VIVIR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL (IIH)

SIENDO NIÑO

ME LLAMO ÁLVARO, TENGO 14 AÑOS Y TENGO HII DESDE LOS 10 AÑOS Y

MEDIO

HII ES CUANDO TU CEREBRO PIENSAS QUE TIENES UN TUMOR PERO EN REALIDAD NO LO TIENES

Y A FECHA DE HOY ES UNA ENFERMEDAD RARA E INCURABLE QUE AFECTA 1 DE CADA 100,000

PERSONAS

EL DOLOR ES INSOPORTABLE, COMO SI ALGUIEN ESTUVIERA

ESTRUJANDO TU CABEZA Y A SU VEZ DÁNDOTE GOLPES DESDE

DENTRO HACIA FUERA 24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN DOLOR

INVISIBLE PARA TODOS MENOS QUIEN LO PADECE

EL DOLOR SUBE Y BAJA DE INTENSIDAD,

PUEDES PERDER LA VISTA,TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,SIEMPRE ESTAS CANSADO,SOLO QUIERES DORMIR,

TROPIEZAS A SUBIR ESCALERASY TIENES QUE BAJARLOS DE UNO

EN UNO

VAS ANDANDO COMO SI ESTUVIERAS EN UN BARCO EN ALTA MAR,TIENES PEQUEÑAS LAGUNAS DE MEMORIA,

Y EL DOLOR,SIEMPREEL DOLOR

A PRINCIPIO NO ME CREYERON Y PASO MAS Y MAS

DOLOR

INSERTARON UN SENSOR PIC Y ENTONCES CAMBIARON LAS

COSAS,TENIA LA PRESIÓN POR ENCIMA

DE 60LO NORMAL POR DEBAJO DE 15

(EN UN ADULTO)

PARA ALIVIAR Y BAJAR LA PRESIÓN

FRACTURARON MITAD DE MI CABEZA,

FUE UN DESASTRE,AUN SIGO CON HUESOS ROTOS Y

MAL SOLDADOS

ENTONCES DECIDIERON COLOCAR UNA VÁLVULA

VENTRICULOPERITONEALY FUE OTRO DESASTRE, CON

INFECCIÓN INCLUIDO

LA PRESIÓN NO BAJABA, HABÍA PASADO CASI UN AÑO EN EL

HOSPITAL Y ESTABA PEOR DE CUANDO ENTRO

ANDANDO POR LA PUERTA, ESTABA TOTALMENTE ENCAMADO, SEDADO

CON MORFINA Y CON DOLOR, MUCHO DOLOR

MIS PADRES ME TRASLADARON DESDE SEVILLA A OTRO HOSPITAL,

VALL D’HEBRON,EN UN MES RECUPERO ALGO DE MI

VIDACON UNA VÁLVULA NUEVA

Y UN ANTIGRAVITATORIO EN MI PECHO

TENGO QUE COMPARTIR MI VIDA CON EL DOLOR PERO AL MENOS TENGO ALGO DE VIDA, PEROSIGO BUSCANDO Y LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD QUE TODOS LO TOMAMOS POR ECHO

AHORA ESTOY EN OHIO DONDE ME HA LLEVADO LA ESPERANZA DE PODER VOLVER A SONREIR

DONDE CON SUERTE BUSCARA LA CAUSA DEL POR QUE SE HUNDA

Y SE HINCHA MI FRENTE

ESTAN PENSANDO PONERME OTRO TIPO DE VALVULA HASTA MI

CORAZON

CUANDO TIENES HIIHAY QUE APRENDER DE VIVIR DE

OTRA FORMA, DÍA A DÍA

SABER QUE TU VIDA NUNCA VA A SER IGUAL

PERO DONDE HAY FUERZA, LUCHA Y SOBRE TODO VIDA,HAY ESPERANZA

SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI HERMANO Y MIS PADRES

ALGÚN DÍA HABRÁ UNA CURA PARA LA HII

PERO MIENTRAS TANTOSEGUIRÉ LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD DE VIDA SIN DOLOR

QUE TANTO ECHO DE MENOS