La epilepsia que no responde a fármacos supone un reto clínico y científico de alto nivel

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Ítaka, un nuevo modelo de hospitalitzación en salud mental infantil

Entrevista al pediatra Santiago García-Tornel: “Los jóvenes tienen valores, pero diferentes de los nuestros”

Publicaciónde divulgacióncientífica y socialdel HospitalSant Joan de DéuBarcelona

La hipotermia en bebés salva vidas y consigue evitar secuelas

NúmeroNoviembre de 2010

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La superación de los retos

La salud de los niños presenta todavía a los profesionales de la sanidad retos importantes, pero poco a poco se van superando gracias a su dedicación. La epilepsia infantil es un ejemplo de ello. Cuando se comprobó que en algunos casos los fármacos no funcionaban, se superó este obstáculo mediante la cirugía. Un hito que ya es una realidad desde hace unos años en nuestro Hospital.

En el número 5 de la revista Paidhos encontraréis ejemplos de superación, como el nuevo modelo de atención a pacientes pediátricos de salud mental, que reduce al máximo el impacto de la hospitalización; la atención integral a los niños infectados por el VIH, o la atención domiciliaria a niños con ventilación mecánica. En algunas ocasiones es la tecnología la que ayuda, como en el caso de la telemedicina, que permite prevenir la retinopatía del niño prematuro; en otras son las técnicas nuevas, como la aplicación de hipotermia para frenar lesiones cerebrales en el recién nacido.

Sin la implicación de unos profesionales que muestran cada día una elevada capacitación técnica y un trato exquisito con los pacientes y sus familias, muchos retos continuarían sin solución.

Sumario Núm. 5 Noviembre de 2010

4 Elretodelaepilepsiaquenorespondealosfármacos

8 Itaka:dondeelhospitalmássepareceanuestrohogar

12 Porunmejordiagnósticoprecozenreumatologíapediátrica

14 UnprogramaparaayudaralosniñosacrecerconVIH-sida

16 Telemedicinaparaprevenirlaretinopatíadelniñoprematuro

18 Uncontratodeacogidaparalasenfermerasdenuevaincorporaciónconvalorañadido

20 Hacerposibleelmilagrodelavida

22 Elpoderdelfrío

24 Unrespiroparaloscuidadores

26 Unainiciativasolidariaparael“Cuidam”

28 LospadrestienenderechoaacompañarasushijosenlosprocedimientosdeUrgencias

30 SentadosenlaconsultadelDr.SantiagoGarcia-Tornel,pediatra

34 Apostamosporlaformación

CoordinaciónServeideComunicació

RealizaciónTSM,S.L.

Diseño gráficoVíctorOliva.Dissenygràfic,SL

FotografíasServeideMitjansAudiovisuals

Maquetación e impresiónCreacionsGràfiquesCanigó

Depósito legal:B-17.605-2008

Hospital Sant Joan de DéuPg.SantJoandeDéu,208950EspluguesdeLlobregatTel.932532100

www.hsjdbcn.org

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Una de las herramientas queel equipo médico utiliza es lamonitorización con vídeo delos pacientes, que abre puer-tas para algunos de ellos a lacirugía de la epilepsia. En losúltimos 5 años se han llevadoa cabo 34 operaciones y se haaplicado la monitorización devídeo y electroencefalograma(EEG) a 227 pacientes. Clíni-

camente, se considera que lascrisis epilépticas son manifes-tacionesparoxísticas(motoras,sensitivas,sensorialesopsíqui-cas)acompañadasenocasionesde una pérdida de conciencia,que son consecuencia de unadescargaexcesivadelasneuro-nasdelacortezacerebral.

Hayquedecirquelaepilep-siaesunadelasafeccionesneu-

rológicas más frecuentes, concercade400.000personasafec-tadas en España, 70.000 de lascualesseencuentranenCatalu-ña.Además,laenfermedadtieneun pronóstico difícil cuando lascrisisaparecenmuyprontoenlavidadelindividuoynosecontro-lan.Sinembargo,debeseñalarseque es posible hacer retrocederesta patología: de hecho, en el80%deloscasoseltratamientosuponeunaremisiónde lossín-tomasquepuedellegaraserto-tal.Encambio,larecaídaapareceentreel17yel50%delospacien-tes, según los estudios realiza-dos. En algunos pacientes, unaepilepsia refractaria, con crisisfrecuentesy/oinvalidantesyqueno responde bien al tratamien-to,puedeevolucionarhaciaunaencefalopatía epiléptica difusa,condeteriorocognitivoymotorytrastornosdeconducta.

La epilepsia que no responde a fármacos supone un reto clínico y científico de alto nivelSegún el diccionario, la epilepsia es el trastorno re-petitivo y agudo de la función cerebral caracterizado por ataques o crisis de alteración de la conciencia, de la actividad motriz o de fenómenos sensitivos anormales. La epilepsia es todavía un misterio que los especialistas de la Unidad de Epilepsia de Sant Joan de Déu-Hospital Clínic tratan de descifrar.

La epilepsia es una de las afecciones

neurológicas más frecuentes, con casos

que no responden al tratamiento farmacológico

Epilepsia que no responde a los fármacos

Los pacientes que desa-rrollan una epilepsia puedenserdivididosendosgrupos.Enalgunos la evolución de la en-fermedad es buena y puedentenerremisionesconelusodefármacosantiepilépticos,ycri-sis poco frecuentes, a menudoprecipitadasporunfactortóxi-cocomoporejemploelalcohol.En un segundo grupo, de alre-dedor del 20% de los epilépti-cos, aparece una forma gravede la enfermedad debido a sucronicidadyespecialmentealaresistenciaaltratamiento.

Lascifrasglobalesdepacien-tes con farmacorresistencia enEspañasonde80.000personas,mientrasqueenCataluñasondeunas12.000.Losenfermosepilép-ticosquesepuedenbeneficiardeuntratamientoquirúrgiconosu-ponenmásdel2%deltotal,porloqueenCataluñapuedenserentre600y1.200personas.Elregistrodediversascrisisesindispensable

para incrementar hasta una cer-teza suficiente las posibilidadesde éxito de una resección cere-bral.EljefedeNeurologíaycoor-dinadordelaUnidad,elDr.JaumeCampistol,explicalaimportanciadecontar“conunequipodeneu-ropediatría con experiencia enelmanejoydiagnósticodeestospacientes,perotambiéndeteneruna Unidad suficientemente en-trenada para el estudio neurofi-siológicoyneurocognitivodelospacientesquesehandeevaluar”.

Se puede operar

La epilepsia que no respon-de a tratamiento farmacológicosepuedeoperar,siendosiempreconscientes de los riesgos queellocomporta.Avecesunaciru-gía correcta “solo” hará que lostratamientos con fármacos seanmáseficaces,algoqueresultacla-veporsísoloparalospacientes.Lacirugíadelaepilepsiasehadehacer en centros especializadosenqueelepileptólogo,elneurop-sicólogo, el neurorradiólogo, elneurocirujanoytodos losmiem-

brosdelequipopuedancolaborarestrechamente.Loscandidatosacirugíasontodosaquellosafecta-dosporcrisisrefractarias,conunorigenidentificado.

“TodaslasintervencionesquesehanhechoenelHospitalSantJoandeDéuhanconseguidoquelosniñosafectadosdeepilepsiare-fractariahayanquedadolibresdecrisisyhayanmejoradosucalidadde vida”, explica la Dra. GemmaGarcia, neurocirujana de la Uni-dad,yprecisaqueestospacientes“amenudoserecuperandelasal-teracionescognitivasypsiquiátri-casquehabíansufridoyaumentasugradodeindependencia”.

Los especialistas definentres tipos de cirugía con que sepuede actuar. La cirugía resecti-vaextirpaelfocoqueprovocalacrisis,conmuybuenosresultadoscuandolacausaprovienedeunalesióncerebral.Ensegundolugar,existeunprocedimientoquirúrgi-codesconectivo,habitualcuandonosehapodidolocalizarunsolofocodondenazcalaenfermedad.Como tercer y último grupo detécnicas quirúrgicas, debe seña-

Los neurocirujanos  Gemma Garcia y Jordi Rumià

La prevalencia global de la epilepsia parece estable y se sitúa alrededordel1%delapoblación.Siseextrapolanestascifras,enEspañahayunas400.000 personas y en Cataluña unos 70.000 enfermos epilépticos.HauseryKurlandhallaronunaincidenciaglobalparalascrisisrecurren-tesde48,7casosporcada100.000personas/año,esdecir,1enfermonuevoporcada2.000habitantesyaño.Laincidenciaespecíficasegúnlaedadpresentalastasasmáselevadasenelprimerde-ceniodevida,ymáximasenelprimerañodevida.Laincidenciadisminuyedeformaprogresivaapartirdelos20añosdeedad,paraestabilizarseenunatasabajaentrelos30y50años,hastanivelesdeentre82y151casos/100.000hab./año.

El alcance de la enfermedad

La Unidad de Epilepsia de Sant Joan de Déu - Hospital Clínic es una de las dos únicas unidades pediátricas que existen en el Estado

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larse la estimulación, que me-diante generadores de impulsoseléctricos aplicados de maneraprecisa puede conseguir dismi-nuirlascrisisenun50%.

Sin embargo, antes de pen-sarenintervencionesquirúrgicas,hay que ajustar el diagnóstico,algoquenoessencillo.Aveces,con una buena historia clínica,unaexploraciónneurológicaade-cuadayunelectroencefalogramaconvencional es suficiente paraconfirmar una epilepsia. En oca-siones,noobstante, sonnecesa-riasotrasherramientas.

La monitorización

La monitorización continua devídeo-EEGesunsistemaquepro-porcionainformaciónsimultáneadel aspecto clínico y recoge lascrisis epilépticas, de modo queresultabásicoparadeterminarsiun paciente puede ser candida-toatratamientoquirúrgico.Unacámarafilmaelcomportamientoglobaldelpaciente,yenunmo-

nitordeTVaparecensincroniza-daslasimágenesdelpacienteenvídeoydesuelectroencefalogra-fía.Esestaunatécnicaclaveparaayudar a tomar decisiones a losespecialistas.El Dr. Francesc Xavier Sanmar-tí, responsablede laUnidaddeEpilepsia,explica:“Lamonitori-zaciónhadeserunmétododeexploración activo, intervinien-doalladodelpacientemientrasseproducelacrisis,interrogan-doyexplorando,paraobtenerelmáximodeinformaciónposible(déficits motores, pérdida deconciencia, lenguaje, etc.) paralalocalizacióndelacrisis”.Des-demarzode2005esunmétodorutinario en el Hospital para eldiagnósticoclínicodepersonasepilépticascandidatasacirugía.Según detalla el Dr. Sanmar-tí, “la proporción de pacientesmonitorizados que pueden be-neficiarse de una intervenciónquirúrgica es muy variable, de-pendiendo del tipo de pacien-tesenviadosparaexplorarydel

grado de desarrollo del centro,perosueleserdealrededordel10%”. Esta exploración se rea-liza de lunes a viernes durante24horassininterrupción,conlavigilanciapermanentedelequi-po de DUE (enfermería), queadquiereunagranresponsabili-dady,comoseñalalaDUENúriaCouto, “a menudo se detectancrisis que padece el pacientey que pasarían desapercibidasfueradelcontextodondehace-mos la monitorización si no sehiciera este seguimiento per-manente”. “Sin embargo –in-siste el Dr. Sanmartí–, el valormás importante del personales la calidad del trato humanoen relación con los pacientespediátricosysusfamilias”.Ade-más, cuando no es suficientecon seguimientos de 24 horas,los profesionales de la Unidadestán preparados para hacermonitorizaciones continuadasdeduraciónmáslarga.Las diferentes técnicas de neu-roimagenempleadasen laUni-

La monitorización continua de vídeo y

electroencefalograma es un método habitual en el

Hospital desde 2005

La integración de especialidades y 

habilidades clínicas diferentes es 

determinante en el trabajo de la Unidad.

daddeEpilepsiasonimprescin-dibles para tomar decisionesclínicas,yentreellaslaprincipales la resonancia magnética. Eneste sentido, el epileptólogoAntonio Donaire, del HospitalClínic, recuerda que “la Unidadfueelprimerequipomédicoqueen el Estado español utilizó latomografíadepositronesoPETcerebral en casos de epilepsia,dando un salto adelante muysignificativo”.Diceesteespecia-listaquelastécnicasdiagnósti-cas de imagen como el SPECTIctal(tomografíaporemisióndefotón) “son determinantes enelprocesodeevaluarpacientescon epilepsia refractaria candi-datosacirugía”.

El personal de la unidad

La Unidad de monitoriza-ción vídeo-EEG para pacientescandidatos a cirugía de la epi-lepsiadelHospitalSantJoandeDéu, trabajando conjuntamentecon los profesionales del Hos-pital Clínic –más centrado enadultos–, la forma un pequeñonúcleo muy especializado. Hay

dos epileptólogos, los doctoresSanmartí y Donaire. Se cuentacontresneurocirujanos:GemmaGarcia, Jordi Rumià y SantiagoCandela; una neuropsicóloga,AnnaLópez;unneurorradiólogo,Jordi Muchart; un neuroaneste-siólogo, Maria Eva Sola Ruiz, ylas DUE Cristina Cámara, NúriaCouto, Vanesa Gómez y SoniaMoreno,parte importante de laestructuraypersonaldeelevadacapacitación,acargodelamoni-torizacióndeniñosyjóvenesporvídeo-electroencefalografía.

La participación del neu-ropsicólogo en las UnidadesdeEpilepsiacadavezestámásconsolidada. Su función con-siste en evaluar las funcionessuperiores cerebrales y definirel estado cognitivo de los pa-cientes que presentan algunapatología neurológica. Unabuena valoración hará que seamás fácil desplegar tratamien-tos y saber qué afectacionesprovocanestosenlashabilida-desyfacultadescerebralesdelpaciente.n

Las imágenes del navegador muestran al paciente con la manta de electrodos y la resección cerebral planeada y nos permiten saber la posición en cada momento de la cirugía.

Los participantes en el II Curso de Epilepsia que se celebró el mes de abril en el Hospital, con presencia de especialistas de prestigio internacional, como los doctores Tassinari, Dulac y Serratosa. La jornada científica fue organizada por la Unidad de Epilepsia Pediátrica y de Adultos de Sant Joan de Déu-Clínic, con el servicio de neurología de Sant Joan de Déu.

La cirugía ofrece en algunos casos resultados inmediatos y transforma la calidad de vida de los pacientes y sus familias

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Alpasearporlospasillosdelnuevoedificio de hospitalización infantilpara pacientes de salud mental,nos damos cuenta enseguida dequesetratadeunespaciolumino-soyamplio,conparedesdecoradasconmurales,llenasdecoloresale-gresyvivos,todoelloparaquelospacientespuedansentirsecomoencasa.Quedaclaroqueelobjetivoesreduciralmáximoelimpactodelahospitalización,demaneraquesehacreadoloqueparamuchosesunmodelodeatenciónreferenteenelámbitodelasaludmentalinfantil.

Los niños que pasan por elItakaamenudodefinensuestanciacomo si hubieran estado de colo-nias,yciertamente,eledificio,enelquesehacuidadomuchoelespa-cio,losalejadeunambientefríoyhostil.Perotanimportantescomoelpropioedificiosonlasmúltiplesactividadesqueduranteeldíatie-nenprogramadastodoslospacien-tesdelItaka.

Desdequeselevantanhastael atardecer realizan diferentestalleres y sesiones, todos conuna finalidad terapéutica, y quepermiten obtener datos e infor-mación imprescindible para quelos profesionales puedan ajustarmejor el diagnóstico y el trata-mientoposterior.Eshabitualen-contrarlostocandounratomúsi-ca dirigida, ensayando obras deteatro sencillas o preparando laexpresióncorporal,y todocomopartefundamentaldelaatenciónquerecibenenelHospital.

Una estancia temporal

EledificioItakapuedealber-garhasta23niñosingresados.Setratadepacientesquelleganporderivación de otros centros desalud–loqueseconocecomovíaprogramada–obienporUrgen-cias.Decualquierforma,laUni-

daddeCrisisdelcentrosiempreestudiaelcasoydecidesiesne-cesariaonolahospitalización,osiseprecisaunahospitalizaciónparcial, lo que significa que elniñoestaráunashorasenelcen-tro,porlamañanaoporlatarde,yquedespuésseiráasucasa.

Dehecho,losniñosyadoles-centes que están en el Hospitalno se quedan para siempre. Suestancia está pensada para queseatemporal,ynormalmentesetratadeunperíododemenosde20 días. Sencillamente, el niñopasa una etapa de su enferme-dadenItaka,querecibeelnom-bredelaquefue,segúnlosclási-cos,latierradelhéroeUlises.

El ingreso de los más pequeños

Uno de los elementos másinnovadoresdelnuevoCentrodeHospitalización en Salud Mental

Según algunos pacientes, la jornada

habitual discurre en un entorno

más propio de una estancia en colonias

que de un centro hospitalario

Itaka: allí donde el hospital más se parece a nuestro hogar En julio de 2009 el Servicio de Hospitalización Psi-quiátrica del Hospital Sant Joan de Déu se traslada-ba a un nuevo edificio: el Itaka; con él nacía también un nuevo modelo de atención que busca reducir al máximo el impacto de la hospitalización en el niño. Los jóvenes usuarios del Itaka son protagonistas en talleres de todo tipo y viven una actividad perma-nente más allá de los tratamientos.

eslaacogidadeniñospequeños.De hecho, en Itaka están ingre-sandoniñoscon5y6años.Paralosmáspequeñossehapensadoenunespacioúnicoydiferencia-do del de los adolescentes, conrecursosqueseadaptenmejoryqueleshaganlaestanciamáscó-moda,porqueesobvioquetienennecesidadesdiferentes.

Los pequeños disponen de8 camas en la segunda plantadeledificio.Enesteespacioes-

tán sus habitaciones, todas in-dividuales, excepto una, y quecuentan con una cama suple-toria.Larazóndeestacamadecompañíaesqueaestasedadeselingresosuelesercomplicado.El impacto de la separación enestosniñoshacequeamenudosea necesario y oportuno queestén acompañados por la ma-dreoelpadre.Normalmentesetratadeunacompañíaquedurasolounosdías,ysoloenalgunos

casoslafamiliasequedaduran-tetodoelingresoconlosniños.

En esta planta, además delashabitaciones,hayunasaladejuegosyuncomedor.Dehecho,la sala de comedor es un espa-cio polivalente que también seutilizaparaotrosusos.Todoslosespacios del Itaka son amplios,luminosos y versátiles, lo quepermite que se puedan realizaractividadesdiversasenunmis-morecinto.

Itaka es una ciudad dentro del Hospital donde la vida se vive con toda intensidad practicando deporte, estudiando y conviviendo con los demás

Elnuevocentrodehospitalizacióninfantilparapacientesconenfermedadesmentalesdisponededosespaciosabiertos.Porun lado, laterraza,ubicadaen lacuartaplanta,donde lospa-cientespuedenjugardeformalibregraciasalasproteccionesconquehasidodiseñada.Dehecho,enestaterrazasehanins-taladodoscanastasdebaloncestoeinclusodosdíasalasema-nalosniñosrecibenlavisitadeunamonitoradelaFederaciónCatalanadeBaloncestoquedinamizalaactividaddeocio.Por otra parte, hay una zona ajardinada en la planta bajadondelosniñosy jóvenes ingresadospuedencompartirra-tosconfamiliaresyrealizaractividadesdirigidas.Estaseríala“zonaverde”delaciudadenminiaturaqueesItaka.

Los espacios abiertos

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La división de espacios

Elhechodequelosmáspe-queñosesténenunespaciodife-renciado de los adolescentes esmuypositivo,ynovedoso,yaquepermite ofrecer tratamientospersonalizados, más cercanos alasnecesidadesdelospacientessegúnlasfranjasdeedad.Dehe-cho,Itakadisponedegruposdeprofesionales diferenciados en-tre losmáspequeñosy losado-lescentes. Hasta los 12 años selosconsiderapequeños,ydesdelos13alos18añosyaestánenelgrupodeadolescentes.

Contodo,hayespacioscomu-nes situados en la planta cuarta.Setratadelaescuela,laterrazaylasaladeactividades.Tambiénhayuncomedor,peroesutilizadoporlosadolescentes,sibien,comoenelcasodelcomedordelosniños,estamoshablandodeespaciospo-livalentesyversátilesy,portanto,tambiénseutilizacomosaladeac-tividadescomún.

Precisamente, el hecho deque lacuartaplantaconcentretodoelespaciodelasactivida-des de día hace que se puedaseparar la zona de día y la dedescanso,yaquelosadolescen-

testienenlashabitacionesenlaterceraplanta,dondeestánsus15camasdehospitalización.

Separarlazonadedescansoyladedíaesmuyimportante,yaque ayuda a que los niños y losjóvenes no tengan la sensaciónde estar hospitalizados. Incluso,para conseguir la máxima nor-malidad los niños van vestidosde calle, no van ni con pijamasni llevan ropa especial que losidentifique como pacientes deunhospital,demaneraqueconlaindumentariadediario,lavidacotidianasepareceunpocomásalaquellevaríanensushogares,en su entorno habitual. En estecaso puede decirse que llevaruna ropa determinada que no

seasimileconelhechodeestaringresados desempeña una fun-ciónpsicológicapositiva.

La decoración

Otro elemento destacado deledificio es la adaptación de su in-teriorismo a las características delos pacientes. Hay murales pinta-dosenlasparedes,sehanutilizadocoloresvivosyalegresparapintarlos espacios, y los niños puedenpersonalizar la decoración de sushabitaciones.Yesosehacombina-doperfectamenteconlaseguridad,quetambiénesunodeloselemen-tosquemáscaracterizanaledificioItaka.Sedisponedetodoslosele-mentos que garantizan la máximaseguridaddelospequeñospacien-tes,peroestánpensadosdemane-raquenosepercibannideformadirectanideformaintrusiva.Están,peronoseaprecianaprimeravista.

Unrecorridoexhaustivonospermiteobservarlaexistenciadecámaras de seguridad, controlesdemovilidadeintercomunicado-resen lashabitaciones.Además,todo el mobiliario es funcional,sobrioyseguro;así,porejemplo,enloslavaboslosespejossondeplásticoynodevidrio.

Paredes, mesas, habitaciones, todo está pensado para

ser visto por los ojos de un niño

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La escuela

EnItakaloschavalesselevan-tanalas9.00.Despuésdeducharsey hacerse la cama, desayunan. Uncuarto de hora antes de las 10.00tienen programados unos estira-mientos, y de las 10.00 hasta las13.00estiempodeestudiar.Yestoesasícadadía,delunesaviernes.

Laescuelaesunespaciodon-desetrabajadeformaindividua-lizada. Hay una profesora espe-cializadaqueseponeencontactoconlaescueladecadaniñoparamarcar los objetivos que habráqueseguirdurantesuestancia.

En algunos casos los niñosno están preparados para tenertreshorasdeactividadlectiva,yestaesotradelasgrandesnove-dades del nuevo centro: se hanprogramadodosactividadesmásdeformaparalela.Setratadeac-tividadesenformadetallerque

sedesarrollandesdeenfermería,o bien de talleres que impartenprofesionalesespecializados.

Alas13.00seponelamesayalas13.30losniñosyadolescen-tes comen. Los más pequeñoslo hacen en la segunda plantaylosadolescentes,enlacuarta.Aproximadamente de las 15.00h a las 16.00 tienen un rato dereposo y a partir de las 16.00comienzan de nuevo los talle-resyactividadeshastalas17.00,cuandolestocalamerienda.

Normalmente entre las17.00ylas19.00sereservaeles-paciopararecibirlavisitadelosfamiliares.Alosniñosqueestáncercaderecibirelaltaselesdanpermisos de fin de semana, esdecir,selespermiteirseyellu-nesrecuperan lasrutinasdesuestanciaenelHospital.

EledificioItakaestáocupadoporunimportanteequipomulti-

disciplinar de aproximadamenteunas 40 personas volcadas entrabajar por la salud mental desus jóvenes pacientes. El centrodispone de psiquiatras, psicólo-gos, trabajadores sociales y pro-fesores, que están acompañadosporotrosprofesionalesespeciali-zadosquerealizanlamayoríadelostalleres.Ytodosellosrecibenla ayuda de los voluntarios delServiciodeVoluntariadodelHos-pitalSantJoandeDéu.

Eldíaseacercaasufin.Alas19.30,ydespuésdeponerlamesa,secena.Despuésloschicosychi-castienen30minutosdetiempolibre, y a las 22.30 se preparanpara ir a dormir con 15 minutosde relajación, para finalmenteapagarlaslucesales22.45.Aldíasiguientelesesperaotrajornadallenadeactividadesenunentor-no pensado para que las horasseancortasyprovechosas.n

Las actividades son todas terapéuticas y de muchos tipos diferentes; así, por ejemplo, hay un espacio de Terapia por el Arte, que es un ta-ller donde se realizan trabajos manuales y expresión corporal; también hay un taller de teatro social, uno de grafiti, uno de musicoterapia, uno de Revista Diver con el que se ha creado hasta un consejo de redacción, el taller de baloncesto, que dos días a la semana desarrolla una monitora de la Federación Catalana de Baloncesto, el taller de Go, basado en este juego tradicional coreano, y quizás uno de los más novedosos, y que se ha iniciado muy recientemente, la terapia con animales. Este taller tiene una modalidad más de grupo, donde se trabaja con niños que tienen déficits de habilidades sociales, y una modalidad más individualizada, en la que se trabaja la modificación de conductas. Últimamente los niños y niñas del edificio Itaka han vivido una experiencia muy enriquecedora decorando y transformando a su gusto un piano cedido en el Concurso Maria Canals. Los organizadores de este prestigioso concurso internacional, que cumple 56 años, han querido acercar el instrumento a la ciudadanía y hasta el Hospital ha llegado uno de estos pianos de pared, que los chicos han hecho suyo. Encontrarán más información de la experiencia en la web www.pianosalcarrer.com.

Los talleres

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Reumatología: en busca de un mayor diagnóstico precozLas enfermedades reumatológicas a menudo se aso-cian a personas adultas, pero muchas de ellas apa-recen por primera vez durante la infancia. El gran reto para los servicios de salud es detectarlas en los primeros años de edad para poderlas tratar mejor.

El Dr. Jordi Antón, pediatra reu-matólogo, dirige la Unidad deReumatologíaPediátricaylleva6añosenelHospitalSantJoandeDéu.Suequipotrabajasobre lasarticulaciones y el sistema mus-culoesquelético, en un conjuntodeenfermedadesdealcancemuyamplio,comoellupuseritemato-so, la dermatomiositis, la escle-rodermia, fiebres periódicas o laosteoporosis infantil,y laartritisidiopáticajuvenil,seguramentelamásfrecuentedetodaslaspato-logíasquetratalaUnidad.

Diagnóstico pedagógico

“Los niños con enferme-dades reumáticas han existidosiempre–diceelDr.Antón–,perohayquetenerconcienciadequéenfermedades son, conocerlaspara diagnosticarlas mejor, por-queunacosaestáclara:undiag-nóstico precoz y un tratamientoadecuado mejoran el pronósticoalargoplazo;estoesloquetrata-mosdeexplicarsiemprealospa-dres.”“Sonenfermedadesdebaja

prevalencia para un pediatra deatención primaria, aunque en laUnidaddeReumatologíadelHos-pital sólo vemos esto.” En estecaso, como pasa en otras áreasdelHospital, lleganpacientesdetodaCataluñaypartedelEstado.

“Tenemos pacientes de me-nosdeunañohasta los18años,depende de la patología. Con eldiagnóstico hemos de ser muypedagógicos (enmedicinaexisteelaforismoquerezaquesólosediagnostica lo que se conoce), yprocuramosserlomedianteladi-fusión, la explicación, coloquios,etc.Queremosque lospediatrasde cabecera sean conscientes yrealicenunaderivaciónprecoz,araíz de una sospecha o un diag-nóstico de presunción.” Para elDr. Antón, no es tan importanteponerunaetiquetaalaenferme-dadcomosospecharunapatolo-gíareumatológicaquepuedees-tarpresentetrasunaconsultadenuestrospacientes.Laclave,diceél,es “unabuenahistoriaclínicay una buena exploración física;después ya le podrás poner los

apellidosaesapatologíacon lascorrespondientes pruebas com-plementarias”.

La artritis juvenil, la más frecuente

“Ennuestrodíaadía–explicaeldoctorAntón–vemossobretodoa pacientes con artritis idiopáticajuvenil, pero también lupus, cua-drosautoinflamatoriosyenferme-dadesautoinmunes,sinolvidarloscasos de niños con dolor muscu-loesquelético,yestesíesunmotivofrecuentedeconsultaa lospedia-trasdecabecera.Lamayoríadelasvecesnohayningunaenfermedadgravesubyacente,peronosotrosloanalizamos.Tampocohayqueolvi-darlosconocidoscomodoloresdecrecimiento,uncajóndesastreenelquehayquesepararelgranodelapaja.”“Loquesíescierto–remar-caestejovenmédico–esquecadaveznoslleganlospacientesantes.Enlosúltimosañosvemosquenosderivanalospacientesmáspronto,yloconstatamossisecomparaconlascifrasdeotrascomunidadesau-

La artritis idiopática juvenil es la enfermedad más frecuente en

nuestras consultas

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tónomas,en lasqueestonopasatanto.Aquílosprofesionalesestánmuyconcienciadosdequehayquediagnosticaryderivaraestetipodepacientes.”

Seguir el ritmo de vida

Pero los pequeños pacien-tesdelHospitalSantJoandeDéutambiénencuentranenlaUnidaddeReumatologíacomprensiónso-bresusnecesidades:“Intentamosser una unidad muy facilitadora,quealterelomenosposibleelrit-modevidadelniño;quenopier-danmástiempodelnecesario,quesigan su ritmo escolar y de vida–diceelDr.JordiAntón–.Muchasvecesenlamismamañanaunniñollega, lo ven los diferentes espe-cialistas y antes de la tarde se lehan hecho diferentes controles ypruebas”.EsunaformadeactuarcoherenteconloquesedefiendedesdelaUnidad:“Estosniñoshandellevarunavidalomásactivaynormalizadaposible,inclusohacerla educación física escolar igualque el resto de los compañeros.Graciasalosnuevostratamientos,gracias al diagnóstico precoz, laimagenantiguadelniñoenfermoreumatológicoensillade ruedas,conmuletas,quenopodíarealizaractividades,esunaimagenquehadesaparecido”.

ElDr.Antónexplicaquemu-chos padres cuando reciben lanoticia de que su hijo tiene unaenfermedad reumática, que escrónica, se llevan un disgusto,pero dice: “A nosotros nos tocaexplicarles que este niño podrállevar una vida normal, estudiar,relacionarse con los compañe-ros, pero que al tratarse de unapatologíacrónicadeberárealizar

controles de manera periódica;esteeselconceptoquequeremostrasladaralasfamilias”.

Escuchar a padres y a niños

Yconlospacientesmásjóve-nesnoresultadifícilentenderse.“Los niños con enfermedades seexpresan muy bien, no es ciertoque no se comuniquen –replicael doctor Antón–. Debemos es-tarreceptivosaloquenosdicenlos padres que conviven muchashoras con ellos, y hemos de sa-ber ganarnos su confianza. Pue-desencontrarteconunniñoquedurante lasprimerasvisitas lloracontinuamente, y en cambio enpocas semanas eso cambia; porlo tanto, hay muchas pistas queellostedanparacomenzaratra-tarlos.” “También es importantela comunicación con el adoles-cente, etapa en la que tiendena minimizar sus enfermedades;debemoshablarconellos,hemosdeexplicarleselporquédelostra-tamientos,quenodebendejarlos,porqueesopuedeprovocarrecaí-das.Yselesdebefacilitarlatran-siciónhaciacontrolesenlaedadadulta para cuando los dejemosnosotrosyseantratadosporreu-matólogosdeadultos.”

En general, las reumatoló-gicas son enfermedades asocia-dasalosadultos,pero“hayquerecordar que muchas de estasenfermedades se inician en lainfancia”, y explica el doctor unejemplo: la osteoporosis. “An-tes de los 20 años una perso-na alcanza su masa ósea, y portanto, en la edad adulta tendráuna peor calidad ósea si no ladesarrolla apropiadamente. Ali-mentación, ejercicio, trastornosgenéticos, falta de movimientoy otros factores podrían estardetrás de la enfermedad, perosiempre se considera una con-juncióndemuchascausas.”

Mejores tratamientos

Los tratamientos de las dife-rentes patologías reumatológicasestánteniendoungrandesarrollo,tantoenpediatríacomoenmedi-cinadeadultos,yenespecial losde tipo biológico y terapias per-sonalizadas, que experimentaránungrandesarrolloenelfuturo.ElDr.AntónexplicaquelaUnidaddeReumatología del Hospital SantJoandeDéuparticipaenestudiosinternacionales,“yporlotantopo-demosconocerdeprimeramanoconquétratamientosnuevospo-demoscomenzaratrabajar”.n

En reumatología, los tratamientos biológicos evolucionarán y veremos avances muy importantes

Muchas enfermedades reumáticas de la edad adulta se inician en la infancia

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Un programa para ayudar a los niños a crecer con VIH-sidaEl servicio de pediatría del Hospital Sant Joan de Déu dispone de una unidad para el diagnóstico, segui-miento, control y tratamiento de la infección por el VIH que ofrece una atención integral a los niños infec-tados y los ayuda, a ellos y a sus familias, a hacer frente a una enfermedad que aún está muy estigmatizada.

Enlos80,EspañaeraunodelospaísesconmásniñosconVIH.Lamayoríadeelloshabíacontraídolainfecciónatravésdelamadre,durantelagestación,enelparto,ocon la lactancia.Afinesde los90, no obstante, la situación co-menzóacambiarsustancialmen-te gracias a la introducción delcribadodelainfecciónporelVIHen embarazadas –para detectarsieranportadorasdelvirus–ylaadministración de tratamientosantirretrovirales en las mujeresafectadas para evitar la transmi-sióndelvirusasushijos.

La infección por el VIH-sidatiene en los niños un pronósti-co peor que en los adultos y sepresenta de forma más precoz yagresiva porque afecta a un or-ganismoencrecimientoyconunsistema inmunológico inmaduro.Los avances médicos de los últi-mosañosylaaparicióndenuevosfármacosactivosfrentealVIHhanpermitidoevitar laprogresióndelainfecciónylahanconvertidoenuna enfermedad crónica. La doc-

toraClàudiaFortuny,responsabledelaunidad,explica,además,queel tratamiento “es más complejoporque ha sido concebido paraadultos”ysoloestádisponibleenpastillasocápsulasgrandes,difíci-lesdeingerirporunniño.

Launidadtrataenlaactua-lidad80pacientes.Todoslosni-ñosquelorequierensonatendi-dostambiénporotrosserviciosdelhospital:odontología,oftal-mología, otorrinolaringología,neurología,cardiología,psicolo-gía-psiquiatría, endocrinología,nutrición, ginecología, cirugía…Su colaboración es fundamen-tal para poder garantizar unaasistenciadecalidad.Aunqueelnúmerodepacientesinfectadosha ido disminuyendo, la canti-dad de niños hijos de madresinfectadas ha ido en aumento,yaque los tratamientoscombi-nadossontaneficacesque“mu-chas de las madres infectadase incluso algunas de las chicasquecontrolamosdesdequena-cieron han cumplido su deseo

desermadres,sinriesgoparaelbebé”,señalaAntoniNoguera.

Romper el secreto

Además de visitar a los pacien-tes, pautar tratamientos y hacerun seguimiento de las posiblescomplicaciones, los profesiona-lesdelaunidadtambiénayudana sus pacientes a crecer hacien-dofrenteaunaenfermedadqueaúncontinúaestandomuyestig-matizada. Muchas familias, paraproteger a su hijo, esconden eldiagnóstico de la enfermedadal niño y a su entorno. “Hemoscomprobado que mantenerlo ensecreto tiene efectos negativostantoparaelniñocomoparalafa-milia.Porunlado,lospadressien-tenlanecesidaddeprotegerasuhijomásalládeloestrictamentenecesario y esto impide que elpacientepuedaresponsabilizarsedesucuración.Porotro,limitaelapoyoquelafamiliapuederecibirdesuentorno”,explicalatrabaja-dorasocialRosaMaríaGonzález.

El Hospital tiene en marcha un

programa, “Fent camí, parlem-ne”,

que ayuda a los niños y a sus

familias a hacer frente a la

enfermedad

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Para promover la comunicaciónabierta sobre el diagnóstico den-tro de la familia, la unidad pusoen marcha hace cuatro años elprograma“FentCamí:parlem-ne”,reconocido y subvencionado porelDepartamentdeSalutdurantelos primeros tres años. El equipoquellevaacaboelprogramaestáliderado por la doctora ClàudiaFortunye integradopor la traba-jadorasocialRosaMaríaGonzález,la psicóloga externa María JoséFerrerieldoctorAntoniNoguera.Para determinadas actividades ytalleres de grupo, cuentan tam-biénconlosPallapupas,elequipodelCentred’AfectivitatiSexualitatAdolescentdeBarcelona,elGrupde Teatre Social y la FundaciónLucía, entre otros. En los últimosaños cuenta, además, con unaayudadelaFundaciólaCaixaparapoderdarapoyoemocionalyree-ducaciónescolaralospacientes.

Las preguntas del VIH

Elprogramatienecomodes-tinatarios los preadolescentesy adolescentes con VIH, y susfamilias, porque es en esta eta-pacuandoelniñooniña,apartedelprocesodeautonomía,hadeasumirsucondicióndeseroposi-tivo.Elprogramacombinaactua-ciones individuales –entrevistasy sesiones– con otras grupales–actividadesdeteatrosocial,sa-lidas, talleres de padres por unlado y adolescentes por otro– yutiliza materiales de apoyo dife-rentes, como una colección decuentos de la Fundación LucíaqueexplicaquéeselVIH,lasvi-sitas al hospital, la medicación…En los distintos encuentros se

trabaja y se busca respuesta apreguntascomo:¿Porquéhablardelaenfermedad?¿Cuándo?¿Dequé?¿Cómo?¿Conquién?¿Cómocuidarse a uno mismo? ¿Cómoprotegerse? ¿Cómo gestionar laafectividadylasexualidadenlasrelaciones?¿Cómohacerfrentealfuturo,siempreincierto?

Los padres y adolescentesviven estos encuentros comoespaciosprotegidosdondecom-

partir preocupaciones de formatranquila y confiada. Los profe-sionalesdelaunidadhanobser-vado que a los chicos les tran-quilizadisponerdeinformación;les permite adquirir concienciade lo que les pasa; sienten quese cuenta con ellos; se sientenmenossolos;afrontanmejorlostratamientosyaprendenapedirayuda y a protegerse del entor-no.Alasfamiliaselprogramalesayudaadesvelarunsecretoqueexperimentan como muy pesa-do, consiguen una relación másajustadaconelhijoysesientenmenossolas.

Tendiendo redes: fin de etapa

Cuando el adolescente sehaceadulto,llegalahoradedejarelhospitalpediátricoparaseguirloscontrolesenuncentrodeadultos.Paragarantizarqueestatransiciónsehagadelamejormaneraposi-ble, launidadponeenmarchaelprograma“Fentxarxa:fid’etapa”.Elobjetivoescrearunared insti-

tucionalquefaciliteeltrasladoalhospitaldeadultosyconseguirdelpacienteelmáximodeautonomíay responsabilidad en el cuidadode su salud. Para conseguirlo sehaceuntrabajoprevioparacrearalianzasentreloshospitalesimpli-cadosylaFundaciónLucía,ytam-biénconlafamiliadelpaciente.LadoctoraFortunylosacompañaenlaprimeravisitaalnuevocentroy,silosjóvenesnodisponendeunaredfamiliardeapoyo,losponeencontactoconlosserviciossocialesdelhospitaly laFundaciónLucíaparaquevivanlanuevasituaciónacompañados.n

Cuando el adolescente pasa a un centro de adultos también recibe apoyo y acompañamiento

El equipo de la unidad está formado por la trabajadora social Rosa María González, el doctor Antoni Noguera, la psicóloga Maria José Ferrer y la Dra. Claudia Fortuny.

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Telemedicina para prevenir la retinopatía del bebé prematuroUno de cada 3 bebés nacidos con menos de 1.500 gra-mos de peso experimenta un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos del ojo que le puede dejar cie-go. El Hospital Sant Joan de Déu ha aplicado en cinco hospitales una experiencia piloto para la prevención de la retinopatía en prematuros que es pionera en el Estado español, con resultados muy satisfactorios y con una herramienta clave: la RetCam.

La retinopatía del prematuro esuntrastornooculardebidoaundesarrollo anormal de los vasossanguíneos de la retina. La vas-cularizacióndelojoseiniciadu-rantelasemana16degestaciónynosecompletahastalasemana40. Cuando el bebé nace pre-maturamente, este proceso seinterrumpeyseproduceuncre-cimiento anormal de los vasossanguíneos que puede acabardesencadenando un desprendi-mientodelaretinaydejaralre-ciénnacidosinvisión.

Una tercera parte de losbebés prematuros que pesan alnacer menos de 1.500 gramospresentan una retinopatía. Enloscasosleves,hastael95%me-joran sin tratamiento, pero delos que alcanzan estadios gra-ves, aproximadamente la mitadacaba sufriendo daños ocularesimportantesyun20%pierdeto-talmentelavisión.

Undiagnósticoprecozdelaretinopatía,medianteexámenesperiódicos del fondo de ojo delniño,esclaveparaprevenirestosdaños, aunque explorar a estospequeños resulta muy compli-cadoporelreducidotamañodelglobo ocular de los bebés pre-maturos. Además, la evaluaciónde estas pruebas debe hacerlaun profesional especializado enestapatologíaque,aunquevaenaumento debido al incrementode los partos prematuros, aún

es baja en las unidades neona-tales. Por ello, el Hospital SantJoandeDéudecidióiniciarenelaño2007unaexperienciapilotode telemedicinaencincohospi-tales que permitiera detectar ytratar precozmente a los bebésprematuros nacidos en todaCataluña que desarrollaran unaretinopatía. Esta experiencia hasidofinanciadaporlaAgenciadeEvaluación Tecnológica para laInvestigaciónMédicadelDepar-tamentodeSalud.

Un diagnóstico precoz de la

enfermedad es clave para evitar que el

bebé pueda llegar a sufrir daños graves

en el ojo y quedarse ciego

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Durante dos años, un técni-codelHospitalsehadesplazadoperiódicamente a cada centrocon una RetCam –una cámaradigitaldecontactopensadaparaoftalmología pediátrica con unalentequeproporcionavisiónhas-taunángulode130grados–paracaptarimágenesdelfondodeojodelosbebésprematurosnacidosantesdelas32semanasdegesta-ciónoconmenosde1.500gramosde peso. “El equipo informáticodelaRetCamestápreparadoparaenviar las imágenes por interneta lospocossegundosderealizarlasdiferentespruebasyobserva-ciones”, señala Carles Fábrega,responsable de telemedicina delHospital. Las doctoras Alicia Se-rrayMartaMorales,expertasenesta patología, del Servicio deOftalmología del Hospital, reci-bían las imágenes por internet,las examinaban y establecían undiagnóstico. Si detectaban una

retinopatíadealtoriesgo,elbebéera trasladado al Hospital SantJoandeDéuparasometerloaunaintervenciónconláseryevitarda-ñosfuturosyriesgodepérdidadela visión. Esta intervención con-sisteenlafotocoagulaciónoabla-cióndelaretinanovascularizada,quesehadepracticarbajoanes-tesiageneral.Aldíasiguiente,elpacienteyapuedesertrasladadodevueltaalhospitaldondeesta-baingresado.

Detección de retinopatías

Entre septiembre de 2007y septiembre de 2009, con estaexperienciapilotoseexaminaron260 pacientes prematuros naci-dosenelHospitalGermansTriasiPujoldeBadalona,elHospitaldeGranollers,elHospitalJoanXXIIIdeTarragona,elParcTaulídeSa-badell y el Hospital de la Santa

CreuiSantPaudeBarcelona.Losoftalmólogos del Hospital SantJoandeDéudetectaronretinopa-tíaenel28%deestosbebés(72),yenel5,9%(14)setratabadeunaretinopatíagravequerequirióin-tervención.Finalmente,el96%delosbebésafectadosserecupera-ronsinsufrirningúndañoocular.

Un estudio comparativoentre laevoluciónde loscasosderetinopatíaconlosdiagnos-ticados antes de la puesta enmarcha de la experiencia pilo-to ha mostrado que el progra-madetelemedicinaparaniñosen riesgo permite avanzar eldiagnóstico de la enfermedady evita las consecuencias másgraves, reduciendo en un 93%loscasosdeceguera.Entre lascausas que hacen que se pro-duzca esta patología están elbajo peso al nacer, la oxigeno-terapiaquerecibenestosniñosyotrasmenosespecíficas.n

Las oftalmólogas Alicia Serra y Marta Morales analizan las imágenes del fondo de ojo de los bebés prematuros nacidos en otros centros que un técnico toma y envía a través de internet. 

Los bebés con una retinopatía grave son trasladados e intervenidos quirúrgicamente en el Hospital Sant Joan de Déu

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Un contrato de acogida para las enfermeras de nueva incorporación con valor añadidoDesde el año 2007, el Hospital Sant Joan de Déu recibe a las enfermeras recién incorporadas con un contrato de acogida o Programa de orientación y formación que permite a estas profesionales conocer los valores y la filosofía de la Institución, y les aporta un valor añadido: transmisión de conocimientos, habilidades y actitudes.

Este Programa de orientación yformación para enfermeras denueva incorporación es pioneroenelEstadoespañol.Lainiciativapretende que las nuevas enfer-merasconozcandesdeunprimermomento la filosofía y los valo-resdelaInstituciónypuedande-sarrollar sus competencias conmayor nivel de seguridad y ca-lidad,yalavezbuscareducirelniveldeestrésyansiedadquelescomportan los primeros días detrabajo en un entorno descono-cido.Endefinitiva,quesesientanacogidasdesdeelprincipio.Paraconseguirlo,seenseñaalasnue-vas enfermeras todo cuanto elHospital puede ofrecerles paraquedesarrollenmejorsutrabajoycómoaccederaestosrecursos.

Dehecho,elprogramanaciódelaconfluenciadeinteresesen-tre la Dirección de Enfermería ylosprofesionalesdelasunidades,que creyeron necesario planificar

elprimercontratolaboral.Porunaparte,porqueenlosúltimosañosse han incrementado de formasignificativa las incorporacionesdeenfermeras,yaseaporquecadavezelHospitalesmásespecializa-do,porrelevogeneracional,opor-que las enfermeras comienzan aestarpresentesenámbitosquenosonestrictamenteelasistencial;yporotra,porqueunadelasiniciati-vasdelPlanestratégicodelHospi-tal,Paidhos,esatraeryfidelizaralosnuevosprofesionales.

Las nuevas enfermeras sonseleccionadas por vía curricu-lar y a través de una entrevistapersonalizada con la adjunta ala Dirección de Enfermería. Enestaentrevistasedecidecuáleslaunidadquemejorseadaptaalas preferencias de la enferme-ra,asuperfilprofesionalyalasnecesidadesdelhospital,yselainvita a participar en el Progra-ma de orientación y formación.Son enfermeras recién tituladasprincipalmente, pero también

El objetivo es transmitir a las

nuevas enfermeras los valores y el modelo de este Hospital, donde el paciente y su

familia son el centro de atención

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enfermeras con experiencia enpediatría que eligen el Hospitalparacrecerprofesionalmente.

Formación en pequeños grupos

Las nuevas enfermeras fir-man un contrato laboral retri-buido con el Hospital, con unaduración variable, en funciónde la experiencia previa de laenfermera,desudisponibilidadydelacomplejidaddelaunidaddondetrabaja.

El Programa de orientaciónyformaciónquerecibenestáor-ganizadoylideradoporlaUnitatdeSuportdeInfermeriayseorga-nizaengruposdeentre4y8en-fermerasparaoptimizarrecursosypermitirqueentreellasseesta-blezcaundiálogoyseexpliquensuexperiencia.Elprogramaprevédos fases, una de orientación yformaciónqueserealizadurantelaprimerasemanaensesionesde2horasdiarias,yunadeprácticas,deduraciónvariable.

Enlassesionesdeformación,las nuevas enfermeras aprendencuáleselmodeloorganizativodelHospital,cuálessufilosofíainsti-tucionalysusproyectosdefutu-ro. Gracias a la colaboración dediferentes profesionales del cen-tro,tambiénrecibeninformaciónsobre los indicadoresdecalidad,prevenciónysaludlaboral,sobretrabajosocial,elHospitalAmigo,elprogramadeformación,lame-todologíaenfermera,elaccesoaprocedimientos y el plan de cui-dados.Tambiénabordancuestio-nesdeformaciónprácticadees-pecialinterés,comolavaloracióndeldolor,lahigienedemanos,lamanipulación de las vías vascu-

laresyelprotocolodeactuaciónanteunparocardiorrespiratorio.Además,se leshaceunademos-tración de los programas infor-máticosquetendránqueutilizaren el ejercicio de sus funciones,y se les acompaña en una visitaguiadaporelHospital,quesirvepara dar respuesta a todos lostrámites que deberán realizar alentraratrabajarenlaInstitución.

Evaluar el aprendizaje

Durante la primera semana,las enfermeras combinan la for-mación con la práctica. Despuésde la sesión de formación, cadaenfermerasubeasuplantadon-de,acompañadaentodomomen-toporotraenfermera,sefamilia-rizaconloscircuitos,organizaciónyprotocolosmáshabitualesdesuunidad. Uno de los objetivos esquevayaasumiendoresponsabi-lidadesdemaneraque,alacabarelprograma,yahayatenidores-ponsabilidad absoluta sobre unnúmero determinado de pacien-tes. Cuandoacabael períododecontratación formativo, el jefede área y la supervisora evalúancon laenfermerasuformaciónycontinuidad.“Esgratificanteydeagradecerelesfuerzoquelasuni-dadesdedicanalaacogidadelas

nuevasenfermeras”,señalaImmaOliveras,responsabledelProgra-madeorientaciónyformación.

Elañopasadoseefectuaron15edicionesdelprograma,enlasqueparticiparonunassetentaen-fermerasdenuevaincorporación.Oliveras realiza un balance muypositivo: “El Programa de orien-tación y formación quiere servirparacompartirlaresponsabilidaddelaformacióndelosnuevospro-fesionales, que hasta hace pocorecaíaúnicayexclusivamenteenlas enfermeras asistenciales delas unidades, y para transmitir alas nuevas enfermeras los valo-res de nuestra Institución. Unosvalores que hemos de poder ysabertransmitir,segúnloscualeslasenfermerashandepriorizarlaindependencia del paciente a laactitudpaternalista,handeestarespecializadas, investigar, huma-nizar los cuidados... Colocar unaccesovascularaunniñopuedeser una técnica o puede ser unprocesoconvalorañadido,mini-mizando el dolor, permitiendo ala familia participar en técnicasde distracción para reducir elmiedo, buscando el mejor dis-positivo...Esta formadetrabajares la que queremos para todaslas enfermeras que trabajan connosotros”,señalaImmaOliveras,responsabledelprograma.n

Ayudamos al personal de enfermería a desarrollar sus competencias, pero también a reducir el nivel de estrés y ansiedad que suponen los primeros días de trabajo en un entorno desconocido

La enfermera ha de saber y demostrar que sabe. Ha de demostrar su profesionalidad, pero también ha de mostrar empatía y proximidad

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Hacer posible el milagro de la vidaLa concepción de un hijo para muchas parejas jó-venes representa hoy día una paradoja: la edad de las mujeres que quieren ser madres cada vez es más alta, a menudo por exigencias profesionales. Pero una vez tomada la decisión de tener un hijo, la prisa y, a veces, la angustia son muy grandes. Así lo vive el Dr. Justo Callejo, desde la Unidad de Re-producción Humana del Hospital Sant Joan de Déu, donde hacen posible que nazcan muchos niños.

“Loquenostocahaceresacom-pañar lo máximo posible a lapareja,yhemosdeserobjetivosconlasituación–diceelDr.Ca-llejo,jefedeunaUnidadquesu-peralasdosdécadasdeexisten-cia–.Nosotrossomoscentrodereferenciay,porlotanto,vienenparejas que pueden estar muyestudiadas,ounamujeralaqueselehanhechopruebasytienemuchainformación,peronohaobtenidosoluciones.Aquíestu-diamoselcaso,ysiempreoirásquehablamosdeesterilidaddelapareja.Nohayesterilidaddelhombreodelamujer,sinodelapareja.”

Las parejas llegan normal-mente a la Unidad desde loscentros de atención primaria,y reciben unas 300 cada año.Más del 35% de los pacientesque acoge son población inmi-grante, sobre todo magrebíes,seguidos de latinoamericanos.Enellos,lafertilidadescultural-mentemuyimportante.

“Después hacemos el estu-diode lapareja, loquesignificaetiquetar el problema, o esta-blecer un diagnóstico. Nuestrométodo consiste en comparti-mentar los puntos por los queunaparejanoconsigueunemba-razo”,afirmaelDr.Callejo.Elfac-torfemeninopuedeserlacausaenun50o60%deloscasosdeesterilidad,yelfactormasculinopuede serlo en cerca el 35-40%,pero existe el diagnóstico queconocemos como esterilidad decausadesconocida,queexisteentodas partes, y que supone queen los parámetros básicos, conlas pruebas de estudio habitua-les (hormonales, de permeabi-lidad de trompas, etc.), todo esnormal, pero no se produce elembarazo, y eso pasa en el 15%deloscasosaproximadamente.

Hayfactoresdetrásdeestaesterilidad que no conoceránlos especialistas, quizás, hastahaber realizado un ciclo de fe-cundaciónasistida,hastahaber

iniciadountratamiento,porquepueden existir múltiples ele-mentosquenosedetectanhas-taquesehacomenzadoatraba-jar. Según el jefe de la Unidad,“podríaserunodeloscasosenmedicina en los que, sin tenerun diagnóstico se está ya apli-candountratamiento”.

Múltiples patologías

Losespecialistasdejanclaroque lapacienteestériles laqueno consigue quedarse embara-zada, mientras que el conceptode“infértil”seutilizaparaaque-llas personas que no consiguenllevarunembarazoatérmino,yque pueden sufrir, por ejemplo,abortos repetidos. Son un 40%las mujeres que tomarán el ca-minodelareproducciónasistida.

En el caso de las mujeres,sehanderealizarpasosprevios,como tener la certeza de quehayovulación,certezade la in-tegridadanatómica,yfinalmen-

“La paciente más disciplinada del

mundo es la mujer que quiere quedarse

embarazada; hace lo que sea necesario

para conseguir lo que desea”

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te, certeza de que hay pene-tración del óvulo por parte delespermatozoide. Y en el hom-bre,sehaderealizarelestudiodel espermiograma. La causaovárica, la disfunción ovárica,suele ser más frecuente cuan-do hablamos de factor femeni-no (un 50% de las causas en lamujer), pero el factor tubárico(trompas) representa un 40%aproximadamente, y las altera-cionesuterinas,el10%.

Con los hombres se puedehacerunarecuperaciónespermá-tica,enlaquesetrabajaenella-boratorioyserefuerzanaquellosespermatozoides que están máspreparadosperafecundarelóvu-lo. Según Callejo, “en este caso,como en otros, la complicidadcon el laboratorio, con nuestrasbiólogas,hadeserabsoluta”.

Endefinitiva,sieldiagnósti-cotieneunacausafemeninaoespor esterilidad de causa desco-nocida,laprimeramedidagene-ralmente siempre es estimularla producción de óvulos. Cuan-do lamujerhapasado6meses

conesteprocesose leproponehacer4inseminaciones,ysinoprosperansepuedeoptarporlafecundación in vitro.EljefedelaUnidad afirma: “A menudo hayqueexplicaralamujerquebus-caremos el método que nos déelmáximorendimientoposible,para no perder oportunidades.Dehecho,noolvidemosqueunciclo de fecundación in vitro esunesfuerzoparalamujer.”

Resultados tangibles

Los resultados de la fecun-dación in vitro de la Unidad enelaño2009hansidocercanosal50% (49,3%). “Eso significa queen lamitadde loscasosenquecolocamosembrionesdentrodelamatrizylasmujeresnoseque-danembarazadas,puedeserquehaya un problema de implanta-ción, porque no sabemos si esapersonahatenidonuncaunem-brión en esa ubicación”, apuntaelDr.Callejo.

LaUnidadregistraun11%deéxitos (embarazos) en insemina-

cionesporciclo,yencadamujersesuelenrealizar4ciclos.Comohemosdicho,enelprogramadefecundación in vitro se ha obte-nido últimamente un índice deembarazosdel49%(segúncrite-rio ecográfico, por presencia deembrión y existencia de latido).Sin embargo, los especialistashablancadavezmásdeloqueseconocecomoelíndicede“babiestohome”(bebésparacasa).Esteseríaelúltimoíndice,quesehadecalcularconmuchocuidadopor-queesmásreal.

“Pero índices aparte, noperdamos de vista que la pa-cientemásfielennuestromun-do es la mujer que quiere que-darse embarazada; hace lo quelepedimosconmuchadisciplinayponemuchodesuparte”,afir-maelDr.JustoCallejo.

Unade las líneasdefuturodelaUnidadeslapreservaciónde la fertilidad en mujeres quela pueden tener comprometidaenunfuturo(comolaniñao lamujer con enfermedades onco-lógicas).n

“Ante una pareja que no se queda embarazada hemos de ser muy objetivos y realizar un buen apoyo”

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El poder del frío Enfriar al recién nacido que ha sufrido falta de oxí geno en el cerebro salva vidas y consigue evitar secuelas.Profesionales de Sant Joan de Déu lideran la inves-tigación en España sobre terapia con frío aplicada a algunos recién nacidos que en el momento del parto sufren una falta grave de aportación de oxígeno al cerebro. Al Hospital llegan una docena de casos cada año con situaciones críticas que suponen un gran reto para los equipos de la UCI de Neonatología.

Los especialistas en Neonatolo-gíadelHospitalSantJoandeDéude Barcelona, entre los que seencuentraelDr.AlfredoGarcía-Alixy laDra.AnaAlarcón,utili-zan una estrategia terapéuticaquerecientementehademostra-dosueficaciaenestudios inter-nacionalesyqueesunanovedadennuestropaís:bajarunosgra-dos latemperaturade lasangreque llega al cerebro del reciénnacido durante 72 horas, con loque el proceso de destruccióncelularquesehapuestoenmar-cha consigue ralentizarse, e in-clusosedetiene.Seaplicaconunchaleco refrigerante y consigueresultadosnotablesen1decada6casos.ElHospitalSantJoandeDéuhaimplantadoestanovedadterapéuticacontralaencefalopa-tía hipóxico-isquémica y ofreceatenciónabebésprematurosdetodaCataluñaconunprotocolopropio que se encuentra plena-menteimplantado.

El Dr. García-Alix afirma:“Hastahacemuypocoveíamosque en bebés en situación crí-tica podíamos remontar situa-

ciones de daño en el pulmón,hígado,riñónyotrosórganos,ysobre todos ellos podíamos ac-tuar,peroanteeldañocerebralnada se podía hacer. Esa situa-ción ha cambiado en la últimadécadayesecambioestrascen-dental. Ante el nacimiento deunniñoconencefalopatíagraveuno sólo podía contemplar, nosepodíaintervenirpararecupe-rar el cerebro; pensabas: pobreniño,quéinicio,quéadversidadbiológica para comenzar unavida.Ahoraesohacambiado”.

Las primeras 6 horas

El riesgo de encefalopatíahipóxico-isquémicaesmuybajo,inferior a 1 por 1.000, y la inci-dencia ha ido declinando. “Esosignifica –apunta el Dr. García-Alix–queesunaenfermedadre-lativamenterara,yasísucedeentodoelmundo.Apesardeello,setratadecasosmuycríticosenlos que el margen de actuaciónesdemuypocashoras.”Precisa-menteesasprimeras6horasdevidadelniñosondeterminantes

paradecidirsiestáindicadoapli-carhipotermia,yesbásicocon-tarconequipospreparadosparadesplegarlaencuantoseanece-sario.“Nuestromodelopretendeque existan centros de excelen-ciadondeseagrupelaatenciónaesoscasos,para,deesamanera,contar con personal entrenadoquedéaesosniñoslosmejorescuidadosenelmomentojustoenquelosprecisan.”

El papel clave de la enfermería

En cuanto se menciona alos profesionales implicados enla hipotermia en el recién na-cido, el Dr. García-Alix insisteespecialmenteen laenfermería.“Aquísupapelesclave:lasenfer-meras de nuestra Unidad estánelaborandounplandecuidadospionero, que todo el equipo seestá tomando con mucho inte-rés. Podemos estar ante un tra-bajo importantísimo, y este esunméritodelascompañerasdeenfermería, que demuestran unaltísimo grado de implicación.”

Hasta hace poco, ante el daño

cerebral en un recién nacido nada

podía hacerse, pero con la terapia

de enfriamiento eso ha cambiado

radicalmente

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La aplicación de hipotermiapara frenar lesiones cerebralesrequiere la movilización de re-cursos en muy poco tiempo, yexigeunavigilanciapermanentedelbebémientrasseleestátra-tandoconfrío.Además,insisteelneonatólogo del Hospital SantJoan de Déu, “la diligencia delequipo de enfermería ante uncaso es determinante, porqueconsiguenganartiempoaltiem-po;lasenfermerasproporcionanminutosdeoportunidadalrestodelpersonalmédicoimplicado”.

La idea del Servicio deNeonatología del Hospital esofrecer este programa de asis-tencia integral de alta calidadalreciénnacido,yestecuidadointegral incluye la hipotermiaterapéutica sostenida, “conuna visión holística donde loque está en juego es salvar elcerebrodelniño,perosiempreenfocándolodeformaintegral,no solo pensando en bajar latemperatura;hayquecontrolarcientos de pequeños detalles”,explicaeldoctor.

Los partos en que con másfrecuenciapuedenacerunbebécon encefalopatía son aquellosen los que se producen situa-ciones agudas que amenazanal niño, como el prolapso decordón, la rotura uterina o eldesprendimiento de la placen-ta. “Ésos serían –precisa el Dr.García-Alix– los que llamamos‘eventos centinela’, que puedenanticipar en mayor número decasos una encefalopatía sobrelaquemástardedeberemosac-tuar.”Encambio,buscandootrosfactores que anticipasen estetipo de complicaciones del par-to,“nohemoshalladonadarele-vante, nada vinculado a la edaddelamadre,almomentoenqueseproduceelpartooaotrosfac-tores,comoqueelnacimientosehayaproducidoporcesárea”.

La necesidad de formar

Lahipotermiafrentealaen-cefalopatía hipóxico-isquémicaesuncamponuevoenelqueel

Hospital Sant Joan de Déu hasidounodelosiniciadores,juntocon el Hospital Universitario LaPazyelHospitalGeneralUniver-sitarioGregorioMarañóndeMa-drid.Actualmente,lasdemandasde profesionales que quierenformarse en esta nueva técnicason muy numerosas, como lodemuestra el curso convoca-do por el Hospital Sant Joan deDéu al que han concurrido másde un centenar de clínicos. Esanecesidad de formación, con sucomponente de investigación ybúsquedadeevidencia,escom-partida por el Dr. García-Alix:“Nuestro ritmo de trabajo estámuy estructurado y dedicamosuna parte del tiempo a investi-gaciónydocencia;esosindudapermite mejorar tu trabajo dia-rio. Aunque no soy profesor enlaUniversidadcomoenMadrid,síhagodocencia talcomoyo lainterpreto: interaccionar concompañerosmásjóvenes,enfer-meras, etc. La docencia, seas onoprofesor,laestásimpartiendodiariamente.”n

“Para actuar sobre la encefalopatía hipóxico-isquémica disponemos de un estrecho marco temporal que se reduce a las primeras 6 horas tras el evento”

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Un respiro para los cuidadores El programa RESPIR proporciona a las familias un espacio de descanso, ya sea facilitando volunta-rios a domicilio para que los cuidadores y cuida-doras disfruten de tiempo para ellos, o haciendo que los niños participen en talleres y actividades lúdicas de fin de semana.

ElHospitaldeSantJoandeDéuatiende niños con ventilaciónmecánica a domicilio desdehace 14 años. En 2007 el Hos-pitalpusoenmarchaelÁreadeAtenciónDomiciliaria,ydentrodeellacreóelEquipodeAten-ción Domiciliaria de Ventila-ción Mecánica, formado por elenfermero Joaquín Gascón, eldoctor Martí Pons, la doctoraMaria Cols, la trabajadora so-cial M. Àngels Claramonte yAraceliCuervacomoresponsa-bledelÁreaCoordinadoradelaAtención Domiciliaria. El obje-tivodeesteequipodeatencióndomiciliaria, que proporcionaservicio en toda Cataluña, esatender en su casa a los niñosqueprecisendeventilaciónme-cánicaparamantenerunabue-nacalidaddevida,sinolvidarasusfamilias,porsupuesto.

Actualmente hay unos 50niños catalanes que precisanventilación asistida y que sontratadosenelhospital.Lama-yoría son niños que puedenllevar una vida casi normal, yaque requieren una ventilaciónmecánica no invasiva, esto es,

solamente se conectan a unrespirador por las noches me-diante una mascarilla. Hay 10niños, no obstante, que nece-sitan una ventilación mecáni-ca invasiva. Son niños con unatraqueotomía que se conectanalrespiradoratravésdeella.Apesar de las dificultades, mu-chosdeellostambiénpuedeiralaescuelaconnormalidad.

Apoyo y disponibilidad

De hecho, cuando un niñoes dado de alta en el Hospitaly pasa a recibir atención domi-ciliaria,élysufamiliavuelvenacasa acompañados por JoaquínGascón. Durante las primerassemanaséllesayudaydaráapo-yoenaspectosentrenadospre-viamente durante la hospitali-zación,comoelfuncionamientodel respirador o cómo hay quecambiarylimpiarlacánulaenelcasodeunniñocontraqueoto-mía. A partir de ese momento,se los visitará según el proto-coloqueelEquipodeAtenciónDomiciliariadeVentilaciónMe-

cánica tiene establecido, y se-gunlasnecesidadesparticularesde lospacientes.Unenfermeroatiendelamayoriadeéstasne-cesidadesysedesplazaalosdo-miciliossiesnecesario.

El hecho de que el niñopuedaestarensucasapermi-te que crezca en un contextomás apropiado para su desa-rrollo. Pero la atención en elhogar requiere tiempoydedi-cación por parte de la familiaysuentorno,ysuponeparaelcuidador,queenel89%deloscasoseslamadre,ungrandes-gaste físico y psicológico, conrepercusionesinevitablesenlaatenciónalosniños.

Anteestasituación,elEqui-po de Atención Domiciliaria deVentilaciónMecánicadecidióelañopasadoponerenmarchaunprograma piloto bautizado conel nombre de RESPIR, que enesteaño2010yaesdefinitivo,yquetienecomoobjetivoofreceralcuidadorunrespiro,unespa-cio para descansar, para preve-nir y reducir su agotamiento.Para hacerlo posible, RESPIRofrece por un lado actividades

Con RESPIR se mejora la calidad

de vida de los niños y sus familias, y se mitiga el

agotamiento de los cuidadores

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lúdicasy talleresexternosparalosniños,yporotrounprogra-madevoluntariadoquevisitaalosniñosensushogares.

Actividades lúdicas

Los niños asistidos por elprograma tienen la posibilidadde participar durante todo undía, unfindesemana,enacti-vidades y talleres lúdicos. Estaparte se hace conjuntamentecon Nexe Fundació, que desde1991 desarrolla proyectos paramejorarlacalidaddevidadelosniños con pluridiscapacidades.Su experiencia en la organiza-cióndeactividadesexternasesfundamentalypermitequeestetiempodeocioparalosniñosenatencióndomiciliariadeventila-ciónmecánicatengaunafinali-dadpedagógica.

Elobjetivopara2010esquelosniñosyniñaspuedanrealizarentre 6 y 7 salidas al año. Estasactividadesdanundescansoalasfamiliascuidadorasypermitenalmismotiempoqueelniñorealiceunaactividadquelegusteyqueleacerqueaotrosniñosconpro-blemasdesaludsemejantes.

El programa del voluntariado

Estaintervenciónofrecevo-luntarios formados para cuidarniños en su casa, y a ayudar alcuidadorduranteunashoras.SecanalizaatravésdelaFundaciónVillavecchia, que tiene volunta-riosespecíficamentepreparadosparaatenderaniñosconenfer-medades largas o crónicas. Lafundación ofrece sus recursosrepartidos por toda Cataluña,

mientrasqueelequipodeaten-cióndomiciliarialosformaparala atención específica de losniños con ventilación mecáni-ca. Los voluntarios reciben unaprimera sesión teórica y unasegunda práctica en el propiodomiciliodelniño,dondeselesenseñaalimpiarycambiarlacá-nula,ytambiénamanejarseyaactuar ante cualquier pequeñaeventualidad.

Cada niño es atendido porun pequeño grupo de volunta-rios, lo cual les facilita muchoel trabajo. Y, finalmente, no sedebe olvidar que la alianza en-tre las fundaciones ha sido cla-ve para fortalecer el programaRESPIR y mejorar la calidad devida de los pacientes del Hos-pital,enespecialenestoscasosenquelosniñosrequierenapo-yorespiratoriohabitual.n

El objetivo es proporcionar a las familias un espacio de descanso, mientras los niños participan en talleres y actividades lúdicas

Joaquín Gascón, Maria Cols, Martí Pons, Araceli Cuerva y  M. Àngels Claramonte forman el equipo de RESPIR.

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Una iniciativa solidaria que vale 90.000 eurosEl pasado 4 de diciembre abrió la primera tienda en Barcelona que ofrece besos, abrazos y caricias. El objetivo es recaudar dinero para el programa “Cuidam” del Hospital Sant Joan de Déu.

La tienda abrió coincidien-do con las fiestas de la pasa-da Navidad y se instaló en elcentrodeBarcelona,enplenoPasseig de Gràcia. Desde elBoulevard Rosa se pusierona la venta cajas de 10 besos,1 kilo de amor, 365 abrazos,1.039 caricias o un millón dezalamerías a un precio queoscilaba entre los 5 y los 30euros. Sólo en un mes, del 4de diciembre de 2009 al 5 deenero de 2010, se vendieron15.000 cajas, o lo que es lomismo,serecaudaron90.000euros.

Esta iniciativafueposiblegraciasaunacadenadefavo-resquecomenzóconlaagen-ciadepublicidadSeisgrados,queideó lacampaña“Todolodemásesprestado”,juntoconotros colaboradores, comoThe Streets, el diario Avui,Bellavista, o el propio Boule-vard Rosa, que cedió gratui-tamente el local donde sevendían las cajas; sin olvidaralosvoluntariosdelHospital,que fueron los dependientesy organizaron turnos durantetoda la Navidad para mante-ner la tienda abierta durantelasfiestas.

Ofrecer tratamientos

“Cuidam”nacióen2004conuna finalidad muy clara: hacerposible que un niño enfermo de

cualquier país del mundo consi-guiera el tratamiento que nece-sitaba y que su entorno médicoy social no le podía ofrecer. Lainiciativacuentaconelapoyode-

Sólo en un mes se vendieron 15.000

cajas, o lo que es lo mismo, se

recaudaron 90.000 euros

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cididodecuatrosociosfundado-resquecompartenlosvaloresyelcompromisoconlaacciónsocial.LossociossonelpropioHospitalSantJoandeDéu,lacompañíadesegurosmédicosDKVSeguros,laFundaciónElSomnidelsNensylaOrdenHospitalariadelosHerma-nosdeSantJoandeDéu.

Por tanto, “Cuidam” trabajadesde2004parafacilitarelacce-soalamedicinadealtacompleji-dadaniñosdetodoelmundoquesufren enfermedades graves conriesgo vital o que implican unapérdidaimportantedesucalidaddevida.Habitualmente,estosni-ñosyniñasnopuedensertrata-dosensupaísdeorigenporqueparacurarserequierenunainter-vención con medios técnicos yprofesionalesaltamenteespecia-lizadosalosquenotienenacceso.

Superado el centenar de niños

Concincoaños,esteprogra-masolidariohapermitidoquesehayantratadoenelHospitalSantJoandeDéu 105niños,graciasalas aportaciones desinteresadasdeparticularesyempresas.

El resultado de abrir unatienda que vendiera abrazos,besos, kilos de amor y zalame-rías en el Boulevard Rosa y enplenacampañanavideñarepre-sentórecaudar90.000euros.Eldinero permitirá traer y tratarenelHospitalSantJoandeDéuavariosniñosdetodoelmundoquepadecenenfermedadesgra-ves, para las que existe un tra-tamiento altamente resolutivo,niños que necesitan interven-cionesyprofesionalesaltamen-teespecializadosparacurarse.

Venidos de todas partes

De hecho, como explica elDr. Francisco José Cambra, res-ponsable del Programa “Cui-dam”, “el dinero recaudado lapasada Navidad se ha añadidoal presupuesto anual y nos per-mitirá incrementar el númerodeintervencionesquepodremosrealizar”.EnelmesdemarzoelHospitalacogióaunaniñade9añosdeParaguayalaquesein-tervinodeescoliosis,unamalfor-macióndelacolumna.Enbreve,llegaráunniñodeMarruecosde2añosquepadecetetralogíadeFallot,unacardiopatíacongénitaquetambiénsepuedetratar.

La campaña solidaria qui-so invitara lapoblacióna la re-flexión y dar a conocer a todosque no son necesarios objetosmaterialesparaexpresarlossen-

timientosaunserqueridoyquehayotrasformasdedemostrarloporque,comoproclamalapropiacampaña, “en la vida todo, ex-ceptoelamor,esprestado”.

El Dr. Cambra asegura: “Eléxitodelacampañanoshasor-prendido favorablemente, igualque la respuesta solidaria detantagentequedurantelapasa-daNavidadcompróenlatiendadelBoulevardRosa”.

La iniciativa que nació conun objetivo concreto, las fiestasde Navidad, tendrá continuidaden el futuro. Próximamente seabrirá un punto de venta en elHospital Sant Joan de Déu don-de se venderán estas cajas conuna finalidad solidaria: recaudarfondosparaelprograma“Cuidam”.Mientras,sepuedenseguiradqui-riendo en la tienda online: www.todolodemasesprestado.org.n

“Cuidam” nace en el año 2004 para hacer posible que un niño enfermo de cualquier país del mundo consiga el tratamiento que necesita y que su entorno social no puede ofrecerle

La iniciativa, que nació con un objetivo puntual por Navidad, tendrá continuidad en el futuro

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LasenfermerasdeUrgenciasdelHospital Sant Joan de Déu ya lotuvieron muy claro hace más de10años,cuandodeformapione-raenelaño1999decidierondejarque los padres acompañaran asushijosendeterminadascurasyactuacionesdeUrgencias.ComodiceAnnaSegura,supervisoradeUrgenciasPediátricas:“Seempe-zó de forma progresiva, primeroéramos algunas que dejábamospasaralospadresendetermina-das intervenciones menos inva-sivas y en tres, cuatro meses yaéramos la mayoría las que dejá-bamospasaralospadres”.ElDr.CarlosLuaces, jefede laSecciónde Urgencias Pediátricas, creequenosetratadedejarentraralospadresenUrgencias, sinodequetienentodoelderechoaes-cogersiquierenestarpresentes.

Los primeros procedimien-tos que se hicieron en Urgenciasenpresenciadelospadresfueron

analíticas,sondajes,lavadogástri-co,administracióndemedicación,curas...Labuenaacogidaquetuvoentre los padres, que se sientenmuchomejorsipuedenestarconsuhijo,originóquedesdeUrgen-ciassepusieraenmarchaunGru-po de Trabajo donde participan,ademásdeunaenfermera,unpe-diatra, un supervisor, un auxiliar,untraumatólogoyuncirujano.ElobjetivoesabrirlaspuertasdeUr-genciasalospadresparaquecadavez sean más los procedimientosen los que puedan acompañar asushijos.Dehecho,lospadrestie-nentodoelderechoaestarconsushijos,peroesinevitablequehayauncriterioque,enalgunoscasos,recomiende que se evite esteacompañamiento. Bajo esta pre-misacomenzóatrabajarelGrupodeUrgencias,queloprimeroquehizofueestablecercuáleseranlosprocedimientos a los que ya en-traban los padres, cuáles podían

incluirsecomonuevos,comoporejemplo las curas de quemados,extraccióndecuerpoextraño, lassuturasolaaplicacióndeescayola,yenquécasosseaconsejaquenoesténpresentesporlainvasividaddel procedimiento, como son lasanestesias generales, las sedacio-nesolasextraccionesdecuerposextrañosdefaringe,entreotros.

Evaluar el grado de acepta-cióndeesteacompañamientoes,yhasido,elobjetivodelGrupodeTrabajoydelaSeccióndeUrgen-cias Pediátricas. Por eso ya hanrealizadotrestrabajos,coordina-dosporlaDra.CristinaParra,ad-juntadeUrgencias,paraconocercómovaloranlospadresyprofe-sionales esta iniciativa tanto ennuestro Hospital como en otroscentros del Estado. Los resulta-dos son claros: los profesionalesno tienen ninguna reticencia alacceso de los padres, percibenque mayoritariamente los niños

El objetivo es abrir las puertas de

Urgencias y de la UCI a los padres

para que cada vez sean más los

procedimientos en los que puedan

acompañar a sus hijos

Los padres tienen derecho a acompañar a sus hijos en los procedimientos de UrgenciasLa presencia de los padres en urgencias ha roto mu-chas barreras en la asistencia médica pediátrica. Los profesionales constatan que el niño está más tran-quilo si tiene cerca a sus familiares. Pero debe recor-darse que este acompañamiento no es siempre posi-ble: hay casos en que no se recomienda.

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están más tranquilos si tienen asusfamiliarescerca.Porsuparte,los padres también valoran muyfavorablemente poder estar consu hijo, les tranquiliza ver qué lehacenytienenlasensacióndequeno lo han abandonado; por eso,si se les pregunta, el 99% quiereacompañarasushijosenlosboxesde Urgencias y, además, más del50%creequesonellos,ynoelpro-fesionalsanitario,quieneshandedecidirsiacompañanonoalniño.

Actualmente se está reali-zandountrabajoparaestudiarlapercepción de los padres, niños,enfermeras y médicos ante unatécnicaoprocedimientoinvasivo.En total se efectuarán 1.200 en-trevistas entre los cuatro colec-tivos,todoellodecaraamejoraraúnmáslasatencionesquereci-benlospacientesylasfamilias.

Todo el día con el niño en la Unidad de Semicríticos

En noviembre de 2008 elHospitalSant JoandeDéuabriólaUnidaddelSemicríticos,unes-

paciodecuatrocamas,cercanoalaUCI,dondesetratanniñosqueya no necesitan cuidados inten-sivos,perosíunoscuidadosmásconstantes que los que puedenrecibir en la planta de hospitali-zación,comodiceGlòriaNicolás,enfermera y adjunta a la Direc-ción del Área de Críticos: “Sonniños cuyo estado no es crítico,perodelosquehayqueestarmuypendientes”.

A diferencia de la UCI, losniñosqueestánenlaUnidaddeSemicríticos pueden pasar las24 horas acompañados por sufamilia, que también puede es-tarpresenteenlascurasyaten-cionesquereciben.ComoenelcasodeUrgencias,esinevitableun criterio que hace aconse-jable que los padres no esténen determinadas prácticas ex-tremadamente invasivas y, encambio, es totalmente habitualactualmente que los padres síesténconsuhijoscuandoselesrealizaunaaspiracióndesecre-ciones,oencurasdetraqueoto-mías, así como en analíticas, ocuandosecolocanvías,etc.

Elobjetivoesquelosniñossesientanmejorymássegurosgraciasalapresenciadelospa-dresdurantesuestancia,tantoenSemicríticoscomoenlaUCI.Poreso,enelcasodelaUCI,seestán abriendo horarios paraquelosniñosesténmásconlafamilia. Aquí, también, los pa-dressequedanapoyandoasushijos en aquellos procedimien-tosmenos invasivos.El jefedelaUCI,AntoniPalomeque,ase-gura que “la progresión en latendencia al acompañamientode lospadresendeterminadasactuaciones es necesaria, de-seableeinexorable”aunque“esimprescindible individualizar alospacientes,losprocedimien-tos y la situación familiar paragarantizarlacalidaddelaaten-ción recibida”. Un estudio deinvestigación que se realizóen la UCI concluyó que tan-to los profesionales como lospadres coinciden en que, endeterminadosprocedimientosmás invasivos, es necesariorestringirelaccesodelospro-genitores.n

Los profesionales perciben que los niños están más tranquilos si tienen a los padres cerca, mientras que los padres también valoran poder estar con su hijo

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éu“Los jóvenes ahora tienen muchos valores, pero diferentes de los que teníamos nosotros”

Doctor, su blog en Internet resulta muy útil para muchos padres y madres, y además da qué pensar...

Pueshanpasadoyamásde tresaños desde que decidí ponerloen marcha. Le he puesto por tí-tulo “Reflexiones de un pediatracurtido” (http://drgarcia-tornel.blogspot.com). Me levanto muyprontoyescribomisentradaseninternet,con ideasquesurgenolecturas que me han interesado;es un buen ejercicio. Y, después,hacia el hospital con la moto.Siempre explico que mi suegrovio desde el vuelo de Lindbergh(1927)hastalacaídadelmurodeBerlín (1989) y estaba admiradodeloquehabíavivido,yamímeha tocadovivirdesde laprimeraascensión al Everest (1953) hastaahora,enqueelfenómenodelaglobalización en el más ampliosentidodelapalabraestáponien-

do a todos en una encrucijadaparadecidirhaciadóndeir.Estossontemasquesurgenamenudoenlascharlasconpadres.

¿Hasta qué punto la tecnología puede ayudar a acercarse a los pacientes?

Tengo claro que en el futuro losrobotsy la telepediatría tendránmuchaimportancia.Túpuedesvi-sitarenfermosadistancia,yaquelamayoríadevecesnonecesitastocaralospacientes,ydebemosir pensando en todo esto, paraaprovechar cuanto tiene de po-sitivo.Yolopracticoyséquesoyunodelosprimerosmédicosquemantiene contacto con algunospacientesatravésdelasredesso-ciales,porqueconeladolescentetehasdeencontrarensuterreno.Peromeencantaeltratodirectocara a cara, informar bien a lospadres,yquelospacientesdesde

siempre me llamen Dr. Santi o,simplemente,Santi.

Difícil seguir a los jóvenes con las novedades de cada día...

A mí me toca estar muy al díaennovedadesycambiosdetodotipo, de lo que interesa a los ni-ños,alosjóvenes,padresyabue-los,perosehaconvertidoenunaempresa casi imposible. Quiénpodíaimaginarqueunjugadordefútbol, por ejemplo Beckham, yotrosdeportistas,gustarantantoalasmujeres,cosaquehaceunosañosnopasaba.Hacambiado laescaladevaloresprofesionalesy,pordesgracia,elmédicohapasa-doa“segundaoterceradivisión”,yaserpocovalorado.Ahoraes-tamos conviviendo con la gene-racióndigital,perolospadresve-teranos solo somos inmigrantesdigitales, viajamos en el últimovagón,casicayendodeltren.

Le interesa todo, y para todo tiene oídos. Tiene muy presentes los años de los pioneros, cuando al Hospital llegaban dos urgencias diarias, y al mismo tiempo está pensando en la telepediatría para dentro de poco tiempo. Y le gusta decir que atiende a dos generaciones, porque actualmen-te está visitando a los hijos de los que hace años eran sus jóvenes pacientes.

Sentados en la consulta del Dr. Santiago García-Tornel, pediatra

“Me encanta que los pacientes me llamen

“doctor Santi”, y si tenemos que hablar

por el Facebook, pues lo hacemos”

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Para ser un inmigrante digital, su blog en internet está muy al día...

Sí,esciertoqueloactualizocadadíadesdehacetresañosy tocotodos los temas que me intere-san y que pueden hacer pensaralosseguidoresdelblog.Conlamayoría de los comentarios no-tasquehaysintoníaconlaspre-ocupacionesdelasfamilias.

¿En la consulta se perciben los cambios sociales de forma más intensa?

Actualmente vivimos grandescambios en la familia, de todotipo,nuevosmodelosdepareja...Ahoranohayunasolaestructurafamiliar, hay muchas formas deconvivencia. Por ejemplo, reci-bo a un padre que viene con lamadrebiológicaylasegundaes-posa...¿Aquiéntedirigesenes-toscasos?Todoesto tieneunasrepercusionesen losvalores,enlafamilia,enlosjóvenes,quenopodemos ocultar. Los jóvenesahora tienen muchos valores yoportunidades, pero diferentesdelosqueteníamosnosotros.Yenestecontexto,lostrastornosdelcomportamientohanaumen-tado notablemente. Lo ciertoes que la Unidad de Psiquiatríatiene más trabajo, y vemos quecadavezsonmásprevalenteslostrastornos del comportamientoy psicológicos. Muchas patolo-gías sumergidas, como se decíaantes, en definitiva son trastor-nos somatizados reflejo de latensión que se vive hoy día, in-cluidosloshorariosextrañosqueseguimos en España. Hay niñosqueseacuestantardísimo.

¿Damos demasiadas cosas a nuestros hijos?

El hijo ahora es el jefe de la ma-nada,ylospadresobedecenaloshijos,enlacomida,enlahoradeacostarse,etc.Enlaconsultasevemucholadiscordanciaentrepadreymadre,padresquepidenpermi-soalniño,madresquereprochanasuscompañerosquenuncaesténen casa... Un ejemplo de lo quedecimosloveoconlascartasalosReyesMagos,enNavidad,cuandoles preguntas: “¿Ya has escrito lacartaalosReyes?”.Ytecontestan:“Voy por la página 5”, o “Aún notengotodosloscatálogos”.Inclu-socuandoquieresdarunincentivoaunniñoteencuentrasconquehahechodetodoyharecibidotodoslos regalos, todos los aparatoselectrónicos,seacualseaelniveleconómicodelasfamilias,yhasderecorreralascosasmássencillas:cromos,pegatinas,gormitis...

¿Significa que necesitan que les ofrezcamos más valores, más referentes?

Esciertoquelasociedadnoteayu-daaeducaraloshijos,elentornonoayuda...Ladisciplinanolaen-cuentrasporningúnsitio,peroesnecesaria para saber lo que estábienyloqueno,ylomismopasaconlasnormasdeconvivencia,lasviejas“normasdeurbanidad”,quehemosolvidado.Fíjateelpocopa-pelqueledejamosalagentema-yor,esotambiénmepreocupa.

Quizá hay aspectos del comportamiento de los hijos que no tienen componentes clínicos pero sobre los que los padres necesitamos ayuda...

El comportamiento del niño, ladisciplina, etc. me ha interesadosiempre mucho. Actualmente lospediatras quedamos un poco re-legadosalaenfermedadorgánica,pero no debemos resignarnos, yactuarsobreelconjuntodelaedu-cacióndelosniñosyniñas.Enestesentido,enEstadosUnidosexistelafiguradelespecialistaendesa-rrolloinfantil,queconocecosasdepsiquiatríasinserpsiquiatra,yquepuede atender situaciones inter-medias,relacionadasconcompor-tamientos del joven, y por tantomásdelámbitopsicológico.

Todo lo que hoy le preocupa debe tener poco que ver con lo que usted trataba en los primeros años de incorporación al Hospital...

Piensaquecuandovineaquínoha-bíaniresonancianinada,sólolara-diografíaclásica.Yotrabajabacomo

“Actualmente el niño es el jefe de la manada, cuesta mucho motivarlo porque tiene de todo”

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intensivistaysólohabíaunmédicodeguardiaentodoelhospitalyte-níamosquetraerenambulanciaalospacientesahacerlaspruebasydespuésdevolverlos.Cada6horaspodíallegarunpaciente;habíadosotresingresosaldía.Fijaosenqueelnombredelaudito-riodelHospitalesDoctorJoaquínPlaza, que fue el atrevido que lotrasladó a esta montaña desde laDiagonal (como director médico).Los Hermanos de Sant Joan deDéuyéldejaronelAsilodelosPo-bresparaveniraquí.Eranlosañossetenta,ylasuerteesquenosen-contramos un equipo “veterano”conjóvenesconmuchasganasquehemoshechotodounciclo(ahorayosoyde los“mayores”).Enestetiempo hemos conseguido que elHospitalhayaalcanzadounamar-cadecalidad.Esto lo repitoa losresidentes:laimagenquetenemosha costado 30 años alcanzarla.Peroahoraaquelgrupodejóvenesya somos los “viejos”. Ahora ven-dráelcambiogeneracional.

En tantos años de oficio, ¿cuál es la pregunta más difícil que le han hecho unos padres?

Megustamuchocomerperonotengo ni idea de gastronomía.

Recuerdoaunospadresquepre-guntabancómococinarelcaldoparasushijos:“Doctor,¿elcaldodelbebéhayquecocerloafuegovivo, fuego medio o fuego len-to?”. Te aseguro que aún no sécuáleslarespuestaadecuada.

Imagino que a menudo las peticiones que recibe no son de tan “altos vuelos”...

No;lascharlasconlospadressiem-pretellenandeinformación,ymicriteriosiemprehasidoqueloquehaya se pueda aprovechar paralosniños.Porejemplo,mefijéenelproyectonorteamericanoKids-Healthquedainformaciónalasfa-milias.Yolespropusehacerlastra-duccionesyadaptarlosmaterialesalEstadoespañol,yasí lohemoshecho, con muy buena acepta-ción (véaseelapartado“Consellsde Salut” en la web http://www.hsjdbcn.org).Cadamesincorpora-mos10artículosnuevos–adapta-dosytraducidos–ylosdifundimosen exclusiva en España. Además,se hacen tres versiones: para pa-dres,parajóvenesytambiénparaquelosleanlosniños.Estolasfa-miliasloagradecen.

Usted ha conseguido que las charlas para padres se sigan cada vez más...

Lohemosconseguidoentretodos.Pensamos que las conferenciasmuchagentenolaspodríaseguir,yquedebíamosacercarnosaellos.De esta manera, diferentes colo-quiossehanpodidoseguirenvivoen el Hospital, pero también pormedios telemáticos desde Cana-riasoelAltUrgelloelrestodelaComunidadEuropea,conlaposibi-lidadademásdeformularpregun-tas a distancia, y todo gracias alimpulsodenuestroserviciodeme-diosaudiovisuales.Laideadefutu-roespoderasistirdesdecualquierlugar, cómodamente sentados, alascharlasqueprogramamosaquíenelHospitalSantJoandeDéu.

¿Cómo recorta distancias con sus pequeños pacientes?

Puessegúncómo,mepongolana-rizdepayaso...Tengobebésyado-lescentes,ytodosnecesitanqueteacerquesdelamejormanera.Tra-todetúalospadres,esmásfácil;megustaquemedigan:“¿Atiquéteparecequeelniñohagaestoo

“El KidsHealth es un portal que está

adaptado para padres, niños y

adolescentes y que el Hospital ha traído

a España en forma de consejos de

salud”

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aquello...?”.LosniñosyasabenquevienenaveraSanti,soyeldoctorSanti, y lo digo con orgullo. Perolaentrevistaconlosadolescentesla hacemos a solas, ellos y yo. YahorameheapuntadoaFacebook,tengounperfilyconlospacientesadolescentesnoscomunicamosdi-rectamente;mepuedendejarpre-guntas,dudas,ysabenqueenpo-cashorasyatendránmirespuesta.

Parece que internet se le queda corto, porque tiene tiempo para la docencia, para escribir libros...

Hago la formación de los resi-dentes, doy clase en la Facultadde Odontología y a estudiantesde Medicina de la Universitat deBarcelona, he escrito dos libros,y soy el director científico de lacolecciónFamiliaySalud,colabo-ración entre nuestro Hospital ylaeditorialEdebé,yparticipoconactividades en congresos, confe-rencias,escuelasymediosdeco-municación.Además,dirijoAnales de Pediatría Continuada,elórganooficialdeformacióndelaAsocia-ciónEspañoladePediatría.

Y se propone mantener el espíritu de los fundadores del Hospital. ¿Cómo pretenden conseguirlo?

Estamos poniendo en marchauna asociación de ex alumnosdel Hospital: hay muchas perso-nasquehanpasadoporaquí,quepueden seguir ayudando aunqueestén jubilados, y por eso hemospreparado un primer encuentroparaconvocarlosyponertodoenmarcha,demaneraquepediatrasyginecólogosquesehanformado

aquí o que han asistido a cursoslargos con nosotros mantenganestevínculoconelHospital.Simepreguntaranenclavedeprofesordeescuela,creoquehehechobienlosdeberesyhe intentado,para-fraseandoaBadenPowell,dejarlomejordeloqueloencontré.

Parece una broma para alguien con tanta capacidad de trabajo, pero sabemos que usted colecciona relojes de 24 horas...

Sí,sí,escierto,peronosepue-denconseguirtodos,porqueyatodaslasmarcasbuenastienenrelojes con la esfera de 24 ho-ras (la aguja de las horas sólodaunavuelta)ylospreciossonaltísimos. Tengo uno que fui abuscar a Francia, fue la únicavez en que me pasé con un re-loj. Un hombre de Ginebra secasabaylovendía.Quedamosamediocamino,enunacitaacie-gas;élllevabaelrelojalaesperadequeyoledieraeldinero.Porsuertemeenviósufotografíay

enlapuertadelaplazadetorosde Arlés, en Francia, nos en-contramos.Mimujerysunoviavigilaban desde lejos por si setratabadeunrobo.Peroelfinalfuefeliz.Entretanto,comprore-vistas, procuro estar al día, meinformo,esmipasión.Porcier-to, también colecciono mone-dasdeplatadelCanadá,quesehanacuñadodurantemásde30añosseguidos,lastengoprácti-camente todas y las comprabalosdomingosporlamañanaenlaPlaçaReial,alladodelaRam-bladeBarcelona.n

El Pipi-stop, una contribución Laenuresis(quepadecenlosniñosyadultosquesehacenpipíenlacama)esunmotivofrecuentedeconsultaporpartedelospacientes.“Pocagentesabequegrandespersonalidadesmojabanlacama.UnejemploeselactorMichaelLandon,comoélmismorecogióenunamagníficapelículadetelevisión,Elcorredorsolitario,enlaquesereflejacómosumadrelecolgabalasábanamojadaenelbalcónparaaver-gonzarloenplenaadolescencia”.Un15%delosniñossehacenpipídenoche,yun1%delapoblaciónadulta.“Peroesteproblemaaúnapareceenlosmanualesinternacionalesdepsiquiatríacomosifueraunaenfermedadpsiquiátrica,yheescritoparaquelocambien”.Y,claro,elDr.García-Tornelhapensadoenunasolución:“Nosotroshemoscreadounaalarmanocturnaqueloquehaceessonarcuandoelniñosemojaylodespierta.Ahoralahemosdiseñadoparaquesueneelmóvilylehable,muchomejorqueunaalarmasonora.Esteaparatoavisaalosparesyademásregistralashorasenqueestosepisodiosocurren.Elniñovarealizandounaprendizajemásrápidoyalcanzaelobjetivodenohacersepipíencima”.YestosehaconseguidoypatentadodesdeelHospitalcomounsistemasencilloyqueaportasoluciónalaangustiademuchasfamilias.EsteeseltipodecosasqueelDr.Santiexplicaconorgullo,perotambiénconnormalidad,comosiquisierarestarimportanciaaloquesoncapacesdehacerlospediatrasenlaactualidad.

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Múltiples posibilidades en formación pediátricaEl Aula de Pediatría del Hospital ofrece un amplio programa de cursos y jornadas, másters impartidos conjuntamente con la Universitat de Barcelona, estancias de formación especializada para a médicos y enfermeras, y charlas para padres.

“Nunca he hallado un hombre de quien no haya aprendido algo”, Alfred de Vigny.

Cursos y jornadasProgramación septiembre-diciembre de 2010

CaRDioLogíaCurso de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas30deseptiembrey1deoctubre

CiRugíaCirugía ortopédica. Curso de ortopedia infantil para pediatras.4denoviembre

XV Seminario internacional de ortopedia infantil5y6denoviembre

Workshop: toracoscopia pediátrica12denoviembre

gaSTRoENTERoLogíaSoporte nutricional en los errores innatos del metabolismo (EiM)5deoctubre

HEMaToLogíaanemia falciforme en pediatría15deoctubre

iNMuNoLogíaCurso de actualización en la alergia pediátrica28deoctubre

ENFERMERíaTaller de dueloOctubrede2010

Diagnóstico de enfermería y planificación de curas: construir la estructura para la historia clínica informatizada13,14,20y21deoctubre

iii Curso internacional de Enfermería Maternoinfantil11denoviembre

Módulos de enfermería neonatal19denoviembre26denoviembre

NEFRoLogíaCurso de nefrología pediátrica16dediciembre

NEoNaToLogíaLactancia maternaOctubreynoviembrede2010

NEuRoLogíaCurso de avances en neuropediatría25y26denoviembre

oToRRiNoLaRiNgoLogía56 º Curso práctico de disección anatomoquirúrgica del hueso temporal8,9,10denoviembre

PEDiaTRíaCurso de formación continuada22deseptiembre

ii Curso de infectología y salud internacional en pediatría21y22deoctubre

Curso de progresos y terapéutica en pediatría y cirugía pediátrica18y19denoviembre

uRgENCiaSCurso teoricopráctico de urgencias pediátricas6,7y8deoctubre

Reanimación cardiopulmonar pediátrica avanzadaSegundosemestrede2010

Reanimación cardiopulmonar pediátrica básica instrumentadaSegundosemestrede2010

Másters de la Universitat de Barcelona•Cardiologíapediátrica•Endocrinologíadelniñoydel

adolescente•Formaciónentécnicasquirúrgicas

decirugíapediátrica•Gastroenterología,hepatologíay

nutriciónpediátricas•Hematologíayoncología

pediátricas•Inmunologíayalergiapediátricas•Neonatología•Neuropediatría•Odontopediatría•Oftalmologíapediátrica•Tratamientointegraldelas

deformidadesymalformacionesdentofacialesenpediatría

•Urgenciasenpediatría

Conferencias gratuitas para madres y padresLosúltimosjuevesdemesserealizancharlasgratuitassobretemasrelacionadosconlosniñosyadolescentes,destinadosamadresypadres.Elprogramadelsegundosemestrede2010sepuedeconsultarenlapáginawebdelHospital,enelapartado«Pacientesyfamilias».

Más información: www.hsjdbcn.org/portal/ca/web/docenciaCursos

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaboran con nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Si quiere dar su apoyo a alguno de nuestros programas asistenciales, solidarios o de investigación, puede llamar al

teléfono 93 253 21 36 o enviar un mensaje de correo electrónico a: obrasocial@ohsjd.es

Fundación La Caixa • Fundación Caja Navarra • Danone • Fondo Margarita del Pozo • Ajuntament de Barcelona • Fundación Enriqueta Villavecchia • Obra Social Caixa Penedès - Premi Josep Parera • AECC / Fundación Sergio García • Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer • Actelion Pharmaceutical • CAM • Agefred, S.A • Fondo Alicia Pueyo • Fundación Privada Ordesa • Cajastur • MPS España • Fundación Grupo Tragaluz Niños del Mundo • FC Barcelona • Bebe Due • Unilever España • Abbot Laboratories • Nestle • Healthcare Nutrition • Ministerio de Igualdad y Accion Social • Invest for Children • Investsiram, S.L. • Villarreyes • Associació Adrià González Lanza • ONG Solidaritat amb el Tercer Mon • Ajuntament de Barcelona • Asociación Enfermedad Motriz Cerebral San Juan de Dios • Caixa Manresa • Natura • Walt Disney Company • Seis grados • Rotary Club Vic-Osona • Visanu • Rotary Club Vilafranca Penedès • Fundación Renta • AECC Junta Local El Prat • Esteve • Random House Mondadori • Amgen • Departament de Cultura i Mitjans de Comunicació – Generalitat de Catalunya • Fundación Profesor Uría • CEVASA • DKV Seguros • Velamen • Fondo Biorett • Mussap seguros • SIRVEX, S.A • Roche Diagnostics, S.L. • Inibsa Laboratorios • Aula 32 Events • AFANOC • Deloitte • Fundació Somni dels nens • Inson S.A

OBSERVATORIO DE SALUDDE LA INFANCIAY LA ADOLESCENCIA

El Hospital Sant Joan de Déu promueve el Observatorio Faros, un conjunto de iniciativas destinadas a difundir información seleccionada y de rigor sobre la salud infantil y del adolescente.

El Observatorio Faros es una acción pionera dedicada a recoger y analizar información relevante para después generar y difundir conocimientos de calidad para padres, educadores, profesionales de la salud y la sociedad en general. Su actividad se realiza a través de tres ejes:

• Portal web www.faroshsjd.net

• Newsletter mensual

• Informes monográficos

Conocer para actuarwww.faroshsjd.net

Información y conocimiento para actuar de forma responsable en el campo de la salud infantil y del adolescente