discriminación genética. concepto, alcances y desafíos legislativos

5/9/2018 Discriminación Genética. Concepto, alcances y desafíos legislativos - slidepdf.com

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DISCRIMINACIÓN GENÉTICA Concepto, alcances y desafíos legislativos

SUMARIO

Introducción

I. La discriminación genética. Actualidad de la cuestión

II. La discriminación genética. Concepto y alcancesII.1. ¿Qué se entiende por discriminar?II.2. ¿Cómo trata el sistema jurídico nacional e internacional la discriminación? Ley 23.592 y TratadosInternacionalesII.3. ¿Qué es la información genética?II.4. ¿Por qué la información genética es singular?II.5. ¿Cuáles son los alcances predictivos de la información genética?II.6. ¿Cuál es la definición de discriminación genética?

III. Supuestos de discriminación genéticaIII.1.- Discriminación genética y sistema de saluda) Introducciónb) Posibles casos de discriminación en la cobertura de saludc) Regulación por el Ordenamiento Jurídico Argentinod) Conclusión sobre discriminación genética en el sistema de salud

III.2.- Discriminación genética en exámenes preocupacionales y en el empleoa) Planteo de la cuestiónb) Estudios genéticos y discriminación en la reglamentación laboral

b.1. Los exámenes preocupacionales b.2. Los exámenes periódicos b.3. La discriminación genética laboral en leyes provinciales b.4. La ley norteamericana contra la discriminación genética laboral

c) Valoración crítica y propuestasIII.3.- Discriminación genética en la selección de embrionesa) ¿Qué es?b) Supuestos del Diagnóstico preimplantatorio:c) Legislación Comparada sobre el diagnóstico preimplantatorio y la discriminación genéticad) Valoración ética de la selección genética de embriones

III.4.- Discriminación genética en el diagnostico prenatala) El diagnóstico genético prenatalb) Supuestos de discriminaciónc) Valoración jurídica y ética del diagnóstico genético prenatal

III.5.- Discriminación genética en biobancosa) La ley 23.511 de creación del Banco Nacional de Datos Genéticosb) La información genética y la Ley 25.326 de Datos Personales.

b.1) La Ley 25.326 de Datos Personales b.2) La información genética y los “datos sensibles” b.3) La información genética y el Hábeas Data.

c) La información genética en la Guía de las Buenas Prácticas de Investigación Clínica en SeresHumanos.d) Conclusiones sobre biobancos y discriminación genética

III.6.- Discriminación genética y seguros

IV.- Recomendaciones.

V.- Conclusión

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RESUMEN EJECUTIVO

El compromiso para erradicar todas las formas de discriminación forma parte de las notas culturalesde nuestro tiempo, en la convicción que el trato desigual y arbitrario a una persona configura una forma de

violación de la igual dignidad de todos los seres humanos.

Entre las nuevas formas de discriminación que se presentan al inicio del Siglo XXI aparece la quetiene su origen en una utilización abusiva de la información genética. En efecto, la genética otorga al hombreun extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biológica del ser humano. Tal poder suponenuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campo de salud pero, al mismo tiempo,plantea nuevas problemáticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de finesorientados al bien de la persona y la sociedad.

Así, un sistema de salud, ya sea medicina prepaga, obra social o seguro de salud, podría exigir a susafiliados la realización de estudios genéticos para determinar, no sólo la existencia de enfermedades genéticas,sino también la predisposición a las mismas, a fin de excluirlos de una cobertura total o parcialmente oaumentar las cuotas a abonar. Lo mismo puede suceder en el ámbito laboral, ya sea en el momento de laadmisión al empleo o en los exámenes periódicos de salud.

También en los seguros, a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienencon respecto a su salud. ¿Se debería integrar la información genética a la masa de datos que las aseguradorastienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables? ¿Sería éticamente reprochable que las compañíasde seguros exijan una prima más alta a aquel que tiene más posibilidades de contraer determinadasenfermedades? ¿Sería lícito que una compañía aseguradora se negara a prestar el seguro a una persona condeterminados riesgos genéticos?

La complejidad del tema está dada porque las instituciones de salud o laborales o del seguro yaacceden a información de la persona que puede tener potencial discriminatorio, de modo que cabepreguntarse qué características especiales posee la información genética para justificar un tratamientodiferenciado a nivel legislativo.

Una forma más dramática de discriminación se produce en la selección de embriones, o en un abusodel diagnóstico prenatal para fines de eliminación de los que presentan características no deseadas. Con unaimpronta eugenésica, se clasifica a las personas según sus características genéticas en “aptos” y “no aptos”para la vida.

Por su parte, los biobancos, con su capacidad de almacenar y administrar información biológica de lapersona, también pueden favorecer situaciones de discriminación genética.

El presente informe del Centro de Bioética, Persona y Familia aborda estas problemáticas, conespecial referencia a los desafíos legislativos que plantean. Para ello, el informe considera la situaciónnormativa en la Argentina, analizando publicaciones biotecnológicas especializadas, legislación comparada y artículos doctrinarios que estudian el tema y formulando concretas recomendaciones.

El trabajo de investigación comienza por un planteo del problema y una definición del concepto dediscriminación genética, incluyendo al de información genética. Luego, se estudian los diversos supuestos enque se puede verificar la discriminación genética, a saber: en el sistema de salud, en el empleo, en la selecciónde embriones, en el diagnóstico prenatal, en la regulación de biobancos y en los seguros. Finalmente, seformulan consideraciones conclusivas.

El informe quiere abordar esta nueva problemática desde el respeto a la lógica científica y en el marcode la reflexión ético-jurídico que procura aportar al debate público y promover el respeto a la igual dignidadde cada persona humana.

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Introducción

El presente informe del Centro de Bioética, Persona y Familia se propone estudiar algunos aspectosde las consecuencias sociales de la utilización de la información genética. La genética es una nueva disciplinaque otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biológica del ser humano.

Tal poder supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campo de salud,donde existen promisorias aplicaciones de la genética que ayudan a la medicina a cumplir más plenamente sumisión.

Sin embargo, la genética plantea nuevas problemáticas y amenazas para el mismo ser humano,cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad. Entre estas amenazas, unapreocupación creciente se verifica por la posibilidad de discriminación genética.

Al respecto, este informe procura estudiar esta problemática a fin de determinar si se trata de unamera posibilidad de ciencia ficción o bien si es una amenaza real y, en tal caso, cuáles son las medidas jurídicasproporcionadas para responder a tal situación de injusticia.

En definitiva, en esta materia se encuentra en juego la misma lógica científica, que será tal si respeta la vida y la dignidad de cada persona humana. Ello no constituye un agregado extraño a la ciencia, sino que esun presupuesto de su misma identidad.

El esquema a seguir será el siguiente: en primer lugar analizaremos la actualidad de la cuestión.Luego, consideraremos el concepto de discriminación genética, para entrar a considerar seguidamente lossupuestos de discriminación genética que se pueden identificar en nuestro tiempo, concluyendo con algunasrecomendaciones concretas.

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I.- La discriminación genética. Actualidad de la cuestión

El tema de la discriminación genética presenta una gran actualidad. En efecto, existe un crecientedebate académico, político y legislativo en torno a la posibilidad de manipulación de la información genéticade las personas con fines de discriminación. A continuación enumeramos algunos hechos que reflejan laactualidad de la cuestión:

a) Secuenciamiento completo del genoma humana: Es indudable que los temores en torno a laposibilidad de discriminación genética surgen con mayor fuerza a partir de la noticia del secuenciamientocompleto del genoma humano, completado en 2001. Al respecto, es interesante advertir que el ProyectoGenoma Humano creó un programa dedicado al análisis de sus implicaciones éticas, legales y sociales,denominado ELSI (por sus siglas en inglés Ethical, Legal and Social Implications ). En este sentido, es significativoque los mismos investigadores impulsores del Proyecto Genoma Humano reconozcan la existencia deimplicancias éticas, sociales y legales, y se preocupen por ellas. En relación a nuestro tema de estudio, elproyecto ELSI señala como inquietud1: La justicia en el uso de la información genética por las aseguradoras, los empleadores, los

tribunales, las escuelas, las agencias de adopción, y los militares, entre otros. ¿Quién debe tener acceso a lainformación genética personal, y cómo se utiliza? La privacidad y confidencialidad de la información genética. ¿Quién posee y controla lainformación genética? El impacto psicológico y la estigmatización de una persona debido a diferencias genéticas.¿Cómo afecta la información genética personal la percepción individual y de la sociedad de esa persona?¿Cómo afecta la información genética a los miembros de comunidades minoritarias? Las consecuencias en la procreación humana, como el adecuado consentimiento informado paralos complejos y potencialmente controversiales procedimientos, uso de la información genética en la toma dedecisiones relacionadas a la reproducción. ¿El personal de la salud aconseja debidamente a los padres sobrelos riesgos y las limitaciones de la tecnología genética? ¿Cuán confiable y útil son las pruebas genéticas en elfeto? ¿Cuáles son las grandes cuestiones sociales planteadas por las nuevas tecnologías reproductivas? Las cuestiones clínicas del tema, incluyendo la educación de médicos y otros proveedores deservicios de salud, pacientes y público en general en capacidades genéticas, limitaciones científicas y riesgos sociales, y la implementación de las normas y medidas de control de calidad en los procedimientos deensayo. ¿Cómo van a ser evaluadas las pruebas genéticas y reguladas por la precisión, fiabilidad y utilidad?¿Cómo preparamos a los profesionales de la salud para la nueva genética? ¿Cómo preparar al público paratomar decisiones informadas? ¿Cómo podemos, como sociedad, equilibrar las actuales limitaciones científicasy el riesgo social, con los beneficios a largo plazo? Las incertidumbres asociadas con las pruebas de susceptibilidad genética y condiciones complejas(por ejemplo, las enfermedades del corazón), vinculadas a genes múltiples y las interacciones entre genes y medio ambiente. ¿Deberían realizarse las pruebas cuando no hay ningún tratamiento disponible? ¿Deberíanlos padres tener el derecho a que sus hijos menores de edad se realicen la prueba de la aparición deenfermedades de adultos? ¿Las pruebas genéticas son fiables e interpretables por la comunidad médica? Las implicaciones conceptuales y filosóficas con respecto a la responsabilidad humana, el librealbedrío versus el determinismo genético, y los conceptos de salud y enfermedad. ¿Los genes de las personaslos hacen comportarse y actuar de una forma en particular? ¿Pude la genética controlar el comportamiento?Qué se considera diversidad aceptable? ¿Dónde está la línea divisoria entre el tratamiento médico y la mejora?

b) Ley contra la discriminación genética en Estados Unidos (Genetic Information

Nondiscrimination Act -GINA-) : En 2008, el Congreso de los Estados Unidos sancionó una ley específicacontra la discriminación a partir de información genética. Se trata de una norma que procura evitar ladiscriminación genética especialmente en dos campos: el laboral y la salud.

c) Leyes contra la discriminación genética de la Ciudad de Buenos Aires (Ley 712) y de Córdoba (Ley 8953) : La actualidad del tema se plasmó en una ley específica de la Ciudad de Buenos Aires. En este

1 Cfr. HUMAN GENOME PROJECT INFORMATION “Ethical, Legal, and Social Issues”, enhttp://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/elsi/elsi.shtml (último acceso: 6-9-09).

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sentido, en el año 2000 se sancionó la ley 421, que luego fue reemplazada por la ley 712 (B.O. 17-1-2002)cuyo objeto es “prohibir en la Ciudad de Buenos Aires la discriminación de personas o miembros de susfamilias sobre la base de información genética o servicios genéticos” (artículo 1°). Esta ley constituye unantecedente de importancia para el presente informe.

Por su parte, en Córdoba se sancionó la ley 8953 (B.O. 7/5/2002) de inviolabilidad del genoma humano. Estaley prohíbe expresamente la realización de estudios genéticos para la elaboración de informes vinculados conla obtención de empleos, como parte de exámenes médicos de rutina que realicen los empleadores a susempleados, como elemento de valoración para la admisión en compañías de seguros, administradoras defondos de jubilaciones, administradoras de riesgos del trabajo, entidades de salud, para la creación de bancoso registros genéticos no autorizados legalmente y para otras acciones discriminatorias (artículo 2).

d) Ley sobre los tests genéticos en Alemania: en abril de 2009 Alemania dictó una ley que prohíbe eldiagnóstico prenatal para detectar enfermedades futuras, y permite recurrir al diagnóstico prenatal porrazones médicas, pero no para detectar el sexo u otras características del niño por nacer. Del mismo modo,establece además que ni los empleadores ni las aseguradoras podrán exigir la realización de tests genéticos,salvo por razones de seguridad o en el caso de contratos superiores a 300.000 euros.

e) Declaración de UNESCO sobre los datos genéticos humanos : El problema de la recolección,manipulación y almacenamiento de la información genética ha sido motivo de una específica DeclaraciónInternacional de la Organización para la Educación, la Ciencia y la Cultura de las Naciones Unidas(UNESCO), aprobada el 16 de octubre de 2003 bajo el título: “Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos”.

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II.- Discriminación genética. Concepto y alcances

Nuestro estudio comienza por precisar la definición y alcances de la expresión “discriminacióngenética”. Para ello, estudiaremos en primer lugar el concepto de discriminación, su configuración en lalegislación y luego la noción de información genética, para concluir con una propuesta de definición dediscriminación genética.

II.1.- ¿Qué se entiende por discriminar?

Corresponde comenzar nuestra investigación indagando el sentido de la palabra “discriminación”.Para ello, siguiendo a Carlos I. Massini Correas, es útil conocer el origen etimológico del término: discrimin ā re significa juicio que separa, distingue o discierne, entendiendo así que en su alcance más amplio y originario“significa lisa y llanamente el ’acto de distinguir entre dos objetos, sensibles o no sensibles’, o bien al ’acto decolocar aparte un objeto entre otros del mismo género’”.2 Este autor diferencia un segundo significado, alque denomina ‘ético-practico’ por el cual entendemos que la discriminación es “la actitud de quien da untratamiento desigual a una persona o grupo de personas motivado fundamentalmente por sus característicaspersonales o naturales, sin referencia alguna a sus conductas o méritos presentes o pasados”3.

Así, en principio se pueden distinguir dos acepciones para el término ‘discriminar’: una neutra uoriginal y la otra de connotación despectiva. La primera acepción indica que discriminar es distinguir ocolocar aparte, mientras que en su segundo sentido, discriminar es brindar un trato desigual y configura unaconducta reprochable e injusta.

Para Camilo Tale en la primera acepción pueden existir dos formas de discriminar: una justa y la otrainjusta; a su vez en la segunda solo es posible la injusta, pues todo tipo de distinción peyorativa es indebida,por lo tanto sería una redundancia hablar de una discriminación, en este sentido, injusta 4. Luego de analizarestas diferentes significaciones de ‘discriminar’ se hace importante determinar el alcance del término en susentido ético-practico y para esto nos tenemos que remontar a su antecedente más antiguo, la ‘acepción depersonas’. Esta noción reconoce un antecedente en el libro del Deuteronomio (1,17) que obligaba a los juecesa ser imparciales en el juicio tanto con los humildes como con los poderosos.

La complejidad de la materia es evidente, ya que resulta difícil determinar cuándo la distinción entrepersonas es justa y cuándo es injusta. Al respecto, Massini Correas entiende que es posible diferenciar el tratodesigual justificado en algunas situaciones, de la discriminación que designa una forma innegable de injusticia,y para esto es necesario producir un criterio general. Este criterio está formado por tres puntos5:

1- Distinción exclusiva entre personas: En un sentido ético-jurídico estricto, es discriminación todaconducta destinada a “otorgar un trato diferente a una persona o grupo de personas con fundamentoo causa exclusiva en sus características personales o naturales” 6.

2- Distinción entre personas en razón de ciertas conductas: El trato diferenciado de personaspuede encontrar su justificación en las conductas pasadas o presentes del sujeto, entendiendo así quese justifica siempre que esté fundado en los meritos o títulos jurídicos, es decir que obedezca a ladistinción que hace el derecho para aplicación de la justicia.

3- Distinción entre conductas: Es necesario utilizar el antecedente de la ‘acepción de personas’,siendo que “el criterio central para la realización de las distinciones entre las personas ha de serprincipalmente el de la finalidad del instituto, labor o función de que se trate” 7. esto se basa en elhecho de que algunos fines necesitan de ciertas condiciones que algunas personas pueden tener o no.

2 MASSINI CORREAS, CARLOS I, Algunas precisiones semánticas sobre la noción jurídica de discriminación , ED, 189-689.3 Ídem.

4 TALE, CAMILO, La discriminación de los discapacitados en el derecho a la vida: la sinrazón de sus argumentos , EDCrim, 21 de septiembre de2006, N° 11.598.5 MASSINI CORREAS, CARLOS I, Algunas precisiones semánticas sobre la noción jurídica de discriminación , ED, 189-689.6 Ídem.7 Ídem.

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Estas distinciones en torno al concepto de discriminación resultan de suma importancia para estetrabajo, ya que deberemos determinar en qué supuestos la discriminación de las personas en razón de suinformación genética resultará una conducta injusta. Se encuentra en juego la igual dignidad de las personashumanas. Por ello resulta necesario profundizar qué se entiende por información genética, para luego perfilarla definición y alcances de la discriminación genética. Previamente, presentaremos sintéticamente lasrespuestas legales a nivel nacional e internacional al problema de la discriminación.

II.2.- ¿Cómo trata el sistema jurídico nacional e internacional la discriminación? Ley 23.592 ytratados internacionales.

A nivel de los Tratados Internacionales de Derechos Humanos debemos citar varias normas. Elartículo 7 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por la ONU el 10/12/1948 eincorporada con jerarquía constitucional por la reforma de 1994 (art. 75 inc. 22) en su artículo 7 establece:“Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación ”. Se afirma que estadisposición constituye la primera mención a nivel internacional del término “discriminación” en su sentidoético-jurídico propio.

En la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las formas de discriminación racial,adoptada por las Naciones Unidas el 21/12/1965, aprobada por la Argentina por ley 17.722 del 26 de abril de1968 e incorporada con jerarquía constitucional en la reforma de 1994 (art. 75 inc. 22), se dispone en elartículo 1: “En la presente Convención la expresión "discriminación racial" denotará toda distinción, exclusión, restricción o

preferencia basada en motivos de raza, color, linaje u origen nacional o étnico que tenga por objeto o por resultado anular omenoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, de los derechos humanos y libertades fundamentales en las esferas política, económica, social, cultural o en cualquier otra esfera de la vida pública ”.

Por su parte, la Convención sobre la Eliminación de todas las formas de discriminación contra lamujer, adoptada por la ONU el 18/12/1979, aprobada por la República Argentina por ley 23.179 (B.O.3/6/1985) e incorporada con jerarquía constitucional en la reforma de 1994, que en su artículo 1 establece:“ A los efectos de la presente Convención, la expresión "discriminación contra la mujer" denotará toda distinción, exclusión orestricción basada en el sexo que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por la mujer,independientemente de su estado civil, sobre la base de la igualdad del hombre y la mujer, de los derechos humanos y las libertades

fundamentales en las esferas política, económica, social, cultural y civil o en cualquier otra esfera ”.

Cabe recordar que para la Constitución Nacional, si bien no encontramos una norma sobre ladiscriminación, la igualdad de todos los habitantes se presenta como uno de los principios fundamentales delsistema jurídico. En este sentido, el artículo 16 dispone: “La Nación Argentina no admite prerrogativas de sangre, ni de nacimiento: no hay en ella fueros personales ni títulos de nobleza. Todos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condición que la idoneidad. La igualdad es la base del impuesto y de las cargas públicas ”.

En el plano normativo nacional, la noción de discriminación aparece regulada por la Ley 23.592(B.O. 5/9/1988) de penalización de Actos discriminatorios. El artículo 1 de la norma no definediscriminación sino que utiliza la técnica de descripción de la conducta discriminatoria y establece la sancióncorrespondiente: “ Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y material ocasionados. A los efectos del presente artículo se considerarán particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social o caracteres físicos ”.

En relación a los desarrollos anteriores destacamos que el legislador ha calificado la discriminacióncon el término “arbitrariamente”. Este término es particularmente significativo, ya que lo arbitrario es aquelloque es irracional, injustificado, no razonable. De esta manera, la ley considera que pueden existir casos dedistinciones “razonables” entre las personas, mientras que la discriminación se configura siempre que seproduzca una situación “arbitraria”. Se recoge así la significación ético-práctica de discriminación a la quehemos aludido en el apartado anterior.

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II.3.- ¿Qué es la información genética?

Una primera aproximación al concepto de información genética nos remite a los datos que surgen delestudio del genoma de un individuo humano a partir de muestras biológicas. Sin embargo, la historia familiarde un ser humano también revela información “genética”. Por ejemplo, a partir de los antecedentes de saludde los padres y abuelos de una persona podemos establecer ciertas predisposiciones a padecer enfermedades.

Y, a su vez, realizando un estudio genético a la persona podemos acceder a la secuencia de sus bases químicasy determinar si existen “variantes genéticas” que revelen información de salud.

Por ello, se distingue entre información genética en sentido estricto y en sentido amplio. Así lopropone, por ejemplo, el informe titulado “Confidencialidad de los Datos Genéticos” elaborado por elComité de Ética en la Ciencia y Tecnología (CECTE) en el año 2002. Este informe hace hincapié en que lainformación genética se puede entender en dos sentidos, uno estricto y el otro amplio. El criterio dedistinción entre ambos está dado por el método de obtención.

Información genética en el sentido estricto “se refiere a la codificación genética de los cromosomashumanos presentes en los núcleos y en las mitocondrias de las células y el estado y numero de loscromosomas”8. En este sentido solo abarca a los datos obtenidos por medio de análisis de ácidos nucleicos(ADN, ARN) y proteínicos, es decir métodos directos.

Por otro lado, en sentido amplio “se considera como información genética a todo tipo deinformación sobre los factores hereditarios de un individuo, que puede ser obtenida a través de: i . lareconstrucción de la historia familiar; ii . la observación del fenotipo de una persona; y iii . del análisis de susproteínas”9. De esta forma abarca también a los métodos indirectos.

Esta distinción no siempre es tenida en cuenta al momento de considerar las problemáticas relativas ala protección del individuo contra la discriminación genética. En efecto, mientras que es usual adoptarmedidas para proteger a la persona contra la discriminación sobre la base de la información genética ensentido estricto, no siempre se consideran las implicancias y problemas que plantean los métodos indirectosque dan origen a la información genética en sentido amplio. El resultado lógico es un régimen especial para lainformación genética adquirida de forma directa y una desprotección ante cualquier forma de discriminaciónhacia personas cuya información genética haya sido obtenida por métodos indirectos.

Por ello, el informe antes citado “recomienda que el concepto de información genética abarque tantolos datos obtenidos por métodos directos como los datos obtenidos por métodos indirectos”10.

A nivel normativo, la ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires tiene en cuenta esta distinción y en su Anexo II recoge el concepto de información genética en sentido amplio a través de la siguiente definición:“Información genética: Comprende información sobre genes, productos de genes o herencia de características que pudieran derivar de una persona o miembros de su familia, especialmente de aquella que pudiera proporcionar información acerca de la incidencia de enfermedades, obtenida a través de exámenes genéticos ”11.

También en el derecho comparado se ha adoptado una definición amplia de información genética. LaLey contra la discriminación genética de Estados Unidos de 2008 (Public Law 110-233 GINA- Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 ) dispone: “Se entiende por información genética: (A) En general. Eltérmino “información genética” significa, con respecto a cualquier individuo, información sobre: (i) estudiosgenéticos de tal individuo, (ii) estudios genéticos de miembros de la familia de tal individuo y, (iii) lamanifestación de una enfermedad o desorden en miembros de la familia de tal individuo”. (B) Inclusión deservicios genéticos y participación en investigación genética. Dicho término incluye, con respecto a cualquierindividuo, cualquier requerimiento para, o recepción, de servicios genéticos, o participación en investigaciónclínica que incluye servicios genéticos, por parte de tal individuo o de cualquier miembro de su familia. (C)

8 Comité de Ética en la Ciencia y Tecnología (CECET), Argentina, Recomendaciones sobre Confidencialidad de los datos genéticos , origen:

Comisión de Ciencia y Tecnología Honorable Cámara de Diputados de la Nación, p. 3.9 Ídem, p. 4.10 Ídem, p. 4.11 Buenos Aires, Ley de garantías del patrimonio genético humano - Ley 712, Anexo II, Boletín Oficial de la Ciudad de Buenos Aires , 17 deenero de 2002, N° 1361.

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Exclusiones. El término “información genética” no incluye información sobre el sexo o la edad de unindividuo”12.

II.4. ¿Por qué la información genética es singular?

Una vez que precisamos la definición de información genética corresponde preguntarse: ¿por quédicha información genética es especial? ¿Qué notas presenta que ameritan un tratamiento diferenciado? Setrata de un problema que se ha definido como la singularidad de la información genética (en inglés, genetic exceptionalism ). Determinar tal singularidad resulta de fundamental importancia para comprender el carácterinjusto que posee la discriminación genética.

En este sentido, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCOdel año 2003 en su artículo 4 desarrolla la razón por la cual el dato genético es singular. En primer lugar,refiere a la capacidad predictiva y probabilística que posee, ya que puede indicar predisposiciones genéticas,sin olvidar que esta “ predicción del futuro del individuo no es enteramente cierta, pero sí aproximada y limitada ”13. Ademásseñala el carácter generacional, es decir que revela la herencia y la conexión entre parientes y familiares,debido a que se trasmite entre generaciones.

Por otro lado cabe sumar otras características, que si bien se dan a entender en la declaración de laUNESCO no están explícitamente mencionadas en ese instrumento internacional. La información genética esúnica y estructural. La primera característica nace del hecho por el cual “los datos genéticos identifican eindividualizan al individuo a través de una dotación genética propia y distinta de la del resto” 14. Y por últimola segunda característica quiere decir que acompaña al individuo desde la concepción hasta la muerte y después. De la estructuralidad de los datos genéticos deriva la capacidad involuntaria, indestructible y permanente de los mismos.

Dada esta singularidad, efectuar distinciones entre personas en razón de su información genéticaconfigura, en principio, una forma injusta de discriminación. A lo largo de este trabajo procuraremosidentificar las diferentes situaciones que se pueden producir y en las que se generar discriminación.

II.5. ¿Cuáles son los alcances predictivos de la información genética?

Un aspecto particularmente conflictivo de la información genética es su capacidad predictiva. Alrespecto, es conveniente tener en cuenta dos distinciones: por un lado, los diversos tipos de enfermedadesgenéticas, y, por el otro, los diversos tipos de estudios genéticos existentes.

Respecto a los diversos tipos de enfermedades que pueden ser diagnosticados por medios de estudiosgenéticos, es usual distinguir en:

Anomalías cromosómicas: “En los trastornos cromosómicos, el defecto no es ocasionado por unsolo gen sino por un exceso o deficiencia de los genes que hay en todo un cromosoma o en unsegmento de un cromosoma. El síndrome de Down es el trastorno cromosómico más común (1 decada 800). Las personas afectadas tienen una copia extra del cromosoma 21... Otros ejemploscomunes son el síndrome de Klinefelters (1 de cada 1.000 hombres) [por exceso] y el síndrome de

Turner (1 de cada 5.000 mujeres) [por defecto]”15. Estas alteraciones pueden ser numéricas(alteraciones de la ploidía) o estructurales (translocaciones, delecciones, delecciones, duplicaciones).

12 (4) Genetic information.-- (A) In general.--The term ``genetic information'' means, with respect to any individual, informationabout-- (i) such individual's genetic tests, (ii) the genetic tests of family members of such individual, and (iii) the manifestation of adisease or disorder in family members of such individual. (B) Inclusion of genetic services and participation in genetic research.--Suchterm includes, with respect to any individual, any request for, or receipt of, genetic services, or participation in clinical research whichincludes genetic services, by such individual or any family member of such individual. (C) Exclusions.--The term ``geneticinformation'' shall not include information about the sex or age of any individual” (Public Law 110-233 Section 201. Definitions).

13 HAMMERSCHMIDT, DENISE, Información, intimidad y discriminación genética , Cuadernos de Bioética , 2006, año 8-N° 12/13, p.91.14 Ídem, p.91.15 A.D.A.M., Enciclopedia médica en Español, voz: “Herencia y Genética” enhttp://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002048.htm (último acceso: 28-12-2008).

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Enfermedades monogénicas: se trata de trastornos presentes en un solo locus genético. Estasenfermedades pueden ser autosómicas dominantes y recesivas, enfermedades ligadas al sexodominantes y recesivas.

Enfermedades multifactoriales: son aquéllos que son causados por la presencia de mutaciones en varios genes y en los que además intervienen factores ambientales que inciden en la disposición

genética. Son mucho más complejas de diagnosticar y de tratar terapéuticamente, justamente porquees necesario conocer con precisión cómo interactúan no sólo los genes, sino cómo inciden losfactores externos.

Enfermedades mitocondriales ligadas al ADN: se trata de anomalías presentes en el ADN que seencuentra en las mitocondrias.

Por su parte, las variaciones genéticas pueden tener distintos efectos, a saber16: algunas variaciones casi siempre causan enfermedades ( disease-causing variants ) otras pueden generar una susceptibilidad a una enfermedad ( susceptibility-creating variants ); otras pueden ser protectoras contra una enfermedad ( protective variants ), otras pueden modificar las condiciones de una enfermedad ( disease-modifying variants ), otras sirven de base a diferencias individuales como el color del pelo o la altura, otras no tienen efectos en el individuo ( harmless variants ).

Es importante advertir que la genética favorece la posibilidad de tornar cuantificable la realidad de la vida biológica y convertir a la misma persona en una materia operable. En efecto, a partir del secuenciamientocompleto del genoma humano, la biotecnociencia avanza hacia la identificación de las variantes genéticas y sus consecuencias, en un proyecto que modeliza la biología del ser humano y corre el riesgo de categorizar la

vida.

En conclusión, es decisivo para los fines de esta investigación señalar que no siempre la informacióngenética revelará la presencia actual de una enfermedad en la persona y que en algunos casos tendrá uncarácter meramente presintomático, o incluso predictivo o presuntivo. Al respecto, existe amplio acuerdo enrechazar cualquier forma de “determinismo genético”, es decir, a la concepción que considera que el genomacondiciona de manera absoluta el desarrollo biológico del ser humano, ignorando la influencia de factoresambientales, sociales y, sobre todo, de la libertad humana.

II.6.- ¿Cuál es la definición de discriminación genética?

Definidos los alcances de los términos discriminación e información genética, podemos proponer acontinuación el concepto de discriminación genética:

Discriminación genética es toda distinción exclusión, restricción o preferencia, en razón de la información genética tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona o

grupo de personas en las esferas política, económica, social, cultural y otras, sobre la base de la singularidad de la información genética y la dignidad intrínseca de la persona, cuales quieran que sean sus características genéticas.

16 Cfr. NATIONAL HEALTH AND MEDICAL RESEARCH COUNCIL, “Ethical aspects of Human Genetic Testing: aninformation paper”, Commonwealth of Australia, 2000, p. 7.

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III.- Supuestos de discriminación genética

III.1.- Discriminación genética y sistema de salud

a) Introducción

La genética ha tenido un notable impacto en la medicina. Esta influencia abarca los más diversosórdenes e concierne también a la cobertura de salud. Se trata de una materia nueva, que se vincula con elsistema de salud y las maneras en que las personas acceden a los tratamientos y medidas preventivas, así comoa la forma en que el Estado regula este importante servicio público para garantizar el derecho a la vida y a lasalud.

El derecho a la salud se presenta hoy, y tal como lo reconocen los Tratados Internacionales deDerechos Humanos, como una de las exigencias fundamentales que emanan de la dignidad de la persona.Para garantizar este derecho y tornarlo operativo existe un complejo número de disposiciones, entre las quese encuentra el Programa Médico Obligatorio, que expresa el conjunto de prestaciones elementales que debenser cubiertas necesariamente por las entidades del sistema de salud.

Ahora bien, la cuestión que emerge con fuerza es: ¿es justo utilizar la información genética de lapersona en la toma de decisiones vinculadas con su salud y con la admisibilidad al sistema de salud? Por unlado, los estudios genéticos permiten acceder a valiosa información de la persona que puede traerle notablesbeneficios para su salud. Por el otro, tal información, por su carácter predictivo, puede señalar propensiones aciertas enfermedades que signifiquen mayores costos para las instituciones de salud, que pueden versetentadas de utilizarla para excluirlas de la cobertura o encarecer los servicios.

En concreto, cabe preguntarse si forma parte del derecho de las entidades de salud la posibilidad deusar la información genética como una herramienta más al momento de admitir a una persona a la cobertura,o al hacer estadísticas, o si tal uso configura un abuso del derecho.

Desde otra aproximación, podemos observar claramente que hay dos intereses contrapuestos. Por unlado la necesidad de la obra social o medicina prepaga de sostener una ecuación económica que permitadesarrollar su tarea (y en el caso de las empresas de medicina prepaga, obtener beneficios económicos) y porel otro la necesidad del individuo de contar con asistencia médica adecuada a su pretensión, en razón delderecho a la salud. Estos intereses no necesariamente se oponen, sino que en realidad son complementarios y deben reconciliarse para el bien común.

En el primer caso vemos la necesidad de alcanzar el fin empresario propuesto y para ello lainformación genética facilita un estudio cada vez más personalizado de cada persona, así como la posibilidadde generar estadísticas que son utilizadas para realizar los cálculos actuariales que le permitan llegar a primasadecuadas a la realidad del mercado y la rentabilidad.

La posibilidad de utilizar la medicina predictiva y la genética se presenta, como ya hemos señalado,como un instrumento más al momento de evaluar las pautas de contratación. Esta brindaría a las institucionesla posibilidad de detectar la presencia del factor o factores determinantes de enfermedades que siendoasintomáticas al momento de realizar los análisis pueden, eventualmente o con seguridad manifestarse.

De esta forma las instituciones pretenden poder cobrar tarifas ajustadas a cada asegurado evitandotrasladar el riesgo a terceros para que las posibles consecuencias del acontecimiento no pesen sobre estos y -seafirma- evitar así que se ponga en peligro la viabilidad de la compañía.

Los posibles afiliados por su parte, en principio se encuentran compelidos por la necesidad deingresar en un sistema de cobertura, ya sea a través de una obra social o una empresa de medicina prepaga.Estos quieren ser asociados y no ser discriminados por sus condiciones genéticas u otros factores.

Uno de los riesgos de la utilización de los diagnósticos generales predictivos en manos de lasentidades de salud es que el uso de estos pueda llevar a crear un nuevo grupo de individuos que será

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marginado antes inclusive de padecer enfermedades patológicas. Serán aquellas personas a las cuales por lasdudas de que en algún momento de su vida padezcan una enfermedad, se las aísle, se las margine, se lasexcluya con el fin de evitar un riesgo futuro.

Un problema adicional se plantea en caso que los asegurados quieran hacer valer su “derecho a nosaber”, siendo este un derecho que tiene por finalidad la preservación de la intimidad del individuo ya que noen todos los casos resulta beneficioso para el mismo el conocimiento de los resultados de estos análisis.

Tal como consideramos anteriormente, debe tenerse presente que los datos genéticos no siemprebrindan al individuo una información certera de aquellas patologías que podrá padecer. Incluso, si lainformación no está bien comunicada, la persona puede quedar sumida en una gran incertidumbre sobre sufuturo en salud, incluso temiendo por una enfermedad que quizás nunca se exteriorice. Esto puede sucedertanto en enfermedades monogénicas, en las cuales puede no saberse el momento de su aparición, como en lasmultifactoriales, donde no es seguro que la enfermedad realmente vaya a manifestarse.

Otro riesgo presente en la utilización de los estudios genéticos lo constituye el “determinismogenético”, al que hicimos referencia. Al respecto, es oportuno tener presente que el artículo tres de LaDeclaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO establece, a fin deresguardar la dignidad de la persona, que “cada individuo posee una configuración genética característica y la identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos factores educativo, ambientales y

personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva además a una dimensión de libertad ”.

Es claro que el uso inadecuado de la información genética puede generar diversas formas dediscriminación y exclusión del sistema de salud, estigmatización y avasallamiento de la dignidad de la persona.

b) Posibles casos de discriminación en la cobertura de salud

Los individuos que se ven afectadas por la posible discriminación por su información genética almomento de acceder al sistema de salud son aquellos qué,

No podrán afiliarse por serles rechazada la solicitud por padecer enfermedades preexistentes enaquellos tratamientos que necesariamente deben asegurarse a los afiliados,

Se les impondrá períodos de carencia para aquellas enfermedades establecidas en el ProgramaMédico Obligatorio.

Se les exigirá primas diferenciadas excesivamente onerosas valiéndose de información genética.

En el caso de los individuos rechazados por ser portadores de patologías preexistentes es necesarioaclarar que la discriminación se da en el caso en que no se cubra las enfermedades establecidas en el ProgramaMédico Obligatorio, que es aquel que contiene el conjunto de prestaciones médica obligatorias que debenbrindar las Obras Sociales y las entidades de medicina prepaga a partir de la promulgación de la ley 24754.

El futuro asociado al suscribir la solicitud de ingreso deberá adjuntar una declaración jurada sobre losdatos personales del mismo, donde deberá señalar todas aquellas enfermedades, lesiones, accidentes,incapacidades físicas o psíquicas que hubiese padecido el o algún miembro de su grupo familiar al momento ocon anterioridad a la fecha de suscripción.

La entidad privada incluye este tipo de clausulas excluyentes de cobertura debido a su carácter decontratación aleatoria, donde responderá por todos aquellos acontecimientos futuros e inciertos pero no poraquellos pasados o que formen parte de lo conocido por el asociado.

La responsabilidad precontractual del individuo es la de obrar con buena fe, es decir no ocultarinformación ni obrar con engaño. No obstante esto el concepto de preexistencia no es totalmente claro yaque una enfermedad puede estar gestándose sin manifestarse y de esta forma no conocerla el individuo que la

porta.

En este último caso la enfermedad debiera ser cubierta por el Plan de Salud sin modificar lascondiciones del contrato.

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Es claro que el uso de la genética predictiva se presenta como un elemento de gran utilidad para la

disminución de los riesgos futuros, que de no evitarse tendrán que soportar las entidades. Pero el individuo deesta forma corre el riesgo de quedar totalmente desprotegido, sin poder acceder a una entidad prepaga porestar siendo marginado previamente a que su enfermedad siquiera se manifieste, siendo que quizás esta nuncalo hará.

Los períodos de carencia son plazos que deben transcurrir entre el momento en que se concreta lacontratación hasta que el asociado pueda acceder a los beneficios prestacionales del plan elegido. Estos lapsosde tiempo por lo general son fijados por empresas de medicina prepaga.

El criterio general para establecer los períodos de carencia esta dado por los costos que afronta laentidad al prestar el servicio médico y siendo el fin perseguido de la misma la obtención de lucro no sealcanzara aquel de cubrir en forma inmediata prestaciones de elevado costo.

Al respecto, la Corte Suprema de Justicia de la Nación en el fallo “Unión de usuarios y consumidoresc. compañía Euromedica de Salud S.A.” ha sostenido: “…no es irrazonable la vía del amparo – tendiente, enel caso, a que una empresa de medicina prepaga cese de imponer períodos de carencia para las prestacionesdel Programa Médico Obligatorio (PMO) - , si se trata de salvaguardar la finalidad que el legislador tuvo aldictar la ley 24.754 (Adla, LVII – A, 8), cual es la de garantizar a los usuarios un nivel de cobertura mínimocon el objeto de resguardar los derechos constitucionales a la vida y a la salud…”

Por otra parte, en el fallo “Roberto Eduardo c/ Omint Sociedad Anónima y servicio”, la CorteSuprema de Justicia de la Nación establece en el considerando 15 que “...mas allá de su constitución comoempresas, los entes de medicina prepaga tienen a su cargo una trascendental función social que está porencima de toda cuestión comercial. Y que valores tales como la salud y la vida están por encima de todocriterio económico”.

Así como la ley 24.754 (B.O. 2/1/1997) extiende la responsabilidad que antes recaía sobre las obrassociales a las prepagas y las obliga a cubrir las patologías especificadas en el Programa Médico Obligatorio,esta obligación debería hacerse extensiva a la prohibición de imponer períodos de carencia para aquellasenfermedades detalladas en dicho programa.

El último modo de discriminación sería aquel en donde valiéndose de la información genéticaobtenida por el uso de la medicina predictiva, se impongan primas diferenciadas y excesivamente onerosas alos posibles asociados.

Al respecto, cabe preguntarse cuál es el límite entre un uso válido de la información genética porparte de la institución médica y un uso abusivo y discriminatorio. La distinción no es tan clara y presentaremos algunos interrogantes que la cuestión genera.

En primer lugar debemos considerar el caso de una persona cuya información genética arroja elresultado de que es propensa a una enfermedad, ya que por ejemplo algún antepasado suyo la padeció. Estapor no serle propia no es seguro de que se manifieste. Entonces nos preguntamos, si es justo cobrarle a estapersona una prima diferenciada o rechazarle su solicitud basándose en su propensión a la enfermedad; si esjusto marginarla o diferenciarla por este dato que además de ser sensible es involuntario, indestructible,permanente y singular.

La respuesta negativa se impone. Si el daño futuro, potencial e incierto no es indemnizable del mismomodo no es razonable pensar que el riesgo futuro, potencial e incierto de que esta persona contraiga laenfermedad deba ser tenido en cuenta a los fines de la contratación. Por ello, este dato debe ser excluido y asumido como un riesgo por la entidad medica, sea obra social o medicina prepaga.

Una situación diferente se presenta en caso de personas que voluntaria y libremente se generan unriesgo propio para su salud, incluyendo personas que son propensas a las mismas enfermedades pero que porno cuidarse o cometer excesos, como es el caso del adicto al cigarrillo con propensión a enfermedadescardiorrespiratorias, se generan un daño intencionalmente.

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En este caso creemos que es justo que la entidad médica proponga primas diferenciadas, ya que no se

trata de un factor determinante involuntario como es la información genética ni es parte del alea a la que laentidad se somete a asumir, sino es un dato conocido por el asociado y generado por sí mismo, el cual laentidad no tiene porque afrontar.

Debemos tener presente que no solo la información genética obtenida por estudios genéticos tieneriesgo discriminatorio, sino que la entidad puede acudir a otros métodos de información como es ladeclaración jurada al momento de asociarse, para discernir que prima aplicarle a cada individuo basándose endatos personales, estilo de vida etc.

Al respecto, es significativo que la ley 712 en su artículo tercero dispone que el término informacióngenética no incluye:

a. Información sobre el sexo o edad de la personab. Información sobre los análisis químicos, de sangre u orina de la persona, a menos que estos

análisis sean análisis genéticos;c. Información sobre exámenes físicos de la persona, y cualquier otra información relevante

que permita determinar el presente estado de salud de la persona.

c) Regulación por el Ordenamiento Jurídico Argentino

Frente a los posibles casos de discriminación genética en la cobertura de salud es necesario analizarcomo regula la Legislación Argentina esta situación.

Consideramos que es menester que el Estado en el ejercicio de sus poderes constituidos, frente a unacolisión de intereses, resguarde aquel que protege íntegramente a las personas.

Una primera disposición aplicable al problema de la discriminación genética por los sistemas de saludes el artículo 1° de la ley 23661 que establece que la finalidad de la creación del Sistema Nacional del Segurode Salud es “ procurar el pleno goce del derecho a la salud para todos los habitantes del país sin discriminación social, económica cultural o geográfica ”.

Su artículo 2° señala: “El seguro tendrá como objetivo fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes al a promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible y garanticen a los beneficiarios la obtención del mismo tipo y nivel de prestaciones eliminando toda forma de discriminación en base a un criterio de justicia distributiva ”.

Paralelamente la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en el artículo 1° de la ley 712 prohíbe en laCiudad la discriminación de personas o miembros de sus familias, sobre la base de información genética oservicios genéticos.

Específicamente, el artículo 8° prohíbe “a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo

a. Solicitar análisis genéticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; b. requerir, recopilar, canjear o comprar información genética; c. entregar bajo ningún concepto o condición, información genética a otras compañías de seguros, obras sociales,

empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique odifunda información sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados”.

En sentido similar, la ley 8.953 de Córdoba prohíbe, “ tanto en ámbito oficial como privado, la realización,utilización, consulta y difusión de estudios genéticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: c) Como elemento de valoración, requisito de admisibilidad y/o categorización por parte de Compañías de Seguros, Administradoras de Fondos de

Jubilaciones y Pensiones, Administradoras de Riesgo de Trabajo, Entidades Públicas o Privadas que presten servicios de seguridad social y de atención médica, Mutuales y Cooperativas que presten o administren servicios de salud ” (artículo 2).

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Por su parte, el Programa Medico Obligatorio, en tanto es el programa de Salud de cumplimientoobligatorio para todos los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud y aquellos que en el futuroadhieran al mismo, establece que:

- los Agentes del Seguro son responsables de la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la Salud de sus beneficiarios y no meros financiadores de las prestaciones

- Los Agentes del Seguro deberán garantizar a sus beneficiarios mediante servicios propios ocontratados el acceso oportuno, libre e igualitario a las acciones de promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la Salud.

Finalmente, no podemos dejar de señalar la ley 26.529 de derechos del paciente (2009), que en suartículo 2 inciso a reconoce como derecho esencial “en la relación entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate ”, al de Asistencia: “El paciente, prioritariamente los niños,niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El

profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente ”. La misma ley en el artículo 3º define qué se entiende por “información sanitaria”, sinmencionar la información genética: “...aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución,riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos ”.

Estas normas brindan criterios generales que resultan aplicables a nuestro tema de estudio. Sinembargo, por la importancia de los bienes en juego, debemos señalar que, en la legislación nacional y defondo, no hay una adecuada regulación del uso de la información genética en el sistema de salud. No seobserva una explicitación de la definición de la información genética ni una consecuente prohibición de ladiscriminación en base a tal información.

Debe remarcarse que el derecho del asociado se funda en los textos constitucionales sobre el respetodebido a la dignidad humana y al libre desarrollo de la personalidad.

d) Conclusión sobre discriminación genética en el sistema de salud

Frente al interrogante planteado ut supra podemos decir que es menester analizar cada caso parapoder discernir si hay discriminación ya que los límites no son estrictos. Debe tenerse en cuenta que si bienlas empresas de medicina prepaga u obras sociales tienen derecho a la actividad lícita, a la obtención deganancias y a la seguridad jurídica, no dejan de ser instituciones que tienen como principal objeto uno de losbienes supremos de la persona humana como es la salud, por lo tanto tienen una función social irrenunciablea la cual no pueden dejar de atender.

Con la ley 24754 el Estado intervino de forma razonable y clarificando la situación, de tal manera quetanto las obras sociales como las entidades de medicina prepaga deben brindar cierto nivel de prestaciones. Setrata de una disposición que busca la igualdad en el acceso a la salud, considerado un bien básico de lapersona que prevalece por sobre los interés privados de las entidades.

Esto lleva a evitar el abuso del derecho por parte de estas empresas limitándolas en cuanto a losservicios que deben prestar obligatoriamente y los datos que pueden requerir para el trámite de la filiación.Este límite debe permitir, no obstante, que las entidades mantengan sus niveles de viabilidad economica,pudiendo establecer primas razonablemente diferenciadas según la calidad de vida y datos personales de cadaasociado.

El Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina de Europa respalda la posiciónadoptada por el informe ya que establece en su artículo 2° que el interés y el bienestar del ser humanodeberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o ciencia.

En el mismo sentido, la Declaración sobre los Datos Genéticos Humanos de UNESCO establece enel artículo 14 la “privacidad y confidencialidad” de la información genética: “b) Los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni

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puestos a disposición de terceros, en particular de empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés público en los restringidos casos previstos en el derecho internocompatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre,informado y expreso de esa persona, siempre que éste sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Debería protegerse la privacidad de toda persona que participe en un estudio en que se utilicen datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, y esos datos deberían revestir carácter confidencial ”.

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III.2.- Discriminación genética en exámenes preocupacionales y en el empleo

a) Planteo de la cuestión

El trabajo es una de las dimensiones fundamentales de la persona humana. Al ejercer una actividadrentada, el ser humano no sólo contribuye al bien de la sociedad, sino que también se realiza conforme a sudignidad de persona. Las constantes transformaciones que el mundo laboral presenta, generan nuevosdesafìos en un tema complejo, que concierne a la organización social y política, al desarrollo económico, albien de las familias. Entre esos desafíos, se encuentra el de evitar una discriminación que suponga vulnerar laigual dignidad de las personas.

En principio, debemos recordar que en el ámbito laboral se ejerce una continua elección por parte delos empleadores, la cual se considera valida y es sostenida por el principio constitucional de la libertad decontratación, que encuentra su límite en el principio de no discriminación. La discriminación se vincula con laarbitrariedad, como ya hemos señalado, lo cual supone un ejericio irrazonable de la facultad del empleador deelegir entre un trabajador y otro, según la aptitud e idoneidad. Al respecto, debe tenerse presente lo dispuestopor el art. 16 de la Constitución Nacional: “Todos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condición que la idoneidad” .

La complejidad del tema está dada porque la salud del empleado no sólo ayuda a la productividad dela empresa, sino que es una preocupación que se traduce, por ejemplo, en las normas que procuran prevenirlos riesgos y los accidentes en el trabajo. Así, el conocimiento de la situación de salud del empleado esrelevante porque:

El empleado debe ser sano para la realización del empleo; Ciertos empleos conllevan riesgos laborales por la presencia de agentes patógenos y ello supone que

es desaconsejable contratar a personas que padezcan situaciones de salud incompatibles con esosriesgos de trabajo.

El conocimiento de la preexistencia de enfermedades antes del ingreso al trabajo resulta decisivo para

determinar si las enfermedades laborales fueron causadas por el empleo.

Los informes genéticos podrían brindar cierta información sobre la salud del empleado, y, por lotanto, el empleador podría tener interés en contar con la información genética de su empleado al momento dela admisión y de la permanencia del empleado. De hecho, el empleador recoge información de salud de suempleado al momento de su ingreso y en cada ocasión en que se produce un riesgo de trabajo.

Sin embargo, por sus características de predicción, la información genética no siempre revela laexistencia de una enfermedad actual, sino que en muchos casos sus resultados refieren a meras presunciones,de modo que las enfermedades pueden o no manifestarse en el futuro. Otros estudios genéticos sonpresintomáticos, de tal manera que señalan la existencia de una variante genética que sólo se manifestará en elfuturo. Se conoce a tales afecciones como enfermedades de aparición tardía (late onset diseases ) y puede

mencionarse como ejemplo la Corea de Huntington.

El problema se agrava si tenemos en cuenta la distinción entre información genética en sentidoestricto (la que se obtiene por un estudio del cariotipo y del genotipo de la persona concreta) y en sentidoamplio (la que se obtiene por el estudio de los antecedentes familiares).

Pues bien, la posibilidad de una discriminación genética en el ámbito laboral se vincula con lautilización de la información genética de una persona para tomar decisiones en el marco de una relación deempleo que supongan la afectación de derechos fundamentales. Concretamente, la discriminación se puedeplantear por una arbitraria intervención del empleador en relación a:

la selección de los candidatos a un empleo; la asignación o modificación de la remuneración la promoción en la carrera laboral; la modificación de las condiciones de trabajo el despido.

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De esta forma, existe por un lado un claro interés del empleador en conocer el estado de salud de sus

empleados y por otro, tal información puede ser utilizada de manera abusiva y discriminatoria.

La cuestión que surge con evidencia es la siguiente: ¿es legítimo solicitar información genética?¿Forma parte de la prevención en los lugares de trabajo? ¿El riesgo de una discriminación a partir de ladiscriminación genética justifica una prohibición explícita de la recolección de datos genéticos del empleadodesde antes de su ingreso y a lo largo de todo el contrato de trabajo? ¿Qué características especiales presentala información genética que justifican tal prohibición?

b) Estudios genéticos y discriminación en la reglamentación laboral

Las posibilidades de discriminación genética se vinculan con los exámenes de salud previstos en lanormativa laboral.

Al respecto, en Argentina, la ley 20.744 (B.O. 27/9/1974) de Contrato de Trabajo no contienedisposiciones específicas sobre estos estudios preocupacionales. Respecto a nuestro tema de estudio, espertinente citar el artículo 17: “Prohibición de hacer discriminaciones. Por esta ley se prohíbe cualquier tipo de discriminación entre los trabajadores por motivo de sexo, raza, nacionalidad, religiosos, políticos, gremiales o de edad” .

Por su parte, el artículo 9 inciso a de la Ley 19.587 de Higiene y Seguridad establece: “Sin perjuicio de loque determinen especialmente los reglamentos, son también obligaciones del empleador: a) disponer el examen pre-ocupacional y revisación periódica del personal, registrando sus resultados en el respectivo legajo de salud ”.

En cuanto a la ley 24.557 (B.O. 4/10/1995) de Accidentes y Riesgos del Trabajo, el capítulo IIIdedicado a las contingencias y situaciones cubiertas, en su artículo 6º dispone: “3. Están excluidos de esta ley: a)Los accidentes de trabajo y las enfermedades profesionales causados por dolo del trabajador o por fuerza mayor extraña al trabajo; b) Las incapacidades del trabajador preexistentes a la iniciación de la relación laboral y acreditadas en el examen

preocupacional efectuado según las pautas establecidas por la autoridad de aplicación ”.

Los exámenes médicos incluidos en el sistema de riesgos del trabajo están específicamente reguladosen la Resolución 43/97 de la Superintendencia de Riesgos de Trabajo, que en el artículo 1º establece lossiguientes:1. Preocupacionales o de ingreso; 2. Periódicos; 3. Previos a una transferencia de actividad; 4. Posteriores a una ausencia prolongada, y 5. Previos a la terminación de la relación laboral o de egreso.

En este informe consideraremos fundamentalmente los exámenes preocupacionales y los periódicos,que representan un mayor riesgo de discriminación genética, aunque las reflexiones jurídicas aquí propuestastambién son aplicables a los restantes supuestos.

b.1. Los exámenes preocupacionales

Corresponde recordar que el objetivo de los exámenes preocupacionales según la Resolución 43/97de la Superintendencia de Riesgos de Trabajo es “determinar la aptitud del postulante conforme sus condiciones

psicofísicas para el desempeño de las actividades que se le requerirán... Servirán, asimismo, para detectar las patologías preexistentes y, en su caso, para evaluar la adecuación del postulante- en función de sus características y antecedentes individuales- para aquellos trabajos en los que estuvieren eventualmente presentes los agentes de riesgo determinados por el Decreto Nº 658/96 ” (artículo 2 inciso 1). Por disposición del artículo 2 inciso 2, “su realización es obligatoria, debiendoefectuarse de manera previa al inicio de la relación laboral ”.

La resolución 43/97 expresamente prohíbe en general la posibilidad de discriminación a momento derealizar el examen preocupacional, cuando dispone: “En ningún caso pueden ser utilizados como elementodiscriminatorio para el empleo” (art. 2 inciso 1).

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Respecto a los contenidos del exámen preocupacional, por el artículo 2 inciso 3 de la Resolución

43/97 los mismos serán, como mínimo, los del ANEXO I de la presente Resolución. En ese Anexo seincluyen:

“I. Examen físico completo, que abarque todos los aparatos y sistemas, incluyendo agudeza visual cercana y lejana. II.

Radiografía panorámica de tórax. III. Electrocardiograma. IV. Exámenes de laboratorio: A. hemograma completo; B. eritrosedimentación; C. uremia; D. glucemia; E. reacción para investigación de Chagas Mazza; F. orina completa.V. Estudios neurológicos y psicológicos cuando las actividades a desarrollar por el postulante puedan significar riesgos

para sí, terceros o instalaciones (por ejemplo conductores de automotores, grúas, autoelevadores, trabajos en altura,etcétera). VI. Declaración jurada del postulante o trabajador respecto a las patologías de su conocimiento”.

Estas disposiciones permiten advertir que, si bien los estudios genéticos no forman parte de loscontenidos mínimos exigidos por la reglamentación, los mismos podrían ser incluidos por determinadosempleadores, ya que tampoco está prohibida su inclusión.

b.2. Los exámenes periódicos

El objetivo de los exámenes periódicos “la detección precoz de afecciones producidas por aquellosagentes de riesgo determinados por el Decreto Nº 658/96 a los cuales el trabajador se encuentre expuestocon motivo de sus tareas, con el fin de evitar el desarrollo de enfermedades profesionales” (artículo 3 inciso 1Resolución 43/97). La realización de estos exámenes es obligatoria en todos los casos en que existaexposición a agentes de riesgo (cfr. artículo 3 inciso 2).

De esta forma, mientras que el objetivo del examen preocupacional es determinar si el trabajadorpuede realizar la tarea para lo cual ha sido contratado, los exámenes periódicos se ordenan a verificar si acausa del trabajo realizado el empleado ha sufrido algún tipo de enfermedad típica del trabajo que realiza. Deesta forma, se advierte que estos exámenes fueron instituidos con vocación de protección al trabajador.

b.3. La discriminación genética laboral en leyes provinciales

El problema de la discriminación genética en el ámbito del empleo ha sido específicamente tratado enla Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires. Al respecto, el artículo 8 prohíbe “a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo: 1. Solicitar análisis genéticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; 2. requerir, recopilar, canjear o comprar información genética; 3. entregar bajo ningún concepto o condición, información genética a otras compañías de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda información sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados.

Por su parte, el artículo 9º establece: “Será una práctica de empleo ilegal de parte del empleador 1. Dejar de o negarse a contratar, o despedir a cualquier persona, o de alguna forma discriminar con respecto a la indemnización, términos, condiciones o privilegios de empleo en razón de información genética referida a dicha persona o miembrode su familia; 2. Limitar, segregar, o clasificar a los empleados en forma tal que privara o tendiera a privar de oportunidades de empleo, o de alguna forma afectar adversamente su condición como empleado, debido a información genética con respecto a él/ella, o miembrode su familia; 3. Solicitar, requerir, recopilar o comprar información genética con respecto a una persona o miembro de su familia”.

Finalmente, las disposiciones se completan con el artículo 10º que dispone: “Sin perjuicio de lo dispuestoen el artículo precedente, será además de los casos de los incisos a), b) y c) una práctica de empleo ilegal por parte de una agencia de empleo, hacer o intentar hacer que un empleador discrimine contra una persona en violación a esta ley”.

Recapitulando, se pueden señalar que la Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires ha adoptado unapostura restrictiva en materia de utilización de la información genética por parte de los empleadores, con lassiguientes características:

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Prohíbe solicitar o recolectar información genética de los trabajadores, tanto en el ámbito delcontrato de trabajo, como en el sistema de los riesgos de trabajo;

esta prohibición comprende tanto la información personal como la familiar; su ámbito de aplicación queda restringido a la Ciudad de Buenos Aires; tipifica como práctica de empleo ilegal del empleador la discriminación genética.

En sentido parecido, la ley 8.953 de Córdoba prohíbe en el artículo 2, “ tanto en ámbito oficial como privado, la realización, utilización, consulta y difusión de estudios genéticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: a) Para la elaboración de informes orientados a la obtención de empleos. b) Como parte de exámenes médicos de rutina que se practiquen a los empleados mientras dure su relación laboral. c) Como elemento de valoración, requisito de admisibilidad y/o categorización por parte de ... Administradoras de Riesgo de Trabajo...”.

Corresponde realizar una ponderación muy positiva tanto de ley 712 como de la ley 8.953 en susdisposiciones en materia de empleo, adoptando una postura de tutela del trabajador y de firme prevención dela discriminación genética.

b.4. La ley norteamericana contra la discriminación genética laboral

El tema de la discriminación genética en el ámbito laboral está previsto en el Título II de la Ley 110-233 de 2008 (GINA), que señala las prácticas del empleador que se consideran ilegales. Allí se incluyen dossupuestos de discriminación basada en información genética: contempla dos casos:

II.202.a.1) no contratar o despedir a cualquier empleado, o discriminar de cualquier forma a unempleado en relación con compensaciones, términos condiciones o privilegios del empleador haciael empleado, por causa de información genética en relación al empleado.

II.202.a.2) limitar, segregar o clasificar a los empleados del empleador en cualquier manera quepueda privarlos o tender a privar a cualqueir empleado de oportunidades laborales o de otrasmaneras afectar adversamente el status del empleado como empleado, por causa de su informacióngenética del empleado.

También se considera una práctica ilegal por parte del empleador solicitar, recabar o comprarinformación genética de un empleado o de un miembro de su familia (II.202.b), con seis excepciones:

el empleador inadvertidamente requiera la historia médica familiar de un empleado o miembros desu familia;

en caso que los servicios de salud o genéticos son ofrecidos por el empleador, incluyendo si sonparte de un programa de bienestar, el empleador da su consentimiento previo, informado, voluntarioy escrito, sólo el empleado o los miembros de su familia y los profesionales de la salud incolucradosreciben información individual identificable relativa a los resultados de tales servicios y que estainformación individual identificable está disponible sólo para fines vinculados con tales servicios y no se revela al empleador excepto en términos agregados que no revelan la identidad de unempleado específico;

que un empleador requiere información familiar para cumplir con los requerimientos de la Family and Medical Leave Act of 1993 (29 U.S.C. 2613) or de alguna ley estatal;

que el empleador compre documentos que están disponibles de manera pública que incluyen lahistoria médica familiar

que la información se utilice para un monitoreo genético de los efectos biológicos de sustanciastóxicas en el lugar de trabajo, pero siempre que el empleador brinda información escrita delmonitoreo genético al empleado, quien brinda consentimiento previo, informado, voluntario y escrito, que tal monitoreo está requerido por ley federal o estatal y que el empleado es informadopersonalmente de los resultados del monitoreo, que el monitoreo cumpleo con las regulacionesfederales o estatales sobre monitoreo genético y que el empleador recibe información agregada queno revela la identidad de empleados específicos, excluyendo al personal de salud o a un consejo

genético que participa del monitoreo genético. que el empleador realice estudios de ADN por razones legales forenses o por fines de identificación

de restos humanos, y requiere información genética de algun empleado de ese empleador, pero sólo

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c) Valoración crítica y propuestas

Un análisis de las normas vigentes permite advertir que, si bien existen normas generales dirigidas aprohibir la discriminación en materia genética, estas disposiciones no tienen referencias específicas a laposibilidad de que tal discriminación se base en la información genética. Incluso, el artículo 17 de la Ley deContrato de Trabajo, al enumerar las causales por las que se prohíbe hacer discriminaciones, no menciona losmotivos de “salud” ni la “genética”.

Así, a la luz de los desarrollos precedentes, entendemos que es necesario dictar una legislaciónespecífica contra la posibilidad de discriminación genética. En cuanto a los contenidos de esta prohibición,debería preverse de manera expresa:

La prohibición de realizar estudios genéticos en cualquiera de los examenes de salud vinculados conel contrato de trabajo;

La prohibición de recolectar información genética de los trabajadores.

Tales prohibiciones deberían tener como excepción los casos enumerados en la ley de EstadosUnidos de 2008.

Estas disposiciones deberían expresarse en: En una modificación del artículo 17 de la Ley de Contrato de Trabajo; En una modificación de la ley de Riesgos del Trabajo; En la modificación de la reglamentación de los exámenes de salud (Res. 43/97) a fin de incorporar de

manera específica la prohibición de la realización de estudios genéticos, salvo en los casos de agentesde riesgo debidamente comprobados.

Sin perjuicio de estas recomendaciones, en el caso de sanción de una ley específica sobrediscriminación genética, como la ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires, se debería incluir la problemática

laboral según los lineamientos antes expuestos.

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III.3.- Discriminación genética en la selección de embriones

a) ¿Qué es?

A partir de la Genética Humana, particularmente de la genética médica, en el marco de las técnicasaplicadas a la reproducción humana se pretende hoy identificar las características biológicas de la personahumana, desde su concepción, y seleccionar en función de esa identidad genética los embriones “aptos” parasu transferencia y los “no aptos”.

De alguna manera, todas las técnicas de procreación artificial conllevan un cierto proceso deselección de embriones cuando se realizan fuera del seno materno. En efecto, la concepción de un altonúmero de embriones requiere una ponderación de sus características a fin de determinar su estado de salud alos fines de su transferencia. Sin perjuicio de las objeciones éticas y jurídicas que estas técnicas merecen y quehan sido motivo de justificadas y profundas consideraciones, nos concentraremos en el proceso de seleccióngenética de embriones concebidos extracorpóreamente.

Al respecto, seleccionar los embriones “aptos” implica “descartar” los “no aptos”. Es decir quecuando hablamos de selección de embriones, advertimos una selección “positiva” y otra “negativa”: se eligealgunos y se descarta otros. Esta discriminación se realiza en función de la información genética del embrión.

Ahora bien, ¿cómo se selecciona genéticamente esos embriones “aptos” para la transferencia oimplantación en el útero? Por medio del Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DPI).

b) Supuestos del Diagnóstico preimplantatorio:

El Diagnóstico Genético Preimplantatorio puede realizarse en vistas a los siguientes objetivos:

a) “Dar un hijo” a quienes no pueden procrearlo naturalmente. Al respecto, en el marco de la Fertilización In Vitro (FIV) se alega que el Diagnóstico Preimplantatorio mejoraría las tasas de éxito al efectuar una “mejor”selección identificando los embriones más adecuados para ser transferidos al útero materno. De ese modo, seplantearía como una “solución” para aquellas parejas estériles que desean procrear.No obstante, no se encuentra científicamente comprobado que el DPI mejore las tasas de éxito de la FIV. El5 de Julio de 2007 un grupo de investigadores europeos publicaron en el New England Journal of Medicine que la tasa de embarazos con feto vivo en aquellas mujeres añosas que se someten al DPI comoparte de la FIV es del 24% en comparación con el 35% de la FIV sin realizar previamente el screening preimplantacional. Señala el informe que el diagnóstico genético preimplantatorio “no incrementó sino queredujo significativamente las tasas de embarazo y nacimientos vivos de la técnica de fecundación in vitro enmujeres de edad avanzada”17. Se advierte entonces que el DPI no aporta ventajas para aumentar la chance detener un feto vivo en madres añosas.

b) Elegir las características del bebé: puede tratarse del supuesto en que siendo la madre portadora de unaenfermedad ligada al sexo, se pretenda “programar” que el hijo sea varón o mujer según sea necesario para notransmitirle la enfermedad.En conexión con este caso encontramos el supuesto del denominado “bebé medicamento”, donde seselecciona y transfiere un embrión que sea compatible para el tratamiento de un hermano enfermo,rechazándose los “no aptos”.Otro supuesto adicional es el “bebé de diseño”, es decir, cuando los padres pretenden seleccionar el embriónque reúna ciertas capacidades y cualidades deseadas.

En todos estos casos, advertimos la utilización de la fecundación in Vitro fuera de supuestos deesterilidad o infertilidad, teniendo por sentido no ya dar respuesta a la dificultad para procrear, sino a losgustos y preferencias de los padres. Ello configura un abuso biotecnológica, que somete a un niño aparámetros de deseo de los padres, introduciendo en la transmisión de la vida humana una lógica de laproducción que es ajena a la “gratuidad” que encierra la procreación humana.

17 MASTENBROEK, SEBASTIAAN y colaboradores, “In vitro fertilization with preimplantation genetic screening” en The New England Journal of Medicine, vo. 357, n. 1, 5-Julio-2007, p. 9: “Preimplantation genetic screening did not increase but instead significantly reduced the rates of ongoing pregnancies and live births after IVF in women of advanced maternal age”.

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c) Evitar el nacimiento de niños con enfermedades genéticas o cromosómicas (como la hemofilia o elsíndrome de Down, entre tantas otras). En este caso se trata de una selección negativa, ya que se buscaidentificar el embrión enfermo con el objeto de eliminarlo.

c) Legislación Comparada sobre el diagnóstico preimplantatorio y la discriminación genética

En lo que se refiere a la regulación de las técnicas de procreación artificial, y a la selección deembriones, encontramos países que han tomado una posición más permisiva y otros más restrictiva.

Así lo explica el Dr. Roberto Andorno: “En Europa existen dos grupos de legislaciones sobre procreación asistida, con posiciones totalmente opuestas. En forma esquemática, se puede decir que estos dos grupos reflejan un conflicto entre lo que se podría llamar, por un lado, ‘primacía del libre acceso a las técnicas’ y, por el otro lado, la ‘primacía de la protección de la vida embrionaria y del interés del menor’. a) El primer grupo se integra con leyes de inspiración netamente individualista cuyoobjetivo primordial es satisfacer el deseo de obtener un hijo a través de las técnicas. (…) Ejemplos paradigmáticos de este tipo de legislación son las leyes españolas 35 y 42 de 1988 (hoy reemplazadas por la ley 14 de 2006, Ley sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida) y la ley británica de 1990 (“Human Fertilisation and Embryology Act”). b) El segundo

grupo de leyes, si bien aceptan las técnicas de procreación asistida, intentan encontrar un equilibrio entre éstas y la exigencia ético- jurídica de brindar un mínimo de protección a la vida humana embrionaria y de tutelar los intereses del niño que resulte concebidoa través de las técnicas. (…) En este grupo de legislaciones, (…) se destacan sobre todo la ley alemana de protección del embrión de 1990 (Embryonenschutzgesetz) y las leyes adoptadas en Austria (1992), Suiza (1998) e Italia (2004)” 18.

Como señala el Dr. Andorno, en España rige la ley 14 de reproducción asistida de 2006

, cuya grannovedad fue permitir la selección de embriones potencialmente compatibles para curar la enfermedad de unhermano. Con los embriones “sobrantes”, la pareja podrá elegir entre congelarlos y guardarlos, donarlos aotros, o permitir que se utilicen para investigación, no existiendo con esta ley restricción en el fin de lasinvestigaciones.

Además, por el Decreto andaluz 156/2005, se reconoce a los residentes de la Comunidad Andaluza elDPI como derecho, permitiendo la selección de embriones libres de carga genética asociada a ciertasenfermedades.

En Portugal, cuya legislación también se enrola entre las más permisivas en relación a la fertilizaciónasistida, rige la Ley 32 del 2006

, que permite de manera muy amplia la realización del diagnósticopreimplantatorio.

En el Reino Unido, la selección genética ya aparecía recomendada en el conocido Informe Warnock,confeccionado en 1982 por iniciativa del Gobierno británico. La vigente ley “Human Fertilisation and Embryology

Act ” de 1990 permite en la realización del DPI la selección de embriones en centros autorizados.

Francia se acerca actualmente a las leyes más permisivas. Inicialmente, en las Leyes 94-653 y 94-654del 29 de Julio de 1994

, se prohibía la organización de la selección, y no la selección en sí, debiendodistinguirse entre la eugenesia colectiva organizada, que no es admisible, y la eugenesia individual, que sí seacepta. Una de las finalidades de dichas leyes es “evitar la transmisión al niño de una enfermedadparticularmente grave”. Se autoriza además al médico a producir embriones en exceso, a congelarlos, realizarsobre ellos un diagnóstico preimplantatorio, y transferir finalmente solo algunos de ellos. Estas leyes de 1994fueron derogadas por la Ley del 6 de Agosto del 2004, y un posterior Decreto de Septiembre siguiente, quepermitió con condiciones el uso del diagnóstico preimplantatorio, como así también, sujeto a previaautorización, su utilización en caso del llamado “bebé medicamento”.

Del otro lado, se ubica Alemania en una posición más restrictiva. La Ley de protección del embrión,del 13 de Diciembre de 1990 establece que “desde el comienzo de la vida humana, las manipulaciones de éstadeben encontrar límites claros”, y en su art. 8, párrafo 1 define al embrión como “el óvulo humanofecundado y susceptible de desarrollo, desde la fusión de los pronúcleos”, asimilando además al embrión toda

18 ANDORNO, ROBERTO, “Técnicas de procreación asistida”, Biblioteca Jurídica Virtual, Instituto de Investigaciones Jurídicas,UNAM, http://www.bibliojuridica.org/libros/6/2673/12.pdf (último acceso: 7-9-09)

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célula totipotente. Por otro lado, según el artículo 1° de la ley, la fecundación in Vitro sólo puede tener porfinalidad provocar un embarazo en la mujer de quien proviene el óvulo, de modo que deben transferirse a lamadre todos los embriones obtenidos que no pueden ser más de tres por ciclo. Queda prohibido dejaralgunos embriones en stock, y la eugenesia preimplantatoria.

Suiza incluyó la regulación sobre la procreación artificial en el artículo 119 de su Constitución: “Lastécnicas de procreación asistida pueden ser aplicadas sólo cuando no existan otros modos para curar lainfecundidad o para evitar el peligro de transmisión de enfermedades graves, pero no para predefinirdeterminados caracteres en el nasciturus o para fines científicos (…)”. En la misma linea, la Ley del 18 deDiciembre de 1998 prohíbe la selección de los gametos para decidir el sexo del hijo y toda intervención quesignifique fijar las características del niño, excepto en caso de riesgo de transmisión de una enfermedad gravee incurable.

En Austria, la ley sobre técnicas de procreación artificial no contiene una disposición específicasobre el diagnóstico preimplantatorio, pero la doctrina interpreta que esta práctica está prohibida.

Italia regula las técnicas de reproducción asistida por medio de la Ley Nº 40 del 19 de Febrero de2004

, autorizando el recurso a estas técnicas sólo para favorecer la solución de los problemas reproductivosderivados de la esterilidad o infertilidad. Prohíbe la experimentación con embriones, su crioconservación y destrucción, y toda forma de selección de embriones con finalidad eugenésica.

En Argentina no hay leyes que regulen específicamente la procreación artificial. En los últimos 20años se han presentado en la Cámara de Diputados y en la de Senadores de Argentina, más de cuarentaproyectos de ley para regular las técnicas de procreación asistida. Ninguno de ellos logró ser aprobado porambas Cámaras.

En la materia son aplicables los principios generales que se desprenden del Código Civil, Penal o dela Constitución Nacional. Estos principios legales puede decirse que se ubican en la línea de aquellaslegislaciones más restrictivas. Por un lado, las normas civiles locales reconocen el comienzo de persona desdeel momento de la concepción. Del mismo modo el Código Penal reconoce en sus artículos 85 a 88 alconcebido como persona, calificando al aborto como un “delito contra la vida” dentro del título de los“delitos contra las personas”.

También rige en Argentina la Convención Americana sobre Derechos Humanos de 1969 (“PactoSan José de Costa Rica”), que afirma en su artículo 4, inciso 1 que “ toda persona tiene derecho a que se respeto su vida ”, y que “este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción ”. Y la Convenciónde los Derechos del Niño de la ONU fue incorporada al derecho interno con la declaración interpretativa deque en la noción de “niño” debía entenderse incluido “a todo ser humano, desde el momento de su concepción y hasta los 18 años de edad ” (cfr. Ley 23.849).

La ley nacional 26.061, sobre los Derechos del Niño en su artículo 8 reconoce el derecho a la vida, y más adelante sostiene que los derechos en este instrumento consignados “no pueden ser objeto de injerenciasarbitrarias o ilegales”.

Cabe destacar una sentencia de Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil de Buenos Aires dictadaen 1999 que declaró que “el embrión es persona para el Derecho argentino”, y en 2004 el juez nombró untutor especial de los embriones congelados existentes en las clínicas de fecundación asistida de Buenos Aires.

Bajo la legislación argentina, serían de aplicación las normas generales sobre discriminación vigentes,y en particular, las disposiciones locales y tratados internaciones sobre los Derechos del Niño.

d) Valoración ética de la selección genética de embriones

Hasta aquí tenemos un panorama de cuál es la situación y legislación actual en relación a la selecciónde embriones, que se realiza por medio del Diagnóstico Preimplantatorio. Y hemos dejado en claro que eneste procedimiento conlleva la acción de elegir algunos embriones y descartar otros. Esta conclusión últimadispara el debate: ¿Es éticamente aceptable todo lo técnicamente posible?

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En el punto II del presente informe, se definió “discriminación genética” como “todo tipo de distinción,

exclusión, restricción o preferencia arbitraria basada en la información genética que tenga por objeto o por resultado menoscabar oanular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales…”.

La vida humana es un proceso continuo. El embrionario es un estadío de la vida de la persona, porello merece el embrión la misma protección jurídica que la persona nacida. Así lo reconoce nuestra normativay jurisprudencia. Al descartar ciertos embriones con fundamento en su información genética se estádesconociendo su derecho a la vida, su derecho a nacer.

En el Derecho existe un principio de defensa del más débil, máxima que se traduce con rasgosparticulares en las distintas ramas jurídicas. Del análisis de gran parte de las legislaciones comparadas vigentesconcluimos en un panorama de menoscabo de los derechos de los más débiles: los embriones considerados“menos aptos” según estándares impuestos arbitrariamente.

La práctica de elegir una vida por sobre otra, de suprimir ciertos seres humanos en orden a un patrónarbitrario, y a veces, incluso caprichoso, se corresponde con el concepto de eugenesia.

Es oportuno presentar una escena que nos llama a plantearnos el sentido y proyección que podrátener la aceptación de la selección de embriones. En el debate en el Parlamento del 31 de Mayo de 2001 en

Alemania se enfrentaron el canciller Gerhard Schröder y el presidente del país, Johannes Rau, sobre laposibilidad de legalizar el diagnóstico preimplantatorio. El canciller manifestó su postura favorable, a lo que

Johannes Rau respondió con duras críticas a la legalización de la selección de embriones afirmando que "laeugenesia, la eutanasia y la selección son conceptos que están relacionados con la mala memoria de

Alemania". Agregó también: "¿Quién garantiza que el diagnóstico preimplantatorio no abrirá, de par en par,las puertas a la selección?". Es una realidad que la técnica de la fecundación in vitro va adquiriendo unafinalidad eugenésica que parece no tener freno ni límite.

El Diccionario de la Real Academia Española define la medicina como la ciencia y arte de precaver y curar las enfermedades del cuerpo humano. Nunca imaginamos que esto pudiera significar no eliminar laenfermedad, sino eliminar al enfermo. No es posible para la técnica actual curar a los embriones enfermos, demodo que se concluye en el descarte de aquellos embriones indeseables. “No se trata de una manipulacióngenética, sino más bien de una purificación genética”, advirtió el prestigioso genetista Jacques Testart en Laprocréation médicalisée.

Pareciera que una cosa es la prevención y otra muy distinta la eugenesia. “El problema radica en quela línea divisoria entre lo terapéutico y lo perfectivo se va moviendo paulatinamente como consecuencia de lasdemandas de los pacientes, que, en ocasiones, convierten en terapéutico y necesario lo que antes no lo era”,explica por su parte el Dr. Abellán, autor del libro “Selección genética de embriones: entre la libertadreproductiva y la eugenesia”.

Michael Kirby, miembro del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO se pregunta: ¿Dóndecomienza y dónde acaba este proceso de eliminación de la vida humana? ¿Puede admitirse este intento deerradicación de cualquier mínimo defecto genético eliminando al mismo ser humano?

¿Y qué hay de aquellas personas que hoy viven, pero que de haber sido sometidas al Diagnósticopreimplantatorio habrían sido “descartadas”? ¿Qué les dice una ley que permite determinar quiénes siguenadelante y quienes no?

Con estas reflexiones, advertimos la coexistencia, al menos en nuestro país, de dos panoramasdistintos: por un lado, lo que señala y exige el Derecho, Natural y Positivo, y por el otro, la realidad de loshechos.

Nos rigen normas, nacionales e internacionales, que reconocen al embrión como una persona,normas sobre los Derechos de las personas y en particular, de los Niños, normas que reconocen el derecho ala vida y a la igualdad, y que establecen que estos derechos no pueden ser menoscabados arbitrariamente.

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Y en contra de estos derechos, se imponen los hechos: personas en estado embrionario que soneliminadas con motivo de su información genética, como si esta acción de seleccionar una vida sobre otras notuviera implicancias éticas ni jurídicas.

Esta incongruencia puede ser el resultado de que en realidad la selección de embriones se realiza en elmarco de una acción permitida, o al menos, no prohibida por la ley en nuestro país: la procreación asistida.Hoy cada vez se advierte la generalización de las técnicas de fertilización artificial, es decir, que no es unprocedimiento al que se recurra necesariamente por un problema de esterilidad, y la combinación con unaselección de embriones, convirtiéndose, podría decirse, en una propuesta eugenésica.

Lo aquí tratado deja en evidencia la vigente necesidad de dictar normas sobre las técnicas dereproducción artificial. Al respecto, el DPI demuestra que estas técnicas poseen una intrínseca lógicaorientada a la selección con una alta tasa de eliminación de vidas humanas concebidas.

Por ello, en el orden de las reflexiones planteadas, nos atrevemos a concluir en que se presenta comonecesaria una ley sobre las técnicas de reproducción extracorpóreas, que excluya todo tipo de diagnósticopreimplantatorio y tutele la vida humana a través de disposiciones civiles, administrativas y penales, parasalvaguardar el derecho a la vida y a la igualdad de las personas en estado embrionario consagrados pornuestro Derecho positivo. En este sentido, una ley que tutele seriamente la vida humana embrionaria enrelación al diagnóstico preimplantatorio podría inspirarse en las actuales legislaciones de Alemania y Suiza.

Otro antecedente jurisprudencial que puede iluminar la regulación de las prácticas de reproducciónartificial es el fallo del 15 de marzo de 2000 de la Sala Constitucional de la Corte Suprema de Costa Rica, queresolvió la acción de inconstitucionalidad contra el Decreto regulador de las técnicas de reproducción asistidade ese país. La sentencia reconoce que la vida de la persona humana comienza en el momento de lafecundación, que toda vida humana merece protección jurídica, y lo más “novedoso”, que debe garantizarseen la máxima medida su supervivencia y desarrollo. Así, constata que la FIV necesariamente comporta gravesriesgos para la vida de los embriones resultado de estas técnicas, y entiende por ello que autorizar estasprácticas constituye un atentado inconstitucional contra la vida y la dignidad del ser humano: “no es legítimoconstitucionalmente que (el embrión humano) sea expuesto a un riesgo desproporcionado de muerte” (IX Conclusiones).

Nuestra legislación históricamente ha protegido la vida humana, y desde su concepción. Sin embargo,con el avance de las biotecnologías aparecen nuevos campos que requieren ser regulados. Así, hoy esnecesario llenar el vacío legal existente en relación a las técnicas de reproducción asistida, que dan lugar aacciones como la selección de embriones y la aniquilación de los derechos de la persona humana que estasignifica, la forma más radical de discriminación contra una persona humana.

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III.4.- Discriminación genética en el diagnostico prenatal

a) El diagnóstico genético prenatal

El diagnóstico prenatal consiste en la obtención de información genética de la persona por nacer, conel fin inmediato de conocer, en términos generales, su estado de salud, particularmente para detectar laexistencia o no, de enfermedades genéticas y malformaciones19. También podría buscarse o encontrarsecomo resultado de estos estudios, la existencia de una predisposición a la aparición no actual ni inmediata dealguna enfermedad (enfermedad de aparición tardía), que podrá predecirse con más o menos seguridad anteuna variante genética que indica esta predisposición a desarrollar una enfermedad de adulto. En generalrecordemos que factores tan diversos como el ambiente natural y social donde se desarrolle ese niño, laalimentación y otra infinidad de circunstancias, son importantes para la manifestación de la enfermedad.

b) Supuestos de discriminación

En la práctica, el diagnóstico prenatal puede ser utilizado con distintos fines, entre otros:

Aplicación de técnicas terapéuticas y de medicina preventiva Eliminación de niños con enfermedades diagnosticadas o con propensión a contraerlas Categorización de las personas según criterios arbitrarios

La finalidad terapéutica . Por finalidad terapéutica entendemos, como expresa Eduardo A.Sambrizzi, “la de tratar de curar la afección detectada, ya sea por medio de un tratamiento génico, quirúrgicoo medicamentoso, y siempre que ello fuera posible, lo cual dependerá, naturalmente, de los adelantos de laciencia médica”20. También se incluye en esta finalidad, todos los medios de estimulación temprana,contención y demás tratamientos que sirvan para mejorar la calidad de vida del niño que nace con algunaenfermedad, así como las acciones vinculadas con la preparación y contención psicológica de los padres y familiares, para ayudarlos a recibir a un niño enfermo.

Cuando analizamos al diagnóstico prenatal genético desde este punto de vista, con la finalidadprimera y única de curar, tratar y hasta prevenir enfermedades en esa persona por nacer, notamos laimportancia y el beneficio de este avance de la ciencia genética. El problema se da cuando, sin una adecuadareglamentación del mismo, que efectivamente garantice los derechos de los individuos con respecto al ulterioruso de esta información, la misma pueda ser utilizada en desmedro de las personas al ser divulgada a terceros,como podría ser la misma obra social, que luego no quiera cubrir a esa persona por el mismo precio que lohubiera hecho de no haber contado con el diagnóstico, o a cualquier banco de datos, público o privado, alque luego se pueda acceder y de esta forma el individuo pueda ser discriminado en varios ámbitos tanto porenfermedades graves, leves y aún por la sola predisposición a alguna de ellas.

La investigación científica . Otro de los fines al que se puede volcar en la práctica este tipo de

diagnóstico es al estudio e investigación científica de todo tipo de enfermedades genéticas, especialmente losrealizados sobre un grupo indeterminado de personas que compartan alguna cualidad como la edad, lugardonde habitan, grupo étnico al que pertenecen, etc. Estos casos merecen las mismas consideraciones que elanteriormente expuesto.

La eliminación del concebido. Finalmente, el caso más dramático de discriminación se da cuandola finalidad del diagnóstico prenatal consiste en la eliminación de la persona por nacer ante la confirmación deuna enfermedad. En efecto, al no existir cura para muchas de las enfermedades genéticas pasibles de serdetectadas, este diagnóstico puede conducir a la opción del aborto de la persona por nacer objeto de undiagnóstico prenatal desfavorable.

19 Para un estudio pormenorizado del diagnóstico prenatal ver LAFFERRIERE, JORGE NICOLÁS, “Las implicaciones jurídicas deldiagnóstico prenatal. El concebido como hijo y paciente”, Tesis Doctoral, Universidad Católica Argentina, 2009, 467p.20 SAMBRIZZI, EDUARDO A., “Los diagnósticos prenatales y las prácticas eugenésicas” , El Derecho, Buenos Aires, 2004, Tomo206, p. 1087.

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El diagnóstico prenatal se convierte de esta forma en lo contrario a lo que podría llamarse un actomédico, ya que el paciente al que se le realiza es luego deliberadamente eliminado.

Como ya explicamos con ocasión del problema de la discriminación genética en la selección deembriones, estos actos de eliminar a los concebidos con malformaciones o enfermedades genéticas son, pornaturaleza, eugenésicos, ya que en ellos se prefiere a unos seres humanos por sobre otros y de alguna manerase busca la mejora de la raza humana.

c) Valoración jurídica y ética del diagnóstico genético prenatal

El principal punto a tener en cuenta para realizar una valoración ética al respecto es la dignidad quetodo ser humano posee por el hecho de serlo. Dignidad que no es dable negar a nadie sin caer en un clarocaso de discriminación.

La enfermedad no puede ser un parámetro para eliminar a una persona, ya que por el solo hecho deser tal merece el reconocimiento de su dignidad y por tanto el respeto a sus derechos, especialmente elderecho a la vida, primero de todos, sin el cual no pueden ejercerse los demás.

Entre las normas que refieren al diagnóstico prenatal encontramos la ley 24.901 (B.O. 5/12/1997)que instituye el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personascon discapacidad. El artículo 14 dispone: “Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social. En caso de existir además, factores de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar patología o en su defecto detectarla tempranamente. Si se detecta patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. En todos los casos se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar” .Es claro que para esta ley, ya desde la concepción, el niño con discapacidad tiene derecho a los controles y tratamientos que eviten la discapacidad o que la ayuden a compensarla, incluyendo la estimulación temprana,tan importante para algunas discapacidades genéticas.

Esta norma consagra la finalidad terapéutica del diagnóstico prenatal y permite ver que su utilizacióndebe estar orientada al bien de la persona y nunca a su discriminación, que resultará una forma arbitraria deprivar de los cuidados de salud a quien presente alguna malformación o enfermedad genética.

En el apartado referido a la selección de embriones hicimos referencias a las claras normas quereconocen que el ser humano, desde su concepción, es persona. Aquí vale añadir que, la conducta de darmuerte a una persona por nacer, ya sea sana o enferma, configura siempre un injusto y es un delito en lostérminos del Código Penal. Al respecto, existen numerosos proyectos que proponen la despenalización delcrimen del aborto en los casos de enfermedades graves e incurables. Entendemos que tales propuestasresultan inconstitucionales por violentar el derecho a la vida y, además, por configurar una flagrante violaciónde la igualdad de todos ante la ley. Se trata de la forma más radical de discriminación: la eliminación delenfermo.

Por último, es válido el cuestionamiento acerca del mensaje discriminatorio que estas accionespueden generar hacia las personas adultas que posean las mismas características de aquellas que fueroneliminadas porque padecen algún tipo de discapacidad. Por un lado se busca en la actualidad revalorizar a laspersonas discapacitadas, ayudarles a insertarse en el mundo pero, por otro lado, se las estigmatiza comopersonas “descartables”, al autorizarse su aborto por motivo de un diagnóstico prenatal adverso.

Mientras que el diagnóstico prenatal genético sea utilizado con el solo fin de sanar a personasenfermas, respetando las condiciones en las que es lícito realizarlo, como ser el verdadero consentimiento delos padres, debidamente informados, y mientras que las probabilidades de curación o prevención lojustifiquen, teniendo siempre en cuenta el riesgo para la madre y para la persona por nacer, y si éste no esdesproporcionado con el fin que se persigue, será un acto médico y moralmente lícito.

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De otra forma, se convertirá en instrumento de discriminación ya sea por la eliminación de la personaenferma o por el trato social al que se lo pudiere someter desde antes de nacer.

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III.5.- Discriminación genética en biobancos

Los continuos avances tecnológicos han permitido que los profesionales de la salud desarrollennuevas y cada vez más poderosas formas de acceder a la información biológica de una persona, incluyendo lainformación genética. Estas posibilidades conllevan nuevas cuestiones que deben ser abordadas desde lamisma lógica científica y en el marco de la reflexión ético-jurídico.

Entre los más notables desarrollos en este campo encontramos los biobancos, es decir, institucionescon capacidad de almacenar y administrar información biológica sobre las personas. La ley española de 2007define un biobanco como “el establecimiento público o privado, sin ánimo de lucro, que acoge una colección de muestras biológicas concebida con fines diagnósticos o de investigación biomédica y organizada como una unidad técnica con criterios de calidad, orden y destino”21.

Junto con las notables posibilidades de conocer e investigar que los biobancos favorecen, se abrenrazonables temores sobre la posibilidad de una manipulación indebida de los datos biológicos personales,incluyendo los genéticos, que conlleve una eventual situación de discriminación. Con las nuevas posibilidadessuscitadas por la informática, en alianza con las biotecnologías, surge una extraordinaria y poderosa capacidadde conocer en detalle y masivamente, información de extrema sensibilidad sobre millones de personas.

Por eso, considerar el problema de la discriminación genética supone adentrarse en el estudio de estanueva realidad que son los biobancos y plantearse qué respuestas jurídicas son necesarias para que,favoreciendo el legítimo avance de la investigación biomédica, el mismo se realice con pleno respeto a la igualdignidad de cada persona humana.

Aunque existen muchas aristas que deben ser abordadas a la hora de analizar este tema, hacerloexcedería el objeto de este apartado. Es por eso que concentraremos nuestros esfuerzos en dar respuesta aciertas cuestiones:

La legislación, ¿ha regulado la existencia de biobancos?;

la regulación existente, ¿es respetuosa del derecho a la intimidad ínsito a todo ser humano?, la información resultante de las investigaciones, ¿se encuentra debidamente protegida? y, ¿existe alguna garantía contra eventuales situaciones de discriminación originadas en el uso de esta

clase de información?

a) La ley 23.511 de creación del Banco Nacional de Datos Genéticos

El legislador no ha creado una regulación específica para los Biobancos. Se trata de una realidadnueva, en incipiente desarrollo. Sólo cabe mencionar como antecedente la ley Nro. 23.511 (B.O. 10/7/1987)que crea y regula lo relativo al Banco Nacional de Datos Genéticos. Este banco tiene por ley una finalidadmuy específica: “obtener y almacenar información genética que facilite la determinación y esclarecimiento de conflictos relativos a la filiación ” (artículo 1 – Ley 23.511). En este sentido, sus disposiciones tienen un especifico y delimitado

ámbito de aplicación, que no refiere a la problemática que aquí nos proponemos tratar.

Por ello, corresponde analizar otras normas que puedan dar un principio de respuesta a las cuestionesplanteadas.

b) La información genética y la Ley 25.326 de Datos Personales.

b.1) La Ley 25.326 de Datos Personales

Tras fallidos intentos de legislar sobre el tema, el Congreso Nacional sancionó en el año 2000 la Ley Nro. 25.326 (B.O 2/11/00), de “Protección de Datos Personales”, después de un intenso debate en lasCámaras.

21 Tomamos la definición del artículo 2 de la Ley 14/2007 (España).

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El artículo 1 de la Ley indica que la misma tiene por objetivo “…la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean éstos públicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre…” , estableciendo dos categorías de datos: los datospersonales, definidos como la “información de cualquier tipo referida a personas físicas o de existencia ideal determinadas odeterminables ”, y los datos sensibles, a los cuales define como “aquellos que revelan origen racial y étnico, opiniones

políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual ”.

La ley no prohíbe la recolección de datos personales. Sin embargo, prohíbe la formación de archivos,bancos o registros que en forma directa o indirecta revelen datos sensibles22. Como veremos, este principiotiene ciertas excepciones.

Aplicando estas disposiciones a nuestro tema de estudio podemos afirmar que si la informacióngenética configura un supuesto de “datos sensibles”, entonces las disposiciones de la ley 25.326 resultaránaplicables a fin de prevenir formas de discriminación genética.

Por otra parte, como desarrollaremos luego, la regulación que la ley realiza del instituto del hábeas data , también otorga al individuo una herramienta para defenderse contra eventuales casos de discriminacióngenética.

b.2) La información genética y los “datos sensibles”

La información referente a la salud (que consideramos comprende los datos genéticos vinculados conla salud) se encuentra dentro de la categoría de datos sensibles, estando en consecuencia sujeta a todas lasrestricciones establecidas por la Ley Nro. 25.326. Como punto de partida, podríamos decir que los datossensibles sólo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento cuando medien razones de interés generalautorizadas por dicha Ley.

Este punto de partida encuentra una aplicación concreta en el artículo 8 de la Ley de DatosPersonales, el cual autoriza la recolección de datos referentes a la salud siempre que: sea (i) hecha porestablecimientos sanitarios públicos o privados o por profesionales vinculados a las ciencias de la salud, (ii)respetando los principios del secreto profesional, y (iii) sean datos referentes a pacientes que reciban ohubieran recibido atención médica de alguno de los autorizados. Esta excepción es razonable, y atiende a lacondición humana de enfermabilidad.

La divulgación de esta clase de datos se encontrará permitida bajo circunstancias excepcionales. 23 Esto llevó a sostener al miembro informante del Proyecto en el Senado que la cesión de estos datos podíaadmitirse cuando los mismos “tienen como objeto estadísticas o alguna finalidad científica y no pueden serindividualizados sus titulares”.

Sin embargo, hay que tener presente que la recolección de esta clase de datos sólo es permitida aprofesionales de la salud o establecimientos médicos en casos o situaciones puntuales. La particular naturalezade los datos sensibles torna necesaria estas restricciones, ya que como acertadamente sostuvo el miembroinformante del Proyecto en Diputados, se ha prohibido “todo criterio de comercialización sobre estos datosen el entendimiento de que el consentimiento puede ser forzado, ya que según la sanción original, cuandoalguien quería entrar en un banco de datos para conseguir empleo se le podía poner como condiciónconsentir el registro de este tipo de información a cambio de figurar en ese banco”.

Los datos “Genéticos” no figuran de manera expresa entre los denominados “datos sensibles” nientre los datos de “salud” de la ley 25.326. Sin embargo, una interpretación armónica de sus disposiciones

22 Quedan exceptuados de esta prohibición la Iglesia Católica, las asociaciones religiosas y las organizaciones políticas y sindicales.23 El art. 11 inciso 3 de la Ley de Datos Personales dispone que el consentimiento para la obtención de datos personales no es exigido

cuando: a) Así lo disponga una ley; b) En los supuestos previstos en el artículo 5° inciso 2; c) Se realice entre dependencias de losórganos del Estado en forma directa, en la medida del cumplimiento de sus respectivas competencias; d) Se trate de datos personalesrelativos a la salud, y sea necesario por razones de salud pública, de emergencia o para la realización de estudios epidemiológicos, entanto se preserve la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociación adecuados; e) Se hubiera aplicado unprocedimiento de disociación de la información, de modo que los titulares de los datos sean inidentificables.

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lleva a concluir que la información genética de una persona debe ser considerada como “datos sensibles”,quedando amparada por las medidas de protección que dicha ley establece y que hemos reseñado.

b.3) La información genética y el Hábeas Data.

Junto con la protección a los “datos sensibles”, otra forma de protección de los datos personasgenéticos es la acción de hábeas data. En efecto, recogiendo el mandato impuesto por el artículo 43 de laConstitución Nacional tras la reforma del año 1994, el artículo 33 de la Ley 25.326 dispone que los individuosafectados podrán utilizar la acción de Hábeas Data para tomar conocimiento de los datos almacenados, o ensu defecto, para aquellos casos en los casos que se presuma “ la falsedad, inexactitud, desactualización de la información de que se trata, o el tratamiento de datos cuyo registro se encuentra prohibido en la presente ley, para exigir su rectificación, supresión, confidencialidad o actualización ”, acción que tramitará bajo la vía del amparo. Si la acciónfuera favorable, el Juez “especificará si la información debe ser suprimida, rectificada, actualizada o declarada confidencial,estableciendo un plazo para su cumplimiento”24.

Si bien es cierto que ninguna ley ha establecido sanciones específicas contra casos de discriminaciónfundados en datos de salud, el tema no ha sido completamente ignorado. De alguna manera, esta acciónconfigura (junto al tradicional artículo 1071 del Código Civil y el artículo 157 bis del Código Penal) un recursoque además de permitir la supresión o el cese de la conducta que ignora la confidencialidad de los datossensibles, penaliza el uso indebido de esta clase de información.

Como la recolección de esta clase de datos sólo se autoriza en situaciones concretas, podemosconcluir que cualquier individuo que se vea discriminado por datos genéticos falsos o el uso indebido de estaclase de información podría lograr una efectiva defensa de sus derechos mediante la interposición de unaacción de hábeas data.

En tal sentido, un problema singular de la información genética lo configura su carácter predictivo.En efecto, como hemos visto, en algunas ocasiones, la información genética puede revelar la existencia de unaenfermedad actual. Pero en otros casos, las variantes genéticas detectadas sólo revelan una mera“predisposición” genética a cierta enfermedad, que puede manifestarse en el futuro o no. También hay

variantes genéticas que son “presintomáticas”, pues refieren a enfermedades que se manifestarán con certezaen el futuro (como la Corea de Huntington). Finalmente, los estudios genéticos que revelan casos de“portadores sanos” de alguna enfermedad.

Pues bien, a los fines de una eventual acción de habeas data , la cuestión a dilucidar será la manera enque se ha registrado la información genética referida a la salud de una persona y la manera cómo se informadicha situación de salud a terceros. En efecto, bien podría plantearse el caso de una persona a quien se le hayaefectuado un estudio presintomático, con resultado positivo, de una enfermedad de aparición tardía. En talsupuesto, la persona tendría interés en que el biobanco no transmita esa información a terceros, por lasconsecuencias personales de discriminación que se podrían plantear. Con mayor razón se plantea el caso si setrata de una variante genética “predictiva” o que señala a un “portador sano”.

Estos supuestos reclaman una urgente respuesta jurídica, que preserve el bien integral de la persona,su identidad e intimidad genética.

c) La información genética en la Guía de las Buenas Prácticas de Investigación Clínica en SeresHumanos.

Haciéndose eco de declaraciones y tratados internacionales 25, el Ministerio de Salud, a través de laResolución 1490/07, ha regulado la investigación clínica sobre seres humanos, definiendo las Buenas

24 Artículo 43, inciso 2.

25 Los considerandos hacen mención a “… las Declaraciones Internacionales de Derechos Humanos y Etica de la Investigación deNüremberg (1948), de Helsinki (última versión Japón de 2004) y en las Guías Operacionales para comités de ética que evalúaninvestigación biomédica (OMS 2000 – Organización Mundial de la Salud), así como en las Guías Eticas Internacionales para laInvestigación Médica en Seres Humanos (CIOMS 2002 - Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas), y en laReglas éticas para la investigación en países subdesarrollados "Nuffield Council on Bioethics" (2002 Gran Bretaña)…”.

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Prácticas Clínicas como “estándares éticos y científicos internacionalmente aceptados que establecen parámetros para el diseño,conducción, registro y reporte de los estudios que envuelven la participación de seres humanos ”.

Para poder llevar a cabo esta clase de estudios, la Resolución exige la necesidad de obtener de cadasujeto la “autorización previa a su participación, luego de habérsele proporcionado, en forma clara y comprensible, la información adecuada, veraz y oportuna acerca de sus derechos y de las características de la investigación ”.

En lo que hace al tema central de este informe, resulta interesante destacar que en los considerandosde la misma se establece que “...resulta un principio ético de carácter universal a ser observado en todainvestigación clínica la obligatoriedad de utilizar procesos de consentimiento informado en forma previa alreclutamiento de sujetos de investigación, así como la protección de grupos vulnerables y la no discriminaciónde personas en razón de su condición física, salud, historial y datos genéticos...”, mientras que el artículo 2.9establece la obligación de proteger la confidencialidad de los registros que pudieran revelar la identidad de lossujetos.26

d) Conclusiones sobre biobancos y discriminación genética

La agenda de los próximos años estará marcada por avances en la investigación biomédica (y encuestiones de investigación genética). Aunque el legislador ha regulado ciertos aspectos de este tema,poniendo fuertes restricciones27 para la recolección de esta clase de datos por parte de particulares, la realidadanteriormente descripta nos lleva a pensar que una regulación específica sobre la materia se convertirá en algoesencial para el interés público.

Como hemos podido apreciar, no existe una norma que específicamente trate la situación de losBiobancos o los datos genéticos, aunque podríamos considerar a estos últimos comprendidos dentro delconcepto de datos personales (concretamente, datos sensibles), ya protegidos por la Ley Nro. 25.326.

¿Esto es suficiente? No es una protección inadecuada, pero entendemos que el legislador deberíacomenzar a analizar alternativas para una legislación específica respecto a estas cuestiones. Aunque laResolución del Ministerio de Salud antes citada es un paso apropiado, consideramos que dada la importanciadel tema, la sanción de una Ley se encontraría plenamente justificada.

En primer lugar, la nueva Ley deberá tener en cuenta que la adecuada protección de los datoscontenidos en los Biobancos es el primer paso para evitar que los mismos sean utilizados en forma indebida(por ejemplo, discriminando a algún individuo en razón de los mismos). En este sentido, nos parece acertadala prohibición de recolectar datos genéticos que se deduce de la Resolución Nro. 1490/07 del Ministerio deSalud, ya que si nos atenemos a la singularidad propia de los mismos, resultaría muy difícil poder lograr ladisociación entre la información resultante y los titulares de los datos (sin dar cumplimiento a la condiciónestablecida por la Ley Nro. 25.326).

La Ley tampoco podrá ignorar lo establecido por la Ley Nro. 25.326 respecto a la protección dedatos personales. Esta Ley no sólo instrumenta la acción del artículo 43 de la Constitución, sino que ademásfija principios generales para la protección de datos personales que serán el punto de partida sobre el cual seconstruirán las nuevas reglamentaciones.

En la ley 8.953 de Córdoba se ha incluido de manera expresa la prohibición “tanto en ámbito oficial como privado, la realización, utilización, consulta y difusión de estudios genéticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: d) Para la creación de bancos o registros genéticos no autorizados legalmente ”..

26 Estableciendo el 2.18 que “la cobertura de los riesgos o potenciales daños o perjuicios que pudieran derivarse para los sujetos de lainvestigación deberá garantizarse mediante la contratación de un seguro o la constitución de otra forma de garantía”. Parecería

razonable extender esta cláusula a los casos de divulgación indebida de la información, lo que refuerza la hipótesis de que ladiscriminación por razones genéticas se encuentra prohibida.27 Sin embargo, el tema de la investigación biomédica no es mencionado ni una vez en los Debates Parlamentarios de la Ley Nro.25.326. Tampoco se menciona a la posibilidad de obtener datos genéticos. Indudablemente, se trata de un tema novedoso que hastaahora ha pasado inadvertido.

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Las posibilidades que se abren gracias a los Biobancos y la investigación genética son muchas, y existen fuertes presiones para que en un futuro la dicha información sea comercializada. Países como España,

Alemania o los Estados Unidos han advertido esta situación, y han sancionado regulaciones para esta clase deactividades.

Finalmente, y a modo de síntesis, podemos decir que los legisladores tendrán el desafío de conciliardos intereses en pugna: la dignidad propia de cada ser humano (comprensiva del derecho a la intimidad), y lainnegable necesidad de permitir la realización de investigaciones biomédicas, que correctamente encauzadas,actúen como medio para poner fin a las distintas dolencias que aquejan a cada individuo.

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III.6.- Discriminación genética y seguros

El sistema de seguros funciona a través del presupuesto del riesgo. El riesgo consiste en la posibilidadde que ocurra un evento dañoso a una persona. Para que sea asegurable, ese riesgo debe ser incierto, deocurrencia posible, e independiente de la voluntad de las partes.

En el contrato de seguros, una empresa asume “las consecuencias de un riesgo no provocado queafecta a la contraparte (su patrimonio, su persona) por un precio determinado según una técnica específica”28.

Existen dos tipos de seguros: el de daños y el de personas. Los dos funcionan de manera diferenteporque, en el seguro de daños, el valor económico se determina después de producirse el siniestro y por esose dice que se tiende aquí a la reparación integral del daño; en cambio, el seguro de personas se basa en “laimposibilidad de calcular concretamente el sustitutivo económico (atento a que la vida humana o la saludtienen un valor básicamente ilimitado)”. Por ello, en el seguro de personas, se determina una coberturaabstracta, es decir, una suma prefijada29.

Está claro que las compañías aseguradoras, a fin de poder calcular la prima, necesitan tener acceso aun sinnúmero de informaciones que el mismo asegurador debe brindar. La reticencia, precisamente, consisteen la falta conciente al deber de informar, y provoca la caducidad del contrato de seguros.

Ahora bien, la genética presenta la posibilidad de acceder a información detallada y precisa sobreciertas características de cada persona, información que se vuelve muy interesante a la hora de calcular lasprobabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud. En el caso de los seguros de vida,por ejemplo, no es necesario esforzarse mucho para deducir la importancia que un dato de este tipo adquiere.

Según la conformación genética de cada persona, las probabilidades de padecer una u otraenfermedad varían y, por lo tanto, también son distintos los riesgos y, en consecuencia, deberían serlo lasprimas abonadas por cada individuo. A riesgos distintos, se pagan primas diferentes.

De alguna manera el sistema de seguros ya realiza este cálculo al definir las primas que se cobraránpara asegurar a las personas. La diferencia consiste ahora en el acceso a un nuevo tipo de información, dotadade la posibilidad de afinar esta cálculo en un grado cualitativamente muy diferente.

Lo afirmado en los párrafos anteriores, nos plantea algunos dilemas éticos.

En primer lugar, nos preguntamos si las aseguradoras tienen derecho a obtener la informacióncompleta sobre sus asegurados, o si existe alguna “zona de reserva”, sobre datos sensibles, por ejemplo, queel asegurado pueda reservarse sin caer en reticencia. En una palabra: ¿se debería integrar la informacióngenética a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables?

Y, si es así, deberíamos interrogarnos sobre si los datos genéticos se encuentran dentro de esta zona dereserva, como datos sensibles.

La segunda cuestión es la de la confidencialidad. Si bien las compañías de seguros poseen el deber deconfidencialidad respecto de los datos suministrados por cada asegurado, no se nos escapa el peligro queencierra el hecho de que concentren una información tan sensible y útil para otros sectores como el laboral, elde la salud, etc.

En tercer lugar, nos parece importante la cuestión sobre la justicia de un eventual incremento en lasprimas para quienes tienen riesgos más altos con respecto a su salud o a su supervivencia incluso. ¿Seríaéticamente reprochable que las compañías de seguros exijan una prima más alta a aquel que tiene másposibilidades de contraer determinadas enfermedades? ¿Sería lícito que una compañía aseguradora se negara aprestar el seguro a una persona con determinados riesgos genéticos?

28 HALPERÍN, ISAAC; “En torno del concepto de seguro”; RDCO; 1974; p. 51229 Cfr. ZUNINO, JORGE OSVALDO; “Régimen de seguros”; Ed. Astrea; 2001

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En cuarto lugar, y en vinculación con la cuestión anterior, la pregunta sería quién debe hacerse cargode aquellos menos dotados genéticamente, que no puedan integrarse en un sistema de seguros que maneje lasprimas teniendo en cuenta ese dato. ¿La sociedad toda? ¿Cada persona individualmente debe cubrir susnecesidades en este sentido? ¿Debería el Estado aportar un seguro mínimo para todos sus ciudadanos y luegocada uno puede sumarle un seguro privado?

A primera vista parecería que un sistema como el de los seguros, al menos el de los seguros de vida,no puede funcionar si no puede disponer de la información más completa posible. Esto incluye los datosgenéticos. Porque el seguro se basa en un cálculo económico de naturaleza estadística y probabilística. Si estecálculo está fallado de entrada, voluntariamente, entonces no tendría sentido el sistema.

Como siempre, la posibilidad de acceso a la información conlleva la necesidad de afinar el sentido dela responsabilidad.

También nos parece que debería reforzarse la necesaria confidencialidad de estos datos, y sancionarseseveramente a quienes transgredan esta normativa.

Tal como hemos analizado, desde el derecho positivo argentino, la ley 712 prohíbe a las compañíasde seguro “1. Solicitar análisis genéticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; 2. requerir, recopilar, canjear ocomprar información genética; 3. entregar bajo ningún concepto o condición, información genética a otras compañías de seguros,obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile,

publique o difunda información sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados ”.

La ley 8.953 de Córdoba prohíbe en el artículo 2, “tanto en ámbito oficial como privado, la realización,utilización, consulta y difusión de estudios genéticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: a) Para la elaboración de informes orientados a la obtención de empleos. b) Como parte de exámenes médicos de rutina que se practiquen a los empleados mientras dure su relación laboral. c) Como elemento de valoración, requisito de admisibilidad y/o categorización

por parte de Compañías de Seguros, Administradoras de Fondos de Jubilaciones y Pensiones, Administradoras de Riesgo de Trabajo, Entidades Públicas o Privadas que presten servicios de seguridad social y de atención médica, Mutuales y Cooperativas que presten o administren servicios de salud ”.

Por su parte, la Declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos de UNESCO (2003) enel artículo 14.b dispone: “Los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en particular de empleadores,compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés público en los restringidos casos previstos en el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que éste sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos humanos ”.

Una tendencia internacional en la materia es establecer topes dinerarios en relación a los seguros, detal manera que la prohibición de recabar información genética sea aplicable a los contratos de seguros hastaciertas cifras (por ejemplo, en Gran Bretaña pólizas de seguros de vida hasta £500.000 o £300,000 parapólizas vinculadas con enfermedades críticas).

Estas normas se orientan hacia una prevención de la discriminación genética en materia de seguros.Sin lugar a dudas, su vigencia a nivel local plantea límites en su aplicación, sin perjuicio de los aspectosconflictivos que el tema posee en torno a los límites para tales prohibiciones en función de la dinámicamisma de los seguros.

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IV.- Recomendaciones.

Al concluir el presente informe, proponemos algunas recomendaciones en el plano legislativo quesurgen de las reflexiones formuladas a fin de prevenir la discriminación genética. En este sentido, laspropuestas son las siguientes:

1. La sanción de una ley nacional sobre discriminación genética según los siguientes lineamientos:

1.a) La definición de discriminación genética como “toda distinción exclusión, restricción o preferencia, enrazón de la información genética tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o porresultado menoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona o grupo de personas en las esferas política, económica, social,cultural y otras, sobre la base de la igual e intrínseca dignidad de la persona humana, cuales quieran que seansus características genéticas y teniendo en cuenta la singularidad de la información genética”.

1.b) El concepto de información genética debe abarcar tanto los datos obtenidos por métodos directos comolos datos obtenidos por métodos indirectos, de tal manera que comprenda la información sobre: (i) estudiosgenéticos de un individuo, (ii) estudios genéticos de miembros de la familia de tal individuo y, (iii) lamanifestación de una enfermedad o desorden en miembros de la familia de tal individuo30.

1.c) La prohibición para las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga oaseguradoras de riesgos de trabajo de31:

i) Solicitar análisis genéticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud;

ii) requerir, recopilar, canjear o comprar información genética;

iii) entregar bajo ningún concepto o condición, información genética a otras compañías de seguros,obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona oempresa que recopile, compile, publique o difunda información sobre seguros, ni a un empleadorrespecto de sus empleados.

1.d) La prohibición de realizar estudios genéticos en cualquiera de los exámenes de salud vinculados con elcontrato de trabajo y de recolectar información genética de los trabajadores. Tales prohibiciones deberíantener como excepción los casos enumerados en la ley de Estados Unidos de 2008.

1.e) La prohibición del diagnóstico genético preimplantatorio y la consiguiente sanción de normas jurídicasciviles, administrativas y penales de tutela de la persona humana en su fase embrionaria ante las técnicas deprocreación artificial.

1.f) La regulación del diagnóstico prenatal genético estableciendo las condiciones de procedencia: la finalidadterapéutica, que no implique un riesgo desproporcionado para la madre y el hijo por nacer, el consentimientoprevio y escrito de ambos padres, debidamente informados, y que las probabilidades de curación oprevención lo justifiquen.

1.g) La regulación de los Biobancos a fin de garantizar la confidencialidad de la información genética humanay la prevención de cualquier abuso en su utilización que signifique discriminación genética.

2. La reforma de las siguientes leyes nacionales:

2.a) Ley 23.592 (B.O. 5/9/1988) de penalización de Actos discriminatorios a fin de incluir a la motivacióngenética entre los supuestos de discriminación previstos en el artículo 1° de esta ley.

30 Cfr. Ley contra la discriminación genética de Estados Unidos de 2008 (Public Law 110-233 GINA- Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 ).31 Cfr. Artículo 8 de la Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires.

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2.b) Ley 24.754 (B.O. 2/1/1997) de cobertura obligatoria de prestaciones por las empresas de medicinaprepaga, a fin de prohibir la imposición de períodos de carencia por enfermedades genéticas.

2.c) La ley 20.744 (B.O. 27/9/1974) de Contrato de Trabajo a fin de incluir la causal genética en laprohibición de discriminación prevista en el artículo 17.

2.d) La ley 24.557 (B.O. 4/10/1995) de Accidentes y Riesgos del Trabajo a fin de prohibir la posibilidad derecolectar información genética al momento de la admisión al empleo.

2.e) La ley 25.326 (B.O 2/11/00) de Protección de los Datos Personales a fin de incluir de manera expresa ala información genética entre los datos sensibles.

2.f) La ley 17.418 (B.O. 6/9/1967) de Seguros a fin de prohibir que se recabe información genética de losasegurados y otras medidas de prevención de la discriminación genética.

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V.- Conclusión

La genética otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biológica delser humano. Tal poder supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campode salud pero, al mismo tiempo, plantea nuevas problemáticas y amenazas para el mismo ser humano, cuandoes utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad. Entre estas amenazas, unapreocupación creciente se verifica por la posibilidad de discriminación genética.

El dato genético es singular por la capacidad predictiva y probabilística que posee, ya que puedeindicar predisposiciones genéticas. Además, revela la herencia y la conexión entre parientes y familiares. Essabido que la información genética es única y estructural; acompañando al individuo desde la concepciónhasta la muerte y después. Por ello, en la recolección, almacenamiento y utilización de la información genéticade las personas pueden verificarse nuevas y complejas situaciones de abuso, que comprometen la igualdignidad de todas las personas humanas.

Discriminación genética es toda distinción exclusión, restricción o preferencia, en razón de lainformación genética tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o por resultadomenoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertadesfundamentales de una persona o grupo de personas en las esferas política, económica, social, cultural y otras,sobre la base de la singularidad de la información genética y la dignidad intrínseca de la persona, cualesquieran que sean sus características genéticas.

Resulta difícil determinar cuándo la distinción entre personas es justa y cuándo es injusta. Aparececomo necesario determinar en qué supuestos la discriminación de las personas en razón de su informacióngenética resultará una conducta injusta.

La discriminación genética puede darse en el campo de los sistemas de salud, ya que, por un lado, losestudios genéticos permiten acceder a valiosa información de la persona que puede traerle notables beneficiospara su salud. Por el otro, tal información, por su carácter predictivo, puede señalar propensiones a ciertasenfermedades que signifiquen mayores costos para las instituciones de salud. ¿Forma parte del derecho de lasentidades de salud la posibilidad de usar la información genética como una herramienta más al momento deadmitir a una persona a la cobertura, o al hacer estadísticas, o si tal uso configura un abuso del derecho?

La discriminación genética también podría aparecer en el campo de los exámenes preocupacionales y el empleo. En este sentido, es necesario adoptar medidas firmes, como lo ha hecho la ley 712 de la Ciudad deBuenos Aires o la Ley 110-233 de 2008 de los Estados Unidos, que prohíban y prevengan la discriminacióngenética en el ámbito laboral.

La discriminación genética es una realidad en la selección de embriones, considerando que, en elmarco de las técnicas aplicadas a la reproducción humana se pretende hoy identificar las característicasbiológicas de la persona humana, desde su concepción, y seleccionar en función de esa identidad genética losembriones “aptos” para su transferencia y los “no aptos”.

La discriminación genética se da en el diagnostico prenatal, desde que los resultados del diagnósticoprenatal pueden ser utilizados con una finalidad terapéutica o también con el fin de eliminar niños conenfermedades diagnosticadas o con propensión a contraerlas y categorizar a las personas según criteriosarbitrarios.

La discriminación genética vuelve a aparecer en el tema de los biobancos, instituciones con capacidadde almacenar y administrar información biológica sobre las personas.

La discriminación puede darse en los seguros, a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que losindividuos tienen con respecto a su salud. ¿Se debería integrar la información genética a la masa de datos quelas aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables? ¿Sería éticamente reprochableque las compañías de seguros exijan una prima más alta a aquel que tiene más posibilidades de contraerdeterminadas enfermedades? ¿Sería lícito que una compañía aseguradora se negara a prestar el seguro a unapersona con determinados riesgos genéticos? ¿Quién debe hacerse cargo de aquellos menos dotados

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genéticamente, que no puedan integrarse en un sistema de seguros que maneje las primas teniendo en cuentaese dato?

Estas posibilidades conllevan nuevas cuestiones, que este informe ha abordado desde el respeto a lalógica científica y en el marco de la reflexión ético-jurídico que procura promover el respeto a la igualdignidad de cada persona humana.

discriminación genética. concepto, alcances y desafíos legislativos

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