calidad de vida en los trastornos esquizofrénicos · nismo en el escenario clínico (bobes y ......
TRANSCRIPT
4
1,
1
I
"-;)2 ¡:,·05'!W96112Supl. 1/47ANAI.F-\ DE PSH)UIATRIA
Copyrighl [) 1996 ARAN EDICIONES. S. A.
Calidad de vida en los trastornos esquizofrénicos
J. BOBES, M.P. GONZALEZ, M. BOUSOÑO, P.A. SAIZ
AN. PSI')lJIATRIA (Madrid)Vol. 12. Supl. l. pp. 47·54.1996
•¡
t
II
1I
I
1
t
...-.. -
INTRODUCCION
Los avances científicos y terapéuticos que se han venidoproduciendo durante la segunda mitad del siglo XX han generado un cambio en la realidad del enfermar, de tal modo quelas enfermedades crónicas y, por tanto, no inminentementeamenazantes para la vida humana, ocupan un notable protagonismo en el escenario clínico (Bobes y cols, 1995a). Por otraparte, la ética de la salud ha cambiado: del deber de vivir se haevolucionado al derecho a morir (Sartorius, 1995).
Como consecuencia de estos cambios, las medidas de evaluación de resultados que tradicionalmente se venían utilizando(medidas de morbi-mortalidad) resultaron insuficientes, por loque se han iniciado esfuerzos para diseñar nuevos parámetros deevaluación de las intervenciones terapéuticas. Uno de los primeros esfuerzos recogidos en la literatura corresponde a Karnofsky,quien utilizó la funcionalidad, un parámetro revolucionario parala época, como variable que enriquecía la valoración pronósticay de evolución de los enfermos de cáncer tratados con quimioterápicos. Para ello diseñó, junto con Burchenal, una escala queoperativizaba la funcionalidad. La escala se publicó en 1949 conel nombre de "Karnofsky Performance Status Scale" (Kamofskyy Burchenal, 1949), y aunque ha sido uno de los instrumentosmás utilizados para evaluar calidad de vida relacionada con lasalud (Grieco y Long, 1984), no es "en rigor" un instrumento decalidad de vida, sino de funcionalismo (Bech, 1993).
En el ámbito de la Psiquiatría, el interés por la búsqueda denuevas medidas de resultados se acrecentó como consecuencia
de la gran penetración de la medicación neuroléptica. Los tratamientos antipsicóticos facilitaron la desinstitucionalización ymovimiento masivo de los enfermos mentales crónicos desde
los hospitales psiquiátricos a una variedad más o menosamplia de dispositivos asistenciales comunitarios.
Este cambio de orientación terapéutica, impulsado por lapsiquiatría comunitaria americana de los 70, se vió rápidamente respaldado por el Instituto Nacional de Salud Mental de losEstado Unidos, el cual, a través de su Programa de SoporteComunitario, estimulaba el desarrollo de servicios comunitarios más comprensivos para los enfermos mentales crónicos,con el objetivo primordial de mejorar su calidad de vida(Schulberg y Bromet, 198 1). Para Tessler y Goldman (1982),la esencia de ese llamamiento estribaba en el hecho de que lasmejoras en el funcionamiento del sistema se traducirían encondiciones de vida comunitaria más humanizadas, dignas ysatisfactorias para los enfermos discapacitados crónicos.
En definitiva, esta política de salud, al incorporar la mejorade la calidad de vida como un objetivo terapéutico más,ampliaba el espectro de los objetivos tradicionales del trata-
miento (alivio de síntomas y prevención de recurrencias y di scapacidad), de igual modo que el resto de las especialidadesmédicas (Patrick y Erickson, 1987).
El desarrollo del programa comunitario supuso que a finales de esa década y principios de los 80, una parte importantede los enfermos mentales crónicos fue absorbida por la comunidad y que, por tanto, los estándares de evaluación de lasintervenciones tradicionales resultaran insuficientes. En este
mismo sentido, May en 1979 señalaba: "Con los modernos tratamientos psicofarmacológicos es bastante fácil sacar a lospacientes de los hospitales. El problema es mantenerlos fuera;prevenir las recaídas, aliviar su distrés y mejorar su calidad devida, lo cual es una tarea más difícil". Es decir, implica unpunto de vista diferente que hace referencia a qué objetivosdeben tener los programas terapéuticos y cómo debe medirseel éxito alcanzado con esos esfuerzos.
De esa época, datan los esfuerzos pioneros de varios autores(Reich, 1973; Rog y Raush, 1977; Cohen, 1978; Lamb, 1979;Van PuUen y Spar, 1979; Malm, May y Dencker, 1981) por buscar nuevas variables que permitieran evaluar la integración de lospacientes en la comunidad, y así se estudiaron distintos aspectos,tales como: el funcionamiento y rendimiento de los pacientes enla comunidad, el nivel de seguridad que tenían, la situación económica y otros aspectos de la vida cotidiana; es decir, se interesaron por algunos de los dominios que soportan la calidad de vida.
Partiendo de estas primeras aproximaciones a la calidad devida de los pacientes desinstitucionalizados, ha sido mucho eltrabajo que se ha realizado para perfeccionar la evaluación deesta medida de resultados de las intervenciones terapéuticas.Desde el desarrollo de modelos teóricos de calidad de vida en
estos pacientes, pasando por la elaboración de instrumentosespecíficos para su evaluación, hasta la demostración de labondad de dichos instrumentos.
Por otra parte, el propio área de calidad de vida está experimentando en esta década un crecimiento y perfeccionamientovertiginosos. Así, Sartorius (1995) enumera los logros y retosde este área. Entre los retos a los que todavía se enfrenta lacalidad de vida, Sartorius enumera:
l. Políticos, en cuanto a aceptación de la importancia de lacalidad de vida, es decir: introducción de la calidad de vida enla legislación; aceptación de la calidad de vida como un criterio para cualquier nuevo tratamiento para cualquier enfermedad -proceso que, si bien se ha iniciado, va demasiado lento- y para las auditorías -ya que debe formar parte de laauditoría médica-; y obtención de recursos económicos parala investigación en este área.
2. Metodológicos, tanto en los aspectos de contenido, es decir,las diferencias transculturales en cuanto a los límites del "Yo"
,:.,-
(sano y/o enfermo), la definición de los "otros". la lógica.prevaleciente, y los sistemas de valores: como en los asp:ctos formales,esto es el desarrollo de instrUmentoS "tiempo-ellcaces" que se
puedan' repetir, que tengan propiedades psicom~tricas estudiadas,con versiones idiomáticas eqUIvalentes y actualIzados.
3. Educacionales: qué material educativo es el más apropiado, qué estilo educativo, cuándo es más apropiado educar encalidad de vida (en la escuela, en la universidad, ...), qué figuraes la más idónea para educar, quién debe ser educado primero,qué cambios habría que introducir en los curricu/a. son algunos de los problemas educacionales que se plantean en calidadde vida en la actualidad.
4. Substanciales, referidos a los grupos que han de ser objetode mayor atención en calidad de vida. Estos grupos son: los proveedores de cuidados de la salud, los que sufren enfermedadesnuevas, los niños, los deteriorados cognitivamente, los pacientesapáticos y la población de los países en vías de desarrollo. Estereto es, sin duda, el más importante de los señalados.
Entre los logros alcanzados en calidad de vida, Sartorius(1995) refiere:
l. El reconocimiento de que la calidad de vida existe2. El establecemiento de clarificaciones conceptuales: exis
te una definición transcultural de consenso.
3. El desarrollo de métodos para su evaluación.
CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA
En 1994, la OMS propuso la siguiente definición de consensode la calidad de vida basada en estudios transculturales: "Percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentrodel contexto cultural y de valores en que vive, y en relación consus objetivos, expectativas. valores e intereses". Se trata de unconcepto subjetivo y extenso. que incorpora una serie de dimensiones relacionadas entre sí de forma compleja, tales como: saludfísica, estado psicológico, nivel de independencia, relacionessociales, entorno y espiritualidad-religión-creencias personales.
EV ALUACION EN CALIDAD DE VIDA
Por lo que se refiere a la metodología a utilizar a la hora deevaluar calidad de vida, si bien siguen existiendo ciertas dificultades sin resolver (reseñadas en el punto 2 de los retos en calidadde vida), se está trabajando en el desarrollo de una metodologíade evaluación propia y cada vez más rigurosa, y en el establecimiento de unas exigencias mínimas, consensuadas, que cualquierinstrumento de evaluación de calidad de vida ha de cumplir.
Así, por ejemplo, los tradicionales debates en cuanto alempleo de instrumentos genéricos o específicos, instrumentosauto o heteroaplicados o información procedente de terceros,parecen superados. Autores relevantes en esta materia, comoson Patrick y Erickson (1993), Orley (1995) o Ware (1995)recomiendan la utilización conjunta de instrumentos genéricos-aplicables a cualquier condición sociodemográfica o clínicae instrumentos específicos -para la condición clínica que sepretende evaluar-, eso sí, procurando, como indica Sartorius(1995), que la carga evaluativa no sea muy prolongada en eltiempo, ya que por encima de los 15-20 minutos puede disminuir el grado de atención de los sujetos.
Por otra parte, parece lógico aceptar que puesto que, pordefinición, la calidad de vida es un concepto subjetivo, su evaluación ha de centrarse en la opinión del propio paciente. Además. hay que tener en cuenta que. si bien, el sentirse bien está
estrechamente relacionado con la mejoría clínica, la calid<lvida contempla la autoevaluación como un aspecto fundartal (Bobes y coIs., 1995b; Orley, 1995). Este aspecto p<lque se ve reforzado por el hecho de que numerosos aul(McCusker y Stoddart, 1984: Guyatt y cols., 1993: O1994, 1995) han puesto de manifiesto importantes dicrecias entre el punto de vista del paciente y de los otros,sean clínicos o terceras personas. No obstante, en deterndos casos, tales como: demencias. trastornos mentales sev,etc., todavía ha de trabajarse mucho para saber cómo hexplorarse la calidad de vida en estos pacientes, ya que exdudas sobre la fiabilidad de la información por ellos pncionada (Orley, 1995), por lo que. en la actualidad, se Imienda complementar las evaluaciones subjetivas de ca.de vida con las evaluaciones del clínico (Bech, 1995) o ilmación objetiva (Saxena, 1995).
Otro aspecto llamativo de la calidad de vida en estosmas años lo constituye la gran proliferación de instrumepara su evaluación: prácticamente, cada equipo investi~desarrolla su propio instrumento, que, en la mayor parte dcasos, sólo será utilizado por sus creadores. Como señala.(1995), este hecho refleja en parte el estadio inicial naturcualquier área científica. Sin embargo, en la actualidad eun acuerdo unánime sobre la necesidad de imponer corden en la instrumentación. Quizás, el primer esfuerzo Izado provenga del Comité de Asesoramiento Científic(Medical Outcomes Trust, que recientemente (1995) ha pcado las exigencias mínimas que han de cumplir los distinstrumentos de calidad de vida para que sean incluidoscatálogo de su biblioteca.
Este Comité ha identificado ocho atributos con los queforma una rejilla de cribaje a la que somete los instrumde calidad de vida para su evaluación:
REJILLA DE CRIBAJE(Medical Outcomes Trust, 1995)
1. Modelo conceptual y de medidaIl. Fiabilidad -interobservadores, test-retest y con SI
cia interna1lI. Validez -de contenido, de constructo y de criterioIV. Sensibilidad al cambio
V. InterpretabilidadVI. Carga -para el entrevistado y el entrevistadorVII. Formas alternativas
VllI. Adaptaciones culturales e idiomáticas
tNSTRUMENTOS ESPECIFICOS DE EVALUACION DE LA CALIIDE VIDA EN LOS TRASTORNOS ESQUIZOFRENICOS
Los trastornos esquizofrénicos no constituyen una eción en cuanto a proliferación de instrumentos para evaltcalidad de vida, a pesar de las dificultades y controversi2todavía existen en este campo. Al contrario, como puedeen la tabla 1, disponemos de un amplio arsenal a la hora dgir un instrumento en concreto.
Este gran desarrollo de instrumentos, el mayor en el áde la Psiquiatría, quizás tenga su explicación en el hecque fueron precisamente los trastornos esquizofrénicos ledespertaron el interés por la calidad de vida y, por tanlque más años de evolución de estudio han tenido. Sin ego, a pesar del extenso repertorio de instrumentos dispol
jen
:e~sy,1
'n
1-
5,
en'-
j
existen todavía dificultades importantes a la hora de elegiruno, ya que como señala Saxena (1995):
-un buen número de ellos se encuentra todavía en fase dedesarrollo
-sus propiedades psicométricas no están estudiadasexhausti vamente
-generalmente no existen datos normativos-no está demostrada la aplicabilidad transculturalSin ser nuestro deseo juzgar los esfuerzos realizados por los
distintos grupos de investigación, pretendemos realizar unanálisis lo más riguroso posible de la bondad de los instrumentos más comúnmente utilizados en la literatura, sirviéndonospara ello de la rejilla de cribaje del Medical Outcomes Trust.Previamente incluiremos una breve descripción de los instrumentos analizados, centrándonos fundamentalmente en losautores. objetivos de los instrumentos y su estructura.
ENTREVISTA DE CALIDAD DE VIDA DE LEHMAN (QOLl)
-r,>esarrollada en I~82 por Lehman, Ward y Linn, fuepostenorment~ perfeCCIOnada: "Core" versión (Lehman,1991), y abreviada: "Short-form" versión (Lehman, 1993).
-Objetivo: evaluación subjetiva y objetiva de la calidad devida de los pacientes mentales crónicos en la comunidad.
-La versión abreviada explora, tanto de forma objetiva(qué hacen y experiencian los pacientes) como subjetiva (cuáles son sus sentimientos acerca de esas experiencias), lassiguientes 8 áreas de la vida de los pacientes, así como el nivelde satisfacción global percibido por el paciente:
• lugar de residencia • actividades cotidianas • finanzas• relaciones familiares • relaciones sociales • salud
• trabajo/estudio • legal/seguridad-Existen datos de satisfacción en población normativa
TABLA 1
ESCALAS ESPECIFICAS DE CALIDAD DE VIDA (CV) PARAESQUIZOFRENIA
CUESTIONARIO DE CAL/DAD DE I'/DA DE OREGON (OQLQ)
-Inicialmente desarrollado en 1982 por Bigelow, Brodsky,Stewart y Olson. Existe una versión posterior, en 1990, deBigelow, Gareau y Young, ,'alidada en 1991 por Bigelow,McFarland y Olson.
-Basado en el Denver Community Mental Health Questionnaire
-Objetivo: evaluación de los programas de salud mentalcomunitaria a través de la evaluación de la adaptación del sujeto al medio, entendida ésta como satisfacción personal y rendimiento en los roles sociales.
-Explora las siguientes 1.+áreas de la vida desde las dosperspectivas (satisfacción y funcionamiento):• distrés psicológico • bienestar psicológico• tolerancia al estrés • relaciones interpersonales• independencia • rol de cónyuge• soporte social • trabajo en el hogar• capacidad empleo • trabajo en el empleo• uso provechoso del tiempo • satisfacción necesidades básicas• consecuencias negativas del uso de alcohol• consecuencias negativas del uso de drogas
eampbell et al
Skantze, Malrn, Dencker & May 1990
Eisen. Grob & Dill 1991
Oliver 1991
Frisch et al 1992
Giner et al 1995
Becker, Diamond & Sainfort 1995
ESCALA DE CAL/DAD DE VIDA (QLS)
-Desarrollada por Heinrichs, Hanlon y Carpenter en 1984
-Objetivo: evaluación de la disfunción del paciente debidaal defecto esquizofrénico. Valora una' dimensión intrapsíquicay tres funcionales:
• funciones intrapsíquicas (cognición, conación y afectividad)• relaciones interpersonales (experiencia interpersonal y social)• rol instrumental (trabajo, estudio, deberes parentales)• uso de objetos comunes y actividades cotidianas-Ampliamente utilizada para la evaluación de los trata-
mientos psicofarmacológicos de la esquizofrenia, especialmente en pacientes ambulatorios
-Desarrollada en 1991 por Eisen. Grob y Dill-Objetivo: evaluar de forma breve, pero comprensiva, los
resultados de las intervenciones terapéuticas desde la perspectiva del paciente, en base al grado de dificultad o distrés que elpaciente ha experimentado en la última semana
-Población diana: pacientes psiquiátricos agudos hospitalizados
INVENTARIO DE AUTOEVALUACION DE CALIDAD DE VIDA (QLS-IOO)
-Creado por Skantze, Malm, Dencker y May (1990) a partirdel Listado de Calidad de Vida de Malm, May y Dencker (1981)
-Objetivo: autoevaluación de la calidad de vida de lospacientes esquizofrénicos, y contraste de ésta con el nivel devida objetivo. Centrado en el momento actual
-Se realizan tres tipos de evaluaciones secuenciales, centradas en 14 áreas de la vida:
• Determinación por el propio paciente de los aspectossatisfactorios e insatisfactorios: Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-lOO)
• Explicación y aclaración mediante entrevista altamenteestructurada de los aspectos considerados por el pacientecomo insatisfactorios: Entrevista del Inventario de Autoevaluación de Calidad de Vida (QLS-lOO-1)
• Evaluación del nivel de vida: Entrevista del Nivel de Vida(SOL)
-Las 14 áreas exploradas son: vivienda, entorno, contactos, dependencia, religión, salud mental, salud física, cuidadoscasalautocuidados, trabajo, finanzas, ocio, experiencias internas, educación y servicios comunitarios.
ESCALA DE IDENTIFICACION DE SINTOMAS y CONDUCTAS(BASIS-32)
AÑO
1981
1982
1982190
1982191193
1984
1985
1986
1989
AUTOR
\Ialm, May & Dencker
Baker & Intagliata
Bigelow et al
Lehman et al
Heinrichs, Hanlon & Carpenter
Baker & Intagliata
\ lulkern et al
INSTRUMENTO
Listado de CV -QOLC-
Escala de Satisfacción con la Vida -SLDS
Cuestionario de CV de Oregon -OQLQ
Entrevista de CV -QOLI-
Escala de CV -QLS-
Perfil de Satisfacción con la Vida -SLDP
Entrevista de CV del Cliente ·CQLI
Entrevista de Bienestar del Cliente
de California ·CWBPCI-
Autoevaluación de CV -QLS-lOQ-
BASIS-32
Perfil de CV de Lancashire -LQOLP
Inventario de CV -QOLI·
Escala Sevilla de CV
Cuestionario de CV de Wisconsin
~IYo
de
l).ub·
~de¡da
li-
1. Modelo conceptual
II.Fiabilidad
111.Validez
IV Sensibilidad al cambio
V. Interpretación
VI. Carga
VII Formas alternativas
Autoeva/uación de CV
(Sknlllze, Ma/m, Dencker y
May, /990)
Los pacientes esquizofrénicos pueden y
deben expresar sus propias preferencias
y necesidades
*******
*******
*******
*******
Consta de:
1-100 ítems autoadministrados: 10 minutos
-100 ítems; entrevista semiestructurada:
40-50 minutos
*******
BAS/S·32
(Eisen, Croh & Di//, 1991)
Medida de outcome: Grado de dificultad
y síntomas desde la perspectiva del
paciente agudo hospitalizado
AlfaCronbach=.89( escalas=.63- .80)
Test-retest (2-3 días)= .85
Buena validez discriminante
Buena validez concurrente
Sensible a los cambios en
sintomatología y funcionamiento
A mayor puntuación, mayor distrés por
los síntomas y problemas de funcionamiento
32 items, 5 subescalas
Entrevistador entrenado
Entrevista estructurada; Autovaloración
20-30 minutos
Autoaplicación en fase de estudio
Perfil de CV de Lancashire
(Oliver, 1991)
Bienestar global subjetivo
AlfaCronbach= 84-.86
Test-retesl= .49-.78
de Conslructo: adecuada
de Criterio: adecuada
de Contenido: adecuada
*******
*******
100 Ítems
Entrevistador entrenado (no
necesariamente clínico)
60 minutos
Versión abreviada en desarrollo
VIII. Adaptaciones idiomáticas Inglés, Español
*******: información no disponible
*******Español
1. Modelo conceptual
11.Fiabilidad
III. Validez
IV. Sensibilidad al cambio
V. Interpretación
VI. Carga
VII. Formas alternativas
VIII. Adaptaciones idiomáticas
*******: información no disponible
Escala Sevilla de CV
(Ciner, Bobes,/báñez. Leal, Baca y Cervera, /995)
Valoración subjetiva de la enfermedad, su
impacto yel impacto del tratamiento
En fase de estudio
En fase de estudio
En fase de estudio
En fase de estudio
126 items
Autoadministrada
45 minutos
* clínico: autoadministrada. 10·20 minutos
No
No
Cuestionario de CV de Wisconsin
(Becker, Diamond y Sainfort, /993)
Sentimiento subjetivo de bienestar en las áreas
de la vida importantes para el sujeto
Información suplementaria del clínico y familiares
Test-retest (3-10 días)= .82-.87
de Contenido: buena
de Criterio: aceptablede Constructo: demostrada
Sensible a los progresos o respuesta a las intervenciones
*******
118 items 10 subescalas
Consta de:
* paciente: autoadministrada. 20-30 minutos
*******
*******
...'
como era de esperar. Así, (Blanco, 1995) en una búlizada en el Comprehensive Medline, utilizandobras clave" Schi::.ophrellia" y "Qualitv of Life" ernada desdeñable cifra de 68 artículos.
En nuestro país, cada vez más profesionales se inla calidad de vida de los pacientes esqóizofrénicos.se observa en la siguiente tabla:
Teniendo en cuenta la revisión de la literatura cientírevisada sobre calidad de vida en general y sobre calidal,vida en los pacientes mentales severos en particular, podelconcluir que:
"Calidad de vida" es en la actualidad un concepto bien di
nido universal y transculturalmente. que ha alcanzado 1I1
logros, pero todavía se enfrenta a determinados retos.Existen múltiples razones de peso para su evaluación. lal
AUTOR CIUDADESCALA
Cohi.1990
BarcelonaHeinrichsJaméy cols.1990
BarcelonaHeinrichsBarciay cols.1992
MurciaHeinrichs
Borgoñós,1993MurciaHeinrichs
Artarnendiy cols,1995VitoriaHeinrichs
Barciay cols,1995MurciaHeinrichs
Carnachoy cols, 1995SevillaSevilla
Gonzálezy cols, 1995bOviedoLehrnan
yáñezy cols.1995MadridLehrnan
ESO
HeinrichsFunciónse
Propia(S\\HeinrichsHeinrichsHeinrichsHeinrichsSF-36SF-36
SF-36
FARMACO
ClozapinaRisperidonaClozapina-ClásicosRisperidonaOlanzapinaRisperidonaRisperidonaZuclopentixolRisperidonaRisperidona
Meltzer,1989,90,92,9394Lindstrorn,1994Naber,1994,95EEUU,1995EEUU-Canadá,I995España(Barcia),1995Europa,1995España.1996España(Bobes),1996España(Gibert),1996
Del mismo modo. cada vez son más numerosos los
de farmacovigilancia que incorporan la calidad de vi(un parámetro más de evaluación, junto con la mejoríalos efectos secundarios, etc. De hecho, el CongresoEEUU aprobó en el año 1989 el "Patient Outcome RAct" que obliga, desde entonces. a incluir la calidadentre los parámetros necesarios para evaluar los resultólas intervenciones terapéuticas.
Los fármacos antipsicóticos no constituyen una exce¡esta norma, y no sólo en el extranjero, sino también en E
se están realizando o se realizaron diversos estudios de
covigilancia con fármacos antipsicóticos, en los queincluido la calidad de vida como uno de los objetivos firparámetros de evaluación de los ensayos clínicos y demaco vigilancia. Estos estudios se reflejan en la siguiente
AUTOR,AÑO
CONCLUSIONES
ESTUDIOS REALIZADOS SOBRE CALIDAD DE VIDA Y PACIENTESESQUIZOFRENICOS EN TRATAMIENTO
Teniendo en cuenta la metodología de evaluación en calidadde vida. así como las características y propiedades psicométricasde los instrumentos anteriormente revisados, nos gustaría realizarunas sugerencias a modo de ret1exiones-conclusiones que consideramos pueden ser útiles a la hora de plantear el estudio de estecampo:
-Realizar evaluación psicopatológica complementaria coninstrumentos universalmente utilizados, como por ejemplo:BPRS, PANSS, etc,
-Evaluar la calidad de vida utilizando de forma conjuntaun instrumento genérico y un instrumento específico.
--Como instrumento genérico recomendamos, sin duda alguna, el Medical Outcomes Survey Short-Form [SF-36] (Ware ySherbourne, 1992; Ware y cols., 1994). Esta recomendación sefundamenta en los siguientes aspectos (González y cols., 1995a):
• Su universalidad: el SF-36 es uno de los instrumentos genéricos más utilizado, no sólo en EEUU sino en otros muchos países (Aaronson y cols, 1992; Ware y cols, 1994; Hays, 1995).Esta universalidad está avalada por la existencia de un proyectointernacional para su adaptación y validación en 15 países (entreellos España): el IQOLA, así como por la existencia de al menos189 referencias bibliográficas sobre calidad de vida en distintasespcialidades médicas que utilizan este instrumento.
• Su exhaustivo y riguroso estudio psicométrico• La facilidad de su manejo, tanto por parte del clínico
como del paciente, ya que se trata de un instrumento autoaplicado que tan sólo lleva unos 10 minutos completarlo y existeprograma de ordenador para su corrección
• Facilidad, rapidez y utilidad de la interpretación de losresultados
-La elección del instrumento específico resulta en ciertomodo más problemática, ya que contamos en primer lugar con ladificultad de adaptación y validación cultural e idiomática, talcomo puede observarse en las tablas de análisis de instrumentos.De los 8 instrumentos revisados, tan sólo l (el cuestionario Sevilla) ha sido desarrollado en nuestro país, pero presenta el inconveniente de encontrarse todavía en fase de desarrollo y validación.De los otros 7 instrumentos no españoles de evaluación, unicamente hemos encontrado referencias sobre las propiedades psicométricas en la literatura científica de la escala de Heinrichs. Sin
embargo, consideramos que, en la actualidad, esta escala no puede ser utilizada como una escala de calidad de vida, sino comouna escala clínica de evaluación del defecto esquizofrénico, tal ycomo recomiendan sus autores en el título del artículo en el quedescriben el instrumento (Heinrichs, Hanlon y Carpenter, 1984).
De los 6 instrumentos de evaluación restantes, 3 se encuentranen estos momentos en fase de adaptación y validación para nuestro país: la entrevista de Lehman (Bobes y cols.), el inventario deautoevaluación de Skantze (Seva y cols.) y el perfil de Lancashire (Bobes y cols.). Resulta evidente que nuestra preferencia se hadirigido, en esta ocasión, hacia los EEUU ya que consideramos aLehman como una de las máximas autoridades en el campo de lacalidad de vida en los enfermos mentales severos. Esta conside
ración se basa en el seguimiento de la trayectoria de este autor,quien desde 1982 lleva trabajando y publicando en este tema(Lehman y cols, 1982,83,86, 88, 91,93).
El incremento de estudios sobre calidad de vida acaecido en
la última década en las distintas especialidades médicas(Bobes y cols, 1995c), se experimentó también en Psiquiatría,
leda rea110 pala~ntra, la
~sanpory como
n
42
30
75
100
28
00
43
59
42
udioscomoínica,e los~archvida
)s de
ión a
laña,-ma
~ ha
es yfarbla:
\
1I
)
s
en la práctica clínica cotidiana como en los estudios de farmacovigilancia y ensayos clínicos, o en el ámbito de gestión derecursos sanitarios.
Se ha producido un progreso vertiginoso en cuanto a lametodología para su evaluación, de tal modo que en la actualidad existen estándares de exigencia para su evaluación (genéricos más específicos, subjetivos y autoaplicados).
En el momento actual disponemos de buenos instrumentosgenéricos para la evaluación de la calidad de vida, de carácterinternacional y con demostrada bondad psicométrica.
BIBLIOGRAFIA
l. Aaronson NK, Acquadro C. Alonso l. Apolone G, Bucquel D, BullingerM. Bungay K, Fukuhara S. Gandek B, Keller S, Razavi D, Sanson-Fisher R, Sullivan M, Wood-Dauphinee S, Wanger A, Ware lE: Internalional quality of Iife assessmenl (lQOLA) projecl. Quality of Life Research1992; 1: 349-351.
2. Artamendi M, González-Pinlo MA, Rodríguez T, Figuerido-Poulain 1,Gutiérrez M, Pérez de Lazárraga: Calidad de vida y esquizofrenia. Pósterpresentado en el Congreso Nacional de Psiquiatría Sevilla'95. Octubre1995.
3. Baker F, Intagliata 1: Qualiry of Iife in the evaluation of community support systems. Evaluation arld Program Planning 1982; 5: 69-79.
4. Barcia D, Ruiz ME, Borgoñós E. Salorio P, Morcillo L: Calidad de vidadel paciente esquizofrénico. Psicopatología 1992; 12,3: 96-104.
5. Barcia D, Morcillo L, Borgoñós E: Esquizofrenia, calidad de vida y formas clínicas. An Psiquiatría 1995: 1/(3): 81-87.
6. Barcia D: Esludio de la calidad de vida en una muestra de pacientesesquizofrénicos tratados con risperidona. Comunicación presentada en elCongreso Nacional de Psiquiatría Sevilla' 95. 1995.
7. Bech P: Quality of life measurements in chronic disorders. PsycholherPsychosom 1993: 59: 1-10.
8. Bech P: Qualily of Iife in anxiery and phobias. Ponencia presenlada en el4° Symposium Internacional de Moclobemida "Understanding SocialPhobia". Oslo, 1995.
9. Becker M. Diamond R. Sainfort F: A new patient focused index for measuring quality of life in persons wilh severe and persilent mental illness.Qualily of Life Research 1993: 2: 239-251.
10. Becker M y Wisconsin Qualily of Life Associales.: Wisconsin Qualilyof Life Client Questionnaire. [Comunicación personal]. University ofWisconsin * Madison. 1995.
11. Bigelow DA, Brodsky G. Stewart L, Olsen M: The concept and measurement of qualily of life as a dependent variable in evaluation of mentalheallh services. En: G,). Srahler, W.R. Tash (Eds.). Innovative approaches to mental health evaluarion. Academic Press, New York 1982; 345366.
1l. Bigelow DA, Gareau Ml, Young Dl: A quality of life interview. Psychosocial Rehabilitation 10umal 1990; 14: 94-98.
13. Bigelow DA, McFarland BH, Olson MM: Quality of life communilymental heaIth programm elients: Validating a measure. CommunityMental Health loumal 1991: 27( 1): 43-55.
14. Blanco A: Medida de la calidad de vida en la esquizofrenia. Ponenciapresentada en el Congreso :-.Iacional de Psiquialría Sevilla'95. Oclubre1995.
15. Bobes 1, González MP, Bousoño M. Inlroducción al concepto y al estudio de calidad de vida. En: l. Bobes (Ed.). Calidad de Vida y Depresión.1995a.
16. Bobes l. Bousoño M, Iglesias C. González MP. Calidad de vida: Concepto. En: l. Bobes, MP. González y M. Bousoño (Eds.). Calidad de vidaen las esquizofrenias. lR Prous, Barcelona, 1995b.
17. Bobes l. Bousoño M, Sáiz PA. González-Quirós P, González MP: Estudios sobre calidad de vida en las esquizofrenias. En: l. Bobes, MP. González y M. Bousoño (Eds) Calidad de vida en las esquizofrenias. lRProus. Barcelona. l 995c.
18. Borgoñós E. Esludio de calidad de vida en pacientes esquizofrénicos.[Tesis Doctoral]. Universidad de Murcia. 1993.
19. Camacho M. Caballero R. Casas N. García López O, Giner 1: Calidad devida versus psicopalOlogía en la esquizofrenia. Ponencia presentada enel Congreso Nacional de Psiquiarría Sevilla' 95. Octubre 1995.
20. Campbell l. Schraiber R. Ternkin T. ten Tusscher T: The well-being project: Menral health c1iems speak for themselves. Report to the CaliforniaDepartment 01' Mental Health. 198').
'·~'!'_~\~··_b'\r¡;!
Los instrumentos específicos para los trastornos esquizofrnicos disponibles hoy en día, si bien presentan ciertas limitciones, pueden considerarse bastante adecuados para la evluación de la calidad de vida en estos pacientes, tanto en fa:aguda (BASIS-32) como en fase de mantenimiento (LehmaiLancashire, Wisconsin).
Son necesarios más estudios, también en España, sobtcalidad de vida en pacientes esquizofrénicos para perfecciomla metodología y los instrumentos específicos para estos trastornos.
21. Cohen CL. Sokolovsky l. Schizophrenia and social networks: Expatient'in the inner city. Schizophrenia Bull 1978: 4: 546-550.
22. Cohi A. Estudio comparativo de la calidad de vida en pacientes esquizofrénicos según la condición de tratamiento. Rev Psiquialría Fac MedBarna 1990: 17(5): 201-218.
23. Frisch, Comell. Villanueva et al.: Qua/ity of Life Inventory. Psychological Assess 1992; 4: 92-101.
24. Giner 1, Bobes 1, Ibáñez E, Leal C, Baca E, Cervera S. La escala Sevilla
de calidad de vida y esquizofrenia. An Psiquiatría 1995; 4.25. González MP, Bousoño M. Sáiz PA. González-Quirós M, Herreros O.
Vega MA, Bobes J. Evaluación de la calidad de vida en las esquizofrenias. En: l. Bobes. MP. González y M. Bousoño (Eds.). Calidad de vidaen las esquizofrenias. lR Prous, Barcelona. 1995a.
26. González MP, Bascarán MT, G-Quirós M, Sáiz PA. Bousoño M, BobesJ. Calidad de vida en pacienles esquizofrénicos. Pos ter presentado en elCongreso Nacional de Psiquiatría Sevilla'95. Oclubre 1995b.
27. Grieco A. Long CF: Investigalion of the Karnofsky Performance Statusas a measure ofquality oflife. Health Psycholog 1984: 3: 129-143.
28. Guyalt GH, Feeny DH, Patrick DL. Measuring Health-related Quality ofLife. Annals of Internal Medicine 1993: 118: 622-629.
29. Hays RD. Directions for fulure research. Quality of Life Research 1995.4: 179-180.
30. Heinrichs DW, Hanlon TE. Carpenter WT. The quality of life scale: Aninstrument for raling the schizophrenie deficit syndrome. SchizophreniaBulletin 1984; 10(3): 388-399.
31. lamé A, Sanz A, Gené R. Aspeclos psicosociales del deterioro en la psicosis esquizofrénica. Rev Psiquiatría Fae Med Barna 1990; 17 (2): 8891.
32. Kamofsky DA, Burchenal lH: The clinieal evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. En: C.M. MacLeod (Ed.). Evaluation of chemotherapeuric agents. Columbia Universily Press. New York 1949; 191-205.
33. Lamb HR. The new asylums in the community. Arch Gen Psychialry1979: 36: 129-134.
34. Lehman AF. Ward NC, Linn LS: Chronic mental patients: The quality oflife issue. Am 1 Psychialry 1982; 139 (10): 1271-1276.
35. Lehman AF: The well-being of chronic mental patients: Assessing theirquality of life. Archives ofGeneral Psychiatry 1983: 40: 369-373.
36. Lehman AF, Possidente S, Hawker F: The quality of life of chronic
palienls in a Slate hospital and in community residences. Hospital andCommunity Psychialry 1986; 37(9): 901-907.
37. Lehman AF: A quality of life interview for [he chronically menlally ill.Evalualion and Program Planning 1988: 11: 51-62.
38. Lehman AF, Slaughter lG. Myers CP: Quality of life in altemalive residential seltings. Psychiatric Quarterly 1991: 62( 1): 35-49.
39. Lehman AF: Quality of Life Inlerview Short-Form. (Comunicación persona/). 1993.
40. Lindstrom E, 10nsson D, Eriksson B, Hellgren A, Von Knorring L: Treatment with risperidone for 365 and 730 days. A relrospective study ofcost-effecliveness. Presentación en el 3' Workshop sobre Costes y Eva
luación en Psiquiatría. Venecia, Octubre 1994.41. Malm U. May P. Dencker SJ. Evaluation of lhe Quality of Life of the
Schizophrenic Outpatient: A Checklist. Sehizophrenia Bulletin 1981:7(3): 477-487.
42. May PRA: What does the schizophrenic outpalient need". En: M Mellergaad. Sl Dencker (Eds.). What does the schizophrenic outpatient need·'.Squibb, Lidingii/Slockholm 1979; ¡1-19
43. McCusker l. Stoddart AM: Use of a sunogatc for the Siekness ImpaerProfile. Medical Care 1984; 22: 789-795.
44. Medical Ouleomes Trust, Scientific Advisory Commiltee: Instrumentreview criteria. Medieal Oulcomes Trusl Bullelin, September 1995: 1-V.
45. Meltzer HY. B~stani B. Kwon KY. R~mírez LF, Burnell S, Sharpe J: Aprospeclive study 01' c10zapine in trealment-resislant schizophrenicp~tients. Psychopharm~cology 1989; 99: S68-S72.
46. Meltzer HY: Cloz~pine: Mechanism 01' ~ction in relation to ils c1inicaladv~ntages. En: A. Kales. CN. Stefanis, J.A. Talbot! (Eds.). RecenlAdv~nces in Schizophrenia. Springer-Verlag, New York 1990; 237-256.
47. Meltzer HY. Burnell S. Bastani B, Ramírez LE Effecls 01'six monlhs 01'
c10zapine lreatmenl on lhe qualily 01' life 01' chronic schizophrenicpalients. Hospital and Community Psychiatry 1990; 41(8): 892-897.
48. Meltzer HY: Oimensions 01' outcome with c1ozapine. British Joumal 01'Psychiatry 1992; 160 (Supp!. 17): 46-53.
49. Meltzer HY, Cola P, Way L, Thompson PA, Baslani B, Oavies MA,Snilz B: Cosl effectiveness 01' cJozapine in neuroleptic-resislant schizophrenia. Am J Psychiatry 1993; 150(11): 1630-'638.
50. Meltzer HY. Bond DO: Qualily 01' life in schizophrenia: Importance forpsychopharmacology research and practice. Qualily 01'Life News Leller1994; 9: 8-9.
51. Mulkem V, Agosta JM, Ashbaugh JW, Bradley VJ, Spence RA, AlleinS. Nurczynski P, Houlihan J: Communily support program c1ienl followup study. Report to NIMH, 1986.
52. Naber O: Subjective effects 01'neuroleptics drugs. Relationships to compliance and quality 01'life. Presentación en el 7" Symposium Europeo dela Asociación de Psiquiatras Europeos, Sección Epidemiología Psiquiátrica y Psiquiatría Social: "Calidad de Vida y Oiscapacidades en losTranstomos Mentales". Viena, 7-9 abril 1994.
53. Naber O. A self-rating to measure subjective effects 01' neurolepticdrugs. Relationships to compliance and other c1inica' variables. Symposium on Orug Treatment 01' Schizophrenia. From Molecular Biology toPatien!'s Subjective Experience. Copenhague, junio 1995.
54. Oliver IP: The social care directive: Oevelopment 01' a quality 01' lifeprofile for use in community services for the mentally ill. Social Workand Social Sciences Review 1991; 3: 5-45.
55. Organización Mundial de la Salud. Quality 01'life assessmenl. An annotated bibliography. WHO (MNHlPSFI94.1), Ginebra, 1994.
56. Orley J: The Quality 01'Life Concept: Theoretical and Practical Approaches. Ponencia presentada en el 7' Symposium Europeo de la Asociaciónde Psiquiatras Europeos, Comité de Epidemiología Psiquiálrica y Psiquialría Social. "Quality 01' Life and Oisabililies in Mental disorders".Viena, Abril 1994.
", ,.,
57. Orley J: Instrumentos a ulilizar en el paciente esquizofrénico. Ponenciapresentada en el Congreso Nacional de Psiqui~trí~ Sevilla' 95. Octubre1995.
58. Patrick OL. Erickson P: Assesing he~lth-related quality 01' life for cli
nical decision making. En: S.R. Walker. R.M. Rosser (Eds.), Quality01 hle: Assesment and apphcallon. MTP Press Limited. Lanc~ster1987.
59. Reich R. Siegel L: The chronically ment~lIy ill shuftle to oblivion. Psychialric Annals 1973; 3: 35-55.
60. Rog OJ, Raush HL: The psychiatric halfway house: How is it meausuring up? Community Menl Health l 1977; 11: 155-162.
61. Sartorius N: Cross-cultural issues in quality 01' life research. Ponencia
presentada en el Second Meeting 01'the Intemational Society for Quality01'Life Research. Montreal, octubre. 1995.
62. Saxena S. Quality 01' life assessment in schizophrenia. Seminarios sobreCalidad de Vida y Esquizofrenia. Ginebra, 1995.
63. Schulberg MC. Bromet E:. Stralegies for evaluating lhe outcome 01'community services for the chronically mentally ill. Am J Psychiatr1981; 138: 930-935.
64. Skantze K. Malm U, Oenker SJ. May Pra: Qualty 01' life in schizophrenia. Nord Psykiatr Tidsskr 1990; 44( 1): 71-75.
65. Tessler Re. Goldman HH:. The chronically mentally ill: Assessing community support programs. Bullinger Publishing Co. Cambridge, Mass.1982.
66. Van Punen T, Spar JE. The board-and-care home: Does il deserve abadpress? Hosp Community Psychiatry 1979; 30: 461-464.
67. Ware JE: Translaling heallh: Conceptual and methodological issues.Ponencia presentada en el Second Meeting 01' the Intemalional Socielyfor Quality 01'Life Research. Montreal, octubre, 1995.
68. Ware lE, Sherbourne CO: The MOS 36-ilem short-form health survey(SF-36). 1.* Conceptual framework and item seleclion. Medical Care1992; 30 (6): 473-483.
69. Ware JE, Gandek B, IQOLA Project Group: The SF-36 Health Survey:Oevelopment and use in mental hea1th research and the IQOLA projecl.Int J Ment Health 1994; 23: 49-73.
70. Yáñez Sáez R, Carbonell C, Montañés F: Calidad de vida en pacientesesquizofrénicos en una unidad de día. Póster presentado en el CongresoNacional de Psiquiatría Sevilla'95. Octubre 1995.