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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
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Mundo asociativo
• III carrera por la Esperanza
• Asociación NEN
• Fundación Atención para la Depen-dencia Sant Joan de Déu
• Dossier material escolar 2011/2012
Bienvenidos al boletínPresentamos un nuevo número de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo
asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 14 / 15.02.12
Mundo asociativo
• Duelo Lleida / AICE / ASLE / Prader-Willi / CREER
Agenda
• El Observatorio Faros estrena web
• Jornada Estatal Intervención Social
Noticias HSJD
• Área de formación EA
• Formación para padres de pacientes
• Charlas para padres y educadores
Formación
III Carrera para la Esperanza de las personas con Enfermeda-des Raras
De nuevo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermeda-des Raras (ER) que se celebrará en febrero, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.
Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 4 de marzo.
El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…
De esta forma, FEDER quiere repetir el éxito del año pasado que congregó a más de 3.000 personas en la Casa de Campo.
Además, este año los niños también pueden participar en la pequecarrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo. Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.
Además, para amenizar la jornada se celebrarán cuenta cuentos y diversas actuaciones lúdicas que además, harán las delicias de grandes y pequeños
FEDER comienza así su nueva Campaña de sensi-bilización en 2012. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, aso-ciaciones de enfermedades raras de toda España, em-presas solidarias, organizaciones, fundaciones e insti-tuciones realizarán actos de información y divulgación.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con un objetivo principal: sacar de la invisi-bilidad a 3 millones de personas con patologías poco frecuentes que se sienten desamparadas, aisladas y desprotegidas.
EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
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2Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: [email protected].
La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) fue creada en octubre de 2010
en Barcelona y agrupa a familiares de niños afectados. Los padres de niños enfermos de neuroblastoma nos hemos enfrentado a un momento crucial en nuestras vidas. Hemos tenido que afrontar la noticia de que nuestro hijo tiene un tipo de cáncer de difícil cura-ción. Este cambio definitivo nos hace comprender cuánto vale la vida.
El neuroblastoma es un cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso y es el tercer tumor pediátrico más frecuente.
Queremos ayudarles y proporcionarles el apoyo necesario para superar la enfermedad. Nuestros objetivos son:
• Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el proce-so de la enfermedad.
• Informar a los afectados de los avances científicos que acontecen de esta enfer-medad, sobre todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones terapéuticas.
• Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.
Apoyamos a los padres de toda España y actualmente estamos recaudando fondos para un proyecto de investigación que pretende desarrollar nuevos tratamientos que ven-zan la quimiorresistencia de los tumores que no responden a las terapias actuales, me-diante el uso de la nanotecnología que permita mejorar la penetración de los fármacos en el tumor.
Nos encontramos en la fase de captación de socios en toda España y hemos publicado el primer libro de Nen. Se trata de un cuento escrito para niños y niñas de 6 a 10 años “La niña que buscaba una estrella”. A través de nuestra página web www.asociacion-nen.org se puede acceder a más información y pueden contactar con nosotros en el [email protected] o en el teléfono: 690 61 36 53.
Nace la Fundación de Atención a la Dependencia Sant Joan de Déu.
Con el objetivo de acoger y dar atención integral a familias que tienen a su cargo miembros en situación de dependencia física, psíquica o intelectual, la Orden Hos-pitalaria de San Juan de Dios acaba de poner en marcha la Fundación de Atención a la Dependencia. La Fundación ofrece un servicio de apoyo y acompañamiento especializado a domicilio.
La Fundación de Atención a la Dependencia nace con la vocación de ofrecer asistencia integral las 24h de los 365 días del año a aquellas personas de cualquier edad que se encuentren en situación permanente o transitoria de pérdida de au-tonomía, pluridiscapacidad o enfermedad crónica. El objetivo es mejorar la calidad de vida de estas personas a través de un plan especializado y personalizado de atención y contribuir en la normalización familiar.
El “Servei d’Atenció Domiciliària” (SAD) que ofrece la fundación se vertebra en-torno a tres grandes ámbitos: pediatría, geriatría y/o enfermos crónicos y salud mental. La línea de pediatría incorpora la figura del canguro sociosanitario, un pro-fesional que atiende a niños con pluridiscapacidad y otras problemáticas como trastornos de conducta, como hiperactividad.
La línea de geriatría ofrece acompañamiento a personas que sufren pérdida de autonomía, demencias, discapacidad física, intelectual o con enfermedad crónica. En salud mental, el SAD ofrece un servicio de atención basado en la continuidad del plan terapéutico establecido por el equipo asistencial del paciente, apoyando al usuario en sus actividades cotidianas u ofreciendo soporte psicológico.
La Fundación pone a disposición de los usuarios un equipo de especialistas, en-tre ellos enfermeros y cuidadores, de los diferentes centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Estos profesionales se encargan de garantizar las curas y tratamientos de los usuarios, potenciar al máximo la autonomía individual, apoyar en las tareas cotidianas (higiene personal, alimentación, cuidado del hogar…) y dar apoyo emocional.
Agenda / Actividades
Noticias del Hospital Sant Joan de Déu
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Dossier material escolar 2011/2012 Para las familias y educadores: nuevo listado de material escolar actualizado para el
curso 2011-2012.
Con las respuestas que han dado los fabricantes a las consultas de Immunitas Vera hemos organizado la información en prácticas tablas para una rápida consulta.
Esta información es de acceso libre para facilitar el trabajo de la escuela. Informad a vuestro centro escolar sobre este recurso disponible en la web de Immunitas Vera. Facili-tará su tarea y mejorará la calidad de vida del alumno alérgico a alimentos/látex: Dossier Informativo sobre material escolar
Especialmente para la escuela encontraréis más recursos en la sección “Alergia y es-cuela” de nuestra web www.immunitasvera.org.
Reuniones grupos de ayuda.18 de febrero, 17 de marzo, 28 de abril, 15 de mayo, 30 de junio.
Organizadas por la Aso-ciación Catalana de Prader-Willi.
Convocatoria 2012 del Programa de Respiro Familiar del Creer.
25-27 de marzo, Segovia.
El pasado 16 de enero se inició el plazo de presentación de solicitudes para parti-cipar en el Progrma de Respiro Familiar de estancias temporales para personas afec-tadas por una enfermedad rara, con el ob-jetivo de sevir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado. El plazo de presentación de solicitudes se cierra el 29 de febrero, Día Mundial de las Enferme-dades Raras.
Solicitud
Jornada de acompañamento al duelo y la enfermedad.
9 de marzo. Lleida.
Organiza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de Me-dicina, SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.
Enviadnos a [email protected] vuestras activida-des, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluire-mos en este apartado..
Concurso de fotografía Día del Implante Co-clear 2012.
25 de febrero.
En el concurso fotográfico de la Federación AICE se anima a los jóvenes a disfrazarse de superhéroe y enviar su foto. El plazo terminará el 24 de febrero.
Jornada AJUDA’NS A AJUDAR.
3 de marzo.
Es el nombre de los diferentes actos que la Aso-ciación Española de Síndrome de Lowe llevará a cabo en Pineda de Mar con la finalidad de fomentar la investigación en les enfermedades raras y en con-memoración del Dia Mundial.
El Observatorio Faros estrena web.
La web del Observatorio FAROS, la plataforma de promoción de la salud infantil del Hospital Sant Joan de Déu, renueva y mejora su imagen. La principal novedad radica en la nueva forma de buscar y encontrar la información según las necesidades de los usuarios, porque se considera que una embarazada no busca lo mismo que los padres de un recién na-cido o de un adolescente.
Por ello, a partir de ahora, se podrá buscar la información y resolver las dudas sobre salud infantil por grupos de edad.
Además, se incorporan nuevas secciones para que el usuario disponga de recursos para transmitir hábitos y valores saludables a los más peque-ños de forma amena y divertida.
Los usuarios pueden también suscribirte a la newsletter de FAROS tan solo introduciendo una dirección de correo electrónico. FAROS dispone de página en Facebook y Twitter.
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Formación
Charlas para padres y educadores
ɶ Mi hijo no va bien en la escuela. ¿Qué debo hacer?.23 de febrero.
ɶ El niño que moja la cama por la noche.29 de marzo.
ɶ La homeopatía y otros tratamientos alternativos.26 de abril.
ɶ Padres novatos: cómo sobrevivir al primer mes.31 de junio.
Lugar: Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19 horas.Las charlas son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al telf. 93 253 21 30, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.
ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
Continuem amb el nostre espai de pares i mares
0Capacitats i recursos
10 de març de 2012,a les 10: 30 hAula 11. Edifici Docent Sant Joan de Déu.Santa Rosa, 39-57 (Esplugues de L.)
Continuem amb el nostre espai de pares i maresxerrada-tertúlia a on parlarem sobre temescardiopatia congènita, amb la participació d’un
0Capacitats i recursos per educar els nostres fills.
Félix Castillo. Coach i psicòleg, supervisor de l’AACIC
Informació i inscripcionsL’assistència és gratuïta. Cal inscripció prèvia (places limitades) als telèfons 93 458 66 53 / 93 600 62 08 (de dilluns a divendres, de 9 a 14 h). Servei d’acompanyament per als fills més grans de 3 anys (prèvia sol·licitud).
Xerrada-Col·loqui per a pares de pacients
amb cardiopatiacongènita
Xerrada-Col·loqui per a pares de pacients
amb cardiopatiacongènita
mares de l’AACIC a Barcelona amb aquesta
Capacitats i recursos
mares de l’AACIC a Barcelona amb aquestatemes relacionats amb l’educació dels fills amb
d’un expert en aquests temes.
Capacitats i recursos per educar els nostres fills.
Félix Castillo. Coach i psicòleg, supervisor de l’AACIC
L’assistència és gratuïta. Cal inscripció prèvia (places limitades) als telèfons 93 458 66 53 / 93 600 62 08 (de dilluns a divendres, de 9 a 14 h). Servei d’acompanyament per als fills més grans de 3 anys (prèvia sol·licitud).
• Auditori de l’Hospital
• Places limitades
• Cal confirmar l’assistència, de dilluns a divendres de 9 a 13 h, al telèfon 93 253 21 30 o a direcciodocencia @hsjdbcn.org
• Les conferències són gratuïtes i es fan totes a les 19 h, amb una durada de 60 minuts.
XERRADES PER A PARES · HoSPitAl SAnt JoAn DE Déu
el meu fill no va bé a l’escola. què he de fer?dra. anna sansNeuròloga
23 defebrer
www.hsjdbcn.org
a les19 h
El Hospital Sant Joan de Déu organiza la 1ª Jornada Estatal de Intervención Social en Salud Maternoinfantil y Juvenil.
Ya os podéis inscribir en la primera jornada estatal sobre inter-vención social en el ámbito de la salud maternoinfantil que organiza el Servicio de Trabajo Social del Hospital Sant Joan de Déu.
La jornada se celebrará el próximo 25 de mayo de 2012 y está dirigida a todos los profesionales que desarrollan o colaboran en la intervención social: trabajadores y educadores sociales, profesio-nales sanitarios, pedagogos...
En esta jornada se abordarán las situaciones más frecuentes que se dan en el ámbito de la salud maternoinfantil y, específicamente, la intervención social en enfermedad crónica infantil, el riesgo so-
cial y la atención integral en salud mental infantojuvenil.
Podéis consultar el programa en la web de la jornada www.isesmij.org.
Área de formación Espacio de Asociaciones.
Se trata de una serie de sesiones en las que la formación se complementa con el diálogo entre entidades participantes y los diferentes profesionales que nos visitan.
ɶ Redes sociales y entidades. Captación de fondos en internet.20 de marzo, a las 18:00 horas, en el Edificio Docente Sant Joan de Déu (Sala Nexus, 3a planta).
Podéis solicitar información al mail [email protected] o al tel. 93 600 62 08.
Formación para padres de pacientes
ɶ II Aula de enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica (EII-P) para enfer-mos y padres 11 de febrero.
ɶ Charla-Coloquio para padres de pacientes con cardiopatía congénita.10 de marzo, a las 10,30 horas.
La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu mantienen su ciclo de conferencias y charlas para padres y madres de pacientes afectados. Lugar: Aula 11 (3ª planta Edificio Docente) del Hospital Sant Joan de Déu.