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DESARROLLO DE UN PROTOTIPO DE UN
PROGRAMAINFORMÁTICO DE APOYO A
LA COMUNICACIÓN PARAPACIENTES DE ESCLEROSIS
LATERAL AMIOTRÓFICA
DESARROLLO DE UN PROTOTIPO DE UN PROGRAMAINFORMÁTICO DE APOYO A LA COMUNICACIÓN PARAPACIENTES DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Primera edición digital
Octubre, 2013
Lima - Perú
©
PROYECTO LIBRO DIGITAL
PLD 0669
Editor: Víctor López Guzmán
http://www.guzlop-editoras.com/[email protected] facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster731 2457 - 999 921 348Lima - Perú
PROYECTO LIBRO DIGITAL (PLD)
El proyecto libro digital propone que los apuntes de clases, las tesis y los avances en investigación (papers) de las profesoras y profesores de las universidades peruanas sean convertidos en libro digital y difundidos por internet en forma gratuita a través de nuestra página web. Los recursos económicos disponibles para este proyecto provienen de las utilidades nuestras por los trabajos de edición y publicación a terceros, por lo tanto, son limitados.
Un libro digital, también conocido como e-book, eBook, ecolibro o libro electrónico, es una versión electrónica de la digitalización y diagramación de un libro que originariamente es editado para ser impreso en papel y que puede encontrarse en internet o en CD-ROM. Por, lo tanto, no reemplaza al libro impreso.
Entre las ventajas del libro digital se tienen:• su accesibilidad (se puede leer en cualquier parte que tenga electricidad),• su difusión globalizada (mediante internet nos da una gran independencia geográfica),• su incorporación a la carrera tecnológica y la posibilidad de disminuir la brecha digital (inseparable de la competición por la influencia cultural),• su aprovechamiento a los cambios de hábitos de los estudiantes asociados al internet y a las redes sociales (siendo la oportunidad de difundir, de una forma diferente, el conocimiento),• su realización permitirá disminuir o anular la percepción de nuestras élites políticas frente a la supuesta incompetencia de nuestras profesoras y profesores de producir libros, ponencias y trabajos de investiga-ción de alta calidad en los contenidos, y, que su existencia no está circunscrita solo a las letras.
Algunos objetivos que esperamos alcanzar:• Que el estudiante, como usuario final, tenga el curso que está llevando desarrollado como un libro (con todas las características de un libro impreso) en formato digital.• Que las profesoras y profesores actualicen la información dada a los estudiantes, mejorando sus contenidos, aplicaciones y ejemplos; pudiendo evaluar sus aportes y coherencia en los cursos que dicta.• Que las profesoras y profesores, y estudiantes logren una familiaridad con el uso de estas nuevas tecnologías.• El libro digital bien elaborado, permitirá dar un buen nivel de conocimientos a las alumnas y alumnos de las universidades nacionales y, especialmente, a los del interior del país donde la calidad de la educación actualmente es muy deficiente tanto por la infraestructura física como por el personal docente.• E l pe r sona l docente jugará un r o l de tu to r, f ac i l i t ador y conductor de p r oyec tos
de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electró-nicas recomendadas.• Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso.
En el aspecto legal:• Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita.• Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital.
Lima - Perú, enero del 2011
“El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica” Víctor López Guzmán Editor
ESTUDIOS DE I+D+I Número 26
Desarrollo de un prototipo de un programa informático de apoyo a la Comunicación para pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Autor: Departamento de sistemas informáticos, Instituto de Investigación Tecnológica de la Universidad Pontifica de Comillas y Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica Filiación: Universidad Pontifica de Comillas Contacto: Convocatoria: 2002
Para citar este documento:
UNIV. PONTIFICIA DE COMILLAS, ASOC. ENFERMOS DE ELA (2003). “Desarrollo de un prototipo de un programa informático de apoyo a la Comunicación para pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Madrid, IMSERSO, Estudios I+D+I, nº 26. [Fecha de publicación: 18/08/2005]. <http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/imserso-estudiosidi-26.pdf>
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Portal Mayores | http://www.imsersomayores.csic.es
Resumen
Esta investigación desarrolla un prototipo de programa informático, a modo de juego, especialmente orientado a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica sin conocimientos previos de informática que les permita la creación de su propio “libro de fotos digital”. Está destinado a personas con diferentes tipos de discapacidad para la realización de los movimientos necesarios para el uso del ordenador, sustituyendo éstos, por el pulsado de determinadas teclas, movimiento de un joystick suave o un simple parpadeo. La aplicación se ha desarrollado utilizando el lenguaje de programación C++. El compilador utilizado ha sido Borland C++ Builder Enterprise Suite 5.0. El entorno en el que se ha creado la aplicación es el sistema operativo Microsoft Windows 2000 Professional. Se realizaron pruebas de funcionamiento con dos pacientes de ELA: una mujer de 77 años, con un nivel de formación media que presenta un nivel avanzado de afagia, pero leve en las capacidades motoras, y un varón de 32 años, con estudios universitarios, usuario avanzado de sistemas informáticos; ambos con deterioro avanzado en la capacidad de comunicación. Durante las pruebas de usuario, se han identificado algunos ajustes en la que pueden simplificar más su uso.
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ESCUELA TÉCNICA SUPERIOR DE INGENIERÍA
Informe Final del Proyecto:
Desarrollo de un prototipo de un programa informático de apoyo a la Comunicación para pacientes de Esclerosis Lateral
Amiotrófica
Proyecto subvencionado bajo la convocatoria de ayudas de I+D+I del IMSERSO (BOE 26-04-2002)
Realizado por: Departamento de Sistemas Informáticos Instituto de Investigación Tecnológica
Con la colaboración de: ADELA
y las especialistas en ELA: Dña. Teresa Salas Campos y Dña. Yanira Ramírez Rodríguez
Revisión: 2.0 Fecha: 29- Enero-2003
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Índice
1 OBJETIVO ................................................................................................ 4
2 PARTICIPANTES EN EL DESARROLLO DEL PROYECTO .................... 4
3 DESCRIPCIÓN DEL ENTORNO DE LOS PACIENTES DE ELA: MOTIVACIÓN Y VENTAJAS DEL PROYECTO............................................... 5
3.1 Apoyo emocional al paciente .....................................................................................................6
3.2 Aproximación Psicológica al paciente con ELA.......................................................................6
3.3 Cuándo hay que intervenir........................................................................................................8
3.4 Cómo y quienes deben de intervenir.........................................................................................9
3.5 Beneficios de la Intervención...................................................................................................10
3.6 Beneficios del Álbum de Fotos en relación con la salud mental de los pacientes con ELA. .13
3.7 Los aspectos comunicativos en la ELA ...................................................................................14
3.8 Beneficios del Álbum de Fotos para la comunicación de los pacientes de ELA ...................21
4 DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA AMELA............................................ 24
4.1 Interacción usuario-aplicación................................................................................................24
4.2 Comienzo de una sesión de AMELA.......................................................................................27
4.3 Pantalla principal de AMELA................................................................................................28
4.4 Ordenación de las fotos............................................................................................................32
4.5 Formato final del álbum de fotos............................................................................................33
5 INSTALACIÓN DE AMELA..................................................................... 36
6 HERRAMIENTAS CON LAS QUE SE HA DESARROLLADO AMELA... 39
7 PRUEBAS REALIZADAS ....................................................................... 39
7.1 Pruebas durante el desarrollo.................................................................................................39
7.2 Pruebas finales .........................................................................................................................40
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7.2.1 Pruebas Técnicas...................................................................................................................40
7.2.2 Pruebas de usuario.................................................................................................................41
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS........................................................ 43
8.1 La ELA. Aspectos psicológicos................................................................................................43
8.2 La comunicación en la ELA ....................................................................................................44
8.3 Diseños de pantallas y accesos al ordenador...........................................................................46
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1 Objetivo
El objetivo del proyecto es el desarrollo de un prototipo de un programa informático, a modo de juego, especialmente orientado para pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sin conocimientos previos de informática que les permita la creación de su propio “libro de fotos digital”.
Para alcanzar este objetivo el paciente ha de seleccionar las fotos a insertar una vez digitalizadas, en su álbum según su criterio y podrá comentarlas añadiendo los pensamientos, sentimientos y recuerdos que éstas le provoquen. El programa está pensado para ser utilizado por pacientes con diferentes tipos de discapacidad en la realización de movimientos necesarios para introducir las fotos en el álbum digital y comentarlas.
La idea de esta sencilla aplicación de ordenador ha buscado ser un apoyo a los pacientes de ELA en el sentido de:
o Acercar la informática a los pacientes de ELA, ya que las tecnologías asistidas informativas son actualmente una alternativa en fase de expansión
o Ayudarles a ocupar parte de su tiempo libre de forma positiva y creativa
o Estimular su deseo y capacidad de comunicación con sus familiares, amigos, otros pacientes y terapeutas
o Apoyarles en la búsqueda de sentimientos positivos hacia la vida o Que los profesionales puedan obtener información objetiva acerca
de las capacidades de los enfermos en el uso de ayudas informáticas.
Este programa se ha diseñado con especialistas en ELA y orientado a pacientes de ELA, pero se cree que puede ser de utilidad para otras personas con minusvalías.
2 Participantes en el desarrollo del proyecto
El proyecto se ha realizado bajo un convenio de colaboración suscrito entre la Universidad Pontificia Comillas y ADELA (Asociación de enfermos de ELA). Aparte de personal de esos centros, han colaborado en su definición varios especialistas de ELA (logopeda, psicólogo) y dos pacientes han probado el prototipo resultante.
El programa informático ha sido desarrollado en el periodo de tiempo transcurrido entre los meses de Octubre y Diciembre (ambos incluidos) de 2002
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por Profesores del Departamento de Sistemas Informáticos y del Instituto de Investigación Tecnológica de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería de la Universidad Pontificia Comillas.
3 Descripción del entorno de los pacientes de ELA: motivación y ventajas del proyecto.
La Esclerosis Lateral Amiótrofica (ELA) es la más grave de las enfermedades neuromusculares. Es una enfermedad de la motoneurona superior e inferior, con afectación bulbar variable, sin alteraciones mentales, sensitivas, sensoriales, ni esfinterianas. Puede comenzar por un síndrome bulbar (parálisis bulbar progresiva), por un síndrome de motoneurona superior (esclerosis lateral primaria) o por un síndrome de motoneurona inferior (atrofia muscular progresiva de Aran-Duchenne).
La ELA lleva un proceso gravemente discapacitante y mortal, produce un fuerte impacto psicológico tanto en el que la padece como en los que están cerca de ella; presentándose una serie de reacciones emocionales que demandan reajustes y, por tanto, intervención, atención, asistencia y apoyo emocional.
El apoyo familiar, social y de equipo va a amortiguar el impacto del estrés, asociado al diagnóstico y evolución de la enfermedad, atenuando los efectos de aquellas formas inadaptativas de afrontamiento capaces de conducir a comportamientos de riesgo que agravan el problema.
Mantener la percepción del control sobre la situación favorece el proceso de adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión. Esta sensación de control se podrá efectuar con un buen sistema de comunicación, soporte emocional y resolución de problemas. Para conseguir este estado, son necesarias intervenciones interdisciplinarias e integradoras que vayan más allá de la suma de las diferentes disciplinas o tipologías de las que proceden los profesionales que en la actualidad forman parte de muchos equipos sanitarios y tecnológicos de cuidados paliativos.
La familia, además de formar parte de la unidad asistencial, debería formar parte del equipo. Debemos considerar que cuando no se puede CURAR se puede CUIDAR (1), siendo tan importante lo uno como lo otro: curar alivia el dolor, cuidar produce bienestar.
No siempre resulta fácil asumir la situación donde uno está inmerso, tampoco se consigue una mejora automática de la situación. Es necesario iniciar un trabajo en común del paciente con el equipo cuyo proceso y tiempo debe ser indicado y dirigido por el propio paciente.
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Utilizando la premisa de que la mayoría de las personas son capaces de resolver sus propios problemas si se les da la oportunidad, el rol del equipo de soporte no es el de resolver los problemas, sino ayudar a las personas a encontrar sus propias soluciones.
3.1 Apoyo emocional al paciente
Para una buena atención al paciente hay que comprender la complejidad que conlleva la enfermedad.
¿Es la E.L.A. sólo un problema médico? ¿Debemos preocuparnos sólo del aspecto biológico, o es también importante conocer y atender los sentimientos del afectado de ELA?, ¿Qué podemos hacer para ayudar a un paciente con ELA?, ¿Qué objetivos debemos plantearnos a la hora de ayudarle?, ¿Se siente con frecuencia condenado por la enfermedad?, ¿Influyen sus sentimientos en el pronóstico de su enfermedad?, ¿Cómo actúa la sobreprotección?, ¿Deberían ser objeto de atención y cuidado los sentimientos y emociones del paciente por parte de los profesionales de la salud?, ¿Y los de sus familiares y cuidadores?.
La atención médica, la rehabilitación y sustitución de funciones, son sumamente importantes para el bienestar del paciente. Ello le permite acceder a una mejor calidad de vida. Pero ¿es esto suficiente?.
Es indispensable una atención global que se ocupe de los distintos aspectos de la vida del paciente.
Ayudar al paciente y a su familia requiere una visión de equipo interdisciplinar que favorezca al paciente y la familia la percepción de control sobre la situación, el proceso de adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión.
Cada día poseemos más datos que nos indican que los factores psicológicos no sólo tienen efectos sobre la calidad de vida de las personas sino que son capaces de influir en su funcionamiento biológico.
3.2 Aproximación Psicológica al paciente con ELA
Un paciente con ELA se enfrenta a numerosas preocupaciones físicas y psicológicas. Va sintiendo la pérdida de fuerza, aumenta su cansancio y fatiga,
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sus extremidades se van atrofiando, empieza a depender de los demás, siente que pierde el control de su cuerpo, su papel o rol familiar y laboral, sus amigos empiezan a desaparecer, la familia se aleja, no puede realizar sus hobbies ni sus actividades cotidianas, el lenguaje verbal se hace cada vez más ininteligible, la privación de esta capacidad supone una grave mutilación que afectará profundamente a cualquier persona, ya que compromete su vida individual y social.
Su vida estaba llena de proyectos, amigos, familia, una vivienda, trabajo, alimentación normalizada. Cuando aparece una enfermedad como la ELA los proyectos se rompen, la familia tiene pena de él, sus amigos se alejan o él se aleja de ellos, su trabajo se tiene que interrumpir y opta por solicitar la invalidez; la casa hay que cambiarla y adaptarla a la nueva situación, y la alimentación se torna cada vez más difícil. Sus preocupaciones se focalizan normalmente en las despedidas, separaciones, pérdidas físicas, aspectos económicos, hijos, trabajo y la muerte.
¿Qué está pasando?. La persona se encuentra dentro de un proceso de una enfermedad que desconoce, que no puede controlar, y si tiene alguna información sobre ello, es que se trata de una enfermedad discapacitante, sin vuelta atrás. Es natural y adaptativo que ante esta situación de riesgo la persona reaccione con ansiedad, miedo a estar solo, a la asfixia, a no poder comer, a la muerte y a la depresión. Pero si este patrón de respuesta se generaliza y se vuelve no discriminativa, lo hace más vulnerable a problemas de base ansiosa. El paciente está aturdido por el bombardeo incesante en su mente de pensamientos, creencias, ideas o conceptos deformados, irracionales o inapropiados acerca de su enfermedad y su verdadera situación.
Si el paciente actúa con ansiedad y temor, y la familia reacciona con el mismo modelo, la situación se agravará. Es por ello de capital importancia que se aprenda a enfrentar la enfermedad con un modelo sereno y adaptativo. No se pretende minimizar la importancia de la enfermedad, es evidente que sí la tiene, pero muchas veces las personas se perturban no por los acontecimientos que se presentan en su vida sino por la manera de interpretarlos. El fenómeno de la autotortura ofrece una gama inacabable de variaciones. Se ponen obstáculos en el camino, se padece de agravios y terrores imaginados, hay amenazas del propio enfermo, invocación de imágenes del pasado, se escogen minucias de realidad para confirmar desolación y sufrimiento (2).
No se observa dolor físico como síntoma de la ELA, pero sí por cambios importantes intrínsecos causados por la enfermedad. El dolor puede controlarse
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con relativo éxito. No así las causas y manifestaciones de sufrimiento, cuya etiología es más compleja y su tratamiento desborda los límites de la medicina tradicional.
Dicho sufrimiento, por una parte, puede aumentar la intensidad o presencia del síntoma, lo cual, a su vez, subraya la importancia de su falta de control sobre la situación y aumenta el sufrimiento. Por otra parte, este sufrimiento no ocurre en el vacío, sino que tiene lugar en una persona con un estado de ánimo concreto. Si la persona es previamente ansiosa, depresiva u hostil, potenciará estos síntomas; si no lo es y el sufrimiento persiste en el tiempo, puede fácilmente conducir al paciente hacia la ansiedad, la depresión, la ira o la frustración.(3)
Un paciente con ELA que sufre con su enfermedad nos pide, sobre todo, que se le trate como una persona, quiere información adecuada, quiere comunicarse, sentirse escuchado, respetado y valorado.
Si aprende a tolerar la incertidumbre por medio de la información acerca de la enfermedad, el puede manifestar sus sentimientos y emociones lo mejor posible y su estilo de afrontamiento es sereno, le ayudará, sin más estresores añadidos que los que la ELA en sí misma plantea.
3.3 Cuándo hay que intervenir
Los pacientes con ELA presentan las mismas características, el mismo perfil psicológico que un paciente con otras enfermedades graves (cáncer, sida). No se puede hacer distinción cuando se considera la presencia de psicopatologías, reacciones emocionales desadaptativas (ansiedad, depresión) déficit de comunicación entre el paciente y su medio en general (familia, amigos, trabajo).
Es necesario intervenir cuando un paciente sufre con su enfermedad, él nos pide que se lo trate como una persona, quiere sentirse escuchado, respetado y valorado. El deseo de una vida agradable no desaparece en este enfermo, es tarea de todos identificar y ayudar a que desarrolle sus propios recursos, alternativas y medios que le permitan mejorar su salud y hacer su vida lo más digna y satisfactoria posible. No se puede tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sin por ello infringir daño a la persona (4). Hay que
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atender sus deseos, necesidades, sentimientos y emociones dentro de un entorno determinado y particular.
El objetivo de todos los que rodeamos al paciente de ELA debería ser el de facilitar la mejor CALIDAD DE VIDA posible, lo cual podrá llevar a una adaptación, aceptación o acostumbramiento más adecuado a la enfermedad. Su evolución dentro de la enfermedad va a depender en gran medida de la calidad de atención que reciba. El equipo multidisciplinar debe trabajar de forma integrada e integral y puede facilitar y dar respuesta a las necesidades que presenta un enfermo de ELA.
Lo importante para el apoyo emocional no son los síntomas que tiene o percibe un enfermo, ni la similitud de la situación en relación con otros enfermos, sino el grado de sensación de amenaza que alguno de estos síntomas o la constelación de varios de ellos le producen. La labor de apoyo al paciente tiene como fin ayudarle a ponerse en contacto con su propio proceso, que se descubra a sí mismo y como condición inseparable que asuma su propia responsabilidad. Nosotros debemos escucharles, entenderles e informarles, facilitando la expresión de sus emociones, deseos y necesidades, consiguiendo que se vaya dando cuenta de los recursos con los que cuenta para adquirir la percepción de control sobre su realidad.
3.4 Cómo y quienes deben de intervenir
La ELA es una enfermedad multifactorial, y que exige una atención integral, individualizada y continuada de los enfermos con ELA. El equipo debe estar formado por integrantes con una vocación y formación específicas, siendo su objetivo básico y terapéutico la consecución de la calidad de vida y bienestar de la unidad familiar, sólo alcanzable si se realiza una atención integral de la misma, con un equipo multiprofesional en colaboración con al comunidad y organizaciones de ayuda social.
El equipo multidisciplinario de soporte está constituido por médicos (neurólogo, médico de familia, neumólogo, digestivo, rehabilitador), psicólogo, fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, dietista, logopeda, trabajadora social, ingenieros, voluntariado y FAMILIA.
Los cuidados en la ELA deben incidir en los siguientes aspectos:
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� Físicos: Control de síntomas semejantes al dolor (disfagia, disnea, dolores posturales), problemas en la comunicación, en el movimiento y adaptaciones en el domicilio y las actividades de la vida diaria.
� Psicológicos: Los miedos y las preocupaciones, las proyecciones, la sexualidad.
� Sociales: Miedos y preocupaciones de la familia… cómo cuidarlos, cómo comunicarse, qué comunicar, aislamiento, finanzas.
� Espirituales: Profundas preocupaciones acerca de lo que significa la enfermedad para la persona y la familia: ¿por qué a mí?, ¿por qué a ella/él?, miedo a la agonía, a la muerte, falta de sentido.
El equipo puede ayudar a:
� Conocer y utilizar nuestros mecanismos de adaptación ante situaciones de estrés aumentando la sensación de control y disminuyendo los niveles de angustia.
� Actuar sobre los aspectos de la situación que son susceptibles de mejorar.
� Resolver problemas referidos a la organización doméstica, reestructuración de funciones familiares, aspectos laborables, etc.
� Expresar las emociones, miedos o dificultades. � Organizar y aprovechar el tiempo. � Conocer y comprender las reacciones emocionales y controlar las
respuestas o situaciones a que conducen. � Capacitar para el cuidado del enfermo y el autocuidado de la familia. � Dar orientación, información y asesoramiento presente y futuro para
prevenir la claudicación emocional. � Ayudar en la toma de conciencia de la situación que se vive. � Trabajar con la familia en conjunto hacia un objetivo común que puede
ser la búsqueda del bienestar o calidad de vida. � Enseñar a escuchar.
3.5 Beneficios de la Intervención
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1. Escuchar al paciente. Escuchar no sólo es entender las palabras (lenguaje verbal); debemos centrarnos en observar el lenguaje no verbal, tratando de leer detrás de las palabras. La persona pone confianza en nosotros y nosotros nos situamos ante ella con respeto y modestia. Tan importante como hablar es saber escuchar
Como dice Brusco: “La escucha es ciertamente una de las formas más eficaces de respeto. En efecto, cuando uno se siente escuchado, tiene la cálida percepción de tener valor ante los ojos del interlocutor”.
b) Informar. La información, la educación y la comunicación desempeña una función fundamental en la ayuda al paciente. Esta técnica trata de que sea el paciente quien consiga ocupar su propio lugar en la situación que lo aqueja y pueda decidir por él, que actúe responsablemente frente a una situación, de esta forma se consigue el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales. El objetivo es que la persona viva del modo más pleno y satisfactorio posible con un adecuado manejo de la información
c) Intentar fortalecer sus recursos y procurar la máxima autonomía tanto física como psicológica. Es muy importante conseguir que el paciente participe de la forma más activa posible en el proceso psicoterapéutico, responsabilizándose de su propia vida. Para la persona que está afrontando la muerte, la mayor parte de sus problemas están más relacionados con la vida que con la muerte; a pesar de este enfoque inicial, su vida está en futuro, sobre todo en su fin.
Al identificar sus recursos internos y externos hay que aprovechar al máximo y potenciar la sensación de control, haciéndole que tome conciencia de que cuenta con:
� Estrategias de afrontamiento desde la búsqueda activa en lugar de anclarse en la pasividad, la indefensión, la negación y el victimismo. Hay que centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de lamentarse por qué la situación ya no es como antes.
� Redes de apoyo personal (familiares, sociales y sanitarias), que son un elemento crucial en la adaptación psicológica de todo individuo.
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� Existencia de elementos ortopédicos, programas de comunicación alternativos que sustituirán sus incapacidades.
Al paciente se le facilitará tiempo y espacio para asimilar los nuevos procesos y cambios que se empiezan a generar en su vida. Cada paciente es un mundo, todo depende de cada persona y sus circunstancias, el grado de percepción que tiene respecto a las amenazas, los efectos secundarios de las escasas medicaciones de que dispone, las restricciones psicosociales a que se encuentra sometido y el tipo de apoyo y de recursos sociofamiliares y personales con los que cuenta.
La rápida progresión de la ELA, su agresividad clínica y la ausencia de un tratamiento curativo, dan lugar a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales para las personas que la padecen y para sus familias y cuidadores, por lo cual es necesario intervenir, atender y dar apoyo emocional. Estas características hacen que, al igual que otras enfermedades neurológicas crónicas y terminales, la ELA sea un buen modelo para el estudio de la calidad de vida del paciente, donde se puedan detectar las necesidades psicológicas, con el objeto de poder crear programas de intervención específicos para este tipo de colectivo de pacientes.
La responsabilidad profesional es brindar a los pacientes todos los beneficios de la ciencia y arte de la medicina con el menor riesgo posible. En los últimos años los estudios científicos han incrementado progresivamente la habilidad para diagnósticar más finamente, tratar más efectivamente, alargar la vida y AUMENTAR LA CALIDAD DE VIDA. Se ha ampliado la información en torno al proceso de morir, el significado que tiene para las personas implicadas y cómo se les puede proporcionar una buena asistencia que cubra sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que potencien la dignidad de la persona mientras dure su vida.
La calidad de la asistencia se define como el seguimiento de estándares contemporaneos para el correcto diagnóstico y el efectivo tratamiento de los pacientes individuales, junto con la educación, asesoramiento y cuidado clínico que permite a los pacientes obtener todos los beneficios psicosociales y clínicos alcanzables con la moderna asistencia. Las técnicas de intervención constituyen la base para poder contribuir eficazmente a la conservación y mejora del bienestar del paciente y sus familiares.
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Es importante utilizar instrumentos de evaluación y realizar investigaciones para identificar las necesidades prioritarias del enfermo, crear programas de atención al paciente de acuerdo a las necesidades localizadas y evaluar la eficacia de las intervenciones.
La CALIDAD DE VIDA en pacientes con ELA tiene un perfíl específico que tiene que ver básicamente con el retraso de la dependencia física y el mantenimiento de habilidades físicas y funcionales el mayor tiempo posible.
Para poder identificar problemas, evaluar las intervenciones sanitarias, establecer correlaciones entre las medidas clínicas y las experiencias del paciente, es necesario la utilización de mediciones de salud, las cuales nos van a aportar una información insustituible, proveniente del propio sujeto a quien va dirigida la acción médica, sanitaria o tecnológica. Este conocimiento promueve el diseño y aplicación de metodologías encaminadas a la selección y forma de decisiones acerca de dichos problemas, con el consiguiente beneficio para los pacientes.
3.6 Beneficios del Álbum de Fotos en relación con la salud mental de los pacientes con ELA.
El ser humano busca su satisfacción, su bienestar y su biensentir en esta vida, el término CALIDAD DE VIDA no ha sido utilizado nunca tanto como en esta época. Es difícil establecer el que por ahora está de moda. Con respecto a la salud, establecida por la OMS, como un total bienestar físico, psíquico y social del individuo, determina que los indicadores de salud habituales ligados a la enfermedad y la muerte, a la morbilidad y a la mortalidad, no expresen en toda su extensión, la salud.
No se trata de vivir más, sino mejor. Se requieren otras condiciones e indicadores psicológicos y sociales a la hora de establecer la salud de una comunidad o un grupo social. Ello repercute en que la propia OMS haya tratado desde entonces, en múltiples foros y documentos, de enfatizar la importancia del desarrollo de medidas que, con garantías científicas, permitan dar cuenta de la CALIDAD DE VIDA desde una perspectiva multidimensional a la hora del juicio, tanto de la efectividad o eficiencia de intervenciones
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sanitarias como en la estimación de las distintas condiciones que presentan al respecto distintos colectivos de sujetos.
Nuestros esfuerzos estarán dedicados a mejorar el nivel de competencia personal utilizando programas de intervención considerados como los sistemáticos esfuerzos para lograr objetivos preplanificados con el fin de mejorar la salud, el conocimiento, las actitudes y la práctica de los pacientes que sufren la ELA. Los programas intentan resolver determinados problemas que presentan este colectivo de personas a las que se les ha detectado necesidades específicas.
3.7 Los aspectos comunicativos en la ELA
Los estudios realizados en relación con la comunicación y el lenguaje en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica han centrado su interés en el comportamiento motor del lenguaje, es decir, en el habla. Esta tendencia tiene su explicación en el hecho de que se consideraba que estos pacientes sólo presentaban síntomas predominantemente motores. Es por esto que la literatura relacionada con este aspecto centra su atención en evaluar los componentes articulatorio, fonatorio y respiratorio del habla en las personas con ELA (Darley y otros 1978; Kent y otros 1991; Kent y otros 1992). Estos y otros estudios mencionan dos tipos básicos de trastornos del habla en la ELA: las disartrias que son trastornos de articulación, y las disfonías, que son trastornos de la fonación. La gravedad de estos síntomas pueden variar desde dificultades apenas perceptibles hasta la anartria. (Chaverri, 1998); (Macias y otros 1999) y (Hernani, 2000).
Las evaluaciones neuropsicológicas realizadas en las últimas décadas a estos pacientes, han permitido poner en evidencia el deterioro en la cognición y el lenguaje en pacientes con ELA. A nivel cognitivo se han descrito cambios profundos de personalidad, incompetencia social, comportamientos ritualistas estereotipados, desinhibición, jocosidad, etc.; en el lenguaje se han descrito reducciones paulatinas de su producción (hasta llegar al mutismo), errores persistentes, parafasias semánticas, ecolalia, deletreo y dificultades en resolver tareas de nominación y en la comprensión auditiva de frases complejas, (Moretti R, y otros 2001); (Vercelletto M. y otros 1999); (Cobble M. 1998); (Strong MJ. y otros 1996); (López OL. 1994). Todo lo anterior, indica que el proceso patógeno de la ELA es más extenso de lo que se pensaba, pues, no solo involucra la acción de la motoneurona junto con los tractos corticoespinales sino que, incluye la sustancia blanca y gris cerebrales (Strong MJ. y otros 1996)
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Las alteraciones del lenguaje y la comunicación no se encuentran bien delimitas y definidas, como lo demuestran los estudios en los que se han encontrado un grupo de personas que presentan la enfermedad de la motoneurona concomitante con demencia y la enfermedad de la motoneurona concomitante con afasia. En ambos grupos se encuentra deterioro cognitivo, pero también se encuentra este deterioro en la mayoría de pacientes con enfermedad de motoneurona sin demencia. Otro problema que se pone en evidencia, al realizar una evaluación neuropsicológica y del lenguaje y al analizar los resultados, es que las personas con enfermedad de la motoneurona presentan alteraciones cognitivas y déficits del lenguaje; en relación con la afasia se menciona que puede estar enmascarada con la disartria o que no se puede detectar por la dificultad en los métodos específicos para su valoración (Bak TH., Hodges JR. 1999, (Bak TH., Hodges JR. 2001); (Tsuchiya K. Y otros 2000); Rakowicz WP, Hodges JR. 1998); (Casselli RJ. Y otros 1993).
Bajo esta descripción podemos concluir que nos encontramos con personas que tienen un deterioro neuromotor degenerativo generalizado, con una problema de comunicación que tiene una base biológica, orgánica y que se plasma en las limitaciones de producción del lenguaje, es decir en el habla; pero también, al comprometer el aspecto motor en general, repercute seriamente en los aspectos paralingüísticos como pueden ser las expresiones faciales, el movimiento corporal, los gestos, etc.; además, se ven afectados, de manera fundamental, los aspectos prosódicos que dependen en su forma, exclusivamente del aparato fonador y resonador, aunque en su contenido estén íntimamente relacionados con aspectos intencionales. Otro elemento a destacar, es que algunos de los afectados presentan deterioro cognitivo y del lenguaje, comprometiendo su comunicación, de manera drástica.
Con base en esta información, obtener un perfil del deterioro comunicativo de las personas con ELA, es una tarea compleja, ya que, el comportamiento comunicativo y los recursos motores se van modificando en el transcurso de la enfermedad, dependiendo del grado y la extensión de la afectación, lo cual, por supuesto obliga a tomar medidas muy diversas y variadas en el tratamiento para paliar el deterioro comunicativo en las diversas fases. A continuación se presentara un cuadro esquemático de afectación de los componentes.
COMPONENTE PATOLOGÍA CARACTERÍSTICAS OTRAS
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Motoneurona Disartria espástica Habla lenta, tono bajo, Aumento de superior voz áspera, forzada,
consonantes y vocales distorsionadas
reflejos, labilidad emocional, sialorrea, disfagia, debilidad en el cuello.
Motoneurona Disartria Flácida Cavernosa, monótona, Debilidad, inferior nasal, diplofonia,
inspiraciones audibles, dificultad articulatoria.
lentitud, disminución o ausencia de reflejos, atrofia, fasciculaciones
Motoneurona superior e inferior
Anartria Ausencia de habla
Areas corticales y Afasia Reducciones subcorticales paulatinas de su
producción (hasta llegar al mutismo), errores persistentes, parafasias semánticas, ecolalia, deletreo y dificultades en resolver tareas de nominación y en la comprensión auditiva de frases complejas.
Deterioro cognitivo
Cambios profundos de personalidad, incompetencia social, comportamientos ritualistas estereotipados, desinhibición, jocosidad, etc
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Bajo esta perspectiva encontramos que el tratamiento para mejorar o mantener la eficacia comunicativa esta dirigido en sus fases iniciales a controlar los aspectos mecánicos de la producción del habla como son el control de la velocidad del habla, del tono y la intensidad de la voz para una mayor inteligibilidad (Darley y otros 1978); (Barson, F.P. 1997); (Padilla, M.J.1998). El tratamiento médico también busca mejorar los síntomas de la disfonía en los pacientes con ELA como resultado de la espasticidad, flacidez o atrofia de las cuerdas vocales. Al utilizar la laringoplastia para el pliegue vocal flácido, se mejora significativamente la disfonía. De igual manera se inyecta Botox (Botulinum toxin A) dentro del músculo tiroaritenoideo, en la disfonía de predominio espástico, para reducir este componente espástico, obteniéndose resultados favorables (Roth C. R. y otros 1996). Dentro del área de la rehabilitación se proponen los sistemas alternativos de comunicación como una herramienta que permite a la persona mantener su comunicación en los estados mas avanzados de la enfermedad. (Barson, F.P. 1997); (Alexander K. y otros 2001); (Cotts M. y otros 2001) (Kulo LS. 2001); (Padilla, M.J.1998).
El procedimiento para planificar el tratamiento de las personas afectadas de ELA, inicia con una evaluación para conocer el nivel de funcionamiento comunicativo-lingüístico. Este conocimiento nos permite diseñar estrategias tendientes a mantener , potenciar o buscar alternativas que complementen o sustituyan, las funciones que se requieren para que estas personas continúen comunicando, no solo, sus necesidades básicas sino, sus pensamientos, ideas, proyectos, historias, etc., independientemente del grado de afectación.
La evaluación esta conformada por las siguientes áreas:
FUNCIONES DE LA VOZ Y EL HABLA Producción y cualidades de la voz :
• Respiración: Tipo, Modo, Frecuencia. • Fonación: Tono, Timbre, Intensidad. • Resonancia: Oral, Nasal, Anterior, Posterior. • Articulación: Punto y Modo. • Fluidez: Velocidad, Ritmo, Prosodia o entonación.
ESTRUCTURA NERVIOSA Y ANATOMICA
• Valoración de los nervios craneales: V trigémino , VII • facial, IX glosofaringeo, X vago, XII hipogloso.
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• Estructura de los órganos fonoarticuladores (velo del paladar, paladar duro, lengua, dientes, labios, mandíbula).
ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE
• Actividades relacionadas con la comprensión de mensajes: Verbales, Signos/Señas, Mensajes no verbales, Mensajes escritos (lectura).
• Actividades relacionadas con la expresión de mensajes: Verbales, Signos/Señas, Mensajes no verbales, Mensajes escritos (escritura).
ANALISIS LINGÜÍSTICO
• Semántico • Sintáctico • Morfológico • Fonético - Fonológico • Pragmático
ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LA UTILIZACIÓN DE DISPOSITIVOS Y TÉCNICAS DE COMUNICACIÓN.
• Utilización de dispositivos de telecomunicaciones • Utilización de maquina de escribir • Utilización de técnicas de comunicación
CONSIDERACIONES ADICIONALES
• Funciones musculares (fuerza y tono) • Actividades relacionadas con el movimiento • Actividades interpersonales • Actividades sociales • Actividades contextuales. Productos para la comunicación.
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Con base en esta evaluación es posible determinar: el tipo de disartria y el grado de compromiso, establecer específicamente cuáles son lo niveles comprometidos en la producción oral del lenguaje (respiración, fonación, resonancia y articulación), determinar el nivel de funcionamiento a nivel cognitivo y del lenguaje, conocer el grado de experiencia con dispositivos para la comunicación y valorar el recurso motor que posee para la implementación de una ayuda técnica para la comunicación en caso necesario. En el siguiente recuadro se podrá observa el grado de afectación y las estrategias y apoyos técnicos que se pueden implementar de acuerdo con los recursos existentes.
GRADO DE AFECTACIÓN
CARACTERÍSTICAS GENERALES
APOYOS TECNICOS
LEVE Disartria leve a moderada. Sin compromiso o compromiso leve en miembros superiores e inferiores.
Uso de cuaderno o pizarra
MODERADO
Disartria moderada a severa. Sin compromiso o compromiso leve a moderado de miembros superiores e inferiores.
Uso de pizarras programas para ordenador: PREDICE; tableros de comunicación: alfabético y pictogramas; Comunicadores: CANNON y LIGHTWRITTER
SEVERO Anartria Compromiso severo en miembros superiores e inferiores.
Programas para ordenador y tableros de comunicación (alfabético, pictogramas).
El tratamiento dirigido a las personas afectadas esta centrado en mantener y potenciar los recursos motores y funcionales vinculados a la producción del lenguaje oral para preservar la inteligibilidad de su habla el mayor tiempo posible, este objetivo se establece para las fases iniciales, cuando la afectación compromete de manera moderada o severa la inteligibilidad del
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habla, hacemos uso de los sistemas alternativos de comunicación cuyo objetivo principal es proporcionar la vía para que la comunicación continúe siendo efectiva. Los diferentes sistemas de comunicación, suelen clasificarse en sistemas sin ayuda y sistemas con ayuda. Los primeros no requieren ningún instrumento ni ayuda técnica, aparte del propio cuerpo de la persona que comunica; dentro de estos entraría el habla, los gestos, la mímica y los signos manuales. Los sistemas con ayuda, son aquellos en que la producción o la indicación de los signos requiere el uso de un soporte físico o ayuda técnica. Puede tratarse de signos tangibles (objetos, fichas, etc.) o de signos gráficos (dibujos , pictogramas, palabras escritas, letras , etc.) dispuestos en tarjetas, libretas, tableros de comunicación, comunicadores electrónicos u ordenadores.
Los criterios de selección están determinados por: inteligibilidad del habla, competencia lingüística, habilidades motrices, habilidades cognitivas, discriminación visual, económicas, interlocutores y entorno. En el siguiente esquema observaremos una clasificación general de los sistemas alternativos de comunicación.
DE CLASIFICACIÓN DE LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS COMUNICACIÓN
PROGRAMAS PARA
ORDENADOR
TABLEROS DE COMUNICACIÓN
COMUNICADORES
Gestos
Signos manuales
Mímica
ALFABÉTICO
SIGNOS
PICTOGRAMAS
FOTOS
Con soporte Sin soporte
Cuando ninguna de estas formas de indicación directa resulta posible se recurre a los métodos indirectos, como el uso de conmutadores, con los que se
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controlara un sistema de búsqueda, exploración o barrido de los ítems en la pantalla del ordenador o en el comunicador. Estos conmutadores de presión varían de forma siendo posible ajustarlos a las necesidades del paciente, existen otros conmutadores más sofisticados, como los que reaccionan al soplo, la voz, al contacto con la piel, al parpadeo o a la contracción muscular (p.ej. al fruncir las cejas).
Cuando el SAC ya se encuentre adaptado se hace necesario enfatizar el trabajo no solo en desarrollar la destreza para su manejo sino fomentar los intercambios comunicativos con las personas que se encuentran en su entorno. Pues el modelo comunicativo cambia radicalmente y la responsabilidad de la eficacia comunicativa empieza a tener mayor peso en el interlocutor, pues de él depende en gran medida que el acto comunicativo se mantenga. Es evidente que el modelo comunicativo cambia y es necesario ajustarse a los nuevos ritmos y tiempos de la persona con ELA.
3.8 Beneficios del Álbum de Fotos para la comunicación de los pacientes de ELA
Para hacer más evidente la aportación del libro de fotos digital, como un programa de apoyo a la comunicación de las personas con ELA es necesario tener en cuenta las siguientes consideraciones.
A medida que se presenta mayor deterioro y va afectando en mayor grado la inteligibilidad del habla, la persona reduce drásticamente sus intentos comunicativos, generando un aislamiento y centrándose casi exclusivamente a manifestar sus necesidades básicas de alimentación, cambios de postura, ir al servicio o a responder con si o no, frente a las preguntas que el oyente le formule.
En el primer nivel de afectación podríamos decir que a pesar de las limitaciones, el sujeto puede mantener una comunicación efectiva. En el segundo y tercer nivel es, donde el contexto, entendido éste como, los elementos que están presentes en el acto comunicativo (interlocutor, el espacio físico donde se realiza el acto comunicativo y los medios técnicos que utilice la persona para llevar a cabo la interacción comunicativa), se convierte en un elemento fundamental y relevante para que la comunicación sea eficaz. El papel protagonista que adquieren todos los elementos del contexto, como en el
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caso de los sistemas alternativos de comunicación que complementan o sustituyen el lenguaje oral y el interlocutor que en estos niveles permanentemente debe inferir las intenciones comunicativas del hablante. Además, se encarga de garantizar que las reglas conversaciones se mantengan, es decir, la iniciación del tema, el mantenimiento del tema, el contacto visual, el acercamiento corporal, entre otros, para garantizar que la comunicación sea efectiva.
Y por último menciono el componente emocional y motivacional, que al igual que los anteriores aspectos, se ira modificando en el transcurso de la enfermedad incidiendo de manera importante en los todos los aspectos que competen a la comunicación, tanto en el componente expresivo como comprensivo. Un sujeto con un bajo nivel de motivación, por las mismas condiciones de la enfermedad y por el reconocimiento a una muerte cercana, es posible que tenga poco interés en hacer uso del lenguaje para establecer vínculos con su entorno y es en este punto donde también los factores contextuales cobran un valor fundamental para que el proceso comunicativo se mantenga.
Con este panorama podemos concluir que las características del lenguaje y la comunicación de las personas afectadas con ELA no se circunscriben exclusivamente a los aspectos motores sino que pueden afectar niveles superiores, que inciden de manera drástica en la calidad y cantidad de los intercambios comunicativos de las personas con ELA.
En este sentido, este novedoso programa favorecerá:
• Que las personas afectadas con ELA sientan más tranquilidad y seguridad en el uso de programas para ordenador, puesto que el diseño para su uso fue pensado para personas de bajo conocimiento en el manejo de equipos informatizados.
• La posibilidad de expresar, comentar y compartir experiencias vividas, favoreciendo aspectos fundamentales dentro de las comunicación como son el inicio y el mantenimiento del tema.
• Aumenta la cantidad de interlocutores, puesto que al tener la información de cada fotografía archivada, aumenta la probabilidad de compartir estas experiencias con adultos, niños, familiares, amigos e incluso con personas poco conocidas.
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• Evita los problemas de memoria puesto que no se exige la evocación de fechas y nombres en el momento del intercambio comunicativo ya que esto datos se encuentran almacenados.
• Favorece la calidad de las interacciones comunicativas, en términos de tiempo y de fluidez.
• Fomenta el aprendizaje de nuevos programas informatizados. • Favorece la autonomía, puesto que permite decidir en dónde, qué
y con quién desea compartir esta información. • Es un programa de fácil portabilidad. • Para los casos que puedan cursar con demencia este soporte
facilitaría los procesos cognitivos a través de repaso y la repetición.
• Para los casos que puedan cursar con afasia, facilitaría el reconocimiento de eventos, personas u objetos conocidos.
• Permitirá una mayor participación en diferente contextos. • Es un programa flexible, con lo cual se puede adaptar a los
diferentes niveles de afectación. • Favorece el interés por desarrollar actividades que ocupen su
tiempo libre.
Estas son algunos de los beneficios que aporta el programa informático“Álbum de fotos digital”, probablemente con su mayor uso podremos obtener mayor información sobre sus beneficios e igual sobre sus posibles déficits, lo importante es que, es un aporte que abre nuevos caminos para continuar explorando otras alternativas que fomenten la interacción comunicativa y el uso del tiempo libre en este grupo de población.
Mantener la comunicación de los pacientes con ELA supone un reto, que debe ser abordado como se ha expuesto, desde el mismo paciente fomentando sus propios recursos, utilizando ayudas técnicas que cada vez le permitan tener mayor grado de autonomía.
El acceso a las nuevas tecnologías y la actitud abierta y sensible a las dificultades que puedan llegar a tener las personas con discapacidad, les permitirá una mayor integración a la sociedad y una mejora considerable en su calidad de vida, ese debe ser nuestro reto y nuestra motivación para continuar desarrollando ayudas que favorezcan estos objetivos.
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4 Descripción del programa AMELA
4.1 Interacción usuario-aplicación La aplicación desarrollada a nivel prototipo cumple su objetivo de ser un
álbum o libros de fotos digital teniendo presente las minusvalías de las personas que lo han de utilizar, las posibles deficiencias de conocimientos informáticos y la sencillez de medios necesarios para ser usado.
La ELA, como se mencionó antes, es una enfermedad que afecta de manera desigual a las capacidades de los pacientes. En cualquier programa informático dirigido a un usuario sin minusvalías, siempre se requiere su actuación normalmente con algún movimiento que puede ser un simple clic de ratón o una simple presión sobre una tecla una vez que la aplicación ha sido activada. Esto que es tan simple puede ser una barrera importante física y psicológica para una persona que no puede realizar esas simples actuaciones. En la aplicación AMELA se ha tenido muy presente esto y el tipo de pacientes que se pueden enfrentar con ella. Así mismo, dados los tiempos y recursos disponibles ha sido imposible cubrir todas las peculiaridades de interacción requeridas por cada minusvalía de los pacientes de ELA que vayan a emplear la aplicación desarrollada. A pesar de ser conscientes de que el prototipo no cubre todo el espectro de pacientes de ELA, se estima que se ha hecho un esfuerzo importante por cubrir una buena parte llegando a aquellos tipos de pacientes con alguna capacidad para realizar un movimiento, bien sea pulsando unas teclas, bien sea, moviendo un joystick suave, o bien sea, con un simple parpadeo. Estos movimientos pretenden sustituir los movimientos que normalmente son requeridos para hacer clic con el ratón y hacer una selección.
Las figuras que siguen muestran los dispositivos de entrada a la aplicación AMELA para sustituir el habitual movimiento del ratón por algo más adecuado a los pacientes de ELA con capacidad para realizar algún movimiento.
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Aplicación AMELA
Joystick para selección
Pulsadores
Figura 1. Interfaz de entrada con joystick y pulsador
La figura 1 muestra la configuración del dispositivo de entrada a la aplicación previsto para pacientes con capacidad para pulsar los amplios pulsadores que se observan y puedan mover el joystick suave para hacer selecciones.
La configuración que se muestra en la figura 2 es similar a la de la figura 1 donde se ha cambiado el joystick por un tablero de movimientos que es barrido de manera secuencial. El paciente ha de pulsar la zona del tablero que se ilumina cuando pasa por la dirección del movimiento del cursor que desea. Cumple una función similar a la del joystick.
Finalmente la figura 3 presenta también una configuración similar a las anteriores pero la diferencia radica en el empleo de una gafas que detectan parpadeo como sustitución a la necesidad de pulsar requerida en las anteriores configuraciones.
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Aplicación AMELA
Seleccionador de barrido
Pulsadores
Aplicación AMELA
Gafas detectoras de
parpadeo
Figura 2. Interfaz de entrada con Seleccionador de barrido y pulsador
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Figura 3. Interfaz de entrada con gafas detectoras de parpadeo Aparte de estos dispositivos de entrada que sustituyen al ratón, la aplicación
permite el uso de programas software que emulan al teclado. Actualmente existen multitud de ellos, siendo todos compatibles con AMELA. Un teclado virtual será necesario para que usuarios que no pueden fácilmente teclear puedan rellenar los comentarios acerca de las fotos del álbum con el menor esfuerzo posible.
4.2 Comienzo de una sesión de AMELA
En el inicio En el inicio de la aplicación se muestra al usuario la pantalla de opciones de
accesibilidad:
En las opciones de Modo de Selección, seleccionando la primera, Hacer click, la aplicación funcionará normalmente, es decir, al pulsar el botón
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izquierdo del ratón sobre uno de los botones de una pantalla se ejecutará su acción asociada.
Con la segunda opción, Temporizado, no será necesario hacer click con el ratón para pulsar un botón. Simplemente colocando el puntero del ratón encima del botón el tiempo determinado por el usuario, se ejecutará su acción asociada.
La opción Barrido hace que la aplicación recorra por orden todos los botones de la pantalla hasta que el usuario presione el pulsador o el botón izquierdo del ratón, momento en el que se ejecutará la acción asociada del botón en el que se encontrara el barrido. El tiempo permite controlar la velocidad del barrido.
En la parte derecha de la pantalla el usuario puede establecer una nueva contraseña que sustituya a la anteriormente establecida (inicialmente “contraseña”). Activando Solicitar la contraseña al iniciar, la próxima vez que se arranque la aplicación se pedirá la nueva contraseña o la antigua si no se ha escrito una nueva, para poder continuar. Esta solicitud se realizará con la siguiente pantalla:
En esta pantalla inicial, una vez introducida la contraseña, al pulsar el botón Aceptar se comprobará si ésta es correcta. En caso de error no se permitirá continuar con la aplicación, en caso contrario se pasará a la pantalla de opciones de accesibilidad.
4.3 Pantalla principal de AMELA Seguidamente se presenta la pantalla principal de AMELA.
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La pantalla principal de AMELA se divide en varias áreas cuya utilización es bastante intuitiva.
En primer lugar hay que indicar qué colección de fotos de las disponibles, se desea tener accesibles. Para ello en la esquina superior derecha de la pantalla aparece la leyenda “Editar Fotos“. Ahí hay que elegir el tipo de fotos que se quieren visualizar para modificar sus comentarios. Existen tres posibilidades:
• Todas: Se mostrarán todas las fotografías, tanto las que el usuario ha seleccionado para formar parte del Álbum de Fotos como las que todavía no ha incluido.
• Álbum: Se mostrarán solo las fotografías que el usuario ha seleccionadopara formar parte del Álbum de Fotos.
• No Seleccionadas: Se mostrarán sólo las fotografías que el usuario todavía no ha incluido en el Álbum de Fotos.
Seleccionado el conjunto de fotos a manipular, se puede pasar sobre cada una de ellas para añadir o mofificar comentario, o simplemente verlas de nuevo. Para ello en la pantalla principal se observan los botones etiquetados como:
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Primera, Anterior, Siguiente y Última que permiten desplazarse por las fotos que el usuario ha decidido visualizar. Al pulsar:
• Primera: Se mostrará la primera foto.
• Anterior: Se mostrará la foto anterior a la que se estaba visualizando.
• Siguiente: Se mostrará la foto siguiente a la que se estaba visualizando.
• Última: Se mostrará la última foto.
Los botones Eliminar del Álbum y Agregar al Álbum aparecerán según si la foto mostrada pertenece al álbum o no, respectivamente. Al pulsar el primer botón la foto mostrada dejará de pertenecer al álbum de Fotos y si se pulsa el botón de agregar, la foto pasará a formar parte del álbum.
Las fotos que se piensan incluir en el álbum tienen la posibilidad de ser comentadas. La principal misión de esta opción es estimular la capacidad de comunicación del paciente de ELA. Para realizar estos comentarios en la parte inferior de la pantalla se muestran unas cajas de texto que representan diversos “tipos” de comentarios que el usuario puede realizar sobre la foto mostrada. Este texto escrito dará lugar a un párrafo explicativo que se colocará debajo de la foto cuando ésta se muestre en el álbum de fotos. Así, este párrafo se compondrá de una serie de frases con un formato fijo predefinido que ayude al paciente. Cada caja de texto producirá una frase del estilo siguiente:
• ¿En qué lugar se hizo esta foto? “Esta foto se hizo en” – (a rellenar por el paciente).
• ¿Con qué motivo? “El motivo fue” - (a rellenar por el paciente).
• ¿Recuerdas la fecha? “Se hizo el día” - (a rellenar por el paciente).
• ¿Quiénes aparecen? “En la foto aparecen” - (a rellenar por el paciente).
• ¿Por qué te gusta? “Esta foto me gusta especialmente porque” - (a rellenar por el paciente).
• ¿Qué evocas cuando la ves? “Cuando la veo evoco” - (a rellenar por el paciente).
• Comentarios: - (a rellenar por el paciente).
Además de las anteriores opciones que sirven básicamente para construir el álbum de fotos propiamente dicho, existen en la parte derecha de la pantalla principal una serie de botones que cubren diversas funciones adicionales a lasdisponibles. Éstas son:
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• Añadir foto: Pulsando este botón el usuario podrá agregar una foto al final de todas las almacenadas. Para ello deberá elegir el fichero correspondiente a la foto deseada tal como se muestra en la siguiente pantalla que se mostrará automáticamente cuando se active esta opción:
Una vez seleccionado el fichero, pulsando el botón Abrir, se agregará la foto teniendo los comentarios vacíos y sin estar incluida en el álbum de fotos. La pantalla mostrará la nueva foto para que el usuario si lo desea escriba algún comentario.
• Eliminar foto: Pulsando este botón el usuario podrá eliminar la foto que se esté mostrando en ese momento. Para ello deberá pulsar el botón OK en la ventana que sigue y que se mostrará automáticamente al elegir esta opción:
Si decide finalmente no borrar la fotografía, entonces deberá pulsar el botón Cancel. En el caso de que se elimine la foto, se mostrará a continuación la siguiente a la eliminada.
• Ordenar fotos: Al pulsar este botón el usuario accederá a una nueva ventana desde la que podrá ordenar todas las fotos. (Ver subapartado: Ordenación de las fotos en siguientes párrafos).
• Ver Álbum: Pulsando este botón el usuario podrá ver su álbum de fotos que contiene las fotos seleccionadas con sus comentarios. (Versubapartado: Álbum de Fotos en siguientes párrafos).
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• Accesibilidad: Al pulsar este botón se mostrará la pantalla de opciones de accesibilidad (Ver subapartado anterior: Comienzo de una sesión de AMELA).
• Salir: Al pulsar este botón finalizará la aplicación AMELA.
4.4 Ordenación de las fotos Existe la posibilidad de ver las fotos de acuerdo a un determinado orden
interesante para el usuario. A esta opción se accede desde la pantalla principal usando el botón de Ordenar fotos, situado a la derecha de la pantalla. Al activar esta opción apareceré una ventana como la que se muestra seguidamente.
Esta ventana tiene el formato de un archivador estándar en el que se muestran en miniatura todas las fotos almacenadas (tanto fotos pertenecientes al álbum de fotos como las no incluidas). Así, en la parte superior se pueden observar unas lengüetas, cada una de las cuales se corresponde con una hoja del archivador. Al pulsar en una lengüeta se hace visible su hoja, que puede contener hasta doce fotos. Por ejemplo, si se tienen almacenadas 26 fotos, se tendrán tres hojas, las dos primeras con doce fotos cada una y la última con las dos últimas fotos.
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Al hacer click en una foto se crea la posibilidad de mover la foto seleccionada a otra posición. Primero se actualiza automáticamente la etiqueta inferior Mover la fotografía * a la posición: cambiando el * por el número de la foto marcada (su posición). Ahora el usuario puede teclear un número que represente la posición a la que quiere mover la foto y éste se escribirá en la casilla de texto. Pulsando el botón Mover se efectuará la operación. Por ejemplo, si el usuario decide mover la foto 3 a la posición 5, entonces la foto 4 pasará a ser la 3, la foto 5 pasará a ser la 4 y finalmente la foto 3 pasará a ser la foto 6. Si en cambio el usuario quiere adelantar la foto 8 a la posición 6, la foto 6 pasará a ser la foto 7, la foto 7 pasará a ser la foto 8 y la foto 8 pasará a ser la foto 6.
El botón Volver devuelve al usuario a la pantalla principal de la aplicación AMELA.
4.5 Formato final del álbum de fotos Seguidamente se muestra cómo quedaría el álbum de fotos una vez
construido por el usuario. A esta opción se llega desde la pantalla principal de
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AMELA activando la opción Ver Álbum que es un botón situado en la parte derecha de dicha pantalla.
En primer lugar se presenta la portada del álbum:
Desde la portada se puede pasar la página y ver la primera foto del álbum, para ello el usuario deberá haber pulsado sobre el texto Página Siguiente. Inmediatamente aparecerá la primera foto del álbum con el texto asociado correspondiente. Un ejemplo se muestra a continuación:
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En cada una de las páginas del álbum, se muestra una foto y los comentarios que escribió el usuario desde la pantalla principal de AMELA. A este texto se le ha proporcionado un formato prefijado que facilita la formación de frases sin necesidad de teclear demasiado texto por parte del usuario.
Para pasar las páginas de una en una, el usuario deberá ir pulsando el texto Página Siguiente y para retroceder páginas se deberá pulsar el texto Página Anterior. No se permite, por tanto, el salto de varias páginas. Si se alcanza la última página del álbum, sólo se permitirá retroceder una página con el texto Página Anterior puesto que no quedan páginas posteriores. Esto es lo contrario que ocurre en la primera página del álbum, en la que solo se permite avanzar una página con Página Siguiente puesto que no hay páginas previas. La contraportada del álbum sería la siguiente:
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El botón Volver devuelve al usuario a la pantalla principal de la aplicación.
5 Instalación de AMELA
En primer lugar se debe ejecutar el fichero setup.exe que copiará a la carpeta que el usuario seleccione todos los ficheros necesarios para poder ejecutar la aplicación. Posteriormente, es necesario crear un origen de datos ODBC para que la aplicación funcione correctamente. Para ello se deben seguir los siguientes pasos:
1. Acceder al Administrador de orígenes de datos ODBC: a. Para Windows 2000: Pulse Inicio � Configuración � Panel de
Control �Herramientas Administrativas � Orígenes de datos (ODBC).
b. Para Windows 98: Pulse Inicio � Configuración � Panel de Control � Fuentes de datos ODBC (32 bits).
Se mostrará la siguiente pantalla:
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2. En la hoja DSN de Usuario pulse Agregar. Aparecerá la pantalla:
3. Seleccione Microsoft Access Driver (*.mdb) y Pulse Finalizar. Se mostrará la siguiente pantalla.
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4. Escriba en el campo Nombre de origen de datos la palabra fotos. Pulse el botón de Seleccionar para elegir la base de datos donde se almacenarán las fotos. Se mostrará la pantalla:
5. Seleccione en primer lugar el directorio en el que instaló la aplicación y después elija la base de datos misfotos.mdb. Pulse Aceptar. Se mostrará la pantalla anterior con las selecciones realizadas:
6. Pulse Aceptar y se volverá a la pantalla inicial del administrador:
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Como se puede observar se ha creado un nuevo origen de datos de usuario: fotos.
7. Pulse Aceptar para finalizar la instalación.
6 Herramientas con las que se ha desarrollado AMELA
La aplicación AMELA se ha desarrollado utilizando el lenguaje de programación C++. El compilador utilizado ha sido Borland C++ Builder Enterprise Suite 5.0. El entorno en el que se ha creado la aplicación es el sistema operativo Microsoft Windows 2000 Professional.
7 Pruebas realizadas
Se han realizado pruebas de funcionamiento de la aplicación AMELA con dos pacientes de ELA. Las conclusiones de dichas pruebas se describen a continuación
7.1 Pruebas durante el desarrollo Un primer nivel de pruebas ha sido realizado a lo largo del desarrollo de la
aplicación, por los diferentes miembros del equipo del proyecto. Su propósito ha sido validar el enfoque de la solución y detectar posibles modificaciones o mejoras para la maqueta.
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Las pruebas durante el desarrollo han permitido validar: � Que la aplicación sirve a los propósitos de estimular la comunicación de los
pacientes con sus familiares y amigos, acerca a los pacientes al ordenador como una posible herramienta de ayuda y puede proporcionarles un entretenimiento para sus horas libres. Esta validación ha sido realizada por la Psicóloga Sra Teresa Salas y por la Experta en Comunicación Sra Yanira Ramírez.
� Que la aplicación funciona correctamente con los dispositivos de entrada alternativos, siendo manejable en los diversos estados de evolución de la enfermedad. Los dispositivos alternativos de entrada verificados han sido:
Seleccionador de barrido y pulsador Gafas detectoras de parpadeo Joystick y pulsador
En todos los casos se utilizó adicionalmente un teclado virtual.
7.2 Pruebas finales
Estas pruebas han sido realizadas por dos usuarios finales que no participaron en el desarrollo de la aplicación.
Los objetivos de estas pruebas son verificar los aspectos técnicos de la aplicación, y su comodidad de manejo e interés para pacientes de ELA, así como identificar posibles mejoras o ampliaciones tanto en funcionalidad como en características técnicas que deberían considerarse en una versión final.
Las pruebas se han organizado en las dos categorías que se describen a continuación.
7.2.1 Pruebas Técnicas
Estas pruebas han sido realizadas por dos usuarios finales con conocimientos informáticos y experiencia y afición en el tratamiento de imágenes.
Las pruebas realizadas han sido las siguientes: � Pruebas funcionales: cuyo objetivo ha sido comprobar que la aplicación
realiza las funciones previstas en el plan del proyecto. � Pruebas de diseño: cuyo objetivo ha sido comprobar que la organización de
las diversas funciones es adecuada permitiendo su uso de manera sencilla. � Pruebas de sistemas: cuyo objetivo ha sido verificar la sencillez de
instalación en plataformas estándares de micro informática, detectar posibles interferencias/dependencias con otras aplicaciones.
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7.2.2 Pruebas de usuario
Estas pruebas han sido realizadas por un paciente de cada una de las variedades de ELA, bulbar y espinal, con un nivel medio de deterioro en sus capacidades. A ambos pacientes se le dictaminó la enfermedad hace dos años.
El paciente de ELA bulbar es una mujer de 77 años, con un nivel de formación media. Presenta un nivel avanzado de afagia, pero leve en las capacidades motoras. Al presentar deterioros graves de comunicación, accedió a intentar usar programas informáticos como posible apoyo. Se interesó por la informática primero con programas predictores de palabras, como el PRDWIN, y posteriormente hizo cursos de mecanografía u educación de dicción, mientras mantuvo unos mínimos. Actualmente usa un comunicador “Lightwrighter”, que denomina parlanchin, y se ha transformado en un compañero inseparable. No ha perdido su deseo de comunicarse.
El paciente de ELA espinal es un varón de 32 años, con estudios universitarios, era profesional en ejercicio antes de contraer la enfermedad, usuario avanzado de sistemas informáticos. Actualmente los sigue utilizando aunque con cierta dificultades debido al impacto moderado de la enfermedad en sus capacidades motoras. Aunque presenta un deterioro avanzado en la capacidad de comunicación, rechaza el uso de dispositivos de apoyo como tableros o Lightwriter. El ordenador en cambio es un compañero casi inseparable con el que se siente perfectamente cómodo. El impacto psicológico y emocional de la enfermedad le afecta gravemente habiendo perdido mucho interés por relacionarse con personas ajenas a la familia y ciudadores.
En ambos casos las pruebas se han podido realizar sin necesidad de utilizar dispositivos de entrada alternativos, que fueron probados durante el desarrollo.
Previamente a la realización de las pruebas, los pacientes seleccionaron algunas fotos que les eran atractivas y que se digitalizaron y almacenaron en un directorio para facilitar la selección e inclusión en el álbum.
Al inicio de la prueba se les explicó el propósito de la misma, la funcionalidad de la aplicación, y la manera de incluir y documentar las fotos por ellos seleccionadas.
Se le proporcionó asimismo el Manual de Usuario y un poco de ayuda adicional al paciente menos experimentado. Tras alguna duda incipiente, se
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involucraron en la prueba. Se probó también la ordenación de las fotos, y se verificó cómo iban quedando en el Álbum.
El proceso de prueba duró aproximadamente media hora en cada caso.
Durante las pruebas de usuario, se han identificado algunos ajustes en la interfase que pueden simplificar más su uso y evitar algunas pulsaciones en la entrada.
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8 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
8.1 La ELA. Aspectos psicológicos
2. Gómez-Batiste, X. Cuidados Paliativos en Oncología. Ed. Jims, Barcelona 1996.
3. Perls, F. Terapia gestalt. Arbol Editorial, México 1994. 4. Melzak, R. Pain: Past, present and future, Canad Jour Experim Psychology
1993; 47 (4): 615-629 5. Cassel, E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med
1982; 306: 639-645. 6. Bowlby J. Attaachment and loss: Loss, sadness and depression. Basic Books.
Nueva York. 1980. 7. Worden J.W. Grief Counselling and Grief Therapy. Londres. Routtedge,
1991. 8. Norris, F. H. Ten Commandment for the Management of MND. II
International Simposium on ALS/MND, Birmingham, Inglaterra, 1991 9. Mª A. Lacasta Reverté. Pablo Sastre M. Aspectos Psicológicos en Cuidados
Paliativos. “El Manejo del Duelo”. Adas Ediciones. Madrid 1999; 495-507 10. Mª A. Lacasta Reverté. El duelo en cuidados paliativos. Libro de Resúmenes
del 2º Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Santander: 112-117. 1998
11. Mª Teresa Salas. Mª Lacasta R. Asistencia Psicológica en la E.L.A. En: Jesús S. Mora Pardiña (Dir.). Esclerosis Lateral Amiotrófica “Una Enfermedad Tratable”. Edit. Prous Science. Madrid. 1998; 34: 455-469.
12. Mitsumoto, H.,Chad David, A., Pioro Erick, P. Amyotropic lateral sclerosis. F.A. Davis Company, Philadelphia 1998; 25; 437-447.
13. Chapman, C.R., Gravin, J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care 1993; 9 (2); 5-15.
14. Bayés, R. Sida y Psicología. Martínez Roca, Barcelona 1995. 15. McDonald, E.R., Wiedenfeld, S.A. , Hillel, A., Carpenter, C.L. Walter, R.A.
Survival in amyotrophic lateral sclerosis: The role of psychological factors. Arch Neuro 1994; 51: 17-23.
16. Gould, B.S. Psychiatric aspects. En: Mulder, D. W. (Ed.). The diagnosis and treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Houghton Mifflin, Boston 1989; 157-167.
17. Belsh, J. Amyotrophic Lateral Sclerosis. Armonk, New York 1996; 303-313. 18. Wells, K.B., Stewart, A., Hays, R.D. y cols. The functioning and well-bring of
depressed patients. JAMA 1989; 262; 914-919.
Proyecto AMELA
Página 44
19. McDonald, E.R. Psychosocial-spiritual overview. En: Mitsumoto, H., Norris, F.H. (Eds.). Amyotrophic lateral sclerosis: A comprehensive guide to management. Demos Publications, New York 1994; 205-227.
20. Task Force on DSM-IV. Diagnosis and statistic manual of mental disorders. 4th ed. American Psychiatric Association, Washington, DC 1994.
21. Gómez-Sancho, M. y Guerra Mesa, A. Comunicación del diagnóstico al enfermo de cáncer. En: Torres, L.M. Medicina del dolor. Masson. Barcelona 1977.
22. Arranz, P., Bayés, R. Apoyo psicológico en enfermos de cáncer. En: González Barón (Dir.). Oncología clínica. 2 ed. McGraw Hill, Madrid 1998; 53: 652-656.
23. Nancy L. Mace Peter V. Rabins. Cuando el día tiene 36 horas. México: Ed. Pax Mexico, 1997.
24. Suzanne Midore Hanna. Joseph Brown. La práctica en la Terapia Familiar. 25. Stuifbergen, A.K., Becker, H.A. Family Community Health, 13 (1), 11-22. Ed.
., & Sands, D., 1990. 26. Enrique de los Rios-Z y otros. La dinámica grupal entre el enfermo terminal
y la familia y atrogenia por el desplazamiento de la clínica a domicilio. Aportaciones de la Psicoterapia de Grupo a la atención pública en salud mental. Alejandro A. y Antoni G. Madrid, Quipu ediciones, 1994, 81-88.
27. Elisa López B. Pablo Población K. Una aportación desde el psicodrama a la solución de crisis familiar en los procesos de enfermedad terminal, muerte y duelo. 1º Congreso de Psicodrama. 445-456.
28. Alberto Espina. El enfermo terminal asistencia a la familia y el proceso de duelo. Cuadernos de Terapia Familiar. 53-62.
8.2 La comunicación en la ELA 1. Darley, F., & Aronso, A., Brown, J., (1978). Alteraciones Motrices del Habla
. Argentina. Médica Panamericana. 2. Kent JF, Kent RD, Rosenbek JC, Weismer G, Martin R, Sufit R, Brooks BR.
Quantitative description of the dysarthria in women with amyotrophic lateral sclerosis. J Speech Hear Res 1992 Aug;35(4):723-33
3. Kent RD, Sufit RL, Rosenbek JC, Kent JF, Weismer G, Martin RE, Brooks BR. Speech deterioration in amyotrophic lateral sclerosis: a case study. J Speech Hear Res 1991 Dec;34(6):1269-75
4. Roth CR, Glaze LE, Goding GS Jr, David WS. Spasmodic dysphonia symptoms as initial presentation of amyotrophic lateral sclerosis. J Voice 1996 Dec;10(4):362-7
Proyecto AMELA
Página 45
5. Moretti R, Torre P, Antonello RM, De Masi R, Cazzato G. Complex cognitive disruption in frontal dementia related to motor neuron disease. Percept Mot Skills 2001 Jun;92(3 Pt 2):1213-29
6. Vercelletto M, Ronin M, Huvet M, Magne C, Feve JR. Frontal type dementia preceding amyotrophic lateral sclerosis: a neuropsychological and SPECT study of five clinical cases. Eur J Neurol 1999 May;6(3):295-9
7. Cobble M. Language impairment in motor neurone disease. J Neurol Sci 1998 Oct;160 Suppl 1:S47-52
8. Strong MJ, Grace GM, Orange JB, Leeper HA. Cognition, language, and speech in amyotrophic lateral sclerosis: a review. J Clin Exp Neuropsychology 1996 Apr;18(2):291-303
9. Lopez OL, Becker JT, DeKosky ST. Dementia accompanying motor neuron disease. Dementia 1994 Jan-Feb;5(1):42-7
10. Bak TH, Hodges JR.Cognition, language and behaviour in motor neurone disease: evidence of frontotemporal dysfunction. Dement Geriatr Cogn Disord 1999;10 Suppl 1:29-32
11. Bak TH, Hodges JR. Motor neurone disease, dementia and aphasia: coincidence, co-occurrence or continuum? J Neurol 2001 Apr;248(4):260-70
12. Tsuchiya K, Ozawa E, Fukushima J, Yasui H, Kondo H, Nakano I, Ikeda K. Rapidly progressive aphasia and motor neuron disease: a clinical, radiological, and pathological study of an autopsy case with circumscribed lobar atrophy. Acta Neuropathol (Berl) 2000 Jan;99(1):81-7
13. Rakowicz WP, Hodges JR.Dementia and aphasia in motor neuron disease: an underrecognised association? J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998, Dec; 65(6):881-9
14. Caselli RJ, Windebank AJ, Petersen RC, Komori T, Parisi JE, Okazaki H, Kokmen E,Iverson R, Dinapoli RP, Graff-Radford NR, et al. Rapidly progressive aphasic dementia and motor neuron disease. Ann Neurol 1993 Feb;33(2):200-7
15. Barson, F. P., Kinsella, G, A., Mathers, S., y Ong, B. Incapacidades cognitivas en la ELA/EMN: Una investigación neuropsicológica. Jornadas sobre intervención logopédica en la Esclerosis Múltiple y ELA 1997.
16. Alexander K, Scroggs D, Rosenfeld J. Establishing a successful augmentative communication laboratory and loaner closet for patientes with neuromuscular disease/ALS. Ponencia en el XII Simposio Internacional de ELA/EMN. Oakland, USA, 18-20 Noviembre 2001.
17. Cotts M, Langmore S, Lomen-Hoerth C. Examining augmentative and alternative communication (AAC) usage in ALS/MND patients with frontotemporal dementia (FTD). Ponencia en el XII Simposio Internacional de ELA/EMN. Oakland, USA, 18-20 Noviembre 2001.
Proyecto AMELA
Página 46
18. Kulo LS. The use of “paper-tech” communication in the last stages of ALS, ensures patient autonomy. Ponencia en el XII Simposio Internacional de ELA/EMN. Oakland, USA, 18-20 Noviembre 2001.
19. Padilla, M.J.(1998) El papel de la logopeda en la ELA. Jornadas sobre intervención logopédica en la esclerosis múltiple y ELA 1997. Salamanca. Publicaciones Universidad Pontificia de Salamanca, 59 –68.
20. Chaverri, D. (1998). La ELA un reto clínico. Jornadas sobre intervención 21. logopédica en la Esclerosis Múltiple y ELA 1997. Salamanca: Publicaciones
Universidad Pontificia de Salamanca, 13 – 22. 22. 21 Hernani, M. (2.000). Los trastornos del habla en la ELA. Revista de la 23. Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. No. 36. P 30-31. 24. 22 Mora, J., (1999). Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad
tratable. 25. Barcelona. Prous Science. 26. Hehner, B. (1985). Símbolos Bliss. Diccionario guía. Ministerio de
Educación y Ciencia. Dirección general de educación básica. Subdirección general de educación especial. Madrid.
27. Mayer J. (1985). SPC Símbolos pictograficos para la comunicación (no vocal). Ministerio de Educación y Ciencia. Dirección general de educación básica. Subdirección general de educación especial.
8.3 Diseños de pantallas y accesos al ordenador.
29. Spolsky, J., User Interface design for programmers. APRESS, 2001. 30. Ed. Schered, M.J., Assistive Technology: Matching device and consumer for
successful rehabilitation. Americam Psychological Association, 2002. 31. Cook, A.M., and Hussey, S. M., Assistive Technologies : Principles and Practice,
MOSBY, 2002.
