventilaciómecànica invasiva. Són infantsambunatraqueotomiaiqueesconnecten al respirador a tra-vés d’ella. Malgrat les dificul-tats, molts d’ells també podenrealitzar l’escolarització ambnormalitat.

Suport i disponibilitat

De fet, quan un nen és donatd’altaal’Hospital ipassaarebreatenciódomiciliària,lasevafamí-lia i ell marxen a casa acompan-yatsper JoaquínGascón.Durantlesprimeressetmanesellelsaju-daràielsdonaràsuportenaspec-tes prèviament entrenats durantl’hospitalització, com el funcio-namentdelrespiradorocomcalcanviar i netejar la cànula en elcas d’un nen amb traqueotomia.A partir d’aquell moment, se’lsvisitarà segons el protocol quel’Equipd’AtencióDomiciliàriadeVentilacióMecànicatéestablerti segons les necessitats particu-lars dels pacients. Un infermer

atènlamajoriad’aquestesneces-sitats iesdesplaçaalsdomicilissiésnecessari.

Elfetqueelnenpuguiestar-seacasasevapermetquecreixienuncontextmésapropiatperal seu desenvolupament. Peròaquesta atenció a la llar reque-reix de temps i dedicació perpartdelafamíliaielseuentorn,isuposapelcuidador,queenel89% dels casos és la mare, ungran desgast físic i psicològic,amb repercussions inevitablesenl’atencióalnens.

Davantd’aquestasituació,l’Equip d’Atenció Domiciliàriade Ventilació Mecànica vadecidir l’any passat posar enmarxa un programa pilot ba-tejat amb el nom de RESPIR,queaquest2010jaésdefinitiu,i que té com a objectiu oferiralcuidadorunrespir,unespaiper descansar, per prevenir ireduir el seu esgotament. Perfer-ho possible, RESPIR ofe-reix d’una banda activitats lú-diquesitallersexternsperalsnens,id’unaaltraunprogramade voluntariat que visita elsnensalessevesllars.

Amb RESPIR es millora la qualitat

de vida dels nens i les seves

famílies, i es mitiga l’esgotament dels

cuidadors

25

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Activitats lúdiques

Elsnensassistitspelprogra-ma tenen la possibilitat de par-ticiparduranttotundia,encapdesetmana,aactivitats itallerslúdics.Aquestapartesfaconjun-tamentambNexeFundació,quedes de l’any 1991 desenvolupaprojectespermillorarlaqualitatdevidadenensambpluridisca-pacitats. La seva experiència enl’organització d’activitats exter-nesésfonamental ipermetqueaquesttempsd’esbarjopelsnensenatenciódomiciliàriadeventi-laciómecànicatinguiunafinali-tatpedagògica.

L’objectiuperal2010ésqueelnoisinoiespuguinferentre6i7sortidesa l’any.Aquestesac-tivitatsdonenairea lesfamílies

cuidadores i alhora permetenqueelnenfaciunaactivitatqueli agradi i que l’acosti a d’altresnens amb problemes de salutsemblants.

El programa del voluntariat

Aquesta intervenció ofe-reix voluntaris formats per te-nir cura dels nens a casa seva,iajudaralcuidadordurantuneshores. Es canalitza a través dela Fundació Villavecchia, queté voluntaris específicamentpreparats per atendre nensamb malalties llargues o crò-niques. La fundació ofereix elsseus recursos repartits per totCatalunya, mentre que l’equipd’atenciódomiciliàriaelsforma

per a l’atenció específica delsnens amb ventilació mecànica.Elsvoluntarisrebenunaprime-ra sessió teòrica i una segonadepràcticaenelpropidomicilidel nen on se’ls ensenya a ne-tejar i canviar la cànula, a mésde com desenvolupar-se i ac-tuardavantdequalsevolpetitaeventualitat.

Cada nen és atès per unpetitgrupdevoluntaris,laqualcosaels facilitaràmolt la feina.Inos’had’oblidarfinalmentquel’aliança amb les fundacions haestat clau per enfortir el pro-grama RESPIR i guanyar enqualitat de vida pels pacientsde l’Hospital, en especial enaquests casos de nens que re-quereixensuportrespiratoriha-bitual.n

L’objectiu és proporcionar a les famílies un espai de descans, mentre els nens participen en tallers i activitats lúdiques

Joaquín Gascón, Maria Cols, Martí Pons, Araceli Cuerva i M. Àngels Claramonte formen l’equip del RESPIR

26

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Una iniciativa solidària que val 90.000 eurosEl passat 4 de desembre, es va obrir la primera botiga a Barcelona que ofereix petons, abraçades i carícies. L’objectiu és recaptar diners pel programa Cuidam de l’Hospital de Sant Joan de Déu.

La botiga es va obrir coinci-dint amb les festes del pas-sat Nadal i es va instal·lar alcentre de Barcelona, en plePasseig de Gràcia. Des delBulevard Rosa es van posara la venda capses de deu pe-tons, un quilo d’amor, 365abraçades, 1.039 carícies oun milió de manyagueries aun preu que oscil·lava entreels5iels30euros.Nomésenunmes,del4dedesembrede2009al5degenerde2010,esvanvendre15.000capses,oelqueéselmateix,esvanrecap-tar90.000euros.

Aquesta iniciativa va serpossible gràcies a una cade-na de favors que va començaramb l’agència de publicitatSeis grados, que va idear lacampanya “Todo lo demás esprestado” juntament amb al-tres col·laboradors, com TheStreets, l’AVUI, Bellavista, oel propi Boulevard Rosa, queva cedir gratuïtament el lo-cal on es venien les capses;sense oblidar els voluntarisde l’Hospital que van fer dedependents i van organitzartorns durant tot el Nadal permantenir la botiga oberta perfestes.

Oferir tractaments

Cuidam neix el 2004 ambunafinalitatmoltclara:ferpos-siblequeunnenmalaltdequal-

sevolpaísdelmónaconsegueixiaquell tractament que neces-sitaiqueelseuentornmèdicisocialnolipotoferir.Lainicia-tivacomptaambelsuportde-

Només en un mes es van vendre

15.000 capses, o el que és el mateix, es van recaptar 90.000

euros

27

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

ciditdequatresocisfundadorsquecomparteixenelsvalorsielcompromís amb l’acció social.Els socis són el propi HospitalSantJoandeDéu,lacompanyiad’assegurances mèdiques DKVSeguros, la Fundació El SomnidelsNensi l’OrdeHospitalàriadelsGermansSantJoandeDéu.

Per tant, Cuidam treballadesde2004perfacilitarl’accésala medicina d’alta complexitat anens en edat pediàtrica de tot elmónquepateixenmalaltiesgreusambriscvitaloqueimpliquinunapèrduaimportantdelasevaquali-tatdevida.Habitualment,aquestsnensinenesnopodensertractatsenelseupaísd’origenperquèpercurar-se requereixen d’una inter-vencióambmitjanstècnics ipro-fessionals altament especialitzatsalqualsnotenenaccés.

Superat el centenar de nens

Amb cinc anys, aquest pro-grama solidari ha permès ques’hagin tractat a l’Hospital deSantJoandeDéu105infants,grà-ciesalesaportacionsdesinteres-sadesdeparticularsiempreses.

Elresultatdeposarunabo-tigaquevenabraçades,petons,quilos d’amor i manyagueriesal Boulevard Rosa i en plenacampanya nadalenca, va repre-sentar recaptar 90.000 euros.Els diners permetran portar ioperaral’HospitaldeSantJoande Déu diversos casos d’arreudelmónquepateixenmalaltiesgreus,perlesquehihauntrac-tamentaltamentresolutiu,nensquenecessitend’intervencionsiprofessionalsaltamentespecia-litzatspercurar-se.

Vinguts de tot arreu

De fet, com explica el Dr.Francisco JoséCambra, respon-sabledelProgramaCuidam“elsdinersrecaptatselpassatNadals’han afegit al pressupost del’anyienspermetranincremen-tar el nombre d’intervencionsquepodremfer”.Elmesdemarçl’Hospital va acollir una nenade9anysdeParaguaya laqueesva intervenird’unaescoliosi,una malformació a la columna.En breu, arribarà un nen delMarrocde2anysquepateixunatetralogiadeFallot,unacardio-patia congènita que també espottractar.

La campanya solidària vavoler convidar a la població ala reflexió i fer veure a tothomquenocalenobjectesmaterialsper expressar els sentiments a

unésserestimat iquehihaal-tres formes de demostrar-hoperquè,comproclamalapròpiacampanya,“alavidatot,tretdel’amor,ésprestat”.

El Dr. Cambra assegura:“l’èxit de la campanya ens hasorprès favorablement, igualque la resposta solidària detantagentquedurantelpassatNadalvacompraralaBotigadelBoulevard”.

La iniciativa que va néixerambunobjectiupuntual,lesfes-tesdeNadal,tindràcontinuïtatenelfutur.Properaments’obriràunpuntdevendaal’HospitaldeSantJoandeDéuonesvendranaquestes caixes amb una finali-tatsolidària:recaptardinerspelprogramaCuidam.Mentrestantes poden segur adquirint a labotiga online: www.todolode-masesprestado.orgn

Cuidam neix el 2004 per fer possible que un nen malalt de qualsevol país del món aconsegueixi aquell tractament que necessita i que el seu entorn social no li pot oferir

La iniciativa, que va néixer amb un objectiu puntual per Nadal, tindrà continuïtat en el futur

28

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Les infermeres d’Urgències del’HospitaldeSantJoandeDéujaho van tenir molt clar fa més de10 anys, quan de forma pioneral’any 1999 van decidir deixar queelsparesacompanyessinelsseusfillsendeterminadescuresiactua-cionsd’Urgències.Comdiul’AnnaSegura, supervisora d’UrgènciesPediàtriques, “es va començar deforma progressiva, primer éremalgunes que deixàvem passar alspares en determinades interven-cions menys invasives i en tres,quatresmesos,jaéremlamajoriaquedeixàvempassaralspares”.ElDr. Carles Luaces, Cap de Secciód’Urgències Pediàtriques creuquenoestractadedeixarentrarels pares a urgències, sinó queaqueststenentoteldretatriarsivolenser-hi.

Els primers procedimentsqueesvanferaurgènciesdavantla presència dels pares van seranalítiques, sondatges, rentat

gàstric, administració de medi-cació, cures... La bona acollidaperpartdelparesquesesentenmolt millor si poden estar ambel seu fill, va originar que desd’Urgències es posés en marxaun Grup de Treball on hi parti-cipen, a més d’una infermera,un pediatre, un supervisor, unauxiliar, un traumatòleg i un ci-rurgià.L’objectiuésobrirlespor-tesd’Urgènciesalsparesperquècadacopsiguinméselsprocedi-mentsonpuguinacompanyarelsseusfills.Defet,elsparestenentoteldretaserambelsseusfills,peròésinevitablequehihagiuncriteri que, en alguns casos, farecomanable que s’eviti aquestacompanyament. Sota aquestapremissavacomençaratreballarel Grup d’Urgències, que el pri-merqueva ferésestablirquinserenelsprocedimentson jaen-traven el pares, quins podienincloure’s com a nous, com per

exemple les cures de cremats,extracció d’un cos estrany, lessutures o l’aplicació de guix, ien quin casos s’aconsella quenohisiguinperlainvasivitatdelprocediment, com són les anes-tèsies completes, les sedacions,o les extraccions de cossos es-tranysdefaringe,entred’altres.

Copsar el grau d’acceptaciód’aquest acompanyament és, iha estat, l’objectiu del Grup deTreball i de la Secció d’UrgènciesPediàtriques. Per això ja han rea-litzat tres treballs,coordinats perla Dra. Cristina Parra, adjuntad’Urgències, per conèixer comvaloren els pares i professionalsaquesta iniciativa tant al nostreHospital com d’altres centres dela resta de l’Estat. Els resultatssón prou clars: els professionalsno tenen cap reticència davantl’accés dels pares, perceben quemajoritàriament els nens estanméstranquilssitenenelsfamiliars

L’objectiu és obrir les portes

d’Urgències i de la UCI als pares perquè cada cop siguin més els procediments on puguin acompanyar

els seus fills

Els pares tenen dret a acompanyar els seus fills en els procediments d’UrgènciesLa presència dels pares a urgències ha trencat mol-tes barreres en l’assistència mèdica pediàtrica. Els professionals constaten que el nen està més tranquil si té els seus familiars a prop. Però cal recordar que aquest acompanyament no és sempre posible: hi ha casos on no està recomanat.

29

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

amb ells. Mentre que els parestambé valoren molt favorable-ment poder ser amb el seu fill,elstranquil·litzaveurequèlifani tenen lasensacióqueno l’hanabandonat; per això, si se’ls pre-gunta, el99%d’ellsvolenacom-panyar els seus fills en els boxesd’urgència i, a més, per damuntdel50%creuenquesónells, inoelprofessionalsanitari,quihadedecidirsiacompanyenonoelnen.

Actualment s’està fent untreball per estudiar la percepciódelspares,nens,infermeresimet-ges davant una tècnica o proce-diment invasiu.Entotales faran1200entrevistesentreelsquatrecol·lectius, tot plegat de cara amillorarencaraméslesatencionsqueesdonenapacientsifamílies.

Tot el dia amb el nen a la Unitat de Semicrítics

El novembre del 2008l’Hospital de Sant Joan deDéu va obrir la Unitat dels

Semicrítics, un espai de quatrellits, proper a la UCI, on sóntractats els nens que ja no ne-cessiten de cures intensives,però sí d’unes cures més cons-tantsquelesquepodenrebrealaplantad`hospitalització,comdiulaGlòriaNicolàs,infermeraiadjuntaaladirecciódel’ÀreadeCrítics: “sónnensquenoestancríticsperòquecalestar-himoltpendents”.

A diferència de la UCI, elsinfants que estan a Semicríticspodenpassarles24horesacom-panyats per la seva família quetambé poden estar presents enles cures i atencions que reben.Com en el cas d’Urgències, ésinevitableuncriteriquefaacon-sellablequeelsparesnohisiguinpresents en determinades pràc-tiquesextremadamentinvasivesiencanvi,ésdeltothabitualac-tualmentqueelspareshisiguinquanse’lsfaunaaspiraciódese-crecions,oencuresdetraqueo-tomies,aixícomperanalítiques,oquanesposenvies,etc.

L’objectiu és que els nensse sentin millor i més segursgràciesa lapresènciadels pa-res durant la seva estada, tantaSemicríticscomalaUCI.Peraixò,enelcasdelaUCI,s’estanobrint horaris per tal que elsnens estiguin més amb la fa-mília.Aquí,també,elsparesesquedenfentcostatalsseusfillsenaquellsprocedimentsmenysinvasius. El cap de la UCI,Antoni Palomeque, asseguraque “la progressió en la ten-dènciaal’acompanyamentdelspares en determinades actua-cions és necessària, desitjablei inexorable” tot i que “és im-prescindibleindividualitzarelspacients,elsprocedimentsilasituaciófamiliarpergarantirlaqualitat de l’atenció rebuda”.Un estudi d’investigació queesvaferalaUCIvaconclourequetantelsprofessionalscomels pares coincideixen que endeterminatsprocedimentsmésinvasius, cal restringir l’accésdelsprogenitors.n

Els professionals perceben que els nens estan més tranquils si tenen els pares amb ells, mentre que els pares també valoren molt poder ser amb el seu fill

30

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu“Els joves ara tenen molts valors, però diferents dels que teníem nosaltres”

Doctor, el seu bloc a internet resulta molt útil per molts pares i mares, i a més fa pensar...

Doncs han passat ja més detres anys des que vaig decidirposar-lo en marxa. Li he posatcom a capçalera “Reflexionesdeunpediatracurtido”(http://drgarcia-tornel.blogspot.com).Em llevo ben d’hora i escric lesmevesentradesainternet,ambidees que sorgeixen o lectu-resquem’han interessat,ésunbon exercici. I, després, cap al’hospital amb la moto. Sempreexplico que el meu sogre vaveure des del vol de Lindbergh(1927)finsa lacaigudadelmurdeBerlín(1989)iestavaadmiratdelquehaviaviscut,iamim’hatocatviuredesdelaprimerapu-jadaal’Everest(1953)finsara,enquèelfenomendelaglobalitza-cióenelmésamplesentitdela

paraulaestàposantatothomenunacruïllaperdecidircapaontirar. Això són temes que sur-ten sovint en les xerrades ambpares.

Fins a quin punt la tecnologia pot ajudar a apropar-se als pacients?

Tincclarqueenel futurels ro-bots i la telepediatria tindranmolta importància. Tu pots vi-sitar malalts a distància, ja quelamajoriadevegadesnoneces-sitestocarelspacients,ientotaixò hem d’anar pensant, pertreure’n tot el que té de posi-tiu. Jo ho practico i sé que sócun dels primers metges quemantinc contacte amb algunspacients a través de les xarxessocials,perquèambl’adolescentt’has d’anar a trobar al seu te-rreny. Però m’encanta el tractedirecte cara a cara, informar

bé al pares, i que els pacientsdesdesempreemdiguinelDr.Santi,o,simplement,elSanti.

Difícil seguir els joves amb les novetats de cada dia...

A mi em toca estar molt al diaennovetatsicanvisdetottipus,delqueinteressaalnens,joves,paresiavis,peròhaesdevingutuna tasca quasi bé impossible.Qui podia imaginar que un ju-gador de futbol, per exempleBeckham, i altres esportistes,agradessin molt a les dones,cosaquefaanysnopassava.Hacanviatl’escaladevalorsprofes-sionalsi,perdesgràcia,elmetgeha passat a “segona o terceradivisió”sentpocvalorat.Araes-temconvivintamblageneraciódigital, però els pares veteransnoméssomimmigrantsdigitals,viatgem a l’últim vagó, gairebécaientdeltren.

Li interessa tot, i per a tot té oïdes. Té molt present els anys dels pioners, quan a l’Hospital arri-baven dues urgències diàries, i al mateix temps està pensant en la telepediatria per d’aquí a poc. I li agrada dir que té cura de dues generacions, perquè actualment està visitant els fills dels que fa anys eren els seus joves pacients.

Asseguts a la consulta del Dr. Santiago García-Tornel, pediatre

“M’encanta que els pacients em diguin

“doctor Santi”, i si cal que parlem

pel facebook, doncs ho fem”

31

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Per ser immigrant digital, el seu bloc a internet està molt al dia...

Sí, és veritat que l’actualitzocadadiadesdefatresanysitocototselstemesquem’interesseniquepodenferpensaralssegui-dors del bloc. Amb la majoriadelscomentarisnotesquehihasintoniaamblespreocupacionsdelesfamílies.

En la consulta es perceben els canvis socials de forma més intensa?

Actualment vivim grans can-visenlafamília,detotamena,nousmodelsdeparella...aranohi ha una sola estructura fa-miliar, hi ha moltes formes deconvivència.Perexemple,rebounparequevéamblamarebio-lògicailasegonaesposa....aquietdirigeixesenaquestscasos?Tot això té unes repercussionsen els valors, en la família, enels joves, que no podem ocul-tar. Els joves ara tenen moltsvalors i oportunitats, però bendiferents dels que teníem no-saltres.I en aquest context, els tras-torns del comportament hanaugmentat molt. El fet és quela unitat de psiquiatria té mésfeina,iveiemquecadacopsónmés prevalents els trastornsdel comportament i psicolò-gics. Moltes patologies sub-mergides, com es deia abans,en definitiva són trastorns so-matitzats reflex de la tensióqueesviuavuidia,inclososelshorarisinversemblantsquefemaEspanya.Hihanensquevanadormirtardíssim.

Donem massa coses als nostres fills?

Elfillaraéselcapdelamanada,ielsparesobeeixenelsfills,enelmenjar,enl’horad’anaradormir,etc.Alaconsultaesveumoltladiscordança entre pare i mare,pares que demanen permís alnen, mares que retreuen elscompanys perquè no són mai acasa....UnexempledelquediemelveigamblescartespelsreisalNadal: els preguntes, ja has es-critlacartapelsReis?Ietdiuen:“vaigperlapàgina5”...o“encarano tinc tots els catàlegs”. Fins itot quan vols donar un incentiua un nen et trobes que ha fetdetot iharebuttotselsregals,totselsaparellselectrònics,siguiquin sigui el nivell econòmic deles famílies. I has de recórrer ales coses més senzilles: cromos,enganxines,gormitis...

Vol dir que necessiten que els oferim més valors, més referents?

Éscertquelasocietatnot’ajudaaeducarelsfills,l’entornnoaju-da...ladisciplinanolatrobesen-lloc, però és necessària per sa-berelqueestàbéielqueno,ielmateixpassaamblesnormesdeconvivència, les velles “normasde urbanidad”, que les tenimoblidades.Fixa’tambelpocpa-perquelideixemalagentgran,aixòtambéempreocupa.

Potser hi ha aspectes del comportament dels fills que no tenen components clínics però sobre els que els pares necessitem ajuda...

Elcomportamentdelnen,ladisci-plina,etc.m’hainteressatsempremolt. Actualment els pediatresquedem una mica relegats a lamalaltia orgànica, però no enshemderesignard’actuarsobreelconjunt de l’educació dels nens inenes. En aquest sentit, als USAhihalafiguradel’especialistaendesenvolupament de nens, quesapcosesdepsiquiatriasenseserpsiquiatra,iquepotatendresitua-cions intermitges, relacionadesamb comportaments del jove, ipertantmésdel’àmbitpsicològic.

Tot el que avui el preocupa deu tenir ben poc a veure amb el que vostè tractava els primers anys d’incorporar-se a l’Hospital...

Pensaquequanvaigveniraquínohihavianiressonàncianires,no-méslaradiografiaclàssica.Jofeia

“Actualment el nen és el cap de la tribu, costa molt de motivar-lo perquè té de tot”

32

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

d’intensivistainoméshihaviaunmetgedeguàrdiapertotl’hospitalihavíemdeportarenambulànciaelspacientsaferlesprovesides-prés retornar-los. Cada 6 horespodiaarribarunpacient,entravendosotresingressosaldia.Fixeu-vosqueelnomdel’auditoride l’Hospital és doctor JoaquínPlaza, que va ser l’atrevit que vatraslladar-lo a aquesta muntanyadesdelaDiagonal(comadirectormèdic).ElsgermansdeSantJoandeDéu iellvandeixar l’“asilodelospobres”pervenircapaquí.Allòeren els anys 70, i la sort és queensvamtrobarunequip“veterà”ambjovesambmoltesganesquehemfettotuncicle–arajosocdels“grans”-. En aquest temps hemaconseguit que l’Hospital hagiarribataassolirunamarcadequa-litat.Aixòlidicmoltalsresidents:la imatgequetenimhacostat30anysdefer.Peròaraaquellgrupdejovesjasomels“vells”.Aravindràelcanvigeneracional.

En tants anys d’ofici, quina és la pregunta més difícil que li han fet uns pares?

M’agrada molt menjar però notinc ni idea de gastronomia.

Recordo uns pares que pregun-taven com cuinar el brou pelsseus fills: “doctor, ¿el caldo delbebé hay que cocerlo a fue-go alto, fuego medio o fuegobajo?”...t’asseguroqueencaranosébenbélarespostaadequada.

Imagino que sovint les peticions que rep no són de tan “alta volada”...

No, les xerrades amb els paressempre t’omplen d’informació,i el meu criteri sempre ha estatque el que hi ha es pugui apro-fitarpelsnens.Perexemple,emvaig fixar en el projecte nord-americà KidsHealth que dónainformació a les famílies. Jo elsvaigproposarferlestraduccionsi adaptar els materials a l’Estatespanyol, iaixíhohemfet,ambmolt bona acceptació (veurel’apartat Consells de Salut delweb http://www.hsjdbcn.org).Cadamesincorporem10articlesnous-adaptatsitraduïts-inosal-tres ho difonem en exclusiva aEspanya.Amés,esfaentresver-sions:perpares,perjovesitam-béperquèho llegeixinelsnens.Aixòlesfamílieshoagraeixen.

Vostè ha aconseguit que les xerrades per a pares es segueixin cada cop més...

Hohemfetentretots.Vampen-sar que les conferències moltagent no les podria seguir, i quehavíem d’apropar-nos a ells.D’aquesta manera, diferents xe-rrades ja s’han pogut escoltaren viu a l’Hospital però tambéper mitjans telemàtics des deCanàriesol’AltUrgelloalarestadelaComunitatEuropea,amblapossibilitatamésdeferpregun-tesadistància,itotaixògràciesa l’impuls del nostre servei demitjans audiovisuals,. La ideade futur és poder assistir desde qualsevol lloc, còmodamentasseguts,alesxerradesquepro-gramemaquíaSantJoandeDéu.

Com retalla distàncies amb els seus petits pacients?

Doncs segons com, em poso elnasdepallasso...tincbebèsiado-lescents i tots necessiten quet’hi apropis de la millor forma.Tractodetualspares,ésmésfàcil,m’agrada que em diguin “a vostèquèlisemblaqueelnenfaciaixòo

“El KidsHealth és un portal que està adaptat per pares, nens i adolescents i que l’Hospital ha

portat a Espanya en forma de consells de

salut”

33

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

allò...”.ElsnensjasabenquevénenaveureelSanti,sóceldoctorSanti,ihodicorgullós.Peròl’entrevistaamb els adolescents la fem a so-les, ells i jo. I ara m’he introduïta Facebook, jo hi tinc un perfil iambelspacientsadolescentsenscomuniquem directament, empodendeixarpreguntes,dubtes,isabenqueenpoqueshoresjatin-dranlamevaresposta.

Sembla que internet se li queda curt, perquè té temps per la docència, per escriure llibres...

Faig la formació dels resi-dents, dono classe a la Facultatd’Odontologia i a estudiants deMedicina de la Universitat deBarcelona,heescritdosllibres,isóceldirectorcientíficdelacol·leccióFamilia y Salud, col·laboració en-tre el nostre Hospital i l’EditorialEdebé, i participo amb activitatsen congressos, conferències, es-colesimitjansdecomunicació.Amés,dirigeixoAnalesdePediatríaContinuada,l’òrganoficialdefor-maciódel’AssociacióEspanyoladePediatria.

I es proposa mantenir l’esperit dels fundadors de l’Hospital. Com ho volen aconseguir?

Estem posant en marxa unaassociació d’ex-alumnes del’Hospital: hi ha moltes perso-nesquehanpassatperaquí,quepoden seguir ajudant encaraque estiguin jubilats, i per aixòhem fet una primera trobadaper convocar-los i posar tot enmarxa,demaneraquepediatresi ginecòlegs que s’han format

aquí o que han assistit a cursosllargsambnosaltresmantinguinaquest vincle amb l’Hospital. Siempreguntessinenclaudepro-fessord’escola,crecquehefetbéeldeuresiheintentat,parafras-sejantaBadenPowell,deixar-lomillorqueelvaigtrobar.

Sembla una broma per algú amb tanta capacitat de treball, però sabem que vostè col·lecciona rellotges de 24 hores...

Sí,sí,éscert,perònoespodenabastartots,perquèjatoteslesmarques bones tenen rellot-gesambl’esferade24hores(laagulladeleshoresnomésdonauna volta) i els preus son altís-sims.EntincunqueelvaiganarabuscaraFrança,vaserl’únicavegada en què vaig sortir demareambunrellotge.UnhomedeGinebraescasavaielvenia.Vamquedaramigcamí,enunacita a cegues, ell duia el rellot-geal’esperaquejolidonéselsdiners.Persortemvaenviar la

sevafotoialaportadelaplaçade toros d’Arles, a França, ensvam trobar. La meva dona i laseva xicota vigilaven des dellunypersiestractavad’unro-batori.Peròelfinalvaser feliç.Mentrestant, compro revistes,miro d’estar al dia, m’informo,és la meva passió. Per cert,tambécol·leccionomonedesdeplata del Canadà, les que s’hanencunyatdurantmésde30anysseguits, les tinc pràcticamenttotes i són comprades els diu-mengesalmatíalaPlaçaReial,alcostatdelaRambla.n

El Pipi-stop, una contribució L’enuresi(elsnensiadultsqueesfanpipíalllit)ésunmotiufreqüentdeconsultaperpartdelspacients.“Pocagentsapquegranspersonalitatsesfanpipíalllit.Unexemplevaserl’actorMichaelLandon,comellmateixvarecollirenunamagníficapel·lículapertelevisió‘Elcorredorsolitario’,onesreflecteixcomlasevamareliposavaelllençolmullatalbalcóperavergonyir-loenplenaadolescència”.Hihaun15%denensqueesfanpipialanit,iun1%delapoblacióadulta.“Peròaquestproblemaencarasurtenelmanualinternacionaldepsiquiatriacomsifosunamalaltiapsiquiàtrica,ielsheescritperquèhocanviïn”.I,ésclar,eldoctorGarcía-Tornelhapensatenunasolució:“nosaltreshemcreatunaalarmanocturnaqueelquefaéssonarquanelnenesmullaieldesperta.Arahohemdis-senyatperquèsonielmòbiliaquestliparli,moltmillorqueunaalarmasonora.Aquestaparellavisaelsparesiamésenregistraleshoresenquèaquestsepisodistenenlloc.Elnenvafentunaprenen-tatgemésràpidiassoleixl’objectiudenofer-sepipíasobre”.Iaixòs’haaconseguitipatentatdesdel’Hospitalcomunsistemasenzilliquedonaràsolucióal’angoixademoltesfamílies.AquestéseltipusdecosesqueeldoctorSantiexplicaamborgullperòtambéambnormalitat,comsivolguéstreureferroalquesóncapaçosdeferelspediatresenl’actualitat.

34

Paid

hos

5. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Múltiples possibilitats en formació pediàtricaL’Aula de Pediatria de l’Hospital ofereix un ampli programa de cursos i jornades, màsters  impartits  conjuntament  amb  la  Universitat  de  Barcelona,  estades  de formació especialitzada per a metges i infermeres, i xerrades per a pares.

“Mai no he trobat un home de qui no hagi aprés alguna cosa”, Alfred de Vigny.

Cursos i JornadesProgramació setembre-desembre de 2010

CaRDIoLogíaCurs de cardiología pediàtrica i cardiopaties congènites30desetembrei1d’octubre

CIRuRgIaCirurgia ortopèdica. Curs d’ortopedia infantil per a pediatres.4denovembre

XV Seminari internacional d’ortopèdia infantil5i6denovembre

Workshop: toracoscòpia pediàtrica12denovembre

gaSTRoENTERoLogIaSuport nutricional en els errors innats del metabolisme (EIM)5d’octubre

HEMaToLogIaanèmia falciforme en pediatria15d’octubre

IMMuNoLogIaCurs d’actualització en al·lèrgia pediàtrica28d’octubre

INFERMERIaTaller de dolOctubrede2010

Diagnòstic d’infermeria i planificació de cures: construir l’estructura per a la història clínica informatitzada13,14,20i21d’octubre

III Curs internacional d’infermeria maternoinfantil11denovembre

Mòduls d’infermeria neonatal19denovembre26denovembre

NEFRoLogIaCurs de nefrologia pediàtrica16dedesembre

NEoNaToLogIaLactància maternaOctubreinovembrede2010

NEuRoLogIaCurs d’avenços en neuropediatria25i26denovembre

oToRRINoLaRINgoLogIa56è Curs pràctic de dissecció anatomoquirúrgica de l’os temporal8,9,10denovembre

PEDIaTRIaCurs de formació continuada22desetembre

II Curs d’infectologia i salut internacional en pediatria21i22d’octubre

Curs de progressos i terapéutica en pediatria i cirurgia pediátrica18i19denovembre

uRgèNCIES

Curs teoricopràctic d’urgències pediàtriques6,7,8d’octubre

Reanimació cardiopulmonar pediàtrica avançadaSegonsemestrede2010

Reanimació cardiopulmonar pediàtrica bàsica instrumentadaSegonsemestrede2010

Màsters de la Universitat de Barcelona•Cardiologiapediàtrica•Endocrinologiadelnenide

l’adolescent•Formacióentècniquesquirúrgiques

decirurgiapediàtrica•Gastroenterologia,hepatologiai

nutriciópediàtriques•Hematologiaioncologia

pediàtriques•Immunologiaial·lèrgiapediàtriques•Neonatologia•Neuropediatria•Odontopediatria•Oftalmologiapediàtrica•Tractamentintegraldeles

deformitatsimalformacionsdentofacialsenpediatria

•Urgènciesenpediatria

Conferències gratuïtes per a mares i paresElsdarrersdijousdemesesfanxerradesgratuïtessobretemesrelacionatsambelsinfantsiadolescents,destinadesamaresipares.Elprogramadelsegonsemestrede2010espotconsultaralapàginawebdel’Hospital,al’apartat“Pacientsifamílies”.

Més informació: www.hsjdbcn.org/portal/ca/web/docenciaCursos

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Si voleu donar suport a algun dels nostres programesassistencials, solidaris o de recerca podeu trucar-nos

al telèfon 93 253 21 36 o enviar un missatge per correuelectrònic a obrasocial@ohsjd.es

Fundación La Caixa • Fundación Caja Navarra • Danone • Fondo Margarita del Pozo • Ajuntament de Barcelona • Fundación Enriqueta Villavecchia • Obra Social Caixa Penedès - Premi Josep Parera • AECC / Fundación Sergio García • Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer • Actelion Pharmaceutical • CAM • Agefred, S.A • Fondo Alicia Pueyo • Fundación Privada Ordesa • Cajastur • MPS España • Fundación Grupo Tragaluz Niños del Mundo • FC Barcelona • Bebe Due • Unilever España • Abbot Laboratories • Nestle • Healthcare Nutrition • Ministerio de Igualdad y Accion Social • Invest for Children • Investsiram, S.L. • Villarreyes • Associació Adrià González Lanza • ONG Solidaritat amb el Tercer Mon • Ajuntament de Barcelona • Asociación Enfermedad Motriz Cerebral San Juan de Dios • Caixa Manresa • Natura • Walt Disney Company • Seis grados • Rotary Club Vic-Osona • Visanu • Rotary Club Vilafranca Penedès • Fundación Renta • AECC Junta Local El Prat • Esteve • Random House Mondadori • Amgen • Departament de Cultura i Mitjans de Comunicació – Generalitat de Catalunya • Fundación Profesor Uría • CEVASA • DKV Seguros • Velamen • Fondo Biorett • Mussap seguros • SIRVEX, S.A • Roche Diagnostics, S.L. • Inibsa Laboratorios • Aula 32 Events • AFANOC • Deloitte • Fundació Somni dels nens • Inson S.A

OBSERVATORI DE SALUTDE LA INFÀNCIAI L’ADOLESCÈNCIA

L’Hospital Sant Joan de Déu promou l’Observatori Faros,un conjunt d’iniciatives destinades a difondre informació seleccionadai de rigor sobre la salut infantil i de l’adolescent.

L’Observatori Faros és una acció pionera dedicada a recollir i analitzarinformació rellevant per després generar i difondre coneixements dequalitat per a pares, educadors, professionals de la salut i la societaten general. La seva activitat es porta a terme a través de tres eixos:

• Portal web www.faroshsjd.net

• Newsletter mensual

• Informes monogràfics

Conèixer per actuarwww.faroshsjd.net

Informació i coneixement per actuar de formaresponsable en el camp de la salut infantili de l’adolescent