VERSIONES DE LAS NORMASEl Departamento de Salud ha publicado tres versiones de cada una delas normas de prctica clnica. Todas las versiones de las normasincluyen las mismas recomendaciones bsicas especficas para losmtodos de evaluacin e intervencin analizados por el panel de normas, pero con diferentes niveles de detalle que describen los mtodosy la evidencia que respaldan las recomendaciones.

Las tres versiones son

NORMAS DE PRCTICA CLNICA:

Gua rpida de consulta resumen de las principales recomendaciones resumen de la informacin general

Informe de recomendaciones texto completo de todas las recomendaciones informacin general resumen de las pruebas de apoyo

Informe tcnico sobre normas texto completo de todas las recomendaciones informacin general

informe completo del proceso de investigacin y laspruebas revisadas

Para ms informacin contactarse con el:

New York State Department of HealthDivision of Family HealthBureau of Early Intervention

Corning Tower Building, Room 287Albany, New York 122370660

(518) 4737016

www.health.ny.gov/community/infants_children/early_intervention/index.htm

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5304 (Spanish)

N o rm a s d e p r c t i ca cl ni ca

GUA RPIDA DE CONSULTA para padres

y profesionales

SNDROME DE Down

Evaluacin e intervencin para nios pequeos (de 0 a 3 aos)

Patrocinado por el

New York State Department of Health (Departamento de Salud del Estado de Nueva York) Division of Family Health (Divisin de Salud Familiar)

Bureau of Early Intervention (Oficina de Intervencin Temprana)

NORMAS DE PRCTICA CLNICA

GUA RPIDA DE CONSULTA PARA PADRES Y PROFESIONALES

SNDROME DE DOWN

EVALUACIN E INTERVENCIN

PARA

NIOS PEQUEOS

(DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS 3 AOS DE EDAD)

PATROCINADO POR EL DEPARTAMENTO DE SALUD DEL ESTADO DE NUEVA YORK

DIVISIN DE SALUD FAMILIAR OFICINA DE INTERVENCIN TEMPRANA

Estas normas fueron desarrolladas por un panel independiente de profesionales y padres patrocinado por el Departamento de Salud del estado de Nueva York. Las recomendaciones presentadas en este documento han sido desarrolladas por el panel y no representan necesariamente la postura del Departamento de Salud.

INFORMACIN PARA ORDENAR NORMAS Informacin para pedidos de residentes del Estado de Nueva York: Las publicaciones de las normas estn disponibles sin cargo para los residentes del Estado de Nueva York.

Para solicitarlas comunquese con: Publications New York State Department of Health Box 2000 Albany, New York 12220 Fax: (518) 465-0432

Informacin de pedido para personas que no residen en el Estado de Nueva York: Se cobrar una pequea tarifa para cubrir los costos administrativos y de impresin para los pedidos hechos por personas que no residen en el Estado de Nueva York y para las copias mltiples solicitadas por personas que no sean las antes mencionadas.

Para solicitarlas, comunquese con: Health Education Services

Health Research, Inc. 150 Broadway, Suite 560 Menands, NY 12204

http://www.healthresearch.org/store Se aceptan MasterCard y Visa por telfono: (518) 439-7286.

Ttulos de las publicaciones

1. Clinical Practice Guideline: The Guideline Technical Report (Normas de prctica clnica: Informe tcnico sobre normas). Sndrome de Down, evaluacin e intervencin para nios pequeos (desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad). 8" x 11", 404 pginas. Publicacin 4959, 2006. 1a. Evidence Tables - Assessment and Intervention (Tablas de evidencia - Evaluacin e intervencin). 8" x 11", 80 pginas. Publicacin 4974, 2006.

2. Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations (Normas de prctica clnica: Informe de recomendaciones). Sndrome de Down, evaluacin e intervencin para nios pequeos (desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad). 5" x 8", 292 pginas. Publicacin 4958, 2006.

3. Clinical Practice Guideline: Quick Reference Guide (Normas de prctica clnica: Gua de referencia rpida. El sndrome de Down, evaluacin e intervencin para nios pequeos (desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad). 5" x 8", 176 pginas. Publicacin 4957, 2006.

4. Clinical Practice Guidelines en Compact Disc: Incluye: Guideline Technical Report, Report of the Recommendations, y Quick Reference Guide. Publicacin 4960, 2006.

Para solicitar el permiso para reimprimir o utilizar alguno de los contenidos de estas normas, o para mayor informacin sobre el Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York, contactarse con:

NYS Department of Health Bureau of Early Intervention Corning Tower Building, Room 287 Empire State Plaza Albany, New York 12237-0660 (518) 473-7016 bei@health.state.ny.us

http://www.health.ny.gov/community/infants_children/early_intervention/

mailto:bei@health.state.ny.ushttp://www.health.ny.gov/community/infants_children/early_interventionmailto:bei@health.state.ny.ushttp://www.healthresearch.org/store

El Departamento de Salud del Estado de Nueva York agradece las contribuciones de las personas que participaron como miembros del panel de normas y en la revisin entre pares para el desarrollo de estas normas de prctica clnica. Sus conocimientos y experiencia han sido fundamentales para el desarrollo y la credibilidad de las recomendaciones de estas normas.

La Oficina de Intervencin Temprana del Departamento de Salud del Estado de Nueva York agradece especialmente el asesoramiento y la asistencia del Consejo de Coordinacin de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York y el Comit Directivo del Proyecto de Normas de Prctica Clnica en todos los aspectos de este importante esfuerzo por mejorar la calidad de los servicios de intervencin temprana para nios pequeos con el sndrome de Down y para sus familias

Los contenidos de estas normas fueron desarrollados en virtud de un subsidio del Departamento de Educacin de los Estados Unidos. No obstante, dichos contenidos no representan necesariamente la poltica del Departamento de Educacin, y no debe suponerse que estn respaldados por el gobierno federal.

El Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York no discrimina por motivos de discapacidad en la admisin, acceso, tratamiento o empleo en sus programas y actividades.

Si usted cree que se ha discriminado en su contra en la admisin, acceso, tratamiento o empleo en el Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York, puede, aparte de todos sus otros derechos y recursos, contactarse con: Director, Bureau of Early Intervention, New York State Department of Health, Room 287, Corning Tower Building, Empire State Plaza, Albany, NY 12237-0660.

ndice SNDROME DE DOWN

Evaluacin eintervencin para nios pequeos (0 a 3 aos de edad)

PREFACIO..........................................................................................................................xiii

POR QU LA OFICINA DE INTERVENCIN TEMPRANA DESARROLLA NORMAS.......................... xiv

CAPTULO I: INTRODUCCIN.............................................................................................1

OBJETIVO DE ESTAS NORMAS DE PRCTICA CLNICA .................................................................... 2

ALCANCE DE ESTAS NORMAS............................................................................................................. 3

CMO SE DESARROLLARON ESTAS NORMAS.................................................................................. 4

DEFINICIONES DE TRMINOS IMPORTANTES ................................................................................... 5

CAPTULO II: INFORMACIN GENERAL ...........................................................................7

QU ES EL SNDROME DE DOWN? ................................................................................................... 8

CULES SON LAS CAUSAS EL SNDROME DE DOWN?................................................................... 8

CON QU FRECUENCIADE OCURRE EL SNDROME DE DOWN? ................................................... 8

CMO SE DIAGNOSTICA EL SNDROME DE DOWN: DIAGNSTICO? .......................................... 11

CULES SON LAS CARACTERSTICAS FSICAS Y DEL DESARROLLO ASOCIADAS CON EL

SNDROME DE DOWN? ....................................................................................................................... 11

QU TRATAMIENTOS HAY PARA EL SNDROME DE DOWN?........................................................ 12

QU PROBLEMAS DE SALUD ESTN ASOCIADOS CON EL SNDROME DE DOWN?.................. 14

MITOS Y REALIDADES * ...................................................................................................................... 15

DNDE PUEDO OBTENER MS INFORMACIN? ........................................................................... 16

CAPTULO III: EVALUACIN.............................................................................................19

IDENTIFICACIN Y EL DIAGNSTICO DEL SNDROME DE DOWN.................................................. 20

EVALUACIN DEL DESARROLLO....................................................................................................... 25

EVALUACIN DE LOS RECURSOS, LAS PRIORIDADES Y LAS INQUIETUDES DE LA FAMILIA .... 46

EVALUACIN GENERAL DE LA SALUD.............................................................................................. 47

EVALUACIN DEL CRECIMIENTO, DEL ESTADO NUTRICIONAL Y DEL METABOLISMO............... 51

EVALUACIN DE LA FUNCIN ORAL-MOTORA Y LA ALIMENTACIN............................................ 53