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Informe Final EVALUACIÓN DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA EQUIPO INVESTIGADOR Ps. SANDRA SALDIVIA Ps. PAMELA GRANDÓN XIMENA SGOMBICH (Grupo NOUS) ING. COMERCIAL FERNANDO SILVA Ps. ROBERTO MELIPILLLÁN MARZO 2004

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Informe Final

EVALUACIÓN DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA

PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA

EQUIPO INVESTIGADOR

Ps. SANDRA SALDIVIA

Ps. PAMELA GRANDÓN

XIMENA SGOMBICH (Grupo NOUS)

ING. COMERCIAL FERNANDO SILVA

Ps. ROBERTO MELIPILLLÁN

MARZO 2004

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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INDICE

Resumen.……………………………………..….…….…………………………………..……………………4

I. Antecedentes.…………………………………….….………………………………….……………………5

II. Objetivos.……………………………………….…….…………………………………..……………….… 7

III. Método.…………………………………………….……………………………………………………… 8

IV. Resultados …………………………………………………………………………………………………12

1. Catastro Nacional de Programas de Rehabilitación ………………………………………….…12

1.1. Descripción de los Programas de Rehabilitación ………………………..…………………13

1.2. Análisis Bivariante …………………………………………………..………..……………… 23

1.2.1. Dependencia administrativa.……………………………………………………….. 23

1.2.2. Financiamiento.………………………………………………………………………. 31

2. Análisis de estructura y proceso …………………………………………………………………. 37

2.1. Diagrama de Servicios de Salud Mental ……………………………….…………………. 37

2.2. Clasificación de las modalidades de cuidado …………………………………………….. 46

2.3. Determinación del costo por paciente en una muestra de Centros de Rehabilitación …52

2.3.1. Imputación de variables de costos.………………………………………………….53

2.3.2. Determinación del costo por Programa de Rehabilitación………………….…….54

2.3.3. Análisis comparativo de los Programas de Rehabilitación…………..………...…58

3. Aproximación cualitativa a las variables críticas que inciden en la evaluación de los

programas de rehabilitación desde la perspectiva de los usuarios y sus familias……………61

3.1. El discurso de las mujeres en relación a la esquizofrenia y a la atención recibida por sus

familiares en los centros de rehabilitación…………………………………………………...61

3.1.1. El contexto familiar en el que emerge la enfermedad……………………………..61

3.1.2. Impacto de la esquizofrenia …………………………………………………………63

3.1.3. La relación madre – hijo: infantilización versus autonomía……………………….68

3.1.4. Evaluación del proceso de rehabilitación …………………………………………..70

3.1.5. Síntesis y discusión…………………………………………………………………...73

3.1.6. El discurso familiar en relación a la esquizofrenia y al proceso de

rehabilitación…………………………………………………………………………...75

3.1.7. Familias disgregadas …………………………………………………………………77

3.1.8. Familias de integración vertical………………………………………………………84

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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3.1.9. Familias de integración horizontal…………………………………………………...90

3.1.10. Síntesis y discusión…………………………………………………………………...97

V. Discusión………………………………………………………………………………………...99

1. Población……………………………………………………………………………………99

2. Recursos…………………………………………………………………………………..100

3. Procedimientos……………………………………………………………………………102

4. IIntervenciones……………………………………………………………………………105

VI. Recomendaciones…………………………………………………………………….………110

Referencias bibliográficas……………………………………………………………………………...113

Anexos……………………………………………………………………………………………………114

1. Informe Comisión Ad Hoc de Bío Ética Ministerio de Salud ......................................................114

2. Instrumento: Catastro de Programas de Rehabilitación………………………………….……115

3. Listado de Programas de Rehabilitación Región Metropolitana y Quinta ……………..……123

4. Clasificación Internacional de Cuidados en Salud Mental por Programa de Rehabilitación124

5. Planillas de las estimaciones de costo por Programa de Rehabilitación…………….………136

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

4

RESUMEN

ANTECEDENTES: La progresiva diversificación de las prestaciones en psiquiatría y salud mental,

consistentes con un modelo de atención en red, considera entre sus beneficiarios a pacientes con

trastornos mentales severos (TPS), que corresponden en una alta proporción a personas con

esquizofrenia. En la medida que estas alternativas de cuidado aumentan y sus modelos de atención

se van definiendo, ellas requieren ser evaluadas. Más aún cuando la gestión autónoma de los

diferentes Servicios de Salud permite el desarrollo de prácticas diversas. Identificar mejores

prácticas o el costo – efectividad de las intervenciones es un proceso paulatino, que requiere de una

evaluación sistemática y progresiva en el tiempo, que permita describir y evaluar intervenciones que

han de estar previamente identificadas e, idealmente, estandarizadas.

En ese contexto se plantea una evaluación descriptiva de los Programas de Rehabilitación para

pacientes con TPS, estudio cuyo propósito general es conocer y evaluar el nivel actual de desarrollo

de las intervenciones, en la perspectiva de establecer una línea base para futuros procesos de

evaluación de costo – efectividad que permitan identificar aquellas prácticas que más benefician a

los usuarios de estos programas.

OBJETIVOS:1) Identificar los Programas de Rehabilitación para TPS existentes a nivel nacional; 2)

Describir variables de estructura y proceso de una muestra seleccionada de programas; 3) Identificar

variables de resultado desde la perspectiva de los usuarios y sus familiares.

MÉTODO: Para alcanzar el primer objetivo se diseñó un formulario que permitiera recoger la

información básica para un catastro nacional de los programas de rehabilitación para pacientes con

TPS. Para el segundo objetivo se seleccionaron 6 programas que fueron estudiados en profundidad

a través de entrevistas semi estructuradas e instrumentos para la evaluación de servicios. En el

plano de los resultados se llevó a cabo un estudio exploratorio de tipo cualitativo que incluyó 6

entrevistas familiares a pacientes usuarios de estos servicios y su grupo de referencia más próximo,

y un grupo de discusión de familiares de usuarios.

RESULTADOS: El 94% de los Programas de Rehabilitación que atienden a pacientes con TPS bajo

las modalidades de prestaciones FONASA tipo I y tipo II fue catastrado. En los seis Programas

estudiados en profundidad, se llevan a cabo 7 modalidades de cuidado, con diferente grado de

especialización. A nivel de resultados, destaca el rol central que el tipo de estructura presente en la

familia del usuario tiene sobre el proceso rehabilitador, incidiendo tanto en las demandas planteadas

- explícita o implícitamente - al equipo de trabajo, como sobre los resultados esperados.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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I. ANTECEDENTES

El Programa de Salud Mental del MINSAL considera entre su población beneficiaria a un grupo de

pacientes con trastornos mentales severos (TPS), quienes reciben intervenciones clínicas y, en

algunos casos, de rehabilitación.

Para estas últimas intervenciones se han creado centros de atención a usuarios del sistema, se han

determinado orientaciones y normas técnicas y se han definido prestaciones específicas.

En este contexto, los Centros Diurnos de Rehabilitación son espacios comunitarios de atención

ambulatoria para personas que sufren de desórdenes mentales, tienen como objetivo principal la

‘evaluación de las capacidades de las personas y el desarrollo de planes personalizados de

rehabilitación y reinserción’ (MINSAL. 1999. pp. 48), para lo cual deberían contar con un equipo de

profesionales y técnicos de salud mental especializados en rehabilitación psicosocial, junto con la

participación de usuarios y familiares organizados en grupos de ayuda mutua. Constituyen una

alternativa al modelo tradicional de asistencia y rehabilitación psiquiátrica.

La definición oficial que precisa normas formales de intervención está dada por las prestaciones de

FONASA Institucional llamadas Programas de Rehabilitación tipo 1 y 2. El primero de ellos incluye la

asistencia del paciente al Centro de Rehabilitación durante al menos 3 días de la semana por un

mínimo de 4 horas. El segundo requiere la asistencia durante al menos 4 días a la semana por un

mínimo de 6 horas. Las estrategias a desarrollar están definidas en términos generales, mientras

que entre los contenidos mínimos se menciona entrenamiento en habilidades sociales, rehabilitación

vocacional y utilización del tiempo libre.

El grupo beneficiario, aquellos pacientes con TPS, corresponde fundamentalmente a pacientes con

diagnóstico de esquizofrenia.

En ese contexto, contar con información precisa y detallada que describa el conjunto de actividades

de rehabilitación en psiquiatría que se llevan a cabo en nuestro país, aparece como un paso inicial y

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

6

necesario para una posterior evaluación más dirigida a un análisis de costo – efectividad de tales

intervenciones.

Por lo anterior se plantea un estudio que permita, por una parte, disponer de un catastro nacional

que provea de información descriptiva básica de la totalidad de centros y programas de

rehabilitación en psiquiatría, disponible para los usuarios del sistema público de atención y, por otro,

describir y analizar variables de estructura, proceso y resultado en una muestra de estos Programas

de Rehabilitación.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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II. OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

Establecer una línea base de información acerca de los programas de rehabilitación destinados a

pacientes con TPS, financiados a través de las prestaciones FONASA Día Programa Rehabilitación

Psiquiátrica Tipo 1 y Tipo 2, en la perspectiva de facilitar futuras evaluaciones de la efectividad de

estas prácticas.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

a. Identificar y describir los Programas de Rehabilitación para Trastornos Psiquiátricos Severos

existentes a nivel nacional.

b. Describir variables de estructura y proceso en una muestra seleccionada de Programas de

Rehabilitación para personas con discapacidad psíquica, dependientes de los Servicios de

Salud de la Región Metropolitana y de Valparaíso.

c. Identificar variables de resultado desde la perspectiva de los usuarios y sus familiares.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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III. MÉTODO

Catastro y descripción de Programas de Rehabilitación

Se llevó a cabo un proceso inicial de identificación de los Programas de Rehabilitación existentes a

nivel nacional, a partir de la información recogida de los Programas de Salud Mental de los distintos

Servicio de Salud.

Identificados éstos se contactó con el responsable de cada Programa para hacerle llegar una

encuesta con la información solicitada. El diseño de ésta estuvo a cargo del equipo investigador y

contemplo, por una parte, los criterios mínimos establecidos por la Unidad de Salud Mental del

MINSAL y, por otra, un conocimiento técnico acerca de intervenciones mínimas a desarrollar en un

programa de este ámbito. La información básica incluyó: identificación del Programa, localización,

cobertura, relación/dependencia administrativa, recursos financieros y recursos profesionales. Para

las variables de proceso se recogió información acerca de los procedimientos de ingreso y

evaluación de los pacientes, tipo de actividades que llevan a cabo, tiempo ocupado en cada una de

ellas y características de quienes las imparten (Anexo 1).

La información fue recogida entre septiembre y noviembre del 2003. Los datos fueron ingresados a

una base en formato SPSS. El análisis posterior fue de estadística descriptiva. Pruebas de

significación estadística fueron aplicadas cuando correspondía.

Análisis de estructura y proceso

Del total de Programas de Rehabilitación para TPS existentes en los Servicios de Salud de las

regiones Metropolitana y Quinta, que suman 22 (Anexo 2), se seleccionaron 6. La selección fue

dirigida y buscaba incorporar tanto modalidades de intervención institucionalizadas como otras más

cercanas a la comunidad. No obstante, se definió como criterio de inclusión que el programa tuviese

más de un año de funcionamiento.

La información fue recogida entre los meses de septiembre y noviembre del 2003, periodo en que se

realizaron al menos dos entrevistas en terreno con los directivos y/o profesionales a cargo de cada

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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centro o programa. En ellas se aplicaron instrumentos semi estructurados y se recogió información

acerca de los de costos de las prestaciones.

Para esta fase del proceso se usaron los siguientes instrumentos.

a) La Clasificación Internacional de Cuidados de Salud Mental de la Organización

Mundial de la Salud – ICMHC (Jong y cols, 1996). Se trata de un instrumento apto para

estudios comparativos que permite describir y clasificar los cuidados en salud mental. Fue

elaborado a partir de un trabajo de expertos de la Universidad de Gröningen con el apoyo de

la OMS y, aunque su primera versión data de 1988, ha sufrido modificaciones a partir del

análisis de expertos obteniéndose una última versión en 1996. En su última versión la

ICMHC incluye 10 modalidades de cuidado, las que se evalúan siguiendo niveles de

especialización y pueden ser usadas, indistintamente, tanto para evaluaciones de cuidados

psiquiátricos como para aquellas orientadas a rehabilitación psicosocial.

b) El European Service Mapping Schedule –ESMS (Diagrama de Servicios de Salud Mental)

(Johnson, Kuhlmann y EPCAT Group, 2000; Salvador Carulla y cols, 2000). Es un

cuestionario diseñado para la descripción estandarizada de servicios de salud en el ámbito

europeo. Describe la estructura, organización y volumen de los servicios de salud mental,

incluye el tipo de servicio y las unidades que lo componen, así como el organigrama de los

mismos. Fue elaborado por un grupo de expertos con apoyo del programa BIOMED de la

Unión Europea en el 2000. Su uso ha sido estandarizado en España. Este instrumento

permite hacer comparaciones internacionales. Debería ser posible por tanto, asignar a una

categoría concreta a cada uno de los servicios dentro de la red, sean éstos de atención

ambulatoria, centros de día o de atención cerrada.

c) Para recoger información acerca de los costos se aplicó una encuesta estructurada a todas

las instituciones, proceso que se inició con una visita a cada una. Se buscó obtener la mayor

cantidad de información posible en materia de procesos y de costos.

Identificación de variables de resultado

Dar cuenta del tercer objetivo del estudio requirió usar un diseño metodológico de tipo cualitativo que

buscaba 1) Cualificar la situación de las personas que viven con esquizofrenia y son atendidas en

Centros de Rehabilitación en términos de conocer su situación relacional; 2) Conocer cómo se

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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expresa la satisfacción usuaria entre las personas que viven con esquizofrenia y sus familias; y 3)

Conocer y evaluar las dimensiones de calidad de la atención que entregan los centros considerando

los satisfactores más importantes así como los aspectos más críticos.

Para ello se propuso un diseño metodológico cualitativo en todos sus componentes (técnica y

estrategia de análisis) y de carácter exploratorio. Las técnicas de recolección de información

utilizadas fueron el grupo de discusión y la entrevista familiar.

Entrevista Familiar: La Entrevista Familiar es una técnica que está en el límite entre la intervención

sociológica y la psicología clínica. Se trata, básicamente, de acceder al campo de relaciones -

afectivas, de subordinación, económicas, funcionales - que definen a la familia en tanto grupo, a

través de una conversación en la que participan todos sus miembros.

Grupo de discusión: El grupo de discusión permite conocer cuáles son las percepciones,

opiniones, discursos y normas sociales operantes en los colectivos de familiares de personas con

esquizofrenia usuarias de los Programas estudiados. La técnica permite reconocer las

negociaciones que están presentes en los colectivos sociales. Lo que hace el grupo de discusión es

develar de manera objetiva mediante el consenso intersubjetivo (Ibáñez, 1979) aquellas

representaciones sociales que operan como gatilladoras de los comportamientos y actitudes sociales

y que en el mundo de la vida cotidiana (contexto socio-histórico) son el sustrato invisible que forma

la red de sentidos comunes.

Muestra: Estas técnicas se aplicaron a una muestra estructural de personas con esquizofrenia

usuarias de programas de rehabilitación, y a sus familias. La muestra diseñada fue la siguiente:

Técnica Región Metropolitana V Región

Entrevista Familiar 3 3

Grupo de discusión con familiares de personas atendidas en

programas de rehabilitación 1

El número de entrevistas se considera suficiente dado que se busca identificar y profundizar en las

representaciones sociales que tienen los usuarios y sus familias acerca de aquello que determina la

calidad de la atención, la satisfacción con las prestaciones recibidas y el resultado de estas

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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prestaciones en los usuarios y en la dinámica familiar. Así, la inclusión de la familia resulta necesaria

y relevante, más aún considerando que las características psicopatológicas de los pacientes, aun

cuando estén clínicamente compensados como en este caso, limitan la posibilidad de trabajar con

ellos usando metodologías de tipo cualitativa.

El procedimiento escogido para recoger la información se ajustó a las normas éticas exigidas en este tipo de

investigaciones. Previo a su aplicación el estudio fue presentado ante la Comisión de Bío Ética del Ministerio

de Salud, la que aprobó su realización, el documento respectivo se adjunta en Anexos. Posteriormente, y en

todos los casos, se invitó a participar a los usuarios y familiares. Quienes aceptaron participar del estudio

manifestaron esta voluntad firmando un formulario de Consentimiento Informado que explica la finalidad de la

investigación y que se adjunta en Anexos. El tratamiento de los datos se ajustó a la Ley de Vida Privada.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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IV. RESULTADOS 1. CATASTRO NACIONAL DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN En el momento inicial, para la identificación de los programas actuales, se obtuvo información del

total de Servicios de Salud, excepto el Metropolitano Norte, incluyendo los de Arauco y Coquimbo

que señalaron no entregar este tipo de prestaciones. Sin embargo, al momento de recoger el

catastro de cada Programa no se recibió la información del Hospital de Día de Curico,

correspondiente al Servicio de Salud Talca, y de un número indeterminado de programas/centros del

Servicio de Salud Metropolitano Norte, donde no fue posible obtener el listado completo de

dispositivos que prestan servicios en el ámbito de la rehabilitación para personas con esquizofrenia.

Así, los análisis preliminares se realizaron sobre 49 encuestas, pues algunas no fueron incluidas por

corresponder a dispositivos o programas que prestaban atención a personas con retraso mental y no

con esquizofrenia, como era el objetivo del estudio. Posteriormente, para el análisis estadístico

descriptivo se decidió excluir la información correspondiente a la Unidad de Rehabilitación del

Instituto Psiquiátrico José Horwitz Barak pues desvirtuaba los resultados por tener valores extremos

no representativos de la población, en algunas de las variables consultadas. Así, los análisis

contemplan 48 casos en casi todas las variables; en las del ámbito financiero los cálculos se

realizaron sobre 43 casos pues 5 dispositivos no entregaron esta información.

A pesar de estas dificultades, los resultados agrupan a un gran porcentaje de la población total de

programas de rehabilitación nacional informada, cifra que permite una descripción representativa de

lo desarrollado en este ámbito en el país. Sin embargo, los resultados presentan las limitaciones

propias de un proceso en que los datos no fueron recogidos directamente por los investigadores,

sino que fueron informados por los encargados de los programas de rehabilitación, con todas las

inexactitudes que este procedimiento puede acarrear.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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1.1. Descripción de los programas de rehabilitación

Como se puede observar en la tabla 1 los programas de rehabilitación dependen en su mayoría de

los hospitales (31,3%) y de las agrupaciones de familiares (27,1%), porcentaje que llega casi al

sesenta por ciento sumadas ambas dependencias. Si agrupamos todas las categorías en dos,

Institucionales, para aquellas dependientes de salud, y no institucionales, tenemos que el primer

grupo corresponde al 47, 9% del total, en tanto el segundo al 52,1% restante. Dentro de la primera

categoría se incluyen los COSAM, que dependen de las Municipalidades, y las instancias propias de

salud como Servicios de Salud y hospitales. El segundo grupo en tanto, esta compuesto por ONG

que tienen convenios con salud a través del Decreto DFL 36, Agrupaciones de familiares y Otros,

que corresponden fundamentalmente a asociaciones de profesionales y corporaciones sin fines de

lucro.

Tabla 1. Dependencia administrativa de los programas de rehabilitación (N = 48)

Dependencia administrativa Frecuencia Porcentaje

Servicio de Salud 4 8,3

Hospital 15 31,3

Municipalidad 4 8,3

Organización no Gubernamental 5 10,4

Agrupación de familiares 13 27,1

Otros 7 14,6

Respecto de las características de la población atendida, como se observa en la tabla 2, el programa

que con menor cantidad de usuarios atiende a 5, en tanto el que posee mayor cobertura asiste a 131

personas, siendo el promedio de 27. Cabe mencionar que en este caso la desviación típica es

grande, lo que indica que hay valores extremos que influyen en la media y la desvirtúan, por tanto la

mediana (23,0) es un dato más fiable.

Algo similar sucede con el sexo de los beneficiarios, hay un amplio rango de hombres, desde el

programa que tiene menos (4) al que posee más (60). En el caso del sexo femenino destaca que

existe al menos un programa que no cuenta con mujeres entre sus beneficiarios (0), en tanto hay

otro que posee un importante número de ellas (96). Al comparar las medias se observa que los

programas atienden a un mayor número de hombres (M=17,2) que de mujeres (M=9,8). Este

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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resultado, como en el caso anterior, esta influenciado por las puntuaciones extremas lo que torna a

la mediana en un dato más confiable.

En relación a la edad, se consultó por la edad mínima y máxima con la que trabajan los programas.

Respecto a la primera, el programa que atiende a sujetos más jóvenes tiene usuarios desde los 14

años, en tanto dentro de este rango mínimo, el que atiende a sujetos de más edad tiene personas

de 34 años. Por otra parte, existe un programa que atiende como máximo de edad a sujetos de 19

años y otro que posee beneficiarios de hasta 82 años. En general, como muestran las medias

(M=21,6/ M=56,7) el grupo etareo corresponde a adultos jóvenes y adultos medios.

Tabla 2. Características descriptivas de los programas de rehabilitación (N = 48)

Mínimo Máximo Media Mediana Desviación Típica

Número de personas atendidas 5 131 27,10 23,0 10,53

Sexo

Hombres 4 60 17,2 13,5 11,0

Mujeres 0 96 9,8 7,0 14,0

Edad

Edad Mínima 14 34 21,6 21,0 4,2

Edad Máxima 19 82 56,7 58,5 12,0

Tabla 3. Principales diagnósticos atendidos en los programas de rehabilitación ( N=48)

Frecuencia Porcentaje

Esquizofrenia

Atiende 48 100,0

No atiende 0 0,0

Retraso mental

Atiende 3 6,3

No atiende 45 93,8

Trastorno de personalidad

Atiende 3 6,3

No atiende 45 93,8

Depresión

Atiende 2 4,2

No atiende 46 95,8

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

15

En la tabla 3 se muestran los diagnósticos más frecuentes atendidos en estos programas. Todos

ellos atienden pacientes con esquizofrenia, bastante lejos aparecen retraso mental (6,3%) y

trastornos de personalidad (6,3%).

En relación a los recursos humanos, la tabla 4 muestra que existe un mayor número de horas de

personal profesional no universitario (M=65,1 versus M=44,8). Sin embargo, este dato en sí mismo

tendría escasa utilidad si no se considera en relación con el número de personas atendidas. Para

ello se elaboró un índice que se obtuvo dividiendo el número de horas de personal - tanto profesional

universitario como profesional no universitario - por el número de personas atendidas. Los

resultados apuntan en el mismo sentido que lo anterior: hay una mayor cantidad de horas de

recursos humanos de profesionales no universitarios (M=2,0 versus M=2,6). Para saber si esta

diferencia es significativa se aplicó la prueba no paramétrica de Wilcoxon para muestras

relacionadas, el resultado señala que las diferencias no son estadísticamente significativas

(Z(N=48)=1,272, p=0,203).

Por otra parte destaca que, en promedio, para cada paciente se dispone de 4, 7 horas semanales de

atención por parte del personal del programa, lo que no alcanza a ser una hora al día.

Tabla 4. Recursos humanos de los programas de rehabilitación (N = 48)

Mínimo Máximo Media Mediana d.t.

Horas semanales de recurso humano

Profesionales universitarios1 0,0 143,0 44,8 35,0 37,7

Profesionales no universitarios2 0,0 286,0 65,1 47,0 58,1

Índice horas contratadas/personas atendidas

Profesionales universitarios1 0,0 6,3 2,0 1,9 1,5

Profesionales no universitarios2 0,0 8,1 2,6 2,0 2,1

Índice total horas contratadas/ personas atendidas 0,2 12,6 4,7 4,4 2,7 (1) Profesionales universitarios incluye terapeuta ocupacional, psicólogo, asistente social, enfermera y médico. (2) Profesionales no universitarios incluye técnico paramédico, operador comunitario, monitor, administrativo y otro.

Los resultados del financiamiento se presentan en la tabla 5. Este se dividió en dos grandes

categorías; sector salud y otros. Como era de esperar, la mayor cantidad de recursos económicos de

los programas son aportados por salud (M=10.004,0 versus M=3.553,0). Al igual que con los

recursos humanos, se elaboro un índice de financiamiento que relaciona el monto de dinero anual

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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(entregado por salud y otros) dividido por el número de pacientes atendidos. Este resultado confirma

la tendencia mostrada por los datos brutos, es decir salud entrega el mayor aporte económico para

el funcionamiento de los programas. En este caso, la prueba no paramétrica de Wilcoxon para

muestras relacionadas indica que existe una diferencia estadísticamente significativa entre los

aportes de salud y los de la categoría otros (Z(N=43)=4,214; p=0,000).

Destaca que, en promedio, el monto anual por persona atendida alcanza a $597.000 lo que

mensualmente equivale a $48.000 por beneficiario

Tabla 5. Financiamiento de los programas de rehabilitación (N = 43) (en miles de pesos)

Mínimo Máximo Media Mediana d.t

Fuente y monto financiamiento anual

Sector salud1 0 $27.600,0 $10.004,0 $9.000,0 $7.091,0

Otro2 0 $32.920,0 $3.553,0 $0,0 $7.373,0

Índice de financiamiento/personas atendidas

Sector salud1 0 $1.142,0 $445, 0* $404,0 $299,0

Otro2 0 $2.400,0 $151,0 $0,0 $399,0

Índice total de financiamiento / personas atendidas $85,0 $2.400,0 $597,0 $578,0 $426,0

(1) Sector salud incluye Servicio de Salud, hospital, municipalidad, consultorio y financiamiento por DFL36. (2) Otro incluye agrupación de familiares, ONG, proyectos organizaciones comunitarias, pago directo de pacientes y otros . (*) p< 0.05

Respecto de los procedimientos de ingreso y evaluación de los usuarios (tabla 6; gráfico 1), destaca

que un alto porcentaje (70,8%) señala no tener lista de espera, situación que no se corresponde con

la alta demanda de plazas de rehabilitación a nivel nacional.

Por otra parte, los resultados señalan que sobre el 90% de los programas poseen normas de

derivación, criterios de ingreso y evaluación inicial del paciente. Sin embargo, este porcentaje

disminuye considerablemente cuando se consulta por procedimientos protocolizados. En relación a

la evaluación, esta situación genera dificultades en medir objetivamente los progresos del usuario

pues casi en la mitad de los casos (47,9 %) no se utilizan instrumentos estandarizados.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Tabla 6. Descripción de los procesos realizados en los programas de rehabilitación (N=48)

Frecuencia Porcentaje

Lista de espera

Existe 14 29,2

No existe 34 70,8

Normas de derivación

Existen 45 93,8

No existen 3 6,3

Normas escritas de derivación

Existen 28 58,3

No existen 20 41,7

Criterios de ingreso

Existen 45 93,8

No existen 3 6,3

Criterios escritos de ingreso

Existen 34 70,8

No existen 14 29,2

Evaluación al ingreso al programa

Existe 45 93,8

No existe 3 6,3

Evaluación a través de instrumentos validados

Existe 25 52,1

No existe 23 47,9

Como muestra la tabla 7, un tercio de los programas de rehabilitación no definen un plan

individualizado por paciente (31,3%), porcentaje alto si se considera que esta es la herramienta

básica en un proceso de rehabilitación. En esta línea, destaca que sólo un 52,1% de los planes

posee objetivos específicos, los que buscan operacionalizar las metas generales y por tanto son las

guías del proceso. Además, sólo un 56,3% señala poseer estrategias de intervención definidas, dato

que contrasta con el 70,8% que contempla actividades. Por otra parte, llama la atención que un

83,3% informe diseñar planes de rehabilitación considerando la opinión del paciente, si solo un

68,7% señala poseer este plan. Este hecho muestra las dificultades de los Programas para informar

de sus actividades, lo que probablemente refleja el nivel de diseño de éstas.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

18

Gráfico 1: Procesos/Actividades realizados en Programas de Rehabilitación

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Lista de espera Normas de

deriv ación

Normas escritas

de deriv ación

Criterios de

ingreso

Criterios escritos

de ingreso

Ev aluación al

ingreso al

programa

Evaluación a

trav és de

instrumentos

validados

Actividades / Procedimientos

Porcentajes

Existe No existe

Tabla 7. Componentes del plan de rehabilitación (N = 48)

Frecuencia Porcentaje

Elaboración de plan escrito

Existe 33 68,7

No existe 15 31,3

Aspectos que contempla el plan

Objetivo General 33 68,8

Objetivos específicos 25 52,1

Estrategias de intervención 27 56,3

Actividades 34 70,8

Tiempo tentativo de permanencia 13 27,1

Déficit del paciente por áreas 24 50,0

Fortalezas del paciente por áreas 24 50,0

Opinión del paciente 40 83,3

Opinión del equipo de trabajo 33 68,8

Como se observa en la tabla 8 y en el gráfico 2, un porcentaje alto de dispositivos, más allá del 90%,

intervienen en las áreas de habilidades sociales, instrumentales y de autocuidado. Este porcentaje

disminuye levemente, pero sigue estando sobre el 80%, en las áreas de habilidades cognitivas,

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

19

laborales y uso del tiempo libre. Sin embargo, en el área de trabajo con familias, carga y

expresividad emocional, este porcentaje se reduce a menos de la mitad de los encuestados.

Tabla 8. Áreas de intervención de los programas de rehabilitación ( N = 48)

Frecuencia Porcentaje

Habilidades sociales y comunicación

Interviene 45 93,8

No interviene 3 6,3

Habilidades instrumentales

Interviene 45 93,8

No interviene 3 6,3

Autocuidado

Interviene 44 91,7

No interviene 4 8,3

Habilidades cognitivas

Interviene 41 85,4

No interviene 7 14,6

Habilidades laborales

Interviene 41 85,4

No interviene 7 14,6

Uso del tiempo libre y redes sociales

Interviene 39 81,3

No interviene 9 18,8

Carga familiar

Interviene 25 52,1

No interviene 23 47,9

Expresividad emocional

Interviene 27 56,3

No interviene 21 43,8

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

20

Gráfico 2: Áreas de intervención de los Programas de Rehabilitación

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Habilidades

sociales y

comunicación

Habilidades

instrumentales

Autocuidado Habilidades

cognitiv as

Habilidades

laborales

Uso del tiempo

libre y redes

sociales

Carga familiar Expresiv idad

emocional

Áreas de intervención

Porcentajes

Interviene No interviene

Respecto a los procedimientos de retroalimentación, en la tabla 9 se observa que las evaluaciones

periódicas con el paciente se realizan en menos del 50% de los casos. Este porcentaje se

incrementa levemente cuando la evaluación es realizada por el equipo de trabajo (54,2%). Por otra

parte, destaca que el alta sólo se realice en el 52, 1% de los casos, de estos sujetos sólo el 47,9%

se mantiene en seguimiento. Finalmente, cabe señalar que los porcentajes de evaluaciones

trimestrales son similares a los de alta, lo que podría ser un indicador de que objetivar los progresos

de los beneficiarios permitiría establecer un periodo de intervención y, consecuentemente, un alta.

Tabla 9. Reevaluación, alta y seguimiento en los programas de rehabilitación (N = 48)

Frecuencia Porcentaje

Evaluación trimestral de objetivos con el paciente 21 43,8

Evaluación trimestral de objetivos con el equipo 26 54,2

Evaluación post-intervención 22 45,8

Dar el alta al paciente 25 52,1

Seguimiento 23 47,9

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

21

En la tabla 10 se pueden observar los tipos de intervención más frecuentes en las diferentes áreas

de trabajo de la rehabilitación.

En casi todas las áreas, a excepción de Habilidades Laborales y Carga Familiar, se aprecia que si

bien existen intervenciones más comunes, se ocupan todas en mayor o menor porcentaje. Respecto

de áreas específicas, en Habilidades Sociales y de Comunicación se utilizan preferentemente

intervenciones psicosociales (50,0%) e intervenciones grupales específicas (43,8%), estas se

refieren a lo que tradicionalmente se conoce como talleres, es decir intervenciones psicoterapéuticas

en áreas bien definidas (asertividad, comunicación, resolución de problemas, etc.)

En el área de Habilidades Instrumentales sucede lo mismo que en el caso anterior, se utilizan

preferentemente intervenciones psicosociales (50,0%) e intervenciones grupales específicas

(43,8%). Destaca que sólo un 27,1% utilice el modelado individual, siendo ésta una de las

intervenciones más efectivas en esta área.

También en Autocuidado se repite la tendencia anterior, intervenciones psicosociales de grupo

(29,2%) e intervenciones grupales específicas (39,6%) concentran las preferencias de los

programas. Sin embargo, destaca que el seguimiento de caso (29,2%) se utiliza con la misma

frecuencia que la primera de las intervenciones antes señaladas, a pesar de que éste tipo de

intervención no ha sido diseñada para el manejo en esta área.

En cuanto a las Habilidades Cognitivas destaca que “Intervenciones Grupales Específicas” es la

terapia de elección en un 41,7% de los casos.

En el área de Habilidades Laborales, de acuerdo a lo esperado el taller laboral protegido/

microempresa concentra la mayoría de las preferencias (43,8%), ningún programa trabaja con

psicoterapia individual en este ámbito.

Por otra parte, se puede observar que las intervenciones psicosocial de grupo (41,7%) y comunitaria

(43,8) son la elección preferente en el área de Uso del Tiempo Libre y Redes Sociales. Como en

casos anteriores, en esta área se utilizan diversas intervenciones que no han sido diseñadas para

los objetivos específicos que deberían perseguirse.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

22

Tabla 10. Tipos de intervención por áreas de trabajo ( N=48)

TIPOS DE INTERVENCIÓN

Psicoterapia individual

Seguimiento de caso

Intervención psicosocial de grupo

Psicoterapia grupal

Intervenciones grupales específicas

Intervención familiar

Psicoeducación familiar

Visita domiciliaria

Intervención comunitaria

Modelado individual de habilidades

Taller laboral protegido/

microempresa

AREAS

f % f % f % f % f % F % f % f % f % f % f %

Habilidades sociales y comunicación

8 16,7 9 18,8 24 50,0 10 20,8 21 43,8 13 27,1 3 6,3 5 10,4 8 16,7 7 14,6 7 14,6

Habilidades instrumentales

3 6,3 12 25,0 17 35,4 2 4,2 20 41,7 7 14,6 5 10,4 3 6,3 2 4,2 13 27,1 7 14,6

Autocuidado 8 16,7 14 29,2 14 29,2 6 12,5 19 39,6 10 20,8 7 14,6 8 16,7 1 2,1 9 18,8 4 8,3

Habilidades cognitivas 4 8,3 6 12,5 14 29,2 5 10,4 20 41,7 5 10,4 3 6,3 1 2,1 3 6,3 4 8,3 5 10,4

Habilidades laborales 0 0.0 8 16,7 12 25,0 2 4,2 11 22,9 4 8,3 3 6,3 1 2,1 6 12,5 6 12,5 21 43,8

Uso del tiempo libre y redes sociales

4 8,3 13 27,1 20 41,7 3 6,3 13 27,1 9 18,8 8 16,7 6 12,5 21 43,8 6 12,5 3 6,3

Carga familiar 4 8,3 6 12,5 4 8,3 1 2,1 2 4,2 13 27,1 13 27,1 7 14,6 1 2,1 1 2,1 0 0.0

Expresividad emocional 9 18,8 8 16,7 8 16,7 8 16,7 12 25,0 12 25,0 7 14,6 6 12,5 1 2,1 3 6,3 2 4,2

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

23

Por último, en el área familiar, específicamente carga, la intervención familiar y la psicoeducación

familiar son las técnicas de tratamiento a elección concentrando el 54,2 % de las preferencias entre

ambas. En tanto en expresividad emocional, destaca que se utilicen intervenciones grupales

específicas (25,0%) en la misma medida que las intervenciones familiares (25,0%). Estas

corresponden a modelos de trabajo efectivos por lo que sería esperable un mayor uso de estas

estrategias, en desmedro de otras intervenciones actualmente en uso cuya efectividad es dudosa.

1.2. Análisis Bivariantes

Como segunda estrategia para obtener información sobre los programas de rehabilitación a nivel

nacional se procedió a cruzar algunas de las variables más importantes. Específicamente se pensó

que el tipo de dependencia administrativa que tuviese el programa podría hacer alguna diferencia en

los resultados, al igual que la fuente y el monto de financiamiento.

1.2.1. Dependencia administrativa

Las 6 categorías que contemplaba esta variable fueron reagrupadas en dos para poder hacer

comparaciones entre los resultados: dependencia administrativa institucional que considera

Servicios de Salud, hospitales y municipalidades; y dependencia administrativa no institucional que

incluye a las agrupaciones de familiares o usuarios, organizaciones no gubernamentales y otros.

Como se puede ver en la tabla 11, el ámbito institucional presenta un rango más amplio de

beneficiarios, desde 5 personas el programa que atiende a menos, a 131 sujetos el programa que

asiste a una mayor cantidad de usuarios. Destaca que los programas institucionales, a pesar de

constituir un número algo menor de centros (23) atienden, en promedio, a un mayor número de

pacientes (M=29,9 v/s M=24,5), diferencia que, sin embargo, no es estadísticamente significativa

(U(N=48)=0,744, p=0,457).

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

24

Tabla 11. Dependencia administrativa y número de pacientes atendidos en programas de

rehabilitación (N=48)

Número de pacientes Atendidos

Dependencia administrativa institucional (N = 23)

Mínimo 5

Máximo 131

Media 29,9

Mediana 25,0

Desviación típica 26,0

Dependencia administrativa no institucional (N = 25)

Mínimo 7

Máximo 60

Media 24,5

Mediana 22,0

Desviación típica 14,9

En la tabla 12 se aprecian las diferencias entre los recursos humanos y el tipo de dependencia. El

ámbito institucional concentra un mayor número de horas semanales tanto de recursos humanos

profesionales universitarios como profesionales no universitarios; diferencia que es mayor en los

recursos profesionales universitarios (M=52,4 vs M=44,8). Esta situación es confirmada por el Índice

de Recursos Humanos profesionales universitarios, donde se aprecia una diferencia significativa

entre ambos grupos (U(N=48)=1,713, p=0,04) favorable al área institucional.

Por otra parte llama la atención la diferencia en el promedio de horas de personal profesional

universitarios (M=2,0) y profesional no universitario (M=2,7) dentro del ámbito no institucional. Al

aplicar la prueba no paramétrica de Wilcoxon se confirma que esta diferencia es estadísticamente

significativa (Z(N=48)=1,561, p=0,05), en el sentido de que el área no institucional trabaja con una

mayor cantidad de horas de recursos humanos profesionales no universitarios. Por último, no existen

diferencias estadísticamente significativas entre las horas totales y el tipo de dependencia

administrativa (U(N=48)=0,433, p=0,33).

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

25

Tabla 12. Dependencia administrativa y recursos humanos en programas de rehabilitación

(N=48)

Horas de Recursos Humanos Índice de horas de recurso humano/ personas atendidas

Dependencia administrativa Profesionales

universitarios1

Profesionales no universitarios1

Profesionales universitarios1

Profesionales no

universitarios1

Total1

Institucional (N = 23)

Mínimo 11,0 0,0 0,2 0,0 0,6

Máximo 121,0 286,0 5,9 8,1 12,6

Media 52,4 69,5 2,3 * 2,6 5,0

Mediana 44,0 46,0 2,3 1,8 4,7

Desviación típica 30,0 68,5 1,4 2,2 3,0

No institucional (N = 25)

Mínimo 0,0 0,0 0,0 0,0 0,2

Máximo 143,0 286,0 6,3 7,7 10,9

Media 44,8 65,1 2,0 2,7 * 4,4

Mediana 35,0 47,0 1,9 2,5 4,4

Desviación típica 37,7 58,1 1,5 2,0 2,5 1 Horas/semana * p<0.05

Una descripción detallada de la relación entre dependencia administrativa y financiamiento se

presenta en la tabla 13. Como se puede ver, existen programas de rehabilitación, tanto del ámbito

institucional como no institucional, que no reciben aportes económicos de alguna de las dos grandes

fuentes de financiamiento, salud y otros. Por otra parte, no se aprecian diferencias importantes entre

los recursos asignados por salud a ambos tipos de programas (M=$450,0 versus M=$ 441,0). Sin

embargo, en la categoría Otros se observa que el ámbito no institucional concentra los mayores

aportes (M=$223,0), diferencia que no es estadísticamente significativa (U(N=43)=0,535, p=0,59);

probablemente porque en ambos grupos más de la mitad de los programas de rehabilitación no

recibe aportes de Otros.

Destaca que tanto en el área Institucional como No Institucional, Salud realiza el aporte económico

más importante, con medias de M=$450,0 versus M=$77,0 en el primer grupo (Z(N=43)=3,319;

p=0,000); y de M=$ 441,0 versus M=$ 223,0 en el segundo (Z=(N =43)= 2,808, p= 0,005). Ambas

diferencias son estadísticamente significativas.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

26

Existe un amplio rango en el monto de recursos que manejan los programas en ambos tipos de

dependencia. Las mayores diferencias están en el área no institucional, donde el programa que

funciona con menos recursos lo hace con $ 85.000 anuales por persona, en tanto el que agrupa los

mayores ingresos cuenta con $ 2.400.000 anuales por beneficiario.

Finalmente, no existen diferencias significativas entre los montos totales de financiamiento que

poseen al área institucional y no institucional (U(N= 43)=0,535; p=0,593).

Tabla 13. Dependencia administrativa versus fuentes y montos de financiamiento anual en los

programas de rehabilitación (N=43) (en miles de pesos)

Fuente de financiamiento Índice

Dependencia administrativa Salud Otros total Salud Otros Financiamiento total

Institucional ( N = 21)

Mínimo $0 $0 $1.200 $0 $0 $137

Máximo $27.600 $12.010 $33.300 $1.055 $766 $1.055

Media $10.967 $1.983 $12.950 $450 * $77 $527

Mediana $10.560 $0 $11.400 $40 $0 $545

Desviación típica $7.501 $3.897 $8.563 $286 $180 $300

No institucional ( N = 22)

Mínimo $0 $0 $2.062 $0 $0 $85

Máximo $26.748 $32.920 $32.920 $1.142 $2.400 $2.400

Media $9.085 $5.051 $14.137 $441 * $223 $664

Mediana $8.242 $0 $10.630 $425 $0 $643

Desviación típica $6.720 $9.458 $9.951 $317 $526 $516 * p<0.05

Para poder obtener corroborar estos resultados, se dividió el Índice de Financiamiento Total en tres

categorías y se cruzó con el tipo de dependencia, como se puede ver en la tabla 14. A simple vista

se aprecia que la dependencia Institucional concentra un mayor porcentaje de los programas con

bajo financiamiento (38,1%), en contraste con lo que ocurre con la dependencia No Institucional,

donde se observa el mayor porcentaje de casos con alto financiamiento (36,4%). Sin embargo, y tal

como era de esperar, no existen diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las

categorías de financiamiento en relación con la dependencia administrativa.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

27

Tabla 14. Dependencia administrativa e índice de monto total en categorías (N = 43)

Dependencia administrativa institucional

(N=21)

Dependencia administrativa no institucional

(N=22)

Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje

Índice de financiamiento total (miles de pesos)

Bajo ( desde 0 hasta $319) 8 38,1 6 27,3

Medio (desde $ 319 hasta $765) 7 33,3 8 36,4

Alto (desde $ 765 hasta $ 2.400) 6 28,6 8 36,4

Como se observa en la tabla 15, la evaluación de ingreso del paciente se realiza a través de criterios

e instrumentos estandarizados en más de la mitad de los programas dependientes del sistema

público de salud (60,9%), porcentaje que disminuye en el sistema no institucional (44,0%), diferencia

que sin embargo no alcanza a ser estadísticamente significativa (χ²(N=43)=1,366; p=0,243). Destaca

que cerca del 40% de los dispositivos no utilizan un procedimiento de evaluación protocolizado en el

ámbito institucional, porcentaje que aumenta al 56% en el área no institucional.

A diferencia de lo anterior, la evaluación de los objetivos consignados en el plan de rehabilitación se

realiza de manera más permanente en el sistema no institucional (48%) que en el sistema público

(39,1%), diferencia que tampoco alcanza a ser estadísticamente significativa (χ²(N=43)=0,387;

p=0,536). En otros aspectos de procedimiento de los programas (lista de espera, normas de

derivación, criterios de ingreso, plan de rehabilitación, alta y seguimiento) no se aprecian diferencias

importantes ni estadísticamente significativas entre ambos grupos. En los dos sistemas se observa

que los procedimientos adolecen de protocolos objetivables.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

28

Tabla 15. Dependencia administrativa y descripción de los procedimientos llevados a cabo

en los programas de rehabilitación (N=48)

Dependencia administrativa institucional

(N = 23)

Dependencia administrativa no institucional

(N = 25)

Área de intervención

Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje

Lista de espera

Existe 6 26,1 8 32,0

No existe 17 73,9 17 68,0

Normas escritas de derivación

Existen 12 52,2 16 64,0

No existen 11 47,8 9 36,0

Criterios escritos de ingreso

Existen 18 78,3 16 64,0

No existen 5 21,7 9 36,0

Evaluación de ingreso

Instrumentos con normas de corrección 14 60,9 11 44,0

Instrumentos sin normas de corrección 9 39,1 14 56,0

Plan escrito de rehabilitación

Existe 17 73,9 16 66,7

No existe 6 26,1 8 33,3

Evaluación trimestral de objetivos

Existe 9 39,1 12 48,0

No existe 14 60,9 13 52,0

Alta

Existe 12 52,2 13 52,0

No existe 11 47,8 12 48,0

Seguimiento

Existe 11 47,8 12 48,0

No existe 12 52,2 13 52,0

Las diferencias entre las áreas de intervención y el tipo de dependencia se muestran en la tabla 16.

En la mayoría de las áreas no existen diferencias importantes entre ambos tipos de dependencia.

Sin embargo, destaca que se interviene con mayor frecuencia en los dispositivos No Institucionales

en el área de autocuidado (96,0% versus 87,0%), habilidades cognitivas (92% versus 78,3%) y uso

del tiempo libre y redes sociales (84% versus 78,3%), diferencias que no alcanzan a ser

estadísticamente significativas. Los programas Institucionales intervienen preferentemente en el área

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

29

laboral (91,3% versus 80,0%) y de carga familiar (60,9% versus 44,0%), diferencias que no alcanzan

a ser estadísticamente significativas.

Tabla 16. Dependencia administrativa y áreas de intervención en programas de rehabilitación (N=48)

Dependencia administrativa institucional

(N =23)

Dependencia administrativa no institucional

( N = 25)

Área de intervención

Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje

Habilidades sociales y comunicación

Se interviene 22 95,7 23 92,0

No se interviene 1 4,3 2 8,0

Habilidades instrumentales

Se interviene 22 95,7 23 92,0

No se interviene 1 4,3 2 8,0

Autocuidado

Se interviene 20 87,0 24 96,0

No se interviene 3 13,0 1 4,0

Habilidades cognitivas

Se interviene 18 78,3 23 92,0

No se interviene 5 21,7 2 8,0

Habilidades laborales

Se interviene 21 91,3 20 80,0

No se interviene 2 8,7 5 20,0

Uso del tiempo libre y redes sociales

Se interviene 18 78,3 21 84,0

No se interviene 5 21,7 4 16,0

Carga familiar

Se interviene 14 60,9 11 44,0

No se interviene 9 39,1 14 56,0

Expresividad emocional

Se interviene 13 56,5 14 56,0

No se interviene 10 43,5 11 44,0

Finalmente, la tabla 17 muestra las áreas de trabajo donde se realizan intervenciones estructuradas

en función del tipo de dependencia administrativa. Destaca que, en términos generales, en ambas

dependencias se trabaja con intervenciones no estructuradas, principalmente en el área familiar,

donde casi un 75% carece de protocolos.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

30

Se aprecia una ligera tendencia a una mayor estructuración de las intervenciones en los programas

No Institucionales, donde se observa una mayor estructura en casi todas las áreas. Esta diferencia

es significativa sólo para el área laboral (χ²(N=43)=4,090, p=0,04), lo que indica que aunque las

instituciones de salud tienden a trabajar más frecuentemente con las habilidades laborales, son los

organismos no institucionales quienes desarrollan éstas actividades con un grado de estructuración

mayor.

Tabla 17. Dependencia administrativa e intervenciones estructuradas por áreas en programas de

rehabilitación (N=48)

Dependencia administrativa institucional (N =23)

Dependencia administrativa no institucional (N = 25)

Área de intervención

Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje

Habilidades sociales y comunicación

Intervención estructurada 14 60,9 13 52,0

No intervención/ no estructurada 9 39,1 12 48,0

Habilidades instrumentales

Intervención estructurada 10 43,5 10 40,0

No intervención/ no estructurada 13 56,5 15 60,0

Autocuidado

Intervención estructurada 10 43,5 16 64,0

No intervención/ no estructurada 13 56,5 9 36,0

Habilidades cognitivas

Intervención estructurada 7 30,4 11 44,0

No intervención/ no estructurada 16 69,6 14 56,0

Habilidades laborales

Intervención estructurada 8 34,8 16 64,0 *

No intervención/ no estructurada 15 65,2 9 36,0

Uso del tiempo libre y redes sociales

Intervención estructurada 5 21,7 11 44,0

No intervención/ no estructurada 18 78,3 14 56,0

Carga familiar

Intervención estructurada 4 17,4 5 20,0

No intervención/ no estructurada 19 82,6 20 80,0

Expresividad emocional

Intervención estructurada 6 26,1 7 28,0

No intervención/ no estructurada 17 73,9 18 72,0 * p<0.05

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

31

1.2.2. Financiamiento

Para realizar comparaciones entre el financiamiento y otras variables, se procedió a dividir el Índice

Total de Financiamiento en tres categorías, correspondientes a Bajo, Medio y Alto ingreso. En la

tabla 18 se puede ver la relación entre estas categorías y el número de pacientes atendidos.

De las tres categorías de financiamiento, el grupo Alto es el que posee un rango más estrecho de

número de personas atendidas; aquí el programa que trabaja con un menor número de sujetos lo

hace con 7, en tanto el que concentra una mayor cantidad de beneficiarios atiende a 35 personas.

Las diferencias entre los tres grupos no es, sin embargo, estadísticamente significativa

(χ²(N=43)=2,283, p=0,319).

Tabla 18. Número de pacientes atendidos en programas de rehabilitación, según Índice de

financiamiento total (N=43)

Índice de financiamiento total Número de pacientes atendidos

Bajo (N =14)

Mínimo 5

Máximo 131

Media 35,0

Mediana 26,0

Desviación típica 31,3

Medio (N =15)

Mínimo 7

Máximo 70

Media 26,6

Mediana 18,0

Desviación típica 18,4

Alto (N =14)

Mínimo 7

Máximo 35

Media 20,5

Mediana 22,0

Desviación típica 9,0

Como se puede apreciar en la tabla 19, los programas de rehabilitación con un bajo financiamiento

poseen menos horas de recursos humanos profesionales universitarios (M=1,5) que los de alto

financiamiento (M=2,7), sin embargo esta diferencia no es estadísticamente significativa

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

32

(χ²(N=43)=2,99; p=0,223). Si se consideran solo las horas de recurso humano profesional no

universitario, la diferencia entre los tres grupo es estadísticamente significativa (χ²(N=43)=6,615;

p=0,037). Para conocer qué grupos eran diferentes entre sí se aplicó la prueba de Mann-Whitney, el

resultado indica que los programas con Alto financiamiento poseen una mayor cantidad de horas de

profesionales no universitarios que los programas con financiamiento Bajo (U(N=43)=1,86; p=0,03) y

Medio (U(N=43)=2,553; p=0,005).

Por último, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las categorías de

ingresos y las horas totales de recursos humanos (χ²(N=43)=8,29; p=0,01). Al igual que en el caso

anterior, la prueba de Mann-Whitney indica que hay diferencias significativas entre el grupo de Alto y

Bajo financiamiento (U(N=43)=2,205; p=0,013) y entre el grupo de financiamiento Alto y Medio

(U(N=43)=2,750, p=0,003). Es decir, los programas de rehabilitación que cuentan con mayores

recursos económicos tienen también una mayor cantidad de recursos humanos.

Tabla 19. Recursos humanos según Índice de Financiamiento Total (N=43)

Índice de financiamiento total Índice RRHH profesional universitario

Índice RRHH profesional no universitario

Índice RRHH total

Bajo (N=14)

Mínimo 0 0 0,5

Máximo 3,9 7,7 8,6

Media 1,5 2,5 4,1

Mediana 1,5 1,5 4,0

Desviación típica 1,3 2,5 2,7

Medio (N=15)

Mínimo 0 0 1,7

Máximo 5,1 4,1 9,3

Media 2,1 2,0 4,2

Mediana 2,0 1,8 4,4

Desviación típica 1,6 1,1 1,8

Alto (N=14)

Mínimo 0,3 0 3,4

Máximo 6,3 8,1 12,6

Media 2,7 2,8 * 6,8 *

Mediana 2,6 2,2 5,6

Desviación típica 1,6 2,1 2,8 * p<0.05

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

33

Respecto a los procedimientos e Índice de financiamiento por categorías, la tabla 20 muestra que

existe una tendencia favorable a que los programas con mayores ingresos tiendan a usar

procedimientos más estandarizados. Para establecer qué diferencias eran significativas, se aplicó la

prueba de Chi-cuadrado, cuyo resultado indica que sólo para los criterios escritos de ingreso existen

diferencias estadísticamente significativas (χ²(N=43)=5,140; p=0,033). Sin embargo, los

procedimientos de evaluación de ingreso con normas (χ²(N=43)=4,402; p=0,055), de alta

(χ²(N=43)=3,784; p=0,07) y seguimiento (χ²(N=43)=3,760; p=0,07) presentan una clara tendencia

estadística a favor del grupo de alto financiamiento.

Tabla 20. Descripción de los procedimientos realizados en los programas de rehabilitación

según Índice de financiamiento (N=43)

Índice de financiamiento Bajo

(N= 14)

Índice de financiamiento Medio

(N=15)

Índice de financiamiento Alto

(N=14)

Áreas de intervención

Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %

Lista de espera

Existe 4 28,6 3 20,0 6 42,9

No existe 10 71,4 12 80,0 8 57,1

Normas escritas de derivación

Existen 7 50,0 9 60,0 11 78,6

No existen 7 50,0 6 40,0 3 21,4

Criterios escritos de ingreso

Existen 8 57,1 12 80,0 13 92,9 *

No existen 6 42,9 3 20,0 1 7,1

Evaluación de ingreso

Instrumentos con normas de corrección 6 38,5 7 46,7 11 78,6

Instrumentos sin normas de corrección 8 61,5 8 53,3 3 21,4

Plan escrito de rehabilitación

Existe 8 57,1 10 66,7 12 85,7

No existe 6 42,9 5 33,3 2 14,3

Evaluación trimestral de objetivos con el paciente

Existe 5 35,7 6 40,0 9 64,3

No existe 9 64,5 9 60,0 5 35,7

Alta

Existe 5 35,7 9 60,0 10 71,4

No existe 9 64,3 6 40,0 4 28,6

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

34

Seguimiento

Existe 5 35,7 7 46,7 10 71,4

No existe 9 64,3 8 53,3 4 28,6 * p<0.05

Como puede observarse en la tabla 21, no se aprecian diferencias importantes, ni estadísticamente

significativas, entre los tipos de intervención y las categorías de financiamiento, de lo cual puede

deducirse que la cantidad de recursos económicos con que cuenta un programa de rehabilitación no

influye en los tipos de intervención ofrecida.

Tabla 21. Áreas de intervención en programas de rehabilitación e Índice de financiamiento

Índice de financiamiento Bajo ( N=14)

Índice de financiamiento Medio (N=15)

Índice de financiamiento Alto (N=14)

Áreas de intervención

Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %

Habilidades sociales y comunicación

Se interviene 13 92,9 15 100,0 13 92,9

No se interviene 1 7,1 1 7,1

Habilidades instrumentales

Se interviene 14 100,0 14 93,3 13 92,9

No se interviene 1 6,7 1 7,1

Autocuidado

Se interviene 14 100,0 14 93,3 12 85,7

No se interviene 1 6,7 2 14,3

Habilidades cognitivas

Se interviene 13 92,9 14 93,3 10 71,4

No se interviene 1 7,1 1 6,7 4 28,6

Habilidades laborales

Se interviene 11 78,6 13 86,7 13 92,9

No se interviene 3 21,4 2 13,3 1 7,1

Uso del tiempo libre y redes sociales

Se interviene 11 78,6 13 86,7 11 78,6

No se interviene 3 21,4 2 13,3 3 21,4

Carga familiar

Se interviene 6 46,9 9 60,0 7 50,0

No se interviene 8 57,1 6 40,0 7 50,0

Expresividad emocional

Se interviene 7 50,0 9 60,0 7 50,0

No se interviene 7 50,0 6 40,0 7 50,0

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

35

Por último, en la tabla 22 se observa que para las intervenciones en el área familiar, los programas

con mayores ingresos tienden a utilizar con mayor frecuencia intervenciones estructuradas, respecto

de aquellos con menores ingresos, siendo esta diferencia no significativa estadísticamente para

carga (χ²(N=43)=1,282; p=0,527) ni para expresividad emocional (χ²(N=43)=1,703; p=0,427). Por otra

parte, pareciera que los programas con bajo ingreso tienden a estructurar más sus intervenciones en

el área de habilidades instrumentales (57,1%) que los de alto ingreso (35,7%); sin embargo, esta

diferencia no es estadísticamente significativa (χ²(N=43)=1,567; p=0,480). Finalmente, no se aprecian

diferencias estadísticamente significativas entre ninguna de las áreas estructuradas de intervención

y los grupos de financiamiento, de lo cual puede deducirse que el monto de ingresos con los que

cuente un programa de rehabilitación no parece influir en la aplicación de intervenciones

protocolizadas.

Tabla 22. Áreas de intervención estructuradas en programas de rehabilitación según Índice de

financiamiento

Índice de financiamiento Bajo (N=14)

Índice de financiamiento Medio (N=15)

Índice de financiamiento Alto (N=14)

Áreas de intervención

Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %

Habilidades sociales y comunicación

Intervención estructurada 8 57,1 10 66,7 8 57,1

No intervención/ no estructurada 6 42,9 5 33,3 6 42,9

Habilidades instrumentales

Intervención estructurada 8 57,1 6 40,0 5 35,7

No intervención/ no estructurada 6 42,9 9 60,0 9 64,3

Autocuidado

Intervención estructurada 7 50,0 8 53,3 8 57,1

No intervención/ no estructurada 7 50,0 7 46,7 6 42,9

Habilidades cognitivas

Intervención estructurada 4 28,6 8 53,3 6 42,9

No intervención/ no estructurada 10 71,4 7 46,7 8 57,1

Habilidades laborales

Intervención estructurada 7 50,0 9 60,0 6 42,9

No intervención/ no estructurada 7 50,0 6 40,0 8 57,1

Uso del tiempo libre y redes sociales

Intervención estructurada 4 28,6 6 40,0 5 35,7

No intervención/ no estructurada 10 71,4 9 60,0 9 64,3

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

36

Carga familiar

Intervención estructurada 1 7,1 3 20,0 3 21,4

No intervención/ no estructurada 13 92,9 12 80,0 11 78,6

Expresividad emocional

Intervención estructurada 2 14,3 4 26,7 5 35,7

No intervención/ no estructurada 12 85,7 11 73,3 9 64,3

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

37

2. ANALISIS DE ESTRUCTURA Y PROCESO

Seis centros de rehabilitación fueron visitados, realizándose al menos dos entrevistas con sus

directivos. Ello permitió recoger datos cualitativos y de costos, y aplicar las entrevistas semi

estructuradas descritas en la metodología. Los centros seleccionados se presentan en la tabla 23.

Tabla 23. Centros/Programas de Rehabilitación incorporados al análisis de estructura y

proceso

Servicio de Salud Centro Metropolitano Norte Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Metropolitano Sur Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco Metropolitano Oriente Centro ITAK Metropolitano Oriente Centro Diurno COSAM Macul Valparaíso San Antonio Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Viña del Mar Quillota Centro Diurno Quillota

2.1. Diagrama de Servicios de Salud Mental

El instrumento utilizado fue el European Service Mapping Schedule (ESMS) (Diagrama de Servicios

de Salud Mental). La información se obtuvo de los seis centros mencionados.

El ESMS permite localizar los dispositivos existentes en una red, describirlos y conocer la intensidad

de atención prestada. En este caso, al no evaluar un modelo de red sino un conjunto de dispositivos

de un área específica, como rehabilitación, donde cada uno debería pertenecer a la red del Servicio

de Salud al que pertenece, el instrumento sólo fue usado como pauta para la localización y

descripción de cada uno de los centros.

a. Localización.

El diagrama de Servicios de Salud Mental es un esquema general que permite localizar los distintos

dispositivos existentes en una unidad territorial dada. Partiendo de una primera clasificación entre

unidades residenciales, ambulatorias y comunitarias, actividades estructuradas y de día, y de auto

ayuda y no profesionales; los centros son clasificados de acuerdo a variables como grado de

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

38

supervisión y movilidad geográficas. Una breve descripción de las cuatro grandes categorías se

presenta en los párrafos siguientes.

a. Servicios residenciales. Son aquellos dispositivos que proporcionan alojamiento nocturno

a los pacientes y cuyo propósito se relaciona con la atención clínica y social de la

enfermedad.

b. Servicios ambulatorios y comunitarios. Reúne a los servicios que establecen un contacto

entre el personal de salud mental y los pacientes, con el propósito de controlar la

enfermedad mental y sus consecuencias psicosociales y clínicas. No ofrecen un servicio

diario.

c. Servicios de actividades estructuradas y de día. Corresponden a aquellos servicios que

atienden a varios pacientes al mismo tiempo, proporcionan alguna combinación de

tratamiento de problemas relacionados con la enfermedad mental, actividad estructurada,

contacto social y/o apoyo. Se espera que los usuarios utilicen estos servicios más allá del

contacto cara a cara con el personal y tienen un horario de apertura establecido.

d. Servicios de autoayuda y no profesionales. Centros dirigidos a adultos con

enfermedades mentales, pero no emplean personal especializado en evaluación, apoyo o

tratamiento de personas con enfermedad mental.

En el caso de los centros visitados, todos ellos se localizan bajo la línea de Servicios de Actividades

Estructuradas y de Día. Se trata de servicios No Agudo, con grado de intensidad alto. Las

actividades ofrecidas varían de uno a otro.

Los servicios para agudos son aquellos donde el paciente es admitido debido al deterioro de su

estado mental, comportamiento o funcionamiento social relacionado con el trastorno. Aliviar este

deterioro es un objetivo del programa y el ingreso puede realizarse dentro de las 72 horas. La

categoría no agudos esta compuesto por aquellos servicios que no cumplen estos criterios.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

39

La categoría Intensidad se divide en alta y baja. La primera corresponde a aquellos dispositivos que

están disponibles para atender a los pacientes durante al menos 4 medios días por semana. Aunque

no todos los usuarios asistan con esta frecuencia, esta debe ser posible si se requiere. La segunda

corresponde a los programas que entregan atención por menos de 4 medios días a la semana.

El tipo de actividad prestada se clasifica en:

• Trabajo. Se proporciona la oportunidad de trabajar con un salario de al menos el 50% del salario

mínimo que se reciba por este tipo de trabajo en la zona. El trabajo no se obtiene a través de una

competencia abierta sino que esta reservado a personas con necesidades especiales.

• Actividad relacionada con el trabajo. Es una actividad muy parecida al trabajo remunerado

normal, pero a los pacientes no se les paga o se les paga menos del 50% del salario local

esperado para ese trabajo.

• Otras actividades estructuradas. Se proporcionan otras actividades estructuradas

independientes del trabajo, como pueden ser entrenamiento en habilidades, actividades creativas

como arte música y grupos de trabajo. Estas actividades están disponibles al menos el 25% de la

jornada.

• Contacto social. Estos dispositivos no cumplen con los criterios anteriores y su principal función

es entregar contacto social, ayuda práctica y/o apoyo.

Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

40

Apoyo 24 horas Apoyo diario Bajo apoyo

Apoyo 24 horas Apoyo diario

Trabajo Trabajo relac actividadesOtra actividad estructuradaContacto social

Servicios de Salud Mental

Servicios Residenciales

Servicios Comunitarios y Ambulatorios

Servicios de Actividades Estructuradas y de Día

Servicios de Auto Ayuda y No Profesionales

Agudo No Agudo Atención de Urgencia

Atención Continuada Agudo No Agudo

Baja Intensidad Alta Intensidad No Movil Movil No Movil Movil No Hospitalario Hospitalario

No Hospitalario

Tiempo limitado

Estancia Indefinida Estancia Indefinida

24 horas Horas limitadas

Alta Intensidad Intensidad Moderada Intensidad Baja

Apoyo 24 horas Apoyo diario Bajo apoyo

24 horas Horas limitadas

Alta Intensidad Intensidad Moderada Intensidad Baja

Trabajo Trabajo relac actividades Otra actividad estructurada Contacto social

Hospitalario

Apoyo 24 horas Apoyo diario

Seguridad

Tiempo limitado

b. Descripción. De acuerdo a lo expuesto, los programas seleccionados se clasifican de la

siguiente forma:

Nombre : Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Actividades relacionadas con el trabajo

Descripción. El servicio clasificado es una unidad de rehabilitación dependiente de la Unidad de

Psiquiatría del Hospital Barros Luco. Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos

con trastornos mentales graves. El equipo de trabajo está compuesto por una terapeuta ocupacional

(33 horas), dos monitores (44 horas), una secretaria (44 horas) y una asistente social (4 horas). La

unidad funciona desde las 8:30 a las 17:20 horas de lunes a viernes. Los pacientes son evaluados

e intervenidos por un periodo mínimo de 6 meses. La mayoría de los usuarios asiste diariamente al

servicio. Actualmente no hay lista formal de espera, pero los cupos para ingresos están cerrados.

Las actividades desarrolladas por el programa son fundamentalmente de carácter laboral, los

beneficiarios reciben un incentivo por su trabajo.

Nombre : Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Actividades relacionadas con el trabajo. Otras actividades estructuradas.

Descripción. El servicio clasificado es una unidad de rehabilitación dependiente del Servicio de

Rehabilitación del Instituto Psiquiátrico. Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos

con trastornos mentales graves. El equipo de trabajo esta compuesto por 8 terapeutas

ocupacionales, 7 monitores (44 horas cada uno), 5 monitores profesionales, 1 asistente social (22

horas) y una secretaria (44 horas). La unidad funciona desde las 8:00 a las 17:00 horas de lunes a

viernes y de 9:00 a 12:00 horas los sábados. Los pacientes son evaluados e intervenidos por un

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

42

periodo mínimo de 2 meses. La mayoría de los usuarios asiste diariamente al servicio. Actualmente

no hay lista de espera. Las actividades desarrolladas por el programa son fundamentalmente de

carácter laboral y artístico recreativo.

Nombre : Centro ITAK

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas.

Descripción. El servicio clasificado es un centro de día dependiente de una Corporación privada.

Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos con trastornos mentales graves. El

equipo de trabajo esta compuesto por 2 terapeutas ocupacionales (44 horas), 1 psiquiatra (10

horas), 1 psicóloga (11 horas), una secretaria (44 horas) y una manipuladora de alimentos (33

horas). El centro funciona desde las 9:00 a las 15:30 horas de lunes a viernes. Los pacientes son

evaluados e intervenidos por un periodo mínimo de un año. La mayoría de los usuarios asiste

diariamente al servicio. Actualmente no hay lista de espera. Las actividades desarrolladas por el

programa son fundamentalmente terapias grupales, actividades artísticas, recreativas y laborales.

Nombre : Centro Diurno de Quillota

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas

Descripción. El programa es un Centro de Día dependiente de la Unidad de Salud Mental del

Hospital de Quillota. Entrega actividades diarias y contactos sociales a sujetos con diagnóstico de

esquizofrenia. El equipo de trabajo esta compuesto por 1 Asistente social (33 horas), 1 Psiquiatra (6

horas) y 8 Monitores (61horas). El centro funciona de Lunes a Jueves de 9:00 a 18:00 horas y los

Viernes de 9:00 a 14.00 horas. Los pacientes son evaluados al ingreso al centro a través de una

entrevista semiestructurada y 2 escalas de evaluación, a los seis meses se reevalúa al usuario. La

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

43

mitad de los usuarios asiste diariamente al centro y la otra mitad lo hace tres veces por semana.

Hay una lista de espera de 12 personas. Las actividades desarrolladas por el programa son

fundamentalmente, terapias grupales, actividades artísticas, recreativas y laborales.

Nombre : Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas

Descripción. Centro de Día constituido administrativamente como una organización comunitaria

reconocida por la Municipalidad de Valparaíso. Mantiene un convenio de prestación de servicios con

el Servicio de Salud Valparaíso–San Antonio para atención de 20 pacientes mensuales.

Técnicamente depende de la Comisión de Rehabilitación y Reinserción Social del Hospital del

Salvador. Entrega actividades diarias y contactos sociales a personas con trastornos mentales

graves, principalmente con diagnóstico de esquizofrenia. El equipo de trabajo esta compuesto por 2

psicólogos (55 horas), 1 Terapeuta ocupacional (11 horas), 1 monitora ( 44 horas) y 4 profesionales

que realizan labores de monitores especializados (cocina, teatro, periodismo, taller laboral) (16

horas). El centro funciona de lunes a viernes de 9:00 a 18:00 horas. Los pacientes asisten desde dos

veces a la semana hasta todos los días. Los usuarios son evaluados al ingreso al centro mediante

una entrevista y una escala y regularmente son reevaluados para medir sus progresos en el

proceso. Formalmente no hay lista de espera, como no poseen cupos no realizan el primer contacto,

sin embargo existe demanda del servicio que no se puede ver satisfecha por el lento flujo de los

pacientes en el proceso de rehabilitación. Las actividades desarrolladas son fundamentalmente

terapias de grupos, actividades recreativas (uso del tiempo libre) y actividades laborales.

Nombre : Centro de rehabilitación COSAM de Macul

Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas

Agudo/No agudo : No agudos

Intensidad : Alta intensidad

Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

44

Descripción. El programa corresponde a un centro de día dependiente administrativamente de la

Municipalidad de Macul y técnicamente del Servicio de Salud Metropolitano Oriente. Entrega

actividades tres veces a la semana y contactos sociales a personas con trastornos mentales graves,

principalmente con diagnóstico de esquizofrenia. La plantilla de trabajo esta compuesta por 1

Terapeuta ocupacional (22 horas), 1 psicólogo (11 horas), 1 psiquiatra (2 horas), 1 profesor de

educación física (2 horas), 1 monitora voluntaria (4 horas) y 3 alumnos en práctica de psicología. El

programa funciona los lunes de 14:00 a 18:30 horas, los miércoles de 9:00 a 13.30 horas y los

viernes de 14:30 a 19:00 horas. Los beneficiarios asisten 3 veces por semana. Los pacientes son

evaluados al ingreso al centro a través de una entrevista semiestructurada, posteriormente se aplica

un instrumento validado para conocer las áreas con déficit. El tiempo máximo de permanencia de

los usuarios es de 2 años, aunque aún por la juventud del programa no se han dado altas. No existe

lista de espera, falta completar 3 cupos que están vacantes. Las actividades desarrolladas son

fundamentalmente terapias de grupos, actividades artísticas y recreativas.

2.2. Clasificación de las modalidades de cuidado La aplicación de la ICMHC permitió identificar 7 modalidades de cuidados que se llevan a cabo en

estos centros, aún cuando no en todos ellos están presentes ni tampoco comparten un mismo nivel

de especialización. Éstas son:

1) Establecimiento y mantención de relaciones profesionales. Actividades o tareas

enfocadas a establecer la relación terapéutica o a su mantención, sea a demanda de los

sujetos, de los profesionales de salud mental o a iniciativa de otros. En el caso de la

rehabilitación esto puede constituir una actividad en que se invierta mucho tiempo y energía.

Los criterios de especialización consideran actividades tanto para el establecimiento como

para la mantención de la relación, la participación o no de profesionales y la regularidad de

las visitas domiciliarias.

2) El problema y su evaluación funcional. Actividades destinadas a realizar evaluaciones

iniciales de los problemas psicológicos, sociales y somáticos y, eventualmente, del entorno

del sujeto. Se evalúa el uso de instrumentos o procedimientos diagnósticos relacionados con

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

45

la finalidad concreta de la evaluación, la elaboración de un plan terapéutico y la periodicidad

de las evaluaciones. La presencia/ausencia de estos criterios definen el grado de

especialización.

3) Coordinación de cuidados. Se consideran las actividades de derivación, el desarrollo de

un plan global de manejo y tratamiento, el enlace con otros servicios y el seguimiento. En

rehabilitación el conjunto de estas actividades permiten la continuidad de cuidados. La

existencia o no de un plan global de cuidados, la autoridad para asegurar el cumplimiento

del mismo y la utilización o no de procedimientos estandarizados forman parte de los

elementos a considerar al evaluar el nivel de especialización.

4) Intervenciones psicológicas. Incorpora todas aquellas intervenciones, basadas en

modelos teóricos, primariamente enfocadas a facilitar cambios en la forma en la que los

individuos perciben y entienden sus emociones, pensamientos y conductas. Sean éstas

individuales o grupales. Al valorar esa modalidad se considera el nivel de entrenamiento y/o

formación del personal y el número de intervenciones diferentes ofrecidas por el centro de

cuidado. En general se consideran poco frecuentes en el ámbito de la rehabilitación.

5) (Re) Educación de capacidades básicas, interpersonales y sociales. Se concentran aquí

todas las intervenciones enfocadas a ayudar al enfermo a enfrentar sus deterioros y

discapacidades personales. Se basan en modelos teóricos más o menos bien definidos, a

menudo centrados en déficit cognitivos o en hipótesis de vulnerabilidad al estrés. La

intensidad de cuidados valora el nivel de entrenamiento y/o educación que el personal

necesita para realizar las intervenciones y el número de éstas diferentes que se ofrecen. Se

espera que figuren de manera predominante en centros de rehabilitación.

6) Actividades diarias. Se incluyen aquí a aquellas actividades enfocadas a ayudar y/o

entrenar a los individuos a pasar el día en algo que les merezca la pena. Se busca que ellas

sean personalmente satisfactoria, tengan un valor intrínseco y les ayude a superar las

minusvalías sociales. Su valoración considera el nivel de entrenamiento y/o educación que

precisa el personal para llevarlas a cabo y el número de intervenciones diferentes ofrecidas.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

46

Se consideran las actividades más trascendentes en rehabilitación, principalmente el lo

concerniente a la formación y consecución de empleo.

7) Intervenciones dirigidas a familiares, parientes y otros. Tareas enfocadas al apoyo en el

entorno del sujeto. Su valoración considera el nivel de entrenamiento y/o educación del

personal y el número de intervenciones diferentes ofrecidas. En rehabilitación deberían

considerar un gran número de actividades, desde información al entorno social del sujeto

hasta intervenciones más sofisticadas a la familia.

Un nivel de especialización 0 señala que esa modalidad de cuidado no está presente en ese centro.

El grado de especialización varía entre 1 y 3, a mayor especialización, mayor puntuación. Los

resultados en los distintos centros se presentan en la tabla 24 y gráfico 3. En el Anexo 3 se adjunta

una descripción detallada de las actividades desarrolladas en cada centro.

Tabla 24. Niveles de especialización de modalidades de cuidado (ICMHC) por Centro de Rehabilitación.

Modalidad de Cuidado Unidad de

Rehabilitación I.P. Horwitz

Unidad de Rehabilitación Barros Luco

COSAM Macul

ITAK Casa Club Centro Diurno Quillota

Establecimiento/mantención relaciones profesionales 1 0 0 1 1 3 Problema y evaluación funcional 2 2 1 1 2 2 Coordinación de cuidados 1 1 1 0 1 1 Intervenciones psicológicas 0 0 2 2 2 1 (Re) educación capacidades básicas, interpersonales, sociales 2 1 2 2 1 2 Actividades diarias 2 2 1 1 2 2 Intervenciones a familia, parientes, otros 2 1 2 1 1 3

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

47

Gráfico 3. Niveles de especialización de modalidades de cuidado (ICMHC), por centro de rehabilitación.

0

1

2

3

Establecimiento/mantención

relaciones profesionales

Problema y evaluación

funcional

Coordinación de cuidados

Intervenciones psicológicas

(Re) educación

capacidades básicas,

interpersonales, sociales

Actividades diarias

Intervenciones a familia,

parientes, otros

Modalidad de cuidado

Nivel de especialización

Horwitz Barros Luco COSAM Macul ITAK Casa Club Quillota

Las modalidades presentes, que dejan fuera aquellas asociadas a Cuidados generales de salud,

Hacerse cargo de actividades de la vida diaria e Intervenciones psicofarmacológicas y otras

intervenciones somáticas, son consistentes con lo esperado para centros cuya función central es la

rehabilitación psicosocial. Sin embargo, los diferentes niveles de especialización encontrados dan

cuenta de procesos que no son similares entre los centros.

Como se señaló, el Establecimiento y mantención de relaciones profesionales se espera que

constituya una actividad central en este tipo de centros, en que se invierta mucho tiempo y energía,

que puede incluso requerir de trabajos fuera de hora. Los niveles de especialización asignados están

determinados en base a dos ejes centrales: el grado de participación de los profesionales del centro

en esta actividad y la realización o no de visitas domiciliarias y el grado en que esta práctica está

programada. En tal sentido, de los 6 centros visitados, sólo el de Quillota mantiene la práctica de

realizar visitas domiciliarias a los pacientes y sus familias como parte del tratamiento, actividad que

es llevada a cabo por profesionales. Los restantes dispositivos, si bien desarrollan este tipo de

actividades, las ejecutan únicamente frente a demandas específicas como inasistencias, crisis y

eventuales abandonos. El que los pacientes que ingresan a los programas vengan derivados de

centros de tratamientos del sistema probablemente compensa este déficit en lo que tiene que ver

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

48

con el seguimiento, al asumir ellos esta tarea, situación que puede explicar la no presencia de la

modalidad en el centro del Hospital Barros Luco. Sin embargo, se corre también el riesgo de romper

la continuidad de cuidados, al generarse espacios donde la coordinación no exista y desde los

cuales los usuarios pueden ‘caer del sistema’. Llama la atención la no presencia de esta modalidad

en el COSAM Macul, y probablemente explique la presencia de dos cupos no ocupados después de

un año de funcionamiento.

El problema y su evaluación funcional es una modalidad central en la rehabilitación psicosocial, dado

que este tipo de intervenciones tiene como punto de partida la evaluación de las capacidades y de

las áreas mejor conservadas del paciente y de aspectos de su ambiente social. Además, cuando se

diseña un plan terapéutico se espera que éste considere explícitamente las preferencias propias y

las metas que el usuario quiere alcanzar. El nivel de especialización asignado demanda que las

evaluaciones se repitan a intervalos regulares y con procedimientos e instrumentos estandarizados.

En tal sentido, de lo observado en los centros se concluye que, si bien existen procesos de

evaluación, éstos no responden a procedimientos estandarizados ni su programación está definida

para un plazo superior a un año; además en casi todos los centros éstos no se llevan a cabo usando

instrumentos estandarizados de medición. El menor nivel de especialización lo alcanza el Centro

ITAK, donde la evaluación no es estandarizada ni se programa de forma periódica, y el COSAM

Macul, donde el año de funcionamiento no ha sido tiempo suficiente para generar los procedimientos

demandados en esta modalidad.

La coordinación de cuidados presenta un bajo nivel de especialización en todos los centros,

resultado probablemente asociado a que históricamente el seguimiento de los pacientes es una

función asignada a los centros de tratamiento. Mas aún cuando en nuestro país la generación de

programas de rehabilitación data de la última década. Sin embargo, el adecuado cumplimiento de

estas tareas demanda una disponibilidad horaria al personal de los centros de tratamiento de la que

difícilmente dispongan. Todo ello redunda en la efectividad de la coordinación de cuidados.

Resulta llamativo que dadas las limitaciones de recursos del sistema, las intervenciones

psicológicas, un tipo de intervención especializada y por ende de mayor costo, estén presentes en 4

de los 6 programas, y no se realiza en aquellos centros dependientes directamente de unidades de

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

49

tratamiento, como el Horwitz y el Barros Luco, donde probablemente sean las unidades clínicas de

tratamiento las que se hagan cargo de la tarea. Sin embargo, cuando están presentes no alcanzan

un nivel de especialización superior, observándose un déficit generalizado en el grado de formación

de los profesionales a cargo, lo que directamente incide en el uso de modelos teóricos validados y

en la variedad de prestaciones otorgadas. Es probable que en este caso también influyan las

características de los usuarios, toda vez que esta modalidad, a diferencia de la re educación de

capacidades, se centra en la introspección y no en afrontar déficit y deterioros, tarea que puede

estar limitada por el grado de deterioro de los pacientes.

La re-educación de capacidades básicas, interpersonales y sociales presupone la existencia de

deterioros e incapacidades que han de estar previamente evaluadas y son una tarea central de los

programas de rehabilitación psicosocial. Así, observándose que está presente en todos los

programas, su nivel de especialización está relacionado con los resultados alcanzados en la

modalidad El problema y su evaluación funcional. Si está modalidad alcanza un alto nivel de

especialización, ello permitirá adecuar las prestaciones a las necesidades de cada usuario. De esta

forma, hay centros donde la información recogida en la evaluación no está siendo lo suficientemente

aprovechada, como en Casa Club y el Barros Luco, y otros donde las intervenciones se realizan sin

que exista claridad en el diagnóstico de cada paciente, con lo cual las prestaciones que recibe no

necesariamente responden a sus reales necesidades. A ello se suma lo señalado en la modalidad

anterior en relación al uso de modelos teóricos validados, el grado de formación y la diversidad de

prestaciones otorgadas.

La implementación de actividades diaria está presente en todos los centros. Las diferencias en los

niveles de especialización están basadas en el nivel de formación del personal que las entrega y en

la variedad ofrecidas a los usuarios. El Centro Diurno del COSAM Macul ofrece un limitado rango de

actividades, de forma que éstas no siempre tienen sentido para los pacientes ni están enfocadas

directamente al entrenamiento laboral; mientras en ITAK funciona un taller laboral inespecífico al que

concurren algunos pacientes, la frecuencia e intensidad de esta actividad está determinada por un

factor externo como es la demanda de trabajo recibida. Las limitaciones existentes en nuestro país

para la integración de los discapacitados es probablemente un elemento del contexto que limita el

grado de especialización en los restantes centros.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

50

Las intervenciones con la familia, parientes y otros se llevan a cabo en todos los centros, pero sólo

en una de ellos alcanza un grado de especialización 3. El Centro Diurno de Quillota trabaja con el

paciente y su familia en intervenciones basadas en la teoría de Emoción Expresada de Leff; desde

el diagnóstico hasta el seguimiento una dupla de profesionales del centro interviene en el espacio

propio de la familia incorporando al paciente a esta tarea y asumiendo como foco de intervención

aquellos problemas que emergen de la dinámica familiar. En los centros con nivel de especialización

2, Unidad de Rehabilitación del Horwitz y COSAM de Macul, el rango de intervenciones es limitado,

mientras que en aquellos con nivel 1, éstas se centran en dar soporte a los familiares frente a

situaciones de crisis. Los resultados pueden ser vistos como insuficientes si se considera que las

demandas de los familiares no siempre se ajustan a las del paciente, ni menos aún pueden estar lo

suficientemente evidenciadas para los equipos de trabajo.

2.3. Determinación del costo por paciente en una muestra de Centros de Rehabilitación

Dentro del apartado de estructura y proceso se buscó incorporar variable de costo de las

prestaciones entregadas. Todos los programas incorporados reciben subsidio del estado al entregar

prestaciones definidas por FONASA como Día Programa de Rehabilitación Psiquiátrica Tipo 1 y Tipo

2, por el cual el sistema cancela un monto de $2.250 y $5.240, respectivamente, por día de

asistencia del paciente. Sea que los Programas sean jurídicamente corporaciones o fundaciones,

dependan directamente de municipalidades, de los mismos hospitales, de Servicios de Salud o estén

a cargo de agrupaciones de familiares.

De los seis Programas de Rehabilitación se recogió información de costos de 4:

• Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club (Valparaíso)

• Centro Diurno de Rehabilitación Psico Social (Quillota)

• Centro comunitario de Salud Mental Familiar COSAM de san Miguel (Santiago)

• Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros Luco

No obstante, la base informativa de cada institución presenta importantes deficiencias derivadas de

las diversas formas de hacerse de los bienes que poseen, no teniendo la mayoría de ellas registros

claros de identificación ni valoración de éstos. Bienes comprados desde hace mucho tiempo, otros

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

51

recibidos en regalo o en comodato, algunos que pertenecen a otras instituciones o a aquellas de la

cual dependen y bienes aportados por los propios pacientes, son algunas de las formas de hacerse

de éstos. La relación de los gastos también produce dificultades derivados de que algunos de ellos

son absorbidos por las instituciones de la cual dependen, o no se registran adecuadamente, o

porque algunos gastos son absorbidos por los propios pacientes. Además ninguno de los Programas

posee estructura de centro de costos, a lo que se suma la dificultad para que en algunos lugares las

autoridades entreguen información. De hecho, el no incorporar a todos los Programas en esta fase

deriva de que ésta no estuvo disponible en todos los centros.

2.3.1. Imputación de variables de costos

El fundamento de un estudio de costo parte por diferenciar los conceptos de gastos, inversión y

costos. Los dos primeros se asocian normalmente a una categoría monetaria, de egreso de dinero,

mientras que el tercero lo es a una categoría de valor de los recursos necesarios para que funcione

un determinado proceso u organización.

Los gastos son todos aquellos pagos que se realizan en un período determinado para adquirir

bienes o servicios que son necesarios para el adecuado funcionamiento de una organización, tales

como los bienes fungibles, adquieran éstos la forma de bienes físicos o de servicios. Tienen como

característica fundamental el de ser consumidos en periodos cortos y en todo caso menores a un

año.

La inversión se refiere a la compra de bienes físicos que tienen una vida útil mayor a un año y que

por tal motivo son inventariables, es decir, se registran como bienes de capital cuya utilidad

permanece vigente por más de un año (vida útil). En este sentido es importante destacar que el pago

efectuado por los bienes inventariables no necesariamente coincide con el periodo de uso del bien.

Un equipo computacional puede durar unos 4 a 5 años y puede ser pagado al contado o en cuotas, y

en los periodos (años) cuando no hay pagos no aparece registrado ese bien y sin embargo su

utilidad para el cumplimiento de los objetivos puede ser fundamental.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

52

De ahí que se utilice el concepto de costos, que permite asociar los procesos ejecutados para el

cumplimiento de los objetivos institucionales a los recursos que efectivamente son necesarios y al

valor de dichos recursos. La utilidad fundamental de esto es que es la única forma de poder

comparar diversas situaciones de modelos que pueden desarrollar diferentes actividades. Por lo

tanto los costos de un proceso u organización son el valor de los bienes y servicios necesarios para

el adecuado funcionamiento, incluidos aquellos que se consumen en un periodo menor a un año y

aquellos que tienen una vida útil superior a ese periodo. Para reflejar el costo de estos últimos

bienes se utiliza el concepto de “Costo Anual Equivalente” (CAE) que en la práctica se traduce en

determinar la “cuota”1 del valor del bien inventariable a un periodo dado (un año por ejemplo). Para

ello se utiliza una fórmula financiera que determina la cuota de crédito donde importa el período de

vida útil del bien y una tasa alternativo del costo del dinero2. Así por ejemplo un bien de capital que

hoy cuesta $40.000 y que tiene una vida útil de 6 años, considerando una tasa de interés anual

pertinente de 10% implica que la “cuota” asociada a cada periodo es de $9.184 (cuota y tasa de

interés constante para el periodo). Solo este último valor es comparable con los demás gastos

efectuados. De no aplicarse este modelo financiero resultaría, en el ejemplo mencionado, que un

proceso costaría $40.000 menos en un año cuando no se compra el bien, aun cuando se utilice,

respecto del año en que se compró.

Otro aspecto metodológico relevante se refiere a la forma de capturar la información de costos. La

encuesta aplicada en forma personalizada a los directivos de las diferentes instituciones consideró

una visita ocular de éstas, una apreciación visual del funcionamiento, una revisión documental

cuando fue posible. En aquellos casos en que no existían antecedentes de valor de los bienes, se

efectuaron estimaciones de acuerdo al valor de mercado.

2.3.2. Determinación del costo por Programa de Rehabilitación

Las actividades ejecutadas en cada Programa, descritas en apartados anteriores y en el Anexo 3,

son la base para determinar los costos de cada centro, junto a los recursos necesarios para su

administración. Básicamente, éstos son aportados por el sistema de salud mediante el pago de un

subsidio por paciente atendido. En general, los talleres tienen una duración de entre dos a cuatro

1 Se determinada por fórmula financiera cuyo factor calculado se multiplica por el valor del bien. El factor tiene incorporado los conceptos de tiempo y tasa de interés. Se encuentra en tablas financieras y en EXCEL se aplica al concepto de “pago” que el programa calcula automáticamente.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

53

horas y una frecuencia entre una y tres veces a la semana, por ello los monitores contratados lo son

por ese mismo horario. La capacidad de atención de los centros es variable y oscilan entre cincuenta

a ochenta contactos a la semana.

A continuación se describen los resultados por cada Programa. Los datos están presentados en

miles de pesos. En el Anexo 4 se presenta un detalle de los costos para cada uno de los Programas.

Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros Luco.

Dependiente del Complejo Asistencial Barros Luco, se ubica en antiguas instalaciones en la forma

de un galpón de una dimensión aproximada de 400 mt2, distribuidos en oficinas y espacios para

talleres, estos últimos ocupan aproximadamente el 90% del espacio asignado. Allí trabajan 5

personas y se atienden actualmente a 80 pacientes como promedio mensual, con un mínimo de 30 y

un máximo de 80. Funciona en jornada diurna de 9:00 a 16:00 horas de lunes a viernes. Se entrega

desayuno y colación cuando corresponde. Casi todos los gastos son absorbidos por el Hospital que

recibe subsidio del sistema de salud. Los costos estimados para el funcionamiento de la Unidad se

muestran en el siguiente cuadro resumen:

Tabla 25. Resumen anual de costos Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros

Luco (en miles de $)

Item Total anual ($)

Recursos Humanos 11,958,000

Insumos 5,268,000

Servicios 7,380,000

Bienes Inventariables (CAE) 1,293,070

Total Anual 25,899,070

INDICADORES

Número de pacientes 80

Costo anual por paciente 323,738

Costo mensual por paciente 26,978

Costo diario por paciente (22días) 1,226

2 Basado en que un peso gastado o ganado hoy no cuesta lo mismo que un peso recibido un año más tarde.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

54

Centro Comunitario de Salud Mental Familiar. COSAM Macul.

Este Centro se ubica en la comuna de Macul y pertenece a la Corporación Municipal de Desarrollo

Social de esa comuna. Se ubica en terrenos pertenecientes a la Corporación en una superficie de

100 mt2 y construcciones en 45 mt2. Atiende normalmente a 25 personas, al momento del estudio a

20 hombres y 5 mujeres.

El Centro está formado por un Club Social al que pertenecen 25 personas y un Centro Diurno de 8

usuarios, que asisten tres veces a la semana. El financiamiento del COSAM es de $20.000

mensuales por el total de las personas pertenecientes al Club Social y de $9.546 mensuales por

cada paciente atendido en el Centro Diurno, lo que suma un ingreso de $76.371 mensuales.

Como es posible visualizar, los ingresos del Centro no permiten financiar los costos del mismo por lo

que es la propia Corporación la que financia casi todo el COSAM.

En el cuadro 26 se muestra el resumen de los costos del COSAM MACUL, teniendo presente que

los ítem considerados fueron determinados por estimaciones ya que la Corporación se hace cargo

de los gastos o aporta recursos como la infraestructura. El ítem de gasto anual más importante es el

de personal, correspondiendo a más del 50% al pago del Director ($7.200.000). Aquí no se

valorizaron los recursos del voluntariado que corresponden a 5 monitores con 15 horas semanales

en total3.

Tabla 26. Resumen anual de costos COSAM Macul (en miles de $)

Item Total Anual ($)

Recursos Humanos 13,560,000

Recursos Humanos voluntario 165,000

Insumos 1.200.000

Servicios 2.400.000

Bienes Inventariables (CAE) 750,049

Total Anual 18.075.049

3 Se consideró un equivalente aproximado de $ 165.000 mensuales.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

55

INDICADORES

Número de pacientes 25

Costo anual por paciente 723.002

Costo mensual por paciente 60.250

Costo diario por paciente (22días) 2.739

Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club de Valparaíso

Este Centro es una organización autónoma que funciona en un espacio de 144 mt2 construido en

198 mt2 de superficie. Atiende actualmente a 25 personas con un mínimo de 20 y un máximo de 30

en el transcurso de un año.

Funciona en horario diurno y distribuye sus actividades en dos grandes áreas:

• Plan de Rehabilitación Básica. Los pacientes asisten cuatro horas en las tardes. Se ejecutan

tareas de aseo, ejercicios de coordinación y articulación corporal y desarrollo de talleres.

• Rehabilitación Avanzada. Asisten durante cuatro horas diarias en las mañanas y tienen

actividades productivas y de ventas en stand (UPLA y Hospital Salvador). La producción es

de chocolatería, repostería, panadería.

Los costos asociado a este Centro se muestran en el cuadro siguiente:

Tabla 27. Resumen anual de costos Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club (en miles de $)

Item Total anual ($)

Recursos Humanos 12,497,328

Insumos 1,278,000

Servicios 3,816,000

Bienes Inventariables (CAE) 1,326,295

Total Anual 18,917,623

INDICADORES

Número de pacientes 25

Costo anual por paciente 756,705

Costo mensual por paciente 63,059

Costo diario por paciente (22días) 2,866

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

56

Centro Diurno de Rehabilitación Psico Social de Quillota

Este Centro depende del Hospital San Martín de Quillota y funciona en instalaciones arrendada por

el hospital de 100 mt2 en 450 mt2 de terreno. En el transcurso del año se atiende a un mínimo de 15

pacientes y un máximo de 28 existiendo en la actualidad 26 usuarios. Los pacientes son en su

generalidad personas de entre 22 y 62 años de edad con esquizofrenia crónica en tratamiento en la

Unidad de Salud Mental del Hospital de Quillota. Se atiende en horario de9:00 a 18:30 a excepción

de ciertos eventos que se realizan después de este horario. La tabla 28 muestra el resumen de

costos de este Centro.

Tabla 28. Resumen anual de costos Centro Diurno de Rehabilitación Psicosocial de Quillota

(en miles de $)

Item Total anual ($)

Recursos Humanos 11,341,296

Insumos 1,202,400

Servicios 6,286,800

Bienes Inventariables (CAE) 75,101

Total Anual 18,905,597

INDICADORES

Número de pacientes 26

Costo anual por paciente 727,138

Costo mensual por paciente 60,595

Costo diario por paciente (22días) 2,754

2.3.3. Análisis comparativo de los Programas de Rehabilitación

Los Programas de Rehabilitación analizados muestran diferentes formas de enfrentar el proceso de

los pacientes a su cargo. De esta forma cabe preguntarse si cada uno de ellos consigue los mismos

objetivos. Puede que la respuesta sea que en general sí apuntan a lo mismo, pero ello amerita

analizar en detalle si la intensidad, calidad, diversidad y contenido son equivalentes. Lo cual, a la luz

del análisis de procesos, muestra diferencias.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

57

Si el análisis se centra en los costos reales, los resultados muestran pocas diferencias entre los

centros, con excepción del Programa del Hospital Barros Luco, que si bien tiene costos más altos,

atiende a un número mayor de usuarios (tabla 29).

Tabla 29. Costo per cápita por pacientes según Programa de Rehabilitación

Unidad de Rehabilitación Barros Luco

COSAM MACUL Centro Diurno Quillota

Casa Club Valparaíso

Número de pacientes 80 25 26 25 Costo anual por paciente $323.738 $723.002 $727.138 $756.705 Costo mensual por paciente $26.978 $60.250 $ 60.595 $63.059 Costo diario paciente (22 días) $1.226 $2.739 $2.754 $2.866

Por otra parte, en los tres centros con mayor costo per cápita diario, éste está solo levemente por

sobre el arancel que FONASA paga por Prestación Tipo 1, que alcanzaba para el año 2003 a

$2.250, aún cuando todos ellos realizan tanto intervenciones tipo 1 como tipo 2, diferencia que

probablemente es captada por los Servicios de Salud respectivos. Este hecho da cuenta de una

característica propia del sistema que se traduce en que si bien los Servicios de Salud reciben los

recursos por las prestaciones realizadas, la distribución de éstos depende de sus propias decisiones,

dado la autonomía en la gestión, y no siempre son asignados de acuerdo a las prestaciones

reportadas.

Finalmente, como es de esperar y consistente con lo referido por la literatura de estudios de costo en

salud mental (Saldivia, 2000), un alto porcentaje de éstos se dirige al ítem Recursos Humanos (tabla

30), aunque el porcentaje atribuido varía de un centro a otro. El COSAM Macul dedica el mayor

porcentaje a este ítem, a diferencia de la Unidad de Rehabilitación del Barros Luco. En el primer

caso ya se mencionó el peso atribuido al estamento directivo y llama la atención, además, que sea el

único centro que cuenta con el recurso del voluntariado, aunque el peso de éste en la estructura de

los costos no alcance al 1%.

La Unidad dependiente del Hospital Barros Luco atiende al mayor número de pacientes aún cuando

los costos brutos son los más altos del total de Programas, sin embargo, menos de la mitad de ellos

son asignados a recursos humanos, por debajo incluso de lo reportado en la literatura internacional

que refiere que al menos el 60% de los recursos son asignados al pago al pago de honorarios.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

58

Tabla 30. Distribución porcentual del costo por ítem, por Programa de Rehabilitación y costo

per cápita

Unidad de Rehabilitación Barros Luco

COSAM MACUL Centro Diurno Quillota

Casa Club Valparaíso

Recursos humanos 46.2% 75.0% 60.0% 66.1% Recurso humano voluntario 0.9% Insumos 20.3% 6.6% 6.4% 6.8% Servicios 28.5% 13.3% 33.3% 20.2% Bienes inventariables 5.0% 4.1% 0.4% 7.0% Total anual 100.0% 100.0% 100.0% 100.0%

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

59

3. APROXIMACION CUALITATIVA A LAS VARIABLES CRITICAS QUE INCIDEN EN LA

EVALUACION DE LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE

LOS USUARIOS Y SUS FAMILIAS

En el contexto del estudio se desarrolló un estudio cualitativo que complementa los resultados

cuantitativos y de cuenta de las dimensiones que definen la realidad intersubjetiva de las personas

atendidas y sus familias. Los objetivos y la metodología a seguir fueron presentados en el apartado

correspondiente. Los resultados se presentan a continuación.

3.1. El discurso de las mujeres en relación a la esquizofrenia y a la atención recibida por sus

familiares en los centros de rehabilitación.

En este acápite nos detendremos en el análisis de las percepciones, temores y expectativas de las

mujeres que tienen familiares que han desarrollado esquizofrenia y que son atendidos en los centros

de rehabilitación. El análisis avanza desde la génesis de la enfermedad hasta la integración de las

personas a las actividades del centro y la evaluación que tienen de esta experiencia sus familiares.

En principio, el grupo convocó a hombres y mujeres que tuvieran familiares con esquizofrenia

atendidos en los centros; sin embargo, se constato que la participación masculina en relación al

proceso de rehabilitación era poco significativa. Por esta razón, el grupo reunió solo a mujeres en

distinta relación de parentesco con las personas atendidas en los centros: madres, tías, primas.

3.1.1. El contexto familiar en el que emerge la enfermedad

En la experiencia del colectivo social consultado, la enfermedad es atribuible, básicamente, a dos

causas: la primera, como predominancia de un factor hereditario y, la segunda, como resultado de

una tensión familiar que provoca daño y cuya mayor expresión es la persona con esquizofrenia.

El factor hereditario: La emergencia de la esquizofrenia - en el contexto de una condición

hereditaria - nos indica un transito entre lo que fue el tratamiento de la enfermedad para los padres y

lo que es tratamiento para los hijos. En estos casos, la persona (madres, tías, primas) que ha debido

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

60

asumir la responsabilidad del paciente y su proceso de tratamiento y rehabilitación tiene en su

registro biográfico la experiencia que significó la enfermedad para aquel familiar que desapareció de

la dinámica cotidiana a partir de la emergencia de ésta; el ocultamiento y los significados sociales

dados a la enfermedad marcaban un mal pronóstico para ese familiar.

En este sentido, hoy las familias que comparten este factor hereditario tienen una gama mas amplia

de posibilidades y recursos terapéuticos con que hacer frente a la enfermedad, lo que evita que la

persona con esquizofrenia sea excluido de la cotidianeidad familiar.

“Bueno mi hermana se enfermo y yo era joven no entendí nada de la

enfermedad porque a ella la llevaron la internaron y cómo que eso quedo así

ni se hablaba. Después Carlos empezó a enfermarse como a los ocho años,

empezó con problemas”.

La tensión en el contexto familiar: Es recurrente la referencia a situaciones de violencia

intrafamiliar en el relato de algunas de las mujeres que participaron del grupo. La violencia del padre

a la madre aparece con alguna frecuencia en la infancia y la adolescencia de la persona con

esquizofrenia. Esta situación es sobrellevada por las mujeres como parte de lo que significa para

ellas vivir en la pobreza, es decir, a la precariedad material de la familia se suma la asimetría del

vinculo que establecen con sus parejas; a la violencia se suma el consumo excesivo de alcohol y/o

drogas y los eventos de infidelidad de sus cónyuges.

“él llegaba y me pegaba ¡hasta la hora que tenis despiertos los niños

porque no los vai acostar vos también anda a echarte!”

Esta violencia será el correlato de la relación de los hombres/padres con el hijo con esquizofrenia

que, en ocasiones, se expresará - como analizaremos mas adelante - en una actitud de

distanciamiento.

Con independencia de la existencia o no de situaciones sistemáticas de violencia en el momento en

que la enfermedad se manifiesta, muchas de las mujeres tienden a explicar este hecho como

resultado de una conducta de la persona con esquizofrenia en la adolescencia y que refiere al

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

61

consumo de drogas; de este modo no se hace una asociación explicita entre la enfermedad y la

situación de violencia intrafamiliar.

“Mi hijo era de los primeros del curso llego hasta octavo, porque mi hijo

tenía unas juntas y ahí se metió a las drogas a los quince años hace como

veinte y cuatro años que esta enfermo, y que pasa que él empezó aislarse”

De este modo, para aquellas mujeres que vivieron situaciones de violencia, la responsabilidad sobre

la enfermedad es del propio sujeto, o sea, el resultado de una conducta individual y no de la tensión

que impusieron las relaciones en un determinado momento de la vida familiar.

“Él comenzó con las drogas, el neoprén le causo todo, si era amigo del mal”.

3.1.2. Impacto de la esquizofrenia

En el discurso grupal es posible reconocer el impacto de la esquizofrenia en las familias en tres

ámbitos: familiar, social y económico. Aquí nos referiremos a cómo las personas logran elaborar una

respuesta más o menos asertiva frente a la enfermedad en cada uno de estos ámbitos.

Impacto de la esquizofrenia en las familias: En general, la emergencia de la esquizofrenia

provoca una desorientación al interior de la familia, aún cuando existan antecedentes de la

enfermedad. En estos casos, existe una distancia temporal considerable que permite que las familias

olviden, implícita o explícitamente, la experiencia anterior. Asimismo, influye el hecho de que la

esquizofrenia ha variado mucho en su forma de ser tratada de una generación a otra.

“Tuvimos momentos muy difícil con él entre los dieciocho y los veinticinco

años. Yo encuentro que fue bien difícil que hubo un momento que yo no

hallaba que hacer con él porque en realidad uno es como que no entiende

nada yo a pesar de tener mi hermana así pero yo no entendía nada porque

nosotros no la tratamos a ella, ella se fue a una clínica y se acabo la vamos

a ver y todo pero no es lo mismo que vivir con una persona”

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

62

Cuando el diagnostico es informado, la familia tiene una gran dificultad para integrar este dato y

ajustarse a la nueva situación. De ahí en adelante el tema será cómo integrar a la persona con

esquizofrenia a la vida familiar.

“porque yo tenía un hermana que trabajaba en psiquiatría en Viña y ella me

decía mira ten cuidado porque lo que tiene el Patito es esto, esto y esto,

pero yo no me quería convencer porque una mamá cuesta mucho, cuesta

mucho uno dice no puede ser y lo único que hace uno es llorar porque al

principio uno no haya que hacer”

En ocasiones, las mujeres evidencian una permanente búsqueda de la estabilidad, en el sentido de

poder establecer una rutina mínima en relación a su familiar y salir del cansancio que les significa

estar dando respuesta a cada una de las manifestaciones de la enfermedad. Los efectos

devastadores de la enfermedad se dejan sentir entre las mujeres manifestándose en episodios de

depresión.

“me vino a mi como una depresión porque dije ¡no puede ser que mi hijo

venga a dar aquí!”

La atención de la persona con esquizofrenia es demandante y el impacto de la enfermedad es tan

fuerte que termina por provocar que las mujeres abandonen otros ámbitos de sus vidas personales -

como el profesional y social – y concentren sus actividades en torno a este nuevo escenario.

“yo era como un personaje dentro del turno los hacía reír, muy alegre tenia

mucha chispa y con la enfermedad de mi hijo me fui apagando”

Otro impacto importante a nivel familiar tiene que ver con la reacción de los padres. Es frecuente que

la esquizofrenia se convierta en un elemento mas de la crisis en la relación padre-madre y muchas

veces sea lo que termina por romper este vínculo ya debilitado. Es un consenso que los padres,

generalmente, no solo tienen problemas para asumir el diagnostico sino que además generan

fuertes situaciones de rechazo hacia el paciente; estas situaciones se vuelven dicotómicas y hacen

que las mujeres tengan que optar por sus hijos/as sin poder conciliar los roles de esposa y madre.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

63

“El papá de él negó todo, o sea, para él no existe la esquizofrenia para él

todo es un tinglado para él es otro estúpido. Yo encuentro que los hombres

muchas veces ¡no, no, no, no, mire sabe que me separe! Con esto me

separe.

- No asumen.

- No, no asumen, no asumen y yo ahí no lo preferí. Porque el hombre la

hace sufrir a uno, es como decir otro hijo o yo, para la mujer el hijo”.

La responsabilidad familiar frente a la persona con esquizofrenia y su tratamiento recae casi

exclusivamente en la madre que una vez que asume la enfermedad del hijo/a empieza a articular y

comprometer, al interior de su familia, las redes que deberán reemplazar su rol en el futuro.

“Es ahí el problema de las familias siempre los niños se van a la pura mamá

eso yo creo que le pasa a cualquiera y eso uno piensa señorita disculpe

¡que uno les falte cualquier día que va a ser de ellos! así que uno piensa en

eso y yo estoy inculcando que ojalá les digo yo ténganle caridad a Roberto

háblenle no lo dejen aislado porque desgraciadamente es la mamá la que

más apoya a los hijos y la que aguanta más a veces sus modos y sus

cosas”

Mientras la actitud de las madres progresa hacia una adecuación a las características de la

enfermedad, la actitud de los padres se mueve entre la indiferencia y la agresión que a veces es

compartida por otros miembros de la familia.

“¡Patito por favor déjame un ratito tranquila quiero dormir un ratito después

conversamos! Me toma la mano y me dice (sollozos) ¡mamita no me corra

que los cuatro días que tú estuviste afuera yo no comí ni converse con mi

papá ni con la Macarena porque me corrían! ¡Porque él se apoya solamente

en mí!”

“y mis hijos, o sea, medio me van a ver a mí pero también como de lejitos

con él”

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

64

Sobre la actitud de los hombres, este grupo no genera un consenso y más bien hace presente una

cierta solidaridad hacia aquellas mujeres que viven situaciones críticas y cuyos hijos/hijas han

resentido la actitud de sus padres.

Por otra parte, las tensiones familiares se agudizan con la presencia de conductas de las personas

con esquizofrenia, asociadas al consumo de alcohol y drogas; estas conductas son permitidas por

las madres.

“Bueno él se baña y todo eso pero ahora le dio una recaída. Justamente

también empezó con la droga, empezó a vender las cosas me vendió varias

cosas y más encima a él se cortaba las manos con droga”

“Y ahora después también el alcohol ahora todos los días una cerveza si no

es una cerveza, medio litro de vino, cuando él puede se compra un litro

cuando le dan plata por ahí”

Cuando quien se hace cargo del paciente es un familiar distinto de la madre la actitud del circuito

familiar (familia extendida) tampoco es favorable al proceso, más se recrimina a la persona por

asumir una responsabilidad que podría haber evitado.

“Mi familia me decía porque te metes en ese cacho es un cacho me lo

decían todos. Es un cacho porque ya es un hombre viejo que ya no va a

entender”.

Impacto económico de la esquizofrenia: La emergencia de la enfermedad y particularmente su

desarrollo en los primeros años tiene un impacto económico negativo en las familias porque estas

tienden a acudir, en primera instancia, al sector privado de salud. Este gasto representa un retroceso

significativo en la ya precaria situación económica de estas familias y, a su vez, se hace insostenible

mantener a la persona en tratamiento en la salud privada.

“El estuvo mucho tiempo en tratamiento privado, en clínicas privadas

entonces quede sin nada hasta el último peso”

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

65

“estuvo internada en la clínica universitaria y después particular total que

también nos quedamos sin plata, también votaba las pastillas cuando se las

tomaba era una gastadero y no se recuperaba siempre “

La pasada por el sector privado es producto del desconocimiento tanto de la enfermedad como de la

red de atención que ofrece el sector público de salud. Finalmente, las familias terminan acudiendo al

sector público cuando ya han perdido muchos recursos y no han podido dar continuidad al

tratamiento.

Impacto en la vida social: La enfermedad produce un alejamiento de quienes componen la red

social inmediata de las personas con esquizofrenia y sus familias. Por una parte, las conductas del

paciente son, en general, poco comprendidas y toleradas por otros distintos de la familia nuclear.

Así, esas mismas conductas terminan siendo motivo de rechazo de la red social de referencia

(familiares y amigos). Cuando se trata de relaciones de parentesco, el alejamiento puede ser

interpretado como una pérdida definitiva de los vínculos familiares pues se asume que la

enfermedad es en sí misma una imposibilidad de seguir compartiendo una vida social común.

“Por ejemplo, mis hermanos dejaron mucho de ir a la casa, pero al principio

me convidaban con él y mi hijo se fumaba ochenta y más cigarros al día,

entonces porque no les ensuciara la casa, no les anduviera votando cenizas

en todos los lugares”

“Tengo ocho hermanos nadie me convida, nadie me dice vente un par de

días con el Patito”

Desde otra perspectiva, el desgaste que produce la enfermedad, deja a las madres sin fuerzas para

rearticular su vida social; las mujeres optan por no hacer esfuerzos de integración más proactivos

que les permitan una mejor calidad de vida social, entendiendo, que podrían encontrar ahí recursos

distractivos que les ayudarán a sobrellevar su situación.

“Ya yo no tengo amigas tuve pero ahora no, ahora estoy, tengo una sola “

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

66

Existe consenso, entre las mujeres, de que en gran medida el distanciamiento de sus relaciones

sociales se debe a los prejuicios que circulan acerca de la enfermedad. A la base de esos prejuicios

se encuentra una discriminación implícita hacia las personas con esquizofrenia sustentada en el

miedo a conductas anómalas que impliquen riesgos para quienes los rodean; en el imaginario

colectivo esta presente, por ejemplo, la asociación entre la locura y la perversión sexual.

“Hay mucho miedo ah, perdonen que interrumpa, pero la mayoría de estos

jóvenes yo encuentro que no en la parte sexual no son, son respetuosos,

son muy respetuosos”.

A su vez, las madres temen que sus hijos/as sean objeto de esta estigmatización la que muchas

veces proviene de los familiares más cercanos.

“Claro les adivinaba todo y sus hermanas que son mayores, entonces

andaban con ella y cuando yo salía trataban de decirles pesadeces cosas

así entonces ella se sentía muy mal y no las quería”

La estigmatización puede ser entendida de manera simple, como una respuesta social estereotipada

ante la locura de un ser cercano que hay que expulsar del circuito por su condición o, de manera

más compleja, como una respuesta al miedo de que la enfermedad pueda manifestarse en otros

miembros de la familia. No obstante, estas interpretaciones quedan sólo en el plano de las hipótesis

pues es una discusión que excede a los objetivos de este estudio.

3.1.3. La relación madre – hijo: infantilización versus autonomía

El discurso grupal de las mujeres permite distinguir dos estrategias opuestas de manejo de la

enfermedad; una, que corresponde la infantilización de la persona con esquizofrenia y otra, que

corresponde a una lucha porque esta persona sea un sujeto autónomo y socialmente validado.

La infantilización de la persona con esquizofrenia: En el proceso de la enfermedad algunas

mujeres tienden a infantilizar al hijo/a con esquizofrenia; a pesar de que la experiencia grupal indica

que la enfermedad emergió cuando éstos eran ya jóvenes o adultos jóvenes.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

67

“Ahora sufro más que si estuviera enfermo el niño porque soy yo la única

que lo apoya. (Llanto)”

“Entonces es un gastadero somos bien similares con la Berta son amigos

entre paréntesis.

- Amiguitos son”.

Esta respuesta ante la esquizofrenia tiene como resultado que sean precisamente estos hijos/as los

que presentan mayores dificultades para lograr una mejor integración familia. Además, estas madres

son las que refieren con mayor frecuencia al consumo excesivo de alcohol y drogas de sus hijos.

Esta conducta constituye una preocupación tanto por el miedo que les produce el tema de las

dependencias como por el esfuerzo monetario que les significa solventar el gasto diario en alcohol y

tabaco de los hijos.

Para estas madres, prevalece la imagen del hijo lleno de atributos y posibilidades que dejo de ser tal

cuando hizo la enfermedad. En el discurso se sobredimensionan los atributos de ese hijo que ellas

creían destinado al éxito.

“Mi hijo era súper dotado (ríe) salió de cuarto medio del Instituto Nacional

con el primer lugar dio la prueba, estuvo dos años en la Universidad de

Chile estudiando químico analista y ya en la universidad colapso”.

“Tiene en esta fecha cuarenta y cuatro años hace veinticuatro años que esta

enfermo. Era muy inteligente era súper dotado en dibujo tenía concursos

nacionales a los nueve años gano el concurso nacional de pintura y todavía,

todavía pinta y en eso se lleva en la casa”.

En el horizonte de aspiraciones de estas mujeres en relación a sus hijos/as está ausente como

posibilidad la integración a un circuito productivo (trabajo). En algún sentido, es la propia visión de

sus hijos/as la que establece limites muy cercanos al proceso de rehabilitación.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

68

“Este año deben ser dos o tres meses que empezó a salir solo recién de

hace diecisiete años atrás, recién, recién empezó a salir a la calle porque le

tenía miedo a los carabineros, le tenia miedo a la gente, le tenía miedo a

todo el mundo”.

La búsqueda de autonomía: en oposición al discurso de la infantilización esta el de las mujeres que

buscan validar a sus familiares con esquizofrenia como sujetos autónomos social y laboralmente. De

este modo la lucha por la autonomía empieza porque la persona sea validada por sus mas cercanos,

específicamente por los padres. Cuando la familia tiene modos autónomos de producción

(microempresarios, por ejemplo) la validación del hijo se logra por su aporte en trabajo a la

reproducción material de la vida familiar; lo que se busca es evitar que la familia vea en la persona

con esquizofrenia una carga y se transforme en un apoyo necesario a sus actividades cotidianas,

sean estas productivas o no.

“Yo mi esposo al principio me costo harto para que él me acompañara, pero

ahí mi nieto los dos juntos trabajando todos juntos en la casa con el negocio

que teníamos él se dio cuenta que el hijo nos ayudaba bastante”.

“Yo trabajo en mi hogar tengo trabajo en confecciones y tengo que entregar

entonces él es mi junior ahora prácticamente me ayuda tanto y en la casa

para todos los mandados, me dice mamá y a mi marido le dice papá.”.

En estos casos la relación con la persona con esquizofrenia es mucho más exigente y, por lo mismo,

estas mujeres tienen expectativas altas acerca de lo que sus familiares pueden lograr en el proceso

de rehabilitación por lo que apuestan a comprometerlos en una dinámica que los aleje de los riesgos

que implica que estén ociosos.

“Hay que ser firme a veces duele el alma pero hay que ser firme en la

decisión, pero el hijo nunca va a buscar la calle, nunca va a buscar la calle”

3.1.4. Evaluación del proceso de rehabilitación

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

69

La evaluación de los centros está en relación directa con cuán funcional sean éstos a la

reproducción de la vida familiar4. Como es de esperar, el impacto es mayor cuando las familias

tienen menos recursos propios para integrar a las personas con esquizofrenia, en estos casos el

centro suele ser la única posibilidad para esas familias de tener una mejor calidad de vida.

Cuando las familias tienen un mayor grado de integración, el centro es un componente más en la

estrategia de rehabilitación junto a los recursos propios que ésta ha desarrollado.

El colectivo social consultado reconoce al menos cinco ámbitos de evaluación de los centros de

rehabilitación para personas con esquizofrenia:

manejo de sí mismo y aprendizaje de habilidades sociales

aprendizaje de una rutina

integración productiva y laboral

manejo del tiempo de ocio

apoyo y autoayuda a las madres y tros familiares significativos

Manejo de sí mismo y aprendizaje de habilidades sociales: Uno de los aspectos positivamente

valorados por el colectivo consultado tiene que ver con que la atención recibida por sus familiares en

los centros ha significado un cambio importante en sus conductas. Este cambio ha hecho posible

que la persona con esquizofrenia no genere conductas o actitudes disruptivas para la familia; se

evidencia que el trabajo de los centros ha instalado o reinstalado habilidades sociales que les

permiten una convivencia más tranquila con sus familiares.

“Porque Carlos también nadie lo quería, nadie lo aceptaba era una persona

así como nula no hablaba con nadie, bebía a las diez de la mañana ya

estaba bebido, no quería saber del mundo la verdad de las cosas y gracias

a la Comunidad empezó a cambiar sus modales a participar hacerse más

responsable”

4 Sobre esto profundizaremos en el análisis de las entrevistas familiares.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

70

“Sí esta muy tranquilo, me ayuda en la casa con hartas reglas porque yo

comencé a poner hartas reglas en la casa para poder vivir con él “

Aprendizaje de una rutina social: El que el hijo/a se integre a una rutina social es otro de los

aspectos apreciados de la experiencia de ser usuarias de los centros de rehabilitación; es un

consenso que para las familias una de las mayores dificultades de la rehabilitación es lograr que las

personas con esquizofrenia tengan una rutina que de sentido a sus vidas y que los motive a

permanecer activos. Los centros son significados por las familias como el espacio que hace posible

ese reordenamiento de la vida cotidiana del paciente.

“Lo hicieron trabajar en el Barros Luco y gracias a Dios que hasta el día de

hoy esta en terapia ahí, y lo haya como su segunda casa, antes no sabía ni

tomar una micro andaba y él sabe que a tal hora tiene que llegar hace

tiempo hace años ya que esta trabajando ahí y yo estoy muy agradecida por

eso”.

“pero gracias a Dios como le digo mi hijo esta trabajando en el Barros Luco

en terapia y eso lo ha tomado él como parte de su vida”.

Integración productiva y laboral: Para las familias que se han esforzado porque la persona con

esquizofrenia alcance una cierta autonomía social, los centros significan una oportunidad para

materializar la aspiración de que éstas se integren con plenitud a la vida social y productiva. Visto de

este modo, los centros son para las familias un lugar de tránsito del que las personas egresan con

mayores habilidades y relativamente preparadas para asumir algunas responsabilidades en el

mundo del trabajo.

“Si harto, harto porque imagínese ahora él va a Independencia a dejar

trabajo va cargadito con los bolsos llega allá y nos llama que llego bien yo lo

voy a dejar a la micro”

“Si de salir de la casa, una vez hizo calzones rotos se fue a vender a la

terapia y todo se lo compraron como doscientos se vendieron, estaba feliz”

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

71

“Mi hijo trabaja con nosotros y en una empresa de aseo”

Manejo del tiempo de ocio: Para muchas familias, los centros representan una posibilidad de

controlar el uso del tiempo libre de las personas con esquizofrenia. El tiempo libre representa para

las madres una amenaza, porque abre la posibilidad al consumo abusivo de alcohol y drogas. De

este modo, se valora la función recreativa de los centros más que el logro de objetivos más

complejos como la autonomía.

“Estaba pensando yo en una comunidad como la que yo veo que van que

tocan por ejemplo mi hijo toca guitarra y canta y toca bien la guitarra

entonces yo digo una comunidad donde ellos se sintieran bien no es cierto”

Apoyo y autoayuda a las madres: Una externalidad positiva de los centros, desde la perspectiva

de las entrevistadas, es que además de atender a sus familiares han extendido sus funciones a otros

miembros de la familia, especialmente a las madres, que se han convertido en usuarias indirectas de

ellos. Los centros le han entregado a las madres la información necesaria que les permite

comprender mejor la enfermedad y, al mismo tiempo, modelan las experiencias que les permiten a

éstas una mejor relación con el hijo/a.

“Nos reuníamos claro una vez a la semana y era súper y ahí empecé como

a entender la enfermedad, a tener más paciencia a darme cuenta que me

necesitaba, tenía que luchar con las personas que lo venían a molestar

saber como decirte que me entendieran el problema no ponerme así a

pelear me entiendes, escucharles y saberles responder para mi fue algo

muy importante

- A tener más paciencia.

-Auto confianza.

-Autonomía. Que sean capaces ya de enfrentar el mundo.”

3.1.5. Síntesis y discusión

Sin perder de vista que este estudio es de carácter exploratorio, los resultados permiten establecer

algunos puntos para la discusión, a saber:

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

72

Los centros son un recurso central para las familias usuarias de éstos. Su potencialidad esta en

directa asociación con el tipo de familia; dicho de otro modo, el rendimiento de los programas

puede estar afectado por las expectativas de cada familia, así una familia que tenga

expectativas bajas sobre las posibilidades de rehabilitación de la persona con esquizofrenia se

conformará con que el centro cumpla una función de entrenamiento en habilidades sociales

primarias y de recreación y uso del tiempo libre. Una familia que tenga expectativas mayores

para la persona esquizofrenia esperará que el centro entregue herramientas que le permitan una

mejor integración social y productiva.

De este modo, es difícil ser concluyentes acerca de qué evalúan las familias a los centros. Lo

que sí es un consenso es que su calidad de vida ha mejorado desde que sus familiares con

esquizofrenia se han incorporado a las actividades de éstos. No obstante, la pregunta que

corresponde hacerse es que si el objetivo de los centros es utilizar al máximo las

potencialidades remanentes de las personas con esquizofrenia y hemos observado – en este

estudio – que esas potencialidades están fuertemente condicionadas por la relación madre-hijo/a

¿cuál es la intervención que debemos pensar para lograr que los programas de rehabilitación

efectivamente logren el desarrollo de esas potencialidades remanentes sin que la familias sean

las que condicionan los resultados?

Ciertamente, cada centro ha dado lugar, paralelamente, a la existencia de asociaciones de

familiares que han recibido de ellos, información y orientaciones para el manejo de la

enfermedad. Sin embargo, los resultados nos llevan a pensar a que se requiere de una

intervención integral sobre las familias y que no es suficiente que los programas establezcan una

relación de mutua cooperación sólo con las madres. Todo esto atendiendo a que si modelamos

las experiencias más exitosas –entendidas estas como el logro de la integración familiar, social y

laboral de la persona con esquizofrenia – observaremos que comparten el denominador común

de que la enfermedad, su proceso y la rehabilitación ha sido enfrentado como un asunto que

compete a todo el grupo familiar.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

73

3.2. El discurso familiar en relación a la esquizofrenia y al proceso de rehabilitación.

La segunda parte del análisis refiere a los resultados obtenidos en las entrevistas familiares, estas

fueron realizadas en la Región Metropolitana y en la V región a familias en que uno de sus miembros

fuera atendido en programas de rehabilitación. La notación de las entrevistas es la siguiente:

Miembros de la familia Tipo de familia Persona con

esquizofrenia Centro en el que participa

EF1 Padre, madrastra e hija Integración

vertical

Hija Rosana Centro de Rehabilitación de

Valparaíso

EF2 Tía y sobrino Disgregada Sobrino José Centro de Rehabilitación de

Quillota

EF3 Madre, hija 1, hija 2, hijo, nietas Integración

horizontal

Hijo Daniel Centro de Rehabilitación del

Barros Luco (egresada)

EF4 Madre, hijo 1, hijo 2, hija 1, hija

2, nieta

Disgregada Hijo Esteban Centro de Rehabilitación del Baros

Luco

EF5 Tía, tío, abuelo, sobrino

Integración

horizontal

Sobrino Carlos Centro de Rehabilitación de

Peñalolen

EF6 Madre, padre e hijo

Integración

vertical

Hijo Marcos Centro de Rehabilitación del

Barros Luco (Abandono)

El análisis de estas entrevistas parte del supuesto de que los discursos sociales tienen un sustrato

concomitante con la realidad colectiva que viven los sujetos, en este caso las familias.

Para efectos de este análisis se ha optado por la construcción de una tipología de familias, esto

atendiendo a que las entrevistas familiares dan pie a la emergencia de distintas narraciones sobre

como cada grupo integra el hecho material de vivir con la esquizofrenia y construye estrategias -

comunes o individuales - en relación a la incorporación, manejo e interpretación de esta enfermedad;

todo esto nos permiten distinguir tipos ideales de familia según estas variables y, específicamente,

caracterizar a las familias según el tipo de respuesta frente a la esquizofrenia.

Estas tipologías funcionan como tipos ideales, lo que significa que son tendencias estereotipadas de

actitudes recurrentes y cuyos atributos son ideales respecto de la modulación concreta y singular

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

74

que adquieren en cada persona y, en este caso, en cada familia. Estas sirven como paradigma para

graficar las actitudes y motivaciones centrales de las familias, asociadas – en este contexto - a la

respuesta frente a la esquizofrenia.

Por lo tanto, son tipos formales y no sustantivos que permiten una ordenación racional de la realidad,

“sirven para arquetipizar la realidad y destacar sus rasgos fundamentales”5 y no tienen

necesariamente un referente empírico que satisfaga todas las condiciones del tipo ideal6. Esta figura

está pensada para expresar básicamente las actitudes de las familia respecto del manejo de una

patología específica cual es la esquizofrenia.

Entonces la tipología que presentamos es un instrumento que sirve para sintetizar la información

obtenida en las entrevistas y, por otra, para sustentar las recomendaciones de este informe. No

obstante, no debemos perder de vista que la tipología en sí se construye sobre una muestra

restringida de casos por lo que su carácter sigue siendo exploratorio.

Tipos de familias Expectativas hacia la persona

esquizofrenia Expectativas hacia los centros

Familias disgregadas Habilidades sociales

Continuidad y permanencia

Apoyo y generación de vida social para las

madres

Familias de integración vertical

Habilidades sociales

Habilidades para la convivencia

familiar

Habilidades para la integración familiar y social.

Manejo del tiempo libre

Continuidad

Familia de integración horizontal Integración horizontal al

proyecto común de la familia

Integración social y laboral del familiar con

ESQUIZOFRENIA

Existencia de un egreso

5 www.sociologicus.com 6 “Entonces, después de que todo haya sido extraído del material, y varios elementos puedan ser puestos en relación unos con otros, podrían ser descubiertos “tipos” proletarios de pensamientos y sensaciones, en términos tanto de tipos formales como de tipos sustantivos (que de ninguna manera coinciden siempre). Max Weber, “Sobre el método en la investigación socio psicológica y su tratamiento” en http://www.fsoc.uba.ar/publi/sociedad/Soci09/weber.html

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

75

3.2.1. Familias disgregadas

Definiremos como familias disgregadas a aquellos grupos familiares que no se reconocen en un

proyecto común de familia y que, asimismo, no logran una respuesta colectiva frente a la

esquizofrenia. Estas familias, por lo general, tienen bajas expectativas en relación a la persona con

esquizofrenia que vive con ellos; se espera que estos logren unas habilidades sociales mínimas que

les permitan una convivencia menos conflictiva al interior del grupo. Como contrapartida de esas

bajas expectativas hacia el paciente, las expectativas hacia los centros son altamente funcionales en

la medida que se espera que estos se hagan cargo de la persona sin tener una demanda especifica

acerca de qué se espera que logren sus familiares sino mas bien la pura dependencia en términos

de que los mantengan ocupados y temporalmente fuera de la dinámica cotidiana. En estos casos la

persona con esquizofrenia no esta validada por la familia en tanto sujeto social autónomo como

tampoco se observa una respuesta integrada ésta frente al hecho especifico de la esquizofrenia;

esta respuesta suele ser asumida solo por la madre que es quien hace suya la enfermedad y que -

por lo mismo - se transforma en una usuaria dependiente y demandante del centro.

Contexto familiar y social: El contexto en que vive la persona con esquizofrenia suele ser

sumamente precario en términos afectivos y materiales; en estos casos, con anterioridad a la

enfermedad ya se hacen presentes otras problemáticas como el alcoholismo y la violencia. Por

ejemplo, en la familia de Roberto, el padre ejercía violencia hacia la madre, uno de sus hermanos ya

era alcohólico y otro se suicidó un tiempo antes del primer brote de la enfermedad.

“sí, le conté; él me decía tan violento que es, se sentía muy mal señorita,

viera usted las crisis que tenía cuando él alcohólico y él lo veía y se ponía, y

tenía razón porque hasta una misma, cuantas veces no intentó cosas feas

aquí en la casa” (EF 4, Angélica, Mamá)

La situación de José tampoco fue muy distinta; la esquizofrenia apareció en medio de la enfermedad

de la abuela y de la madre.

“Él trabajaba y ayudaba a su mamá y a su abuelita, independiente de

nosotros, y tenía mucha presión en la casa, por ejemplo la abuelita estaba

con la enfermedad de Alzehimer y la mamá con esquizofrenia, entonces

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

76

debido a toda esa presión que tuvo él en la casa, creo yo que él tomó la

enfermedad porque me dijo: “ah, yo me siento mal “ (EF 2, Sra. Ana, Tía)

La preexistencia de otros problemas psicosociales hace que un diagnóstico de esquizofrenia sea un

dato más entre otros múltiples problemas que la familia vivencia. Ante la imposibilidad de la familia

de articular una respuesta colectiva frente a la enfermedad, son las mujeres adultas quienes asumen

un cierto liderazgo en la gestión y manejo que la nueva situación les impone.

“yo me hice cargo de mi mamá, de mi hermana y de José, de los tres,

entonces yo aquí con un alcohólico dije voy a ver, porque me lo echaba,

entonces dije me quedo con José, a mi mamá la interno y mi hermana se va

con mi otra hermana, entonces eso fue otro gran sufrimiento para mí” (EF 2,

Sra. Ana, Tía)

Las complejas tensiones que vive la familia dejan el registro de un daño que no logra ser reparado;

con independencia de lo disgregada o no que este la familia sí existe consenso sobre ese daño que

se expresa como una indeleble afección psicológica compartida por todos sus miembros.

“(mi papá) tuvo muchas oportunidades y tuvo harta plata, yo soy la ultima

pero me enteré de todo y al enterarme me hizo también un daño psicológico

porque al ver que mis hermanos no, tuvieron la oportunidad de ser alguien y

no lo fueron para mí eso también fue malo porque” (EF 4, Hija Nº 2)

“nosotros somos todos enfermos de los nervios por lo que hemos pasado”

(EF 2, Sra. Ana, Tía)

En los casos en que la esquizofrenia es el resultado de un factor hereditario, la familia encuentra una

respuesta obvia a la situación que atraviesa el familiar.

“Yo pienso que es el papa porque yo tuve a Carlos cuando mi marido ya

tenia la enfermedad” (E6, Rebeca, madre)

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

77

Visión de la enfermedad: El discurso de estas familias permite distinguir dos interpretaciones de la

enfermedad; la primera, es la enfermedad como consecuencia de las relaciones intrafamiliares y la

segunda, refiere a la enfermedad como estigma social.

En el primer caso, la esquizofrenia se considera el resultado de la dinámica familiar y en ese sentido

la familia construye una explicación razonable que justifica la presencia de la enfermedad en la

familia. Esa explicación tiende a identificar un culpable (el padre) y a victimizar a los demás

miembros de la familia.

“la misma situación de la casa, hablando la verdad de las cosas, la fealdad

de la casa, bueno, siempre hay una culpa, la pobreza también que mi

esposo se preocupaba poco de los niños, siempre fue igual y eso mismo y

muchas cosas que el niño se enfermo, prácticamente fue de la familia la

culpa” (EF4, Angélica, Mamá)

Una segunda perspectiva sobre la esquizofrenia, es la visión de la enfermedad como un estigma

social que afecta transversalmente a la familia y no solo a quien tiene el diagnostico.

“es que siempre esta enfermedad de esquizofrenia la miran mal, miran

pésimo. He tenido que sufrir eso yo, y además he sufrido yo” (EF2, Sra.

Ana, Tía)

Percepción de la persona con esquizofrenia: La persona con esquizofrenia es percibida por estas

familias desde su discapacidad mental y social. Existe una imposibilidad para reconocer las

potencialidades remanentes del paciente lo que se traduce en una falta de estímulos o - para ser

más precisos – conversaciones que permitan ir dando lugar a la integración de la persona a una

rutina común.

“No es muy comunicativo pero hay que conversarle igual, pero él responde

cuando alguien le hace preguntas, porque antes cuando yo era chica no

respondía” (EF 4, Hija Nº 1)

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

78

En otras ocasiones, el aislamiento comienza cuando queda empíricamente demostrado que la

persona con esquizofrenia ya no cumplirá con la expectativa de ser económicamente autónomo para

la familia. Al no existir validación material la familia no da lugar a reafirmar a la persona en otros

ámbitos como podrían ser el afectivo o el social.

“Después volvimos a intentar y lo pusimos en la municipalidad barriendo, y

ahí dormía debajo de los camiones dormía la siesta y se dormía, después

creo que se durmió acá en la estación en el baño, entonces no pudo.

Después intentamos otra vez en el supermercado, fue y lo encontraban

durmiendo en la bodega, buscaba donde dormir” (EF 2, Sra. Ana, Tía)

Al no ser una fuente de recursos, la persona con esquizofrenia se transforma en una carga para la

familia; el discurso expresa una rabia asociada al malestar que produce la presencia inactiva de la

persona enferma.

“dije si tú no tomas los remedios vas a ser siempre enfermo y te vas a tener

que hospitalizar y vivir en los hospitales” (EF 2, Sra. Ana, Tía)

“yo lo único que hago es rabiar, yo rabeo, es como que me dan deseos de

tirarle con algo para que se levante.” (EF 2, Sra. Ana, Tía)

Aún cuando la persona con esquizofrenia demuestre ciertas competencias laborales estas no son

confirmadas por la familia.

“claro, por eso yo ando detrás de él cuando me hace cosas, ando detrás

mirando, y le digo yo, amarraste eso, dejaste bien esto” (EF 2, Sra. Ana,

Tía)

El correlato antagónico de esta falta de reconocimiento a las competencias del paciente lo dan los

centros; en ellos la persona puede poner en práctica sus habilidades y ser reconocida y valorada.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

79

“la señorita ( ) dice que instaló todo lo de la casa, instaló todo lo que ellos le

dijeron, así es que aquí me puso esas cositas, sabe hacer de todo en

electricidad, pero usted no va a poder confiar en él porque se puede quedar

un cable sin conectar entonces tiene que tener monitores” (EF 2, Sra. Ana,

Tía)

Ciertamente, las personas con esquizofrenia perciben claramente la confianza que depositan en

ellos los profesionales de los centros; confianza que motiva la rehabilitación.

“la chequera esa, por ejemplo ella me autoriza para que yo le retire la

chequera” (EF 2, José, Sobrino con esquizofrenia)

La motivación que genera el participar de un centro se manifiesta en el esfuerzo que significa para la

persona superar aspectos recurrentes de su conducta como, por ejemplo, el sueño excesivo.

“él duerme. Solamente cuando él tiene que ir allá él se levanta de la cama”

(EF 2, Sra. Ana, Tía)

En términos afectivos, son pocos los atributos que se reconocen a la persona con esquizofrenia, se

tiende a subvalorar sus cualidades y a reconocer los aspectos positivos sólo como excepciones y no

como determinantes de su personalidad.

“feliz yo cuando la señorita ( ) me dijo mandé a cobrar mis cheques. Yo le

dije, no desconfíe de él porque él lo único que tiene es que es honrado. Yo

le digo a él, José, nunca quisiera saber que tú te quedaste con una moneda

que no es tuya, yo confío en él, yo se que es honrado” (EF 2, Sra. Ana, Tía)

En este modelo familiar la persona con esquizofrenia se encuentra doblemente vulnerable; en primer

lugar, porque la enfermedad ya lo deja en malas condiciones para vincularse socialmente y, en

segundo lugar, porque la familia transgrede sus derechos y es incapaz de reconocerlo en tanto

sujeto, por lo que se apropia de su vida, de sus decisiones y su autonomía, todo esto encubierto bajo

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

80

el rotulo de protección. Un ejemplo claro es el caso de José que vive con su tía; él fue capaz de

generar sus propios ahorros, cuando su tía tomó conocimiento de esta situación le quito la libreta y

además pidió al banco que le diera el saldo.

“Sabe qué, yo sé cuanta plata tengo en la libreta, y cómo, le dije que me

había perdido la libreta y me dieron todos los datos, así es que él sabe

cuanta plata tiene, yo creo que no me puede sacar porque tengo la libreta

yo, acaso no me la sacaste, no tengo idea porque no he ido a preguntar”

(EF 2, Sra. Ana, Tía)

En casos como este observamos que, la persona con esquizofrenia es capaz de generar recursos

económicos, que es capaz de vincularse con una institución (el banco), que es capaz de sostener

una conducta (específicamente el ahorro), que es capaz de definir un propósito (el objetivo para el

cual ahorra), pero que la familia no cuenta con las habilidades necesarias para reconocer la riqueza

de ese proceso y validarlo.

En el caso de la familia de Roberto, los miembros más jóvenes observan logros mas profundos

como resultado de su integración al centro cual es el ser reconocido como persona. No obstante,

esta validación en estos casos proviene siempre de un actor externo.

“yo lo que opino es que el Roberto desde que él entró allá, una cambio, o

sea él cambio bastante y eso es un logro, también para la familia hizo bien

eso, porque él se sentía persona, o sea una persona normal, una persona

importante como toda que tiene su trabajo y llega a su casa, y eso es lo que

yo pienso” (EF 4, Hija Nº 1)

El resultado de la integración de la persona con esquizofrenia a los centros, percibidos por las

familias, son reconocidos en el ámbito de un mejor manejo de las relaciones familiares evaluado

particularmente en lo que refiere al control de la agresividad.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

81

“por la misma enfermedad era muy agresivo antes, pero ahora ha cambiado

harto sí” (EF 4, Angélica, Mamá)

Otro resultado percibido tiene que ver con que las personas con esquizofrenia se enrolan en una

rutina y esto les da una autonomía básica que es altamente valorada por la familia.

“lo más que le digo que no se quede aquí en la casa para que no me pierda

el ritmo de la calle, donde están ubicadas las cosas” (EF 2, Tía)

Por otra parte, quienes ya han realizado una larga pasantía por los centros y han completado los

procesos de habilitación social y laboral se ven sin herramientas para generar un nicho en donde

aplicar todo lo aprendido.

“En el fondo es pura falta de oportunidad, porque yo podría trabajar en lo

aprendido pero. Afuera el sistema es para el más fuerte” (E6, Marco,

persona con esquizofrenia)

Evaluación de los centros de rehabilitación: para las personas con esquizofrenia los centros son

un referente social casi exclusivo; el centro confiere sentido a las personas cuando la familia no logra

instalarse como un campo vital nutricio. De este modo, el pertenecer al centro abre un sentido de

posibilidad que se instala por sobre la realidad que se vive en la familia. El centro representa la

posibilidad de establecer vínculos que estén ajenos a las tensiones de su vida familiar.

“me gusta estar ahí, tengo amigos allá y trabajo y me entretengo allá” (EF 4,

Roberto, Hijo con esquizofrenia)

Asimismo, el centro les permite construir un proyecto futuro en la medida en que lo que ahí se

aprende va en beneficio de la autonomía y la validación de la persona.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

82

“bueno, ahora esperando que me den de alta para independizarme de mi

tía, porque ya no nos estamos llevando en algunas cosas” (EF 2, Sobrino

con esquizofrenia)

Otra situación es la de las personas con esquizofrenia que han abandonado los centros pero cuyas

madres han seguido activamente vinculadas a ellos7. En estos casos, las madres establecen una

relación colaborativa con los centros y se transforman en usuarias directas de ellos.

“voy a la Agrupación del Barros Luco, entonces allá nos juntamos todos los

apoderados, generalmente vamos las mamás, y entonces allá he conocido

bastante sobre la esquizofrenia, hemos tenido jornadas, retiros” (E6,

Rebeca, madre)

3.2.2. Familias de integración vertical

Entenderemos por familias de integración vertical a aquellas que se reconocen en un proyecto

común por precario que este pueda ser. Estas familias logran una respuesta más o menos exitosa a

la esquizofrenia y están claramente orientadas a integrar o reintegrar al familiar que padece la

enfermedad. A este tipo de familia las hemos denominado de integración vertical porque esa

búsqueda de integración del familiar con esquizofrenia se formula desde el discurso de la

minusvalía, desde la discapacidad mental de ese “otro significativo” que merece protección.

Puesto así, las expectativas hacia los centros no son altas; se espera que éstos entreguen a la

persona con esquizofrenia habilidades sociales, algunos elementos de capacitación laboral y que

contribuyan al manejo del tiempo libre. La relación con el centro es generalmente asumida por la

madre, quien con el tiempo también se convierte en sujeto de atención.

Contexto familiar y social: para esta familia es difícil establecer cuáles fueron las causas que

dieron origen a la enfermedad. En la historia familiar queda el registro que desde entonces ha sido

un transcurrir agotador en busca de respuestas a cada episodio de la enfermedad. La familia, y en

7 Esta situación se ha observado específicamente en el Centro de Rehabilitación del Hospital Barros Luco.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

83

particular los padres, no han tenido un tiempo para revisar lo que ha sido el proceso y han debido

responder tanto ante la hija con esquizofrenia como ante los demás hijos.

“Y la Roxana se enfermo a los 15 años, no sé, no sabemos por que, cual fue

el motivo” (EF 1, padre)

“al hospital Salvador, ahí la hospitalizaron, estaba mas mal, estuvo mal

muchos años, últimamente esta bastante bien” (EF 1, padre)

Visión de la enfermedad: la enfermedad se vivencia como un episodio traumático para la familia.

Los padres avanzan en comprender que se trata de una enfermedad y que ese es el contexto en

que deben interpretar cada uno de sus episodios.

“cuando le daba la crisis ella no tragaba nada, porque botaba un poco de

saliva, entonces a veces teníamos que retenerla igual que en el hospital.

Porque se agredía, ahí tiene un dedito que se lo mordió una vez en la

noche, no nos dimos cuenta, porque estaba así, como que tenia un cuerpo

maligno dentro, pero esa es la enfermedad es así” (EF 1, padre)

Sin embargo, la enfermedad no es comprendida de igual forma por los demás hijos quienes han

sufrido el daño que dejaron los momentos más críticos de la enfermedad; para estos hermanos la

persona con esquizofrenia genera un fuerte malestar por el dolor y la violencia que evoca.

“pero hay dos que no sé, el mas chico, bueno ahora tiene 17 años, pero

como de los años de la enfermedad, como que el mas chico absorbió toda

esa violencia entonces como que tiene algo adentro” (EF 1, Madrastra)

Ciertamente, al hecho que los padres no han logrado trasmitirles una mejor comprensión de la

enfermedad se suma el que se trata de hijos jóvenes y adolescentes; éstos tienden a creer que las

manifestaciones agresivas de la persona con esquizofrenia son un acto voluntario y que, por lo tanto,

tiene alguna intencionalidad.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

84

“No aceptan que es una enfermedad la que tiene la Roxana, que cualquier

persona esta expuesta” (EF 1, padre)

La persona con esquizofrenia percibe con claridad la aversión que genera entre sus hermanos, esta

se expresa como un rechazo a reestablecer el vínculo y generar las condiciones para que tenga

lugar la reparación.

“si al Willy uno le dice algo, al tiro dice “a ya “, aunque uno le diga algo de

risa, la mira seria” (EF 1, Hija con esquizofrenia)

De parte de los padres existe una fuerte autocrítica asociada a su incapacidad de generar una

conversación sobre la esquizofrenia al interior de la familia. Esa conversación se considera

necesaria para poder superar aquellos episodios conflictivos de la enfermedad y potenciar la

integración de la persona a la familia. No obstante, los intentos por hablar de la esquizofrenia

fracasan ante la emergencia del resentimiento que ésta ha dejado en los demás miembros de la

familia; claramente, el sub texto nos habla de una perdida de protagonismo de los otros hijos por la

atención de los padres focalizada en la hermana enferma.

“No nunca conversamos del tema, casi nunca” (EF 1, padre)

“Si po’, el otro día estábamos, conversando con la Roxana, que hemos sido

todos desunidos, lamentablemente, o sea, nunca se toca el tema, nunca se

conversa el tema, siempre tratan de huir del problema, o sea, si se saca el

tema se discute, no se conversa, es que me, es que yo aquí, yo acá, nunca

se llega a un acuerdo” (EF 1, Madrastra)

En este caso, es una necesidad compartida que tanto los padres como la persona con esquizofrenia

necesitan comunicar a los demás miembros de la familia el cambio que ha reinstalado la

“normalidad” que fue quebrantada por la enfermedad. Es prioritario generar las condiciones que

permitan una mejor integración de la persona con esquizofrenia.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

85

“O sea el todavía no tiene claro que ella esta mejor, que ella se puede

comportar harto diferente, se puede conversar con ella, se puede salir con

ella, porque en la calle no va a ser algún atao, entonces es eso lo que le

cuesta y también al que tiene 19 años por que eran los mas chicos” (EF 1,

Madrastra)

Percepción de la persona con esquizofrenia: La persona con esquizofrenia es percibida desde su

vulnerabilidad, por lo tanto, el vínculo que se establece con ella es de protección.

“pero ella es como una niña chica, entonces al principio no la dejábamos,

andábamos para todos lados con ella, porque no teníamos confianza de que

alguien puede aprovecharse de ella” (EF 1, padre)

Con independencia de la necesidad de la familia de dar protección a la persona con esquizofrenia,

también es un tema prioritario avanzar en la integración de ésta a la vida cotidiana; por esta razón, la

persona es enrolada en tareas compartidas con otros miembros de la familia. La generación de esa

rutina compartida es una estrategia primaria y efectiva con la que los padres inician el proceso de

validación del paciente entre los otros miembros de la familia.

“sí, el dormitorio de ella y de la hermana, son tres hermanas; entonces ella

llega de la casa club y sabe que tiene que hacer el dormitorio, y la otra lavar

ropa interior” (EF 1, Madrastra)

“yo hago el aseo dos semanas no mas, porque la tercera la hace mi

hermana que se va al trabajo en la tarde y cuando yo llego ya la está

haciendo” (EF 1, Hija con esquizofrenia)

La percepción de vulnerabilidad que tienen los padres en relación al hijo/a da lugar a una profunda

incertidumbre sobre el futuro de la persona; conforme el proceso de integración del paciente con el

resto de la familia fracasa o es demasiado lento los padres empiezan a ver el futuro como una

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

86

amenaza en la medida en que el hijo/hija con esquizofrenia les sobrevivirá y ellos – probablemente –

no habrán sido capaces de darle una base afectiva y material en donde pueda seguir reproduciendo

su vida.

“pero sí que me dijera la señora Marcela que postulara para una vivienda y

que esa vivienda quede para la Roxana. ¿porqué así?, porque los demás

se pueden valer por sí mismos, son personas sanas, y ellos se pueden valer

por sí mismos, pueden tener su hogar” (EF 1, Madrastra)

En este escenario, los centros representan una posibilidad para la persona con esquizofrenia y para

sus padres en el sentido de lograr la autonomía a través del entrenamiento laboral. Sin embargo, las

expectativas de los padres sobre el centro no logran menguar la incertidumbre que les provoca la

huella que la enfermedad ha dejado en la hija.

“yo no se si la Roxana puede superarse más o si hasta ahí no más va a

llegar su capacidad de aprender, si ella podría trabajar para ella, yo no le

encuentro superación, o no se” (EF 1, padre)

Evaluación de los centros de rehabilitación: La inserción de la persona con esquizofrenia en el

centro, en ocasiones, significa un trabajo de perseverancia y motivación para la familia, sobretodo

cuando la persona se ha adaptado a una cierta inactividad.

“costó sí al principio, ella no quería ir, ella quería estar en la casa y no hacer

nada. Porque ahí seguramente donde fuera le dijeran lo que tenía que

hacer, claro que empezaron de a poquito, empezó como aprendiz, a mirar y

después empezó a tener más horas” (EF 1, Madrastra)

Los padres evalúan positivamente el incentivo que el centro significa en la vida de sus hijos pues no

sólo los coloca en una dinámica social sino que también logra engancharlos en un proyecto colectivo

de futuro, es decir, las personas con esquizofrenia se reconocen en un anhelo común que merece

todo su empeño y entusiasmo.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

87

“que la Roxana está más activa, ella va todos los días, está bastante

interesada, ella trabaja ahí” (EF 1, padre)

“la señorita dice que si nos fuera mejor, si nos pusiéramos las pilas, nos

habrían pagado mucho más, pero es que ganamos poco, por eso nos

pagan esto, hay que ponerse las pilas” (EF 1, Hija con esquizofrenia)

A la dinámica social del centro se suma la valoración de la orientación al trabajo; la persona con

esquizofrenia se inserta en una cadena de trabajo, forma parte de un equipo e interactúa en un

medio social heterogéneo.

“cuchuflí, panes, todo lo que vendemos, nos vamos a la UPLA y ahí hay un

stand y ahí lo vendemos, y hacer la venta, venta significa vender, no

hacerlos, no hacer los chocolates” (EF 1, Hija con esquizofrenia)

La persona con esquizofrenia logra, con su participación en el centro, generar algunos ingresos e ir

validándose antes sus padres.

“poquito, 4.700, pero todo lo demás me lo pagan a 7.000 u 8.000” (EF 1,

Hija con esquizofrenia)

Más allá del ingreso que logren obtener, éste siempre constituye un incentivo y una fuente de

satisfacción, a partir de él la persona puede planificar pequeños gastos y no depender de otros

recursos para solventarse.

“(¿qué haces con la plata?) la estoy juntando, esto me lo compré yo, eso

también y ahora estoy juntando para comprarme un par de sábanas. La

parca también me la compré yo” (EF 1, Hija con esquizofrenia)

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

88

3.2.3. Familias de integración horizontal

Hemos denominado familias de integración horizontal a aquellas que se reconocen en un proyecto

común y que están orientadas a la incorporación de la persona con esquizofrenia en todos los

ámbitos de la vida familiar y social. Estas familias se caracterizan por aprovechar al máximo las

potencialidades remanentes del paciente; las familias incorporan la actividad de los centros como

parte de la respuesta que ellos elaboran y lideran frente a la enfermedad. De este modo, las

expectativas hacia los centros son altas, pero ya no en el sentido de dependencia, sino en términos

efectivos de autonomía social e integración laboral. Estas familias asumen el paso por los centros

como parte del proceso que impone la enfermedad; lo que esta a la base del discurso es que tal

como el familiar con esquizofrenia ingresa al centro es deseable que debe egresar de él, la estadía

indefinida en el centro podría sería entendida como un fracaso de la estrategia familiar, a sola

excepción de que las propias capacidades del familiar no le permitieran una integración social más

plena. En estos casos la persona con esquizofrenia esta altamente validada, se la valora

afectivamente y se la considera parte del mecanismo social de reproducción material de la vida

social y económica de la familia.

Contexto familiar y social: Lo que distingue a estas familias es que tiene una visión común sobre lo

que la esquizofrenia les ha significado en su biografía colectiva; los miembros de la familia son

capaces de hacer una retrospectiva y evaluarse – como individuos y como grupo – en relación a

cómo fueron modulando su respuesta a la enfermedad desde los momentos mas críticos hasta

ahora. Esa evaluación se considera un proceso de aprendizaje, una especie de reeducación del

grupo familiar regida por el hito que marca la esquizofrenia y por el desafío que significó.

“como yo le tenía miedo yo no quería que se acercara a mi hija, así por

ejemplo, ahora está súper bien, más de un año ya, porque hay un tiempo

que se sale y no se toma los remedios y ahí puede estar dos o tres días sin

remedios y baja así” (EF 3, Hermana)

“Al principio fue terrible esta enfermedad porque molesta, molestaba a los

vecinos, entonces todo el mundo no va a entender no va a tener la

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

89

paciencia. Entonces hubo que educarlo y educarnos a nosotros con las

terapias y educar al enfermo para salir adelante” (EF 5, Tía, sobrino con

esquizofrenia)

Las familias tienen un registro positivo del esfuerzo y de la propia voluntad de salir adelante que

comprometieron en este proceso y que les acarreo modificaciones profundas en la organización de

la vida familiar.

“Tuvimos que cambiar todo, el abuelo tuvo que cocinar, hace 15 años atrás,

fue un esquema un cambio total, nos hizo cambiar todo para que

pudiéramos subsistir, trabajar todos en lo que fuera, en la parte económica

ser bien ordenada, guardar hasta la chaucha para llevarlo al medico y

Carlos también que cooperó y yo creí que jamás iba a cooperar, entender

que él también tenia que ir a la comunidad, adaptarse” (EF 5, Tía, sobrino

con esquizofrenia).

Lo importante es que en este relato familiar no esta excluida la persona con esquizofrenia, sino que

por el contrario, tiene conciencia de los episodios y comparte la elaboración del proceso que tienen

los demás miembros de la familia.

“Después de un rato me decía anda a dejar la mochila hombre. Es increíble,

esta es una teleserie, un libro, escribiría todo” (EF 3, Daniel, Hijo con

esquizofrenia)

“hubo un tiempo que era súper agresivo y ahora nada” (EF 5, Tía, sobrino

con esquizofrenia)

También es importante resaltar que estas familias se resistieron al hecho de que la persona con

esquizofrenia generara hábitos adictivos. Esta oposición a conductas que pudieran agudizar la

situación marca una diferencia con familias que son más tolerantes, por ejemplo, al consumo

rutinario de tabaco y alcohol de la persona con esquizofrenia.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

90

“Yo luche contra eso, no aguante, nada de trago y no llegar curado” (EF 5,

Tía, sobrino con esquizofrenia)

En el caso de Carlos y su familia, su madre padece esquizofrenia y vive en un centro especializado,

no obstante, la familia ha logrado una mejor respuesta para él, y la experiencia exitosa con Carlos

les esta permitiendo abrir la posibilidad de recuperar a un miembro de la familia (la madre de Carlos)

que no tuvo la posibilidad – en su momento – de contar con el apoyo que le permitiera seguir en el

núcleo.

“Para Navidad la traje (a la Mama), y él estuvo súper contento le fue a

comprar helado y sabe que estuvimos más normal que las familias

normales” (EF 5, Tía, sobrino con esquizofrenia)

Visión de la enfermedad: La enfermedad propiamente tal ha dejado de ser un tema para estas

familias y ha quedado reducida a hechos episódicos que son parte del pasado. Hoy la preocupación

que concita la enfermedad esta asociada al miedo a la discriminación. La persona ESQUIZOFRENIA

y su familia han tomado la opción de ocultar el diagnostico como estrategia para evitar la

estigmatización.

“no, nadie sabe, es que yo no les cuento porque a veces hay personas que

lo toman a mal y se presta para la palanca así que preferible no contarles”

(EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)

La discriminación es la única amenaza que se percibe, lo que puede interpretarse como que la

familia ha resuelto sus problemas internos y el único frente que les queda por resolver corresponde a

un factor social y externo cuya respuesta ante la esquizofrenia ya no depende de ellos.

Percepción de la persona con esquizofrenia: Se percibe a la persona con esquizofrenia como un

sujeto integrado en los ámbitos familiar, social y, a veces, laboral.

En primer lugar, la persona se siente parte de la vida familiar, se reconoce en un rol de adulto y se

relaciona como tal. Ya no se trata de un sujeto infantilizado sino de un adulto al que se le atribuye

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

91

autoridad y que, a su vez, es capaz de evaluar sus relaciones especificas al interior de la familia y

expresar una opinión crítica.

“mochilitas Barbie cuando salieron en esa temporada, eran la locura, la

sensación, ahí le compré esas, siempre les compraba, para el cumpleaños

también, para la pascua, y son descariñadas si conmigo” (EF 3, Daniel, Hijo

con esquizofrenia)

Los miembros de estas familias han logrado encontrar un canal de comunicación desde los afectos

más allá de la búsqueda de una racionalidad común en la cual fundar una conversación.

“El abuelo le conversa cosas de su vida, ellos tienen muy buena

comunicación, conmigo el siente un poco más de respeto, de tratar de darle

mi amor así” (EF 5, Tía, sobrino con esquizofrenia)

Por otra parte, se trata de un adulto que es capaz de hacer un aporte material y de asumir

responsabilidades de manera estable junto a otros miembros de la familia con los que interactúa de

igual a igual. Este sentido de pertinencia al grupo familiar encuentra su mejor expresión en el

enunciado nosotros que está presente en ambos entrevistados.

“somos tres: mi cuñado, mi papá, entre los tres costeamos el agua, la luz y

el resto del gas y todas esas cosas. Así es que se nos hace fácil, para mí se

me hace fácil y para mi familia también, porque antes yo no trabajaba y

como que no me sentía como carga pero yo siempre he ayudado en el

negocio y he sido bien responsable porque por ejemplo, nosotros tenemos

horarios aquí y nosotros un día nos toca levantarnos en la mañana a

nosotros, después al otro día a ellos, en la tarde así” (EF 3, Daniel, Hijo con

esquizofrenia)

“Qué haces junto con tu familia Carlos

- Trabajamos, barrimos, hacemos las camas” (EF 5, Tía, sobrino con

esquizofrenia)

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

92

En segundo orden, la persona con esquizofrenia ha logrado establecer relaciones sociales tanto en

su trabajo como en su vida comunitaria. La pertinencia a otros círculos sociales permite que la

persona sea confirmada por otros que son sus amigos. Por pequeñas que sean las actividades,

éstas logran dar cuenta de un proceso exitoso de integración que sobrepasa el ámbito de la familia.

“si po’ ellos me dicen que no fume más, me dan ánimo, me dicen no fumes,

trabaja con nosotros, pero siempre es una cuadrilla, trabajamos cuatro, más

los que van en el camión, somos como nueve los que trabajamos en el

sector los barrenderos cuando se sale la feria, hay que dejar impecable la

feria” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)

“Compro el diario, tomo la micro, me voy a la comunidad. Hago jardinería,

otro día gimnasia corporal, los viernes almuerzo, yo ayudo a colocar la

mesa. Llego aquí hago las camas, me hecho una bañada, veo Mekano, a

comer. Ayudo a regar una vecina en el jardín de afuera” (EF 5, Tía, sobrino

con esquizofrenia)

La persona con esquizofrenia es capaz de establecer matices en sus relaciones sociales (tener

amigos / tener conocidos) y asimismo, compartir su vida privada y generar complicidad con aquellos

que considera sus amigos.

“sí, tengo varios amigos, me llevo bien, o sea, tengo hartos conocidos, pero

amigos tengo al Tito Jiménez y el Gardo, con él salimos para todos lados.

Los otros nos saludamos, cómo estás, es que con el negocio uno conoce

harta gente, nosotros llevamos 26 años en el negocio entonces conocemos

a la mitad de la gente” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)

Por ultimo – en el caso de mayor éxito- la persona con esquizofrenia esta formalmente integrada a

un circuito productivo – en su trabajo en la empresa y en su trabajo en la microempresa familiar – lo

que da una rutina y amplía el sentido de su vida.

“son como todos los días, trabajo, hoy día tengo libre, los demás todos

trabajo, si estoy descansando le ayudo a mi mamá en la casa, en el

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

93

negocio” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)

El hecho de haber logrado una inserción laboral exitosa constituye un satisfactor para estas

personas y sus familias; el poder trabajar en una empresa da lugar a que la persona construya una

identidad de trabajador y sienta que su trabajo es reconocido y valorado por otros distintos de su

familia.

“no, por la empresa, servicio ecológico, ENASA, y ahí nosotros llegamos a

tal hora a la feria y cuando empiezan a levantarse nosotros vamos

barriendo, hacemos montones, hacemos varios montones, después llega el

camión, le ayudamos a echar a arriba y todo y ahí terminamos, yo empapelo

sí, empapelo la plaza y cuando llega el camión le ayudo a echar la basura

de la fruta, verdura, todo lo que va sobrando, me entretengo harto” (EF 3,

Daniel, Hijo con esquizofrenia)

Evaluación de los centros de rehabilitación: No existe una evaluación compartida de estas

familias en relación a los centros; mientras una es mas bien crítica la otra, tiene una percepción más

positiva y considera el éxito del proceso como la suma del aporte del centro y el propio protagonismo

de la familia en el proceso de rehabilitación del paciente. Esta ausencia de consenso se explica en

gran medida porque las familias son usuarias de centros distintos.

Para quienes tienen una visión crítica de los centros, esta se sustenta en la certeza de que el rol

protagónico y la responsabilidad en el proceso de rehabilitación es, en primer lugar, de la familia y no

de los centros, por lo tanto, éstos son un recurso de apoyo para las familias y no a la inversa.

“porque es lo que necesitan ellos cariño, apoyo de la familia, y ayudarlos a

que salgan del paso” (EF 3, María, Mamá)

Asimismo, la visión que tienen de su pasada por los centros es la de estancamiento dado que la

mayoría de las personas no muestran avances significativos en términos de integración. En cierto

modo, perciben que las familias han descansado en los centros para no cumplir la función central en

el proceso de rehabilitación de sus familiares.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

94

“porque yo de las personas que he visto en el hospital, he visto que han

avanzado poco con sus hijos, muy poco, como que no están insertados en

la sociedad, yo eso le decía a la señora Rebeca el otro día” (EF 3, María,

Mamá)

Desde la perspectiva de esta familia, se observa una relación voluntarista y de dependencia entre

las personas con esquizofrenia, sus madres y los centros. De hecho, se critica que las familias sean

las que mas se resisten a que las personas con esquizofrenia realicen tareas que no consideran al

nivel de sus hijos.

“le hacen unos talleres de jardinería y no quieren ir porque ellos no son para

eso dicen, y yo encuentro que es una ayuda que ellos estén participando en

cualquier cosa porque así ellos ya se distraen, conocen otras personas y

tienen otro trato, porque eso de estar en la casa ellos es como que se

encierran en sí mismos y no tienen contacto con nadie más que la familia y

no conocen otras personas” (EF 3, María, Mamá)

En oposición a lo que opinan de las familias de los centros, la apuesta de esta familia es por la

integración plena de la persona con esquizofrenia y para lograr ese propósito el centro es un recurso

más; implícitamente, aparece la figura del egreso, es decir, lo que la familia espera del centro es que

su familiar cumpla una etapa (generalmente asociada a la capacitación) y que luego se incorpore a

la vida social, familiar y productiva.

“mientras que el Daniel siempre ha participado con otras personas, le hace

falta que se integren a la sociedad las personas así, yo la otra vez incluso

antes de que él empezara a trabajar acá donde lo llevó mi yerno, había

escuchado en la televisión que había un, no sé en qué parte, en qué

comuna, habían sacado enfermos con esquizofrenia a trabajar en jardines,

en la calle a limpiar plazas y eso hace él también en las mañanas porque él

trabajaba solamente en la tarde” (EF 3, María, Mamá)

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

95

Quienes tienen una visión positiva de los centros es porque atribuyen el éxito logrado a un trabajo

conjunto. Así como reconocen los grandes esfuerzos que han tenido que hacer como familia,

también reconocen que las competencias y el compromiso de los profesionales de los centros han

sido vitales para encausar el proceso.

“Tuve que dejar de trabajar para medicinarlo, nunca eje de llevarlo al

medico” (E5, Ana, tía)

“Yo encuentro que la medicina y la terapia que se hace en la comunidad es

muy importante, ahí Carlos empezó a sentirse persona, porque todo el

mundo no lo inflaba por todo lo que él hacia. Esa gente es puro amor, son

de una entrega” (E5, Ana, tía)

3.2.4. Síntesis y discusión

Las familias que hemos denominado disgregadas nos llevan a cuestionarnos acerca de la

focalización de las intervenciones de los centros. Quién es realmente el sujeto de intervención, la

persona con esquizofrenia o su familia (particularmente las madres). La experiencia indica que las

madres se han convertido también en un foco de atención en la medida en que son altamente

demandantes de los programas. Sin embargo, cuando nos encontramos frente a perfiles de esta

naturaleza, que no aportan al propósito de potenciar las capacidades remanentes de las personas

con esquizofrenia sino que, por el contrario, son un obstáculo para su proceso de rehabilitación,

debemos preguntarnos hasta qué punto es consistente con el espíritu del programa destinar

recursos terapéuticos a los familiares si estos no progresan junto con sus hijos/hijas.

Atendiendo a cómo hemos caracterizado a estas familias no parece plausible suponer que pudieran

generar cambios a partir de procesos de modelización de experiencias o grupos de autoayuda.

Asimismo, tampoco parece posible que cambien sus creencias acerca de si mismas o de la

enfermedad. Por lo tanto, sí nos parece pertinente que su participación en los centros - directa o

indirecta (a través de asociaciones de familiares) - esté condicionada al ejercicio de ciertas

conductas hacia sus familiares con esquizofrenia, por ejemplo, ejercicio del respeto hacia las

decisiones sobre el uso del dinero, sostener una rutina dialógica diaria, respetar la privacidad de la

persona. Dicho de otro modo, sería exigible a las familias que conocieran y respetaran los derechos

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

96

básicos de los usuarios.

Las familias de integración vertical dan cuenta de una realidad que sin ser exitosa no presenta un

mal pronóstico. Están preocupadas de la vulnerabilidad del familiar con esquizofrenia y para

responder ante esto se movilizan principalmente los padres. Sin embargo, los padres reconocen que

no han tenido las habilidades necesarias para lograr que el resto de la familia se sensibilice frente a

la enfermedad. Por lo tanto, lo que esta familia requiere son precisamente las habilidades que les

permitan reparar el daño que la esquizofrenia ha dejado en los demás hijos/as y lograr que la familia

asuma una estrategia común de integración.

Estas familias podrían ser receptivas a intervenciones de intercambio de experiencias con otras

familias que sí han logrado una integración exitosa; por ejemplo, el intercambio de experiencias

entre hermanos adolescentes de familias de integración vertical y familias de integración horizontal.

Estas familias tienen a su favor el hecho de que han identificado cuál es su problema y qué

habilidades son las que faltan para resolverlo.

Por ultimo, las familias que han logrado la integración plena de la persona con esquizofrenia

constituyen por su propia experiencia un recurso de apoyo terapéutico. Estas familias tienen el

mérito de haber logrado no solo integrar a la persona sino el de distanciarse de las instituciones de

salud y encontrar un punto de equilibrio que les permite mantenerse alertas pero a la vez alejados de

la enfermedad.

Su experiencia constituye un modelo exitoso y replicable aún cuando esté en ellas muy presente el

miedo a la discriminación.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

97

V. DISCUSIÓN

A lo largo del texto se han ido presentando elementos de discusión en cada una de las áreas

abordadas. En este apartado se presenta una discusión global de los resultados obtenidos. Para

poder hacer más comprensible el análisis se dividieron los resultados en cuatro categorías:

población, recursos, procedimientos e intervención. Se agrega un apartado que recoge las

conclusiones del componente cualitativo, es decir, de lo reportado por las familias de los usuarios.

1. Población

Destaca que los programas de rehabilitación atienden a sujetos que pertenecen a un amplio rango

de edades, desde adolescentes a adultos mayores. Este hecho resta especificidad a las

intervenciones, pues si bien es cierto que en la rehabilitación de personas con trastornos mentales

severos hay una gran cantidad de elementos comunes a los diversos grupos etareos, existen

algunas importantes diferencias que no es posible soslayar si se desea realizar un trabajo

terapéutico efectivo.

En esta misma línea se observa que, aunque los programas de rehabilitación centran su atención en

pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, también se suele trabajar con personas que presentan

otras patologías y que por tanto requieren intervenciones con un matiz diferente. De acuerdo a los

datos obtenidos en el Diagrama de Uso de Servicios, los dispositivos de rehabilitación contemplan

una diversidad de actividades que se aplican a todos los usuarios del programa, independientemente

del diagnóstico y la edad, y – de acuerdo a los datos del ICMHC - sólo en algunos casos los

objetivos propuestos para cada paciente dentro de la misma actividad varían en función de las

dificultades individuales. Por tanto, impresiona que, a pesar de que los equipos de trabajo puedan

estar concientes de estas diferencias entre los beneficiarios, no se han implementado intervenciones

clínicas específicas, probablemente por falta de recursos humanos y de herramientas técnicas

necesarias para ello, punto que será comentado con más detalle a continuación.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

98

2. Recursos

Existe una tendencia a que los programas de rehabilitación cuenten con una mayor cantidad de

horas de personal profesional no universitario. Esta tendencia se hace más evidente si se analizan

los programas según el tipo de dependencia administrativa. En aquellos gestionados por agentes

privados existe una clara diferencia favorable a las horas de recursos humanos de profesionales no

universitarios. Esta situación indica que las acciones de rehabilitación son desarrolladas, en mayor

medida, por personal que no posee la formación formal para ello. Hay una falta de preparación

técnica en esta área que influye en la práctica clínica llevada a cabo y en su efectividad, y que queda

reflejada en las diferencias en grado de especialización en las modalidades de cuidado evaluadas

con el ICMHC.

En relación con lo anterior, el ámbito público cuenta con un mayor número de horas de personal

profesional universitario que el área privada. Es decir, a pesar de que en ambos casos los recursos

profesionales no universitarios son mayoría, en las instituciones ligadas a salud se tiende emplear

más horas de profesionales universitarios para desarrollar el trabajo.

Por otra parte, destaca la gran diferencia de hora de recurso humano que existe en los programas,

algunos funcionan sin horas de personal profesional universitario o profesional no universitario. Esta

situación es preocupante, dado que es difícil pensar en acciones técnicas que se llevan a cabo sin el

apoyo técnico adecuado mínimo. Y, por otra parte, deja abierta la pregunta acerca de los estándares

de calidad que poseen estos programas.

Al analizar los datos del Catastro se concluye que cada paciente cuenta en promedio con 4,7 horas

semanales de atención “cara a cara”, lo que equivale a menos de una hora diaria. Información

relevante, y preocupante a la vez, si se considera que la rehabilitación es un proceso personalizado.

Esta escasez de recursos humanos es corroborada por los datos obtenidos en el ESMS donde se

observa una mayor cantidad de recursos humanos profesionales no universitarios y una reducida

cantidad de horas totales de personal que labora en cada Programa.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

99

De lo anterior se desprende que los pacientes que asisten a programas de rehabilitación realizan

actividades estructuradas durante un período de tiempo bastante menor que el que permanecen en

él. Ello, sin embargo, puede satisfacer la demanda de las familias calificadas con ‘bajo nivel de

estructuración’, toda vez que éstas concentran sus necesidades en la permanencia del paciente

fuera del ámbito familiar, sin que esto necesariamente redunde en un mejoramiento de habilidades

básicas de autonomía del paciente y/o le permita mantener y potenciar sus habilidades remanentes;

constituyéndose los centros en lugares de permanencia más que de rehabilitación psicosocial.

Respecto de los recursos financieros, como es esperable, el mayor aporte económico a los

programas de rehabilitación proviene del sector salud. Sin embargo, el área privada-no institucional

tiende a recibir importantes recursos de otras fuentes de financiamiento, dentro de éstos, proyectos,

campañas y cuotas de socios (en las agrupaciones de familiares) aparecen entre los más

destacados. En general, no son muchos los programas no institucionales que reciben estos aportes,

pero cuando lo hacen los montos son considerables. Esta situación se puede asociar a una mayor

eficiencia del sector privado en la obtención de recursos.

Cabe señalar que estos recursos son inestables en el tiempo, por tanto los programas no pueden

basar sus actividades en ellos, sólo se pueden constituir en importantes herramientas para iniciar

intervenciones fundamentalmente de carácter laboral, pero se requiere asegurar el posterior

financiamiento que de continuidad a las actividades.

Si se consideran los datos del Catastro, los programas señalan recibir ingresos por paciente de

$48.000 mensual, en promedio, cifra menor si se considera que FONASA cancela $2.250 diario por

la prestación Día Programa de Rehabilitación tipo I y $ 5.240 por Día Programa de Rehabilitación

tipo II.

En el primer caso se exige, entre otros criterios, que la persona acuda al centro 3 veces por semana,

4 horas cada vez, como mínimo, lo que suma un ingreso mensual mínimo de $27.000. En el

segundo caso se requiere que el paciente asista como mínimo 4 veces a la semana, 6 horas cada

día, lo que da un ingreso mensual, mínimo, de $ 83.840. Si se considera que los programas, en

general reciben ingresos por los dos tipos de prestaciones, la cifra cancelada por FONASA resulta

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

100

muy superior a la informada por los dispositivos, y está también por sobre lo encontrado en los 6

centros analizados en mayor detalle. En estos casos las diferencias se hacen más evidentes,

oscilando el costo mensual por paciente entre $26.978 en la Unidad del Barros Luco, y $63.056 en

Casa Club de Valparaíso, en los dos dispositivos restantes alcanzan a los $60.000.

Se puede suponer que en aquellos dispositivos donde se entregan ambos tipos de prestaciones,

parte de los recursos generados por la rehabilitación tipo I son destinados a cubrir las necesidades

de la rehabilitación tipo II. Por tanto, la rehabilitación tipo II, que es la de mayor nivel de complejidad,

se estaría llevando a cabo con escasos recursos económicos, incluso para el estándar nacional

contemplado por FONASA Este resultado puede ser atribuido, por una parte, a inexactitudes en la

información entregada por los dispositivos, hipótesis que puede ser parcialmente rechazada por la

confirmación de la información que entrega el análisis más detallado de los costos en los 6 centros

visitados. Por otra, a dificultades en el traspaso de fondos desde los organismos de salud

correspondientes a los programas de rehabilitación, asumiendo que este traspaso no se realiza

necesariamente de acuerdo al número de prestaciones otorgadas.

Estas hipótesis vuelven a surgir cuando se observan las diferencias entre los montos de

financiamiento con que cuentan los programas, sobre todo en el ámbito privado donde el dispositivo

con menos recursos funciona con $85.916 anuales por persona, en tanto el que recibe mayores

recursos lo hace con $2.400.000 anuales per cápita. En el primer caso, el programa posee $7.159

mensuales por paciente, monto que hace prácticamente imposible contar con el apoyo técnico

adecuado para el funcionamiento del programa, mientras que el segundo, con $200.000, alcanza un

financiamiento que, teóricamente, permite cubrir con holgura las acciones que desarrolla un

programa.

3. Procedimientos

En términos generales, más del 90% de los programas ocupan procedimientos informales de

derivación, ingreso, evaluación, alta y seguimiento. Este porcentaje se reduce a menos de la mitad

cuando se pregunta por el uso de criterios formalmente definidos en la realización de estas tareas. Al

parecer, informalmente se sabe lo que se debe hacer, pero no se ocupan protocolos que objetiven el

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

101

trabajo. Este hecho es significativo pues si bien es cierto que los acuerdos implícitos sobre el

funcionamiento de un programa son válidos, su uso impide evaluar objetivamente el trabajo, toda

vez que la estandarización de los procedimientos es entregada por los protocolos.

Esta carencia es fundamental en la evaluación inicial de ingreso al programa que, al no realizarse

mediante instrumentos validados, no permite contrastar los progresos del paciente y por tanto la

efectividad de las intervenciones. A esto se suma que los dispositivos tienden a ocupar los más

variados instrumentos, como se puede observar de los resultados del Diagrama de Uso de Servicios,

es decir, no sólo es imposible comparar un programa de rehabilitación consigo mismo, sino que no

se puede realizar una comparación de los programas entre sí.

En esta misma línea, se observa que las evaluaciones trimestrales sólo se realizan en el 50% de los

programas lo que dificulta, si no niega, la posibilidad de saber si la intervención esta siendo efectiva

y con ello tomar las medidas para modificar las estrategias. Esta situación, además, se relaciona con

que sólo la mitad de los programas señala dar el alta a sus beneficiarios. Para la realización de este

procedimiento se requiere de al menos tres condiciones: una evaluación inicial del usuario, el

establecimiento de metas en la rehabilitación y la evaluación constante del paciente para constatar el

cumplimiento de los objetivos planteados.

En relación al plan de rehabilitación, un tercio de los programas no lo confecciona y de los que sí lo

hacen, solo la mitad se plantea objetivos específicos. Además, sólo un 56,3% señala poseer

estrategias de intervención definidas, dato que contrasta con el 70,8% que contempla actividades.

De lo anterior puede concluirse que los programas funcionan en base a acciones concretas que no

siempre tienen un objetivo claro detrás. Cabe plantearse la hipótesis de que algunos programas de

rehabilitación funcionan como programas de actividades más que como programas de rehabilitación

destinados a un fin claro y preestablecido.

De esta forma, si las tres condiciones para el alta no se cumplen, o se llevan a cabo sin un protocolo

determinado, será difícil ejecutar el procedimiento pues no hay un proceso objetivable que cuente

con un inicio y un término. Así, los pacientes pueden permanecer por largos periodos en los

programas, incluso de manera indefinida. Estos datos son confirmados por la información obtenida,

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

102

en las entrevistas en profundidad realizadas a los centros y cuyos resultados se resumen en la

Clasificación Internacional de Cuidados en Salud Mental (ICMHC). Este instrumento muestra que,

aunque se realiza una evaluación inicial del paciente, ésta no se lleva a cabo mediante instrumentos

estandarizados ni contempla reevaluaciones periódicas.

Por otra parte, en las entrevistas algunos programas mencionan como un obstáculo para entregar el

alta a sus pacientes la falta de dispositivos que se ocupen de las necesidades sociales y de uso del

tiempo libre de los usuarios una vez que éstos han completado su plan de rehabilitación, déficit que

se hace más patente en el caso del grupo de beneficiarios que por su nivel de discapacidad no

podrán integrase a un empleo, ni aún siendo este protegido. De esta forma, los programas de

rehabilitación pasan a formar verdaderos “cuellos de botella” donde las personas quedan atascadas

esperando la derivación a algún otro dispositivo que les permita cubrir sus necesidades. Aún cuando

existen Clubes Sociales, éstos o no son suficientes o presentan problemas de accesibilidad o no se

ajustan a los requerimientos de los pacientes eventualmente egresados de los programas de

rehabilitación.

El uso de protocolos, sobre todo en el tema de las evaluaciones, requiere de personal calificado para

su diseño y aplicación. La escasez de horas de personal es el factor fundamental, declarado por los

encargados de los programas de rehabilitación en las entrevistas, que determina la falta de

procedimientos estandarizados. Es así como existe la tendencia a que un mayor número de

programas dependientes del sector publico, que a su vez posee más horas de personal profesional

universitario que el sector privado no institucional, realice evaluaciones objetivas. En esta misma

línea, se observa que los programas con mayores ingresos presentan una tendencia a utilizar

procedimientos protocolizados, a su vez estos programas con alto financiamiento son los que

cuentan con más horas de recurso humanos. Ello plantea la necesidad de mayores recursos

económicos, traducidos a su vez en mayores horas de recursos humanos por paciente, lo que

permitiría brindar una atención más estandarizada que, en última instancia, incidiría en la calidad.

Por último, es interesante destacar que casi las tres cuartas partes de los programas catastrados

señalan no poseer lista de espera, aún cuando en el discurso es manifiesta la necesidad de mayor

disponibilidad de plazas de rehabilitación. Esta contradicción entre la demanda y la situación

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

103

informada se puede atribuir a la existencia de listas de espera encubiertas. Las entrevistas en

profundidad realizadas a una muestra de programas de rehabilitación corroboran la existencia de

este fenómeno, una vez que los dispositivos tiene sus cupos completos se cierra el ingreso y se

notifica a los organismos de la red pata que no continúen derivando, lo que elimina ‘formalmente’ las

listas de espera. Sin embargo, también se observa en algunos casos, una falta de difusión de los

programas que se traduce en una reducida derivación, tal es el caso del COSAM de Macul.

Finalmente, en aquellos programas donde los propios pacientes deben pagar por el servicio no

siempre se cubren todas las plazas disponibles.

4. Intervención

En primer lugar destaca que en la práctica clínica se utilizan diversos modelos de intervención,

dependiendo del equipo profesional a cargo del programa. Si bien es cierto que la rehabilitación

posee principios y características comunes que se articulan en estrategias de intervención en

determinadas áreas de trabajo, el énfasis en un área u otra y las técnicas terapéuticas empleadas

varían en los distintos programas. Como se muestra en el ICMHC las intervenciones psicológicas no

se aplican en todos los dispositivos entrevistados ni se realizan con el mismo nivel de

especialización. Esto, aunque depende de los recursos profesionales con los que se cuenta, también

se relaciona con la orientación de cada programa.

Por otra parte, un alto porcentaje de programas catastrados dice intervenir en la mayoría de los

ámbitos de la rehabilitación. Hecho interesante si se considera la escasez de recursos humanos

señalada con anterioridad. La pregunta que cabe hacerse en este caso es ¿cómo se interviene?

Una respuesta parcial a esto se puede deducir del hecho que los programas informan que en casi

todas las áreas, a excepción habilidades laborales y carga familiar, se utilizan todos los tipos de

intervención consultados, en mayor o menor porcentaje; aún cuando la evidencia señala hay

intervenciones preferentes para algunas áreas. De esta forma, utilizar todas podría estar indicando

una falta de claridad en los objetivos de cada una. Por ejemplo, en las habilidades cognitivas

destaca que las “Intervenciones grupales específicas” son la terapia de elección en un 41,7% de los

casos. Aunque este resultado va en el sentido esperado, llama la atención la baja frecuencia con

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

104

que se presenta en un área de trabajo que utiliza técnicas muy definidas y donde la gran mayoría de

las restantes intervenciones aplicadas por los dispositivos no han sido diseñadas para este objetivo.

Este hecho corrobora lo señalado con anterioridad, los programas de rehabilitación no cuentan con

la suficiente claridad acerca de cuáles intervenciones son las más adecuadas en cada una de las

áreas, situación que podría estar influyendo en aplicar técnicas de dudosa efectividad, en desmedro

de otras de probado resultado, lo que contribuye a determinar la calidad del trabajo.

Respecto de las áreas específicas de intervención, en términos generales, como muestra el ICMHC,

la reeducación de capacidades básicas y las actividades de la vida diaria, ambos aspectos centrales

de la rehabilitación, se llevan acabo con diversos niveles de especialización dependiendo del nivel

de entrenamiento del personal y de la cantidad de intervenciones diferentes que ofrece el programa.

Si se considera que el primero de estos aspectos abarca todas las intervenciones enfocadas a

ayudar al enfermo a afrontar sus deterioros y sus discapacidades, en tanto el segundo agrupa a

todas las actividades enfocadas a ayudar y/o entrenar a los usuarios a pasar el día en algo que les

merezca la pena, sería esperable que los programas pudiesen tener al menos un nivel intermedio de

especialización.

Sin embargo, no todos los programas alcanzan este nivel e incluso ninguno llega a ofrecer una

amplia gama de intervenciones basadas en modelos teóricos bien definidos aplicados por personal

con amplia experiencia y formación, es decir una alta especialización. Esta falta de especialización,

puede estar relacionada con la reducida cantidad de horas en recursos humanos, pero también con

las carencias de formación técnica adecuada. En este sentido se debe considerar que la formación

académica de pregrado de asistentes sociales, psicólogos, enfermeras y médicos, no cuenta con un

currículum que incluya asignaturas en el ámbito de la rehabilitación, en la gran mayoría de las

universidades. Además, si a esto se suma que los equipos suelen estar formados por personal

joven, de acuerdo a lo observado en las visitas por los investigadores, que reciben ingresos acorde

con lo que pueden ofrecer programas como los visitados, se tienen equipos donde la falta de

formación contribuye a determinar el carácter de las acciones y, en última instancia, la efectividad de

la rehabilitación.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

105

Por otra parte, si se analizan las áreas específicas de intervención en relación con el tipo de

dependencia, se observa la tendencia a que en el ámbito no institucional se intervenga

preferentemente en autocuidado, habilidades cognitivas y uso del tiempo libre y redes sociales. Esta

situación puede estar relacionada con una preocupación familiar sobre estos aspectos, en un

espacio institucional que en un porcentaje no menor es gestionado por las Agrupaciones de

Familiares de pacientes. Los resultados del estudio cualitativo avalan esta hipótesis.

Para un importante grupo de familias las funciones fundamentales de los centros de rehabilitación

son la ocupación del tiempo libre fuera del espacio familiar, y no solo el desarrollo de habilidades. Si

las necesidades de muchas familias están en esta línea cabe preguntarse si son los programas de

rehabilitación los que mejor respuesta pueden entregar a estas demandas. Más aún considerando

que, de acuerdo a lo encontrado en el estudio cualitativo, se trata de familias que buscan la

permanencia en el tiempo de sus familiares enfermos en el espacio rehabilitador. En este sentido,

las familias pudiesen estar presionando a los equipos para que los pacientes permanezcan en los

centros, lo que estaría aportando al reducido número de altas en estos dispositivos.

En cuanto al área institucional, la tendencia es a que se intervenga preferentemente en el ámbito

laboral y familiar. En relación a la primera, cabe suponer que para los organismos de salud la

rehabilitación a través del trabajo refleja las expectativas de integración de los pacientes, situación

que pudiese ser menos esperada por las familias. Sin embargo, y de acuerdo a lo encontrado en el

Diagrama de Descripción de Servicio, si bien el ámbito laboral es desarrollado por los programas,

éste - más que entregar una oportunidad laboral real - se concentra en actividades relacionadas con

el trabajo, donde los pacientes reciben una paga que corresponde a un pequeño incentivo por su

labor. Por tanto, a pesar del interés que despierta esta área se observa una carencia de

oportunidades laborales que permitan a los usuarios obtener un ingreso que les de más autonomía y

los valide al interior del espacio familiar.

Respecto a la carga familiar es interesante constatar que siendo este un problema que afecta a la

familia, sea más abordado por los organismos públicos. Este resultado puede relacionarse con el

hecho de que la percepción de los familiares tienda más a resignación y vean su situación como

inmodificable. En esta línea, los programas catastrados informan que el área familiar es la menos

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

106

desarrollada de todos los ámbitos de intervención, resultado que es confirmado por el ICMHC.

Resultado de interés dado que el estudio cualitativo muestra que las familias poseen una importante

carga, entendida ésta como las consecuencias de asistir a una persona con enfermedad mental

(Schene, Wijngaarden y Koeter, 1998).

Del discurso de los familiares puede inferirse que las áreas más afectadas son la interpersonal, con

cambios en las relaciones y roles familiares; lo social, con pérdida de vínculos y redes; y lo

económico, con aumento del gasto producto de los tratamientos médicos. Además, de la tipología

familiar planteada en la parte cualitativa, se desprende que las familias disgregadas presentan

importantes niveles de critica y hostilidad hacia el paciente y una tendencia a la infantilización,

respuesta que comparten con las familias de integración vertical. Estos aspectos son componentes

del concepto de “expresividad emocional” (EE), definido como un índice global de las emociones,

actitudes y comportamientos expresados por la familia hacia el miembro que padece una

enfermedad mental (Leff y Vaughn, 1985).

Como ha sido ampliamente informado en la literatura, la expresividad emocional es el predictor

aislado más fiable de las recaídas producidas durante los nueve meses posteriores al egreso del

paciente del hospital (Kavanagh, 1992). En este sentido disminuir la alta EE es uno de los objetivos

de toda intervención familiar. Así, el trabajo con las familias aparece como un elemento primordial

de la intervención en rehabilitación. La disminución de la carga y de la expresividad emocional

inciden en un aumento de la calidad de vida en la familia. No sólo por esta razón la intervención en

estos ámbitos se vuelve esencial, sino que además, y de acuerdo a los resultados del estudio

cualitativo, las familias determinan el nivel de rehabilitación que se alcanzará con el paciente,

condicionando el proceso a través de sus actitudes y conductas hacia el usuario.

En este contexto, se esperaría que la intervención familiar se llevara a cabo en un mayor número de

programas, sin embargo ello demanda una mayor cantidad de horas de recursos profesionales y el

conocimiento técnico adecuado. Aplicar alguno de los modelos de intervención psicoeducativo

requiere conocer cuáles son estos enfoques y qué elementos consideran, aspectos que, de acuerdo

a lo recogido en las entrevistas en profundidad, la mayoría de los programas no desarrolla y tienden

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

107

más bien a realizar educación de la familia, lo que constituye sólo una parte, menor por lo demás,

del enfoque psicoeducativo.

Por otra parte, destaca que si bien se interviene en una amplia gama de áreas, la mayoría de estas

intervenciones no son estructuradas. Intervenir de esta forma dificulta poder objetivar aquellos

aspectos de la terapia que fueron efectivos y aquellos que no dieron resultados, a la vez que limitan

la posibilidad de atribuir los cambios a elementos específicos de la intervención, incidiendo sobre la

posterior replica de los elementos positivos. En este sentido es interesante destacar que aún cuando

el sector institucionalizado interviene más en el área laboral, son los organismos no institucionales

quienes lo hacen de manera más estandarizada. Es posible que este resultado refleje la presencia

de familias de integración horizontal, que persiguen como objetivo ocupar al máximo las

capacidades remanentes del usuario, lo que las hace exigentes y con altas expectativas sobre la

rehabilitación. Sin embargo, no hay suficiente información que permita contrastar esta hipótesis.

Finalmente, sorprende encontrar que el monto del financiamiento influye en la protocolización de los

procedimientos, pero no de las intervenciones, con lo cual una mayor cantidad de recursos

económicos no se relaciona con intervenciones más estandarizadas. Ello deja abierta una

interrogante acerca de la relación entre disponibilidad de recursos y efectividad de las

intervenciones.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

108

VI. RECOMENDACIONES

Considerando que el propósito final de los Programas de Rehabilitación es potenciar las

capacidades remanentes de la persona con esquizofrenia y su autonomía, las recomendaciones de

este estudio están orientadas a:

• Potenciar los Programas/Centros como unidades de intervención, despejando de su modo

de operar aquellas variables que pudiesen ser consideradas entrópicas en tanto

obstaculizan la obtención de un mejor rendimiento o los alejan de sus objetivos estratégicos.

• Indicar cuáles son las variables críticas que deberían ser intervenidas para mejorar las

posibilidades de éxito de la intervención que realizan los programas/Centros.

• Generar un diagnóstico basal que permita hacer una evaluación periódica de los resultados

de los Programas/Centros en el tiempo, de modo de poder tener mediciones de costo-

efectividad y costo-beneficio.

A nivel de planificadores: MINSAL

1. Elaborar normas técnicas precisas y operacionales que permitan estandarizar los procesos e

intervenciones que realizan los Programas/Centros.

2. Diferenciar planes mínimos de intervención que sean exigibles a los distintos tipos de

dispositivos que operan en el ámbito de la rehabilitación (Centros de Día, Clubes Sociales,

COSAM, otros).

3. Definir estándares mínimos de calidad de las prestaciones entregadas en los

Programas/Centros de Rehabilitación, cuyo cumplimiento esté indexado al acceso a

financiamiento público.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

109

4. Definir una canasta de prestaciones básicas que debe entregar cada centro, acorde a los

criterios de calidad señalados en el punto anterior.

5. Generar registros que permitan contar con información confiable, que haga posible

evaluaciones posteriores.

6. Promover la generación y mantención de programas de formación que permitan mejorar la

calificación profesional en el ámbito de la rehabilitación.

A nivel de proveedores: Programas/Centros de Rehabilitación

Los resultados del estudio indican que no existe un modelo único de Programas/Centros de

Rehabilitación. Se observan diferencias sustantivas en los Programas/Centros tanto por el tipo de

dependencia como por el nivel técnico, la orientación clínica y el repertorio de acciones que realizan.

Claramente se perfilan dos tipos de centros:

• Centros de intervención orientados a la rehabilitación, con énfasis en promover la autonomía

y potenciar la mantención y el desarrollo de las capacidades remanentes.

• Centros orientados básicamente al aprovechamiento del tiempo libre, sin que esto signifique

una intervención que tenga como norte la rehabilitación de la persona con esquizofrenia.

Teniendo en cuenta las modalidades de intervención señaladas y la necesidad de guiar las acciones

hacia un único objetivo, la rehabilitación, se recomienda:

1. Definir objetivos operacionales en cada uno de los Programas/Centros de Rehabilitación.

2. Discriminar entre aquellas modalidades de intervención cuyo financiamiento es responsabilidad

del MINSAL y aquellas que pueden proveerse de recursos en otras instancias (públicas o

privadas) atendiendo a la naturaleza de las actividades que realizan.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

110

3. Generar actividades que permitan instalar las competencias necesarias en los equipos para que

éstos puedan desarrollar adecuadamente sus actividades.

A nivel de las personas: usuarios de los centros de rehabilitación y sus familias

1. Es necesario que los Programas/Centros generen relaciones proactivas con las familias de las

personas con esquizofrenia, que permitan potenciar el trabajo terapéutico.

2. Es pertinente que la familia sepa que existe un proceso y que ese proceso culmina con el

egreso, de modo de evitar una relación de dependencia con los Programas/Centros.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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REFERENCIAS

MINSAL (1999) Orientaciones técnicas para el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas de esquizofrenia. Gobierno de Chile. Ministerio de Salud, División de Salud de las Personas. Dpto. Programa de las Personas. Unidad de Salud Mental. P. 48.

Jong A, Giel R, ten Horn G, Brook F. y Van der Ende P (1996). ICMHIC. International Classification of Mental Health Care. A tool to describing services providing mental health care.; Universidad de Gröningen – WHO.

Johnson, S, Kuhlmann, R y EPCAT Group (2000). The European Service Mapping Schedule (ESMS): development of an instrument for the description and classification of mental health services. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102 (suppl.405) 14-23.

Salvador-Carulla L. Romero C. Martinez A. Haro J.M. Bustillo G. Ferreira A. Gaite L. Johnson S. and the PSICOST Group (2000). Assessment instruments: standardization of the European Service Mapping Schedule (ESMS) in Spain. Acta Psychiatr Scand, (Suppl. 405):24-32.

Ibañez, J. Más allá de la sociología. El grupo de discusión: técnica y crítica.:21-55, Editorial Siglo XXI, España, 1979.

Saldivia S. (2000) Estimación del coste de la esquizofrenia asociado al uso de servicios. Tesis Doctoral, Universidad de Granada. ISBN 84-607-1962-6. Kavanagh, D. (1992). Recent developments in expressed emotion and schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 160, 601-620.

Schene, A. H., Van Wijngaarden, B., & Koeter, M. (1998). Family caregiving in schizophrenia: Domains and distress. Schizophrenia Bulletin, 24(4), 609-618.

Leff, J. & Vaughn C. (1985). Expressed Emotion In Families. Its Significance for Mental Illness. New York, The Guilford Press.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ANEXO 1. INFORME COMISIÓN AD HOC DE BÍO ÉTICA MINISTERIO DE SALUD

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ANEXO 2. CATASTRO DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN

I. ANTECEDENTES GENERALES

1. Nombre del programa o dispositivo de rehabilitación:____________________________________________________

2. Localización ____________________________________________________________________________________

Región: ________________________ Ciudad: _______________________

Dirección: _______________________________________________ Teléfono: __________________________

3. Dependencia administrativa: .

1. Servicio de Salud 2. Hospital 3. Municipalidad

4. Organización no gubernamental (ONG) 5. Agrupación de familiares o usuarios 6. Otros (especifique)

_______

4. Número de personas atendidas por el programa durante el último mes _____________

5. Número de Hombres __________ Número de mujeres ________

6. Rango de edad (indicar mínimo y máximo) __________________________________

7. Patología más prevalente de los beneficiarios ________________________________

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

114

II. RECURSOS

1. Detalle los recursos humanos con que cuenta el programa o dispositivo. Indique la cantidad y el número de

horas totales efectivamente destinadas a Programas de Rehabilitación.

Recurso Humano Cantidad Número de Horas Totales

Terapeuta ocupacional

Psicólogo

Asistente social

Enfermera

Técnico paramédico

Operador comunitario

Monitor

Administrativo

Otros (especifique)

TOTAL

2. Señale las fuentes de financiamiento con las que cuenta el programa o dispositivo. Indique los montos anuales

recibidos desde cada fuente.

Fuentes de Financiamiento Monto Anual

Servicio de salud

Hospital

Municipalidad

Agrupación de Familiares

Organización no gubernamental (ONG)

Proyectos

Organizaciones comunitarias

Consultorio

Pago directo de los pacientes por el servicio

Otros (especifique)

TOTAL

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

115

III. PROCESO

1. Derivación e ingreso

1.1. Señale la fuente de derivación al programa o dispositivo y el número de pacientes derivado por cada una de

ellas durante los últimos seis meses.

Fuentes de Derivación Número de Pacientes derivados en los últimos seis meses

Unidad de salud mental o psiquiatría ubicada en hospital general (nivel secundario)

Hospital Psiquiátrico

Consultorios

Agrupaciones de Familiares

Organización no gubernamental (ONG)

Organizaciones comunitarias

Profesionales desde consulta particular

Espontánea

Otros (especifique)

TOTAL

1.2. En su Programa:

A) ¿Existen normas de derivación? Si No .

B) ¿Existen normas escritas de derivación? Si No .

C) ¿Existen criterios de ingreso? Si No .

D) ¿Existen criterios escritos de ingreso? Si No .

2. Evaluación y plan de rehabilitación

En el Programa de Rehabilitación que Usted dirige:

2.1. ¿Se realiza una evaluación del paciente al ingresar éste al Programa?

Si No .

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

116

2.2. En caso de ser afirmativa su respuesta marque con una cruz los instrumentos utilizados.

Instrumentos

Entrevista semiestructurada validada (con normas de corrección )

Entrevista semiestructurada diseñada por el equipo de trabajo u otra instancia, aún sin validar.

Cuestionarios o escalas validadas (con normas de corrección)

Cuestionarios o escalas sin validar

Pauta de observación directa de la conducta

Otros (especifique)

2.3. Marque con una cruz las áreas evaluadas usando los instrumentos anteriormente señalados

Áreas

Habilidades sociales y comunicación interpersonal

Habilidades instrumentales

Autocuidado

Habilidades cognitivas

Habilidades laborales

Uso del tiempo libre

Intereses

Redes sociales

Carga familiar

Expresividad emocional

Psicopatología

Otros (especifique)

2.4. Considerando los resultados de la evaluación, ¿se elabora un plan escrito de rehabilitación individual por

paciente?

Si No .

2.5. En caso de ser afirmativa la respuesta, marque con una cruz aquellos elementos que contempla el plan.

Plan de rehabilitación

Objetivos generales

Objetivos específicos

Estrategias de intervención

Actividades propuestas

Tiempo estipulado para la consecución de los objetivos

Déficit del paciente por áreas

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

117

Fortalezas del paciente por áreas

Otros (especifique)

2.6. El plan de rehabilitación ¿Se elabora considerando la opinión del paciente y/o un familiar?

Si No

.

2.7. El plan de rehabilitación ¿Se elabora o se discute con todo el equipo de trabajo?

Si No .

3. Intervención

3.1. Marque con una cruz aquellas áreas y sub áreas que son objeto de intervención por su programa o dispositivo de

rehabilitación.

Áreas

Habilidades sociales y comunicación interpersonal

Habilidades conversacionales básicas

Asertividad

Resolución de conflicto

Habilidades instrumentales

Uso del transporte

Uso medios de comunicación

Uso de recursos comunitarios

Manejo del dinero

Cuidado de la casa

Lecto-escritura

Autocuidado

Aseo e Higiene personal

Toma de medicamentos

Hábitos alimenticios

Hábitos saludables y consumo de sustancias psicoactivas

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Habilidades cognitivas

Atención y concentración

Memoria

Nivel intelectual

Manejo de alucinaciones y delirios

Habilidades laborales

Orientación vocacional

Hábitos laborales básicos y de ajuste al entorno laboral

Apoyo en la adquisición de un oficio

Habilidades y apoyo en la búsqueda de un trabajo

Apoyo al acceso y mantenimiento laboral

Uso del tiempo libre y redes sociales

Carga familiar

Expresividad emocional

Otros (especifique)

3.2. Señale los tipos de intervención (puede ser más de uno) que se realizan más frecuentemente en el Programa,

en cada una de las siguientes áreas (use como referencia los números señalados en el cuadro

INTERVENCIONES).

Habilidades sociales y comunicación interpersonal

Habilidades instrumentales

Autocuidado

Habilidades cognitivas

Habilidades laborales

Uso del tiempo libre y redes sociales

Carga familiar

Expresividad emocional

Otros (especifique)

INTERVENCIONES

1 Psicoterapia

2 Seguimiento o manejo de caso

3 Intervención grupal

4 Intervención familiar

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

119

5 Psicoeducación familiar

6 Visita domiciliaria (incluye entrenamiento de habilidad en la casa)

7 Modelado individual de habilidad en contexto

8 Otros (especifique)

3.3. Marque con una cruz en cuáles de las áreas antes mencionadas se desarrollan intervenciones estructuradas,

esto significa que cuentan con objetivos, módulos de ejercicio por sesiones y sistema de registro y

evaluación de los progresos.

Habilidades sociales y comunicación interpersonal

Habilidades instrumentales

Autocuidado

Habilidades cognitivas

Habilidades laborales

Uso del tiempo libre y redes sociales

Carga familiar

Expresividad emocional

Otro (especifique)

3.4 En este Programa de rehabilitación:

A) ¿Se realiza como mínimo una evaluación trimestral de los objetivos del paciente en conjunto con éste?

Si No

.

B) ¿Se realiza como mínimo una evaluación trimestral de los objetivos del paciente consignados en su plan de

rehabilitación por el equipo de trabajo?

Si No .

4. Alta y Seguimiento

En este Programa de Rehabilitación:

4.1. ¿Se realiza una evaluación post intervención una vez cumplidos los objetivos del plan de rehabilitación?

Si No

.

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120

4.2. ¿Se entrega el alta al paciente una vez cumplidos los objetivos? Si No .

4.3. ¿Se realiza un seguimiento de los pacientes posterior al alta? Si No .

4.4. ¿Cada cuanto tiempo se realiza el seguimiento?

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

121

ANEXO 3. PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN REGION METROPOLITANA Y QUINTA.

Servicio de Salud Nombre Dirección Central Taller de rehabilitación Estación central Central Taller de rehabilitación Maipú Norte Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Avenida La Paz 841 Recoleta Norte Proyecto Arco Iris Calle Unión 796 Recoleta Norte Centro de Rehabilitación Diurno Ruhue Calle Ruhue 678 Recoleta Norte Centro de Rehabilitación Diurno Dr. París Occidente Programa Discapacidad (Rehabilitación I y II) Leoncio Fernández Nº 2670 Occidente COSAM Melipilla Altapacal Nº 057 Occidente Programa Psiquiatría Comunitaria CRS Pudahuel, Teniente Cruz Nº 800 Oriente Programa de Rehabilitación Psicosocial Ñuñoa Pichidangui 3650 Villa Los Alerces Oriente Programa de Rehabilitación Psicosocial Macul Gregorio de la Fuente 3556 Oriente Corporación de Rehabilitación ITAK Santa Isabel 30 Providencia Oriente CORFAPES Lord Cochrane 821 Oriente ONG´S CTD Peñalolen Lago Rosselot 1264 Sur COSAM Pedro Aguirre Cerda Avenida La Marina 2256 B. P.A.C. Sur Servicio de Psiquiatría Complejo Asistencial Barros Luco Sur Oriente Centro Diurno Puente Alto Santo Domingo 485 Puente Alto Aconcagua Tipo 1 Cajales nº 1900 (interior), San Felipe Valparaíso San Antonio Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Tucapel 361 Cerro Playa Ancha Valparaíso Valparaíso San Antonio Centro Diurno Corporación Bresky Interior Parque El Litre. Uruguay c/Hontaneda Viña del Mar Quillota Centro Diurno Quillota Av. Valparaíso 320 Viña del Mar Quillota Centro Diurno Peñablanca - Coporación Bresky Sargento Aldea 660 Peñablanca

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ANEXO 4. CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE CUIDADOS EN SALUD MENTAL (ICMHC) POR PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN

ICMHC Centro: Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Servicio de Salud Metropolitano Norte Fecha: 4/9/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales

1

No hay actividades de contacto. Se busca mantener la relación de manera informal a través de paseos y celebraciones y formalmente a través de tutorías (case managment) de un terapeuta ocupacional que coordina los cuidados de cada paciente.

El problema y su evaluación funcional

2

Cuando una persona es derivada a la Unidad se realizan diversas evaluaciones según el tipo de paciente: • Agudos. En multitaller se evalúan las capacidades de la persona a través de una pauta semiestructurada. Esta evaluación puede durar 1 ó 2 semanas o, en algunos casos, días. Se busca que el paciente explore y luego, de acuerdo a sus capacidades e intereses, se incorpore a los talleres de rehabilitación más adecuados.

• Ambulatorios. Lo primero es evaluar si la persona derivada ingresará a la Unidad o será derivada a una instancia de la comunidad. Esto de acuerdo al interés personal por participar en uno u otro espacio. Los pacientes más jóvenes con pocas hospitalizaciones tienen más posibilidades de ser derivados a espacios comunitarios. Si la persona ingresa a la Unidad se le cita para una evaluación más completa con un terapeuta ocupacional, a quien se asigna el caso. Este profesional coordina las atenciones del paciente y realiza evaluación de acuerdo al Modelo de Ocupación Humana, con instrumentos derivados de este modelo. Posteriormente se realiza una evaluación permanente, pero no estructurada.

• Larga estadía. La mayoría de estos pacientes están evaluados y su historia clínica es ampliamente conocidos por el personal. Con ellos se trabajan actividades más puntuales, ya que muchos están esperando su externalización. Un porcentaje pequeño esta en un proceso de rehabilitación mas complejo. En esos casos, posterior a la evaluación se formula un plan de rehabilitación individual, con objetivos y actividades. Los pacientes son seguidos en este proceso por el profesional encargado del

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124

caso. Coordinación de cuidados

1 La Unidad no está centrada en la coordinación de cuidados con otras instancias, aunque esta actividad se realiza.

Intervenciones psicológicas 0 No se realizan en este centro. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales

2

Se realiza reeducación de capacidades básicas relacionadas fundamentalmente con los siguientes talleres: • Taller de pintura: 3 veces a la semana • Taller de fotografía 2 veces por semana • Taller de gimnasia: funciona con tres niveles, 3 veces por semana, 3 horas cada día.

• Taller de música: 1 vez por semana. • Danza y baile: danza para algunos y baile para otros. • Peluquería: la monitora corta el pelo y arregla a pacientes de la Unidad. Busca modelar conducta de autocuidado.

• Lavandería: los pacientes lavan su ropa y aprender a ocupar las maquinas.

• Computación-biblioteca y juegos. Todos los talleres son ejecutados por un monitor y supervisados por un terapeuta ocupacional, quien lleva el taller. Los pacientes asisten a las actividades de acuerdo a su plan de rehabilitación, algunos van a actividades puntuales y otros todo el día.

Actividades diarias

2

Dentro de la Unidad se desarrollan actividades diarias en que participan aproximadamente un 20% de los pacientes de la Unidad (43 de 224). No hay una búsqueda dirigida de estas actividades fuera de la Unidad. Las actividades desarrolladas son: • Taller de mueblería. 8-10 personas. • Jardinería. 12 personas • Respostería - banquetería. 10 personas. Se coordinan los pedidos de eventos y se cocina para la cafetería.

• Fotocopiado. 2 personas. • Cafetería. 3 personas. • Aseo. Un grupo de pacientes realiza el aseo de los espacios comunes de la Unidad y presta servicios a SOME. Se paga por esta labor. La proyección es una

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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microempresa de aseo. Dos de los pacientes están contratados por la institución para cumplir estas funciones.

• Tejido y bordado. Taller psicogeriátrico para pacientes de larga estadía. Pertenecen a él 4 personas.

Todos estos talleres son dirigidos por un monitor y supervisados por un terapeuta ocupacional. Los aquí descritos son talleres laborales que funcionan con jornada laboral completa, de lunes a viernes. Los pacientes reciben un sueldo y se descuenta por inasistencias y atrasos. El profesional supervisor se encarga de esta tarea y de la comercialización de los productos.

Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros

2

Se realizan actividades con la familia: ciclos de psicoeducación familiar, visitas domiciliarias, entrevistas con las familias. Éstas son llevadas acabo por la asistente social de la Unidad, con amplia experiencia.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ICMHC Centro: Unidad de Rehabilitación Psicosocial Hospital Barros Luco Servicio de Salud: Metropolitano Sur Fecha: 5/9/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales

0 No hay actividades de contacto. Se busca mantener la relación de manera informal a través de interacciones en espacios comunes.

El problema y su evaluación funcional

2

Cuando una persona es derivada a la unidad se realiza una evaluación que consiste en la aplicación de una entrevista semiestructurada que consigna la siguiente información:

• Historia clínica. • Medicamentos • Historia laboral • Evaluación de la rutina diaria. • Intereses y motivación.

Posterior a esta entrevista se plantean objetivos y actividades para un corto periodo que sirve como etapa exploratoria, que más tarde será reevaluada. Se aplica la Escala de Discapacidad Social de Groninger. El objetivo es apoyar y canalizar metas personales. Se realiza un seguimiento informal de los pacientes, las evaluaciones posteriores son subjetivas y eventuales.

Coordinación de cuidados 1 Se realiza derivación a otros centros cuando se requiere. Intervenciones psicológicas 0 No se realiza en este centro. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales

1

Las intervenciones en esta modalidad son escasas e incluyen: • Programa de manejo del dinero. Es una actividad estructurada y se busca mejorar la administración de sus recursos económicos.

• Taller de habilidades sociales. Lo realizan alumnos en práctica de terapia ocupacional. Participan 20 personas.

• Preparación para el alta. Talleres de colocación laboral, donde se les enseña a buscar trabajo y se adecuan las expectativas de los usuarios. Tiene un horario fijo una vez por semana.

Los talleres son ejecutados por monitores, su contenido varía de acuerdo a las necesidades de quienes estén ingresados a la Unidad en un momento determinado. Los monitores no poseen

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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una capacitación formal, pero si experiencia de entre 10 y 12 años. En general, la Unidad trabaja con el Modelo de Ocupación Humana.

Actividades diarias

2

Se llevan a cabo talleres laborales como los siguientes: • Reciclado: Funciona diariamente, es coordinado con la Municipalidad que entrega material para ser reciclados, el que se comercializa. Trabajan 7 usuarios y un monitor que es un paciente.

• Repostería- banquetería. Se realiza una vez por semana. Otras tres veces en la semana se fabrican chocolates, todo lo cual se comercializan. Participan 10 personas.

• Taller de mueblería. Funciona diariamente, participan 4 personas.

• Puestos de trabajo con apoyo. Existen 35 puestos pagados por el Hospital Barros Luco. 10 usuarios cumplen funciones de estafetas y 25 ocupan puestos de jardineros y aseadores. Se cancela entre 30.000 y 50.000. Cada 15 días se realizan reuniones estos usuarios.

• Radio El Paraíso. Depende administrativamente de la Unidad, pero en la práctica funciona en forma independiente. Participan 7 usuarios que trabajan con 2 psicólogos voluntarios. Gestionan proyectos a través de una agrupación de usuarios que formaron. Transmiten una vez por semana al interior del Hospital Barros Luco.

Los pacientes que participan de estos talleres, a excepción de los puestos de trabajo con apoyo y la radio, reciben un incentivo variable en función del dinero ingresado por la actividad específica. Los talleres son ejecutados por monitores. Éstos no poseen capacitación formal, pero si experiencia de entre 10 y 12 años. En general, la Unidad trabaja con el Modelo de Ocupación Humana.

Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros

1

Se realizan reuniones mensuales con la familia. El objetivo es involucrarla en el proceso de rehabilitación y conseguir el apoyo de ella. Se les muestra el proceso de rehabilitación. No se realizan actividades de psicoeducación, se deriva o otras instancias.

ICMHC Centro: Centro Diurno COSAM Macul Servicio de Salud: Metropolitano Oriente Fecha: 30/11/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 0 No hay actividades de contacto, sí se busca mantener la relación de manera informal a

través de conversaciones en espacios comunes. Se realizan muy eventualmente visitas domiciliarias.

El problema y su evaluación funcional 1 Cuando una persona es derivada es entrevistada por dos profesionales del Centro. Se trata de una entrevista de ingreso semiestructurada, sin normas de corrección. Recoge la historia clínica del usuario, antecedentes familiares, intervenciones psicosociales anteriores. Durante el primer mes el paciente ingresa a una etapa exploratoria donde se va incorporando gradualmente a las actividades del Centro, hasta que alcanza la asistencia de tres veces por semana que estipula el programa. Al mes se le aplica la Escala Groeninger y el PEADIS, la primera es corregida de acuerdo a normas estandarizadas. Se elabora un Plan de Rehabilitación que contempla objetivos generales y actividades propuestas. Se intenta realizar una re evaluación cada 6 meses, pero ésta no es una actividad sistemática.

Coordinación de cuidados 1 Se realiza derivación a otros dispositivos de la Red cuando se requiere. Intervenciones psicológicas 2 Alumnos en práctica de psicología realizan intervenciones en este ámbito. Trabajan en

terapia individual con todos los pacientes una vez por semana en un horario que se acuerda entre ambas partes. Se trabajan temas como la aceptación de la enfermedad y se apoya a los pacientes frente a situaciones particulares. Por otra parte, la terapeuta ocupacional del Centro realiza terapia de apoyo, espacio donde se busca enfrentar y responder a las dificultades personales de los pacientes.

(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales

2 Se realiza fundamentalmente reeducación de habilidades sociales, incluyendo además el autocuidado. Esta actividad es llevada a cabo por personal especializado y se ofrece un limitado rango de actividades. Se llevan a cabo los siguientes talleres: • Habilidades sociales. Esta actividad tiene por objetivo facilitar en los pacientes una

mejor relación con su entorno social. Se incluyen actividades de diversa índole desde preparación de celebraciones hasta la ejecución de proyectos. Es realizado por terapeuta ocupacional y psicóloga. Frecuencia semanal, sesiones de 1 hora.

• Taller de Terapia Creativa. En este espacio los participantes exploran diversas formas de expresión artística, desde teatro a pintura. Lo realiza una monitora voluntaria con frecuencia semanal.

• Taller de actividad corporal. Lo realiza un profesor de educación física una vez a la semana. Se trabaja el conocimiento corporal y en actividades de relajación.

Actividades diarias 1 Se realizan actividades de uso del tiempo libre fundamentalmente en: • Taller prelaboral (jardinería). Se trabaja en los jardines del COSAM. La actividad se

realiza dos veces por semana.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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• Club social. Los pacientes del Centro participan en el club social con una frecuencia semanal de dos horas en total. Se ofrece un limitado rango de actividades, de forma que no siempre tienen sentido para los pacientes, no están enfocadas directamente al el entrenamiento laboral.

Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 2 Se realizan talleres educativos con una frecuencia semanal. Duran 8 sesiones y se educa sobre la enfermedad, haciendo énfasis en los logros del paciente y en sus capacidades remanentes. Esta actividad la lleva a cabo la terapeuta ocupacional y el psiquiatra. En general, por falta de personal, solo se ofrece un limitado rango de actividades orientadas a la familia de los usuarios.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ICMHC

Centro: ITAK Servicio de Salud: Metropolitano Oriente Fecha: 02/09/ 2003 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales

1

Se realizan actividades tendientes a mantener la relación terapéutica. Los profesionales invierten tiempo en interacciones sociales informales: salir de paseo, conversar, comer juntos, etc. Sin embargo, estas actividades no responden a una programación definida.

El problema y su evaluación funcional

1

Se realiza una evaluación que contempla entrevista con el paciente y su familiar, pero no se aplican instrumentos. Se recoge fundamentalmente historia laboral, dificultades en la familia, problemas actuales del paciente e historia clínica. Esta evaluación no es estandarizada ni se programa sucesivamente, aunque se realiza de manera no sistemática.

Coordinación de cuidados 0

Eventualmente se coordinan administrativa y técnicamente con el Servicio de Salud Oriente, pero nada de ello responde a coordinación de cuidados.

Intervenciones psicológicas

2

La psicóloga y terapeutas ocupacionales, quienes tienen formación y experiencia, realizan intervenciones de este tipo. Sus modelos teóricos de referencia son sistémico, MRI y lacaniano.

(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales

2

Se realiza reeducación de capacidades básicas a través de los siguientes talleres: • Actividad física, 3 veces por semana • Habilidades sociales, 2 veces por semana • Psicoeducación, 1 vez por semana • Expresión artística, 1 vez por semana • Actualidad, 1 vez por semana

Estas actividades son realizadas fundamentalmente por personal con experiencia y formación.

Actividades diarias 1

Funciona un taller laboral inespecífico al que concurren algunos pacientes. La frecuencia e intensidad de las actividades está determinado por la demanda de trabajo.

Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 1

No se realizan actividades formales sólo entrevistas ocasionales, de acuerdo a las necesidades de la familia y del paciente.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ICMHC Centro: Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Servicio de Salud: Valparaíso San Antonio Fecha: 26/09/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 1 Se llevan a cabo, eventualmente, visitas domiciliarias. El problema y su evaluación funcional

2

Se realiza evaluación al inicio del proceso y, eventualmente, seis meses más tarde. En general se hace dos veces al año. Se trabaja con pautas propias. Además el terapeuta ocupacional evalúa el Taller Avanzado con pautas específicas.

Coordinación de cuidados

1

Se contacta con servicio clínico cuando se observa necesidad del usuario. Se busca mantener contacto con las cuidadoras de Hogares Protegidos, pero no hay autoridad para asegurar el cumplimiento de las indicaciones.

Intervenciones psicológicas

2

Se lleva a cabo evaluación a la familia. Se provee de terapia individual cuando se requiere. Se realiza atención individual si se observan problemas interpersonales y actividades de consejería.

(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales

1

No hay modelo específico. Señalan guiarse por los principios de la anti psiquiatría y del Modelo de Ocupación Humana, pero no existe registro escrito que refleje eso. Realizan actividades orientadas al logro de autonomía: higiene y manejo de dinero.

Actividades diarias 2

Se llevan a cabo actividades orientadas al (re)ingreso al mundo laboral, principalmente en el Módulo Avanzado. A la evaluación tenían pacientes en proceso de pre-egreso al ámbito laboral.

Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 1

Se realiza reunión mensual con familiares. Asisten regularmente 8 familiares y 4 cuidadoras.

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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ICMHC Centro: Centro Diurno de Rehabilitación Psicosocial para Personas con Esquizofrenia – Quillota Servicio de Salud: Viña del Mar–Quillota

Fecha: 26/09/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 3 Contacto con paciente y su familia. Asistencia a domicilio tanto

como parte del tratamiento como frente a urgencias. El problema y su evaluación funcional 2 Se evalúa a cada paciente con instrumentos estandarizados. La

evaluación se realiza al inicio y a los seis meses, no está definida para periodos posteriores.

Coordinación de cuidados 1 Se coordinan las acciones con otras instancias de la red, pero no se dispone de autoridad que regule la ejecución de esos cuidados.

Intervenciones psicológicas 1 Psicólogo realiza un taller dos veces por semana. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales 2 Actividades en el ámbito familiar y talleres estructurados.

Actividades de ocio. Actividades diarias 2 El rango de intervenciones ofrecidas es limitado, pero existen,

se han ido ampliando y fortaleciendo. Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 3 Basado en el modelo de trabajo, intervenir con la familia del

paciente es una tarea básica. La frecuencia y contenido de estas intervenciones dependen de las necesidades individuales.

ANEXO 5. PLANILLAS DE LAS ESTIMACIONES DE COSTO POR PROGRAMA DE

REHABILITACIÓN

Programa de Rehabilitación: Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco

Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 44 540.000 Secretaria 44 180.000 Auxiliar de servicios (Monitora) 44 130.000 Auxiliar de servicios (Monitora) 44 130.000 Asistente Social 4 16.500 TOTAL MES 180 996.500 TOTAL AÑO 11.958.000 Servicios Costo mensual Agua 20.000

Electricidad1 25.000 Gas 15.000 Teléfono 35.000 Internet 20.000

Asignación costos administración2 500.000 TOTAL MES 615.000 TOTAL AÑO 7.380.000 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad Insumos Costo mensual Alimentación Pacientes 320.000 Alimentación Personal 65.000 Aseo General 12.000

Aseo Pacientes 27.000

Artículos de Oficina 15.000 TOTAL MES 439.000 TOTAL AÑO 5.268.000

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Computador 135.000 3 405.000 4 $127.766 Escritorios 35.000 3 105.000 10 $17.088 Refrigerador 135.000 1 135.000 10 $21.971 Horno Microonda 120.000 1 120.000 6 $27.553 Cocina 85.000 1 85.000 8 $15.933 Filmadora 220.000 1 220.000 10 $35.804 Sillas Resina 3.800 100 380.000 6 $87.251 Radio 40.000 1 40.000 6 $9.184 Equalizador 300.000 1 300.000 6 $68.882 Televisor 150.000 1 150.000 6 $34.441 Equipo Música 250.000 2 500.000 6 $114.804 Estufa 20.000 3 60.000 5 $15.828 Ventiladores 20.000 2 40.000 5 $10.552 Infraestructura 7.000.000 1 7.000.000 50 $706.014 Costo Anual Equivalente 108 1.085.000 $1.293.070 La infraestructura corresponde a un galpón de 400 mt2 a un valor estimado de $17500 el mt2

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación COSAM Macul

Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 44 600.000 Director - Administrador 22 220.000 Terapeuta Ocupacional 11 110.000 Psicóloga 44 200.000

Voluntarios (5) 15 165.000

TOTAL MES 1.130.000 TOTAL AÑO 13.560.000 No se consideró en la suma final en aporte del voluntariado Servicios Costo mensual El Programa funciona en dependencia municipal y no hay valoración de gastos por servicios básicos Espacio ocupado: 100 m2 Superficie edificada ocupada 45 m2 Gasto estimado (no monetario) 200 TOTAL MES TOTAL AÑO 2.400 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad Insumos Costo mensual Gastos 100.000 TOTAL MES 100.000 TOTAL AÑO 1.200.000

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Escritorio 60.000 1 60.000 10 $9.765 Silla escritorio 45.000 1 45.000 6 $10.332 Sillas visita 12.000 14 168.000 6 $38.574 Estante 35.000 1 35.000 10 $5.696 Kárdex 30.000 1 30.000 10 $4.882 Infraestructura (45/100) 6.750.000 1 6.750.000 50 $680.799 Costo Anual Equivalente 18 338.000 $750.048,97 La infraestructura corresponde a una edificación de 45mt2 en 100 mt2 de terreno a un valor de $150.000 el mt2

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación Casa Club Valparaíso

Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Director - Administrador 44 474.444 Psicóloga Egresada 11 120.000 Terapeuta Ocupacional 11 120.000 Cuidadora - Monitora 44 197.000 Profesor Educación Básica y Actor 2 25.000 Técnico en Cocina Internacional 8 50.000 Ing. Comercial 4 25.000 Periodista 2 30.000 Alumna en práctica 5 TOTAL MES 131 1.041.444 TOTAL AÑO 12.497.328 Servicios Costo mensual Agua 15.000 Electricidad 9.000 Gas 18.000 Alarma 15.000 Teléfono 45.000 Arriendo 216.000 TOTAL MES 318.000 TOTAL AÑO 3.816.000

Insumos Costo mensual Gastos menores 41.500 Aseo 30.000 Librería 30.000 Juegos de salón 5.000 TOTAL MES 106.500 TOTAL AÑO 1.278.000

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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Máquina sobadora de masas 390.000 1 390.000 10 $63.471 Revolvedora 468.000 1 468.000 10 $76.165 Horno doble cámara 400.000 1 400.000 10 $65.098 Pesa digital 160.000 1 160.000 10 $26.039 Batidora 20.000 3 60.000 5 $15.828 Juguera 16.000 1 16.000 5 $4.221 Horno Microonda 85.000 2 170.000 6 $39.033 Mesón 90*60 60.000 1 60.000 10 $9.765 Vitrina 150.000 2 300.000 10 $48.824 Triciclo de reparto 180.000 1 180.000 10 $29.294 Estufas 50.000 2 100.000 5 $26.380 Equipo de música 65.000 1 65.000 5 $17.147 Equipo Fax 160.000 1 160.000 5 $42.208 Computadora 450.000 3 1.350.000 4 $425.886 Impresora 90.000 2 180.000 4 $56.785 Escritorio 60.000 5 300.000 10 $48.824 Sillón 40.000 16 640.000 8 $119.964 Mueble de cocina 60.000 2 120.000 10 $19.529 Sillas metálicas 12.000 3 36.000 5 $9.497 Sillas de resina 5.000 24 120.000 5 $31.656 Mesa de resina 25.000 4 100.000 5 $26.380 Hervidor 14.000 1 14.000 3 $5.630 Refrigerador 150.000 1 150.000 10 $24.412 Cocina 85.000 1 85.000 10 $13.833 Aspiradora 45.000 1 45.000 6 $7.324 Plancha 16.000 1 16.000 2 $9.219 Tabla de Planchar 6.000 1 6.000 4 $1.893 Video grabador 90.000 1 90.000 6 $20.665 Cámara digital 180000 1 180.000 6 $41.329 Costo Anual Equivalente 85 5.961.000 $1.326.295

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación Centro Diurno Quillota

Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 33 350.000 Profesor Cerámica 2 44.444 Licenciada en Arte 2 44.444 Profesor de Baile 2 44.444 Profesora Educación Musical 2 44.444 Profesora manualidades 4 88.888 Encargado Taller Cocina 2 44.444 Encargado Acondicionamiento Físico 2 64.000 Encargado Taller Coctelería Avanzada 6 220.000 TOTAL MES 55 945.108 TOTAL AÑO 11.341.296 Servicios Costo mensual Agua 8.000 Electricidad* 30.000 Gas 14.000 Alarma 16.900 Teléfono 25.000 Arriendo 180.000

Asignación costos administración hospital2 250.000 TOTAL MES 523.900 TOTAL AÑO 6.286.800 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad

Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia

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Insumos Costo mensual Alimentación Pacientes 35.000 Alimentación Personal (1colación) 17.000 Aseo General 12.000 Aseo Pacientes 11.200 Insumos para talleres 25.000 TOTAL MES 100.200 TOTAL AÑO 1.202.400 Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Refrigerador 95.000 1 95.000 10 $15.461 Juguera 16.000 1 16.000 5 $4.221 Estante 75.000 1 75.000 12 $11.007 Escritorio 60.000 1 60.000 12 $8.806 Sillón 25.000 1 25.000 8 $4.686 Mueble de cocina 60.000 1 60.000 12 $8.806 Sillas de resina 5.000 18 90.000 5 $23.742 Cocina 85.000 1 85.000 10 $13.833 Servicio loza y cuchillería 40.000 1 40.000 2 $23.048 Costo Anual Equivalente 24 411.000 $75.101