1. 200,000 personas en Mxico

2. SNDROME DE DOWN- MALFORMACIONES CONGNITAS3-4% EN POBLACIN GENERAL- SD ES LA ENTIDAD GENTICA MSFRECUENTE QUE CAUSA RETRASOMENTAL- 1: 700 NACIMIENTOS 3. quienes son los nios Down? En general sontranquilos, toleran msel dolor, no se quejan,no exigen cosas,comen lo que les gusta,les gusta la TV, lamsica, las pelculas,tienen a un personajefavorito, van a laescuela, aprenden a sunivel, son solidarios,marcado sentido depertenencia, tienennovia o novio, aman,pueden tener sexo, enfin, humanizan......... 4. CIUDADANOS DE SEGUNDACLASE? EL CASO BABY DOE Y LAS REGULACIONES BABY DOE Indiana 1982 EL CASO WILLOWBROOKNueva York 1954 5. SEGREGACIN Y DISCRIMINACIN INDIFERENCIA EN SU ATENCIN DIFICULTAD PARA VIDA PLENA YDIGNA RECHAZO EN LAS INSTITUCIONES RECHAZO A CIRUGASCORRECTORAS RECHAZO EN LAS ESCUELAS MALTRATO 6. GENTICA TRISOMA 21 REGULAR MOSAICISMO TRANSLOCACIN INFLUYE LA EDAD MATERNA25 aos riesgo de 1 en 135045 aos riesgo de 1 en 25 7. CUADRO CLNICONIOS DE TRMINO, PESO DE 2500 gPROMEDIO, HIPOTONA, HIPOACTIVIDAD,CARA APLANADA, EPICANTO, FISURASPALPEBRALES OBLCUAS, HIPOPLASIAMEDIOFACIAL, PROTRUSIN LINGUAL,PABELLONES AURICULARES DISPLSICOS,PLIEGUE DE PIEL EN NUCA AMPLIO,CARDIOPATA, HERNIA UMBILICAL, MANOSCORTAS Y ANCHAS, PLIEGUE COMPLETO DEMANO, CI PROMEDIO DE 45 Y OTRAS. 8. CARDIOPATAS DEL 7 AL 70%, PROMEDIO 55% CANAL ATRIOVENTRICULAR,COMUNICACIN INTERVENTRICULAR,COMUNICACIN INTERAURICULAR,PERSISTENCIA DEL CONDUCTOARTERIOSO HIPERTENSIN PULMONAR 9. EN MXICO( SERIE DEL INP)LAS CARDIOPATAS MS FRECUENTES SON LAS MS FCILES DE CORRECCIN QUIRRGICA (CIV, CIA, PCA) De Rubens FJ. 10. OTRAS AFECCIONES ATRESIA DE ESFAGO, DE DUODENO,PNCREAS ANULAR NASOAMIGDALITIS Y SINUSITIS HIPOACUSIA CATARATAS, ESTRABISMO, PROBLEMASDE REFRACCIN ERUPCIN DENTAL RETARDADA,OLIGODONCIA, CONFLUENCIA DENTARIA,LENGUA Y LABIOS FISURADOS 11. OTRAS AFECCIONES INESTABILIDAD ATLANTO-AXOIDEA(14%) LUXACIN DE CADERA, DE RODILLA, PIEPLANO HIPOTIROIDISMO( 1%) DIABETES MELLITUS ( HASTA 10%) TDA, EPILEPSIA, AUTISMO TRASTORNOS DEL LENGUAJE ALZHEIMER TEMPRANO LEUCEMIA( 14 VECES MS FRECUENTE) 12. PRONSTICO Depende de la presencia y tipo decardiopata congnita y otrasmalformaciones al nacimiento De infecciones respiratorias derepeticinLas BMN son 12 veces ms frecuentesDe la presencia de Leucemia 13. SD SINSD CONCARDIOPATIA CARDIOPATIA1 ao 61.8%76.3%5 aos57.1%61.8%10 aos 53.1%57.1%20 aos 49.9%53.1%30 aos 79.2%49.9% 14. 50% llegan a los 50 aos 40% a los 60 aosy uno de cada 7 pueden llegar a los 68 aos.El diagnstico y tratamiento de la cardiopatamodifica sustancialmente la expectativa de vida.En Mxico no se cuenta con esta informacin. 15. Marco Legal La Constitucin Poltica de los EstadosUnidos Mexicanos considera iguales atodos los mexicanos La LGS en artculos 167-180 seala lasacciones para la proteccin fsica,mental y social de personas condiscapacidad para su incorporacin auna vida plena y productiva Ley para la proteccin de derechos denias, nios y adolescentes. Ao 2000 16. Declaracin de los Derechosdel Nio Los artculos 23 y 24 Derechos de los nios impedidos a disfrutar deuna vida plena y decente; se asegure su dignidad,que les permita bastarse a si mismos y se lesfacilite su participacin activa en la sociedad; arecibir cuidados especiales y facilitarles laasistencia que soliciten; a la educacin,capacitacin, servicios de salud, rehabilitacin,preparacin para el empleo, para que el nio logrela integracin social, cultural y espiritual en lamxima medida posible. NINGN NIO DEBE SER PRIVADO DE ESOSSERVICIOS. 17. Declaracin de los Derechos Humanos 1789Declaracin de las personas impedidas.Declaracin de personas con retrasomental. ONUIGUALDAD DE DERECHOSEstrategia de EQUIDAD OMS:Derechos iguales, necesidades diferentes 18. El comit de tica del INP ha reafirmado que los nios con sndrome de Down tienen los mismos derechos que los dems nios y requieren de todos los tratamientos que puedan mejorar su calidad de vida( 22 enero 1988). 19. ATENCIN INTEGRAL El tratamiento debe ser integral, por ungrupo de especialistas, conseguimiento del crecimiento ydesarrollo igual que en los nios noDown. Alimentacin, vacunas, medicamentosigual que en nios no Down 20. Atencin integral en INP NACIMIENTODiagnstico clnico, cariotipo, deteccin rpidade otras anomalas y su correccin, valoracincardiovascular, con RX, electrocardiograma yecocardiograma, descartar cataratas,hipoacusia, biometra hemtica, tamizneonatal, apoyo psicolgico, consejo gentico.Estimulacin temprana, seguimientopeditrico igual. 21. Primer ao Crecimiento y desarrollo ordinario Alimentacin y vacunas igual que otrosnios. Indispensable vacuna deneumococo 4 dosis Acudir al mdico tempranamente anteinfecciones comunes, por ejemplogripe(sinusitis frecuente) Rehabilitacin 22. 1 a 12 aos Crecimiento y desarrollo ordinario Evaluacin de corazn cada 6 meses a 1ao Evaluacin oftalmolgica, tiroidea,auditiva cada ao Evaluacin ortopdica incluyendocolumna cervical Valoracin por estomatologa Biometra hemtica anual Valorar el programa de estimulacin Estimular acudir a escuela normal Deportes 23. 12 a 18 aos y mayores Controles anuales Corazn, visin, audicin, tiroides,estomatologa, ortopedia Control peditrico ordinario Estimular acudir a escuela normal Deportes 24. Clnica de atencin integral anios con sndrome de Down MisinAtencin integral anios con SD quegarantice sutratamiento oportuno,elevar su calidad devida e incorporacin ala sociedad a travs deun equipo profesionalcalificado y bajo unenfoque humanstico.Fomentar la enseanzae investigacin en elramo 25. Visin Nios con sndrome de Down en la mayor plenitud posible e integrados a la sociedad, con acceso equitativo a los servicios de salud 26. Por qu deben recibiratencin integral? Se identifican ycorrigen los problemasrpidamente La calidad de vida esmejor Se apoya a los padres La expectativa de vida es mejor- Menor sufrimiento denio y familia- Los hospitales ahorran 27. Contribuciones de los nios Down Nunca hacen dao anadie Son protectores con lospequeos Dosis interminable deamor a su hermanos,padres y otrosfamiliares Son buenos artistas ytienen habilidadesmanuales buenas Nos hacen mejorespersonas 28. CLNICA DOWN INP 482pacientes (enero 2010) Cardiopata 260(56.3%) Hipotiroidismo 27(5.6%) Trastornos oculares 22(4.5%) Leucemia 8(1.6%) Maltrato 4( 0.8%) Trastornos neurolgicos 35(7.2%) Trastornos quirrgicos 45(9.3%) Recurrencia 2(0.4%) ERGE 11(2.2%) ARJ 3(0.6%) Depresin familiar 50% 29. Edad de la madrePromedio31.49Mediana 32.00Moda 35(a)Desviacin Std. 8.257Varianza68.176 30. CARDIOPATAPCA80 (45.9%)CIV54(31%)CIA45(25.8%)FOP14(8%)CANAL AV 13(7.4%)HAP60(34%)INSUF. TRICUSPIDEA 2ESTENOSIS PULMONAR 1ENF. DE EBSTEIN1T. DE FALLOT 2MLTIPLE 65(25%)OPERADOS 90(34.6%) 31. Obesidad16(5.1%) Desnutricin8(2.5%) TSH elevada80% Histerectoma 5 32. ConclusionesProgramainnovadorMejor calidad devida de los niosPadres conformes,satisfechos ycomprometidos 33. Conclusiones Cardiopatas dems fcilcorreccin Apertura de ununiverso deconocimientospara docencia einvestigacin 34. TENDENCIAS Prevencin Incorporarlosa escuela oficial Induccin alempleo Programa Nacional cido flico 35. Hace algunos aos, en las olimpiadas para personas con discapacidad de Seattle, tambin llamadas "Olimpiadas especiales", nueve participantes, todos con deficiencia mental, sealinearon para la salida de la carrera de los cien metroslisos. 36. A la seal, todos partieron, no exactamente disparados, pero con deseos de dar lo mejor de si, terminar la carrera y ganar el premio. 37. Todos, excepto unmuchacho, que tropez en el piso, cay y rodandocomenz a llorar... Los otros ochoescucharon el llanto, disminuyeron el paso y miraron hacia atrs.Vieron al muchacho en el suelo, se detuvieron yregresaron... Todos! 38. Una de las muchachas, con sndrome de Down, searrodill, le dio un beso y le dijo: "Listo, ahora vas a ganar"....Y todos, los nueve competidores entrelazaron los brazosy caminaron juntos hasta la lnea de llegada. 39. El estadio entero se puso de pie y enese momento no haba un solo parde ojos secos.Los aplausos duraron largos minutos, las personas que estaban all aqul da, repiten y repiten esa historia hasta hoy. 40. Por qu? ...Porque en el fondo, todos sabemos que lo que importa enesta vida, ms que ganar, es ayudar a los dems paravencer, aunque ello signifique disminuir el paso y cambiarel rumbo. 41. Porque el verdadero sentido de esta vida es que TODOS JUNTOS GANEMOS, 42. no cada uno de nosotros en forma individual.Ojal que tambin seamos capaces de disminuir el paso o cambiar el rumbo, para ayudar a alguien que en ciertomomento de su vida tropez y que necesita de ayuda paracontinuar. 43. Creo que nos hace falta disminuir el paso y cambiar de rumbo y sobre todo que esto no sea un proyecto individual, sino colectivo, entre todos seguro que podemos...