ProfessionalitatAccessibilitatInnovacióDocènciaHospitalitatObertsSolidaritatSostenibilitat

Publicacióde divulgaciócientífica i socialde l’HospitalSant Joan de DéuBarcelona

El nadó de baix pes amb restricció de creixement

Una plataforma digital connecta nens diabètics i especialistes

Primer embaràs d’una pacient sense ovaris

Un mètode no agressiu pel maneig del peu bot

NúmeroJuny de 2012

7

Recerca i assistència, sempre de la màClínica i laboratori, assistència i recerca, una única estructura per un model que funciona en el nostre Hospital perquè facilita l’abordatge integral del pacient i permet aprofundir en el coneixement de les seves malalties i en la transmissió d’aquest coneixement a pacients i familiars. És un model d’èxit que segueixen els nostres hematòlegs i oncòlegs amb els seus pacients, i que també desenvolupen especialistes de disciplines molt diverses, com obstetres, neonatòlegs, neuròlegs, psicòlegs i endocrinòlegs, quan han de donar solucions a casos complexes, com els dels nadons de baix pes amb restricció de creixement.

Un exemple també és el dels infants que pateixen una insuficiència renal greu. Quan el tractament conservador no funciona, ja sigui l’hemodiàlisi o la diàlisi peritoneal, una alternativa és el trasplantament de ronyó.

Especialistes en implantar noves tècniques i tractaments i també especialistes en gestionar situacions socials complexes, com els treballadors socials, cada vegada més integrats amb totes les especialitats de l’hospital per donar el seu suport de forma transversal.

De tot això, i més, en parlem en aquest número de la revista Paidhos, que ja és el setè, i que amb la seva publicació, ara en format electrònic, demostra també el dinamisme del nostre Hospital.

Sumari Núm. 7 Juny de 2012

4 Referentseneltractamentdelesmalaltieshematològiques

8 Alcostatdelnadódebaixpesambrestricciódecreixement

10 L’aventuradeviureambunsistemaoperatiudiferent

12 Primerembaràsalmónd’unapacientsenseovaris

14 Elspacientsdiabèticsielsprofessionalssanitarisqueelsatenen,connectatsperunaplataformadigital

16 Medicinaambguantdesedaperalpeubot

18 5minutsdeformacióaprofitantlesnovestecnologies

20 ElscincgranshospitalsdeBarcelonaencetenunprogramad’intercanvideprofessionalsd’infermeria

22 Treballsocial:alserveidelesfamílies,ambelnencomaprotagonista

24 Jovespacientsiassessorsdel’Hospital

26 Eltrasplantamentderonyó,primeraopcióperalsinfantsambinsuficiènciarenalgreu

28 “Labotigueta”deSantJoandeDéu,unaparadordelsprojectessolidarisdel’Hospital

30 EntrevistaalDr.JordiPou,capdePediatriadeSantJoandeDéu

34 Docència:cursos,màstersiconferènciesperparesdelpropersemestre

CoordinacióServeideComunicació

Realitzaciósalutmedia.net

Disseny gràficVíctorOliva.Dissenygràfic,SL

FotografiesServeideMitjansAudiovisuals

Maquetació i impressióCreacionsGràfiquesCanigó

Dipòsit legal:B-17.605-2008

Hospital Sant Joan de DéuPg.SantJoandeDéu,208950EspluguesdeLlobregatTel.932532100

www.hsjdbcn.org

4

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Les malalties de la sang es di-videixen en dos grans grups:lesoncològiques,coméselcasde les leucèmies, i les malal-ties no oncològiques o tambéanomenades no neoplàsiques.Aquestes últimes poden estarrelacionades amb diferentscomponents sanguinis com elseritròcits o glòbuls vermells,els leucòcits o que afecten elsglòbuls blancs, les que afectenles plaquetes, o les vinculadesalstrastornsdecoagulació.“Noespotmenysprearcapd’elles–adverteix Jesús Maria Estella,cap del Servei d’HematologiaPediàtrica de l’Hospital- per-quètotessón importants ipo-den causar molts problemes.

Referents en el tractament de les malalties de la sang, moltes i molt poc prevalents La leucèmia és la malaltia oncològica de la sang més coneguda i prevalent però ni de bon tros l’única. L’Hospital de Sant Joan de Déu és centre de referència a Espanya en hematologia pediàtrica, una especialitat que tracta nombroses malalties de la sang, la majoria força més desconegudes i rares però igualment greus perquè poden acabar perju-dicant tot l’organisme.

La leucèmia és el càncer més freqüent

en l’edat infantil i una de les malalties

de la sang més prevalents però n’hi ha moltes altres tot i

que menys freqüents

Algunes malalties de la sangno oncològiques també podenprovocar la mort del pacientencaraque,persort,sónmalal-tiespocprevalents”.

Set professionals integrenel Servei d’Hematologia del’Hospital Sant Joan de Déu,que cada any rep prop de 700pacients nous. El grup integra

5

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

especialistes en pediatria, i enhematologia i hemoteràpia,amb activitat tant en clínicacom en laboratori. Quatre fa-cultatius atenen els pacientsingressats o que són visitats aconsultesexternesial’HospitaldeDia, i tresfacultatiustreba-llenalLaboratoriClínic,fentelsestudis biològics dels pacientshematològics. Aquesta estruc-tura, que uneix funcionalmentclínica i laboratori, és un mo-del únic a Espanya que facilital’abordatgeintegraldelpacientipermetaprofundirenelconei-xementdelessevesmalaltiesien la transmissió d’aquest co-neixement a pacients i fami-liars.

L’estudi de les leucèmiesagudes és un bon exemple dela necessitat d’un enfoc multi-disciplinar:perl’estudiitracta-ment d’aquesta complexa pa-tologiaelserveid’hematologiatreballa de forma molt estre-

ta amb el Departament deCitogenèticaiambelServeideFarmàcia, realitzant un segui-ment setmanal dels aspectesclínics, biològics i evolutius detotselspacientsentractament.

La leucèmia,la més prevalent de totes les malalties oncològiques

La leucèmia aguda és elcàncer més freqüent en l’edatinfantil, amb una incidènciade 3-4 casos nous per cada100.000nens/anyperò,afortu-nadament, també un dels quecomptaambunamajortaxadesupervivència,del80-85%.

Aquesta malaltia té l’origenen una transformació malignade diferents tipus de leucocitstot i que encara no se sap benbéquèl’origina.Lamésfreqüentéslaleucèmialimfoblàstica,queéstambé laquetéunmajor ín-

dex de curació, del 80-85%, i lamenyshabitualéslamieloblàsti-caaguda,queésmésgreuitéuníndex de supervivència menor,d’entre el 50 i el 60%. Per sort,éstambémoltmenysprevalent,irepresentaun20%detoteslesleucèmiesagudesdelnen.

El Servei d’HematologiaPediàtricadel’HospitaldeSantJoan de Déu diagnostica cadaanyentre20i30casosnousdeleucèmia, té en tractament alvoltantde60infants,isegueixicontrolauns300mésquehansuperatjalaleucèmia.

Per tractaraquests infants,elsprofessionalsdelserveiapli-quendesdel’any1989protocolsde tractament de la leucèmiaespecífics per a pediatria. “Laleucèmiaenunnenienunadultes comporta de forma diferent–assenyala Estella- i per aixòvam creure necessari elaborarprotocolsespecíficsiaplicar-losens ha donat molt bons resul-

Els experts alerten que no es pot menysprear cap malaltia de la sang perquè poden comportar problemes greus

6

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

tats. Quan vàrem iniciar el pri-mer protocol l’any 1989 l’índexdesupervivènciadelaleucèmiaeninfantserad’un57%iara,al2012,estempersobredel86%”.Els protocols s’actualitzen cada4-5 anys en base als resultatspropisid’altresgrupsdetreballinternacionals.

El tractament per a la leu-cèmiatéunaduradaaproxima-dadedosanysdurantelsqualsels pacients reben sessions dequimioteràpiaitractamentsde

suport-compodensertransfu-sions de sang i antibiòtics- devegades en règim d’ingrés id’altres,enatencióambulatòriaial’HospitaldeDia.

En alguns casos, però, elpacient requereix a més untrasplantament de moll d’ós. Al’Hospital Sant Joan de Déu esfan trasplantaments autòlegs–uns dotze a l’any– que consis-teixen a extreure del propi pa-cientprogenitorshematopoiètics–cèl·lules mare de la sang– per

trasplantar-li posteriorment. Enelcasquesiguiindicatonecessa-riuntrasplantamentd’ungermàod’unaltredonant,elpacientésderivataaltrescentressanitaris.

Malalties no neoplàsiques, menys conegudes però en alguns casos molt greus

Les malalties no neoplàsi-ques poden estar vinculades adiferents components sangui-nis:hematies,leucòcits,plaque-tes itrastornsde lacoagulació.Algunes són malalties molt ra-res,moltpocprevalentsperòalesquecalprestarmoltaatencióperquè poden ser molt greus ipoden causar molts problemessinoesfaundiagnòsticprecoç.

La llista de malalties de lasangésgairebéinterminableperòles més greus són les denomi-nades síndromes d’insuficiènciamedul·lar,queinclouenlesaplàs-

L’Hospital col·labora en recerca amb

diferents societats pediàtriques i centres sanitaris per avançar

en el coneixement i tractament de les

malalties de la sang

7

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

sies,mielodisplàsies, l’anèmiadeFanconi, la disgenèsia reticular,l’anèmia de Blackfan-Diamond ilesneutropèniescongènites.PeraEstella“l’anèmiadeFanconiésuna de les pitjors malalties dela sang”. És hereditària i es pre-senta amb malformacions que

poden afectar a qualsevol òrgandel cos, i alteracions hematolò-giques. En aquestes malalties ésbàsic un tractament interdisci-plinarambaltresespecialitatsonl’hematòleg esdevé el referentpelpacient.Sónpacientsquere-queriran tractament de suport

hematològic com transfusionso tractaments d’administracióambulatòria. L’Hospital de Diasuposa una eina fonamental enaquest procés i poder disposard’infermeria especialitzada enaquestes patologies suposa unvalorafegit.n

Abandadel’assistència,elsprofessionalsdelServeid’Hematologiafanrecercaperavançarenelconeixement,diagnòsticitractamentdelesmalaltiesdelasang.Unadelessevesprin-cipalslíniesderecercaésl’estudiitractamentdelesleucèmiesagudes,unàmbitoncomptenambunagranexperiència jaqueportenmésde600casosdiagnosticatsenelsdarrers30anys.L’objectiuéstriple:millorarelconeixementsobreelsmecanismesqueoriginenlaleu-cèmia,descobrirfactorsclínicsobiològicsqueaportinunvalorpronòsticiintentaradaptareltractamentalriscespecíficquepresentacadacas,amblafinalitatdemillorarl’evoluciódelspacients. A banda, el grup també treballa en la investigació dels síndromes d’insuficiènciamedul·lar congènites i adquirides, i en l’estudi de les hemoglobinopaties i altres anèmies,ambunseguimentactiudemésde100pacients.Elgrupd’hematologiahaaconseguitreunirunnombremoltimportantdemostresbiològi-quesdepacientsambmalaltieshematològiquesoncològiquesinooncològiques,col·leccióqueésimprescindibleperalarecercaiques’haintegratenelBiobancdel’Hospital.JesúsEstella,capdelServeid’HematologiaPediàtricadel’HospitaldeSantJoandeDéu,ressal-taqueperavançarenrecercaidesenvoluparunarecercadequalitat“és imprescindible treballar en col·laboració amb grups internacionals i nacionals, de societats pediàtriques o d’altres hospitals” per poder disposar de mostres prou significatives d’unes malalties que són molt poc prevalents. Peraixò,enl’actualitatelserveimantécol·laboracionsamblaSociedadEspañoladeHematologíayOncologíaPediátricacoordinantgrupsdediferentspatologiesiparticipantenl’elaboraciódeprotocolsdiagnòsticsiterapèutics.Concretament,elgrupdeSantJoandeDéuésundelsimpul-sorsdelaintegraciódelgrupespanyolenelprincipalgrupcooperatiuinternacional,d’estudiitractamentdelesleucèmiesagudes,pediàtriques,elInternationalBFMStudyGroup.Diferentsmembresdelserveisónelscoordinadors,juntamentambmetgesdel’HospitaldeSantPau,Valld’Hebron,NiñoJesúsdeMadrid,delsaspectesclínicsibiològicsdelnouprotocolassistencialques’aplicaràperdiagnosticaritractarlesleucèmiesanivellnacional.Enaltrespatologies,elserveiestàcol·laborantambelGrupdetreballdelapúrpuratrombo-citopèniaImmune(PTI)enl’elaboraciód’unprotocoldetractamentd’aquestamalaltiaiambelGrupnacionalperaldiagnòstic i tractamentde lamalaltiadecèl·lules falciformesen laredacciód’unaguiadepràcticaclínica.MembresdelserveiformenpartdelGrupd’estudidel’AnèmiadeFanconi,integratenelCIBERdemalaltiesrares.AquestgrupiniciaràenbreuelprimerassaigclíniceuropeuenteràpiagènicaperpacientsamblamalaltiadeFanconi.Les col·laboracions, però, no es limiten a l’àmbit nacional. A nivell internacional, diversosmembresdelserveisónelspromotorsdelaintegracióalGrupEuropeud’Estudidelamielo-displàsiaiaplàsiademolld’osadquirida(grupEWOG).Al’Hospitalescoordinaeldiagnòsticiseguimentd’aquestspacientsanivellnacional.L’experiènciaadquiridadurantmoltsanysalServeid’Hematologiahapermèsdisposard’unaàmpliavarietatd’ofertaformativajaqueesrealitzadocènciadepreipostgrauaestudiants,metgesifacultatiusespecialistes.

Treballar plegats amb altres centres per avançar en la recerca Sant Joan de Déu és un dels pocs centres que disposa d’hematòlegs experts en totes les hemopaties, tant les oncològiques como les no oncològiques

8

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Al costat del nadó de baix pes amb restricció de creixementUn ampli equip de l’Hospital Sant Joan de Déu on intervenen, entre d’altres, els Serveis d’Obstetrícia, Neonatologia, Neurologia, Psicologia i Endocrinolo-gia, desenvolupa una línia de recerca hospitalària integral per avançar en el coneixement, no només de les causes per les quals en algunes embarassa-des els fetus no creixen al ritme desitjat, sinó tam-bé per conèixer millor com serà el creixement i el desenvolupament global i neurològic d’aquests na-dons un cop han nascut.

Segons l’Organització MundialdelaSalut,elnadódebaixpesésaquellquepesamenysde2.500gramsalnéixer.Enaquestadefi-niciós’inclouungrupheteroge-nidenens,jaqueeltamanydelbebè s’ha de correlacionar amblessetmanesdegestació.A l’Hospital de Sant Joan deDéu els prematurs amb pesmenor a 1.500 grams al nai-xement, algun dels quals pre-senten un baix pes per la sevaedatgestacional,se’ls ingressaa la UCI de Nounats i se’ls faun seguiment. Aquests na-dons representen entre el 1,5 i2%, del total dels naixements.Quan creixen poden presentartrastorns de comportamenti d’aprenentatge o, més rara-ment, problemes importantsmotriusointel·lectuals,enfun-

ciódelasevaedatgestacionalidelescomplicacionsquepatei-xendurantelperíodeneonatal.

Els neonatòlegs del centrediuenqueelnadóméspetitquehan tingut i que ha sobreviscutpesavaalnéixer550grams. Iésque de fet, les taxes de super-vivència en nadons nascuts persota dels 1.000 grams es situaactualmententreel60iel70%.Aquí, però, els experts tornen arecordar que el més importantnoéselpesdelnen,sinóelseupes vinculat amb la seva edatgestacional.

Elgrangruixdenadonsambbaix pes, però, són aquells quepesenentre2.000gramsi2.500grams al néixer. La gran majo-ria, un 90%, recuperen el pes italladeformaquasiespontània,peròhihaun10%quenohofa.

“Aquestsúltimssónelsqueate-nem al servei d’Endocrinologiaper talla baixa”, expliquen elsprofessionals.

Elsnensqueestanpersotadelseupesitallapodencanviarl’epigenètica del cervell i de lahipòfisi, i per tant, poden pre-sentar majors problemes de sa-lut i anomalies per alteracionsendocrines. Aquells que recu-peren de forma espontània laseva talla ipes,quesón lagranmajoria,tambépodenpresentarproblemesmetabòlicsipubertatavançada, especialment si hanfetlarecuperaciómoltràpida.

Entotcas,estractadenensque,tantsirecuperencomsinoel seu pes i talla, se’ls ha de ferseguiment especial, ja que po-denpresentarmésproblemesdesalut.

Les taxes de supervivència en nadons nascuts

per sota dels 1.000 grams es situa

actualment entre el 60 i el 70%

9

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El control gestacional

El Servei d’Obstetrícia és elprimer que detecta el baix pesdel fetus, i el que determina sicalinduirelpart.Elcontrolges-tacional d’un fetus de baix pessegueixunprotocoldiferentaunembaràsnormal,perquèhihaunimportant risc de patiment delfetus,isovintfinalitzenenpartsprematurs.

Des del servei indiquen:“els nostres objectius són dos:conèixer abans que el fetusneixilacausadelseubaixpes,ielcontroldelbenestarfetal”.Ésimportantdetectarsieldefectedecreixementésprecoçotardà,jaquelasevaetiopatogèniapotestar influenciada per aques-ta característica. Entre els CIR(creixement intrauterí restrin-git)precocess’handedescartarcauses genètiques i infeccioses,ienelstardansésmésfreqüentlainsuficiènciaútero-placentària.Saberl’origendelacausaquefaqueelfetusnocreixibéésfona-mentalperdesprésferelcontrol.Enaquestsentit,ésmoltimpor-tant determinar si la falta de

creixement del fetus és degut aunacausaexternaobésil’entornambientalintrauterínoéselco-rrecte.

Les línies de recerca

L’Hospital de Sant Joan deDéutéunalíniaderecercamoltpotentambelsdiferentsserveisimplicats. Cada servei investi-ga en la seva àrea però sempredes d’una perspectiva integral.A Nounats y Neurologia s’estancentrantelsesforçosen investi-garelstrastornsenelneurodes-envolupament i d’aprenentatgequepodenpresentarelsnadonsambbaixpesalnéixer.

Els endocrinòlegs es cen-trenenesbrinarperquèquanelsnensambbaixpesrecuperenlasevatallais’engreixenunamica,elgreixdemésqueguanyenvaapararalteixitvisceral,mentreque en el Servei d’Obstetríciaactualment s’està fent recercaperesbrinarl’origendeperquèen alguns embarassos es pro-dueix un problema vascular decirculació entre la placenta i elfetus.

Des dels anys 80 existeixun programa multidisciplinaramb tots els serveis implicatsesmentats per al seguiment ideteccióprecoçdetrastornsenel neurodesenvolupament delsnadonsambpesalnéixermenora1500g.Aquestconstadeduesetapesclaus:laprimeraenglobaels dos o tres primers anys devidaielseuobjectiuésdetectarde forma precoç els problemesmotors i cognitius importants,així com els neurosensorials(sordesaidèficitvisual).Tambéésunmomentimportantperaladetecciódelstrastornsdelllen-guatgeexpressiutantfreqüentsenaquestgrupdepacientsideldesenvolupament psicosocialqueseràfactorderiscperpro-blemesdesalutmentalmenorsfreqüents en aquesta població.Aixòpermetràunaintervencióirehabilitacióprecoç.

La segona etapa de segui-ment inclou l’edat pre-escolar iescolar.Enaquestesetapesésonesposendemanifestiespodendetectar els possibles trastornsde conducta, d’aprenentatge isocialització, molt freqüents enaquestgrupdepacientsprema-tursiquetotiserconsideratsse-qüelesmenorstenenunimpacteimportantenlavidadelnencomenlessevesfamílies.n

El 90% dels nens amb baix pes al néixer recuperen de manera espontània pes i talla, però és important no forçar la recuperació ràpida de pes en els primers mesos de vida

Els experts recorden que el més important no és el pes del nen, sinó el pes vinculat amb la seva edat gestacional

En aquest article hi ha col·laborat: Obstetrícia: Maria Dolores Gómez; Neonatologia: Martí Iriondo, Marta Camprubí, Isabel Iglesias, Thais Agut; Endocrinologia: Lourdes Ibáñez; Neurologia: Maria Pilar Poo, María Engracia Cazorla, Montserrat Fornaguera, Cristina Boix, i Psicologia: Margarita Ibáñez.

10

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Les persones amb el diagnòs-tic de TEA comparteixen tresimportants dificultats: alte-racions en la qualitat del seupatró de comunicació, altera-cionsenlaqualitatdelseupa-tród’interaccióidificultatenelprocésdesimbolització,queestradueix, entre altres, en rigi-desamental, capacitatnul·laolimitadaperainferirelspensa-mentso intencionsdelsaltres.Aquestes característiques es-tanpresentsdesdelnaixementperòesfanvisiblesendiferentsmomentsdeldesenvolupamentenfunciódelasevaseveritat.Elgraudeseveritatoscil·laen-treelTrastornAutista,ambre-tard mental sever a moderat,fins a la Síndrome d’Aspergero Trastorn del Espectre dell’Autisme No Especificat amb

els que el nivell intel·lectualvaria entre la normalitat baixafinsalasuperdotació.AmbelcasdelTrastornAutistaels símptomes són evidentsels primers mesos de vida i eldiagnòstic de certesa es potfer entre els 2 i els 3 anys. Enels casos de capacitat cog-nitiva normal o superior, elssímptomes poden passar des-apercebuts, inclòs dintre del’entornfamiliar,finsal’inicidel’escolaritatenque l’exigènciasocialésmésalta.Els objectius de la UnitatEspecialitzadaenTrastornsdelDesenvolupament (UETD) sóncrearunmodelpluridisciplinarpel diagnòstic, la planificacióde tractaments, seguiment depacients, formació, recerca icol·laboracióinstitucional.

Diagnòstic i segona opinió

En aquets moments l’activitatclínicaprincipaldelaUnitatéseldiagnòstic de pacients de curtaedat, que generalment són de-rivatspelseupediatre,id’altresmésgrans,finsitotadolescents,que sempre han preocupat alspares però que mai han rebutun diagnòstic adient. Tambés’atenenfamíliesquedemandenuna segona opinió diagnòstica icasosd’altacomplexitatderivatsd’altresinstitucions.En un futur, es contempla lapossibilitatd’oferir intervenciópsicoeducativa.individualoengrups terapèutics als pacientsdiagnosticatsalaUnitat.ElsTEAsón4vegadesmésfre-qüentsenvaronsqueendones.

L’aventura de viure amb un sistema operatiu diferentDonat l’augment en la prevalença dels Trastorns dins de l’Espectre de l’Autisme (TEA) i dels avantatges que suposa tenir un diagnòstic el més  precoç possible, l’Hospital Sant Joan de Déu va posar en marxa una Unitat  de Trastorns del Desenvolupament. La Unitat depèn dels serveis de Neurologia i de Psiquiatria de l’hospital  i compta amb psicòlegs, psiquiatres i neuropediatres, amb la finalitat d’atendre els pacients i les seves famílies, però també d’orientar a tots aquells professionals que treballen en aquest àmbit.

El diagnòstic precoç és clau per l’evolució de l’infant i la qualitat

de vida de la família

OPINIÓ

11

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Aquestes poden tenir una con-ducta socialment més accep-table pel que moltes vegadespassen desapercebudes i fre-qüentmentinfradiagnosticades.La prevalença global dels TEAés de 1/100 persones el que estradueixenque,enelsdiferentscol·lectius (escoles, universitats,empresesetc..)estrobinpersonesmereixedores d’aquests diagnòs-ticiquepateixend’incomprensiódel seu entorn que desconeixenlessevesdificultats.ElsTEAnocomptenamblapossi-bilitatdediagnòsticprenatalsibéexisteixunapredisposiógenèticaentrealtresfactorsetiològics.S’hademostratqueeldiagnòs-ticprecoçestàlligataunmillorpronòsticievoluciódel’infant.

A la llar i a l’escola

Famíliaiescoladeuenconèixerles característiques específi-ques d’aquest trastorn per en-tendreiajudaralsnensdefor-maqueellspuguindonarsentitiacceptarlesnormesiactitudsdelsadultsquequotidianamentl’envolten.

Qualsevolcanvienlasevaruti-na s’ha d’anticipar per donar-liseguretat. A la llar les rutinessón fàcils d’establir encara queen nens de baix funcionamentelprocéspotserllargperòunavegadaacceptades,elnensapelque ha de fer en cada momenti lafamílias’estalviala lluitadebarallar-secadadia,perrecollirles joguines o el moment quepotveurelaTVoanaraladutxa.A l’escola, el lloc més segurperalnenés l’aula.Totssabenelquehandefer,estansotaelcontroldelsprofessorsinohandeprendregransdecisions.Elsespaisoberts,comelspassadis-sosoelpatioinclúslesclassesmenysestructurades,commú-sica o educació física, acostu-menagenerarangoixa.Handetenir iniciatives, decidir el quefan, els altres nens a vegadesl’ignorenielsminutsesconver-teixenperaellsenhores.Possiblement el millor pre-mi per aquests pacients, tantpels de baixa com pels d’altacapacitat, són els dispositiuselectrònics: iPad, ordinador,maquinetes de diferents tipus,

tablets, etc.... D’alguna formaes relacionen bé amb aquestinstruments i fins i tot a vega-dess’identifiquen.Undelsnoisdiagnosticat a la Unitat, quandefineixelseutrastornexplica“que les seves dificultats sóndegudes a que el seu sistemaoperatiu és diferent del de lesaltres persones, el seu és un“windowsAsperger”.

L’adolescència

Finalment, el que és una edatdifícilperaqualsevolnoionoia.Peralespersonesambdiagnòs-ticdeTEAsónunsanysencaramés problemàtics. L’exigènciasocial és molt alta, amb fre-qüència no pertanyen a capgrup de referència, veuen can-vis corporals que no entenen imolts d’ells són conscients deles seves dificultats i diferèn-cies dels altres però no sabencom canviar. Alguns es tornenmésintrovertits,ambmésten-dènciaal’aïllamentiarefugiar-se en les rutines o en els seusinteressos específics i si nos’ha afavorit molt l’autonomiapersonal,cadavegadamésde-pendents. Certament, el nivellcognitiu és un factorprotec-tor que influeix en la millorad’aquestsproblemes.Peraltra-banda, l’atenció per part de lafamília, l’escola, els terapeutesil’entorn en general és impres-cindible per la millora de lasevaqualitatdevida.n

Marta MaristanyCoordinadora de la Unitat Especialitzada en Trastorns del Desenvolupament (UETD) de l’Hospital Sant Joan de Déu

Família i escola han de conèixer les dificultats i característiques dels TEA i adaptar-les a cada nen per entendre’l i atendre’l de la forma que més el pugui beneficiar

12

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Primer embaràs al món d’una pacient sense ovarisUn equip multidisciplinar de l’Hospital Sant Joan de Déu liderat pel Dr. Justo Callejo, cap clínic del Servei de Ginecologia i Obstetrícia, ha aconseguit que una pacient que va quedar sense ovaris degut a la detecció de dos tumors hagi quedat embaras-sada després d’haver-li reimplantat el teixit ovàric que se li va extreure durant el tractament quirúrgic.

Lapacient,unadonade31anys,va patir fa deu anys una tumo-racióquevarequerirl’extirpaciótotal de l’ovari esquerre.Posteriorment, en un controlecogràfic se li va detectar unaaltra tumoració a l’ovari dretque va obligar als cirurgians ahaver-li d’extirpar també. Enaquestaocasió,però,vanpoderextreure-li teixit ovàric sa perconservar-locongelat.

El teixit ovàric va roman-dre al Banc de Sang i Teixitsdurant 10 anys fins al juny del’any passat en què, a peticióde la pacient, se li va autotras-plantar perquè desitjava sermare. Els cirurgians van prac-ticar-li dues petites incisions,unaacadabandade l’úter ienun llocpropera laubicacióna-turaldelsovaris,ivanintroduiren cadascuna els fragments deteixit ovàric descongelat de lapacient. Els professionals deSant Joan de Déu van aplicar

aquestatècnica,quejahanrea-litzat altres grups al món, peròamb la novetat d’incorporar al

teixitunsfactorsdecreixementquevanextreuredelasangdelapacientiquevaprepararelBanc

A la dona se li van detectar dos tumors

als ovaris fa deu anys i els ginecòlegs li van extreure teixit

per congelar-lo durant el tractament

quirúrgic

13

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

de Sang i Teixits amb l’objectiud’afavorir la revascularitzaciód’aquestteixit.

Quatre mesos després del’autotrasplantament, la donava presentar els primers signesd’activitatovàricaialmessegüentva tenir la seva primera mens-truacióespontàniaen10anys.Elsprofessionalsdelserveidegineco-logia van iniciar llavors el procésdefecundacióinvitroquevacul-minarafinalde l’anypassatambl’embaràsdelapacient.

Actualment hi ha tretzenadons vius al món fills de pa-cients oncològiques que hannascut després d’un autotras-plantament de teixit ovàric.El cas tractat a l’Hospital SantJoandeDéu,però,éselprimerdelmónenqueladonaaquisel’ha aplicat aquesta tècnica noteniaovaris.

Programa de trasplantament de teixit ovàric

L’Hospital Sant Joan deDéu és pioner en la posada enmarxa del programa de tras-plantamentdeteixitovàricpera la preservació de la fertilitaten les pacients afectades decàncer.

Enelsdarrersanys,elsnoustractaments de quimioteràpiai radioteràpia han permès aug-mentarconsiderablementlasu-pervivència de les dones jovesque pateixen un càncer, peròen molts casos ha provocat lapèrduadelafuncióovàricaihaposatenperilllasevacapacitatreproductiva.Perpal·liaraques-ta situació, els professionalsde l’Hospital Sant Joan de Déuextreuenaaquestesdonesovò-

citsoteixitovàric,enfunciódel’edatdelapacientidelaurgèn-ciaquerequereixeltractamentoncològic, abans que rebin laquimioteràpia, els congelen iguarden. Si la dona té parella,també hi ha la possibilitat defecundar aquests ovòcits i con-gelarembrions.

La criopreservació –con-gelació i emmagatzematge- deteixit ovàric presenta com aavantatgerespectedelaconge-lació d’ovòcits o embrions quenorequereixretardarl’inicideltractamentoncològiciéscom-patibleambell,demaneraqueincrementa les possibilitats depreservaciódelafertilitat.És,amés,l’únicaopcióenlesnenes.Actualment l’Hospital SantJoan de Déu conserva teixitovàric de 173 dones d’entre 6 i38anys.n

L’embaràs s’ha produït a partir d’una tècnica nova, després d’un autotrasplantament d’aquest teixit i mitjançant fecundació in vitro

L’equip mèdic de Sant Joan de Déu durant l’acte de presentació d’aquest nou èxit clínic del centre

14

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Els pacients diabètics i els professionals sanitaris que els atenen, connectats per una plataforma digital En els darrers anys es diagnostica diabetis a infants cada cop més petits. Aquesta malaltia obliga als nens que la pateixen a fer-se cada dia un mínim de quatre controls de sang i, en funció dels resultats, a pren-dre decisions sobre la seva dieta, exercici... En aquest context, els dubtes són inevitables.

L’Hospital Sant Joan de Déu,que atén més de 600 infantsmenors de 18 anys amb diabe-tis,haposatenmarxauna ini-ciativa per facilitar als infantsunacomunicaciócontinuaambelsprofessionalsqueels fanelseguiment.

Al maig de 2011 la Unitatde Diabetis de l’Hospital SantJoandeDéuvaposarenmarxaunaplataformadigitalqueper-metalsinfantsdiabèticsenviartelemàticamental’Hospitalelsresultats dels controls de glu-cèmia que es fan a casa i a lavegada fer consultes a qualse-vol hora del dia als metges delaunitat.

Des que se’ls diagnosti-ca la malaltia, aquests infantssegueixen tot un seguit decontrols. En un principi les vi-

sitesa l’hospitalsónhabitualsperquè els professionals de laUnitat de Diabetis els han defer un programa de formacióintensiupertald’ensenyar-loscoms’handepunxarperfer-se

els controls de sang, com hand’interpretarelsresultats,quèhandeferquanelnivelldeglu-cèmianoésl’aconsellable...

Posteriorment, les vi-sites són menys freqüents.

Diferents estudis demostren que

una atenció continuada al

pacient comporta una millora del

control de la malaltia

15

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

L’endocrinólegelsvisitauncopcada tres mesos i l’educadora,uncopal’any. Enaquestesvi-sites els infants i les seves fa-mílies tenen la possibilitat deplantejar els seus dubtes peròla realitat és que la pràcticaquotidianafanecessariestablircanals de comunicació perma-nentsamblesfamílies.“Elnivellde glucosa no és igual, canviaen funció del dia, de l’activitatquefal’infant...ielnenilasevafamília han d’anar prenent de-cisions contínuament, es tro-ben situacions noves –què ferquan s’han equivocat amb ladosid’insulina,handeprendrealguna precaució quan marxende colònies o quan practiquenun esport?, o quan introduei-xen un nou aliment en la sevadieta?-queelsgeneraansietatiquevolenconsultarambnosal-

tres per resoldre els seus dub-tes”,assenyalaRoqueCardona,metge adjunt de la secciód’endocrinologiadel’Hospitaliundelsprofessionalsqueparti-cipaenelprojecte.

FinsaralaUnitatdeDiabetisatenia aquestes consultes enhorari laboral a través de co-rreu electrònic o telèfon. Cadadia l’equip de la unitat rep unamitjana d’entre 15 i 18 trucadesdiàries i de 5 e-mails. La provapilot de plataforma 2.0 comple-menta i millora aquests canals.Permetalspacientsdescarregarels resultats dels seus controlsde sang i enviar-los telemàtica-mentalseumetgeenqualsevolmomentdeldiaalhoraqueferlesconsultesqueconsideriadients.Per garantir la confidencialitatde les dades, la informació estàencriptada.

Una eina tecnològica ben útil per als joves

Actualment la plataformafuncionadesdefaquatremesoscomaexperiènciapilotihipar-ticipen una desena de pacientsadolescents.“Vamtriarpacientsadolescents –explica Cardona–perquè són pacients que estanenunaedatdifícil isovintrela-xen els controls de glucèmia; iperquè se senten molt còmo-desamblesnovestecnologies”.L’objectiu, però, és anar este-nent aquesta iniciativa a altrespacients.

Diferents estudis han de-mostrat que si s’augmental’atenció al pacient diabèticpediàtric, millora de formaimportant el seu control me-tabòlic.n

Els infants diabètics han de fer-se cada dia un mínim de quatre controls de sang i, en funció dels resultats, prendre decisions que de vegades els generen dubtes i necessiten consultar

16

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Medicina amb guant de seda per al peu botEl Peu Bot és una malformació congènita del peu, la més freqüent de totes. La incidència és d’1 per cada 1.000 nens que neixen vius, i en la meitat dels casos afecta les dues extremitats. En castellà es co-neix com a “pie zambo” o també “pie equinovaro”. Es deu a un trastorn en el desenvolupament del peu en l’època d’embaràs. És una alteració genèti-ca, que no vol dir que sempre vingui de família.

El peu bot és fàcilment detec-table en ecografies a partir dela setmana 20. Moltes maress’angoixen en un primer mo-ment,peròelpeubotnotéper-quèanarassociatacapaltrapa-tologia. Resulta més freqüentennensqueennenes, iespotsolucionar en poques setma-nesambunmètodeques’hadeconèixer molt a fons per tenirèxit:elmètodePonseti.Aquestmètode consisteix en manipu-lar el peu de l’infant, col·locarguixos correctius i mantenir elpeucorretgitambaparellsqueelnenhauràdecol·locar-seperdormir. La majoria dels casosprecisenunapetitaintervencióque tan sols comporta anestè-sia local iunspocsminutsa laconsulta.Cadacoparribenméscasosa l’HospitalSantJoandeDéu, i és per efecte del boca-orella entre famílies que, uncop es visiten al centre, veuencom el seu problema de salutdesapareix com el sucre en ungotdellet.

Qui ho explica és la Dra.AnnaEy,delserveideCirurgiaOrtopèdica i Traumatologia:“quanunnenneixambunpeubot, la malformació és visual-mentdetectabledesdelprimermoment.Elpeuestàmirantcapadins,elsparesqueveuenquelesplantes“mirencapamunt”,.El tractament amb el mètodePonseti, quin avantatge té?Principalment, si no hi ha capaltra patologia associada, pottenir un peu funcionalment id’aspecte,normal,sensecapti-pusdelimitacióalasevavida.Iaixòés important.Téun índexde correcció de 100%. És, pertant,pràcticamentinfal·lible”.

Un mètode gens agressiu

Un altre avantatge és queésmoltràpid.“Enelnostrehos-pital triguem una mitjana d’unmes (o mes i mig) en convertirunpeubotenunpeud’aspectenormal”,-diulaDra.Ey-“perquè

tenim molta pràctica. Malgrataixòs’hadesaberqueelpeubottéunacertamemòria iperaixòs’handeportarunsaparellsperdormirfinsels4-5anys.Conèixeraquest procediment també for-mapartdelmètode,quenovoldirposarnomésunsguixos.Peròl’important és que el 95% delsnens no necessitaran cap tipusdecirurgiaagressiva”.

Ningú no ha tractat tants nens

Per tant, és un mètode dedestresa, no de força.. Jo vaigcomençar el 1997 i hem sigutpioners en trencar els ‘límits’del mètode, però el nostreprincipal avantatge és quesoml’hospitalamblasèriemésllarga d’Europa de peus trac-tats amb aquest procediment.Personalmentportomésde525nens(persobredels700peus)tractats seguint el mètode delmeu mestre el Dr. Ponseti”,afirmalaDraEy.

Amb nosaltres el peu bot té un índex de

correcció del 100%

17

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

“També cal dir que és unapatologiaquefaqueestiguisencontacteamblesfamílies;elnenestàrecentnascutquanelveusicreesunvinclequeeltenstotala vida”, diu la doctora. ” Gentquevedeforaemdiuenquesócla‘tietaAnna’.Moltsnensde7o8anyspucdirqueemconeixende tota la vida. Aquests nanosquan són grans poden dur unavida plenament normal, moltsfan esport, competeixen, i sim-plement pots trobar que quancreixentenenunnúmeromenysdesabata,ialgunpotserelbes-sóunamicaméspetit”.

No només peu

Aquesta feina no és la de-dicació exclusiva de la Dra. Ey:“Emdedicomeitataaixòimei-tat a columna. Jo vaig entrar al’Hospital perquè m’agradavala cirurgia de columna i tenial’opció de treballar en l’equip

d’escoliosi amb el Dr. NorbertVentura. El peu bot va ser un‘accident’ a la meva vida quecomençàalanymigdetreballaral Hospital quan vaig conèixeral Dr. Ponseti. Al principi vaigcomençartractantelsmeuspa-cients i el Dr. Ponseti que viat-javaaBarcelonaelshiverns,vasupervisarelsprimersanys.Poca poc em va enamorar aquestapatologia i els extraordinarisresultats que es podien obte-nir amb el mètode, i fins el diad’avuienquesoclaresponsabled’aquestapatologiaalServei.

La història del doctor Ponseti

Aquesthomedeciènciavamorirel2009amb93anys.Vatreballar a Iowa (Estats Units)a partir dels 40 anys. Va aca-bar l’últim examen de medi-cina el dia abans de començarl’”alzamiento nacional”. Es va

veure ficat en la guerra civil iarribà a França, a un camp derefugiats,finsquevapodervia-tjaraMèxic,onvaconèixerundoctor que havia estat a Iowa.Va aconseguir els diners i se’nvaanar.Allà li tocaria tornarafer tota la residència de trau-matologiaielcapdeServei(DrStendler) li van encarregar re-visar els nens operats. Davantdelquetrobavavadir:aixònopotser,s’hadeferalgunacosaalternativa.Iaixívacomençaratreballar-hi.Desprésde10anysde fer el mètode, el 1963 el vapublicar i va haver de rivalit-zar amb un altre sistema queposava guixos durant moltsmesos.Vamorird’unictusjustquan preparava la xerrada quefaria al congrés de peu botd’Iowa.“Eratotunsavi”,diulaDra.Ey,deixeblaseva.“Esvain-tentarquelidonessinelNobel,peròTraumatologiaiOrtopèdiaesveuquenotira...”.n

Els nostres pacients podran dur una vida plenament activa, i fins i tot fer esport de competició

La Dra. Ey treballa en columna i peu bot a l’Hospital

18

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

5 minuts de formació aprofitant les noves tecnologies El programa 5 Minuts de l’Hospital Sant Joan de Déu ha assolit una fita important: superar les 50 sessions on-line destinades a formar el personal d’infermeria i actualitzar coneixements. Aquest model és el primer cop que s’aplica a un centre hospitalari.

El programa 5’ és una línea deformació que consisteix en unconjuntdesessionsclíniquesin-teractives de curta durada queesrealitzenmitjançantwebcast.El model de 5 minuts de forma-ciócomplementalestradicionalssessions clíniques que el per-sonal de molts serveis sanitarissegueix per actualitzar conei-xements, aprendre noves tècni-quesireflexionarsobrelapròpiafeina.Normalmentaquestestro-badesesfandemanerapresen-cialenunespaiconcretiambunponent, però des de l’Hospitalhandeciditincorporarunformaton-line a aquestes sessions. Espresentaunaponènciadenomés5 minuts on es destil·la la infor-mació clau i amb la possibilitatde plantejar preguntes i aclari-ments finals a partir de la inte-racció aprofitant els micròfonshabilitatsatoteslesunitats.

La cita és els divendres ales7:40h.delmatíiales15:20h.de la tarda, per cobrir tots elstorns, de manera que s’ho po-dencombinar.

Intercanvi i interacció

Aquestainiciativa,intentadonar resposta a una necessi-tat.Eltempsdelsprofessionalssanitaris és molt limitat, i eninfermeria l’atenció al pacientha de ser permanent, de ma-neraquecaliaserelmésàgilspossible. Les noves tecnolo-gieshanfetlaresta,jaqueelspromotorsdelaideavantenirclaríssimquecaliaferservirlaxarxainformàticadel’Hospitalperquè l’engranatge fos per-fecte.

El procés per generar unasessiócomençaamb la identi-ficació d’un tema i la personareferent del mateix. Es desen-volupaelcontingut,esrevisaivalida,iuncopelaboradaesfala sessió en directe. Al finalit-zaresgravalasessióielscon-tinguts queden disponibles alaintranetperatothom.

Alguns dels temes trac-tats fins al moment abor-den àrees relacionades

amb la seguretat del pa-cient, la pràctica basada enl ’ev idència-proce diments ,model d’atenció centrat enel pacient i família, recer-ca... i han estat per exem-

L’Hospital ha assolit un model innovador

de formació continuada, de nou

format i integrada en la feina diària

19

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

ple la higiene de mans, lesmescles d’insulina, les altesperinfermeraolatransfusiód’hemoderivats, entre moltsd’altres. Algunes d’aquestespeces s’acompanyen de ví-deos demostratius, de mane-ra que l’exposició assoleix unnivelldidàcticencaramésele-vat.Iesvolquequalsevolpro-fessional de l’entorn pedàtric(sobretot infermeres), trobincontingutsd’interèsquelire-sultinútilsirellevants.

“Convéarribaraallòfona-mental que es vol transmetre,i si és difícil sintetitzar tam-bé ho és dir coses rellevantsdurant els 5 minuts de quèdisposa el ponent”, explica laMartaFernández.“Tambépen-sem que poden anar dirigidesaalumnesenformació, iapa-cientsipares”,diu.

Milers de visites virtuals

Cadavegadaqueesconvo-caunasessióelsdivendreshihaun mínim de 128 persones queho segueixen en viu, en uns 36ordinadorsdel’Hospital,almar-ge de les que es vulguin con-nectar des de casa perquè noels tocatreballar.Aquestaxifradónaunapetitaideadelamag-nitud del projecte, i són 6.400lesvisitesquehantingutaques-tes sessions clíniques on-lineipropde4.300 lesvisitesa lessession gravades de l’HospitalSant Joan de Déu. Cada sessiós’ha vist unes 83 vegades comapromig,tenintencomptequeen una d’aquestes connexionsun grup de professionals potestardavantd’unaúnicapanta-lla i aconseguir en pocs minuts

actualitzarconeixementsirebreuna recomanació totalment ac-tualitzada sobre aspectes queimpacten directament sobre lapràcticaassistencial.

Són molts els projectesdefutur que genera el 5 Minuts,i entre ells hi ha el d’ampliarmaterials i viralitzar els con-tinguts mitjançant el Web cor-poratiu. A més, compten ambl’avantatge de la seva agilitatde funcionament, integrada lapart tècnica,assistencial iper-sonesdesuport.Finsalmomentla tascade l’equippromotor jaha estat reconeguda amb unpremia la InnovacióInfermeradelCol·legid’Infermeria,amésdecomptarambunaaltavalo-racióenelsqüestionarisapar-ticipantsquecadasessiódistri-bueixentreelsquihihanprespart.n

Cal aprendre les noves maneres de cuidar, aplicar la millor evidència, i fer-ho de manera molt eficient

Darrere de cada sessió hi ha un esforç per comunicar amb noves tecnologies i compartir coneixement

20

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Els cinc grans hospitals de Barcelona enceten un programa d’intercanvi de professionals d’infermeriaEls cinc hospitals terciaris de Barcelona han endegat fa uns mesos un programa d’intercanvi de profes-sionals mitjançant el qual els infermers i infermeres d’un centre poden treballar durant uns mesos en un altre hospital terciari de la ciutat.

El programa d’intercanvi deprofessionals ha estat impul-sat per les direccions inferme-res dels cinc hospitals tercia-ris de la ciutat de Barcelona:l’HospitalSant JoandeDéu,elParc de Salut Mar, l’HospitalClínic, l’Hospital de la SantaCreu i Sant Pau i l’Hospital delaValld’Hebron.

Elprogramapreténmotivarelsseusprofessionalsaconèixerles realitats d’altres centres sa-nitarisdelseuentornoferint-losl’oportunitat de treballar diària-mentenunaltrehospitaldurantunperíodequeoscil·laentreunitresmesos.Ambaquestainiciati-va,elshospitalsvolencompartiri millorar coneixements, habili-tatsiactitudsdelsprofessionalsdavantl’evoluciócientíficaitec-nològica,lesdemandesinecessi-tatsdelsistemasanitari.

En concret, el programapermet actualitzar els conei-xements dels professionals imillorar la seva qualificació;incrementar la motivació delsprofessionals; potenciar la va-loració de l’ús dels recursossanitaris, generar coneixementassistencials, establir canals decomunicació entre els profes-sionals i que aprenguin tècni-quesoinnovacionsd’altrescen-tressanitaris.

A qui va dirigit?

Elprogramavaadreçatalsprofessionals d’infermeria quetenen una relació contractualestableambl’Hospitaliquevo-luntàriament volen participaren l’intercanvi amb professio-nals d’un altre centre. A SantJoan de Déu hi treballen uns

400 professionals diplomatsd’infermeria.

Durantelperíoded’intercanvi,els professionals d’infermeriano veuen afectades les sevescondicions laborals a excepcióde l’horari, que serà el que tin-guilaprofessionalambquifanl’intercanvi.Continuenalaplan-tilladelseuhospitalipercebenel salari del seu centre encaraque físicament treballen en unaltreespaifísic.Elcentred’aco-llida li facilita tot el necessari–des de l’uniforme o la targetaidentificativaol’accésalssiste-mesd’informació-perquèpuguidesenvoluparlasevatascaambtotalnormalitat.

Perquè l’ intercanvi siguifactible,ésnecessariquehihagiunacordentrelesduesinferme-res de la mateixa especialitatdels dos hospitals participants.

El programa pretén motivar els

s professionals a conèixer les realitats

d’altres centres sanitaris del seu

entorn oferint-los l’oportunitat de

treballar durant un període en un altre

hospital

21

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Es precisa, per tant, un profes-sionalalcentretriatperlainfer-mera que també vulgui partici-par.CarmenJerez,quetreballaal’Hospitaldesdel’any1992,haestatlaprimeraprofessionaldeSantJoandeDéuques’haapun-tat al programa buscant novesexperiènciesperferl’intercanviamb una infermera del blocquirúrgic l’Hospital de la SantaCreu iSantPau.Hihaestatunmes.

“En el meu treball dia-ri –explica Carmen Jerez- emtrobo situacions que es podenabordar de diferents mane-res. De vegades m’he pregun-

tat: i com deuen fer això enun altre Hospital? Per aixòem vaig apuntar al programad’intercanvi”. Com la Carme,la majoria d’infermeres ques’apunten a aquest programabusquenaprendred’altrespro-fessionals experts en la sevamateixa àrea de treball i es-peren recollir idees noves peraportaralseuhospitald’origen.

Unacomissióintegradaperadjuntsdelesdireccionsinfer-meresdelscinchospitalsvaloracadapeticiód’intercanvi,lages-tionaienfaelseguimentiava-luació.Enunprincipielperíoded’intercanviestàprevistquetin-

guiunaduradad’entreunitresmesosperòespotperllongarsiels dos professionals implicatshi estan interessats i demanenuna pròrroga, i la comissió lidónaelvist-i-plau.

La Carme Jerez asseguraquel’experiènciadel’intercanviésmoltpositivailarecomanaalessevescompanyes:“Haestatmolt satisfactori i enriquidortant a nivell personal com pro-fessional perquè he conegutaltres professionals amb lesmateixesinquietudsquejoihevistcomestreballaenunaltrecentre. Ho tornaria a fer sensedubtar-ho.”n

Amb aquesta iniciativa, els hospitals volen compartir i millorar coneixements, habilitats i actituds dels seus professionals

22

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Primerdetot,lamarcadelservei:“som treballadors socials. Aquísom 6 treballadors socials i unasecretària. Col·laborem amb to-teslesespecialitatsdel’hospitalde forma transversal”, explicaDavid Nadal, cap del servei deTreball Social. Cada membre del’equipesdedicaaunesespecia-litatsenlesqualsescentra.

Ara cada cop hi ha més ten-dència a treballar situacions perprotocolilesunitatsfuncionalsdel’hospitaldemanenlacol·laboraciódeTreballSocial.Ésadir,davantundebut d’una situació d’oncologia,per exemple, Treball Social valo-ra tots els aspectes: “deixem untemps prudencial després deldiagnòstic perquè la família assi-mililasituacióiqueellsmateixospuguin veure quines necessitatstenen”,indicaNadal.Iafegeix:“sihi anéssim el mateix dia, ni enspodrienescoltarnisabríemperoncomençar. Deixem un marge perplantejar: heu pogut pensar comusorganitzareu?Quèfareu?Teniu

més membres de la família peratendre?…enquèpenseuqueuspodemajudar?Icontenirlasitua-ció,canalitzantesforçosdetots”.

Una porta sempre oberta

Sobretot cal escoltar: “elcert”, explica David Nadal, “ésque tenim visites programadesperò hi ha molta família quebaixa sense avisar i ens diuen:necessito parlar una estona.Aleshores, oferim el nostre es-paiperajudaraparar,areflexio-nar la situació i a fer l’encaixambl’entornsocial,elquèpassafora d’aquí amb el què passa adins i intentar que les famíliespateixin el menys possible”.Sovint es relaciona la seva fei-na amb atendre famílies ambproblemes socials greus, peròel responsabledeTreball sociala l’Hospital matisa: “detecteml’estereotip que només atenemles situacions econòmiques

greus, els immigrants, casosmolt precaris o entorns moltvulnerables. Encara passa quepuges a planta i et diuen: perquèpugessiésunafamíliamoltprotectora?O“notenenproble-meseconòmics”.

Ésimportantelfetdediag-nosticar quina xarxa de suportté la família, si hi ha algú moltpotent que en pot donar, rea-litzarunbonestudidelcasiferunaproposta.DesdelserveideTreball Social es prioritza queelsnenshand’estaramblasevafamília,iquanhihaunasituacióen què l’administració decideixquenoconvisquiambelsparesés perquè existeix un alt risc inohihaningúmésa la famíliaqueelpuguicuidar.Devegadestoca actuar amb determinacióperquèlasituacióhorequereix:“aquestes són les més difícils,les més incòmodes. Per la res-ta de l’hospital podem ser unamica corcons, perquè tenimmoltpresentelvetllarpelsdrets

Les situacions socials complexes cada cop són més

freqüents

Treball social: al servei de les famílies, amb el nen com a protagonistaL’equip de Treball Social de l’Hospital té com a mar-ca d’identitat la seva capacitat d’escolta, ajudant les famílies a fer-se càrrec de noves situacions de-rivades del naixement d’un fill, de l’arribada d’una malaltia al seu entorn o de l’ ingrés del seu fill o filla a Sant Joan de Déu. En un any poden atendre més de 1.200 nous casos.

23

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

del’infant.Devegadeslanostrafeina pot dificultar el procés,allargantunaaltaenunmomentdonat,peròhohemdefer”.

Defugir el paternalisme

D’entrada, l’equip de TreballSocialajudaalapersonaapoten-ciarelsseuspropisrecursos,fentque valori externament quinespotencialitats, capacitats i su-portstéperferfrontalasituacióque se li planteja. Però la mun-tanya que s’ha de pujar des deTreballSocialésmoltalta.SegonsNadal, “cada vegada l’estructurafamiliarésmésfràgil.S’hadepo-tenciarlesxarxesdesuport:famí-lia, amics, veïns... Quan, desprésdepensar-hobé,etdiuen:sí,emquedaundiasolquenopuccobrirl’acompanyament…Aleshoresen-tremnosaltres”.

S’ha parlat molt de la figu-radelcuidador.Preguntemfinsaquinpuntunparepotsacrifi-car la seva existència davant lamalaltiad’unfill.“Hihafamíliesi ‘marescoratge’queelsconeixtot l’hospital i han aparcat lavida personal per cuidar delfill. Però tenim el risc de so-breexplotar aquestes persones.Nosaltreshemdedonarlesaler-tes i plantejar que es prenguinunrespir, inoés fàcil.Abandadeserpare idesermare, tam-béetselJoan,laCarla…ihasdefercosesperatumateixperquèsinót’esgotaràs”.

Ajuts a mida

”Elsajutsnosónunafinalitaten la intervenció social, són unmitjà per potenciar l’autonomia

delafamília”.DavidNadalreco-neixelcanvid’escenarirespectea fauntemps,quan la lleide laDependència tot just comença-va:“aramateixnocomptemambel suport extern d’abans. Hi haajudes molt estandarditzades.No s’individualitzen les situa-cions com abans, perquè tam-pochihapressupost”.Elservei,però,comptaambunpressupostque es destina a ajudes des del’Obra Social de Sant Joan deDéu: tiquets restaurant, ajudesatransportperfamíliesquehandetornarambmoltafreqüència,d’ortodònciaperqüestionsmoltgreus,etc.Itambéesgestionenallotjaments i ajudes flexibles.“Sempreintentemqueelsuportque donem estigui a prop de lasalut:siunacriaturanecessitaunaudiòfon i té un cost d’uns 600euros, ho plantegem a serveissocialsiCàritas,iplantegemunaajudatripartida,perexemple,enquè la família hi hagi d’aportar.Lareacciódelespersoneshaes-tatdecomprensióiempatiaambd’un “ajustament” dels recursosque ha calgut fer. No agrada,peròhocomprenen”.

Una jornada científica per contribuir a fer-ho millor

El 25 de maig es va ce-lebrar la primera JornadaEstatal d’Intervenció SocialMaternoinfantojuvenil, de laqual el Servei de Treball Socialéspromotor.“Anivelldetreballsocial, coneixem que hi ha uncongrés de treball social i sa-lut, a nivell estatal, però mater-noinfantilésunapartmés.Comque aquí a Catalunya estem encontacte amb tots els hospitalsi ens comuniquem, es va crearunfòrumsobreaquestaàreadetreball. Ho hem volgut enfocaren què la salut també és sociali per tant és responsabilitat detots,delbarri,del’escola,delter-cersector...“.Alajornadas’hanpresentatdiferentsexperiències,visions i vessants professionals.Hi va haver una taula de croni-citat;unaderiscsocial, i tambéunadedicadaapsiquiatriainfan-til. Els experts volen potenciarla multidisciplinaritat. “És fona-mentalquehihagicol·laboracióicomunicacióentretots”.n

“Hi ha súper-mares i súper-pares als quals has de demanar que s’agafin un respir, que deixin una mica de viure per aquell pacient i pensin en ells”

24

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

ElBoris, l’Alina i laTanit, junta-mentambcincnoiesitresnoismésquesónpacientsohanes-tat pacients de l’Hospital SantJoan de Déu durant una llargatemporada, formen el ConselldeJoves,unòrganquel’hospitalvacrearfaunany,perdonarveualspacientsmésgrans,conèixerles seves necessitats i les pro-postesdemilloradelcentrequeexpressin.

El Consell de Joves formapart del programa HospitalAmic que es va engegar l’any2005peraglutinar lesiniciati-

vesquejaexistienperpal·liarelsefectes de l’hospitalització enelsinfantsiferelmésagradablepossiblelasevaestadailadelasevafamíliaal’Hospital,icoor-dinar-ne de noves. Mitjançantaquest programa, els infantsquehandesersotmesosaunaintervenció quirúrgica de mol-ta complexitat reben l’atenciód’unapsicòlogaqueelsexplica,ambunnino,eltractamentqueli faran; els infants ingressatsreben la visita dels pallassos al’habitació o el seu acompan-yament a l’entrada a quiròfan;

musicoterapeutes els animena expressar les seves emocionsmitjançant la música; un regi-ment de voluntaris els fa com-panyia mentre els seus paresbaixenadinarosurtenaferal-gunagestió,ijuguenambellsalserveideludoteca;unequipdemestres els ajuden a no perdreel ritme de l’escola mentre sóningressats...

Alternatives per als adolescents que viuen una llarga estada al centre

L’Hospital havia engegatmoltes iniciatives per aten-dre els infants però tenia unaassignatura pendent amb elsadolescents. Cada any els pro-fessionals del centre atenen3.700jovesd’entre12i21anys,ihavienobservatqueelsques’hihavien de quedar una estadallarga ingressats sovint es que-davenalasevahabitaciójuganto veient la tele. No baixaven

Cada any es dóna atenció a 3.700

adolescents i joves, i des de l’Hospital

calia ser ben receptiu a tot el que ells volen proposar

Pacients i assessors de l’HospitalEl Boris i l’Alina són pacients de l’Hospital Sant Joan de Déu des que van néixer, i d’això fa ja més de quinze anys. La Tanit calcula que, entre els 9 i 18 anys, ben bé s’hi va estar cada any més de 30 dies ingressada. Ningú no pot dubtar que, amb aquests antecedents, ells coneixen l’Hospital millor que ningú. Per això la direcció del centre els ha fitxat com a assessors.

25

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

a jugar. “Més que pensar no-saltres què necessitàvem, vamcreurequeelmilloreraqueenshodiguessinellsmateixos.I,peraixò, els vam animar a formar-nepartdelConselldeJoves”,ex-plica Marisa Serra, responsablede la Unitat d’Atenció al Clientdel’HospitalicoordinadoradelConsell.ElBoris,l’AlinailaTanits’hi van engrescar però tambéel JuanAlberto,elDani, l’Adrià,l’Andrea, la Núria, la Marian,la Marta, la Xènia el Quim...“Volemser laveudelspacientsdel’HospitalSantJoandeDéu”,explica el Juan Alberto, “i peraixò hem començat a fer unaenquesta, perquè volem conèi-xerl’opiniódelsaltresjoves”.Esreuneixen cada tres mesos, toti que estan en contacte cons-tantment a través d’internet, iestrobenuncopal’anyambelgerentde l’Hospitalperpropo-sar-los directament les sevespropostes.

Durant els darrers mesoshantreballatdevalentijahanfetsentirlasevaveu.Hanpar-lat alt i clar, i ho han fet ambpropostes que tenen molt desentitcomúiqueladirecciódel’Hospital ha escoltat atenta-ment, amb el ferm compromísdefer-lesrealitat.Hanexplicatqueelsagradariaquelesplan-tesielsuniformesdelsprofes-sionals tinguin color, que vol-drienqueelsseusparespuguinserentotmomentalaUCIambells,handitquetrobenafaltarun espai on puguin trobar-se, jugar a la videoconsola...“Nosaltreshemescoltatlesse-vespropostesihihemestates-tem treballant. Algunes plan-tesdel’Hospitalquehanestat

reformadesenelsdarrersanysja tenen una decoració plenade color; hem creat un espaion els nostres pacients mésgrans,elsadolescents,s’hipo-den trobar, jugaravideojocs...L’actual situació econòmicaens dificulta obtenir les dona-cions necessàries per avançaren alguns dels projectes –comla decoració de les plantes-amb la celeritat que ens agra-daria però no ens resignem.Continuem treballant”, assen-yalaMariaJosepPlanas,direc-tora de Planificació i Qualitatdel’Hospital.

Fer suggeriments i ajudar a fer-los realitat

Des de la seva creació, elsmembres del Consell de Joveshantreballat intensament.Hanescrit i aprovat els seus esta-

tuts, s’han trobat amb algunsdels actors de la sèrie PolseresVermelles per explicar-los coméslavidaal’Hospital,estanfentuna enquesta a la resta de pa-cients...Ifinsitothanescritunanovel·laquehaestatdistingidaamb el premi Columna Jove deliteraturainfantil.L’obra,queestitula “250 quilòmetres”, relatala vida d’un adolescent malalti s’ha redactat juntament ambl’escriptor Víctor Panicello. Elllibre es complementa amb uncurtmetratge i una aplicaciómòbil basada en l’argument del’obra.

Els joves han volgut con-tribuir a fer realitat les sevesdemandes i, per això, ells il’escriptor van decidir que siun dia es publicava, els dretsd’autor i tot els guanys quees recaptessin mitjançant lanovel·la serien pel nou espaijovequeesfaràal’hospital.n

Un espai de trobada i un lloc on poder jugar a la videoconsola són algunes de les idees que han sorgit escoltant el Consell de Joves

Membres del Consell de Joves amb dos actors de la sèrie Polseres Vermelles

26

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Cadaany,aCatalunya,unamit-janad’onzeinfantshand’iniciaruntractamentdediàlisiorebreun trasplantament de ronyóperpatirunainsuficiènciarenalgreu.Estractad’unamalaltiasi-lenciosa que es manifesta ambsímptomes molt inespecíficscom, per exemple, que l’infant

no creixi ni guanyi pes, mengipoc, o tingui una gran avidesaperl’aiguaiorinimolt.

Les causes més freqüentsd’insuficiència renal crònica eninfants són les uropaties i lesmalalties glomerulars. AnnaVila,adjuntadelserveidenefro-logiadel’Hospitaliresponsable

del programa de trasplanta-ments,explicaqueperaaquestsinfants el trasplantament és laprimera opció. El millor és quel’òrgan provingui de donantviu –en la majoria dels casos,d’un dels progenitors- perquèredueix les probabilitats derebuig de l’òrgan i presenta al-

Cada any onze infants han d’iniciar

un tractament de diàlisi o rebre un

trasplantament de ronyó a Catalunya

El trasplantament de ronyó, primera opció per als infants amb insuficiència renal greuEls infants que pateixen una insuficiència renal que no es pot resoldre mitjançant un tractament conservador han de rebre un trasplantament de ronyó. L’Hospital Sant Joan de Déu va posar en marxa fa deu anys, en col·laboració amb l’Hospital Clínic, un programa per atendre aquests nens.

Sieltrasplantamentnoésfactiblecomaprimeraopcióterapèuticaperquèelpacientestàenunasituaciód’insuficiènciarenalavançadaquenecessitadetractamentimmediatilapossi-bilitatquetéderebreunronyócompatibleésremota,elsprofessionalsdenefrologiaoptenperprescriureal’infantunatècnicadediàlisi.Enelcasdelsnensés,enpreferènciaisemprequenoexisteixincontraindicacions,ladiàlisiperitoneal.Ladiàlisiperitonealésunprocedimentquesubstitueixlafunciódelronyóiquepermetre-tirar l’excés de líquid i les toxines que produeix el cos i que són habitualment eliminadespel ronyó, quan aquest funciona amb normalitat . Per poder realitzar aquesta tècnica elscirurgianshandecol·locarprimerunacatèterquepermetiaccediralacavitatperitonealdelinfant,ihofanmitjançantunapetitaintervencióquirúrgicaal’abdomendelnen.Posteriorment a través d’aquest catèter s’introdueix –diversos cops al dia o bé, durant lanit-unasolucióqueabsorbeix lestoxinesdelasangiquealcapd’uneshoress’extreu.Elsavantatges que presenta la diàlisi peritoneal són que es pot fer a casa, no obliga a anar al’hospital3copspersetmana(comrequereixl’hemodiàlisi)ipermetunadietaméslliureenlíquidsideterminatsaliments.

Si el trasplantament no és factible: diàlisi peritoneal

27

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

tresavantatges:espotprogra-mar amb molta antelació i dura terme en les circumstànciesmés òptimes, i també perquèel temps que s’ha de preservarl’òrganfinsqueéstrasplantatésmés curt, factor que beneficiaelsresultatsdeltrasplantamentallargtermini.

Des que es va fer el primertransplantament de ronyó al’Hospital, l’11 de desembre de2011, deu dels 48 ronyons ques’hantrasplantatainfantsalcen-tre provenien d’un donant viu,el que representen un 21%. Enl’actualitat el programa de tras-plantamentsoptaaserdesignatcomaunitatdereferènciaperapatologiesminoritàries.

Un dels elements determi-nants per considerar l’opció deltransplantamentenuninfantésel seu pes. Aquesta intervencióésdesaconsellableenelcasdelsinfants que pesen menys de 10quilosperquèpresentaunagran

dificultat tècnica. En alguns ca-sos excepcionals la gravetat delcas,però, hafetnecessari tras-plantarinfantspersotad’aquestpes,concretamentdosinfantsde16i18mesosd’edatquepesaven8quilosimig.Enambdóscasos,laintervencióvaserunèxit.

El transplantament d’unronyó en infants planteja dosreptes als professionals. El pri-merésladificultatquetenendetrobarunòrganquesiguiadientjaquecadacophihamenysdo-nants“joves”enmortencefàlicaelsòrgansdelsqualspodenserimplantatsapacientspediàtricsi,peraquestmotiu,cadacopesfan més trasplantaments ambdonantviu.L’altrerepteéslaci-rurgiaensí.Duranteltrasplan-tament, la tasca principal delscirurgiansconsisteixenconnec-tarelsvasos–artèriaivena-delronyó que es trasplanta als va-sosdelinfantpertaldeperme-trequel’òrganrebirecsanguini

i mantingui les seves funcions.“Aquesta cirurgia requereix demoltaprecisióitècnica,ilape-rícia dels cirurgians és clau pera l’èxit del trasplantament”,asseguraVila. Siparlemde lespossibles complicacions, en elsprimers6mesoselpercentatgede rebuig és d’un 15-20%, peròen cap cas, en els pacients del’Hospital, el rebuig ha estatprouintenscomperprovocarlapèrduadel’òrgan.Elbalançdelprogramadetrasplantamentésd’un100%desupervivènciadelreceptoriun92.6%desupervi-vènciadelronyótrasplantatals5anysdelacirurgia.

Elsinfantsquehanrebutuntrasplantamentderonyóportenuna vida absolutament normal.Aixòsi,handeprendredeformainexcusablelamedicacióimmu-nosupressora i seguir controlsmèdicsrutinaris,quepodensertanespaiatscomquatrecopsal’anysitotvabé.n

Fins ara el programa de trasplantament renal de l’Hospital Sant Joan de Déu ha trasplantat el ronyó a 48 infants

Actualment el programa ha demanat l’acreditació com a unitat de referència per a patologies minoritàries

28

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

“La botigueta” de Sant Joan de Déu, un aparador dels projectes solidaris de l’Hospital La botiga solidària és un espai atès per voluntaris on les famílies dels pacients i els professionals del cen-tre poden adquirir un producte vinculat a l’Hospital a la vegada que coneixen els projectes solidaris que s’hi fan i contribueixen al seu finançament.

La “botigueta”, com es coneixpopularmentlabotigasolidàriadel’HospitalSantJoandeDéu,

està situada alvestíbul del’edifici prin-cipal i es vainaugurar el13 de desem-

bre de l’any2010.Lasevares-

ponsable, MarisaSerra, recorda que

l’Hospital la va de-cidir obrir per donar

respostaa lesdemandesd’algunesfamíliesiprofes-

sionals:“elsnensqueneixenal’Hospitalrebenunninotde

regalquerepresentalamascotade l’Hospital, el Joanet. Abansenstrobàvemquehihaviagentque en volia comprar per rega-larperònotenienonfer-ho.Peraixòvampensarquecaliacrearunespaiontantlesfamíliescomel personal poguessin comprar

els productes relacionats ambSant Joan de Déu i a la vegadapoguessin conèixer els projec-tesquefemicol·laborar-hi”.

A labotigasolidàriaespotcomprar de tot: la figura estre-llaés,comno,elJoanet,peròhipodem trobar roba per als méspetits;productesdemarxandat-gecombolígrafs,llapisosama-rretes amb el lema “I love SantJoan de Déu”; contes i altrespublicacions relacionades ambl’Hospital; penjolls, figures defusta i altres productes portatsper professionals que fan algu-naestadaa l’HospitaldeSierraLeonedeSantJoandeDéu.

Alguns d’aquests objectessónelaboratsiofertsperpersonesqueesconverteixenen“Amicsdela Botigueta”. En l’actualitat unadesena de persones o empre-ses hi col·laboren donant pro-ductes o elaborant manyoples,gorres, penjolls, clauers, pitets...Altres ho fan puntualment.

És el cas d’alguns professionalsdel’Hospitalquetornendeviat-ge amb productes típics de lazona per donar-los a la botiga.També hi ha mercaderies queempreses col·laboradores del’Hospital fabriquen i venen al’Hospitalaunpreureduït.

La raó de ser de la botiga,però, va més enllà de la venda.Aquest establiment pretén es-devenir un altaveu per donar aconèixer la tasca que l’Hospitalduatermeperreduirl’impactedel’hospitalització en els infants in-gressatsiatendreainfantsd’altrespaïsosdelmónquenotenenaccésalstractamentsquerequereixen.

És una botiga solidària entots els sentits. L’atenen volun-taris de l’Hospital –una vintena-que alternen aquesta tasca ambl’acompanyamentdelesfamíliesique,peraixò,coneixendeprime-ramàelsprojectesdel’Hospitalipodenexplicar-losmillorquenin-gú al públic. Una gran part delsproductesques’hivenensóndo-natsielsdinersques’hirecaptensóndestinatsadonarcontinuïtataaquestsprojectes.

Els compradors tenenl’oportunitatdetriaraquinpro-jecte volen destinar els dinersque han invertit en la compra.Poden escollir entre el progra-ma d’investigació i recerca queimpulsa l’Hospital;elprogramaHospital Amic, destinat a fermés agradable l’estada dels in-fants a l’Hospital; el programaCuidam,queofereixtractamentanensdetotelmónqueneces-sitenunaintervencióquirúrgicad’altacomplexitat;ielprograma“SierraLeone”,quetreballapergarantir que els infants atesosenaquellhospitalpuguinrebreel tractament que necessiten i

noretardinlasevavisitaalcen-trepermancaderecursos.

Un balanç positiu

Labotigasolidàriahacom-plertunanydevida ielbalançéspositiu.Entreeldesembredel2010 i el novembre de 2011 esvan recaptar 38.400 euros. Perdecisiódelscompradors,elsbe-neficishanestatdistribuïtsdelasegüent manera: 7.500 euros alprogramad’investigació; 5.800eurosalProjecteHospitalAmic;5.700eurosalprograma“SierraLeone”i5.000eurosalProjecteCUIDAM.n

“Labotigueta”comptaambunsproveïdorsmoltespecials:familiarsdepacients,voluntarisipro-fessionalsqueelaborenproductesperdonar-losal’Hospital.LaMariaRubioéstotaunaexpertaenpitets;l’EvafagossetsdepeluixcomelsdelCTAC(CentredeTeràpiesAssistidesambgossos,queparticipenenteràpiesapsiquiatria);laMariaRosaMartínezfajerseis,ilaMariaCasanova,lamared’unnenquevaestaringressatal’Hospital,enviafundesperalsmànecsdelscotxetsquefalasevaempresaBuggySock.TambéhiparticipalaXarxad’Àvies,quevancomençarfentpeücsigorretsperalsnensquenaixienprematursiquearatambéenfanpervendrealabotigasoli-dària.L’Eva,col·laboraambmanufacturestèxtils,igualquelaCristinailaSusanaquefanninotsderoba,olaIolandaGonzàlezquefapenjollsderoba,ilaMickyquefabossetesderoba.Sivoleucol·laboraramblabotiga,podeuadreçaruncorreuelectrònicainfo@hsjdbcn.org

Uns proveïdors molt especials

30

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

“Els especialistes són totalment necessaris però és imprescindible que hi hagi un pediatra amb visió global”

El seu pare el va animar a ser metge, però com va decidir dedicar-se a la pediatria?

Quanvaigacabarlacarrera,capa l’any1970,vaigestardosanysformant-me a l’Hospital Clínicfentpediatriaimicaenmicaemvaig anar engrescant. Desprésvaig venir a Sant Joan de Déu,quanl’hospitals’acabavadetras-lladardel’edificideDiagonalalaseva ubicació actual. Vaig estarvenint a treballar sense cobrardurant3anys,peraprendreiper-quèm’agradava.Durantaquestsanys, iperpoderguanyar-me lavida, treballavaperaunmetgeprivat fent-li les visites domici-liàries i també fent guàrdies de

nit amb unes ambulàncies (quellavors en dèiem carretilles) iamb les que feien domicilis perBarcelona.Hivaigestarfinsquecap a l’any 75 es van convocarplacesaSantJoandeDéuivaigguanyar-ne una. Cinc anys des-prés aconseguia la plaça de capdesecciód’Urgènciesitresanysmés tard les de Cap de serveideUrgènciesiCapdeServeidePediatria.

Amb tants anys a l’Hospital, l’haurà vist créixer i canviar gairebé tant com els seus pacients...

La veritat és que l’Hospital hacanviat i molt. Al principi es-tàvem en un hospital on no hi

havia quasi tecnologia. Tampoctenia el reconeixement institu-cional que té ara. Quan varemcomençar,elsmetgesquehitre-ballaven,iqueerenelsnostresmestres, tenien molta voluntatper ensenyar però poca expe-riènciaenl’àmbithospitalaridemaneraquenosaltresvaremsermoltautodidactes.

Han canviat molt les patologies que atenen?

Sí i és lògic. Als anys 70 lesmalalties infeccioses eren moltimportants. Veiem molta me-ningitis, xarampió o rubèo-la que, després, per sort, handesaparegut amb l’aparició delesvacunes.Recordoquequan

A Jordi Pou, cap del Servei de Pediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu des de fa més de 30 anys, li encanta ser metge tot i que assegura que la seva vocació inicial era ser biòleg. “El meu pare, però, em solia dir que el destí d’un biòleg era donar classes a l’institut i em va animar a començar medicina. Em va agradar tant que ja no ho he deixat”. Pou ha desenvolupat gran part de la seva carrera a l’Hospital però també una gran projecció portes enfora. És professor titu-lar de la Universitat de Barcelona, un referent en l’atenció de les víctimes de maltractaments i abusos sexuals i responsable del Comitè de Seguretat i Prevenció de Lesions no Intencionades de la Societat Espanyola de Pediatria.

Entrevista al Dr. Jordi Pou, Cap del Servei de Pediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Quan vaig començar en aquesta professió, estàvem tant ocupats resolent casos aguts que no ens podíem preocupar d’altres

temes

31

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

vaig començar a treballar al’Hospital, hi havia uns 40 llitsper a lactants. Sempre els te-níemplens,ambnensdeshidra-tats,ambinfeccionsqueavuielsmetgesnoveiemalaconsulta.Encontraposició,hananatapa-reixent altres malalties que noesconeixien,coméselcasdelasida,ihemanatabordantaltresàmbits abans impensables comels maltractaments. Quan vaigcomençarenaquestaprofessió,estàvem tant ocupats resolentcasosagutsquenoenspodíempreocupard’altrestemes.

I els pacients, com han canviat?

Sónigual.Ara, igualqueabans,hi ha la mare o pare tolerant, iel pare o mare exigent. El queha canviat en aquests anys éselpaperdelmetge.Abansdeci-díem;arajanodecidim,parlemamb lespersones,elsajudemaprendre decisions. Ara la gentestàmoltmésinformada.D’altrabanda,aratenimméspa-cientsimmigrantsiveiemmalal-ties i patologies que gairebéhavíem oblidat. Amb l’arribadadels immigrants hem tornat aveurelesmateixesmalaltiesqueveia quan jo vaig començar enaquestaprofessió.Lasevaaten-ció, però, ens ha plantejat unrepte perquè tenen una mane-ra de fer molt específica. Quanpateixen un problema de salutnormalment van a urgències,però després sovint s’oblidendeferelseguimentambelsseusmetges. Aquest aspecte ens hapreocupattantquealserveidepediatriavaigcrearunaUnitatde Pediatria Internacional, no

només per atendre aquests im-migrants sinó també a tots elsnens adoptats de l’estranger iqueavegadesvenenambmalal-tiespròpiesdelsseuspaïsos.

Les noves tecnologies hi han incidit?

Perunabanda,lesnovestecno-logies han fet que les famíliesvagina laconsultaambmoltís-simainformaciósobre lamalal-tiaiaixòdevegadesnoésacon-sellable perquè els crea ideeserrònies.Enelcasdelsadolescents,amés,les noves tecnologies ens hancomportat, a més d’algunes le-sionsconcretesdetipusmuscularperl’úsdelaWii,importantscan-visrelacionalsentreelsjovesqueelspodencausarproblemes.Avuiendia,perexemple,potsfermoltde mal psicològicament a unapersona,nomésenviant-lie-mailsagressiusotenirrelacionssexualsmés precoces gràcies als missat-ges,entrealtrescoses.Lesnoves

tecnologies no són dolentes, totdependrà de l’ús que en fas. Elproblema, des del meu punt devista,ésquenotothomtécriteriperutilitzarcorrectamentaques-tesnovestecnologies.

I la pràctica assistencial, com ha canviat?

Abans havíem de ser molt mésclínics: fèiem servir molt méslavista, l’oïda,ieltacte.Tambééscertqueabans lagentveniaamb un quadre de la malaltiamésevolucionatdemaneraquemoltes vegades només mirant-los ja sabíemelque tenien.Nodisposàvem ni d’ecografies, nidelTAC,niendoscòpiesoRNM.Recordo, per exemple, que persabersiunnenteniaun tumoralcaplihavíemdeferunapro-va, una pneumoencefalografia,que consistia en injectar airedins del cap del nen per fer elcontrastipoderveureeltumor.Aquestaprovadespréscompor-tavamoltsefectesnodesitjats.

Abans decidíem, ara ja no decidim, parlem amb les persones i els ajudem a prendre decisions

32

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Aratotestàmésavançattecno-lògicamentiaixòenshafacilitatmoltlafeina.

Ens hem tecnificat tant que potser els pediatres han perdut habilitats?

Elquepassaésquehemcanviat.A mesura que la tecnologia haanatavançant,hemevolucionati,perexemple,araconeixemen-zimscausantsdemalaltiesqueabans ni sabíem que existien.Ara tenim identificades moltesmés malalties metabòliques.Ara diagnostiquem i tractemmésimillor.Aixòésunamicalagràciadesermetge,quetotvacanviant i has d’anar aprenent,adaptant-te.Lamedicinaambulatòriahami-llorat moltíssim. Recordo que

quan vaig acabar medicina elmetgedelaseguretatsocialte-nianomésdueshoresdevisitaienaquestmargedetempspodiaarribaravisitar80infants.AmbelnoupladeformaciódelsMIR,elsmetgessurtenmoltbenpre-parats,mésformats,encaraqueentenen la feina d’una formadiferent a nosaltres. Nosaltreséremmoltautodidactes,teníemmoltes ganes d’aprendre, i tre-ballàvem sense cobrar nomésper tenir contacte amb els pa-cients. Quan jo vaig començara fer guàrdies, m’asseia en unacadiratotalanitmentreelmet-geadjuntdormia.Quanarribavauna urgència segons com ni eldespertavaijodecidiadavantelpacient. L’endemà seguíem tre-ballant.Avuiendiaaquestama-nera de funcionar és impensa-

ble.QuanacabenelMIR,durantel primer any, tots els metgesquepassenvisitahofansotalasupervisió d’un metge adjunt,dormenunamicail’endemàte-nenfesta.

Com veu la pediatria del futur?

Actualment hi ha molta infor-macióiaixòhaprovocatqueelconeixements’hagifragmentat.Ditd’unaaltramanera,abanshihavia un gran servei de pedia-tria i algunes especialitats. Arahihamoltesespecialitats.Aixòés bo? Al meu entendre no deltot, perquè fa que els profes-sionalstinguinunavisióparcialdels problemes. Els especialis-tes són totalment necessarisperòpensoque,enmoltscasos,

Entregat al bàsquet, i també al Barça JordiPoujahaviainiciatlacarrerademedicinaquanelseuparevamorir.L’actual cap de pediatria va haverd’iniciar llavors una altra carrera,l’esportiva, per poder guanyar unsdinersperfinançar-seelsestudis.Erainternacional juvenil i va fitxar, coma professional, per un dels equipsdestacats de basquet de l’època, elPicadero Damm, i va jugar durantcinctemporadesambaquestequipaPrimeraDivisióialcostatdejugadorsdeprimeralínia,internacionalsespanyols,comAlocenoCodina.AmbellsvaguanyarunaCopadelReiivajugarlaRecopad’Europa.Lasevadedicacióalamedicina,ilavoluntatdededicar-sealamedicinahospitalàriaelvanferretirar-seals23anys.Desdellavors,esmiral’esportdesdelpúblic.“ViscaAlellaielscapdesetmana,semprequepuc,me’nvaigaveureelspartitsdelsnanosdelpoble,tantdefutbolcomdebàsquet”,explica.Ésculerdesquevanéixer.Defet,vaserinscritcomasocidelBarçaabansquealregistrecivil.DurantanysvaanaralCampNouambelseugermàielseunebot,enJoanMariaPou,araperiodistaesportiuqueretransmetperRAC1elspartitsdelBarça.

El Dr. Jordi Pou, en la seva etapa de jugador al Picadero Damm, amb el

dorsal número 5

33

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

és imprescindible l’existènciad’un pediatra amb visió globalperquè si es perd aquesta figu-ra, la medicina se’n ressentirà itindràuncostméselevat.

La recerca és una assignatura pendent?

De recerca pediàtrica s’estàfent i molta, i la veritat és queno és fàcil. La recerca amb in-fants planteja dificultats. Percomençarestractadepersonesmenorsd’edatiqueparticipinenun estudi de recerca no depènd’ellssinódetercerespersones.Amés,noéselmateixunnadódetresmesosqueundesis.Encadacas,peracadatreball,calbuscar infants d’unes caracte-rístiques molt definides i aixòcomplicadisposard’unamostra.Totiaixò,al’Hospitalesfare-cerca en oncologia, neurologia,reumatologia i infeccioses.Recentment, a més, nosaltresal Servei de Pediatria hem po-satunanovalíniad’investigació

més social per investigar sobretemescomaraelmaltractamentinfantil, els accidents i la sevaprevenció,larelaciódelsparesielsseusfillsadolescents,ialtrestemes.

Perquè s’hi ha dedicat especialment a l’atenció dels infants víctimes de maltractament?

Durant els anys que he estat aurgèncieshevistmoltscasosdemaltractamentihesentitlane-cessitat d’actuar. L’any 90 vaigescriure el primer protocol so-brenensvíctimesd’abusosperalaSocietatCatalanadePediatriai a l’Hospital varem crear unaunitat específica d’atenció aaquestsinfants.Ésuncampnouihihamoltescosesafer.

I en el cas dels accidents?

Ésfonamentalferprevencióper-quèentreun10iun15%delsin-fantsquesónatesosaurgències

iun25%delsquesóningressatsa la UCI han patit un accident.Els accidents deixen seqüelesimportants amb un alt cost so-cialieconòmic,isónlaprimeracausademorteninfantsde1a14anys.Elmésimportantesquees poden evitar per això nosal-tresparlemdelesionsnointen-cionades i no tan d’accidents.Peraixò,m’hihe implicatmolt.ActualmentsóccoordinadordelComitèdeSeguretatiPrevencióde Lesions no Intencionadesde la Societat Espanyola dePediatria.

Com afectarà la crisi a la salut dels infants?

Estic segur que veurem nensambmésproblemesdedesnu-tricióimésproblemesdesalutmental.Lacrisiprovocaràtam-bé desesperació de famílies imés situacions límit i segura-ment ens trobarem amb jovesque faran més disbarats perescapar-sedelsproblemes.n

Si es perd la figura d’un pediatra amb visió global, la medicina se’n ressentirà

Jardiner i escriptorUnaaltradelesgransaficionsdeJordiPouéslajardineria.“PersortaratincunacasaaAlellaqueempermetdisposard’unpetit jardíonpassohoresarreglantplantes, regant-les,podant-les,etc.QuanviviaaBarcelona,aquestaaficióeramésdifícildemantenir,perònoemdonavapervençutiteniaelbalcópledeplantesiflors”.Iquannoésaljardínialscampsdefutbol,esdedicaaescriure.Haescritunllibresobre lahistòriade l’Hospitalensentithumorístic, llibrequepersonalitzacadacopqueuncompanyesjubila.Haes-crit,amés,doscontesquerestenenaveureamblamedici-na,totiquecomellreconeix“delquemésescric,apartdelaproducciócientífica,éssobreelqueconec:lamedicina”.Actualmentestàtreballantenunaobrasobreels“recordsd’unpediatralligatsacasosdemaltractament”.

La jardineria és una de les ocupacions en què més temps inverteix el pediatra Jordi Pou

34

Paid

hos

7. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Cursos, màsters i jornades per accedir al coneixement més nouL’Aula de Pediatria de l’Hospital ofereix un ampli programa de cursos i jornades, màsters impartits conjuntament amb la Universitat de Barcelona, estades de formació especialitzada per a metges i infermeres, i xerrades per a pares.

“No és el coneixement, sinó l’acte d’aprendre, i no la possessió, sinó l’acte d’assolir-lo, el que ens dóna el major gaudi”. Carl Friedrich Gauss.

Cursos i Jornades

Programació juny-desembre de 2012

IMMUNOLOGIACurs d’actualització en al·lèrgia i immunologia clínica pediàtrica25d’octubre

INFERMERIATaller d’embenatges i guixos per a personal d’infermeria11,13,18i20dejuny

El nen hospitalitzat: abordatge integral14i15dejuny

Formació bàsica en dolor pediàtric27desetembre

Curs d’acompanyament i elaboració de processos de pèrdua, dolor i mort17d’octubre

Mòdul formatiu per a personal d’infermeria i auxiliars neonatals26d’octubrei9denovembre

Curs de massatge infantilNovembrede2012

NEONATOLOGIALactància materna i el nen malalt5dejunyde2012

Curs de reanimació neonatal18i20dejuny19i21dejuny

Curs de lactància materna (bàsic)19i20desetembre

NEUROCIRURGIAPrimer curs d’actualització en neurocirurgia pediàtrica30denovembre

NEUROLOGIAXXV Curs sobre avenços en neuropediatria8i9denovembre

OTORRINOLARINGOLOGIAAprenentatge en coblació ENT pediàtrica14i15dejuny

PEDIATRIAIV Curs d’infectologia i patologia importada en pediatria4i5d’octubre

Rehabilitació respiratòria en pediatria. Vè curs de formació continuada en rehabilitació pediàtrica26i27d’octubre

Curs de progressos i terapèutica en pediatria i cirurgia pediàtrica22i23denovembrede2012

PSIQUIATRIA I PSICOLOGIAAbús sexual en la infància: detecció i intervenció en l’àmbit sanitari10d’octubre,8denovembrei11dedesembre

REHABILITACIÓCurs intensiu de rehabilitació pediàtrica26i27d’octubre

UNITAT DE CURES INTENSIVESJornada de casos clínics interactius a la UCIP17d’octubre

URGÈNCIESXII curs d’atenció d’infermeria en urgències pediàtriquesNovembre

Màsters de la Universitat de Barcelona•Actualitzacióencuresintensivesanens

iadolescents(postgrauteòrico-pràctic)•Anestèsiaireanimació(postgrau)•Cardiologiapediàtrica•Curesd’infermeriaalapersonaen

procésquirúrgic•Curesd’infermeriaenlainfànciai

adolescència•Endocrinologiadelnenil’adolescent•Formacióentècniquesquirúrgiques

decirurgiapediàtrica•Gastroenterologia,hepatologiai

nutriciópediàtriques•Hematologiapediàtrica•Immunologiaial·lèrgiapediàtrica•Neonatologia•Neuropediatria•Odontopediatria•Oftalmologiapediàtrica•Oncologiapediàtrica•Tractamentintegraldelesdeformitatsi

malformacionsdentofacialsenpediatria•Urgènciesenpediatria

Estades de formació especialitzadaL’Hospitalofereixensenyamentespecialitzatespecíficentècniquesdiagnòstiquesiterapèutiquesavançadesperametgesipersonald’infermeriaquevulguinrealitzarestadesformatives.

Conferències gratuïtes per a mares i paresElsdarrersdijousdemesesfanxerradesgratuïtessobretemesrelacionatsambelsinfantsiadolescents,destinadesamaresipares.Elprogramadelsegonsemestrede2012espotconsultaralapàginawebdel’Hospital,al’apartat“Pacientsifamílies”.

Més informació: www.hsjdbcn.org/portal/ca/web/docenciaCursos

El nostre agraïment a les entitats que col·laboren ambnosaltres i ens ajuden a créixer com a institució:

Podeu donar suport als nostres programes assistencials, solidaris o de recerca a través de:

Tel. 93 253 21 36 / obrasocial@ohsjd.es

Probitas Fundación Privada • Fundación Caja Navarra • Asociación Ayuda a Nico • Fundació Privada Cellex • Fundacion Social Aurea • SeisGrados • Fundació La Caixa • Fundación Maria Francisca de Roviralta • Liliana Godia • Agefred • Fondo Alicia Pueyo • Fundació Privada Casa Tarradellas • Associació Catalana de Fibrosi Quística • AECC Junta Local del Prat • Cajastur • Fundación Inocente Inocente • Harley Davidson España • DKV Seguros • Asociación Pablo Ugarte • Bebe Due España, S.A. • Premios Vodafone • Volkswagen • Cardiolink • Villa-Reyes • FENIN, Federació d’Empreses de Tecnologia Sanitària • Fundació Banc Sabadell • Associació Catalana de Síndrome de Rett • Fundación Divina Pastora • Fondo Biorett • Abbot Laboratories • Ajuntament de Barcelona • Actelion Pharmaceutical • Danone • Nestlé Healthcare Nutrition • Fundació Enriqueta Vilavecchia • Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer • Caixa Penedès Obra Social • Bombers de la Generalitat • Mi mundo Rett • Rotary Club Barcelona i rodalies • Rotary Club Vic-Osona • Torneig Cistella Solidària • Rotary Club Vilafranca del Penedés • Quality Metode • Fundación Privada Leo Messi • Fundació Collserola • Esteve • Llavaneres contra el Càncer • Ramdom House Mondadori • Gaes • Associació Mainada • Fundación Privada Carmen y Maria José Godó • Fundació el Somni dels Nens • Fundacion Profesor Uría • Jimenez y Asociados-Abogados y Economistas • Col·legi Oficial de Metges de Lleida • Asociación Adrián González Lanza • Fundació Privada Escola Universitària Sant Joan de Déu • Associació Arenyenca contra el Càncer • Omnibus

Com educar les emocions?

La intel·ligència emocional en la infància i l’adolescència

FAROS ofereix informació i coneixement de qualitat per actuar de forma responsable en el camp de la salut infantil i de l’adolescent

Consulta l’últim informe de FAROS coordinat per Eduard Punset:

www.faroshsjd.net