entreassociacions 15 català
DESCRIPTION
Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaTRANSCRIPT
Menúamb
navegació
1
Món associatiu
• Lliga Reumatològica
• Nou servei d’ACAEBH
• Cavalls per a tots
• FEDER i CREER
• FESOCE
Benvinguts al butlletíPresentem un nou número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el
treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu.
Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.
Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 15 / 12.06.12
Món associatiu
• Vacances i colònies
• Hospital Líquid
• Jornada intervenció social
Agenda
• Àrea de formació de l’Espai d’Associacions
Formació
EntreAssociacions és una iniciativa de
l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
La Lliga Reumatològica Catalana presenta un pro-grama específic per l’atenció a infants, adoles-cents, pares i mares afectats pels reumatismes
La Lliga ha desenvolupat un programa específic d’atenció a pares i mares amb fills/es afectats per orientar-los i donar-los el suport necessari a partir d’una sèrie d’enquestes que pares i mares que tenen infants amb malalties reumàtiques han complimentat. Han col·laborat els professionals dels hospitals Sant Joan de Déu, Vall Hebron i Sant Rafael repartint aquestes enquestes al col·lectiu interessant perquè la Lliga realitzés l’anàlisi co-rresponent i creés un programa “a mida”.
Aquesta iniciativa ha nascut arran de la per-cepció de la Lliga de que existeix una gran desconeixença en la societat pel que fa als reu-matismes durant la infància i l’adolescència. Aquest projecte inclou des d’activitats i tallers per als infants i adolescents fins a ser-veis com psicoteràpia, infermeria, nutrició o fisioteràpia.
Entre els serveis destaca el Grup d’Ajuda Mútua (GAM) per a Joves i Infants, format per ells mateixos i sota la tutela d’un psicotera-peuta per compartir experiències en un espai d’esbarjo i obert al diàleg. Paral·lelament, també hi ha un GAM per a progenitors.
Les malalties reumàtiques són malalties que incideixen en totes les facetes de la vida d’una persona: la faceta personal, la familiar i la so-cial.
Nou servei d’ACAEBH (Associació Catalana d’Es-pina Bífida e Hidrocefàlia)
Es tracta d’un servei online d’Orientació Laboral per a persones amb discapacitat.
Aquest servei ensenya a conèixer els drets i tipologia de contractes, com realitzar un bon currículum, entrevistes, habilitats… i tot això de manera personalitzada tenint a la seva disposició un tutor que guia i aclara els dubtes.
Un dels aspectes més importants i que faciliten que les persones amb Espina Bífida por-tin una vida el més autònoma possible, és disposar d’una feina que els permeti mantenir-se econòmicament. [ http://www.espinabifida.cat ]
Imatgesamb
enllaços
2
Setmanes d’EStiu 2012 - Cavalls per a Tots! El Bosc Encantat…
Els grups són reduïts i estan dividits per edats per donar una assistència més persona-litzada a les diferents necessitats de cada nen.
Es pretén que els infants convisquin en un entorn natural, fomentant la integració social de tots, creixent en valors que han de tenir presents durant la vida diària i que mai està de més poder-los reforçar.
A través del contacte amb els cavalls co-terapeutes, es treballen valors tant importants com el respecte pels animals i pels altres, l’amistat, solidaritat i cooperació, la responsa-bilitat i l’honestedat, la tolerància i la diversitat. El programa combina l’equitació tant pràc-tica com teòrica i activitats diverses. Al llarg de la jornada es faran activitats amb i sense el cavall, tallers i xerrades, excursions a cavall i en bicicleta pels boscos dels voltants de la Fundació Teràpia a Cavall. Totes les activitats estan dissenyades segons les necessitats i/o nivell d’equitació i estan dirigides i organitzades per instructors en equitació terapèuti-ca certificats per NARHA (North American Riding for the Handicapped Associatio).
Per sol·licitar mes informació us podeu adreçar a [email protected].
FEDER i CREER publiquen el conte infantil “La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) juntament amb el Centro de Referencia Estatal de Atención a persones con Enfermedades Raras i les seves famílies (CREER) ha publicat el conte infantil “La historia de Federito, el trèvol de quatre fulles”. Un llibre infantil dedicat als més petits amb la finalitat de promocionar la imatge positiva de les persones amb ER.
El conte tracta sobre un trèvol, Federito, que neix amb quatre fulles, això fa que se senti diferent respecte als altres trèvols que coneix, però gràcies als consells d’un savi trèvol i l’ajuda d’un nen, Federito, descobreix que la seva diferència li ajudarà a superar-se dia a dia.
Un de les finalitats d’aquesta narració és normalitzar la imatge que es té de les malalties poc freqüents, sobretot en els nens. A més la narració ens fa veure que hem de saltar les barreres que es posen en el nostre camí.
A través d’aquesta narració es busca sensibilitzar als més petits sobre la importància del respecte a les diferències individuals a més d’intentar que la imatge de les malalties poc freqüents entre la pobla-ció infantil es normalitzi.
El conte de Federito serà repartit entre les diferents associacions que componen FEDER, els congressos que es realitzin pròximament, i les activitats infantils que es duguin a terme, fent veure als lectors que la diferència pot ser una característica que et faci més forta da-vant l’adversitat.
Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosal-tres a través de l’adreça: [email protected].
Federito és un trèvol de quatre fulles, o dit d’una altra manera un trèvol espe-cial, diferent. Per això FEDER li va crear com a imatge de les malalties poc freqüents. La causa que hi hagi trèvols amb més de tres fulles és de caràcter genètic, s’estima que per cada trèvol de qua-tre fulles existeixen 10000 que solament tenen tres. Semblat al que ocorre amb les persones amb malalties rares, perquè una malaltia sigui qualificada com a rara solament pot afectar a 5 de cada 10000 habitants.
Federació Espanyola de Sordceguesa FESOCE.El dissabte 26 de maig de 2012 es va procedir a l’acte de signatura de constitució de
la Plataforma Europea de sords, hipoacúsicos i sordocegs, en el marc de la reunió anual del Fòrum europeu de la Discapacitat (EDF).
Les entitats fundadores d’aquesta Plataforma són: EURO-CIU: Associació Europea d’Usuaris d’Implant Coclear, EDbN: Xarxa europea de Sordceguesa, EFHOH: Federación Europea de Personas Hipoacúsicas, FEPEDA: Federació Europea de Persones Hipoacú-siques i EUD: Unió Europea de Sords.
L’objectiu principal de la Plataforma és buscar el benefici de totes les persones sordes i les seves famílies, independentment de les ajudes tècniques (audiòfons o implants co-clears) que utilitzin i el sistema de comunicació que emprin (oral o signat).
El President d’EDf, va destacar que la creació d’aquesta Plataforma és un gran assoli-ment, en quedar reunides les diferents sensibilitats del món de la sordesa.
Agenda / Activitats
Imatgesamb
enllaços
Imatgesamb
enllaços
3
Colònies d’estiu.
De l’1 al 8 de juliol.
La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya” or-ganitza colònies per a nens amb proble-mes de cor i els seus amics, germants.... A partir dels 6 anys.
Dol, discapacitat intel·lectual i del des-envolupament (DID) i malalties rares (MMRR)
Barcelona, 13 de juny, de 16 a 21 hores.
Grup de Treball de Dol i Pèrdues.
Colònies per a nens sords i germans oïdors de l’1 al 6 de juliol a la casa de colònies Artur Martorell de Calafell al Baix Penedés.
De l’1 al 6 de juliol.
Per a nens de 6 a 14 anys.
Envieu-nos a [email protected] les vostres activi-tats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.
Colònies d’estiu.
Del 15 al 22 de juliol.
L’AECC Lleida organitza colònies des-tinades a nens/es i joves de tota Espanya que han patit malaltia oncològica i que tin-guin entre 7 i 15 anys.
Colònies 2012- ACAEBH.
València, del 30 de juny al 4 de juliol.
Com cada estiu, l’Asociación de Espina Bífida planteja una sortida com una al-ternativa d’oci per a nens i adolescents a partir de 5 anys.
Colònies d’estiu.
Del 25 de juny al 2 de juliol.
AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) organiza Colònies dirigidas a niños y niñas de 6 a 17 años y sus hermanos.
Trobada de famílies. Associació d’Extròfia Vesical (ASEXVE)
Palència, del 22 al 24 de juny.
Reunions de grups de suport.
30 de juny de 2012.
Organitzades per l’Associació Catalana de Prader-Willi.
Colònies d’estiu.
Del 2 al 20 de juliol.
Les colònies i campaments per nens/es amb diabetis estan plantejats com unes estades d’estiu convencionals, amb activitats de temps lliure habituals, però complementades amb diverses accions educatives relacionades amb el propi tractament de la diabetis.
Setmana de Respir Familiar 2012.
Del 8 al 15 de juliol.
Les colònies van destina-des als socis i sòcies més joves d’ASEM i com és tradi-ció, la invitació és també per a
aquelles persones que acompanyin al par-ticipant: familiars o amics, amb la finalitat de garantir una integració plena durant la convivència a la casa.
V Jornada d’humanització d’hospitals per a nens
13 de juny, Madrid.L’Hospital Gregorio Marañón, reflexiona a
través de diferents ponències i taules rodo-nes sobre com crear un ambient hospitalari que tingui en compte les necessitats psico-lògiques i emocionals dels nens ingressats i dels seus familiars.
En aquesta cinquena edició de les jorna-des s’ha posat l’accent en el dret de partici-pació dels menors, en què la seva veu sigui escoltada i les seves opinions tingudes en compte. Per això, ells formen part del comitè orga-nitzador i partici-paran activament en la celebració de la jornada.
VIII Trobada de Voluntariat en l’àmbit oncològic
9 de juny, Barcelona. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.
Aquesta és una jornada per re-conèixer la tasca solidària dels volun-taris que treballen en aquest àmbit arreu de Catalunya i per fomentar-ne el nexe d’unió. Una jornada per
aprendre i per compartir experiències entre els voluntaris. Federació Catalana Entitats contra el càncer (FECEC).
www.fecec.cat.
4
Agenda / Activitats
Formació
Imatgesamb
enllaços
300 professionals participen en la primera jornada estatal d’intervenció social en l’àmbit de la salut maternoinfantil i juvenil
El passat 25 de maig, l’Hospital Sant Joan de Déu va organitzar la primera jornada estatal d’intervenció social en l’àmbit de la salut maternoinfantil i juvenil. En aquesta trobada es van exposar les principals situacions en què han d’intervenir els treballadors socials que treballen als centres d’atenció primària, hospitals i altres serveis de caire social, i que atenen les famílies d’infants malalts. A aquesta jornada hi van assistir 300 professionals de tot l’Estat entre els quals hi havia treballadors i educadors socials, pediatres, infermeres, psicòlegs i pedagogs, entre d’altres.
Quan un infant emmalalteix, la seva família viu un gran impacte emocional al qual s’han d’afegir altres dificultats: afloren conflictes familiars, dificultats latents, sor-geixen noves necessitats econòmiques...
Els serveis socials s’estan trobant cada cop més que han d’atendre famílies que mai havien demanat un ajut, que tenien una economia normalitzada però que a conseqüència de la crisi s’han quedat sense feina i perceben un subsidi o ja no tenen ingressos. I aquesta situació s’agreuja quan l’ingrès d’un dels seus membres posa de manifest noves necessitats (haver de dinar fora de casa, traslladar-se a l’Hospital...).
L’Hospital Sant Joan de Déu presentà l’Hospital Líquid en una conferència inter-nacional els dies 11 i 12 de juny
Els dies 11 i 12 de juny l’Hospital Sant Joan de Déu organitzà una confe-rencia internacional sobre Medicina, Innovació i Tecnologia en el transcurs de la qual es presentaren les darreres innovacions tecnològiques encetades en el centre.
L’esdeveniment va comptar amb la participació de primeres figures mun-dials en innovació tecnològica en el món de la salut. Hi van ser responsables de centres tant prestigiosos com Mayo Clinic, Johns Hopkins, CIMIT, Kaiser Permanente o Cleveland Clinic, i innovadors com Alfons Cornella. Aquests experts dibuixaren com serà la medicina del futur, els pacients i l’hospital del
segle XXI, i com preparar-se per afrontar aquests nous reptes.
Durant l’acte, responsables de Sant Joan de Déu presentaren l’Hospital Líquid, una iniciativa que engloba tot un seguit de projectes relacionats amb les noves tecnologies orientades al pacient i que tenen com a objectiu facilitar l’intercanvi de coneixements entre professionals i pacients més enllà de les parets de l’Hospital.
ɶ Aquest butlletí s’edita també en castellà. ɶ Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu elec-trònic a [email protected].
ɶ Àrea de formació de l’Espai d’Associacions
La nostra relació amb les associacions de pacients ens permet observar les principals dificultats i oportunitats amb que es troben i des del nostre Espai a l’Hospital pensem que podem afavorir la relació entre elles i contribuir als seus coneixements.
És per aquest motiu que engeguem una sèrie de sessions de formació on compartir coneixement i establir un diàleg entre les entitats participants i els diferents professionals que ens visitin.
Properes sessions pels mesos de setembre a desembre
Poden sol·licitar més informació al mail [email protected] o al telèfon 93 600 62 08