S E X T A E D I C I Ó N

YPreguntasRespuestas

La Enfermedad de Parkinson

Estimados(as) amigos(as):

Todas las personas afectadas por la enfermedadde Parkinson — aquellas que padecen deParkinson sus familiares, amigos y losprofesionales en el cuidado de la salud que velanpor ellos — están buscando respuestas sobre laenfermedad, sus síntomas y tratamientos.

Este folleto es una compilación de las preguntasmás frecuentes que recibe la Fundación acercade la Enfermedad de Parkinson (PDF, por sussiglas en inglés) a través de sus Líneas de Ayudaen todo el país. Algunas de estas preguntastienen respuestas simples, mientras que otrastienen respuestas complejas que todavía estánen evolución.

A pesar de que todas las preguntas sonrespondidas de la manera más integral posible,es importante anotar que el Parkinson esverdaderamente una enfermedad individualizada.La experiencia de cada persona con el Parkinson,incluyendo sus síntomas y la velocidad con laque progresa, es diferente. No todas laspersonas que viven con Parkinson experimentantodos los síntomas y efectos secundariosmencionados en este folleto. En realidad, cadapersona encuentra ciertos síntomas más proble-máticos y puede experimentar estos síntomasen diferentes etapas de su enfermedad.

Si usted tiene preguntas adicionales que quisierahacer, por favor llame a la línea gratuita de la PDFal (800) 457-6676 o escriba al correo electrónico:info@pdf.org

Atentamente,

Robin ElliottDirector Ejecutivo

Esta publicación fue escrita y editada con la

ayuda de los especialistas en enfermedad de

Parkinson Blair Ford, M.D. del Centro Médico de la

Universidad de Columbia y W. Lawrence Severt,

Ph.D., del Centro Médico Beth Israel.

I. Entendiendo el Parkinson 5 – 37• Introducción• ¿Qué ocurre en el Parkinson?• Síntomas motores y complicaciones• Síntomas no motores

2. Tratando el Parkinson 39 – 55• Cómo elegir el médico adecuado• Medicaciones (o Medicamentos) y tratamientos

quirúrgicos• Terapias complementarias y alternativas• Ejercicio y nutrición

3. Vivir con la Enfermedad de Parkinson 57 – 63• Cómo encontrar apoyo • Cómo mantenerse independiente• La familia y el Parkinson

4. Investigación sobre el Parkinson: 65 – 73El futuro• Descubrimiento y desarrollo de medicamentos• Cómo hacer su parte en la investigación• Encontrando la cura

Índice

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, por favor recuerde que esta publicación no sustituye ningún diagnóstico médico de la enfermedad de Parkinson o la prescripción médica de medicamentos,

tratamiento u operaciones para la enfermedad de Parkinson.

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Entendiendo el Parkinson

“Mantenerse informado acerca del Parkinson me ha ayudado a 'vivir mejor' con la enfermedad."

– Lillian, de 68 años, 10 años después del diagnóstico

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Introducción

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¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson (EP) es untrastorno crónico y progresivo que producemovimientos anormales causado por la falla ymuerte de células vitales nerviosas en elcerebro, llamadas neuronas. Estas célulasproducen un químico llamado dopamina queenvía mensajes a la parte del cerebro quecontrola el movimiento y la coordinación. Amedida que la EP progresa, la cantidad dedopamina producida en el cerebro se reduce,dejando a la persona sin capacidad decontrolar sus movimientos normalmente.

Los signos motores más importantes de laenfermedad de Parkinson incluyen temblores,lentitud, rigidez, inestabilidad en la postura, asícomo otros síntomas no motores. Aprendamás acerca de los síntomas en la página 15.

¿Cuántas personas viven actualmentecon la enfermedad de Parkinson?

A nivel mundial, se estima que hay un entresiete y 10 millones de personas viviendo conla enfermedad de Parkinson. En los EstadosUnidos (EE.UU.), se estima aproximadamentecomo un millón de personas viviendo con elParkinson, este número representa una ciframás grande que el número combinado depersonas viviendo con esclerosis múltiple,distrofia muscular y esclerosis lateralamiotrófica (la enfermedad de Lou Gehrig).Aproximadamente 60,000 estadounidensesson diagnosticados con EP cada año. Estenúmero no refleja los miles de casos quepermanecen sin ser detectados.

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¿Cuál es la edad promedio de un diagnóstico de EP?

La edad promedio en la cual una persona esdiagnosticada con EP es 60 años. La incidenciade la EP aumenta con la edad, pero un estimadode cuatro por ciento de la población con EP esdiagnosticada antes de la edad de 50 años. A esto se le refiere como EP de aparicióntemprana. Aunque los síntomas son similares,las personas con EP de aparición temprana amenudo enfrentan diferentes problemasfinancieros, familiares y de empleo.

¿Puede curarse el Parkinson?

La respuesta es no — aún no. Sin embargo,muchos síntomas de la enfermedad deParkinson pueden ser tratados, y losinvestigadores están haciendo avances en lacomprensión de la enfermedad, sus causas ycómo lograr mejores tratamientos.

¿Qué es el Parkinson versus el parkinsonismo?

Al no haber pruebas de diagnóstico definitivaspara el Parkinson, el diagnóstico a veces puedeser incierto. El término “parkinsonismo” es untérmino genérico descriptivo que hace referenciaa toda una categoría de enfermedadesneurológicas que causan lentitud en losmovimientos. La categoría incluye la formaclásica de la enfermedad de Parkinson, al igualque muchos variantes atípicos, llamados a veces“Parkinson’s Plus Syndromes” (que significa quecontiene características clásicas del Parkinsonmas OTRAS características no típicas), ycualquier otra enfermedad que asemeje alParkinson, tales como la hidrocefalia o elparkinsonismo inducido por medicamentos. Entodos los casos de parkinsonismo, sin importarla causa, hay una perturbación de los sistemas

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de dopamina en los ganglios basales — la parteesencial del cerebro que controla losmovimientos de mucha precisión. En todos loscasos una deficiencia en la dopamina conlleva ala característica combinación de temblores,lentitud de movimientos, rigidez e inestabilidaden la postura.

El Parkinson clásico (idiopático) es la forma más común y más tratable de parkinsonismo.Para una significativa minoría, alrededor de 15por ciento de todas las personas conparkinsonismo, puede presentarse una de lasvariantes atípicas. Estas condiciones son másserias y menos tratables que la EP clásica, eincluyen enfermedades como la atrofiamultisistémica (MSA, por sus siglas en inglés),la parálisis supranuclear progresiva (PSP, por sussiglas en inglés) y la degeneración corticobasal(CBD, por sus siglas en inglés).

Para mayor información, descargue el resumen dedatos esenciales de la PDF, sobre los síndromesde Parkinson’s Plus y el Parkinsonismo Atípico enwww.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelollamando al (800) 457-6676.

¿Cómo se diagnostica el Parkinson?

A menudo, el diagnóstico del Parkinson esrealizado primero por un internista o médicofamiliar. Muchas personas buscan una opiniónadicional de un neurólogo con experiencia yentrenamiento específico en la evaluación ytratamiento de la enfermedad de Parkinson —al que se le conoce como un especialista entrastornos de movimiento.

Para diagnosticar el Parkinson, el médico tomauna cuidadosa historia neurológica y realiza unexamen detallado. No hay pruebas concretas aunpara el Parkinson, así que el diagnóstico dependede la información clínica proporcionada por el

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cuadro clínico que presenta el paciente o personaque exhibe los síntomas del Parkinson junto con los hallazgos del examen neurológico. El papel principal de cualquier prueba adicionales excluir otras enfermedades que imitan al Parkinson, tales como la apoplejía o lahidrocefalia.

Los casos muy tenues de EP pueden ser difícilesde confirmar, aun para un neurólogo de muchaexperiencia. Esto es en parte porque hay muchascondiciones neurológicas cuyos efectos podríanser confundidos con el Parkinson.

La PDF recomienda que una persona consíntomas que asemejen a los de la EP considerehacer una cita con un especialista en trastornosde movimiento. Aprenda más acerca de cómoencontrar a un especialista en Parkinson en lapágina 39.

¿Por qué no hay pruebas para diagnosticarla enfermedad de Parkinson?

No hay prueba de diagnóstico estándar para elParkinson. Los investigadores están trabajandopara desarrollar un “marcador biológico”preciso, tales como una prueba de sangre o pormedio de estudios radiológicos extensivos. Ala fecha, la mejor prueba objetiva para detectarla EP consiste de técnicas de medir la actividadcerebral por medio de estudios radiológicosespecializadas que miden el sistema dedopamina y el metabolismo cerebral en losganglios basales, pero estas pruebas se llevana cabo solo en centros especializados donde sehacen investigaciones por lo general y puedenser muy costosos.

Por favor llame a la Línea de Ayuda de la PDF al(800) 457-6676 para mayor información.

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¿Qué tan rápido progresa el Parkinson?

Cada persona con Parkinson experimenta laenfermedad de manera diferente. Algunaspersonas experimentan temblores comoproblema principal mientras que otros puedensufrir caídas frecuentes, rigidez muscular olentitud en sus movimientos. Algunas personascon Parkinson tienen un curso muy estable conpoco progreso en el transcurso de muchos añosmientras que otros desarrollan incapacidad mástemprano en la enfermedad. Los médicos nopueden predecir acertadamente el curso delParkinson para ningún individuo y en lugar de ellodeben concentrarse en reducir los síntomas de lapersona, prevenir complicaciones y mejorar sucalidad de vida.

¿Qué pasa con las células cerebrales (neuronas) en el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson ocurre cuando ungrupo de células en el área del cerebro conocidacomo la sustancia negra comienzan a fallar ymueren. Estas células producen un químicollamado dopamina. La dopamina es unneurotransmisor, o mensajero químico, queenvía información a las partes del cerebro quecontrolan el movimiento y la coordinación.

Cuando una persona tiene Parkinson, las célulasproductoras de dopamina comienzan a degenerary la cantidad de dopamina producida en elcerebro decae. Los mensajes del cerebro que ledicen al cuerpo cómo y cuándo moverse seentregan con anormalidad, dejando a la personaincapaz de iniciar y controlar los movimientos deuna manera normal. Para la mayoría de personas,este proceso conduce a los síntomas motorescaracterísticos del Parkinson: temblor, lentitud demovimientos, rigidez e inestabilidad en la postura.

¿Qué Ocurre en el Parkinson?

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Los científicos también están explorando la ideade que la pérdida de células en otras áreas delcerebro y cuerpo contribuyan al Parkinson. Porejemplo, los investigadores han descubiertoque el signo distintivo de la enfermedad deParkinson — aglomeraciones de una proteína,alfa-sinucleína, que también son llamadasCuerpos de Lewy — no solo se encuentran enel mesocéfalo sino también en el tronco delencéfalo y en el bulbo olfatorio. Estas áreas delcerebro se asocian con funciones no motorastales como el sentido del olfato y la regulacióndel sueño. La presencia de cuerpos de Lewyen estas áreas podría explicar los síntomas nomotores experimentados por algunas personascon EP antes de que cualquier signo motor dela enfermedad aparezca. Los intestinostambién tienen células de dopamina quedegeneran en el Parkinson, y esto podría serimportante en los síntomas gastrointestinalesque son parte de la enfermedad.

¿Qué causa la enfermedad de Parkinson?

A la fecha, a pesar de décadas de estudiointensivo, las causas del Parkinson permanecendesconocidas. Muchos expertos piensan que laenfermedad es causada por una combinación defactores genéticos y ambientales, lo que podríavariar entre persona y persona. En algunoscasos, los factores genéticos también puedentener un papel; en otros, la enfermedad, unatoxina ambiental u otro evento pueden contribuircon la EP. Los científicos han identificado elenvejecimiento como un factor de riesgoimportante del Parkinson; hay de dos a cuatropor ciento de riesgo de contraer Parkinson entrepersonas mayores de 60 años, en comparacióncon uno a dos por ciento en la población general.

El detonador químico o genético que comienzael proceso de muerte celular está sujeto aintenso estudio científico. Muchos creen queal entender la secuencia de eventos que

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conduce a la muerte de las células dedopamina, los científicos serán capaces dedesarrollar tratamientos para detener o revertirla enfermedad.

Factores Genéticos

La amplia mayoría de casos de Parkinson no seheredan directamente. Aproximadamenteentre 15 y 25 por ciento de personas conParkinson informaron tener a un pariente con laenfermedad. En estudios grandes de población,los investigadores han encontrado que laspersonas con un pariente de primera líneaafectado, tales como padres o hermanos, tienenentre cuatro y nueve por ciento más posibilidadesde desarrollar EP comparado con la poblacióngeneral. Esto significa que si la madre o elpadre de una persona tiene EP, susposibilidades de desarrollar la enfermedad sonligeramente más altas que el riesgo de lapoblación general.

Los investigadores han descubierto variasmutaciones genéticas que pueden causardirectamente la enfermedad, pero estas soloafectan a un pequeño número de familias.Algunas de estas mutaciones involucran agenes que tienen un rol en las funciones de lascélulas dopaminérgicas. La enfermedad deParkinson ha desarrollado a temprana edadentre personas con mutaciones en los genesparkin, PINK1, LRRK2, DJ-1, y glucocerebrosidasa,entre otros.

Puesto que las formas genéticas de unaenfermedad pueden ser estudiadas con grandetalle en el laboratorio, y porque elcomprender las raras formas genéticas delParkinson podría ayudar a entender formas máscomunes de la enfermedad, la genética esactualmente sujeto de intensa investigación.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre la

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genética y la enfermedad de Parkinson enwww.pdf.org/factsheets o solicítelo llamandoal (800) 457-6676.

Factores Ambientales

Algunos científicos han sugerido que laenfermedad de Parkinson podría ser resultado deuna exposición a toxinas ambientales o lesiones.La investigación epidemiológica ha identificadovarios factores que podrían estar relacionadoscon el Parkinson, incluyendo la vida rural, el aguade pozo, el manganeso y los pesticidas.

Algunos estudios han demostrado que laexposición ocupacional prolongada a ciertosquímicos está relacionada con un riesgoelevado de EP. Estos incluyen a los insecticidaspermetrina y beta-hexaclorociclohexano (beta-HCH), los herbicidas paraquat y el ácido2,4-diclorofenoxiacético y el fungicida maneb.En el 2009, el Departamento de Asuntos paraVeteranos de los EE.UU. añadió el Parkinson ala lista de enfermedades posiblementerelacionadas con la exposición al AgenteNaranja. Una neurotoxina sintética llamadaMPTP que también puede causarparkinsonismo inmediato y permanente. Elcompuesto fue descubierto en la década de los1980s en individuos que se inyectaron a símismos con una forma sintética de heroínacontaminada con MPTP (y después padecieronsíntomas muy similares a los del Parkinson) Loscasos de Parkinson inducido por MPTP en lapoblación general son extremadamente raros.

Cabe recalcar que una exposición simple a unatoxina ambiental nunca es suficiente para causarParkinson. La mayoría de personas expuestas ala toxina no desarrolla la enfermedad. A decirverdad, no hay evidencia concluyente de quealgún factor ambiental, por sí solo, pueda serconsiderado una causa de la enfermedad. Sinembargo, los factores ambientales han sidoútiles para estudiar los modelos de laboratoriopara el Parkinson. Los científicos continúan

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estudiando estas pistas para entender por quéocurre la enfermedad de Parkinson.

¿Puede una mala caída, un accidente ochoque causar la enfermedad de Parkinson?

Muchas personas con Parkinson reportan quesus síntomas se volvieron aparentes porprimera vez después de un choque severo,como por ejemplo, un golpe en la cabeza, unaenfermedad, una operación quirúrgica o tensiónemocional fuerte. Ya que el Parkinson es unadegeneración lenta de células cerebrales queocurre en el transcurso de muchos años hastaque los síntomas aparecen, parece improbableque cualquier evento simple cause laenfermedad. No hay evidencia epidemiológicade que una lesión moderada en la cabeza ocontusión pueda conducir al Parkinson; elsíndrome de parkinsonismo y demencia queocurre en algunos boxeadores es el resultadode cientos de golpes a la cabeza a lo largo demuchos años.

Para una persona que relaciona la aparición delParkinson con una caída, golpe en la cabeza oestrés extremo, la posible explicación es que elindividuo ya tenía una forma moderada noreconocida del Parkinson que se hizo másevidente como respuesta a la tensión.

¿Qué es el Parkinson inducido por el usode drogas? ¿Es permanente o reversible?

El parkinsonismo inducido por medicamentos esuna condición que imita al Parkinson. Es causadapor medicamentos que bloquean los efectos dela dopamina en el cerebro. Una persona queexperimenta Parkinson inducido pormedicamentos tendrá síntomas — temblor enreposo, rigidez, lentitud de movimientos,problemas con el equilibrio y otros — que

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pudieran ser clínicamente indistinguibles delParkinson clásico.

Entre los medicamentos que pueden causarparkinsonismo se incluyen a los tranquilizantesneurolépticos, usados a veces para el control delas alucinaciones o la agitación, o para inducir elsueño. Ejemplos de esta clase de medicamentospueden incluir la cloropromazina (Thorazine®),haloperidol (Haldol®), flufenazina (Prolixin®),pimozide (Orap®), risperidona (Risperdal®) yolanzapina (Zyprexa®). Medicamentos para lasnáuseas tales como metoclopramida (Reglan®) yproclorperazina (Compazine®) también puedenbloquear la dopamina en el cerebro y causarparkinsonismo. La reserpina, un medicamentoque alguna vez fue ampliamente utilizado para tratar la presión arterial alta, puede agotar la dopamina en el cerebro y causarparkinsonismo. Ciertos medicamentos para elcorazón, incluyendo amiodarona (Cordarone®) ybloqueadores de los canales de calcio puedeninducir parkinsonismo.

Afortunadamente, cuando estos medicamentosson detenidos, el sistema de dopamina retornaa la normalidad y todas las características delparkinsonismo se revierten. Si una persona quetiene enfermedad de Parkinson toma alguno delos medicamentos mencionados arriba, lossíntomas del parkinsonismo pueden empeorar.

Ya que tantos medicamentos tienen impactosobre el sistema de la dopamina, es importantehacer una lista de todos los medicamentos quese consumen (incluyendo los medicamentosde venta libre y las vitaminas) cuando se visitaal neurólogo.

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Síntomas Motores y Complicaciones

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¿Cuáles son los signos motores del Parkinson?

El Parkinson fue originalmente descrito en 1817por James Parkinson en su Ensayo sobre laParálisis Temblorosa. Esta primera descripciónestableció al Parkinson como una condiciónneurológica única que necesitaba de mayoresestudios y merecía la atención del mundo.

Síntomas de Movimientos Primarios o “Motores”

Casi 200 años después, después de muchosnuevos descubrimientos acerca de la biologíade la enfermedad, el diagnóstico aun dependede la identificación de las característicasprincipales — temblores, lentitud y rigidez —descritas por James Parkinson. El diagnósticodel Parkinson no es resultado de una prueba,sino que requiere un cuidadoso examen de lahistoria médica y física del paciente paradetectar los signos cardinales de laenfermedad, incluyendo:

Temblor en Reposo

En las etapas tempranas de la enfermedad,alrededor del 70 por ciento de las personasexperimentan un ligero temblor en la mano opie en un lado del cuerpo, o, con menosfrecuencia, en la quijada o rostro. Unamanifestación inicial típica es el temblor de undedo. El temblor consiste en la agitación omovimiento oscilatorio, y usualmente aparececuando una persona está relajada o en reposo,de allí el término "temblor en reposo." La parteafectada del cuerpo tiembla cuando no estárealizando una acción. Típicamente los dedos ola mano temblarán cuando se les doblan sobreel regazo o cuando el brazo se mantiene sueltoa un lado, es decir, cuando el miembrodescansa. El temblor cesa cuando la persona

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inicia una acción. Algunas personas con EP hannotado que pueden detener el temblor de lamano manteniendo la mano en movimiento oen un asir flexionado. El temblor de la EP puedeverse exacerbado por la tensión o la emoción,atrayendo a veces notoriedad no deseada. Eltemblor a menudo se reparte al otro lado delcuerpo cuando la enfermedad progresa, peropor lo general se mantiene más notorio en ellado afectado inicialmente. Aunque el temblores el signo exterior más notorio de laenfermedad, no todas las personas con EPdesarrollarán temblores.

Bradicinesia

Bradicinesia (o bradiquinesia) significa“movimiento lento.”

Una de las características que definen alParkinson, la bradicinesia, también describe unareducción general del movimiento espontáneo,lo que puede dar la apariencia de rigidez anormaly una reducción en la expresividad facial.

La bradicinesia causa dificultades con losmovimientos repetitivos, tales como golpearrepetidamente con un dedo. Debido a labradicinesia, una persona con Parkinson puedetener dificultades para llevar a cabo funciones dela vida diaria, tales como abotonar una camisa,cortar la comida o cepillar sus dientes. Quienesexperimentan bradicinesia pueden caminar conpasos cortos, arrastrando los pies. La reducciónen el movimiento y el rango limitado demovimiento causado por la bradicinesia puedeafectar el habla de una persona, lo que puedehacerla más callada y menos comprensible amedida que el Parkinson progresa.

Rigidez

La rigidez causa agarrotamiento e inflexibilidadde los miembros, cuello y tronco. Losmúsculos se contraen normalmente cuando semueven y se relajan cuando están en reposo.En la rigidez del Parkinson el tono muscular de

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un miembro afectado está siempre contraído yno se relaja, contribuyendo a veces a unreducido rango de movimiento.

Las personas con EP experimentan máscomúnmente rigidez en el cuello, hombros ypiernas. Una persona con rigidez y discinesia (odisquinesia) tiende a no balancear sus brazos alcaminar. La rigidez puede ser incómoda eincluso dolorosa.

Inestabilidad en la Postura

Uno de los signos más importantes delParkinson es la inestabilidad en la postura, unatendencia a estar inestable cuando una personaestá erguida. Una persona con inestabilidad enla postura ha perdido algunos de los reflejosnecesarios para mantener una postura erguida,y puede tumbarle hacia atrás si se le empujaaun ligeramente. Algunos desarrollan unapeligrosa tendencia a bambolearse hacia atráscuando se levantan de una silla, al ponerse depie o girar. Este problema se llama retropulsióny puede resultar en una caída hacia atrás. Laspersonas con problemas de equilibrio puedentener una particular dificultad al pivotear o dargiros o hacer movimientos rápidos.

Los doctores prueban la estabilidad en la posturautilizando la “prueba de jalar.” Durante estaprueba, el neurólogo jala hacia atrás conmoderada fuerza al paciente de pie y observa quétan bien se recupera. La respuesta normal es unrápido paso hacia atrás para evitar una caída; peromuchos personas con Parkinson son incapacesde recuperarse y se tambalearían hacia atrás si elneurólogo no estuviera allí para atraparles.

Síntomas Motores Secundarios

Además de los signos cardinales del Parkinson,hay varios otros síntomas motores relacionadoscon la enfermedad.

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El congelamiento del andar es un signoimportante de la EP que no se explica por larigidez o bradicinesia. Las personas queexperimentan congelamiento normalmentedudan antes de dar un paso adelante. Sientencomo si sus pies estuvieran pegados al suelo.A menudo, la parálisis es temporal y unapersona puede regresar a la caminata normaluna vez que ha dado el primer paso.

El congelamiento puede ocurrir en situacionesmuy específicas, tales como cuando secomienza a caminar, se pivotea, se cruza unumbral o entrada, y cuando se aproxima uno auna silla. Por razones desconocidas, elcongelamiento rara vez ocurre en las gradas.Varios tipos de pistas, tales como un primer pasoexagerado, pueden ayudar con el congelamiento.Algunos individuos tienen congelamientosseveros, en los cuales simplemente no puedendar un paso. El congelamiento es un problemapotencialmente serio de la enfermedad deParkinson, puesto que puede incrementar losriesgos de una persona a caerse hacia adelante.

La micrografía es el nombre del encogimiento enla escritura a mano que progresa cuanto másescribe una persona con Parkinson. Esto ocurrecomo resultado de la bradicinesia, que causadificultad para las acciones repetitivas. El babeoy el exceso de saliva resultan de una reducciónen los movimientos de deglución. La expresióncomo de máscara encontrada en el Parkinson,significa que el rostro de una persona puedeparecer menos expresivo de lo usual, puedeocurrir por una reducción inconsciente de losmovimientos faciales. La postura flexionada dela EP puede ser resultado de una combinaciónde rigidez y bradicinesia.

Vale la pena anotar que algunas personas conParkinson experimentan movimientos que sondemasiado rápidos, no demasiado lentos. Estasaceleraciones involuntarias son especialmenteproblemáticas en el habla y el movimiento. Las

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personas con habla excesivamente rápida,taquifemia, producen un rápido tartamudeo quees difícil de comprender. Aquellos queexperimentan festinación, una aceleraciónincontrolable en el andar, pueden estar en unriesgo incrementado de caídas.

¿Los síntomas del Parkinson afectan a unoo ambos lados del cuerpo?

Por definición, la enfermedad de Parkinson esun trastorno progresivo. Aunque algunaspersonas con Parkinson solo tienen síntomasen un lado del cuerpo durante muchos años,eventualmente los síntomas comenzarán en elotro lado. Los síntomas en el otro lado delcuerpo a menudo no se vuelven tan severoscomo en los síntomas del lado inicial.

¿Puede el estrés diario empeorar lossíntomas de la enfermedad de Parkinson?

El estrés significa diferentes cosas para lasdiferentes personas y puede surgir de eventospositivos o negativos. Las celebraciones y lasexcursiones sociales son ejemplos de factoresestresantes positivos. Las lesiones, losconflictos, las enfermedades, las operaciones, laincomodidad física y la privación del sueño sonejemplos de factores estresantes negativos.

La tensión no causa EP, pero el estrés decualquier tipo puede empeorar brevemente sussíntomas. El incremento en los síntomas que seexperimenta durante situaciones de tensión estemporal y se resolverá una vez que la tensiónsea aliviada.

Paradójicamente, algunas personas puedenexperimentar mejoras temporales en sussíntomas de Parkinson durante eventosemocionalmente importantes. Algunas

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personas pueden sorprender a sus familias alhacer las cosas particularmente bien en unaboda o en una consulta médica cuando les vabastante mal en casa.

¿Qué puede hacer una persona con Parkinson para evitar las caídas?

Las caídas son tal vez la complicación máscomún y peligrosa de la enfermedad delParkinson ya que pueden conducir a fracturas olesiones en la cabeza. Los factores quecontribuyen al riesgo de caída incluyen daños enel equilibrio, una postura encorvada, rigidez ylentitud, congelamiento al andar, falta deconsciencia del riesgo de caída, fatiga y bajapresión arterial.

Muchas personas con Parkinson tienen unapeligrosa tendencia a bambolearse hacia atráscuando se ponen de pie o voltean, un problemaconocido como retropulsión. Otras dudan o “secongelan” cuando dan un primer paso a travésde un espacio pequeño, cuando intentanpivotear o cuando se aproximan a un objetivo,como una silla. Los ascensores, las puertasgiratorias y las situaciones en que hay muchagente son particularmente todo un reto parauna persona que experimenta congelamientos.Algunas personas están muy conscientes de que están en riesgo de caerse, yconscientemente hacen ajustes a su caminar.Otros pueden estar menos conscientes de suriesgo de caída y moverse impulsivamente.

Hay muchas maneras de reducir el riesgo decaídas. Por ejemplo, a veces un simple cambioen la medicación puede ayudar. Otras puedenbeneficiarse del entrenamiento sobre el andar.Dispositivos tales como bastones y andadorespueden ser útiles para algunas personas.Incluso cuando un bastón es innecesario parael equilibrio, da señales a la gente para quepermitan el paso de una persona con EP. Las

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personas con Parkinson deberían evitar subir obajar escaleras cargando bultos en ambasmanos. Ciertas situaciones traicioneras podríanrequerir de ayuda: una pista para autosinclinada, un espacio con mucha gente, unavereda rota, obstáculos en el camino o unavereda congelada. Para aquellos que tienden abambolearse hacia atrás, es útil colocar los piesen una instancia firme y usar las paredes omostradores para apoyarse.

Para mayor información, vea el resumen de datosesenciales de la PDF sobre prevención de caídasen www.pdf.org/factsheets [En Español] osolicítelo por teléfono llamando al (800) 457-6676.

¿Qué son los “lapsos en los que pasa el efecto del medicamento” [o qué es el “desgaste”]?

El “desgaste” es lo que ocurre cuando las dosisindividuales de medicamentos contra elParkinson pierden su efecto de larga duración.En la EP temprana, los medicamentos puedenfuncionar tan efectiva y suavemente quemuchas personas difícilmente notarán sussíntomas. Pero con el tiempo, la duración de losbeneficios que siguen a cada dosis se comienzaa acortar. Tras varias horas de una dosis demedicación, el temblor y la rigidez regresan.

Para algunos, esta experiencia es uninconveniente que puede ser aliviado tomandouna dosis extra de medicación. Para otros, loslapsos en los que pasa el efecto del medicamentoson desagradables y discapacitantes. Los lapsosen los que pasa el efecto del medicamentopueden ocurrir gradual y predeciblemente, opueden ocurrir de forma repentina e inesperada.Las personas con Parkinson que losexperimentan pueden desarrollar una rutinadiaria en las cuales tengan ciclos de periodos“encendidos” (“on”) y periodos “apagados”

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(“off”): cuando están “encendidos,” susmedicaciones están trabajando bien y tienenmás movilidad, pero cuando se “apagan,” susmedicaciones han dejado de proveer alivio yestán más rígidos y lentos.

Las fluctuaciones motoras de desgastegeneralmente se desarrollan tras cinco años detratamiento con medicación contra el Parkinson.A veces se puede ayudar a estos episodios conuna dosis extra de un agonista de dopamina olevodopa, o acortando el tiempo entre las dosis.La adición de levodopa de larga duración(“liberación controlada”) o un inhibidor de lacatecol-O-metil transferasa pueden extender elefecto del medicamento, y reducir el desgaste.La apomorfina (Apokyn® o Apoken) es unagonista de dopamina inyectable que funcionaen cuestión de minutos y puede ayudar con loslapsos en los que pasa el efecto delmedicamento de manera repentina. En algunaspersonas, estas estrategias pueden incrementarla probabilidad de experimentar discinesias.

Algunas personas con Parkinson experimentanambas cosas: lapsos en los que pasa el efectodel medicamento, así como discinesiasinducidas por medicamentos. Estos individuosa menudo requieren complicados horarios demedicación. Las personas con estos problemasrequieren de atención más cercana de unespecialista en Parkinson que sepa de lasmuchas medicaciones o medicamentosdisponibles para tratar la enfermedad. Ademáslos procedimientos neuroquirúrgicos para elParkinson pueden ser muy efectivos para tratarel desgaste y las discinesias. Aprenda másacerca de los medicamentos contra el Parkinsonen la página 39.

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¿Qué son las discinesias (o disquinesias)?

Las discinesias son movimientos involuntariosde torsión o contorsión causados pormedicamentos de dopamina: las formulacionesde levodopa y los agonistas de dopamina. Lasdiscinesias son una complicación del tratamientomédico de la EP y no una manifestación directade la enfermedad en sí. Estos movimientosusualmente aparecen en el lado del cuerpo queno es el más afectado por el Parkinson y a vecespueden involucrar el cuello, cara o tronco.

Las discinesias generalmente se desarrollan trascinco o más años de tratamiento con levodopay agonistas de dopamina. Las preparaciones delevodopa de larga duración y los inhibidores dela catecol-O-metil transferasa pueden empeorarlas discinesias. En algunos individuos, lasdiscinesias son leves y casi no se notan. Enotros, son movimientos dramáticos que atraenla atención y dañan la coordinación y el andar.Las discinesias pueden ser más preocupantespara quienes cuidan del paciente, como porejemplo los miembros de la familia y amigos,que para la persona con EP (quien ya seencuentra lidiando contra muchos otrosproblemas). Sin embargo, las discinesiaspueden causar fatiga y volverse dolorosas paralas personas con EP.

A menudo puede ayudarse a evitar las discinesiascon ajustes en la medicación, tales como unareducción en medicamentos de dopamina o laadición de amantadina. Para la persona correcta,la operación de estimulación cerebral profundapuede ser muy efectiva para la reducción de lasdiscinesias, y puede considerarse si los ajustes ala medicación no tienen éxito. Los investigadoresse encuentran actualmente buscando manerasde prevenir y reducir las discinesias.

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¿Causa dolor el Parkinson?

Las sensaciones de dolor son una causa seria,pero poco reconocida, de sufrimiento para laspersonas con Parkinson. En algún punto de laenfermedad, casi todos experimentan dolor.Las causas potenciales del sufrimiento físico enpersonas con EP son númerosas e incluyenmúsculos que se acalambran, rigidez, artritis,tendonitis, dolor por una pobre postura,contracturas dolorosas causadas por inmovilidadprolongada y dolor sostenido por torsión o lapostura, llamado distonía. Algunas personas conParkinson experimentan incómodas sensacionesde punzadas, quemadura o tirones que pareceninvolucrar a sus órganos internos y ocurrencuando el efecto de sus medicamentos sedesvanece. El dolor de cabeza, una causacomún de dolor en la población en general, esrara en el Parkinson.

En la mayoría de los casos es posible establecerla causa del dolor en personas con Parkinsonmediante una cuidadosa descripción de lasmolestias y un examen neurológico integral. Siel dolor involucra a un miembro que asume unaposición torcida, la causa probable es distonía. Siel dolor involucra una articulación rígida o inmóvil,tales como el hombro o la cadera, la causa másprobable es rigidez parkinsoniana o artritis.

Quienes sufren dolor deberían tomar nota decualquier relación entre la molestia y el horariode medicación contra el Parkinson. Si el dolorocurre mayoritariamente cuando el efecto delmedicamento se ha desvanecido, es másprobablemente una manifestación de la rigidezde estado “apagado” o una distonía de estado“apagado.”

Para la mayoría, el dolor en la EP es tratable.Dependiendo de la causa del dolor, eltratamiento puede consistir de ajustes a lamedicación antiparkinsoniana, terapia física,agentes antiinflamatorios u otro tipo demedicación contra el dolor. Para distonías

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severas, las inyecciones del relajante musculartoxina botulínica (Botox®) pueden serdramáticamente efectivas. Para el dolor queocurre en un estado “apagado” no medicado,la mejor solución es incrementar los periodosde estado “encendido” a través de ajustes enla medicación. Todos los individuos queexperimentan dolores persistentes deberíaninformarlo a su neurólogo.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre el dolor en la enfermedad de Parkinson enwww.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Cómo pueden aliviarse los calambres enlas piernas y dedos de los pies?

Muchas personas con Parkinson experimentancalambres en las piernas y dedos de los pies. Amenudo estos síntomas ocurren de noche einterfieren con el sueño. A veces, los calambrescausan que los pies y los dedos asumandolorosas posturas forzadas o torcidas,conocidas como distonía. La distonía por logeneral ocurre cuando ha pasado el efecto de losmedicamentos, lo que típicamente ocurre en lamadrugada. La distonía en los dedos de los pies que ocurre de madrugada a veces puede ser resuelta caminando. En la mayoría de loscasos, la siguiente dosis de la medicaciónprobablemente aliviará los síntomas. Parasíntomas severos, un neurólogo puede añadir unmedicamento más para ayudar.

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Síntomas No Motores

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¿Cuáles son los síntomas no motores de la EP?

La mayoría de personas con Parkinsonexperimenta síntomas no motores, aquellosque no involucran movimiento, coordinación,tareas físicas o movilidad. Mientras que lafamilia y amigos de una persona pueden noverlos, estos síntomas “invisibles” pueden enrealidad ser más problemáticos para algunaspersonas que los daños motores de la EP.

Muchos investigadores creen que los síntomasno motores pueden preceder durante años a lossíntomas motores — y el diagnóstico delParkinson. Los síntomas tempranos másreconocibles incluyen pérdida del sentido delolfato, estreñimiento, trastorno de la conductapor sueño REM (un trastorno del sueño), lostrastornos en el estado de ánimo y lahipotensión ortostática (baja de la presión arterialal ponerse de pie). Si una persona tiene uno omás de estos síntomas, no necesariamentesignifica que desarrollará Parkinson, pero estosmarcadores están ayudando a los científicos acomprender mejor el proceso de la enfermedad.

En las siguientes páginas de este folleto, sediscutirán algunos de estos importantes yagotadores síntomas: molestias en el sueño,estreñimiento, problemas con la vejiga,problemas sexuales, salivación excesiva, pérdidao ganancia de peso, problemas de visión odentales, fatiga y pérdida de energía. Algunaspersonas también experimentan depresión,miedo y ansiedad. Otras pueden tenerproblemas cognitivos tales como dificultades enla memoria, lentificación del pensamiento,confusión y en algunos casos demencia.

Adicionalmente, las medicaciones puedencausar algunos efectos secundarios, tales comolos comportamientos impulsivos.

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¿Están relacionados los trastornos delsueño con la enfermedad de Parkinson?

Las personas con Parkinson a menudo tienendificultades para dormir debido a tembloresnocturnos, una incomodidad física relacionadacon el agarrotamiento o rigidez, la incapacidad degirar en la cama, problemas de continencia,insomnio y las dolorosas distonías. Muchaspersonas experimentan sueños vívidos oalucinaciones y actúan violentas pesadillas, unproblema conocido como “trastorno del sueñoREM.” Los científicos recientemente handescubierto que este problema puede precederel diagnóstico de EP varios años. Otrosindividuos caen en un patrón de dormirdemasiado durante el día y tener insomniodurante la noche, causando un patrón de“inversión del ciclo de sueño y despertar.” Otropatrón es la persona con EP que se quedadormida fácilmente en la noche, pero luego sedespierta tras unas pocas horas sin posibilidadde regresar a dormir durante el resto de la noche.

La importancia de un descanso adecuado en elParkinson no puede ser suficientementeenfatizada. Las personas que tienen Parkinsony además sufren de poca calidad de sueño oprivación del sueño encuentran que sus nivelesde funciones motoras son más pobres y quesus medicamentos no funcionan igual de bien.Ellos pueden experimentar mayores problemasde movilidad, desgaste y discinesia y puedenexperimentar somnolencia durante el día, unapreocupación para quienes conducen vehículos.

Una conversación acerca de los temasrelacionados con el sueño debería ser parte detoda visita al neurólogo. En todos los casos, esimportante no pasar por alto las causas médicasdel sueño pobre, tales como la apnea delsueño. Los tratamientos para los trastornos delsueño apuntan típicamente a lograr que unapersona se sienta más cómoda en la noche.

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Algunos consejos para personas con insomnioincluyen:

• Mantenerse alejado de los estimulantes talescomo la cafeína, el chocolate o el alcohol enla noche.

• Evite tomar siestas en la tarde.

• Limitar la ingesta de fluidos antes de ir adormir para prevenir despertares frecuentespara evacuar la vejiga.

A algunas personas les ayuda una dosis extrade sus medicamentos antiparkinsonianos a lahora de dormir o a la mitad de la noche,mientras que otros requieren un medicamentopara dormir. Los sueños vívidos y el trastornode sueño REM responden a la medicación.

Las personas que están tomando sedantespueden encontrar que sus problemas paradormir empeoran, de modo que los cambios enla medicación deberían ser conversados conotros doctores.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre fatiga,trastornos de sueño y el Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo por teléfono al (800) 457-6676.

¿Por qué el estreñimiento es un problemapara las personas con Parkinson? ¿Es unefecto secundario de los medicamentos o un síntoma de la enfermedad?

El estreñimiento es un problema común en elParkinson. Para muchas personas, cualquiercosa menos frecuente que una evacuación (delos intestinos) al día es estreñimiento, pero losgastroenterólogos definen el estreñimientocomo menos de tres evacuaciones a la semana.

El estreñimiento en el Parkinson puede sercausado por el lento tiempo de tránsito a travésde los intestinos debido a la inercia muscular,efectos en la medicación y la dieta. La falta de

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ejercicios y actividad pueden causar o agravarel estreñimiento. Además, algunas personascon enfermedad de Parkinson experimentandificultades con la defecación debido a la rigidezy lentitud de los músculos del suelo pélvico.

El primer paso para resolver el estreñimiento esincrementar la ingesta de fibra y fluidos. Paraalgunas personas, esto significa una importantereconstrucción de la dieta, que requiere disciplinay apoyo. Los esfuerzos para volverse más activo ayudarán con el estreñimiento. Losablandadores fecales también son útiles. Loslaxantes están disponibles si las medidasconservadoras no funcionan, pero es importanteusar estos agentes correctamente bajo lasupervisión de un médico.

Puede prescribirse ciertos medicamentos parael estreñimiento. En estos casos las personascon EP deberían evitar tomar metoclopramidapuesto que puede empeorar los síntomas de laEP. Medidas más agresivas como los enemas,no deberían ser usadas sin supervisión médica.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobreestreñimiento y problemas de la vejiga enwww.pdf.org/factsheets [En Español] ver“Disfunción gastrointestinal y urinaria” osolicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Tienen problemas de la vejiga(incontinencia) las personas con Parkinson?

La urgencia y frecuencia urinaria son problemascomunes para la vejiga en el Parkinson. Algunosdescriben ser incapaces de contener su orina unavez que se vuelven conscientes de que necesitandescargarla. Si también tienen problemas para irrápidamente a un baño, esto puede originar unaccidente. Cuando la frecuencia ocurre de noche,puede interrumpir el sueño.

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El primer paso para tratar problemas de controlen la vejiga es hablar con un neurólogo. Algunaspersonas requerirán evaluación urológica paraevaluar la situación. En los varones, por ejemplo,la enfermedad prostática es una causa comúnde la disfunción de la vejiga que debe serdistinguida del Parkinson. Los tratamientospueden incluir un cambio en las rutinas de ingesta de líquidos, evitar los diuréticos,ejercitar la vejiga, la medicación y a veces un pañal protector.

Para la frecuencia nocturna, es buena idea notomar líquidos en la noche y evitar la cafeína encualquiera de sus formas. Es importanteanotar que muchas de las medicaciones contrala incontinencia pueden causar problemas a lamemoria, un factor que necesita serconsiderado en personas con Parkinson quetienen problemas cognitivos.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobreestreñimiento y problemas de la vejiga enwww.pdf.org/factsheets [En Español] ver“Disfunción gastrointestinal y urinaria” osolicítelo llamando al (800) 457- 6676.

¿Son comunes los problemas sexuales en personas con Parkinson?

Muchas personas con enfermedad deParkinson se preocupan acerca de su capacidadpara disfrutar una relación sexual satisfactoria.Algunas tienen dudas sobre sus capacidadesfísicas, mientras que a otras les preocupa laposibilidad de que no sigan siendo atractivaspara sus seres amados.

La evidencia de estudios de investigacióndemuestra que las personas con Parkinsonpueden disfrutar y experimentar relacionesíntimas tanto como los individuos sanos. Sinembargo, las personas con EP son propensas adiferentes tipos de problemas sexuales. Los

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varones pueden experimentar problemas paralograr erecciones. Las mujeres aquejanresequedad vaginal e incapacidad paraexperimentar un orgasmo. Tanto varones comomujeres pueden sufrir de una pérdida de libidopor causa de la EP. El daño en el control sobrela vejiga puede tener un impacto sobre eldesempeño sexual. Además, la depresión, algocomún entre las personas con Parkinson, puedeincrementar las dificultades sexuales.

Muchos de estos problemas pueden sertratados, así que es importante conversar estostemas con un neurólogo. Por ejemplo, ahorahay medicaciones que pueden mejorar ladisfunción eréctil. Los tratamientos detestosterona pueden mejorar la libido enhombres y mujeres.

A veces se relaciona el Parkinson con loscomportamientos hiperactivos. En una minoríade individuos con Parkinson, medicamentotales como la levodopa y los agonistas dedopamina han causado una hipersexualidadinapropiada. Este problema tiene un impactopotencialmente serio en la persona conParkinson y su cónyuge, y debe ser traído a laatención del neurólogo. Aprenda más acercade estos efectos secundarios y medicacionesen las páginas 40–46.

¿Por qué las personas con Parkinsontienen saliva excesiva? ¿Qué puede hacerse para tratar este problema?

La saliva excesiva en la enfermedad de Parkinsonno es resultado de un incremento en laproducción de saliva. De hecho, la producción desaliva se reduce en la EP. La excesiva salivacióny el babeo son causados por una falta dedeglución espontánea, lo que permite que lasaliva se derrame, y por lentitud en la lengua,boca y músculos de la garganta. Además una

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postura de cuello flexionado causará que la salivase acumule en la parte anterior de la boca, lo queconlleva al babeo.

Las medicaciones contra la EP pueden reducir elbabeo al incrementar la movilidad de losmúsculos para deglutir. Una mejor postura en elcuello puede ayudar. Algunas personas chupancaramelos ácidos para activar el reflejo dedeglución. Si el babeo persiste, se puedenprescribir medicamentos para restringir laproducción de saliva y producir una boca seca,pero estos pueden tener varios efectossecundarios, tales como daños a la memoria yestreñimiento. El babeo excesivo puede sertratado inyectando a las glándulas salivales toxinabotulínica. Se ha usado cirugía para el babeo enotras condiciones, pero estas medidas rara vezson necesarias.

¿Es verdad que la enfermedad de Parkinsonpuede causar problemas dentales?

Ciertos síntomas del Parkinson puedencomplicar la salud dental de las personas queviven con Parkinson. Los síntomas motorestales como los temblores pueden hacer elcepillado dental y el uso del hilo dental másdifíciles. Y ya que la producción de salivaefectivamente se reduce en el Parkinson, estopuede conducir a picaduras en los dientes ocaries. Las discinesias, la movilidad pobre y losproblemas para deglutir pueden hacer las visitasal dentista más problemáticas. Entre lasestrategias que ayudan incluimos el ingerirlevodopa antes de las citas dentales y programarlas visitas temprano en la mañana para evitarlargos periodos de espera.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre la saluddental y la enfermedad de Parkinson enwww.pdf.org/factsheets [En Español] osolicítelo llamando al (800) 457-6676.

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¿Es la depresión un problema común en la enfermedad de Parkinson?

Al menos 40 por ciento de las personas conParkinson experimentan síntomas depresivosleves o moderados en algún punto durante laenfermedad. Las personas que viven conParkinson son propensas a la depresión no soloporque la enfermedad es crónica, incómoda ydiscapacitante sino también porque elParkinson causa la pérdida de ciertos químicoscerebrales que parecen influenciar el estado deánimo, estos químicos son mejores conocidoscomo la serotonina y la noradrenalina.

La depresión, sentimientos de pena,desmotivación y pasividad, pueden serreacciones temporales y normales a lasdecepciones de la vida diaria. Pero a vecespuede que la depresión pueda llegar a unestado extremo de desesperanza, bajaautoestima o el deseo de hacerse daño a símismo, en conjunto con severos daños a laconducta que incluyen insomnio, pérdida deapetito, pérdida de interés en las actividadesdiarias y aislamiento social. Algunas personascon depresión también experimentansentimientos de ansiedad o pánico. En suforma más severa, la depresión puede causarun deseo de morir, lo cual, de no ser tratado,puede conducir a intentos de suicidio.

Cuando una persona con EP experimentasíntomas de depresión, es importante traerestos síntomas a la atención de un profesionalmédico. A menudo, la depresión puede serresuelta con un ajuste a la medicación. Lasmejoras en la movilidad, dietas y calidad desueño, y la reinserción en las rutinas diariaspueden ayudar a contrarrestar la depresión.Muchas personas pueden beneficiarse tanto dela terapia, así como de los antidepresivos. Haytratamientos efectivos que no interactuaránnegativamente con las medicaciones contra el

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Parkinson. Sin embargo, los medicamentosusados para tratar la depresión en la EP puedendiferir de aquellos usados en personas sinParkinson. Para síntomas pronunciados osostenidos, un médico puede recomendarconsultar con un psiquiatra.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre cómo combatir la depresión en el Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] osolicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Es la demencia parte del Parkinson?

Casi todas las personas con Parkinsonexperimentarían algún grado de cambio cognitivo.Desafortunadamente, muchas personaseventualmente desarrollarán una forma leve dedemencia que podría impactar su capacidad parafuncionar de forma independiente.

Aquellos que desarrollan demencia puedenexperimentar procesos de pensamiento máslentos, problemas en la memoria, dificultad paraconcentrarse, apatía o motivación pobre,dificultad para hallar las palabras o juicio pobre.Algunas personas tienen una dificultad particularpara las tareas complicadas o aquellas queinvolucren espacio visual, un problema potencialal conducir. Los estudios sugieren que lademencia es más común entre personas quedesarrollaron Parkinson después de la edad de60 años, o en personas cuya EP se caracterizaprimariamente por la lentitud o bradicinesia. Laspersonas con EP y demencia parecen obtenermenos beneficios de sus medicaciones anti-Parkinsonianas y son más propensos aexperimentar sedación y alucinaciones.

Los problemas cognitivos pueden tener unimpacto importante en la calidad de vida ydeberían ser conversados con el neurólogo dela persona. A manera de ejemplo, reducir la

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dosis de la medicación contra el Parkinsonpuede ayudar a mejorar la claridad mental.Participar en juegos mentales o resolución deproblemas podría ayudar a ejercitar la mente.Hay varias medicaciones disponibles para tratarla demencia, principalmente prestadas deensayos de tratamiento para la enfermedad delAlzheimer. Por ejemplo, el tartrato derivastigmina (Exelon®) está aprobado para eltratamiento de demencia por Parkinson ligera amoderada. Ya que la depresión puede a vecesenmascararse como síntomas de demencia, esimportante que las personas con Parkinson queademás sufren de problemas cognitivos sehagan un cuidadoso descarte de depresión, yse traten si es necesario.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, sobre cambioscognitivos en la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Experimentan alucinaciones las personascon enfermedad de Parkinson?

Las alucinaciones son comunes en el Parkinsony usualmente son consideradas un efectosecundario de la medicación de dopamina. Laspersonas con EP generalmente experimentanalucinaciones visuales en la noche, cuando lavisibilidad se reduce. A veces una persona conParkinson imaginará animales pequeños o niños,percibiendo rostros, o tendrá la impresión de verfiguras parándose en su presencia. En algunoscasos, las alucinaciones son amenazantes o sonparte de una delusión de paranoia. La mayoría depersonas están conscientes de que susalucinaciones son un truco de su mente, perootras las encuentran convincentemente reales.

Las personas que experimentan alucinaciones,sueños vívidos o ideas inusuales deberían

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informar a sus neurólogos. Estos fenómenos sonprobablemente inducidos por la medicación,particularmente los agonistas de dopamina, ypueden con frecuencia ser eliminados ajustandola dosis. El reducir la medicación con dopaminaen la noche puede eliminar las visionesnocturnas. A veces, sin embargo, lasalucinaciones son persistentes y requierentratamiento mediante el uso de una dosis baja deun agente antipsicótico, tal como quetiapina(Seroquel®), clozapina (Clozaril®) o medicamentosllamados inhibidores de la acetilcolinesterasa.

¿Puede el Parkinson o sus medicaciones (o medicamentos) causarcomportamientos compulsivos tales como apostar o ir de compras?

El sistema de recompensa del cerebro humanoestá gobernado por la dopamina, la mismaquímica que es deficiente en el Parkinson. Ladopamina juega un rol importante en laexperiencia del placer, la búsqueda derecompensa, la adicción y la impulsividad.Puesto que las medicaciones para el Parkinson estimulan los sistemas de dopamina del cerebro, un pequeño grupo deindividuos desafortunadamente desarrollancomportamientos adictivos y compulsivos talescomo los trastornos de control de los impulsos(ICD, por sus siglas en inglés).

Los comportamientos adictivos más comunesque se activan por un exceso de dopaminaincluyen las compras compulsivas, las apuestascompulsivas, la urgencia sexual compulsiva y laingesta excesiva de alimentos. De no tratarse,estos comportamientos pueden ser costosos y llevar a severas complicaciones personales y sociales.

Estos comportamientos compulsivos no soncaracterísticas típicas del Parkinson.Normalmente aparecen por la medicación. Losagonistas de dopamina, tales como pramipexol

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(Mirapex®) o ropinirol (Requip®), son la causamás probable de estos comportamientoscompulsivos, pero cualquier compuesto conlevodopa puede provocarlos. Si una personacon EP desarrolla un cambio no característicode conducta de este tipo, es importante alertarinmediatamente al neurólogo, quien puederesolver el problema reduciendo o cambiandola medicación.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, “The Ups andDowns of Dopamine” (Las subidas y bajadas dela dopamina) en www.pdf.org/factsheets osolicítelo llamando al (800) 457-6676.

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Tratando el Parkinson

“Tratar el Parkinson requiere un enfoque de equipo que involucre no solo a la persona que vive con

Parkinson, sino también a los miembros de su familia, los médicos y otros profesionales del cuidado de la salud.”

– Blair Ford, M.D., Editor Científico de la PDF

Cómo Elegir el Médico Adecuado

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¿Cómo puede alguien encontrar a un doctor que domine el tema del Parkinson?

Hallar al médico adecuado es importante.Tratar el Parkinson requiere un enfoque deequipo que involucre no solo a las personasque viven con Parkinson, sino también a losmiembros de la familia, el médico y otrosprofesionales del cuidado de la salud. Cadapersona tiene diferentes problemas,vulnerabilidades y necesidades en el Parkinson.

La PDF sostiene que las personas que sufrende Parkinson son mejor atendidas por unespecialista en trastornos de movimiento quesea experto en todos los aspectos de laenfermedad, tenga conocimientos relacionadoscon un espectro completo de opciones detratamiento y esté familiarizado con lo últimoen investigación clínica y científica. El médicoideal para el tratamiento del Parkinson debeestar disponible para proveer consejo ycuidado, y responder adecuadamente entiempos de necesidad.

Algunas personas con Parkinson pueden notener un especialista en su área geográficainmediata. Cuando una persona no puedeencontrar a un experto local, puede que valgala pena viajar una o dos veces al año a ver a unespecialista que pueda trabajar de maneraconjunta con el neurólogo general paraproveerle el mejor cuidado posible. Paraencontrar a un especialista en Parkinson, unapersona puede solicitar recomendaciones deotras personas que viven con EP, tales comolos miembros de un grupo de apoyo local, opuede llamar a su proveedor de cuidados de lasalud y pedirle una lista de especialistas en sured de cobertura. La PDF también mantieneuna lista de especialistas en Parkinson entodos los EE.UU. Las personas pueden llamar

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Medicaciones (o Medicamentos) yTratamientos Quirúrgicos

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a la Línea de Ayuda gratuita al (800) 457-6676 oescribir a info@pdf.org para solicitar ayuda.

Para mayor información, descargue el resumen dedatos esenciales de la PDF, “Cómo elegir el médicoadecuado” en www.pdf.org/factsheets [EnEspañol] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Con qué frecuencia debería ver a un doctor una persona con Parkinson?

A la mayoría de personas con EP se lesrecomienda ver a su doctor cada tres a seismeses, especialmente si están tomandomedicamentos contra el Parkinson. Si unapersona está experimentando problemas consu condición o tratamiento puede que serequieran visitas más frecuentes. Algunaspersonas permanecen en contacto regular consu doctor por teléfono, fax o correo electrónico(e-mail). Para las personas que necesitan hablarcon su médico urgentemente o solicitar unacita, el método de contacto más directo podríaser por teléfono.

¿Cuáles son las opciones de tratamientopara la enfermedad de Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad muyindividualizada y cada persona que vive con élrequerirá un plan único de tratamiento. A pesarde que los investigadores están intentandodesarrollar tratamientos que lentifiquen oreviertan la enfermedad, ninguna de talesterapias ha probado ser clínicamente efectiva enla actualidad. La meta del tratamiento esreducir los síntomas y permitir que la personafuncione tan normalmente y con tan pocosefectos secundarios como sea posible. Lasopciones actuales de tratamiento incluyenmedicaciones y cirugía, tales como laestimulación cerebral profunda.

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¿Qué medicaciones (o medicamentos) se encuentran actualmente disponiblespara tratar el Parkinson?

Hay muchas medicaciones efectivas para lossíntomas del Parkinson. Las seis categoríasprincipales, o clases, incluyen: (i) levodopa, (ii)agonistas de dopamina, (iii) inhibidores de lacatecol-O-metiltransferasa (COMT, por sus siglasen inglés), (iv) inhibidores de la monoaminooxidasa B (MAO-B, por sus siglas en inglés), (v)anticolinérgicos y (vi) otras medicacionesincluyendo amantadina (Symmetrel®). Dentrode cada clase de medicamento hay muchasopciones. Estas se encuentran en lassiguientes páginas.

La mayoría de medicaciones contra el Parkinsontrabajan influenciando la dopamina, el químicocerebral que juega un rol importante en elcomportamiento, la coordinación y la movilidad.Los medicamentos de dopamina estánrelacionados con potenciales efectossecundarios tales como la náusea, mareos, bajasde presión arterial, alucinaciones y movimientostorcidos, denominados discinesias.

Para muchas personas, la elección de lamedicación es determinada por los efectossecundarios y la tolerabilidad. Mientras que elprograma ideal de medicación es simple, paraalgunos individuos los horarios de medicaciónpueden volverse bastante complicados, al tomarmúltiples agentes durante todo el día. La metadel tratamiento — mantener a una persona entodas sus funciones y disfrutando el más altonivel de vida — es la misma en toda etapa de laenfermedad. Es importante anotar que lasmedicaciones (o medicamentos) funcionanmejor cuando son tomados en un horario regulary cuando son combinados con ejercicio, buenanutrición y un descanso adecuado.

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Levodopa

La medicación más potente contra el Parkinsones la levodopa. Su desarrollo a finales de ladécada de los 1960s representa uno de los hitosmás importantes en la historia de la medicina. Lalevodopa pura produce náusea y vómitos. Ahorase le combina con carbidopa para prevenir elefecto secundario. La combinación de levodopay carbidopa más conocida se llama Sinemet®.

Hay muchas preparaciones e intensidadesdiferentes de carbidopa y levodopa, incluyendofórmulas de larga duración y una formulaciónque se disuelve en la boca sin agua, llamadaParcopa®. También existe una formulacióncombinada que incluye al inhibidor de la COMTentacapona, llamada Stalevo®.

Es importante que las personas con Parkinsonestén conscientes de la preparación de levodopaque ellos están tomando porque hay tantostamaños diferentes de pastillas, intensidades yformulaciones. Sea cuidadoso al renovar lasprescripciones en la farmacia porque unasustitución accidental a una formulación diferentepuede derivar en sobredosis o subdosificación.

La combinación de carbidopa y levodopacontinúa siendo el medicamento más efectivopara tratar el Parkinson. Algunas personas conEP han sido reacias a tomarla, creyendo que esun último recurso. La mayoría de los neurólogosestán de acuerdo con que retrasar el tratamientodemasiado tiempo es poco aconsejable y puedeexponer a una persona con EP a riesgos porcaídas. La decisión acerca de cuándo comenzarcon la carbidopa y levodopa es diferente paracada persona con Parkinson y requiereconsideración a los beneficios potenciales, losriesgos y la disponibilidad de alternativas.

Agonistas de dopamina

Los agonistas de dopamina son medicamentosque estimulan las partes del cerebro humanoinfluenciadas por la dopamina. En efecto, sehace creer al cerebro que está recibiendo ladopamina que necesita. En general, los

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Levodopa

Carbidopa/Levodopa (Sinemet®)Carbidopa/Levodopa de liberación controlada (Sinemet CR®)

Carbidopa/Levodopa comprimido de desintegración oral (Parcopa®)

Carbidopa/Levodopa/Entacapona (Stalevo®)

Agonistas dedopamina

Apomorfina (Apokyn®),Bromocriptina (Parlodel®)Pramipexol (Mirapex®)Pramipexol diclorhidrato de liberación extendida (Mirapex ER®)

Ropinirol (Requip®)Ropinirol comprimidos de liberación extendida (Requip® XL™)

Sistema Rotigotine transdérmico (Neupro®) (Se espera que estará

disponible en los EE.UU. en julio del 2012.)

Inhibidores de la COMT (Catecol-O-metil transferasa)

Entacapone (Comtan®) Tolcapone (Tasmar®)

Inhibidores de la MAO-B

(monoamino oxidasa)

Rasagilina (Azilect®) Selegilina o deprenyl (Eldepryl®) Selegilina HCI comprimido de desintegración oral (Zelapar®)

Anticolinérgicos

Mesilato de benzatropina (Cogentin®)

Prociclidina (no disponible actualmente en los EE.UU.)

Trihexifenidil (Artane®)

Otros Tartrato de rivastigmina (Exelon®)Amantadina (Symmetrel®)

Medicamentos actualmente aprobados para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson

Clase/Tipo Medicamento

Vigente desde abril del 2012

Aparecerá una breve descripción de cadamedicamento en las siguientes páginas. Unadescripción completa de cada uno está másallá de los objetivos de este folleto, peropuede ser encontrada en el sitio web de laPDF en www.pdf.org/meds_treatments.

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agonistas de dopamina no son tan potentescomo la combinación de carbidopa y levodopa, ypor lo tanto es menos probable que causendiscinesias. Los agonistas de dopamina puedenser tomados solos o en combinación conmedicamentos que contienen levodopa. Las dospastillas orales de agonistas prescritas conmayor frecuencia en los EE.UU. son pramipexol(Mirapex) y ropinirol (Requip). Un tercero, elsistema rotigotine transdérmico (Neupro®),estuvo disponible en forma de parche, pero hasido retirado del mercado de los EE.UU. porirregularidades en su sistema de dosificación. Elproblema ha sido corregido y se espera que elproducto esté disponible nuevamente en losEE.UU. en julio del 2012. La bromocriptina(Parlodel®) se encuentra disponible, pero esutilizada con menos frecuencia.

Como clase, los agonistas de dopamina puedencausar náusea, alucinaciones, sedación(incluyendo somnolencia súbita, llamadosataques de sueño) y mareos ocasionados poruna baja en la presión arterial, así que esimportante comenzar con una dosis baja,incrementar gradualmente y estar alerta a losefectos secundarios. En algunas personas(según un estudio reciente, hasta 14 por ciento),estos medicamentos también se han vistorelacionados con comportamientos compulsivostales como apostar e ir de compras. Aprendamás acerca de estos efectos secundarios en laspáginas 36–37.

Un agonista de dopamina, la apomorfina (Apokyn),es un medicamento inyectable poderoso y derápida acción que alivia rápidamente los síntomasde la EP en cuestión de minutos, pero solo proveeentre 30 y 60 minutos de beneficio. Conentrenamiento proporcionado por el especialistaen Parkinson, las personas con EP, cónyuges y miembros de la familia pueden aprender a administrar el agente utilizando un sistema de jeringas prellenadas. Su principal ventaja es su rápido efecto. Es usada por personas que experimentan súbitos lapsos en los que

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pasa el efecto del medicamento debido a que sus medicaciones contra el Parkinson dejan de funcionar abruptamente, dejándolesinesperadamente inmóviles. La apomorfinapuede causar náuseas severas, y así, quienesusen este agente deben tomar un agenteantiemético. Además la apomorfina puedeprovocar discinecias y otros efectos secundariosrelacionados con los medicamentos de dopamina.

Inhibidores de la COMT

Los inhibidores de la COMT tales comoentacapona (Comtan®) y tolcapona (Tasmar®)representan la clase más nueva de medicamentoscontra el Parkinson. Estos agentes no tienenefecto directo en los síntomas de la EP, sino sonusados para prolongar los efectos de la levodopaal bloquear su metabolismo. Los inhibidores dela COMT son usados principalmente para ayudara los problemas del desvanecimiento, en loscuales el efecto de la levodopa se vuelve de cortaduración. Las personas que toman Tasmar debentener pruebas de sangre de funcionamientohepático regulares. Entacapona no solo es uninhibidor de la COMT, sino también uno de losprincipales ingredientes de Stalevo.

Inhibidores de la MAO-B

Los dos inhibidores de la MAO-B — selegilina(también llamada deprenyl, con los nombrescomerciales de Eldepryl® y Zelapar®) y rasagilina(Azilect®) — bloquean una enzima en el cerebro que descompone la levodopa. Estosmedicamentos tienen un modesto efecto en lasupresión de los síntomas del Parkinson. Se hamostrado que demoran la necesidad de tomarSinemet cuando se prescriben en la etapa mástemprana del Parkinson y ha sido aprobada parasu uso en etapas más tardías de la EP parapotenciar los efectos del Sinemet.

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Amantadina

La amantadina (Symmetrel) es un agente suaveque se usa en la enfermedad de Parkinsontemprana para ayudar a los temblores. En añosmás recientes, la amantadina también ha sidoencontrada útil para reducir las discinesias queocurren con la medicación de dopamina. Laamantadina es un medicamento bien tolerado,pero sus efectos secundarios incluyenresequedad bucal, problemas en la vejiga,hinchazones en los tobillos y sarpullido en la piel.

Anticolinérgicos

Los anticolinérgicos pueden ser útiles para lostemblores y pueden aliviar la distonía relacionadacon el desvanecimiento de la efectividad o elefecto de dosis pico. Tienen pocos efectos en otros síntomas del Parkinson. Losmedicamentos en esta clase incluyetrihexifenidil (Artane®), mesilato de benzatropina(Cogentin®) y prociclidina (el cual ya no seencuentra disponible en los EE.UU.), entre otros.No actúan directamente sobre el sistemadopaminérgico. En lugar de ello, reducen laactividad de la acetilcolina, un neurotransmisorque regula el movimiento. Los efectos adversospotenciales incluyen visión borrosa, resequedadbucal, estreñimiento y retención urinaria. Laspersonas mayores son susceptibles a laconfusión y las alucinaciones con losanticolinérgicos, así que estos agentes debenevitarse en individuos mayores de 70 años.

Para mayor información acerca de lasmedicaciones, incluyendo los efectossecundarios potenciales y las interacciones,visite www.pdf. org/meds_treatments.

¿Qué medicamento debería utilizarseprimero?

Cuarenta años después de su descubrimiento,la levodopa sigue siendo el medicamento másefectivo para la enfermedad de Parkinson y el

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patrón por el que todos los tratamientos contrael Parkinson son medidos. Aún permaneceincierto si la levodopa tiene un efecto de largoplazo en la biología del Parkinson, pero no hayduda de que ha incrementado dramáticamentela esperanza y calidad de vida de millones depersonas alrededor del mundo.

Algunos expertos propugnan el tratamientotemprano con levodopa porque el medicamentoes el más efectivo para suprimir los síntomasdel Parkinson. Otros sostienen que losagonistas de dopamina son casi tan efectivoscomo la levodopa en mejorar la calidad de vida,especialmente en etapas tempranas de la EP.Los agonistas de dopamina parecen menospropensos a provocar fluctuaciones ydiscinesias, dos complicaciones de largo plazoen el tratamiento de la EP. A pesar de ello, otrosaseguran que los lapsos en los que pasa elefecto del medicamento y las fluctuacionespodrían ocurrir de todos modos porque reflejanel progreso de la enfermedad.

A pesar de los vivos debates en la literaturamédica, no se ha probado ningún punto devista. El argumento de que la levodopa deberíaser pospuesta tanto como sea posible porquesolo funciona un periodo limitado de tiempo noes válido.

Un compromiso razonable adoptado pormuchos expertos consiste en tratar el Parkinsonen etapa temprana con medicamentos mássuaves tales como la amantadina, los agonistasde dopamina o los inhibidores de la MAO-B, yañadir la levodopa después, si se requiere paraun control de los síntomas. En personas conEP mayores de 70 años, los agonistas dedopamina pueden ser relacionados conalucinaciones y sedación, así que usar levodopacomo un medicamento de primera línea espreferible para este grupo.

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¿Cuáles son los procedimientos quirúrgicospara la enfermedad de Parkinson?

La cirugía para el Parkinson ha recorrido un largo camino desde que se desarrolló hace más de 50 años. La versión más reciente, laestimulación cerebral profunda (DBS, por sussiglas en inglés), fue desarrollada en la décadade los 1990s y aprobada por primera vez por laFood and Drug Administration (Administraciónde Alimentos y Fármacos, o FDA) de los EE.UU.en 1997. La DBS es ahora un tratamientoestándar que ha sido utilizado exitosamente endecenas de miles de personas. Aunque esciertamente el avance más importante desde eldesarrollo de la levodopa, la DBS no es paratodas las personas con Parkinson. Es másefectivo — a veces dramáticamente — parapersonas que experimentan tembloresdiscapacitantes, lapsos en los que pasa elefecto del medicamento y discinesias inducidaspor la medicación.

Durante la DBS, se insertan electrodos en unaregión profunda del cerebro, utilizando resonanciamagnética y mapeo neurofisiológico paraasegurar una colocación precisa. La DBS puedeser dirigida a diferentes partes del cerebro,incluyendo el núcleo subtalámico, el globo pálidoy el tálamo, todas regiones cruciales para lamovilidad y el control de los temblores. Laelección del sitio de implante depende de lossíntomas de la persona.

Objetivos de la DBS

En los últimos años, el núcleo subtalámico se haconvertido en el objetivo preferido en la mayoríade personas con Parkinson. Para aquellos quetienen síntomas en ambos lados del cuerpo, lacirugía debe ser realizada en ambos lados delcerebro. Un dispositivo llamado generador depulsos o IPG, por sus siglas en inglés, (similar aun marcapasos) es insertado bajo la clavículapara proveer una corriente eléctrica continua ala parte del cerebro involucrada con la funciónmotora. Una vez que la cirugía es realizada, la

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persona debe regresar al centro médico enintervalos regulares para programar eldispositivo implantado. Se entrega a laspersonas un dispositivo de mano, similar alcontrol remoto de un televisor, que les permiterevisar el estado de la batería y encender oapagar el dispositivo. La batería de un IPG duraentre tres y cinco años y es relativamente fácilde reemplazar utilizando anestesia local.

Efectos de la DBS

Igual que con los medicamentos, la cirugía parael Parkinson no es una cura; pero cuando se usaen individuos elegibles, es muy efectiva parasuprimir algunos síntomas incluyendo el temblor,la bradicinesia y la rigidez. Los lapsos en los quepasa el efecto del medicamento y las discinesiastambién pueden verse significativamentereducidos. Algunas personas con EP puedenreducir su ingesta de medicación en 50 porciento o más. Desafortunadamente, la cirugía noayuda al equilibrio o el congelamiento al andar, ytienen limitados efectos en el habla o la postura— todos los cuales son síntomas que puedenempeorar conforme la enfermedad progresa.

¿Quién es candidato para la DBS?

No todas las personas con Parkinson sonbuenas candidatas para la cirugía. El candidatoideal responde a dosis individuales de levodopapero ha llegado a una etapa de lapsos en losque pasa el efecto del medicamento o tienediscinesias. El individuo no debería tener dañoscognitivos o emocionales y debe tener unabuena salud general. Las personas con formasde parkinsonismo que responden pobrementea la levodopa o que experimentan dificultadescognitivas o emocionales, tales como lademencia, apatía o ansiedad, no se beneficiaránde la cirugía.

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Terapias Complementarias y Alternativas

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La cirugía para el Parkinson se lleva a cabo de lamejor manera cuando tiene lugar en un centrocon pericia establecida en estas avanzadastécnicas. El centro ideal es uno que cuente conneurocirujanos que estén capacitados en cirugíade DBS y un equipo dedicado de personaldisponible para seleccionar, dar cuidado post-operatorio y programar el estimulador cerebralprofundo. Es importante que la persona con EPque esté considerando la cirugía esté bieninformada del procedimiento y sea realista ensus expectativas. Un sistema efectivo de apoyofamiliar o de amigos es esencial para ayudar ala persona a tolerar las demandas emocionalesde la cirugía.

Para mayor información, descargue el folleto de la PDF, “¿Debería usted considerar laestimulación cerebral profunda?”, enwww.pdf.org/publications [En Español] osolicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Qué otras terapias se encuentrandisponibles para una persona con Parkinson?

Un enfoque integral y multidisciplinario delcuidado de la salud puede ser muy beneficiosoen cualquier etapa del Parkinson.

El crear un “equipo de cuidado de la salud”involucra aprovechar no solo los conocimientosy experiencia de un especialista en EP sinotambién la ayuda de un terapeuta físico,terapeuta ocupacional, terapeuta del habla,nutricionista, asistente social y otros. Algunaspersonas con EP pueden ser capaces deencontrar a todos estos profesionales en unaclínica o centro multidisciplinario, pero muchostendrán que explorar los recursos de sucomunidad.

Los terapeutas físicos pueden ayudar a laspersonas a mejorar movilidad, flexibilidad,fuerza muscular, tolerancia al ejercicio y

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equilibrio. Para personas que experimentandificultades para voltear en una cama,levantarse de una silla o salir de un auto, laterapia física puede proveer soluciones. Losterapeutas físicos que dominan la EP puedenenseñar técnicas para lidiar con las parálisis yevitar las caídas. Además, los terapeutas físicospueden dar consejos acerca de los dispositivosde asistencia, tales como bastones oandadores, de ser necesario.

Los terapeutas ocupacionales enseñan a laspersonas métodos alternativos para realizartareas diarias que puedan poner un reto, talescomo comer o vestirse. Los terapeutasocupacionales también pueden evaluar unhogar y dar sugerencias para hacer de la casamás segura y fácil de recorrer. Estos consejospueden permitir a las personas con Parkinson amantener un mayor nivel de independencia.

Los terapeutas del habla (lenguaje) puedenayudar con programas de entrenamiento vocalincluyendo ciertos programas que han sidopreparados para las necesidades de laspersonas con Parkinson. El Tratamiento Vocal deLee Silverman® (LSVT®, por sus siglas en inglés),por ejemplo, es una técnica que apuntaespecíficamente a que las personas conParkinson mejoren el volumen de su voz yarticulación. Los terapeutas de lenguajetambién están capacitados para evaluar y tratarlas dificultades de deglución en la EP. Paramayor información, descargue el resumen dedatos esenciales de la PDF, “La ciencia y lapráctica de Hablar en VOZ ALTA” enwww.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelallamando al (800) 457-6676.

Otras personas pueden beneficiarse deconsultas con nutricionistas, asistentes sociales,psicólogos o psiquiatras. Un neurólogo puedeproveer recomendaciones y referencias para las terapias. Puede que los seguros no cubran

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todas las formas de terapia; a veces algunascartas de apoyo a la necesidad escritas por los médicos tratantes son necesarias. Esimportante que todos los profesionales quecolaboren en el cuidado de una persona con Parkinson sean conscientes de que todas necesitan comunicarse regularmente,especialmente con respecto a los tratamientosque cada uno de ellos está prescribiendo.

¿Tienen las terapias de acupuntura, hipnosis o masajes un rol en eltratamiento de la EP?

La acupuntura involucra la inserción de agujas muyfinas en la piel en puntos particulares del cuerpo.La hipnosis apunta a inducir un estado psicológicode relajación y respuesta que puede ser dirigidohacia el control de los músculos. La terapia demasajes es usada para la relajación muscular.

Ninguna de estas técnicas ha sidorigurosamente probada en la EP. No hayevidencia científica de que las terapias deacupuntura, hipnosis o masajes tengan algúnefecto en la enfermedad, aunque las personascon Parkinson informan que pueden proveeralivio temporalmente de las dolencias en losmúsculos y ciertos síntomas del Parkinson.

Las alternativas de actividades físicas, talescomo yoga y Tai Chi, motivan los movimientosdisciplinados y las posturas rigurosas, y estasformas convencionales de ejercicio, parecen serbeneficiosas para el individuo que las practica.

¿Hay algún rol para las vitaminas o suplementos naturales en el tratamientodel Parkinson?

Muchas personas añaden vitaminas y otroscompuestos a sus regímenes de tratamiento.Pueden utilizar antioxidantes tales como lasvitaminas B6, E, C, la coenzima Q10, el glutatióny otros, con la esperanza de lentificar la

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Ejercicio y Nutrición

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enfermedad. Otros toman vitamina D, que esesencial para la salud ósea. Alguna investigaciónha indicado que los niveles de vitamina D sonbajos en las personas con EP.

Aún no hay investigación que demuestre queestas sustancias lentifican o detienen el progresodel Parkinson. A decir verdad, un estudio mostróque la vitamina E no alteró el curso del Parkinson.Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sussiglas en inglés) están llevando a cabo losEnsayos Exploratorios en Enfermedad deParkinson de los NIH (NET-PD, por sus siglas eninglés) para probar el potencial de algunossuplementos. Mientras que la mayoría de estassustancias no son dañinas y no interferirán con laabsorción de varios medicamentos contra elParkinson, el doctor tratante debe mantenerseinformado de todos los suplementos que unapersona está tomando.

¿Cuál es el beneficio de hacer ejercicios paralas personas con enfermedad de Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad de rigidez,lentitud, fatiga y debilidad. Por eso, muchaspersonas encuentran que hacer ejercicios estodo un reto y pueden no querer ejercitarse pormiedo a cansarse. Pero la investigación muestraque ciertos tipos de actividad física puedencalmar los síntomas y pueden realmente mejorarel curso de la EP. Por ejemplo, los ejercicios deterapia física pueden ayudar a mantener ymejorar la movilidad, fuerza, flexibilidad yequilibrio. Otros estudios han mostrado que elejercicio provee beneficios que complementanlos efectos de las medicaciones. El ejerciciotambién puede ayudar a facilitar muchos de losefectos secundarios de la enfermedad, talescomo la depresión y el estreñimiento.

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Las personas que se estiran, doblan y se muevenmucho durante el día alcanzan resultadosconsistentes. Nuevas investigaciones sugierenque los ejercicios intensos y complejos (talescomo caminar en una banda sinfín o correr)también tienen beneficios para los síntomas del Parkinson.

Las opciones populares de ejercicio incluyenbailar, el Tai Chi, caminar y nadar. Los individuoscon dificultad para caminar o que tienen dañoen el equilibrio pueden recibir ayuda realizandoejercicios específicos. Un terapeuta físicopuede diseñar un programa adecuado. Puedendesarrollarse estrategias para romper losepisodios de parálisis y prevenir caídas haciaatrás. También hay muchos cursos, libros yvídeos para la EP.

A fin de conseguir que la terapia física seacubierta por Medicare o algún otro seguro, un doctor debe “prescribirla.” Es esencialpracticar actividades físicas después de que uncurso de terapia haya terminado.

Para localizar recursos, solicite una copia de laLista de Recursos para la Enfermedad deParkinson de la PDF escribiendo a info@pdf.orgo llamando al (800) 457-6676.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, “La Importanciade la fisioterapia y el ejercicio para las personascon la Enfermedad de Parkinson” en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelollamando al (800) 457-6676.

¿Necesitan seguir una dieta especial laspersonas con Parkinson?

Una dieta balanceada y nutritiva es importante enel Parkinson. Desafortunadamente, muchaspersonas con Parkinson tienen un apetito pobrey una inadecuada ingesta de alimentos. Lasmedicaciones a veces causan náusea o reducenel deseo de comer. El apetito pobre puedeconducir a una pérdida de peso no deseada.

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Además, los problemas con la deglución puedencausar que una persona tenga dificultades paraingerir alimentos nutritivos tales como losvegetales, lo que puede tener impacto en laingesta nutricional.

El mejor plan es mantener una dieta completacon todos los requerimientos nutricionalesdiarios. Ciertos hábitos pueden ayudar con estameta. Algunas personas que toman levodopa,por ejemplo, pueden encontrar que una comidaalta en proteínas pueda inactivar la dosis delmedicamento. Limitar el consumo de proteínaso escalonar las dosis de la medicación paraevitar conflictos con las comidas puede ayudara resolver este problema.

Otros consejos:

• Para ser más efectivas, las medicacionesdeberían tomarse hasta una hora antes de lascomidas o con el estómago vacío o con unagalleta seca o tostada.

• Para prevenir el estreñimiento, es importantecomer frutas frescas y vegetales, que proveenfibra, y tomar muchos líquidos.

• Para quienes tienen dificultades para deglutir,una dieta de comida suave que suplementelos nutrientes podría ser recomendable.

• Las personas con Parkinson que pierden pesoprogresivamente sin ninguna razón claradeben traer esta situación a la atención de sumédico y someterse a una evaluación médica.

Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, “La nutrición y laenfermedad de Parkinson: ¿Qué es lo que másimporta?” en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

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Vivir con la Enfermedad de Parkinson

“El Parkinson es una parte de mi vida, pero no la vida en sí.”

– David, 56 años, tres años después del diagnóstico

Cómo Mantenerse Independiente

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Cómo Encontrar Apoyo

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¿Cómo pueden las personas con Parkinsonencontrar un grupo local de apoyo?

Los grupos de apoyo pueden proveer un lugardónde compartir experiencias similares yconsejos para vivir con Parkinson. Algunosgrupos proveen apoyo general, mientras queotros se enfocan en grupos especiales, talescomo aquellos para quienes viven con EP deaparición temprana o acompañantes para elcuidado de la salud. Los grupos de apoyopueden proveer programas educativos y ayudara organizar a sus miembros para aumentar latoma de consciencia en un nivel local.

La PDF mantiene una lista no publicada degrupos de apoyo para el Parkinson paracompartirla con quienes llamen a su Línea deAyuda Nacional. Las personas que esténbuscando una referencia sobre un grupo deapoyo cercano pueden contactar a la PDF al(800) 457-6676 o escribir a info@pdf.org.Quienes llamen buscando añadir su grupo a lalista también están invitados a contactar a laLínea de Ayuda con información del grupo. Siun grupo no está disponible en su comunidad,hay varios grupos basados en la Internet ylistas de correo-e que le pueden ser útiles.

¿Se recomienda algún equipo especialpara ayudar a las personas con Parkinson?

Para quienes tienen problemas de movilidad yequilibrio, un dispositivo para caminar, comoun bastón o andador, pueden ayudar a evitaruna caída. Estos dispositivos proveen apoyoy sirven como recordatorio para dar pasosdeliberadamente. Hay muchos modelos de

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andadores disponibles, difiriendo en el númeroy tamaño de las ruedas, los tipos de freno, lacantidad de apoyo, asientos y cestas. Algunosandadores tienen un indicador con rayo láserpara “indicar” el siguiente paso a las personasque experimentan parálisis.

Para las personas que desarrollan severosdaños en el equilibrio, puede que una silla deruedas o un scooter motorizado sea lo mejor.Los terapeutas físicos y ocupacionales puedenproveer capacitación sobre cómo usar talequipo apropiadamente.

Si la coordinación manual se vuelve difícil,utensilios especiales que facilitan el comer y otrasactividades pueden servir de ayuda. Hay mueblesy dispositivos, tales como sillas para la ducha, quepueden ser útiles en los baños. Algunas personascon dificultad para subir escaleras puedenencontrar los ascensores eléctricos de sillasbeneficiosos. Los amplificadores de voz puedenayudar con el problema de una voz inaudible. Losdispositivos de adaptación que permiten a laspersonas con EP usar un computador tambiénestán disponibles.

Antes de comprar un equipo que sea muy caro,una persona debería hablar con su neurólogobuscando recomendaciones y referencias sobreun terapeuta apropiado, quien puede ayudar a determinar la mejor opción de dispositivo y dar instrucciones sobre cómo usarloadecuadamente. Para artículos caros, unaprescripción del neurólogo mencionando que esnecesario puede ayudar a que los costos seancubiertos por Medicare o un seguro privado.

Para ubicar recursos sobre equipos, solicite unacopia impresa de la Lista de Recursos para laEnfermedad de Parkinson de la PDF por correo-e a info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.

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¿Hay alguna ayuda financiera disponiblepara las personas con Parkinson?

Hay programas que ayudarán a contrarrestar las dificultades financieras presentes por elParkinson — tales como los costos de los ajustesa la vivienda, equipo médico y medicación.

La Fundación Melvin Weinstein para elParkinson (MWPF, por sus siglas en inglés), estádisponible para personas que encuentranciertos requisitos de elegibilidad. La PDF tienesociedad con la MWPF conocida como el Fondode Ayuda Directa Helen M. Lynch de laFundación contra la Enfermedad de Parkinson yla Fundación Melvin Weinstein para la luchacontra el Parkinson, que fue establecida en el2008 con la ayuda de una donación privada.Para personas que cumplan los requisitos deelegibilidad, el fondo ofrece asistencia paracubrir, temporalmente, costos tales como elcuidado de la salud en casa y la compra deequipo médico, tales como una silla de ruedas,andadores y bastones. Para mayor información,visite www.mwpf.org o llame al (757) 313-9729.

Otra sugerencia es encontrar la Agencia paraPersonas Mayores de Edad de su Área (AreaAgency on Aging) más cercana a través delServicio de Localización para el Adulto Mayor enwww.eldercare.gov o llamando al (800) 677-1116.Este recurso enlaza a los adultos mayores conprogramas de ayuda financiera y programassimilares. Tales programas incluyen asistencia aindividuos con referencias o solicitudes paraestampas para alimentos (food stamps), elprograma Meals-on-Wheels, Medicaid/Medicare,el programa de Asistencia Energética parapersonas de Bajos Ingresos, opciones de viviendade bajo costo para adultos mayores y más.

Por último, varias compañías farmacéuticasofrecen programas para ayudar a los postulanteselegibles a reducir los costos de su medicación.

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Visite www.pdf.org/saving _meds para ver unalista de los programas disponibles actualmente.

¿Debería conducir un vehículo una persona con EP?

El conducir representa un asunto difícil para laspersonas con Parkinson y sus familias. Muchosestados no tienen guías relacionadas a laenfermedad de Parkinson y el manejo. Sinembargo, las personas con EP deben tenercuidado extra ya que pueden haber tiempos dereacción más lentos a veces, daño en lacapacidad para procesar la información visual yespacial o problemas con el juicio. Un choqueligero entre vehículos o una tendencia a virarentre los carriles o en las esquinas, levantacuestionamientos sobre la capacidad de unapersona de juzgar las distancias acertadamente.Las personas que tienen lapsos en los que pasael efecto del medicamento de maneraimpredecible pueden encontrarse a sí mismassúbitamente incapaces de moverse detrás delvolante. Otros pueden volverse soñolientos alconducir debido al efecto de los medicamentoso a una privación del sueño por insomnio.Raramente, las personas con EP queexperimentan somnolencia durante el día puedentener “ataques de sueño” sin advertencia.

La regla general es que cuando los miembrosde la familia se sienten preocupados acerca dela capacidad para conducir de su ser querido, estiempo de evaluar la situación. No se requiereque los doctores informen el diagnóstico deParkinson a las oficinas de vehículos motores,pero pueden insistir en una prueba de manejo.Si todos están de acuerdo en que un individuocon Parkinson es un riesgo potencialconduciendo, es tiempo de dar las llaves a sucónyuge, miembro de la familia o a un amigo.

La Familia y el Parkinson

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Para mayor información, descargue el resumende datos esenciales de la PDF, “La capacidadpara conducir vehículos y la enfermedad deParkinson: ¿Cuándo es el momento de entregarlas llaves?,” en www.pdf.org/factsheets [EnEspañol] o solicite una copia impresa llamandoal (800) 457-6676.

¿Está bien ingerir alcohol?

El consumo moderado de alcohol (un cóctelocasional o un vaso de cerveza o vino) deberíaser aceptable para la persona con Parkinson,siempre que no tenga otras condicionesmédicas o tome medicamentos que prohíban eluso de alcohol.

¿Qué rol pueden tener los miembros de la familia?

Los miembros de la familia y sus cuidadorestienen un rol importante en la EP. Ellos puedenproveer ayuda y consejo; tomar nuevas tareasen el hogar tales como pagar las cuentas e ir alas citas con el doctor; y pueden ayudar con lastareas de cuidado personal, tales como ayudaral ser querido a vestirse y bañarse.

El reto para las personas con Parkinson espermanecer tan independiente como seaposible dentro de los límites de la seguridad.Para algunas personas esto significa hacer todopor sí mismos, incluso si les toma más tiempo.Para otros, la ayuda es necesaria. La necesidadde ayuda a menudo fluctúa a lo largo del día ypuede depender de qué tan bien estánfuncionando las medicaciones en un momentoespecífico. En el estado “encendido,” algunaspersonas están totalmente funcionales y

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móviles, pero en el estado “apagado,” puederequerirse ayuda para las actividades diariastales como vestirse y caminar.

Es importante para los miembros de la familiareconocer la naturaleza impredecible delParkinson. Al mantenerse alerta y ofrecer ayudacuando es necesaria, los miembros de la familia pueden encontrar el balance correctoentre proteger a la persona con EP y motivar la independencia.

Otras personas podrían no desear realizaractividades de la vida diaria en general y enrealidad estar sufriendo depresión y apatía. Esimportante que esto sea reconocido como algoseparado de los retos físicos del Parkinson y seaconversado con el neurólogo, ya que podría sernecesaria medicación o terapia.

Para mayor información, descargue el resumen dedatos esenciales de la PDF, “The PD Partnership,”en www.pdf.org/factsheets o solicítelo llamandoal (800) 457-6676.

¿Hay recursos para asistir a los miembrosde la familia de las personas con Parkinson?

Hay varias organizaciones que proveeneducación y recursos a los cuidadores y seresqueridos de las personas con Parkinson. Porejemplo, la Sociedad Nacional de Cuidadores dela Salud (NFCA, por sus siglas en inglés), laAlianza de Cuidadores de la Familia (FCA, porsus siglas en inglés) y la Asociación del BuenCónyuge (WSA, por sus siglas en inglés), existenpara apoyar a los cuidadores de la salud depersonas que viven con varias enfermedades,incluyendo la EP.

La PDF y otras organizaciones que tienen quever con la EP proveen eventos educativos ymateriales para los cuidadores.

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Además, muchos grupos de apoyo comunitarioso bien ayudan a los cuidadores de la salud ymiembros de la familia o bien tienen un grupoaparte disponible.

Para encontrar una organización cerca de usted,solicite una copia de la Lista de Recursos parala Enfermedad de Parkinson por correo-e ainfo@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.

La NFCA se encuentra disponible enwww.nfcacares.org o al (800) 896-3650, la FCA en www.caregiver.org o al (800) 445-8106, y laWSA en www.wellspouse.org o al (800) 838-0879.

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Investigación sobre el Parkinson:

El futuro

“Espero que usted termine tan impresionado como yo por la seria inversión en tiempo y recursos

que se está incluyendo en esta importante investigación.”

– Stanley Fahn, M.D., Director Científico de la PDF

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Descubrimiento y Desarrollo de Medicamentos

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¿Hay algún nuevo medicamento en elhorizonte para el Parkinson?

La investigación en pos de nuevos tratamientospara el Parkinson es parte de la lucha contra la enfermedad. Siempre hay varios nuevoscompuestos farmacéuticos prometedores “endesarrollo” de descubrimiento o desarrollo.También se están probando actualmente nuevosenfoques quirúrgicos y terapias genéticas parael Parkinson. Desafortunadamente, tomamucho tiempo el que las nuevas terapias pasenpor todo el proceso de prueba y aprobación, yno todos los nuevos tratamientos demuestranser exitosos.

Para conocer lo último en la línea de proyectosen desarrollo para el Parkinson, visitewww.pdf.org/parkinson_pipeline.

¿Qué es la protección neurológica?

La protección neurológica es el términousado para describir un tratamiento quepueda lentificar, detener o revertir el progresode una enfermedad cerebral reparando lascélulas cerebrales y evitando que se pierdan,o motivando el crecimiento de nuevas.Aunque los investigadores están intentandodesarrollar agentes neuroprotectores para laenfermedad de Parkinson, ninguna de talesterapias ha probado ser clínicamente efectivaen la actualidad.

La selegilina y la rasagilina han sido estudiadaspor sus efectos neuroprotectores pero laevidencia a la fecha no ha sido concluyente.Algunas personas con EP han usadovitaminas antioxidantes de venta libre, comola vitamina C, con el objetivo de lentificar elprogreso de la EP. Un reciente estudio de la

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coenzima Q10, llevado a cabo por los InstitutosNacionales de Salud encontró una bajaprobabilidad de que la sustancia retarde laprogresión del Parkinson. También hay interésen el potencial del ejercicio como protectorneurológico para la EP. Los investigadores estánestudiando formas de ejercicio (bailar, correr,caminar) para aprender más.

Los científicos esperan hacer progresos hacia laprotección neurológica mientras aprenden másacerca de las causas de la muerte celular en laEP. Para información acerca de los ensayos deprotección neurológica que están reclutandoparticipantes, visite www.PDtrials.org.

¿Por qué toma tanto tiempo el que unmedicamento se vuelva disponible?

La ruta del laboratorio al botiquín es larga ycomplicada. En los EE.UU. la Food and DrugAdministration (FDA) supervisa cuidadosamente eldesarrollo, prueba, etiquetado y comercializaciónde todos los productos farmacéuticos.

Las medicaciones comienzan su desarrollo

Ideas sobre investigación

Promedio de 14 años del descubrimiento a la farmacia

1.5 años

6.5 años

6.2 años

Estudios de Laboratorio

Estudios en Humanos

Aprobación de FDANuevos Tratamientos

Ensayos ClínicosFase I,II, III, IV

Investigación Científica

The Research ProcessEl Proceso de Investigación

El proceso de investigación empieza con el desarrollo deun nuevo compuesto en el laboratorio, continúa con lastres fases de la investigación científica, y concluye con laaprobación de la Administración de Alimentos y Fármacos.

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en un laboratorio. Si un compuesto pareceprometedor, se prueba luego en animales paradeterminar su efectividad y seguridad. Solodespués de que una nueva medicación pase portodas las pruebas de seguridad animal puede elpatrocinador del estudio postular para comenzarestudios en humanos, llamados ensayos clínicos.Entonces se realizan ensayos de gran escalacuidadosamente diseñados para medir laefectividad de un medicamento en el tratamientodel Parkinson.

Un aspecto esencial del diseño de los ensayosclínicos es la elección aleatoria. Los participantesson asignados al azar para recibir o bien elmedicamento que se está poniendo a prueba obien un placebo (una sustancia no activadiseñada para verse como el medicamento).Conocido como un ensayo doble ciego, ni al investigador realizando el ensayo ni alparticipante se les permite saber si elmedicamento es real o placebo hasta que elensayo sea completado. De esta manera, tantoel investigador como la persona con Parkinsonse encuentran “cegadas” a la asignación deltratamiento, lo que se convierte en la únicamanera de asegurar la evaluación totalmenteobjetiva de un medicamento.

A veces, la FDA requiere pruebas demedicamento más extensivas que lo que elfabricante anticipó, lo que puede retrasar elproceso por años. Para las personas que vivencon Parkinson, el paso de los nuevos avances enlos tratamientos nunca es suficientemente rápido.Pero la seguridad es la mayor prioridad, y lostremendos esfuerzos de la FDA para asegurar queun tratamiento sea efectivo están justificados.

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Cómo Hacer su Parte en la Investigación

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¿Cómo averiguo acerca de las nuevas investigaciones prometedoras en la EP?

Hay varias opciones para averiguar acerca deensayos clínicos y resultados de lasinvestigaciones. Primero, visite www.PDtrials.org,el sitio web de las campañas PDtrials, o llame al (800) 457-6676 para solicitar los materiales.PDtrials es una iniciativa colaborativa de lasorganizaciones contra el Parkinson, lideradas porla PDF, que está dedicada a incrementar laeducación y toma de conciencia acerca de losensayos clínicos. Este sitio lista, actualizados,los ensayos clínicos que actualmente buscanparticipantes en todos los EE.UU. Permite a las personas con Parkinson y los miembros de su familia ubicar ensayos cerca a su hogar, oencontrar un ensayo buscando un síntomaespecífico o palabra clave. También incluyehistorias personales de personas que hanparticipado en ensayos clínicos y ofrece material gratuito.

Para noticias acerca de los ensayos publicadosrecientemente, visite la sección de noticiascientíficas del sitio web de la PDF enwww.pdf.org/science_news. Los visitantespueden también inscribirse en una lista decorreos-e de la PDF, la misma que incluye lasúltimas noticias científicas y comunitarias. El sitioweb del gobierno federal, www.clinicaltrials.gov,también provee información detallada acerca delos ensayos clínicos financiados por el gobierno yresponde a preguntas hechas frecuentemente.

¿Debería considerar mi participación en un ensayo de investigación clínica?

Dependiendo de los síntomas y la saludgeneral, una persona con Parkinson y losmiembros de su familia sin Parkinson deberíanconsiderar involucrarse en la investigación

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clínica. Los investigadores necesitan devoluntarios para ayudar a resolver las preguntasno resueltas acerca del Parkinson y desarrollarnuevos tratamientos. Todos los medicamentosactualmente usados para el tratamiento delParkinson están disponibles solo porque otraspersonas fueron voluntarias para ayudar a losinvestigadores a desarrollarlos.

La investigación clínica en el Parkinson tomamuchas formas. Un ensayo de medicamentosestá diseñado para probar nuevos tratamientosy requerirá que los participantes sigan uncuidadoso protocolo y hagan varias visitas alcentro de estudio. Los ensayos de nuevastécnicas quirúrgicas para la EP son aun máscomplicados, con extensos procesos deselección preoperatorios y pruebas, así comoseguimientos a largo plazo. Otros, tales comolos ensayos genéticos, requieren solo una visitaúnica durante la cual los investigadoresrecolectan información y obtienen una muestrade sangre. Todos los tipos de investigaciónpermiten el descubrimiento de nuevas ideas einformación, y adelantan nuestra comprensióndel Parkinson.

Los participantes pueden tener acceso anuevos tratamientos prometedores que no seencuentran disponibles para la poblacióngeneral. En la mayoría de los ensayos, elcuidado médico y la medicación que estásiendo estudiada es proporcionada a losparticipantes gratuitamente. Quienes participanen la investigación clínica tienden a recibirmayor cuidado, más cercano y evaluacionesmás frecuentes que las personas con EP en lapráctica clínica de rutina. Participar en losensayos clínicos provee a las personas conParkinson la oportunidad de recibir excelentescuidados mientras ayudan a traer nuevosmedicamentos al mercado con mayor rapidez.

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A pesar de que la participación en ensayos esimportante, las personas deberían tomar unadecisión informada instruyéndose a ellosmismos primero y haciendo las preguntascorrectas a los coordinadores del ensayo. Losparticipantes en la investigación clínica soncuidadosamente protegidos de cualquier dañomediante el protocolo de la FDA, la ética deinvestigación y una cuidadosa monitorización porparte del Comité Institucional de Revisión deProtocolos (IRB, por sus siglas en inglés) en cadalocal de estudio. El IRB asegura que un ensayosea ético, los derechos de los participantes seanprotegidos y la información médica seasalvaguardada. Todos los ensayos en los EE.UU.deben ser aprobados por un IRB antes decomenzar el reclutamiento de participantes.

Quien se encuentre interesado en participar enla investigación debería hablar con suneurólogo. Para mayor información, solicite una copia del folleto instructivo de la PDF,Participando en la Investigación Clínica:Preguntas que realizar y una guía para tomaruna decisión en cuanto a la participación en lainvestigación, llamando al (800) 457-6676 ovisitando www.pdf.org.

¿Puedo donar mi cerebro a la investigación?

Estudiar el cerebro de manera post-mortemprovee a los científicos la oportunidad deentender el Parkinson mejor. Las personas con Parkinson, y a veces individuos sin laenfermedad, pueden optar por donar suscerebros a la investigación en Parkinson.

La donación cerebral es una contribuciónduradera a la ciencia. No obstante, para algunaspersonas podría traer muchas preguntasdifíciles y preocupaciones.

Además, hallar el programa de donación adecuadono siempre es fácil. Hay muchos programas queaceptan donaciones de personas con Parkinson,

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pero cada uno tiene requerimientos diferentes encuanto a la elegibilidad y la participación.

Si una persona con Parkinson decide que ladonación de cerebro es la decisión correcta, lomejor para él o ella es contactar al programa dedonación cerebral más cercano para realizar máspreguntas. Una lista de programas de donacióncerebral local puede estar disponible con unneurólogo tratante particular. Además, la PDFmantiene una corta lista de bancos de cerebro enwww.pdf.org/parkinson_brain_donation.

¿Hay otras formas de involucrarse?

Además de participar en ensayos y considerarla donación cerebral, algunas personas conParkinson se apasionan con la idea de propulsarla investigación en Parkinson. Estos individuospueden instruir a la comunidad acerca de losensayos clínicos o trabajar para mejorar eldesarrollo de nuevas terapias. Otros puedentrabajar a nivel local o nacional para solicitarfondos para la investigación sobre EP.

El programa de Promotores de la Investigaciónen Parkinson de la PDF (PAIR, por sus siglas eninglés) es una red de más de 150 promotores dela investigación de 36 estados (vigente al 2010)que trabajan para llevar las voces de personaseducadas hacia temas importantes en eldesarrollo de terapias para el Parkinson. Estacreciente red está colaborando activamente concientíficos, agencias del gobierno y la industriaprivada para cambiar el rol que las personas conParkinson tienen en el diseño e implementaciónde la investigación en Parkinson y los programas.

Todos los promotores de la PDF han participadoen un programa de capacitación de tres días,llamado el Instituto de Aprendizaje sobreInvestigación Clínica, el cual ofrece educacióncurricular que se enfoca en la ciencia del Parkinson

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Encontrando la Cura

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y las estrategias para influenciar la toma dedecisiones en lo que respecta a la investigación.Los promotores en investigación continúanaumentando sus conocimientos y conexiones através de oportunidades de educación continua yherramientas proporcionadas por la PDF.

Si usted quisiera aprender más acerca de esteprograma o si quisiera hablar con la PDF acercade asociarse con un promotor de la investigaciónen su institución, ensayo clínico o grupo deapoyo, por favor llame al (800) 457-6676, escribaa info@pdf.org o visite www.pdf.org/pair.

La Red de Acción contra el Parkinson (PAN, porsus siglas en inglés) es la voz de la comunidadde Parkinson en Washington, DC. El PANtambién proporciona oportunidades para lapromoción de sus objetivos, específicamentetrabajando con los estados y gobiernos localespara asegurar que la investigación en Parkinsonsea una prioridad.

Aprenda más acerca de la PAN, llamando al (800)850-4726 o visitando www.parkinsonsaction.org.

¿Cuáles son las posibilidades de encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson?

Muchos científicos creen que hallar la cura parael Parkinson vendrá de un entendimiento másprofundo de lo que causa la enfermedad. ¿Cuáles la razón para que las neuronas productorasde dopamina comiencen a degenerar y morir?Si la causa de la degeneración neuronal puedeser identificada, quizá un tratamiento específicopuede ser desarrollado para lentificar, detener orevertir el proceso.

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Las estrategias de futuros tratamientos puedenincluir la entrega de sustancias o materialgenético directamente en el cerebro. Puedenincluir el reemplazo de neuronas. Sin embargo,estas técnicas están en sus etapas iniciales de desarrollo.

Para las personas que viven con enfermedadde Parkinson y sus familias, el progreso essiempre demasiado lento. Pero hay que seroptimistas. Se anticipa que muchos avancescientíficos se traducirán en beneficios para laspersonas con Parkinson, y así la esperanza deuna cura está relacionada con una verdaderapromesa y gran optimismo.

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Aprenda más acerca de los síntomas,progreso, tratamientos y manejo delParkinson viendo los seminarios gratuitos en línea de 60 minutos deduración de la PDF presentando consejos de los líderes en cuidado del Parkinson e investigación.

www.pdf.org/parkinsononline

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Encuentre respuestas a sus preguntassobre los síntomas, medicamentos,medicaciones, cuidado médico, ejercicio, nutrición y más acerca delParkinson solicitando los folletosgratuitos de la PDF, DVDs yresúmenes de datos esenciales.

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Manténgase Informado: Programas Educativos

(800) 457-6676 | www.pdf.org | info@pdf.org

?www.pdf.org/pins_question

(800) 457-6676De lunes a viernes de 9 AM a 5 PM ET

Uso del Servicio de Información sobre el Parkinson para obtener:

Información: respuestas a sus interrogantesacerca de los síntomas del Parkinson,tratamientos e investigación.

Apoyo: una persona que le escuche y le ayudecon las dificultades que encuentre.

Recursos: ayuda para localizar doctores, gruposde apoyo y otros recursos para ayudarle a vivirbien a pesar de tener Parkinson.

Encuentre respuestas hoy.

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Desde nuestra fundación en 1957, laPDF ha financiado más de $90 millones en investigación científicasobre la enfermedad de Parkinson,apoyando así el trabajo de científicoslíderes alrededor del mundo.

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